Zápis 8. schůze výboru. Místo konání: Wapiti bar Datum:

Transkript

1 Zápis 8. schůze výboru Místo konání: Wapiti bar Datum: Přítomní: Alena Černická (Alenka) Anna Podhrázská (Anička) Blanka Kovářová (Blanka) Hanka Sibřinová (Hanka) Hanka Vágnerová (Havanka) Jitka Pečerová (Jitka) Majka Chvátalová (Majka) Marcela Svěráková (Marcelka) Marek Tomažič (Marek) Milan Šleichert (Milan) Markéta Beníšková (Markéta) Program: 1. Kontrola úkolů z minulých schůzí výboru 2. Nové a pozměněné úkoly výboru 2.1. Oslovení odborného garanta 2.2. Možné sídlo 2.3. Stanovy 2.4. Webové stránky 2.5. Promotion leták 2.6. Financování granty, sponzoři 2.7. Archivace, doklady 2.8. Oslava 1.narozenin SMS 2.9. Spolupráce s Unií Roska Akce "Prase vypečené, pivem zalité" Markéta Beníšková 3. Příští schůze výboru

2 1. Kontrola úkolů z minulých zasedání str. 2 číslo Popis odpovídá termín Splněno V2/2.7 Oslovení odborného garanta Marek Tomažič změna V3/2.2 Možné sídlo všichni průběžně ne V4/2.1a Stanovy Anička,Majka,Milan ne V4/2.3 Web Majka, Havanka,Marek, ne Marcelka,Milan V4/2.5 Promotion leták. dopis Anička, Marek, Blanka ano V4/2.7 Financování-granty, sponzoři Marek,Milan,Marcelka ne V4/2.8 Archivace Marek, Marcelka ne V7/2.1 Oslavy vzniku Občanského všichni změna sdružení SMS V7/2.2 Spolupráce s Unií Roska Havanka, Anička ne 2. Nové a pozměněné úkoly: 2.1. Oslovení odborného garanta Další navržený odborný garant je MUDr. Kövári z FTN. MUDr. Horáková ani MUDr. Havrdová nepřicházejí v úvahu kvůli pracovní vytíženosti. Provede: Havanka 2.2. Možné sídlo Sehnat místo je nadále velkou prioritou a úkolem pro všechny. Blanka informovala, že Praha 7 má vysoké finanční požadavky na pronájmy nebytových prostor, stejně tak jako jiné Prahy. Jako jediná možnost se jeví spojit se s jiným občanským sdružením. Provede: všichni Datum: neurčito 2.3. Stanovy Ve složení výkonného výbor jsou i nadále nesrovnalosti, za které bychom mohli být popotahováni ve Verandě se nepovedlo předložit změny ke schválení valné hromadě. Proto budou změny předloženy na další schůzi ve Verandě. Provede: Anička, Milan Datum:

3 str Webové stránky fotky Nedokončený úkol z minula: Je potřeba vypracovat vtipné komentáře k fotkám z vody a koní, což má na starost Milan a Marcela. Marek by měl vypálit fotodokumentaci z bowlingu. Provede: Milan, Marcelka, Marek, jazykové verze Nedokončený úkol z minula: Jazykové verze v angličtině (Havanka, Anička), němčině (Majka), francouzštině a italštině (Blanka) byly vytvořeny. Havanka je sjednotí a pošle Jakubovi k instalaci na web. Provede: Havanka, Jakub akce Výbor má za úkol se podívat do sekce akce a vymyslet nějaký název pro akce které byli a budou. Pokud nikdo nic nevymyslí, zůstane to tak jak to je!!!! Provede: všichni registr Majka, Hanka a Markéta přepíší všechny údaje o členech do nového registru. Lidem co se přihlásili přes web e pošle registrační formulář. Čísla budou mít členové podle čísla v klubu sklerotiků na pouze budou pěti místná. Ti co nejsou na webu uvedeni dostanou přiděleno číslo začínající 5. Přístup k informacím bude mít pouze výkonný výbor SMS a pozměňovat je bude moct pouze Majka, Hanka a Markéta. Tyto informace budou velmi chráněné podle zákona o osobních informacích. Provede: Hanka, Majka, Markéta 2.5. Promotion leták Leták je hotov a byl předán firmě Aventis. Aventis nyní schvaluje vytištění letáků slíbený náklad je stále ks. Další kroky budou podniknuty následně, jedná s nimi Marek. Provede: Marek 2.6. Financování granty, sponzoři Odebírání Grantového kalendáře a Světu neziskovek bylo zamítnuto z finančních důvodů. Jitka upozornila na možnost najít si informace na jejich webu zcela zdarma. Blanka registrovala SMS na portálu

4 str žádost grantu u T-mobile Milan zpracoval a Marcelka předložila žádost o grant u T-Mobile na celorepublikové sraz SMS, žádost je o ,- (tak budeme doufat). Tato úžasná dvojka nás pak bude informovat. Provede: Milan, Marcela Richter Gedeon Marek informoval o jednání s Richterem Gedeonem, který přislíbit sponzorování SMS částkou na rok. Tyto peníze budou používány na setkávání členů SMS. Další informace předá Marek příště. Provede: Marek 2.7. Archivace, doklady Tento bod probrala Marcela Marek a Jitka trochu odděleně. Takže snad nás příště budou informovat. Provede: Marek, Marcelka 2.8. Oslava 1.narozenin SMS Datum: od 18h Konání: Kaiserštejnský palác, Malá Strana, Praha Program: proslovy lékařů a Marka, Cimbálovka, večeře Kapacita: 62 lidí Zajištění pozvánek, informací a dokumentace: Majka pošle zvací dopis pro sklerouše. Sklerouši budou upozorněni, že akce je kapacitně omezená a proto se musí hlásit brzo. Také, že je nutné aby se dostavili jinak bude mít Blanka průser, bude ostuda u sponzorů a my bychom museli všechno jídlo sníst sami. Blanka pošle výboru přesný popis cesty do paláce. Markéta vytvoří návrh na pozvánky pro sponzory a doktory a posléze pošle k posouzení. Pozvánek bude cca 20. Markéty otec zajistí natočí video o výročí. Provede: Majka, Blanka, Markéta Oslovení lékařů: Na akci by měl vystoupit zástupce SMS, což bude Marek. Dále také lékaři, proto se pokusíme oslovit Doc. Havrdovou, dále také nějakého mladého doktora. Havanka neuspěla s oslovením MUDr. Kövári, která je pozvána na jinou akci. Dále byl navržen

5 str. 5 MUDr. Hradílek z Karviné, kterého by oslovila Jitka a také MUDr. Dufek z Brna, kterého by oslovil Marek. Také by měl promluvit nějaký mimopražský pacient, navržen byl Drobeq nebo Markéta,ale to se zatím ještě neřeší. Provede: Hanka, Jitka, Marek Oslovení partnerských organizací: Na výročí budou pozvání zástupci organizací zabývajících se RS, jako Roska (Ing. Jaroslav Zika, Karel Hrkal),které pozve Havanka; nadační fond Impuls (MVDr. Hana Navrátilová, PhDr. Kamila Řasová), Ceros (Mgr. Marcela Zálišová), Aktivní život (Hana Potměšilová), teré zřejmě pozve Marek. Musíme přesně zjistit, kdo zastupuje jakou organizaci, a také kdo by vůbec měl zájem přijít na naše výročí. Když bude zájem bude jim poslána oficiální pozvánka a vytvořena rezervace na večeři. Provede: Havanka a Marek (zatím) Oslovení sponzorů: Na výročí budou také pozvání zástupci významných sponzorů, Richter Gedeon, Schering, Serono, Aventis. Pro sponzory bude vytvořena rezervace po dvou místech, ale budou dotázáni zda vůbec o tuto akci stojí. Pokud ano bude jim poslána pozvánka. Provede: Blanka, Marek Ubytování pro mimopražské: Všichni členové se pokusí nají levné ubytování pro mimo pražské sklerouše. Zatím jediný návrh je přes 500kč. Ubytování si budou účastníci platit sami, přesto se pokusíme najít něco společného a levného. Například koleje, hostely Provede: všichni 2.9. Spolupráce s Unií Roska Anička a Havanka podala zprávu o oficiální neoficiální schůzce s J.Zikou, na které se měla objasnit stanoviska obou stran ke spolupráci. Unie Roska, dle slov J.Ziky, není nadšená ze vzniku SMS, ovšem spolupráci neodmítá. Podle něj jsou v Rosce lidé kteří SMS nemají rádi a berou jí jako konkurenci, ovšem on k nim nepatří. Navrhl také spolupráci s Roskou Praha jako partnerem SMS. Zika je znepokojen dělením peněz mezi dvě organizace a nebere v potaz že jde o jedny lidi postižené RS. Také zmiňoval že Roska nabízí programy i pro aktivní a mladé lidi a že v jejich řadách je mnoho mladší lidí než je průměr v SMS. Je pravda že Richter Geodeon odmítl přispět na vyslání zástupce Rosky do Manchesteru a odůvodnil to darováním peněz SMS na jiné akce s větší účastí. Se Zikou byla dohodnuta další spolupráce, především předávání informací pro členy obou organizací, protože obě organizace jsou otevřeny všem postiženým RS. Vše se bude odvíjet od aktivit, které bude SMS aktivním roskařům moci nabídnout. Provede: Havanka, Anička

6 Datum: průbežně zápis 8. jednání výboru str Akce "Prase vypečené, pivem zalité" Akce je naplánovaná na víkend 26. až do chatek, s opékáním prasete, soutěží ve Scrabble atd. Chatky stojí 85kč/noc. Podrobnější informace pošle Majka. Poté také rozešle info sklerotikům. Je potřeba nahlásit počet lidí, který jsem odhadli na 60. Provede: Majka Markéta Beníšková Výbor schválil vytvoření nové odnože SMS v Mělníce. Markéta Beníšková bude mít tuto oblast na starost. Název bude SMS-Mělník, Markéta bude uváděna jako přísedící výkonného výboru SMS. Kuba přidá její jméno na webové stránky, zřídí jí ovou adresu a Alenka nechá vyrobit vizitky. Účel vytvoření odnože je aby to Mělničtí sklerotici se mohli také scházet a měli k sobě blíž. Provede: Majka, Alena, Markéta Datum:

7 str Příští jednání výboru Výbor SMS se dohodl na dalším zasedání výboru dne , jako obvykle v 19 hod. ve Wapiti baru, Praha 2, Bělehradská 66. Příloha zápisu č.8 S e z n a m ú k o l ů V= výbor, VH= valná hromada + číslo jednání/ číslo úkolu Nesplněné úkoly z minulých zasedání číslo Popis odpovídá termín V2/2.7 Oslovení odborného garanta Havanka V3/2.2 Možné sídlo všichni průběžně V4/2.1a Stanovy Milan, Anička V4/2.3 Web V8/2.4.1 fotky Milan, Marcela, Marek V8/ jazykové verze Havanka V8/ akce Všichni V8/ registr Majka, Hanka, Markéta V4/2.5 Promotion leták Marek V8/2.6 Financování-granty, sponzoři Marek,Milan,Marcela V8/ žádost grantu u T-mobile Marcela, Milan V8/ Richter Gedeon Marek V4/2.8 Archivace Marek, Marcelka V7/2.1 Oslavy vzniku Občanského sdružení SMS všichni V8/2.8.1 Zajištění pozvánek, informací a dokumentace Majka, Markéta, Blanka V8/ Oslovení lékařů Havanka, Jitka, Marek V8/ Oslovení partnerských organizací Marek, Havanka V8/ Oslovení sponzorů Marek, Blanka V8/ Ubytování pro mimopražské: všichni V7/2.2 Spolupráce s Unií Roska Havanka, Anička průběžně V8/2.10 Akce "Prase vypečené, pivem zalité" Majka V8/2.11 Markéta Beníšková Majka, Alena, Markéta