Výroční zpráva o činnosti a hospodaření Ústavu lékového průvodce za rok 2017

Transkript

1 Výroční zpráva o činnosti a hospodaření Ústavu lékového průvodce za rok 2017 Ztratíte-li se v lékové politice, pomůžeme Vám najít cestu k Vašemu cíli.

2 2 Obsah I. Poslání a cíle ústavu... 2 II. Kalendář akcí III. PROJEKTY ÚSTAVU ) e-poradna bezpečné a účelné farmakoterapie ) Osvětová činnost..7 3) Projekt účelné a bezpečné farmakoterapie (projekt Senior).8 4) Projekt Atriální fibrilace častá, ale neznámá ) Projekt Hlas pacientek s metastatickou rakovinou prsu.. 10 IV. Zpráva o hospodaření V. Účetní závěrka VI. Základní data VII. Poděkování I. Poslání a cíle ústavu Ústav lékového průvodce, z. ú., je nestátní nezisková organizace (zapsaný ústav), která vznikla na základě potřeby pacientů, lékařů a dalších aktérů ve zdravotnictví. Hlavním cílem Ústavu lékového průvodce je komunikovat problémy spojené s bezpečným užíváním léků a prosazovat zlepšení lékové politiky obecně. Současně chce být místem, kam se mohou obracet se svými podněty pacienti a zdravotníci. Ústav lékového průvodce, z. ú., chce být respektovaným zprostředkovatelem informací a rádcem pacientů, lékařů a dalších zdravotníků, plátců, státní správy a dodavatelů při zajišťování dostupnosti léčivých přípravků v České republice. Vizí lékového průvodce je zdravotnický systém, který garantuje: - spravedlivý (rovný) přístup pacientů k léčivým přípravkům, - bezpečné používání léčivých přípravků v léčebné praxi, - informované a svobodné rozhodování jak pacientů, tak jejich lékařů a dalších zdravotníků, o použití léčivých přípravků v souladu s nejnovějšími vědeckými poznatky.

3 II. Kalendář akcí 2017 Leden Spolupořadatelství pacientské sekci v rámci mezinárodního kolokvia Prague Onco na téma komunikace pacient-lékař. Příprava auditů účinné farmakoterapie s managementy tří pražských a tří domovů pro seniory na Vysočině v rámci projektu Senior (projekt účelné a bezpečné farmakoterapie v domovech pro seniory). Únor 2.2. Jednání týmu projektu Senior se zástupci Státního ústavu pro kontrolu léčiv o plánu realizace projektu v roce Schůzka se zástupci kraje Vysočina k organizaci projektu Senior v zařízení sociálních služeb kraje Vysočina. Březen Zahájení pilotního projektu Průběžné sledování farmakoterapie v domově pro seniory Na Palatě v rámci projektu Senior. Zahájení projektu Hlas pacientek s metastatickou rakovinou prsu Seminář k projektu Senior v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR pod patronací Výboru pro zdravotnictví a poslankyně S. Markové. Duben Seminář na téma bezpečná a účelná farmakoterapie v ordinaci praktického lékaře, Kolín Přednáška na téma bezpečná a účelná farmakoterapie pro klienty a zaměstnance domova pro seniory, Háje. Květen Audit farmakoterapie v domově pro seniory, Praha Seminář pro pacientské organizace s názvem Léky pod regulací ke zvýšení povědomí zástupců pacientských organizací o lékové politice, Praha. Zahájení projektu Atriální fibrilace častá, ale neznámá Aktivní účast ve formě prezentace na semináři Občan na téma Úloha pacientských organizací v českém zdravotnictví Seminář na téma Léková politika v ČR pro pacientské organizace v Olomouckém kraji, Olomouc Audit farmakoterapie v domově pro seniory, Praha. 3

4 Tým projektu Senior na jednání se zástupci SÚKL o průběhu projektu Prezentace dosavadních výstupů projektu Senior v rámci Gerontologických dnů Severozápad, Ústí nad Labem Organizace semináře na téma farmakoekonomika pro pacientské organizace v platformě Hlas pacientek. Foto ze semináře Pharmaround na téma výstupů projektu Senior, Hustopeče u Brna, Červen Audit farmakoterapie v domově pro seniory, Vysočina Rozhovor pro Český rozhlas k projektu Senior Zasedání správní a vědecké rady ústavu Audit farmakoterapie v domově pro seniory, Praha Kulatý stůl na MZ ČR k projektu Hlas pacientek. Červenec Srpen Natáčení reportáže o potřebách žen s rakovinou prsu na ČT1 v rámci projektu Hlas pacientek. Rozhovor pro Český rozhlas k projektu Hlas pacientek. Září Audit farmakoterapie v domově pro seniory, Vysočina.

5 Předvolební kulatý stůl na téma zdravotnictví Setkání s Adamem Vojtěchem k projektu Hlas pacientek Audit farmakoterapie v domově pro seniory, Praha Předvolební kulatý stůl na téma zdravotnictví Setkání s poslankyní S. Markovou k projektu Hlas pacientek. Říjen Představení projektu Senior na Lékárnických dnech, Znojmo Happening Hlas pacientek, Praha Vyšehrad Seminář k projektu Senior a účelné a bezpečné farmakoterapii o ordinaci PL, Buchlovice Audit farmakoterapie v domově pro seniory, Vysočina. Natáčení reportáže k tématu Hlas Pacientů pro ČT. Listopad Prosinec Zastupování projektu Hlas pacientek na konferenci pacientských organizací, Brusel Organizace semináře na téma farmakoekonomika pro pacientské organizace v platformě Hlas pacientek Schůzka se senátorkou A. Šromovou k projektu Hlas pacientek Snídaně s novináři Výstupy k projektu Senior a e-poradny Tým projektu Senior na jednání se zástupci SÚKL o průběhu projektu Prezentace projektu Senior pro praktické lékaře (PL), Plzeň Prezentace projektu Hlas pacientek na Valné hromadě Aliance žen s rakovinou prsu Audit farmakoterapie v domově pro seniory, Praha Rozhovor o projektu Hlas pacientek na ČT Vydání brožury Léky pod kontrolou Setkání platformy Hlas pacientek s vedením SÚKLu na téma registrace léků a dostupnosti nových LP pro pacientky Seminář Advocacy a Lobbying pro pacientské organizace příklady dobré praxe, Praha Zasedání správní a vědecké rady ústavu Audit farmakoterapie v domově pro seniory, Praha. 5

6 6 III. PROJEKTY ÚSTAVU 1) e-poradna bezpečné a účelné farmakoterapie Cíle projektu: 1. Vytvořit konzultační místo (poradnu), kde se pacient dozví jak zacházet s léky, jak bezpečně a účelně užívat léky. Místo, kde bude pacient upozorněn na duplicity, nežádoucí účinky a interakce. 2. Posílit kapacitu pacientů pro spolurozhodování o farmakoterapii, a tím podpořit bezpečné a účelné užívání léků. 3. Nabídnout konzultaci klinického farmaceuta také ambulantním specialistům a praktickým lékařům. 4. Posílit lékovou gramotnost pacientských organizací o lékové politice, cenotvorbě léků, registraci a dostupnosti léků. Hlavními cílovými skupinami je pacientská veřejnost a senioři, kteří trpí řadou onemocnění a kteří užívají více léků. Od roku 2017 jsou cílovou skupinou také lékaři ambulantní sféry, kteří mohou konzultovat klinické farmaceuty při péči o své pacienty, a to prostřednictvím telefonní linky. Nejčastější dotazy se týkaly zejména: komplexního posouzení farmakoterapeutického režimu (racionalita léčby, zbytná léčiva) lékové interakce nežádoucích účinků léčiv interakce s doplňky stravy, alkoholem Zájemci se mohou dotazovat prostřednictvím formuláře či volně na adrese pomoc@lekovypruvodce.cz, nebo přes poradnu seniorské organizace ŽIVOT 90. Propagace poradny pro laickou veřejnost proběhla v deníku Právo a Aha pro ženy. Odborné konzultace byly nabízeny v rámci akcí lékařů a lékárníků (viz kalendář akcí výše). Pro oba druhy dotazů (pacienti, lékaři) vydal ústav propagační letáky s kontakty, které se rozdávají na akcích ústavu či spolupracujících organizací. Projekt byl v roce 2017 financován z daru společnosti Lesy ČR s.p. 2) Osvětová činnost a) Vydání brožury na téma kostních metastáz Brožura, která má zvýšit povědomí pacientů s kostními metastázami o léčbě, výživě, životním stylu, včetně pohybových aktivit atd. (odbornou garantkou brožury je Doc. P. Tesařová) byla vydána v listopadu v počtu 5 tis. ks. Představena byla na Výroční konferenci Aliance žen s rakovinou prsu

7 v listopadu. Distribuovaná byla přes pacientské organizace, KOC, odborné konference (např. Prague Onco), na akcích Platformy Hlas pacientek apod. b) Vydání brožury Léky pod regulací Brožura navázala na stejně pojmenovaný březnový seminář pro pacientské organizace a přibližuje laikům základy lékové politiky. Byla vydána v prosinci v počtu 10 tis. ks. Distribuovaná byla přes pacientské organizace, KOC, odborné konference (např. Prague Onco) a na akcích Platformy Hlas pacientek. c) Přednášky a semináře pro pacientské organizace 2.května seminář s názvem Léky pod regulací pro 5 pacientských organizací. Přednášela klinická farmaceutka Nemocnice Na Homolce Mgr. H.Šťastná a MUDr. J. Kotrba ze společnosti Pharmeca. 17.května prezentace na téma práva a postavení pacienta v českém zdravotnictví v rámci semináře Občan. 18.května prezentace v Olomouci pro Arcus Onco pacientské organizace Olomouckého kraje, téma Léky a jejich regulace. 7. prosince proběhl interaktivní workshop na téma hájení a prosazování práv pacientů s důrazem na úspěšné počiny některých organizací (např. mobilního hospice Cesta domů). Foto: Přednáška pro pacientské organizace na téma lékové politiky, Olomouc, d) Přednášky a semináře pro zdravotníky Seminář na téma bezpečná a účelná farmakoterapie v ordinaci praktického lékaře, Kolín Prezentace dosavadních výstupů projektu Senior v rámci Gerontologických dnů Severozápad, Ústí nad Labem Představení projektu Senior na Lékárnických dnech, Znojmo. 7

8 Seminář k projektu Senior a účelné a bezpečné farmakoterapii o ordinaci PL, Buchlovice Prezentace projektu Senior pro praktické lékaře (PL), Plzeň e) Předvolební anketa a dva kulaté předvolební stoly (organizované společně s vydavatelstvím Ambit Média) V červenci byla v AM Review uveřejněna anketa s otázkami a odpověďmi zástupců relevantních politických stran na téma zdravotnictví. Na tuto anketu navazovaly v září dva předvolební kulaté stoly, kde se sešli pokaždé na dvě hodiny k diskusi zástupci politických stran experti na oblast zdravotnictví. f) Pacientská doporučení (guidelines) pro pacienty s revmatoidní artritidou (RA) Ústav byl požádán pacientskou organizací Revma Liga a Českou revmatologickou společností ČLS JEP, aby převyprávěl odborná doporučení pro léčbu (nejen farmakologickou) revmatoidní artritidy pro pacienty a jejich blízké. Finanční prostředky poskytla sama odborná společnost. 3) Projekt účelné a bezpečné farmakoterapie v zařízení sociálních služeb/domovech pro seniory (tzv. Projekt Senior) Cílem pokračujícího projektu bylo nabídnout zdravotnickému personálu a předepisujícím lékařům v domovech pro seniory specifický pohled klinického farmaceuta na účelnost a bezpečnost předepisování léků v seniorském věku. Klienti domovů pro seniory jsou zranitelnou skupinou v oblasti preskripce a užívání léků z důvodů jejich věku, většího počtu diagnóz a většího počtu užívaných léků. Projekt také začátkem roku 2017 probíhal ve spolupráci se Státním ústavem pro kontrolu léků. Na projektu aktivně pracoval tým klinických farmaceutů Nemocnice Na Homolce pod vedením PharmDr. M. Halačové, PhD a přidali se další kliničtí farmaceuti z celé ČR. Odborným garantem projektu byl za Ústav lékového průvodce MUDr. Z. Kalvach, internista, geriatr a člen vědecké rady ústavu. V roce 2017 proběhly audity ve třech pražských domovech a třech domovech na Vysočině. Průběžné sledování preskripce v týmu KF/lékař/ošetřovatelský personál probíhalo v pilotním režimu v Domově pro osoby se zrakovým postižením na Palatě.. V dubnu jsme zahájili pilotní projekt průběžného sledování preskripce v týmu KF/lékař/ošetřovatelský personál v Domově pro osoby se zrakovým postižením na Palatě. Další pražské zařízení má o tento

9 Foto: Výsledky projektu Senior diskutovány na zasedání správní a vědecké rady ústavu, Nejčastější nálezy klinických farmaceutů, na základě studia zdravotnické a ošetřovatelské dokumentace, byly: a) Zbytná medikace (nepodařilo se najít důvod pro podání léku v záznamech klienta) b) Chybějící léčivo vzhledem ke zdravotnímu stavu c) Léky nevhodné ve stáří či diagnóze (druh léku či dávkování) d) Doporučení k laboratorním vyšetřením z důvodů monitoringu účinků léků a zabránění nežádoucím účinkům e) Nežádoucí účinky léků (potenciální či klinicky manifestované) f) Vzájemné interakce léků g) Duplicity h) Úprava dávkování či času podání Projekt je v roce 2017 podpořen z grantu Lesy ČR částkou 600 tis. Kč 9

10 10 4. Projekt Atriální fibrilace (AF) častá, ale neznámá Cílem projektu bylo v roce 2017 zejména zmapovat současný stav dat a odborných doporučení k tématu AF v ČR, pojmenovat zainteresované subjekty k tomuto tématu, inspirací ze zahraničí (například z evropské kampaně Road Map for Change AF )a navrhnout realistickou strategii, popř. konkrétní aktivity ke zviditelnění tématu AF. Na základě výsledků analýzy případně navrhnout změny k přístupu k AF, a to zejména pokud se týká detekce a včasné diagnostiky pacientů, jejich sledování, léčby a prevence CMP. Případný návrh změn bude cílen jak na odbornou a laickou veřejnost, tak také na státní, veřejné a regulační autority. Projekt byl realizován v období květen prosinec 2017 a byl financován částkou 400 tis. Kč od firmy Pfizer. 5. Projekt Hlas pacientek s metastatickou rakovinou prsu (mbc) Projekt navázal na téma Komunikace mezi lékařem a pacientem při sdělování vážné diagnózy na pacientské sekci v rámci odborného kolokvia Prague Onco 2017, který ústav spolupořádal v lednu t.r. Cílem projektu mbc v roce 2017 bylo propojit pacientské organizace činné v oblasti hájení práv pacientek s rakovinou prsu (Aliance žen s rakovinou prsu, Onco Unie, Dialog Jessenius, Amelie) a společně s lékařkami-odbornými garantkami (Doc. P. Tesařová a Prim. K. Petráková) definovat komplexní potřeby pacientek s metastatickou rakovinou prsu a zároveň, kromě jiného, apelovat na potřebu plné dostupnosti moderní léčby. Edukační aktivity, které byly v rámci projektu pro pacientské organizace připravovány, spočívaly v organizaci společných diskusních setkání, seminářů, v podpoře vzniku Memoranda, organizaci kulatého stolu a v PR podpoře - mediální viditelnosti činnosti pacientských organizací a jejich hlasu. Cílem PR aktivit bylo zejména informovat veřejnost o kvalitě života pacientek s metastatickou rakovinou prsu jako o zásadní potřebě nejen jich samotných, jejich rodin a blízkých, ale také společnosti. Cíle projektu v roce 2017 se podařilo naplnit: - Došlo k propojení a hlavně ke spolupráci mezi pacientskými organizacemi činnými v oblasti hájení práv pacientek s rakovinou prsu (Aliance žen s rakovinou prsu, Onco Unie, Dialog Jessenius, Amelie) a vytvořena byla Platforma NNO. - Společně s pacientkami samotnými a s lékařkami-odbornými garantkami (Doc. P. Tesařová a Prim. K. Petrákovou) byly v materiálu Memorandum potřeb pacientek s mbc definovány komplexní potřeby pacientek s metastatickou rakovinou prsu, včetně požadavku na potřebu dostupnosti moderní léčby (kromě dalších služeb). - Uskutečnilo se několik edukačních aktivit pro pacientské organizace, např. dvě schůzky s farmakoekonomy na téma dostupnosti léků, regulace léčiv apod. - Na MZ ČR byl zorganizován kulatý stůl pod garancí náměstkyně L.T. Arnoštové, kterého se kromě pacientek účastnili také zástupci MZ ČR, plátců, SÚKLu a odborníků. Ze zasedání byly zpracované Teze s požadavky na státní a regulatorní orgány, včetně odborné onkologické společnosti, aby došlo ke změně praxe (případně vyhlášek či zákonů) tam, kde potřeby pacientek nejsou dosud naplňovány. - Na základě závěrů a doporučení z Memoranda a kulatého stolu došlo k individuálním schůzkám se zástupci politiků, státní správy či odborníků, kteří byli požádání o podporu změn. - Paralelně probíhaly PR aktivity ke zviditelnění témat projektu (např. Reportéři ČT, články v tisku apod.)

11 - V rámci projektu byl vydán materiál, který shrnuje statistická a klinická data o mbc. Projekt je realizován v období květen prosinec 2017 a získali jsme na něj grant ve výši 440 tis. Kč od firmy Pfizer. 11

12 12 IV. Zpráva o hospodaření viz příloha VII. Účetní závěrka viz příloha

13 IX. Základní data Zakladatelem ústavu je Ambit Media, a.s., IČ: , se sídlem Klicperova 604/8, Praha 5- Smíchov, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze pod spisovou značkou B IČO: Sídlem ústavu je Praha 5, Klicperova 604/8, a je zřízen na dobu neurčitou. Účelem ústavu je a. Osvětová a konzultační činnost v oblasti lékové politiky a bezpečného užívání léků b. Organizace seminářů, školení a dalších vzdělávacích a osvětových akcí v oblasti zdravotnictví a lékové politiky c. Nakladatelská a vydavatelská činnost d. Provozování informačního portálu pro širokou i odbornou veřejnost na téma lékové politiky a bezpečné farmakoterapie e. Provozování webových stránek na téma činností ústavu, na téma zdravotnictví, lékové politiky a bezpečné farmakoterapie Ředitelkou ústavu a statutárním orgánem ústavu je PhDr. Ivana Plechatá Správní rada ústava pracovala v roce 2017 ve složení: Jan Kulhavý, šéfredaktor AM Review prof. MUDr. Vladimír Tesař, Dr.Sc., MBA, FASN, přednosta Kliniky nefrologie 1. LF UK a VFN prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc., dr.h.c., Interní hematologická a onkologická klinika, Lékařská fakulta MU a Fakultní nemocnice Brno Vědecká rada ústavu pracovala ve složení: Prof. MUDr. Jaroslav Štěrba, PhD., přednosta Kliniky dětské onkologie FN Brno a proděkan LF MU MUDr. Regina Demlová, PhD., přednostka Farmakologického ústavu LF MU Brno PharmDr. Milada Halačová, PhD., vedoucí Oddělení klinické farmacie Nemocnice na Homolce PhamrDr. Josef Suchopár, člen vědecké rady Farmaceutické fakulty UK MUDr. Zdeněk Kalvach, CSc., lékař Revizorem ústavu je Martin Kula. Ústav má transparentní bankovní účet u Reifeisenbank č.: /

14 14 X. Poděkování Poděkování patří zejména členům správní a vědecké rady, kteří pracují bez nároku na odměnu. Státnímu ústavu pro kontrolu léčiv za podporu projektu E-Poradna a projektu Účelné a bezpečné farmakoterapie v domovech pro seniory. Dále Nemocnici na Homolce a jejímu Oddělení klinické farmacie za spolupráci na realizaci obou projektů. Společnosti Lesy ČR, s.p. za finanční podporu projektu E-Poradna a projektu Účelné a bezpečné farmakoterapie v domovech pro seniory, společnosti Pfizer za finanční podporu projektu Hlas pacientek a projektu Atriální fibrilace častá, ale neznámá.