Petra Maryncová, DiS.

Rozměr: px

Začít zobrazení ze stránky:

Download "Petra Maryncová, DiS."

Marie Kolářová
před 5 lety
Počet zobrazení:

1 Jarní setkání na Vysočině , Jihlava Petra Maryncová, DiS. Oblastní charita Pelhřimov

2 Vymezení pojmů PALIATIVNÍ x HOSPICOVÁ péče (rozdíl?) PERINATÁLNÍ období (od 24.tt do 7.dne po porodu - nebo více?) KDY začíná perinatální paliativní péče? KOHO setýká DÍTĚTE x PLODU? Rodiny? Stav neslučitelný seživotem x život limitující onemocnění PROČ o tom mluvíme jaká je perinatální úmrtnost v ČR? (procenta, promile?) Perinatální ZTRÁTA ztráta budoucnosti Pečující tým zahrnuje rodiče!

3 Koho se týká? Za živě narozené dítě se považuje plod, bez ohledu na délku těhotenství, který po narození dýchá nebo projevuje alespoň jednu ze známek života - srdeční činnost, pulsaci pupečníku nebo nesporný pohyb kosterního svalstva bez ohledu na to, zda byl pupečník přerušen nebo placenta připojena. Za mrtvě narozené dítě se považuje plod, který neprojevuje ani jednu známku života a má porodní hmotnost 500 gramů a vyšší, nelze-li porodní hmotnost určit, narozený po 22. dokončeném týdnu těhotenství, a nelze-li délku těhotenství určit, nejméně 25 cmdlouhý. Pokud plod, neprojevující žádnou známku života, váží méně než 500 g, a pokud ji nelze zjistit, je-li těhotenství kratší než 22 týdnů, je ukončení těhotenství považováno za potrat.

4 Mrtvě rození 398 Úmrtí: do 7 dnů dnů den 107 Celkem do 1.roku věku 272 Čísla v ČR Mrtvě rození + zemřelí do 1.roku věku 670 = 1,83/den Málo nebo moc?!!! samovolných potratů!!!

5 Příčiny úmrtí u dětí do 1 roku VVV, chromozomální abnormality, metabolické poruchy ( přes 800) Edwardsův (90% úmrtn. do 6 měs.), Pataův (50% úmrtn. do 1 měsíce, Turnerův, Klinefelterův a Downův sy, mukopolysacharidoza, achondroplazie, Spina bifida, Anencefalus, Omfalokela, Encefalokela (60-100% úmrtn.), Hydrocefalus, Gastroschiza, Stenoza plicnice, transpozice velkých tepen, koarktace aorty, ageneze ledvin, (20%) Stavy vzniklé v perinatálním období respirační poruchy, krvácivé stavy, hematologické poruchy (55%) Nízký gestační věk (16,5) Sepse Jiné CF, svalová dystrofie, těžké formy DMO, epidermolysis bullosa congenita, embryonální nádory, úrazy, nehody, otravy, SIDS (7,5%) Neznámé příčiny

6 Perinatální paliativní péče co to je? Paliativní péče poskytovaná v období před porodem dítěte a krátce po něm. Péče poskytovaná dítěti a jeho rodině. Péče zaměřená na komfort, důstojnost. Péče Palliative friendly. Časná paliativní péče je nástroj pro snižování výdajů na zdravotní péči! Když nelze život zachránit, je kvalita života větší hodnotou, než prodlužování za cenu zvětšujícího se utrpení.

7 Palliative friendly Postavit se k umírání čelem Baby friendly přátelský k dětem Palliative friendly přátelský k umírajícím (další friendly eco,- earth,-ethic,-employer,-blind,-deaf,-child,-family,- senior,-gay,-pet ) Přátelský, slušný, lidský přístup k umírajícím Myšlenkové nastavení k trochu jiné péči Finančně dostupná základem je komunikace Cure or care, cure and care Program Palliative friendly smrt je zde přirozená součást života, nikoliv chyba lékaře, zdravotníků, nemocnice,. Menší riziko stížností, žalob.

8 Primární před oplozením: -plánované rodičovství -omezení styku s teratogenem -reprodukce v optimálním věku Prevence? Sekundární po oplození: -obvykle předčasné ukončení těhotenství Diagnostika SONO, biochemie, genetika, amniocentéza!!! Nic není 100% jisté až do porodu!!!

9 O co vlastně jde co je potřeba? aneb Co dělat, když nejde dělat nic? Rodiče potřebují INFORMACE o dg., ČAS a PROSTOR (doslova), PODPORU, NABÍDKU!!! péče Dítě potřebuje péči profesionálů, důstojnost Zdravotníci potřebují školení a supervize Rodina a okolí (sourozenci, prarodiče, další příbuzní, sousedi, kolegové, ) informace

10 NEVHODNÉ Rodiče - komunikace - Rozumím tomu, jak se cítíte (pokud nemáte stejnou zkušenost) - Jste mladá, můžete mít další dítě - Čas všechno zahojí - Asi to tak mělo být - Je lepší, že zemřelo teď a ne později - Vše má nějaký význam VHODNÉ - Je mi to líto Aktivní naslouchání, lidskost a slušnost. Někdy je mlčeti zlato. I slzy jsou komunikace = normální a dobře přijatelné.

11 Během těhotenství Péče před porodem podpora, pravdivé informace, sociální poradenství - komunikace s porodnicí, zvážit nutná vyšetření (přínos?) - příprava porodního paliativního plánu A i B (ev. C nutná pružnost dle situace) - úvaha o DNR a další péči, ujasnit si priority - příprava vzpomínkového balíčku/memory boxu (nebude možnost pořízení vzpomínek další den a další roky první zub, první narozeniny, první den ve školce, první jízda na kole, první třída ) - kontaktovat fotografa projekt Andělský fotograf, domluvit s porodnicí - komunikace v širší rodině

12 Porod mrtvého dítěte Péče při porodu - tlumení bolesti jen nezbytné a na přání matky - zajistit klid, přítomnost rodiny (pokud žena chce), úprava prostředí - pomoc s vytvořením vzpomínek na dítě - podpora při pojmenování dítěte - nabídka - nouzový křest v nebezpečí smrti může provést i nevěřící člověk, stačí obyčejná voda - čas na rozloučení - chladící kolébka CuddleCot Porod dítěte s život limitujícím onemocněním - komfort dítěte, péče o symptomy (bolest, dušnost, ) - rutinní vyšetření? (zvážit přínos)

13 Písemné informace!!! Péče po porodu - matrika, pohřebné (pouze živě narozené), porodné, mateřská - sdělení zprávy o úmrtí jak sdělit širší rodině, okolí, - výsledky pitvy pro další těhotenství - zástava laktace, péče o spánek a odpočinek -? medikace? - kontroly v šestinedělí.- nečekat dlouho v čekárně, vyznačit do dokumentace na desky - pohřeb (rozhodnout se musí do 96 hod!-tobit) - péče o pozůstalé poradenství i v délce 1 roku (krizová období výročí narození a úmrtí, Vánoce, svátek, ) Dlouhá cesta, Prázdná kolébka, Zapalme svíčku

14 Jak na to - prakticky Proškolit personál (obecně všichni + 1 sestra specialistka) -např. kurz Péče o rodiče po perinatální ztrátě, organizuje Dlouhá cesta Pomůcky - vzpomínkové boxy 1 velký pro porodnici a menší pro rodiče 2-3 typy menších balíčků (box, sada na otisk či odlitek dlaně či chodidla, aroma-olej, žínka, osuška, oblečení, zavinovačka, dečka, plyšák malý a střední, kartička na jméno a data dítěte, rámeček na foto a foťák nebo karta či flash, sáček nebo stužka na pramínek vlasů dítěte, letáky a návod k použití!) reálně sivyzkoušet použití pomůcek! Supervize pro pečující personál (pravidelné a bezpečné, ev.individuální) Předávání informací šíření Jednotný tým nastavení Palliative friendly myšlení (reálné?)

15 Pomůcky, odkazy, info

16 Kazuistika Porod fyziologické těhotenství Podpora nemocnice vyššího typu Rozloučení fotky, otisky Křest poskytnut rodiči Pohřeb pouze rodiče a farář Laktace potíže, ale zvládnutelné bez medikace Spánek potíže, ale dobře zvládnuté Info sousedi, sourozenec ( Když dinosaurům někdo zemře ) Poradenství Dlouhá cesta Stále jsi žena modifikace na lokální zdroj Zapalme svíčku vytvoření nové tradice

17 Děkuji za pozornost

Podobné dokumenty

Oblastní charita Pelhřimov Mgr. Markéta Fuchsová Petra Maryncová, DiS.

Oblastní charita Pelhřimov Mgr. Markéta Fuchsová Petra Maryncová, DiS. Oblastní charita Pelhřimov Domácí hospicová péče o roku 2008 Kombinace zdravotně sociálních služeb v domácnosti klienta Půjčovna kompenzačních