Dokud nás smrt nerozdìlí Léèba roztrouené sklerózy Kongres o roztrouené skleróze

Transkript

1 Dokud nás smrt nerozdìlí Léèba roztrouené sklerózy Kongres o roztrouené skleróze

2 kdesi jsem zahlédla zajímavý aforismus: Snadnou cestou daleko nedojdete, je tam velká tlaèenice. No, je pravda, e bych nìkdy ráda uvízla v davu, aspoò bych si na chvíli vydechla. Ale protoe mám cestu volnou, nabízím vám letoní poslední èíslo naeho internetového èasopisu iroska. Najdete v nìm mj. struèné shrnutí souèasné léèby od paní profesorky MUDr. Evy Havrdové, zamylení nad partnerskými vztahy od psychiatrièky Dity amánkové, pohled na nai pøírodu od pana Ing. Jiøího kalouda, zprávy z akcí, rekondic, kouknìte na to. Chtìla bych podìkovat vem pøispìvatelùm a tìím se na dalí èlánky na adrese rosova.ivana@seznam.cz. Pite, cestu máte volnou! Uijte si Vánoce a do nového roku pøeji vem hlavnì hodnì zdraví! Ivana Rosová

3 15 Nevední záitek Rosky Brno mìsto 16 Kongres o roztrouené skleróze 25 Páchnoucí dech podzemí n Moje vanilkové dny Èudlíky n Bezbatour cestovní kanceláø pro handicapované n Koòská rekondice ve Slatiòanech Expedièní stany na námìstí Míru v Praze

4 Hodit klíèe do kanálu, sjet po zadku holou skálu Kontejner byl veliký, hluboký, natìstí prázdný. Naklonila jsem se do nìj celou horní polovinou tìla, klíèe se tøpytily hluboko na dnì, mimo mùj dosah. el kolem bezdomovec, zøejmì si mì spletl se svou kolegyní. n Vono tam nic není, co? n Není, kromì mých klíèù na dnì. Pane, pomohl byste mi prosím? Pan bezdomovec uchopil jakýsi potøísnìný klacek a klíèe hbitì vylovil. Bylo vidìt, e v tom má praxi. Kdy se mi stane nìjaká takováhle lapálie, pomùe mi, pøedstavím li si, e to mohlo dopadnout daleko hùø. Jako tøeba, e ten kontejner mohl být plný odpadkù, to by se tam ty klíèe patnì hledaly. Nebo jsem se do nìj mohla pøeváit celá a skonèit na skládce, ve spalovnì Tuhle veselou historku jsem vyprávìla na cvièení a ostatní se hned pøidali se svými zkuenostmi. Jarda vyprávìl, jak el vysypat plný sáèek od vysavaèe. Natáhl ruku, odvrátil tváø, aby mu prach nevnikl do oèí a nosu a obsah sáèku dùkladnì vytøepával do popelnice. I se snubním prstenem. Na rozdíl ode mì mìl smùlu, popelnice byla plná. Prsten obalený prachem, jogurtem a jiným svinstvem nalezl a po zdlouhavém hledání, kdy byl nucen obsah celé popelnice vysypat na chodník. To Karel se s tím takhle nemazal. Jel s jakýmsi nákladem pøímo na skládku. Pøi manipulaci si umazal ruce od bahna. Zdroj èisté vody nikde, tak si je oèistil ve snìhu. Tím se objem prsteníèku zmenil. Mocnì zatøepal rukama ve snaze si ruce osuit a snubní prsten velikým obloukem vzlétl a nìkam za obzor velkokapacitní skládky. Do toho neel. Jestli mu doma manelka tuhle historku zbatila, nevím. Mùj manel se snubního prstýnku zbavil ponìkud nároènìjím zpùsobem asi mìsíc po svatbì. Prostì si pøi fotbale zlomil prst. Zvlátní, e zrovna levý prsteníèek. Aby mu ho mohli v nemocnici dát do sádry, museli prsten pøe típnout. Nìjak se za celá ta léta nenala vùle ten prsten znovu zcelit a nosit. Musím se pøiznat, e i já jsem se snubního prstýnku zbavila bolestnì. Chodila jsem tenkrát s jednou holí v pravé ruce, rovnováha nic moc, tak jsem se tou druhou obèas zachytávala pevných bodù. Tak se stalo, e pøi návtìvì obchodního domu Kotva jsem se opøela o rám obrovských vstupních dveøí. Prsten se mi zachytil o jakýsi roub a zaryl se mi do masa. Ruka uvázla, krev tekla, kolem proudily davy lidí. Pøivolaný údrbáø roub odrou

5 boval a já byla vysvobozena. Od té doby snubák taky nenosím. Chùze o berlích vyaduje vùbec velkou dávku pozornosti a soustøedìní. Tøeba takové kanály, to je oemetná vìc. Èlovìk jde a jde, pak se musí na chvíli zastavit a nabrat dech. Pøedstírá, e si zaujatì prohlíí nejblií výlohu. To jsem si jednou kdysi dávno takhle prohlíela výlohu Agitaèního støediska Národní fronty ÈSSR a studovala výdobytky socialismu. Nohy neposlouchaly, bylo tøeba se nìkde opøít. Jene jsem si nevimla kanálu, berle projela møíkou a já narazila èelem o sklo. Mezi jiskøièkami mi na mysli vytanula báseò Jana Nerudy Jak lvové bijem o møíe. Já jsem jako blbec bila hlavou o výlohu Agitaèního støediska Národní fronty. Kolemjdoucí to moná brali jako politický názor, ale nikdo se nepøidal. Berli jsem vytáhla, gumový ochranný punt zmizel v útrobách kanálu. Takhle jsem mnoho ochranných puntù zanechala v tramvajových kolejích, v dlabì, v bahnì, ve snìhu i v psích Na tomto místì musím vìnovat tichou vzpomínku svému pøedchozímu elektrickému vozíku. Za ili jsme spolu za tìch 8 let mnohé. Stopování zabìhnutého psa v okolních vesnicích a polích. Pády ze srázù, refýí a chodníkù. Útìky (újezdy) pøed exhibicionisty. Závody na koleèkách, kde jsme s pøehledem získali poslední místo. Jízdy v závìjích v chumelenici. Následné vyproování za pomoci svalnatých Ukrajincù. Uvíznutí v metru. Vybité baterky daleko od domova. Jízdu na prasklých pneumatikách mezi auty uprostøed praského kolabujícího provozu. Seznámení s dopravní policií. Apod. Mùj andìl stráný u má z toho proøídlé perutì. Poslední epizoda urychlila odchod tohoto elektrického vozíku do dùchodu. Moje dcera Anièka si pochroumala nohu a nìjaký èas ji mìla v ortéze, chodila o berlích. To jednou v nedìli byl krásný den, sluníèko svítilo, rozhodly jsme se, e pojedeme na výlet. Pojedeme znamená, e jedna jela na elektrickém, druhá na mechanickém vozíku. Udìlaly jsme vláèek a vyrazily po cyklostezkách smìr pizzerie. U jsme byly témìø u cíle, kdy elektrický vozík vypovìdìl slubu. Já i ten hnusnej tìkej krám jsme byli nepohybliví, dcera na tom nebyla o moc lépe. Domov daleko. Dalo se do detì. Dostala jsem nápad. V pizzerii poádáme, jestli bychom si u nich v garái mohly ten vozík schovat, domù pojedeme taxíkem. Já u to pak nìjak zaøídím. Tak jo. Anièka se vydala, vlastnì vybelhala pro pomoc. Za 20 minut se vrátila v doprovodu dvou statných muù. Jeden z nich byl majitel pizzerie, druhý éfkuchaø. Pøistavili velkou dodávku, ve které se rozváí pizza, naloili do ní elektrický vozík, mechanický vozík, mì a Anièku a dovezli nás domù, kde to vechno zase vyloili. Nic za to nechtìli. Jo, mùj milý vozíku, za ta léta jsi mì seznámil s mnoha dobrými lidmi, èest tvé památce. Tak teï mám nový. Jezdí jako drak. Jetì neví, co ho èeká. I kdy moná u tuí. To jsem tuhle musela ve velké rychlosti prudce zastavit, abych nesmetla jakési dítì. Odstøedivá síla mì vrhla kupøedu. Vae Ivana Rosová

6 Dobry den, ráda bych se poradila o monostech léèby u progresivní RS. Je mi 39 let a diagnostikována jsem byla pøed 4 lety První rok na Copaxonu 4 ataky, poté pøechod na Tysabri dva roky, avak s aktivním JC virem (nyní zjitìna jeho aktivita témìø 4 procenta), po celou dobu léèby Tysabri byly neustále zvýené èi vysoké hodnoty bílých krvinek, RCP a nyní i trombocytù. V prùbìhu léèby jsem mìla dvì ataky. Z dùvodu zvýeného rizika PML bych chtìla léèbu radìji ukonèit. Mohla bych poprosit o radu, který lék, tedy zda Gilenya, nebo Tecfidera? Nebo nìjaký jiný druh léèby? Mnohokrát dìkuji za radu, K. Je potøeba zváit vícero vìcí. Pøedevím progresivní typ choroby nemá ataky a ádný z uvedených lékù by nebyl na místì. Tuto formu tedy zjevnì nemáte.v pøípadì pokraèující aktivity atakovité RS i pøes léèbu Tysabri (2 a více atak za rok) nebo zvýených rizik jako ve vaem pøípadì stran JCV a délky léèby více ne 24 mìsícù doporuèujeme v souèasné dobì k úvaze zmìnu na lék Gilenya, pøípadnì lék Lemtrada (který má ale zase jiná rizika a je spíe a nejzazí volbou). Tecfideru bych v takové situaci povaovala za málo úèinnou. Dobrý den. V roce 2010 mi byla diagnostikována RS, byl jsem zvyklý sportovat, nyní po opìtovných atakách se mùj pøístup ke sportu vlivem horího pohybu zhoril a zaèala mi výraznì ubývat svalová hmota hlavnì na nohách hubená lýtka! Delí dobu, asi 2 roky, uívám lék Medrol a nyní bych mìl pøejít na léèbu Tysabri. Mohu pøi cvièení a jako doplnìk stravy na obnovení svalové hmoty brát podpùrné látky jako kreatin, aminokyseliny? Nebo jaké jsou vhodné látky pøi nemoci RS na udrení a posílení svalstva? Dìkuji za odpovìï, s pøáním hezkého dne T. Medrol nebude podáván souèasnì s Tysabri, co je samo o sobì pro vá problém s výhodou. Jinak vám budu pøát, aby Tysabri vedlo ke kýené stabilizaci choroby, a vy jste mohl zase více obnovit pohybovou aktivitu. Jiná cesta pro zlepení svalové hmoty neexistuje. Zmínìné podpùrné látky v omezeném mnoství neukodí, ale bez pohybu jak urèitì víte budou k nièemu. Dobry den, prosím o radu, jaké navrhujete trvalé, bezpeèné, bezlékové øeeni neuralgie trojklaného nervu u pacienta s RS v progresi? G. P. Bezlékové øeení zahrnuje pouze konzultaci s neurochirurgickým pracovitìm, pøípadnì gama noem, zda není moná úleva ozáøením nebo operativním øeením. Bohuel ádný lék ani metoda u RS dopøedu nezaruèí 100% a trvalý efekt na tento typ bolesti. Pokud se chcete stát naimi èleny, staèí, kdy se pøihlásíte do regionální organizace v blízkosti Vaeho bydlitì nebo podle vlastního výbìru. najdete na stránkách Unie Roska (O nás Èlenství): najdete na (Kontakty Organizace Roska): Mùete nás kontaktovat na: roska@roska.eu Vae finanèní dary mùete poslat na è. ú. Unie Roska, rádi vám vystavíme darovací smlouvu dle obèanského zákoníku. Svoje pøíspìvky do èasopisu posílejte na e mail rosova.ivana@seznam.cz. Èasopis je vydáván za podpory MZ ÈR

7 Dobrý den, cca tøi roky se léèím s roztrouenou sklerózou, momentálnì beru Aubaggio, docházím do poradny a poslední dobou mne zaráí pøístup mého lékaøe, prohlídka probíhá témìø ode dveøí, tudí ádná není, kdy sdìluji nìjaké potíe, které pozoruji, tak je lékaø nezapisuje do zprávy, tudí poslední tøi zprávy kopíruje dle jedné psané pøed rokem. Tak bych se chtìl zeptat, jestli je tento postup bìný, popø., jestli mám nárok na zmìnu lékaøe, dojídím do poradny kadé tøi mìsíce a fascinuje mne, e jedu 75 km na to, abych jel za pìt minut zpìt. Dìkuji za vá èas, M. Své pocity ohlednì vyetøení musíte pøedevím øíci tam, kde jste sledován. Tedy svému lékaøi, potamo vedoucímu centra. RS centra jsou obecnì kapacitnì pøetíena, tedy péèe je efektivnì zacílená na problémy související se samotnou RS a její léèbou. Dobrý den, na magnetické rezonanci mozku v kvìtnu 2015 oblasti bílé hmoty supratentoriálnì jsou patrná drobná loiska, nález je nespecifický, splòuje kritéria pro DIS, je kompatibilní s demyelinizaèním onemocnìním typu RS. Neprokázali poruchu HEB. Pøi kontrole NMR mozku v listopadu 2011 nález podporuje diagnostiku demyelinizaèního onemocnìní typu RS, není patrná jiná patologie. Od posledního vyetøení nìkterá nová loiska, ale NMR byla podrobnìjí. Likvor OCB neg., virologie a borrelie negativní. Normální SSEP n. medianus I. dx, frustní abnormní nález SSEP n.medianus I. sin. pro axonální lézi somatosenzorické dráhy v centrálním úseku. Normální nález SSEP n.tibialis bilat. pouze lehce atypický pro lehce prodlou enou míní odpovìï bilat. pøi normální rychlosti vedení periferními nervy i v centrálním úseku somatosenzorické dráhy. Frustnì abnormní nález VEP OPL pro susp. demyelinizaèní lézi zrakové dráhy bilaterálnì. NMR po tìhotenství, pøirozeném porodu a dvoumìsíèním kojení je nález na mozku stabilní. A teï dotaz: Kvùli potíím, které jsem kdysi mìla (brnìní konèetin, tlak za okem a bolest pøi pohybu oka), jsem navtívila RS centrum, kde jsem se takto nechala vyetøit. Mám, nebo nemám RS? Nebo nelze ji jen vylouèit, ale ani potvrdit? Kojím u tøi mìsíce a je mi doporuèeno pøestat, aby se mùj stav nezhoril. Mám pohodové mateøství a kojím plnì. Mléka mám dost. Dcera lahvièku odmítá. A na zastavení laktace mám uít hormony. To mnì pøijde o dost horí, ne kdybych kojila dál. Co byste doporuèila? Bohuel diagnózu nelze stanovovat e mailem bez znalosti neurologického vyetøení, zhlédnutí obrázkù rezonance atd. Drela bych se doporuèení RS centra pokud vám z bezpeènostních dùvodù navrhli zkrátit kojení, pak to má své opodstatnìní. Urèitì tak ale není nutno èinit ze dne na den pomocí hormonù. Je to myleno cestou postupného odstavení dítìte a pøevedení na umìlou výivu zhruba v prùbìhu 1 mìsíce. Dobrý den, prosím o odpovìï na tento dotaz. Máme s manelem monost jet na Kubu a do Vietnamu. Je nìjaké oèkování povinné a nutné pro pobyt v tìchto zemích na dobu pobytu kolem 14 dní (jednalo by se o zájezd)? Mám RR formu roztrou. sklerózy, uívám Gylenii, nevím, zda se vùbec mohu oèkovat kromì tetanu. Dìkuji za odpovìï. Vhodnost a nezbytnost konkrétního oèkování musíte podle destinace a charakteru plánované dovolené konzultovat nejprve v nìkterém z oèkovacích center. Doporuèuji nìkteré z renomovaných zaøízení pøi nemocnicích (centra tropické medicíny), nikoliv komerèní oèkovací centra, která mají hlavní snahu prodat maximum vakcín, a doporuèení bývají neadekvátní. Teprve po této konzultaci, pokud bude vùbec oèkování nutné (na Kubu napø. prakticky pøi bìné dovolené oèkování není potøeba), se domluvíte na rizicích ve vaem konkrétním pøípadì se svým neurologem. poskytuje z Neurologické kliniky a Centra klinických neurovìd Univerzity Karlovy v Praze, 1. lékaøská fakulta a Veobecná fakultní nemocnice v Praze, Kateøinská 30, Praha 2. Dotazy zasílejte na e mail: poradna@roska praha.cz. Tato poradna je podpoøena grantem spoleèností Teva.

8 Léèba roztrouené sklerózy Fáze, kdy dochází k úbytku neuronù (neurodegenerace), je stále léèebnì neovlivnitelná. Léèbu je mono rozdìlit na léèbu akutní a léèbu dlouhodobou. Tato léèba znamená léèbu kadého vzplanutí onemocnìní tj. léèbu kadé ataky. Ataka znamená, e se po dobu delí ne 24 hodin objevují nové neurologické potíe, ev. jsou to potíe, které pacient mìl, ale vymizely, nebo se významnì zhorily potíe ji pøítomné. Ataku je nutno léèit vdy, a to jak na zaèátku onemocnìní, kdy jetì není RS léèena, tak i tehdy, pokud ji pacient bere dlouhodobì léky. Akutní terapie spoèívá v podání kortikosteroidù, konkrétnì methylprednisolonu (Solumedrol) do íly nebo orálnì. Na léèbu ataky se uívá dávka 35 g Solumedrolu, vìtinou rozdìlenì po 500 mg1 g v jednotlivé dávce. Pøi nesnáenlivosti methylprednisolonu lze pouít nitroilnì dexametazon. Na tuto úvodní dávku lze navázat podáváním kortikosteroidù v tabletách (Prednison, Medrol) s postupným sni ováním dávek, toho se vìtinou pouívá po tìkých atakách nebo tehdy, kdy jetì není pacient na chronické léèbì. Dlouhodobá terapie RS má sní it výskyt atak a celkovì zpomalit prùbìh onemocnìní. Tato dlouhodobá léèba je oznaèována také jako terapie DMD, z angliètiny disease modifying drugs. Léèba by mìla být zahájena co nejdøíve pøi stanovení diagnózy RS. V souèasnosti je ze zákona stanovena èasová lhùta zahájení léèby 4 týdny od konzultace specialisty neurologa, který léèbu indikuje. Tato pravidla léèby jsou platná pro nemocné s RS, kteøí mají první pøíznaky RS, první ataka RS je oznaèována jako CIS klinicky izolovaný syndrom. Roztrouená skleróza v sekundárnìprogresivní fázi èili ve fázi postupného horení bez relapsù není indikována k léèbì preparáty první èi druhé volby. Níe popsané léèebné postupy jsou platné pøi revizi textu v roce 2013, vzhledem k velkému mnoství léèiv, zkouených aktuálnì ve fázi klinických studií, lze do budoucna oèekávat modifikaci zabìhnutých postupù. Prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc. Léky první volby Toto jsou preparáty, kterými se chronická léèba RS vdy zaèíná. Léèbu DMD je mono aktuálnì zahájit jen po CIS nebo pøi vysoké aktivitì RS, co obnáí buï 2 ataky za rok, nebo 3 ataky onemocnìní za 2 roky. Sekundárnì a primárnì progresivní RS není k této léèbì indikována. Individuálnì napø. pøi extrémnì agresivním prùbìhu nemoci lze ádat zdravotní pojiovnu o výjimku a léèbu zahájit preparáty 2. volby (opìt jen remitentní forma RS). Interferon beta má prokázanou schopnost sníit poèet a závanost atak proti placebu o %, jejich úèinnost je prokázána i vývojem nemoci v obraze na MR mozku. Po nasazení léèby by mìl být efekt patrný za 6 a 8 týdnù. Interferony jsou bìnì produkovány lymfocyty (podtyp bílých krvinek), ale i jinými buòkami tìla. Interferon beta, který je umìle pøipraven v laboratoøích, dokáe pøíznivì ovlivnit pomìr mezi agresivními a prospìnými bílými krvinkami. Dokáe také ovlivnit, jaké typy látek budou bílé krvinky

9 vyluèovat. Je prokázáno, e pod vlivem interferonu beta se sniuje poèet aktivovaných lymfocytù, klesá celkovì prùnik lymfocytù do centrálního nervového systému, sniuje se mnoství toxických látek, které lymfocyty produkují a zvyuje se mnoství produktù, které pùsobí protizánìtlivì. Interferon beta je lék, který byl v léèbì RS poprvé pouit ji v roce 1982, proto jsou u nìj dobøe prozkoumány neádoucí úèinky. Dosud nejsou známy ádné zásadní dlouhodobé neádoucí úèinky, tj. jedná se o preparát pomìrnì bezpeèný. Mezi neádoucí úèinky léèby se øadí typicky flu like syndrome (u 60 % nemocných) pacient má po aplikaci léku pøíznaky podobné chøipce, bolí jej hlava, mùe se objevit bolest svalù, kloubù, zimnice, tøesavka, celková únava. Tìmto neádoucím úèinkùm lze dobøe pøedejít uitím protizánìtlivých lékù pøi aplikaci (napø. Ibalgin, Paralen), flu like reakce se èasem mírní. K neádoucím úèinkùm patøí i lokální reakce, v místì vpichu se objevuje zarudnutí, po nìkolika mìsících se mùe v podkoí objevit úbytek tukové tkánì u podkonì aplikovaných lékù. U nìkterých pacientù mohou interferony sniovat poèet lymfocytù a krevních destièek nebo zhorovat jaterní funkce, proto je tøeba provádìt pravidelnì na toto zamìøené krevní testy. U disponovaných pacientù mùe interferon zhorit deprese nebo ovlivnit funkci títné lázy. Organismus si mùe èasem vytvoøit neutralizaèní protilátky proti interferonu, a tak sniovat jejich úèinek, tyto neutralizaèní protilátky se objevují zhruba po 12 mìsících léèby a dají se zjistit z odbìru krve (tzv. NABs, ev. MxA). Klinických studií zamìøených na srovnání a provìøení úèinnosti interferonu beta je celá øada a dalí probíhají. V ÈR je k dispozici 5 pøípravkù, které se lií zpùsobem podání (do svalu nebo do podkoí), podtypem molekuly interferonu beta (1a nebo 1b), frekvencí podávání (kadý den, obden, týdnì) a velikostí dávky. interferon beta 1 a 22 mg 3 týdnì, injekce do podkoí interferon beta 1 a 44 mg 3 týdnì, injekce do podkoí interferon beta 1 a 30 mg 1 týdnì, injekce do svalu interferon beta 1 b 250 ug obden, injekce do podkoí Jedná se o syntetický kopolymer ètyø aminokyselin, které se vyskytují nejèastìji v myelinu nervových vláken. Pøedpokládá se, e tento lék pùsobí jako náhradní molekula pro imunitní buòky, které by jinak napadly myelinem obalené nervové vlákno. Imunitní buòky, které na sebe naváou glatiramer acetát (GA), mají pøíznivé vlastnosti, i pøi prùchodu do mozku pùsobí tlumivì na rozvoj autoimunitní reakce. Buòky, které na sebe navázaly GA, mají zøejmì i schopnost produkovat látku, která pùsobí ochrannì na dalí úbytek nervových vláken. Plný úèinek preparátu lze oèekávat za 36 mìsícù od zahájení léèby. Glatiramer acetát je lék zkouený ji od r. 1987, stejnì jako interferon je dlouhodobì bezpeèný. Byla prokázána úèinnost na sníení rizika pøechodu z CIS do definitivní RS (studie PRECISE), u placeba riziko 43%, u léku riziko 25%, mírnì oddaluje pøechod do sekundární progrese. Nejèastìjí neádoucí reakcí je reakce na kùi v místì vpichu, která mùe pøejít do atrofie podkoí nebo do nekrózy. Výjimeènì pøi chybné aplikaci se mùe lék dostat do cévy a vyvolat celkovou reakci, jako je dunost, zrudnutí, tlak na hrudi, úzkost, tato reakce vìtinou odezní sama bez následkù do nìkolika minut. Na trhu existuje pouze jeden firemní preparát obsahující glatiramer acetát: Copaxone glatiramer acetát 20 mg/ml, 1 dennì do podkoí. Teriflunomid Aubagio.V rámci studií testován od r V ÈR je schválen jako lék první volby od podzimu 2014, indikací k jeho nasazení je relaps remitentní roztrouená skleróza, tzn. zatím není indikován pro pacienty s CIS. Teriflunomid je tabletová léèba, uívá se jedna tableta dennì. Teriflunomid dokáe reverzibilnì zablokovat mitochondriální enzymy, které jsou nezbytné pro tvorbu DNA, a tím pro tvorbu nových bílých krvinek. Uívání teriflunomidu sniuje poèet lymfocytù a jejich schopnost reagovat autoimunitnì proti vlastním strukturám. Teriflunomid sniuje výskyt relapsù (v závislosti na dávce o 2428 % proti placebu), sniuje progresi disability, na MR mozku je také proti placebu patrný pozitivní efekt (napø. studie TEMSO, TENERE). K neádoucím úèinkùm léèby patøí nevolnost, prùjmy, zvýené padání vlasù, lehké postiení jater, èastìjí výskyt infekcí, brnìní konèetin (vznik neuropatie).v organismu pøetrvává teriflunomid a nìkolik mìsícù, proto není vhodné jej nasazovat u en, které plánují tìhotenství. K vyplavení léku z organismu je doporuèena speciální 11denní léèebná kúra. Dalí informace o jednotlivých lécích najdete na Prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc.

10 Léky druhé volby Na tyto preparáty je mono pacienta pøevést z pùvodní terapie tehdy, pokud jsou splnìna indikaèní kritéria, tj. 2 ataky za 12 mìsícù. Obecnì se kromì poètu atak doporuèuje hodnotit i vývoj nálezu na MR mozku a dlouhodobìjí stabilitu neurologického nálezu. V ÈR je registrován pro léèbu RS od r. 2007, pøedtím byl nìkolik let testován v rámci klinických studií (napø. AFFIRM, SENTI NEL). Jde o dosud nejúèinnìjí lék na RS, jako jediný dosud uívaný lék mùe dokonce vést ke zlepení ji pøítomného neurologického postiení. Ve studiích bylo prokázáno, e sniuje mnoství relapsù proti placebu o 68 %, sniuje riziko progrese o 42 % a na MR mozku je proti placebu redukce zánìtlivých lézí a o 80 %. Natalizumab je humanizovaná monoklonální protilátka proti receptoru na povrchu lymfocytů (α4ß 1 integrin). Tím, že se na lymfocyt naváe natalizumab, je zabránìno tomu, aby se lymfocyt pøichytil na cévní stìnu a pak pronikl do mozku. Natalizumab se aplikuje formou nitroilní infuze jednou za mìsíc, efekt léèby lze hodnotit po minimálnì 2 podáních preparátu. Podání léku je velmi dobøe tolerováno, jen výjimeènì se mùe objevit alergická reakce (zrudnutí, vyráka, dunost), která pak zabrání dalímu podávání. Velmi závanou komplikací léèby natalizumabem je zánìt mozku vyvolaný tzv. JC virem. Tento zánìt mozku se oznaèuje jako progresivní multifokální leukoencefalopatie (PML). PML mùe vést ke smrti (23 % postiených PML) nebo k velmi tìkému a nezvratnému postiení pacienta. Pacienti, kteøí mají negativní protilátky proti JC viru, mají riziko PML témìø nulové. Pacienty, kteøí mají pozitivní protilátky proti JC viru (co je zhruba polovina populace), je nutno peèlivì kontrolovat. Riziko PML se zvyuje s dobou léèby, nepøíznivým faktorem je i pøedchozí podávání jakéhokoliv cytostatika. Riziko PML u JCV pozitivních pacientù na Tysabri po 2 letech léèby je u pacientù bez uívání cytostatik 1/192, pøi pøedchozím uívání cytostatik a 1/94 (data platná 3/2013)! Tysabri natalizumab 300 mg do íly 1 mìsíènì formou infuze Fingolimod je první schválená tabletová léèba roztrouené sklerózy. Ve svìtì je schváleno uívání fingolimodu od r. 2011, v ÈR je hrazen v terapii RS od podzimu V klinických studiích byla prokázána redukce klinických relapsù o 54 % proti placebu a o 30 % proti placebu bylo sníeno riziko progrese (více napø. studie FREEDOMS, TRANS FORMS). Fingolimod je modulátor sfingosin 1 fosfátového (S1P) receptoru. Fingolimod se naváe na tyto receptory na lymfocytech, a tím je zadrí v lymfatických uzlinách, lymfocyty se tedy nedostanou do mozku. Uívání fingolimodu je vìtinou velmi dobøe tolerováno. K neádoucím úèinkùm fingolimodu patøí zejména zpomalení tepové frekvence v prvních hodinách po uití, proto pacienti musí být pøi prvním podání léku monitorováni minimálnì 6 hodin, toto zpomalení tepu je vìtinou pøechodné. U pacientù, kteøí neprodìlali plané netovice, je tøeba otestovat protilátky proti VZV a ev. je pøeoèkovat. Mírnì zvýené je riziko virových infektù obecnì, nebo fingolimod sniuje mnoství lymfocytù v krvi. Bìhem prvních 34 mìsícù se mùe objevit makulární edém otok terèe zrakového nervu, který mùe zhorit vidìní pacienta, nicménì makulární edém nemusí mít klinické projevy a vìtinou nevede k postiení zraku. Pacientky, které uívají fingolimod, nesmí otìhotnìt, pøed plánovanou graviditou je nutné léèbu ukonèit. Gilenya fingolimod 0,5 mg, tableta 1 dennì Dalí informace o jednotlivých lécích a úèinných látkách najdete na Prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc.

11 Terapie cytostatiky, IVIG Jejich uití je vyhrazeno pro pacienty s aktivitou nemoci, kteøí ji nejsou indikováni na léky druhé volby nebo pøi nedostateèném efektu lékù první volby a na zaèátku sekundární progrese. Mitoxantron (Refador) se uívá k léèbì nìkterých typù nádorù. Pro léèbu RS není v ÈR schválen, ale je pouíván. Potlaèuje aktivitu T i B lymfocytù a také jiných bunìk imunitního systému. Aplikuje se formou infuze 1 mìsíènì 3 mìsíce za sebou, pulsy se mohou po 3 mìsících opakovat do stropové dávky, která èiní 140 mg/m² povrchu těla. Nežádoucí úèinky jsou nevolnost a zvracení, padání vlasù, poruchy menstruace, moèové a respiraèní zánìty. Závaným vedlejím úèinkem je pokození srdeèního svalu a vznik leukemie. Proto je nutné pacienta stran tìchto neádoucích úèinkù sledovat i po ukonèení léèby. Methotrexate Tableta, která se pouívá k léèbì nádorù èi lupénky nebo revmatoidní artritidy. Mùe zhorovat jaterní funkce. Azathioprin Imuran èi Azaprine. Lék (tableta) uívaný na sekundárnì progresivní fázi RS nebo u pacientù na lécích první volby, kteøí mají vysokou aktivitu nemoci. V souèasné dobì se od této druhé indikace ustupuje a pacienti jsou pøi aktivitì nemoci pøednostnì pøevádìni na natalizumab nebo fingolimod. Dalí indikací je remitentní RS, kdy pacient nesplòuje kritéria úhrady pro DMD. Cyklofosfamid cytostatikum, které se podává vìtinou formou infuzí, tabletový cyklofosfamid se pøi léèbì RS témìø neuívá. Cyklofosfamid je uíván k doléèení tìích atak, které se neupraví po kortikoidech. Lék lze podávat i v pravidelných infuzích 1 za 48 týdnù, toho se vìtinou uívá u pacientù se sekundárnì progresivní RS. Mykofenolát mofetil napø. preparát Cellcept, cytostatické tablety. V dnení dobì opìt opoutìná léèba, která se uívá spíe v kombinaci s léky první volby. Uívá se napø. po transplantacích. IVIG intravenózní imunoglobuliny, aplikovány formou infuze 1 mìsíènì. V souèasnosti se noví pacienti na IVIG neindikují, ve studiích nebyla prokázána jednoznaèná úèinnost. Mohou sniovat výskyt infekcí. V minulosti byly IVIG pouívány hojnì u en s RS po porodu, nebo IVIG nepøechází do mateøského mléka, a nevadí tak pøi kojení. IVIG byly také indikovány u pacientù s atakami nebo u tìch, kteøí byli ji na zaèátku pøechodu onemocnìní do progresivní fáze. Existuje podskupina pacientù, kteøí mají nií aktivitu nemoci a jsou na IVIG velmi dobøe stabilizovaní, IVIG mají jistý imunomodulaèní efekt. Dalí informace o jednotlivých lécích a úèinných látkách najdete na Prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc. Symptomatická terapie Fampyra fampridin. První schválený lék, který zlepuje chùzi pacientù, neléèí roztrouenou sklerózu, jen zlepuje její pøíznaky. V ÈR zatím není schválena úhrada. Lék pomáhá zhruba tøetinì a polovinì pacientù, pokud není po uití objektivnì prokázán efekt na rychlost a kvalitu chùze, nemá smysl lék pouívat. Lék funguje tím, e zlepuje pøenos vzruchu na demyelinizovaných nervových vláknech (blokuje draslíkové kanály). Uívá se 1 tableta 2 dennì. Vyí ne doporuèené dávky mohou vyvolávat záchvaty, objevují se také zaívací potíe, bolesti hlavy, nevolnost. Nicménì vìtinou je lék dobøe tolerován. Marihuana Sativex kanabinoid, který je symptomatickým lékem na RS, oèekává se zejména zlepení spasticity napø. ztuhlosti, køeèí, ale také neuropatických bolestí, tøesu. Mìl by být indikován pøi nedostateèném úèinku obvyklých lékù na spasticitu. Má také efekt na kvalitu spánku a funkci moèového mìchýøe. Je podáván formou nosního spreje, je velmi dobøe tolerován (èastìji je popsána jen nevolnost). V ÈR je lék schválen pro léèbu RS, nicménì toho èasu není v ÈR dostupný. Dalí informace o jednotlivých lécích a úèinných látkách najdete na Prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc. zdroj

12 Dokud nás smrt nerozdìlí Odpovìï je, alespoò v morálním smyslu, zdánlivé jednoduchá: samozøejmì s ním nebo s ní zùstanu a budu se snait pomoci, seè mi budou síly staèit. Kvùli nemoci èi handicapu druhého v ádném pøípadì nepøestanu milovat, a i kdyby se ná vztah zmìnil, rozhodnì ho neopustím. Takto skuteènì zpoèátku uvauje s naprosto upøímným srdcem velká vìtina lidí. Dokonce i tam, kde kouzelný opar zamilovanosti dávno vyvanul, ba i v pøípadech, kdy u lidé v dùsledku proitých krizí pøemýlejí o rozchodu, tragická nehoda èi nemoc vìtinì z nás zavelí zachovat se tzv. charakternì a u jen z prostého lidského soucitu se o svého druha postarat. Tìch, kteøí se zaèerstva po anglicku vytratí, pøípadnì své lásce nemilosrdné øeknou do oèí, e nìco takového nemají zapotøebí snáet, je alespoò v poèáteèních fázích tìchto smutných pøíbìhù pomìrnì málo. Jene. Ne kadý si na zaèátku uvìdomí, co takové rozhodnutí bude do budoucna obnáet. Informace zdravotníkù a psychologù mohou být velmi kvalitní, ovem pøedstavit si vechny dùsledky do praktických detailù je obvykle nad nae monosti. Èasto nebereme v úvahu, e nemocí stiený partner se bude mìnit i jako osobnost, emoènì a psychologicky: nebude to tak docela tý èlovìk, kterému jsme pøed èasem slibovali lásku a za hrob. Jak konkrétnì tyto zmìny budou vypadat, není nikdo schopen pøedpovìdìt. Bohuel ne vdy platí, e utrpení zulechuje nìkdy dokonce právì naopak. Negativní psychologické reakce na trauma jakéhokoli druhu jsou dobøe známé. V zátìi se mohou odhalit èi zvýraznit nepìkné povahové vlastnosti, èlovìk mùe zahoøknout, obviòovat okolí apod. Je otázkou, jak takové zmìny chování bude druhý èlen partnerské dvojice dlouhodobì snáet. Ani on nemusí spoleènou tragédii zvládat zrovna nejlépe, a namísto pomoci mùe èasto pøilévat oleje do ohnì. A tak se mùe lehce stát, e po letech vysilující péèe a kostrbatého hledáni nových zpùsobù spoleèného souití se budou vedle sebe probouzet dva naprosto vyèerpaní cizí lidé plní vzájemných výèitek. V kolotoèi nepochopení, nevyslovených pocitù køivdy i otevøených výbuchù vzteku je pak tìké rozhodnout, èí je vina za postupný rozklad vztahu. Nelze se nijak zvlá divit, kdy jeden nebo oba z dvojice zaènou hledat z této tíivé situace únik. Postiený partner v tom bude zøejmì znevýhodnìn, svùj prostor pro náhradní citové uspokojení si najde spíe ve fantazii, v knihách, na internetu, pøípadnì v rùzných podpùrných èi nábo enských skupinách. Ani tam vak nemusí být nouze o paralelní vztahy.

13 Zdravý èlen páru, který chodí do práce, stýká se s daleko vìtím okruhem lidí, neztratil nic ze své fyzické pøitalivosti a navíc díky své nesobecké péèi èasto získává obdiv anebo soucit okolí, má obvykle monosti daleko irí. Od vyplakání se na rameni kamaráda èi nárazové sexuální aktivity úletového charakteru pak nebývá k hlubím eroticko emocionálním vazbám daleko. Vìtina lidí se pravdìpodobnì shodne na tom, e za tento druh nevìry není dost dobøe moné peèujícího manela striktnì odsoudit. Uvaovali jste vak nìkdy o milencích a milenkách tìchto nevìrníkù? Lépe øeèeno, uvaovali jste o nich nìkdy jinak ne jako o hyenách, kterým není stydno, tyjí z cizího ne tìstí, pøípadnì èekají, a ten nemocný umøe? Zkuste se na chvíli vít do jejich kùe. Nìkde na zaèátku jejich vztahu se zdravým partnerem nemocného èlovìka je toti takøka jistì alespoò zèásti soucit. I kdyby o konkrétní situaci pøímo nevìdìli, jakousi naléhavou emoèní nebo sexuální (èasto obojí) potøebnost dotyèného skoro kadý vycítí. Skuteèná domácí situace bude v kadém pøípadì døíve nebo pozdìji prozrazena, lhostejno z jakých pohnutek: mùe to být spontánní potøeba úlevy na stranì peèovatele nebo to, e milenec tlaèí na posun ve vztahu. Odhalení nemoci jako problému párového souití se ovem nedá dost dobøe srovnat s nechvalnì známým manelka mi nerozumí. Nelegitimní partner bude po pøekonání prvotního oku øeit nìkolik nesmírné obtíných dilemat. Milenci peèovatelù se toti stanou jakýmisi peèovateli v zastoupení. Zde je nìkolik pøíkladù toho, s èím se budou muset vyrovnat. n Plánovat jakoukoli budoucnost je nesmyslné. Vztah je naprosto bezperspektivní. n Doufat ve zmìnu stavu, nebo na ni dokonce naléhat, je morálnì nepøijatelné.v mnoha pøípadech by to znamenalo odsoudit nemocného partnera do úplné samoty, ústavní péèe, nebo dokonce doufat v jeho smrt. Takové mylenky si 90 % lidí nikdy nepøipustí a pokud je snad napadnou, budou kvùli nim trpìt trýznivými pocity viny. n Pøípadná chlácholivá partnerova prohláení typu moná to osud vyøeí za nás, zejména v pøípadech, kdy se jedná o chorobu s rychlou progresí, povedou rovnì ke stavu emoènì morální nesnesitelnosti. n V tomto druhu vztahu nelze mít poadavky na milencùv èas, pozornost, city èi jakékoli jiné zdroje. Ty toti mohou být vdy do znaèné míry oprávnìnì odmítnuty s tím, e nìkdo jiný jej potøebuje mnohem více. Pøípadnì vaemu miláèkovi u prostì nezbývají síly. A zkuste mu pøedhodit, e místo na schùzku s vámi jel na pohotovost s manelkou... n Milenec èi milenka se musí naprosto vìdomì, a odhodlanì smíøit s tím, e partnerovi slouí víceménì jako jakýsi emoènì sexuální kontejner. Jinými slovy odpadkový ko. A nejde tu zdaleka jen o to, e v jeho èi její náruèi hledá nevìrný partner lásku a potìení, je není schopen plnohodnotnì vracet. Velmi èasto se do onìch mimobìných vztahù výraznì promítají vechny negativní emoce vztahu oficiálního, které na domácí pùdì nelze ventilovat. Nemocného tìko seøvete, e se k vám chová jako sobec nebo e na jeho hysterické výlevy u nemáte náladu. Místo toho si ovem mùete pomìrnì lehce odreagovat vztek na milence, která by si s vámi pøála oslavit narozeniny nebo vám povìdìt o problému v práci. n Jakýkoli pokus z takovéhoto vztahu uniknout se nevyhnutelnì setká s emocionálním nátlakem ze strany nevìrníka. Mohou to být vyslovenì prosby a osoèování (pøece mì v tom nenechá samotného, vidím, e ti jde jen o to, mít se dobøe a nechce nikoho s problémy apod.) i pøedstíraná morální síla (jen bì, dávám ti volnost, já to nìjak zvládnu sám, nemùe pøece takhle trpìt). Èasté jsou samozøejmì i nabídky tak budeme jenom pøátelé, které absolutnì nic neøeí. l kdyby se vám podaøilo eliminovat sex, emoèní bøemeno zùstane nebo jetì naroste, protoe charakter citù se prostì na poádání nezmìní. A tak èi onak, budete li se chtít rozejít a ít svùj vlastní ivot, budete mít pocit, e opoutíte èlovìka v nouzi. Tíe peèujícího partnerství nespoèívá jen ve výe popsaných emocionálnì vztahových zmìnách, pøípadnì praktických problémech. Stav nemoci èasto pøináí takøka nekoneènou øadu velmi trapných, pro okolí neviditelných a nepøedstavitelných detailù. Stud nám obvykle brání se zeptat, jak to øeí napø. tøicetiletý kluk, jeho milovaná ena ochrne po úrazu na celé tìlo a není schopna nejen sexu, ale

14 ani plnohodnotné komunikace. Moná ji stále miluje; pokud s ní zùstal, koupil bezbariérový byt, vzdal se slibné kariéry, aby ji mohl kadé ráno pomáhat s oblékáním, se snídaní apod., lze jeho lásce vìøit. Ale jak to øeí? Den za dnem, dalích tøicet let? Spokojí se s porno èasopisy? Chodí do veøejných domù? Nechá si pøedepisovat brom? O èem asi sní milující man elka pána s rychle postupující roztrouenou sklerózou, který se v dùsledku svého netìstí dal na pití, nedojde sice sám u ani na záchod, ale v rukou má jetì poøád dost sil, aby jí nìkolikrát týdnì poøádnou ubalil za to, e k nìmu byl osud krutì nespravedlivý? Bude jí jako obèasné odreagování staèit flirt s elektrikáøem a èetba harlekýnek pod peøinou? A zatímco se pøátelé a známí decentnì a bez zmínky o tìchto podrobnostech rozplývají nad obdivuhodnou morální silou peèovatele, stojí kdesi v jejím pozadí v mnoha pøípadech utajovaný andìl stráný: milenec èi milenka toho, kdo tak obdivuhodnì plní své manelské sliby. Nevdìèná role skrytého pomocníka nezahrnuje zdaleka jen sex èi popovídání. Pøípady, kdy mimomanelský partner dokonce pøímo pomáhá postienému rivalovi, od zaøizování lékaøského oetøení a stavebního povolení pro bezbariérový byt a po praktickou pomoc v domácnosti, nejsou nijak vzácné. To ve bez nároku na odmìnu èi alespoò základní uznání, naopak s vyhlídkou veobecného odsouzení, pokud se ve provalí. Za témìø dvacet let psychiatrické praxe jsem se s tímto druhem øeení problémù ve vztahu s nemocným partnerem setkala vícekrát, ne by se kdokoli odváil odhadovat. Peèující, ocitnuví se v psychiatrické ambulanci pro nervový kolaps v dùsledku dlouhodobé zátìe, se ze veho nejdøíve plamennì zaklíná slovy nikdy bych ji/ho neopustil/a. Posléze ale z rozhovoru vyplyne, e u nemùe dál proto koneckoncù psychiatra navtívil. Po nastolení urèité dùvìry se pak posuneme o úroveò výe: vychází najevo, e obìtavý peèovatel krom pøedpisu antidepresiv a rady ohlednì sociálních dávek ádá od lékaøe pøedevím odborné posvìcení mimomanelského vztahu. Kadý pøece musí pochopit, e potøebuje nìjaký ventil, nic váného, samozøejmì, na to si dává moc dobrý pozor, jen obèasné potìení no vak víte. Jinak se to opravdu nedá vydret. Jaký postoj asi mùe zaujmout liberálnì zaloený odborník v psychologii, znalý zásad duevní hygieny a nutnosti pozitivní emoèní bilance? Umìla jsem se vdy velmi dobøe vít do onoho milujícího, ale u skoro zoufalého peèovatele, jeho vlastní zdraví bylo ohroeno chronickým stresem. Umìla jsem si té názornì pøedstavit, jak ivotnì je na nìm jeho nemocný èi postiený partner závislý a jak zle by bez nìj zøejmì dopadl. A proto jsem v zájmu duevního zdraví svého klienta, jako i ve jménu jeho pøíkladného manelství øíkávala: ano. Jdìte do toho a nezatìujte se výèitkami. Nezaènete li myslet sám na sebe, nebudete brzy schopen plnit své úkoly a vìci se pro vaeho partnera jedinì zhorí. Nikomu tím neubliujete myslela jsem si. Jene to jsem si pøi vekeré své schopnosti empatie nìjak opomnìla pøedstavit, jak se takové uspoøádání odrazí v ivotì onoho zdroje obèasného potìení: nedo lo mi, jak se bude cítit ten psychohygienický ventil. Moná jako toulavá koèka, kterou obèas nìkdo pøijde pomazlit a plakat jí do koichu a obèas zpráskat za nìco, co nikdy neudìlala a po ní budou sousedovic dìti støílet z praku. Koèka, co nejene nikdy nebude mít vlastní domov, ale nebude si ho smìt ani pøát a ani utéci jinam, protoe to by znamenalo zradit nìkoho, kdo ji potøebuje. Výzkum motivace tìchto zvlátních milencù zatím neexistuje. Mohu vám vak garantovat, e pøípady bezskrupulózních, penìz èi mocichtivých kreatur se vyskytují skuteènì okrajovì. Daleko èastìji se do takovéhoto neastného vztahu dostane ten, kdo u má z døívìjka sám nìjakou zku enost s peèovatelstvím a sebezapøením pro dobro druhého, a tudí má pro obìtujícího se manela pochopení. ivé ventily se èasto rekrutují z dìtských peèovatelù o nemocné rodièe a sourozence, ze zdravotních sester, psychologù, lékaøù apod., ale také z lidí, kteøí si nejsou vìdomi své vlastní ceny nebo ji odvozují od své uiteènosti pro druhé (týrané a zneuívané dìti, osoby s vlastním, èasto skrytým handicapem, obìti psychologického a fyzického násilí, mobbingu, sexuálního harassmentu apod.). Podobné charakteristiky (nízké sebevìdomí, døívìjí zneu ívání apod.) bychom jistì nali i u úèastníkù normálních milostných trojúhelníkù. Psychodynamika je vak v tìchto pøípadech jiná. Milenci sice pøistupují na nerov

15 noprávnou situaci, obvykle se vak aktivnì snaí o soutì s legitimním partnerem a jeho vyachování ze hry, doufají v psychologickou nápravu svých døívìjích køivd. Naproti tomu nemanelský partner vstupující do vztahu nemocnýpeèovatel se svým sokem z podstaty vìci bojovat nemùe. Jeho sebeobìtující a sebepopírající tendence a podvìdomé pocity viny bývají daleko výraznìjí a hloubìji vryté do struktury osobnosti. Snáze tak podléhá citovým manipulacím emoènì frustrovaného peèovatele, který to samozøejmì ani nemyslí nijak zle Jen hledá trochu nekodné úlevy ze svého vlastního martyria... Kde je v tìchto dramatech dobro a zlo, kdo jsou kladní a záporní hrdinové, není dost dobøe moné rozhodnout, slastný konec neexistuje pro nikoho: hra je tragédií od zaèátku do konce. Nechci tvrdit, e ve vech manelstvích s dlouhodobì nemocným musí dojít k nevìøe. Závisí to na mnoha faktorech na druhu nemoci, osobnosti obou partnerù, vyznávaných hodnotách atd. Tajní andìlé se vsak skuteènì dost zásadní mìrou podílejí na udrení stability mnoha jinak neúnosnì problematických vztahù mezi nì poèítáme i vztahy s alkoholiky, narkomany, gamblery, psychopaty apod., které jejich partneøi ze soucitu èi ze zásady odmítají opustit. Aè se jedná o psychologicky i sociálnì velmi sloitou oblast, spoleènost v pohledu na tyto záleitosti uplatòuje èernobílé vidìní: jednoznaènì glorifikuje nemocného/postieného, napùl obdivuje a napùl omlouvá jeho nevìrného peèovatele a zatracuje nelegitimního partnera èili peèovatele v zastoupení. Jednou z pøíèin je jistì vliv jednoznaèné, nekompromisní køesansko idovské morálky, jí se vichni, a u vìøící nebo nevìøící, máme tendenci podvìdomì øídit, protoe je souèástí naí kultury. V záplavì knih o partnerských vztazích se dozvíte o nevìøe skoro vechno o tomto typu nevìry vak témìø nic. Téma je tak oemetné, e se o nìm stydíme mluvit a èasto ani odborníci o nìm mnoho nevìdí. Lidská due je, obávám se, pøíli sloitá, ne aby se dala vmìstnat do jednoduchých pouèek a schémat. Rùzných desater jak náboenského, tak psychologického typu existuje jistì víc ne dost.v reálném ivotì se vak vdy znovu a znovu dostáváme do situací, na nì dost dobøe nelze vztáhnout ádnou sebelépe mínìnou pouèku ani zdánlivì absolutní morální zásadu. Jak øíká Karel Èapek v jedné ze svých povídek, soudit lidská srdce mùe jen ten, kdo je dokonale zná, kdo vidí do jejich nejzazích zákoutí. A to nikdo z nás lidí není... Dita amánková Autorka je èeská psychiatrièka a psychoterapeutka, v souèasnosti pùsobí ve Velké Británii Abilylimpijský zpravodaj èíslo 4/2015

16 Nevední záitek Rosky Brno mìsto na draèích lodích Nejprve jsme dostali základní pouèení jaký odìv na draèí lodì.v plavkách se na nì prý vìtinou nechodí : ). Ale mokøí budeme, i kdy pret nebude, protoe cákají ti pøed námi. Staèí mít odìv, který høeje i mokrý, tedy funkèní prádlo. Podle poèasí: trièko a kraasy, jako obutí tenisky nebo vietnamky. Kdyby byla zima nepromokavou bundu a usákové kalhoty. Po jízdì se pøevleèeme do suchého. Natrénovali jsme na suchu základy jízdy na draèích lodích. Èekal nás námoønický pøípitek pøed jízdou a potom u samotná jízda na drakovi. Pøi pádlování nás pak vedly zvuky obrovského bubnu. Jízda nám nabídla kromì nových pohledù na Brno i mimoøádné záitky, kdy jsme procítili energii vody a sílu svého tìla. Jsme vdìèní také svatému Petrovi za teplo a sluníèku za nádherné odlesky a obrazy na hladinì. Bezva záitek a koda, e jsme nefotili i z lodì. V lodi jsme 12 SaBBákùm pomáhali veslovat Hanka, Milo, Jitka a Vlasta a sklidili jsme jejich obdiv. Miluka to jistila na bøehu. Jetì 24 by se mohli svézt s námi. Draèí lodì se povedly díky TJ Veslaøské sporty Brno, Pisárky, pøedsedovi Zdenku Pekárkovi, který nám dìlal kormidelníka a trenéra. Díky Olze Chalupové z MÈ Komín, která ve domluvila a nakonec nám skvìle bubnovala. A my jsme se dostávali do tempa, i kdy asi turistického. Kdy jsme po skonèení vidìli na vlastní oèi

17 lodì, které trénují pravidelnì, tak to byla jízda! Pak u jenom zpìv, povídání a dobré jídlo; výborný nakládaný sýr, pekáèky, pivo, bílý rum, èaj, káva, nìco sladkého i slaného. Vichni jsme si zazpívali u kytary. Celkem pochopitelnì jsme zaèali upravenou písnièkou Bílý mu pod bièem otrokáøe il, glory, glory, aleluja a pak jsme zpívali spoustu dalích známých písnièek a pojedli dobroty. Nakládaný hermelín na vechny u nevyel. Tak snad pøítì s hermelínem èi bez, ale hlavnì s pádlem v ruce! Dìkujeme SaBBákùm a pøítì snad bude v lodi i na bøehu jetì více roskaøù. Uznáváme, e na draèích lodích je to nároèné, ale krásné. Ty bøehy a zákoutí starých stromù, to je fakt záitek. S pozdravem AHÓÓJ Vlasta Blatná Kongres o roztrouené skleróze Nejprve vechny úèastníky, kterých se selo témìø 150, pøivítala Karolína Antlová z Rádia Petrov. Pøítomným øekla o principu, cílech, dìjstvích i o seznamování veøejnosti s problematikou pacientù, ale hlavnì o spanilé jízdì party nadencù na jawách po republice bìhem víkendového maratonu. Prvním tématem bylo. Zde vystoupily zástupkynì Rosky Brno mìsto. Nejprve Radka Kernerová v emocionálním vystoupení mluvila o pøíznacích, zaèátcích a svém boji s RS. Co jí nemoc dala i co jí nemoc vzala. Zavzpomínala na svoji cestu pøed 5 lety na Kilimandáro. Zhlédli jsme i ocenìný film z této akce. Byla to úspìná, ale i nároèná cesta. Úèastnice chtìly pøedevím upozornit na mýty o nemoci a seznámit irokou veøejnost s problematikou RS, i kdy kadý pacient svùj pomyslný vrchol hory má kadý den nìkde jinde, ale je nutné se snait to pøekonat, i kdyby lo jen o to, e si ráno zacvièím a zvládnu základní vìci. Dalí den u mùe být zase lépe a dostaneme se do dalího tábora. A e se setkala i se sirotkem, kterého podporuje nejen finanènì pøi jeho cestì za vzdìláním, to u byl bonus navíc. Díky své rodinì a svému optimismu tak pøekonává kadý den sama sebe. Potom ji vystoupila RNDr. Kamila Neplechová, pøedsedkynì Rosky Brno mìsto, její èlenové se této akce aktivnì úèastnili na

18 více místech. Ale mluvila pøedevím o sobì, o svém ivotì, o své cestì za vzdìláním, kdy právì v místì konání, na pùdì MU, bylo její oblíbené a vytouené pracovi tì. A zrovna to jí nemoc vzala. Ale nala cestu mezi kamarády v Rosce a zde vystoupala na svùj pomyslný vrchol, kdy jí práce pro nemocné dodala sílu, sebevìdomí a monost seberealizace. Pøipravila si velice zajímavou prezentaci o své cestì s RS. I o organizacích, které se snaí pacientùm pomáhat. V dalím bloku pak mluvila Dr. Brigitta Brunes na téma Co zaèít dìlat po rozpoznání nemoci a lékaøském doporuèení. Mluvila o své cestì s nemocí, o svém boji, èeho se vyvarovat, èemu se vìnovat, zmínila se o významu stravy, ivotního prostøedí, kovù v tìle, stresu, pøetíení. Mnohá ze zúèastnìných pacientek mìla pocit, e vypráví o jejich ivotì. Jak pøed vypuknutím nemoci neumìly odpoèívat, chtìly stále nìkomu pomáhat, neumìly odmítnout a pøedevím se starat o své zdraví. A tak nám názornì pøedvedla, jak chodila po vypuknutí nemoci a jak nyní po pøehodnocení ivotních priorit, odstranìní nevhodných plomb, cvièení, úpravì stravy atd. vesele poskakuje. A to ani nemusela prof. Vera Stejskal pøedkládat z angliètiny do èetiny. Zde vystoupil i MUDr. Mgr. Tomá Bauko ze Sanatorií Klimkovice, pro vìtinu pøítomných pacientù dobøe známých lázní, které se zamìøují na pacienty s RS. Mluvil o monostech lázeòské péèe, nových léèebných postupech ke zmírnìní pøíznakù nemoci i o nových trendech v lázeòské péèi. Bìhem pøestávky i celého kongresu mìli návtìvníci pøíleitost prohlédnout si kroniku Rosky Brno, obrazy Ondøeje Hermana a výtvarná díla nìkolika naich èlenek. Po pøestávce na obìd v bloku mluvil velice zajímavì Prof. MUDr. Jan Mare, Ph.D., z Centra pro diagnostiku a léèbu demyelinizaèních onemocnìní v Olomouci o léèbì RS v Èeské republice, o lécích 1. i 2. volby. A pak ji pøiel na øadu blok a zde prof. Vera Stejskal z University of Stockholm mluvila o nových monostech pomoci pacientùm s RS ve svìtì, o lécích, testech, o svém výzkumu. Právì na ni se obracela vìtina úèastníkù s otázkami v rámci následné diskuse. Mnozí vyuili pøítomnosti dr. Brigitty Brunes i MUDr. Maree, aby se nìco dozvìdìli o monostech léèby, o nadìji na zkvalitnìní ivota. Po malé pøestávce pøipomnìla moderátorka Karolína Antlová i dvì soutìe Ze srdce pro tebe. Z úèastníkù Ze srdce pro tebe 2, kteøí posílali svoje pøíbìhy o ivotì s RS, byli 3 vylosováni a obdr eli zajímavé ceny poukazy do lázní, kytièku a jiné dalí ceny. A pak ji pøilo vyhláení výsledkù soutìe Ze srdce pro tebe, kde z vybraných 14 finalistù, kterým byly zasílány sms, vzela vítìzka. A tou se stala árka Hlasová, která se svým pøíbìhem, jak chce pomoci své kamarádce, oslovila nejvíce lidí a pøevzala sponzorský dar ve výi Kè. Na 2. místì se umístila Markéta Kavanová, a v této soutìi udìlala radost pøítomným i Majka Kaparová z Rosky Brno, která se svým pøíbìhem skonèila na 3. místì a získala víkendový pobyt v lázních. Dále se slova ujali hlavní vedoucí této akce Radovan Holub a RNDr. Petr Beòovský, Ph.D., za KnowHow club, který byl jejím hlavním organizátorem. Jak pøili s mylenkou uspoøádat víkendový maraton, sbírat pøíbìhy, jezdit po mìstech a pøedstavit vítìze na tomto kongresu v Brnì. Vemi úèastníky to bylo hodnoceno jako jedna z nejlepích akcí. Výbìr hostù, bohatý a zajímavý program. Ani poèáteèní obavy pacientù, zda plánovaný program

19 nebude pøíli dlouhý, se nenaplnily. V krátkých pøestávkách se scházeli známí z dalích Rosek pøijeli z Jihlavy, z Teplic, z Ústí nad Labem, z Bøeclavi, z Kyjova, z Prahy, z Liberce, z Èeské Lípy atd. Navazovala se dalí pøátelství. A tak si i na závìr se zájmem vyslechli statistický pøehled o poètu navtívených mìst, o ujetých km, o poètu odevzdaných anketních lístkù i o výsledku povìdomí veøejnosti o RS a dalí. A tak nejen jawy, ale i 12 nad encù a vichni pøítomní byli vlastnì vítìzi a tentokrát opravdu pøekonali sami sebe. Díky vem. Kamila Neplechová Podzimní rekondice Rosky Ústí nad Orlicí Podzim si pùjèil od malíøù paletu a obarvil jablíèka na lutá, èervená, zaèal obarvovat stromy pestrobarevnì, ípky èervenì, høíbky hnìdì. Vítáme se, podzimní rekondice se rozbíhá a my se tìíme, co nového nám pøinese, èemu se pøiuèíme. Program, jako vdy, bude nabitý tematickými pøednákami, rùznými styly cvièení, navtíví nás zajímaví hosté, tìíme se na masáe a také zábavu. Po ubytování jsme se seli na obìdì a po odpoledním klidu v tìlocviènì na prvním cvièení s protahováním. Nedìlní ráno jsme zaèali rozcvièkou a seznámili se s programem rekondice. Poté jsme na podlokách protahovali rùzné svalové skupiny a zaøadili správné dýchání. Veèer byla volná zábava. Nastalo pondìlí, ráno kadý den otvíráme rozcvièkou, nabudíme tìlo na nový den a tìíme se na snídani. Dopoledne jsme se zamìøili na páteø. Odpoledne probìhla ergoterapie, výroba andìlù. Velmi se nám zdaøili, mìli jsme radost, e jsou nae ruèièky tak ikovné. V úterý nás èekal výlet do vojenského muzea v Králíkách a na Hedeè do klátera na Hoøe Matky Boí. Poèasí nám pøálo a sluníèko zahøálo a dodalo vitamin D. Odpoledne nás navtívila profesionální fyzioterapeutka paní Libu e Èástková z rehabilitaèního oddìlení nemocnice v Ústí nad Orlicí. Procvièovali jsme hluboké

20 svaly v oblasti hrudní, bøiní a podél páteøe. Uèili jsme cvikùm Brunkovovy metody. Veèer se jednotlivé skupiny poctivì pøipravovaly na ètvrteèní spartakiádu. Nastala støeda, láme se týden, rekondice utíká a èeká nás jetì mnoho akcí. Den jsme otevøeli ètením citátù rùzných autorù. Vyslyeli jsme ivotní moudra, která platí ji mnoho století. Poté nás navtívil vzácný host, paní Ivana Kabeová z firmy DMA, která distribuuje kompenzaèní pomùcky pro handicapované lidi. Odpoledne jsme vyrábìli pøedmìty z korálkù, které pak nabízíme na vánoèním jarmarku, tak se také prezentujeme jako organizace a dostáváme se více do povìdomí lidí. Støedeèní veèer byl zábavný s hudbou. Pøijel za námi pan Míla Bien s kytarou. Zahrál nám hity, které jsme si spoleènì zazpívali. Pøíchozí stìejní den, ètvrtek, nás èeká spartakiáda. Jistì jetì vichni dopilují svá vystoupení. Dopoledne jsme vyslechli pøednáku pana Miloe Ludvíèka o zdravém ivotním stylu a nové alternativní léèbì profesora Jánose Rácze. Po poledním klidu jsme cvièili cviky orgánù a harmonizaèní orgánovou soustavu cvikù meridiánový okruh. Veèer jsme se peèlivì nastrojili do cvièebních úborù a pøedvedli své skladby. Tìlocvièna se stala strahovským stadionem, cvièenci nabìhli na své znaèky, spustila se hudba a spartakiáda zaèíná. A máme tu pátek, poslední den rekondice. Probìhla pøednáka o zkuenostech a poznatcích v léèbì RS, cvièení s velkými míèi. Po veèeøi nastalo louèení, rozjeli jsme se do svých domovù. Rekondice nám vdy rychle uteèe, vzpomínky zùstávají, probìhla úspìnì. Program byl nabitý, pestrý, pøínosný, pouèný i zábavný. Zúèastnilo se jí 23 èlenù. Ester Doruáková