CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc

Transkript

1 CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc Absolventská práce Rodina s dítětem s DMO, od narození do dospělosti dítěte, a její sociální potřeby na Ostravsku. Téma práce: Rodina s dítětem s DMO, od narození do dospělosti dítěte a její sociální potřeby v ČR. Veronika Zmrzlíková Vedoucí práce: Mgr. Miluše Hutyrová, Ph.D. Olomouc 2013

2 Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně a ţe jsem všechny pouţité zdroje uvedla v seznamu literatury. V Ostravě dne 30. dubna Veronika Zmrzlíková

3 Děkuji Mgr. Miluši Hutyrové, Ph.D. za odborné vedení a poskytnuté rady při zpracování mé bakalářské práce. Stejně tak i všem ostatním, kdo se na procesu tvorby jakýmkoli způsobem podíleli.

4 Obsah Úvod Teoretický rámec Vymezení pojmu Dětská mozková obrna Formy DMO Hypotonická forma Hypertonická forma DMO Mozečková forma DMO Atetoidní forma DMO Přidružené příznaky DMO Rodina Reakce rodičů na sdělení diagnózy u dítěte Šok Popření Kompenzace Smutek, zlost, úzkost, pocity viny Stadium rovnováhy Stadium reorganizace Potřeby sourozence ve vztahu k dítěti s DMO Adaptace rodiny Hyperprotektivita Odmítání dítěte Přetrvávající vztek Vývojové etapy života dítěte s DMO Období od narození do nástupu do školy Novorozenecké období Kojenecké období Batolecí období Předškolní věk Školní věk Mladší školní věk Puberta Adolescence Práva dětí a mladých lidí se zdravotním postižením Pomoc rodinám s dítětem s DMO ze strany státu Pomoc státu Dávky sociální pomoci Dávky sociální péče pro osoby se zdravotním postižením Příspěvek na péči Sociální služby Sociální poradenství Služby sociální péče Služby sociální prevence Sociálně právní ochrana... 30

5 2 Sociální potřeby rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou Východiska Cíle výzkumného šetření Specifikace problému Formulace výzkumných otázek Použitá metoda Výběr respondentů a kritéria výběru Proces tvorby dat Empirická část První tři roky života Shrnutí oblasti První tři roky života Předškolní a školní věk dětí s DMO Předškolní věk dětí s DMO Školní věk Asistence ve škole Volnočasové aktivity Shrnutí oblasti Předškolní a školní věk dětí s DMO Sociální dávky Shrnutí oblasti Sociální dávky Kompenzační pomůcky Shrnutí oblasti Kompenzační pomůcky Závěr empirické části Závěr Seznam bibliografie Seznam příloh... 61

6 Úvod Téma Rodina s dítětem s dětskou mozkovou obrnou, od narození do dospělosti dítěte, a její sociální potřeby na Ostravsku jsem si vybrala z toho důvodu, ţe bych touto prací chtěla upozornit na moţné specifické potřeby těchto rodin a způsob jejich naplňování. Poznatky, vycházející z této práce vnímám jako důleţité a mohou být v určitých oblastech přínosem pro sociální práci s touto cílovou skupinou. V rámci této práce bych ráda naplnila cíle, které jsem rozdělila na cíl symbolický, cíl poznávací a cíl aplikační. V rámci symbolického cíle bych chtěla upozornit na sociální potřeby rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou. V rámci této práce bych chtěla zjistit, zda jsou jejich potřeby a očekávání na území města Ostravy splňována. Zjištěné informace by měly slouţit široké veřejnosti a rodinám se členem s dětskou mozkovou obrnou. V neposlední řadě by měly výstupy práce slouţit pracovníkům sluţeb, kteří s těmito rodinami pracují. Absolventská práce by měla mimo jiné upozornit také na problémy, se kterými se tyto rodiny potýkají a o kterých se příliš nemluví. Domnívám se, ţe pohled samotných dětí a mladých lidí s dětskou mozkovou obrnou a jejich rodinných příslušníků by měl být jedním z hlavních přínosů této absolventské práce a můţe být nejen pro veřejnost velmi uţitečný. Poznávacím cílem této práce je zjištění informací o tom, jaké specifické sociální potřeby vnímají rodiny s dítětem s dětskou mozkovou obrnou na území města Ostravy a jak jsou tyto potřeby naplňovány. Aplikačním cílem práce je získat konkrétně vyuţitelné informace o subjektivních názorech rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou ohledně jejich sociálních potřeb. K tomuto účelu jsem pouţila kvalitativní výzkum. V rámci prováděného výzkumu jsem se zaměřila na vývoj dítěte s dětskou mozkovou obrnou od narození do dospělosti v rodinném prostředí. V souvislosti s tímto jsem zjišťovala sociální potřeby těchto rodin a míru, do jaké jsou tyto potřeby naplňovány. Dále mě zajímalo, na kolik některé z těchto potřeb rodin kryje současná nabídka sluţeb na Ostravsku. Poznatky výzkumu by měly slouţit zejména sociálním pracovníkům, kteří s těmito rodinami pracují, jako jiný úhel pohledu na tuto problematiku a moţnost vidět hlavní potřeby této cílové skupiny. Na základě těchto informací budou mít pracovníci 6

7 moţnost vnímat nenaplňované potřeby z pohledu nejen klienta, ale celé jeho rodiny. Na základě těchto poznatků mohou načerpat nové podněty pro svou práci a přizpůsobit své fungování co nejvíce individuálním potřebám těchto rodin. Zjištěné informace však mohou být také obohacením pro další rodiny s dítětem s dětskou mozkovou obrnou, které se tohoto výzkumu neúčastnily. Vyhodnocené poznatky výzkumu budou předány zejména pracovníkům sluţby Rodinný průvodce, která poskytuje odborné, sociální poradenství rodinám, pečují o osoby se zdravotním postiţením do třiceti pěti let. Jedno vydání práce bude umístěno také v knihovně projektu VÝZVA, kde bude k dispozici zájemcům z řad veřejnosti, pracovníkům jiných sociálních sluţeb a rodinám se členem s dětskou mozkovou obrnou. Při snaze reflektovat dané téma v časopise Sociální práce/sociálna práca, jsem nenašla odpovídající článek, věnující se sociálním potřebám rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou. Zdrojem informací pro mou práci mi však byl článek Role sociálního pracovníka v rámci zaměstnávání osob znevýhodněných na trhu práce. Bakalářská práce se skládá ze tří hlavních kapitol - teoretického rámce, kapitoly s názvem Sociální potřeby rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou a empirické části. Teoretický rámec se zaměřuje na vymezení pojmu dětské mozkové obrny a popis jejích jednotlivých forem. Další kapitolou v tomto rámci je rodina s dítětem s dětskou mozkovou obrnou. V rámci této kapitoly jsou popsány reakce rodičů na sdělení diagnózy u dítěte, potřeby sourozence ve vztahu k dítěti s dětskou mozkovou obrnou a celková adaptace rodiny. Dále zde stručně popisuji vývojové etapy ţivota dítěte s dětskou mozkovou obrnou od narození do dospělosti, podle obecné biopsychické vývojové periodizace. Poslední kapitoly se zabývají teoretickým vymezením práv dětí a mladých lidí se zdravotním postiţením a pomocí rodinám s dítětem s dětskou mozkovou obrnou ze strany státu. V této kapitole je nastíněna pomoc státu zahrnující mimo jiné sociální dávky nebo sociální poradenství. Část s názvem Sociální potřeby rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou popisuje výběr a způsob práce s respondenty a průběh sběru a analýzy dat. Empirický rámec je zaměřen na analýzu hloubkových rozhovorů uskutečněných v pěti rodinách, jejichţ členem je dítě s dětskou mozkovou obrnou a s pracovnicí v sociální sluţbě poskytující odborné poradenství rodinám s dítětem se zdravotním postiţením. Tato respondentka byla vybrána vzhledem k obohacení získaných poznatků 7

8 od rodin z pozice pracovníka v sociálních sluţbách. Rozhovory byly vytvářeny současně s jedním z rodičů a dítětem s dětskou mozkovou obrnou. V empirické části jsem tedy vycházela z šesti polostrukturovaných rozhovorů, které mi poskytly podklad pro naplnění cílů této práce a vycházely ze základní výzkumné otázky Jaké jsou sociální potřeby rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou v jejich kaţdodenním ţivotě a v souvislosti s vývojem tohoto dítěte? 8

9 1 Teoretický rámec 1.1 Vymezení pojmu Dětská mozková obrna V této kapitole je vymezen pojem Dětské mozkové obrny vzhledem k tomu, ţe celá práce je zaměřená právě na tento typ postiţení. Jedno z vymezení dětské mozkové obrny (dále pouze DMO) zní: DMO je závaţné postiţení hybného vývoje podmíněné prenatálním, perinatálním nebo časně postnatálním poškozením mozku nejčastěji vlivy hypoxie, intrakraniálního krvácení či mechanickými vlivy porodu. Vývoj těchto dětí je od nejútlejšího věku hybným postiţením významně ovlivněn. (Říčan a kol., 1995, s ) Jiná definice DMO popisuje jako Trvalé a nikoli neměnné postiţení hybnosti a postury. Je následkem neprogresivního defektu nebo léze 1 nezralého mozku. (Kraus a kol., 2005, s. 67) Jiţ v novorozeneckém období mají děti s těţkým pohybovým postiţením problém se přizpůsobit matce a nereagují adekvátně na podněty rodičů. Pro hypertonické děti je například téměř nemoţné relaxovat při pochování či mazlení. Mimika bývá díky svalovému tonu nevýrazná. Totéţ se týká gest a aktivní sloţky řeči, které jsou omezené a opoţděné. Problémová je rovněţ oblast přiměřené stimulace. Zdravé dítě si jiţ v útlém věku vyhledává tuto stimulaci pomocí pohybů očí a hlavy, později aktivním úchopem atd. Dítě s DMO je však velmi dlouho odkázáno pouze na stimulaci zprostředkovanou například rodiči. (Říčan a kol., 1995, s. 73) S DMO u dětí jsou spojeny také časté návštěvy lékaře i rehabilitace, která u nás velmi často probíhá na základě Vojtovy metody 2. Tato metoda je pro dítě bolestivá, avšak u nás, je povaţována za nejúčinnější. Pokud se rehabilitace provádí jiţ od útlého věku, klasické formy DMO v dnešní době zpravidla nebývají tak zřetelně vyjádřeny. (Říčan a kol., 1995, s. 73) Během prvního roku ţivota se diagnóza pouze krystalizuje. Z neurologického hlediska je zpravidla jasná ke konci prvního roku ţivota dítěte či později. V dnešní době jsou během prvního roku ţivota pouţívány převáţně dvě diagnózy. Diagnóza CKP (centrální koordinační porucha), nebo diagnóza CTP (centrální tonusová porucha). 1 Porucha určité struktury (Linhart a kol., 2002, s. 225) 2 Metoda při které se pomocí podráždění určitého místa dotykem a tlakem, změnou teploty nebo také aktivitou svalů může docílit lepšího vývoje motoriky u dítěte s DMO. ( Kraus a kol., 2005, s. 193) 9

10 S vývojem dítěte se diagnóza postupně proměňuje. V případě, ţe tomu tak není, prognózy dalšího vývoje zpravidla nejsou pozitivní. (Říčan a kol., 1995, s. 73) Formy DMO Většina dětí s DMO má kombinované postiţení, coţ znamená, ţe jedinec má postiţení jak tělesné, tak duševní. (Kraus a kol., 1975, s. 135) Hypotonická forma Pokud je hypotonie u malého dítěte, kde bývá velmi častá, většinou se postupem času mění a přechází do další formy DMO. Pokud však hypotonie přetrvává, je pravděpodobnost, ţe diagnózou není DMO, ale typ některého degenerativního nebo metabolického onemocnění. (Říčan a kol., 1995, s. 73) Hypertonická forma DMO Závaţnost této formy závisí na tom, která část těla je postiţena. U kvadruparéz, coţ je postiţení všech končetin, je prognóza budoucího kognitivního vývoje dítěte nejhorší. Naopak při postiţení pouze dolních končetin diparéz, je prognóza nejlepší. (Říčan a kol., 1995, s. 73) Mozečková forma DMO Tato forma DMO je velmi vzácná. U dětí je většinou spojena s těţkým pohybovým postiţením, často také s připojením těţkého postiţení intelektu. (Říčan a kol., 1995, s. 73) Atetoidní forma DMO Tato forma je velmi těţká v kontextu s tělesným postiţením. Zasahuje většinu svalových skupin, nevyjímaje svaly řečové. Toto způsobuje moţné podcenění psychické kapacity dítěte i proto, ţe u tohoto typu dochází velmi málo k postiţení intelektových schopností. (Říčan a kol., 1995, s. 73) 10

11 1.1.2 Přidruţené příznaky DMO Přidruţenými příznaky jsou příznaky, které jsou pro DMO stejně typické, jako ty spojené s hybností. Nejsou sice tak nápadné, jako příznaky hybného ústrojí, ale jsou mnohdy také velmi významné. (Lesný a kol., 1985, s. 120) Velmi častý přidruţený příznak DMO je mentální postiţení, často také epilepsie. (Lesný a kol., 1985, s. 120, 121) Stanovení diagnózy u dětí s DMO je často velmi obtíţné. Přesná klasifikace a identifikace epilepsie je však velmi důleţitá pro další volbu vhodné terapie. (Kraus a kol., 2005, s. 131) DMO je také spojeno s poruchami řeči. Tyto mohou být mechanické jako například rozštěpy patra, poruchy vývoje zubů, nebo anomálie čelisti. Poruchy řeči mohou být také Inervační a jsou spojeny se špatnou artikulací v souvislosti se spazmem 3 svalů dítěte s DMO. Dalšími přidruţenými příznaky mohou být také poruchy citlivosti, zraku a sluchu. U všech forem DMO se vyskytují rovněţ poruchy nervové, odlišná citlivost lidí s DMO na léky nebo problémy s chrupem (Lesný a kol., 1985, s. 123, 129,130) 1.2. Rodina Tato kapitola pojednává o rodině všeobecně, jelikoţ hraje velmi důleţitou roli v ţivotě dítěte. Dále se zabývá problematikou přijetí dítěte s diagnózou DMO a dalšími aspekty této problematiky. Rodina je sociální skupina, která odedávna existuje především proto, aby lidé mohli náleţitě pečovat o své děti. Kromě biologického, reprodukčního významu tvoří rodina také základ kaţdé společnosti. (Matoušek, 2003, cit. dle Jelínková a kol., 2009, s. 126) Rodina je pro dítě důleţitá, jelikoţ vztahy s rodiči jiţ od útlého dětství velmi ovlivňují jeho další vývoj. Na základě vztahu v rodině dítě formuje vztahy s okolím, které poté také utvářejí jeho představu o sobě samém. Rodiče svými reakcemi a chováním pomáhají dítěti poznávat okolní svět, strukturovat ho a orientovat se v něm. Také základy mentálního vývoje a rozvoje schopností se utvářejí v raném dětství na základě vztahu s rodiči. Na začátku ţivota jsou rodiče pro správný rozvoj dítěte nepostradatelní. Neznamená to však, ţe v dalších letech ţivota dítě díky zkušenostem a poznatkům nezískává nové podněty. (Vágnerová a kol., 1999, s. 94) Základní struktura 3 Křeč; vůlí neovlivnitelná svalová kontrakce (Linhart a kol., 2002, s. 347) 11

12 se však přece jen tvoří v prvním období, a pokud zde dojde k určitým odchylkám, další vývoj je uţ spíše jen koriguje, někdy i dost obtíţně. (Vágnerová a kol., 1999, s ) Rodina je rovněţ velmi důleţitá i pro dospělého jedince. (Jelínková a kol., 2009, s. 126) Rodina také hraje velmi důleţitou úlohu v procesu uzdravování a adaptace na různé změny ve zdravotním stavu jejího člena s handicapem. V poslední době pracovníci jiţ berou členy rodiny jako někoho, kdo je dobře informovaný o klientech a koho je velmi dobré zapojit do plánování další léčby. (Crepeau, Cohn, Boyt Schell, 2003, cit. dle Jelínková a kol., 2009, s. 127) Význam rodiny v péči o člena s handicapem je nezastupitelný a nemůţe ho nahradit ţádná zdravotnická instituce, jak potvrzují zkušenosti z vyspělých zemí. (Bártlová, 2005, cit. dle Jelínková a kol., 2009, s ) Dítě, které má moţnost vyrůstat ve vlastní rodině, má velkou výhodu, jelikoţ dobré rodinné prostředí má mimo jiné psychoterapeutické a motivační účinky. (Novosad, 1998, s. 15) Příchod dítěte se zdravotním postiţením do rodiny mění celé její ţivotní perspektivy od základu. Dosavadní očekávání a projekce rodičů jsou v této situaci bezpředmětné. Péče o dítě s DMO a jeho výchova je pro rodinu jak emoční, tak velkou fyzickou a časovou zátěţí. (Kraus a kol., 2009, s. 267) Rodina s dítětem s handicapem proto bývá v mnoha směrech znevýhodněna. Takovéto rodiny jsou ekonomicky oslabené, izolované či osamocené a také kladou vysoké nároky na osobnost kaţdého člena rodiny. Zejména na psychickou stabilitu obou rodičů, coţ často způsobuje větší rozvodovost. Dítě tak zůstává v péči matky, s čímţ jsou spojeny další problémy a znevýhodnění. (Novosad, 1998, s. 16) Reakce rodičů na sdělení diagnózy u dítěte Sdělení diagnózy by mělo proběhnout s oběma rodiči zároveň v klidném a nikým nerušeném prostředí. Informace by měly být sděleny v laskavé a chápající atmosféře, avšak bez přehnaného soucitu. Kromě popisu DMO, příčin a následné prognózy, by mělo sdělení obsahovat také naději na moţnost pomoci a spolupráce, která bude směřovat k minimalizování postiţení a k umění s tímto zdravotním postiţením ţít. (Kraus a kol., 2005, s. 268) Jak uvádí Zoubková (2010, s ) je také velmi důleţité, kdy se rodiče dozvědí o postiţení svého dítěte, jelikoţ se objevily případy, kdy lékaři na dítěti ţádné zdravotní problémy nepozorovali a diagnózy byla určena například aţ ve čtvrtém měsíci ţivota dítěte. 12

13 Jakékoli onemocnění kteréhokoli člena rodiny, nezávisle na závaţnosti postiţení či času sdělení, mění dosavadní fungování v rodině. Narození dítěte s handicapem v rodičích vyvolává subjektivní pocit selhání v rodičovské funkci. Handicap u dítěte vyvolává u rodičů zmatenost, šok a úzkost, dále vede k rozvoji obranných mechanizmů, které jsou spojeny se stadii emočních reakcí, kterými si kaţdý prochází individuálně dlouho. Tato emoční stadia jsou podobná stadiím vyrovnávání člověka s faktem vlastního smrtelného onemocnění, která popsala Kűbler-Rossová (1969, cit. dle Říčan a kol., 1995, s. 55): Šok Rodiče často začnou uvaţovat a cítit iracionálně, coţ přináší pocity derealizace a zmatku a nepřiměřených reakcí Popření V tomto stadiu si rodiče nejsou schopni připustit, co se stalo. Například je stále napadají myšlenky na to, ţe musí existovat nějaký lék Kompenzace Pokusy rodičů smlouvat s Bohem či jiné například mystické zaměření Smutek, zlost, úzkost, pocity viny S tímto stadiem je spojena agrese, která můţe časem zesílit a váţe se například k partnerovi, zdravotníkům, ale i k sobě samému. Dalšími reakcemi v tomto období jsou také lítost sebe i druhých, smutek a hlavně pocit viny, kterého je velmi těţké se zbavit i přesto, ţe člověk ví, ţe není opodstatněný. V tomto stádiu je pro rodiče velmi důleţité otevřeně vyjádřit své pocity. Ze strany lékaře by mělo dojít k citlivému opětnému sdělení informací týkajících se dítěte a popsání situace, coţ bývá často obtíţné pro obě strany. (Říčan a kol., 1995, s ) Veškeré informace o stavu dítěte by měli rodiče dostat co nejdříve a za přítomnosti dítěte. Informace by měly být podrobné a měly by zahrnovat i jeho budoucí vývoj. Pokud v rodině dojde ke komunikačním problémům rodičů vůči dítěti s handicapem, či 13

14 mezi rodiči, je vhodná speciální rodinná terapie. Pokud však takováto situace nenastane, nutná není. (Matoušek, 1993, s. 100) Stadium rovnováhy Postupně se začíná sniţovat deprese a úzkost rodičů. Začínají mít zájem se o své dítě s handicapem začít starat a poskytnout mu vše, co bude v jejich silách. Adaptace je však velmi zdlouhavá a trvá i několik let Stadium reorganizace Toto stadium je poslední. Rodiče se snaţí situaci přijmout takovou jaká je a dívat se do budoucna. Zpravidla dochází i ke stmelení rodiny na základě proţitých předešlých stadií. Této poslední fáze nedosáhnou všichni rodiče. Je však nejlepším předpokladem pro budoucí dobré fungování rodiny v souvislosti s tím, aby dítě dostalo péči a podporu, kterou potřebuje. (Říčan a kol., 1995, s ) Pro lepší zvládání nelehké ţivotní situace platí několik zásad: Rodiče mají o svém dítěti vědět co nejvíce informací. Postiţení není neštěstí. Je to úkol. Obětavost rodičů je správná, nesmějí se však obětovat. Rodiče by měli být realisté také, co se týče budoucnosti. Dítě se zdravotním postiţením samo netrpí. Bere vše jako normální. Všechna péče spojená s dítětem se zdravotním postiţením by se měla provádět v náleţité míře a v pravý čas. Rodiče mající dítě se zdravotním postiţením v této situaci nejsou sami. Rodiče mající dítě se zdravotním postiţením nejsou ohroţeni. Velmi důleţitá skutečnost je chránit manţelství a celou rodinu. Realistická orientace na budoucnost. (Kraus a kol., 2005, s ) Potřeby sourozence ve vztahu k dítěti s DMO V současné době jsou rodiče dítěte s handicapem bráni jako partneři lékařů, se kterými konzultují stav dítěte a jeho další léčbu a vývoj. Podobné potřeby jako rodiče 14

15 mají však i sourozenci dětí s handicapem. Této problematice je však dopřáváno mnohem méně pozornosti. Mezi základní potřeby sourozenců dětí s handicapem patří (Říčan a kol., 1995, s. 382): Informace. Tyto informace se týkají toho, co se sourozenci s handicapem stalo, jakým způsobem se dá léčit atd. Otevřená komunikace o problému v rodině. Sdílení negativních i pozitivních zkušeností a pocitů. Uznání silných stránek a potřeb sourozence v souvislosti s rodiči. Potřeba trávení kvalitního času spolu s rodiči. Kontakt a opora ostatních sourozenců a rodin. Nalezení způsobu vyrovnávání se se zátěţovými situacemi. Tato potřeba zahrnuje například nové povinnosti a řád v rodině nebo reakce ostatních dětí na sourozence s handicapem. Rodiče sourozenců dětí s postiţením často vyhledávají pomoc odborníků a snaţí se tak předcházet citové újmě či zhoršenému vývoji sourozence. S tímto souvisí také malá informovanost sourozence o zdravotním stavu dítěte s postiţením, s úmyslem ochránit ho od nepříjemných informací. Sourozenec toto téma vnímá jako rodinné tabu a bojí se doptat, coţ můţe způsobit jeho mylnou představu o tom, ţe o něj rodiče nejeví dostatečný zájem. Velmi uţitečné jsou různé diskusní skupiny sourozenců dětí se zdravotním postiţením, ve kterých se sourozenci mohou navzájem sdílet, předávat si informace a navzájem se povzbuzovat. (Říčan a kol., 1995, s. 382) Adaptace rodiny Ideální adaptace rodiny znamená uspořádání rodinného ţivota tak, aby splňoval nejen potřeby nemocného nebo postiţeného dítěte, ale i všech ostatních členů rodiny. (Říčan a kol., 1995, s. 56) Rodiče si nejčastěji volí tyto způsoby zvládání situace( Lazarus, 1990, cit. dle Vágnerová, 2002, cit. dle Jelínková a kol., 2009, s. 132): Přijetí aktivního postoje Rodiče přijímají skutečnost, ţe s handicapem je nutné bojovat. 15

16 Hledání sociální podpory Rodiče v rámci svých emočních či morálních potřeb vyhledávají odborníky, známé, nebo osoby ve stejné situaci, u kterých se snaţí nalézt podporu. Hledání konkrétních řešení Snaha o pozitivní ocenění Jde zde o získání naděje a potvrzení toho, ţe jsou rodiče uţiteční tím, co dělají. Odchylky od adaptace podle Říčana a kol. (1995, s ) bývají tyto: Hyperprotektivita Jedná se o přehnané soustředění se na dítě s handicapem. Nejčastěji se toto děje ze strany matky, která se snaţí kompenzovat pocity viny spojené s negativním postojem k dítěti. Věnuje dítěti extrémní péči, stimulaci a vytváří jeho maximální pohodu. Tímto chováním se však druhý z rodičů můţe cítit odmítán nebo vyloučen a můţe tak dojít k jeho rozhodnutí opustit rodinu. Toto chování můţe mít také negativní dopad na sourozence dítěte s postiţením, které můţe mít pocit, ţe není dost milováno nebo u něj můţe vznikat pocit viny za to, ţe svého sourozence s postiţením nemá dostatečně rádo. Hyperprotektivita však můţe negativně ovlivnit i samotné dítě s handicapem. Díky tomu, ţe na něj rodiče nevyvíjí dostatečné poţadavky, můţe dojít ke zbytečnému zpomalování ve vývoji Odmítání dítěte Tato odchylka se nejčastěji vyskytuje u mentálně postiţených dětí nebo dětí, se kterými si rodič nevybudoval dostatečně pevné pouto. Vychází opět mimo jiné z pocitu viny. V takovýchto případech se zvaţuje ústavní péče, jelikoţ by dítě v rodině mohlo být více ohroţeno týráním, či zanedbáváním Přetrvávající vztek Vztek je nejčastěji spojen opět s pocitem viny a obrácen většinou na druhého rodiče, který můţe být v některých případech projekcí agresivních pocitů vůči dítěti s handicapem. Můţe dojít aţ k rozpadu rodiny. 16

17 Celkový proces přijetí faktu handicapu a zvládání problémů s tímto spojených v rodině je podmíněn řadou faktorů. Záleţí na typu a původu postiţení, individuální charakteristiky dítěte s handicapem a ostatních členů rodiny, struktura a organizace rodinného systému, kvalita vztahů v rodině a také vývojová fáze rodiny. Důleţitým faktorem je prostředí, ve kterém hraje významnou roli sociální opora, která zamezuje izolaci rodiny od okolí a také minimalizuje moţnost týrání či zanedbávání dítěte s handicapem. Důleţité je poskytování emoční, finanční a instrumentální pomoci 4. U rodin s dítětem s DMO však adaptace není nikdy ukončena. Kaţdé zhoršení zdravotního stavu či komplikace znamená pro rodinu šok. V průběhu ţivota dítěte s handicapem jsou typická krizová období, kdy rodina potřebuje zvýšenou pozornost a péči: období počátku lokomce období nástupu do školy puberta dosaţení dospělosti. (Říčan a kol., 1995, s. 59) 1.3. Vývojové etapy ţivota dítěte s DMO K jednotlivým vývojovým etapám, kterými dítě s DMO prochází, se řadí jiné problémy a je třeba se zaměřovat na jiné skutečnosti. Následující kapitola je také velmi důleţitá jakoţto teoretický základ pro následný výzkum. Jednotlivé vývojové etapy jsou zpracovány různými autory například Freudem, Eriksonem, nebo Piagetem. Já jsem si však vybrala obecnou biopsychickou vývojovou periodizaci. Vzhledem k názvu práce neuvádím období prenatální Období od narození do nástupu do školy Velmi důleţitou roli v tomto období ţivota dítěte s DMO hraje výchova a vzdělávání jak v rodině, tak mimo ni. Pro tyto děti v České republice existují speciální mateřské školy, střediska rané péče, speciálně pedagogická centra, centra denních sluţeb, terapeutické programy a další aktivity zaměřené na rozvoj těchto dětí. (Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2004, s. 184) 4 Hlídání dětí 17

18 Novorozenecké období Toto období je pro dítě s DMO velmi důleţité, jelikoţ se vyvíjejí vlastnosti, schopnosti a dovednosti, které by měli být dostatečně stimulovány. Pokud je stimulace nedostatečná, můţe dojít k podnětové deprivaci nebo vývojovému opoţdění. V opačném případě můţe dojít také k přemíře stimulace, na kterou dítě není připraveno. Výchova dítěte s DMO je značně obtíţnější neţ výchova zdravého jedince, můţe proto docházet k neadekvátním výchovným postupům. Těm se však dá předcházet včasnou a dostatečnou informovaností členů rodiny. (Vágnerová a kol., 1999, s. 132) Kojenecké období Toto období je charakterizováno jako období receptivní, kdy dítě mnohé přijímá od druhých. (Erikson, 1963, in Vágnerová a kol., 1999, s. 132). Kojenecké období je velmi důleţité proto, ţe se v něm dítě snaţí získat důvěru v ţivot, k lidem a okolnímu světu. Hlavní roli zde hraje mateřská péče. Jiţ v tomto období jsou známy charakteristické rozdíly mezi dětmi v chování proţívání i celkovém vývoji. V případě dětí s DMO mají význam také následky defektu. Zkušenost dítěte s DMO se v tomto případě liší od dítěte zdravého a ovlivňuje tak jeho psychické vlastnosti, které dále ovlivňují jeho další celkový vývoj. Nejvýznamnější vývojové pokroky jsou ty, které směřují k osamostatnění dítěte rozvoj lokomce a řeči. Za normálních okolností v kojeneckém věku dochází ke značnému rozvoji motoriky, se kterým dále souvisí vývoj poznávacích procesů a socializace. U dětí s DMO můţe být pohybový defekt různého stupně aţ po závaţné postiţení, která pohyb téměř znemoţňují. Toto má negativní vliv i na rodiče, jelikoţ díky chudému projevu bez motorické aktivity, mimických a pantomimických reakcí a mnohdy i bez hlasového projevu mají menší motivaci se dítěti věnovat. Toto je mnohdy důvod, proč jsou takovéto děti málo stimulovány i přes to, ţe by ji naopak velmi potřebovali. Není v jejich silách, aby si opatřili stimulaci sami. Celkový vývoj dítěte se tak můţe opoţďovat stejně jako jejich aktivační úroveň. (Vágnerová a kol., 1999, s ) Pohybový vývoj i adekvátní vnímání svého těla má pro kojence velký význam, protoţe jeho sebepojetí je v tomto věku vztaţeno především k vlastnímu tělu. (Broughton, 1987, cit. dle Vágnerová a kol., 1999, s. 135) Pokud tedy dojde v těchto 18

19 oblastech k poruše, je pravděpodobné, ţe se to objeví v dalším rozvoji osobnosti dítěte s DMO. V tomto období můţeme mluvit také o přípravném období vývoje řeči, které je dovršeno v jednom roce. Jiţ v tomto věku mohou mít děti problémy se sáním, nebo dýcháním. Také jejich pláč bývá méně pronikavý, chybí ţvatlání, broukání a hra s mluvidly. ( Románek, 1977, cit. dle Lechta, 2002, cit. dle Kraus a kol s. 243) U dětí s DMO se tedy poruchy řeči vyskytují poměrně často a to jednak díky poruchám mluvidel nebo jako následek kombinovaného postiţení (DMO s mentálním handicapem). Z výše uvedených informací vyplývá, ţe období raného vývoje poznávacích procesů bude u dětí s DMO vţdy nějakým způsobem ovlivněno. Velkou úlohu zde hraje i prostředí a aktivita druhých lidí, na které jsou tyto děti vysoce závislé. (Vágnerová a kol., 1999, s ) Batolecí období Toto období ţivota je označováno jako období autonomie 5. (Erikson, 1963, cit. dle Vágnerová a kol., 1999, s. 140) Dítě se odpoutává od matky a soustřeďuje se na okolí a sociální role. S tímto souvisí také rozvoj osobnosti a psychické i fyzické identity dítěte. Nejvýznamnější roli při zvládání výše zmíněných úkonů hraje svalová aktivita, především schopnost lokomce 6. Tato je mimo jiné velmi důleţitá při rozvoji komunikace, sociálních rolí a také v oblasti stimulace. Schopnost samostatného pohybu je tedy v tomto období jedna z nejdůleţitějších. Děti s DMO, které mají právě s touto oblastí problém, mohou být ve vývoji dosti omezeny. V neposlední řadě je lokomce také velkým mezníkem ve vztahu dospělých k dítěti s DMO. Rodiče mohou v některých oblastech dítě stále vnímat jako nechodícího kojence a věnovat mu větší péči, neţ dítěti stejného věku bez postiţení. (Vágnerová a kol., 1999, s ) Důleţitý je také rozvoj poznávacích procesů, který je v tomto období spojen jednak s vývojem pohybové aktivitou a také s praktickou činností. U většiny dětí s DMO je tato aktivita zprostředkována druhými lidmi. Osamostatnění dítěte s DMO v oblasti poznávání je tedy spojeno s porozuměním a podporou dospělého. 5 Funkční samostatnost (Linhart, 2002, s. 48) 6 Schopnost pohybu (Linhart, 2002, s. 229) 19

20 Důleţitá součást osamostatnění dítěte je řeč. Umoţňuje osamostatnění díky komunikaci a rozvoji poznávacích funkcí. Řeč můţe být narušena defektem mluvidel, jejich neurosvalové koordinace, motorikou mluvidel a centrální nervové soustavy. Negativně ovlivnit vývoj řeči můţe také nedostatečná stimulace řečovými podněty. Jak jiţ bylo zmíněno, řeč je velmi těsně spojena s komunikací, která je u dětí s DMO mnohdy značně obtíţná a v souvislosti s touto skutečností můţe docházet k celkovému omezení sociálního kontaktu. Toto dále můţe vést ke stagnaci socializačního rozvoje a v poslední řadě také ke stagnaci vývoje vlastní identity dítěte. V batolecím věku bývá postiţení u dětí s DMO pro rodiče i pro okolí mnohem zřetelnější, neţ v předchozím vývojovém období. Rodiče mají na základě toho v některých případech tendenci dítě před okolím nadměrně chránit a mnohdy mu tak brání v odpoutávání od matky a osamostatňování i přesto, ţe by toho dítě v určité míře bylo schopno. (Vágnerová a kol., 1999, s ) Předškolní věk Toto vývojové období je nazýváno obdobím iniciativy. Hlavním motivem je zde potřeba sebeprosazení a aktivity. (Erikson, 1936, cit. dle Vágnerová a kol., 1999, s. 148) děti v tomto období dovedou jiţ dobře ovládat svoje tělo. Psychická sféra rozvoje dítěte s postiţením se pojí se sebepojetím a typickými vlastnostmi osobnosti. Vývoj je sice plynulý, ale i přesto stále velmi intenzivní. U dětí s DMO však vývoj jednak nebývá tak intenzivní a také se neprojevuje stejně ve všech oblastech. Podíl na tom má v určité míře skutečnost, ţe děti s DMO jsou ve většině případů vázáni na jednu malou skupinku lidí, se kterými neustále přicházejí do styku. I přesto se však mnohdy nemohou zcela samostatně projevit. Úroveň pohybových dovedností u motorického postiţení se v tomto věku zlepšuje. Většina dětí je schopna se sama pohybovat. Postiţení motoriky rukou u dětí s DMO bývá často jednostranné. Děti v tomto vývojovém období se proto učí tento handicap kompenzovat například pouţíváním nedominantní více pohyblivé horní končetiny. Také pro předškolní věk je velmi důleţitý rozvoj řeči, která je důleţitou sloţkou psychického vývoje dítěte s DMO. Často se zde objevuje akustická dysgnózie, která se projevuje obtíţemi v rozlišování řečových stimulů. Poškozením motorické koordinace mluvidel můţe docházet také k poruše artikulace. Děti s DMO ve většině případů dobře 20