GERIATRICKÁ PALIATIVNÍ PÉÈE A PÉÈE O UMÍRAJÍCÍ

Transkript

1 GERIATRICKÁ PALIATIVNÍ PÉÈE A PÉÈE O UMÍRAJÍCÍ E. TOPINKOVÁ KLÍÈOVÁ SLOVA paliativní péče terminální péče geriatrie KEY WORDS palliative care terminal (end of life) care geriatrics SOUHRN V současnosti umírá v České republice ročně asi osob. Ve více než 80 % úmrtí se jedná o osoby v geriatrickém věku. Proto je nezbytné se seriózně zabývat problematikou paliativní a terminální péče v geriatrii. V přehledném článku autorka definuje obsah a náplň geriatrické paliativní péče a její hlavní charakteristiky. Na vlastních výsledcích demonstruje vysoký výskyt obtěžujících symptomů a jejich nedostatečné zvládnutí u geriatrických pacientů s terminální prognózou. V závěru se zamýšlí nad možnostmi zlepšení současné situace. Je třeba identifikovat bariéry v českém systému zdravotní a sociální péče a cílevědomě usilovat o jejich odstraňování na úrovni systémové, jednotlivých poskytovatelů péče i konkrétních pečovatelů. ABSTRACT Currently, the yearly death rate reaches inhabitants in the Czech republic. More than 80 % of deaths occurs in geriatric age. Therefore it seems unavoidable to deal seriously with the palliative and end of life care in geriatrics. In this review article the author defines content of geriatric palliative care and its main characteristics. Based on her own results she demonstrates high occurrence of distressing symptoms and its inadequate management in geriatric patients with terminal prognosis. In conclusion she is rethinking possibilities of improvement of the current situation. It is necessary to identify barriers in the current Czech health and social care system and focus our effort to its systematic removal on all levels health system level, individual provider's level to individual carer level. PØÍNOS A ÚSKALÍ PALIATIVNÍ MEDICÍNY PALIATIVNÍ MEDICÍNA PØÍNOS I ÚSKALÍ O paliativní péči hovoříme dnes stále častěji, obvykle v souvislosti se smrtí a umíráním. Až do nedávné doby jsme paliativní medicínu spojovali především s onkologickými nemocnými nebo s léčbou chronické bolesti. I když je zcela evidentní, že léčba orientovaná na symptomy a komplexní holistický přístup nejsou jen výsadou onkologie, ale prolínají všemi lékařskými obory, je paliativní péče a péče o terminálně nemocné a umírající ve většině oborů problémovou oblastí [1]. Odštěpení paliativní medicíny jako samostatného oboru/specializace přineslo na jedné straně vznik a rozvoj specializovaných týmů, center a zařízení (hospice). Ta poskytují kvalitní nadstandardní terminální péči a jsou i nositeli vzdělávání a výzkumu v této oblasti [5,25]. Na druhé straně ale hrozí nebezpečí, že lékaři jiných oborů ochotně přenechají péči o umírající těmto specialistům s úlevným pocitem, že terminální péče není náplní jejich odbornosti a s povinností poskytovat péči nevyléčitelně nemocným se neztotožní. Současně zde hrají zcela oprávněně významnou roli aspekty ekonomické. Pokud péče o terminálního pacienta nenaplňuje výkonově možnosti jejich odbornosti, pacient přestává být zdrojem výkonů a ekonomického přínosu pro danou odbornost a zájem odborného lékaře o něj klesá. Chronický nevyléčitelně nemocný, u něhož bylo rozhodnuto o konzervativním (rozuměj neagresivním symptomatickém a odbornostně nespecifikovaném) léčebném postupu, by pak mohl být v souladu s principem kontinuální diferencované péče propuštěn do fungujícího domácího ošetření s návštěvami agentury domácí péče s hospicovým programem. U nás však takto specializované agentury až na výjimky (např. projekt Cesta domů neexistují. V případě potřeby lůžkové péče je nemocný předán do časově omezené nebo již trvalé následné péče hospicového typu ( To je však při současném počtu cca 200 hospicových lůžek umožněno pouze nevýznamné části nevyléčitelně nemocných. Ostatní pacienti končí svůj život na nemocničním lůžku (s lukrativnějším rozpočtem) nebo na levnějším lůžku LDN nebo ještě levnějším lůžku ošetřovatelském. Ocitáme se tak v situaci, kdy je specializovaná paliativní péče nedostatkovou zdravotnickou komoditou, dostupnou jen malému počtu vyvolených při si- 14 ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/2004

2 bolest dušnost anorexie zvracení zácpa deprese Obr. 1. Výskyt symptomů v posledním roce života u nemocných s onkologickým a neonkologickým onemocněním (podle Seale C et al 1994 [20]). zmatenost nespavost Onkologický pacient Neonkologický pacient ce existujících indikacích, ale neexistujícím klíči výběru. Hovoříme o omezování zdravotnických výkonů dostupností služby v angličtině rationing by service [6]. Ostatním nevyléčitelně nemocným a umírajícím je nepochybně poskytována určitá míra zdravotní péče založené na paliativních principech, její množství i kvalita však významně kolísá. Je přirozeně dána individuálními možnostmi pracovišť (prostory, vybavenost, lidé), ale dnes pak především ekonomickými limity zdravotní pojišťovny. [2,12,18,29]. Můžeme se tak setkat ve dvou srovnatelných zařízeních s diametrálně odlišnou kvalitou paliativní péče stejného typu. Na příklad v nedávné prospektivní analýze terminální hospitalizace ve dvou moravských LDN bylo zjištěno, že průměrné denní náklady na terminálního pacienta činily pouze na analgetika Kč/den a na psychofarmaka Kč/den při denním limitu ZP 50 Kč a obě zařízení se lišila téměř o 100 % [22]. Paliativní péče je tak v nespecializovaných zařízeních poskytována zdravotnickými pracovníky, kteří většinou mají jen minimální nebo žádné vzdělání v této oblasti, a zdravotnickými pracovišti, která většinou pro tuto péči nesplňují ani základní podmínky. Tyto skutečnosti jsou frustrující jak pro lékaře a sestry poskytující péči (jsou trvale vystaveni kritice své práce, denně jsou konfrontováni s oprávněnými ale nesplnitelnými požadavky pacientů a jejich rodin), tak pro pacienty a jejich rodinné příslušníky. Vzhledem k tomu, že s největším počtem úmrtí se setkáváme v geriatrickém věku (z celkového počtu cca zemřelých v ČR v kalendářním roce je téměř 80 % nad 65 let UZIS, ČSÚ), je třeba se na odborné i organizační úrovni zabývat samostatně problematikou geriatrické paliativní péče a tanatologií. V dalším textu se pokusíme definovat obsah a cíle paliativní péče ve stáří, diskutovat její odlišnosti u různých skupin nemocných a v různých typech péče a hledat možnosti zlepšení její kvality. DEFINICE PALIATIVNÍ PÉÈE Pokusme se blíže definovat, co je paliativní péče. Podle definice sestavené v roce1987 ve Velké Británii se paliativní medicína zabývá léčbou a péčí o nemocné s aktivním, progredujícím a pokročilým onemocněním. Délka života je u těchto nemocných omezena a cílem léčby a péče je kvalita jejich života. Podobnou, i když poněkud odlišnou definici přináší Světová zdravotnická organizace (WHO): Paliativní medicína je celková léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocného. Cílem je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin [12,13,29]. Definice zdůrazňuje charakter onemocnění, které je pokročilé, současnými medicínskými prostředky nevyléčitelné, s trvalou progresí a omezuje životní prognózu nemocného. Jde tedy o onemocnění, které navzdory cílené léčbě nezadržitelně pokračuje, nebo o onemocnění, jehož léčba by byla pro nemocného nadměrně zatěžující nebo riziková. Proto se od léčby ustoupilo (tzv. neopodstatněná, zbytečná léčba anglicky futile treatment). Paliativní postupy jsou spíše než na vlastní nemoc nebo na diagnózu orientovány na jednotlivé příznaky, které nemocného obtěžují nejvíce. Podobně přistupujeme v geriatrii k chronicky nemocným, u nichž klademe VÝSKYT SYMP TOMÙ V POSLED NÍM ROCE IVOTA U NEMOCNÝCH S ONKOLOGIC KÝM A NE ONKOLOGICKÝM ONEMOCNÌNÍM SYMPTOM OCCURENCE IN THE LAST YEAR OF LIFE IN PATIENTS WITH ONCOLOGIC AND NON ONCOLOGIC DISEASE DEFINICE PALIATIVNÍ PÉÈE Definice WHO ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/

3 CHARAKTERISTIKY GERIATRICKÉ PALIATIVNÍ LÉÈBY A PÉÈE CHARACTERISTIC S OF GERIATRIC PALLIATIVE CARE STUPEÒ SOBÌ STAÈNOSTI V JEDNOTLIVÝCH ADL ÈINNOSTECH U GERIATRICKÝCH PACIENTÙ INDIKO VANÝCH K PALIA TIVNÍ LÉÈBÌ (USA, ŠVÉDSKO, ÈR) LEVEL OF SELF CARE IN INDIVI DUAL ADL ACTIVI TIES IN GERIATRIC PATIENTS ELIGIBLE FOR PALLIATIVE CARE (US, SWEDEN, CZECH REPUBLIC) Multidisciplinární charakter Soběstačnost v běžných denních činnostech PALIATIVNÍ MEDICÍNA A GERIATRIE TAB. 1. CHARAKTERISTIKY GERIATRICKÉ PALIATIVNÍ LÉÈBY A PÉÈE. komplexnost (totální péče), multidisciplinární charakter blízkost smrti ve stáří jiný sociální a kulturní kontext umírání a terminální péče široké spektrum chorob značná heterogenita potřeb nemocných v intenzitě péče, délce jejího poskytování, spektru potíží odlišné příčiny úmrtí než ve středním věku jiná trajektorie umírání široké spektrum poskytovatelů (domácí péče, praktický lékař, specialista, nemocnice, LDN, ošetřovatelský ústav, hospic, sociální ústav) problémová organizace péče a její financování TAB. 2. STUPEÒ SOBÌSTAÈNOSTI V JEDNOTLIVÝCH ADL ÈINNOSTECH U GERIATRICKÝCH PA CIENTÙ INDIKOVANÝCH K PALIATIVNÍ LÉÈBÌ (USA, ŠVÉDSKO, ÈR), STEEL ET AL [24]. POHYBLIVOST OSOBNÍ NA LÙ KU CHÙZE NAJEZENÍ SE POU ITÍ WC HYGIENA soběstačný 41,4 % 28,5 % 33,8 % 32,7 % 26,3 % částečně soběstačný 11,8 % 13,6 % 20,1 % 10,2 % 15,6 % nesoběstačný 46,8 % 57,9 % 46,1 % 57,1 % 58,1 % větší důraz na funkční dopad, celkovou zdatnost a soběstačnost než na konkrétní diagnózy, které ke zdravotnímu omezení vedly. Nejčastěji se setkáváme s chronickou bolestí, slabostí a únavou, nechutenstvím, pocitem na zvracení nebo zvracením, poruchami vyprazdňování, dušností, ale i psychickými symptomy jako je deprese, úzkost, zmatenost a dezorientace, poruchami spánku. Výskyt symptomů v posledním roce života u nemocných s onkologickou a neonkologickou diagnózou uvádějí ve své publikaci američtí autoři [20] a je zachycen na obr. 1. V tomto americkém souboru jednoznačně dominuje bolest u obou skupin a svědčí o nedostatečně léčené bolesti. Na špatnou úroveň léčby bolesti upozorňuje řada autorů [3,11,26,28], i když v posledních letech se situace pomalu zlepšuje. Specifickou pozornost je třeba věnovat problematice bolesti u nemocných s demencí (aktivní vyhledávání, hodnocení bolesti za použití validizovaných instrumentů pro tuto skupinu nemocných), jejichž potíže bývají obvykle podceněny [12,28]. Paliativní postupy zmírňují somatické i psychické symptomy, současně nemocnému poskytují kvalifikovanou, individualizovanou, empatickou a lidsky autentickou ošetřovatelskou péči včetně pomoci duchovní/spirituální. PALIATIVNÍ MEDICÍNA A GERIATRIE Paliativní a geriatrická medicína mají mnoho společného. Ve stáří je potřeba symptomatických a paliativních postupů větší než ve středním věku. Potřebu paliativní péče sledovala geriatrička B. Sandgathe Husebo z geriatrické kliniky v norském Bergenu. Při podrobné analýze všech úmrtí v průběhu 1 roku (celkem 179 případů) potvrdila potřebu a přínosnost paliativních postupů pro všechny tyto pacienty bez výjimky [19]. Paliativní postupy a opatření jsou tak nedílnou součástí geriatrického přístupu. Hlavní charakteristiky geriatrické paliativní péče shrnuje tab. 1. Komplexní a multidisciplinární charakter geriatrické paliativní péče vyplývá z charakteristik geriatrických nemocných především z polymorbidity, komplexních fyzických, psychických a senzorických zdravotních omezení a současně přítomné sociální problematiky. Na rozdíl od paliativní péče ve středním věku geriatra nepřekvapují tyto složité a komplexní potřeby nevyléčitelně nemocných. V mezinárodní studii (USA, Švédsko, ČR), které se účastnilo za ČR i naše pracoviště, jsme zachytili vysoký stupeň nesoběstačnosti v základních ADL (Index of Independente in Activities in Daily Living) činnostech (tab. 2). Polovina ze sledovaných pacientů byla zcela závislá na péči ve všech 5 hodnocených základních sebeobslužných aktivitách. To jen dokumentuje vysokou ošetřovatelskou (a tedy i ekonomickou) náročnost umírajících geriatrických pacientů. V paliativní péči i v geriatrické medicíně je zdůrazňován pečovatelský a ošetřovatelský aspekt (anglicky caring 'pečování') jako protiváha k medicínsky obvykle kauzálně zaměřené in- 16 ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/2004

4 tervenci (anglicky curing léčení/vyléčení ). V geriatrii je však ošetřování chápáno především z pohledu dlouhodobosti péče u chronických onemocnění, u nichž na rozdíl od onkologické paliativní péče však nemusí v kratším časovém horizontu bezprostředně ohrožovat život nemocného. Jde například o chronické kloubní potíže, osteoporózu, senzorické defekty, inkontinenci a podobně. Pečování se tedy nevztahuje pouze k potřebám paliativních pacientů. Pravděpodobně i z těchto důvodů není paliativní péče v geriatrii chápána jako samostatná subspecializace nebo léčebná intervence a ani se takto nedeklaruje. Paliativní přístupy a léčba zaměřená na symptomy a komfort jsou neoddělitelnou součástí geriatrické medicíny. Vychází z individualizovaných paliativních postupů, beroucích ohled na vyšší věk a jeho specifika u nevyléčitelně nemocných seniorů. Odlišné u starých pacientů je pravděpodobně i prožívání konečné fáze života. Smrt ve stáří je mnohem blíže, starší nemocní mají více osobních zkušeností s úmrtími stejně starých přátel a příbuzných, na příchod smrti se připravují (závěť, spoří si na pohřeb ), a tak se postupně strach ze smrti může otupovat. Naproti tomu přibývající zdravotní potíže a problémy mohou potencovat strach z vlastního umírání v případě, že symptomy nebudou dostatečně zvládnuty léčbou. Mění se i přijímání smrti okolím. Smrt ve stáří je přijímána jako přirozené zakončení prožitého života, zmírňuje se její naléhavost a tragičnost. Protože značná část úmrtí starších osob je očekávaných (v již zmiňované norské studii bylo 85 % případů úmrtí očekávaných), má nejbližší rodina možnost se na odchod svého staršího člena postupně připravovat [19]. Blízkost a očekávanost smrti však může vést u rodinných příslušníků, ale i u ošetřujících k podcenění možnosti zlepšení, nihilistickému přístupu a neposkytnutí pomoci ani v případě, kdy by zlepšení mohlo nastat. Geriatrický nemocný se v konečných fázích života liší ve svých charakteristikách od pacientů středního věku. Jde o spektrum nemocí vedoucích ke smrti, ovlivnění symptomů současně přítomnými chorobami a podávanými léky i jinou trajektorii (cestu) umírání. Vyšší věk znamená i vyšší zastoupení orgánových onemocnění v konečné fázi (chronické srdeční selhání, selhání ledvin, jater, respirační selhání), nárůst cévních onemocnění, především mozku (CMP, vaskulární demence), neurodegenerativních chorob TAB. 3. ZDROJE UTRPENÍ PACIENTÙ V GERIATRICKÉ PALIATIVNÍ PÉÈI (UPRAVENO PODLE [8]). vlastní onemocnění obtěžující tělesné pocity a tělesné příznaky prožívání úzkost, konfliktnost, somatizace rezignace, apatie, deprese, ztráta sebeúcty, pohrdání sebou samým ztráta sebeidentity, ztráta vlastní tělesnosti prostředí osamělost, izolace personálem, rodinou, spolupacienty podnětová a citová deprivace, zanedbávání, cynizmus => navození dehumanizace přístupu i péče (Alzheimerova a další demence, Parkinsonova nemoc apod). Tato onemocnění bývají častější příčinou terminálního stavu než onemocnění onkologická, která jsou ve stáří zastoupena pouze % (Oxford). V našem souboru sledovaných 128 úmrtí (Geriatrická klinika Praha, nepublikované výsledky) se onkologická diagnóza jako hlavní příčina terminálního stavu vyskytla ve 24 %. Cesty umírání jsou odlišné u hematologických malignit, solidních tumorů, u terminálních orgánových selhání i u neurodegenerativních chorob. U neonkologických onemocnění bývají méně predikovatelné, začátek i průběh terminální fáze je většinou nezřetelný. Proto bývá obtížnější vyjadřovat se k očekávané životní prognóze. Velmi závažné jsou celkově nepříznivé charakteristiky geriatrických nemocných, kteří vyžadují hospitalizaci nebo dlouhodobou ústavní péči. Vzhledem k časté imobilitě, inkontinenci a psychiatrickým příznakům mají vysoké nároky na pomoc ošetřovatelů. Časté jsou poruchy schopnosti komunikovat, poruchy vnímání a myšlení, často s kolísající dezorientovaností a neklidem (v našem souboru byly až u 50 % pacientů přítomny příznaky deliria a u 2/3 byla známa kognitivní porucha). Zvláště geriatričtí nemocní v ústavní péči mohou trpět osamělostí, podnětovou a citovou deprivací a ztrátou soukromí. Jejich schopnost komunikovat je omezená, jsou vzhledově neatraktivní a oškliví se okolí i sami sobě, ztrácejí úctu k sobě samým. Tyto faktory přispívají k utrpení dlouhodobě nemocných a umírajících. Zdroje utrpení jsou přehledně zachyceny v tab. 3. Pokud je ošetřující nerozpozná a nepřizpůsobí jim svůj přístup k nemocnému, pacient se dostává do izolace jak ve vztahu k ro- ZDROJE UTR PENÍ PACIENTÙ V GERIATRICKÉ PALIATIVNÍ PÉÈI SOURCES OF SUFFERING FOR PATIENTS IN GERIATRIC PALLIATIVE CARE Paliativní a symptomatická léčba Charakteristiky geriatrických nemocných Specifika konečných fází života ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/

5 SYMPTOMY U GERIATRICKÝCH PACIENTÙ A MÍRA JEJICH DYSKOM FORTU PRO PA CIENTA (GERIAT RICKÁ KLINIKA, PRAHA, N = 128, TOPINKOVÁ A KLEVETOVÁ, NEPUBLIKOVANÉ VÝSLEDKY 2003) SYMPTOMS AND DISTRESS FOR THE PATIENT IN GERIATRIC TERMINAL CARE. (DEPARTMENT OF GERIATRICS, PRAGUE, TOPINKOVÁ AND KLEVETOVÁ, UNPUBLISHED RESULTS, 2003) Symptomatická léčba Podpůrná léčba CÍLE GERIATRICKÉ PÉÈE Postup při terminální péči Kauzální léčba pády poruchy spánku sucho v ústech horečka kašel/zahlenění klidová dušnost symptom přítomen námahová dušnost symptom pro průjem pacienta stresující zácpa nauzea/zvracení anorexie únava Obr. 2. Symptomy u geriatrických pacientů a míra jejich dyskomfortu pro pacienta (geriatrická klinika, Praha, n = 128, Topinková a Klevetová, nepublikované výsledky 2003). dině, tak i k ošetřujícímu personálu, a tím se dále prohlubuje jeho úzkost. V horším případě může dojít k dehumanizaci přístupu k pacientovi a jsme svědky odlidštění ve smyslu zvěcnění. Znamená to, že pacient ztrácí svůj lidský rozměr a redukuje se na věc, s níž je pouze manipulováno. Při tomto přístupu sice mohou být základní ošetřovatelské potřeby naplňovány (hygiena, nakrmení, polohování), zcela zanedbávány jsou však lidské potřeby psychologické, sociální a duchovní. Přes tato nebezpečí nekvalitní péče však nemáme ani u nás a ani v zahraničí žádné objektivní informace o tom, jaké jsou skutečné potřeby pacientů, jaký je rozsah, obsah a kvalita péče poskytované v terminálních situacích geriatrickým pacientům ani jaké jsou znalosti, postojové a hodnotové orientace zdravotníků, kteří tuto péči poskytují. Důležité tedy je i identifikování nejvýznamnějších bariér, které brání poskytování kvalitnější paliativní geriatrické péče. CÍLE GERIATRICKÉ PALIATIVNÍ PÉÈE Cíle geriatrické paliativní péče se liší podle charakteru a pokročilosti onemocnění a očekávaného výsledku péče. Obvykle jde o současně poskytovanou léčbu kauzální která je zaměřena na příčinu onemocnění s cílem odstranění příčiny choroby a vyléčení pacienta. Kauzální léčba však může být zaměřena na příčinu symptomu. Například u tlumení zvracení bude odlišný postup zvolen v případě zvracení z důvodu hyperkalcemie, nitrolební hypertenze nebo při GIT malignitě. četnost v % Léčba symptomatická je zaměřená na příznaky onemocnění, jehož příčinu buď neznáme nebo ji nedokážeme (vy)léčit. Cílem je život bez příznaků nemoci v dostatečné kvalitě. Součástí paliativní léčby mohou být i preventivní opatření (očkování proti chřipce u pacientů s demencí, podávání opioidů v pravidelných intervalech při bolesti vyvolané poklesem hladiny léků) a postupy rehabilitační nebo psychoterapeutické. Tyto postupy se označují jako podpůrná léčba. Ta má zabránit komplikacím, zlepšit nebo udržet fyzickou zdatnost nemocného a jeho psychickou pohodu. Většina intervencí je zaměřena na blízkou budoucnost, prevenci nepříjemných, bolestivých či jinak zatěžujících symptomů a potíží. Nevhodné je ovlivňování obecných rizikových faktorů dlouhodobého přežití, např. dietní omezení při známé hyperlipoproteinemii nebo podávání hypolipidemik. Bohužel často nebývá možné dlouhodobé přežití a nemocný se dostává do konečné (terminální) fáze života. Zde poskytujeme terminální péči (anglickým termínem označované jako end of life care péče na konci života ). V této fázi je hlavním cílem dosažení komfortu pacienta a zajištění podmínek pro důstojné umírání. Respektujeme v maximální možné míře přání nemocného, umožníme přítomnost nejbližších rodinných příslušníků v prostředí domácím, či co nejvíce domov připomínajícím, poskytneme podporu a péči v přípravě na ukončení života. 18 ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/2004

6 TAB. 4. PØÍKLADY OTÁZEK PRO SYSTEMATICKÉ ZHODNOCENÍ TERMINÁLNÌ NEMOCNÉHO (UPRAVENO PODLE [29]). SOMATICKÉ SYMPTOMY Které příznaky a potíže Vás nejvíce obtěžují? Užíváte proto nějaké léky a jak Vám zabírají? Máte bolesti? Jsou léky na bolest, které užíváte, dostatečně účinné? Chcete zvýšit/snížit jejich dávku? PSYCHICKÉ FUNKCE Kolik času jste se během posledních 4 týdnů cítil sklíčený, úzkostný, depresivní? Chtěl byste o svých potížích s někým hovořit? Dochází u nemocného ke kolísání jeho psychických funkcí (poznávání, pozornosti, motorických funkcí), které mohou svědčit pro delirium? Je u nemocného dlouhodobě postižena paměť, učení, orientace, exekutivní funkce, které mohou svědčit pro přítomnost demence? Neužívá nemocný nadměrně nebo neodůvodněně psychofarmaka? SOCIÁLNÍ VZTAHY A PODPORA Máte někoho blízkého, s nímž můžete hovořit o svých potížích a problémech, když potřebujete? Jak často máte tuto možnost? Kdo Vás nejčastěji navštěvuje, jaká je frekvence návštěv? Přál byste si více/méně kontaktů? PØÍKLADY OTÁZEK PRO SYSTEMATICKÉ ZHODNOCENÍ TERMINÁLNÌ NEMOCNÉHO UPRAVENO PODLE [29] EXAMPLES OF QUESTIONS FOR SYSTEMATIC EVALUATION OF TERMINALLY ILL (ADAPTED BY 29) POTØEBA DOPOMOCI A PÉÈE Potřebujete pomoc při některých činnostech v domácnosti (nákup, vaření)? Potřebujete pomoc při činnostech v péči o sebe (koupání, chůze, hygiena, vyprazdňování atd)? Kdo Vám pomáhá v těchto činnostech? Je tato pomoc dostatečná? Zvládají pomoc Vaši nejbližší? Potřebujete větší pomoc například od pečovatelské služby? DUCHOVNÍ A EXISTENCIÁLNÍ OBLAST Je pro Vás duchovní oblast významná? Máte možnost o těchto věcech s někým hovořit? Máte nějaké duchovní nebo náboženské společenství, které Vás podporuje? Chcete hovořit s duchovním/knězem, účastnit se bohoslužby? NADÌJE A OÈEKÁVÁNÍ Je nějaká konkrétní událost/věc, kterou byste rád prožil a která by dodala Vašemu prožívání více smyslu? Čeho se v budoucnu nejvíce obáváte? FINANÈNÍ A EKONOMICKÁ OBLAST Máte Vy sám nebo Vaše rodina nějaké finanční problémy? Požádal jste o nějakou sociální dávku? Máte uspokojivě vyřešeny ekonomické/majetkové otázky? Jednotlivé typy péče nejsou navzájem izolované, ale mohou se doplňovat a překrývat. Je třeba bedlivě zvažovat, zda daný typ péče je pro nemocného stále přínosný, monitorovat stav nemocného a pružně reagovat na změny. Součástí léčby a péče je i provádění vyšetřovacího programu. I zde platí, že při výběru vyšetření přihlížíme k zátěži pro nemocného, jejich výtěžnosti a přínosu pro rozhodování o dalším postupu. Platí, že je zakázáno provádět zbytečná vyšetření, na druhou stranu nediskriminujeme pacienta a neomezujeme přístup k těm zdravotním výkonům, z nichž by nemocný profitoval. Vždy respektujeme přání pacienta. To nás však nezbavuje povinnosti opakovaně s nemocným diskutovat a vysvětlovat mu možný přínos intervence, kterou nemocný odmítá, ale která by s velkou pravděpodobností zlepšila kvalitu jeho života. Naším společným cílem musí být co nejlepší a nejpřijatelnější perspektiva z pohledu pacienta. CESTY KE ZLEPŠENÍ GERIATRICKÉ PALIATIVNÍ PÉÈE V předcházejícím textu jsme se již zmínili o řadě nedostatků a bariér, které brání poskytování kvalitní paliativní a terminální péče ( dobré smrti ) geriatrickým nemocným. V závěrečné části textu se pokusíme naznačit cesty, které by mohly zlepšit kvalitu této péče [1]. Jednou z hlavních zásad je komplexní, celostní přístup k léčbě, která zahrnuje oblast tělesnou, psychickou, sociální a spirituální. Tento přístup je možné uplatňovat jen při dobré znalosti pacienta a při zapojení všech členů ošetřujícího týmu. Využíváme zásad komplexního funkčního geriatrického vyšetření a sledujeme systematicky tělesné i psychické symptomy, funkční zdatnost a soběstačnost, sociální situaci a sociální vztahy. U symptomů je vhodné zaznamenat, zda a jak jsou pro nemocného obtěžující. Obr. 2 zachycuje přítomnost symptomů u terminálně nemocných pacientů naší geriatrické kliniky ZLEPŠENÍ PALIATIVNÍ PÉÈE Komplexní přístup ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/

7 ODMÍTÁNÍ VYBRANÝCH TYPÙ PÉÈE U GERIAT RICKÝCH PACIENTÙ S TERMINÁLNÍ PROGNÓZOU REFUSAL OF SELECTED TREATMENTS IN GERIATRIC PATIENTS WITH TERMINAL PROGNOSIS Etické principy Zkvalitnění procesu péče četnost v % léky i.v. léčba potrava typ péče ent. výživa hospital. Obr. 3. Odmítání vybraných typů péče u geriatrických pacientů s terminální prognózou [24]. a jejich závažnost pro nemocného. Dále objektivně zhodnotíme potřebu péče a pomoci, a podle výsledku nabídneme nemocnému další služby. Osvědčilo se nám používat standardizované škály a výsledky zaznamenat do dokumentace pacienta [4,24]. Jen tak je informace dostupná všem členům ošetřujícího týmu. Z našich sledování vyplynulo, že informace o intenzitě bolesti, delirantních stavech, přijímání potravy a preferencích nemocného bývá nejčastěji ztracena. Jako příklad uvádíme otázky, které pokrývají všechny důležité oblasti (tab. 4). Druhou významnou oblastí pro zlepšení geriatrické paliativní péče je zlepšení vlastního procesu péče a vypracování standardů pro materiálně technické a personální vybavení, ale i pro pracovní postupy [21]. Mezi nejčastější pochybení v geriatrické péči o terminálně nemocné, s nímž se setkáváme, patří neuplatňováním principů funkčního hodnocení, nedostatečně sledovaná a/nebo nedostatečně léčená bolest, nekvalitní strava a nedostatečná výživa [3,11,26,27]. Výhodné a pro nemocného méně zatěžující je podkožní aplikace tekutin a léků (hypodermoklýza), která je vhodnou alternativou intravenózní aplikace [23]. Jinou poměrně častou chybou, zejména u nemocných s demencí a delirantními stavy s agitovaností, bývá jejich nadměrné tlumení psychofarmaky a nevhodné fyzické omezování. Kromě chyb v bazálním ošetřovatelství se setkáváme zejména v ústavní péči s problémy v komunikaci s nemocným, nedostatečnou nabídkou aktivit přiměřených fyzickému stavu i eventuální psychické alteraci, neposkytnutí dostatečné podnětové i citové stimulace. Důvodem je osobnostní nevyzrálost, nepochopení situace a potřeb pacientů, neznalost nebo nedostatečná personální kapacita. Pro práci s geriatrickými nemocnými s omezenou životní perspektivou se proto snažíme přijímat pracovníky osobnostně vyzrálé, s dostatkem životní zkušenosti, se zájmem o kvalitu péče i kvalitu života nemocných. Osvědčily se i psychoterapeutické skupiny nebo individuální psychoterapie pečovatelů a jejich vzdělávání především v praktických činnostech a dovednostech (nácvik komunikace, interaktivní metody s využitím videozáznamů apod). Důležité je pravidelně vyhodnocovat účelnost našich intervencí (kvalita života nemocných), získávat zkušenosti s novými metodami a postupy uplatňovanými v zahraničí. Pomoc představuje i pravidelné setkávání například v rámci pracovních dnů Společnosti pro paliativní medicínu. Ke zlepšení péče o terminálně nemocné přispívá i důsledné naplňování etických principů péče, především principu autonomie, beneficence a nonmaleficence [6,10,14,15]. Princip autonomie (samostatnost, nezávislost, sebeurčení) je v paliativní péči chápán jako možnost samostatně rozhodovat, mít možnost volby, být přiměřeně informován [7,14]. Nemocným je třeba ponechat možnost rozhodovat například o místě, kde jim bude péče poskytována, o rozsahu léčby, ale i o běžných denních činnostech a o jejich denním režimu (doba vstávání, výběr pokrmu), nabídnout možnost výběru vhodných činností a aktivit v průběhu dne. Akceptovat je třeba i odmítnutí některého typu léčby a péče. Naše výsledky z mezinárodního sledování zachycuje obr. 3. Nejčastěji se jednalo o odmítání potravy (12 % nemocných) a zavedení enterální výživy (9 %), následovaly nitrožilní injekce a podávání léků [24]. Beneficence (konání dobra) a nonmaleficence (nekonání zla) jsou dva etické principy vzájemně se doplňující. Jejich zásadou je, aby všechno směřování ošetřujících bylo ve prospěch nemocného, neškodilo mu a zlepšovalo či co nejdéle udrželo kvalitu života pacienta. Umírání je v paliativní péči považováno za normální proces, který je součástí životního cyklu. Fáze umírání (definovaná jako posledních 72 hodin života) je zaměřena na udržení maximálního komfortu pacienta. Dosažení komfortu je někdy možné pouze s podáním léků (opioid- 20 ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/2004

8 ní analgetika, sedativa), které potenciálně mohou zkracovat život. Stále více se diskutuje i o přínosu enterální výživy, antibiotik při recidivujících infektech a dalších intervencích, u nichž randomizované studie neprokazují jednoznačný benefit pro prodloužení přežití u některých skupin nemocných (např. s těžkou demencí a na jednotkách intenzivní péče) [9,16,17,28]. Nedílnou součástí paliativní péče je pomoc a podpora rodinných pečovatelů. Tato problematika však přesahuje rozsah tohoto sdělení a je podrobně rozpracována jinde [3,29]. Klíčovou pro další rozvoj rozsahu a kvality geriatrické paliativní péče je změna priorit a postojů a spolu s nimi pak hledání systémového řešení. Jen tak lze zajistit, aby finanční zdroje a služby přicházely k pacientovi, ať již umírá doma nebo na kterémkoli typu zdravotnického lůžka. LITERATURA 1. AMA Council on Scientific Affairs. Good care of the dying patient. JAMA 1996; 275: Bergen A. Palliative Care in Long Term Care Facilities A Comprehensive Model. J Am Geriatr Soc 2001; 49: Bernabei R, Gambassi G, Lapane K et al. Management of Pain in Elderly Patients with Cancer. JAMA 1998; 279: Bruera E, Kuehn N, Miller MJS et al. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): A Simple Method for the Assessment of Palliative Care patients. J Pall Care 1991; 7: Bystřický Z. Role hospiců v péči o onkologicky nemocné. Postgrad Med 2003; 5 (6) mimořádná příloha: Callahan D, Topinková E. Age, rationing, and palliative care. In: Morrison RS, Meier DE, Capello C (eds). Geriatric Palliative Care. Oxford: Oxford University Press 2003: Dokument rady Evropy č. 1418/1999. ZDN 1999; Kalvach Z. Přednáška na 9. pracovním dnu Společnosti pro paliativní medicínu Paliativní péče v geriatrii. Brno Keenan SP, Buschke KD, Chen LM et al. Withdrawal and withholding of life support in the intensive care unit: a comparison of teaching and community hospitals. Crit Care Med 1998; 26 (2): Kubešová H. Umírání mimo nemocnici etické, právní a ekonomické aspekty. Čes Ger Rev 2003; 1 (3): Landi F, Onder G, Cesari M et al. Pain Management in Frail, Community Living Elderly Patients. Arch Intern Med 2001; 161: Lynn J, Puchalski Ch. Care of the dying patient. Merck Manual of Geriatrics. Kapitola 13 (htm dokument: www. merck. com/pubs/mm_geriatrics/sec1/ ch13. htm). 13. Morrison RS, Meier DE. Geriatric Palliative Care. Oxford: Oxford University Press Munzarová M. Právo smrtelně nemocných a umírajících osob na sebeurčení. Prakt Lék 2001, 47: Munzarová M. Etická problematika umírání a smrti. Postgrad Med 2003; 5 (6) mimořádná příloha: Olde Rikkert MGM, Hoefnagels WHL. Nutrition in the terminal stages of life in nursing home patients. Age Ageing 2001; 30: Onwuteaka BD, Pasman HRW, Kruit A et al. Withholding or withdrawing artfitial administration of food and fluids in nursing home patients. Age Ageing 2001; 30: Roy DJ. The Times and Places of Palliative Care. J Palliative Care 2000; 16(Suppl): S3 S Sandgathe Husebo B, Husebo S. Palliativmedizin auch im hohen Alter? Schmerz 2001; 15: Seale C, Cartwright A. The Year Before Death. In: Brookfield VT, Maine D (eds). Death and Dying. New York: Ashgate Publishing Sláma O. Symptomy terminální fáze nádorového onemocnění a jejich léčba. Postgraduální medicína, 2003, 5, (6), mimořádná příloha: Sláma O. Přednáška na 9. pracovním dnu Společnosti pro paliativní medicínu Paliativní péče v geriatrii. Brno Sláma O, Vorlíček J. Možnosti podkožní aplikace léků a tekutin v paliativní medicíně. ZDN 2002, 25: Steel K, Ljunggren G, Topinková E et al. The RAI PC: An Assessment Instrument for palliative care in all settings. Am J Hospice Pal Care 2003; 20 (3): Svatošová M. Hospice a umění doprovázet. Praha: Ecce homo Topinková E. Epidemiologické a klinické aspekty bolesti ve stáří. LL 2001; 9: Topinková E. Strategie v léčbě bolesti u starších nemocných. LL 2001; 9: Volicer L. Paliativní přístupy k pacientům s demencí. Čes Ger Rev 2003; 1 (2): Vorlíček J, Adam Z et al. Paliativní medicína. Praha: Grada do redakce doručeno dne přijato k publikaci dne PROF. MUDR. EVA TOPINKOVÁ, CSC. GERIATRICKÁ KLINIKA 1. LF UK A VFN PRAHA SUBKATEDRA GERONTOLOGIE A GERIATRIE IPVZ, PRAHA ETOPINK@VFN.CZ Podpora rodinných pečovatelů LITERATURA ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/