Poděkování: Poděkování patří také mé rodině, která mne během studia velmi podporovala.

Transkript

1

2

3

4

5 Poděkování: Děkuji vedoucí bakalářské práce Mgr. Pavlíně Housové za odborné vedení a konzultace, které mi při zpracování tématu bakalářské práce poskytovala. Taktéž děkuji všem, kteří mi poskytli informace a cenné rady, zejména zaměstnancům Speciální mateřské školy ve Varnsdorfu a také Speciální základní školy v Rumburku. Poděkování patří také mé rodině, která mne během studia velmi podporovala.

6 Resumé: Bakalářská práce Komunikace dětí s autismem se zabývala základní problematikou komunikace dětí s autismem. V teoretické práci jsme se zaměřili na obecnou charakteristiku autismu, počátky problematiky autismu a věk začátku autismu. Podrobně jsme popsali jednotlivé poruchy autistického spektra a dále se zabývali výchovnými a vzdělávacími intervencemi u dětí s autismem a problematikou péče o děti s poruchami autistického spektra v České republice. V závěru teoretické části jsme se věnovali autismu a hře. V praktické části jsme stanovili cíl této praktické části, účel průzkumu a předpoklady průzkumu. Stanovené předpoklady jsme zjišťovali pomocí metody studia spisové dokumentace, pozorování a metody dotazování. Cílem této bakalářské práce bylo zjistit, jaké jsou nejčastější způsoby komunikace dětí s autismem. Našeho průzkumu se zúčastnila Speciální mateřská škola ve Varnsdorfu a Speciální základní škola v Rumburku, celkem 8 pedagogů, kteří pracují s autistickými dětmi. Klíčová slova: Autismus, dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom, dětská dezintegrační porucha, jiné pervazivní vývojové poruchy, autistické rysy, Rettův syndrom, strukturované učení, TEACCH program, augmentativní a alternativní komunikace, integrace. Résumé: The bachelor paper called Autistic Children Communication is focused on issues concerning communication of autistic children. First, we make analysis of autism and its general characteristics, autism & its origins, autism & the starting age. We describe individual problems of autism, educational interventions as well as the area of care of autistic children in the Czech Republic. The theoretical part concludes in autism and games. We set a precise aim of the practical part, a purpose and expectations of research. The expectations have been examined by using documentations, observation, and interrogation. The aim of this bachelor paper is to explore different ways of communication regarding autistic children. We worked together with 8 pedagogues (with autism specialization) in the Special Kindergarten in Varnsdorf, the Special Primary School

7 in Rumburk. Key words: Autism, children`s autism, atypical autism, asperger syndrome, children's disintegrative defect, other genetical defects, autistic features, rett syndrome, structural education, TEACCH program, augmentative and alternative communication, integration. Zusammenfassung: Die Bachelorarbeit Kommunikationsarten der autistischen Kinder beschäftigte sich mit der grundlegenden Problematik der Kommunikation autistischer Kinder. Im theoretischen Teil konzentrierten wir uns auf die allgemeine Charakteristik des autistischen Denkens, den Anfang dieser Problematik und das Alter, in dem das autistische Denken beginnt. Wir beschrieben ausführlich die einzelnen Störungen des autistischen Spektrums und beschäftigten uns mit den Lern und Erziehungseingriffen bei autistischen Kindern und mit der Problematik der Betreuung der Kinder mit den autistischen Störungen in Tschechien. Am Ende des theoretischen Teiles widmeten wir uns dem Thema Autismus und Spiel. Im praktischen Teil setzten wir uns das Ziel, den Zweck und die Voraussetzungen der Untersuchung. Die definierten Voraussetzungen stellten wir durch das Studium der Dokumentation, durch die Beobachtung und durch die Befragungsmethode fest. Das Ziel dieser Bachelorarbeit was festzustellen, wie die häufigsten Kommunikationsarten der autistischen Kinder sind. An unserer Untersuchung waren die speziellen Schulen in Varnsdorf (Kindergarten) und in Rumburk (Grundschule) beteiligt, insgesamt waren es 8 Pädagogen, die mit den autistischen Kindern arbeiten. Schlüsselwörter: Autismus, der Autismus von Kindern, atypischer Autismus, das Asperger - Syndrom, der frühkindliche Autismus, sonstige globale Entwicklungsstörungen, autistische Persönlichkeitsmale, das Rett Syndrom, strukturiertes Lernen, TEACCH - Program, nonverbale und alternative Kommunikation, die Integration.

8 Obsah: 1 ÚVOD TEORETICKÁ ČÁST Charakteristika autismu Počátky problematiky autismu Věk začátku autismu Abnormality v sociální interakci Abnormality v komunikaci a hře Abnormality v chování a zájmech Popis jednotlivých poruch autistického spektra Dětský autismus Atypický autismus Aspergerův syndrom Dětská dezintegrační porucha Jiné pervazivní vývojové poruchy Autistické rysy Rettův syndrom Výchovné a vzdělávací intervence u dětí s autismem Druhy intervencí Způsoby intervence Problematika péče o děti s poruchami autistického spektra v České republice Občanská sdružení Raná péče pro děti s autismem Předškolní zařízení Děti integrované ve speciálních školách a třídách Děti integrované v běžných školách Děti integrované na středních školách Vysoké školy AUTISMUS A HRA Zásady herních strategií

9 2.7.2 Výběr herních pomůcek Příprava herny a místa pro hru PRAKTICKÁ ČÁST Cíl praktické části a účel průzkumu Stanovení předpokladů průzkumu Použité metody Metoda analýzy spisové dokumentace Metoda pozorování Metoda dotazování Popis zkoumané vzorku Charakteristika Mateřské školy ve Varnsdorfu Charakteristika Speciální školy v Rumburku Kasuistika dítěte s autismem Pozorování Vyhodnocení dotazníkového šetření VYHODNOCENÍ PŘEDPOKLADŮ ZÁVĚR NAVRHOVANÁ OPATŘENÍ (DOPORUČENÍ) SEZNAM POUŽITÝCH INFORMAČNÍCH ZDROJŮ SEZNAM PŘÍLOH DOTAZNÍK PRO UČITELE SPECIÁLNÍCH TŘÍD

10 1 ÚVOD Téma bakalářské práce jsem si vybrala na základě zájmu o problematiku péče, výchovy a vzdělávání dětí s autismem. K tomuto tématu mne inspirovala semestrální práce na téma Hra a hračka v životě dítěte s autismem, která nám byla zadána v druhém ročníku z předmětu Psychopedie 2. Při zpracovávání této semestrální práce jsem prostudovala několik odborných publikací a také shlédla filmy s touto tématikou (Rain Mann, Co žere Gilberta Grapea, ). Přáním každého rodiče je mít zdravé dítě. Ne všem rodičům se jejich přání splní. Jedním z mnoha postižení, se kterým se děti rodí, je autismus. Autismus patří k nezávažnějším poruchám dětského vývoje. Onemocnění je charakteristické hlavně narušením v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Tato problematika nebyla do roku 1989 v naší zemi příliš známá a poznatky bylo možno čerpat pouze z několika málo odborných publikací a časopiseckých statí. Mimořádná pozornost je tomuto postižení věnována až posledních dvacet let. Vycházejí nové publikace, monografie, knihy, svědectví lidí s autismem. Rozšiřují se znalosti o charakteristických projevech postižení, upřesňují se diagnostická kritéria, zdokonalují se výchovně-vzdělávací postupy. Pro autistické děti, které nejsou schopni verbálně komunikovat a vzdělávat se běžně užívanými metodami, jsou určeny Augmentativní a alternativní komunikační systémy, které napomáhají překonávat komunikační bariéry, dorozumívat se a komunikovat se svým okolím, vyjadřovat svoje pocity, přání a reagovat na podněty. Využívání těchto speciálních metod a technik umožňuje autistickým dětem se vzdělávat a zároveň se začlenit mezi běžnou populaci. Myslím si, že ještě dnes se můžeme setkat s lidmi, kteří pracují s autistickými dětmi, přičemž mají velké mezery ve znalosti tohoto problému a depistáži takto postižených dětí. Bohužel není ještě dnes výjimkou, že autismus je u dětí diagnostikován až před nástupem do základní školy nebo i později. Teoretická část mé bakalářské práce seznamuje s pojmem autismus, projevy autismu, spektrem autistických poruch, počátkem autismu, výchovnými a vzdělávacími intervencemi, problematikou péče o děti s autismem v České republice a s autismem a hrou. 10

11 Cílem práce je zjistit, jaké jsou nejčastější způsoby komunikace dětí s autismem. 11

12 2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Charakteristika autismu Autismus je zařazován mezi pervazivní vývojové poruchy. K charakteristický rysům těchto poruch patří narušený společenský kontakt, poruchy chování, způsob komunikace a omezený, stereotypně se opakující repertoár zájmů a aktivit. Jedinci postižení autismem mají jiný způsob poznání, což znamená, že mají problémy s vnímáním, pozorností, pamětí a myšlením. Je to celoživotní handicap, který se obvykle projeví do tří let věku dítěte. Někdy se autistické postižení ukáže hned po narození, ale rodiče si těchto zvláštností nemusí všimnout (dítě je většinou fyzicky dobře vyvinuté, často velmi hezké). Rodiče popisují, že mezi druhým a třetím rokem se vývoj jejich dítěte jakoby zastavil, i když dodatečně si uvědomí, že v jeho chování nebylo něco v pořádku již od narození. 1 Autismus je jednou z nejzávažnější poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování. 2 Autismus je celoživotní, často velmi devastující postižení, které závažným způsobem ovlivní každou oblast života postiženého. Postižení v oblasti komunikace podstatně omezuje schopnost pochopit, co se děje a proč, a způsobí, že je pro postiženého nemožné účinně ovlivňovat události, lidi a prostředí. Obtíže v sociální oblasti znamenají, že sebejednodušší sociální interakce je spojena s velkými problémy. Neschopnost vyrovnat se se změnami a potřeba vytvořit si pevné stereotypy a neměnné vzorce chování přispívají k tomu, že každodenní život je pro postiženého chaotický, děsivý a znepokojivý. 3 1 Schoper, E., Mesibov, G., B.: Autistické chování. Praha: Portál, 2001, str Howlin, P.: Autismus u dospívajících a dospělých [z agnlického originálu přeložila JELÍNKOVÁ, M.]. Praha: Portál, 2005, str.13 12

13 nitra. 5 O tři roky později užil Kanner termínu dětský autismus. Jeho záměrem bylo světě. 6 Americký psychiatr Leo Kanner byl prvním člověkem na světě, jenž si všiml 2.2 Počátky problematiky autismu Pojem autismus poprvé použil Eugen Bleuler v roce 1911 při popisu psychopatologie schizofrenie. Označoval jím schizofrenní stažení se z reálného světa a ponoření se do vlastního, nesrozumitelného světa nemoci. 4 Autistické odtažení od reality bylo výrazem pro zvláštní druh myšlení, pohroužení se do vnitřního světa snů a fantazie. Toto myšlení bylo a je povařováno za neproduktivní a pasivní, jednalo se spíše o výraz popisující druh snění, které je obráceno do vlastního konstatovat, že jím pozorované děti žijí ve svém vlastním, pro okolí špatně pochopitelném podobně nepřiměřeného chování u skupinky několika dětí. Zvláštní projevy považoval za symptomy specifické samostatné poruchy, kterou nazval časný dětský autismus. K výběru tohoto označení inspiroval Kannera řecký původ slova autos, což znamená sám. Názvem se Kanner snažil vyjádřit svoji domněnku, že děti trpící autismem jsou osamělé, pohroužené do vlastního vnitřního světa, nezajímající se o svět kolem sebe, neschopné lásky a přátelství. 7 Ve stejné době jako Kanner publikoval svou práci také Hans Asperger a mezi svými pacienty našel také mnohé rozdíly. Nejhorší prognóza byla u těch postižených, kde kromě autismu byla diagnostikovaná i mentální retardace. Pro méně postižené, u nichž byl viditelný pokrok, byly to zase jejich specifické zájmy i výjimečné schopnosti, které vedly k sociální integraci. Asperger citoval několik případů, kdy si pacienti vedli v dospělém 4 Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, str Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, str

14 věku nečekaně dobře. V této skupině byli profesoři matematiky, astronomie, technologie, chemie, vysoký úředník a odborník v heraldice. 8 Teprve v sedmdesátých letech se objevilo několik prací, které vymezily autismus oproti schizofrenii z hlediska klinických příznaků, průběhu i rodinné anamnézy (Rutter, 1970; Kolvin 1971; Rutter Hersov, 1977). Trvalo tedy několik desetiletí, než se najednou ukázalo, co je z dnešního hlediska zcela zjevné: obě nemoci mají zcela odlišné příznaky a autismus má oproti progredientní schizofrenii spíše stacionární charakter. Oficiální uznání novému konceptu se dostalo v americkém diagnostickém manuálu DSM-III (American Psychiatric Association, 1980). Objevila se zde poprvé samostatná skupina nemocí nazvaná pervazivní vývojové poruchy, která byla charakterizována jako narušení vývoje mnohočetných základních psychologických funkcí. Tato definice platí dodnes. Do mezinárodní klasifikace nemocí se však tento koncept dostal až s dalším zpožděním, v roce 1993 (MKN-10, 1992) Věk začátku autismu Rodiče bývají často znepokojeni s vývojem dítěte již mezi měsícem, především kvůli opoždění řeči, ale také kvůli nezájmu dítěte o kontakt. Kolem 2. roku života již téměř všichni rodiče autistiských dětí zaznamenávají vývojovou abnormalitu. Nástup příznaků může být dvojího druhu. Častější je postupný, plíživý rozvoj autistických deficitů již v prvním roce života. V menším procentu případů nastává tzv. autistická regrese. Autistickou regresi lze definovat jako závažný vývojový obrat zpět, kdy se u dítěte částečně nebo úplně ztrácejí již získané vývojové dovednosti, především v oblasti řeči, ale i sociálního chování, nonverbální komunikace, hry a někdy i kognitivních schopností. Regrese může nastat jak u dětí, které se do té doby vyvíjely zcela normálně, tak i u dětí, které již předtím jevily mírné známky autismu Howlin, P.: Autismus u dospívajících a dospělých [z agnlického originálu přeložila JELÍNKOVÁ, M.]. Praha: Portál, 2005, str Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str

15 2.3.1 Abnormality v sociální interakci Zdravé děti projevují sociální chování od prvních týdnů života, což je základem pro rozvoj dalších dovedností. Autističtí kojenci se naopak často vyhýbají očnímu kontaktu a nejeví znatelný zájem o lidské tváře a hlasy. Nevytvářejí typickou vazbu k matce a málokdy projevují strach z odloučení od blízké osoby nebo strach z cizích lidí. Později se u nich dále rozvíjí klasický vzorec kvalitativního narušení sociální interakce, kdy v popředí je nezájem o kontakt s lidmi a slabá nebo žádná odpověď na emoce okolí. U starších dětí může dojít k opožděnému vývoji vztahu k nejbližší rodině. Vázne přizpůsobení chování sociálnímu kontextu. Nápadné je rovněž špatné používání sociálních signálů a slabá integrace sociálního, emočního a komunikačního chování. 11 Porucha sociální interakce se hloubkou postižení u jednotlivých dětí s poruchami autistického spektra výrazně liší. Zjednodušeně řečeno, některé děti mají potíže se základními sociálními dovednostmi, které jsou vlastní dětem v kojeneckém věku, u jiných sociální chování odpovídá tříletému dítěti a někteří lidé s mírnější variantou handicapu chápou sociální problémy na úrovni dětí šestiletých. Jednoznačně lze říci, že sociální intelekt je vždy vůči mentálním schopnostem člověka s poruchou autistického spektra v hlubokém deficitu. U dětí s poruchami autistického spektra se setkáváme s celou škálou sociálního chování, které má dva extrémní póly. Pól osamělý, kdy se dítě při každé snaze o sociální kontakt odvrátí, protestuje, stáhne se do koutku nebo zaleze pod stůl, zakrývá si oči nebo uši, hučí, třepe rukama před obličejem nebo se věnuje manipulaci s nějakým předmětem. Protikladem je pól extrémní, nepřiměřené sociální aktivity, kdy se dítě s poruchou autistického spektra snaží navázat sociální kontakt všude a s každým, necítí vůbec sociální normu, dotýká se lidí, upřeně jim hledí do obličeje a hodiny jim dokáže vyprávět o věcech, které je nezajímají či obtěžují. Stejně jako kvalita poruchy sociální interakce je různá, odlišná je i míra poruchy u jednotlivých lidí s poruchami autistického spektra. Mírnější forma sociálních potíží neznemožňuje běžný život. Děti obvykle projdou školní docházkou bez povšimnutí, 11 Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str

16 maximálně je jejich chování považováno za podivné. Těžší forma poruchy výrazně ovlivní celý život rodiny, působí problémy ve školním zařízení a znesnadňuje či znemožňuje pozdější účast člověka v pracovním procesu. Také případné zařazení do denního, týdenního nebo celoročního zařízení je u těžkých forem poruchy velmi komplikované Abnormality v komunikaci a hře Kolem devíti měsíců věku dítěte se najednou objeví celá řada kvalitativních změn v jeho vnímání okolí. Dítě si už uvědomuje, že předměty existují, i když mu na čas zmizí z očí. Znamená to, že dítě je schopné si vytvářet mentální reprezentaci předmětů (chápe stálost objektů). Vývoj schopnosti vytvořit si trvalou představu předmětů je následován sérií nových behaviorálních schopností dítěte, přičemž tou základní je schopnost dítěte sdílet zkušenosti a zážitky s dospělou osobou. Dítě začíná ukazovat na předměty, které ho zaujaly, a snaží se k nim přilákat pozornost dospělého. Učí se také zapojit dospělého do jednoduchých vztahů a situací (sdílená pozornost). Mnoho dětí s autismem si nevytvoří aktivní mluvenou řeč. Může to být dáno nedostatečným pochopením funkce a možností komunikace. Příčinou může být také nižší vývojová úroveň nebo specifická vývojová porucha typu dysfázie. Jsou však děti s autismem, u nichž se vytvoří řeč i funkční slovní zásoba, které pochopí gramatická pravidla a podobně. I tyto děti s autismem však mají problémy s dialogem a vzájemností (pragmatické využití řeči). Lidé s autismem mají se sdílením svých zkušeností problémy po celý život a je pro ně velmi obtížné sladit své emocionální zážitky s jinými lidmi. Raný dialog (sdílená pozornost) předchází rozvoji představivosti a fantazie. Není proto žádným překvapením, že základními problémy dětí s autismem jsou sociální reciprocita, komunikace a představivost Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, str Beyer, J., Gammeltoft, L.: Autismus a hra: příprava herních aktivit pro děti s autismem [z anglického originálu - přeložila JELÍNKOVÁ, Miroslava]. Praha: Portál, 2006, str

17 2.3.3 Abnormality v chování a zájmech Dominuje obsedantní lpění na neměnnosti života a prostředí pacienta, projevující se dodržováním nefunkčních rituálů a odporem i k sebemenším změnám osobního prostředí. Někdy jen malý přesun jediné věci v dětském pokoji nebo nepatrná změna v obvyklém denním programu vyvolá výbuch vzteku. Autisté mívají rovněž nepřiměřené reakce na běžné zvuky (např. hluk vysavače), pachy či chuť potravy. Naopak bývají zvýšeně odolní vůči bolesti, a to může vést až k neopatrnému, sebezraňujícímu chování či dokonce sebepoškozování. Pro okolí jsou nápadné motorické manýrismy volní stereotypní, opakující se pohyby rukou, prstů nebo i celého těla, které nemají žádný zřejmý účel. Objevují se často v situacích nepohody, stresu nebo úzkosti a slouží patrně k uvolnění napětí. U části autistických dětí se vyskytuje hyperaktivita jako klinicky významný faktor, který vyžaduje farmakoterapeutickou intervenci. Obraz doplňují zúžené a specifické zájmy, zcela odlišné od zájmů vrstevníků - - obvyklý bývá zájem o neživé, mechanické předměty (např. dopravní systémy a prostředky), nikoli o společenské, interaktivní koníčky a hry s vrstevníky Popis jednotlivých poruch autistického spektra Dětský autismus Dětský autismus tvoří jádro poruch autistického spektra (hlavně z pohledu historického). Stupeň závažnosti poruchy bývá různý, od mírné formy (málo mírných symptomů) až po těžkou (velké množství závažných symptomů). Problémy se musí projevit v každé části diagnostické triády. Kromě poruch v klíčových oblastech sociální interakce, komunikace a představivosti, mohou lidé s autismem trpět mnoha dalšími dysfunkcemi, které se projevují navenek odlišným, abnormním až bizarním chováním. Typická je značná variabilita symptomů. Porucha se diagnostikuje bez ohledu 14 Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str

18 na přítomnost či nepřítomnost jakékoli jiné přidružené poruchy. Specifický projev deficitů charakteristických pro autismus se mění s věkem dítěte. 15 Porucha se projevuje od nejútlejšího věku nebo má svůj počátek nejpozději do 30 až 36 měsíců věku. Jde o poruchu relativně vzácnou, ale velmi závažnou, častější bývá u chlapců. Narušeno je především utváření sociálních vztahů a schopnost komunikace, obtíže v těchto oblastech jsou však tak závažné, že se promítají do celého života lidí s autismem. Pro stanovení diagnózy musí být splněna následující kritéria: Porucha řeči a komunikace - jde o globální selhávání ve všech komunikačních modalitách tedy i v preverbálních interakčních dovednostech. Tyto děti celkově velmi málo napodobují druhé, téměř neužívají gesta, ale i jejich mimice a ostatním tělesným pohybům chybí komunikační význam. Téměř polovina dětí s autismem si nikdy neosvojí mluvenou řeč a pokusy naučit nemluvící děti s autismem znakovou řeč bývají neúspěšné. Pokud se u dítěte s autismem řeč rozvíjí, v řeči je typická řada nápadností: četné echolalie, především tzv. odložené echolalie dítě opakuje slova nebo i dlouhé výroky, které někdy dříve zaslechlo. Po tomto převážně echolalickém období následuje fáze, kdy dítě začíná tyto naučené fráze užívat ke komunikaci. Řeč působí bizarním dojmem, obvyklé jsou záměny zájmen, o sobě mluvívají tyto děti často v 2. osobě jednotného čísla. U starších dětí s dobrou celkovou inteligencí bývá řeč plynulá, nápadné ovšem zůstávají zvláštnosti v užití řeči (pragmatika řeči), sklon k doslovnému chápání všech výroků, pedanterie a formálnost formulací a často i odchylky prozódie a intonace. Porucha sociálních vztahů - v kojeneckém věku ještě nemusí být sociální porucha nápadná. Rodiče začínají cítit odlišnost a vyhledávat odbornou pomoc obvykle až v průběhu druhého roku života dítěte.v této době začíná být jeho sociální nereaktivita nápadnou, často je proto vyjádřeno podezření na poruchu sluchu. Některé odchylky však bývají zřejmě přítomny již v kojeneckém věku: dítě se např. může až aktivně bránit očnímu kontaktu, neumí se s rodiči mazlit, nevyžaduje přítomnost ani pozornost a pomoc druhých. Narušeno bývá i utváření emočního pouta k rodičům. Jiné děti si však již v raném věku mohou k rodičům vytvořit specifický pozitivní vztah. 15 Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, str

19 V předškolním věku pak dítě s autismem obvykle neprojevuje zájem o hru s druhými dětmi, nenavazuje přátelské vztahy, chybí empatie. Odpor ke změně, rigidita a nepružnost myšlenkových procesů - typická hra dítěte s autismem je stereotypní, rigidní a často neobvyklá, autostimulační automatismy nahrazují hru. Dobře pozorovatelné jsou stereotypy pohybové: různé poskoky, zvláštní postura, chůze po špičkách bez neurologického nálezu atd.. Sklon ke stereotypiím se obvykle rozvíjí až ve třetím nebo čtvrtém roce života a nejvýraznější bývá v předškolním věku, často jde o obranu před sociálními požadavky okolí, kterým dítě nerozumí, a uniká tedy k jistotě neměnného, stále se pravidelně opakujícího Atypický autismus Tuto diagnózu použijeme, jestliže porucha nesplňuje zcela kritéria pro dětský autismus buď tím, že nejsou naplněny všechny tři okruhy diagnostických kritérií, nebo je opožděný nástup po 3. roce života. 17 Každé dítě s diagnostikovanou poruchou autistického spektra je jiné, u žádného se nevyskytují všechny symptomy. Děti s atypickým autismem mají některé oblasti vývoje méně narušeny než děti s klasickým autismem, může se jednat o lepší sociální či komunikační dovednosti nebo chybí stereotypní zájmy. U těchto dětí se dříve mluvilo o tzv. autistických rysech. Vývoj dílčích dovedností je u těchto dětí značně nerovnoměrný. Z hlediska náročnosti péče a potřeby intervence se atypický autismus neliší od dětského autismu. Ročně se v České republice narodí zhruba dětí s atypickým autismem. Atypický autismus diagnostikujeme obvykle v těchto případech: První symptomy autismu zaznamenány až po třetí roce života. Tato situace je vzácná, ale vzhledem k různorodosti příčin vzniku autismu možná. Abnormní vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech diagnostické triády, nicméně způsob vyjádření, tíže a frekvence symptomů nenaplňují diagnostická kritéria. Jedna oblast z diagnostické triády není výrazně narušena. 16 Říčan, P., Krejčířová, D. a kol.: Dětská klinická psychologie. Praha: Grada Publishing, 2006, str Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str

20 Autistické chování se přidružuje k těžké a hluboké mentální retardaci. Můžeme pozorovat některé symptomy jednoznačně typické pro autismus, nicméně mentální věk je natolik nízký, že míra komunikačního nebo sociálního deficitu nemůže být v ostrém kontrastu s celkovou mentální úrovní Aspergerův syndrom Aspergerův syndrom patří do skupiny poruch autistického spektra. Jedná se o vývojovou poruchu způsobenou dysfunkcí určitých částí mozku. Lidé s Aspergerovým syndromem mají oproti osobám postiženým autismem obvykle méně potíží s řečí a nemívají přidružené mentální opoždění, ve skutečnosti mají často průměrnou nebo nadprůměrnou inteligenci. Aspergerův syndrom je mnohem rozšířenější než klasický autismus. V České republice se ročně narodí okolo 200 dětí postižených tímto syndromem. Onemocnění se vyskytuje převážně u chlapců (poměr je 8:1). 19 Nicméně lidé s Aspergerovým syndromem mají obvykle méně potíží s řečí než osoby s autismem. Často mluví plynule, avšak jejich mluva může znít stroze až nabubřele. Díky tomu mnoho dětí s Aspergerovým syndromem navštěvuje běžnou školu a se správnou podporou a povzbuzením mohou dobře prospívat a později dosáhnout vyššího vzdělání a získat zaměstnání. 20 Stejně jako u dětí s autismem lze orientačně stanovit schopnost obstát v běžném životě i u dětí s Aspergerovým syndromem. Děti se stejnou diagnózou se v úrovni adaptability mohou diametrálně lišit. Většina osob s Aspergerovým syndromem se nachází někde v poli kontinua adaptability. Vývojem se dítě a jeho schopnost fungování v běžném prostředí mění, roli sehrává i správný pedagogický a výchovný přístup. V ranném dětství je obtížné stanovit, k jaké kategorii bude mít dítě v dospělosti blíž. Vysoce funkční Aspergerův syndrom přináší lepší prognózu do budoucna

21 Lidé s Aspergerovým syndromem mohou být nadáni téměř ve všech oblastech (v oblasti literární, v psání poezie, v paměťových dovednostech). Jsou mezi nimi rychločtenáři, lidé s vynikajícím matematickým a logickým uvažováním, šachisté, malíři Dětská dezintegrační porucha Existují děti, které se do 1,5 roku až 4 let vyvíjejí normálně (nebo téměř normálně) a pak se objeví těžká symptomatologie autistického typu. Někdy se tato porucha nazývá pozdní začátek autismu (což naznačuje, že existoval normální vývoj asi do měsíců). Je-li další normální vývoj zastaven a dokonce nastane jasná regrese dovedností vývojem autistických symptomů, mluvíme o dětské dezintegrační poruše. 22 Porucha, dříve známá pod názvy infantilní demence, Hellerův syndrom nebo desintegrační psychóza, byla poprvé popsána v roce Jedná se pravděpodobně o velmi vzácnou poruchu, do roku 1999 bylo v literatuře popsáno jen 126 případů. Zřejmě proto vzbudila mnohem menší výzkumný zájem než jiné poruchy. 23 Některé studie uvádí, že ve srovnání s dětmi s jiným typem poruchy autistického spektra má tato porucha horší vliv na vývoj a další prognózu dítěte. Děti s dezintegrační poruchou jsou z hlediska celkové přizpůsobivosti spíše nízko funkční, mívají těžší typ mentální retardace, bývají více sociálně odtažité Jiné pervazivní vývojové poruchy U dětí s jinou pervazivní vývojovou poruchou se setkáváme s některými stejnými symptomy (autistickými rysy), které se projevují u dětí s poruchou autistického spektra. Děti na diagnostických škálách obvykle skórují na hranici pozitivity, nicméně diagnostická kritéria a celkový klinický dojem neopravňují k přiřčení konkrétnější diagnózy. Pouze v těchto případech lze hovořit o autistických rysech v chování. Z hlediska pedagogického přístupu se doporučuje stejná metodika jako u dětí s poruchou autistického spektra, 21 Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, str Gilberg, Ch., Peeters, T.: Autismus zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 2003, str Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, str

22 pro některé děti je velmi vhodné zařazení do specializovaných strukturovaných programů pro děti s autismem. V raném a předškolním věku, kdy předpokládáme, že klinický obraz poruchy není ještě plně krystalizován, lze využít diagnózu pervazivní vývojové poruchy nespecifikované (F84.9). Vzhledem k tomu, že by se mělo jednat o kategorii přechodnou, je nutné dítě nadále diagnosticky sledovat a poruchu specifikovat v pozdějším věku. U několika dětí jsme zaznamenali plný rozvoj typické symptomatiky určité kategorie až okolo pátého roku Autistické rysy Vzhledem k chybějící jednotné definici není jasné, zda autistické rysy jsou synonymem pro symptomy poruch autistického spektra, nebo označením pro projevy dětí, jejichž chování však frekvencí a intenzitou neodpovídá diagnostickým kritériím žádné poruchy autistického spektra. V žádném případě autistické rysy nejsou diagnózou. Přesto se diagnostický závěr autistické rysy v České republice těší velké oblibě. V praxi je touto diagnózou označována velmi nehomogenní skupina. Často se tohoto označení dočkají děti, které jednoznačně trpí autismem nebo atypickým autismem. Jen se nejedná o dítě s typicky vyjádřeným Kannerovým syndromem, kterých je podle odhadů mezi lidmi s autismem pouze deset procent. Autistické rysy jsou přiřčeny dětem, u kterých se o autismus nejedná. Dítě může mít poruchu expresivní složky řeči, syndrom získané afázie (Landauův-Kleffnerův syndrom), trpět poruchou emocí či těžší formou poruchy aktivity a pozornosti. Snad nejvíce lidí používá diagnózu autistické rysy nebo autistické rysy s mentální retardací jako označení pro děti, jejichž správná diagnóza by měla znít atypický autismus anebo dětský autismus a mentální retardace. Obrovskou nevýhodou tohoto trendu je, že slovo rysy dává falešné zdání menší závažnosti poruchy, rodiče těchto dětí pak nemají oporu v legislativě, a nemohou využít poradenských, sociálních a vzdělávacích služeb, které nutně potřebují Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, str Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, str

23 2.4.7 Rettův syndrom Poprvé byl popsán v roce Vyskytuje se pouze u žen, jeho prevalence je popisována 6-7/ dívek. Příčina syndromu je genetická, byl lokalizován gen, odpovídající za vznik poruchy, na distálním dlouhém raménku X chromozomu. Charakteristický je normální či téměř normální časný vývoj až do pátého měsíce života, následovaný ztrátou řeči, manuálních dovedností (ztráta schopnosti používat účelně ruku) a zpomalením růstu hlavy. Klinický obraz doplňují kroutivé, svíravé či tleskavé pohyby rukou, připomínající někdy pohyby rukou při mytí. Může se vyskytnout nepravidelné dýchání, především v bdělém stavu, zahrnující epizody hyperventilace, apnoe a zadržování dechu. Později se vyvíjí skolióza nebo kyfoskolióza. Téměř všechny pacientky mají patologické EEG ve smyslu výskytu epileptických grafoelementů, až u 75% dětí se rozvíjí epilepsie. Vývoj Rettova syndromu je popisován modelem 4 stadií: 1. Stadium časné stagnace (6. měsíc 1,5 roku). 2. Rychlá vývojová regrese (objevuje se mezi prvním a druhým rokem a trvá 13 9 měsíců ). 3. Pseudostacionární stadium se objevuje ve 3 4 letech, ale může být opožděno a persistovat mnoho let až desetiletí. 4. Stadium pozdní motorické degenerace se často objevuje ve školním věku nebo v časné adolescenci Výchovné a vzdělávací intervence u dětí s autismem Výchova autistického dítěte je velmi náročný úkol, a maximálně důležitá je proto od samého počátku především dostatečná emoční podpora a vedení rodičů. Důležitá je přitom i kvalitní diagnóza, na nich se rodiče sami účastní, rodičům je nezbytné vysvětlit jedinečné vzorce učení dítěte motorický vývoj a vizuální paměť nemusí být postiženy, ale výrazně je postižena řeč a řešení problémů. Terapeutickým úkolem je pomoci rodičům vytvořit si realistická očekávání, naučit se používat pro dítě srozumitelnější komunikaci 27 Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str

24 a klást na ně přiměřené požadavky, současně si však zachovat naději. Nezbytné jsou individualizované programy časné stimulace, které zohledňují potřeby celého rodinného systému. Terapeutické postupy zaměřené na děti s pervazivními vývojovými poruchami lze rozdělit do 3 základních skupin: 1. Přístupy kognitivní. Vycházejí z předpokladu primárního kognitivního deficitu. Za základ léčby je považován především výukový přístup, který respektuje specifický profil schopností dítěte. Příkladem takového postupu je model strukturovaného vyučování s vizuální oporou vycházející z programu TEACCH. Mezi kognitivní přístupy patří i intenzivní behaviorální terapie Lovassova (1987), děti s autismem jsou při ní učeny především nápodobě. Důraz je kladen na observační učení: děti se mají naučit pozorovat druhé, jak se učí. Efekty tohoto přístupu jsou závislé na intenzitě aby bylo dosaženo významného zlepšení, je požadováno až 40 hodin individuální terapie týdně po dobu dvou let. 2. Motivačně a emočně zaměřené přístupy Uplatňují se více u dětí mladších, jejich snahou je dosáhnout toho, aby dítě ve vztazích s lidmi prožívalo radost ze sdílení společných aktivit, a tím se posílila jeho sociální motivace. Požadavky na dítě jsou v tomto přístupu naopak spíše minimalizovány, terapeut (nebo rodiče pod jeho vedením) se s maximálním entuziasmem na dítě vylaďuje, napodobuje je, přijímá většinu jeho spontánních aktivit. Příkladem tohoto přístupu je např. interakční muzikoterapie (Newson, 1987), při níž terapeut pomocí hudby reflektuje všechny spontánní činnosti dítěte. Záměrně je tu využíváno tzv. připisování významu - každé akci dítěte je připsán nějaký komunikační význam. Jeho pomocí je dosaženo sdíleného porozumění, které je předpokladem pro další rozvoj komunikace a sociálně interakčních dovedností. 3. Přístupy biologické Léky, nejrůznější (a někdy velmi drastické) diety, vitaminové kůry a jiné doplňky stravy, jsou opakovaně v módních vlnách zkoušeny, ale obvykle mají jen částečný efekt 24

25 u některých jednotlivých pacientů. Psychofarmaka jsou indikována k ovlivnění přidružených emočních poruch (zejména deprese), eventuálně při vážných problémech v chování; jádrové symptomy autismu však také významněji neovlivní. Autismus jako takový (stejně jako např. mentální retardace nebo dětská mozková obrna, s nimiž ostatně sdílí společný etiologický podklad) není možné vyléčit, ale je možné podstatně ovlivnit kvalitu sociální adaptace těchto dětí. Jen některé děti s autismem při intenzivní terapii dosáhnou v dospělosti samostatného života, většinou však zůstává prognóza špatná a i v dospělosti je pro ně nezbytné zajistit velkou míru opory a pomoci i pro tyto dospělé pak připadají v úvahu možnosti chráněného bydlení a zaměstnání. 28 Stejně jako se liší projevy lidí s poruchou autistického spektra, liší se i jejich edukativní potřeby. Nutnost individuálního přístupu a množství faktorů, které do intervenčního procesu zasahují, kladou vysoké nároky na míru propracovanosti edukativního systému a potažmo i na osobnost terapeuta. Intervenčním procesem míníme léčbu výchovnými a psychologickými prostředky, ve kterém využíváme především poznatků z kognitivní, vývojové a behaviorální psychologie a speciální pedagogiky, a který vychází ze znalosti o etiologii autismu. Intervenci je vhodné zahájit ihned po ukončení diagnostického procesu Druhy intervencí Adaptivní intervence - cílem adaptivní intervence je zlepšení adaptability dítěte vytvářením žádoucích dovedností, o nichž víme, že zmenšují riziko vzniku problémového chování a umožňují dítěti fungovat v běžném prostředí v co nejvyšší možné míře. Patří sem nejrůznější nácviky, rozvoj komunikace, sociální interakce, sebeobsluhy a samostatnosti, zapojení dítěte do vzdělávacího procesu podle jeho schopností. Preventivní intervence - přizpůsobujeme prostředí dítěti tak, aby vyhovovalo jeho kognitivnímu stylu, dyskoncentraci, percepčním a komunikačním potížím, problémům 28 Říčan, P., Krejčířová, D. a kol.: Dětská klinická psychologie. Praha: Grada Publishing, 2006, s Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str

26 s časovou a prostorovou orientací. Úprava prostředí může být částečná (při integraci dítěte) nebo úplná (speciální třída). Dítě se tedy nesnažíme adaptovat na běžné podmínky, ale naopak přizpůsobíme dílčí postupy specifikům potíží. Následná intervence - Zaměřujeme se na odstranění problémového chování, jakým je agresivita, rigidní rituály narušující běžnou aktivitu, sebezraňování, senzorická hypersenzitivita, afektivní záchvaty či odmítavý postoj k sociálním kontaktům. Při práci s problémovým chováním se využívá funkční analýza chování a různé behaviorální techniky Způsoby intervence 1. Strukturované učení Strukturované učení se u nás používá ve speciálních třídách pro děti s autismem, při individuální terapii i v rodinách. Strukturované učení klade důraz na využití individuálních schopností, nácvik samostatnosti a sebeobsluhy, využívá metod alternativní komunikace a vyzdvihuje nutnost spolupráce s rodinou. Mezi další priority patří nácvik sociálních dovedností a pracovního chování. Metodika je maximálně přizpůsobena specifikům poruchy, využívá silných schopností, kterými tyto děti obvykle disponují. Patří sem vizuální vnímání, mechanická paměť i speciální zájmy. Proces učení se opírá o principy kognitivně-behaviorální terapie. Strukturované učení teoreticky vychází z Lovaasovy intervenční terapie a vzdělávacích programů, které jsou propagovány v rámci TEACCH programu. 31 Ve světě je známá řada metod a programů, které se zaměřují na pomoc lidem s autismem. Kolébkou programu s vědecky ověřenou efektivitou, který se široce používá i v Evropě, je státní modelový program Severní Karolíny TEACCH. Program již funguje třicet let. Vznikl spoluprací rodičů a profesionálů jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné. TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children - péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí 30 Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, str Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str

27 s problémy v komunikaci /volně přeloženo/) je modelovým programem péče o lidi s autismem v každém věku. Zahrnuje mimo jiné i speciální výchovně vzdělávací program, který vychází z potřeb těchto lidí a specifik autistické poruchy. V České republice využíváme metodiku tohoto programu a mluvíme o tzv. strukturovaném učení. Filozofie a základy u TEACCH programu: Individuální přístup k dětem. Aktivní generalizace dovedností (prostupnost a propojenost školního a domácího prostředí). Úzká spolupráce s rodinou. Integrace lidí s autismem do společnosti. Přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí. Pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním a těžkým mentálním handicapem, optimistický pohled na efektivitu a možnosti vzdělávání těchto dětí. Aktivní snaha o pedagogickou intervenci, řešení problematického chování. 32 Základní principy strukturovaného vyučování: A. Individuální přístup Autismus je porucha značně heterogenní, a to nejen co se týče symptomů, ale i mentální úrovně a kognitivních stylů. Metody užívané v práci s dítětem musíme vždy přizpůsobit mentálnímu věku a specifickým deficitům dítěte. Nutná je individuální analýza chování. Často se totiž u dětí s autismem setkáváme s faktem, že stejné chování má zcela odlišnou příčinu. 33 Všechny děti s autismem se od sebe nějakým způsobem liší. Rozdíly jsou v mentální úrovni, v různé míře a četnosti výskytu autistických symptomů, v rozdílných percepčních schopnostech, v úrovni a způsobu komunikace, v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace a podobně Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str

28 Z čeho vycházíme: Je zapotřebí zjistit úroveň v jednotlivých vývojových oblastech dítěte (na základě psychologického vyšetření či pedagogického pozorování) a zvolit vhodný typ systému komunikace podle stupně schopnosti abstraktního myšlení (od komunikace skrz konkrétní předměty přes komunikaci pomocí fotografií či piktogramů až k psané formě). Vytvořit vhodné pracovní místo a strukturovat prostředí. Sestavit individuální výchovně vzdělávací plán. V případě potřeby zvolit na základě analýzy behaviorálních problémů (problémové chování) vhodné strategie jejich řešení. B. Struktura prostředí Struktura prostředí, ve kterém se člověk s autismem pohybuje, mu pomáhá v již zmiňované prostorové orientaci a dává mu tak odpověď na otázku kde? Struktura tak nabízí "jistotu" tím, že vytváří předvídatelná spojení mezi místy, činnostmi a chováním. Jak správně vytvořit strukturované prostředí (v domácím prostředí, ve škole): Vytyčit si místa pro jednotlivé důležité činnosti během dne (stůl pro individuální práci s dítětem, jídelní stůl, prostor pro volnou hru, prostor pro odpočinek apod.). Vyčleněná místa pro konkrétní činnosti pokud možno nepřemísťovat. Pokud možno neprovádět jinou činnost na místě, které pro ni není vyčleněno (např. nechtít po dítěti splnit nějaký úkol u jídelního stolu apod.). Pokusit se jasně vymezit hranice mezi jednotlivými místy (paravany, barevné koberce, barevné pásky na zemi apod.) - nápadně a jasně vymezené hranice pomáhají dětem s autismem rozpoznat, kde místo určené k jednomu konkrétnímu úkolu začíná a kde končí. Jak správně vytvořit strukturované pracovní místo (pro individuální či samostatnou činnost): Prostor pro výuku by měl být pohodlný, bez rozptylujícího hluku a pohybu (v domácím prostředí to může být pracovní stůl v dětském pokoji, ve škole pracovní kóje někde u stěny oddělená od okolního prostoru například paravanem, či policemi). Pokud je dítě neklidné a často z místa odbíhá, umístíme pracovní stůl na šikmo v rohu místnosti a dítě posadíme do prostoru mezi stolem a zdí. 28

29 K individuální či samostatné práci postačí jednoduchý pracovní stůl se spíše delší pracovní deskou. Systém zleva doprava - na levé straně stolu jsou za sebou krabice s úkoly, které mají být vykonány. Na pravou stranu stolu se odkládají již splněné úkoly. 34 C. Vizuální podpora Zmírňuje handicap v paměťových, komunikačních a abstraktních schopnostech. Využívá se písemných pokynů, piktogramů, procesních kreslených schémat nebo barevných kódů, které dítěti připomínají pořadí či postup řešení činnosti nebo informují o správném umístění předmětu, jeho funkci či k jaké činnosti konkrétní místo slouží. Vizuální podpora vede ke zvýšení samostatnosti a pocitu jistoty Behaviorální přístupy, intenzivní raná intervenční terapie Jedná se o propracovaný, strukturovaný a systematický intervenční program, který se u lidí s poruchou autistického spektra používá. Intervenční program je rozložen do několika oblastí, které jsou podrobně rozpracovány do dílčích kroků, které si dítě musí postupně osvojit. Program vychází z principu behaviorální terapie. Cílem je úprava různého chování (emočního, jazykového, sociálního). Velmi výrazně se pracuje s pozitivními odměnami, trestům se vyhýbá, negativní reakcí je pouze důrazné ne nebo ignorace. Stěžejní je individuální výuka. Poskytuje se různá míra pomoci fyzickým a verbálním vedením, která se postupně odbourává. Chování se modeluje do správné formy. Program se vytváří individuálně pro každé dítě, práce a pokroky jsou pečlivě zaznamenávány do podrobného inventáře. K rozboru chování a jeho příčin slouží ucelená metodika aplikované behaviorální analýzy Hrdlička, M., Komárek, V.: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, str Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, str

30 Excesy v chování ovlivňujeme tak, že využíváme principy, o nichž víme, že sníží intenzitu nevhodného chování. Behaviorální deficity ovlivňujeme využitím principů, o nichž je známo, že zvyšují intenzitu žádoucího chování. Chceme-li se zaměřit na určitý rys v chování, pak máme možnost dvojího postupu. Můžeme měnit následky chování nebo měnit to, co chování předchází a co je pro toto chování klíčovým momentem. I když velká většina behaviorálních technik se soustřeďuje spíše na následky nežádoucího chování, rozrůstá se i velmi významná literatura, která se zabývá změnou toho, co předcházelo Komunikační terapie (augmentativní a alternativní komunikace) Augmentativní a alternativní komunikace (AAK) se pokouší přechodně nebo trvale kompenzovat projevy poruchy a postižení u osob se závažným postižením řeči, jazyka a psaní. Augmentativní (z lat. augmentare - rozšiřovat) systémy komunikace mají podporovat již existující, ale pro běžné dorozumívání nedostatečné komunikační schopnosti. Alternativní komunikační systémy se používají jako náhrada mluvené řeči. Závažná porucha komunikace je nejčastěji důsledkem: Vrozených poruch - mozkové obrny, těžkého sluchového postižení, těžkých vývojových vad řeči, mentálního postižení, autismu, kombinovaných postižení. Získaných poruch - po mozkové cévní příhodě, úrazech mozku, nádorech mozku, získaného těžkého sluchového postižení, získaných kombinovaných postižení. Degenerativních onemocnění sklerózy multiplex, muskulární dystrofie, amyotrofické laterární sklerózy, Parkinsonovy choroby, Huntingtonovi choroby, Alzheimerova syndromu. 38 Metody augmentativní a alternativní komunikace se používají hlavně u dětí nemluvících nebo jako podpůrný systém v předškolním věku u dětí mluvících, jejichž vývoj řeči je nedostatečný. 37 Schoper, E., Mesibov, G., B.: Autistické chování. Praha: Portál, 2001, str

31 Patří sem nácvik znaků, používání piktogramů, symbolů, psaní a čtení slov. Ucelenou metodikou je např. britský PECS (Picture Exchange Communicatoion Systém), v České republice známý jako Výměnný obrázkový komunikační systém (VOKS). Využívají se předměty či piktogramy podle schopností dítěte. Nezačíná se s vyjádřením souhlasu a nesouhlasu, ale s komunikací dítěte skrz hrníček nebo obrázek s hrníčkem, kterým dítě signalizuje, že se chce napít. 39 Kdy začít s augmentativní a alternativní komunikací (AAK) U dětí s rizikovou diagnózou je třeba začít s AAK tak brzy, jak je to možné, aby dítě nemělo zkušenost se selhání, rozvíjela se jeho aktivita, potřeba i schopnost vyjadřování. Navržený systém by se měl vyvíjet postupně s rozvojem komunikačních potřeb dítěte. Využívání AAK v raném období vedou k podpoře dorozumívání, k učení se interakci, k překonávání rozporu mezi dobrým rozuměním a nemožnosti verbálně se vyjádřit, ale směřují k procesu osvojování jazyka jako nástroje pro rozvoj myšlení. 40 Zásady augmentativní a alternativní komunikace Důsledné komentování všeho, co se s dítětem i v jeho okolí děje; volba co nejjednodušších, vždy stejných, pojmů; krátké věty, doprovázení řeči mimikou; klíčové slovo nebo důležitý pojem zvýraznit gestem; od 9. měsíce spojovat pojmy s konkrétními předměty (papat lžíce); zapojení dalších smyslů (chuť, sluch, hmat), postupně využívat obrázky a fotografie známých lidí, předmět; podněcování dítěte k vyjadřování souhlasu a nesouhlasu, podpora dítěte v jeho zvukových projevech, respektování a přejímání zvuku/gesta vytvořeného dítětem do vlastního slovníku. 41 Při rozhodování o způsobu komunikace a volby systému augmentativní a alternativní komunikace je nutné brát v úvahu: A. Pedocentrická hlediska Verbální dovednost, fyzické dovednosti (přesnost cílených pohybů a rozsah pohybů v prostoru), stav smyslových orgánů (zejména zraku a sluchu), dobu práceschopnosti (míra 39 Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006, str Škodová, E., Jedlička, I. a kol.: Klinická logopedie. Praha: Portál, 2003, str

32 unavitelnosti, soustředění), věk, předpoklad dalšího rozvoje, kognitivní schopnost, potřebu a motivaci ke komunikaci, podporu rodiny a personálu, schopnost interakce. B. Systémová hlediska Způsob přenosu (dynamický nebo statický), ikonicita (zřetelnost, průhlednost, míra abstrakce), rozsah slovní zásoby a shoda s mluveným jazykem. Ikonicita souvisí se schopností vytváření asociací. Snadnost rozpoznání významu znaku se nazývá průhlednost a vztah mezi znakem a jeho předpokládaným smyslem je průsvitnost. 42 Pomůcky Pro potřeby nemluvících mohou sloužit pomůcky netechnické (v zahraniční literatuře low tech) nebo technické (high tech). Mezi netechnické pomůcky patří například komunikační tabulky. Je důležité si uvědomit, že neexistuje nic jako univerzální komunikační tabulka. Tabulky se vytvářejí vždy pro konkrétního klienta, nikdy nejsou definitivní, měly by se měnit v souladu s potřebami uživatele. Tabulky mohou být složeny z fotografií, ze symbolů nebo psaných slov či vět Problematika péče o děti s poruchami autistického spektra v České republice Občanská sdružení V roce 1992 vznikl na podnět rodičů dětí s autismem klub Autistik jako sekce Sdružení pro mentálně postižené (SPMP). V roce 1994 se Autisik stal samostatným občanským sdružením, které se snaží o zlepšení situace v České republice, pořádá rekreační a rehabilitační pobyty pro rodiče s dětmi, překládá cizojazyčnou odbornou literaturu, pořádá odborné konference a přednášky. V roce 2000 byla založena v České republice Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA). Jedná se o občanské sdružení, které vzniklo z iniciativy profesionálů pracujících 42 Janovcová, Z.: Alternativní a augmentativní komunikace. Brno: Masarykova univerzita, 2003, str