Whitte paper on palliative care in dementia. V.česko-slovenská konference paliativní medicíny, Brno, sídlo VOP

Transkript

1 Whitte paper on palliative care in dementia V.česko-slovenská konference paliativní medicíny, Brno, sídlo VOP

2 White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care nicalcare/eapcwhitepaperondem entia.aspx Překlad realizován z projektu: č. CZ.1.07/3.2.04/ Diecézní charity Brno, Oblastní charity Rajhrad Podpora dalšího vzdělávání v oblasti kvality paliativní péče o klienty s demencí

3 Demence život limitující choroba 2010 žilo na celém světě 35,6 miliónů lidí s demencí toto číslo se téměř zdvojnásobí do roku % lidí ve věku let mělo demenci v době úmrtí 58% výskytu u pacientů ve věku 95 a více let (GB)

4 Cíl: Definovat optimální paliativní péči u syndromu demence Metody: 5- ti stupňová Delphi studie Na základě literatury, hlavní expertní skupina 12 odborníků ze 6 zemí definovala skupinu klíčových oblastí, s doporučením pro každou z nich osloveno 89 expertů z 27 zemí k online evaluaci ve druhém stupni studie, se zapracováním zpětné vazby. Konsenzu bylo dosaženo v souvislosti s předdefinovanými kritérii. Čtvrté kolo zahrnovalo rozhodnutí hlavního týmu a páté postoj Evropské Asociace pro Paliativní Péči. Projektu se nakonec zúčastnilo 64 (72% z původní skupiny) expertů z 23 zemí;

5 Průběh: Hodnoceno 11 oblastí a vytvořeno 57 doporučení Dosažen okamžitý a kompletní konsensus u 8 domén: na pacienta cílená péče komunikace proces rozhodování optimální léčba symptomů a k dosažení komfortu (tyto 2 oblasti byly definovány jako hlavní pro oblast péče a výzkumu) nastavení cílů péče a další plánování péče kontinuita péče psychosociální a spirituální podpora péče rodiny a zahrnutí rodiny do péče edukace pečujícího zdravotního týmu sociologické a etické otázky.

6 Po revizi byl dosažen kompletní konsensus také pro oblast prognózování a rozpoznání umírání v čase. Doporučení o výživě a hydrataci (včetně odstranění neužitečné a poškozující léčby) a o fázích demence ve vztahu k cílům péče dosáhla střední konsensus

7 1. Použitelnost paliativní péče u syndromu demence

8 Paliativní péče u demence? WHO 2002 Palliative care is an approach that improves the QoL of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness through the prevention and relief of suffering early identification impeccable assessment and treatment pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual

9 GOALS OF CARE HEALTH PROMOTION AND PREVENTION/RISK REDUCTION Co nabízí paliativní péče v kombinaci s geriatrickou medicínou pro nemocné se syndromem demence a jejich blízké? Figure. Dementia progression and suggested prioritising of care goals PROLONGATION OF LIFE MAINTENANCE OF FUNCTION MAXIMIZATION OF COMFORT BEREAVEMENT SUPPORT INTACT MILD MODERATE SEVERE AFTER DEATH

10 Paliativní péče u pacienta s demencí F. D. Ferris, L. Volicer

11 Hospice Care = Enhanced Palliative Care Therapies to modify disease Life Closure Last Hours of Life ( Dying ) Bereavement Care Hospice Care Presentation 6m Death End-of-life Care

12 Benefits of Early Palliative & Hospice Care Survival Understanding prognosis / goals of care Quality of life Pain Financial Satisfaction

13 2. Na pacienta zaměřená péče, komunikace, rozhodování, předem vyslovená přání

14 Problémy v péči o pacienta s demencí by měly být vnímány z perspektivy pacienta Rozhodování o plánu péče zahrnuje pacienta a rodinné pečující jako partnery dosáhnout jejich zapojení je žádoucím cílem péče Aktuálně či dříve vyslovená přání ohledně místa poskytování péče by měly být z principu respektována. Nejlepší zájem, bezpečnost pro pacienta a také zátěž blízkých pacienta by měly mít váhu v rozhodování ohledně místa péče

15 3. Nastavení cílů péče a další plánování

16 Jak dochází k progresi syndromu demence, plánování péče má proaktivní character jeho význam sílí. O to více je důležité s plánováním péče začít v době stanovení diagnózy, když pacient ještě může být aktivně zavzat do tohoto procesu a preference, hodnoty, potřeby a přání i naděje nemocného zahrnuty. Diskuse předem vyslovených přání s nemocným a jeho blízkými je process a již vyslovená přání mají být s nemocným a rodinou revidována průběžně, vždy pak při změně zdravotního stavu. Dokumentace pečlivá, komplexní, průkazná a dostupná všem odbornostem, které se na péči podílí kontinuita péče

17 4. Kontinuita péče

18 Kontinuální péče se skládá ze složky medicínské, ošetřovatelské, psychologické, sociální a spirituální, se zapojením dobrovolníků musí být přenositelná Všichni pacienti budou mít užitek z časného určení koordinátora péče uvnitř pečujícího týmu advocate Přesun pacienta mezi různými prostředími k poskytování péče vyžaduje pečlivou komunikaci ohledně plánů péče mezi všemi zúčastněnými

19 5. Stanovení prognózy a rozpoznání terminální faze a umírání

20 Včasná diskuse o nevyléčitelnosti syndromu demence a skutečnosti, že ve vývoji choroby nastane terminální fáze a umírání může podpořit vnímání a připravenost pacientů a jejich rodin na tuto fázi nemoci Prognózování u syndromu demence je náročné a mortalita nemůže být predikována přesně. Nicméně kombinace klinického pohledu, hodnotících škál a laboratorních vyšetření, predikujících mortalitu, výrazně usnadní diskusi nad prognózou.

21 6. Vyhnout se agresivní, zatěžující a zbytečné léčbě

22 Transfer pacienta s demencí do akutní péče musí být pečlivě zvážen, zvláště u středně těžké a těžké demence, s ohledem na cíle péče Je třeba revidovat medikaci chronických onemocnění- dle stádia demence a cílů péče Omezovacím prostředkům je třeba se jakkoliv je to možné vyhnout Parenterální hydratace je vhodnější hypodermoklýzou subkutánně, v terminální fázi již není vhodná Výživě gastrostomií u demence bychom se měli vyhnout, při poruchách polykání je preferováno citlivé a opatrné podávání stravy zkušeným personálem či poučenou rodinou Antibiotika mají roli především v případě možnosti zlepšit kvalitu života nemocných u ovlivnitelných infekcí. Jejich role na prodloužení života v kontextu diskutovaných cílů péče má být zvážena.

23 7. Optimální léčba symptomů a zajištění komfortu

24 Je třeba zachovat celostní přístup, farmakologickou léčbu i nefarmakologické přístupy - k léčbě symptomů (viz. např. total pain sy. v časné fázi demence, resp. agitace vyvolaná bolestí v pozdních fázích) Hodnocení příčin obtíží u pacienta s demencí je snazší v případě zapojení profesionálních i laických (ev. rodina) pečujících Je třeba užívat nástroje pro hodnocení symptomů, např. bolesti u demence (např. škála PAINAD) zvláště pro screening a hodnocení efektivity léčby Ošetřovatelská péče zvláště u pozdních stádií onemocnění je zásadní pro udržení komfortu nemocných

25 8. Psychosociální a spirituální podpora

26 Pacienti si nejen u mírné demence, ale i v pozdnějších stádiích, mohou být vědomi svého stavu a obtíží zvláště ztráty kompetencí Spirituální péče by měla zahrnout zjišťování potřeb nemocného také v oblasti rituálů, písní apod., které je možné s výhodou využít v konečné fázi nemoci

27 9. Podpora rodiny a její zapojení

28 Blízcí nemocného s demencí mohou zažívat velkou zátěž z péče, mohou mít problém skloubit pečování s ostatními povinnostmi a mohou potřebovat sociální podporu jejich potřeby je třeba zjišťovat v celém průběhu choroby Rodinní příslušníci nejvíce potřebují podporu po stanovení diagnózy, se změnami chování svého blízkého, při zdravotních obtížích zvláště pokud je nutná hospitalizace pacienta, při závažném zhoršení stavu až přechodu do terminální fáze nemoci Je zapotřebí pravidelné edukace rodin ohledně péče, ale i dalšího vývoje nemoci, předvídání tohoto vývoje a příprava rodin, s opakovaným zjišťováním vnímání rodiny v těchto situacích Zapojení rodin i a zvláště při institucionalizaci nemocného by mělo být podpořeno a je žádoucí Rodinné příslušníky je třeba podpořit v jejich budoucí roli zástupce nemocného v rozhodování Je třeba organizovat péči o pozůstalé Po úmrtí svého blízkého mají rodinní pečující většinou potřebu dlouhodobé restituce vlastního života, ve vztahu k délce doby pečování

29 10. Edukace zdravotního týmu

30 Ošetřující tým musí mít adekvátní vzdělání ve všech oblastech celostní paliativní péče Toto vzdělávání pak musí být průběžnou, stálou součástí práce týmu sem patří i aplikace zpětné vazby rodin, jednotlivých členů týmu a snaha o aplikaci nových metod a poznatků v praxi Znalost a dovednosti v základních paliativních přístupech jsou nezbytnou součástí výbavy kteréhokoliv z členů ošetřujícího týmu Je třeba podporovat vzdělávání v neonkologické paliativní péči

31 11. Společenské a etické otázky

32 Paliativní péče pro pacienty s demencí a jejich blízké musí být široce dostupná, nejen v rámci zdravotnictví, ale také sociální a komunitní péče Je třeba budovat spolupráci mezi systémem paliativní péčí, geriatrií, dlouhodobou a sociální péčí Je zapotřebí zajistit adekvátní financování péče o nemocné s demencí, včetně paliativní péče Je zapotřebí zvyšovat a rozšiřovat povědomí o paliativní péči u demence Národní strategie paliativní péče, péče v závěru života, dlouhodobé péče by měly zahrnovat paliativní péči u syndromu demence.

33 Whitte paper of EAPC - závěry? Pracovní skupina paliativní, dlouhodobé a následné medicíny a péče, s ČALS, se zapojením specialistů v neurologii a psychiatrii 10-12/2013 organizováno při DLBsH Rajhrad Studie kvality a charakteru aktuálně poskytované péče v ČR Vytvoření českého konsensu nad Whitte paper on palliative care in dementia kritéria pro dobrou klinickou praxi

34 Životní jistoty aneb základy paliativní péče Salzburg, EPEC 9/2003