UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI OSOBNÍ ASISTENCE U DĚTÍ S DMO

Transkript

1 UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI Pedagogická fakulta Ústav speciálněpedagogických studií KLÁRA PROCHÁZKOVÁ III. ročník- prezenční studium Obor: Speciální pedagogika OSOBNÍ ASISTENCE U DĚTÍ S DMO Bakalářská práce Vedoucí práce: Mgr. Petra Jurkovičová, Ph.D. OLOMOUC

2 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a použila jen uvedených pramenů a literatury. V Ženklavě dne vlastnoruční podpis 2

3 PODĚKOVÁNÍ Ráda bych poděkovala vedoucí práce Mgr. Petře Jurkovičové, Ph.D. za věcné rady, připomínky a vedení bakalářské práce. Rodičům klientů za možnost zveřejnění fotografií. Bc. Marcele Nedjalkové za poskytnutí materiálů. Bc. Ester Procházkové za trpělivost a cenné rady k bakalářské práci. 3

4 Obsah ÚVOD HISTORIE DMO ETIOLOGIE Prenatální činitelé Prenatální činitelé Postnatální činitelé FORMY DMO Spastické a nespastické formy Přidružené poruchy u DMO LÉČBA DMO Farmakoterapie DMO Ortopedická terapie DMO Rehabilitační péče a léčebná rehabilitace OSOBNÍ ASISTENCE Vymezení osobní asistence Funkce osobního asistenta Náplň práce osobního asistenta Úskalí práce osobního asistenta Nestátní neziskové organizace PRAKTICKÁ ČÁST Cíl

5 6.2 Výzkumný vzorek Metodologie výzkumu Analýza výsledků šetření Závěr praktické části ZÁVĚR SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY INTERNETOVÉ ZDROJE SEZNAM PŘÍLOH ANOTACE 5

6 ÚVOD V této bakalářské práci se zabývám problematikou DMO, konkrétně osobní asistencí u dětí s DMO. S touto klientelou se osobně setkávám na týdenním pobytu dětí s DMO spolu s intaktními. Pobyt je určen k integraci dětí s postižením mezi intaktní děti. V teoretické části se zabývám historií DMO, jejím postupným zkoumáním a objevováním. V dalších kapitolách bude zmínka o příčinách DMO, jejího následného dělení a léčby. Nebude chybět podkapitola věnována farmakologické, ortopedické, rehabilitační léčbě a v neposlední řadě doplňujícím léčebným metodám rehabilitace. V závěru teoretické části Vás seznámím s kompetencemi osobního asistenta. Také připojuji seznam možných zařízení, poskytujících služby osobní asistence. V praktické části Vám nastíním průběh osobní asistence u dětí s DMO, konané na týdenním pobytu se zaměřením na integraci dětí s postižením mezi intaktní. Celá praktická část vychází z vlastní zkušenosti. Cílem této bakalářské práce je porovnání průběhu osobní asistence u dvou klientů, neboť každá asistence byla nějakým způsobem odlišná, náročná, překvapivá a na toto bych chtěla poukázat. Diagnóza DMO je velmi rozsáhlá svými projevy, a tudíž není možné ani u 2 dětí se stejnou diagnózou či stejnou formou DMO předpokládat, že potřeby a oblasti pro osobní asistenci budou stejné. 6

7 1 HISTORIE DMO Raná dětská obrna mozková byla známá už ve starověku. Tato choroba postihla tehdy mnoho významných lidí. Jimi byli římský císař Claudius (10 př. n. l. 54 n. l.), který byl známý svou špatnou pohyblivostí, slabostí a koktavostí, jako další byl anglický král Richard III. ( ) a neposlední řadě básník George Gordon Byron ( ) a jiní (Lesný, 1959). Mezi prvními se v polovině 18. století zmínil o rané mozkové obrně slavný italský anatom Giovanni Morgagniho ( ). Na počátku 19. století se o tomto onemocnění zmínil také francouzský psychiatr Jean Baptiste Dominique Esquirol ( ). Kolem roku 1827 byla poměrně přesně popsána hemiparetická forma Cazanviellem. Taktéž byla v létech padesátých a šedesátých 19. století poměrně přesně popsána diparetická forma Jamesem Littlem, což byl londýnský porodník. Považoval tuto formu mozkové obrny za samotné onemocnění, které je způsobené porodním traumatem. Nazval jej tedy diplegia spastica infantilit (Lesný, 1959). Jako další zmínka o rané dětské mozkové obrně je Nothnagelova učebnice, kterou sepsal Sigmund Freud v roce Mezi tím byla roku 1895 popsána panem Antonem extrapyramidová forma a roku 1905 se dochoval klinický popis hemiparetické formy od Lewandovského. Roku 1909 byla jako první popsána hypotonická forma pod názvem atonický astatický typ dětské mozkové obrny O tento popis se zasloužil Otfried Foerster. První zmínky o rané dětské mozkové obrně se v naší české literatuře objevily díky Antonínovi Heverochovi a Ladislavovi Haškovci (Lesný, 1959). V historickém pojetí nebyla ani terminologie jednotná. Název mozková obrna se vžil v anglosaských zemích, název dětská mozková obrna v Německu. Ovšem víc se začal v mnoha zemích užívat termín Littleova nemoc a Littleův syndrom promiscue. Bylo to užití buď to pro formu diparetickou nebo diparetickou a hemiparetickou a nebo pro všechny tyto formy bez extrapyramidové. Někdy to mohlo zahrnovat i všechny čtyři formy. Později měl název Littleova nemoc ve světě malé ohlasy, proto se začal kolem roku 1950 užívat termín perinatální encefalopatie (Lesný, 1959). 7

8 2 ETIOLOGIE Vyskytují se úvahy o tom, že raná dětská mozková obrna vzniká v době před porodem, za porodu a po porodu. Za příčinu tohoto onemocnění se považují činitelé předporodní, porodní a poporodní (Lesný, 1959). 2.1 Prenatální činitelé Jsou toxiinfekční a některé infekce vedou ke vzniku fetální encefalitidy, pokud mají umožněný průchod přes placentární bariéru (Lesný, 1959). Mezi tyto infekce patří: Toxoplasmóza je onemocnění, které je způsobené prvkem Toxoplasma gondii. Cílovým hostitelem je kočka a mezihostitelem mohou být domácí zvířata, hospodářská zvířata, ptáci, hlodavci, plazi a v neposlední řadě to může být také člověk. Přenos této nákazy probíhá kontaminovaným krmivem, pozřením, syrové potravy jako je myš, pták nebo znečištěnou pitnou vodou. Při krmení koček je důležité mít dobře tepelně zpracované maso. Nesmíme opomenout důkladnou hygienu kočičí toalety. Jako prevence se doporučuje nepoužívat neopracované maso a dodržovat důkladnou hygienu při práci s masem, při očistě kočičí toalety a při práci na zahradě. Velmi důležitá prevence je u těhotných žen, toxoplasmosa může způsobit v prvním trimestru spontánní potrat, ve druhém až třetím trimestru předčasný porod. Dítě se může narodit i mrtvé, když se narodí živé, mívá většinou poškozený mozek (Toxoplazmóza, ). Zarděnky (rubeola) je to dětská infekční choroba, kterou přenáší tzv. rubeola virus. Přenos je kapénkovou cestou, čili vzduchem. Příznaky zarděnek jsou malé červené tečky, které postupně způsobí červenou vyrážku nejvíce na obličeji a trupu, později celém těle. Přidruženými příznaky tohoto onemocnění může být zánět horních cest dýchacích, bolesti kloubů, zvýšená teplota, bolesti hlavy, zimnice, zduřelé uzliny atd. Pokud se vyskytne toto onemocnění v prvním trimestru těhotenství, je nutné jej přerušit. Pokud poškodil virus zarděnek plod v těle matky, může se dítě narodit s postižením sluchu nebo zraku, srdeční nebo psychomotorickou vadou (Zarděnky, ). 8

9 Anémie- chudokrevnost, snížené množství červených krvinek čili erytrocytů a také hemoglobinu, který má za úkol přenos kyslíku. Když je málo hemoglobinu, není dostatečné zásobování tkání kyslíkem a nastává hypoxie. Jedinci jsou potom slabí, unavení, mají bledou pokožku, dušnost, vypadávání vlasů atd. ( ). RTG ozáření je považováno za zevní škodlivinu u gravidních matek. Ozáření způsobuje tvarové změny plodu, čímž je myšlena mikrocefalie a mokrooftalmie. další. Zevní a vnitřní činitelé tímto jsou myšleny úrazy, rány do břicha, pády dopředu a Nedonošenost Fetální hypoxie 2.2 Prenatální činitelé Velký důraz je kladen na porodní trauma, které má v etiologii DMO první místo. Bývá způsobeno klešťovým porodem, přesto ale klešťový porod nemusí vždy způsobit porodní trauma. Ne vždy dítě, které je narozeno kleštěmi, musí mít diagnózu DMO (Lesný, 1959). Za velmi důležité činitelé se vždy považovaly abnormality porodní, především s nitrolebním krvácením za porodu. Krvácení mohlo proběhnout také za dramatických příznaků nebo zcela bez příhod. Obyčejně k němu docházelo při komplikovaném porodu. K těmto komplikovaným nebo těžším porodům řadíme překotný porod. Další příčinnou mohou být abnormality plodu, jakož poloha příčná nebo koncem pánevním (Lesný, 1959). Velký význam mezi porodními činiteli má protrahovaný porod. Způsobuje rozdílnost tlaku mezi porodními cestami a dělohou. Pokud se ocitne hlavička v porodních cestách a zbytek plodu ještě v děloze, může to způsobit nasátí krve do hlavy nebo špatné zásobení mozku kyslíkem. Což vede k hypoxii (Lesný, 1959). Mezi další činitelé patří placentární infarkty, předčasné odlučování placenty, vcestné lůžko, předčasné porodní bolesti a přenošenost (Lesný, 1959). Tito činitelé vedou ke vzniku asfyxie, což je dušení způsobené nedostatkem vzduchu ( ). Za další činitel se považuje těžká žloutenka novorozenců. Kdy první zmínky o žloutence jako o významném porodním činiteli, byly již v době první světové války. V době druhé světové války se poznatky rozšiřovaly a prokázaly, že může způsobovat jádrovou 9

10 žloutenku a slabomyslnost. Jádrová žloutenka je způsobena volným přecházením žlučových barviv do mozku a tím následně poškozuje basální ganglia (Lesný, 1959). Příčinou novorozenecké žloutenky je rozpad červených krvinek v poměrně velkém množství. Rozpad způsobí uvolnění hemoglobinu červeného krevního barviva do krve, který se později přemění na bilirubin žluté krevní barvivo. Játra novorozenců, která nejsou dostatečně velká, nestačí zpracovávat tak velké množství bilirubinu a proto se usazuje ve tkáních. Jeho zvýšené množství je pozorovatelné žlutým zbarvením kůže, sliznic a očního bělma. Žloutenka se většinou objevuje druhý den po porodu a vrcholí 3 dnem, ovšem u komplikovaných stavů se může objevit již dříve a to už první den po porodu. Mezi závažný typ novorozenecké žloutenky patří hemolytická nemoc novorozenců tzv. fetální erytroblastóza. Je to neshoda Rh faktoru matky a plodu, což způsobí průnik matčiných protilátek proti krvinkám plodu do krve dítěte. Nastane masivní rozpad červených krvinek a následné uvolnění velkého množství bilirubinu, který se ukládá do mozkové tkáně a způsobuje nevratné poškození mozku ( ). 2.3 Postnatální činitelé K těmto poporodním činitelům se dá zařadit výskyt encefalitidy, epileptických příhod, ale jejich výskyt je sporný, neboť musí být něčím podmíněny, bronchopneumonie a enteritidy (Lesný, 1959). Lesný (1959, s. 34) uvádí: že podobný význam mají též rané kojenecké pyodermie, pemfigy a jiné kožní hnisavé záležitosti. 10

11 3 FORMY DMO V raném věku se začínají objevovat neurovývojové syndromy, které představují funkční omezení, což je způsobené nervovou chorobou. Projevují se narušením jedné nebo více oblastí, kterými jsou kognitivní schopnosti, hybnost, zrak, způsob chování, sluch atd. (Kraus a kol., 2005). Mezi neurovývojové onemocnění řadíme Dětskou mozkovou obrnu. (Blair a Stanley, 2002 in Kraus a kol., 2005). Výskyt DMO se pohybuje kolem 1, 5 3 na 1000 živě narozených jedinců (Kraus a kol., 2005). Definice DMO dle Krause (2005, s. 21): DMO je neprogresivní, leč ve svých projevech nikoli neměnným postižením vyvíjejícího se mozku, postihuje motorický systém, descendentní nervová vlákna z motorické kůry a často se spojuje s neurokognitivními, senzorickými a senzitivními lézemi. Další definice dle Lesného (1959, s. 8): Raná dětská mozková obrna je poškození mozku v době před porodem, za porodu nebo krátce po něm a projevující se poruchou hybností a vývoje hybnosti. Kraus (2005, s. 67) uvádí, že: Koncepce diagnózy DMO je do určité míry artefaktem, neboť příčiny, patofyziologické mechanismy i následky patologických lézí jsou velmi rozmanité a podstata různých obrazů, které tvoří deštník je značně variabilní. Věková hranice pro vznik DMO se udává do věku 3 4 let, ovšem v některých definicích DMO není věková hranice označena vůbec. V některých studiích se výskyt DMO značně liší (Kraus a kol., 2005). Kraus (2005, s. 68) uvádí, že: Nejčastější formou je spastická diparéza (0, 41 0, 90/1000) spolu s hemiparézou (0, 55 0, 79/1000), dále se rozlišuje dyskinetická forma (0, 16 0, 21/1000), kvadruparetická forma (0, 07 0, 16/1000) a dříve uváděná ataktická forma (0, 11 0, 15/1000). 11

12 Za klasické rozdělení forem DMO se považuje rozdělení na spastické a nespastické formy. 3.1 Spastické a nespastické formy Spastické formy se dělí na formu diparetickou, diparetickou paukospastickou, hemiparetickou, oboustranně hemiparetickou a kvadruparetickou. Kdežto nespastické formy zahrnují jen dvě rozdělení a to je na formu dyskinetickou neboli extrapyramidovou a hypotonickou. Forma diparetická V současnosti je to nejčastější forma DMO. Projevuje se postižením dolních končetin, postižení horních končetin je jen mírné. V oblasti dolních končetin se objevuje zvýšený svalový tonus a u některých novorozenců se již objevuje hypotonie, apatie a problémy s výživou. V pozdější době může docházet k mimovolným pohybům, při změně polohy k změnění svalového tonu a k překřížení dolních končetin. Nastávají asymetrické tonické šíjové reflexy, Mourův reflex, dítě se neposadí z důvodu dostatečně nevyvinutých vzpřimovacích reflexů v oblasti pánve, dále se při stoji objevuje hyperlordóza kompenzovaná hrudní kyfózou a vnitřní rotace dolních končetin. Horní končetiny jsou při chůzi ve flexi. Při této formě se mohou objevit přidružená onemocnění, jakož je strabismus, epilepsie, mentální retardace a další (Kraus a kol., 2005). Za typický příznak se považuje tzv. nůžkovitá chůze (Jankovský, 2006). 12

13 Obr. 1.: Dívka s diparetickou formou dětské mozkové obrny charakteristickou držením trupu a končetin dítěte (Kraus, 2005, s. 75). Forma diparetická paukospastická - jedná se o formu méně častou než diparetickou, projevuje se nedostatečnou motorickou koordinaci, poruchou cílených pohybů a také se zde nevyskytuje překřížení dolních končetin (Renotiérová, 2006). Forma hemiparetická tato forma zahrnuje postižení jedné poloviny těla, čili obou levých nebo pravých končetin. Nejdůležitějším znakem je postižení horní končetiny spastickou parézou s kontrakturami, což je částečné ochrnutí se svalovým zkrácením (Lesný, 1959). Vyskytují se zde asymetrické tonické šíjové reflexy, pokusy o jednostranný úchop, držení ruky v pěst s flexí v lokti ve vnitřní rotaci, natáčení hlavičky ke zdravé straně. Dítě nezvládá polohu na čtyřech, ve stoji je těžiště zaměřeno na zdravou nohu, může se objevit kyfóza a pokles ramena. Celkový růst postižené poloviny těla je pomalejší. Projevy této formy začínají ne u všech jedinců kolem měsíců a s nástupem chůze, kdy se snadno odhalí postižení. Jako u výše zmíněné formy mohou být také u této formy přidružené onemocnění, kterým se myslí epilepsie, mentální retardace, poruchy vývoje řeči a mluvení a další (Kraus a kol., 2005). 13

14 Obr 2.: Charakteristické držení při hemiparetické formě dětské mozkové obrny (Kraus, 2005, s. 70). Forma oboustranně hemiparetická jedná se postižení všech čtyř končetin, kdy jedinec většinou nechodí z důvodu omezené hybnosti a patologického držení těla. Tito jedinci bývají odkázáni na invalidní vozík a na pomoc jiné osoby (Renotiérová, 2006). S touto formou se pojí triparetická forma, což je vynechání jedné horní končetiny (Lesný, 1959.) Forma kvadruparetická jedná se o nejtěžší formu DMO, která se projevuje oboustrannou spasticitou. V projevu jsou dominantní horní končetiny, které se vyznačují tónickým úchopem. V brzké době vyhasíná reflexní úchop na dolních končetinách. Tuto závažnou formu DMO komplikuje přidružená těžká mentální retardace a mikrocefalie. Tito jedinci mají problémy s výživou a kontrakturami, proto je péče o ně velmi náročná a potřebují pomoc druhé osoby (Kraus a kol., 2005). 14

15 Obr 3.: Chlapec se spastickou kvadruparézou se možností asistovaného stoje (Kraus, 2005, s. 80). Forma dyskinetická - tuto formu tvoří asi 10 % případů DMO, kolem měsíce se začnou u jedince objevovat abnormální pohyby a zvýšený svalový tonus. Dyskinetická forma se začíná postupně vyvíjet z hypotonického syndromu. Jako první příznak se dá zaznamenat otevření úst, jako další jsou potíže se stabilitou v určité poloze, významné jsou také úlekové reakce, Mourův reflex a kroutivé mimovolní pohyby ( atetóza) akrálních částí končetin. Jedinec má značné potíže s výslovností a artikulací, tudíž je narušená schopnost mluvení. Mezi další příznaky se dá zařadit nadměrné slinění, možná porucha sluchu, zvýrazněné grimasování při tendenci samostatného pohybu, v oblasti zraku strabismus a jiné. Mentální schopnosti jsou většinou v normě. Důležité zmínit, že jen malá část jedinců dokáže samostatně chodit (Kraus a kol., 2005). Abnormální pohyby jsou mimovolní, nechtěné, neúčelné, za pomocí různých podnětů a reakcí na ně se projevují jako: atetonické (pomalé, červovité, vlnivé) choreatické (prudké, nečekané, obvykle drobné) balistické (prudké, obvykle celou končetinou a o veliké pohybové amplitudě, o velikém pohybovém rozsahu) 15

16 myoklonické (drobné pohyby jednotlivých svalů nebo svalových skupin) lordotická dystonie (projevují se při chůzi kroucením trupu jednak kolem vertikální osy, jednak směrem dozadu, takže vzniká nápadná lordóza, a to vše při současném stáčení hlavy) (Renotiérová, 2006). Forma hypotonická označována jako ataktická nebo cerebelární. Příznaky této formy se objevují velmi plíživě, dlouhodobě přetrvává u dítěte hypotonický syndrom, což je žabí postura, tedy poloha na břiše. Plnější projev příznaků je kolem roku. Mezi které patří extenze a abdukce paží při změně poloh s následným sepnutím ručiček, obtíže s krmením, s čímž souvisí časté zvracení, porucha koordinace očních bulbů, vyhasínání vzpěrného reflexu a opoždění střemhlavého reflexu (Kraus a kol., 2005). Střemhlavý reflex je napnutí ručiček dítěte při rychlém přiblížení se k podložce, aby tak zabránilo pádu na obličej (Grygárková, ). Jako další příznaky se hypotonické formě připisují problémy s artikulací, elevací berců na podložku, odkloněním kolen od sebe, ataxii trupu s poruchou koordinace a v neposlední řadě tremor, což je v latinském překladu třes a znamená mimovolní rytmické pohyby různých částí těla (Kraus a kol., 2005). Kraus ve své publikaci zmiňuje při rozdělení forem DMO také smíšené formy a neobvyklé obrazy DMO. Smíšené formy mohou být projevem tří základních příznaků a to je ataxie, dystonie a spasticita. K neobvyklým obrazům patří po většinu uváděná hypotonická a atonická forma. U těchto obrazů může být přítomná hypotonie, spasticita, ataxie, dyskineze a další (Kraus a kol., 2005). Hypotonie představuje snížení svalového tonu, spasticita zvýšení svalového tonu a přítomnost hyperreflexivity, dyskineze nepotlačitelné mimovolní pohyby a ataxie poruchu koordinací pohybů (Bendová, 2005). 16

17 Obr 4.: Smíšená forma dětské mozkové obrny (Kraus, 2005, s. 87). 3.2 Přidružené poruchy u DMO Mezi nejzávažnější přidruženou poruchu DMO se řadí mentální retardace, jako další epilepsie, smyslové poruchy jakož jsou zrakové obtíže (strabismus, hemianopsie), poruchy sluchu, řeči (dysartrie, anartrie), růstové problémy (což je opožděný vývoj sekundárních pohlavních znaků, zaostávání tělesného růstu), hydrocefalus (abnormální růst lebky dítěte z důvodu městnání mozkomíšního moku a tím následné zvýšení nitrolebního tlaku) a také poruchy citlivosti (Bendová, 2005). Mentální retardace dle Valenty, Müllera (2009, s. 12): je vývojová duševní porucha se sníženou inteligencí demonstrující se především snížením kognitivních, řečových, pohybových a sociálních schopností s prenatální, perinatální i postnatální etiologii. Podle 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (Jankovský, 2006) se mentální retardace dělí na lehkou mentální retardaci (IQ 50 69), středně těžkou mentální retardaci (IQ 35 49), těžkou mentální retardaci (IQ 20 34) a hlubokou mentální retardaci (IQ pod 20). 17

18 Nyní uvedeme příznaky u jednotlivých stupňů mentální retardace podle MKN 10: 1. Lehká mentální retardace mají opožděný vývoj řeči, ale později dovedou figurovat i v rozhovoru se schopností udržet konverzaci. V osobní péči jsou někteří zcela nezávislí. Problémy se objevují ve škole při čtení a psaní. Zvládají jednoduché manuální práce. 2. Středně těžká mentální retardace mají opožděné schopnosti v oblasti řeči, zručnosti, péči o sebe samého. Vzdělávání je omezeno, jen někteří se naučí základy čtení, psaní a počítání. Jednoduchou manuální práci čili zaměstnání mohou vykonávat pod neustálým dozorem. 3. Těžká mentální retardace v některých projevech se podobá středně těžké mentální retardaci. Je narušena motorika a také se mohou objevit přidružené defekty. 4. Hluboká mentální retardace jedinci jsou většinou imobilní, omezeni v samostatném pohybu, jsou inkontinentní. Důležitý je neustály dohled a pomoc (Mezinárodní klasifikace nemocí 10. Revize, 2006). Epilepsie jedná se o záchvatovité onemocnění projevující se neuroelektrickými výboji v mozku, způsobující epileptický záchvat (Štainigl, 2002 in Slowík, 2007). DMO provází velmi často, za nemoc je označována při opakovaných záchvatech (Jankovský, 2006). Strabismus - obecný pojem pro všechny formy šilhavosti abnormální souhyb očních bulbů ( ). Hemianopsie - výpadek poloviny zorného pole obou očí (Bendová, 2005). Anartrie je neschopnost artikulace v důsledku obrny svalů, které se zúčastňují řeči ( ). 18

19 4 LÉČBA DMO Léčba jedinců s dětskou mozkovou obrnou netrvá jen několik dnů, týdnů či měsíců, ale má dlouhodobější charakter. Toto onemocnění je neprogresivní, tudíž se porucha nešíří do dalších oblastí mozku a v průběhu života nepůsobí zhoršení. Ovšem organismus jedince se vyvíjí po celý život a značné změny ve vývoji mohou být patrné (Stehlík a kol., 1977 in Kraus a kol., 2005). U léčby DMO je velmi důležitá spolupráce řady odborníků, kterými jsou: speciální pedagogové, psychologové, odborní lékaři a specialisté, sociální pracovníci, ergoterapeuti, fyzioterapeuti a další. Velký podíl na spolupráci mají rodiče dětí s DMO. Důležitou součástí léčby DMO je včasná a správná diagnostika (Jankovský, 2006). 4.1 Farmakoterapie DMO Jedním z problému DMO je spasticita svalů v oblasti končetin, která neumožňuje navození normálního vzorce chůze. Při léčbě spasticity se v určitých intervalech aplikuje botulotoxin A (BTX) (Jankovský, 2006). Při použití tohoto léku je důležité, aby lékař věděl, která svalová skupina trpí spastickou kontrakcí a nejvýrazněji omezuje tak indikovanou rehabilitační léčbu. Díky jeho aplikaci se u jedince zmírňuje spastická kontrakce, při níž mohou lékaři a fyzioterapeuté dosáhnout zlepšení motorických dovedností při plné rehabilitační péči. Také se podílí na téměř normálním růstu svalů, které jsou postiženy spasticitou. Mezi další účinné léky patří Baclofen, který se podílí na útlumu monosynaptických a polysynaptických reflexů (Jones et al., 1970 in Kraus a kol., 2005). Za nejdéle používané antispastikum se považuje Diazepam, který je účinný při atetóze a spasticitě a také spasticitě spinálního původu (Corbett et al., 1972 in Kraus a kol., 2005). Při jehož podání u hemiparézy může způsobit značné nežádoucí účinky (Kraus a kol., 2005). Dantrolen působí na svalové vlákno, konkrétně na jeho periférii a způsobuje útlum sil volních kontrakcí. Tedy redukuje svalový tonus, klonus (uvolnění svalu při jeho natažení), myopatické reflexy. Nejvíc je nápomocen u kvadruparézy, ovšem jeho podávání by nemělo překročit dobu 3 měsíců, jinak způsobuje nežádoucí účinky což je nauzea, malátnost, slabost, diarhoe a další. Lék Tizanidin se používá při léčbě DMO konkrétně u formy hemiparetické, kde zlepšuje u pacientů chůzi. Velmi příznivé účinky má u symptomatické léčby roztroušené sklerózy. Nežádoucí účinky jsou únava, spavost, malátnost, sucho v ústech, halucinace a 19

20 zvýšené jaterní testy. Tento lék je nevhodné podávat v kombinaci s antihypertenzivy (Kraus a kol., 2005). 4.2 Ortopedická terapie DMO Ortopedická léčba u jedinců s DMO nastává tehdy, když už se jedinec nezlepšuje cvičením a jeho spasticita mu neumožňuje rozvíjet pohybový aparát do vyššího stádia. Ovšem základní léčba bude vždy pohybová a neurologická. Tato operativní léčba je jen pomocnou taktikou k další pokračující rehabilitaci, při které je nezbytné využití rehabilitačních a ortopedických pomůcek. Pro dosažení efektivity léčby je zásadní komplexnost všech užitých prostředků. Pomocí ortopedických operací se snaží lékaři dosáhnout obnovení svalové rovnováhy a povolení kontraktur u jedinců. Zajištění těchto cílů je velmi individuální podle toho, o kterou formu DMO se jedná. Operace jsou prováděny na svalech a šlachách, na kloubech a na kostech (Schejbalová, 2005). Operace v oblasti kyčelního kloubu operace v této problematické krajině jsou velmi důležité pro správný stoj a správnou techniku chůze. Změny v oblasti kyčelního kloubu jsou zaznamenány jako addukční kontraktury s flexní kontrakturou a vnitřní rotací. Tyto změny způsobují odlišné postavení pánve, páteře, oblasti kolene a hlezna. Provádějí se výkony jako tenotomie (chirurgické přetětí šlachy), neurektomie (resekce periferního nervu), osteotomie (chirurgický řez kostí) a další (Schejbalová, 2005). Operace v oblasti kolenního kloubu v této oblasti jsou nejčastější flexní kontraktury kolene. Při dlouhotrvajících kontrakturách se může objevit srůst šlach s okolními tkáněmi a při spasticitě ischiokrurálních svalů (svaly zadní strany stehen) se objevují změny v postavení kyčelních kloubů a páteře, což vede ke kyfóze. Aby nedošlo ke kostním změnám a patologickému sklonu kloubních ploch, je důležité zahájit včasnou operaci. Mezi operační výkony se řadí prolongace (prodlužování) flexorů kolenního kloubu, distalizace patel, osteotomie femuru (řez kostí), osteochondropatie (onemocnění kostí, kde je přilehlá část chrupavky) a další (Schejbalová, 2005). Operace v oblasti hlezna a nohy díky různým tvarovým změnám kostí, kontraktur a změn svalové rovnováhy vzniká v této oblasti řada deformit. Základní deformita, která se uvádí je pes equinus (noha svislá, neumožňující došlápnutí na patu). 20

21 Chirurgický zákrok spočívá v uvolnění trojhlavého svalu lýtkového (Schejbalová, 2005). Operace v oblasti páteře nejčastější deformitou v této oblasti je skolióza (vychýlení páteře do strany), kyfóza (vyklenutí páteře směrem dozadu) a lordóza (vyklenutí páteře směrem dopředu), která se může společně objevit s flexní kontrakturou kyčlí. Strukturální skolióza je nejčastější u kvadruparetické formy, kde se objevuje i šikmé postavení pánve. Podle stupně skoliózy a tím následného omezení respirace a porušení rovnováhy v trupu vsedě se indikuje operační léčba. Před operací je nutné doplnit vyšetření o počítačovou tomografií a magnetickou resonanci. Operační výkon bývá náročný svým rozsahem, a tudíž může docházet k větším krevním ztrátám (Schejbalová, 2005). Operace v oblasti ramenního kloubu addukční vnitřně rotační kontraktura ramenního kloubu je považována za častou deformitu. Ovšem opačná abdukční zevně rotační kontraktura je méně častá. V oblasti ramenního kloubu se provádějí zákroky, jakož je tenotomie (přetětí šlachy), osteotomie (řez kostí) a myotomie (řez svalem) a další (Schejbalová, 2005). Operace v oblasti loketního kloubu v této oblasti je častá flexní kontraktura, kde se provádí myotonie, prolongace (prodlužování) šlach a svalů (Schejbalová, 2005). Operace v oblasti zápěstí a ruky - flekčně pronační kontraktura a flekční kontraktura prstů jsou častými deformacemi. Flekční kontraktura prstů je doplněna o deformity prstů typu labutí šíje. Další deformitou je palec sevřený do dlaně. U těchto deformit se provádí operace měkkých tkání, anebo operace na kostech. Kterými jsou prolongace flexorů, myotomie, artrodézy (znehybnění kloubu) zápěstí a jiné (Schejbalová, 2005). U onemocnění DMO se používá řada pomocných prostředků, které spadají do oblasti protetiky, estetiky, ortotiky, proteometrie a kalcetoniky. Kdy protetika je náhrada ztracené části končetiny, epitetika nauka o kosmetických náhradách, do ortotiky patří prostředky k náhradě ztracené nebo oslabené funkce, což jsou kompenzační pomůcky. Proteometrie používá pomůcky, které se optimálně přizpůsobí jedinci a zmíněná kalceotika je nauka o ortopedické obuvi. Prostředky z těchto oblastí jsou důležitou součástí denních činností jedinců s DMO, mezi které patří ortézy končetin, ortézy páteře, ortopedické vložky a jiné. Ortézy 21

22 končetin mohou být měkké, jednodlahové nebo dvoudlahové. Slouží ke stabilizaci a fixaci kloubů v určené poloze, také ke korekci lehkých kontraktur, těžkých kontraktur a k předejití chybného postavení. Využívají se noční dlahy, polohovací dlahy, etapové sádrování atd. Dnes se zhotovují dlahy, které jsou dělané přímo na míru a také ortézy mohou být individuálně zhotovovány. Spíše se upřednostňuje sériová výroba. Ortézami páteře jsou korzety, které napřimují bederní lordózu. Korzety jsou indikovány při různých deformitách páteře, kdy působí korekci a kompenzaci. Ortopedické vložky působí pomocí korekce na deformity nohy a jsou vhodné k doplnění sériově vyrobené obuvi. Podle tvaru jsou vložky děleny na stélkové, tříčtvrteční a podpatěnky. Podle materiálu na tuhé a měkké, kdysi se používal kov a kůže, dnes jsou tyto materiály nahrazeny korkem a plastickou hmotou (Schejbalová, 2005). 4.3 Rehabilitační péče a léčebná rehabilitace Rehabilitační péče je souhrn všech možných opatření, které vedou k socializaci nebo resocializaci tělesně, zdravotně, smyslově a mentálně postižené mládeže či dospělých osob. Dělí se na čtyři základní oblasti a čtyři odborné složky. Do základních patří pracovní, sociální, výchovně vzdělávací a zdravotnická složka. Do odborných spadá psychologická, právnická, ekonomická a technická složka. Nejdůležitější oblastí při péči o tělesně postižené jedince, konkrétně jedince s DMO je léčebná rehabilitace (Kábele a kol., 1992). Léčebná rehabilitace s touto rehabilitací je nutné začít v brzké době po odeznění akutního stadia úrazu, operačním zásahu nebo choroby. Cílem je upravit původní zdravotní stav, aby byl plně hodnotný (Renotiérová, 2006). Do této rehabilitace spadá radikální léčba, dále konzervativní, klimatická, psychoterapeutická, rehabilitační a dietetická. Využívá se fyzikální terapie, léčebná tělesná výchova a léčba prací (Kábele a kol., 1992). Fyzikální terapie je terapie, která k léčebným účelům využívá energii a fyzikální prostředky. Hlavním cílem je odstranit bolest a zlepšit narušenou funkci pohybového aparátu. Tento cíl je dosažen pomocí elektrických, magnetických, termických, mechanických a laserových impulsů ( ). Nyní uveďme několik příkladů možných terapií u jedinců s DMO. Termoterapie (léčba teplem, působící na celý organismus, na akutní bolesti různých části těla), magnetoterapie (působení magnetického pole na pohybový aparát), léčba světlem, hydroterapie (vodoléčba, např. pomocí perličkové lázně, rehabilitačního bazénu a vířívané lázně) a další (Jankovský, 2006). 22

23 Léčebná tělesná výchova tato metoda se zabývá pohybovým aparátem a je velmi účelná u dětí s DMO. Mezi nejdůležitější metodu patří Vojtova metoda reflexní lokomoce. Tuto metodu vynalezl pan V. Vojta, při práci s jedinci se spastickou diparézou v období předškolního a školního věku. Pozoroval změny spasticity a změny ve svalových souhrách. Tyto svalové souhry zavedli pacienti nevědomě do spontánní motoriky. Jedná se o dva pohybové prvky a to je reflexní plazení a reflexní lokomoce. Díky těmto prvkům vykáže CNS zlepšení pohybu, držení těla a výkonnost v protikladu k náhradnímu vzoru. Pomocí reflexní lokomoce je pacientovi nabídnuté automatické řízení polohy těla, fyzická hybnost a vzpřímení proti gravitaci (Zounková, 2005). Dalším přístupem je Bobath koncept, který je nejužívanější u malých kojenců, starších dětí a dospělých pacientů. Nejvíce zasahuje do oblasti rehabilitace dětí s DMO. Tento přístup není označován jako metoda, ale jako sada cviků, které jsou nabízeny terapeutovi. Umožní nahlížet na pacienta z jiného pohledu a analyzovat a účinně řešit jeho problémy. Jako dopomoc používá terapeutické techniky, které nesou funkci inhibiční, facilitační a stimulační. Pomocí technik umožní terapeut jedinci vnímat aktivní pohyb a senzomotorickou zkušenost s cílem začlenit ji do funkce. Pro tento terapeutický přístup je důležitá týmová spolupráce a výcvik rodičů a osob pečujících o jedince (Chmelová, 2005). Při léčbě DMO se také využívá metoda Pöteho metodika induktivní pohybové pedagogiky, což je metoda zaměřující se na aktivity všech činností souvisejících s režimem dne. Cílem je dosáhnout u jedince co nejvyšší možné míry soběstačnosti a nezávislosti na svém okolí (Jankovský, 2006). Léčba prací tedy ergoterapie, tuto metodu indikuje lékař jedincům s různými formami zdravotního postižení. Podle typu a stupně postižení je každému jedinci vypracováván individuální léčebný program. Snahou této terapie je začlenění jedince s postižením do plnohodnotného života pomocí rozvíjení jeho pracovních schopností (Jankovský, 2006). Také důležitým cílem snaha napravit postižené funkce pomocí specifických diagnostických a léčebných metod. U jedinců s DMO se jedná o nácvik soběstačnosti, konkrétně v oblasti oblékání, hygieny, koupele, přesunu nebo li mobility, stravování a manipulaci s příborem a další (Dočkal, 2005). Doplňující metody léčebné rehabilitace existuje mnoho metod terapeutických přístupů při péči o pacienty s hybným postižením. Nyní si uveďme řadu velmi užívaných metod. 23

24 1. Synergetická reflexní terapie je terapie účelná v oblasti léčby a prevence následků DMO. Působí na CNS, ale nedokáže vyléčit jeho původní postižení. K terapii se používají reflexně terapeutické metody léčení. Kterými je myofasciální technika (ošetření měkkých tkání za účelem jejich uvolnění), akupresura (metoda čínského lékařství založena na tlaku a vibrací prstů terapeuta), chiroterapie (manuální technika s cílem korekce při poruchách v kloubech páteře a končetin) a jiné (Brauner, 2005). 2. Akupunktura dá se považovat za reflexní terapii, kdy je velmi účinná tělová akupunktura od narození dítěte a od 1. roku ušní akupunktura. Prováděná pomocí jehel, nyní už i pomocí laseru za účelem stimulace aktivních bodů. Používá se v oblasti motorických obtíží a při poruchách senzorických a duševních (Brauner, 2005). 3. Cvičení na míči tato rehabilitační pomůcka je vhodná u dětí s DMO, kdy slouží k polohování, jemnému pohupování a vychylování těžiště, které působí na děti zcela pozitivně. Ovšem toto pohupování musí být velmi šetrné bez trhaných pohybů. Velký význam mají u balančních cviků, které zajišťují vyrovnávání těžiště. Do této aktivity jsou zapojeny i svalové skupiny, které jsou jindy neaktivní. Cvičení ovlivňuje správné dýchání a zažívání. Svým různorodým tvarem, velikostí a barvou působí pro klienty velmi lákavě po stránce estetické (Brauner, 2005). 4. Canisterapie tato terapie se využívala už v dobách válečných při zranění vojáků, psi jsou dobře zařaditelní do terapeutického programu. Působí velmi pozitivně na lidské zdraví, přináší úlevu a uvolnění. Je to věrný přítel člověka, má instinkt vycítit invaliditu člověka. Dokáže být k jedinci ohleduplný, klidný, otevřený a komunikativní. Vycítí svoji důležitost a rád oplatí mu projevenou pozornost. U dětí je dobrým společníkem při bolestivých procedurách (Brauner, 2005). Dalšími prostředky jsou hipoterapie (léčba pomocí koně), arteterapie (terapie pomocí výtvarného projevu), muzikoterapie (terapie pomocí prvků hudby), psychoterapie (užívání psychologických prostředků), lázeňská léčba a další. Důležitou součástí léčby jedinců s DMO je logopedická léčba, která je aplikována při narušené komunikační schopnosti. Nejčastěji je přítomná vývojová dysartrie u dětí nebo také získaná dysartrie objevující se u dospělých jedinců. Projevuje se poruchou artikulace v lehčích formách, anebo v závažnějších, kdy jedinec není schopen realizovat artikulační záměr. Tato porucha vzniká na základě organického poškození CNS. Pro dysartrii existuje 24

25 řada definic, které se s dobou neustále mění a vyvíjí. Příznaky podporující dysartrii je narušení respirace (dýchání), rezonance (ozvučení v dutinách), fonace (tvorba zvuku) a prozódie (využití zvukových prvků), artikulace (výslovnost). U dětí s DMO jsou velmi často přítomny poruchy polykání a žvýkání. Ke komunikaci, dorozumívání, vyjadřování svých pocitů osob s těžkým postižením s okolím slouží augmentativní a alternativní komunikace. Augmentativní systémy komunikace se používají u jedinců s nesrozumitelnou řeči nebo naopak omezenou řeči. Kdy jsou určité mluvní dovednosti u jedince zachovány. Pokud je nutná náhrada mluvené řeči užívají se alternativní systémy komunikace. Tyto dva komunikační systémy dělíme na dynamické a statické. Do dynamických spadá užití gest, prstové abecedy, znaku, znakové řeči a Makatonu. Co se týče statických systémů jsou to piktogramy, písmo, symbol, zmenšené a skutečné předměty a systém Bliss. Při užití Makatonu se znakují jen klíčová slova, znaky jsou doplněny o řeč a symbol, také by měly být doprovázeny gramatickou řeči. Tento systém představuje slovník o 350 slovech. Systém Bliss používá ke komunikaci jednoduché obrázky neboli symboly různých činností a předmětů. Tvoří základních 26 prvků, z kterých vzniklo 2000 standardizovaných symbolů. Vznikl z inspirace čínského obrázkového písma. Systémy AAK napomáhají jedinci se samostatně rozhodovat, rozvíjet své jazykové dovednosti a aktivně komunikovat s okolím. Z řad nevýhod je důležité zmínit, že oddělují jedince od okolní společnosti, společnost užití těchto systému nezná. Proto dochází k izolaci jedince. Na závěr této podkapitoly je důležité zmínit, že se logopedická péče u dětí s DMO liší od logopedické péče aplikované u intaktních dětí. Logoped musí být v neustálém kontaktu s odborníky a iniciativně se vzdělávat. Logopedická cvičení stěžuje mnoho komplikací přidružených u DMO. Děti bývají často nemocné, neboť mají sníženou imunitu. Časté jsou záněty dýchacích cest, které působí negativně na daná cvičení (Šáchová, 2005). Poslední zmínkou bude léčba epilepsie. Což je pomocí antiepileptik, úpravy životosprávy a někdy u ojedinělých případů užití operativní léčby. Operativní léčba je prováděna jen tehdy, pokud je známo přesně lokalizovatelné ložisko záchvatů (Slowík, 2007). 25

26 5 OSOBNÍ ASISTENCE 5.1 Vymezení osobní asistence Osobní asistence je dle Zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, 39 (1) definována jako: terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociálním prostředí osob a při činnostech, které osoba potřebuje. Tyto služby zajišťují uspokojení životních, biologických a společenských potřeb. Napomáhají jedinci se zdravotním postižením k lepší aktivizaci do běžného života. Umožňují mu kontakt s okolním světem čili společností, pomoc při vzdělávací a výchovné činnosti, při výkonu povolání, osobní hygieně, stravování, doprovodu na různá lékařská vyšetření a doprovod na úřady při řešení osobních záležitostí. Nezbytnou aktivizací jedince je doprovod na kulturní a sportovní činnosti (Uzlová, 2010). Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, 39 uvádí tyto základní činnosti v oblasti poskytovaných služeb: a) pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, b) pomoc při osobní hygieně, c) pomoc při zajištění stravy, d) pomoc při zajištění chodu domácnosti, e) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, f) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, g) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. Při poskytování sociálních služeb je důležité dodržovat pravidla určené zákonem, chovat se k jedinci důstojně a zachovávat jeho lidská práva. Souhlas k poskytování služeb je zaopatřený smlouvou obsahující práva a povinnosti poskytovatele služeb a jedince se zdravotním postižením. Smlouva musí být uzavřena písemnou formou (Uzlová, 2010). 26

27 Dle Zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách (srovnej např. Michalík, 2008) obsahuje smlouva následující náležitosti: - označení smluvních stran, - druh sociální služby, pro kterou je uzavírána, - rozsah činností a úkonů v rámci poskytován sociální služby, - místo a čas poskytování sociální služby, - výši úhrady za sociální služby a způsob jejího placení, - ujednání o dodržování vnitřních pravidel stanovených poskytovatelem pro poskytování sociálních služeb, - výpovědní důvody a výpovědní lhůty, - dobu platnosti smlouvy. Jedinec neboli uživatel, kterému má být služba poskytována se sám účastní schůzky s poskytovatelem služeb. Pokud by se schůze chtělo zúčastnit dítě, kterému bude služba poskytována, je nutná přítomnost zákonného zástupce. Na schůzce sděluje jedinec své potřeby a cíle, v rámci kterých jsou pak vytvořeny formy, způsoby a obsah služby. Při plnění sociálních služeb je důležitá jejich kvalita, což je soubor standardů, které jsou složeny z měřitelných kritérií (Uzlová, 2010). Tyto standardy kvality jsou popsány v Zákonu č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, konkrétně ve vyhlášce č. 505/

28 Nyní uvedeme jednotlivé standardy kvality sociálních služeb (viz také Michalík, 2008): 1. Cíle a způsoby poskytování sociálních služeb 2. Ochrana práv osob 3. Jednání se zájemcem o sociální službu 4. Smlouva o poskytování sociální služby 5. Individuální plánování průběhu sociální služby 6. Dokumentace o poskytování sociální služby 7. Stížnosti na kvalitu nebo způsob poskytování sociální služby 8. Návaznost poskytované sociální služby na další dostupné zdroje 9. Personální a organizační zajištění sociální služby 10. Profesní rozvoj zaměstnanců 11. Místní a časová dostupnost poskytované sociální služby 12. Informovanost o poskytované sociální službě 13. Prostředí a podmínky 14. Nouzové a havarijní situace 15. Zvyšování kvality sociální služby 5.2 Funkce osobního asistenta Osobní asistent je fyzická osoba, která poskytuje dítěti se zdravotním postižením péči, která se zabývá zajištěním jeho základních potřeb. Náplň, rozsah a obsah poskytované péče vychází z potřeb dítěte, popřípadě požadavků rodičů. Asistent může provádět péči i ve školském zařízení. Tehdy se jeho náplň poskytované péče může odvíjet od požadavků učitelů (Uzlová, 2010). Funkci osobního asistenta může vykonávat kdokoliv, kdo má pro tuto činnost vztah a splní samozřejmě požadavky poskytovatele sociálních služeb. Důležité pro práci osobního asistenta je splnění kvalifikačních a osobnostních předpokladů. Kvalifikační předpoklady nemusí být splněny tehdy, když se jedná o péči poskytovanou jedinci, který si určí sám náplň 28

29 práce asistenta a sám si také zaškolí asistenta. Náklady si hradí sám z příspěvku na péči (Uzlová, 2010). Odbornost je nutná, pokud je asistent zaměstnán poskytovatelem sociálních služeb (Uzlová, 2010). Tehdy uvádí Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách nutnost minimálně středního vzdělání nebo kurz osobního asistenta, který je akreditovaný MPSV (srovnej, Uzlová, 2010). Do osobnostních předpokladů patří velmi důležitá schopnost, což je komunikace s druhými lidmi a také schopnost kladného přístupu k lidem a k životu. Asistent by měl vědět, proč tuto práci chce dělat, co je jeho posláním. Nepostradatelnou součástí vlastností asistenta je empatie, obětavost, vstřícnost, tolerance, odpovědnost a další (Uzlová, 2010). Poskytovatelé služeb vytvářejí pro osobní asistenty tzv. etický kodex osobního asistenta, což jsou pravidla pro jejich vykonávanou činnost ve vztahu k uživateli služby, zaměstnavateli a také ostatním kolegům (Uzlová, 2010). V dalším textu uvedeme ukázku některých části Etického kodexu osobního asistenta, který je součástí metodické příručky Průvodce asistenta (Pohoda, 2008 in Uzlová, 2010). Obecné etické principy: respektování práv na jedinečnost každého člověka, respektování práva na sebeurčení (respektování samostatnosti a svobodného rozhodování klienta), podporování práva na participaci a seberealizaci (podpora při aktivním zapojení se jedince do komunitního života, podpora v jeho svobodné rozhodování a jednání). Principy etického jednání pracovníka s klientem: Souhlas k poskytování podpory nutný souhlas klienta. Individuální přístup každý jedinec je osobnost sám o sobě a je potřeba se k němu chovat individuálně. Partnerství vzájemný vztah klienta a poskytovatele je rovnocenný, důstojný. Pozitivní hodnocení důležitost v sebehodnocení a posílení sebevědomí, volnost pro vyjádření svých myšlenek a pocitů. 29

30 Mlčenlivost a diskrétnost zajištění mlčenlivosti o skutečnostech spojené s výkonem své práce, neporušení důstojnosti jedince a jeho základních práv. Bezúhonnost jednání pracovníka bezúhonně. Moc a autorita při svém výkonu práce se může stát pracovník autoritou a příkladem pro klienta, může nastat následné zneužití moci, proto je nutné nezanášet své osobní problémy, postoje do práce. Hranice důrazně stanovené hranice mezi profesním a osobním životem pracovníka. Zájem klienta je vždy na prvním místě, od něj se odvíjí následná péče. Odbornost při výkonu odpovědné a svědomité péče. 5.3 Náplň práce osobního asistenta Náplň práce spočívá v naplňování potřeb a podpoře možností dítěte se zdravotním postižením. Práce je velmi individuální, probíhá v rodinném prostředí. Mezi úkony patří péče o hygienu, příjem potravy, pomoc při aktivizačních činnostech jakož je hra, pomoc s přípravou do školy a zájmových kroužků, pomoc při doprovodu na předem určenou lékařskou prohlídku a rehabilitaci. Ve školském zařízení napomáhá dítěti zvládat nároky, které jsou na něj kladeny, ať už se týkají orientace ve školském prostředí nebo zapojením mezi vrstevníky. Asistent pomáhá dítěti při sebeobsluze, při hygieně, stravování atd. Pokud je nutný přesun mimo budovu školy, tak je dítěti plně nápomocen. Klienta doprovází do školní jídelny, školní družiny a na přestávky. Když není ve školském zařízení přítomen nebo vůbec zřízená funkce asistenta pedagoga, plní osobní asistent část jeho funkce. Dítěti pomáhá při výuce a to konkrétně s vypracováváním zadaných úkolů, při porozumění učiva a zajišťuje mu dostatečný přísun informací pro plnohodnotné vzdělávání. Osobní asistent se musí rozvíjet nejen v sociální oblasti, ale také v pedagogické činnosti. Každý osobní asistent by si měl pohlídat svou pracovní náplň (Uzlová, 2010; srovnej také vyhláška č. 73/2005 Sb.). Osobní asistenty si mohou rodiče vyhledat sami po známostech, což může být např. kamarádka matky nebo sousedka, dále pomocí vyplněného inzerátu nebo vyhledáním kontaktu na poskytovatelé sociálních služeb a v neposlední řadě jsou v dnešní době věnovány 30

31 této problematice internetové servery. Kterými jsou a další. Při výběru osobního asistenta je důležité osobní setkání s uchazečem, rodič by se měl soustředit na otázky typu proč se o tuto práci ucházíte, jakou máte o ní představu, co od ní očekáváte. Důležitou součástí výběru je zjištění fyzických a psychických předpokladů, které jsou při prvním kontaktu s uchazečem těžko rozpoznatelné. Nutnost všímat si mimických projevů, přílišné nejistoty a nervozity nebo naopak suverenity. Nezbytnou součástí je zjištění uchazečových praktických zkušeností a dovedností pomocí konkrétního zadaného úkolu, jeho časových a místních omezení a také zdravotního stavu (Uzlová, 2010). 5.4 Úskalí práce osobního asistenta Práce osobního asistenta může působit značné problémy a překážky. Velmi náročnou asistencí je péče o dítě, kdy může nastat problém s komunikací s dítětem nebo také s rodiči a dalšími rodinnými příslušníky. Nebezpečnou překážkou je i přílišné opatrovnictví dítěte ze strany asistenta. Při asistenci ve školském zařízení se objevují problémy spojené s komunikací, s nesjednocením výchovného postupu, s nedůvěrou v asistenta, neboť není zaměstnanec školy a jiné. Na druhém stupni se mohou objevit problémy s přijmutím žáka do kolektivu, proto je nutné motivační představení nového žáka spolužákům. Při integraci mohou spolužáci působit někdy pozitivně, ovšem i negativně (Uzlová, 2010). Nejčastější chyby, které se objevují ve vztahu k osobnímu asistentovi ze stran rodičů - nejasné vymezení rozsahu a požadavku služby, mnohdy zkreslené informace o dítěti, požadována přílišná péče u jedinců, zamlčení možných komplikací, které mohou nastat v důsledku nestabilního zdravotního stavu, zpochybňování kvality asistenta a další (Uzlová, 2010). Nejčastější chyby, kterých se dopouštějí asistenti špatná volba povolání, svým rozhodnutím pro výkon osobní asistence si nejsou příliš jistí, přehnaná péče o dítě, omezování prostoru při rozvoji komunikace u dítěte, přebytečná mateřská ochrana, nepřizpůsobení komunikace a chování věku dítěte, přílišná fixace a nepřiměřené nároky, zpochybňování funkce osobního asistenta, řešení osobních problémů pomocí této činnosti (Uzlová, 2010). 31

32 Nejčastější chyby učitelů, při přítomnosti osobního asistenta ve třídě učitel se neseznámí s náplni práce asistenta a vznikají nejasnosti hned na začátku spolupráce, neurčení pravidel a kompetencí, opomenutí asistenta při představení jeho funkce a jeho samotného před žáky, nevysvětlení přítomnosti žáka se zdravotním postižením spolužákům, obsah hodin není projednán s asistentem a další (Uzlová, 2010). 5.5 Nestátní neziskové organizace Nabízejí podporu dětem a mladým lidem se speciálními potřebami do běžného prostředí, života, společnosti. Důležitou složkou jsou osvětové a vzdělávací akce organizované pro rodiče, učitele, osobní i pedagogické asistenty (Uzlová, 2010). Asistence, o.s. - Je to občanské sdružení v Praze, které se zabývá poskytováním služeb podporující začlenění do běžného života jedinců s tělesným a kombinovaným postižením. Jedná se o služby v oblasti dosažení co nejvyšší možné míry vlastní odpovědnosti, samostatnosti, spolupráce se školou a s rodiči atd. Náplň služeb je podpora při hledání a uplatňování do pracovního života. Tato služba je také poskytnuta studentům středních a vysokých škol a jedincům v produktivním věku. Ať už se jedná o jejich přidružené tělesné nebo kombinované postižení (Uzlová, 2010; srovnej Asistent pohody - Toto centrum osobní asistence se zabývá poskytováním sociálních služeb u dospělých jedinců, ať už s mentálním nebo kombinovaným postižením. Sídlo centra je v Praze. Hlavním posláním centra je zajištění seberealizace klienta. Služby jsou poskytovány v přirozeném prostředí klienta v jakoukoliv denní hodinu. Zahrnují u jedince podporu při uplatňování svých práv a zájmu, kontakt s rodinou a známými, při úkonech v péči o vlastní osobu, podporu v porozumění svému okolí a náklonnost okolí k němu samému ( ). 32