Švýcarský úspěch českých vozíčkářů v curlingu

Transkript

1 Časopis pro ty, kteří se nevzdávají 2/2014 Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Jednotlivý výtisk 30 Kč / Předplatitelé 20 Kč Švýcarský úspěch českých vozíčkářů v curlingu strana 16

2

3 EDITORIAL Statická statistika Žádná statistika nedokáže vystihnout, kolik rodin se vlastně rozpadne kvůli tomu, že se manželům narodí dítě s postižením. Na první pohled jsou na vině muži. Pohledem žen tu tíhu neunesou a zbaběle opouštějí rodinu. Muži to samozřejmě vidí jinak. Nechtějí hrát doma druhé housle, a být někdy dokonce osočováni, že myslí hlavně na sebe. Je tu přece dítě, které se stalo naprostou prioritou. Muži navíc podvědomě berou narození dítěte s postižením jako svoji nedokonalost či dokonce prohru. Píše o tom ostatně socioložka Jiřina Šiklová na straně 13. Všechno je samozřejmě ve skutečnosti složitější. Je například důležité, zda se o poruše plodu dozvědí rodiče včas a mají možnost volby. Zde jsou statistiky přece jen sdílnější, ročně se rozhodne pro potrat v Česku zhruba třiadvacet tisíc žen, z toho necelé dvě třetiny právě ze zdravotních důvodů. Rozhodování je každopádně vždycky těžké, někomu může pomoci víra v Boha, jinému v moderní medicínu. Nežijeme přece v době, kdy Sparťané takové situace řešili radikálně; lékaři umějí prodloužit život do důchodového věku i lidem, kteří se dříve nedožívali ani dospělosti. Varování však přichází i odjinud. Vloni se v Česku narodilo dětí, což je nejmenší počet novorozenců za posledních osm let. Samozřejmě, zde je důvodů k přemýšlení mnohem víc, nicméně ani tento fakt nelze brát na lehkou váhu. Zvládat situaci, v níž hrozí, že dítě s handicapem rozdělí rodinu, tedy to nejcennější, co lze malému človíčkovi nabídnout, mohou napomoci informace o možnosti získat finanční prostředky na léčbu či pobyty v rehabilitačních zařízeních. Proto je dobré vědět, že například Konto BARIÉRY každý měsíc posuzuje desítky žádostí o finanční pomoc potřebným a pomáhá v součtu milionovými částkami ročně. Pomáhá i to, že si rodiče včas uvědomí, jakou zkoušku musí podstoupit, k jaké toleranci je nová životní situace donutí. A že při ní jde v podstatě o jejich charakter, morálku a důvěru jednoho v druhého. Žádná statistika totiž nedokáže vystihnout, kolik rodin dítě s postižením vlastně zocelí. Přeji vám inspirativní čtení. Jindřich Štěpánek obsah Dobré zprávy Konference o hiporehabilitaci Dny otevřených dveří Výprava do Soči Soutěž Bezbatour Ples podpoří charitu 4 5 Anketa Jak spolehlivě umíte diagnostikovat skryté postižení u novorozence? 6 Téma: Narodilo se nám dítě s postižením František Schneiberg: Přijměme do svého života každé dítě 8 10 Vždycky zůstane kousek naděje Všechno záleží jen na lidech 14 Pohled odjinud Japonská inspirace 15 Curling Návrat ke kořenům Příběhy Konta BARIÉRY Čí jsou ty děti? Umělci Konta BARIÉRY Ze sklepů na světlo Dary se daní I kamarádovi se mají peníze posílat přes nadaci 22 vaše fotografie Fotíme v zimě 23 Nové zahraniční technologie Sysel aneb Drtička sněhu Na cestách Bolzano a Brixen: dvě kultury v jedné zemi AutoMoto Test Škody Rapid s menším kufrem: Spaceback Konto BARIÉRY Melantrichova 5, Praha 1 Rok tradiční aukce, ale nejen té 33 Tip na výlet Viděno osmi: Kutná Hora SENSEN Zaskočte své vnuky 37 Křížovka o ceny 38 František Schneiberg: Přijměme do svého života každé dítě str. 8 Příběhy Konta BARIÉRY: Čí jsou ty děti? str. 18 Nové zahraniční technologie: Sysel aneb Drtička sněhu str. 24 Vydává: Sdružení přátel Konta Bariéry ve spolupráci s Nadací Charty 77 Šéfredaktor: Jindřich Štěpánek ( jindrich.stepanek@muzes.cz, mobil: ) Redakce: Zdeněk Jirků ( zdenek.jirku@muzes.cz), Štěpán Beneš ( stepan.benes@muzes.cz), Radek Musílek ( radek.musilek@muzes.cz), Jan Šilpoch ( jan.silpoch@muzes.cz) Manažerka redakce: Kateřina Uhrová ( katerina.uhrova@muzes.cz, mobil: ). Korektorka: Martina Čechová Adresa redakce: Melantrichova 5, Praha 1 Mobil: Telefon: Web: info@muzes.cz Redakční rada časopisu Můžeš: MUDr. Alena Dernerová, PhDr. Jiřina Šiklová, CSc., Mgr. Tomáš Cikrt, PhDr. Martin Kovář, PhDr. Jan Pičman, Mgr. Sri Kumar Vishwanathan, Lenka Kohoutová, Mgr. Jan Šesták, MUDr. Jiří Soukup Nevyžádané příspěvky se nevracejí. Cena jednoho výtisku je 30 Kč, pro předplatitele 20 Kč. Celoroční předplatné 240 Kč. Zvýhodněné dvouleté předplatné 380 Kč. ISSN Toto číslo vychází v únoru Vychází za finanční podpory Ministerstva zdravotnictví ČR a Ministerstvo pro místní rozvoj ČR. Art director: Jiří Bušek. Grafická úprava a sazba: Jan Bělovský. Tisk: Grafotechna Print, s. r. o., Lýskova 1594/33, Praha-Stodůlky Rozesílá Postservis Praha, Poděbradská 39, Praha 9 Volný prodej: Česká pošta, s. p. Foto na titulní straně: Jan Šilpoch Tip na výlet: Viděno osmi: Kutná Hora str. 34 Partneři redakce: 3

4 DOBRÉ ZPRÁVY časopis pro ty, kteří se nevzdávají Konference o hiporehabilitaci Desátá konference o hiporehabilitaci opět dokáže, jak jsou koně důležité pro lidi s postižením. Foto: Ladislav Polnický Již desátá konference o hiporehabilitaci se uskuteční února 2014 v aule brněnské Mendelovy univerzity. První den akce začíná v 11 hodin prezentací účastníků a končí večer společným setkáním. Druhý den startuje v 9 hodin a končí v V bohatém programu zazní příspěvky mimo jiné například na téma pomůcky versus vývojová kineziologie v hipoterapii v rané péči nebo možnosti aktivit s využitím koní v pedagogice a sociální oblasti. Po každém příspěvku bude prostor pro diskusi. Součástí konference bude i stánková prezentace a prodej. Členské organizace České hiporehabilitační společnosti mají slevu 300 Kč na konferenčním poplatku. Mohou však za zvýhodněnou cenu vyslat maximálně tři zástupce. Nečlenové zaplatí při registraci na místě 1500 Kč. Ubytování organizátoři nezajišťují. Více informací najdete na -cr.com/10-konference-o-hiporehabilitaci/ nebo na u info@hiporehabilitace-cr. com Dny otevřených dveří Do 15. března se podávají přihlášky uchazečů o studium na středních školách. Únor je proto měsícem, kdy školy pořádají dny otevřených dveří, aby zájemcům ukázaly své aktivity. Výjimkou nejsou ani střední školy pro mladé lidi s tělesným postižením. Jmenujeme alespoň tři z nich, další najdete na internetu. Ve středu 5. února můžete navštívit Jedličkův ústav a školy v Praze. Ten studentům s tělesným postižením nabízí mimo jiné i gymnázium či čtyřletý maturitní obor sociální činnost. Přesnější informace a kompletní výčet poskytovaného vzdělání a služeb najdete na internetových stránkách Zajímavé čtení pro hlavu i srdce! Informace, servis. Čtěte Můžeš na Vážení čtenáři, své postřehy a názory nám pište na info@muzes.cz nebo na adresu redakce časopisu Můžeš, Melantrichova 5, Praha 1. Dny otevřených dveří pořádá v únoru několik škol pro studenty s postižením. Foto: Petr Hrubý Kdo má blíž do Brna, může zavítat 7. února od 8 do 16 hodin na Střední školu F. D. Roosevelta pro tělesně postižené. Vedle čtyřleté maturitní obchodní akademie zde funguje řada dvou- a tříletých oborů vzdělávání. Jejich seznam i další podrobnosti o škole naleznete na adrese Na 24. února připadá pozvánka do SŠ, ZŠ a MŠ pro sluchově postižené Výmolova v Praze-Radlicích. Zdejší speciální střední škola nabízí zájemcům se sluchovou vadou studijní obor asistent zubního technika. Jde o čtyřleté denní studium zakončené maturitní zkouškou. Tato škola jako jedna z prvních v ČR začala poskytovat vzdělávání neslyšícím i nedoslýchavým žákům ve dvou jazycích v českém i českém znakovém jazyce. Každý žák si vybírá podle své jazykové preference. Webová adresa školy je www. vymolova.cz. Výprava do Soči Sledge hokej bude v Soči pro Čechy asi největší paralympijskou nadějí. Foto: Tomáš Nosil Zimní paralympijské hry 2014 v Soči se kvapem blíží. Zatímco v únoru budou tamní sportoviště patřit sportovcům bez postižení, od 7. do 16. března je vystřídají jejich kolegové s handicapem. Českou republiku bude reprezentovat osmnáct závodníků. Drtivou většinu z nich přitom tvoří čtrnáctičlenný tým reprezentantů ve sledge hokeji. Kromě nich pak do Ruska odcestuje také zrakově postižený sjezdař Patrik Hetmer s trasérem Miroslavem Máčalou a tělesně postižení sjezdaři Oldřich Jelínek a Stanislav Loska. Posledně jmenovaný se přitom chystá již na své šesté zimní paralympijské hry. Z těch prvních si před dvaceti lety přivezl bronz za slalom. Naopak nováčkem výpravy bude spastik Tomáš Váverka, který pojede novou disciplínu para snowboardcross. Do 14. února, kdy je uzávěrka přihlášek, se může nominace ještě změnit. Velké změny se však neočekávají. Ve hře je už jedině přidělení divoké karty pro zrakově postiženou běžkyni na lyžích Miroslavu Sedláčkovou. Naše jediná medailistka z minulých her ve Vancouveru, zrakově postižená sjezdařka Anna Kulíšková, ukončila svou reprezentační kariéru. Soutěž Bezbatour Cestovní agentura Bezbatour provádí až do konce února 2014 zákaznický průzkum, jehož součástí je i soutěž o víkend pro dvě osoby v bezbariérovém Wellness Hotelu Frymburk****. Průzkum je zaměřen na jednotlivce a organizace, pro které je bezbariérovost cestování důležitá. Otázky se týkají potřeb, zkušeností a preferencí lidí s postižením během jejich cest. Pokud společně s dotazníkem zodpovíte i tipovací otázku, můžete se stát výhercem slíbeného pobytu. Otázka zní: Kolik ubytovacích zařízení má CA Bezbatour osobně prověřených z hlediska bezbariérovosti k ? Vyhrává 4

5 Časopis pro ty, kteří se nevzdávají 12/2013 M12_2013.indd 1 Časopis pro ty, kteří se nevzdávají 1/2014 M01_2014.indd 1 Jednotlivý výtisk 30 k č / Předplatitelé 20 k č 11/12/2013 9:21:05 AM Jednotlivý výtisk 30 k č / Předplatitelé 20 k č 12/16/2013 9:22:10 AM Časopis pro ty, kteří se nevzdávají 12/2013 M12_2013.indd 1 Jednotlivý výtisk 30 k č / Předplatitelé 20 k č 11/12/2013 9:21:05 AM Z REDAKČNÍ POŠTY Cestovatelé s postižením se mohou zapojit do průzkumu a zároveň soutěžit. Foto: Ladislav Polnický tip, který se nejvíce přiblíží počtu takto ověřených zařízení. CA Bezbatour je projektem Pestré společnosti zaměřené na výcvik asistenčních psů pro zdravotně znevýhodněné. Jedná se o jedinečnou cestovní agenturu, která umožňuje cestovat bez bariér opravdu všem: lidem se zdravotním znevýhodněním, rodinám s dětmi, seniorům a seniorkám, osobám s bezlepkovou dietou nebo stravujícím se vegetariánsky a vegansky. Jedná se o sociální firmu, která dbá na to, aby její služby poskytovali lidé se znevýhodněním. Tím také přispívá k jejich zaměstnanosti. Nabídku služeb cestovní agentury i odkaz na dotazník se soutěžní otázkou najdete na Ples podpoří charitu Jedenáctý ročník prestižního Plesu v Opeře se uskuteční 8. února 2014, a jak už to u takových akcí bývá, pořadatelé nezapomínají ani na dobročinnost. Dramaturgie plesu svede na pódium Státní opery Praha špičku české operní a baletní scény. Všichni účinkující přitom vystoupí za symbolický honorář, aby podpořili charitativní smysl večera. Žádaný český operní pěvec a sólista Vídeňské státní opery, barytonista Adam Plachetka, se rozhodl věnovat Nadaci Terezy Maxové svůj honorář v plné výši. Tato nadace obdrží i část peněz z dražby, která je součástí plesu. Jako dalšího příjemce výtěžku pořadatelé vybrali projekt Srdcerváči.cz, který se snaží v České republice podporovat vznik nových míst a rozvoj samostatného podnikání lidí s postižením. Ples v Opeře přinese umělecká vystoupení i podporu charitě. Foto: archiv C&B GROUP, a. s. Slečna Kristýna Vážená redakce, asi nebudu jediný muž, kterého zaujal článek o slečně Kristýně z Moravy, která nemá štěstí v lásce. Chápu, že pro někoho může být vozík velkou neznámou, ale z vlastní zkušenosti vím, že když poznáte někoho na vozíku blíž, po čase prakticky přestanete jeho handicap vnímat. Snad zatím nepotkala toho pravého nebo je obklopena omezenci, kteří neocení její kvality. Snad tedy nebudu příliš troufalý, když Vás poprosím o předání mého kontaktu. Bude-li mít slečna Kristýna zájem o setkání, budu rád, pokud se mi ozve. S přátelským pozdravem a díky Petr Staněk, Brno Vážený pane Staňku, opravdu nejste jediný, kdo se nám po zveřejnění příběhu slečny Kristýny ozval s prosbou o zprostředkování kontaktu. Rádi tak učiníme (samozřejmě se svolením slečny Kristýny) a věříme, že třeba pomůžeme k navázání pěkného vztahu, ať už na jakékoliv bázi. A k tématu single vozíčkářky nám dovolte ještě jednu poznámku. Shodou okolností se ve stejnou dobu objevil na obrazovkách České televize dokument Lásky s vůní Jedle, kde vystupuje s podobným příběhem Jana Stárková z Prahy. Film je k vidění v internetovém archivu na (red) Akademie Olgy Havlové Milí přátelé, díky za článek k výročí obchodní akademie v Janských Lázních. Nejsem její absolventkou, ale patřím k pravidelným dlouholetým pacientkám dětských i později dospělých lázní. Z akády znám spoustu lidiček, tedy již bývalých absolventů, a ráda na ně vzpomínám. Váš článek mi je opět připomněl. Všem zaměstnancům i studentům gratuluji k narozeninám jejich školy a přeji hodně úspěchů. A ať se daří celým Jánkám, potřebují to jako sůl! Andrea Skálová, Kolín Kristýna Ševčíková: Nesedím doma v depresích, že nemám partnera strana 10 Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Studenti z Janských Lázní? Pohodáři! strana 18 Vážená paní Skálová, děkujeme za milý dopis. Vaše přání s radostí vyřídíme a samozřejmě se k němu připojujeme. Návštěva Obchodní akademie Olgy Havlové v Janských Lázních byla velmi příjemná a nabyli jsme dojmu, že se tam studentům opravdu líbí. Zásluhu na tom má pochopitelně nejen prostředí samotného města či okolní příroda, ale především pracovníci této speciální školy pro mladé lidi s tělesným postižením. (red) Učitelka na vozíku Dobrý den, před časem jsem na internetu narazila na příběh Hany Volfové z Valašského Meziříčí. Je to paní učitelka, která se po úrazu vrátila coby vozíčkářka ke své původní profesi. Škola i děti ji hezky přijaly. Chtěla bych se zeptat, zda se můžeme těšit na článek o ní i na stránkách Vašeho časopisu. Moc by se mi to líbilo, protože mne to dojalo. Nevěřím však, jak se v článku psalo, že je jedinou učitelkou na vozíku. Nebo ano? S přáním všeho dobrého Kamila Horáková, Praha Vážená paní Horáková, děkujeme vám za námět, o kterém budeme uvažovat. V této chvíli nedokážeme slíbit, že o paní učitelce Volfové najdete článek i na našich stránkách. Ale v budoucnu to není vyloučené. Pokud jde o tu jedinečnost učitele (učitelky) na vozíku, tak víme nejméně o třech dalších lidech s postižením, kteří se věnují pedagogické činnosti na základní či střední škole. A jistě je jich i víc. To však nic nemění na faktu, že příběh paní Volfové je hezkým příkladem návratu člověka s postižením do běžného života. (red) Své postřehy a názory nám pište na info@muzes.cz nebo na adresu Redakce časopisu Můžeš, Melantrichova Praha 1. Kristýna Ševčíková: Nesedím doma v depresích, že nemám partnera strana 10 Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry 5

6 ANKETA časopis pro ty, kteří se nevzdávají MUDr. Ivo Borek primář neonatologického oddělení FN Brno Novorozenci procházejí během hospitalizace screeningy poruch sluchu, kongenitální katarakty (vrozené zakalení čočky v oku), vrozených anomálií kyčelních kloubů, deseti dědičných poruch metabolismu, dvou endokrinních onemocnění a cystické fibrózy. Při pozitivních či rizikových výsledcích se vyšetření opakují nebo upřesňují dalšími metodami, aby byla zajištěna včasnost diagnózy a předešlo se postižení. U nezralých novorozenců vyšetřuje dětský oftalmolog sítnici očí (retinopatie nezralých). Neonatologové opakují sonografická vyšetření mozku; nálezy mohou určit rizika poruch vývoje a hybnosti. V potřebných případech jsou ultrazvukovým vyšetřením vyhledávány vady ledvin a močového systému. Specializované kardiologické vyšetření odhaluje srdeční vady a poruchy srdečního rytmu již před narozením. MUDr. Pavel Hronek primář dětského oddělení Nemocnice Šternberk Při pobytu na našem novorozeneckém odd. provádíme všem novorozencům: screeningové vyšetření dědičných poruch metabolismu, CF (mukoviscidóza), kongenitální hypotyreózy, pulzace AF, při susp. na VCC indikujeme echokardiografické vyšetření, UZ vyšetření ledvin a močového traktu, OAE (otoakustické emise), vrozenou kataraktu. Uvedená vrozená postižení novorozence můžeme na našem novorozeneckém oddělení spolehlivě diagnostikovat. Jak spolehlivě umíte diagnostikovat skryté postižení u novorozence? MUDr. Miroslav Nývlt náměstek pro LPP, oblastní nemocnice Trutnov, a. s. Pokud máme nějaké indicie, které vyplývají z genetické, těhotenské atd. anamnézy, a případně bychom tedy mohli očekávat, že i celkem normálně se projevující novorozenec by mohl být nějak postižený, můžeme použít některou ze spousty diagnostických metod (zobrazovací a laboratorní metody, neurologické, genetické atd. vyšetření). Samozřejmě provádíme celé spektrum screeningových vyšetření, která mají vyloučit některá základní vrozená onemocnění, a proto u všech novorozenců provádíme ultrazvuk ledvin k vyloučení hrubých malformací vylučovacích orgánů, vyšetření sluchu, vyloučení šedého zákalu, odběr panelu na metabolické vady, vyšetření kyčelních kloubů atd. V rámci prevence dědičných onemocnění funguje při dětském oddělení i genetická poradna. Prof. MUDr. Richard Plavka, CSc. primář neonatologického oddělení s JIRP Gynekologicko-porodnická klinika VFN a 1. LF UK v Praze V diagnostickém postupu mluvíme o screeningových metodách; ty jsou založeny na principu celoplošně prováděných relativně málo nákladných vyšetření, která však mají vysokou senzitivitu a specifiku pro dané většinou vrozené onemocnění. Z hlediska rozsahu se může jednat o celoplošný screening nebo se indikují některá cílená vyšetření na podkladě anamnestických údajů. Z hlediska časového se může jednat o screeningová ultrazvuková a biochemická vyšetření plodu a matky, vyšetření krve z pupečníku či vyšetření novorozence v průběhu pobytu v nemocnici nebo pro propuštění. Lze předejít následkům pozdní diagnostiky závažných neoperabilních vrozených strukturálních vad, některých vrozených metabolických vad včetně vybraných hormonálních poruch a dále vrozené katarakty, hluchoty či dysplazie kyčelních kloubů. DOBRÉ ZPRÁVY Nemáte? Půjčte si! Širokou škálu pomůcek nabízí Centrum pro zdravotně postižené a senio ry Pardubického kraje. Mezi sortiment, který půjčovna nabízí, patří různé typy chodítek, mechanické vozíky, schodolezy, toaletní židle, nástavce na WC, sedačky na vanu a do sprchy, polohovací lůžka, servírovací stolky, antidekubitní matrace a rehabilitační šlapadla. Pomůcky si lze zapůjčit v Pardubicích (Bělehradská 389) a Chrudimi (Revoluční 594) za poplatek na dobu časově neomezenou. Rekvalifikujte se a pomáhejte. Nabídku rekvalifikačních kurzů přináší server Pomoc v domácnosti.cz. Jedná se například o zprostředkování nabídek kurzů a volných pracovních pozic ve firmách, které se zabývají poskytováním služeb pro domácnosti. Zaměřit se můžete na péči o děti, seniory nebo handicapované osoby, ale i o domácí mazlíčky. Kurzy můžete vyhledávat podle typu zaměření služby i podle okresu. Internet a můj handicap. Již desátý ročník literární soutěže Internet a můj handicap vyhlásilo pro autory se zdravotním postižením BMI sdružení. Soutěžící mají literární formou ukázat, jak jim internet nebo telefon pomáhají čelit jejich zdravotnímu handicapu. Vítěz získá od Era Poštovní spořitelny korun, na další v pořadí čekají tablety a řada jiných hodnotných cen. Soutěžní práci opatřenou poštovní i elektronickou adresou je třeba poslat v elektronické podobě nejpozději do 16. února 2014 na adresu info@helpnet.cz. Liška dražil a vydělával. S osobitým humorem licitoval na sklonku loňského roku na 5. dobročinné aukci Diakonie Vsetín herec Pavel Liška. Celková částka šesti desítek uměleckých děl a výrobků uživatelů Diakonie dosáhla úctyhodných Kč. Keramický květináč pečovatelky Diakonie Hany Šmatolánové se ze 400 Kč vyšplhal na 4300 Kč. Nejvyšší vydražená částka byla 8000 korun za obraz Časné jaro Jaroslavy Hýžové. Staré chalupy od Štěpána Krhuta, které aukci provázely na plakátech a pozvánkách, byly prodány za 5500 Kč. Najděte si titulky. Hydepark, Interview ČT24, StarDance, sportovní přenosy a další pořady opatřuje on-line skrytými titulky Západočeská univerzita v Plzni a firma SpeechTech. Diváci se sluchovým postižením mohou sledovat skryté titulky, pokud si na teletextu zvolí kanál 888. Výběr jim usnadní přehled na stránkách zivetitulky.cz. (ph) 6

7 Časopis pro ty, kteří se nevzdávají 12/2013 M12_2013.indd 1 Jednotlivý výtisk 30 k č / Předplatitelé 20 k č 11/12/2013 9:21:05 AM Soutěž o kartu Handy Card! Které město v Krkonoších se proslavilo léčbou obrny? Odpovědi na tuto otázku zasílejte do 15. února 2014 na adresu redakce: Melantrichova 5, Praha 1 nebo na mailovou adresu: info@muzes.cz. Odpovědi označte slovem SOUTĚŽ. Minulou otázku správně zodpověděl Jaroslav Lacman z Prahy 10. Vylosovaný autor správné odpovědi získá kartu Handy Card. Ta přináší velké množství slev, kromě jiného na servis aut a pohonné hmoty. Předplaťte si časopis Výhodné předplatné na dva roky za 380 Kč! Pokud si předplatíte Můžeš na dva roky, ušetříte proti ročnímu předplatnému 100 Kč a proti volnému prodeji 280 Kč. Objednávám předplatné časopisu Můžeš JMÉNO a příjmení: Časopis pro ty, kteří se nevzdávají Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry 1/2014 Jednotlivý výtisk 30 k č / Předplatitelé 20 k č Studenti z Janských Lázní? Pohodáři! strana 18 Kristýna Ševčíková: Nesedím doma v depresích, že nemám partnera strana 10 ulice: M01_2014.indd 1 12/16/2013 9:22:10 AM Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry Zrušíme ústavy? strana 12 M11_2013.indd 1 10/17/ :06:06 AM Časopis pro ty, kteří se nevzdávají Koupí tohoto časopisu podpoříte Konto Bariéry 11/2013 Jednotlivý výtisk 30 k č / Předplatitelé 20 k č číslo popisné: roční předplatné za 240 Kč název organizace: PSČ: město: dvouleté předplatné za 380 Kč Forma úhrady: složenkou převodem fakturou telefon: Vyplněný objednávkový kupon zašlete na adresu: Redakce časopisu MŮŽEŠ, Melantrichova 5, Praha 1 Proč si předplatit časopis Můžeš: 1. Přispějete tím na Konto BARIÉRY. 2. Ušetříte, při předplatném na dva roky je to 280 Kč. 3. Můžete vyhrát mobilní telefon a kartu Handy Card. Chcete-li roční předplatné změnit na zvýhodněné dvouleté, kontaktujte bezplatnou linku České pošty

8 Téma: Narodilo se nám dítě s postižením Děti s handicapem nejsou tragédií. Rodiče mají brát informace lékařů vážně. Hledejme i v této situaci radost. František Schneiberg: Přijměme do svého života každé dítě Text: Zdeněk Jirků Foto: Jan Šilpoch Přes všechen pokrok vědy a vysokou úroveň neonatologie přichází u nás na svět nemalé množství postižených dětí. Můžeme to změnit? Věnuji se pediatrii léta a léta. A musím říci, že právě obrovský pokrok medicíny zachraňuje stále více dětí, které by se dříve živé nenarodily anebo by dlouho nepřežily. Často ale s jistou nedokonalostí třeba na celý život. Ovšem umí někdo říci, kde je hranice této péče? Umí někdo roztřídit tyto malé lidi na perspektivní a beznadějné? Dokud budeme lidmi, budeme bojovat o každou, třeba i vážně komplikovanou existenci. Druhá věc je třeba současná módní snaha vrátit se k domácím porodům, které mohou vést k podstatně větším komplikacím. Medicína už umí v některých případech věrohodně signalizovat, že přicházející dítě nebude v pořádku. Rodiče se tedy mohou nějak připravit. Jak? Taková diagnóza nemůže být nikdy úplně přesná, ale i dílčí informace je výhodou. Kvalifikovaný neonatolog by měl umět s rodiči mluvit, citlivě, ale jasně jim vysvětlit, jaká rizika je čekají i co bude potřeba změnit v životě rodiny. Pokud vím, jsou ještě pracoviště, kde to nedělají dobře. Vědecká a odborná úroveň naší pediatrie je skvělá, ale komunikační schopnosti a etický přístup některých lékařů? Mohly by být lepší. Mnohem častější je ale velké překvapení, dokonce šok. Co potom? Tady mluvíme o procesu přijetí, tedy zpracování nečekané informace, a konstruktivním přístupu k faktu postižení, které je často nezvratné a jeho alespoň částečná kompenzace může trvat roky a roky. Přijetí je komplikovaný proces někdy spojený se sebeobviňováním, s hledáním viny u partnera, u prarodičů, s pocitem, že nastal konec světa. A netrvá den nebo dva. Vlastně trvá celý život. Rodičovská láska je sice obrovskou pomocí, ale práce s postiženým dítětem nikdy nekončí. I v dospělosti potřebuje přece kvalifikovanou a mnohdy i celodenní péči. Zkrátka dítě musíme přijmout bezpodmínečně, ať je jakékoli. Musíme, protože jsme rodiče. Tíha, která s tím přichází, zkrátka patří k životu a nikdo neví, zda bude menší nebo větší. Ale ten nejkrásnější pocit z narození radost nepřijde? Naopak. I postižené dítě může být a je zdrojem velké radosti. Jednak už svou pouhou existencí, jednak pokroky, které při správné péči může udělat. To, co je u tzv. normálního dítěte banalita, bude u postiženého obrovské vítězství. A s vítězstvím přece vždycky přichází radost. Pak je tu obrovská naděje, že postižení bude kompenzováno jinou předností. Člověk, který od narození nevidí nebo nemůže chodit, využije své síly k vynikajícímu zvládnutí nějaké vědecké disciplíny, uměleckého oboru, ke skvělé práci s počítačem, dokonce k určitému řemeslu. Příkladů známe mnoho. Jak často se ale stane, že rodiče se takového dítěte vzdají? Bohužel stane. Nemají třeba potřebné informace právě od lékařů nebo se setkají To, co je u tzv. normálního dítěte banalita, bude u postiženého obrovské vítězství. A s vítězstvím přece vždycky přichází radost. s takovou vlastní nejistotou, že se dalšího života s postiženým dítětem bojí. Stává se ovšem, že za měsíc, dva, rok se pozvolna vracejí a s doprovodem pracovníků zařízení lze přerušený vztah znovu navázat. Často pomůže babička a dědeček, kteří první řeknou ale vždyť my to společně zvládneme! Co je příčinou odmítnutí sociální situace. Špatné příjmy, špatný byt, osamělá maminka bez příbuzných Není žádným tajemstvím, že dítěti i zdravému se vede dobře, jen když se vede dobře jeho rodině. Tím nemyslím materiální bohatství. Dobré podmínky pro děti jsou především spojeny s péčí a láskou rodičů, s časem, který jim věnují. Náš sociální systém má sice daleko k dokonalosti, ale umí docela dobře pomoci právě v kritických situacích. Mnohé samosprávy obcí a měst dovedou najít i netradiční řešení právě 8

9 časopis pro ty, kteří se nevzdávají Kdo je MUDr. František Schneiberg? Sociální pediatr. Předseda Společnosti sociální pediatrie České lékařské společnosti J. E. Purkyně. Vyučuje sociální pediatrii a sociální medicínu na 1. lékařské fakultě UK v Praze. Autor a spoluautor mnoha odborných článků a publikací. 9

10 Téma: Narodilo se nám dítě s postižením SLOUPEK Lii Vašíčkové Sociální pediatrie má u nás i zásluhou Františka Schneiberga vynikající úroveň, oceňovanou i v zahraničí. ve prospěch dětí. A jsou tu i neziskové organizace, dobrovolníci, veřejné sbírky. Zkrátka jen na sociální nebo ekonomickou situaci bych to nikdy nesváděl. Řekl byste tedy, že odpovědnému rodičovství se v takových případech musíme vlastně učit? Ano. V našich dětských centrech už umíme právě tuto výuku organizovat. A to nejen ambulantně. Jsme schopni přijmout k zácvikovému pobytu a naučení se jak žít s postiženým dítětem i maminku, tatínka či oba rodiče. Protože jak dítě roste, úkoly rodičů se mění, některé problémy čas překoná, jiné, třeba i velké, vzniknou. Znovu a znovu totiž jde o správné informace, o skoro nekonečné poznávání. To nemůže nahradit internet nehledě ke spoustě bludů, které se tam běžně vyskytují. Stává se, že rodiče hledají pomoc u léčitelů, nebo dokonce u šarlatánů? Obecně platí, že postiženým dětem bývá málo platné, když je rodiče doslova vláčejí po nejrůznějších pracovištích, znovu a znovu vyžadují další vyšetření, nakupují si stohy knih a hledají skulinku, jak právě oni přírodu překonají. Tím jenom plýtvají silami svými i dítěte. Pokud jde o tzv. zázračné léčitele, prosím, když mají pocit, že jim to pomůže Ale jen za jedné podmínky: Rady a pokyny lékaře musí být bezpodmínečně respektovány! Co můžeme v takových situacích dělat my, příbuzní, přátelé, spolupracovníci Především bychom neměli v rodičích posilovat představu, že došlo k tragédii. Není to osudové neštěstí, není to konec světa. Dále takoví rodiče by neměli zůstat osamoceni a vyčerpáni každodenními starostmi. Umožněme jim, aby se mohli občas starat sami o sebe, aby mohli kultivovat své partnerské vztahy i věnovat se dalším dětem. Na smrt unavený a jen na postižené dítě koncentrovaný rodič je mu nakonec málo platný. Rodiče i jejich okolí udělají nejlépe, když se naučí docela obyčejnou pravdu radujme se z dítěte, nezahrnujme ho ale opičí láskou a dávejme každý den najevo, jak ho i přes postižení máme rádi. A přitom si mlčky vzpomeňme na lidi, kteří by za takový dar dali celý svět. Vědecká a odborná úroveň naší pediatrie je skvělá, ale komunikační schopnosti a etický přístup některých lékařů? Mohly by být lepší. Život je dar Zrození nového života je malý zázrak. U různých živočichů trvá těhotenství různě dlouho u klisny 336 dnů, u slonice indické 609 dnů. U nás lidí 280 dnů od početí, což je 40 týdnů. To je dlouhá doba, během které se postupně narůstající bříško s miminkem uvnitř stává středobodem zájmu jeho budoucí rodiny, malým rodinným vesmírem. Kolik se toho musí v tomto čase stát, aby ze dvou rodičovských buněk byl stvořen nový malý človíček... Jsme velmi složitě uděláni, a aby v nás všechno dobře pracovalo, musí tento přesložitý proces zafungovat naprosto bezchybně. Pokud to tak není, ať jsou důvody jakékoliv, narodí se miminko, které není zcela zdravé. Někdy se to maminka dozví ještě před porodem nebo bezprostředně po něm, někdy jsou okolnosti porodu natolik složité, že se vyskytne problém v této době; jsou i choroby, které se projeví později. Rodiče se dostávají do situace, se kterou nepočítali, která zcela jednoznačně mění vše, co dosud znali. Jejich plány, práci, tužby, představy o dítěti a někdy i o sobě samých, může se změnit spektrum přátel, sociální a společenské postavení všechny dosavadní jistoty. Někdy se změní i ta nejzákladnější, že jsou na to dva v dobrém i zlém. Jsou to obvykle maminky, kdo své dítě neopustí. Mnoho věcí funguje jinak. Rodiče nebo jen maminka dítěte s disabilitou se musí naučit řešit problémy, které ostatní rodiny neznají. Ale dítě mamince lásku vrací bez ohledu na postižení a specificky obohacuje její život. Zdravotníci pomohou po stránce odborné, ale ty každodenní drobné praktické situace, nejistoty, zda to tak má být tak nebo onak Obrovskou a nezastupitelnou roli mají v této oblasti neziskové organizace či organizace sdružující rodiče a děti s konkrétními klinickými situacemi. Příkladem budiž Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem nebo další organizace, které se zabývají problematikou rodin s dítětem se svalovou dystrofií, hemofilií, dětskou mozkovou obrnou, diabetem a tak bych mohla pokračovat dále. Sdílená zkušenost stejného prožitku, možnosti řešení stejných problémů, pomoc příkladem, ale i radou, co dále dělat, kam se obrátit, zda existují nějaké pomůcky a jak je získat, co je dobré a kam energii neinvestovat. A také díky všem, kteří vedle vlastní složité životní situace v sobě nalézají sílu pomáhat ostatním nejen přijmout fakt postiženého dítěte, ale ukazují svým konkrétním životem, že to jde zvládnout a je možné i za těchto okolností jít dále. Autorka je lékařka, členka rady Konta BARIÉRY. 10

11 časopis pro ty, kteří se nevzdávají Brněnská Kociánka má za sebou 94 let zkušeností v pomoci dětem s handicapem. Rodiče se s postižením potomků nikdy zcela nesmíří. Počet dětí s nařízenou ústavní výchovou se rok od roku snižuje. Vždycky zůstane kousek naděje Text: Pavel Hrabica Foto: Jan Šilpoch Brněnské Centrum Kociánka patří k těm zařízením, kam přicházejí rodiče, aby hledali životaschopnou cestu pro své děti, které se jim narodily se zdravotním postižením. Tady hledají pomoc, hledají cestu, jak spolu s odborníky začlenit děti do života, který je nesnadný a často krutý i k těm, kteří jsou zcela fyzicky i mentálně zdraví. Někdo přichází s pokorou, že musí nést osud, jaký mu život připravil, jiní se ptají: proč právě nám přinesl osud takové břímě? Myslím, že nikdo se zcela se svým osudem nesmíří, říká po krátkém přemýšlení ředitel Kociánky Tomáš Komárek. Ani rodiče, ani ti, kteří kdysi byli zdraví a třeba po úrazu skončili na vozíku. Vždycky v člověku zůsta- Přístup rodičů, kterým se narodilo dítě s postižením, se většinou skládá ze dvou fází. Ta první v sobě zahrnuje právě naději, čekání na nečekaný zlom k lepšímu. ne kousek naděje, že se stane zázrak, že věda objeví zázračný lék. Těch že je mnoho. Příprava na život bez rodičů Přístup rodičů, kterým se narodilo dítě s postižením, se většinou skládá ze dvou fází. Ta první v sobě zahrnuje právě naději, čekání na nečekaný zlom k lepšímu. Věří, že terapeuti zvýší pohybové schopnosti jejich potomka, že logoped zlepší jeho řečové možnosti. Pak se to často zlomí do druhé fáze. Podle Tomáše Komárka rodiče naopak zvýší vlastní tempo péče o dítě, projevuje se snaha dát dítěti co možná nejvíc, ovšem často bez uvažování, jak se dítě o sebe postará, až rodiče zestárnou, až nebudou. Věnují se dítěti příliš dlouho, nedokážou si představit, že by měla nastat fáze, kdy se s postižením smíří, že stav už lepší nebude a teď co dál? tvrdí ředitel Kociánky. Stejně jako se Brněnské Centrum Kociánka nefunguje jako místo pro definitivní status quo, ale jako přestupní stanice pro samostatný život v budoucnosti. 11

12 Téma: Narodilo se nám dítě s postižením Rodiče využívají pro své děti stacionář Kociánky buď pro každodenní dojíždění, nebo pro týdenní pobyty. rodiče zdravých dětí musejí smířit s tí m, že je děti v určitém věku opustí a osamostatní se. Podle Tomáše Komárka je to obtížný, ale velmi potřebný krok. I když dítě, později už dospělý člověk, se bez větší či menší pomoci jiných lidí nikdy neobejde. To je jeden z trendů, které se současná Kociánka snaží uskutečňovat. Je to vlastně hlavní poslání Kociánky: v co nejkratší době připravit děti na to, že jednou budou samy někde bydlet, pracovat a žít. Bez rodičů. Jednou z cest, ve které vidí v Kociánce další rozšiřování služeb, je postupná registrace osobní asistence. Do systému služeb, který mohou rodiče pro své potomky v Brně využít, patří například pobyt ve stacionáři. Ti z Brna dojíždějí, vzdálenější bydlí v domově v chráněném bydlení. Kociánka má také jeden byt v části Kohoutovice v běžné zástavbě, mimo svůj areál. Sice jde jen o dvě místa, ale snažíme se, aby se tam lidé prostřídali, aby šli z bydlení chráněného do externího, a věříme, že se připraví na samostatný život, vysvětluje Tomáš Komárek. Břímě mohou nést i asistenti I přes přípravu uživatelů na samostatný život se debaty mezi vedením centra a rodiči dětí nejčastěji točí kolem zmiňované budoucnosti. Rodiče nejvíc znepokojuje, že například chráněná bydlení a komunitní centra nabízející pomoc jejich dětem jsou nestátní zařízení, že to jsou neziskové organizace odkázané na příspěvky státu, sponzorů, na podporu dobrovolníků. Tomáš Komárek říká, že rodiče tato zařízení vnímají jako nestabilní prvek, jako něco, co tady teď je, ale za třicet čtyřicet let, až tady oni nebudou, nemusí být ani takové instituce. Kdo se pak postará o jejich dítě? Raději volí ústav jako jistotu, zařízení rezidenčního typu, i když je často mimo jejich bydliště, což je proti trendu, který běží v České republice, kdy se komunitní centra tvoří v místě bydliště, kde lidé žijí, kde mají kontakty, aby nemuseli odcházet daleko od místa, kde jsou zvyklí. Že je to pro rodinu i přes pocit jistoty časově a finančně náročné, je nabíledni. Jednou z cest, ve které vidí v Kociánce další rozšiřování služeb, je postupná registrace osobní asistence; tato služba zde před příchodem Tomáše Komárka nebyla. Jednou možná budu sám a čím lépe se připravím, tím lépe pro mě i pro mé nejbližší. Připadá nám užitečné, aby se část lidí, kteří pracují v osobním stacionáři, přesunula tzv. do terénu, aby jejich služeb a znalostí mohli využít i lidé mimo Kociánku. Jsme si vědomi, že je extrémně náročné starat se o postižené dítě a víme, že v tom nemůžeme rodiče nechat osamocené, rozvíjí ředitel Kociánky plány centra v nejbližším období. V předchozím projektu Podpora transformace jsme se věnovali skupině pečujících. Tam totiž často zaznívalo, jak už nemohou, jak jsou na to sami. Naštěstí nejsou, je hodně organizací, které je provázejí a snaží se nadlehčit jejich břímě. Záleží na rodičích, jak dokážou tu péči předat, aby nemuseli všechno řešit sami. Systém asistentů, pracovníků, kteří vědí, jak zvládnout jednání na úřadě, a poradí si co nejrychleji i s jinými úkoly, i to je cíl, který před sebou Kociánka má. Chceme hledat způsoby, jak s rodiči spolupracovat, aby neměli pocit, že jsou sami. Mohou mít i jinou Ředitel Kociánky Tomáš Komárek má bohaté zkušenosti z práce s dětmi s handicapem. představu, s tím počítáme, o tom se ale dá diskutovat a hledat řešení. Sílu hledají mezi sebou Přesto se v závěru znovu nabízí otázka kde berou rodiče, a s nimi možná i lidé pracující v brněnské Kociánce, optimismus, kde hledají síly pokračovat v péči o ty, kteří o sebe pečovat částečně nebo téměř úplně nemohou? Ředitel centra říká, že hodně pomáhají svépomocné skupiny, lidé, kteří zakládají bez ohledu na stát nejrůznější sdružení, komunitní centra. Kociánka se mj. snaží propojovat svět zdravých a svět lidí s handicapem. Děti z Kociánky i děti zdravé například nacvičují společně nejrůznější představení, kde všichni nakonec zjistí (a hlavně rodiče), že jejich dítě možná jednou zvládne život i bez nich. Přijde totiž moment, kdy zdravé dítě odchází, a to je stejné u dítěte s postižením. Přeji 12

13 časopis pro ty, kteří se nevzdávají SLOUPEK Jiřiny Šiklové Pracovníci Kociánky na sebe přebírají péčí o děti s handicapem část břemena jejich rodičů. si vždy, aby rodiče věděli, že jsme my i oni udělali maximum, že dítě půjde tam a tam, vlastním směrem. To není vzdání se. Měli by zůstávat v kontaktu, navštěvovat se. Ale už by neměli nést odpovědnost v plné míře. Pocit zodpovědnosti rodičů je podle Tomáše Komárka velké téma. Zvláště v období, kdy už jsou v důchodovém věku a sami potřebují péči, nějakou sociální službu. Možná takovou, která by se věnovala oběma kategoriím jim i jejich dětem. Pro Kociánku i její lidi je, jak říká ředitel, potěšující skutečnost, že se počet dětí s nařízenou ústavní výchovou snižuje. Počet dětí dlouhodobě žijících v Kociánce ubývá. Rodiny sice využívají týdenní stacionář, ale na víkendy si děti berou domů. Nebo odcházejí definitivně. Jen v roce 2013 odešly ke svým sourozencům tři děti s nařízenou ústavní výchovou. To považuji za nesmírně pozitivní trend, uzavírá ředitel Centra Kociánka v Brně Mgr. Tomáš Komárek. info Centrum Kociánka Formy rehabilitace jsou v Kociánce pestré. Pomáhá specializovaná péče i zapojování dětí do kulturních akcí. Rehabilitace pomáhá klientům udržovat nebo zlepšovat omezené pohybové schopnosti. Kociánka je otevřené zařízení pro týdenní a celoroční pobyt dětí a mládeže. Letos slaví 95 let od svého založení. Poskytuje služby sociální péče a podporu dětem a mládeži s tělesným a druhotným mentálním postižením, které podstatně snižuje normální způsob jejich výchovy, vzdělání a přípravy na povolání. Příprava na sociální začleňování a povolání probíhá ve spolupráci se speciálními školami, brněnskými středními a vysokými školami. Předškolní, školní, středoškolské a praktické vyučování je přímo v areálu Kociánky v rámci střední školy F. D. Roosevelta. Naštvat se není řešení Osobně jsem poznala těch příběhů několik, o dalších jsem (jako členka Konta BARIÉRY) četla. V rodině se narodí očekávané dítě, u kterého po čase dětští lékaři zjistí nějakou abnormalitu. Naznačí, že tuto odchylku je možné trochu zmírnit cvičením. Obvykle se matka snaží ze všech sil s dítětem cvičit a věnuje se mu ne na sto, ale na sto padesát procent. Manžel, otec dítěte, ustupuje z centra jejího zájmu. V případě, že on chce jet někam na společnou dovolenou, do divadla či do společnosti, obviňuje jej matka ze sobectví. Ona sama se stává centrální osobou rodiny, hlavní pečovatelkou, která přímo či nepřímo obviňuje ostatní, že se dost nevěnují dítěti, a tím ani ji nedoceňují. Je to sobec, chtěl by se bavit, říkají často takovéto matky, když si stěžují na partnera přátelům i příbuzným. Všichni rodinu litují, obětující se matku podporují, aby sami nebyli považováni za nezodpovědné. Muž je tak vytlačen ze své role, vzdaluje se dítěti i manželce, a ona ho kvůli tomu ještě více odsuzuje. Sociální dávky, příspěvky na dítě, jsou adresovány tomu, kdo o dítě pečuje. Žena, přestože by potřebovala pro sebe i dítě oporu, se stává mnohem samostatnější a soběstačnější, než byla dříve. Sociální vztah těch dvou, pro handicapované dítě centrálních postav, se podstatně mění. Čím více se muž snaží i přes tuto rodinnou tragédii udržet kontakty s ostatními, tím častěji je obviňován ze sobectví. Chce se bavit, chce jet na dovolenou, na výlet, nepomáhá mi. Kdo z nás chce žít stále ve smutku a současně se dostat v manželství do podřízené role? Podřízené? Ano, podřízené, protože péče o dítě je to hlavní, čím matka žije. Neuvědomuje si, že touto péčí také posílila své postavení v rodině, stala se v ní tou nejdůležitější. Láska nepřekoná všechno a velmi často se vztah těch dvou rozpadá. Obviňován je za to zase především muž, tedy otec dítěte. Manželkou i svým okolím. Chápu a lituji takovou matku a nevím, zda bych v obdobné situaci obstála lépe. Vzhledem ke svému věku již tuto chybu udělat nemohu. Kdyby to bylo možné, doufám, že by se v mém okolí našel někdo, kdo by mě na to upozornil, a já, místo abych se naštvala, si to pro dobro všech uvědomila. Autorka je socioložka, členka rady Konta Bariéry. 13

14 Téma: Narodilo se nám dítě s postižením Vztah rodičů a školy nemusí být složitý. Jak přenést duševní pohodu do rodiny. V Mostě zatím o dobré zkušenosti moc nestojí. Všechno záleží jen na lidech Text: NaĎa Kocábková Foto: Jan Šilpoch Dobré mezilidské vztahy byly, jsou a budou o vzájemném styku, dorozumívání a také vzájemné spolupráci. Ovlivňuje je v životě celá řada dalších faktorů. Své o tom ví ředitelka Základní školy prof. Zdeňka Matějčka v Mostě Hana Ajmová. Za svůj učitelský život a více než dvacetiletou ka riéru ve jmenované škole na postu nejvyšším by na zmíněné téma mohla napsat snad už řadu knih a možná by se staly vyhledávanými bestselery. Vztah rodičů handicapovaného dítěte a školy se zpovzdáli může leckomu zdát složitý. Někdy se jím také opravdu stává, ale jen proto, že si to člověk sám a zbytečně také druhým komplikuje. Platí to samozřejmě i v obráceném gardu, škola versus rodina postiženého. Ta naše, kterou navštěvují děti s nejrůznějšími zdravotními problémy vyjma žáků s mentální retardací, je zařízení pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami od dyslexie přes ADHD nebo smyslové vady až po tělesné postižení. Všem žákům ale poskytujeme klasické vzdělávání jako na normálních základních školách. Možná to bude znít troufale, tvrdím však, že u nás žák získává ztracenou sebedůvěru, znovu se mu vrací chuť učit se a poznávat nové věci, rád také chodí mezi kamarády, zvyšuje si sebevědomí a důvěřuje svému učiteli. Ta duševní pohoda, kterou dítě u nás získává, se logicky přenáší i do jeho rodiny. Jsem šťastná, že drtivá většina rodičů našich dětí je takzvaně v pohodě. Samozřejmě se potkáváme s problémy, jako všude jinde, které přináší běžný život. Ale nevybočují, jsou z kategorie běžných starostí, jen pocho- Základní školu prof. Z. Matějčka v Mostě založila před 20 lety její ředitelka. Hana Ajmová svoji životní roli postavila na práci s handicapovanými dětmi. pitelně umocněné tím kterým handicapem, říká Hana Ajmová. Poctivá práce se vyplatí Vedle dobré komunikace s rodinou klade nemalý důraz na poznatek, který se jí potvrzuje s každodenní pravidelností. Přesvědčila jsem se o jednoduché pravdě: Každé dítě, tedy i to postižené, je jedinec, s nímž stojí za to pracovat s maximální poctivostí. Samozřejmě i s jeho jinakostí. Víme už také, že o žádném dítěti nelze říci, že již dosáhlo svého stropu. Proto je nutné nic neošidit, stále ho, jak se říká, ohýbat a dát si s ním mravenčí práci, aby se opravdu posunovalo dál. Brát mu šance na onen posun je, především ze strany nás, pedagogů, nezodpovědné a lehkomyslné, míní ředitelka mostecké školy. Ale to víte, život je už takový a všude se najdou lidé, kteří dobrou pohodu nabourají a dokážou hodně věcí zkazit. Platí to také o rodičích handicapovaných dětí. Někteří se zkrátka nikdy nesmíří s tím, že je jejich potomek jiný než ostatní. Vede to k neuvěřitelným anomáliím a věcem na hlavu postaveným. Nevyhnulo se to ani naší škole. Jeden příklad za všechny: Oba rodiče, velice vzdělaní, nepřijali pravdu, že jejich dítě nedosáhne takových kvalit, jaké od něho očekávali. Všechny své komplexy a zlobu si vybíjeli nejen na širokém okolí, ale především na mimořádně hodné a kvalitní učitelce, která se nám pod tíhou jejich ataků doslova ztrácela před očima. I když jsme se za ni postavili, přineslo to hodně trápení a nesnází. A jak to skončilo? Dítě od nás na přání rodičů nakonec odešlo na jinou školu. S rodinami mluvíme všichni Takové situace se bohužel objevují stále. Tu v menší, jinde ve větší míře. Naštěstí v naší škole máme na práci s dětmi vcelku klid, oddechla si Hana Ajmová a dodala, že v dnešním systému pomoci postiženému dítěti už školství a stát mají řadu možností. Už umíme takovým dětem technicky dostatečně pomáhat. Politika státu se v mnohém zlepšila. Co je zásadní jen musí lidé chtít. Všechno je totiž jen a jen v nich. Příkladů, které jsou do nebe volající, je spíš pomálu, ale existují. V naší škole se soustřeďujeme na to, abychom s rodinami mluvili všichni včetně školníka a uklízeček. Dávno jsme za své přijali fakt, že jedině pak se může dítěti dařit, může být šťastné. U nás opravdu nemají místo stále někde ještě používané praktiky, že tak řečené jiné děti jsou zbytečné, nestojí za řeč nebo jsou ztrátou času. Základní škola prof. Zdeňka Matějčka v Mostě je zařízení, o němž se ví široko daleko. Má díky svým výsledkům mezi školáky s postižením vynikající renomé. Jen doma nebývá nikdo prorokem, připomíná okřídlenou frázi ředitelka. S povzdechem dodává: O práci školy a nových zajímavých projektech se víc ví za hranicemi regionu a v zahraničí. V Mostě o nabízenou metodickou spolupráci našeho dyscentra zatím kolegové příliš nestojí. Ale je si jistá, že i tento problém se v budoucnosti dá změnit. 14

15 Pohled odjinud časopis pro ty, kteří se nevzdávají Zkušenosti profesora Ivana Wilhelma z Japonska přinášejí náměty i pro Česko. V Zemi vycházejícího slunce mají daleko větší váhu pojmy loajalita a úcta. Mladí lidé jsou ve srovnání se svými českými vrstevníky poněkud infantilní. Japonská inspirace Text: Radek Musílek Foto: David Sedlecký V článcích o technice se v našem časopisu objevují vynálezy ze Země vycházejícího slunce poměrně pravidelně. Odpovídá to naší představě o této pro nás exotické zemi. Vnímáme ji především jako rodiště nejmodernějších technologií. Ale i když budete jezdit v japonském autě, dívat se na japonskou televizi a psát na japonském počítači, o tamním životě vám to moc neprozradí. To dokáže jen osobní zkušenost. Profesor Ivan Wilhelm jezdí do Japonska řadu let pracovně. Z jeho postřehů je znát, že Japonce v mnohém obdivuje. A považoval by za dobré, kdyby se nám podařilo přijmout některé prvky jejich hodnotového žebříčku. Inspirativní jsou totiž nejen moderní technologie. Nejen v autobuse Přes veškeré technické vymoženosti žijí Japonci daleko skromněji než my, říká Ivan Wilhelm. Běžné potřeby každodenního života jsou daleko prostší než v České republice. Vlastní chata? To nemá v Japonsku skoro nikdo! Lidé běžně jezdí hromadnou dopravou a nikdo to nepovažuje za ponižující. Bohatství se nedává okázale na odiv a lidé jsou k sobě zdvořilí. Často se to prý projevuje drobnostmi, které ale celkově utvářejí úplně jinou atmosféru mezilidských vztahů. Při nastupování do autobusu vám řidič přistaví stoličku, abyste lépe zvládli schůdek. Samozřejmostí, která na západě už téměř vymizela, je nechat sednout staršího člověka. Mladí lidé byli překvapeni, když jsem jejich nabídku odmítal, vzpomíná profesor Wilhelm. Veřejná doprava je pochopitelně bezbariérová. Řidič s kravatou a v bílých rukavičkách vždy ochotně pomůže. Nikdo na nikoho nespěchá a nedává mu najevo, že zdržuje nebo obtěžuje. Projekt pro seniory Hlavní postřehy a inspirace z Japonska však nepocházejí z autobusu. Velký dojem na Ivana Wilhelma udělal projekt, který mu představil rektor univerzity v Tokiu. Japonská vláda si u této školy objednala vypracování pilotního projektu pro aktivní život seniorů. Což jsou v tamních podmínkách klidně lidé starší devadesáti let! Návrh počítá s vybudováním vysokoškolského kampusu, který by zajišťoval každodenní potřeby, ale také činnosti, které by obyvatele zajímaly. Senioři by zde mohli studovat a sdílet své letité zkušenosti. Ty mladou generaci obohatí a při- info Kdo je profesor Ivan Wilhelm? Český jaderný fyzik a vysokoškolský pedagog, bývalý rektor Univerzity Karlovy. Bývalý náměstek pro vysoké školy na ministerstvu školství a první svobodně zvolený předseda Akademického senátu UK. Je členem řady mezinárodních vědeckých institucí a držitelem několika významných ocenění. Narozen r v Trnavě. nesou jiný pohled na současné otázky, který může inspirovat, popisuje se zaujetím Ivan Wilhelm. Zkrátka by to bylo takové propojení penzionu pro seniory a univerzity třetího věku. Ovšem nikoliv separované, ale naopak co nejvíc propojené s celou univerzitou. Českého čtenáře hned jistě napadne otázka, kdo to bude platit. A to je další velký rozdíl proti Japonsku, upozorňuje Ivan Wilhelm. Tam je taková otázka nepřípustná. Prostě je to potřeba a je to správné, tak se to zaplatí. Japonské vysoké školy jsou z osmdesáti procent financovány soukromě. Studenti platí školné, které ale určitě nepokrývá veškeré náklady. Hlavní zdroje financí jsou od donátorů z řad firem a absolventů škol. V Japonsku mají větší váhu pojmy loajalita a úcta. Ať už ve vztahu k vlastním rodičům nebo ke své alma mater. Takže když rodiče v důchodovém věku budou chtít žít v takovém kampusu, děti jim to zajistí. Postarají se. Tak jako se jejich rodiče postarali o ně. Peníze na studium potomků kdysi sehnali, i když se třeba zadlužili. Byla by velká neúcta, kdyby děti pro ně neudělaly totéž. Bezesporu inspirativní slova ve vztahu mladších ke starší generaci. Pozoruhodné je i samo zadání projektu. Iniciátorem je vláda a o vypracování požádala univerzitu. Dočkáme se někdy něčeho podobného v České republice? Společenská pravidla Tak jako různé společnosti a absolventi podporují univerzity, tak v Japonsku funguje i tzv. společenská odpovědnost firem, které pomáhají charitativním projektům. Jak už bylo řečeno, Japonci hodně dbají na společenská pravidla a bonton. Prohřešek proti nim je vnímán závažněji než u nás. Je proto nemyslitelné, aby někdo v žádostech o finanční podporu podváděl. Každý se naopak snaží sehnat vlastními silami co největší obnos peněz. Až když to opravdu víc nejde, požádá o pomoc druhé. Japonci jsou určitě skromní a oddaní lidé, ale zároveň hrdí a vnitřně ctižádostiví. Jsou pyšní na svoji školu i firmu, kde pracují. Žijí tím. Studenti nosí uniformy. Je zcela obvyklé, že v práci tráví mnohem víc času, než jim ukládá pracovní doba. Aby mohli být hrdí na svou zemi, musejí být hrdí na její součásti. Jak my chceme být pyšní na své češství, když se všechno snažíme ošvejkovat, práci i školu pomlouváme a pořád jsme s něčím nespokojení, ptá se profesor Wilhelm. Zároveň si však uvědomuje, že třeba japonská školní výuka není moc hravá, či dokonce zábavná. Mladí lidé jsou ve srovnání se svými českými vrstevníky poněkud infantilní. Zdálo se mi, že osmnáctiletí lidé se tam chovají podobně jako u nás patnáctiletí, dodává s úsměvem Ivan Wilhelm. Bezpochyby ani japonskou společnost nelze idealizovat. Problémy se objevují všude. A i bez nich je řada kulturních zvyklostí pro Evropana těžko přijatelná. Například poslušnost a poměrně příkrá hierarchizace. Mimochodem velmi dobře je vyobrazena ve filmu Strach a chvění, který popisuje příběh Evropanky pracující v Japonsku. Ale i přesto se k sobě všichni chovají uctivě a odpovídajícím způsobem, uzavírá své postřehy ze Země vycházejícího slunce profesor Ivan Wilhelm. 15

16 Curling Ve Švýcarsku se odehrál vozíčkářský curlingový turnaj pod širým nebem. Curlingový svátek nabídl krásná panoramata a sport na horském vzduchu. Češi uspěli skvěle, vybojovali dokonce první a páté místo. Návrat ke kořenům Text: Štěpán Beneš Foto: AUTOR a Radek Musílek Hned dva curlingové týmy vozíčkářů ze sportovního klubu SC JÚ Praha se začátkem roku zúčastnily historicky prvního vozíčkářského turnaje pod širým nebem ve švýcarském městečku Scuol. Ve stínu dvouapůltisícových alpských vrcholků kousek od rakouských hranic se Češi neztratili a z osmi startujících týmů obsadili první a páté místo. Pro všechny zúčastněné byla ale hlavním lákadlem hra venku, pod širým nebem. Ta se i v curlingu nehandicapovaných považuje za vzácnost, někdy i odměnu za dlouhé roky strávené pod střechami sportovních hal. Zároveň je návratem ke kořenům tohoto sportu, jehož smělé začátky lze vysledovat na zamrzlých skotských jezerech. Počasí turnaji přálo, když po prosněženém víkendu vyskočilo nad vrcholky slunce a statečně se drželo po celé tři herní dny. Nešlo tedy nakonec ani o velké sportovní výkony, ale především o nevšední zážitek, zakončený doslova na vrcholku hor. Pro curlery zvyklé na sterilní prostředí ledu ve sportovních halách byly venkovní podmínky nejdříve překvapením. 16

17 časopis pro ty, kteří se nevzdávají Doprava fungovala skvěle, mezi ledovou plochou a hotelem přemísťoval sportovce upravený minibus s nájezdovou plošinou a dva šikovní asistenti. Kdo chtěl, mohl se v závěru turnaje podívat na vrcholky hor z kukaně moderní rolby. Z jedné strany prudké vrcholky, z druhé pak poklidná idyla horského městečka. Venku nejsou podmínky ideální, a tak bylo potřeba pro odhoz kamene najít i rezervní síly. Výhra pak byla skutečnou odměnou. Je lehké uhodnut, na kterou stranu se sportovcům hrálo lépe. Slunce ale trochu oslňovalo. Vyhráli ale nakonec všichni. Turnaj pod širým nebem, navíc s horským panoramatem, není ve světě curlingu žádnou samozřejmostí. 17

18 Příběhy Konta BARIÉRY Křehká žena doslova vybojovala domov pro autistické děti. Po letech každodenního strachu trocha klidu. Společnost nemá peníze pro těžce postižené? Každý den procvičuje Jitka se svými dětmi základní dovednosti. Znovu a znovu. Čí jsou ty děti? Text: Zdeněk Jirků Foto: Jan Šilpoch Před třiadvaceti lety se paní Jitce narodila dcera. Hezká, úžasná, prostě nejlepší dítě na světě, jak to správní rodiče vždy berou. Když jí byl zhruba rok a čtvrt, začali si rodiče všímat, že s miminkem něco není v pořádku. Nejprve návštěvy u lékařů, potom pátrání po všemožných zdrojích informací, porady se známými a nic. Malá Kačka se ani nepokoušela o žvatlání, nic neopakovala, bylo zřejmé, že vnějším podnětům nerozumí. Přesto byla živá, chodila na nočník, ale maminka brzy zjistila zvláštní stav její dcera neměla strach. Z aut, ze zvířat, z cizích lidí, z hluku, ze tmy. Hrozné poznání, pro dítě doslova smrtelně nebezpečné. Komplexní vyšetření v nemocnici ale ukázalo, že žádná tehdy známá diagnóza se na Kateřinu nehodí. Měsíce ubíhaly, Kateřina se stále více nořila do svého světa, až maminka objevila v novinách článek, který hovořil o jisté zvláštní poruše u dětí. Přečetla si ho a zatrnula: příznaky se přesně hodily k jejímu dítěti: autismus! Co si tehdy pomyslela vystudovaná pedagožka, skvěle připravená perfektně zvládnout vlastní dítě? Nejhorší bylo, že jsme vůbec nemohli do kolektivu. Kolem tří let si malí už docela perfektně hrají mezi sebou. Je to vlastně jejich největší radost kromě povídání a mazlení s maminkou. Nic z toho neuměla a neumí dodnes. Stejně jako mluvit, číst, psát Hlas paní Jitky se láme a oči se zalijí. Cesta životem Takto handicapované dítě může přežít jen při celodenní péči. Doslova do poslední vteřiny. Kdy si odpočinete, kdy se trochu postaráte o sebe, kdy si něco přečtete, kdy vám zbude čas na kamarádku, kulturu, sport? Nikdy a zase nikdy! V každém okamžiku hrozí katastrofa. Takové dítě se nenaučí, že sporák je horký, silnice nebezpečná, nože ostré a pes může kousnout. Pak teprve zjistíte, jak malý a dnes už velký člověk bez základní schopnosti učení může žít jen s nepřetržitou a důslednou ochranou a péčí. Katce se objevila jakási šance ve stacionáři pro postižené děti na Kladně. Nešlo to, nedala pokoj ani sestřičkám, ani ostatním dětem. Nerespektovala nic, byla aktivní, a hlavně destruktivní. Nechápala, jaký je svět. Jak to později definovala maminka autisté jsou lidé, pro které je svět skládanka, jejíž části do sebe nezapadají. Poté se objevila nová šance církevní mateřská školka. Pro zdravé děti. A šlo to! Když na tři dny onemocněla, děti ji vítaly a hned stavěly komíny z kostek, aby je mohla bourat. Přišel školní věk. Nenašla se škola, která by ji přijala. Nakonec pomohla zkušenost z Dánska. Sdružení Autistik, v kterém se angažují a podporují rodiče takto postižených dětí, ji inspirovalo, aby zkusila přivézt nějakou variantu péče, nějakou naději, nějaké alespoň částečné osvobození od vyčerpávajících dnů. Byla úspěšná, podle severského modelu vybudovala třídu ve speciální škole. Nejen pro svou dceru, ale pro další a další. Bylo to pro mě doslova deset úžasných let. Věděla jsem, že o dceru je postaráno a když už se moc nemůže zlepšovat, alespoň se nezhorší. Chvíli jsem tam i aktivně působila a viděla, jak všem podobným žákům škola prospívá. Mezi tím se nám narodil zdravý syn. Už jsem si skoro zvykla na neustálý strach, ale nyní přišla 18

19 časopis pro ty, kteří se nevzdávají I na procházce je čas opakovat a opakovat. I když si matka a dcera už docela rozumějí. Nejhorší bylo, že jsme vůbec nemohli do dětského kolektivu. Kolem tří let si malí už docela perfektně hrají mezi sebou. Kdyby nebylo názorných obrázků, nic by se nedařilo. Oči jsou hlavním dorozumívacím prostředkem. jeho nová vlna. Sourozenci nemohli být ani chvilku spolu o samotě. Velká holka naprosto nechápala, co může bratříčkovi ublížit. Vítej (obecně prospěšná, ale i nenahraditelná společnost) Začala bouchat na státní dveře. Chtěla, aby se alespoň v části nějakého zařízení vytvořil prostor pro autisty, kteří už jsou na školu příliš staří. Dosud se jí opět chvěje hlas, když o tom vypráví: Náměstek středočeského hejtmana mi řekl máte úžasný projekt, ale my máme v kraji 96 nejrůznějších ústavů a starostí až nad hlavu. A já si stejně myslím, že autistům je a bude nejlépe doma. Co zbývalo? Nechtělo se jí, ale nakonec založila centrum chráněného bydlení Katka se už za ta léta v lecčems zlepšila. Nikdo nespočítá, kolik sil to její maminku stálo. Vítej Proklestila si cestu k evropským fondům. Sehnala a stále shání peníze (Konto BARIÉRY tu má čestné místo velkého dárce), sehnala a přestavěla dům v Hřebči, oprášila své mezinárodní zkušenosti a dnes tu žije jedenáct Kateřin, Marušek, Tomášů, Honzů a dalších. Mají perfektní prostředí, program na celý den, každý vlastní pokoj a především známý a přátelský prostor kolem sebe. Nyní k nim přibyl i pekař, který v malé dílně i za pomoci obyvatel (docela rádi třeba hnětou těsto nebo jen rovnají košíčky) peče dnes už proslulý chleba. Vládne tady už zmíněný dánský model každý má v pokoji na svém pracovním místě, v koupelně i u jídelního stolu přesně seřazené piktogramy, protože se nemůže nic naučit a musí se každý den znovu podívat, jak se mýt, čistit si zuby, správně se oblékat začíná to obrázkem ponožek, pokračuje spodním prádlem, svetrem až po čepici. Nebo obrázky různých počasí, věcí, dějů. Jako v mateřské školce? Ano, jenomže pro dospělé lidi, kteří nikdy nepochopí, že polévka je před hlavním jídlem. Platy našich děvčat jsou legrační, ale já přesto musím trvat na naprosto perfektní práci. U nás nemůžete něco odložit na zítra nebo jen tak odbýt. Máme přesný řád činností a jeho dodržováním je podmíněn dobrý pocit klientů i koneckonců jejich rodin. Prostě v takto náročné sociální práci a péči je přijatelná jen jedna kvalita výborná. Mojí povinností pak mimo jiné je, aby i všechny finanční, materiální a personální podmínky fungování Vítej byly aspoň trochu přijatelné. A musím si poradit se vším. Ani slovo, že si musela poradit i s rozpadem svého manželství. Nejen v Hřebči Za posledních dvacet let se tvář, rozsah, a hlavně kvalita sociální péče neuvěřitelně změnily. Velkou zásluhu o to mají právě neziskové organizace, které nejednou vyrostly z obětavých maminek, tatínků a celých rodin. Dnes jsou na stovkách míst a snad není možné najít typ postižení, pro které by neexistovala dobrá pomoc. Jenomže poslední sociální reformy a celkový postoj státu a některých samospráv jako by říkaly když jste si to založili, tak si to provozujte, a peníze si shánějte, kde umíte. Na našich cestách příliš často slyšíme obětavé lidi, patří mezi ně i paní Jitka, jak nahlas uvažují o zavření svých neziskovek. Co má stát připraveno pro jejich klienty? Na ulici nepůjdou, jen někteří na uzavřená oddělení psychiatrických léčeben, druzí, ač mladí, do seniorských domovů, další do léčeben dlouhodobě nemocných. Musí se šetřit, potřebujeme stíhačky, transportéry, dálnice, nové tomografy, elegantní náměstí a ulice. Podle toho nás měří svět. Autisté a jim podobní? Komu se narodili, ten ať se stará! Ale jsou tito lidé jen svých rodičů? Nepatří jejich život, byť jako by z jiné planety, k životu nás všech? Více na 19

20 Umělci Konta BARIÉRY Pavel Brázda a Věra Nováková malovali 40 let do šuplíku. Ontologický pesimismus překonávali vitálním optimismem. Ze sklepních galerií do českých i světových soukromých sbírek. Text: Pavel Hrabica Foto: Jan Šilpoch Narodil jste se 21. srpna. Jak jste tento den slavil v období po okupaci roku 1968? Pavel Brázda: Nikdy jsem nelpěl na tom, aby se mé narozeniny v tento den slavívaly mimořádným způsobem. Jistá bizarnost v tom byla. V letech po okupaci lidé při blahopřání tuto skutečnost pomíjeli, snad proto, abych se nedostal do podezření, že jsem se 21. srpna narodil z provokativních důvodů. Ze sklepů V dokumentu pro televizi jste prohlásil, že byste si se svou budoucí ženou nic nezačal, kdyby neuměla malovat. Je to pravda? Pavel Brázda: Nás malování skutečně sblížilo. Seznámili jsme se tak, že jsme začali společně chodit do knihovny umělecko-průmyslové školy, procházeli jsme monografie starých mistrů i současné umění. To nás k sobě přitáhlo. To, že nás v roce 1949 z politických důvodů z vysoké školy vyloučili, vztah posílilo. Studovali jsme dál, ale po svém. Chodili jsme do galerií, na výstavy, do muzeí. To byly naše přednášky a studium. Jakou motivaci má člověk, který ví, že nebude smět vystavovat? Pavel Brázda: Věděli jsme, v jaké jsme situaci, a já osobně jsem počítal i s možností, že ve Stalinově impériu zemřeme, aniž se dočkáme konce. Říkal jsem si, jestli mám něco vytvořit, tak vytvořím něco, co by bylo trvalou hodnotou a dalo by se vystavovat, ať už za mého života nebo po něm. Jestli mé obrazy za něco stojí, tak si jednou cestu k lidem najdou. Po praktické a existenční stránce ale váš život snadný nebyl, to určitě nepopřete Věra Nováková: Pokud mohu mluvit za sebe, moji rodiče mě nikdy od malování nezrazovali, ačkoli naše materiální podmínky byly velmi špatné. Obě rodiny nás podporovaly. Bydleli jsme u Pavlovy babičky, měli jsme zajištěnou střechu nad hlavou a jídlo. Až nám to bylo často trapné, že nám pomáhají, ale nikdo nám nic nevyčítal. Živili jsme se horko těžko. Jak se říká z ruky do huby. Žili jsme hodně chudě, ale tenkrát se to tak nebralo. Oblečení jsme nosili zděděné, dokud se nerozpadlo. Byla jiná doba. Vytvořila se vrstva lidí, alternativní společnost, která nešla po konzumu. Do té jsme zapadli, s tou jsme si rozuměli. Za jedno z nejšťastnějších období života jste označil dobu, kdy jste topil v kotelně. Kde to bylo? Pavel Brázda: V Kateřinské ulici v Praze, v budově děkanátu lékařské fakulty. Topil tam Karel Palik, který pod pseudonymem Petr Fidelius vydával ilegální Kritický sborník. Protože z kotelny musel odejít Martin Palouš, který signoval Chartu 77, potřeboval politicky spolehlivého kolegu a nabídl to mně. Topení koksem pro mě byla krásná Pavel Brázda, Na tribuně, digitální tisk, 2008 placená rekreace. Líbilo se mi nakládání koksu do putny, sypání do kotlů, škvárování. Já ve volných chvílích maloval, Karel Palik sehnal pianino, na kterém ve chvílích, kdy se nezabýval Kritickým sborníkem, hrával oblíbené ragtimy. První veřejnou výstavu jste měli vlastně až těsně před pádem komunismu a první opravdovou velkou až na počátku 90. let. Jaké jste měli pocity? Pavel Brázda: Jednou u nás doma byl Viktor Karlík, vydával ilegální Revolver Revue, s Jáchymem Topolem. Obrazy rozvěšené v chodbě je zaujaly. Podařilo se jim dostat nás na již nezakázanou výstavu umělců ve třetím sklepním patře pod Vinohradskou tržnicí. Mně se ve sklepě líbilo, rád na to vzpomínám. Věra Nováková: Veřejnou výstavu jsme potom měli v roce 1992 v Ženských domovech na Smíchově. Mně už bylo přes šedesát, Pavel 20