Transkript

1 z :10 Příběhy pacientů Posted Březen 21st, 2007 by adriana Příběh Astrodiany Příběh Davida Wheldona Příběh Jima K. Příběh Pamely Pacientka s FMS píše doktoru Powellovi o výsledcích léčby cpn LifeOnTheIcin zimní příběh: Cpn a RS Ahoj..jdu mezi Vás.. Notdoneyetova léčba RS pro Cpn příběhy Příběh Michele- alopecie a cpn Řízení o ukončení pracovní neschopnosti Můj nekonečný-) příběh aneb "...Najednou jsem si připadal jako ustrašený žáček v první třídě, kterého paní učitelka načapala s autíčkem pod lavicí. Co je zase???..." x přečteno Příběh Astrodiany Posted Květen 23rd, 2007 by adriana Vyléčena z chronického únavového syndromu pomocí původního léčebného postupu dr. Strattona O dr. Strattonovi jsem se dozvěděla od jedné ze svých zákaznic v roce Bylo to právě v době, kdy rušil svou laboratoř. Byla jsem na tom tak špatně, že se mi do žádné léčby už ani nechtělo, ale moje zákaznice byla pomocí léčebného postupu léčena téměř rok a cítila se skvěle. Znala jsem ji už pár let a věděla jsem, že dříve mívala stavy, kdy vůbec nebyla schopna jasně přemýšlet, kdy neměla dost fyzických sil, kdy byla naprosto vyčerpaná a neschopná provozu. Takové stavy mívala asi deset let, od studií na vysoké škole. Její otec je lékařem, takže ji posílal od jednoho lékaře k druhému, ke všem svým známým, ale nic ji zvlášť nepomohlo. Když mi volala a říkala mi o výzkumu s baktérií Chlamydia pneumoniae, který vede dr. Stratton, byla jako vyměněná. Všechno mi zařídila, takže dr. Stratton byl ochoten provést krevní zkoušky. Šla jsem ke svému lékaři, nechala si odebrat krev, poslala jsem ji kurýrní poštou do laboratoře dr. Strattona a za tři týdny jsem dostala výsledky: PCR Chlamydia Pneumoniae pozitivní nález v krvi Protilátky

2 z :10 IgM 1:400 IgG 1:3200 Léčebný postup dr. Strattona doznal od doby, kdy mi byl předepsán, hodně změn, ale v mém případě opravdu zabral. Níže uvádím, co jsem v průběhu let o své léčbě napsala. Nemohu s jistotou říct, že všechno je přesně tak, jak říkám, ale tak jsem pochopila, co mi bylo řečeno. Organismus, o který se jedná je Chlamydia pneumoniae (nezaměňovat s pohlavně přenášenou chlamydií). Tato baktérie se chová jako retrovir. Odhaduje se, že do svých 80 let se jí nakazí většina populace (ne-li všichni) někteří v šesti měsících života jiní později. Většinou člověku nijak neubližuje (asi jako vir herpes, který všichni máme na kůži, ale způsobuje opary jen lidem, jejichž imunitní systém ho vpustí dovnitř). Dr. Stratton do svého výzkumu zahrnul asi osob s CFS a asi u poloviny lidí test odhalil, že mají v krvi, buňkách a orgánech DNA Chlamydie pneumoniae (alespoň tak jsem to pochopila). Musí se kvůli tomu dělat jakýsi test protilátek a laboratoř dr. Strattona žel musela skončit provoz, protože se na výzkum nedostávalo peněz. Já jsem byla jedna z posledních, kdo mu směl krev poslat ke zkouškám. To bylo na podzim Potom, co jeho laboratoř přestala fungovat, zůstalo ve Spojených státech ještě několik laboratoří, které zčásti prováděly obdobné testy, ale nebylo možné z nich zjistit úplně všechno. Tyto testy pouze odhalily, jestli se onen organizmus vyskytuje v krvi, ale ne jestli je aktivní a replikuje se v menším množství v orgánech. Nyní v roce 2006 existují, myslím, laboratoře, které krev testují plně, jak to ve své laboratoři dělal dr. Stratton. V Chicagu jsem měla dva lékaře, kteří byli s dr. Strattonem ve spojení a mohli mi jeho léčebný postup naordinovat, aniž bych musela cestovat do jeho ordinace na jihu v Tennessee. Žena, která mi o dr. Strattonovi řekla (moje bývalá zákaznice) a kterou její otec jako lékař posílal od jednoho lékaře k druhému, nyní žije v Bostonu. Jí léčebný postup naordinoval ředitel infekční kliniky na Boston University Hospital. Kdybych nenašla lékaře v Chicagu, mohla jsem cestovat do Bostnu a získat tam léky na předpis na jeden rok dopředu. Podle mě ta žena zná ještě několik lékařů ve Spojených státech, kteří předepsali tentýž léčebný postup. Každý člověk, o kterém moje známá ví, že se léčil pomocí tohoto léčebného postupu, se chronického únavového syndromu a všech jeho příznaků zbavil. Vím ještě v Chicagu ještě o jednom holistickém lékaři, který se komunikaci s dr. Strattonem nijak nebránil. Dr. Stratton rád poslal svůj léčebný postup každému lékaři, který jej chtěl předepsat svému pacientovi. (Myslím, že v současnosti však už není snadné se s ním zkontaktovat.) V každém případě se mé zákaznici/známé podařilo najít tady v Chicagu lékaře, který byl ochoten mi léčebný postup předepsat. Tentýž lékař, dr. K., původně předepsal postup jí. Lékařova manželka a dcera s ním začali také. Asi po roce léčby mi dr. K řekl, že jeho manželka a dcera už antibiotika neberou, protože je nesnášely. Léčbu antibiotiky začal zpochybňovat (dával přednost přírodním látkám), a tak chtěl, abych antibiotika vždy nějakou dobu vysadila šest týdnů s antibiotiky a šest nebo dvanáct týdnů bez nich. Když jsem o tom mluvila s dr. Strattonem, řekl mi, že léky by se vysazovat neměly. Onen organizmus prý musí být léky bombardován tak dlouho, dokud není vyhuben, jinak by se mohl opět vzmoci a být ještě agresivnějším. Už jsem se chystala vyrazit na jih za dr. Strattonem a nechat si postup předepsat přímo od něj, když se objevil můj stávající lékař a nabídl mi, že mě podle něj bude léčit. Dr. Stratton ze srovnání s jinými pacienty usoudil, že jsem se asi s CP narodila a jiný lékař mi řekl, že tato s baktérie se mi drží ve vaječnících. Léčebný postup je jakýmsi antibiotickým koktejlem. Dr. Stratton v průběhu let vyzkoušel více léků, aby zjistil, co je neúčinnější. Má také alternativy pro každého, kdo je na některá antibiotika alergický. Různé léky mají bojovat s baktérií v různých stupních růstu. Často se ukázalo, že lidé s CP se cítí lépe s jakýmikoli antibiotiky (to ale uvádím jen pro zasmání). O mě to platilo stoprocentně. Zjistila jsem, že když se mi od lékaře podaří získat nějaká antibiotika (což je bez zvýšené teploty dost obtížné), s jejich pomocí se trochu zmátožím.

3 z :10 Dr. Stratton mi vysvětlil, že chronický únavový syndrom má cyklický průběh. Zpočátku je to několik špatných dnů nebo týdnů, po který následují dobré dny, týdny nebo měsíce, kdy se člověk cítí úplně uzdravený. Ale postupem času přicházejí dobré týdny méně často, zatímco ze špatných dnů se stávají špatné měsíce a roky. Když CP začne v člověku replikovat a zasáhne všechny buňky (tím, že vydlabe mitochondrie a zřídí v nich a v orgánech malé reprodukční továrny), pak to podle dr. Strattona nakonec vede ke smrti. Řekl mi, že při mých hodnotách se diví, jak vůbec mohu fungovat. Také si byl jistý tím, že jakmile budu vyléčena z CP, zmizí všechny moje alergie a přecitlivělé reakce, včetně alergie na sulfonamidové léky (měla jsem alergické reakce na metronidazol). Dne už nejsem alergická ani přecitlivělá na nic. Ideální je, když je ochoten vás podle léčebného postupu dr. Strattona léčit nějaký lékař, který vás už zná. Jedna moje známá, která nebrala žádné přípravy ze štítné žlázy ani hormony, se úplně vyléčila. Já jsem měla problémy se štítnou žlázou a s nadledvinkami a kromě toho mnoho alergií. Problémy se štítnou žlázou přetrvaly, ale když beru příslušný hormon, nic mi není. A všechny ostatní problémy, alergie, příznaky apod. zmizely. Moje kamarádka musel léčbu podle postupu třikrát přerušit kvůli těhotenství a porodu, ale daří se jí mnohem lépe. Nyní na to jde, pokud vím, trochu jinak, posiluje nadledvinky a také sleduje svoje děti, za nemají tutéž nemoc (mohla bych přesně zjistit, jak to s ní nyní vypadá). Dr. Stratton podle všeho pomáhá lidem s RS a léčí je, a prokázal přítomnost CP v lupu. Z jiného výzkumu vyplynulo, že má-li člověk infarkt, dostane se CP do krevního řečiště může za dva měsíce nebo později způsobit další infarkt. Nyní dávají pacientům pět dní po infarktu Zithromax, aby tomu předešli. Já jsem brala toto 500 mg. Amoxicillin 2xdenně 500 mg. Probenecid 2xdenně 300 mg. INH - Isoniazid jednou denně 250 mg. Zithromax po-st pá (první 4 roky jsem 3x týdně brala 500 mg ) Začala jsem tím, že jsem brala třikrát týdně 500 mg Zithromaxu a každý měsíc jsem přidala další lék. Léčebný postup jsem na vlastní oči viděla až po třech letech braní léků. Tehdy jsem zjistila, že Dr. Stratton doporučil přidávat různé léky pomalu (nejprve jednou týdně a potom dávky zvyšovat do té míry, jak stanovoval léčebný postup. Taky doporučil, abych nejprve brala Amoxicillin, což jsem neudělal, protože jsem věřila tomu, že dr. K. ví, jak léky předepisovat, když je předepisuje vlastní manželce a dceři. Když potom léčbu převzal můj lékař dr. Bain, dál léky předepisoval podle zaběhnutého postupu (myslel si, že sama vím, jak léky brát). V každém případě jsem léčbu snášela dobře a postupně jsem na to byla lépe. Jako prvního jsem se zbavila chronického kašle. Dva měsíce od chvíle, kdy jsem začala brát Zithromax a pak Amoxicillin, byl kašel pryč. Dr. Stratton chtěl, abychom nejedli červené maso a hodně uhlovodanů (pokud si to dobře pamatuji), ale v mém případě to nebylo to nejlepší. Nejlépe jsem na tom byla, když jsem měla hodně proteinů a málo cukru. Tuto stravu jsem jedla už od sedmdesátých let. Dr. Stratton chtěla, abychom brali L-glutamin (500 mg), což jsem dělal první dva nebo tři roky a pak jsem přestala. Ukázalo se, že se bez něj cítím úplně stejně. Dr. Stratton jen chtěl, abychom glutamin brali kvůli výživě buněk, zatímco ten organizmus vymíral. 3x týdne injekce B12 na zmírnění bolesti. Ten organizmus při odumírání uvolňuje toxiny. Dr. Stratton mezitím ověřil, že stejně zabírá také podjazykový B12, ale jelikož k odumírání dochází většinou v noci, kdy ležíte, musíte to mít u postele (dvakrát denně 5000 mikrogramů). Ty bolesti jsou ukrutné. Člověka bolí svaly na nohou nebo na rukou nebo kdekoli jinde, kde máte slabé místo. U mě to byly kotníky a krk. Také mi doporučil brát 4x denně 4 gramy aktivního uhlí dvě hodiny před nebo po podání léků,

4 z :10 aby to nenarušilo vstřebávání. Zabraňuje tomu, aby se toxiny uvolněné do těla znovu vstřebaly prostřednictvím střev a pomáhá je dostat z těla ven. Moje kamarádka aktivní uhlí nebere. Já jsem ho několik let brala, protože hodně tlumí tu hroznou bolest. To, co pomáhá vydržet bolest, je vědomí, že ta mizerná potvůrka umírá. Brala jsem jak podjazykové léky, tak injekce, protože mi to dodávalo spoustu energie. Později během léčby (asi po dvou letech) mi dr. Stratton doporučil, abych začala brát metronidazol (Flagyl), ale otékal mi po něm obličej a oči což byla běžná alergická reakce, a tak mi řekl, abych to neriskovala. Píchala jsem si B12 nitrosvalově, obvykle několikrát týdně, a úžasně mi to pomáhalo. Nikdy jsem neměla děravá střeva ani kvasinky a je možné, že proto mi Flagyl nijak nepomohl. Znám ženy, které ho braly, a jsou přesvědčeny, že jim to dodávalo energii a velmi pomáhalo. Když jsem dr. Strattonovi řekla, že po Zithromaxu mívám velké průjmy, a ptala jsem se ho, jestli by mi nepomohlo něco jako Imodium, doporučil mi Pepto Bismal (sehnala jsem generické značky). Měla jsem si vzít 3 tablety pokaždé, když jsem po jídle cítila, že to můj trávicí systém nezvládne, nebo když jsem měla průjem. Vzhledem k tomu, že v rozmezí několika hodin od podání některých léků není dobré brát antacidy, Pepto Bismal se velmi osvědčil, i když jsem ho nepotřebovala brát moc často. Dnes vím, že když člověk bere doxycyclin, kontraindikuje se všechno, co obsahuje bismut. V každém případě, když ty věci potřebujete, můžete je brát nejméně dvě hodiny před nebo po podání léku. Dr. Stratton mi doporučil, abych míso INHi Isoniazid brala Rifampin, což je lék také proti tuberkulóze a jiným bacilům, ale je to lék silnější. Upřímně řečeno jsem se bála, takže jsem zlstala u INH a byla jsem spokojená, že zabírá. Vím o lidech s MS, kteří byli na Rifampinu a brali carnitine. Je potřeba vypít přes 6 litrů vody denně. Řekněme, že jsem se opravdu snažila. Některé dny jsem vypila skoro tolik. Neměla na dlouhodobé užívání antibiotik žádné špatné reakce. Kdykoli se ale objevil nějaký problém, Dr. Stratton odpovídal na y a vždycky měl nějaký nápad nebo řešení. Zithromax může zpočátku (asi první měsíc) působit vážné průjmy. Doporučuje se denně užívat nějaký probiotický přípravek, aby nedošlo k poškození vnitřností. Já jsem to však téměř nikdy neudělal. Jediné, co mě napadá, je to, že v mém těle bylo potřeba zabít tolik baktérií, že mi antibiotika prokázala jen dobrou službu. Nikdy jsem neměla kandidu ani kvasinky, ale většina lidí, které dr. Stratton léčil s tím problémy měla. Je také možné, že vnitřnosti se dokázaly s toxiny vypořádat díky živočišnému uhlí. Uvidíte, že období, kdy se cítíte lépe, se budou postupně prodlužovat a období podráždění budou kratší a bude jich stále méně. Zpočátku jsem měla asi tak 2 procenta energie a dny, kdy jsem nedokázala zvednout hlavu na víc než na hodinu. Dnes je to nějakých 95 procent. Konečně žiju! První rok léčby postupně přibývalo lepšího dnů, kdy jsem měla o trochu víc energie a špatné dny byly o něco lepší než dříve. Každým rokem byl čím dál tím víc týdnů a měsíců, kdy jsem se cítila docela dobře, ale energie mi vystačila jen na dopoledne. Potom jsem si musela na chvíli lehnout a byla jsem schopná ještě pár hodin fungovat. Nejdéle se mě držela fibromyalgie, i když už mě neprovázela každý den a můj stav se zhoršil jen tehdy, když jsem byla unavená nebo jsem dělala něco vyčerpávajícího. Někdy během čtvrtého roku byla fibromyalgie pryč a ozvala se jen asi jednou za tři měsíce, když jsem byla opravdu hodně aktivní. Léky jsem přestala brát v roce Loni, v roce 2005, jsem byla párkrát nachlazená, ale dnes je můj imunitní systém poměrně silný. Ta nachlazení stejně nebyla horší než ta, která měli jiní členové rodiny, a nemusela jsem zalehnout. Když teď onemocním, není to jako dřív, kdy jsem byla v posteli celý týden a vůbec jsem nebyla schopná provozu. Nyní vstávám v sedm ráno a dokážu bez zdřímnutí fungovat celý den do deseti, jedenácti večer. Nemám přitom žádné bolesti. Nebolí mě ani krk ani žlázy. Cítím se skvěle. Mám opět silné svaly. Můžu dělat vyčerpávající věci a nedělá mi problémy ujít velkou vzdálenost. Každému, koho tento způsob léčby zajímá, přeji hodně štěstí. V době, kdy ještě provozoval laboratoř, Dr. Stratton prohlásil, že má-li člověk CFS, je padesátiprocentní pravděpodobnost, že potíže způsobuje baktérie Cpn. Když se prokáže přítomnost tohoto organizmu ve vašem těle, je téměř jisté, že vás jeho léčebný postup zbaví potíží. Měli byste tedy začít tím, že si

5 z :10 necháte udělat krevní zkoušku. Dělali mi zkoušku na syndrom děravých střev, ale neprokázal se. Lékař mi ale řekl, že většina lidí s Cpn má také tento syndrom (což samozřejmě komplikuje snášenlivost léků a problém s toxiny v krevním oběhu). To, že mám zdravá střeva, lékař přisuzuje antioxidantům, které beru už mnoho let (více než 30). U některých pacientů se podařilo zbavit jejich tělo tohoto organizmu do 18 měsíců. Obvykle to podle dr. Strattona trvá 3 roky nebo více. Řekl mi ale, že moje krev vykazovala nejvyšší hodnoty, jaké kdy v laboratoři viděli. Zřejmě proto moje léčba trvala déle. Po třech, šesti a devíti měsících léčby s INH mi dělali jaterní testy. Můj lékař byl velmi intuitivní. Na přítomnost onoho organizmu v těle mě testoval jen dvakrát. Jen mě sledoval a dál mi dával léky, dokud měl pocit, že je to potřeba. Léčbu jsem začala 1. prosince 1998 a v lednu 2004 nabyl můj lékař přesvědčení, že organizmus už v těle nemám. Moc zkoušek jsem během doby neabsolvovala. Obávám se, že během obtížných období léčby i při rozhodnutí, zda jsem úplně vyléčena, jsme hodně spoléhali na intuici. Když jsem se cítila dobře, občas jsme provedli zkoušku svalů a zeptali jsme se mé ruky, jestli v ní ještě Cpn j, nebo už ne. V lednu 2004 moje tělo odpovědělo, že už je pryč. Vrátil se životní energie, fibromyalgie byla pryč, můj imunitní systém je pevný a nemám už žádné alergie ani přecitlivé reakce, až na alergii na stromové pyly, kterou mám už od dětských let (ani ta mě však už tolik netrápí). Dr. Stratton je skvělý, velmi humánní člověk, ale má většinou hodně práce. Před lety bylo možné mu zavolat, případně byl vždy k zastižení na u. Nedávno jsem slyšela, že se nikomu nepodařilo jej kontaktovat. S léčbou jsem přestala v prosinci Cpn jsem se zbavila a cítím se skvěle. Nyní příslušné krevní zkoušky provádí více laboratoří ve Spojených státech, mimo jiné nadace pro artritidu, která se zabývá také testováním mykotických infekcí. Vím, že tato nadace s lidmi komunikuje a doporučuje na léčbu Cpn mnohem slabší dávkování antibiotik. ( Dr. Coker-Vann je vždy ochoten promluvit si s vaším lékařem o testech a o výsledcích doporučované léčby těchto infekcí. U mého syna zdejší testy odhalily mykotickou infekci, Cp a ASO (strep). Většinou je v krvi více infekcí. V roce 1993 jsem se po roční léčbě se 100mg minocinu denně zbavila mykotické infekce a z ní vyplývající revmatické artritidy. To, že jsem rok brala Minocin však zjevně nezbavilo moje tělo infekce Cpn. Říkala jsem si, jestli to opravdu funguje. A opravdu to zbaví moje tělo toho organizmu napořád? Mnoh lékařů mi řeklo, že můj léčebný postup byl přestřelený, že nic tak silného jsem nepotřebovala. Nejsem si ale jistá, jestli bych se Cpn opravdu zbavilo nějak jinak Diana (převzato z cpnhelp.org, vřelé díky za překlad Li) Příběh Davida Wheldona Posted Srpen 15th, 2006 by adriana Příběh Davida Wheldona, léčba nákazy Chlamydia pneumoniae se srdečními a svalově bolestivými příznaky David Wheldon's story: Cpn Treatment of Cardiac & Myalgic symptoms Narozen v r Vždycky jsem byl velmi činný. Jako dospívající jsem míval opakované a bolestivé záněty vedlejších nosních dutin, které zmizely v pozdním náctiletí. Mezi mé aktivity patřilo jeskyňářství,

6 z :10 které vyžadovalo poměrně dost tělesné zdatnosti. Zkoumáním jeskyní jsem se zabýval až do svých čtyřicetin. V roce 1999 jsme oba dva, moje žena Sarah i já, dostali nákazu dýchacích cest, která začala jako bolení v krku a během 14 dnů se proměnila v nepříliš silný zápal plic (pneumonii). U Sarah se rozvinulo skutečné astma (dušnost, záducha), které si vyžádalo používání vdechového rozprašovače se salbutamolem (salbutamol selektivní beta2-sympatomimetikum, bronchodilatans). Já sám jsem byl dýchavičný (sípal jsem), obzvláště při námaze. To nakonec časem odeznělo. Rovněž jsem opět trpěl záněty nosních dutin. Lékaře jsem však nenavštívil. Pár měsíců později jsem začal pociťovat bolestivé, ale i nesnadné otáčení hlavou. Protože jsem jezdil do práce na kole, začalo to být čím dál problematičtější. Zjišťoval jsem, že chtěl-li jsem zatočit doprava (Velká Británie), musel jsem sesednout a přejít přes silnici pěšky. Kolem této doby jsem si všimnul vzniku zduření měkké tkáně na krku, které se zvětšovalo celkem rychle. Krátce po tom jsem pociťoval bolesti svalů (myalgii) v ramenech a podélných zádových svalů. Sarah si všimla, že jsem chodil velice neohrabaně. Když jsem otočit hlavou, musel jsem se otočit celý. Ohýbání v páteři se rovněž stalo nesnadné. V roce 2002 jsem si všiml, že klidový tep se zvýšil s narůstajícím počtem vynechávání. Obojí bylo dost znepokojující uprostřed noci. Sarah si všimla, že hrot srdce tvrdě narážel až to bylo opravdu v noci slyšitelné. Byl jsem tou dobou znepokojen, ale víc mne zajímalo prudké zhoršování roztroušené sklerózy u Sarah, které působilo mnohem více starostí. V roce 2003 všechny příznaky narostly na síle, včetně současné stálé bolesti pohrudnice (ostrá bolest v boku při dýchání) vpravo. Objevil se též prudce bolestivý podélný bílý proužek podél nehtu mého levého ukazováčku. Začal jsem pociťovat závratě při náhlých pohybech, bylo to jako bych stál na obou stranách malé houpačky. Tlak krve byl 150/95. Měl jsem krevní testy na protilátky proti Chlamydia pneumoniae s výsledným IF titrem 1:128. Tato hladina bývá zjišťována u mnoha bezpříznačných lidí. Nízké titry znamenají málo, ale rozhodně nevylučují nakažení - infekci. Protilátky proti Borrelii (Western Blot) vyšly negativní. Počal jsem kúru empirické (založené na zkušenosti) protichlamydiové léčby, velmi podobné uplatněné u Sarah, jmenovitě doxycyklin 200mg denně a roxithromycin 300mg denně (není podstatné, zda se bere celá denní dávka najednou). Tu noc jsem byl propocený a cítil se nemocný a tak to pokračovalo dalších 5 dní. Hůře bylo večer, provázeno zvláštním duševním rozpoložením. Všechny možné představy (vidiny) mi proběhly hlavou a Sarah říkala, že jsem blábolil nesmysly, měně předmět většinou uprostřed věty. Ale to odeznělo. Po třech měsících jsem započal krátkou kúru s metronidazolem přídavkem k doxycyklinu a roxithromycinu. Ke konci této kůry jsem měl neblahý pocit že se začíná něco dít. Tři týdny později jsem započal další pětidenní kůru metronidazolu. Čtvrtý den jsem ucítil bolesti ve svalech zad, krku a v měkké tkáni nateklin po stranách krku. Ten večer jsem se začal silně potit a ve svalech mi začalo po celém těle prudce škubat. Takto to pokračovalo celý týden po skončení užívání metronidazolu. Opět bojí dosahovalo největší intensity večer, takže jsem byl schopen během dne pracovat. (Večerní zimnice horečky se zdají být běžné při vyrovnávání se s vnitrobuněčnou nákazou.) To bylo následováno zdrcujícími bolestmi v obou pažích, které jsem přisuzoval mírné formě reflexní sympatické dystrofii (snad bezděčné poruchy výživy sympatiku pozn. př.). Naštěstí se toto během týdne zmírnilo. Během několika týdnů jsem zhubl z 95 na 81 kg. Během tří měsíců zduřeniny

7 z :10 (otekliny) kolem krku téměř vymizely. Odezva na třetí dávku metronidazolu byla lehká. Odezvy na 4., 5. a 6. byly zanedbatelné. Můj krevní tlak klesl k příznačnému rannímu 115/75 a tlukot hrotu se stal celkem těžko cítitelný. Tep se stal tlumeným a pravidelným. Všechny nesprávnosti odešly. Nyní jsem přerušovaně na antibiotikách a doplňcích (vitaminů apod.). To zahrnuje acetylcystein 600mg dvakrát denně za účelem rozpučení zbylých chlamydiových elementárních tělísek. Stále mám trochu potíže se závratí a zvoněním v uších, nikoliv ale tak abych přestal jezdit na kole. Jsem bez bolestí a ohebný, pružný a mám volnou pohyblivost zad a hlavy. Mám pocit pokračující přestavby měkkých tkání. Sarah a já jsme měli podobnou nákazu dýchacího ústrojí. U ní se vyvinula záducha (astma) a u mne občasná dýchavičnost a sípavost. Takže ačkoliv nemám nevyvratitelný důkaz, že jsme oba měli infekci způsobenou Chlamydia pneumoniae, zdá se to nezaujatě pravděpodobné. Žádný jiný známý choroboplodný zárodek nezapřičiňuje nákazy dýchacího ústrojí (respirační infekce) popsaným způsobem. Často se jedná o objektivní nezaujaté (klinické) rozpoznání nemoci. Musíme připustit, že na podkladě jednotlivých důkazu, současné laboratorní testy mohou mít malou rozpoznávací hodnotu. Dokázal jsem pracovat na plný úvazek v průběhu této nemoci, chodě domu vařit pro nás oba. Naši domácnost jsme vedli společně. Někteří z našich přátel se vylekali a přestali se stýkat, nu což, nepředpokládám, že by byli těmi správnými přáteli. Zotavení Sarah ze sekundární progresivní roztroušené (rozseté) sklerózy (kde uzdravení není součástí běžného průběhu této nemoci) je vylíčeno jinde na této (webové) stránce. Snímek nalevo byl pořízen v roce Všimni si mírného tkáňového zduření kolem krku a menšího rozsahu kolem úst a očí. Pravý snímek ukazuje velmi změněného muže v roce (převzato z cpnhelp.org, vřelé díky za překlad Janovi) 9565 x přečteno Jimův příběh-chlamydia Pneumoniae a chronická únava

8 z :10 Posted Březen 21st, 2007 by adriana Tunel nemoci Rád bych vyprávěl svůj příběh od začátku, aby se čtenáři dozvěděli, jak velký užitek jsem získal z léčby a to ještě dřív než si přečtou poštu utrpení. Nyní je srpen Uplynuly dva roky, kdy se léčím podle protokolu kombinovaných antibiotik (CAP) kvůli Chlamydii Pneumoniae (Cpn). Při nedávné veřejné diskuzi vystala otázka, jestli někomu s CFS pomohla léčba CAP. Tady je má reakce: Velmi mě to pomohlo! Když jsem začal s CAP, bylo to po 25 letech onemocnění CFS a dva roky ještě navíc s FMS. Těch mnoho let jsem bojoval a nějakým způsobem též udržoval zdání, že žiji. Potom, po více než dvou letech bolesti, zastřeného myšlení, omezení svých možností a schopností atd., jsem zchátral do té míry, že jsem musel přestat cestovat. Poprvé jsem si dokázal uvědomit, že bych se nakonec mohl stát upoutaným na lůžko. Trvalo mi to dva roky, ale léčba pomocí CAP se v mém případě dostala z 10% funkčních bodů na 60% funkčních bodů (rád bych řekl 70%, ale jsem pověrčivý, pokud jde něco příliš dobře). Je to stejně tak neuvěřitelné a neslýchané v CFS, jako obnovení životně důležitých funkcí v případě MS. Musím říci, že hlavní změnu jsem udělal někdy na přelomu letošního léta(06) Nyní jsem schopný dvoutýdenní léčby Tiny, bez přerušení práce. Mám mnohem více energie, zlepšila se mi schopnost přemýšlet a mám pozitivní náhled do budoucnosti, který jsem mnoho let neměl. Z rozhovorů s mým lékařem Dr. Powellem a Dr. Strattonem zjišťuji, že bude ještě další dva roky trvat, než se toho zbavím úplně. Jsem moc rád, že to tak je. Moje reakce na CAP se změnily ze zničujících na, v současné době, pouze nepříjemné. Pustil jsem se do předělávání své kuchyně, do projektu, který jsem si přinejmenším 5 let nebyl schopen ani představit. To znamená, že si udržuji energii, motivaci a vytrvalost. Je to zázrak. Dejte mi ještě pár dalších měsíců a budu na tom ještě lépe. Měl jsem CFS/FMS/MCS přibližně 20 svízelných a dlouhých let. V mém případě vše začalo únavou, několika projevy citlivosti na chemikálie, chronickou Candidou a dalšími problémy, které se změnily na poruchy spánku, bolesti hluboko v kostech, chronický zánět prostaty, kruté trvalé bolesti a záněty, snížené schopnosti mozku, intersticiální cysty, časté zimnice a tak dále. Má citlivost na chemikálie, začala při bleší deratizaci mého domu, pomocí přípravku Dursban v roce Chemikálie, nyní známá jako EPA, způsobuje neurologické problémy, přecitlivění na chemikálie a jiné chronické problémy. S odstupem času datuji Candidu do období léčby chronického zánětu prostaty pomocí antibiotik v přibližně stejném období. Zpětně se zajímám, zda zánět prostaty byl právě tím zdrojem pro Cpn, které zapříčinily chronickou únavu a Fibromyalgii. Během roku 1994 jsem prožíval rostoucí zánětlivé bolesti ve svalech a kloubech, zhoršující se

9 z :10 poruchy spánku, a všechny ty další příznaky, které typicky doprovázejí Fibromyalgii. Podstupoval jsem mnoho různých léčebných postupů, podpůrných kurzů a detoxikačních programů během let, co jsem hledal pomoc. Jediné věci, které mě držely nad vodou a vytvářely fyzickou a psychickou podporu, byla energická práce, tai chi, nějaký čas EPD (enzym, který chrání a snižuje citlivost) a povzbuzující prostředky. Přes hlubokou únavu jsem dál pokračoval v práci. Napsal jsem několik knížek, měl jsem rodinu a při tom jsem se stále nepřetržitě pohyboval zužujícím se tunelem nemoci. Existuje fráze, kterou používám a která nejlépe vystihuje zkušenost s touto nemocí. Jdete tunelem, který znamená život. Jak se zužuje světlo na konci tunelu, tak se uzavírá jedna věc za druhou až na konec to, na co se lze soustředit, je jediný bod světla a to jediné co lze vnímat, je pohyb vpřed. Když světlo zhasne, veškerá naděje je ztracena. Za ty poslední dva roky se má únava, rozsah bolestí a neschopnost přemýšlet stávaly horší a horší. Kvůli své práci jsem hodně cestoval do zámoří. Na jaře 2004 jsem už byl v tak špatném stavu, že se dále cestovat nedalo. Těžko bych byl po stránce tělesné i duševní schopen pracovat. Moje světlo v tunelu se zužovalo. Už jen kvůli tomu, stálo za to snažit se dát se dohromady. A to navzdory neustálým zánětům, bolesti, únavě a těžké překážky ve schopnosti myslet. Problém ale byl, že jsem neměl nic odloženo stranou pro sebe, svou rodinu nebo nějaký majetek. Stěny tunelu se přibližovaly a světlo zhasínalo. Při dalším zoufalém hledání, jsem v novinách uviděl doporučení na novou kliniku ve městě. Kliniku Fybromyalgie a únavy, zaměřenou všestranně a na principu celistvé medicíny. Tam jsem začal s léčbou v srpnu Krom jiných věcí které testovali, mi udělali rozsáhlé vyšetření na odhalení skrytých infekcí (virové a bakteriologické). Cpn (Chlamydia Pneumoniae) vyšla najevo v testech antigenů (obou IGG i IGA). Tamní doktor mě začal léčit v září 2004, tříměsíčním dávkováním tetracyklinu. Během tří dnů jsem prodělal krutou endotoxinovou reakci (někdy označovanou jako herx stav). Poznámka: strašlivé bolesti v každé části mého těla, naprostá zhroucenost únavou, extrémní popudlivost a deprese, nekontrolovatelnost (poslední dva zmíněné byly pravděpodobně reakcí porphyria), atd. Tyto reakce pokračovaly po zbytek prvního týdne a snížily se na zvládnutelnější míru, na které přetrvávaly. Největší změnou během prvních třech týdnů léčby tetracyklinem bylo, že množství všech mých zánětlivých oblastí nápadně kleslo. Poprvé po několika letech jsem mohl přestat s doposud nepřetržitým užíváním Ibuprophenu. Nicméně celková únava a neschopnost přemýšlet zůstaly. V tomto čase jsem také začal užívat soubor doplňků pro štítnou žlázu a T3a posilovače imunity na základě dalších klinických výsledků krve. Věrný své povaze, jsem neustále (moje manželka a děti by řekli fanaticky) bádal po tom, co se to se mnou děje. Prohlížel sem web, hledal jsem informace o Cpn a narazil jsem na systém léčby Davida Wheldona. Jeho úvahy a argumentace mě připadaly smysluplné. Díky tomu jsem pochopil, proč jsem se ani přes léčbu tetracyklinem necítil lépe, a také si uvědomil,jak obtížné je zbavit se této infekce.začal jsem postupovat podle Wheldonova protokolu a lékař na CFS, který byl naštěstí velice

10 0 z :10 ochotný mi předepsat Doxycyclin, Zithromax a Flagyl. To bylo v prosinci Přejít na Doxycyclin nebyl žádný problém. Přidáním Zithromaxu u mě způsobilo další kolo herx stavů. Bylo zjevné, že Zithromax zabil více bakterií Cpn a zdálo se, že zasáhl hlouběji do některých tkání, zvláště svalů a pojivových tkáňí v horní části zad, oblasti kříže, krku a trapéz. Wheldon a Stratton si oba povšimli, že navzdory tomu, že na tyto antibiotika se pohlíželo spíše jako na bakteriologické (působící na základě vlastní replikace), v kombinaci mohou mít schopnost bakterie úplně vyhubit. Flagyl jsem se odvážil přidat až po polovině ledna 2005 a to jen jednu dávku 500 mg. Po této jediné dávce, jsem poprvé po mnoha letech cítil trochu ulevu, od hluboké únavy. Jako kdyby náklad, který jsem musel táhnout byl trošku odlehčen. Byl jsem tak nadšený tímto náznakem zlepšení, že jsem si zbrkle naplánoval rychlý postup, který mě samozřejmě dostal do potíží. Dělat něco hodnotného znamená to hodnotné přehnat, že? Když je něco dobré, pak více toho je ještě lepší, že?tak jsem si to prostě říkal. Nejprve jsem byl schopen přijmout jednu dávku Flagylu. S druhou dávkou mi bylo velmi špatně od žaludku a pořád jsem zvracel. O několik dní později jsem ale cítil zlepšení. Potom ale, i přes pokračující kombinaci doxy/zith jsem znovu rychle sklouznul k obvyklému zastření mysli a bolesti těla. Takže jsem se rozhodl pár týdnů brát 1 dávku Flagylu, jednou týdně. Pak na 2 dávky (jednu za den) jednou týdně. Potom na 2 dávky po třech dnech. Pravděpodobně už tušíte, jak to asi dopadlo. Zatímco z počátku to chvíli vypadalo, že se díky tomu cítím lépe, staly se dvě věci. Jednak se zdálo, že se stávám více citlivým na Flagyl samotný a také mi začalo být velmi špatně od žaludku,zvracel jsem. Říkal jsem si, že se jedná o otravu, nebo o očekávanou reakci. Ale při četní expertních komentářů od Dr. A. jsem zjistil, že to dost dobře mohla být reakce na vzrůstající množství bakterií Cpn cryptické formy (tj. těch usmrcených). Za další, jak David Wheldon poznamenal, reakce na dávky Flagylu mohou přetrvávat i několik dní, dokonce týdnů. Pravděpodobně proto, že imunitní systém (lymfocyty, monocyty a makrofágy) byl očištěn od Cpn a začal zase dělat svou práci. V tomto případě přichází herx stav, od vlastního imunitního systému, který zabíjí bakterie Cpn a výsledkem je obvykle endotoxinová reakce. Existuje důkaz, že povlaky bakterií, které obsahují endotoxiny, přetrvávají po dobu až čtyř týdnů v nakažených tkáních.a to dokonce i tehdy, když už jsou bakterie zabité. To znamená, že po sobě zanechávají zanícení (viz. článek v sekci odborných článků). Konečně jsem přišel k rozumu. Postupoval jsem příliš rychle, dělal jsem příliš mnoho. Něčeho takového si lze všimnout u někoho, kdo se cítil dlouhou dobu špatně a začíná mu být lépe, nebo dokonce cítí naději:zkrátka, když trochu něčeho je dobré, pak více toho musí být lepší. Takže jsem udělal dvě věci. Požádal jsem svého doktora, abych mohl přejít na Tinidazole, o kterém David Wheldon říká, že je některými pacienty snášen lépe než Flagyl a každé tři týdny jsem postupoval podle Davidova protokolu, abych svému tělu dal čas dohnat, co jsem ztratil. S Tini jsem byl schopný připravit se na plnou dávku (500 mg třikrát denně) po dobu celých pěti dnů. Nicméně, musím se přiznat, že můj zápal za rychlým uzdravením neochladl (četli jste článek Nenasyta po trestu?). Po rozhovoru s dalším Cpn pacientem, který postupoval podle aktuálního

11 1 z :10 Vanderbiltova protokolu, jsem se rozhodl přidat Amoxicillin a to kvůli jeho údajnému účinku na základní skupinu Cpn. Po nedávných zkušenostech, kdy jsem se během a po užívání Tinidazole cítil lépe, se mi nyní po přidání Amoxicillinu vrátily bolesti a záněty. Mohli byste se nyní domnívat, že jsem se tak trochu vrátil do svého původního stavu. Znovu se mi navrátily prudké bolesti v kloubu kotníku, v oblasti kříže a trapéz (všechno to byly místa, která mě dříve běžně bolela, ale kde se bolest uklidnila při prvních měsících užívání Tetracyclinu a následném užívání doxy/zith). Navíc, to co se mi do teď nezlepšilo teď bylo ještě horší. Zastření myšlení a únava. Že by to byla dobrá zpráva? Domnívám se, že teď vím, kde v mém těle přebývají ložiska bakterií: v mém kloubu a svalových tkáních. Dávky Amoxicillinu jsem zvyšoval jen pozvolna a dneska snesu jednu dávku za den (500 mg). S přidáním druhé dávky nespěchám. Poslední dobou to dokonce vypadá, že se má bolest zmírňuje a že mám více energie. Přiznávám,že nejsem vhodný propagátor na léčbu CFS pomocí Cpn protokolu. Přinejmenším jsem vzorem toho, jak to nedělat. Momentálně nejsem tak nedočkavý, abych v brzké době přidával Rifamacin. Ne, dokud si nebudu jistý, že zatížení mého organismu se snížilo. Zdá se mi, že to, že mám tak dlouho CFS pravděpodobně vyvolalo v různých tkáních mého těla masivní rozšíření Cpn a to ve všech životních stádiích. Pokud bych měl napadenou centrální nervovou soustavu, pravděpodobně bych nyní byl už mrtvý. Tím, že se ložiska bakterií usadily ve svalech, pojivových tkáních, kloubech a oblasti kříže, mi umožňovalo do organismu ještě něco vkládat a mohl jsem tak fungovat. Nejsem si jistý, jestli je to zpráva dobrá nebo špatná, dokud to všechno nemám za sebou. Ale jak doktor A. řekl ve svém vystoupení: všeobecně říkám toto čím déle se člověk cítí špatně a čím hůře mu je, tím problematičtější bude jeho léčba. Aktuální protokol: 100 mg Doxycyclin 2x denně 500 mg Zithromax každý druhý den 500 mg Amoxicillin 1x denně 500 mg Tinidazole 3x denně, každé čtyři týdny Doplňky: Nárazově vitamin C v prášku (alergenní výzkumná skupina) během dávek Tinidazole při endotoxickém stavu, ale nezdá se to být příliš efektivní při takovém stavu vlivem Amoxicillinu. 400 mg Co Q10 gel 1 dávka denně 1 dávka rybího tuku (720 mg) 3x denně 1 dávka jednotek Cholcalciferolu 2x denně mg B12 2x 3 x denně (nebo podobný methylcobolamin) 2 dávky NK Stim (list olivy, extrakt modřínu a prášek aloe) 2 x denně

12 2 z : dávek multivitaminů denně mg večerního prvosenkového oleje 2x denně 1 dávka Quercetinu s Bromelainem 3x denně toto se bere proti podráždění močového ústrojí, ale na druhou stranu také působí antichlamydiálně 1 dávka Pregnenelone s DHEA 1x denně hodnoty, které mám podle krevních testů nízké. Zdá se, že DHEA se spotřebovává při endotoxinové detoxifikaci. Jiné léky: 60 mg Cymbalta (kvůli bolestem a náladě) Ambien a Klonopin na spaní Ibuprophen podle potřeby na bolest při zanícení Adderall proti zastřenému myšlení. Nedávno jsem zkoušel Provigal, na který jsem předtím reagoval špatně, ale teď se zdá být užitečný, protože mě udržuje v čilém stavu i bez povzbuzování Adderallem. Myslím, že lepší účinek Provigalu souvisí se snižující se úrovní endotoxinových bakterií. Takže je tu jistý rozdíl! Aktuální stav? Od postupuji podle protokolu. Co se zlepšilo? Chtěl bych říci že celkově je moje zlepšení postupné, pomalé a ustálené, včetně horších a lepších stavů. Moji blízcí přátelé si všímají a poznamenávají (i přes období, kdy je mi hůř) ZŘETELNE ZLEPŠENI mezi tím, jak jsem na tom byl před rokem a jak jsem na tom dnes. Podrobněji: Bolest a zanícení: výrazné zlepšení (kromě období, kdy přidávám nová antibiotika a během užívání Tinidazole) Neustálá nachlazení a infekce: zdá se, že nebývám nechlazen častěji než normální lidi a to i přes práci, kde mám pravidelný kontakt s lidmi. Únava: zlepšuje se pouze mírně Zastřené myšlení: jen krátkodobé zlepšení během užívání Tinidazole Poruchy spánku: žádné zlepšení Pohybová tolerance: zlepšení dokud jsem nepřidal Amoxicillin. Teď je to horší, dokud nepřejde bouřlivá reakce. Intersticiální cysticida: zlepšení během užívání Tinidazole, v přestávkách léčby horší, ale celkově lepší než původně NK buněčné hladiny: nyní na normálním stavu IG hladiny stále pod normálem (proto se hodlám brzy odhlásit z imunologie)

13 3 z :10 Cholesterol: výrazné zlepšení. LDL už vynechávám, poměr je zpátky v oblasti nízkého rizika. Toto připisuji rybím olejům v kombinaci se zmenšenými nároky endotoxinů na cholesterol při detoxifikaci (viz. Článek v sekci výzkumů). Jak to vypadá s mým Tunelem nemoci teď? Zdi se oddalují, znovu před sebou vidím světlo a svět za tunelem je občas i téměř hmatatelný. Jsem připraven cestovat do zámoří poprvé, za ten rok. A to bude velká zkouška toho, jak moc jsem se uzdravil. Budu sledovat vaše ohlasy. Novinky : Zařadil jsem tento příspěvek do svého příběhu a myslím, že to bude dobré doplnění mého povídání. Přidám také ještě více podrobností a aktuální protokol. V u, který jsem dostal od jednoho našeho nového člena, jsem dostal otázku jestli mi pomohlo, že jsem se určitou dobu léčil podle protokolu. To je otázka na místě. Vzhledem k tomu, že přetrvávají mé symptomy a můj stav se zlepšuje pomalu, nejsou mi vždy jasné některé základní věci. Jak bylo řečeno odborníky kdesi na těchto stránkách čím déle jste měli Cpn, čím více systémů bylo zasaženo, čím větší množství bakterií jste měli atd., tím delší a obtížnější léčba bude. Má diagnóza v CFS stanovovala chronický stav podtrhuji C v FS. Takže, chtěl bych se podělit s tím, jak to hodnotím soudě podle prožité zkušenosti. Ano, PROTOKOL MI OPRAVDU POMOHL. Měl jsem tuto vážnou nemoc (bez diagnózy) po dobu dvaceti let. Počáteční zatížení v mých tkáních, se kterým jsem se začínal léčit, bylo velmi vysoké a musel jsem postupovat velmi pozvolna. Jak můžete číst v mém příběhu neoplýval jsem trpělivostí. Dávky léků jsem chtěl brát příliš rychle, proto jsem také více trpěl atd. Čím déle nemoc je, tím více léků a více bouřlivých reakcí to znamená. Zrovna tak to bylo u mě. Obrazná křivka zlepšení stoupá v takových případech jen velmi pozvolna. Jak se můj stav zlepšuje, mám jednu novou věc, o kterou se s vámi rád podělím. Cestuji a vyučuji na seminářích v zámoří. Počínaje jarem 2004 jsem už toho nebyl schopen. Na rok jsem přestal s cestováním a na podzim roku 2004 jsem se začal léčit. Poprvé jsem znovu vycestoval do Evropy v září 2005 a přišel jsem na to, že i přesto, že se brzo unavím, tak mohu přiměřeně fungovat.ale stále to šlo ztuha. Mnoho věcí jakoby šlo mimo mě nebo skrz mě. Teď, když mám za sebou další cestu do Evropy v lednu 2006, vidím zřetelný rozdíl v zlepšení. Rychleji

14 4 z :10 se zotavuji z cestovní únavy, snadněji a se dokážu přizpůsobit změně času. Moje schopnosti co se týká vyučování, se při druhém vycestování významně zlepšily.nepřičítám to zotavování doma. Jediný rozdíl mezi těmito dvěma cestami byla o tři měsíce delší léčba. Samozřejmě, že se všechny potíže během léčby zlepšovaly. Zvlášť zřetelné to bylo po prvních dvou kůrách plnými dávkami Tinidazole (trvalo mi čtyři měsíce, než jsem se vypracoval pomocí antibiotik a alespoň čtyř menších přeléčení abych dokázal vůbec snést takovou léčbu). Stratton uvedl, že jde o jedno až tříletou léčbu, v závislosti na reakcích každého jednotlivce. Vzhledem k pomalému postupu mojí léčby, očekávám spíše tu delší dobu. Nedávno jsem pod dohledem Dr. Powella přidal ještě INH a tak očekávám, že se některé věci budou zlepšovat trochu rychleji, když užívám další prostředky na hubení bakterií. To se teprve uvidí. Není důvod pochybovat, že tato léčba mi nejen zachránila život, ale také mě zpět do života vrátila. To všechno prozatím, toužím ale získat mnohem víc. Tak uvidíme! Váš neskromný Jim. Protokol : 100 mg Doxycycline 2x denně 500 mg Zithromaxu každý druhý den 600 mg NAC 2x denně 500 mg Tinidazole 2x denně, každé dva týdny 150 mg INH (postupně na 300 mg) Doplňky: Injekce B12 2x až 3x do týdne Injekce Mg 2 mg 3x týdně Nárazově vitamin C v prášku (alergenní výzkumná skupina) během dávek Tinidazole při endotoxickém stavu, ale nezdá se to být příliš efektivní při takovém stavu vlivem Amoxicillinu. 400 mg Co Q10 gel jedna dávka denně 1 dávka rybího tuku (72 mg) 3x denně 1 dávka jednotek Cholcalciferolu 1x 2x týdně, v závislosti na hladině v krvi mg B12 2x 3x denně 2 dávky NK Stim (list olivy, extrakt modřínu a prášek aloe) 2 x denně 4 6 dávek multivitaminů denně

15 5 z : mg večerního prvosenkového oleje 2x denně 500 mg Niaspanu (postupně mg) s 800 jednotkami vitamínu E 200 mcg selenia 400 mg chelátového magnézia 2x denně 1 dávka Quercetinu s Bromelainem 3x denně toto se bere proti podráždění močového ústrojí, ale na druhou stranu také působí antichlamydiálně 1 dávka Pregnenelonu s DHEA 2x týdně hodnoty, které mám podle krevních testů nízké. Zdá se, že DHEA se spotřebovává při endotoxinové detoxifikaci. Byliny proti endotoxinům: Česnek Ashagawanda Ženšen Týdenní kůra škornicí 2 dávky každé 2 až 3 dny Další léky: mg Cymbalty (na bolest a náladu) Ambien a Klonopin na spaní Ibuprophen podle potřeby na bolest a záněty Addrenall proti zastřenému myšlení. Nedávno jsem zkoušel Provigal, na který jsem předtím reagoval špatně, ale teď se zdá být užitečný, protože mě udržuje v čilém stavu i bez povzbuzování Addrenallem. Myslím, že lepší účinek Provigalu souvisí se snižující se úrovní endotoxinových bakterií. Takže je tu jistý rozdíl! Nové věci ohledně mého protokolu: Nyní už asi týden užívám 2x denně amoxi. Různě stará ložiska infekcí se probudila a projevila jako ložiska EB. Působení bakterií je odstraněno a v mém těle se nachází určitá hladina toxinů, které postihují různé tkáně: oblast kříže, beder, trapéz, levé zápěstí jako by bylo postiženo artritidou, bolest v rukou, také v levém koleni, kotníku a pravém koleni (teď už to tak hrozně nebolí). Sleduji jak se postupně objevují různá místa, na která jsem si za ta léta stěžoval, nebo která mě bolela. Dnes je to třetí den, co užívám Tinidazole moje devátá léčba. Ale pouze poslední tři léčby, které přinesly takovéto potíže, byly na plných pět dní. Dostavila se bolest, pocit, že mám chřipku, natekly mi kolena, ale vše mnohem méně než kdy před tím. Mohu také lépe přemýšlet, i když mě oči pálí jako blázen. Stále jsem moc opatrný na to, abych přidal Rifamcin, jsem ale vděčný, že jsem přidal amoxi, který mi pomocí příznaků CFS/FMS pomohl pochopit, že tou velkou příčinou chronické bolesti a neschopnosti přemýšlet byla ložiska EB v mých tkáních. Léčba podle protokolu Wheldon/Stratton pro Cpn v CFS/FMS od prosince 2004.

16 6 z :10 Reakce: Jime, nepřekvapuje mě, že se neženeš do léčby Rifamcinem. Také se toho obávám. Je to teď mimo téma, ale zjistil jsem, že pomocí Amoxicillinu lze překonat onemocnění BBBpři dávce 6 mg denně. Někteří lidé vyhladili Borrelii burgdorferi tímto způsobem. Ahoj, zajímá mě to pálení očí...? Je to endotoxická reakce na léčbu vymítacím prostředkem? Právě jsem skončil léčbu s azith., kvůli opakujícím se infekcím a pořád ještě mě pálí oči. Pálení očí je rozhodně endotoxinová/cytokinová reakce. Vždy s antibiotoky se to zhoršuje. Určité zmírnění se zdá být vlivem snižující se populace EB a celkovým bakteriologickým zatížením. Zhoršení přichází, pokud přidám další léčbu z protokolu, nebo začnu s dávkami Tinidazole. Založím fórum jen pro debatu o reakcích na abx, abysme moli různé reakce rozlišit. Léčba podle protokolu Wheldon/Stratton pro Cpn v CFS/FMS od prosince Jime, děkuji Vám. Jsem pan K a děkuji vám že jste se s námi podělil o boj za Vaše zdraví. Měl jsem pocit, jako bych to psal já sám. Vím o mnoha dalších, kteří museli bojovat se stejnými projevy svého těla. Sám jsem bojoval 13 let. Byl jsem u spousty lékařů, co měli hromadu různých názorů. Nic z toho nepomohlo odhalit jasnou příčinu mých potíží. Celou tu dobu jsem si vážně myslel, že jde o duševní poruchu. Byl jsem sice schopen pracovat, vždy ale jen krátkou dobu. Když se lékaři domnívali, že mám Parkinsona, nasadili mi léčbu, která měla vážné vedlejší účinky. To způsobovalo zhoršení symptomů. Současně jsem také navštívil doktorku na klinice pro Fibro a únavu. Právě ona mi poskytla informace o těchto webových stránkách. Zde jsem našel velké množství informací, které mi pomohly vše pochopit. I když něčemu nerozumím hned na poprvé, přečtu si ještě jiný článek a díky němu pochopím ten předchozí. Děkuji Vám, děkuji Vám, děkuji Vám za veškerý čas, který jste do tohoto vložili. Mojí nadějí zůstává, že se postupně zotavujete a bojujete ve stejné válce jako my všichni. Jon. Jsem velmi vděčný Jone, že můžu být nápomocný. Váš ohlas mi pomáhá, cítit se méně osaměle. Společně můžeme vytvořit skupinu lidí, kteří se podporují a k tomu přispívá každý další ohlas. Všichni bychom měli usilovat o změnu ve smýšlení lékařů. Léčba podle protokolu Wheldon/Stratton pro Cppn v CFS/FMS od prosince Změna pohledu v lékařských profesích je možná, ale s největší pravděpodobností je

17 7 z :10 těžší-než zbavit se vyhubených Cpn. Ne, nejsem pesimista, věřím, že můžeme změnit názor některých lékařů, kteří budou ochotni zkoušet i jiné věci a pomoci nám. Je to docela obtížné, strávit všechny tyto informace což mi připomíná, že je to ještě mnohem větší výzva. Pracuji na tom, ačkoliv jsem velmi skeptický, že se někdy dostanu z této nemoci. Přinejmenším chci být schopen vědět, co se se mnou děje - podle pozitivních a negativních výsledků být schopen rozpoznat, kde je můj problém to by bylo více, než čeho jsem byl schopen v posledních 13ti letech. (převzato z cpnhelp.org, vřelé díky za překlad Li) 3506 x přečteno Příběh Pamely - uzdravení z fibromyalgie díky léčbě Cpn Posted Březen 21st, 2007 by adriana Příběh Pamely - uzdravení z fibromyalgie díky léčbě Cpn Tato bývala pacientka dr. Powella mě požádala, abych zveřejnil její příběh (Jim K). O dr. Powellovi jsem se dozvěděla v létě roku Větší část svého života jsem trpěla chronickými bolestmi krční páteře a zad. Této bolesti jsem se nedokázala zbavit, přestože jsem vyzkoušela fyzioterapii, relaxační techniky, každotýdenní masáže, cvičení apod. V průběhu let jsem navštívila mnoho lékařů. Nikomu z nich se nepodařilo odhalit příčinu mých problémů, takže mě obvykle předepsali prášky a poslali mě pryč. V době, kdy jsem se dozvěděla o dr. Powellovi jsem měla pocit, že moje tělo už musí být úplně otrávené léky. K tomu, abych mohla normálně existovat, jsem denně užívala toto: S Proti bolesti: Norco (8-12 tablet) a Methadon (90mg) S Na mozkové funkce (a čilost): Ritalin a Provigil S Proti depresi: Wellbutrin (také pomáhal k čilosti) a Effexor S Proti alergii a potížím s dutinami: Pseudoephedrine a Allegra S Na spánek: Pamelor a jiné Hladina bolesti bez medikace byla 10/10, s nimi 2/10; energie 3/10; mozkové funkce 3/10 (vážný fibro-fog vlčí mha, porucha rozpoznávacích schopností, soustředění, krátkodobé paměti, snížení rychlosti vybavování, ztráta schopnosti zpracovávání víceúloh najednou poruchy spánku ) a stres 9/10. Pracovala jsem na plný úvazek a rychle jsem chřadla. Dr. Powell mi jako jednu z prvních věcí předepsal T3[1] (přičemž denně pečlivě sledoval mou teplotu a tep). Netrvalo ani tři týdny a vrátila se mi životní energie. Cítila jsem se jako nově narozená! Dokonce začala ustupovat bolest. Dr. Powell mě na to předem upozorňoval a varoval mě, abych nepřecenila svoje síly. Ale nebrala jsem ho vážně. Cítila jsme se tak skvěle, že jsem se snažila vynahradit všechny ty roky, kdy byla moje výkonnost menší. Pak jsem se zhroutila. Tímtéž jsem prošla ještě asi třikrát nebo čtyřikrát (učím se pomalu). Pak jsem kapitulovala a

18 8 z :10 začala Dr. Powella poslouchat. Bylo potřeba jediné změnit své návyky, kvůli kterým se ve mně mnoho let hromadil stres. Byla jsem člověk, který se chtěl všem zalíbit, který by se strhal, který pečoval o všechny (jen ne o sebe) a který chtěl všechno zvládnout dokonale. To se muselo změnit. To bylo na mé léčebné kůře to nejtěžší, ale zároveň to, co mi nejvíc pospělo. Začala jsem používat Voice Dialogue (jakási metoda sebenápravy duševní rozlad, viz např. zde), vést si denník a pomalu jsem se začala měnit. Ale nešlo to bez emocí. Přestala jsem s návyky, které ze mě vysávaly energii (snaha zalíbit se všem, přepracování, úzkostlivá péče o druhé), přestala jsem na sebe být tak přísná a obklopila jsem se lidmi, kteří v těchto potřebných změnách podporovali. Potřeboval jsem k tomu nepředstavitelně velké odhodlání, ale každá těžká chvíle se mi tisícinásobně vrátila. Potom, co jsem se asi rok léčila, Dr. Powell jakožto vědecký a výzkumný pracovník objevil, jak významnou úlohu v FM (Fibromyalgie) hrají baktérie, a vybídl mě, abych nastoupila léčbu antibiotiky. Po pravdě řečeno se mi do toho moc nechtělo, protože už jsem se cítila mnohem lépe než dřív a dozvěděla jsem se, že v důsledku odumírání baktérií se po antibiotikech mohu cítit hůř. Diskutovala jsem o tom asi tři až čtyři měsíce a pak jsem se rozhodla to zkusit. Chtěl jsem zjistit, jestli mě to v mé léčbě ne posune dál. I když jsem si nemyslela, že na tom mohou být ještě lépe, zlepšení přišlo a bylo exponenciální. Byla jsem tak dlouho nemocná, že jsem už nevěděla, jaké to je být opravdu fit. A díky tomu, že jsem se řídila doporučeními Dr. Powella, jak minimalizovat účinky odumírání baktérií, nebyla léčba vůbec tak zlá, jak jsem se toho původně obávala. Z léků, které jsem uvedla výše, dnes už neužívám nic kromě malých dávek Wellbutrinu[2] a nějakých sezónních léků proti alergii. Ještě důležitější je, že nemám bolesti. Mozek je svěží, mám spoustu energie a život mě baví. Největší radost mám ze vztahů, které teď mám. A to jsem si dlouho myslela, že už nikdy nebudu ze života nic mít. Práce je teď pro mě jen zaměstnáním. Nenosím si ji domů a nehledám v ní prestiž, o kterou mi dříve tolik šlo. Uspokojení mi teď přináší čas strávený s rodinou a čas, který věnuji sama sobě. Nikdy nezapomenu na tom, jak můj manžel na narozeninové párty pronesl přípitek na to, že má znovu manželku. V mém novém životě mě si hraji se psi, jezdím s manželem na kajaku, chodím na naši univerzitu na přednášky o umění a pravidelně cvičím, abych mohla na synovy jednadvacáté (a moje padesáté) narozeniny absolvovat seskok s padákem a zasurfovat si. To bude zkraje roku 2008 a vůbec nepochybuji, že to zvládnu. Dříve jsem se knihám, které pojednávají o vyléčení fibromyalgie, vysmívala, ale dnes jsem živým důkazem toho, že je to možné. Dr. Powellovi a jeho léčebným postupům (které se stále vyvíjejí) naprosto důvěřuji jednak proto, že jsem se mohla na vlastní kůži přesvědčit o jejich úspěšnosti, a jednak proto, že Dr. Powella znám jako jednoho z mála lékařů, kteří medicínu praktikují čistě z toho důvodu, aby druhým pomohli zkvalitnit život. Doufám, že se přesvědčíte o tomtéž. Pamela McClanahanová Reakce: Submitted by MacKintosh on Thu, :35. Výborně Pamelo, lékař, který má zájem na tom, aby se jeho pacient uzdravil to je opravdu svatý grál (zapomeň na Šifru Mistra Leonarda, toto je mnohem zajímavější.) Je skvělé vidět, že se ti vrací, to co bylo ztraceno. To si

19 9 z :10 moc přejeme my všichni. Znát rozdíl mezi tím, co děláme a co jsme schopni dělat, by stačilo na vyřešení většiny problémů na světě. Mohandas Gandhi Submitted by Michele on Thu, :31. Díky Jime, za zveřejnění příběhu s šťastným koncem. Takové věci nám pomáhají vydržet. Submitted by katman on Thu, :17. Díky Pamelo, dokládá to jen, co si sám myslím, totiž že se zarytým odhodláním to člověk dokáže, když vydrží. Nedej se odradit, i když se bude zdát, že se stav zhoršuje. To, co jsi zvládla, není vůbec málo. Gratuluji! Rica EDSS 6.7 na počátku - nyní 2 Nevědomost je dobrovolné neštěstí. Lauritz S. A true Viking Dojdeš-li k rozcestí, vyber si. Yogi Berra Submitted by chain ganger on Mon, :16. Pamelo, ji statečná žena. Nejenže že jsi podstoupila léčbu na CPN ke snížení příznaků fibromyalgie, ale také jsi udělala změny ve vlastním životě a to je ze všeho nejtěžší. To druhé jsi myslím zvládla díky pevnému odhodlání. To bych si přál mít taky! Také mám fibromyalgii, ale mě trápí jen občas, vždy v důsledku velkého stresu. Nedávno jsem byl diagnostikován s CPN a v současné době jsem velmi nemocný. Ať ti to vydrží. Blahopřeji. A tobě Jime díky za zveřejnění tohoto příběhu. Chain Ganger Chris [1] hormon štítné žlázy, trijodthyronin [2] antidepresivum (převzato z cpnhelp.org, vřelé díky za překlad Li) 3348 x přečteno Pacientka s FMS píše dr. Powellovi o výsledcích léčby Cpn Posted Březen 21st, 2007 by adriana Pacientka s FMS píše dr. Powellovi o výsledcích léčby Cpn (pozn.: FMS fibromylgie) Dr. Powelle a ostatní z personálu,

20 0 z :10 omlouvám se, že jsem vám všem nedala už dříve vědět, jak skvěle se uplynulých několik měsíců cítím. Neozvala jsem se vám od dubna, kdy jsem odcestovala do Jižní Afriky. Musím říct, že kdybych před cestou nepodstoupila léčbu fibromyalgie, v žádném případě bych si nemohla tolik užívat. Dovolená byla vzrušující, viděla jsem mnoho krásných věcí a jsem moc ráda, že jsem navštívila členy své rodiny, kteří tam žijí. Ale hlavně jsem neměla bolesti. Jak jsem tedy cítím? Můžu říct, že tak dobře jako před dávnou dobou, než jsem onemocněla FMS. Nesužuje mě hrozná bolest, mnohem lépe spím, mám daleko více energie než kdy dříve a po emocionální a duševní stránce jsem na tom o tolik lépe, že mohu pro svojí rodinou být zase tou manželkou a mámou, jako to bývalo. Mohu celý den pracovat a přesto mám večer chuť do něčeho se pustit. Vrátila se mi životní energie a nadšení. Vedlejším účinkem FMS bylo i to, že jsem kvůli velké bolesti nemohla cvičit. Pořád jsem byla sklíčená a vyčerpaná, a výsledkem bylo že jsem hodně přibrala, což mě velmi ztrpčovalo život. Teď, když mě nic nebolí a mám více energie a nadšení, zase cvičím (každý večer jezdím 20 minut vleže na rotopedu), takže jsem shodila přes šest kilo a cítím se skvěle. V příštích měsících chci shodit ještě víc. Vaši ordinaci jsem doporučila několika ženám, které už FMS trpí dlouho nebo byly diagnostikovány teprve nedávno. Pořád se divím, jak je veřejnost informována o tom, že na FMS už existuje léčba. Dvěma ženám, se kterými jsem o vás mluvila, jejich lékař řekl, že s nemocí nelze nic dělat a že se musí naučit s ní žít. Jsem pevně přesvědčená, že jsem z této záludné nemoci vyléčena a děkuji nebi, že jsem se od dr. Kal dozvěděla o vaší ordinaci. Když o léčbě s mluvím druhými, říkám jim po pravdě, že to není nic jednoduchého. První čtyři měsíce byly hrozné, ale když člověk vydrží a dělá všechno, jak má, nakonec se té strašné choroby zbaví. Všichni ve vaší ordinaci se ke mně chovali skvěle. Jsem velmi vděčná za veškerou pomoc, kterou jsem dostala, aby se můj zdravotní stav zlepšil. Nikdy bych nevěřila, že se budu cítit tak dobře už po jednom roce. Jak by se mi vrátil život. Jsem za to moc vděčná. Vaši ordinaci budu dál doporučovat všem lidem, kteří potřebují pomoc. Pokud byste chtěli se mnou někoho spojit pomocí chatu, moc ráda si s ním popovídám a řeknu mu: Ta léčba opravdu funguje. Zpočátku to není jednoduché ale vydržte, a nakonec se budete cítit tak, že budete chtít slavit. Ještě jednou vám děkuji a posílám pozdravy Pam N. (převzato z cpnhelp.org, vřelé díky za překlad Li) 1707 x přečteno LifeOnTheIcin zimní příběh: Cpn a RS Posted Červenec 19th, 2007 by Li LifeOnTheIce = Život na ledě LifeOnTheIcin zimní příběh: Cpn a RS