PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÉ PORUCHY A DOBROVOLNICTVÍ

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERSITA BRNO PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÉ PORUCHY A DOBROVOLNICTVÍ BAKALÁŘSKÁ PRÁCE Vedoucí bakalářské práce: doc. PhDr. Jarmila Pipeková, Ph.D. Zpracovala: Jindřiška Pohanková Brno 2007

2 Prohlašuji, že jsem tuto bakalářskou práci zpracovala samostatně s použitím literatury a pramenů uvedených v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena v knihovně Pedagogické fakulty Masarykovy university Brno a zpřístupněna ke studijním účelům. 2

3 Ráda při této příležitosti vyslovuji dík i mé lektorce a konzultantce paní doc. PhDr. Jarmile Pipekové, Ph.D. za její laskavou pomoc při sestavování mé bakalářské práce. 3

4 OBSAH ÚVOD CHARAKTERISTIKA PERVAZIVNÍCH VÝVOJOVÝCH PORUCH Z HISTORIE DEFINICE AUTISMU DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA MEZINÁRODNÍ KLASIFIKACE NEMOCÍ ETIOLOGIE AUTISMU PORUCHY CHOVÁNÍ U AUTISTŮ DOBROVOLNICTVÍ A OSOBNÍ ASISTENCE BARIÉRY ROZVOJE DOBROVOLNICTVÍ DALŠÍ ASPEKTY DOBROVOLNICTVÍ PRÁCE APLY-BRNĚNSKÉ DOBROVOLNICKÉ ORGANIZACE KAZUISTIKA CHLAPCE S DĚTSKÝM AUTISMEM CÍL VÝZKUMU, METODY VÝZKUMU, MÍSTO ŠETŘENÍ VLASTNÍ KAZUISTIKA CHLAPCE S DĚTSKÝM AUTISMEM...25 ZÁVĚR...36 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY...37 PŘÍLOHY 4

5 Motto: Vychovávat dítě s autismem je maraton, ne sprint. Erich Schopler ÚVOD Již od dětství jsem se setkávala s lidmi, kteří se zabývali péčí o lidi s handicapem. Buď to dělali profesionálně jako speciální pedagogové nebo pouze byli vedeni myšlenkou humanismu a lásky k bližnímu. V každém případě však se mi už v mládí stali vzorem a motivací k smysluplné práci a správnému lidskému chování. Vždy jsem si tudíž přála být nápomocna lidem ve svém okolí podle jejich potřeb. V devadesátých letech minulého století mne přizvala kamarádka k asistenci dětem s autismem a s kombinovanými vadami na letním prázdninovém táboře. Byla jsem touto příležitostí nadšena. Tam jsem měla možnost nahlédnou do osudů těchto dětí i do specifických potřeb rodin, z kterých tyto děti pocházejí. Brzy jsem pochopila, že je žádoucí, aby motivace samotnou láskou k lidem byla také kvalifikovaně vyvážena i přesným teoretickým poznáním. Proto jsem se následně pustila i do studia speciální pedagogiky. Jelikož jsem na táboře asistovala chlapci s autismem, vybrala jsem si tuto problematiku i pro svoji bakalářskou práci. V počátečních kapitolách této práce pojednávám o základních poznatcích o autismu, o základní diagnostice autistického chování. Rovněž neopomíjím uvést dostupné prameny, zabývající se touto problematikou. Poté se věnuji tématice rozvoje dobrovolnictví a osobní asistence ve volném čase a jejich užitečnosti. Součástí této práce je případová studie chlapce s autismem. Úvodní hypotéza, zda strukturované učení, úloha osobního asistenta a integrace autisty do skupiny intaktních dětí je přínosem pro všechny zúčastněné, je potvrzena v závěrečných slovech této práce. 5

6 Cílem této mé bakalářské práce je sloužit jako praktická pomůcka pro všechny, kteří zpracovávají podobnou tématiku, jako stručná informace v příruční knihovničce občanského sdružení Apla pro laickou veřejnost, pro rodiče, osobní asistenty a ostatní členy. Také může rozšířit povědomí a být i motivací všem, kteří teprve uvažují o tom, začít pracovat jako dobrovolníci s klienty s autismem. Při mé praxi i studiu jsem více pochopila, jak lidé s autismem prožívají svůj svět, na co se zaměřují, jak se projevují, jak přemýšlí a cítí. Postupně, jak jsem získávala zkušenosti a znalosti, jsem více vnikala do objektivnějšího pohledu na situaci rodin autistů. Cílem této práce rovněž je, nastínit těmto rodinám, jaké vlastně mají možnosti a příležitosti v oblasti vzdělávání i respitní péče. Studium článků a knih pojednávajících o problematice autismu mi bylo velkou pomocí při vlastní práci s chlapcem s dětským autismem. Kvalita mé práce může tak být o to profesionálnější. Teoretická část této bakalářské práce je tvořena první a druhou kapitolou. První kapitola charakterizuje pervazivní vývojové poruchy, uvádí krátký exkurz do historie problematiky autismu, definuje autismus a uvádí diagnostická kritéria,etiologii a poruchy chování spojené s poruchami autistického spektra. Druhá kapitola se věnuje dobrovolnictví a osobní asistenci lidem s PAS. Ke zpracování teoretické části jsem čerpala ze studia a analýzy odborné literatury. Praktická část této bakalářské práce je tvořena třetí kapitolou. Obsahuje kazuistiku chlapce s dětským autismem. Na tomto příkladu jsou vidět výsledky specifického přístupu, profesionálního vedení, podpory rodiny a pěkné pokroky, které chlapec dosahuje ve škole i v osobnostním rozvoji. Ke zpracování praktické části jsem využila metody rozhovoru, pozorování, osobní a rodinnou anamnézu, pedagogickou dokumentaci žáka, supervizní konzultace se Speciálně pedagogickým centrem a analýzu výsledků při společných činnostech. 6

7 1 CHARAKTERISTIKA PERVAZIVNÍCH VÝVOJOVÝCH PORUCH Pervazivní vývojové poruchy závažným a komplexním způsobem poškozují psychický vývoj takto poškozených dětí. Termín pervazivní vývojová porucha je společným označením pro závažnější poruchy, které se projevují již od raného dětství. Příčinou je poškození mozku. Jestliže kvalitativní poškození jsou přítomna ve více oblastech, hovoříme o pervazivní vývojové poruše (Mühlpachr, in Vítková, 2004; srov. Pipeková, 2006; Peeters, 1998). 1.1 Z HISTORIE Leo Kanner ( ), dětský psychiatr, byl autorem osmi knih a více než tří set odborných statí. Byl prvním redaktorem časopisu Journal of Autism and Childhood Schzofrenia. Dr. Kanner se narodil v Haliči, ve východní části Rakousko-Uherska. V roce 1906 se jeho rodina přestěhovala do Berlína. Lékařské studium, které musel L. Kanner dvakrát přerušit kvůli vojenské službě, dokončil v Německu v roce V roce 1924 emigroval do USA, kde pracoval v Jižní Dakotě, ve státní nemocnici. Zde se usadil, naučil se anglicky, získal americké občanství a americké lékařské osvědčení. V roce 1928 dostal příležitost k dalšímu vzdělávání v oboru psychiatrie. Po třech letech studia se také začal věnovat psychologickým principům zacházení s dětmi a bylo mu nabídnuto místo v Harriet Lane Children s Home pro děti s postižením. Protože na Hopkinsově universitě byly dětské lékařství a dětská psychiatrie spojeny v jeden obor, stal se Leo Kanner dětským psychiatrem. V roce 1935 napsal knihu Dětská psychiatrie, což byla první publikace svého druhu v angličtině. V Harriet Lane Children s Home se setkal s pacientem Donaldem, prvním z jedenácti dětí, které nazval autistickými. Tyto děti a práci s nimi analyzoval v časopise The nervous Child v roce V roce 1966 L. Kanner prohlásil, že se nepovažuje za objevitele, ale spíše za studenta behaviorální vědy se zaměřením na vývoj dítěte a jeho chování. Ve Zpravodaji Autistické společnosti Ameriky (ASA), Advocate, červenec 1994, říjen 1994 je uveden 7

8 Kannerův výrok, kde sám říká: Byl to spíš kus náhody a štěstí, že se mé jméno spojuje s nemocí, která přede mnou nebyla popsána. (Vocilka, 1995, s.7) Od prvního popsání autismu tedy uběhlo přes 50 let. Výzkum autismu se ubíral různými směry, publikovala se různá vysvětlení příčin, vyzkoušeny byly odlišné přístupy, ověřovaly se rozličné teorie. V zahraničí se zkoumání autismu posunulo také do pedagogických oborů (Mühlpachr, in Vítková, 2004). 1.2 DEFINICE AUTISMU Autismus je prezentován v různých podobách definic. U všech následujících definic lze najít společné znaky a projevy: Autismus je komplikovaná vada, která naruší vývoj komunikace v nejranějším dětství a zanechá dítě neschopné vytvářet normální mezilidské vztahy. Pro osoby s autismem je svět skládankou, jejíž díly do sebe nezapadají. Autismus je celoživotní postižení, které se objeví nejpozději do tří let věku, ale diagnostikuje se většinou mnohem později nebo se udělá nesprávná diagnóza mentální retardace.ovlivní životy jedinců s tímto postižením i jejich rodiny, zasahuje všechny skupiny obyvatelstva bez ohledu na místo narození, pohlaví nebo rasu. Autismus brání postiženým adaptovat se na prostředí, ve kterém žijí. Život je pro ně chaos bez pravidel, a tak si sami vytvářejí pravidla, jejichž logice rozumějí jen oni. Autismus je charakterizován stereotypními způsoby chování, omezenými zájmy a aktivitami. Dítě nesnáší změny, mívá specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin při činnostech nefunkčního charakteru. Kvalita komunikace je silně narušena, často dítě vůbec nemluví, pokud ano, není schopné konverzovat, často opakuje slova či věty. Chybí přátelské emoční reakce, chybí pohled do očí, dítě se bojí neškodných věcí. Vyskytují se abnormální smyslové reakce, čichové, sluchové, zrakové a chuťové. Chybí spontaneita a tvořivost při hře. Dítě bývá někdy extrémně uzavřené do sebe, neprojevuje zájem o děti ani o dospělé v okolí, nemazlí se. Autismus je provázen problémy chování (výbuchy vzteku, agrese, sebezraňování), které jsou snahou postiženého zajistit si bezpečí ve zmatku okolního světa, je to obrana a únik z nesnesitelné tísně, kterou jim může způsobit jakákoliv změna (Mühlpachr, in Vítková, 2004). 8

9 Ačkoli diagnóza zajišťuje důležitý popis syndromu, nezahrnuje množství charakteristik učení, které jsou typické pro jedno dítě, ne však pro jiné. Jde například o problémy s porozuměním, slovním vyjadřováním, pozorností, abstrakcí, neschopností organizace, o špatnou paměť na běžné pojmy atd. Někdy se u autismu vyskytnou i relativně dobré kognitivní schopnosti. Ty můžeme pozorovat: dítě projevuje zvláštní zájmy, mechanické dovednosti paměti, má dobrou vizuálně prostorovou orientaci. Sociální obtíže osob s autismem se studovaly jako problémy, které se týkají záměrné pozornosti, změny pozornosti, sociálních vazeb, sdílení porozumění, respektování faktu, kdy jsem na řadě, schopnosti držet se tématu konverzace, schopnosti interpretovat sociální sdělení, jako je tón hlasu, výraz tváře, intonace a rytmus řeči. Je nutné porozumět jak nedostatkům, tak i silným stránkám jednotlivého dítěte (Schopler, 1999). 1.3 DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA Nejčastěji se používají kritéria světové zdravotnické organizace ICD-10 (International Classification of Disease, 10. revize). Rovněž Americká psychiatrická asociace (APA, 1994) vydává Diagnostický a statistický manuál (DSM, pravidelně revidován, dostupná je již čtvrtá verze). DSM IV identifikuje problémy ve třech širokých oblastech v tzv. triádě poškození: sociální interakci, společenské komunikaci a představivosti. Aby byl jedinec zařazen mezi autisty, musí být přítomno šest z dvanácti kritérií. První projevy jsou vždy přítomny do věku tří let: Kvalitativní postižení v oblasti vzájemné sociální interakce (musí být splněny alespoň dva příznaky): zřetelná neschopnost používat obecné formy vystupování jako je pohled do očí, výraz tváře, gesta, pohyby těla, atd. k vzájemné sociální interakci, selhání při vytváření vztahů se svými vrstevníky, neschopnost sdílet radost, smutek a zájmy s ostatními lidmi, nedostatek sociální a emocionální vzájemnosti (např. neschopnost aktivně se účastnit jednoduchých her, preferování samotářských aktivit nebo používání ostatních osob jen jako nástroje k mechanické pomoci). Jestliže kvalitativní postižení jsou přítomna ve více oblastech, hovoříme o pervazivní vývojové poruše. Slovo pervazivní znamená, že je zasaženo něco hluboko v člověku, něco, 9

10 co zasahuje celou osobnost. To je případ lidí s autismem. To, co dává našemu životu smysl je komunikace s cizími lidmi, schopnost rozumět jejich chování, zacházet s předměty, orientovat se v situacích a jednat s lidmi tvořivým způsobem. Výraz pervazivní porucha mnohem lépe vystihuje podstatu poruchy než jenom slovo autismus. (Označení chorobná zaměřenost k vlastní osobě není nejvýstižnější). Postižení jedinci mají celou řadu problémů ve vývoji komunikace, sociálního porozumění a imaginace(představivosti) a navíc mají těžkosti pochopit co slyší a vidí. Peeters (1998) uvádí, že nejvíce dětí s autismem se pohybuje v oblasti střední a těžké mentální retardace (60%), lehkou MR má 20% autistů a stejné procento jedinců (20%) má průměrnou nebo mírně nadprůměrnou inteligenci. Kvalitativní poškození v oblasti verbální i neverbální komunikace a v činnostech, které vyžadují představivost (alespoň jeden příznak) : vývoj mluvené řeči je opožděn nebo zcela chybí (chybí i pokusy o alternativní způsob pomocí gest nebo mimiky), je-li řeč vyvinuta, chybí schopnost začít a udržet konverzaci, používání jazyka je stereotypní, opakující se a idiosynkratické, chybí rozmanitost, spontánnost a představivost i schopnost napodobit pravidla společenského chování při hře přiměřené věku. Značně omezený a opakující se repertoár činností a zájmů: přílišné zaujetí jednou nebo více stereotypními a omezenými činnostmi, které jsou abnormální buď intenzitou nebo předmětem zájmu, zjevným přilnutím ke specifické nefunkční rutině nebo rituálu, stereotypní a opakující se pohybové manýry (třepání rukama, prsty rukou, kroucení prsty nebo složitý komplex pohybů celého těla), vytrvalé zaujetí detailními částmi jednotlivých předmětů. (Mühlpachr, in Vítková, 2004) Uvádím pro srovnání triádu postižení publikovanou M. Jelínkovou: Podle lékařské definice patří autismus mezi pervazivní vývojové poruchy. Znamená to, že na rozdíl od specifických vývojových poruch se postižení projeví ve všech funkčních oblastech. Postižení autismem mají velké potíže porozumět podnětům, které vnímají svými 10

11 smysly a správně reagovat na situaci, kterou pozorují. Nemají schopnost vnímat své okolí způsobem, který by jim umožnil komplexní pochopení skutečnosti. Tyto kognitivní problémy jsou důsledkem vývojového zpoždění (kvantitativní aspekt) a nerovnoměrného vývoje, který se kvalitativně liší od vývoje dětí zdravých. Mluvíme-li o autismu, myslíme obvykle širší skupinu pervazivních vývojových poruch, kterou někdy nazýváme autistickým spektrem či autistickou škálou. Přes velkou rozmanitost projevů uvnitř autistického spektra se projeví kvalitativní postižení především ve třech oblastech: v oblasti komunikace v oblasti sociálních vztahů a v oblasti představivosti. Problémy jsou doprovázeny omezeným okruhem zájmů, neúčelným repetitivním chováním a bizarními rituály. Nedostatky v těchto třech oblastech patří k definujícím prvkům autismu a nazývají se souborně triádou postižení. Příčinou deficitů ve zmíněných oblastech není chybný výchovný postup rodiny, jak mylně předpokládala psychodynamická teorie, ale vrozené abnormality anatomie mozku. Řada neurochemických studií prokázala, že existuje několik variant mozkových dysfunkcí, které vedou k rozvinutí autistického syndromu. Přední světový neuropsychiatr profesor Gillberg se domnívá, že buňky v mozku dítěte s autismem jsou více izolované, což sehraje určující roli při vývoji sociálních a komunikačních interakcích (Jelínková, 1999). Jednotlivé oblasti podrobně popisuje M. Jelínková ve svých publikacích Autismus I.- IV. Diagnostická kritéria autismu uvádí také Iva Švarcová ve své knize Mentální retardace MEZINÁRODNÍ KLASIFIKACE NEMOCÍ ICD 10 (MKN) - v USA to vidí jinak a mají DSN-IV - uvádí následující diagnózy: F 84.0 Dětský autismus (Kannerův) F 84.1 Atypický autismus F 84.2 Rettův syndrom F 84.3 Jiná dětská dezintegrační porucha F 84.4 Hyperaktivní porucha sdružená s MR a stereotypními pohyby F 84.5 Aspergerův syndrom F 84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy F 84.9 Pervazivní vývojová porucha, NS Viz 11

12 Pervazivní vývojové poruchy závažným a komplexním způsobem poškozují psychický vývoj takto poškozených dětí. Termín pervazivní vývojová porucha je společným označením pro závažnější poruchy, které se projevují již od raného dětství. Příčinou je postižení mozku. 1.5 ETIOLOGIE AUTISMU Teorie v oblasti etiologie Pro vysvětlení příčin autistického chování ani odborná literatura nedává přesnou odpověď. Výskyt autismu vždy záleží na individualitě jedince a na celé řadě dalších faktorů. Podle způsobu pohledu jednotlivých autorů existují různé teorie příčin: Jedna z prvních teorií příčin autismu vychází z nedostatečného citového přístupu ze strany rodičů. Kanner prezentoval názor, že autistické dítě je mentálně opožděné a nemluví jako jiné děti proto, že je sociálně odcizené. Sociální vrstva rodičů těchto dětí se lišila od běžného průměru vysokým ekonomickým postavením a vzděláním a také poměrně chladnými mezilidskými vztahy. Tato teorie je dnes již překonána. Wingová (1993 in Gillberg, Peeters 1998) uvádí konkrétní onemocnění, která se určitým způsobem podílejí na vývoji mozku. Příkladem mohou být zarděnky v těhotenství matky, tuberkulózní skleróza, nedostatek kyslíku při narození, encefalitida a komplikující dětské nemoci (příušnice nebo černý kašel). Další z teorií, která vysvětluje etiologii, je dávána do souvislosti s metabolickými poruchami organismu jedince. Shattock (1994 in Gillberg, Peeters 1998) ve své přednášce uvedl, že příčinou abnormit jsou některé peptidy, které vznikají trávením bílkovin v trávicím traktu. Odtud vstupují do krve a touto cestou se dostávají do mozku. Tyto peptidy se pak v podobě endogenních morfinů významně podílejí na předávání nervových vzruchů v centrální nervové soustavě. Následkem špatného přenosu nervových vzruchů dochází např. ke stereotypnímu chování, k nadměrnému vnímání některých zvuků a naopak k nedostatečnému vnímání zvuků jiných. 12

13 Nové poznatky v oblasti etiologie autismu Biologické aspekty autismu: Autismus může být důsledkem zásahu peptidů exogenního původu, který ovlivňuje neurotransmisi v CNS. Tyto peptidy resultují v efekty, které jsou oploidní, nebo mají sami přímou oploidní aktivitu, nebo formují návaznost na peptidase enzymy, které se mohou štěpit v oploidní peptidy, které se přirozeně nacházejí v CNS. Ve všech případech je důsledek stejný. Neuroregulační role CNS, která je normálně představována přirozenými opioidními peptidy jako enkephalin, endorphin, je intensifikovaná do takového rozsahu, že normální proces v CNS je vážně narušen. Existence této intenzivní opioidní aktivity má za následek, že různé procesy v rámci CNS jsou různým způsobem narušeny. Ovlivněny jsou percepce, kognice, emoce, nálada a chování. Tímto mechanismem jsou vyšší exekutivní funkce narušeny a následkem je presence různých symptomů, které jsou typické pro autismus. Jsme přesvědčeni, že tyto peptidy jsou odvozeny z nekompletního štěpení určitých látek, především lepku (glutenu), obsaženém v pšenici a dalších cereáliích, dále kaseinu, obsaženém v mléku a mléčných produktech. Je možné, že problematické mohou být i další dietní zdroje. Intervence založené na dietě, ve smyslu vyhýbání se určitým komponentům, užívání některých suplementů se stále více používá při léčbě autismu a dalších poruch. Západní kultury mají tendenci hodně užívat léky, často syntetické a velmi silné, které mají za úkol odstranit symptomy, snižující kvalitu života postižených. Tento přístup je akceptovatelný jenom částečně. Rodiče a pečovatelé se stále více zajímají taky o procesy, které jsou příčinou symptomů a kde je to možné, snaží se minimalizovat jejich dopad. Ano, predispozice autismu tady byly a budou, co můžeme ale udělat je, že omezíme faktory, které jsou pokládány za spouštěče autismu (Shattock, Savery, 1997). Autismus je neurologická dysfunkce, která se manifestuje deficity v chování založenými na mozkových abnormalitách. Příčina těchto mozkových abnormalit je mnohočetná. Etiologie autismu je středem výzkumu. Některé případy mají podklad v genetice, u značné části dětí jsou v anamnéze perinatální rizika, jiné jsou způsobeny specifickými poruchami v mozku spojenými s jinými somatickými obtížemi. Zatím není přesně známo, jaká část autismu je způsobena tím kterým mechanismem. Je také pravděpodobné, že některé případy autismu mohou být vyvolány poškozením mozku během 13

14 těhotenství, porodu či v postnatálním období (Opatřilová, in Pipeková, 2006; srov. Schopler, Mesibov, 1997). 1.6 PORUCHY CHOVÁNÍ U AUTISTŮ Dětský autismus je považován za pervazivní vývojovou poruchu. Epidemiologické studie ukazují., že dětský autismus je mnohem častější u chlapců než dívek v poměru 4-5:1 (Cohen, Volkmar, 1997). V této stati bych se chtěla zaměřit převážně na poruchy chování, které se vyskytují u dětí s autismem a podrobně je rozebrat, jejich příčiny a výsledné chování. Charakteristická je psychopatologie zejména v oblasti sociálních vztahů, jazyka/řeči a komunikace a abnormálního chování, hry a zájmů, přičemž pro diagnózu dětského autismu se požaduje nástup příznaků před dovršením třetího roku života. Stanovení diagnózy je často obtížné, neboť se jedná o poměrně vzácnou poruchu, se kterou nepřicházejí lékaři a psychologové mimo specializovaná centra často do kontaktu. Nyní bych uvedla některá diagnostická kritéria, jež některé z nich potvrzují výskyt dětského autismu. Abnormální nebo narušený vývoj je patrný před věkem tří let, a to nejméně v jedné z následujících oblastí: Receptivní nebo expresivní řeč užívaná v sociální komunikaci. Vývoj selektivních sociálních vazeb nebo reciproční sociální interakce. Funkční nebo symbolická hra. Kvalitativní abnormality v reciproční sociální interakci se projevují nejméně ve dvou ze čtyř následujících oblastí: Neschopnost přiměřeně užívat pohledu z očí do očí, výrazu tváře, postoje těla a gest k sociální interakci. Neschopnost rozvíjet (způsobem přiměřeným mentálnímu věku a navzdory hojným příležitostem) vztahy s vrstevníky, které se týkají vzájemného sdílení zájmů, aktivit a emocí. Nedostatek sociálně emoční reciprocity, což se projevuje narušenou nebo deviantní 14

15 reakcí na emoce jiných lidí, nedostatečné přizpůsobování chování sociálnímu kontextu, nebo slabá integrace sociálního, emočního a komunikativního chování. Chybí spontánní snaha o zábavu, zájmy nebo aktivity s jinými lidmi. Kvalitativní abnormality v komunikaci jsou zřejmé alespoň v jedné z následujících oblastí: Rozvoj mluvené řeči je opožděn nebo úplně chybí a není snaha tento nedostatek kompenzovat používáním gest nebo výrazem tváře jako alternativního způsobu komunikace. Relativní neschopnost začít nebo udržet konverzaci (ať už je schopnost řeči na jakékoliv úrovni), kde je třeba recipročně reagovat na komunikaci jiné osoby. Stereotypní a opakující se používání jazyka nebo idiosyntaktická užívání slov nebo frází. Nedostatek různých spontánních her. Omezené, opakující se a stereotypní vzorce chování, zájmů a aktivit se projevují alespoň v jedné z následujících oblastí: Stálé zabývání se jedním nebo více stereotypními a omezenými zájmy, které jsou abnormální co do obsahu nebo zaměření, nebo jedním nebo více zájmy, které jsou abnormální ve své intenzitě a přesně vymezeném druhu, i když ne v obsahu a zaměření. Zdánlivě kompulzivní lpění na specifických, nefunkčních rutinách nebo rituálech. Stereotypní a opakující se motorické manýry, které zahrnují buď poklepávání, nebo kroucení rukama nebo prsty, anebo komplexní pohyby celého těla. Zájem o část předmětů nebo nefunkční prvky hraček. Toto byla jen některá kritéria stanovující diagnózu dětského autismu, neboť diagnostika pervazivních vývojových poruch zůstává dosud založena především na detailním anamnestickém rozboru a citlivé psychopatologické interpretaci diferenciaci jednotlivých symptomů, s pomocí výsledků specifických posuzovacího škál a psychologického vyšetření. 15

16 Nyní bych poukázala na případné poruchy, které přicházejí v úvahu v psychiatrické diferenciální diagnostice. Jsou jimi: Mentální retardace Schizofrenie s časným začátkem Demence v dětství Specifické vývojové poruchy řeči a jazyka Efektivní mutismus Sociální úzkostná porucha v dětství Obsedantně kompulzivní porucha Poruchy se stereotypními pohyby Hyperkinetické poruchy Disharmonický vývoj osobnosti se schizoidními nebo vyhýbavými tendencemi Sociální chování a sociální interakce jsou také jednou ze tří základních postižení u dětí s poruchami autistického spektra. Pomocí specifických diagnostických metod, které slouží ke zjištění správné diagnózy lze vyšetřit tyto poruchy, které se projevují především ve výrazných potížích v navazování kontaktu s lidmi obecně. Podle Winga lze rozlišovat tři základní typy sociálního chování dítěte s poruchou artistického spektra: Typ aktivní,ale zvláštní takové dítě je v kontaktu aktivní, desinhibované, obtížně chápe kontext sociálních situací a pravidla společenského chování, objevují se u něho myšlenkové a řečové perseverace, má v oblibě jednoduché sociální rituály, ale jeho sociální kontakt je celkově nepřiměřený. Typ pasivní dítě sociální kontakt pouze pasivně akceptuje, neprojevuje sebemenší potěšení z něj, jeho schopnosti sdílet radost, poskytnout útěchu a být empatický jsou omezené či zcela chybějí. Typ osamělý dítě je samotářské, uzavřené ve většině situací, odtažité, bez zájmu o sociální kontakt a komunikaci, nevěnuje svému okolí téměř žádnou pozornost, o fyzický a oční kontakt se nesnaží nebo se jim vyhýbá. (Wing, Gould, 1979) 16

17 Komunikaci lze posuzovat v mnoha ohledech. Základní je ale posuzování dvou základních složek, verbální a neverbální způsob dorozumívání. V oblasti verbální zjišťujeme vývojovou úroveň řeči, zda se dítě domluví ve větách, slovy, nebo vydává pouze zvuky. Jak bohatá, obsáhlá je slovní zásoba, kolik slov dítě používá v mluvené řeči a současně je nutné se snažit určit, nakolik běžně používaným slovům rozumí. V neverbální komunikaci je nutno se zaměřit na to, jak schopno je dítě využívat prostředky neverbální komunikace. Zda je schopno navázat oční kontakt a v jaké kvalitě, jestli dokáže ukázat na předmět zájmu a také se daným směrem podívat, jak vyjadřuje svůj souhlas či nesouhlas tedy přikývnutím a vrtěním hlavy, jak je dítě schopno vyjádřit své potřeby a přání nebo musí rodič pouze hádat, co se dítě snaží vyjádřit, co potřebuje. Další poruchou, která je diagnostikována je imitace, zacházení s předměty, představivost a hra, dále se jedná o poruchy celkového motorického vývoje, emocionality, kognitivních schopností, adaptability a percepce. Je opravdu důležité, aby diagnostické vyšetření probíhalo pomocí správně zvolených a nakombinovaných diagnostických nástrojů, neboť spektrum lidí postižených autismem je široké a rozmanité věkem, mírou a kvalitou postižení. 17

18 2 DOBROVOLNICTVÍ A OSOBNÍ ASISTENCE Dobrovolnictví v České republice je křehké a dosud málo důvěryhodné. Uvědomujeme si, že mnoho lidí se na dobrovolnictví dívá jako na bláhové snažení nadšenců. Dobrovolnictví není oběť, ale přirozený projev občanské zralosti. Přináší konkrétní pomoc tomu, kdo ji potřebuje, ale zároveň poskytuje dobrovolníkovi pocit smysluplnosti, je zdrojem nových zkušeností a dovedností a obohacením v mezilidských vztazích. Bude však asi trvat dlouho, než se podaří lidi přesvědčit, že je nesmírně důležité a uspokojivé dobrovolně věnovat svůj čas a schopnosti. 2.1 BARIÉRY ROZVOJE DOBROVOLNICTVÍ Dobrovolnictví může být pro organizaci výzva k ověření si smysluplnosti jejího počínání. Dobrovolníci zde mohou být nositeli nejen pomoci, ale také lidskosti a tvořivosti. Bariéry dobrovolnictví nezmizí samy o sobě, dědictví minulosti, zpřetrhané vazby mezi lidmi se neobnoví ze dne na den. Dobrovolnictví tedy přispívá k rehabilitaci občanských ctností, mezi kterými ochota pomáhat hraje nemalou roli. Co dobrovolníky brzdí: zjistí velký rozdíl mezi jejich očekáváním a skutečnou činností, mají pocit, že jejich pomoc je k ničemu, nedostanou žádnou zpětnou vazbu, ani pochvalu či ocenění, úkoly jsou příliš rutinní, žádná rozmanitost, cítí nedostatečnou podporu spolupracovníků, úkol či tým nepřináší téměř žádnou prestiž, činnost jim nedává možnost osobního růstu, mají příliš malé možnosti projevit iniciativu či tvořivost, cítí napětí mezi spolupracovníky. 18

19 Co dobrovolníky podporuje: mají pocit, že jsou oceňováni, uvědomují si, že jejich přítomnost něco znamená, mají naději na změnu, postup ve své činnosti, dostává se jim uznání na veřejnosti i soukromě, mají pocit, že dokážou zvládnout předkládané úkoly, mají pocit sounáležitosti a týmové práce spolupracovníků, podílejí se na řešení problémů, na rozhodování i na stanovování cílů organizace, uvědomují si, že v důsledku jejich činnosti se děje něco podstatného, jejich osobní potřeby jsou uspokojovány. 2.2 DALŠÍ ASPEKTY DOROVOLNICTVÍ Dobrovolnictví je vědomá, svobodně zvolená činnost ve prospěch druhých, kterou poskytují občané bezplatně. Dobrovolník dává část svého času, energie a schopností ve prospěch činnosti, která je časově i obsahově vymezená. Dobrovolnictví je často profesionálně organizováno, aniž by ztratilo svoji spontaneitu. Je pravidelným a spolehlivým zdrojem pomoci pro organizaci, která s dobrovolníky spolupracuje, a zároveň zdrojem nových zkušeností, zážitků a příležitostí pro osobní růst dobrovolníků. Motivy dobrovolné činnosti Zvýšenou opatrnost by každá nezisková organizace měla projevit vůči následujícím devíti motivům uchazeče o dobrovolnou práci: soucit vedoucí k degradaci klienta, nepřiměřená a zbytečná zvědavost, služba pramenící z pocitu povinnosti, skutkaření, snaha něco si zasloužit, touha obětovat se, osobní neštěstí, se kterým si uchazeč neví rady, a proto chce ve službě hledat vlastní duševní rovnováhu, osamělost a z ní pramenící touha po přátelství, pocit vlastní důležitosti, nenahraditelnosti, nedostatek sebeúcty a s ním spojená touha potkat ještě ubožejší lidi, panovačnost, touha ovládat jiné a uplatnit svůj vliv. 19

20 Nezaměstnaní jako dobrovolníci Evropská unie věnuje v sociální oblasti pozornost aktuálním otázkám, jako je boj proti nezaměstnanosti, chudobě a sociálnímu vyloučení. Důležitost těchto programů roste i v České republice. Jednou z cest vedoucích ke zmírňování následků nezaměstnanosti je zapojení nezaměstnaných do dobrovolné činnosti. Dobrovolnictví nezaměstnaných, a to nejen čerstvých absolventů škol, ale i dalších skupin občanů, se ukazuje jako vhodný nástroj prevence sociálního vyloučení lidí, kteří se často ne vlastní vinou ocitají na pokraji společnosti (Tošner, Sozanská, 2002) 2.3 PRÁCE APLY BRNĚNSKÉ DOBROVOLNICKÉ ORGANIZACE Místní organizace jsou živými jednotkami, které pomáhají přežít rodičům dětí s autismem. Všechny místní organizace nepracují úplně stejně. Každá má vlastní specifika a své individuální potřeby. Všechny však pracují v pěti základních oblastech - jsou to: vzájemná podpora, vzdělávání, styk s veřejností, legislativa a služby. Vzájemná podpora je hlavní funkcí všech svépomocných skupin. Rodiče většinou hledají porozumění, empatii, pochopení, které mohou nalézt pouze u lidí s podobnou zkušeností. Místní organizace organizují během roku diskusní pořady, mají své úřední hodiny. Každá má k dispozici seznam členů, jejich adresy a telefonní čísla. Když je rodičům oznámena diagnóza dítěte, nevědí v první chvíli, na koho se obrátit a kde hledat pomoc. Místní organizace mohou být informačním centrem. Mohou mít členy, kteří informují nové členy a kteří nabízejí pomoc. Organizace může mít i tištěné informace a seznam kontaktních míst. Autismus není příliš rozšířený handicap, takže veřejnost o něm moc neví. Jedním z úkolů místních organizací je seznamovat každého, kdo s dětmi přijde do styku, s tím, co s sebou autismus nese. Tyto informace přispívají k poznání a lepšímu přijetí dětí s autismem. Členové organizace mohou navštěvovat školy, mohou kontaktovat sportovní a umělecké organizace, aby přijaly děti s autismem mezi sebe. Mohou kontaktovat televizi a rozhlas, vydávat vlastní časopis. Legislativa a obhajoba práv postižených patří mezi klíčové programy místních organizací. Znají školy a úřady a vědí, na koho se obrátit. 20