AURA. ZAJÍMAVOSTI Uvítáte označení, že jste epileptik? Na trhu je silikonový náramek Epilepsy INFORMACE O EPILEPSII

Transkript

1 Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII ZE SPOLEČNOSTI E Nalaďte si pořad Život s epilepsií na ČRo 6 Máme svého patrona Pořádáme vzdělávací program Úvod do problematiky epilepsie Hledáme zájemce na natáčení dokumentárního filmu ZAJÍMAVOSTI Uvítáte označení, že jste epileptik? Na trhu je silikonový náramek Epilepsy 235, ZÁŘÍ ŘÍJEN 2012

2

3 Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Den otevřených dveří... 5 Společnost E nebude scházet... 6 Společnost E má svého patrona... 6 Tvůrčí středy jsou opět tu přijďte mezi nás.. 7 Zapojte se s námi do výuky angličtiny... 7 Akreditovaný Vzdělávací program MPSV... 8 Ze Společnosti E... 9 Kdo je a co poskytuje Společnost E... 9 Program ve Společnosti E v Praze I s epilepsíí se dá prožít letní tábor plný dobrodružství Kde strávit letní pohodový týden? Přeci s námi ve Staré Olešce Chorvatské Vodice: Odpočinek u moře i nezapomenutelné výlety Klubáci bojovali na Mezinárodní šachové dovolené Z klubové činnosti Inzeráty Zajímavosti...19 Citát Na trhu je silikonový náramek Epilepsy Olympijské střípky s tématem epilepsie Epilepsie vašima očima...21 Pozvánky odjinud Nemůžete sehnat práci? Zvyšte si svou kvalifikaci na rekvalifikačním kurzu Z nabídky aktivit Týdnu sociálních služeb ČR si vybere každý Informace, události Výplata sociálních dávek nově přes skarty Sněmovna možná legalizuje používání konopí k léčbě Speciální telefonní tarify pro zdravotně postižené Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR Lékaři se statutem epileptologa Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci SPOLEČNOST E Liškova 3, Praha 4 Denně od 8.00 do hod. / fax: info@spolecnost-e.cz V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat . Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová ( koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: , DIČ: CZ , číslo účtu u ČS, a. s.: /0800 září říjen

4 Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, A je tu podzim. Někteří mají toho období spojené s babím létem, překrásnou paletou barev přírody, pouštěním draků, jiní z nás s vidinou blížícího se pošmourného, sychravého počasí a s tím spojenou depresivní náladou. Z jakýchkoli negativních myšlenek vás určitě vyvede nové číslo časopisu Aura, jehož štafetu v šéfredaktorování mi bylo ctí převzít. Ve vzpomínkách na vás dýchne nadšení účastníků táborů, pobytů u nás i v zahraničí, které jsme pro vás organizačně zajistili. Začíst se můžete do příběhů lidí, kteří dokázali i s diagnózou epilepsie úspěšně reprezentovat naši vlast na olympijských i paralympijských hrách, které byly jednou z celosvětově nejsledovanějších událostí letošního léta. Pro ty z vás, kteří naopak myslí dopředu a již se těší na Vánoce, máme skvělý tip na drobný dárek pod vánoční stromeček v podobě identifikačního náramku Epilepsy. S podzimem vrcholí i naše kampaň na snižování stigmatu o epilepsii a bojem s předsudky vůči této nemoci. Pokud se i vy ztotožňujete s názorem, že je třeba se strachem, mylnými představami a diskriminací doprovázejícími toto onemocnění něco aktivně dělat, máte jedinečnou šanci. Uvnitř časopisu se dočtete, že celá naše kampaň bude završena vznikem dokumentárního filmu, pro který hledáme třeba právě vás! Máte odvahu promluvit o svých problémech, potížích, strastech s touto nemocí a nebo se naopak s nadšením pochlubíte se svými životními úspěchy a vítězstvími? Mlčením zeď nezboříme, dejte o sobě vědět, zapojte se a pomozte nám společně vyvrátit mýty a pověry o epilepsii a ukázat, že jsme ve skutečnosti normální lidé. Předem děkujeme za Vaši pomoc a už se těšíme na spolupráci s Vámi. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Společnost E v pořadu České televize Sama doma Ve středu vystoupila v pořadu Sama jako zástupce naší organizace paní Martina Havlová, místopředsedkyně a koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a paní as. MUDr. Klára Brožová, pracující na dětské ambulanci pro epileptologii a epileptochirurgii. Pořad je možné shlédnout na internetových stránkách kde je možné v sekci A-Z vyhledat již proběhlá vysílání pořadu Sama doma. 4 informace o epilepsii AURA 235

5 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Společnost E / Czech Epilepsy Association, o.s. vás zve u příležitosti Národního dne epilepsie do svého sídla v Praze 4, Liškova 3 ve čtvrtek 4. října 2012 na DEN OTEVŘENÝCH DVEŘÍ Program 14,00 14,30 hodin Přivítání ve Společnosti E 14,30 16 hodin Aranžování podzimního košíčku každý si může sám vytvořit květinovou dekoraci za mírný poplatek 16,00 18,00 hodin Minisoutěž ochutnávka specialit kroužku vaření 17,00 18,30 hodin Možnost konzultace s psycholožkou Mgr. Zuzanou Vilímovou Opékání buřtů (za poplatek) 18,30 19,00 hodin Vyhlášení výsledků minisoutěže ve vaření Po celé odpoledne možnost konzultací s pracovnicemi Společnosti E Doprava Od metra C Kačerov bus č. 189, od Metra B Smíchovské nádraží bus č Výstupní zastávka Cílkova Případné dotazy Telefon č , info@spolecnost-e.cz Těšíme se na vaší účast. Společnost E září říjen

6 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Společnost E nebude scházet na 1. Veletrhu sociálních a návazných služeb Prahy 10 Svou činnost bude Společnost E prezentovat také na 1. Veletrhu sociálních a návazných služeb Prahy 10, který proběhne od 11 do 17 hod. na Kubánském náměstí v Praze 10. Pro účastníky máme připraveny informační tiskoviny o epilepsii a materiály o Společnosti E, nemůžeme však přislíbit osobní účast po celou dobu programu Veletrhu, připravujeme pro Vás Den otevřených dveří. na Kongresu praktických lékařů a sester Ve dnech října 2012 se zúčastníme IX. Kongresu praktických lékařů a sester v Kongresovém centru u Hájků v Praze, kde v bloku Neurologie představíme činnost naší organizace. Detailní informace účastníkům kongresu dále poskytneme v našem informačním stánku a přispějeme i dekoračně klienty vytvořená květinová dekorace bude zdobit stůl pro přednášející. na XIV. postgraduálním kurzu epileptologie Dny Jiřího Dolanského V termínu října 2012 nebude náš informační stánek scházet na XIV. Postgraduálním kurzu epileptologie Dny Jiřího Dolanského konaného v kongresovém centru Floret v Praze Průhonicích. Zavázali jsme se také k dodání květinových výzdob stánků prezentujícím se farmaceutickým firmám. Společnost E o epilepsii a životě s ní v ČRo 6 Dne si v nezapomeňte naladit vlny ČRo6, aby vám neuteklo vysílání pořadu Hovory o vztazích: Život s epilepsií. Těšit se můžete na setkání s epileptologem MUDr. Michalem Bajačekem, Ph.D., s předsedkyní Společnosti E Alenou Červenkovou a maminkou dítěte s epilepsií, kteří pohovoří o tom, co život s tímto onemocněním obnáší, jak se epilepsie projevuje, jak dochází k stanovení diagnózy, jaké jsou současné léčebné možnosti, ale především co lidem s tímto onemocněním pomáhá vést plnohodnotný osobní život, v kruhu rodiny i ve společnosti. Pořad bude vysílán na středních vlnách ČRo 6 na frekvenci 639 khz, 954 khz nebo 1332 khz. Pokud vám premiérové vysílání uteče, nezoufejte, pořad je možné později nalézt v internetovém archivu Rádio na přání V případě změny vysílacího času vás budeme o aktuálním termínu vysílání pořadu informovat na našich webových stránkách. Společnost E má svého patrona Moderátorka a jedna z nejznámějších televizních hlasatelek Marie Tomsová se rozhodla podporovat Společnost E a stala se její patronkou. Společnost E podporuje nejen lidi s epilepsií, ale i jejich rodiny. Vím, že podpora slabších je věcí hluboce lidskou, proto se mi tato nezisková 6 informace o epilepsii AURA 235

7 Důležité: rozhodně nepřehlédněte organizace zalíbila a rozhodla jsem se stát jejich patronem, říká Marie Tomsová. S epilepsií jako takovou vlastní zkušenost nemám, ale to mi nebrání v tom, abych se zastala činnosti, tak hluboce humánní jakou Společnost E dělá. Nikdo z nás nemůže vědět, co jej v životě čeká, proto si myslím, že je potřeba myslet na všechny, kteří jsou jakkoli znevýhodněni. Nikdy nemůžeme vědět, jestli někdy nebudeme na jejich místě, doplnila paní Tomsová. Společnosti E si vážím také pro to, že se všemi prostředky snaží zmírnit stigma, které v sobě epilepsie nese. Snaží se pracovat na tom, aby se veřejnost dozvěděla, že epilepsie je sice onemocnění vážné, ale že vždy je možno najít cestu, jak s ní žít. Je k tomu ale potřeba, aby okolí chápalo, že člověka s epilepsií není třeba vyloučit ze společnosti, či se jej obávat. Proto se i já do té míry, do jaké mohu, snažím přispět ke zlepšení postavení lidí s epilepsií, dodala Marie Tomsová. Hledáme zájemce na natáčení dokumentárního filmu Máte diagnostikovánu epilepsii? Je Váš životní příběh něčím výjimečný a zajímavý? Lákalo by Vás veřejně vystoupit a podělit se se svou výpovědí o denních strastech s touto nemocí? Pokud jste na předchozí otázky odpověděli ano, pak hledáme právě Vás! Pro natáčení dokumentárního filmu hledáme otevřené, komunikativní spolupracovníky s diagnózou epilepsie. Zájemce prosíme o zaslání stručného životního příběhu na ovou adresu: info@spolecnost-e.cz, nebo poštou na Společnost E, Liškova 3, Praha 4. Třeba právě Váš životní příběh může napomoci s destigmatizací epilepsie v očích ostatních. Aktualizace rubriky Kontakty Aktualizovali jsme pro Vás rubriku Kontakty, zkontrolujte si, zda ve vašem okolí nenabízí odbornou pomoc nový lékař, centrum pro léčbu epilepsie či sociální pracovník. Tvůrčí středy jsou opět tu přijďte mezi nás Je po prázdninách, byly fajn, ale teď už se moc těším na naše Tvůrčí středy a na všechny, kteří pravidelně chodí a aranžují, kuchtí, tvoří těším se ale i na vás ostatní, kteří váháte a nejste si jistí přijďte mezi nás. Věřím, že se vám budou naše setkání líbit, důležité je, že se spolu sejdeme a při zajímavé práci si popovídáme, sdělíme si své zážitky a je nám spolu moc prima. V programu pražského Klubu naleznete termíny Tvůrčích střed na následující 2 měsíce. Vyhrazuji si však právo na změnu, zejména z důvodu získání zakázky aranžování květinových dekorací. Aktuální informace vždy naleznete na našich webových stránkách info@spolecnost-e.cz nebo vám je ráda sdělím na telefonním čísle Krásné babí léto a brzy na viděnou! Martina Havlová Zapojte se s námi do výuky angličtiny V říjnu opětovně startuje kurz angličtiny pro středně pokročilé vedený lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou. Kurz je vhodný pro ty, kteří absolvovali alespoň jeden celý kurz AJ pro začátečníky. Budeme se věnovat zejména praktické angličtině, kterou můžete použít v běžném životě představení, rodina, nakupování, restaurace, cestování, atd. Učíme se převážně z knihy Angličtiny pro seniory slovní zásoba, gramatika a praktická cvičení na procvičení, která zaručí, že se budete schopni domluvit v běžných životních situacích. září říjen

8 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Kurz se bude konat pravidelně každé úterý od do hod. ve Společnosti E, Liškova 959, Praha 4. Cena kurzu: 30,- Kč za hodinovou lekci. Přihlášky zájemců o výuku přijímáme na našich kontaktech: info@spolecnost- e.cz nebo Klubáci z Brna pojedou na výlet do Buchlovic V sobotu 13. října 2012 pořádá brněnský Klub E výlet na Státní zámek Buchlovice. Pokud vás tato nabídka oslovila a chtěli byste se přidat, kontaktujte nás pro bližší informace na: info@ spolecnost-e.cz nebo AKREDITOVANÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM MPSV ÚVOD DO PROBLEMATIKY EPILEPSIE Termín konání: (ÚTERÝ) od 9.00 do hodin Místo konání: Stacionář Společnosti E, Liškova 3, Praha 4 (tel.: , info@spolecnost-e.cz ) Doprava: Od metra C Kačerov bus č. 189, od metra B Smíchovské nádraží bus č Výstupní stanice = Cílkova. Cena: 900 Kč / osoba (pití na místě, oběd z vlastních zdrojů) Přihlášky možno učinit: telefonicky na č.: nebo em na adresu: info@spolecnost-e.cz PROGRAM hodin Prezentace, informace o Společnosti E hodin Základní informace o epilepsii, typy epileptických záchvatů, medikace přednášející: MUDr. Michal Bajaček, Ph.D hodin přestávka hodin Úvod do psychologie nemocných epilepsií přednášející: PhDr. Eva Štichová hodin Přestávka hodin Praktická cvičení první pomoci při epileptickém záchvatu přednášející: Aleš Benda, záchranář hodin Závěr, výměna zkušeností, předání osvědčení Těšíme se na Vaši účast. Společnost E 8 informace o epilepsii AURA 235

9 Kdo je a co poskytuje Společnost E Ze Společnosti E Společnost E je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem září říjen

10 Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: ): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle či na u info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: Výuka angličtiny: kurz pro středně pokročilé vedený lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou se koná od října od do hod. Cena: 30 Kč za hodinovou lekci. Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od do hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): rukodělné činnosti aranžování na zakázku lékařské kongresy zazimování zahrady aranžování listopad vaření rukodělné činnosti vaření aranžování aranžmá adventního věnce Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od do hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od do hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od do hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E říjen vaření minisoutěžní příprava pohoštění na Den otevřených dveří 10 informace o epilepsii AURA 235

11 Ze Společnosti E I s epilepsíí se dá prožít letní tábor plný dobrodružství Léto plné dobrodružství, pátrání, her a úkolů si na Letní dětský integrovaný tábor pro děti s epilepsií realizovaný ve spolupráci s občanským sdružením Krátký potlesk v Havlišově mlýně v Jindřichovicích u Želetavy přijelo letos užít celkem 17 dětí s epilepsií a 5 jejich sourozenců nebo kamarádů. Všechny děti byly zařazeny dle věku do jednotlivých oddílů, kde jim péči poskytovali oddíloví vedoucí, praktikanti a asistenti se základními znalostmi o epilepsii. Po celou dobu letního tábora byl přítomen lékař, který byl cca jeden měsíc před konáním tábora obeznámen se zdravotním stavem všech dětí s epilepsií i dětí z řad jejich blízkých. hry a mnoho dalších táborových aktivit mohli rodiče dětí po celou dobu online sledovat na táborovém deníku kde denně přibývaly zprávy i fotografie a rodiče zde mohli zanechávat vzkazy pro vedoucí nebo ostatní rodiče. To, že se letošní tábor opravdu vydařil, je patrné i z pozitivních ohlasů od rodičů, které jsme obdrželi: Jak je již zvykem, i letos dětem zpestřovala táborový čas celotáborová hra tentokrát s tématikou Dobrodružství městečka Veselá Díra, která děti na 14 dní pasovala do rolí obyvatel v městečku z 30. let minulého století, které se připravuje na oslavu 500. výročí svého založení. Příprava oslav je však záhy narušena vraždou četníka, kterou je nutné ihned vyšetřit, a tak se děti v jednotlivých oddílech ujímají rolí vyšetřovatelů a s vervou se pouští do hledání vraha. Průběh celotáborové Měla jsem pocit bezpečí, že je o Mildu dobře postaráno, hlavně po zdravotní stránce. S pečlivým přístupem, kvalifikovaným dozorem nad dětmi jsem byla moc spokojená. Měla jsem každý den možnost shlédnou aktuální dění v táboře. Jsem prostě nadšená. Dcera se vrátila velice spokojená. Protože se děti s epilepsií začleňují do běžné společnosti a vidí, že je takových dětí se stejnou nemocí kolem nich hodně. Pro dítě s epilepsií se jedná o jedinou možnost účasti na dětském táboře. Lékařka odmítla povolit účast syna na běžném táboře, který je zařízen září říjen

12 Ze Společnosti E pouze pro zdravé děti. Výborná byla možnost sledovat průběh tábora díky elektronickému táborovému deníku. Líbilo se nám, že na rozdíl od běžných táborů pro zdravé děti vámi organizovaný tábor byl zaměřen více na vzájemné hry a soutěže než na výlety. Jediná výtka, kterou by udělil starší syn, je za ranní rozcvičky v bazénu. Jinak byly ale obě děti plné dojmů a pozitivních vzpomínek. O zpětnou vazbu jsme požádali i vedoucí a asistenty dětí s epilepsií, kteří s nimi celý tábor prožili: Janička: Příští rok zvládne pobyt bez asistenta Janičku znám z celkem čtyřech ročníků LDT v Jindřichovicích a její letošní zlepšení v adaptaci bylo patrné na první pohled. Zapojovala se do většiny her samostatně, má dopomoc jako asistenta probíhala minimálně např. při výběru oblečení a převlékání, mytí hlavy, při Lovu básniček v lese, olympiádě. Dle mého názoru se Janička velmi osamostatnila, pro občasnou dopomoc by stačila praktikantka v oddílu, pro příští rok by byl asistent spíše kontraproduktivní. Milan: V běhu pro náš tým vytvářel náskok Milan plnil všechny úkoly jako ostatní děti. Musela jsem mu občas věci více opakovat a přesně říct, co má dělat, ale všechno to bylo v normě. Všichni na něj byli moc hodní a při různých hrách ho podporovali, a když se mu něco povedlo, tak si plácli a řekli mu, že je dobrej. Dokonce hodně rychle běhal a vždycky vytvořil pro náš tým náskok. Taky moc hezky tancoval a za to ho kluci obdivovali. A jedna perlička: vždycky, než něco snědl, přišel za mnou, jestli to není prošlý a jestli to může sníst. Nikča: Popisovala, jak probíhají její záchvaty Nikola si na táborové prostředí zvykla velice rychle. Hned po příjezdu se začala bavit s ostatními děvčaty v oddíle, resp. v chatce. Ještě před jejím příjezdem jsem děvčatům sdělila, že má zdravotní problémy, aby v případě záchvatu nebyly překvapené. Později jim i sama Nikola popisovala epilepsii a jak probíhají její záchvaty, přičemž se všechny dohromady včetně Nikči smály a povídaly si dál na téma různých nemocí, kdy i ostatní sdělovaly své zážitky. Eliška: Kamarádky si jí zamlouvaly na příští rok S Eliškou nebyly vůbec žádné problémy, kdybych nevěděla, že je epileptik, ani bych to do ní neřekla. S holkama vycházela dobře už od začátku, některé holky už si zamlouvaly, že s ní chtějí být příští rok na chatce. Zapojovala se také do všech aktivit. A naštěstí se u ní žádný záchvat neprojevil. Vašek: Vždy veselý a zapálený do her Integrace Vaška byla z počátku těžší, ostatní děti se mu posmívaly a nechtěly se s ním moc kamarádit. Po prvních dnech ho však všichni mezi sebe zařadili a dokonce bych řekla, že se ho někteří jedinci snažili,,chránit. Velmi ho bavily hry, a pokud se ho kluci snažili vyhecovat ještě k lepším výsledkům, tak byl rád. Jakmile měli za úkol splnit těžší úkol, který by Váša nemusel zvládnout sám, tak se ho vždy jeden kluk z oddílu ujal. Většinou byl veselý a do her zapálený. Vašík je neplavec, tak jsem měla obavy z koupání, ale zvládl to skvěle. Pokud chtěl do vody, vzal si vestu a poprosil o zavázání. Pro mě to byla první takhle zodpovědná funkce a zkušenost, ale jsem za ní ráda. 12 informace o epilepsii AURA 235

13 Ze Společnosti E Dovolujeme si moc poděkovat společnosti GlaxoSmithKline za důvěru, spolupráci a finanční podporu při realizaci projektu Letního dětského integrovaného tábora pro děti s epilepsií a děti zdravé! Kde strávit letní pohodový týden? Přeci s námi ve Staré Olešce Celkem 29 lidí s epilepsií a jejich blízkých se v měsíci srpnu zúčastnilo týdenního pobytu v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína. Na účastníky čekalo příjemné ubytování v chatičkách, zajištěné celodenní stravování, jehož kvalitu si pochvalovali všichni zúčastnění, připravená celodenní náplň volného času ve formě výletů, soutěží, rukodělných prací. Po celou dobu pobytu byl účastníkům k dispozici zajištěný lékařský dozor. také k procházkám po okolí, z nichž bych ráda vyzdvihla jednu cestu soutěskou mezi Labskými pískovci. To bylo skutečné osvěžení, chládek v jinak parném dni. A toho jsme si, troufám si tvrdit, užili všichni. Zmínila bych se ještě ráda o několika dalších akcích. Především o moderovaném debatním klubu, který rozvinul otázky života s epilepsií. Že je to někdy velice těžké, vesměs všichni víme. Ovšem v kruhu lidí se stejným problémem zas a znova zjišťujeme, jak moc je sdílení naší psychice prospěšné. Veselou a atraktivní záležitostí pak byla středeční večerní párty. Každý ji pojal trochu jinak někdo přišel v pyžamu, jiný v přestrojení, jiný normálně. Každopádně zábava se rozproudila během několika vteřin. Stejně jako pohádková divadelní představení, která jsme vesměs v převlecích a rozdělení na skupiny absolvovali v neděli na přilehlém fotbalovém hřišti. Kam se na nás hrabou skuteční herci. Pro všechny, kteří se zúčastnili letošního pobytu v Olešce to byla nová zkušenost. Někteří jezdili léta do Jindřichovic, jiní byli na pobytu vůbec poprvé. Proto bych nám všem ráda poděkovala a pochválila nás zvládli jsme změnu bez ztráty kytičky. Jak vnímala pobyt v Olešce jeho organizační pracovnice paní Andrea Sladká? Pokud jde o výlety, tak bylo mnoho těch individuálních, ale hromadně jsme se vypravili do nedalekého Benešova nad Ploučnicí. Prohlédli jsme si saskorenesanční dolní část místního zámku a zažili i to klasické šoupání zámeckými papučemi. Na pamlsek jsme pak zašli do skvělé místní cukrárny. Mě osobně potěšila romantická cesta motoráčkem. Místní příroda nás vyzývala Dovolte mi ještě závěrem speciální poděkování: Monice Kvasničkové za objetí a doteky v dnešní době, kdy se lidé spíš vzájemně odcizují, jsou vzácné; Jarce Kvasničkové za podnětné postřehy, účast na akcích skupiny a výrobu dárku pro pana kuchaře; Filipovi Bambasovi a Honzovi Topolovi za chlapskou výpomoc při přípravě táboráku; Evě Pleskačové za aktivní účast na programu a za krásnou vyšívanou dečku; Věře Pospíšilové za účast (nejen) na relaxačním cvičení, které (doufám) trochu pomohlo; Daně a Jiřímu Topin- září říjen

14 Ze Společnosti E kovým za neutuchající až nakažlivý optimismus a pomoc při sestavování her; Vladimíru Kozlovi za to, že své zkušenosti z cestování a svůj smysl pro orientaci nabídl ku prospěchu skupiny; Jiřímu Horáčkovi za ochotu, se kterou plnil mé prosby o výpomoc; Honzovi Jíchovi za účast na akcích skupiny a pravidelné vtipné a výstižné glosování mnohých událostí; Marii Řeřichové za aktivitu na párty, ale především za odvahu při zdolávání terénu, který je v Olešce spíše bariérový; Monice Šléglové za nezištnou pomoc své hůře pohyblivé spolubydlící Marii; Janě Petříčkové za otevřenost, upřímnost a sálající ženskou energii; Milanu Laštovičkovi za aktivitu a snahu zapojit se do akcí skupiny; Ivě Křížkové ze skvělé rozcvičky jak jinak; Kryštofovi Křížkovi a Markovi Novotnému za samostatnost při hře; Jardovi Kadeřábkovi za osvěžení staré známé pravdy, že smích je výborný lékař; Panu doktoru Novotnému za profesionalitu při zajišťování lékařské péče; Blance Režové za ochotnou pomoc při čemkoliv; Lucce Režové za spontánnost a organizaci bezva hry na párty; Chatce č.1 (Bártovi a spol.) za to, že s námi byli; Věře Mikulové za seznámení s aktivitami brněnského klubu; Katce Mikulové za indiánský náramek jen tak dál!; Petrovi Janáčkovi za mou osobní podporu. Pobytu se zúčastnili i Dana a Jiří Topinkovi, kteří se s námi podělili o své zážitky: Počasí nám na pobytu v Olešce přálo, a tak jsme se koupali v bazénu nebo v Olešském jezeře, dělali aranžmá z lesních plodů, chodili na vycházky po okolí, byli jsme i na Děčínském zámku. Seznámili jsme se i s ostatními, které jsme neznali. Večer se sedělo venku, hrály se hry, měli jsme i diskotéku. Musíme konstatovat, že jídlo bylo perfektní, toalety a sprchy čisté, na WC nechyběl toaletní papír, teplá voda po celý den. Stará Oleška se nám líbí, ten týden je na prozkoumání málo. Vedení nám pomáhalo, jak mohlo, je to tam prima, takže kdo tam byl, neprohloupil. Za rok ahoj. Chorvatské Vodice: Odpočinek u moře i nezapomenutelné výlety I v letošním roce jste měli možnost se Společností E vyrazit za hranice naší země tentokrát do malebného letoviska v Dalmácii Vodice. Celkem 36 z vás si přijelo užít slunné pláže, taverny, ale i procházky křivolakými uličkami nebo pohled na večerní marinu. Těsně před redakční uzávěrkou se s námi o své zážitky z pobytu podělili: Petra Dvorská s rodinou: Nezapomenutelný večer gastronomie a hudby na ekofarmě Ubytování v apartmánech bylo naprosto skvělé ocenili jsme tu kuchyňku vybavenou veškerým potřebným nádobím i balkón s posezením. Strava nám také moc chutnala. Byli jsme také moc spokojení s pláží a přístupem do moře. Kamenitá pláž mě potěšila zejména proto, že na ní nebyl písek a nemuseli jsme se bát, že bychom se od něj celí zašpinili. I výlet na ekofarmu nacházející se neda- 14 informace o epilepsii AURA 235

15 Ze Společnosti E Foto Sergej Stupka leko městečka Zadar, kde vyrábějí vyhlášené místní gastronomické speciality, dopadl úžasně. Za zvuku kytary a harmoniky, na něž šikovní muzikanti hráli lidové písně, jsme ochutnávali pizzu se sušenou šunkou, olivy, višňový likér a tradiční pálenku Rakii. Po chvilce odpočinku jsme se přesunuli do malého sklípku, kde nám pan majitel poutavě vyprávěl o historii farmy a výrobě pršutu. Po zodpovězení všech našich všetečných otázek následoval přesun k pohodlným kamenným stolům stojícím v háji olivovníků, kde na nás čekala hodovní tabule plná uzenářských dobrot - rozmanitých typů sušených šunek a suchých salámů, které jsme mohli zapít sklenicí neméně lahodného bílého nebo červeného vína. Celý večer nám k tanci i poslechu hráli ti dva milý hudebníci, jejichž kytara a harmonika na nás zapůsobila již při příjezdu. Pokud bude možnost, rádi bychom příští rok jeli znovu chtělo by to trošičku lepší počasí, ale za to, že nevyšlo tak úplně, samozřejmě nikdo nemůže. Helena Nosková: Odpočinek u moře jsme skloubili s cestami za poznáním Počasí během cesty bylo deštivé, při průjezdu Rakouskem déšť ještě zesiloval. Když jsme v sobotu ráno dojeli do cíle naší cesty, počasí se naštěstí umoudřilo. Přivítala nás delegátka CK Moravatour, ukázala nám místo našeho ubytování - nový apartmánový dům Laguna, ležící pouhých 300 m od moře a restauraci Matilda, kde jsme měli během celého pobytu zajištěné snídaně a večeře. Po poledni jsme byli ubytováni, zabydleli jsem se, někteří odpočívali po noci strávené v autobuse. Večer jsem měli schůzku s paní delegátkou, která nám podala informace o okolí a nabídla fakultativní výlety na další dny. Tuto nabídku jsme nadšeně využili, v rámci celodenního lodního výletu jsme navštívili Národní park Krka, kde byl naším hlavním cílem vodopád Skradinskij buk, jedna z nejpopulárnějších přírodních krás Chorvatska. Je tvořen z vápencových bariér, ostrůvků a jezírek. Část naší skupiny se kochala krásou vodopádu, druhá část absolvovala vycházku naučnou stezkou nad vápencovými bariérami. Dalším nezapomenutelným zážitkem byl výstup na vrchol hory Okit, která se nachází asi 2 km před městem, a na jejímž vrcholu se tyčí kostel Gospa od Karmela, původně ze 17. století, přestavěný v 90. letech 20. století. Cestu vroubí 14 kapliček křížové cesty a z vrcholu byl krásný rozhled po celém okolí. K důkladnému prozkoumání nás zlákalo i staré město Vodice, zmínky o něm nacházíme už v roce K nejvýznačnějším památkám patří dva kostely, oba se stejným názvem Svatého kříže, jeden barokní, druhý gotický. Kromě nich jsme při naší procházce obdivovali Čorićskou věž z roku 1646 a dvě historické studny, které byly v dávných dobách centrem veškerého dění v městečku. Jak je vidět, program byl opravdu pestrý, někdy jsme se těžce rozhodovali, co volit užívat si moře nebo poznávat okolí. Týden pobytu uběhl jako voda. Až na dva dny uprostřed pobytu, kdy bylo zamračeno září říjen

16 Ze Společnosti E a pršelo, nám počasí přálo. Mnohým se domů moc nechtělo a přáli jsem si zůstat alespoň o dva nebo tři dny déle. Někteří jsme při zpáteční cestě autobusem již plánovali, že pojedeme za rok se Společností E znovu. Klubáci bojovali na Mezinárodní šachové dovolené 2012 Od roku 1990 patří každoročně poslední dva týdny v červenci a první týden v srpnu v Praze šachu. Probíhá zde turnaj pod názvem Mezinárodní šachová dovolená, který jeho zakladatel Jaroslav Pelikán koncipoval jako řadu uzavřených šachových turnajů pro šachisty všech kategorií. Mezinárodní šachová dovolená se skládá ze tří turnusů, z nichž každý trvá jeden týden a šachisté i jejich doprovod jsou ubytováni v hotelu Iris a hotelu Slavia. V hotelu Iris byly letos pro šachisty připraveny dvě závodní místnosti, ve kterých se bojovalo v kategoriích Mistrovská, Kandidátská, Hlavní, Vedlejší, Rapid a Blesk. Na turnajích změřili své síly s dalšími šachovými nadšenci i Jarda Bach a Dana Pokorová. Jarda Bach bojoval nad šachovnicí v kategorii Vedlejší, Dana Pokorová se účastnila šachových partií v kategorii Rapid. Šachové dovednosti poměřili s řadou cizinců z Evropy, ale i účastníkem ze vzdálené Bolívie. Na Danu připadli kromě českých hráčů šachisté z Německa a Slovenska. Jarda, který se účastnil všech tří turnusů, měl za soupeře hráče z Německa, Švédska, Slovenska a Norska. Na Mezinárodní šachové dovolené jsme se seznámili s řadou zajímavých lidí, nejužší přátelství navázala Dana s paní Heike Eggeling z Berlína, společně s Jardou jsme se spřátelili s Martinem Řehákem. Tento turnaj byl pro nás výjimečný právě tím, že jsme mohli poměřit své šachové síly se zahraničními šachisty. Jarda Bach a Dana Pokorová Z klubové činnosti KLUB E PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od hod. ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti E tel.: Jarda Bach (vlevo) při šachovém boji s Larsem Segerströmem zakončeném remízou KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon , mobil , davidovamil@atlas.cz. 16 informace o epilepsii AURA 235

17

18 Ze Společnosti E Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od do hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od do hod.: hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od do hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek do konce roku 2012: úterý 2.10.; 6.11., čtvrtek , Mimořádné schůzky: výlet na Státní zámek Buchlovice, od hod. Mikulášsko-vánoční besídka. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od do hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2012: ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; Více informací u Jiřího Kempného, tel.: Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje společnost E jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Termíny plavání: ; ; a KLUB E ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: , janchl@tiscali.cz. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo nebo info@ spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Inzeráty Jmenuji se Lucka a je mi 31 let. Před 10 lety se u mě poprvé projevila epilepsie, později se k tomu přidaly další zdravotní problémy. Po zánětu mozku se mi zhoršila paměť, orientace v prostoru. Vychovávám dceru, která mi dost v mé situaci pomáhá. Chtěla bych se seznámit s někým, kdo má podobné problémy, popovídat si s ním a podělit 18 informace o epilepsii AURA 235

19 Ze Společnosti E se o své zkušenosti. Budu se těšit na odpověď. S pozdravem Lucka, LucinkaLautr@ .cz Jmenuji se Mirek, je mi 52 let, jsem na invalidním vozíku a po DMO hledám dívku nebo ženu do 56 let. Může být o francouzských holích nebo vozíčkářka. Připomínám, že auto nemám. Moje záliby jsou: počítače, hudba, jazz, televize. Doufám, že se někdo ozve. Miroslav Kotlařik, Opava, mkotlarik@seznam.cz Zajímavosti Citát Každý život se více či méně podobá zřícenině; pod jejími troskami máme objevit skutečný osud člověka. José Ortega Y Gasset Na trhu je silikonový náramek Epilepsy pro děti 170 mm. Je vyroben z 100% silikonu a je zdravotně nezávadný. Náramek je možné zakoupit za cenu 80 Kč / kus na webových stránkách nebo jej objednat přes info@sportsystem.cz. Při platbě předem jsou účtovány náklady na poštovné ve výši 34 Kč, v případě dobírky zaplatíte 84 Kč. Olympijské střípky s tématem epilepsie I londýnské olympijské hry, které byly bezesporu jednou ze světově mediálně nejsledovanějších událostí letošního léta, se dotýkaly problematiky epilepsie. Pro ty z Vás, kteří by uvítali označení, že jste člověk s epilepsií, přinášíme dobrou zprávu. Na trhu se objevil silikonový náramek určený pro epileptiky. Náramek fialové barvy obsahuje nápis EPILEPSY a jednotné evropské číslo tísňového volání 112. Náramek je vyráběn v jednotné šíři 12 mm ve dvou velikostech pro dospělé obvod 200 mm, Olympijský klip byl původně nebezpečný! Zpravodajský server BBC News informoval o tom, že mu telefonovali lidé, kteří měli epileptické záchvaty při sledování oficiálního animovaného klipu her. Toto riziko se týkalo pouze krátké části klipu, kde za doprovodu vizuálních efektů skáče plavkyně do vody. Ihned jsme ji vystřihli a problém odstranili, reagovala mluvčí Her. Původní klip je stále k vidění na internetovém serveru YouTube. září říjen

20 Zajímavosti Osobám s fotosenzitivní epilepsií se ovšem sledování nedoporučuje. Helpnet.cz Učitelé ji zesměšňovali. Teď běžkyně září v projektu se Šebrlem i Boltem Na základní škole ji spolužáci ignorovali. Několik zesměšňujících komentářů přidali také učitelé. Nevzpomínám na to ráda, říká Klára Veselá. I proto šestadvacetiletá matka dvojčat souhlasila s účastí v kampani Postavte se epilepsii!. Vlastně to pro ni byla příjemná zkušenost fotila se s Romanem Šebrlem. Život se jí změnil v pubertě. Lékaři jí diagnostikovali epilepsii, záchvatové neurologické onemocnění mozku. Do života jí vstoupilo několik omezení.od té doby žije Klára Veselá s heslem: Hlavně opatrně! Záchvaty naštěstí nemám tak často, ale hlídat se musím neustále, přiznává. Třeba nemůže pít alkohol. Což se v pubertě opravdu nesetkává s velkým pochopením, směje se Klára Veselá. Ale teď už to lidi berou líp. Mimořádně důležitý je pro mladou běžkyni vydatný spánek. Se svojí sportovní povahou už absolvovala jeden vytrvalostní noční pochod. Navíc jezdí na kole, zdolává umělé horolezecké stěny. Ale ne bez jištění. Ale zejména běhá. Začínala na kratších distancích. Třeba čtyři kilometry mi byly málo a postupně došlo až na maraton, přiznává. Před dvěma lety si na trati toho pražského vytvořila osobní rekord 3:48 hod. Jako matka rok a půl starých dvojčat Václava a Tomáše trénuje pouze večer, běhá z Braníka na Zbraslav a zpátky. Nebo někdy i s kočárkem, ale to je něco úplně jiného, směje se. Když jí neuroložka Jana Zárubová z občanského sdružení EpiStop oslovila, zda se nechce zapojit do projektu Postavte se epilepsii, nadšeně souhlasila. Cokoli, co pomůže dobré věci a lepší informovanosti, ráda podpořím, říká s ohledem na své negativní zkušenosti z dospívání. Navíc úkol měla velice snadný: vyfotit se s Romanem Šebrlem. Když jsem se dozvěděl, že Klára uběhla maraton pod čtyři hodiny, tak jsem koukal. Všichni, kteří se v životě dokážou úspěšně porvat s nějakou nepřízní osudu, mají můj velký respekt, vysekl jí poklonu desetibojařský světový rekordman. Společná fotografie české dvojice se v průběhu olympijských her v Londýně objevila na výstavě celosvětového projektu. A česká běžkyně-epileptička se ocitla mezi Šebrlem, jamajským sprinterem Usainem Boltem nebo italským fotbalovým brankářem Gianluigim Buffonem. Epilepsie totiž neznamená, že je člověk invalidní, vzkazuje Klára Veselá. idnes.cz Ivo Koblasa: V šesti jsem se učil znovu chodit i mluvit, teď bojuji na paralympiádě Jízda na kole ho vrátila do života. Časem se pro Ivo Koblasu stala posedlostí, už si bez ní nedokáže představit svůj den. Devatenáctiletý mladík, který prodělal mozkovou obrnu, je nejmladším cyklistou světového pelotonu. Už jen účast na paralympiádě pro něj byla cennou zkušeností. Od chvíle, kdy měl nominaci do Londýna jistou, upravil i tréninkovou přípravu. Potřeboval si zmapovat konkurenci, a tak se systematičtěji účastnil světového i evropského poháru. Ve světovém rankingu nyní figuruji na šestém místě, říká. Tréninky rozdělil mezi brněnský velodrom a silnici u Blanska. Oporou i rádcem mu v Londýně byl jeho otec, který ho provází celou jeho cyklistickou kariérou. Plní funkci řidiče, maséra, manažera, trenéra i mechanika. Na kole jezdí Ivo od tří let. O tři roky později se pro něj ale cyklistika stala něčím víc než pro 20 informace o epilepsii AURA 235