Odborná studie. 1. část

Transkript

1 Odborná studie 1. část Vydala: Expertní tým: Společnost Vzdělávání s.r.o. Mgr. Jana Černá Bc. Martina Hubová Ing. Kateřina Jančová Ing. Miroslava Jelínková, CSc. Mgr. Michal Lipovský Mgr. Kateřina Němcová, DiS. Ing. Milena Němcová Mgr. Monika Škorpíková, DiS. PaedDr. Blanka Veškrnová Mgr. Marta Vodičková Brno 2013

2 Na tomto místě bychom rádi poděkovali našim zahraničním partnerům za čas, který tomuto projektu věnovali a za nesmírnou ochotu zodpovídat naše nesčetné dotazy. Rovněž děkujeme všem expertům, kteří se podíleli na této studii. V neposlední řadě děkujeme Evropskému sociálnímu fondu, bez nějž by projekt nemohl být realizován.

3 Obsah 3 Obsah 1 Úvod 8 2 Odborná studie - 1. část Autismus Partneři projektu Asociación Autismo Burgos The Irish Society for Autism Čtyři kroky k samostatnosti Vzdělání a integrace Identifikace problému v oblasti Vhled do situace v České republice Diagnostika PAS Raná péče Školství Integrace žáků s mentálním a kombinovaným postižením Inkluze inkluzivní vzdělávání v České republice Možnost volby a přijetí zodpovědnosti Prostor ke zlepšení ve vzdělávání žáků s PAS v ČR Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos Vzdělávání a integrace dle Asociación Autismo Burgos Diagnostika PAS Raná péče Školství Vhled do situace v Irské republice Vzdělávání a integrace v Irsku Diagnostika Raná péče Školství Závěr první části 38

4 Obsah 4 4 Literatura Použité zdroje Další doporučená literatura a zajímavé odkazy A Burgos - denní centrum 47 B Burgos - rezidence I 49 C Burgos - rezidence II 50 D Burgos - škola 51 E Irsko - pracovní náplň 54 F Irsko - život na farmách 56

5 Seznam obrázků 5 Seznam obrázků Obr. 1 Gesce irských ministerstev ve vztahu k PAS 35 Obr. 2 Kuchyně s piktogramy 47 Obr. 3 Nová část denního centra, diagnostická místnost pro předškoláky 47 Obr. 4 Místnost pro nácvik lékařské prohlídky 48 Obr. 5 Piktogramy pro znázornění bolesti 48 Obr. 6 Expertní skupina se zástupci partnerů před rezidencí I 49 Obr. 7 Jeden z pokojů obyvatel rezidence 49 Obr. 8 Expertní tým se zástupci partnera před rezidencí II 50 Obr. 9 Herna s posilovnou 50 Obr. 10 Prostory třídy 51 Obr. 11 Informační nástěnka 51 Obr. 12 Třída pro muzikoterapii 52 Obr. 13 Relaxační místnost 52 Obr. 14 Nástěnka s piktogramy s tematikou lékařství 53 Obr. 15 Třída pro výuku 53 Obr. 16 Rukodělná vánoční dekorace určená k prodeji 54 Obr. 17 Umělecká dílna 54 Obr. 18 Systém pro umístění nářadí v dílnách 55 Obr. 19 Dunfirthova farma 56 Obr. 20 Dunfirthova farma 56 Obr. 21 Ve skleníku na Dunfirthově farmě 57 Obr. 22 Zvířata na farmě 58

6 Seznam obrázků 6 Obr. 23 Zvířata na farmě 58 Obr. 24 V prostorách jednoho z domů na Dunfirthově farmě 59 Obr. 25 Zahrada klidu na Dunfirthově farmě 59

7 Seznam tabulek 7 Seznam tabulek Tab. 1 Raná péče (0 3 roky) 29 Tab. 2 Raná péče 3-6 let 29 Tab. 3 Počty pedagogických pracovníků ve speciálních školách Španělsko 30

8 Úvod 8 1 Úvod Následující studie vznikla v rámci projektu Pojďme do toho společně II registrační čísl CZ.1.04/5.1.01/ díky Operačnímu programu Lidské zdroje a zaměstnanost. Cílem studie je mapování situace existujících služeb na podporu sociálního začleňování osob s poruchou autistického spektra v ČR a jejich komparace se situací v zahraničí, konkrétně ve Španělsku a Irsku. Studie si klade za cíl představit nabyté zahraniční poznatky a postupy a na jejich základě navrhnout možná řešení pro situaci v ČR. Díky spolupráci se zahraničními partnery Asociación Autismo Burgos a The Irish Society for Autism a českými neziskovými organizacemi, které se projektu účastnily, jsme získali velké množství cenných informací, zkušeností, námětů a inspirací, které se čtenářům pokusíme v této studii přiblížit. Na úvod je třeba zmínit, že Odborná studie byla dle metodiky Čtyři kroky k samostatnosti rozdělena do čtyř částí, navíc bude Studie obsahovat i moduly zaměřené na oblast legislativy a financování. První předkládaná část Studie se zaměřuje na oblast školství a celoživotního vzdělávání a je rovněž tematicky rozdělena do čtyř částí. První - úvodní část přináší popis poruch autistického spektra s odkazem na Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN-10). Dále se tato kapitola věnuje funkční analýze problémového chování, vytvoření funkčně výchovného vzdělávacího programu vč. komplexního diagnostického vyšetření dítěte. Na závěr jsou představeny výchovně vzdělávací programy dětí s autismem. Úvodní část se rovněž věnuje představení partnerů projektu. Druhá část objasňuje v projektu navrženou metodiku Čtyři kroky k samostatnosti a podrobně rozebírá první z kroků - Vzdělávání a integrace. V druhé části se také rozebírají možná zlepšení pro problematiku vzdělávání osob s PAS v ČR. Třetí část této studie identifikuje situaci v oblasti vzdělávání nejprve v České republice, posléze v zemích partnerů projektu - v Irsku a Španělsku. Poslední závěrečná část se věnuje shrnutí poznatků, obsahuje také seznam použité literatury i odkazy na zdroje dalších zajímavých informací. V příloze projektu lze nalézt fotografie ze zahraničních stáží.

9 Odborná studie - 1. část 9 2 Odborná studie - 1. část 2.1 Autismus Poruchy autistického spektra (PAS) jsou vrozené celoživotní závažné poruchy na neurobiologickém základě. Podle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10) patří mezi Pervazivní vývojové poruchy, což znamená, že je zásadním způsobem narušen vývoj všech složek osobnosti dítěte. Jedná se o široké spektrum různých syndromů, které se liší kvalitou, hloubkou postižení kognitivních funkcí i různým typem přidružených poruch. Poruchy autistického spektra bývají provázeny různým stupněm mentálního postižení, inteligence se pohybuje od hlubokého mentálního postižení až po nadprůměrnou inteligenci (Aspergerův syndrom), nejvíce postižených je v oblasti středního mentálního postižení. Společným znakem celého autistického spektra je kvalitativní postižení v oblasti tak zvané triády, to je deficit v komunikaci, sociálních vztazích a představivosti, což se manifestuje nechutí k nepředvídaným změnám, verbálními a motorickými stereotypy, abnormální hrou, neúčelnými repetitivními pohyby či omezeným okruhem zájmů (Frith, U. 1992). Za nejzávažnější projevy autistického postižení je považována narušená komunikace a sociální vývoj, které jsou patrny i u méně postižených jedinců (Aspergerův syndrom). Postižený autismem postrádá vrozené sociální porozumění, nechápe vztah mezi sebou a ostatními lidmi, věcmi či událostmi, má odlišný způsob myšlení a zpracovávání informací, světu kolem sebe rozumí jen částečně a s velkými obtížemi, jeho adaptabilita je těžce narušená. Není divu, že takto těžce postižený jedinec trpí úzkostí a emocionálním strádáním, uzavírá se do sebe, aby unikl chaotickému okolí, případně svou nejistotu a strach vyjadřuje neadekvátním chováním, kterému jeho okolí často nerozumí a za které bývá člověk s autismem často nespravedlivě trestán či vylučován ze společnosti. Kromě narušení vývoje v definovaných oblastech bývá autismus často doprovázen nespecifickými projevy ve smyslovém vnímání (hypersenzitivita i hyposenzitivita), abnormálním vnímáním teploty, změnou prahu bolestivosti, jiným vnímáním rovnováhy, nezvyklým spánkovým režimem a obtížemi v napodobování (motorickém i verbálním). Naneštěstí až 30 % osob s autismem trpí různou formou epileptických záchvatů (Howlin, P. 2005). P. Vermeulen (2006) uvádí, že téměř u každého člověka s autismem najdeme nějakou formu abnormálního chování, které je třeba řešit. Setkáváme se, jak s excesy (chování, které je nepřijatelné pro svou intenzitu či frekvenci nebo chování, které je nepřijatelné i při minimální frekvenci či intenzitě), tak s deficity (chování, které je žádoucí). Není správné hovořit o špatném chování, jelikož skoro každé chování má svou funkci. Musíme se tedy snažit najít funkci nevhodného chování a pokusit se najít řešení pro eliminaci či alespoň zmírnění tohoto chování. Abnormality v chování zásadním způsobem ovlivní život nejen postiženého dítěte a jeho rodiny, ale i školního či pracovního prostředí. Problémové chování nelze popsat jednoduchým způsobem. Někdy

10 Odborná studie - 1. část 10 jsou to nepatrné odchylky od běžných norem, které působí nápadně a zvláštně, ale nikoho neobtěžují. V některých případech se však jedná o závažnější projevy chování, pro okolí jedince těžko pochopitelné. Doposud byla navržena celá řada terapeutických nápravných strategií, z nichž některé měly jen omezenou účinnost, některé dokonce selhaly. V současné době převažují behaviorální přístupy, které vycházejí z experimentální psychologie s důrazem na objektivní posuzování a přehodnocování zvolené intervence. I když se názory na nápravu liší, většinou se odborníci shodnou na tom, že před zahájením každé nápravné intervence je třeba provést důkladnou funkční analýzu problémového chování. Funkční analýzu lze provádět různými způsoby, proces vždy obsahuje tři základní prvky: získávání vstupních dat, přímé pozorování a experimentální analýzu. D. Krejčířová (2004) upozorňuje na nemalé vynakládání finančních prostředků do výzkumu autismu, během něhož se bohužel stále nepodařilo najít lék, který by ovlivnil jádrové příznaky autismu. V současné době neexistuje léčba kauzální, existuje pouze léčba symptomatická. Psychofarmaka jsou pouze doplňkovou léčbou v případech, kdy je nezbytně nutné ovlivnit nežádoucí projevy dítěte (agresivita, deprese, hyperaktivita apod.). Používají se hlavně neuroleptika, antidepresiva, psychostimulancia. Léky je třeba používat jen nezbytně dlouhou dobu za přísné kontroly odborníka. Je třeba si uvědomit, že děti s autismem někdy reagují na léky paradoxním způsobem, což může u méně zkušených lékařů vést k neúměrnému navyšování dávek, kdy hazard vedlejších účinků léčby je větší než přínos medikace. Najít správný lék je dlouhodobý proces. Léky jsou pouze prostředky, omezující nevhodné projevy, pomoc postiženým spočívá hlavně v terapeutických postupech na bázi výchovy a vzdělávání. K tomu, abychom mohli vytvořit funkční výchovně vzdělávací program, musíme provést komplexní diagnostické vyšetření dítěte, na kterém se podílí tým odborníků. Je bezpodmínečně nutné, abychom výuku zahájili na skutečné vývojové úrovni a respektovali nerovnoměrný vývojový profil žáka. Je třeba posoudit komplexní rodinnou anamnézu, zjistit, jak probíhal nejranější vývoj dítěte, zhodnotit zdravotní stav včetně laboratorního vyšetření, odborně prověřit sluch i zrak, provést neurologická a genetická vyšetření. Na uvedený komplex základních vyšetření navazuje vyšetření psychiatrické (povaha sociálních vztahů, problémy chování, hra apod.) a psychologické posouzení dítěte (sociální chování, komunikační dovednosti, schopnost napodobovat, úroveň a konzistence intelektových funkcí, vnímání, adaptabilita apod.). Hodnocení každého dítěte zahrnuje jednak část formální (diagnostická kritéria, screeningové dotazníky, standardizované testy, posuzovací škály, psychedukační profily apod.) a jednak část věnující se neformálnímu hodnocení. Toto neformální hodnocení je prováděno metodou přímého pozorování dítěte a je důležité, aby při něm spolupracovali všichni, kteří s dítětem přijdou do styku. Při přípravě individuálně vzdělávacích programů si z časového hlediska stanovíme tři racionální cíle:

11 Odborná studie - 1. část 11 Dlouhodobý, do kterého se na základě odborného posouzení, znalostí a zkušeností odborníků promítnou možné prognózy, ale také očekávání a naděje rodičů, případně samotných postižených. Krátkodobé cíle, které tvoří pracovní rámec a vodítko pro výběr specifických úkolů. Bezprostřední učební úkoly. S výukou autistických dětí je třeba začít co nejdříve. Existují programy pro předškolní děti (Early Birds, Hanen Program) věnující se nácviku dovedností, které bude dítě potřebovat ve škole. Programy uskutečňují rodiče, kteří projdou speciálním výcvikem a mají možnost kdykoliv konzultovat své pochybnosti s týmem odborníků (Jelínková, M. 2008). Jelikož biologický výzkum pravděpodobně nenabídne v nejbližší době možnost účinné prevence či léčby autismu, je zatím nejúčinnější strategií pomoci postiženým vyrovnat se s vrozeným handicapem speciální výchovně vzdělávací postup. Neexistuje žádná univerzální či unikátní vzdělávací strategie, která by vyhovovala všem postiženým. Rodiče se tak ocitají v supermarketu postupů, metod, strategií. Každý dobrý vzdělávací program musí vycházet z vědeckých poznatků, musí mít jasná kritéria hodnocení a musí být ověřený v praxi. Má obvykle dvě komponenty a to kognitivní složku (rozvoj schopností a dovedností dítěte) a behaviorální složku (náprava problémového chování). Mezi nejvíce propracované výchovně vzdělávací programy patří různé formy strukturovaného učení s vizuální podporou (např: TEACCH program Treatment and Education Autistic and related Communication Handicapped Children). Tyto programy plně respektují individuální charakteristiku postiženého dítěte, berou v úvahu kvalitativní aspekty postižení a klíčové problémy každého žáka. Cílem programu je maximální využití všech potenciálních schopností dítěte s ohledem na pokud možno nezávislý život v dospělém věku. Strukturované podmínky a vizuální podpora zajistí dítěti s autismem potřebnou míru předvídavosti, jasnosti a jistoty. To znamená, že žák dostává kdekoliv v kteroukoliv dobu jasnou odpověď na otázky: Kdy? Kde? Jak dlouho? Jakým způsobem? Strukturované učení není jedinou možnou cestou vzdělávání dětí s autismem. Mezi úspěšné strategie patří metoda ABA (Aplikovaná behaviorální analýza), která učení definuje jako proces formování chování a výukové postupy jsou založeny na principech operantního učení. U dětí s méně hlubokou formou postižení se uplatní sociální scénáře, pro rozvoj sociální komunikace byl vypracován výměnný obrázkový systém PECS (Picture Exchange Communication System). V současné době je dávána přednost individuálním vzdělávacím programům, kterou jsou šity každému dítěti na míru a které využívají vhodné prvky více kompatibilních strategií. V posledních letech je preferováno pro zdravotně postižené děti inkluzivní vzdělávání. Inkluzivní vzdělávání, které respektuje fakt, že zdravotní postižení

12 Odborná studie - 1. část 12 by nemělo být limitujícím faktorem v oblasti vzdělávání, je jistě velkým krokem vpřed ve vzdělávání handicapovaných, má však vysoké nároky na prostředí a pedagogy, kteří se musí přizpůsobit novým podmínkám. U žáků s PAS bude inkluze nejvíce vhodná pro osoby s Aspergerovým syndromem. Jelikož autismus a příbuzné poruchy nejsou zatím vyléčitelné, musíme počítat s tím, že většina postižených bude muset prožít část života mimo rodinu. Sociální, komunikační a emocionální problémy, kterou jsou pro autismus charakteristické, přetrvávají do dospělosti. I když pozitivním výchovně vzdělávacím působením může v dospělosti dojít k posunu směrem k přijatelnějšímu chování a základní symptomy jsou méně nápadné, většina občanů s PAS bude potřebovat celoživotní specializovanou pomoc. Pouze malé procento dospělých s autismem si vytvoří dostatečný repertoár sociálních dovedností, aby mohli žít zcela nezávislým životem. Naprostý nedostatek odborných a podpůrných služeb, chráněných pracovišť či bydlení jsou bohužel noční můrou všech rodičů dospívajících a dospělých dětí s autismem (Jordan, R., Powels, S. 1995; Peeters, T. 1998). Podle Charty práv osob s autismem (1992 [online]) mají dospělí občané s autismem právo nejen na další vzdělávání, ale také na odpovídající zaměstnání (bod 10). Výcvik i pracovní zařazení by mělo vycházet ze schopností, dovedností, přání a zájmů postiženého, a to jak na otevřeném, tak na chráněném trhu práce. V České republice neexistuje instituce, která by se soustavně na vysoké odborné úrovni zabývala poradenstvím a řešila přechod postižených autismem ze školy do zaměstnání (tranzitní programy, pracovní asistenti) a hledala cesty pracovního uplatnění postižených. Tíha dalšího vzdělávání a zaměstnanosti občanů s PAS leží téměř výhradně na neziskových organizacích a míra podpory ze strany státu je slabá. Sociální podniky, které mají nezastupitelné místo v procesu zaměstnávání občanů s PAS, jsou pro mnohé odpovědné činitele na okraji zájmu a ani současná česká legislativa jim tuto nelehkou, ale nesmírně záslužnou činnost, příliš neulehčuje. Každá rodina zažívá občas stresové situace (nemoc, rozvod, soužití generací, výchovné problémy, ekonomická situace apod.). Tyto faktory, které se nevyhnou ani rodině s autistickým dítětem, jsou posíleny další zátěží, která je spojena s charakterem postižení. Je nesmírně důležité, aby rodinám s postiženým dítětem byla poskytnuta všestranná pomoc (odborníci, státní instituce, svépomocné skupiny, média a veřejnost) tak, aby rodina přijala postižené dítě jako člena rodiny, který potřebuje pomoc a ne jako člena, který do rodiny vnesl závažné problémy. Tento postoj je pro dítě s postižením určující a klíčový pro kvalitu jeho života. 2.2 Partneři projektu Projekt Pojďme do toho společně II je primárně postaven na spolupráci se zahraničními partnery, jejichž zkušenosti s péčí o osoby se závažným postižením - poruchy autistického spektra jsou mnohonásobně delší, než je tomu

13 Odborná studie - 1. část 13 v případě České republiky. Jedním s hlavních cílů projektu je právě přenesení zkušeností a příkladů dobré praxe od zahraničních partnerů do ČR Asociación Autismo Burgos Autismo Burgos je nezisková organizace, která zahájila svou činnost v roce 1984 s cílem podpořit pohodlí a kvalitu života osob s autismem a jejich rodin. Organizace se dále zaměřuje na vývoj a optimalizaci služeb, které odpovídají specifickým potřebám osob s autismem. Autismo Burgos podporuje rozvoj spolupráce s veřejnými i soukromými institucemi jak na akademickém poli, tak sociálním a zdravotnickém. Jejími hlavními činnostmi je zajištění provozu 4 center služeb: Denní centrum pro dospělé, Škola zaměřená na speciální vzdělávání a dvě rezidence pro osoby s autismem. V rámci centra rovněž fungují pracovní dílny, přičemž veškeré zde vyrobené produkty jdou do prodeje. Každá dílna (ateliér) je řízená jedním profesionálem specializovaným v oboru a klient si dle svých osobních schopností a zájmů může vybrat z následujících dílen: Malba a dekorace dřeva, Recyklace, Kůže a lisování a Zahradnictví. Cest prodeje výrobků je celá řada, od přímého prodeje na trzích a výstavách, přes prodej ve specializovaných obchodech až po výrobu a prodej na zakázku. Mottem asociace Autismo Burgos je práce jako příprava na vyšší pracovní úroveň a způsob osobnostního rozvoje ( The Irish Society for Autism The Irish Society for Autism (v překladu Irská společnost pro autismus) byla založena roku 1963 s cílem šířit povědomí o autismu a apelovat na úřady s tím, že včasná diagnóza a specializované vzdělávání je pro kvalitu života lidí s autismem stěžejní. Za posledních 50 let poskytla The Irish Society for Autism informace o autismu tisícům rodin, pedagogů, studentů a zdravotnických pracovníků. The Irish Society for Autism patří k zakládajícím členům Autism Europe a World Autism Organisation (Světová autistická organizace, zkráceně WAO) a její výkonný ředitel pan Pat Matthews byl prvním prezidentem WAO v historii. Základní filosofií společnosti je rozpoznání individuality osoby s autismem, jejích schopností profitovat z výuky, tréninku a péče, a uplatňování jejích nároků na účast na rozvoji společnosti v souladu s individuálními schopnostmi a s lidskou důstojností. The Irish Society for Autism v současnosti poskytuje své služby na čtyřech samostatných farmách. Dunfirthova farma o rozloze 70 akrů je situovaná 30 mil od Dublinu. Bydlí zde 34 osob s autismem podporovaných zhruba 60 členným zapracovaným personálem. Na farmě se nachází 15 různorodých domků určených pro jednu až čtyři osoby. Každý obyvatel má svou vlastní ložnici, kterou si zařídí podle svého vkusu. Dunfirthova farma ctí osobní soukromí svých obyvatel a respektuje přání každého jedince. Do pracovní náplně obyvatel farmy patří např. tyto aktivity: zahradnictví, farmaření, chov drůbeže, keramika, dřevařské práce či ruční práce. Ve volném čase se mohou obyvatelé věnovat cyklistice, plavání, chodit na výlety po okolí apod.

14 Odborná studie - 1. část 14 Druhá z farem - Cluain Farm se rozprostírá na pozemku o rozloze 30 akrů a nyní je ve fázi vývoje. Prozatím poskytuje služby šesti osobám s autismem, po dokončení bude určena až pro 20 osob. Třetí z farem -Moygrehan House and Farm, Athboy je30 akrová farma nacházející se v klidném prostředí, jež napomáhá životu lidí s autismem. Farma byla otevřena roku 1999 a v současnosti poskytuje ubytování šesti lidem s autismem. Všechny farmy jsou konkurenceschopné a zaměstnávají jak osoby s autismem, tak zdravé spoluobčany. Farmy mají rovněž licenci na produkci bio potravin. Poslední farma - Sarshill House, Kilmore, Wexford, byla kompletně zmodernizována a je schopna poskytnout ubytování až šesti osobám s autismem. V prostorách farmy Sarshill se nachází další hospodářské budovy, které by v budoucnu mohly sloužit jako krásné samostatné apartmány a denní centrum ( 2.3 Čtyři kroky k samostatnosti Chceme-li, aby lidé s poruchou autistického spektra měli šanci v dospělosti žít samostatně a najít uplatnění na trhu práce, musíme s přípravou začít již v jejich útlém věku. Princip je stejný jako u dětí bez handicapu. Nikoho nepřekvapí, že rodiče chtějí pro své děti to nejlepší. Dbají na vhodný výběr škol, na to, jak děti tráví volný čas, zajišťují kroužky a starají se o jejich rozvoj po všech stránkách. Většina rodičů se musí smířit s tím, že jejich děti dospějí a hledají si vlastní bydlení, studují ve vzdálených městech i zemích a zakládají vlastní rodiny. V ideálním případě se však i nadále vzájemně podporují a pomáhají si. Rodina je základ. Aby bylo možné dojít k cíli, uplatnit se v zaměstnání a seberealizovat se, je třeba vyrazit na cestu k samostatnosti skutečně brzy a společně. Z tohoto principu vyplývají následující čtyři kroky k samostatnosti pro osoby s poruchou autistického spektra: 1. Dosáhnout adekvátního vzdělání a integrace 2. Využít služby, podpůrné aktivity a smysluplně trávit volný čas 3. Zvolit si formu bydlení na míru svým potřebám a schopnostem 4. Najít pracovní uplatnění, získat motivaci k práci Smyslem naplnění všech uvedených kroků současně je zvýšení kvality života lidí s autismem a především zajištění základního principu- dát životu handicapovaných lidí smysl. V následující části se budeme věnovat prvnímu kroku k samostatnosti - vzdělání a integrace. Postupně se budeme zabývat situací v České republice, Španělském království (autonomní oblast Castilla-León, provincie Burgos) a Irské republice. V následných částech studie budou detailně rozebrány další kroky k samostatnosti, včetně konkrétních příkladů dobré praxe.

15 Odborná studie - 1. část Vzdělání a integrace Vzdělanost je jednou ze základních hodnot společnosti a právo na vzdělání patří k základním lidským svobodám. Pro děti s poruchou autistického spektra je šance na prožití plnohodnotného a maximálně možného soběstačného života závislá na tom, jaké se jim podaří získat vzdělání a s tím související následné pracovní uplatnění. Celoživotní vzdělávání je pro osoby s PAS nutnou podmínkou pro zapojení se na trh práce, budování zázemí a vazeb Identifikace problému v oblasti Vzhledem k rozmanitosti poruch autistického spektra, jejich typům a možným kombinacím s jinými přidruženými postiženími, jako jsou mentální postižení různé hloubky, hluchota, slepota a tělesná postižení, je škála a variabilita podob života osob s autismem pro laickou veřejnost velmi široká a těžce uchopitelná, což často vede k odmítání přijetí osob s PAS a k jejich izolaci. Problematika poruch autistického spektra je v mezinárodním měřítku řešena více než 60 let, v České republice asi 30 let (Bazalová, B. 2012, str. 90). Už z tohoto srovnání lze usuzovat na úroveň a míru povědomí veřejnosti o problematice života osob s autismem a na její postoj k začleňování těchto osob do společnosti ve všech směrech a oblastech života. Závažnost, hloubka a charakter celoživotního postižení PAS a prudký nárůst jeho výskytu v posledních letech jsou alarmující. Ve světě v současnosti žije téměř 70 milionů osob s PAS, u nás se při střízlivém hrubém odhadu s autismem potýká na osob. Vzhledem k vzrůstajícímu počtu jedinců postižených PAS je třeba začít problematiku autismu řešit komplexně v celém rozsahu, provázaně a efektivně. Zahraniční zkušenosti potvrzují důležitost a efektivnost včasného rozpoznání problému, nastavení vhodné intervence, způsobu komunikace, práce s dítětem a rodinou, jako nedocenitelný vklad a základ pro zmírnění dopadu PAS na život jedince, rodiny a celé společnosti v jeho dospívajícím a dospělém věku. Provázanost individuálně nastavené podpory a přístup k celoživotnímu vzdělávání jsou nezbytnými předpoklady života osob s PAS v jejich přirozeném prostředí, způsobem co nejbližším běžnému způsobu života neurotypické společnosti. Pohled majoritní společnosti na osoby s handicapem je problematický, u osob s autismem je situace umocněna nízkým povědomím o tomto typu postižení. Je třeba si uvědomit, že člověka necharakterizuje jeho handicap, ten jej pouze omezuje. Osoby s PAS stejně tak jako my všichni, mají své silnější a slabší stránky. Silné stránky a jejich maximální posilování jsou pojítkem, mostem mezi světem majoritní většiny a osobou s PAS, cestou k jejímu přijetí a pozitivnímu vnímání. Na základě rozklíčování silných stránek, rozpoznání a určení potřebné podpory, lze při zajištění přístupu k celoživotnímu vzdělávání a terénním

16 Odborná studie - 1. část 16 komunitním službám nastavit podmínky pro důstojný život člověka s PAS v jeho dospělém životě. Modely zjišťování potřebné míry podpory postupně přicházejí ze západních zemí i do České republiky a postupně začínají být využívány při individuálních plánech pro klienty sociálních služeb. Tyto modely lze však využít ve všech oblastech života, velmi efektivní přínos mohou mít v oblasti vzdělávání - integrace, inkluzivního vzdělávání. S odpovídající podporou na míru každému jednotlivci s PAS je myslitelné jeho setrvání v přirozeném prostředí, smysluplné společenské uplatnění, včetně uplatnění na trhu práce. 2.5 Vhled do situace v České republice První snahy o vzdělávání osob s poruchami autistického spektra (dále PAS) v ČR můžeme datovat od počátku 90. let 20. století. Do té doby bylo o tomto postižení v naší zemi dostupných pouze velmi málo informací. Od 90. let začala vznikat různá občanská sdružení na základě iniciativy rodičů dětí s PAS a postupně i první autistické třídy v České Republice (Thorová, K. 2006). Nabývalo na důležitosti, aby vzdělávání respektovalo individualitu, možnosti a potřeby daného jedince. B. Bazalová (2011) uvádí, že se dnes žáci s poruchou autistického spektra mohou vzdělávat ve speciálním školství, které je určeno pro žáky s těžším postižením či kombinovanými vadami, nebo v rámci hlavního vzdělávacího proudu. Ke každému žákovi je však třeba přistupovat individuálně a hledat pro něj optimální zařazení do vzdělávacího procesu. Žáci s poruchou autistického spektra se mohou vzdělávat v: 1. mateřských školách (individuální integrace); 2. mateřských školách speciálních; 3. speciálních třídách při mateřské škole (skupinová integrace); 4. základních školách (individuální integrace); 5. speciálních třídách při základní škole (skupinová integrace); 6. základních školách praktických (žáci s lehkým mentálním postižením); 7. základních školách speciálních; 8. praktických školách (navazují na ZŠ speciální); 9. odborných učilištích (navazují na ZŠ praktické); 10. na středních školách, SOŠ, gymnáziích, VŠ, VOŠ (v případě žáků s Aspergerovým syndromem či vysokofunkčním autismem); 11. individuálně v domácím prostředí.

17 Odborná studie - 1. část Diagnostika PAS K. Thorová (2006) upozorňuje na velkou variabilitu a míru různých symptomů, v jejichž důsledku je diagnostika PAS velmi složitá. Jednotlivé příznaky se během let mohou měnit, slábnout, či mizet, nebo se v případě daného jedince vůbec nevyskytovat. Diagnostika je proces, který vychází ze zkoumání průběhu vývoje daného jedince, jehož cílem je stanovit diagnózu. Na jejím základě je dále možné určit další intervenci - vhodné vzdělávací a výchovné postupy, které povedou k všestrannému rozvoji osobnosti jedince a poskytnutí adekvátní speciálně pedagogické péče (Bazalová, B. 2012; Přinosilová, D. 2006). Díky tomu lze předpokládat, že osoba s PAS úspěšně projde vzdělávacím procesem a bude mít v budoucnosti lepší podmínky pro pracovní uplatnění. B. Bazalová (2012) dává důraz na komplexní (zabývá se všemi oblastmi) a dynamickou diagnostiku (příznaky se mohou měnit, vyvíjet; důležitá je tedy rediagnostika po nějaké době). Měla by zachovávat individuální přístup a týmovou spolupráci (podílí se na ní více odborníků). Součástí komplexního přístupu je také diferenciální diagnostika, která se zaměřuje na odlišení PAS od jiného postižení. K. Thorová (2006) se věnuje době diagnostikování PAS. První symptomy autismu lze zaznamenat již v prvním roce života dítěte, zde však v omezené míře, kdy ještě nemůžeme postižení s jistotou diagnostikovat. Děti s dětským autismem jsou v ČR čím dál častěji diagnostikovány mezi 30. a 36. měsícem věku. Děti s Aspergerovým syndromem nemají tak výrazné projevy, proto jsou diagnostikovány často až po třetím roce, v době, kdy začnou docházet do předškolního zařízení. Diagnostika je záležitostí mezioborovou. Provádíme ji v oblasti medicínské, psychologické či speciálně pedagogické (Bazalová, B. 2012). Speciálně pedagogická a psychologická diagnostika probíhá v SPC zaměřeném na autismus či mentální postižení, nebo vyšetření provádí klinický psycholog jiného pracoviště. Lékařská diagnostika (neurologické či psychiatrické vyšetření) PAS v České republice probíhá na specializovaných pracovištích nemocnic (Bazalová, B. 2012). Podle vyhlášky č. 72/ 2005 Sb. o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních (ve znění pozdějších předpisů) je komplexní diagnostika v SPC bezplatná, avšak v jiných zařízeních, např. v občanských sdruženích, mohou požadovat za službu úplatu. Pro diagnostiku je důležité období prvních pěti let věku dítěte, do té doby se odhalí i lehčí poruchy. Příznaky jedince s PAS jsou velmi variabilní. Obecně platí, že dítě se závažnějším postižením je diagnostikováno dříve. Vývoj v prvních letech života můžeme zjišťovat pouze z osobní anamnézy dítěte, kterou zjišťujeme od rodičů. Je důležité další informace zjišťovat z více zdrojů např. od školního zařízení, pediatra atd. Osvětová činnost v odborné i laické veřejnosti snižuje věk, kdy je dítěti určena diagnóza. V praxi se často stává, že jsou obavy rodičů, kteří sdělí odborníkovi svá podezření ohledně postižení dítěte,

18 Odborná studie - 1. část 18 zlehčovány. Tím se oddaluje včasná diagnostika, tak důležitá pro další rozvoj osobnosti jedince s PAS (Thorová, K. 2006). B. Bazalová (2012) uvádí, že komplexní diagnostika může trvat i několik měsíců. Měl by se na ní podílet pediatr, psychiatr, neurolog, psycholog, speciální pedagog, sociální pracovník, rodiče, učitel, případně další odborníci. V praxi bohužel týmová spolupráce příliš nefunguje. Většina dětí je diagnostikována pouze jedním zařízením a jedním odborníkem. K včasné diagnóze je potřeba, aby výše uvedení odborníci byli s problematikou PAS seznámeni. Tito lidé mohou využít při podezření na PAS screeningové metody, které jsou časově nenáročné a snadné k detekci poruch autistického spektra. Nejsou sice tak spolehlivé jako posuzovací škály a semistrukturované dotazníky, s těmi by však měli pracovat pouze odborníci se zkušenostmi v oblasti PAS. Můžeme využít následující diagnostické nástroje: semistrukturovanou škálu CARS (škála dětského autistického chování), screeningovou metodu CHAT, psychoedukační profily PEP-R, AAPEP či českou screeningovou metodu DACH (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008; Thorová, K. 2006). Od roku 2011 využívá MOTOL novou diagnostickou metodu ADOS. Důležitá je role pedagoga v diagnostickém procesu. Ten by měl mít znalost PAS na takové úrovni, aby byl schopen postižení detekovat a odeslat rodiče na vyšetření do poradenského zařízení. Podle výzkumu v Jihomoravském kraji je zatím znalost pedagogů v této problematice ne příliš uspokojivá, což může oddálit diagnostický proces (Bazalová, B. 2012). Jak již bylo dříve zmíněno, speciálně pedagogická a psychologická diagnostika může probíhat ve speciálně pedagogickém centru (SPC). Jediné SPC se specializací pouze na poruchy autistického spektra v České republice je SPC Štolcova v Brně. Další SPC u nás jsou zaměřené mimo PAS, také na další postižení (např. Praha, Nový Jičín atd.). Příkladem jiného zařízení, které provádí diagnostiku PAS je APLA- Praha. Lékařská diagnostika probíhá třeba ve Fakultní nemocnici Motol v Praze či ve Fakultní dětské nemocnici v Brně apod. (Bazalová, B. 2012) Raná péče Zásadní roli ve vývoji dítěte hrají první roky života. Právě v tomto období je možné nejlépe rozvinout náhradní mechanismy i u těch dětí, které mají v některé oblasti vývoje vážný handicap. Pokud se právě toto období zanedbá, možnosti vývoje dítěte v určitých oblastech se mohou zcela uzavřít nebo extrémně snížit. Přestože mozek je schopen vytvářet nová nervová spojení po celý život, člověk se nejrychleji rozvíjí a nejlépe přizpůsobuje změnám v raném dětství. Rodičům a dětem do věku 7 let se zdravotním postižením je určena služba rané péče. Tuto sociální službu definuje zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách a vyhláška MPSV č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby a je poskytována především v domácnosti. Služba

19 Odborná studie - 1. část 19 obsahuje výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, terapeutické činnosti a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba se ze zákona poskytuje bezúplatně. Cílem rané péče je předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho důsledky a poskytnout rodině, dítěti i společnosti předpoklady sociální integrace. Služby rané péče mají být poskytovány od zjištění rizika nebo postižení do přijetí dítěte vzdělávací institucí tak, aby zvyšovaly vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou ohroženy faktory biologickými, sociálními a psychologickými. Do věku 7 let mohou děti s PAS a jejich rodiče využívat sociální službu rané péče, poskytovanou podle zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. Dle Registru poskytovatelů sociálních služeb při MPSV ČR je u nás registrováno celkem 45 služeb rané péče, přičemž následující poskytovatelé se zaměřují přímo na děti s PAS: APLA Jižní Morava, Raná péče o APLA Praha, Středisko rané péče o Auxilium, Vsetín, Raná péče Dotyk 2 o o Jdeme Autistům Naproti - Olomouc, o.s. o MOTÝL o.s. Raná péče o Občanské sdružení LOGO o Oblastní charita Kutná Hora o

20 Odborná studie - 1. část 20 Poradenské středisko pro rodinu a dítě "RaD" Havířov o Poradna rané péče EUNIKA o Poradna rané péče MATANA o Poradna rané péče SALOME o Středisko rané péče EDUCO Zlín o.s. o Středisko rané péče Třebíč Školství o Žáci s PAS se mohou vzdělávat ve speciálních třídách při ZŠ a MŠ speciálně určených pro jiný typ postižení. Často bývají zřízeny tzv. auti třídy třídy při školách pro žáky s mentálním postižením. V roce 2001 Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy (MŠMT) zpracovalo Národní program vzdělávání (tzv. Bílou knihu), ve kterém jsou vymezeny základní cíle, oblasti, obsahy a prostředky vzdělávání. Pro každý obor vzdělávání je zpracovaný rámcový vzdělávací program, což je dokument na státní úrovni, podle kterého jednotlivé školy vytváří vlastní školní vzdělávací programy (zákon č. 561/ 2004 Sb.). V základní škole praktické se vzdělávají žáci s lehkým mentálním postižením. Škola zpracovává svůj školní vzdělávací program (ŠVP) na základě rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání s přílohou pro žáky s lehkým mentálním postižením (RVP ZV-LMP, 2005). Základní škola speciální, ve které se vzdělává většina osob s PAS, je určena pro žáky se středně těžkým, těžkým mentálním a kombinovaným postižením. Na škole se vzdělává podle ŠVP zpracovaného na základě rámcového vzdělávacího programu pro základní školu speciální (RVP ZŠS, 2008).