SOUKROMÁ VYŠŠÍ ODBORNÁ ŠKOLA SOCIÁLNÍ

Transkript

1 SOUKROMÁ VYŠŠÍ ODBORNÁ ŠKOLA SOCIÁLNÍ Péče o pacienty v terminální fázi jejich onemocnění v percepci obyvatel obce Soběslav Vypracovala: Markéta Lotterová Vedoucí práce: Mgr. Jana Dvořáková JIHLAVA 2012

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem tuto absolventskou práci vypracovala samostatně a jen za pomoci uvedených zdrojů. Souhlasím s publikováním celé, nebo části této práce...

3 Poděkování Děkuji vedoucí práce Mgr. Janě Dvořákové za cenné rady a doporučení. Velký dík patří také mé rodině za pochopení, podporu a toleranci. V neposlední řadě děkuji všem respondentům.

4 OBSAH ÚVOD... 5 I. TEORETICKÁ ČÁST UMÍRÁNÍ A SMRT HISTORIE péče o umírající UMÍRÁNÍ A SMRT FÁZE SMÍŘENÍ se smrtí POTŘEBY A EMOCE UMÍRAJÍCÍCH KOMUNIKACE S UMÍRAJÍCÍM DOBRÁ SMRT DŮSTOJNOST A ETIKA EUTANÁZIE RITUALIZACE SMRTI STADIA TRUCHLENÍ POZŮSTALÝCH PÉČE O TERMINÁLNÍ PACIENTY V ČR MODELY UMÍRÁNÍ STATISTIKY PALIATIVNÍ PÉČE HOSPICOVÉ HNUTÍ PODPORA PEČUJÍCÍCH SLUŽBY HOSPICE LEGISLATIVA PŘIJETÍ, POBYT FINANCOVÁNÍ provozu METODY SOCIÁLNÍ PRÁCE ZAMĚSTNANCI SOBĚSLAV SOCIÁLNÍ SLUŽBY ZDRAVOTNÍ SLUŽBY HOSPICOVÉ SLUŽBY TERÉNNÍ HOSPICOVÁ PÉČE HOSPICOVÁ LŮŽKA... 23

5 II. EMPIRICKÁ ČÁST POJMY VÝZKUM VEŘEJNÉHO MÍNĚNÍ STEM/MARK METODOLOGIE PÉČE O TERMINÁLNÍ PACIENTY SOUBOR RESPONDENTŮ Zkušenosti v oblasti péče o těžce nemocné nebo umírající UMÍRÁNÍ A SMRT Informovanost o problematice Dobrá smrt důstojné umírání Obavy Důvěra k lékařům Doprovázení Přijatelné místo pro dožití HOSPIC ROZLOUČENÍ Příprava na vlastní odchod Pohřební rituál SLUŽBY v oblasti péče o nevyléčitelně nemocné občany Služby poskytované v Soběslavi Informace zdroje, formy prezentace SHRNUTÍ NÁVRHY A DOPORUČENÍ Profesní příprava zdravotníků Legislativa Informovanost laické veřejnosti VYUŽITÍ VÝZKUMU pro sociální práci v praxi ZÁVĚR SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ PŘÍLOHY... 52

6 Nic není stálé, vše se mění. Jediná jistota v životě je smrt. Nepředvídatelná. Víme, že přijde, ale nevíme, kdy nebo jak k ní dojde. Dobrou přípravou na vlastní smrt je pomoc druhým, aby dobře umírali. J.S. Dalajlama ÚVOD Smrt je jediná životní jistota zahalená do nejistoty. Je přirozenou a nedílnou součástí života. Akceptovat ji je těžké a vždy tomu tak bylo. Avšak dříve bylo snazší se s ní vyrovnat. Dnes je na horních příčkách hodnotového žebříčku společnosti dokonalost: krása, mládí, zdraví, úspěch a bohatství. Ke konzumnímu způsobu života se smrt zkrátka nehodí. S rozvojem vědy a techniky je posilován pocit, že medicína je všemocná. O smrti sice víme, ale odmítáme ji. Doufáme, že přijde co nejdéle, a že bude pokojná. Je to velmi citlivá otázka. Fakt konečnosti života je často opomíjen. Naproti tomu téma zrození, ke kterému smrt neodmyslitelně patří, je populární. Nastávající rodiče jsou před porodem o jeho průběhu informováni na přednáškách a předporodních kurzech, prostřednictvím instruktážních filmů; v mnoha časopisech jsou články o těhotenství, porodech, mateřství Co ale víme o smrti, umírání a péči o těžce nemocné? Jaká je osvěta v této oblasti? Lidé se o ní začínají zajímat většinou až ve chvíli, kdy se dotkne jich samých nebo se objeví v jejich blízkém okolí. Čím to je? Je to strach? Z čeho? Z bolesti? Z neznámého? Jak bude ten okamžik vypadat? Víme, co dělat, až přijde? Jak se chovat? Jsme na ni připraveni? Kdekoli a jakkoli lidé umírají, nechtějí a neměli by na to být sami. Těžká nemoc nebo umírání v rodině je náročnou životní situací pro všechny zúčastněné. Ale kde hledat radu a pomoc? Dnes už je naštěstí mnoho možností, jejichž využití přispívá k tomu, aby konečné dny života probíhaly v klidu a pokoji, bez bolesti a utrpení, při zachování důstojnosti a pokud možno za přítomnosti nejbližších. Důležitým článkem v oblasti péče o umírající jsou hospice. Jejich činnost v České republice je poměrně krátkodobá, avšak v současnosti je již velmi významná. Jsou hospice v povědomí společnosti? A jak jsou veřejností vnímány? Téma péče o umírající považuji za zajímavé, výjimečné a hodné pozornosti. A v neposlední řadě týká se každého z nás. Proto jsem jej využila pro svou absolventskou práci. O výjimečnosti a důležitosti služeb poskytovaných v této oblasti mě přesvědčila i praxe vykonaná v Hospici sv. Jana N. Nepomuckého v Prachaticích. 5

7 Cílem práce je přiblížit čtenářům problematiku umírání a smrti, seznámit je se současnými možnostmi v oblasti péče o umírající, zmapovat konkrétní služby nabízené v regionu města Soběslav a zjistit, jak toto téma vnímají Soběslavané, jak jsou o poskytovaných službách informováni a jaké mají povědomí o institutu hospice. Práce nazvaná Péče o pacienty v terminální fázi jejich onemocnění v percepci obyvatel obce Soběslav je rozdělena do dvou částí teoretické a empirické. Teoretická část přinese nejdříve vhled do historie péče o umírající a vymezení základních pojmů. V následující kapitole se budu věnovat současným možnostem v této sféře. Poté se budu zabývat institutem hospice. Na závěr se zaměřím na situaci ve městě Soběslav a okolí. V empirické části budu interpretovat data, která získám z dotazníkového šetření. Ta budou porovnána s výsledky celostátního výzkumu na téma umírání a péče o nevyléčitelně nemocné, provedeným roce 2011 ve spolupráci o. s. Cesta domů a agentury STEM/MARK. Při metodě kvantitativního výzkumu vyžiji deskriptivní přístup, nástrojem dat bude dotazník. Respondenty budou obyvatelé města Soběslav starší 40 let. Věkovou hranici jsem zvolila na základě předpokladu, že mladší lidé o závěrečné etapě života přemýšlejí spíše zcela výjimečně. Při tvorbě práce budu vycházet z odborné literatury, internetových zdrojů, informačních materiálů poskytovatelů sociálních i zdravotních služeb a hospicové péče, platné legislativy, rozhovorů se zaměstnanci hospiců, respektive domácí péče a poznatků získaných během studia SVOŠS. Ráda bych, aby čtenář získal představu o situaci a možnostech v oblasti péče o umírající. Práce by měla být námětem k zamyšlení nad vlastním vnímáním smrti a umírání. V neposlední řadě věřím, že tato práce, jako podklad, přispěje ke zvýšení informovanosti spoluobčanů o službách nabízených v dané oblasti. 6

8 I. TEORETICKÁ ČÁST 1. UMÍRÁNÍ A SMRT 1.1. HISTORIE péče o umírající Kořeny péče o nemocné a umírající sahají k počátku lidstva samého. Generace za generací byla opakovaně často v bezprostřední blízkosti smrti. Setkávání s ní přenášelo vědomí lidské smrtelnosti. Měnila se však forma a kvalita této péče a také pojetí smrti. Ve středověku žilo společně i několik generací, o staré, nemocné a umírající se starala rodina. Postupně se do této péče zapojovaly obce, šlechta a církev (řeholní řády, později charita). Do 18. století probíhala tato péče na laické úrovni. Lidé však měli možnost pozorovat umírající ve svém okolí. Věděli, jak se mají k umírajícímu chovat a on věděl, co se od něj očekává. Lidé krátce stonali a rychle umírali. (Haškovcová, 2007, s. 24) Častým důvodem předčasného odchodu bylo především infekční onemocnění nebo nedostatečná výživa. Vyskytovala se vysoká úmrtnost dětí a žen při porodu. Společnost měla vytvořené mechanismy a rituály, které pomáhaly se vyrovnávat se smrtí. Úlevu přinášela především sdílená víra v posmrtný život, potažmo podpora komunity. Vypomáhali sousedé, kmotři přebírali starost o děti, jimž zemřel rodič, podporu celé rodině poskytoval farář. I přesto mnozí po dlouhá staletí umírali sami, v nedůstojných podmínkách a bez jakékoli pomoci. Lékařskou péči si totiž mohli dovolit jen ti nejbohatší. Vlivem industrializace nastává v 19. století masové stěhování lidí do měst. Rodinná pouta slábnou a více se umírá bez zázemí rodiny. Následně začínají vznikat chorobince a špitály, kde je nabízena pomoc i chudým. Dnes jsou zde moderní nemocnice a ústavy. (Marková, 2010) I když před II. světovou válkou bylo normální a běžné se o nemocného postarat doma s pomocí rodinného lékaře, případně ošetřovatelky, dochází ve 20. století k častějšímu umisťování nemocných do nemocnic a odosobnění odchodu jedince ze života, který se stává anonymním. Od počátku třicátých let člověk v nemocnici umíral sám za plentou. Ta mu měla zajistit potřebný klid, výsledkem byla ale jeho izolace a osamění. Koncem padesátých let byla plenta nahrazena zvláštním pokojem, 7

9 aby umíráním nebyli rušeni ostatní pacienti. V období let dochází k téměř úplnému odtržení smrti od běžného života. Současná snaha léčit za každou cenu až do úplného vyčerpání organismu odděluje umírání od přirozeného životaběhu (Marková, 2010, s. 14). Lidé, zvláště mladí, mají dnes jen zcela výjimečně osobní zkušenost s umíráním někoho blízkého. Pokrok v diagnostice a léčebných metodách umožňuje úspěšně léčit dříve smrtelné nemoci. Jak dále Marková tvrdí, od r. 1830, kdy se sledují statistické údaje, se střední délka života (předpokládaný věk, jehož dosahují členové dané populace) více jak zdvojnásobila. Vlivem plánování rodičovství, samostatného bydlení jednotlivých generací, upřednostňování osobních zájmů a v neposlední řadě vlivem medií a informačních technologií slábnou interpersonální vazby, prohlubuje se anonymita a smrt je spíše zdravotnickým problémem než realitou rodinného života. O to významnější je právě v současnosti umírající doprovázet, tedy pomáhat druhému žít v období umírání. Nyní si vymezíme základní pojmy, které jsou důležité pro tuto práci UMÍRÁNÍ A SMRT Procesy umírání a smrti se zabývá interdisciplinární vědní obor thanatologie. Samotný název je odvozen od jména řeckého boha smrtelného spánku a smrti Thanatos. (Haškovcová, 2007) Smrt poslední životní fáze. Ryze lékařským pohledem je fyzická smrt stav, kdy nastala smrt mozková, biologická i buněčná. Smrtí psychickou rozumíme rezignaci, beznaděj a zoufalství, které umírající prožívá. Smrt sociální pak nastává přerušením interpersonálních vztahů. (www 1) Z duchovního pohledu chápe věřící pacient smrt jako přechod do jiné formy života, naopak ateista ji vnímá jako definitivní konec života. Umírání je zcela individuální proces různého prožívání a délky. Je možné jej definovat jako fázi, kdy postupně a nevratně selhávají funkce životně důležitých orgánů s následkem smrti individua. (Haškovcová, 2007) Svatošová (2003) umírání rozděluje na tři stadia. První období je tzv. pre-finem a začíná zpravidla okamžikem zjištění závažné diagnózy. V této době pacient prochází různými fázemi smíření se svým stavem. Těmto fázím bude věnována pozornost v následující kapitole. Druhé období je označováno jako období in-finem neboli terminální (konečný) 8

10 stav, tj. umírání v užším slova smyslu. Třetí období je nazýváno post-finem a zahrnuje kromě péče o tělo zemřelého také doprovázení pozůstalých. Z výše uvedeného vyplývá, že terminální stadium nemoci je konečná fáze života, hraniční období mezi životem a smrtí, případně celková sešlost věkem FÁZE SMÍŘENÍ se smrtí Jankovský (2003) je přesvědčen, že vyrovnání se s infausním onemocněním (s nepříznivou prognózou) je velmi složitým a zcela individuálním procesem, jehož průběh ovlivňuje osobnost pacienta (temperament, charakter, věk), jeho rodinné zázemí, hodnotový systém a mnoho dalších skutečností. Jednotlivé fáze umírání, respektive smíření se smrtí formulovala dr. Elisabeth Kübler-Rossová. Jednotlivé fáze se vracejí, střídají, někdy se prolínají. (Haškovcová, 2007) Nejdříve nastává šok fáze negace. Pacient je novou skutečností zaskočen a uchyluje se k jejímu popírání, odmítání. Nastupují pocity zlosti, vzteku a rozmrzelosti fáze agrese. Pacient se zlobí na všechny kolem sebe. Ve fázi smlouvání se snaží vyjednat možnost, která by mohla blížící se smrt alespoň oddálit. Poté podléhá smutku, má deprese. V poslední fázi smíření pacient smrt přijímá a loučí se. (Svatošová in Matoušek, Koláčková, Kodymová, 2005) Haškovcová (2007) doplňuje tzv. fázi nulovou, kdy si člověk na základě různých signálů začíná uvědomovat, že něco není v pořádku, zvažuje návštěvu lékaře POTŘEBY A EMOCE UMÍRAJÍCÍCH Smrtí člověk ztrácí vše samostatnost, rodinu, společenské postavení, budoucnost. Má strach z bolesti, opuštěnosti, utrpení. I umírající je ale stále lidská bytost, která má potřeby. A na ty je nezbytné reagovat, neboť s jejich uspokojováním souvisí kvalita života. (Marková, 2010) Na člověka je z hlediska holistického (celostního) přístupu nahlíženo jako na bytost s biologickými, psychickými, sociálními a spirituálními potřebami, které tvoří vzájemnou jednotu. (Vybíral, 2000) Svatošová (2003) konkretizuje tyto potřeby takto: biologické jsou potřeby nemocného těla (příjem potravy a tekutin, vyprazdňování, dýchání, tišení bolesti, spánek). Mezi psychologické patří respektování lidské důstojnosti a autonomie (přijetí 9

11 člověka jako jedinečné bytosti), partnerská komunikace, pocit bezpečí (emoční podpora). Sociální potřeby zahrnují potvrzení společenských vazeb, tedy udržování kontaktů například prostřednictvím návštěv. Spirituální (duchovní) potřeby se týkají především víry a otázky smysluplnosti vlastního života. Marková (2010) kromě výše uvedených doplňuje potřebu rozhodovat o sobě (jak bude pacient trávit své konečné chvíle). Zamýšlí se také nad potřebou odpuštění a naděje. V neposlední řadě zmiňuje potřebu být informován. Otázka komunikace s umírajícím je velmi specifická KOMUNIKACE S UMÍRAJÍCÍM Komunikace je prostředkem dorozumívání. Řezníček (1994) rozděluje komunikaci na verbální (řeč) obsahující sdělení samotné a nonverbální (mimoslovní) projev emocí. Při práci s těžce nemocnými a umírajícími je pro zajištění vzájemné důvěry zvláště nezbytná kongruence, tedy soulad obou těchto složek. Základem úspěšné komunikace je upřímný a pravdivý dialog a aktivní naslouchání. Podle Haškovcové (1996) mají pacienti právo na informaci o vážném stavu. Vysvětluje, že pacient je nemocí zpočátku zaskočen, nerozumí situaci a právě proto musí být informován. Tím získává jistotu, potažmo uklidnění nebo čas na smíření. I když někteří odborníci jsou proti sdělování pravdy, druzí jsou naopak jednoznačně pro. Ačkoli často si příbuzní nepřejí říkat pacientovi, že umírá a jsou přesvědčeni, že on to neví, pravdivost u lůžka je požadavkem dnešní doby. Velmi však záleží na způsobu a míře sdělování pravdy. V ČR je ošetřující lékař povinen nemocného přiměřeně informovat o jeho zdravotním stavu. Také informování příbuzných musí probíhat obezřetně a se souhlasem nemocného, i když může nastat opačná situace (pacient je v bezvědomí), případně to pacient nechce - a to je třeba respektovat. Konkrétní postup informování o zdravotním stavu shrnula Haškovcová (1994 in Jankovský, 2003) takto: KOMU v zásadě každému (duševně zdravému) dospělému. Lékař má i právo některé skutečnosti zamlčet, má-li k tomu relevantní důvody. KDY je-li diagnóza definitivně potvrzena. CO diagnózu, společně s vysvětlením, co z toho pro pacienta vyplývá. JAK srozumitelně, citlivě, taktně, ohleduplně. KDE na klidném místě, bez vyrušování. 10

12 KDO za informování pacienta je zodpovědný ošetřující lékař, ten proto koordinuje tok informací. Jak uvádí Virt (2000), studie svědčí o tom, že stále velká část lékařů neinformuje pravdivě pacienty o jejich diagnóze nebo je naopak zavaluje informacemi. Vzhledem k roku vydání publikace lze předpokládat, že současná situace je již příznivější. I přes sdělení nepříznivé zprávy by pacient neměl ztratit naději. Krátkodobé splnitelné cíle pomáhají umírajícímu vidět vlastní budoucnost, případně dožít v naději na dobrou smrt. Umírajícímu nemůže doprovázející nabídnout vyléčení a návrat zdraví, ale je možné mu pomoci zmírnit utrpení DOBRÁ SMRT Dobrá smrt v sobě vždy zahrnuje kvalitu poskytované péče a pacientovo subjektivní hodnocení prožívání konce života. Podle Amerického lékařského institutu je dobrá smrt taková, kdy je zmírněno a odstraněno utrpení a stres pacientů i pečujících a blízkých, což se děje při respektování přání pacienta, jeho rodiny a klinických, kulturních i etických standardů. (kolektiv autorů, 2004) Lze tedy říci, že ideálem je netrpět po žádné stránce a být řádně ošetřován; zemřít pokud možno doma, mít dokončené věci a vyřešené vztahy (poslední pořízení) DŮSTOJNOST A ETIKA Každý si zaslouží, aby v posledním období jeho života byla respektována jeho lidská důstojnost, která je v tomto čase zvláště zranitelná. Pollard (1996) vysvětluje, že slovo důstojnost ve vztahu k umírání lze chápat jako pohodlí, klid, ale i čistotu a pořádek. Úkolem doprovázejících je, aby člověk neměl pocit, že o svoji důstojnost přišel, i když se může stát naprosto odkázán na cizí pomoc. Pokud je nemocný závislý na pečovateli, vztah je nerovnovážný, ale tím spíše je třeba projevovat mu úctu. Přijímat péči je totiž těžší než jí poskytovat. Tam, kde ošetřující profesionálové překračují hranice intimity je obzvláště důležitá etika. Jankovský (2003) definuje etiku jako nauku zabývající se správným (obvyklým) jednáním. Z našeho pohledu je důležitá etika profesní, jež aplikuje obecné zásady na konkrétní odbornou činnost, tzv. Etický kodex. Za etické jednání tedy považujeme vzájemnou úctu, přiměřenou blízkost a současně přiměřený odstup. 11

13 1.8. EUTANÁZIE V tuto chvíli nelze nezmínit otázku eutanázie. Původní význam pojmu pochází z řeckého eu dobře a thanatos smrt; překladem tohoto spojení je tedy dobrá smrt. Dříve to představovalo všestrannou pomoc umírajícímu na mírnění tělesných bolestí a duševních úzkostí. Později se eutanázií rozuměla smrt z milosti. Munzarová (2008) s dřívější terminologií nesouhlasí a uvádí, že většina současných autorů se ztotožňuje s definicí, že jde o úmyslné ukončení života někým jiným než člověkem samotným, tedy lékařem, na jeho vlastní žádost. Dochází k závěru, že eutanázie není smrt dobrá ani milosrdná ani důstojná. Podle způsobu provedení je eutanázie dále specifikována takto: Aktivní čin lékaře, který usmrtí pacienta na jeho vlastní žádost. Není-li pacient schopen se vyjádřit, ale je zde předpoklad, že pokud by mohl, souhlasil by, jde o eutanázii nevyžádanou. Další variantou je situace, kdy nelze doložit, zda by si pacient tento zákrok přál nebo ne. Jedná se pak o eutanázii nedobrovolnou. Pokud dojde k přerušení léčby nebo nejsou aplikovány další léčebné postupy, jedná se o eutanázii pasivní. Zvláštním druhem je asistovaná sebevražda. V tomto případě sám pacient žádá lékaře o radu, jak odejít ze života, vlastní čin vykoná sám. Interrupci ze sociálních důvodů pak někteří označují za eutanázii prenatální. (Haškovcová, 2007) Podle průzkumu o eutanázii uskutečněném v roce 1985 mezi zdravotníky bylo 40 % dotazovaných lékařů požádáno terminálně a nevyléčitelně nemocnými o urychlení smrti. (Kuhse, Singer, 1988 in Pollard, 1996) Pollard (1996) tvrdí, že k beznaději a přání ukončení života vede pacienta zpravidla jeho únava, strach a frustrace. Pokud se pacientovi dostává správné a všestranné péče o urychlení smrti téměř nikdy nežádá. Vyjadřuje také názor, že uzákonění eutanázie by bylo masovou tragédií, neboť kdekoli byla dosud legalizována, byla široce zneužívána. Na druhé straně by se umírání nemělo zbytečně prodlužovat ani zadržovat. Ve stavech, kdy je smrt neodvratná, jí nelze zabránit. Pokud se smrt oddaluje, mluvíme o dystanázii, tzv. zadržené smrti RITUALIZACE SMRTI Odchod ze života mohou ovlivnit rituály. Haškovcová (1996) definuje rituál jako obřad, který jistým způsobem určuje jednání lidí a umožňuje zvládnout složité situace. Jeden ze základních rituálů spojených s rozloučením se zemřelým a s přijetím 12

14 smrti je pohřeb. Oblékání zesnulého, modlitby, pohřební průvod, pohled do otevřené rakve i pohřební hostina jsou důležité kroky, které pozůstalým pomáhají zpracovat smutek. V současnosti se však od rituálů spojených se smrtí upouští, ať už z důvodů finančních, obav z nezvládnutí situace nebo jiných. V ČR je pohřbíváno mnoho lidí zcela bez obřadu. Pozůstalí tak nemají možnost se řádně se zemřelým rozloučit. Pokud ale tento rituál rozloučení neproběhne, ani alternativně, je velmi složité ztrátu blízké osoby akceptovat STADIA TRUCHLENÍ POZŮSTALÝCH Tak, jako umírající prochází jednotlivými stádii smíření, tak i truchlení pozůstalých má své zákonitosti. Marková (2010) jednotlivé fáze popisuje jako otřes smutek přijetí skutečnosti. 2. PÉČE O TERMINÁLNÍ PACIENTY V ČR 2.1. MODELY UMÍRÁNÍ Jak jsem popsala v úvodní části, zvláště pro posledních 200 let je typický tzv. domácí model umírání. Člověk umíral doma, kde žil; ve své posteli, uprostřed svých věcí, obklopen těmi, které měl rád. Umírající často sám poznal, že nastala jeho poslední hodinka, svolal rodinu, rozloučil se. Odcházel smířen s Bohem i s lidmi. Jeho poslední přání mělo závazný význam a bývalo i jakýmsi poselstvím pozůstalým. V případě, že nemocný trpěl velkými bolestmi, byl výjimečně volán lékař, který mu podal morfium. (Haškovcová, 2007) Institucionální model spočívá v umírání v nemocnicích a ústavech. Dříve umírajícího nesměla zpravidla navštěvovat ani vlastní rodina, nebo pouze omezeně, protože návštěvy údajně rušily léčebný režim. Tato situace se již zlepšila, ale bohužel i dnes se ošetřovatelská péče soustředí zejména na nemoc, ne na člověka (Haškovcová, 1996) 2.2. STATISTIKY Právě institucionální model převažuje v současnosti i v naší zemi, což potvrzují údaje evidence zemřelých Českého statistického úřadu v roce Z nich je patrné, 13

15 že cca 75 % osob umírá u nás v léčebném či sociálním zařízení a zhruba 20 % doma. Z hlediska pohlaví je u mužů vyšší podíl úmrtí na veřejných místech, u žen naopak v sociálních zařízeních. Nejčastější příčinou smrti jsou u žen i mužů nemoci oběhové soustavy, a to častěji se zvyšujícím se věkem. Mortalita (úmrtnost; podíl zemřelých z určité skupiny za určité časové období) se v ČR pohybuje mírně pod průměrem EU. ČR vykazuje velice nízkou kojeneckou úmrtnost. Nejvyšší úmrtnost je v Ústeckém kraji, nejnižší pak v Praze. V mezinárodním pohledu je s ostatními vyspělými zeměmi srovnatelná také střední délka života (předpokládaný věk, jehož dosahují členové dané populace) Čechů, která je u mužů 74,4 a u žen 80,6 let. Nejdelšího věku se dožívají muži v Praze a ženy v kraji Vysočina, nejdříve umírají lidé v kraji Ústeckém. (ÚZIS, 2010) Výsledky průzkumů veřejného mínění provedených v letech 2003 a 2011 ukazují, že nejčastější obavy ohledně smrti mají respondenti z bolesti. (kolektiv autorů, 2004; www 2) Problém bolesti je ale v současnosti možno efektivně řešit PALIATIVNÍ PÉČE Pomoc v utrpení přináší těžce nemocným a umírajícím pacientům paliativní (útěšná) medicína. Ta nastupuje ve chvíli, kdy kurativní (léčebná) medicína již vyčerpala možnosti a léčebná terapie je již buď neúčinná, nebo její negativní důsledky začnou být větší než očekávaný přínos. (Vorlíček in Marková, 2010) Název má původ v latinském slově pallium rouška plášť, volný překlad tedy je zakrýt bolest hojivou rouškou, ulevit od bolesti. Jde o péči o pacienty, u nichž již nelze očekávat uzdravení. Prvořadým, avšak ne jediným, úkolem je kontrola bolesti, její odstranění nebo alespoň zmírnění a léčba dalších průvodních symptomů. Svatošová (2003) tvrdí, že většinu tělesných symptomů je dnes možné buď zcela odstranit, nebo alespoň zvládnout tak, aby byly snesitelné. Je bohužel běžné, že paliativní formy péče nejsou laikům ani některým profesionálům známy. (Haškovcová, 2007, s. 32) Paliativní péče může být poskytována v domácnostech agenturou domácí péče nebo domácím (mobilním) hospicem, ambulantně v ambulancích paliativní medicíny nebo hospicových stacionářích. V domovech důchodců, léčebnách dlouhodobě nemocných a nemocnicích je to lůžková forma. Nejčastěji je paliativní péče poskytována ve specializovaných zařízeních hospicích. 14

16 2.4. HOSPICOVÉ HNUTÍ Slovo hospic má původní základ v latinském hospicium útulek. Hospitalizovat znamenalo přátelsky přijmout hosta, přijmout do hospitálu, špitálu. Hospicová péče může být tedy chápána jako příjem hosta na dlouhé a těžké cestě. (www 3) Ve středověku sloužily hospice jako útočiště a noclehárny pro poutníky, poté vznikaly tak zvané hospitály, jejichž zřizovateli byli církevní autority. Ty poskytovaly péči chudým, nemocným a starým, ale také se zabývaly péčí o osamocené umírající, sirotky a pocestné. Dále to byly obecní pastoušky, chudobince a chorobince, kde i odbornou péči poskytovaly dobročinné obecní spolky a charitativní organizace. První hospic moderního typu St. Christopher s Hospice byl otevřen v roce 1967 v Londýně. V jeho čele působila dr. Cicely Saunders, zakladatelka moderního hospicového hnutí a propagátorka paliativní medicíny. Myšlenka hospice se rychle rozšířila do celého světa a začaly postupně vznikat další hospice. Ve světě jich je v současnosti cca Historie hospiců v ČR se datuje od první poloviny devadesátých let. Nejdříve bylo v nemocnici v Babicích zřízeno lůžkové oddělení podobného typu. V roce 1993 založila MUDr. Marie Svatošová občanské sdružení pro podporu domácí hospicové péče a hospicového hnutí ECCE HOMO (Ejhle, člověk) a dodnes je klíčovou osobností hnutí hospicové péče u nás. V prosinci 1995 byl otevřen první samostatný lůžkový hospic v Červeném Kostelci. (Haškovcová, 2007) V roce 2005 byla založena Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče, která sdružuje hospice v ČR a přispívá k pozitivní proměně vztahu české společnosti ke smrti a umírání. Ve spolupráci s MZ ČR vydala Standardy hospicové paliativní péče, podle nichž se v současnosti tato specializovaná zařízení řídí. (www 4) V lednu 2012 funguje v ČR zhruba 20 lůžkových a podobný počet mobilních hospiců pro dospělé a 1 hospic pro děti (lůžková i terénní forma péče). Z těchto zařízení je 16 sdruženo v Asociaci poskytovatelů hospicové a paliativní péče. Jejich kapacita se pohybuje kolem 400 lůžek. Lůžkový hospic chybí na Vysočině, v kraji Libereckém a Karlovarském. Právě z důvodu absence bylo za přispění primářky oddělení dlouhodobě nemocných MUDr. Evy Balnerové otevřeno v květnu 2011 specializované oddělení paliativní péče v nemocnici Jihlava. V Karlovarském kraji poskytuje paliativní péči LDN Nejdek. Potřeba hospicových lůžek je v souladu se světovými zkušenostmi odhadována na minimálně pět hospicových lůžek na 100 tisíc obyvatel, to je na Českou republiku asi 515. (www 5) Podle tohoto klíče, chybí v ČR zhruba 100 lůžek, tedy 15

17 právě chybějící 3 lůžkové hospice. Je však zajímavé, že zaplněnost stávajících bývá kolem 80 %. (Huneš, 2008) Základem hospicové péče je doprovázení umírajících a jejich blízkých. Důraz je kladen zejména na kvalitu života nemocného, a to až dokonce. Podle Světové zdravotnické organizace WHO je hospicová péče integrovaná forma zdravotní, sociální a psychologické péče poskytované pre-terminálně a terminálně nemocným. (www 6) Haškovcová (2007) péči hospicovou a paliativní chápe jako synonyma, stejně jako mnozí další odborníci. Svatošová (2003) rozlišuje tři formy hospicové péče: domácí, ambulantní a lůžkovou. Domácí hospicová péče je pro nemocného zpravidla ideální. Je však nezbytné vytvořit takové podmínky, aby byl umožněn pobyt umírajícího v domácím prostředí, tedy je nezbytné fungující zázemí (osoba celodenně pečující) a dosažitelná odborná péče prováděná agenturami, které poskytují terénní zdravotní a sociální péči. Stacionární hospicová péče zahrnuje denní pobyty pacienta v hospicovém zařízení, respektive stacionáři. Nemocný je do hospice přijat ráno, odpoledne je dopraven zpět domů. Jednotlivá zařízení se od sebe ale liší podle svého zaměření (na léčbu nebo volno-časové aktivity). Některá se tak podobají více onkologické ambulanci, jiná spíše klubu. Tato forma péče existuje v zahraničí. Lůžková hospicová péče je poskytována v hospicích a využívána v případě, že rodina není schopna zajistit péči v domácím prostředí. Problematice hospiců se budeme věnovat později. Nyní si přiblížíme problematiku podpory pečujících PODPORA PEČUJÍCÍCH Rozhodnutí pečovat o svého blízkého v domácím prostředí přináší prozatím kromě jiného i změnu finanční situace rodiny. Stát nabízí finanční pomoc formou dávky sociální péče, tzv. příspěvku na péči. Podmínky nároku na tuto dávku stanovuje zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Důležitým kritériem pro určení výše příspěvku je posouzení soběstačnosti žadatele, respektive stupně závislosti. Příspěvek slouží především k zajištění sociální péče příjemci příspěvku, jak již prostřednictvím sociální služby nebo rodinným příslušníkem. Příspěvek je vyplácen měsíčně a jeho maximální výše činí Kč. Kromě této dávky je v souvislosti s péčí o nemocného těžce zdravotně postiženého možno žádat i o další dávku státní sociální podpory - jednorázový příspěvek na zvláštní pomůcku. 16

18 Dávky na základě žádosti a posouzení situace poskytuje krajská pobočka Úřadu práce ČR, v jejímž spádovém území má žadatel trvalý nebo hlášený pobyt. Přiznaný příspěvek na péči pečovatelům nahradí alespoň zčásti jejich příjem ze zaměstnání. Bohužel současná legislativa neumožňuje zaměstnanci uvolnění z pracovního poměru za účelem péče o svého blízkého. Může využít možnosti přizpůsobení pracovní doby nebo pracovní poměr ukončit SLUŽBY Zařízení a organizace poskytující zdravotně-sociální služby v oblasti péče o terminálně nemocné, tedy pomoc s ošetřováním umírajícího, nabízejí odborné sociální poradenství, jehož náplní je pomoc pečujícím při orientaci v nabídce zdravotních pomůcek, nabízených službách, informace ohledně péče samotné a tak podobně. Edukační centra pořádají přednášky a semináře s hospicovou tématikou. Pro ty, kteří se chtějí naučit správně starat o svého nemocného doma, se pořádají kurzy domácího ošetřování. Někde je možné absolvovat exkurze a stáže. Hospicové knihovny nabízejí možnost zapůjčení tematické literatury. Pro podporu práce laických pečovatelů a jako zdroj informací funguje v ČR několik organizací a informačních internetových portálů. Odlehčovací služby ambulantní, terénní nebo pobytové jsou poskytovány osobám, o které jinak pečuje osoba blízká v domácnosti. Cílem této služby je umožnit pečující osobě nezbytný odpočinek. Tato služba se poskytuje za úplatu. V rámci podpory pozůstalých se organizují vzpomínkové akce i svépomocné skupiny. V hospicových kaplích se konají mše svaté, které jsou přístupné pacientům, rodinným příslušníkům, personálu i veřejnosti. 3. HOSPICE V předchozí části jsem se věnovala hospicové péči a nyní se zaměřím na institut hospice. Hospic je specializované zdravotnické zařízení. V ČR existují hospice mobilní (domácí) a lůžkové, dle specializace na věkovou strukturu jsou to hospice pro dospělé a dětský hospic. Poskytují služby zdravotní i sociální, jejich klienty jsou tedy uživatelé, respektive pacienti. Lůžkové a mobilní hospice mají ale rozdílné podmínky. 17

19 3.1. LEGISLATIVA Hospic svojí činností spadá do dvou resortů Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva práce a sociálních věcí. Zpravidla jde o nestátní neziskovou organizaci zřízenou podle zákona č. 160/1992 Sb. o zdravotní péči v nestátních zdravotnických zařízeních. Tato zdravotně sociální péče však není jednoznačně právně vymezena. Paliativní péče je nedílnou součástí zdravotní péče, kterou poskytují lůžkové hospice, tedy pro ni platí stejné právní předpisy. Přesto má zdravotní péče poskytovaná lidem v terminálním stadiu onemocnění některá specifika. Zdravotní hospicová péče se řídí zákonem č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění v platném znění ( 22 a 22a), který stanovuje podmínky pro hrazení paliativní péče. V souladu s vyhláškami č. 425/2011 Sb. a 620/2006 Sb. probíhá proplácení zdravotních výkonů zdravotními pojišťovnami. Tomu pak odpovídá i personální vybavení hospiců. Lůžkové hospice však nejsou uvedeny ve výčtu lůžkových zdravotnických zařízení, která jsou povinna vybírat regulační poplatek za každý den hospitalizace podle zákona č. 261/2007 Sb. o stabilizaci veřejných rozpočtů. Domácí hospicová péče dosud není legislativně ukotvena, a tak zdravotní pojišťovny nejsou povinny tuto péči proplácet, což skutečně nečiní. Hospicová péče sociálního typu (půjčovny speciálních pomůcek, poskytování odborného poradenství, odlehčovacích služeb atd.) se řídí zákonem č. 108/2006 Sb. o sociálních službách a jeho prováděcí vyhláškou č. 505/2006 Sb. (www 7) To mají oba typy hospiců společné. S hospicovou péčí souvisejí i některé mezinárodní dokumenty, například Všeobecná deklarace lidských práv, tzv. Charta práv umírajících, Korejská deklarace o hospicové a paliativní péči a další. V rámci zdravotní reformy se navrhuje, aby domácí hospicovou péči zdravotní pojišťovny plně hradily. (www 8) Nezbytné je také systémové dořešení financování sociální složky paliativní péče, tedy zakotvení péče o terminální pacienty do Zákona o sociálních službách PŘIJETÍ, POBYT Celosvětovým trendem v hospicové péči je upřednostňování terénních služeb. V současné době se londýnský Hospic sv. Kryštofa stará denně o 450 až 500 klientů 18

20 a jejich rodin v domácí péči, zatímco kapacita samotné lůžkové části je jen kolem 50 pacientů. (Huneš, 2008) Podpora mobilních hospiců je také snahou v ČR. Podrobně si teď popíšeme průběh pobytu v lůžkovém hospici. Hospic nemocnému garantuje, že nebude trpět nesnesitelnou bolestí, v každé situaci bude respektována jeho lidská důstojnost a že v posledních chvílích nezůstane osamocen. (Svatošová, 2003, s. 123) Kritériem pro přijetí do lůžkového hospice je, že rodina není schopna zajistit péči v domácím prostředí, nemoc bezprostředně ohrožuje život pacienta a bylo rozhodnuto zahájit paliativní léčbu. Formulář žádosti o přijetí je možno si vyžádat přímo v konkrétním hospici nebo si ho lze stáhnout z internetu. Součástí žádosti je svobodný informovaný souhlas, kde pacient podpisem potvrzuje, že byl poučen o ukončení léčebných postupů a zahájení paliativní léčby. Z toho plyne, že je prakticky nemožné jej získat bez plného informování nemocného. Žádost posuzuje několikačlenná komise. V případě přijetí do zařízení je s pacientem sepsána smlouva o poskytnutí služby, která splňuje náležitosti dle Občanského zákoníku č. 40/1964 Sb. Ne každý však v hospici umírá. Pomine-li důvod přijetí, vrací se pacient domů. To se týká zhruba třetiny pacientů. Jak uvádí Svatošová (2003), v běžném hospici představují přes 90 % diagnóz pokročilá nádorová onemocnění. Stěžejním úkolem po přijetí pacienta je tedy nejdříve ulevit mu od bolesti. Po jejím zvládnutí není důvod ani potřeba eutanázie, k níž je zde zaujímán jednoznačně odmítavý postoj: Pomáhat v umírání ANO, pomáhat k smrti NE! (Svatošová, 2003, s. 144). Kvalitu života si určují sami pacienti. Tedy i režim dne kdy pacient vstane, kdy bude jíst a co bude během dne dělat je zcela v jeho kompetenci; záleží především na jeho zdravotním stavu. V pokoji může mít své oblíbené předměty. Člověk zde není izolován. Naopak, návštěvy jsou umožněny kdykoli, tzn. nepřetržitě. Má-li rodina možnost být v hospici s pacientem, je jí to umožněno. Rodinný příslušník může přespat na přistýlce v pokoji pacienta, případně v prostoru k tomu určeném FINANCOVÁNÍ provozu Lůžkový hospic je financován z několika zdrojů. Z prostředků zdravotního pojištění je hrazena zhruba polovina provozních nákladů, konkrétně výdaje na zdravotní péči. Sociální péče je pak hrazena z dotací Ministerstva práce a sociálních věcí, část prostředků se daří získat od dárců a sponzorů, nezbytné jsou i platby uživatelů. Hospice 19

21 mají udělenu výjimku ze zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách; a díky ní mohou na úhradu poskytovaných služeb využívat příspěvku na péči, přestože nejsou registrovány v krajských registrech poskytovatelů sociálních služeb. Konkrétní výše plateb jsou veřejně přístupny, nejčastěji na webových stránkách jednotlivých zařízení. Služby domácího hospice jsou zpoplatněny paušální částkou, většinou ve výši kolem Kč za den péče bez ohledu na četnost výjezdů. Tato částka, hrazená pacientem, respektive uživatelem pokrývá ale pouze část nákladů, většinou práci multidisciplinárního týmu. Základní sociální poradenství je ze zákona poskytováno zdarma, poradenství odborné, odlehčovací služby a půjčovné kompenzačních pomůcek hradí plně uživatelé. Chybějící finanční prostředky musí hospice hledat u donátorů, z dotací a grantů METODY SOCIÁLNÍ PRÁCE V hospicích se využívají všechny metody sociální práce s uživateli. Práce s jednotlivcem (případová) zajišťuje, aby člověk mohl co nejplněji a nejaktivněji prožít poslední chvíle svého života. Skupinová práce se používá při společných akcích (muzikoterapii nebo přátelských posezeních). V rámci práce s rodinou je poskytováno poradenství, odlehčovací služby, doprovázení, pomoc a podpora doprovázejícím i pozůstalým. Do společenských akcí, případně různých projektů i pro veřejnost, je zapojována celá komunita, což přispívá k integraci a změně postojů a přístupu veřejnosti k těžce nemocným a umírajícím. (Řezníček, 1994) Mezi nejpoužívanější formu sociální práce v hospicích patří rozhovor ZAMĚSTNANCI Výběr personálu hospice musí být velmi pečlivý. Bezprostřední kontakt s umíráním klade vysoké nároky na morální předpoklady zaměstnanců, což zahrnuje i to, aby se ošetřující dokázal vyrovnat s vlastní konečností. Samozřejmostí je splnění kvalifikačních požadavků jednotlivých profesí a dodržování etického kodexu. Kolektiv pracovníků hospice multidisciplinární tým, je složen z odborníků různých profesí, kteří v péči o pacienta úzce spolupracují. Tvoří jej lékař s erudicí pro paliativní péči a léčbu bolesti, zdravotní sestry, ošetřovatelky, pastorační pracovník, psycholog, sociální pracovník, případně konzultant v oboru výživy a další odborníci. (Marková, 2010) 20

22 Při práci v hospici hrozí vyšší riziko výskytu tzv. syndromu vyhoření, který vyvolává pocity vyčerpání, lhostejnosti a vede k řadě psychických a somatických problémů. Haškovcová (2007) vyjadřuje myšlenku, že syndromu vyhoření se nelze vyhnout. Proto je velmi důležitá jeho důsledná prevence, která zahrnuje pravidelná supervizní sezení a duševní hygienu (odpočinek, hobby, aktivity a kontakty mimo zaměstnání). (Jankovský, 2003) Zde bych se ráda blíže zmínila o náplni práce sociálních pracovníků, kteří představují podstatný a nenahraditelný prvek kolektivu hospicových pracovníků. Předpokladem k výkonu povolání sociálního pracovníka je způsobilost k právním úkonům, bezúhonnost, zdravotní způsobilost a odborná způsobilost podle zákona č. 108/2006 Sb., tedy minimálně vyšší odborné vzdělání získané absolvováním akreditovaného vzdělávacího programu. Dosud neexistuje žádné pevné vymezení role sociálního pracovníka v rámci hospicové péče a záleží na rozhodnutí každého jednotlivého hospice, jaké kompetence mu ponechá. Mezi nejčastější úkoly sociálního pracovníka patří informační a poradenské služby, evidence žádostí a prezentace hospice na veřejnosti. Dále je to kontakt s přijatým pacientem a jeho rodinou, který začíná vstupním sociálním šetřením, od něhož se pak odvíjí další intervence. Má na starosti péči o pozůstalé, svépomocné skupiny. Nedílnou součástí práce sociálního pracovníka bývá i práce s dobrovolníky. (Svatošová in Matoušek, Koláčková, Kodymová, 2005) Dobrovolníci jsou důležitou součástí hospicového týmu, jsou posilou zdravotníků a podporou nevyléčitelně nemocných pacientů. Jejich úkolem je nejen doprovázení pacientů a jejich blízkých (především si s pacienty i rodinou povídají), ale obvykle mají na starosti i činnosti související s chodem hospice. 4. SOBĚSLAV Popsala jsem si situaci v oblasti hospicové péče v České republice a dále se budu věnovat konkrétním zařízením v obci Soběslav a okolí. Soběslav je jihočeské město ležící na soutoku řeky Lužnice a Černovického potoka 20 km jižně od Tábora. V současné době zde žije necelých obyvatel. Jde o obec s rozšířenou působností. Ve městě je plná občanská vybavenost. V oblasti péče o umírající mohou Soběslavané využít zdravotní i sociální služby přímo ve městě a mobilní hospic Jordán. Nejbližší lůžkový hospic je v Prachaticích, případně Čerčanech. 21

23 4.1. SOCIÁLNÍ SLUŽBY V současnosti poskytuje pobytové a terénní sociální služby na území města Senior dům Soběslav. Druhé jmenované jsou poskytovány prostřednictvím Pečovatelské služby. Ta zajišťuje pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu (oblékání), osobní hygieně, poskytnutí nebo zajištění stravy, zajištění chodu domácnosti (úklid, nákupy) a zprostředkování kontaktu se společenským prostředím (doprovod). Součástí služby je půjčovna zdravotních a kompenzačních pomůcek. Služba je poskytována na území města Soběslav a přilehlých obcí fyzickým osobám se sníženou soběstačností z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení a rodinám s dětmi, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby, a to v jejich přirozeném prostředí. Po předložení žádosti o zavedení pečovatelské služby se mezi poskytovatelem a uživatelem uzavírá smlouva o jejím poskytování. Uživatel za provedené činnosti platí částku 100 Kč za hodinu. Tato se upravuje podle skutečně spotřebovaného času nezbytného k zajištění dohodnutých úkonů. (www 9) 4.2. ZDRAVOTNÍ SLUŽBY Domácí zdravotní péče Soběslav s.r.o. je nestátní zdravotnické zařízení poskytující terénní zdravotní služby. Výkony zahrnují přípravu a dohled nad užíváním léků, kontroly zdravotního stavu klienta a informování ošetřujícího lékaře, veškeré zdravotnické ošetření (aplikace injekcí, převazy atp.), odběry biologického materiálu, ošetřovatelskou rehabilitaci a v neposlední řadě péči o dlouhodobě nemocné a umírající. Služba je určena pacientům všech věkových, indikačních i diagnostických skupin na základě doporučení registrujícího praktického lékaře, nebo ošetřujícího lékaře při hospitalizaci a je poskytována ve vlastním sociálním prostředí v regionu Soběslavsko a Veselsko. Služba je plně hrazena zdravotními pojišťovnami. (www 10) 4.3. HOSPICOVÉ SLUŽBY TERÉNNÍ HOSPICOVÁ PÉČE Domácí hospic Jordán, o. p. s. je nestátní nezisková organizace poskytující paliativní péči, tedy specializovanou terénní zdravotně - sociální službu, při níž je zajišťována komplexní péče o pacienty s nevyléčitelným onemocněním v pokročilém 22

24 a konečném stadiu nemoci i jejich rodiny, a to v domácím prostředí pacientů, v okruhu do 25 km od Tábora. Dále poskytuje terénní odlehčovací služby, sociální poradenství, půjčovnu kompenzačních a rehabilitačních pomůcek. Příspěvek pacientů/uživatelů činí 250 Kč za den péče; v odůvodněných případech (hmotná nouze) lze požádat vedení hospice o změnu výše poplatku za poskytovanou péči. Ceník půjčovného a odlehčovacích služeb je k dispozici na webových stránkách zařízení. (www 11) HOSPICOVÁ LŮŽKA Hospic sv. Jana N. Neumanna v Prachaticích je nestátní neziskové zdravotnické zařízení, jehož zřizovatelem je Občanské sdružení Hospic sv. Jana N. Neumanna. Poskytuje pobytové a terénní hospicové služby, respitní (odlehčovací) pobyty i terénní odlehčovací služby. K dispozici je 30 hospicových lůžek. V rámci odborného poradenství zajišťuje poradenství pro doprovázející, truchlící a pozůstalé a dále půjčovnu kompenzačních pomůcek. (www 12) Cílovou skupinou zařízení jsou pacienti v pre-terminálním a terminálním stádiu onemocnění. Zdravotní péče je hrazena ze zdravotního pojištění pacientů; ošetřovatelské výkony pak z příspěvku na péči a služby nezdravotního charakteru (vybavení pokojů) z důchodu pacientů/uživatelů ve výši Kč/den v závislosti na výši důchodu. Odlehčovací služby jsou plně hrazeny uživateli. Náklady činí 330 Kč/den za ubytování a stravu a 100 Kč/hodinu péče. Je-li pro úhradu péče použit příspěvek na péči, je stanovena paušální částka 400 Kč/den. 23

25 II. EMPIRICKÁ ČÁST V teoretické části práce jsem přiblížila historii péče o těžce nemocné a umírající, definovala jsem pojmy umírání a smrt, popsala fáze smíření se smrtí i truchlení, potřeby a emoce umírajících a zmínila jsem i otázku komunikace s umírajícími a sdělování pravdy. Dále jsem se zabývala otázkou péče o terminální pacienty, konkrétně současnou situací v České republice, možnostmi a službami poskytovanými v této oblasti. Poté jsem vymezila institut hospice, jednotlivé typy těchto zařízení, související legislativu, způsoby financování provozu, používané metody sociální práce a kvalifikační požadavky zaměstnanců, včetně pozice sociálního pracovníka. Nakonec jsem seznámila s konkrétní situací ve městě Soběslav, respektive s poskytovateli a službami, které mohou v této oblasti Soběslavané využít. V empirické části této práce nejdříve vymezím důležité související pojmy, krátce seznámím s rozsáhlým celostátním výzkumem veřejného mínění na téma umírání a péče na konci života, který byl proveden v roce 2011 ve spolupráci hospicového občanského sdružení Cesta domů a agentury STEM/MARK. Ten bude důležitým zdrojem pro komparaci s nasbíranými daty. Dále připomenu cíl vlastního výzkumu, popíši použitou metodologii a cílovou skupinu. V hlavní části se budu věnovat analýze dat získaných v dotazníkovém šetření. Na závěr pak zjištěná fakta krátce shrnu. 5. POJMY Nyní si vymezíme pojmy, důležité pro tuto část práce. Pacient nemocná nebo zraněná osoba, která je lékařsky ošetřována Terminální pacient nevyléčitelně nemocný v konečné fázi nemoci Uživatel občan využívající sociální služby dle zákona 108/2006 Sb. Umírání fáze, kdy postupně a nevratně selhávají funkce životně důležitých orgánů s následkem smrti individua. Smrt poslední životní fáze; zástava životních funkcí organismu včetně úplné a trvalé ztráty vědomí Hospic zařízení (nestátní nezisková organizace), která se zabývá komplexní péčí o umírající Doprovázení péče o pacienty v terminálním stádiu nemoci 24

26 Paliativní léčba / péče celková (útěšná) léčba zahrnující především léčbu symptomů provázejících stav nemoci (bolest, zvracení atp.) Hospicová péče integrovaná forma zdravotní, sociální a psychologické péče o umírající; soucitný doprovod nemocného i jeho blízkých 6. VÝZKUM VEŘEJNÉHO MÍNĚNÍ STEM/MARK 2011 V červenci roku 2011 byl agenturou STEM/MARK ve spolupráci s o. s. Cesta domů proveden výzkum veřejného mínění na téma umírání a péče na konci života. Hospicové občanské sdružení Cesta domů provozuje domácí hospic v Praze včetně dalších souvisejících služeb a veřejné knihovny, na svém internetovém portálu poskytuje odborné poradenství v oblasti péče o umírající a aktivně přispívá k odborné diskusi v otázkách zlepšení péče o terminální pacienty v ČR. Společnost STEM/MARK poskytuje služby v oblasti empirických výzkumů. (www 2) Výše uvedeného šetření se zúčastnilo více než 2000 respondentů, z nichž přibližně polovinu tvořil reprezentativní vzorek populace, druhou, zhruba stejnou část, pak lidé pracující ve zdravotnictví. Hlavní zjištění této studie by se dalo shrnout následně: péče o umírající v naší zemi není uspokojivá, lidé často umírají sami a jinde než doma, což si přejí více než tři čtvrtiny populace. Umírání doma však brání nedostatečná podpora ze strany státu. Výzva vyplývající z výzkumu je, že o daném tématu se v rámci naší společnosti mluví nedostatečně, což je možným důvodem toho, že strach z umírání definovali respondenti nejvíce jako strach z bolesti, ztráty důstojnosti a samoty. Pozitivní je deklarovaná ochota občanů postarat se o své blízké a přesvědčení, že do péče o umírající se mají zapojit příbuzní. Rozdíly v názorech obou skupin respondentů (laiků a zdravotníků) jsou patrné zvláště ve vnímání hospiců. Představa běžné populace o tomto institutu je spíše mlhavá, naopak zdravotníci jej hodnotí kladně a také mají pozitivnější názor na respektování přání umírajících a jejich rodin. Disproporce je též viditelná v názorech na poskytování informací terminálním pacientům o jejich nemoci, prognóze a možnostech léčby. Znatelný je posun v názorech občanů v otázce kvality péče o umírající. Ta je oproti minulému výzkumu, provedeném v roce 2004, hodnocena lépe. Neboť tento výzkum bude následně často uváděn v rámci komparace s nasbíranými daty, bude dále označován takto: celostátní výzkum STEM/MARK (www 2) Pro porovnání budou brány v úvahu vždy údaje týkající se běžné 25

27 populace. Termín populace bude používán výhradně v souvislosti s tímto průzkumem veřejného mínění. Je však nezbytné zdůraznit, že tento vzorek populace zahrnuje věkovou skupinu od 15 let. Naproti tomu dotazovaní Soběslavané byli starší 40 let. Tento rozdíl s největší pravděpodobnosti některé porovnávané atributy značně ovlivnil. 7. METODOLOGIE Cílem výzkumu bylo zjistit postoje Soběslavanů k péči o těžce nemocné a umírající osoby, jejich názory na konečné dny života, vnímání institutu hospice a míru povědomí o službách poskytovaných v této oblasti v regionu města. Pro výzkum byla zvolena kvantitativní metoda, deskriptivní přístup, který popisuje zkoumanou problematiku pro daný čas a prostor. (Hanzl, 2008) Nástrojem sběru dat byl anonymní dotazník, který je v podstatě standardizovaným souborem otázek. Ty jsou předem pečlivě připraveny a formulovány, dotazovaný respondent pak odpovídá písemnou formou. Použitý dotazník (příloha č. 1) jsem sestavila samostatně za pomoci vedoucí práce paní Mgr. Jany Dvořákové. Obsahoval 29 otázek. Ty byly zaměřeny na 4 hlavní okruhy. Názory na umírání a smrt zjišťovaly otázky 2 14, povědomí o institutu hospice indikovaly otázky 15 18, na informovanost o službách poskytovaných v dané oblasti byly zaměřeny otázky a demografické, respektive identifikační údaje zahrnovaly otázky Otázky číslo 1 a 29 měly pouze doplňující charakter. Cílovou skupinou byl náhodný vzorek respondentů, konkrétně obyvatelé města Soběslav starší 40 let. Věková hranice byla stanovena s ohledem na téma výzkumu. Domnívala jsem se, že pro mladší občany je tato problematika mnohem vzdálenější než pro generaci starší. Sběr dat byl proveden v období od 5. do 20. listopadu Vzhledem k tématu výzkumu, bylo období distribuce dotazníků zvoleno krátce po tzv. Dušičkách, kdy lidé o smrti a konečnosti lidského života přemýšlejí intenzivněji, a to zcela přirozeně, protože si v tom čase připomínají památku zesnulých a současně své blízké, kteří již zemřeli. Ukončení sběru dat bylo pak stanoveno před začátkem Adventu, aby vyplňování dotazníků nenarušovalo předvánoční náladu zúčastněných. Se žádostí o vyplnění dotazníku, respektive účast ve výzkumu, bylo osloveno 50 domácností (jak v rodinných domech, tak v bytech panelových domů), členové Svazu invalidů, cvičenky jógy, zaměstnanci Diakonie Českobratrské církve evangelické 26

28 střediska Rolnička a členové pěveckého sboru v Soběslavi. Všichni oslovení byli úvodem krátce seznámeni s obsahem dotazníkového šetření a každý dostal dva exempláře dotazníku pro sebe a svého manžela, případně partnera, přítele či kolegu. Na vyplnění dotazníku měli respondenti zhruba týden, aby měli dostatek času, ale také soukromí k přemýšlení o položených otázkách. Případné nejasnosti byly řešeny během vybírání dotazníků. Vzhledem k tomu, že jsem si nebyla jistá, jak lidé svoji účast v tomto dotazníkovém šetření přijmou, byl vyhotoven větší počet exemplářů dotazníku pro případ nízké návratnosti. Celkem bylo distribuováno 170 dotazníků, vrátilo se 159 vyplněných, z toho 4 kusy byly vyhodnoceny jako neplatné a tudíž byly vyřazeny. Soubor dat obsahoval tedy 155 platných dotazníků. To zcela předčilo původní předpoklad návratnosti, která byla nakonec 93,5 %. Počáteční obavy z neochoty oslovených občanů účastnit se dotazníkového šetření na poměrně citlivé téma byly také přebity překvapením z opravdového zájmu členů Svazu invalidů, kteří svou účast ve výzkumu přijali s velkým zájmem. Naopak zaměstnanci Rolničky pracující s handicapovanými klienty označili v několika případech výzkum jako morbidní. Jedna padesátiletá paní odmítla vyplnit dotazník s vysvětlením, že ona umírat nebude a o takovém tématu nehodlá vůbec přemýšlet. 8. PÉČE O TERMINÁLNÍ PACIENTY 8.1. SOUBOR RESPONDENTŮ Jak již bylo zmíněno, dotazník byl členěn na čtyři tematické okruhy. Identifikační část zjišťovala pohlaví, věk, religiozitu (zbožnost, víru v Boha) a zkušenost respondentů s péčí o těžce nemocné nebo umírající osoby. Respondenty tvořily ze dvou třetin ženy a jedna třetina byli muži. V absolutní hodnotě odpovídalo na položené otázky 102 žen a 53 mužů. Následující graf znázorňuje věkovou strukturu souboru respondentů. 27

29 Věk respondendů 8% 21% 44% 27% nad 70 Graf 1: Struktura souboru respondentů podle věku Z hlediska religiozity byl soubor respondentů rozložen následně: Religiozita respondentů 24% 43% 33% věřící v Boha "něcista" nevěřící Graf 2: Struktura souboru respondentů podle religiozity Označení něcista bylo převzato z celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 a zahrnuje respondenty, kteří nevěří v Boha, ale jsou přesvědčeni, že existuje nějaká vyšší moc něco. To, že tato skupina dotázaných tvoří 43,2 % celého souboru, odpovídá i výsledkům výše zmíněného průzkumu veřejného mínění. Přesto, že je Česká republika jednou z nejateističtějších zemí, jak již bylo uvedeno v teoretické části této práce, dá se říci, že většina lidí věří, ať již v Boha nebo jinou vyšší moc, tedy většina české populace nejsou ateisté. Mezi respondenty byla nejvíce zastoupena skupina žen ve věku let, něcista, které v minulosti pečovaly o těžce nemocnou nebo umírající blízkou osobu Zkušenosti v oblasti péče o těžce nemocné nebo umírající Jak ukázala analýza dat, 52,9 % respondentů nemělo zkušenost s péčí o nevyléčitelně nemocné a umírající osoby vůbec, 5 respondentů pak v aktuální době o blízkého pečovalo. Zkušenost s pečováním v minulosti deklarovalo 43,9 %. To ale není v souladu s výsledky celostátního výzkumu STEM/MARK 2011, kde bezprostřední zkušenost s umíráním blízké osoby deklarovaly tři čtvrtiny dotázaných. 28

30 Domnívám se, že respondenti obou výzkumů mohli chápat rozdílně zkušenost s umíráním blízké osoby a zkušenost s pečováním o nevyléčitelně nemocnou osobu, a to z hlediska času, tedy buď jako přítomnost u umírajícího v jeho posledních chvílích nebo jako dlouhodobou péči o nemocného. Vrátíme-li se k Soběslavanům, kteří deklarovali minulou nebo aktuální zkušenost s pečováním o těžce nemocného nebo umírajícího blízkého, byl to téměř každý druhý dotázaný. Dá se tedy říci, že zhruba polovina lidí se snažila o své blízké postarat co nejdéle. To je velmi pozitivní zjištění, zvláště s přihlédnutím k závěru celostátního výzkumu STEM/MARK 2011, že 92 % běžné populace se domnívá, že do péče o umírajícího by se měli zapojovat příbuzní. Podle statistiky Ústavu zdravotnických informací a statistiky České republiky týkající se situace v roce 2010 umírají tři čtvrtiny lidí v nemocnicích, jiných zdravotnických nebo sociálních zařízeních a pouze 20 % doma. (ÚZIS, 2010) Jsem přesvědčena, že pokud stát začne domácí formu péče více podporovat, bude to velmi pravděpodobně veřejností vstřícně přijato a využíváno a v konečném důsledku pro státní rozpočet, nemocné i pečující výhodnější. Ze 155 respondentů bylo 19 v minulosti již tázáno na téma péče o těžce nemocné a umírající. Z toho je patrné, že zkoumaná problematika je zpracovávána a nejde o takové tabu, jak by se mohlo zdát UMÍRÁNÍ A SMRT Informovanost o problematice Necelým dvěma třetinám respondentů odpovídání na položené otázky nevadilo, nepříjemným to shledalo pouhých 8 respondentů. Z těchto osmi osob byli téměř shodně zastoupeni muži i ženy, věřící i nevěřící a i věkové skupiny byly zhruba stejně početné. Myslím tedy, že záleželo na individualitě každého jednotlivého respondenta, jak vnímá téma tak citlivé a negativní pocity při vyplňování dotazníku nebyly prokazatelně ovlivněny pohlavím, religiozitou ani věkem respondentů. Pro téměř jednu třetinu bylo přemýšlení o tématu zajímavé. Jak z dalšího rozboru vyplývá, téma nejvíce zaujalo věkovou skupinu let, což potvrzuje předpoklad, že tato problematika je bližší starší generaci a současně to svědčí o vhodně zvoleném věku cílové skupiny. Zájmu lidí o tuto problematiku nasvědčuje i fakt, že 58,7 % respondentů vyjádřilo názor, že v rámci naší společnosti se o problematice umírání a konci života mluví spíše nedostatečně. A více než čtvrtina dotázaných považuje veřejnou diskusi na toto téma 29

31 za absolutně nedostačující. Celkově ji tedy za nedostatečnou považuje 85,8 %. Tento názor pak sdíleli shodně muži i ženy, spíše s osobní zkušeností s doprovázením. Pouze jediný respondent si myslel, že tato diskuse je zcela vyhovující. V komparaci s výsledky celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 vnímají Soběslavané nezbytnost širší veřejné diskuse o této problematice kritičtěji. Dvě třetiny populace někdy přemýšlejí o smrti, i když pro dvě pětiny je těžké o tom hovořit, přičemž menší problémy s tím mají muži. Podle celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 k tomu nejčastěji vedou obavy a strach ze smrti a umírání, opomíjení tématu v rodinách a mediální nezajímavost tématu. Myslím si, že pro současnou konzumní společnost není toto téma natolik lukrativní, aby se mu věnovalo stejně času a prostředků jako například kráse, životnímu stylu nebo nejrůznějšímu zboží. Avšak výše uvedené zjištění utvrzuje v přesvědčení, že větší medializace otázky umírání a péče o nevyléčitelně nemocné a především snazší dostupnost praktických informací by lidé, hlavně v důchodovém věku, uvítali. Důležitá by však byla forma takových prezentací. K otázce nejvhodnějších forem informací se vrátíme později Dobrá smrt důstojné umírání V následujícím grafu si můžeme prohlédnout, jak dotazovaní chápali pojem dobrá smrt důstojné umírání. U této otázky byla možnost více odpovědí. Dobrá smrt - důstojné umírání ve spánku být soběstačný bezbolestně úcta, slušné zacházení nebýt sám smířen ve stáří rychle doma možnost rozhodnout o ukončení života mít uzavřené záležitosti (závěť) v zařízení, k tomu určeném nevím počet respondentů Graf 3: Vnímání pojmů dobrá smrt důstojné umírání 30

32 Důstojné umírání vnímali respondenti tak, že téměř polovina z nich by chtěla na konci svého života být především soběstačná a při smyslech, tedy nebýt na obtíž. Zhruba čtvrtina by preferovala také úctu pečujících a slušné zacházení, stejně tak přibližně každý čtvrtý dotazovaný by si přál nezůstat sám. Pod pojmem dobrá smrt si respondenti nejvíce představovali skon ve spánku a bez bolesti. Jak jsem již uvedla, čtvrtina respondentů by během posledních okamžiků svého života nechtěla zůstat sama. Podle 90,3 % je přítomnost blízkého člověka v posledních okamžicích důležitá, pro téměř polovinu dotazovaných pak dokonce velmi důležitá. Pouze dva lidé ji za důležitou nepovažují vůbec. V porovnání s celostátním výzkumem STEM/MARK 2011 se zjištěné údaje jeví téměř identicky. Potvrzuje se tedy, že důstojné umírání, respektive dobrá smrt je lidmi vnímána nejčastěji jako rychlý bezbolestný skon, nejraději ve spánku, při zachování lidské důstojnosti a v přítomnosti blízkých. Nejhojněji jmenovaným atributem byla v obou výzkumech bolest. Munzarová (2008) během seminářů se studenty medicíny diskutovala o představě dobré smrti. Zpočátku studenti odpovídali přívlastky: rychlá, bezbolestná, ve spánku; později: v přítomnosti blízkých, po smíření a rozloučení; na konci pak usoudili, že nenadálá smrt vlastně nemůže být dobrá. Dále Munzarová uvádí výsledky průzkumu postojů 523 studentů Lékařské fakulty Masarykovy univerzity v Brně ve školním roce 1992/3. Na otázku, zda ztrácí člověk v utrpení a umírání důstojnost, odpověděla většina studentů, že ne. Podle komentářů se studenti shodují v názoru, že k tomuto období přirozeně patří zvláštní reakce pacientů, ale současně zdůrazňují vliv okolí. Někteří dokonce zdůrazňovali možný přínos utrpení a posilování důstojnosti Obavy Na základě prostudované literatury konstatuji, že paliativní medicína má možnosti, jak účinně tlumit bolest. Avšak faktem také je, že tyto možnosti jsou dosud málo známy a tudíž jsou nedostatečně využívány. Nízké povědomí o paliativní medicíně se týká nejen laiků, ale i odborné veřejnosti. (Haškovcová, 2007) To by mohlo vysvětlovat obavy populace právě především z bolesti. Nicméně podle celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 se téměř třetina běžné populace domnívá, že bolest nevyléčitelně nemocných a umírajících je tlumena dobře. Všichni aktuálně pečující byli součástí skupiny 85,7 % Soběslavanů, kteří si mysleli, že moderní medicína více méně 31

33 dokáže těžce nemocnému ulevit od bolesti tak, aby byla alespoň snesitelná. Pouze 2 lidé s takovou myšlenkou nesouhlasili vůbec. Z toho lze usuzovat, že lidé se sice, v souvislosti s umíráním, bojí nejvíce bolesti, ale věří, že moderní medicína ji dokáže účinně tišit. Na základě dalšího rozboru bylo však zjištěno, že každý pátý respondent, který měl zkušenost s pečováním v minulosti, možnostem efektivního tišení bolesti nevěřil; přičemž nejskeptičtější byli nejmladší dotazovaní. Schéma názorů respondentů na otázku, zda medicína dokáže snížit bolest alespoň na hranici snesitelnosti, zobrazuje následující graf. Efektivní tišení bolesti možné: 13,0% 1,3% 22,1% JE spíše je spíše není NENÍ 63,6% Graf 4: Názory respondentů na účinné tišení bolesti V případě, že by nemocnému další léčebná terapie, která má často vedlejší negativní dopady, již prokazatelně nepomáhala, by tři pětiny respondentů upřednostnily nezatěžovat člověka zbytečnou a neúčinnou léčbou, ale zajistit mu raději kvalitní všestrannou (bio psycho sociální) péči a účinně tlumit bolest. Tuto myšlenku zastávali všichni aktuálně pečující dotazovaní; dvě třetiny věřících. Každý pátý respondent (výhradně muži, spíše mladší generace) by zvažoval možnost eutanázie. Zvláštní je, že tuto volbu označil i jeden člověk věřící v Boha. Pro zhruba stejné množství respondentů, tedy jednu čtvrtinu (především věřící občané, starší 70 let), byl nejpřijatelnější názor, že by se měly dál zkoušet možnosti léčby onemocnění a život prodlužovat Důvěra k lékařům Paliativní medicína se však dá aplikovat pouze u pacientů, kteří jsou si plně vědomi nepříznivé prognózy jejich onemocnění. Chtěli by však sami respondenti znát pravdu? 78,1 % tázaných by si v případě nepříznivé prognózy jejich případného onemocnění přálo pravdu vědět. 6,5 % respondentů by takovou pravdu vědět nechtělo. Jedna desetina si nebyla jista. 32

34 S tím souvisí otázka informování pacientů a jejich vzájemné komunikace s ošetřujícími lékaři. Pouze tři lidé uvedli, že by v případě nepříznivé prognózy lékař rozhodně neměl pacientovi pravdu sdělit. Naopak jedna čtvrtina byla přesvědčena, že by to určitě udělat měl. Zajímalo mě, zda soběslavští svým ošetřujícím lékařům důvěřují, že by je pravdivě informovali o jejich zdravotním stavu, kdyby o to byli požádáni. Z následujícího grafu je zřejmé, že naprostá většina (94,2 %) respondentů lékařům v tomto ohledu věří. Důvěra k lékařůmposkytování pravdivých informací 6% 42% ANO spíše ano 52% spíše ne Graf 5: Důvěra respondentů k poskytnutí pravdivých informací o zdravotním stavu Dalším rozborem jsem zjistila, že na důvěru k ošetřujícímu lékaři nemá s největší pravděpodobností vliv přímá zkušenost s pečováním o těžce nemocné nebo umírající blízké osoby. Bylo by zajímavé najít odpověď na otázku, proč pacienti, kteří nemají úplnou důvěru ke svému ošetřujícímu lékaři, u něj setrvávají, i když mají možnost jej změnit. Důvěra v lékaře je ale jedna věc a skutečná informovanost pacientů je věc druhá. Výše uvedené údaje totiž nejsou v souladu se závěrem celostátního výzkumu STEM/MARK 2011, že informovanost umírajícího o jeho nemoci, prognóze a možnostech léčby hodnotí jako velmi dobrou pouze 4 % dotázaných. Jako zkreslenou ji vnímá 7 % osob a dále 12 % se domnívá, že je nedostatečná, a že více informací než samotný pacient má často jeho rodina. Více než polovina laiků si myslí, že informovanost pacientů je závislá zejména na způsobu přístupu jednotlivých lékařů. Samotnou komunikaci zdravotníků s pacientem a jeho rodinou pak 29 % populace hodnotí jako obsahově nedostatečnou. To potvrzuje myšlenku, že sdělování pravdy pacientům i jeho forma je jednou z nejdůležitějších součástí léčby, respektive doprovázení. 33