ŽIVOT S DIABETEM MELLITEM 1.TYPU Z POHLEDU NEMOCNÉHO

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky ŽIVOT S DIABETEM MELLITEM 1.TYPU Z POHLEDU NEMOCNÉHO Diplomová práce Brno 2013 Vedoucí diplomové práce: PhDr. Mgr. Ilona Fialová, Ph.D. Vypracovala: Bc.Eva Krejcarová

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. V Brně dne 9. dubna podpis 2

3 Děkuji vedoucí diplomové práce, paní PhDr. Mgr. Iloně Fialové PhD., za odborné vedení mé diplomové práce, cenné rady, ochotu a vstřícnost. 3

4 OBSAH Úvod 5 1 Charakteristika problematiky diabetes mellitus Vymezení pojmu diabetes mellitus Diagnostika Komplikace diabetu Léčba diabetu Vzdělávání, profesní orientace, pracovní zařazení Vzdělávání žáků s chronickým onemocněním Vzdělávání podle RVP ZV Profesní orientace Pracovní zařazení.27 3 Faktory ovlivňující život jedince s onemocněním diabetes Diabetes v dětském věku Diabetes v dospělém věku Soužití rodiny Těhotenství a diabetes Výzkumná část Život s diabetem mellitem 1. typu z pohledu nemocného Hlavní cíl výzkumu, výzkumné otázky, metodologie Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného vzorku Interpretace výzkumného šetření kazuistiky Závěry šetření...65 Závěr.69 Shrnutí..70 Summary..71 Seznam použité literatury

5 Úvod Diabetes mellitus 1. typu je chronické onemocnění postihující nejčastěji děti a dospívající. Jedná se o poškození Beta-buněk Langerhansových ostrůvků, které má na svědomí přerušení nebo nedostatečnou produkci hormonu inzulínu a následné poruchy hospodaření s glukózou v organismu. V současné době je diabetes léčitelný podáváním inzulínu injekčně nebo pomocí inzulínové pumpy a dietního režimu, nicméně stále zůstává v kategorii nemocí, které moderní medicína a pomocné vědy nejsou schopny vyléčit. Jde o metabolickou poruchu s četnými komplikacemi, kterým se dá předcházet dodržováním správného léčebného režimu a dobrou kompenzací diabetu. Léčebný režim v sobě přináší mnohá úskalí, která musí diabetik zvládnout. Patří mezi ně právě úprava denního režimu, uzpůsobení stravování, aplikace inzulínu a sebekontrola glykémií. S onemocněním diabetes mellitus se může člověk účastnit běžného společenského života. Diabetici nemají na své okolí žádné specifické požadavky. Nepotřebují lítost ani úlevy. Potřebné pro ně však je, aby jejich okolí bylo s tímto onemocněním seznámeno, a dokázalo v případě potřeby adekvátně zareagovat. Pro svou diplomovou práci jsem si zvolila problematiku diabetu právě proto, že sama touto nemocí trpím již od 4 let a prožila jsem všechna období, která v této práci zmiňuji. Hlavním cílem je podat ucelený pohled na život diabetiků v období od dětství do dospělosti. Objasnit problematiku onemocnění, specifická období života, kdy diabetes může velmi vážným způsobem ovlivňovat diabetikova životní rozhodnutí. První kapitola je zaměřena na diabetes mellitus jako takový. Vymezuje problematiku diabetu, diagnostiku, seznamuje s léčbou diabetu a vymezuje akutní a chronické komplikace diabetu. Druhá kapitola se zabývá vzděláváním žáků s chronickým onemocněním. Vymezuje vzdělávání žáků podle RVP ZV, specifikuje problematiku profesní orientace a pracovního začlenění. Ve třetí kapitole popisuji faktory, které ovlivňují život jedince s diabetem v období dětského věku, dospívání, v rodině a specifikuje oblast plánování těhotenství. Obsahem čtvrté kapitoly je výzkumné šetření, které se zabývá čtyřmi informanty s onemocněním diabetes mellitus. 5

6 1 Charakteristika problematiky diabetes mellitus 1.1 Vymezení pojmu diabetes mellitus Diabetes mellitus je chronické onemocnění, které trvá celý život, a při kterém je nutné dodržovat správný léčebný režim. Anděl, M. (2001, s. 3) definuje diabetes mellitus jako onemocnění, které tvoří (nehomogenní) skupinu onemocnění různé etiologie, jejichž společným jmenovatelem je hyperglykémie a v jejím důsledku glykosurie. Onemocnění je podmíněno absolutním nedostatkem inzulínu, nebo jeho relativním nedostatkem při jeho snížené účinnosti. Vávrová, H. (2002, s. 6) podává definici diabetu srozumitelněji: Diabetes mellitus je chronické onemocnění multifaktoriální etiologie s poruchou metabolismu sacharidů, tuků a bílkovin. Hlavním znakem je chronická hyperglykémie, vyplývající z nedostatku inzulínu, jeho chybného působení, popřípadě z nedostatečnosti obou mechanismů. Diabetes mellitus (cukrovku) řadíme mezi jednu z nejstarších chorob, o níž máme doložené některé písemné zprávy. První písemná zpráva je z poloviny druhého tisíciletí před naším letopočtem, která je zachycena v Ebersově papyru, nejstarším lékařském textu nalezeném v Egyptě. Další podrobný obraz choroby podal staroindický lékař Sushruta v 5. století před naším letopočtem a sám ji nazývá madhumeda tj. medová moč. Již v této době byly dobře známy některé příznaky cukrovky, jako je časté močení, žízeň, slabost. Název diabetes pochází ze starého Řecka a v překladu znamená protékat (vychází z projevů nemoci, což je velká žízeň a časté močení). Autorství za pojmenování tohoto onemocnění se připisuje řeckému lékaři Aretaeusi. Přídavné jméno mellitus bylo k pojmenování nemoci diabetes připojeno až v 17. století (Rybka, J. 1988; Anděl, M. 2001, Kohout, P. 2001). Na vzniku diabetu se podílí řada faktorů. Setkávají se zde vlivy genetické a negenetické a ve vzájemné interakci způsobují diabetes. Většinou ovšem není příčina vždy jasná. U některých lidí, kteří mají cukrovku v genech, se onemocnění objeví a u jiných ne. Nemoc se může začít projevovat zásahem vnějšího mechanismu. Obor zabývající se problematikou diabetu se nazývá diabetologie. 6

7 B. Podroužková (1994) uvádí pět typů diabetu: Diabetes mellitus 1. typu IDDM = inzulín dependentní diabetes mellitus (závislý na inzulínu) Diabetes mellitus 2. typu NIDDM = non inzulín dependentní diabetes mellitus (nezávislý na inzulínu) Diabetes mellitus při jiných chorobných stavech Porucha glukózové tolerance (PGT) Gestační diabetes a PGT (v těhotenství) (Podroužková, B. 1994, s. 8) Při cukrovce 1. typu jsou zničeny B-buňky Langerhansových ostrůvků a tělo přestává produkovat inzulín nebo produkuje pouze malé množství. Pokud tělo nemá dostatek inzulínu, buňky nemohou využívat glukózu z krve a přeměňovat ji na energii, a v důsledku toho dochází ke zvýšení glykémie. H. Vávrová (2002, s. 14) definuje diabetes mellitus 1. typu jako chronické, progresivně se rozvíjející onemocnění, které se klinicky manifestuje ve chvíli, kdy je zničeno více než 80 % buněk produkujících inzulin. Je to stav absolutní inzulinové nedostatečnosti, způsobující organismu ztrátu schopnosti utilizovat glukózu jako základní zdroj energie. Tento typ bývá léčen inzulínovou terapií, ať už podáváním inzulínu pomocí inzulínových per nebo inzulínové pumpy. Diabetes mellitus 1. typu se nejčastěji objevuje v dětském věku, ale též jím mohou onemocnět lidé v dospělosti i stáří. Synonymem je označení inzulíndependentní diabetes mellitus (Žáček, M. 1997, Podroužková, B. 1994, Anděl, M. 2001). Přičinou vzniku diabetu mellitu 1. typu je vrozená odchylka obranyschopnosti organismu, imunitního systému, která se může projevit až po stimulaci spouštěcím faktorem. Tímto faktorem mohou být různé infekce (příušnice, zarděnky coxackie viry, cytomegalovirus), výživa, chemikálie, stres a další (Bělobrádková, J. Brázdová, L. 2006, s. 14). Mezi příznaky cukrovky 1. typu patří časté močení, neustálý hlad, neustálá žízeň, hubnutí, celková slabost, únava, změny nálady, nevolnost, zvracení (Žáček, M. 1997). Při diabetu mellitu 2. typu tělo nevytváří potřebné množství inzulínu, nebo nedokáže s inzulínem hospodařit. Můžeme ho dělit na 2 typy s obezitou a bez obezity. Tato metabolická porucha nejčastěji souvisí s nesprávnou životosprávou. Může se 7

8 objevovat nejčastěji ve věku od 40 let, vyskytuje se v diabetických rodinách (Žáček, M. 1997, Podroužková, B. 1994). K projevům Diabetu mellitu 2. typu patří dále také suchá svědivá kůže, rozostřené vidění, mravenčení nebo necitlivost v rukách a nohách, infekce dásní, kůže, močového měchýře. Méně často se objevuje sekundární diabetes a přidružuje se k jinému onemocnění. Nejčastěji se jedná o choroby pankreatu, kdy je zničena jeho produkční část (nádory, záněty, nekróza) a dále u jiných nemocí souvisejícími s endokrinním systémem. Může být způsoben i dlouhodobým požíváním léků (Podroužková, B. 1994). Poruchou glycidové tolerance trpí pacienti, kteří nemají snášenlivost cukrů v normě. Porušení glycidové tolerance se prokazuje tzv. glukózovým tolerančním testem. Gestační diabetes se objevuje v těhotenství. Nejčastější příčinou jsou změny hormonálních hladin v těhotenství. Hladina cukru je upravována příslušnými léčivy. Porucha většinou vymizí po skončení těhotenství (Podroužková, B. 1994). 1.2 Diagnostika Při diagnostikování diabetu se lékař odráží od hladiny cukru v krvi, která je odebírána v klidové poloze nalačno (8 hodin po posledním jídle). Hodnota glykémie je udávána v milimolech na litr [mmol/l] (Diagnostika cukrovky, [online], 2011). Diagnózu diabetes mellitus potvrzují symptomy žízně a častého močení, které jsou spojeny s hyperglykémií, glykosurií a možnou produkcí ketolátek (Vávrová, H. 2002). B. Podroužková (1994, s. 11) a H. Vávrová (2002, s. 22) uvádí, že o diabetes mellitus se vždy jedná, když: Glykémie nalačno je vyšší než 7 mmol/l. Glykémie kdykoliv během 24 hodin bez ohledu na jídlo je vyšší než 11 mmol/l. Pokud glykémie neodpovídají této normě jsou vyšší, ale nejsou patologické, provádíme tzv. orální glukózový toleranční test. Pokud se jedná o sporné výsledky, vyšetřuje se hladina C-peptidu a typických protilátek (Anděl, M. 2001). 8

9 Orální glukózový toleranční test Tento test se provádí jednotně bez ohledu na hmotnost pacienta. Podává se 75g glukózy rozpuštěné ve ml vody. Glykémie se vyšetří před vypitím roztoku na lačno a potom za jednu a za dvě hodiny po vypití. Jde-li o diabetes, glykémie za jednu hodinu převýší hodnotu 11 mmol/l a zůstane na ní i za dvě hodiny (Podroužková, B. 1994, s. 12). V průběhu let se dále začíná využívat vedle měření glykémie také stanovení glykovaného hemoglobinu, neboť jeho hodnoty jsou závislé na dlouhodobé průměrné glykémii, která je u neléčeného, a tedy i nepoznaného diabetu vyšší než u zdravé populace (Škrha, J. 2010, s. 24). 1.3 Komplikace diabetu Komplikace diabetu jsou zdravotní problémy, které se vyskytují u pacientů s cukrovkou. Jde o to, že cukrovka zasahuje do více tělesných systémů a tím je jedinec náchylnější ke vzniku těchto komplikací, než člověk bez diabetu. Důvodem je zvýšená hladina cukru oproti hladině cukru u zdravého člověka. Prevencí vzniku diabetických komplikací je udržení optimální hladiny cukru v krvi. Diabetické komplikace můžeme členit dle závažnosti na dva typy: akutní komplikace diabetu a chronické komplikace diabetu (Rybka, J. 2007). Akutní komplikace diabetu Do této kategorie řadíme stavy jako je hypoglykémie, diabetická ketoacidóza, hyperglykemický hyperosmolární syndrom, laktátová acidóza (Rybka, J. 2007). Hypoglykémie Je stav, který nastává, klesne-li hladina krevního cukru pod 3,5 mmol/l (normální hodnota zdravého člověka je okolo 5,5 mmol/l). Tato hranice ovšem není vždy směrodatná, protože příznaky hypoglykémie se mohou objevit i při vyšší hladině cukru, nejčastěji u diabetiků s vyšší hladinou cukru v krvi. Příčinou vzniku hypoglykémie může být nepoměr mezi podanou dávkou inzulínu a množstvím přijaté stravy, nadměrná dávka inzulínu, zvýšená citlivost na inzulín 9

10 (těhotenství, stav po porodu, menstruace, fyzická aktivita, úbytek hmotnosti). Dalšími příčinami mohou být opoždění nebo neadekvátní příjem potravy (vynechání, nesprávné množství jídla, diety, zvracení). Nejčastější projevy hypoglykémie (Rybka, J. 2007): pocení, dezorientace, rozostřené vidění, mravenčení, třes končetin, brnění kolem úst, špatná artikulace, špatná koncentrace, zhoršená koordinace, bolest hlavy, celková slabost a únava. Hypoglykémii kompenzujeme podáním cukru v podobě ovoce, sladkého nápoje, tablet glukózy v množství 5 20 g. Nutné je ovšem dbát na množství podaného cukru, aby nedošlo k přílišnému stoupání hladiny cukru v krvi (tento stav nazýváme hyperglykémie viz dále). Pokud podaný cukr není účinný, může se podat glukagon (roztok podávaný injekčně). Ke stabilizaci hypoglykémie by mělo dojít během minut. Hyperglykémie Hyperglykémie je vysoké množství glukózy v krvi, které může vést k poškození očí, ledvin, srdce, nervů a cév. Uvědomění si hyperglykémie je mnohem obtížnější, než je to v případě hypoglykémie. Proto je nutné měřit si hladinu krevního cukru a následně zvolit správný léčebný postup. Žáček, M. (1997, s. 203) uvádí příznaky hyperglykémie: Bolest hlavy, rozostřené vidění, žízeň, hlad, žaludeční nevolnost, časté močení, suchá, svědivá kůže, dech, který je cítit po ovoci. Vysokou hladinu krevního cukru léčíme dostatečnou dávkou krátkodobě působícího inzulinu, fyzickou aktivitou. Pokud hladina krevního cukru stoupla nad hladinu 13,2 mmol/l, provedeme test moči na aceton. Aceton je látka, která vzniká spalováním tuků namísto cukrů, když tělo získává potřebnou energii (Žáček, M. 1997). Diabetická ketoacidóza Definice: diabetická ketoacidoza je akutní metabolickou komplikací diabetu vyvolanou nedostatkem inzulínu charakterizovanou hyperglykemií, ketoacidozou, dehydratací a iontovou dysbalancí. Jde o život ohrožující stav vedoucí ke komatu, oběhovému kolapsu a selhání renálních funkcí (Diabetická ketoacidóza, [online]). Mezní hodnota glykémie pro vznik diabetické ketoacidózy je 13,9 mmol/l. Při této komplikaci jsou vždy přítomny ketolátky v krvi a v moči. Častěji se vyskytuje u diabetu mellitu 1. typu a dvakrát více se vyskytuje u žen než u mužů. Často se objevuje u pacientů 10

11 léčených inzulínovou pumpou, pokud je přerušen přívod inzulínu do podkoží. Rozvoj diabetické ketoacidózy může způsobit i nevhodně zvolený inzulinový režim, nebo jeho porušování (Šmahelová, A. 2006). Příčinou diabetické ketoacidózy je vynechání inzulínu, infekce, úraz, operace, pozdě diagnostikovaný diabetes. Projevuje se častým močením, žíznivostí, únavou, závratí a bolestí břicha. Hyperglykemický hyperosmolární syndrom Hyperglykemický hyperosmolární syndrom je komplikace, která je typická u diabetu mellitu 2. typu. Příčinou vzniku HHS je nediagnostikovaný diabetes, alkohol, infekce, léky, stres. Příznaky jsou velká žíznivost, sucho v ústech, ospalost, hyperglykémie, může vést ke kómatu a k smrti (Cukrovka = Diabetes mellitus, [online], 2012). HHS znamená akutní metabolický rozvrat, který charakterizuje vysoká hyperglykémie, vysoká osmolalita plazmy a minimální přítomnost nebo nepřítomnost ketolátek v moči. Příčiny vzniku jsou podobné jako u diabetické ketoacidózy (Šmahelová, A. 2006). Chronické komplikace diabetu Chronické komplikace diabetu dělíme na specifické a nespecifické. Mezi specifické řadíme komplikace vyskytující se jen u nemocných s diabetem. Jedná se především o komplikace postihující malé cévy (mikrovaskulární komplikace). Patří sem diabetická retinopatie, diabetická neuropatie, diabetická nefropatie (Diabetes-cukrovka-o nemoci, [online]). Mezi další oční komplikace řadíme glaukom, kataraktu, poruchy refrakce a poruchy motility oka (Rybka, J. 2007). Diabetická retinopatie Jedná se o postižení postihující cévy sítnice u pacientů s diabetem, které je důsledkem metabolické poruchy. Při diabetu dochází k poškození anatomické stavby a funkce sítnicových kapilár (Rybka, J. 2007). Diabetická retinopatie se vyskytuje v průměru po deseti letech. Je však nutné brát v úvahu, že výskyt je individuální. Záleží na kompenzaci diabetu pokud je jedinec vhodně léčen, může být nástup diabetické retinopatie pozdější, avšak může se objevit i mnohem dříve. Klinické studie prokázaly, že pokud je diabetes dobře kompenzován, objevuje se u 11

12 nemocných s diabetem 1. typu méně případů nově diagnostikovaných diabetických retinopatií (Valešová, L. Hycl, J. 2002, s. 112). Při diabetické retinopatii dochází ke snížení zrakové ostrosti nebo až k oslepnutí (Diabetická retinopatie, [online] 2012). K dalším faktorům ovlivňujícím rozvoj a progresi diabetické retinopatie patří systémová hypertenze, která vede k progresi makulárního edému a progresi diabetické retinopatie. Dalším faktorem je zvýšená hladina cholesterolu, triglyceridů, věk (Valešová, L. Hycl, J. 2002). Preventivním opatřením proti diabetické retinopatii je kompenzovaný diabetes a pravidelné návštěvy oftalmologa. Diabetická nefropatie Je onemocnění ledvin, které se objevuje u jedné třetiny diabetiků 1. stupně a u jedné desetiny u diabetu 2. stupně, a které je výsledkem poškození drobných cév ledvinových klubíček (glomerulů), proto někdy bývá nazývána diabetickou glomerulosklerozou (Podroužková, B. 1994). Příčinou vzniku je dlouhodobá špatná kompenzace diabetu. Jedná se o onemocnění, které není ve svém průběhu patrné, a bohužel se projevuje až v konečné fázi, kdy už je onemocnění nezvratné. V průběhu dochází ke zhoršení filtrační schopnosti ledvin a postupně dochází k selhání ledvin. Nemocný je odkázán na hemodialýzu nebo na transplantaci ledvin (Poškození ledvin při diabetu diabetická nefropatie, [online], 2011). K jejímu výskytu dochází zřídka před 10. rokem trvání diabetu, riziko výskytu se zvyšuje mezi rokem trvání diabetu 1. typu (Ponťuch, P. 2003, s. 13). Mezi rizikové faktory patří rodinná zátěž hypertenze a srdečních chorob, hypertenze, hyperglykémie, zvýšení krevních tuků, nadbytečný příjem bílkovin ve stravě, kouření cigaret, špatná kompenzace diabetu (Poškození ledvin při diabetu diabetická nefropatie, [online], 2011). Diabetická neuropatie Jde o nejčastější diabetickou komplikaci, která probíhá v různých formách. Při onemocnění dochází k degeneraci a zániku nervového vlákna, dochází k zániku myelinových pochev demyelinizaci a k vadné tvorbě myelinu. Je také přímo postižená nervová buňka (Podroužková, B. 1994; s. 65). Diabetická neuropatie (polyneuropatie) znamená difuzní nezánětlivé poškození funkce a struktury periferních nervů. Podle lokalizace poškození ji dělíme do dvou základních skupin: na somatickou (periferní) a 12

13 vegetativní (autonomní) neuropatii (Bělobrádková, J. Brázdová, L. 2006, s. 124). V důsledku toho vzniká porucha čití a porucha motorické funkce, v závislosti na postiženém nervovém systému. Diabetickou neuropatii tedy dělíme na periferní neuropatii, která se projevuje ve formě symetrické neuropatie, k jejímž příznakům patří mravenčení, hluboká bolest, pálení, syndrom neklidných nohou. Obtíže se nejčastěji projevují v noci. Současně se většinou přidružuje i porucha pohyblivosti. Druhou formou je akutní bolestivá neuropatie, kdy se objevuje nesnesitelná bolest dolních končetin, opět nejčastěji v noci. Třetí forma fokální (ložisková) a multifokální neuropatie, která se vyskytuje u starších mužů s diabetem mellitem 2. typu. Při periferní neuropatii se zprvu objevují poruchy čití, pocity tuposti, ztrácí se reflexy a vnímání od kolen dolů. Mohou se objevit bolesti v končetinách (pálení), které jsou výraznější v klidu a v noci. U těžší formy dochází k poruchám chůze, kdy noha tzv. přepadává. Pro sníženou citlivost může docházet k otlakům a tvorbě dekubitů. Při autonomní neuropatii je postižen vegetativní nervový systém, kdy může být postižen trávicí trakt. Může být přítomna gastroparéza, diabetický průjem a zácpa. Pokud je postižen urogenitální systém, nedochází k úplnému vyprázdnění močového měchýře, což se může stát zdrojem infekcí močových a ledvinových cest. Neuropatie se může projevit i v oblasti sexuální (poruchy potence u mužů). Dojde-li k narušení kardiovaskulárního systému, dochází k regulaci srdečního rytmu vyšší tepová frekvence, dále k poklesu TK a může dojít k nebolestivé formě infarktu myokardu. K dalším formám patří ztráta vnímání poklesu glykémie a sudomotorické poruchy, kdy dochází k silnému pocení horní poloviny těla po jídle (Bělobrádková, J. Brázdová, L. 2006; Podroužková, B. 1994) Diabetická noha Jako syndrom diabetické nohy označujeme komplex patologických změn, které typicky postihují dolní končetiny diabetiků. Hlavní příčinou těchto změn je neuropatický a ischemický terén (Anděl, M. 2001, s. 87). Dochází ke změnám na kůži, svalech, kostech a kloubech. Dochází ke vzniku vředů, které označujeme jako ischemické, neuroischemické, neuropatické, v závislosti na převládající příčině. Pokud se do rány dostane infekce, znesnadní se hojení a vede k poškození hlubších tkání (gangréna, osteomyelitida, absces). Léčba je finančně náročná a vyžaduje hospitalizaci. Pokud je terapie neúspěšná, končí amputací (Anděl, M. 2001). 13

14 K dalším přidruženým onemocněním diabetu bychom mohli zařadit postižení srdce a cév, infekce, poruchy látkové přeměny, choroby trávicího ústrojí, choroby kůže a oční poruchy. 1.4 Léčba diabetu mellitu 1. typu Hovoříme-li o léčbě diabetu, máme na mysli spíše jeho kompenzaci. Diabetes je prozatím nevyléčitelné onemocnění, ovšem je to onemocnění, se kterým se dá při zvolení vhodné terapie a správného režimu žít bez větších komplikací. Základem léčby diabetu mellitu 1. typu je inzulínová léčba, dodržování dietních opatření a neustálá samokontrola hladiny cukru v krvi a v moči. Dalšími činiteli podílejícími se na kompenzaci a doporučeních kompenzace diabetu jsou lékaři diabetologové, edukační sestry, dietní sestry. Dietní léčba cukrovky Mezi základní opatření při léčbě diabetu patří dieta. Termín dieta pochází z řeckého jazyka a znamená denní režim. U léčby diabetu je používán termín regulovaná strava. Hladina cukru v krvi se zvyšuje a snižuje v závislosti na druhu jídla a frekvenci s pravidelností. Smyslem diety regulované stravy je zabránit vzniku kolísání glykémií. Stanovení dietního režimu závisí na věku, typu diabetu, pohlaví, fyzické aktivitě, hmotnosti pacienta. (Rušavý, Z., Lacigová, S. In Perušičová, 2008; Rybka, J. 2007) Cílem dietní léčby diabetu je podle J. Rybky (2007; s. 31): zlepšit kompenzaci onemocnění při dietě sladěné s vlastní produkcí inzulinu, s léčbou inzulínem nebo perorálními antidiabetiky a fyzickou aktivitou, zachovat přiměřenou tělesnou hmotnost a normální hodnoty krevního tlaku, zabránit nepřiměřeným výkyvům glykémie, prevence hypoglykémie a normalizace glykémie po jídle, dosáhnout normálního složení krevních lipidů a prevence a léčba pozdních komplikací diabetu, především arterosklerozy. Důležité je postupovat tak, aby bylo zachováno duševní zdraví pacienta, a co nejlepší kvalita jeho života. Nutná je edukace pacienta a vhodná motivace. Je třeba brát v úvahu i dočasné individuální zvyklosti pacienta a poučit ho o důležitosti samokontroly glykémie (Rybka, J. 2007). 14

15 Léčba inzulínem Inzulín je hormon, který produkuje slinivka břišní, umožňující pronikání glukózy do buněk a je produkován tak, aby byla dodržena koncentrace glukózy v krvi v určitých mezích. Léčba diabetu mellitu inzulínem je nejčastěji spojena s diabetem mellitem 1. typu. Inzulínem však mohou být léčeny i ostatní typy diabetu, pokud u nich selhávají ostatní terapie. Do doby než byl objeven inzulín, byli nemocní s diabetem 1. typu odsouzeni ke krátkému životu. Pacientům se nejčastěji doporučovala dieta se sníženým obsahem sacharidů a jiné neúčinné látky z oblasti alternativní medicíny. K první aplikaci inzulínu došlo v roce 1922, kdy byl inzulín aplikován do podkoží třináctiletého chlapce Leonarda Thomsona a hladina glykémie se mu snížila z 30 mmol/l na 6,7 mmol/l. Díky tomuto úspěchu se léčba inzulínem rozšířila po celém světě. Následující rok byl inzulín používán k léčbě diabetiků v Praze. První injekční podání inzulínu u nás provedl profesor Ladislav Syllaba, který se též zasloužil o založení první diabetické poradny v roce 1928 (Historie inzulínu, [online], 2012). Z počátku byl inzulín málo účinný, protože v něm bylo velké množství příměsí (nečistot), postupem času se začaly zlepšovat izolační postupy, a to vedlo k výrobě kvalitnějších inzulínových preparátů (Perušičová, J. 2008). V současné době jsou využívané humánní inzulíny, které se z podkoží vstřebávají rychleji a nejsou doprovázeny alergickými reakcemi v takové míře, v jaké byly doprovázeny u monokomponentních inzulínů (čištěný hovězí a vepřový inzulín). K aplikaci inzulínu jsou používána inzulínová pera, která poskytují nemocnému větší komfort použití. Na rozdíl od injekčního podávání injekčními stříkačkami jsou v těchto perech vyměnitelné náplně s inzulínem a umožňují diabetikovi, popř. tomu, kdo o něj pečuje, větší přesnost pro nastavení správné dávky. Další možností podání je inzulínová pumpa viz další kapitola. Při podávání inzulínu inzulínovými pery je nutné obměňovat místa vpichu (paže, stehna, hýždě, břicho) a aplikovat jej do míst, kde je více podkožního tuku. Je však nutné mít na paměti, že vstřebávání z jednotlivých částí těla se děje různou dobu nejrychlejší vstřebání inzulínu je při aplikaci do břicha. 15

16 Inzulín je podáván tak, aby překryl množství sacharidů v potravě, a aby nedošlo k výkyvům glykémií před jídlem je podáván krátkodobě působící inzulín. K udržení hladiny cukru v krvi např. přes noc se využívá inzulín s dlouhodobým účinkem a postupným uvolňováním. Inzulínový režim je třeba vhodně kombinovat s dietou a fyzickou aktivitou, dodržovat denní režim a konzultovat se svým lékařem. Léčba inzulínovou pumpou Inzulínová pumpa je malá krabička s počítačem, který umožňuje dávkování inzulínu podle potřeby. Do podkoží je zavedena kanyla, která převádí inzulín z inzulínové pumpy do těla. Léčba inzulínovou pumpou poskytuje diabetikům větší komfort, než podávání inzulínu inzulínovým perem, protože na inzulínové pumpě je možné naprogramovat dávky inzulínu na určitou denní i noční dobu. Dávka je poté postupně uvolňována (bazální dávky) do organismu a tím přesněji imituje funkci slinivky břišní (dlouhodobě působící inzulín), dávky před jídly si pacient dodává pomocí pumpy sám (Principy léčby pumpou, [online], 2012; Rybka, J. 2007). Nejčastější důvody nasazování inzulínové pumpy (Principy léčby pumpou, [online], 2012): 1. nestabilní diabetes s výkyvy a častými hypoglykémiemi, jejichž četnost nelze ovlivnit různými inzulínovými režimy; 2. hypoglykémie, které pacient obtížně poznává, a které jsou potenciálně nebezpečné pro možné hypoglykemické kóma; 3. ranní hyperglykémie (dawn fenomén fenomén úsvitu), jež je nutno řešit další dávkou inzulínu v časných ranních hodinách; 4. k zajištění kompenzace diabetu v prekoncepčním období u špatně kompenzovaných pacientek; 5. u špatně kompenzovaných, ale spolupracujících diabetiků, zejména s rychlým rozvojem specifických komplikací diabetu; 6. u pacientů před a po plánovaných transplantacích orgánů. 16

17 Provoz inzulínové pumpy je nutné kontrolovat, vyměňovat zásobníky s inzulínem, kanyly (aby nedošlo k jejich ucpávání) 1x za tři dny to je značnou výhodou oproti dávkování inzulínu inzulínovými pery. Kanylu nejčastěji zavádíme do břicha, jsou však i jiné možnosti jejího zavedení hýždě, stehna, paže, avšak z důvodu omezení pohybu nejsou tolik využívána. Výhodou využívání inzulínové pumpy je flexibilita, volnější stravování, méně injekcí, méně hypoglykémií, snadnější sportování, lepší kompenzace diabetu, snížení celkové dávky inzulínu, možnost menších dávek inzulínu. Samozřejmostí jsou však i nevýhody, jako například vyšší finanční náročnost, vyšší riziko rozvoje ketoacidózy, nošení přístroje, nárůst hmotnosti a mohou se objevit potíže s místem vpichu zanícení, zalomená kanyla (Výhody a nevýhody léčby inzulínovou pumpou, [online], 2011). V současnosti je léčba inzulínovou pumpou jedním z nejmodernějších způsobů kompenzace diabetu. Většina diabetiků je s ní spokojená, avšak svůj účel plní hlavně tehdy, pokud je diabetik dostatečně informován a motivován. Pumpa neléčí sama o sobě. Je zapotřebí aktivní účast nemocného, jeho realistické očekávání a vědomí toho, že pumpa je pouhý přístroj a bez pomoci jejího nositele sama o sobě nezmůže mnoho. Monitorování kompenzace cukrovky Důležité pro stanovení léčby (stanovení diety, dávek inzulínu, frekvence podávání inzulínu, popř. místa vpichu a podání inzulínu) je znalost jednotlivých hodnot cukru v krvi během dne. Pokud je provedeno správné testování tzv. glykemický profil, je na jeho základě možné stanovit co nejoptimálnější léčbu a kompenzaci cukrovky. Mezi metody umožňující monitorování hladiny cukru v krvi (v rámci samostatné kontroly diabetika = selfmonitoring) patří měření cukru v moči pomocí testovacích proužků, měření pomocí glukometrů. Měříme-li hladinu cukru v krvi pomocí glukometru, je jejím výsledkem glykémie, která je udávána v jednotce mmol/l. Glykémie je vhodné měřit nalačno, před obědem, před večeří a před spaním. Nutné je však i měření glykémií po jídle a v noci. Vyšší pozornost je třeba také věnovat při sportu, při nemoci, u rozkolísaných hodnot glykémie, u těhotných diabetiček a na základě naměřených hodnot je třeba upravovat léčebný režim. 17

18 Veškeré záznamy jsou zaznamenávány do tzv. diabetického deníčku, kde je stanovena doba měření glykémie, hodnota glykémie, dávka podaného inzulínu, popř. úprava léčebného režimu. Při samostatné kontrole přítomnosti glukózy v moči využíváme speciální testovací proužky. Bohužel tato naměřená hodnota neodpovídá současné hladině cukru v krvi, protože se glukóza koncentruje v moči po celé období, po které se moč shromažďuje v močovém měchýři (Piťhová, P., Perušičová, J. In Perušičová, J. 2008). V moči můžeme sledovat též přítomnost ketolátek (acetonu), které jsou produktem metabolismu mastných kyselin. Ketolátky jsou přítomny i v těle zdravých osob, ale jejich koncentrace je velmi nízká, a proto nebývají zachyceny. Kontrola ketolátek se doporučuje v těchto případech: je-li hladina glykémie vyšší než mmol/l, pokud má pacient příznaky hyperglykémie, při interkurentních onemocněních infekční onemocnění přicházející při diabetu, v těhotenství (Piťhová, P., Perušičová, J. In Perušičová, J. 2008). Shrnutí Onemocnění diabetes mellitus je jedním z nejstarších onemocnění. Rozdělujeme jej na diabetes mellitus 1. typu, diabetes mellitus 2. typu, dále rozlišujeme další formy diabetu. Diagnóza diabetu se stanovuje na základě hodnoty glykémie měřené nalačno a postprandiálních hodnot a orálního glukózového tolerančního testu. Léčba diabetu mellitu 1. typu probíhá pomocí inzulinoterapie a dietní léčby. Inzulín je aplikován pomocí inzulínových per, nebo jsou zaváděny inzulínové pumpy, které dávkují malé množství inzulínu během celého dne, a nemocný si sám dávkuje vyšší dávku inzulínu k hlavním jídlům. Není-li diabetes dobře kompenzován, může dojít k rozvoji diabetických komplikací, které dělíme podle závažnosti na dva typy akutní a chronické komplikace diabetu. 18

19 2 Vzdělávání, profesní orientace, pracovní zařazení 2.1 Vzdělávání žáků s chronickým onemocněním Zdraví je Světovou zdravotnickou organizací definováno jako stav naprosté duševní, fyzické a sociální pohody, přičemž se tento stav mění podle aktuálních podmínek. Zdraví je hodnota, která výrazně ovlivňuje kvalitu života (Fialová, I. 2012, s. 114). Zdravý organismus má schopnost přizpůsobit se zevnímu a vnitřnímu prostředí, adaptuje se na různé změny. Pokud je organismus přetěžován a není schopen se přizpůsobit, vzniká nerovnováha mezi vnějším a vnitřním prostředím organismu, čili nemoc. Nemoc je stav, kdy je porušena stavba nebo funkce jednoho nebo více orgánů (Fialová, I. 2012, s. 114). Nemoc dělíme z hlediska její délky na krátkodobou a dlouhodobou, kam řadíme nemoci recidivující a chronické. Chronické onemocnění je dlouhodobou, často celoživotní záležitostí, řadíme je do oblasti zdravotního znevýhodnění. U chronické nemoci jsou přítomné vážné změny na orgánech či orgánových ústrojích (Fialová, I. 2012, Renotierová, M., Ludíková, L. 2006). Chronická onemocnění zasahují do duševního a tělesného vývoje dítěte. Některá chronická onemocnění mohou, svou závažností, vést k psychickým problémům. Nepříznivým jevem je časté vynechávání povinné školní docházky z důvodu nepříznivého zdravotního stavu. Pokud je onemocnění včas podchyceno a léčeno, mohou být některé obtíže minimalizovány. Významnou roli při rozpoznání nemoci a zhoršujícího se zdravotního stavu hrají rodiče a pedagogové, které jsou v nejbližším kontaktu s dítětem. Některá chronická onemocnění mohou vést k tělesným postižením. Chronické onemocnění výrazně ovlivňuje rodinné soužití (Fialová, I. 2012). Pro žáky s nemocí, zdravotně oslabené, nebo pro dlouhodobě hospitalizované je další alternativou vzdělávání mateřská škola, základní škola, popř. základní škola speciální, která je zřizována při zdravotnických zařízeních (Školský zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů, Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků mimořádně nadaných, ve znění pozdějších předpisů) 19

20 Mateřské školy při zdravotnických zařízeních (nemocnice, léčebna, ozdravovna) zajišťují výchovu dětí většinou od 2 až 3 do 6 až 7 let. Cílem je pomoci dítěti překonat obtížné období hospitalizace, zlepšit psychický stav dítěte a odvrátit pozornost od negativních pocitů, které dítě zažívá. Zpestřit mu pobyt v nemocnici a přispět tak k jeho zlepšení, vyléčení, nebo stabilizaci jeho stavu. Činnosti probíhají v hernách nebo na pokojích v závislosti na stavu dítěte a doporučení lékaře. MŠ při zdravotnických zařízeních si vypracovávají svůj školní vzdělávací program, vycházející z Rámcového vzdělávacího programu pro předškolní vzdělávání (Pipeková, J. 2006). V základních školách při nemocnicích jsou žáci vyučování podle učebních plánů a osnov základní školy, které jsou upravené na základě zdravotního stavu žáka. Časový rozsah je povolován lékařem na základě náročnosti léčebného režimu. Vyučování probíhá na pokojích ve skupině, v učebnách nebo u lůžka nemocného dítěte. Vyučující ověří dosavadní znalosti dítěte, popřípadě je procvičí a podle dalších doporučení pokračuje vysvětlením nové látky. Obtížným úkolem je klasifikace, kdy učitel musí objektivně posoudit zdravotní stav dítěte a zároveň jeho znalosti, aby žák nezačal svého zdravotního stavu zneužívat (Pipeková, J. 2006). Zařazení dítěte se zdravotním znevýhodněním chronickým onemocněním, do vzdělávacího procesu je závislé na době zjištění onemocnění, průběhu nemoci, léčbě nemoci, závažnosti onemocnění. Tyto děti jsou integrovány do běžných základních škol. Škola a učitelé musí být o problematice onemocnění dostatečně informováni, aby mohli zajistit optimální podmínky pro výchovu a vzdělávání, a zároveň respektovat individuální potřeby dítěte v případě diabetu denní režim, aplikace inzulínu, dodržování dietního opatření, selfmonitoring, zvýšenou unavitelnost, pocity žízně, častější močení. Důležité je připravit na příchod nemocného žáka i ostatní spolužáky a jejich rodiče. Zařazení dítěte do základní školy probíhá formou integrace, se kterou musí souhlasit jak rodiče a žák, tak i vedení školy. Zdravotně oslabení žáci jsou většinou schopni absolvovat školní docházku bez větších obtíží. Důležitou roli ve výchovně-vzdělávacím procesu hraje komunikace mezi rodiči a učitelem. Na pedagoga jsou kladeny vysoké nároky z hlediska péče o dítě (Fialová, I. 2012). 20

21 Vzdělávání dítěte s diabetem mellitem Diabetes mellitus 1. typu je chronické, metabolické onemocnění. Jedinec je závislý na inzulínu, musí dodržovat dietu a pravidelný denní režim. Vyskytuje se převážně u dětí a mladistvých a má náhlý průběh. Mezi hlavní projevy patří únava, velká žízeň, časté močení, nevolnost, dochází k úbytku váhy. Každý diabetik musí docházet na pravidelné kontroly k lékaři, pobývá v nemocnici a musí se podrobit mnoha nepříjemným vyšetřením. Tím vznikají i časté absence ve škole, které mohou vést k vyčleňování dítěte z kolektivu. Dítě s diabetem mellitem v mateřské škole je schopné dobře spolupracovat s rodiči i pedagogem. Většinou je schopné samo rozeznat hypoglykémii. Toto dítě může navštěvovat běžnou mateřskou školu záleží na domluvě s personálem. Hrozbou však může být častá nemocnost, která může kompenzaci diabetu zkomplikovat. Diabetes v dětském věku je velmi náročný na léčbu a trpělivost rodičů a dítěte. Pokud je dítě správně léčeno a vedeno, neliší se od svých vrstevníků. Při práci s dítětem s diabetem není třeba poskytovat dítěti úlevy, ale je potřebné vytvořit atmosféru důvěry, respektovat jeho potřeby a být mu nápomocen v situacích, kdy to potřebuje, např. zvládání hypoglykémie, hyperglykémie. Vzhledem k tomu, že je možné, že ne každé dítě rozezná hypoglykémii, je pro učitele důležité naučit se rozeznávat některé další příznaky, jako je neobvyklé chování bezdůvodný smích nebo pláč, agresivita, v mezní situaci bezvědomí a křeč. V této situaci je nutné zastavit činnost dítěte a podat mu cukr, nebo sladký nápoj. Na tyto situace je nutné dbát hlavně při hodinách tělesné výchovy, nebo jiných sportovních akcích. Je třeba žákovi upravit školní režim podle jeho potřeb, tzn. dodržovat dobu podávání inzulínu a stravování, poskytnout mu klidné, hygienické místo k aplikaci inzulínu, ve školní jídelně má žák přednost při výdeji oběda a respektovat i další potřeby, které se mohou objevit (Lebl, J. 2008). Pedagog si musí uvědomit i změny, které nastávají v různých ročních obdobích, a které na dítě působí. Pro lepší orientaci začněme začátkem školní docházky podzimem. Dítě nastupuje do školy po letních prázdninách, kdy nemělo žádné starosti a nebyly na něj kladeny požadavky vyučujících. Počátek září je často spjat se zvýšením dávek inzulínu, vzhledem ke změně režimu. Dítě plní úkoly a přibývají mu další školní povinnosti, které je třeba plnit i doma. Dochází ke snížení pohybové aktivity. Podzim je obdobím častých nachlazení. Hodiny tělesné výchovy nejsou pravidelně rozvrženy na každý den, a proto 21

22 rodiče i dítě musí stanovit jiné dávky inzulínu na dny s tělocvikem. V zimě školních povinností neubývá, ale objevují se další aktivity, jako je lyžování, běžkování, sáňkování a bobování, bruslení. Proto je mnohdy nutné dávky inzulínu opět snížit. Absolvování lyžařského výcviku v tomto období se u dětí s diabetem nevylučuje, ale je nezbytná dokonala sebekontrola glykémie a upravování inzulínu, kdy je to možné i po konzultaci s rodiči mobilním telefonem. Samozřejmě je třeba, aby všichni zúčastnění vyučující, kuchařky, trenéři znali zdravotní stav žáka. Na jaře se prodlužují dny, je vlídnější počasí, děti přesouvají své aktivity ven, mají více pohybové aktivity a opět se snižuje spotřeba inzulínu. Více času se tráví v přírodě, děti se těší na prázdniny. V létě, když nastanou prázdniny, dítě je zbaveno školní zátěže, více se věnuje sportovním aktivitám, jezdí na prázdniny k prarodičům a příbuzným, odjíždí s rodiči na dovolenou. Vliv na glykémie mají i teplotní výkyvy. Máme-li v péči diabetické dítě, je třeba mít toto vše na vědomí, abychom lépe pochopili dítě s diabetem a jeho potřeby, abychom se nenechali vyvést z míry možnou hypo-, nebo hyperglykémií a dokázali ji řešit (Lebl, J. 2008). 2.2 Vzdělávání žáků se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním podle RVP PV a RVP ZV Rámcové vzdělávací programy stanoví zejména konkrétní cíle, formy, délku a povinný obsah vzdělávání, a to všeobecného a odborného podle zaměření daného oboru vzdělání, jeho organizační uspořádání, profesní profil, podmínky průběhu a ukončování vzdělávání a zásady pro tvorbu školních vzdělávacích programů, jakož i podmínky pro vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a nezbytné materiální, personální a organizační podmínky a podmínky bezpečnosti a ochrany zdraví. Podmínky ochrany zdraví pro uskutečňování vzdělávání stanoví ministerstvo v dohodě s Ministerstvem zdravotnictví ( 4, odst. 1, zákona č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů, ve znění pozdějších předpisů). Vzdělávání v mateřských školách doplňuje rodinnou výchovu a probíhá podle Rámcového vzdělávacího programu pro předškolní vzdělávání, na základě kterého si každá mateřská škola zpracovává svůj školní vzdělávací program. RVP PV vymezuje základní podmínky, požadavky a pravidla pro vzdělávání dětí v mateřských školách. Vzdělávání je 22

23 úzce spjato s individuálními potřebami a možnostmi jednotlivých dětí, včetně potřeb specifických. Každému dítěti je poskytnuta pomoc a podpora dle jeho potřeb. Vzdělávání a výchovné působení musí být uzpůsobeno potřebám jednotlivých dětí, musí vycházet z jejich aktuální životní a sociální situace. Na základě toho je umožněno vzdělávat v jedné třídě děti bez ohledu na jejich rozdílné schopnosti, dovednosti a učební předpoklady. Jsou vytvářeny heterogenní třídy, kde děti vykazují rozdílné vzdělávací potřeby, včetně specifických. Vzdělávání dítěte se zdravotním znevýhodněním je třeba přizpůsobit potřebám vyplývajícím ze zdravotního oslabení dítěte (RVP PV, 2004). Vstup do školy je velkým mezníkem jak pro dítě, tak pro jeho rodiče. Základní vzdělávání navazuje na předškolní vzdělávání a rodinnou výchovu. Povinnost školní docházky je vymezena ve školském zákoně č. 561//2004 Sb., ve znění pozdějších předpisů. Pokud dítě není připravené a dostatečně zralé pro zvládání školních povinností, mohou rodiče požádat o odklad školní docházky. Není možné však zažádat o odklad školní docházky, pokud dítě v příslušném školním roce dosáhne osmi let ( 37 školského zákona č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů). Základní vzdělání se uskutečňuje nejdéle do konce školního roku, kdy žák dosáhne 17 let. Ředitel může žákovi se zdravotním postižením umožnit studium do 20 let, u žáků se souběžným postižením s více vadami do 26 let. Vzdělávání žáků se zdravotním postižením, nebo zdravotním znevýhodněním, se uskutečňuje na základě jejich specifických potřeb formou individuální nebo skupinové integrace do základní školy, základní školy praktické, základní školy speciální, nebo plní jiný způsob docházky, který je dán zákonem. Z hlediska socializace je škola významnou institucí, která se podílí na harmonickém rozvoji člověka, vytváření jeho návyků, vědomostí, dovedností, schopností, zájmů, rozvíjí jeho poznání (Fialová, I. 2012). Rámcový vzdělávací program je závazným dokumentem pro všechny pedagogické pracovníky. Při vzdělávání dětí se zdravotním postižením, nebo zdravotním znevýhodněním, uplatňujeme při vzdělávání kombinaci speciálně pedagogických postupů a alternativních metod, s metodami běžně používanými ve vzdělávání. Vždy je nutné vytvářet pro žáky podmínky k jejich úspěšnému vzdělávání a uspokojování jejich speciálních vzdělávacích potřeb. Při vzdělávání žáků se zdravotním postižením 23

24 a zdravotním znevýhodněním je nezbytá odborná připravenost pedagogických pracovníků a jejich informovanost o dané problematické zdravotního postižení nebo znevýhodnění. Je nutné upravit školní prostředí pro tyto žáky a podpořit tak jejich sociální integraci. RVP ZV udává podmínky pro vzdělávání žáků se ZP a ZZ a je výchozím dokumentem pro tvorbu ŠVP, který je podkladem pro vytvoření individuálního vzdělávacího plánu. Při plánování vzdělávacího procesu a jeho realizaci vycházíme vždy z konkrétního zjištění speciálních vzdělávacích potřeb žáka, uvědomujeme si, že se od sebe tito žáci ve svých individuálních vzdělávacích potřebách liší. Do výuky zařazujeme i předměty speciálně pedagogické péče, které stanovujeme na zjištění individuálních potřeb žáka. Pro úspěšné vzdělávání žáků se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním je potřebné zabezpečit tyto podmínky: uplatňovat zdravotní hlediska a respektovat individualitu a potřeby žáka; umožnit využívat všech podpůrných opatření při vzdělávání žáků; uplatňovat princip diferenciace a individualizace vzdělávacího procesu při organizaci činností, při stanovování obsahu, forem i metod výuky; zabezpečit odbornou výuku předmětů speciálně pedagogické péče; zohlednit druh, stupeň a míru postižení nebo znevýhodnění při hodnocení výsledků vzdělávání; odstraňovat architektonické bariéry a provádět potřebné změny, případně úpravy školního prostředí; spolupracovat se zákonnými zástupci žáka, školskými poradenskými zařízeními a odbornými pracovníky školního poradenského pracoviště, v případě potřeby spolupracovat s odborníky z jiných resortů (zejména při tvorbě individuálních vzdělávacích plánů); spolupracovat s ostatními školami, které vzdělávají žáky se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním; podporovat nadání a talent žáků vytvářením vhodné vzdělávací nabídky (RVP ZV, 2013, s. 126). 24

25 2.3 Profesní orientace K obecným východiskům profesní volby dospívajícího patří: znalosti a informace o různých profesích, vlastní školní prospěch, zkušenosti s vlastními výkony v různých oblastech a jejich hodnocení, sebehodnocení, přání a očekávání rodičů, doporučení školy (Optařilová, D. In Opatřilová, D. Procházková, L. 2011, s. 33). Výběr budoucího povolání je pro každého žáka velmi obtížným úkolem. Ovlivňuje další vzdělávání a budoucí pracovní uplatnění. Jedná-li se o budoucí povolání žáka, se zdravotním postižením nebo zdravotním znevýhodněním, je tato situace ještě obtížnější v tom, že musí brát na zřetel různá omezení, která z daného onemocnění vyplývají. Téma profesní orientace a profesní přípravy je jedním z velmi diskutovaných témat, protože se nejedná pouze o patřičné vzdělávání osob se zdravotním postižením nebo zdravotním znevýhodněním, ale také o jejich pozdější pracovní uplatnění na trhu práce. Vzhledem k tomu, že počet zdravotně postižených či znevýhodněných má stoupající tendenci, je třeba vytvářet prostor pro integraci a možnosti dalšího uplatnění na trhu práce. Při volbě profesní dráhy je nezbytné posoudit vhodnost zvoleného povolání nejen mj. ve vazbě na aktuální zdravotní postižení kvůli znevýhodnění, ale také v závislosti na prognóze zdravotního stavu (Pipeková, J. 2006). Důležitým se jeví zejména utváření a rozvíjení reálného profesního cíle a perspektivy handicapovaného člověka, vlastnosti a schopností významných pro proces volby povolání, jeho vykonávání a eventuální rekvalifikace (Opatřilová, D. In Opatřilová, D. Procházková, L. 2011, s. 10). Volba dalšího studia se stává předmětem poradenství. Profesní orientace se zaměřuje na ovlivnění profesního vývoje žáka. Na pomoci při volbě dalšího studia se účastní i základní školy konkrétně třídní učitelé, výchovní poradci, školní psychologové, z dalších zařízení jsou to speciálně pedagogická centra, pedagogicko-psychologické poradny, informační střediska při úřadech práce (Procházková, L. In Opatřilová, D. Procházková, L. 2011) Podle RVP ZV je volba povolání jednou z klíčových kompetencí, kterou by měl žák využít na konci školní docházky, na základě získaných informací, zkušeností, dovedností, schopností. Do RVP ZV je právě z tohoto důvodu zařazena oblast, ve které si žáci osvojují pracovní kompetence, tedy oblast Člověk a svět práce. Oblast Člověk a svět práce postihuje široké spektrum pracovních činností a technologií, vede žáky k získání základních 25

26 uživatelských dovedností v různých oborech lidské činnosti a přispívá k vytváření životní a profesní orientace žáků. Koncepce vzdělávací oblasti Člověk a svět práce vychází z konkrétních životních situací, v nichž žáci přicházejí do přímého kontaktu s lidskou činností a technikou v jejich rozmanitých podobách a širších souvislostech (RVP ZV, 2013, s. 87). Střední školy připravují žáky pro praxi, nebo pro studium na vysoké, nebo vyšší odborné škole. Dalším zařízením, které poskytuje střední vzdělávání je odborné učiliště, a pro žáky se zdravotním postižením jsou tu praktické školy jednoleté a dvouleté. Střední školy se zaměřením na žáky se speciálními vzdělávacími potřebami zajišťují žákům úplné střední vzdělání, úplné střední odborné vzdělání a střední odborné vzdělání (Fialová, I. 2012). Pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami je vypracováván individuální vzdělávací plán. Vzdělávání žáků na středních školách je zajištěno formou individuální nebo skupinové integrace, ve škole samostatně zřízené pro žáky se zdravotním postižením, nebo kombinací obou forem (vyhláška č. 73/2005 Sb. o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění pozdějších předpisů). Další vzdělávání se uskutečňuje na gymnáziích, kde probíhá vzdělávání podle Rámcového vzdělávacího programu pro gymnázia, který je podkladem pro tvorbu ŠVP. Gymnázia zajišťují všeobecné vzdělání a připravují absolventy ke studiu na vysokých nebo vyšších odborných školách. Pro integrovaného žáka je možné v případě potřeby vytvořit individuální vzdělávací plán. Pro třídy nebo školy samostatně zřízené pro daný typ zdravotního postižení se ŠVP přizpůsobuje podle daného typu a míry postižení, aby mohli být tito žáci úspěšně vzděláváni (RVPG, 2007). Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami se uskutečňuje s pomocí podpůrných opatření, která jsou odlišná nebo jsou poskytována nad rámec individuálních pedagogických a organizačních opatření spojených se vzděláváním ostatních žáků ( 1 odst. 1, 2 vyhlášky č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění pozdějších předpisů). Střední odborné školy nabízí studium všeobecné vzdělání spolu se studiem odborných předmětů, které je zakončeno maturitní zkouškou a studenti mohou následně pokračovat na vyšších odborných nebo vysokých školách. Vzdělávání probíhá podle RVP 26

27 SOV. Střední odborná učiliště nabízí dvouleté nebo tříleté studijní programy, kdy absolvent získá po jejich ukončení výuční list. Tyto obory připravují absolventy pro praxi. Další vzdělávání se uskutečňuje na praktických školách jednoletých nebo dvouletých a je určeno pro absolventy základních škol praktických nebo základních škol speciálních (Fialová, I. 2012). 2.4 Pracovní zařazení Práce je tělesná nebo duševní činnost zaměřená na výdělek, výživu a uspokojení potřeb. Vede k určitému, většinou zřejmému cíli a k vytváření hodnot, které mají význam pro jedince i pro společnost. Dále je předpokladem seberealizace, uplatnění dispozic jedince k určité činnosti, k práci či sociální aktivitě (Opatřilová, D In Opatřilová, D. Procházková, L. 2011s. 9). Práce má velký význam nejen pro osoby se zdravotním postižením, ale i pro lidi zdravé. Díky práci se cítíme potřební pro společnost, vytváříme vztahy, jsme součástí celku. Roviny významu práce jsou: materiální a existenční (mzda, odměna, vnímání času, prostoru, uspokojení osobních potřeb), rozvojový a tvořivý význam práce (rozvoj duševních a tělesných schopností), kooperační a socializační (spolupracuje s ostatními, učí se respektovat ostatní, komunikovat), estetický a kulturní, relaxační (Opatřilová, D. In Opatřilová, D. Procházková, L. 2011, s. 9). Z pohledu pracovní schopnosti se problematikou osob, se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním, zabývají různé resorty zdravotní, sociální, školský, politika trhu práce a další. V průběhu času došlo k posunu v náhledu na osoby se zdravotním postižením. Člověk je posuzován ne podle nedostatků, které z daného postižení vyplývají, ale z pohledu předností a potenciálu, který může nabídnout. V minulosti se hovořilo o občanech se změněnou nebo sníženou pracovní schopností, v současné době hovoříme o osobách se zdravotním postižením, kterým je poskytována zvýšená ochrana na trhu práce, podle zákona č. 435/2004 Sb, o zaměstnanosti. Z hlediska hledání a udržení si zaměstnání jsou zdravotně postižení ohroženou skupinou lidí. V současné době jsou stanovena určitá pravidla, která jsou ukotvena v zákonech, v listinách a chartách o právech postižených lidí, jako je zákaz diskriminace, bezbariérovost, právo všech na vzdělání, právo na integraci, povinnost zaměstnávat osoby s postižením. Problematika zaměstnanosti je legislativně 27