Vyšší odborná zdravotnická škola Vsetín náměstí Svobody 809, , Vsetín

Transkript

1 Vyšší odborná zdravotnická škola Vsetín náměstí Svobody 809, , Vsetín,Inovativní postupy v léčbě ulcerózní kolitidy Absolventská práce (PRŮZKUMNO - VÝZKUMNÁ PRÁCE) Zpracovala : Lucie Bundárová studentka denního studia oboru diplomovaná všeobecná sestra Vedoucí práce : Mgr. Jana Kalčáková Vsetín, březen 2013

2 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem absolventskou práci vypracovala samostatně a všechny použité prameny jsem uvedla v seznamu literatury. Ve Vsetíně 10. března 2013 Podpis

3 Souhlasím, aby moje závěrečná práce byla půjčována ke studijním účelům. Žádám, aby citace byly uváděny způsobem užívaným ve vědeckých pracích. Ve Vsetíně dne 10. března 2013 Podpis..

4

5 PODĚKOVÁNÍ Mé poděkování patří vedoucí mé absolventské práce paní Mgr. Janě Kalčákové, za řadu užitečných rad, které mou práci dotvářely, za trpělivost a vynaložený čas. Dále děkuji kolektivu gastroenterologického pracoviště ve Valašském Meziříčí, za umožnění uskutečnit praxi v jejich ambulanci, kterou po celou dobu doprovázela přátelská atmosféra plná odborných poznatků. V neposlední řadě mé poděkování náleží klubu osob nemocných ulcerózní kolitidou za spolupráci při tvorbě této práce.

6 5 0. OBSAH 0. OBSAH ÚVOD cíl práce a pracovní hypotézy Ulcerózní kolitida Projevy akutní fáze střevní Mimostřevní projevy akutní fáze Diagnostika onemocnění Příprava na vyšetření Průběh vyšetření Léčba ulcerózní kolitidy Dietní režim v akutní fázi ulcerózní kolitidy Dietní režim v klidové fázi ulcerózní kolitidy Zdroje vhodných složek výživy metodika práce Výsledky výzkumu Analýza výsledků Návrh na řešení zjištěných nedostatků Závěr Resumé v českém jazyce Resumé v anglickém jazyce Seznam použité literatury... 61

7 6 1. ÚVOD Dnešní hektická doba s sebou přináší mnohé a jedním z negativ jsou také změny životního stylu, spěch, maximální pracovní nasazení a to vše má dopad nejen na psychickou, ale také na fyzickou stránku našeho bytí. Tyto vlivy přispívají ke vzniku civilizačních chorob, které se stále více rozvíjejí. Mezi takové řadíme i IBD chronická zánětlivá střevní onemocnění (z anglického Inflammatory Bowel Disease) Crohnovu chorobu a ulcerózní kolitidu. Zatímco obezita, nádorová onemocnění či stres jsou diskutovanými problémy všedního dne, IBD je opomíjeno, i když četnost těchto diagnóz stále narůstá. Nyní je v ČR registrováno asi osob s diagnózou ulcerózní kolitida a každým rokem počet narůstá o 0,5 %. Já sama patřím mezi zmiňovaných osob. Lékaři mi před 5 lety diagnostikovali ulcerózní kolitidu a proto vím, jak málo informačních a edukačních materiálů v této problematice vzniká. Mým osobním záměrem bylo předložit práci, která bude částečně sloužit jako informační zdroj nejen pro osoby trpící touto nemocí, ale i pro jejich rodinné příslušníky a blízké a v neposlední řadě i pro žáky a studenty zdravotnických škol, proto bych chtěla práci pojmout částečně jako informační materiál. Absolventská práce obsahuje část teoretickou, která popisuje ulcerózní kolitidu a její projevy, vyšetřovací metody, jenž vedou k potvrzení diagnózy, průběh léčby s důrazem na dodržování dietního opatření. Snažila jsem se popsat i moderní trendy v léčbě tohoto onemocnění. Průzkumno-výzkumná část práce je sondou na základě dotazníkového šetření do problematiky stravovacího režimu, režimového opatření či informovanosti respondentů postižených ulcerózní kolitidou o nových léčebných postupech. (viz lit. č. 3)

8 7 2. CÍL PRÁCE A PRACOVNÍ HYPOTÉZY 2.1 Cíle práce Cíl č. 1: Zjistit, kolik procent osob z dotazovaných respondentů je obeznámeno s léčbou ulcerózní kolitidy pomocí vajíček larev tenkohlavce prasečího. Cíl č. 2 : Zjistit, kolik procent osob dodržuje dietní opatření doporučené ke zmírnění projevů ulcerózní kolitidy. Cíl č. 3 : Vytvořit edukační materiál pro laiky, širokou veřejnost a zdravotníky, kteří nemusí být s touto problematikou seznámeni. 2.2 Pracovní hypotézy Hypotéza č 1 : Předpokládám, že více jak 50 % dotazovaných osob nezná léčbu pomocí vajíček tenkohlavce prasečího. Hypotéza 2 : Předpokládám, že více jak 30 % dotazovaných zná správné dietní opatření a tento režim dodržuje.

9 8 3. ULCERÓZNÍ KOLITIDA 3.1 Definice ulcerózní kolitidy Ulcerózní kolitida ( Colitis ulcerosa ) patří mezi idiopatické střevní záněty postihující sliznici tlustého střeva a konečníku zcela vzácně se vyskytuje v terminální části tenkého střeva. Typická je tvorba vředů na sliznicích. (viz lit. č. 3) 3.2 Příčina onemocnění Příčina onemocnění není doposud známá, proto jej nazýváme idiopatickým bez zjevné příčiny. Odborníci se shodují, že choroba vzniká na podkladě autoimunním, kdy tělo tvoří protilátky proti vlastním buňkám střevního epitelu nebo naopak má jich nedostatek. Nemalou roli hraje také genetika, stres, kouření, nezdravé stravování a konzumace alergenů jako mléko či mouka a typicky rafinovaný cukr. Dále jsou pak na vině infekční činitelé. Tato nemoc je v našem organismu kódována již v útlém dětství, kdy se imunita vytváří, projeví se však až o mnoho let později. (viz lit. č. 1) 3.3 Průběh nemoci Většinou se jedná o zdlouhavé onemocnění, kdy se střídá akutní fáze, tzv. relaps, kdy se nemoc naplno projevuje s obdobím klidu tzv. remise, kdy je pacient bez obtíží. Délka fáze relapsu a remise je individuální pro každého pacienta. Akutní projevy mohou trvat od několika dnů po týdny. Fáze klidu pak může při vhodné léčbě trvat i několik let. Nutno podotknout, že ulcerózní kolitidu dnes bohužel nelze plně uzdravit, snahou je udržet co nejdéle období klidu a minimalizovat počet atak, protože každá ataka nemoc komplikuje a její projevy jsou intenzivnější než v předešlých obdobích. Taková to forma je označována jako progresivní. Jen u mála pacientů dochází ústupu nemoci nebo k její stagnaci v určité fázi.

10 9 Ulcerózní kolitida začíná u konečníku, tedy v distální části a postupuje do jeho vyšších oddílu. Sliznice postižena celistvě. Ulcerózní kolitida počíná akutní fází, ve které se zahájí léčba určená lékařem a pacient se buď zcela vyléčí nebo nemoc přejde do chronického stádia a zde se střídají výše popsané fáze. Zda je nemoc akutní či chronická stanoví lékař na základě bioptického vyšetření buněk postižené střevní sliznice odebrané při endoskopickém vyšetření. Akutní fáze se často označuje jako fáze vzplanutí nemoci. Při ulcerózní kolitidě může být postiženo celé tlusté střevo, nebo jen jeho část, dle postižených oblastí ulcerózní kolitidu dále rozdělujeme: pankolitida ulcerózní kolitida postihuje tračník v celém rozsahu, subtotální forma - tlusté střevo je zasaženo v úseku od konečníku po jaterní ohbí, levostranná forma - při poškození konečníku a tlustého střeva, až po slezinné ohbí, proktosigmoiditida - je označení pro stav, kdy je postižen konečník a část tračníku, zvaná esovitá klička, proktitida (proktokolitida) - zánětem je zasažen jen konečník. (viz lit č. 3, č. 5) 3.4 Projevy nemoci věku 80 let. Nejčastěji nemoc postihuje osoby mezi 15. a 30. rokem života nebo pak v pozdějším Projevy akutní fáze střevní Projevy jsou závislé na rozsahu postižení sliznice střeva, čím větší rozsah postižení, tím horší průběh nemoci. Pokud je postižen jen konečník, který je postižen vždy, má nemocný tyto projevy: průjmy pětkrát až dvacetkrát za den malé množství stolice, velmi řídké, časté nucení na stolici vlivem dráždění sliznice zánětem, pocit neúplného vyprázdnění po stolici,

11 10 přítomnost malého množství čerstvé krve ve stolici enterorrhagie jasně červená krev, přítomnost hlenu ve stolici, bolesti v okolí konečníku, bolesti v podbřišku. Při postižení levé části tlustého střeva ( sestupný tračník, sigmoideum, konečník) průjmy pětkrát až dvacetkrát denně objemnější řídká stolice, časté nucení na stolici, abdominální distenze křečovité bolesti, píchání v podbřišku intenzivní v levé části, při pohybu se zhoršuje, plynatost, přítomnost jasně červené krve, většího množství hlenu, obvykle také hnisu Mimostřevní projevy akutní fáze nauzea, nechutenství, úbytek na váze více jak 3 kg za měsíc, únava, malátnost, podrážděnost, pocení, sklon k depresím, časté kožní projevy ekzémy, vyrážky důvodem je nedostatečné vylučování toxinů z organismu, afty, záněty žlučových cest, záněty kloubů, dehydratace. (viz lit. č. 2)

12 11 4. DIAGNOSTIKA ONEMOCNĚNÍ Diagnostika onemocnění je dána klinickými projevy nemocného a definitivně je pak potvrzena na základě endoskopického vyšetření, které se provádí v gastroenterologických ambulancích. 4.1 Endoskopie Endoskopie je vyšetřovací metoda tělních dutin a dutých orgánů. Kromě pohledu nám umožňuje také odběr vzorků na biopsii, tedy k dalšímu vyšetření. Do těchto dutin se endoskop zavádí přirozenými otvory (např. ústy, konečníkem) či otvory uměle pro tento účel vytvořenými (např. u laparoskopie). Endoskopie ohebnými přístroji je pro pacienta poměrně málo zatěžující, je možné ji provést ambulantně a dle potřeby ji opakovat. Endoskopii provádí lékař za asistence sestry endoskopem ohebný či tuhý (rigidní) tubus s optickým vybavením v koncové části, které je určeno jak pro snímání obrazu, tak pro osvětlení vyšetřovaného prostoru, dále bývá endoskop, který je určen pro vyšetření tlustého střeva opatřen vodní tryskou a přívodem vzduchu. Endoskop snímá obraz a ten je zaznamenáván na videotechnické věži, která je opatřena obrazovkou a může zde být také prostor pro nahrávání průběhu vyšetření, který si může lékař prohlédnout zpětně. Pro diagnostiku ulcerózní kolitidy je nutná rektoskopie, častěji však kolonoskopie. 4.2 Rektoskopie a kolonoskopie Rektoskopie je endoskopická metoda, která umožňuje diagnostiku nemoci v koncové části tlustého střeva, tedy v konečníku. Lékař jej indikuje má-li podezření na izolovaný zánět proktokolitidu, dále při vyšetření hemeroidů. Rektoskopii provádí chirurg nebo gastroenterolog pomocí rigidního neohebného endoskopu. Na konci rektoskopu je optika se světlem a také lze pomocí něj vykonávat drobné zákroky, např. odstraňování drobných nádorů či polypů, dále má funkci oplachovou. Lékař může pomocí zabudované vodní trysky opláchnout nečistoty ze sliznice střeva, které brání v diagnostice nemoci.

13 12 Kolonoskopie je endoskopická metoda, která snímá tlusté střevo od konečníku až po terminální část tenkého střeva. Lze pomocí této metody odhalit záněty tlustého střeva Crohnovu chorobu, ulcerózní kolitidu, polypy, nádory, patologické jevy střeva. Provádí se pomocí flexibilního endoskopu, který je vybaven stejně jako rektoskop s možností odsátí nebo vpuštění vzduchu. Kolonoskopie se neprovádí pouze při potížích, ale díky vysokému výskytu kolorektálního karcinomu, je možné jej u osob nad 55 let provádět preventivně každé dva roky. (viz lit. č. 8) Příprava na vyšetření Příprava na rektoskopii není nutná. Konečník je za běžných okolností prázdný, při jeho naplnění pociťujeme nutkání na stolici. Postačí, když nemocný večer už nejí a ráno nesnídá v některých případech lékař indikuje očistu konečníku klysmatem či pomocí yalu. Yal je roztok připravený v lahvičce, který se využívá k očistě konečníku před drobnými výkony či vyšetřením, není třeba žádné diety před použitím. Lahvička je opatřena trubičkou, která se po odlomení zátky zavede do řitního otvoru a protřepaný obsah lahvičky se vstříkne do střeva. Vyprázdnění přichází do třiceti minut po užití a vhodné je klystýr ještě jednou zopakovat. Yal obsahuje sodnou sůl, sorbitol umělé sladidlo hydroxoderivát glukózy a fruktózu. Působí jako laxativum. Způsobuje zvýšenou resorpci vody do tlustého střeva, tím urychlí průchod a upraví konzistenci stolice, v důsledku zvýšení osmotického tlaku je urychlena peristaltika střeva. Příprava na kolonoskopii je složitější. Protože tlusté střevo za normálních podmínek obsahuje tuhou stolici, je základním předpokladem k úspěšnému vyšetření jeho vyprázdnění. K tomu je nutno vypít dostatečné množství prázdnícího roztoku, obvykle den předem. V posledních letech se prosazuje dělená příprava s vypitím části roztoku ještě v den vyšetření brzy ráno (minimálně čtyři hodiny před vyšetřením). Takový režim vede k lepšímu vyčištění střeva. Z používaných látek se jedná o makrogolové roztoky, fosfátové soli nebo kombinované přípravky s projímadly. Dále je nutno několik dní před vyšetřením vynechat potravu s obsahem nestravitelných rostlinných zbytků (slupky, jádra, zrníčka) a některé léky (zejména preparáty železa), které zhoršují vyprazdňování.

14 13 Den před vyšetřením je možno jen pít tekutiny, případně v dopoledních hodinách konzumovat malé množství pár lžic 200 g lehce stravitelné kašovité stravy. Je s výhodou, pokud pacient takovou dietu dodržuje již dva až tři dny před vyšetřením Průběh vyšetření Kolonoskopické vyšetření je v současné době pro pacienta již dobře snesitelné. Standardem je injekční podání léků k celkovému zklidnění a utlumení bolesti před výkonem, tzv. analgosedace, často midazolam i.v. 5 mg. Případně je možno vyšetření provést i v celkové anestezii. Dnes lékaři zkoušejí novou metodu, inhalaci oxidu dusného, tzv. rajského plynu a to pět minut před začátkem vyšetření a kdykoliv během něj, když nemocný pociťuje nepříjemné stavy. Vyšetření se zahajuje většinou pohmatovým vyšetřením řitního kanálu a svěrače. Přístroj se poté konečníkem zavádí postupně do celého tlustého střeva. Možno je vyšetřit i konečnou část tenkého střeva, což je obvyklé místo výskytu střevních zánětů, zejména Crohnovy choroby. Při vyjímání se střevo podrobněji prohlíží, současně lze provést odběr vzorků tkáně k mikroskopickému vyšetření, tzv. biopsii. Biopsie je odběr vzorku tkáně živého jedince k následnému mikroskopickému vyšetření. Zpravidla se provádí pro zjištění přítomnosti nádorů (maligních nebo benigních) a zánětů, ať už chronických či akutních. Odběr se provádí pomocí bioptických kleští, které se zavedou do dutého těla tubusu, po uštípnutí kousku tkáně se kleštičky vytáhnou, vzorek se vloží do připravené zkumavky a označený se pošle k vyšetření. Při kolonoskopii se provádějí některé léčebné zákroky zástava krvácení, odstranění polypů, ligace hemoroidů nanesení gumiček. Během vyšetření se monitorují fyzikální funkce vyšetřovaného (srdeční frekvence, okysličení krve, stav vědomí), úroveň bolesti. Celková délka kolonoskopického vyšetření se může pohybovat od 15 minut do jedné hodiny. Ihned po zákroku se pacient dozví výsledek na základě endoskopického obrazu střeva. Při ulcerózní kolitidě lze pozorovat na sliznici střeva vředy, ragády a hlenovité nánosy. Výsledky histologického vyšetření jsou známy zhruba za týden. Po výkonu pacient obvykle zůstává nějakou dobu sledován na gastroenterologickém pracovišti. Pokud není zákrok prováděn v celkové anestezii, tak klient zůstává sledován v ambulanci minut po kolonoskopii. Doba se liší dle zvyklostí pracoviště.

15 14 Při celkové anestezii zůstává klient sledován 6 hodin po výkonu na interním oddělení, kde jsou mu sledovány fyziologické funkce (tep, tlak, saturace) každých dvacet minut po dobu dvě hodiny a v případě, že je klient bez komplikací, tak se fyziologické funkce měří zbylé 4 hodiny každou hodinu. Vzhledem k podané premedikaci je nutné, aby měl pacient na cestu domů doprovod, ideálně odvoz osobním automobilem. Sám vyšetřovaný po podání premedikace nesmí v ten den vykonávat činnosti vyžadující větší pozornost, jako je řízení motorového vozidla či obsluhu strojů. (viz lit. č. 8, č. 9) 4.3 Vyšetření krve Vyšetření krve není pro nespecifické střevní záněty zcela průkazné, a proto se používá jen pro doplnění diagnostického procesu. Hodnoty následujících vyšetření mohou být změněné i z mnoha jiných příčin. Cílem vyšetření je odhalit probíhající zánět, chudokrevnost nebo potvrdit nedostatek některých minerálů. Krevní obraz při tomto vyšetření jsou spočítány jednotlivé typy krvinek. Bílé krvinky - zvýšený počet naznačuje, že v těle probíhá aktivní zánět, červené krvinky - pokud je krvácení do zažívacího traktu výraznější, může být snížen počet červených krvinek a v krvi bude i menší množství hemoglobinu anemie, nízká hladina elektrolytů (iontů a dalších látek) může být známkou špatného vstřebávání ve střevech, celková bílkovina - příčinou snížených hodnot může být také zhoršené vstřebávání ze zažívacího traktu, sedimentace erytrocytů při tomto vyšetření se měří rychlost, jakou se červené krvinky usazují, zvýšené hodnoty svědčí pro probíhající zánět, vyšetření C-reaktivního proteinu CRP, protilátky p-anca a ASCA umožňují rozlišit Crohnovu nemoc od ulcerózní kolitidy. U ulcerózní kolitidy jsou přítomny protilátky p-anca, zatímco u Crohnovy nemoci jsou pozitivní protilátky ASCA. (viz lit.č. 9)

16 15 5. LÉČBA ULCERÓZNÍ KOLITIDY Cílem léčby je zmírnit akutní vzplanutí nemoci, potlačit příznaky nemoci jako jsou bolest, ztráta krve, průjmy a popřípadě tlumit rozsah postiženého úseku střeva. (viz. lit. č.5) 5.1 Farmakologická léčba Základem léčby ulcerózní kolitidy jsou aminosalicyláty (sulfasalazin, mesalazin = kyselina 5-aminosalicylová = 5-ASA). Důležitá je volba lékové podoby preparátů 5-ASA pro různé formy postižení střeva. Při zánětu sliznice konečníku (proktokolitidě) lze použít všechny formy, tzn. čípky per rectum, klyzma (klystýr) i tablety per os. Při zánětech do 7 cm bývá zvykem užívat pouze čípky, které jsou určeny k léčbě pouze lokálního postižení a k organismu jsou velice šetrné, nejčastěji se jedná o medikamenty ASACOL a PENTASA, možnosti výběru léků jsou v tomto směru velice omezené. Při postižení esovitého tračníku (proktosigmoiditidě) je vhodné léky podávat ve formě klyzmat, tablet per os (ústy), čípky už zde nestačí. Při levostranné formě (sestupný tračník), kdy není celková odezva organismu, lze použít tablety. U levostranné formy s celkovou odezvou a u zánětu tlustého střeva postihujícího všechny jeho úseky (pankolitidě) je nezbytné užití tablet, zde se však lékaři také velice často přiklánějí k léčbě chirurgické či k léčbě biologické.. Dalšími nejčastěji používanými léky (které patří do rukou odborného gastroenterologa) jsou kortikoidy a imunosupresiva, což jsou léky na potlačení imunitního systému organismu tak, aby se tělo nové látce nebránilo. Dále se používají lokální kortikoidy nejčastěji ve formě čípků, antibakteriální a protiprůjmové léky. (viz lit. č.9,č. 10)

17 Biologická léčba Biologická léčba je indikována při velmi těžkém průběhu nemoci. V případě biologické léčby jde o podávání protilátek (IgG1). Protilátky jsou namířeny proti tumor nekrotizujícímu faktoru alfa (TNF-alfa), což je glykoprotein, jenž je zvýšeně tvořen a uvolňován makrofágy, lymfocyty, epiteliálními a dendritickými buňkami v přítomnosti antigenu. I když nepřiměřeně vysoká a nekontrolovatelná tvorba tohoto glykoproteinu charakterizuje průběh zánětlivé reakce u většiny pacientů s IBD, je typická především pro Crohnovu nemoc. Velmi funkční je Infliximab protilátka IgG1 obsahující 75 % lidské a 25 % myší bílkoviny, která je namířena proti solubilním nebo membránově vázaným receptorům pro TNF-alfa. Léčivo je podáváno intravenózně během dvouhodinové infuze. V zemích Evropské unie je infliximab povolen k léčbě dospělých pacientů s ulcerózní kolitidou, Crohnovou chorobou (CN) a u dětských pacientů s CN starších šesti let. Adalimumab je protilátka IgG1 proti glykoproteinu TNF-alfa, aplikovaná v podobě subkutánní injekce. V ČR je zatím povolen k léčbě Crohnovy nemoci u dospělých pacientů. Výhodou biologické léčby je, že se rychle zařadila mezi nejúčinnější léčebné prostředky při léčbě nemocných s IBD a je oprávněně zařazována na vrchol pomyslné terapeutické pyramidy u těchto nemocí. Účinek infliximabu a adalimumabu nastupuje velice rychle, a to během několika desítek hodin. Léčba je podávána zpravidla při selhání ostatních medikamentů. Včasně zahájená biologická léčba u vysoce rizikových nemocných může odvrátit vznik strukturálních změn na střevě, snížit frekvenci komplikací a následných opakovaných chirurgických výkonů. Velmi významný je také pozitivní efekt biologické terapie na některé mimostřevní projevy choroby, zvláště záněty. Biologické léčbě předcházejí velmi příznivé výsledky dvou velkých mezinárodních klinických zkoušek (ACT1/ACT2), které potvrdily vysokou účinnost této terapie u nemocných se střední nebo vysokou aktivitou ulcerózní kolitidy. U těchto pacientů je prvním krokem zahájení terapie imusupresivy (azathioprin, 6- merkaptopurin) a v případě, že tato léčba není účinná nebo jsou projevy nesnášenlivosti či vedlejší účinky, je indikována terapie infliximabem. Jako kortikorezistentní jsou klasifikováni pacienti s UC, u kterých nebyly odpovědi na léčbu po 2 4týdenním podávání kortikoidů.

18 17 Nutno u biologické léčby zmínit, že někteří pacienti na léčbu nereagují a pak připadá v úvahu pouze chirurgický zákrok. Biologická léčba je finančně velice náročná. Může se pohybovat až kolem jednoho milionu korun. (viz lit. č. 12) 5.3 Chirurgická léčba Chirurgická léčba je jediným řešením, jak se nemoci zbavit, je to však velký zásah do organismu. Operaci provádí chirurg, který zresekuje celé tlusté střevo a následně napojí tenké střevo na pahýl konečníku. Pacientovi se pak vytvoří ileostomie vývod tenkého střeva přes břišní stranu. Po tomto výkonu je pacient vyléčen z hlediska ulcerózní kolitidy vyléčen. (viz. lit. č. 7) 5.4 Helmintická terapie Moderní a inovativní metodou v léčbě je helmintická terapie nebo-li terapie pomocílarev tenkohlavce prasečího (Trichuris suis = T. suis) je moderní a inovativní metodou v léčbě IBD. Tenkohlavec prasečí je parazit ve střevech divokých prasat. Tuto léčbu objevili američtí lékaři a na základě pozorovaných případů se potvrdila účinnost této metody. V ČR terapie probíhá na specializovaných gastroenterologických pracovištích. Pacientovi se dá vypít roztok o obsahu 6 dcl, ve kterém je obsaženo 2500 vajíček tenkohlavce prasečího, tento roztok je pacientovi podáván dvakrát měsíčně, protože T. suis přežije ve střevech člověka maximálně 14 dní. Jako zajímavost lze uvést, že v Německu se takový roztok s vajíčky T. suis dá koupit v lékárně, jde o naprosto bezpečný přípravek a není na něj potřeba předpis. Celá terapie trvá týdnů, vajíčka nejsou viditelná pouhým okem a splňují naprosto všechny hygienické požadavky. Jsou pěstovány uměle a následně sterilizovány. Po polknutí vajíček se z nich působením trávících šťáv uvolní larvy. Po uvolnění larev, tělo zahájí bojovou reakci a snaží se larvy zničit, reaguje na ně, jako na přítomnost něčeho, co není tělu vlastní, zahájí tvorbu protilátek, avšek zbytečně. Larvy odolávají a tak lidský imunitní systém nemá jinou možnost, než se začít regenerovat. Organismus se regeneruje a IBD ustupuje a to je podstata helmintické léčby.

19 18 Touto léčbou nejde pacienta předávkovat a v žádném případě nebyly pozorovány žádné vedlejší nežádoucí účinky. Problém je často v psychice nemocných, kteří nejsou schopni tuto léčbu akceptovat. Vědci uvažují o vyzkoušení této metody i u bronchiálního astmatu, revmatického zánětu a svrabu. (viz. lit. č. 1) 5.5 Režimová terapie Do režimové terapie řadíme dodržování dietního režimu, zdravý životní styl a také pravidelné kontroly v gastroenterologických poradnách. Je důležité mít na paměti, že dodržování jakéhosi vhodného režimu je účinná, jednoduchá metoda, jak si mohou nemocní významně pomoci sami. 5.6 Dieta Dietní režim významně ovlivňuje průběh nemoci. Dietní chyby, pokud jsou časté a opakované mohou vyvolat akutní vzplanutí nemoci. Naopak dodržování dietního režimu může pozitivně ovlivnit stav nemocného utišit průjmy, zmírnit nadýmání, zlepšit psychický stav, Zásady zdravého stravování nejen při ulcerózní kolitidě: menší porce jídla pětkrát denně, nejíst stravu příliš horkou či studenou, na jídlo si vymezit čas a jíst v klidu a pomalu, jídlo pečlivě rozkousat, stravu nezapíjet velkým množstvím vody, dostatek vitamínů, minerálů, vyvážený příjem živin, dostatek tekutin vhodné jsou stolní vody bez oxidu uhličitého, čaje, obilná káva. Všechny tyto zásady podporují správné trávení potravy, kterou tělu dodáváme. Důležitý je výběr potravin. Odborníci vedou spory, které potraviny jsou pro osoby trpící ulcerózní kolitidou vhodné a které nikoli. Na některých potravinách, jakožto typicky rizikovými se shodují. Mezi takové potraviny patří:

20 19 rafinovaný cukr jeho přílišná konzumace může krom jiných nemocí vyvolat ulcerózní kolitidu u úplně zdravého jedince, bílá mouka považuje se za významný alergen, kravské mléko pouze v podobě mléka, kysané mléčné výrobky jsou žádoucí, čokoláda způsobuje zácpu, zanáší sliznici střeva, nekvalitní čokoláda s obsahem kakaa nižší než 70 % obsahuje navíc velké množství cukru a mléčné čokolády pak i velké množství tuku, alkohol, luštěniny způsobují nadýmání, přílišná konzumace živočišných tuků způsobuje také kolorektální karcinom. Teď by měl následovat seznam vhodných potravin, ty se však liší, jedná-li se o akutní či klidovou fázi nemoci. Proto tyto fáze z hlediska výživy doplním podrobněji Dietní režim v akutní fázi ulcerózní kolitidy Strava musí být mechanicky i chemicky nedráždivá, stravu je vhodné, mixovat či jinak ji mechanicky rozmělnit. Vybraná zelenina, ovoce, brambory. Maso pak připravené jako haše. Pokrmy nesmí obsahovat dráždivé koření chili, pepř, příliš soli. Jídlo by mělo být upraveno formou vaření či dušení. Dále je vhodná rýže, drobné těstoviny, nejlépe bezlepkové, polévky - krupicová, vývar z libového masa. Na snídani nemocní mohou zařadit jogurty s malým množstvím dětských piškotů, odtučněné tvarohy, kefíry, čerstvé sýry bez koření, dušenou mletou šunku. Kysané mléčné výrobky obsahují probatické kultury důležité pro zachování správné mikroflóry našeho střeva. Z ovoce jsou vhodné měkké banány, meruňky bez slupek, jablka ve formě pyré. Zelenina jako například mrkvové pyré, zelené natě. Dietu mužeme zpestřit rýžovým či tvarohovým nákypem, žádoucí v tomto případě je jídlo nepřeslazovat a místo cukru používat med, jakožto jediné zásadité sladidlo. V akutní fázi by strava měla být bezezbytková, tzv. bez nestravitelné vlákniny slupky na ovoci, fíky, Dále by se neměly objevovat žádné potraviny zmíněné výše jako typicky rizikové. Pokud je průběh akutní fáze obzvlášť těžký a příjem živin nepokryje denní potřebu nemocného, pak je nutné přistoupit k výživě parenterální cestou výživa pomocí infuzí do žilního systému nemocného. Druhý způsob je pak výživa enterální přes nasogastrickou sondu.

21 Dietní režim v klidové fázi ulcerózní kolitidy Zde je režim individuální. Jedinec od jedince se liší. Zapotřebí je vysledovat, konkrétní potraviny, které osobě s onemocněním způsobují obtíže. Obtíže se projeví v podobě průjmů, nadýmání, bodavé bolesti v podbřišku, nevolností, únavou, podrážděností. Nutno je udržovat optimální hladinu vitamínu B a C, železa a vápníku. I v klidové fázi je důležité vyhnout se rizikovým potravinám Zdroje vhodných složek výživy Zdrojem plnohodnotných bílkovin je maso, drůbež, ryby, vejce, mléko a mléčné výrobky. Vápník nalezneme v mléčných výrobcích, vaječném žloutku, obilovinách a některých minerálních vodách, které nejsou sycené oxidem uhličitým. Využitelnost vápníku je nejvyšší u mléčných výrobků. V případě nesnášenlivosti mléčných výrobků je třeba zajistit příjem vápníku z jiných zdrojů, například ze zelených natí, mladých fazolek, v klidovém období z ovesných vloček a podobně. Železo je obsaženo v mase (především v hovězím), játrech, vejcích, tmavě zelené zelenině. Zdrojem vitamínu C je ovoce, zelenina, ovocné a zeleninové šťávy, džusy a brambory. Vitamíny skupiny B najdeme především v obilovinách, bramborách, ale i v mléčných výrobcích (B2, B12), játrech a mase (B1, B2, B 12). Vláknina má především ochrannou funkci, její energetický přínos je zanedbatelný. Působí v prevenci řady onemocnění (onemocnění srdce a cév, rakoviny tlustého střeva, zácpy, cukrovky, obezity ale i Crohnovy choroby a podobně). Dále zvětšuje objem stolice, zrychluje její pasáž, a tím snižuje vstřebávání cholesterolu a tuků. U ulcerozní kolitidy bývá střevní mikroflóra změněna a oslabena, a proto se doporučuje ji podpořit, ovlivnit a vedle léků a potravinových doplňků je to právě vláknina z vhodného ovoce, zeleniny a obilovin. (viz. lit. č. 6)

22 21 6. METODIKA PRÁCE Dotazník rozdám mezi osoby nemocné Ulcerózní kolitidou. Bude obsahovat 14 otázek, z toho sedm otázek je uzavřených a šest polootevřených. U uzavřených otázek si mohou respondenti vybrat ze dvou až sedmi možných odpovědí, u polootevřené otázky ze dvou až tří odpovědí. U polootevřených otázek mají respondenti možnost doplnit vlastnit názor. Nejprve provedu pilotní výzkum u pěti respondentů, který slouží pro zjištění, zda budou otázky a odpovědi správně a jednoduše položeny a respondenty pochopeny. Otázka číslo 4 mi poslouží k potvrzení nebo vyvrácení hypotézy číslo 1, která zní: Předpokládám, že více jak 50 % dotazovaných osob nezná léčbu pomocí vajíček tenkohlavce prasečího. Otázka číslo 8 bude sloužit k potvrzení nebo vyvrácení hypotézy číslo 2, která zní: Předpokládám, že více jak 30 % dotazovaných zná při ulcerózní kolitidě správné dietní opatření a tento režim dodržuje. 6.2 Metodika otázek Otázka A zní: Jsem: Tato otázka má poukázat, zda tímto onemocněním více trpí ženy nebo muži a také bude sloužit pro roztřízení respondentů dle pohlaví. Otázka je uzavřená a má 2 možné odpovědi: a) Žena b) Muž Otázka B zní: Jaký je Váš věk? Zajímá mě věkové rozpětí respondentů, kteří trpí zmiňovanou chorobou. Otázka je uzavřená a má čtyři možné odpovědi, které zní: a) 15 a méně b) c) 31-50

23 22 d) 50 a více Otázka C zní: Jak hodnotíte své zaměstnání? Položenou otázkou bych chtěla zjistit, jak psychicky náročné mají dotazované osoby zaměstnání, jelikož ve vzniku a průběhu nemoci hraje roli také stres. Otázka je uzavřená a má tři možné odpovědi, které zní: a) Psychicky náročné - v práci mám velkou zodpovědnost, pociťuji tlak, nervozitu (zdravotní sestra, učitel, lékař, manažer,.) b) Středně psychicky náročné stres v zaměstnání není kontinuální. c) Psychicky nenáročná práce moje práce mi nezpůsobuje stres. Tyto otázky jsou zcela informativní a budou patřit k části sociodemografické údaje. Otázka č. 1 zní: Kdy Vám byla diagnostikována ulcerózní kolitida? Dále mne zajímá, jak dlouho respondenti trpí ulcerózní kolitidou, respektive, kdy jim byla nemoc lékařem diagnostikována poprvé. Otázky jsou uzavřené a je na výběr ze sedmi možností. 1-2 lety 3-5 let 6-10 let 11-15let let let 26 a více let Otázka č. 2 zní: Projevila se ulcerózní kolitida u Vašich přímých pokrevních příbuzných? Jelikož je onemocnění z části dědičné, tak bych chtěla zjistit, zda se onemocnění projevilo v rodině. Otázka je uzavřená a je na výběr z pěti možností. a) Ano, u matky. b) Ano, u otce. c) Ano, u prarodičů. d) U sourozenců

24 23 e) Ne, neprojevila. Otázka č. 3 zní: Navštěvujete pravidelně gastroenterologickou poradnu (min. 1krát za 2 roky)? Otázkou chci zjistit, zda dotazovaní pravidelně navštěvují poradny svých lékařů a mají tedy aktuální informace ke svému stavu. Minimálně jednou za dva roky je doba určená lékaři, která se opírá o lékařský standard léčby ulcerózní kolitidy vytvořený Doc. MUDr. Milan Lukáš,CSc., MUDr. Aleš Novotný Gastroenterologické centrum VFN IV. interní klinika VFN a 1.LF UK Praha. Otázka je polootevřená a je na výběr ze dvou možností. Při odpovědi ano, respondenti uvádějí, jak často poradnu navštěvují a při odpovědi ne, uvádí proč ne. a) Ano, navštěvuji. Jak často b) Ne, nenavštěvuji. Proč.. Otázka č. 4 zní: Znáte léčbu pomocí vajíček larev tenkohlavce prasečího, tzv. helmintickou terapii? Otázkou chci zjistit, zda nemocní znají moderní a nové metody léčby. Tato otázka se vztahuje k mému prvnímu cíli a hypotéze číslo 1. Otázka je uzavřená a na výběr je ze dvou možností. Pro část respondentů, kteří označí odpověď a ano, následuje otázka navazující. a) Ano, znám. b) Ne, neznám. V případě odpovědi ano, kde jste o této léčbě slyšel(a) poprvé? Otázkou chci zjistit, odkud klienti čerpají informace. Doplňující otázka je polootevřená, na výběr je z pěti možností a) Gastroenterologická poradna b) Internet c) Media (TV, časopis, rádio) d) Klub lidí nemocných ulcerózní kolitidou e) Jiný zdroj (praktický lékař, dětský lékař, přátelé, rodina, ).

25 24 Otázka č. 5 zní: Jste spokojen(a) s péčí ve Vaší gastroenterologické poradně? Zajímá mě, zda jsou nemocní spokojeni s přístupem a léčbou v poradně, popřípadě, proč spokojeni nejsou. Otázky jsou polootevřené a je na výběr ze dvou odpovědí. Při odpovědi ne uvádějí respondenti, důvod nespokojenosti. a) Ano, jsem spokojen(a) b) Ne, nejsem spokojen(a) Proč. Otázka č. 6 zní: Omezuje Vás Vaše nemoc ve vašem společenském životě? V rodině, mezi přáteli apod.? Zde zjišťuji, zda nemocné choroba omezuje v běžném životě, ve společnosti. Pokud respondenti označí odpověď ano, pak doplní jakým způsobem je nemoc omezuje. Otázky jsou polootevřené a je na výběr ze tří možností. a) Ano, omezuje. Jak?... b) Ne, neomezuje. c) Omezuje mne z části. Otázka č. 7 zní: Znáte dietní opatření vhodné při ulcerózní kolitidě? Tato otázka slouží k tomu, abych zjistila, zda dotazovaní znají vhodný způsob stravování Otázky jsou polootevřené, u odpovědi ano, klienti navíc doplní minimálně tři vhodné a tři nevhodné potraviny, čímž odpověď ověřuji. a) Ano, znám. 3 vhodné potraviny 3 nevhodné potraviny b) Ne, neznám. Otázka č. 8 zní: Dodržujete dietní opatření doporučené při ulcerózní kolitidě? Otázkou chci zjistit kolik osob dodržuje dietní režim. Dotaz se vztahuje k druhému cíli a hypotéze č. 2. Otázky jsou uzavřené a výběr je ze tří možností. a) Ano, dodržuji. b) Ne, nedodržuji.

26 25 Otázka č. 9 zní: Má správná strava vliv na Váši nemoc, pociťujete změny? Chci zjistit, zda lidé při dodržování diety pociťují změny. Otázka je polootevřená a na výběr je ze dvou možností. a) Ano, pociťuji fyzické změny. b) Ano, pociťuji psychické změny. c) Pociťuji změny jak fyzické, tak psychické. d) Ne, nepociťuji změny. Otázka č. 10 zní: Podstoupil(a) byste léčbu pomocí vajíček larev tenkohlavce prasečího? Otázka mi slouží ke zjištění, zda by nemocní byli schopni překonat psychické zábrany a léčbu podstoupit. Otázka je polootevřená a na výběr je ze tří možností. a) Ano, podstoupila b) Ne, nepodstoupila Proč?... c) Nejsem si jist(a) Otázka č. 11 zní: Užíváte pravidelně medikaci naordinovanou lékařem? Zajímá mě, zda si respondenti pravidelně aplikují léky a v jaké formě nejčastěji. Otázka je uzavřená a je na výběr z šesti odpovědí. a) Ano, užívám tablety per os (ústy). b) Ano, čípky per rektum (do konečníku). c) Ano, jsem v programu biologické léčby. d) Užívám medikamenty nepravidelně. e) Neužívám medikamenty. f) Jiné (klyzmata,vajíčka tenkohlavce prasečího,...) Otázka č. 12 zní: Který druh léčby se Vám jeví jako nejúčinnější? Zajímá mě, co podle osoby s ulcerózní kolitidou je nejúčinnější v léčbě. Otázka je polootevřená a na výběr je z šesti možností. a) Léky per os (ústy) b) Čípky per rektum (do konečníku) c) Biologická léčba d) Alternativní léčba (bylinky, klyzmata.)

27 26 e) Režimová terapie (dieta) f) Jiné.. Otázka č. 13 zní: Myslíte si, že jste dostatečně informován(a) o léčbě ulcerózní kolitidy a prevenci komplikací? Tato otázka by měla poukázat, zda mají nemocní dostatek informací a jsou obeznámeni také s preventivním opatřením, které brání zhoršení nemoci. Otázky jsou uzavřené a je na výběr ze dvou možností. a) Ano, cítím se dostatečně informován. b) Ne, necítím se dostatečně informován. Otázka č. 14 zní: Uvítal(a) byste, kdyby vznikalo více edukačních materiálů v souvislosti s ulcerózní kolitidou? Otázkou chci zjistit, zda by osoby s ulcerózní kolitidou uvítaly informační brožury, letáky či jiné informativní materiály zabývající se tímto onemocněním. Na výběr je ze dvou možností. Otázky jsou uzavřené. a) Ano, uvítal(a). b) Ne, materiálů je dostatek.

28 27 7. VÝSLEDKY VÝZKUMU Dotazník jsem rozeslala em sedmdesáti osobám, kteří patří do klubu osob nemocných ulcerózních kolitidou. Výzkumu se zúčastnilo 70 respondentů. Všech 70 dotazovaných mi s ochotou odpovědělo na všechny otázky. Z celkového počtu bylo 38 žen a 32 mužů. Dotazníky byly zcela anonymní. Do vyplnění dotazníku jsem nezasahovala a tím jsem neovlivňovala výsledky výzkumu. Věkovou kategorii respondentů jsem neměla nijak vymezenou.

29 28 Položka A - Jsem: Tabulka A Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Žena 38 54% Muž 32 46% Celkem % Graf A Jsem 46% 54% Žena Muž Moje první otázka se týkala rozdělení respondentů, zjišťovala jsem, kolik osob z celkového počtu představují ženy a v jaké účasti jsou zastoupeni muži. Dále mi posloužila pro poznatek, jsou-li nemocí postihnuty více ženy či muži. Na základě získaných informací mohu konstatovat, že průzkumu se zúčastnilo o 6 žen více než mužů. Respondentů ženského pohlaví se zúčastnilo 38, což je 54% a mužů se účastnilo 32, to je 46 %. Ženy tedy byly v šestičlenné převaze. Otázka není očíslovaná 1, ale A, proto, že patří k části dotazníku, které se říká sociodemografické údaje a ty se standardně nečíslují.

30 29 Položka B - Jaký je Váš věk? Tabulka B Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost 15 a méně 0 0% % % 51 a více 5 7% Celkem % Graf B Jaký je Váš věk? 7% 0% 17% 76% 15 a méně a více Otázka B je zaměřena na zjištění věkového spektra respondentů, kteří dotazník vyplňují a také, abych zjistila v jakém věkovém rozmezí se nejčastěji vyskytují osoby zasažené ulcerózní kolitidou. Výsledek šetření je, že žádnému z respondentů není 15 nebo méně let. Zastoupeno je rozmezí let v počtu 12 lidí, což představuje 17 % z celkového počtu 70.

31 30 Naprostá většina respondentů se řadí do skupiny let, kde se zařadilo 53 osob, což je 73 %. Jako poslední možnost jsem udala rozpětí 51 a více let, kde byl počet respondentů nejnižší a to 5 osob, což z celkového počtu značí 7 %.

32 31 Položka C - Jak hodnotíte své zaměstnání? Tabulka C Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Psychicky náročné 44 63% Středně psychicky náročné Psychicky nenáročné 21 30% 5 7% Celkem % Graf C Jak hodnotíte své zaměstnání 30% 7% 63% Psychicky náročné Středně psychicky náročné Psychicky nenáročné Jedním z rizikových faktorů, které podporují vznik ulcerózní kolitidy je stres. Otázka je zaměřená na zaměstnání proto, že v zaměstnání trávíme podstatnou část našeho času a mnohdy je práce to, co nám působí stres. U této otázky se má očekávání potvrdila. 63 % dotazovaných, což je 44 respondentů udala, že má psychicky náročné zaměstnání, ve kterém prožívají stres. 21, tedy 30 % respondentů pracuje ve sředně psychicky náročném zaměstnání, kdy stres je pouze nárazový a po vyřešení náročné situace odezní. Psychicky nenáročné povolání má zbývajících 5 respondentů, kteří v práci stres neprožívají. Těchto 5 respondentů představuje 7 %.

33 32 Položka č. 1 - Kdy Vám byla poprvé diagnostikována ulcerózní kolitida? Tabulka č. 1: Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost 1-2 roky 3 4% 3-5 let 18 26% 6-10 let 30 43% 11-15let 13 19% let 6 8% let 0 0% 26 a více let 0 0% Celkem % Graf č. 1 Název grafu 0% 0% 19% 8% 4% 26% 1-2 roky 3-5 let 6-10 let 11-15let 43% let let 26 a více let

34 33 Otázka má za cíl zjistit, kdy poprvé byla u respondentů ulcerózní kolitida diagnostikována. Záměrně se ptám na diagnostiku a potvrzení nemoci lékařem, i když vím, že ve skutečnosti mohou respondenti trpět onemocněním mnohem déle, to by byla ale subjektivní nepodložená informace, proto pokud zmiňuji délku onemocnění, pracuji s časovým údajem od první diagnostiky lékařem. Čtyřprocentní zastoupení, tedy 3 respondenti jsou zařazeni do časového úseku 1 2 roky. Tři až pět let se s nemocí potýká 18 respondentů, což představuje 26 %. Majoritní část dotazovaných onemocněním trpí od šesti do deseti let, v tomto úseku je 30 respondentů, 43 %. Třinácti respondentům, 19 %, lékař nemoc diagnostikoval před jedenácti až patnácti lety. Zbylých 6 osob se řadí do osob nemocných více než šestnáct, ale méně než dvacet let. Více než 21 let netrpí onemocněním žádný z respondentů.

35 34 Položka č. 2: Projevila se ulcerózní kolitida u Vašich přímých pokrevních příbuzných, rodičů či prarodičů? Tabulka č. 2 Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Ano, u matky 0 0% Ano, u otce 0 0% Ano, u prarodičů 0 0% Ano, u sourozenců 0 0% Ne, neprojevila % Celkem % Graf č. 2 Projevila se ulcerózní kolitida u Vašich přímých pokrevních příbuzných, rodičů či prarodičů? 0% 100% Ano, u matky Ano, u otce Ano, u prarodičů Ano, u sourozenců Ne, neprojevila

36 35 Otázka č. 2 má nejzajímavější výsledek ze všech čtrnácti otázek. Přesto-že genetické vlivy jsou u ulcerózní kolitidy prokázány, tedy v jisté míře nemoc dědičná je, tak žádný z respondentů neuvedl nemoc u svého příbuzného.

37 36 Položka č. 3 zní: Navštěvujete pravidelně gastroenterologickou poradnu (min. 1krát za 2 roky)? Tabulka č. 3 Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Ano, navštěvuji % Ne, nenavštěvuji 0 0% Celkem % Graf č. 3 0% 100% Ano, navštěvuji Ne, nenavštěvuji Velice potěšující je zjištění, že všichni respondenti, celých 100 % navštěvuje pravidelně gastroenterologické poradny. Dbají tak na prevenci rozvoje nemoci a zajímají se o svůj zdravotní stav. Nemoc mají pod kontrolou a vědí, v jakém stádiu nemoci se nachází. Komunikace s lékařem je pravidelná a lze tak předcházet mnoha komplikacím.

38 37 Položka č. 4 - Znáte léčbu pomocí vajíček larev tenkohlavce prasečího, tzv. helmintickou terapii? Tabulka č. 4 Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Ano, znám % Ne, neznám % Celkem % Graf č. 4 Znáte léčbu pomocí vajíček larev tenkohlavce prasečího, tzv. helmintickou terapii? 30% 70% Ano, znám. Ne, neznám. Otázka mi posloužila k tomu, abych zjistila, kolik respondentů zná nejnovější postupy léčby, jaký je jejich zájem o léčbu, zda aktivně vyhledávají informace, protože tuto léčbu na běžných gastroenterologických pracovištích nenabízejí a lékaři s ní klienty neseznamují. Zřejmě kvůli tomu, že její dostupnost je v ČR složitá a léčba není obvyklá jako třeba u našich západních sousedů v Německu, o čemž svědčí i výsledky, které ukazují, že pozitivně odpovídá na otázku 21 respondentů, tedy pouhých 30 % a 39 respondentů, celých 70 % volí negativní odpověď.

39 38 Otázka se týkala mého prvního cíle a hypotézy č. 1: Předpokládám, že více jak 50 % dotazovaných osob nezná léčbu pomocí vajíček tenkohlavce prasečího. Hypotéza č. 1 se mi potvrdila, ale bude nutno hledat řešení vzniklých nedostatků, jak informovanost respondentů rozšířit. 30 % respondentů, kteří odpověděli pozitivně, reagovali na doplňující otázku: V případě odpovědi ano, kde jste o této léčbě slyšel(a) poprvé? Tabulka doplňující otázky Možnosti Gastroenterologická poradna Absolutní četnost Relativní četnost 0 0% Internet 5 24% Media 6 29% Klub lidí nemocných ulcerózní kolitidou Jiný zdroj (praktický lékař, dětský lékař, přátelé, ) 8 38% 2 9% Celkem % Graf doplňující otázky V případě odpovědi ano, kde jste o této léčbě slyšel(a) poprvé? 9% 0% 24% Gastroenterologická poradna Internet 38% 29% Media Klub lidí nemocných ulcerózní kolitidou Jiný zdroj (praktický lékař, dětský lékař, přátelé, )

40 39 Z výsledků vyplývá, že z jednadvaceti respondentů se žádný o této možnosti léčby nedozvěděl v gastroenterologické poradně, dva lidé, 9 % uvádějí jiný zdroj - praktického lékaře. Na internetu hledalo informace 5 respondentů, čili 24 %. 6 respondentů, 29 %, se o inovativní terapii dozvědělo v médiích a většina respondentů disponuje informacemi získaných v klubu lidí nemocných ulcerózní kolitidou. Tento klub poskytuje svým klientům informační materiály - časopisy, letáky, názorná videa a jednou za rok, na pravidelné schůzce proběhne přednáška o novinkách v léčbě nemoci, takto informace získalo 8 respondentů, což představuje 38 %.

41 40 Položka č. 5 - Jste spokojen(a) s péčí ve Vaší gastroenterologické poradně? Tabulka č. 5 Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Ano, jsem spokojen(a) Ne, nejsem spokojen((a) 48 69% 22 31% Celkem % Graf č. 5 Jste spokojen(a) s péčí ve Vaší gastroenterologické poradně? 31% 69% Ano, jsem spokojen(a) Ne, nejsem spokojen((a) Otázka č. 5 poukazuje na spokojenost respondentů v gastroenterologických poradnách, které navštěvují. Otázku jsem položila tak, že jsem udala dvě možnosti ano,jsem spokojen(a) a ne, nejsem spokojen(a), kdy u odpovědi ne, dotazovaní vysvětlovali, proč spokojeni nejsou, udávali tedy důvody nespokojenosti. Výsledky jsou pozitivní, jelikož 48 respondentů, celých 69 % je s péčí ve své gastroenterologické poradně spokojena. Zbylých 22 respondentů, 31 % je s péčí nespokojena. Jako důvod nespokojenosti byla uvedena v pěti případech dlouhá doba čekání v čekárnách gastroenterologických poraden, jedenáctkrát byla důvodem nevhodný přístup zdravotnického personálu ke klientům a v šesti případech klienti vnímají jako negativní nedostatečnou edukaci o svém onemocnění ze strany lékaře.

42 41 Položka č. 6 - : Omezuje Vás Vaše nemoc ve vašem běžném společenském životě? V rodině, mezi přáteli apod.? Tabulka č. 6 Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Ano, omezuje 18 26% Ne, neomezuje 20 28% Omezuje mne z části 32 46% Celkem % Graf č. 6 Název grafu 46% 26% 28% Ano, omezuje Ne, neomezuje Omezuje mne z části Respondenti měli možnost vybrat si ze tří možností. Odpověď ano, nemoc mne omezuje je adekvátní pro 18 respondentů, 26 %, zde jsem chtěla, aby klienti odpověď doplnili, jak je nemoc omezuje, v osmi případech jsou na vině přetrvávající nevyzpytatelné průjmy, které jsou ve společnosti velice limitující záležitostí, dva respondenti jsou omezeni přetrvávajícími bolestmi podbřišku a osm dotazovaných je limitováno zvýšenou únavou, kdy nemocní jsou schopni vykonávat běžné denní činnosti, ale nejsou schopni zvýšené aktivity, zvláště fyzické - sportovat, navštěvovat večerní akce, noční práce.

43 42 Položka č. 7 - Znáte dietní opatření vhodné při ulcerózní kolitidě? Tabulka č. 7 Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Ano, znám 56 80% Ne, neznám 14 20% Celkem % Graf č. 7 Znáte dietní opatření vhodné při ulcerózní kolitidě? 20% 80% Ano, znám Ne, neznám V této otázce jsem chtěla zjistit, zda respondenti znají vhodné dietní opatření při ulcerózní kolitidě, abych odpověď klientů ověřila, doplnila jsem odpověď ano o poznatek, ať dotazovaní uvedou minimálně tři vhodné a tři nevhodné potraviny pro lidi trpící tímto onemocněním, pokud některý z respondentů nebyl schopen zcela odpověď doplnit, pak správné dietní opatření nezná. K odpovědí, ano, znám správné dietní opatření se hlásilo 56 respondentů, tedy 80 %, k odpovědi ne, neznám správné dietní opatření14 respondentů, což představuje 20 %. Obeznámených osob s dietou je tedy valná většina. Všichni respondenti, kteří se hlásili k odpovědi ano, byli schopni doplnit požadované vhodné či nevhodné potraviny.

44 43 Téměř všichni se shodli, že mezi vhodné potraviny patří kaše - ovocné, zeleninové, z masa, dále kysané mléčné výrobky jogurty a třetí odpovědí byla povětšinou rýže. Na nevhodných potravinách se respondenti shodli jednohlasně cukr, bílá mouka, a třetí místo zaujímaly luštěniny, mléko, tučné výrobky.

45 44 Položka č. 8 zní: Dodržujete dietní opatření doporučené při ulcerózní kolitidě? Tabulka č. 8 Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Ano, dodržuji 50 71% Ne, nedodržuji 20 29% Celkem % Graf č. 8 Dodržujete dietní opatření doporučené při ulcerózní kolitidě? 29% 71% Ano, dodržuji Ne, nedodržuji Výsledkem této otázky je, že 71 % respondentů 50 jedinců, dodržuje dietní režim vhodný při ulcerózní kolitidě a 20 % respondentů 20 jedinců dietu nedodržuje a v jídle se nekontroluje. Ve srovnání s předchozí otázkou tedy ne všichni, kteří znají vhodné dietní opatření dietu dodržuji, ale i tak myslím, že procento kladné odpovědi je více než uspokojující. Tato otázka se týkala druhého cíle a hypotézy č. 2. Hypotéza 2 : Předpokládám, že více jak 30 % dotazovaných zná správné dietní opatření a tento režim dodržuje, se mi potvrdila. V tomto směru tedy není nutno řešit nedostatky.

46 45 Položka č. 9 - Má správná strava vliv na Váši nemoc, pociťujete změny? Tabulka č. 9 Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Ano, pociťuji fyzické změny Ano, pociťuji psychické změny Pociťuji fyzické i psychické změny Nepociťuji změny 4 6% 2 3% 50 71% 14 20% Celkem % Graf č. 9 Má správná strava vliv na Váši nemoc, pociťujete změny? 20% 6% 3% 71% Ano, pociťuji fyzické změny Ano, pociťuji psychické změny Pociťuji fyzické i psychické změny Nepociťuji změny Je klinicky prokázáno, že správná strava hraje v projevech ulcerózní kolitidy velkou roli. Zajímalo mě, zda klienti sami na sobě pociťují také změny. V otázce kladu důraz také na změny psychické, protože obecně změna stravování, např. omezení sacharidů má značný vliv na psychické rozpoložení klienta. Jen psychické změny pociťují pouze dva respondenti, minoritní 3 %, změny pouze fyzické pociťují 4 respondenti, tedy 6 %. Majoritně, v zastoupení 71 %, což je 50 dotazovaných, pociťují změny jak fyzické, tak psychické a 20 % respondentů, tedy 14 jedinců změny nepociťuje. Dle těchto výsledků je zřejmé, že dieta má jednoznačně vliv na nemocné a to jak psychický, tak fyzický.

47 46 U respondentů, kteří změny nepociťují může být nedostatek v tom, že dietu nedrží dostatečně dlouho alespoň 2 týdny, aby se měly první změny možnost dostavit nebo kvůli nevědomosti opakují dietní chyby, bylo by tedy vhodné doplnit této části respondentů znalosti, například vhodnou edukací v gastroenterologické poradně.

48 47 Položka č Podstoupil(a) byste léčbu pomocí vajíček larev tenkohlavce prasečího? Tabulka č. 10 Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Ano, podstoupil(a) Ne, nepodstoupil(a) 62 88% 2 3% Nejsem si jist(a) 6 9% Celkem % Graf č. 10 Podstoupil(a) byste léčbu pomocí vajíček larev tenkohlavce prasečího? 3% 9% Ano, podstoupil(a) Ne, nepodstoupil(a) 88% Nejsem si jist(a) 88 % respondentů, celých 62 jedinců, tato valná většina by tedy léčbu podstoupila, 2 dotazovaní, 3 % by léčbu nepodstoupili, v obou případech byla důvodem psychická bariéra z pozření vajíček. 6 respondentů není plně rozhodnuto, zda by léčbu podstoupili či nikoli.

49 48 Položka č Užíváte pravidelně medikaci naordinovanou lékařem? Tabulka č. 11 Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Ano, tablety per os Ano, čípky per rektum Ano, biologická léčba Užívám medikamenty nepravidelně Neužívám medikamenty Jiné (klyzmata, vajíčka tenkohlavce prasečího,...) 35 50% 24 34% 1 1% 8 12% 2 3% 0 0% Celkem % Graf č. 11 Užíváte pravidelně medikaci naordinovanou lékařem? 1% 12% 3% 0% 50% Ano, tablety per os Ano, čípky per rectum 34% Ano, biologická léčba Užívám medikamenty nepravidelně Neužívám medikamenty Chtěla jsem se dozvědět, zda respondenti užívají medikaci naordinovanou lékařem pravidelně a jaká je nejčastější forma medikamentů, které užívají. Nejčastější formou je užívání tabletek per os, celých 50 % respondentů 35 osob, užívá pravidelně tablety.

50 49 To je zapříčiněno širokým spektrem využití tablety se krom proktokolitidy užívají při všech formách ulcerózní kolitidy, jejich užívání je pohodlné a nekomplikované. 34 %, tedy 24 respondentů užívají čípky per rektum, které se indikují při proktokolitidě. Čípky jsou k organismu šetrné a léčba pomocí nich je velice efektivní. 8 dotazovaných, 12 %, užívá léky nepravidelně a 3 %, 2 respondenti neužívá medikamenty vůbec. Žádný z respondentů se neléčí pomocí klyzmat či vajíček tenkohlavce prasečího a neuvádějí žádný jiný způsob lečby.

51 50 Položka č Který druh léčby se Vám jeví jako nejúčinnější? Položka č Který druh léčby se Vám jeví jako nejúčinnější? Tabulka č. 12 Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Léky per os 19 27% Čípky per rektum 18 26% Biologická léčba 1 1% Alternativní léčba Režimová terapie 0 0% 32 46% Jiné 0 0% Celkem % Graf č. 12 Podstoupil(a) byste léčbu pomocí vajíček larev tenkohlavce prasečího? 0% 46% 27% 26% Léky per os Čípky per rektum Biologická léčba Alternativní léčba Režimová terapie Jiné 0% 1% Ve dvanácté otázce mě zajímalo, které medikamenty se respondentům jeví jako nejúčinnější, většina respondentů 32 jedinců, což představuje 46 % dotazovaných, rozhodlo, že nejúčinnější je režimová terapie dieta a prevence. 19 dotazovaných, tedy 27 % je spokojena s užíváním tablet per os, osmnácti jedincům, 26 %, nejvíce vyhovují čípky per

52 51 rektum, programu biologické léčby věří jeden respondent, 1 %. Nikomu se nezdá účinný alternativní způsob léčby jako jsou bylinky, bylinné odvary, klyzmata měsíčkového oleje a žádný respondent neuvedl jinou možnost, než byla nabídnuta.

53 52 Položka č Myslíte si, že jste dostatečně informován(a) o léčbě ulcerózní kolitidy a prevenci komplikací? Tabulka č. 13 Možnosti Absolutní četnost Relativní četnost Ano, cítím se dostatečně informován Ne, necítím se dostatečně informován % 36 51% Celkem % Graf č. 13 Myslíte si, že jste dostatečně informován(a) o léčbě ulcerózní kolitidy a prevenci komplikací? 51% 49% Ano, cítím se dostatečně informován Ne, necítím se dostatečně informován Třináctá otázka je svým výsledkem poněkud v rozporu s předešlými otázkami, úkolem této položky bylo zjistit, zda se respondenti cítí být dostatečně informováni. Výsledky jsou téměř vyrovnány, dostatečně informováno se cítí 49 % osob 34 respondentů a více informací by uvítalo 36 respondentů 51 % osob. Vzhledem k předchozímu zjištění, např. v otázce č. 4 mě tento výsledek překvapil.

54 53 Položka 14 - Uvítal(a) byste, kdyby vznikalo více edukačních materiálů v souvislosti s ulcerózní kolitidou? Tabulka 14: Ano, uvítal(a) 41 59% Ne, materiálů je dostatek 29 41% Celkem % Graf č. 14 Uvítal(a) byste, kdyby vznikalo více edukačních materiálů v souvislosti s ulcerózní kolitidou? 41% 59% Ano, uvítal(a) Ne, materiálů je dostatek Převážná část respondentů, celých 59 % by uvítalo vznik nových edukačních materiálů, které by jim mohly v léčbě pomoci. Menšina, 41 % respondentů si myslí, že materiálů s informacemi je dostatek a není třeba, aby vznikaly materiály nové.