Neberte si své orgány do nebe. Zdena Nováková (1999)

Transkript

1 Zdena Nováková (1999)

2 Obsah Předmluva 3 Úvod 4 Imunologie 6 Něco málo o organizaci a technice transplantací orgánů 8 Transplantace Ledvin 10 Transplantace Slinivky břišní 24 Transplantace Srdce 29 Transplantace Jater 35 Transplantace Plic 45 Transplantace Kostní dřeně 48 Transplantace Oční rohovky 54 Neberte si své orgány do nebe, nebudete je tam potřebovat 57 Poděkování 59 Doslov 60 Literatura 61 Slovníček odborných výrazů Slov o autorce 65 2

3 Předmluva Medicína udělala za poslední tři desetiletí nevídaný pokrok a jedním z jejich nejdynamičtěji se rozvíjejících oborů je transplantační medicína. Zde snad nejvýznamnějším způsobem uplatňuje rychlé zavádění nových poznatků o struktuře lidského těla, systému obraných schopností, vzájemné regulaci buněk a tkání i poznání genetického kódu. Zároveň se ukazuje význam spolupráce řady odborníků z různých oborů. Díky tomu je možné zachránit životy lidí, kteří by byli ještě před několika lety odsouzeni ke smrti. V České republice tento vývoj akceleroval v posledním desetiletí. Za nesmírně důležité ale považují nezabývat se jen počty výkonů, informacemi o nových metodách, ekonomickými analýzami, ale uvědomit si, že za všemi čísly stojí konkrétní nemocný. Člověk, který je vystaven obrovskému tlaku, kterému nemoc zcela změnila život, který si klade otázky po smyslu takto změněného života, který má strach a chytá se všech možností, jež by mohly zlepšit jeho perspektivu. Tuto obtížnou situaci mu pomáhají zvládnout lékaři, sestřičky a další zdravotníci, kteří se snaží udělat vše proto, aby se výhled nemocného zlepšil. Velkou oporou bývá nemocnému rodina a přátelé. Někdy však nemocný člověk zůstává sám. V knize, kterou otevíráte, se setkáte s lidmi, kteří už pohlédli smrti do očí. Budete moci naslouchat výpovědi o cestě, v tomto případě o transplantaci, která jim poskytla novou šanci. O cestě, která však není bez bolesti, bez řady otázek, na něž všichni hledáme odpověď. Nad zkušenostmi těchto několika nemocných lze přemýšlet i o otázkách lidské solidarity, pomoci, o otázkách týkajících se dárcovství orgánů. Je to pohled, který není akademickou diskuzí, ale svědectvím i mezních situacích, v nichž jde o život. Takzvaně moderní, technická medicína bývá často obviňovaná z pýchy. Domnívám se, že tomu tak není. Každý z lékařů, který dělá svou práci dobře, si uvědomuje, že recept na nesmrtelnost moderní medicína, ani ta transplantační, nemá. O to více záleží na tom, abychom ve svém životě hledali smysl, který přesahuje hranici všedních dní. Pozorné naslouchání těm, kteří byli bezprostředně konfrontováni s pomíjejícností života, může k tomu být dobrou inspirací. MUDr. Marek Trněný Univerzita Karlova v Praze, 1. LF UK a VFN I. Interní klinika Praha 3

4 Úvod Motto:» Každý dar je nečekané světlo, ale má za sebou tolik černých stínů. «Josef Frič S problematikou transplantací jsem se seznámit musela, pokud jsem chtěla, zvládnou redakční práci ve Stěžni, časopisu dialyzovaných a transplantovaných. Sama žiji s následky po dětské obrně, kterou jsem onemocněla ve dvou letech. Svět zdravotně handicapovaných mi tudíž není cizí. Jak jsem postupně poznávala pacienty docházející na dialýzu, transplantované, nebo ty, kteří na svého dárce teprve čekají, napadla mě řada otázek. Z těch obecných ta, které z obou zel je větší: těžce onemocnět v dětství a mí tak možnost jakési adaptace na nemoc, anebo onemocnět v dospělosti a žít plnohodnotný život alespoň do určitého věku? Nevím. Ale našla jsem odpověď na častou otázku nemocných - a nakonec i svoji:» Proč zrovna já? «A proč ne zrovna ty? Je snad někde psáno, že budeme vždycky zdraví a bez problémů? Už dlouho předtím jsem věnovala zvýšenou pozornost médiím, která by měla veřejnost o problémech handicapovaných informovat pokud možno pravidelně a zasvěceně. Vyskytují-li se ovšem informační šumy o některých skupinách handicapovaných, pak o transplantovaných a transplantacích. To, co o tomto problému slyšíme nebo čteme, jsou mnohdy vyložené nesmysly. A bohužel ne jenom v bulvárním tisku. Jako by mnohým komentátorům unikalo, oč vůbec jde u dárcovství orgánů od zemřelých dárců. Pro tisíce pacientů je to skutečně otázka života a smrti! Na zkreslené informace si všichni nemocní se zdravotníky zvykli. To že bulvární tisk se snaží o senzace za každou cenu, také nikoho nevyvádí z míry. O ničem jiném to začne být v okamžiku, kdy se metod bulvárního tisku chopí i tisk relativně solidní a posléze i televize. Rozjede-li se kampaň s lidskými emocemi, jde stranou logika i pravda. Dceru připravily lékaři o život, aby získali orgány k transplantaci. Otec, který ztratil dceru, je o tom skálopevně přesvědčen. Kdo by nepodlehl soucitu s trpícím otcem? V tomto momentu nepomůže ani tisková konference transplantačního centra, emoce vítězí nad rozumem, viníka smrti osmnáctileté dívky přece známe. Právě tehdy, jsem si uvědomila opakující se scénář sdělovacích prostředků. U kulatého stolu v televizním studiu sedí truchlící pozůstalý, v roli obžalovaného přednosta Transplantcentra IKEM MUDr. Štefan Vítko a jako hlavní sudí televizní moderátor. Logické by bylo, aby na druhé straně seděl pacient po transplantaci životně důležitého orgánu. Třináctiletá dívka po transplantaci jater, by měla tento orgán úplně od jiného dárce. Čestnou výjimkou tvoří dokumentární film Zdeňka Podskalského ml., uvedený v publicistickém pořadu Oko v České televizi. Režisér si pozval před kameru ty, kterým darované orgány zachránily život. Máte možnost několik z nich poznat. Rozhovory s nimi jsou hlavním tématem této knihy. Snažte se, prosím, být při čtení shovívaví. Jsem jenom o něco málo zasvěcenější laik než vy, kterým je tato 4

5 kniha určena. Je pro ty, kteří o problematice transplantací vědí asi tolik, kolik jsem věděla já před třemi roky. Bez vstřícnosti lékařů transplantačních týmů by tato knížka nemohla vzniknout. Psát o smrti je těžké vždycky. V souvislosti se záchranou života jiného člověka je to ještě těžší. Je obtížné najít právě tu hranici, kterou představuje pochopení bolesti, soucitu s lidským utrpením, vcítění se do situace pacientů i do situace těch, kteří o své blízké přišli, a nesklouznout přitom k sentimentu, v horším případě k cynismu. Lékaři a zdravotní sestry se s lidským utrpením setkávají každodenně. Nutně musí mít určitý odstup, jinak by toto povolání vůbec nemohli vykonávat, nedalo by se citově unést. Nemysleme si, že zdravotníci s maskou profesionality nic necítí. Při přípravě této knihy jsem se setkala s odbornými lékaři, kteří si pamatovali nejen jména svých pacientů, ale i jejich životní osudy, pamatovali si jejich příbuzné. Vím o jednom, který nosil své pacientce každé ráno buchty s tvarohem. K pochopení jednotlivých příběhů jsou nutná určitá vysvětlení vztahující se k orgánům a tkáním, které se transplantují. V knize je najdete v podobě, kterou jsem byla schopna pochopit i já. Hledáte-li senzaci a skandály, které se mnohdy s tímto tématem pojí, není to ta pravá kniha pro vás. Je skutečně o lidech, mezi něž může každou vteřinu patřit kdokoli z nás. Autorka 5

6 Imunologie Imunologie je věda zabývající se výzkumem imunitního systému tj. obranyschopnosti organismu. Abychom pochopili význam imunologie v transplantační praxi, je nutné vysvětlit si některé základní pojmy. Imunitní systém, který nepřetržitě vykonává dozor nad celým tělem, svou složitostí přirovnáván k činnosti mozku. Denně likviduje velké množství cizorodých látek pronikajících do organismu z okolního světa. Má zrovna tak jako mozek paměť a dokáže se učit. Kontroluje sám sebe. Je-li kontrola imunitního systému porušena, jsou obranné mechanismy namířeny proti vlastnímu tělu, které poškozují. Tehdy hovoříme o autoimunitě. Stane-li se, že je imunitní systém oslaben, to znamená, že obranné mechanismy nepůsobí v dostatečné míře, hovoříme o imunodeficitu. Pro náš organismus je imunitní systém nezbytný, a to především při infekčních onemocněních. Při angínách, při zápalu plic či chřipkách imunitní systém odhalí a zničí» cizí «bakterie a viry. Díky tomu se zdravíme. Imunitní systém je složité soukolí velkého množství vzájemně reagujících buněk a jejich působků. Transplantační medicína se snaží především o to, aby orgán, který byl nemocnému voperován, fungoval v jeho těle co nejdelší dobu. Přestože po chirurgické stránce byl problém vyřešen, nemocní většinou brzy umírali - buď na odhojení štěpu, nebo na infekční komplikace. Imunitní systém reagoval na přijetí cizí tkáně jako na vetřelce a transplantovaný orgán (štěp) odmítl a takzvaně ho odhojil. Odborně se toto odhojení nazývá rejekce. Z toho důvodu se počty transplantací v sedmdesátých letech snižovaly. K tomu, aby transplantovaný orgán v cizím těle fungoval dlouhodobě, je tedy nutné» zbrzdit «činnost imunitního systému. Tomuto potlačování imunitní odpovědi se říká imunosuprese a podávaným lékům imunosupresiva. Se zdokonalováním imunosuprese se zlepšují výsledky transplantací. Bohužel, pomocí imunosupresivních léků nepotlačí jenom reakce organismu proti štěpu, ale i často se oslabí protiinfekční imunita, tj. schopnost bránit se proti infekčním onemocněním. Pacienti užívající imunosupresiva jsou vystavěni většinou riziku těžce probíhajících infekcí. V padesátých letech se k vyvolání imunosuprese požívalo celotělové ozařování. Byly jim zasaženy všechny buňky lidského těla a byl to velmi hrubý zásah do organismu. Po ozařování se začal používat kortikoid prednizon, v šedesátých letech se k němu přidal i azathioprin, který je známí pod jménem Imuran nebo Azamun. Skutečnou revoluci způsobilo objevení cyklosporinu A začátkem osmdesátých let. Je produktem plísně a jeho objevitel prof. Jean-Francois Borel ze švýcarských laboratoří Sandoz se původně domýval, že bude používán jako antibiotikum. Později zjistil, že má imunosupresivní účinky. Sandoz ho prodává pod názvem Sandimmun. Jedním z mála dalších výrobců tohoto léku je česká Galena, která mu dala název Consupren. Při léčbě po transplantaci se nepoužívá pouze jeden lék, kombinuje se jich několik. Každý z nich totiž působí na imunitní systém trochu jinak a každý má některé nepříznivé vedlejší účinky. U většiny nemocných se používá trojkombinace léků. Užívají Prednizon, Azathioprin a Cyklosporin A. Občas je možné setkat se u neinformované veřejnosti, ale i na stránkách tisku s názorem, že nemocní užívající imunosupresiva, jako by měli AIDS - získaný syndrom imunitní nedostatečnosti. AIDS je při velmi povrchním pohledu infekční choroba, což znamená, že je přenosná z člověka na 6

7 člověka. Nemocný, který užívá imunosupresiva, samozřejmě infekční není. Potlačenou imunitou nemůže nikoho nakazit a při vysazení příslušných léků imunosuprese vymizí. Přestože technické možnosti dnes umožňují transplantovat téměř každou tkáň, u řady orgánů má transplantace stále svá omezení. Vedle imunosuprese závisí výsledky úspěšné transplantace na uchovávání odebraných orgánů, dokonalé chirurgické technice s histokompatibilní shodě, mezi dárcem a příjemcem. Při pokusech se zvířaty v padesátých letech bylo zjištěno, že přenos kůže (= transplantace) se daří mnohem lépe mezi zvířaty, která jsou si podobná. Tím samozřejmě není myšlena vnější podobnost, ale podoba v některých genetických znacích, zvaných HLA systému. HLA je zkratka pro Human Leukocyte Antigens - lidské antigeny bílých krvinek. U člověka se určuje 6 transplantačních antigenům, podle kterých se hledá dárce a příjemce, jedinci, kteří mají v těchto antigenech nejvíce shod. Test kompatibility, křížová zkouška (cross match) je jedno a totéž. Provádí se po odběru příslušného orgánu tím, že se zároveň odeberou i mízní uzliny a kousek sleziny. Obsahují velké množství lymfocytů (jeden z druhů bílých krvinek), z kterých se dá typizace nejlépe určit. V laboratoři se zjistí, jaké antigeny má dárce. Tyto vyšetření trvají šest i více hodin. 7

8 Něco málo o organizaci a technice transplantací orgánů Praktický slovník medicíny uvádí: Transplantace je přenesení tkáně či orgánu z jednoho místa na druhé (například transplantace kůže v plastické chirurgii) nebo z jednoho člověka na druhého (z dárce na příjemce). K transplantovaným orgánům patří zejména ledviny, srdce, oční rohovka, játra, slinivka břišní a vzácněji další orgány. Transplantuje se rovněž kostní dřeň. Problémem je, kromě složitého chirurgického výkon, nutnost přihojení darovaného orgány v těle příjemce, jehož imunosupresivní systém vnímá orgán jako» cizí «a reaguje proti němu. Proto je nutný pečlivý výběr dárce. Při transplantaci kostní dřeně je možná i reakce štěpu (darované dřeně, která obsahuje velké množství imunitních buněk) proti příjemci. Případy, kdy se nedaří zvládnout tytu imunitní reakce, vedou k odhonění darovaného orgánu., který přestává fungovat (viz slovníček odborných výrazů - rejekce). Jedním z největších problémů je nedostatek vhodných dárců a velké množství pacientů čekajících na transplantaci. Kdy a jak začalo s transplantacemi jednotlivých orgánů a tkání v zahraničí a v naší republice se dočtete v následujících kapitolách. Transplantační program začal být systematicky uplatňován v Institut klinické a experimentální medicíny (IKEM) v Praze od roku V převážné většině případů se provádí transplantace od zesnulých (kadaverózních) dárců. Mnohem méně je dárců živých, kterými se stávají nejčastěji příbuzní nemocného. Rychlý vývoj imunosupresivních látek umožňuje příjem orgánů od kadaverózních dárců. V 60% jde o mladší, původně zdravé osoby, které zemřeli po náhlém poranění hlavy, velmi často po dopravních nehodách. Druhou nejčastější skupinou zemřelých dárců jsou nemocní, u kterých smrt nastala po náhlém krvácení do mozku. Obecně řečeno, musí o nemocnění, které prvotně postihuje mozek a až později ostatní orgány. Tkáně a orgány odebrané v určitém období po definitivní smrti mozku mohou dále fungovat v živých roztocích nebo v jiném žijícím organismu. Definitivní, tedy konečnou a nezvratnou smrtí se rozumí smrt mozku, bez jehož řídící činnosti je jakýkoliv život nemožný. Na této definici se dnes shodují nejen lékaři, ale i právníci a většina teologů. Pro většinu lidí je smrt spojena představou srdce, které dotlouklo, a dotyčný dodýchal. Skutečnost však není zdaleka tak poetická. Srdce nemusí tlouci, a člověk je živí. Mozek začíná odumírat po osmi minutách, pokud se neobnoví přísun kyslíku. Způsob stanovení smrti mozku vylučuje jakýkoliv omyl: opakovaně se zjišťuje dvojím angiografickým vyšetřením, že k mozku již skutečně nepřitéká po kritickou dobu třiceti minut (!) žádná krev, která by jej zásobovala, a že tedy mozková tkáň nezvratně odumřela. Toto vyšetření je považováno za nejpřísnější na světě. Po celou tuto dobu je každý takto nemocný na jednotce intenzivní péče a řada jeho tělesných funkcí je udržována díky přístrojům. A právě tato skutečnost je laické veřejnosti málo známá. Bohužel této neznalosti využívají někteří» informování novináři «k nezvratnému odhalování nekalých praktik v transplantologii. Tím netvrdím, že tito pracovních sdělovacích prostředků vědomě lžou. Ne, oni o smrti mozku nevědí 8

9 rovněž. A mnozí ani vědět nechtějí. Případy, se kterými jsem se setkala během své redakční práce ve Společnosti dialyzovaných a transplantovaných, by vydali na samostatnou knihu. Lékaři skládají Hippokratovu přísahu a jaksi samozřejmě se předpokládá, že budou dodržovat určité mravní normy - zrovna tak veškerý zdravotnický personál. Snad by mělo patřit k etice novinářské profese ověřování faktů a vyhledávání dostupných informací předem. V době konstatování smrti upozorní příslušné anesteziologicko-resuscitační oddělení transplantační centrum, že u nich leží potencionální dárce orgánů. Lékaři transplantačního centra pak zorganizují chirurgický tým, který příslušnou nemocnici navštíví a orgány odebere. Odběr orgánů je zcela normální operací. Po odebrání se příslušné orgány okamžitě uloží do vaku s roztokem, ve kterém plave ledová tříšť. Musí mít teplotu 4 C. Tento vak se uloží do polystyrenového chladicího boxu, ve kterém se přepravuje. Mezitím, jedná-li se například o transplantaci ledviny, je prováděn test transplantačních antigenů a tkání mezi dárcem a příjemcem, hledá se nejvíce schod. Obdobný postup je i u ostatních orgánů a tkání určených k transplantaci. Laboratorní výsledky s vyznačením krevní skupiny se vloží do počítače. Ten vybere 50 nejvhodnějších příjemců z čekací listiny, kterou si mnozí pletou s pořadníkem, v němž se poslední zapsaný posunul o stupeň výš. Vybírá se vždy bez ohledu na to, kdy byli pacienti zařazeni. Proto se stane, že ten kdo byl zařazen na čekací listinu nedávno, bude vybrán, protože má nevýhodnější shodu mezi dárcem a příjemcem (v případě transplantace ledviny). Část čekatelů vypadne při křížové zkoušce. Jsou to ti, kteří ji mají pozitivní. Zbylí nemocní jsou zařazeni do seznamu od 1 do X. Je zde ještě jedna výjimka. Přede všemi jsou ještě nemocní v urgentním pořadí, pro něž je transplantace otázkou života a smrti. Sem se zařazují i děti. Máme orgán k transplantaci i vybraného příjemce. V tomto stadiu začíná závod s časem. Čím kratší je doma konzervace, tím větší je naděje na lepší funkci orgánu. Po transplantaci přichází opět ke slovu imunitní systém (viz imunologie). 9

10 Transplantace ledvin Onemocnění ledvin a jejich následné selhání bývá většinou způsobeno chronickým onemocněním tohoto orgánu. Ledviny přestávají plnit svou základní funkci, tj. vylučování z krve nepotřebné nebo škodlivé látky, regulovat obsah solí a vody a zpětně vstřebávat živiny. Ledviny patří spolu se srdcem, mozkem a játry k životně nejdůležitějším orgánům. Proto jejich selhání přímo ohrožuje život člověka. Naštěstí lze mnoho nemocných se selháním ledvin zachránit transplantací nebo pomocí tzv. umělé ledviny. Ledviny reagují na různá onemocnění, z nichž některá mohou postupně vést až k jejich úplnému selhání. Mezi tato onemocnění patří: polycystické ledviny některá infekční onemocnění vyvolávající zánět ledvin vysoký krevní tlak diabetes mellitus (cukrovka) nadměrné užívání nebo zneužívání některých léků, především analgetik, tedy» prášku proti bolesti «zánětlivá onemocnění Určit přesně selhání ledvin je na rozdíl od některých onemocnění, kdy lze jasně stanovit příčinu tím i způsob prevence, velmi těžké. Onemocnění ledvin totiž postihuje lidi bez ohledu na životní styl, věk, osoby jinak fyzicky zdravé právě tak jako nemocné. V ČR onemocní selháním ledvin přibližně 400 lidí ročně. Většina těchto pacientů je v produktivním věku, tj. mezi lety. Je málo možností, jak předcházet onemocnění vedoucím k selhání ledvin. Jsou-li však tato onemocnění včas podchycena, může účinná léčba zastavit nebo alespoň zpomalit proces ledvinového selhání, a tudíž i potřebu dialýzy (léčby umělou ledvinou) nebo transplantace. Při některých onemocnění ledvin jsou varovné příznaky přímo viditelné - například krev objevující se v moči, otoky kolem očí nebo kotníků, časté nucení k močení. Problém je v tom, že se mnohá ledvinová onemocnění projevují varovnými příznaky, které by rozpoznal odborník, ale ne laik, Tato onemocnění bývají objevena při náhodném vyšetření moči, nebo při zjištění vysokého krevního tlaku. Selhání ledvin není možné vyléčit zcela, ale léčit se dá. Většinou jsou ledviny už úplným selháním poškozené natolik, že se po zvrácení tohoto proces už nedá nic dělat. Proto je nejlepší» léčením «transplantace - vrací totiž pacienta do normálního života. Do doby, než se objeví vhodný dárce a pacient je na čekací listině, případně pro ty, kteří z různých důvodů nemohou transplantaci podstoupit, je určena léčba umělou ledvinou (dialýza), která umožňuje pacientovi aktivní život, i když s jistými omezeními. Dialýza (očištění krve od škodlivých látek) nahrazuje činnost ledvin, které přestaly vykonávat příslušné funkce. Stejně jako fungující ledviny udržuje tělo v určité rovnováze tím, že odstraňuje z organismu zplodiny metabolismu, přebytečnou sůl a vodu a udržuje v krvi bezpečnou hladinu chemických látek, jako jsou draslík, sodík a chloridy. Zároveň pomáhá řídit krevní tlak. Provádějí se dva základní typy dialýzy - hemodialýza a peritoneální dialýza. Při hemodialýze je k odstranění zplodin metabolismu a přebytečných škodlivin z krve užívána umělá ledvina. Aby se krev 10

11 mohla dostat do umělé ledviny, musí lékaři chirurgicky umožnit přístup do krevních cest na ruce nebo na noze. Lékař spojí pod kůží tepnu s žilou a vytvoří tzv. fistuli (shunt). Po jejím zahojení začíná dialýza tím, že do tepenné a žilní části fistule jsou zaváděny dvě jehly s plastickými trubičkami, které zabezpečují napojení na umělou ledvinu. Ta se skládá ze dvou částí. Jedna je určena pro pacientovu krev a druhá pro čistící dialyzační roztok. Obě části jsou od sebe odděleny tenkou polopropustnou membránou. Krevní buňky, bílkoviny a jiné důležité látky v krvi zůstávají, jejich velikost jim totiž neumožní membránou prostoupit. Menší škodlivé zplodiny, jako je močovina, kreatinin a další, procházejí membránou a jsou z krve odváděny. Během dialýzy může být do dialyzačního roztoku přidán vápník nebo cukr, pokud pacient potřebuje. Zpravidla trvá jedna hemodialýza tři až čtyři hodiny a opakuje se třikrát týdně. To je ovšem individuální. Mohl by vzniknout dojem, že pacienti s chronickým onemocněním ledvin jsou na tom díky léčbě umělou ledvinou lépe než nemocní, jimž selhávají jiné životně důležité orgány. Ve skutečnosti člověk léčený umělou ledvinou je upoután podle závažnosti a délky onemocnění k přístroji 4-5 hodin třikrát týdně. Umělá ledvina je samozřejmě pro každého záchranou. Navíc se u nás v poslední době zvýšil počet hemodialyzačních středisek. Ještě před čtyřmi roky se k léčbě na dialýze vybírali pacienti nejen podle stáří, ale i podle vedlejších onemocnění. Mnoho pacientů umělé ledviny nikdy nedočkalo. To je naštěstí minulost. Přesto přináší tato léčba řadu komplikací nejen zdravotních, ale i psychických. Každému nemocnému je jasné, že nestane-li se zázrak v podobě transplantace, je připoután k přístroji dokonce svého života. A to nehovořím o průvodních jevech, jako je velmi přísná dieta a především neustálý pocit žízně (vypité tekutiny se musí hlídat zrovna tak jako přísun některých nevhodných prvků v určité podobě). Jeden z dialyzovaných správně podotkl, že on jako pacient nemůže nic jíst. V některé potravině je mnoho fosforu, v jiné vápníku atd. Každý mu radil, co jíst nemá. Horší je to s tím, co vlastně jíst smí. K tomu si představme, že i dialyzovaní pacienti mají rodiny, někdy jsou schopni částečně vykonávat nějaké povolání, takže docházejí do práce. A hlavně vědomí toho, že nedostavím-li se k té prokleté mašině, mám volnou vstupenku na onen svět. Problémem se někdy mohou stát mezi lidské vztahy nejen mezi pacienty, ale i mezi pacienty a personálem. Nemusíme být každému sympatičtí a nemusí být každý sympatický nám. Pak se pobyt na dialýze stává ještě obtížnější. Co ovšem považuji za hlavní problém - pocit závislosti, ze které není úniku. Pomocí a východiskem je transplantace. Podmínky pro výběr dárců a příjemců jsou podrobně popsány v předcházející kapitole. Nepřijme-li pacientův darovaný štěp, je možné za zvlášť příznivých okolností provést transplantaci druhou, a dokonce třetí. Riziko, které si sebou nese rozhodnutí, zda mám volit relativní jistotou dialýzy nebo podstoupit operační výkon s nejistým výsledkem, je jen a jen v rukou samotného pacienta. On dává souhlas. Opakovat toto vpravdě osudové rozhodnutí víckrát se zdá téměř nemožné. Následující rozhovory vás však přesvědčí o opaku. 11

12 PŘÍBĚH Lubomíra J., 39 let, Karlovy Vary Karlovy Vary nepatří počtem obyvatel mezi největší města, ale jsou to světoznámé lázně. Ačkoliv zde celá léta bývaly umístěny plakáty s hesly:» Okres Sokolov a okres Karlovy Vary - pevná hráz socializmu! «, zdejší obyvatele formovalo nedaleké Německo. Prostřednictvím televize, rozhlasu a velkého počtu cizinců byla možná konfrontace s uvedenými hesly. Lubor vyrůstal v Nejdu u Karlových Varů jako jedináček. Měl sice staršího bratra, ale ten zemřel deset dní po svém narození, a tato skutečnost poznamenala Luborovu výchovu. Maminka se o něm úzkostlivě bála. Pracovala v prádelně, otec dělal v úpravně uranové rudy. Jako v mnoha jiných domácnostech, kde rodiče zažili válku, se i u nich většina vydělaných peněz projedla. Lubor vyrůstal jako tisíce jiných dětí. Od 2. do 9. třídy hrál ve školním divadelním souboru, sportoval. V Lokti vystudoval strojní průmyslovku a po jejím dokončení se rozhodl jít do ČKD Lokomotivka v Praze a upsat se na deset let. To všechno jen proto, aby se vyhnul vojně. Jakým si nedopatřením však nebyla smlouva potvrzena včas, a tak si Lubor odvojákoval dva roky v Hranicích na Moravě. Po návratu se znovu upsal. Ne ČKD, ale povrchového dolu, od kterého dostal za rok byt. Měl v té době už čtyřletou známost, a tak se oženil. To mu bylo třiadvacet. Po roce mu začaly selhávat ledviny, i když se na to přišlo pozdě. Kluk se jim narodil v době, kdy byl už Lubor nemocný. Bylo mu 26 let, všichni jeho vrstevníci šli nahoru, on po návratu z nemocnice zůstal doma s invalidním důchodem korun. Co ale bylo nejhorší, že Lubor to právě v této době začal psychicky vzdávat. Kdesi si přečetl, že lidé na dialýze přežívají nejdéle čtyři roky, a tak mu začalo být všechno jedno. Finanční problémy, francouzské hole, žena byla doma stále méně. Začal počítat s rozvodem, a ten také v roce 1985 přišel, i když s ním manželka ještě rok společně bydlela. Pro okolí i pro sebe hrál se vším smířeného člověka, kterému už na ničem nezáleží. Do toho mu zemřela maminka. Dostala třetí infarkt - právě když s ní Lubor telefonoval. Když už bylo všechno špatné, pomohli mu kamarádi. Začali Lubora tahat ven, mezi lidi. Pomalu si začal uvědomovat, že všichni mají něco, kvůli čemu by bylo jednodušší všechno zabalit. Cesta to byla složitá a pomalá. Ale když už je člověk jednou na dně, může jít jen nahoru. Co se s Luborem dělo dál, se dozvíte z následujícího rozhovoru s ním. V kolika letech vám selhali ledviny a jak to probíhalo? Selhání ledvin se projevilo ze dne na den, bylo to trochu složitější. Ale ve čtyřiadvaceti jsem začal mít první potíže, které mě donutily jít k doktorovi. Byly to takové nespecifické zdravotní problémy jako pálení žáhy, tekla mi krev z nosu, těžce se mi dýchalo a podobně. Doktora jsem navštívil asi třikrát nebo čtyřikrát s takovým úspěchem, že mě na konec označil jako za hypochondra a taky mi to řekl. Nejdřív se zaměřil na můj žaludek a předepsal mi lék, po jehož užití jsem si myslel, že umřu. Strávil jsem hodinu na záchodě, odkud mě v křečích vyvedla moje bývalá žena. Po této zkušenosti jsem už lékaře nechtěl navštěvovat. Tohle se událo v říjnu. V listopadu mě konečně jiný lékař poslal na interní vyšetření do Karlových Varů. Internisté řekli, že výsledky pošlou mému ošetřujícímu lékaři. V lednu následujícího roku mi bylo skutečně moc zle. Pozorovali to i kolegové, kteří mě nechtěli pouštět do práce (dělal jsem v té době mechanika důlní dopravy, tudíž práce napůl v kanceláři, napůl probíhala venku), tak že mě vedoucí nakonec donutil k tomu, abych šel znovu k doktorovi. Šel jsem tam společně s otcem, a lékař, který mi nedlouho řekl, že jsem hypochondr, vystavil nakonec neschopenku. Napsal na ni poznámku, že je vydána na žádost mého otce a mého vedoucího. 12

13 Brzy poté jsem se dostal na internu do nemocnice v Karlových Varech., kde měli nejdříve podezření na leukémii, protože k té mimo jiné rovněž patří anémie. Pak přišly výsledky z Prahy, které prokázaly, že se jedná o těžké selhání ledvin. To mi ovšem internisté v nemocnici, kde jsem ležel, vůbec neřekli. Nechali mě tam ležet, dávali mi kapačky a čůral jsem do džbánku. I když je člověku hodně mizerně, život sebou nese různě směšné a absurdní situace. Je dobré nechat se zdeptat nemocí na tolik, abychom už nebyli schopni humornou stránku věci ocenit. Řekli mi, ať močím do džbánku, tak jsem močil do džbánku. A když jsem si myslel, že je džbánek dostatečně plný, tak jsem vždycky trochu načural do džbánku a trochu jsem čural do mísy. A oni pak přišli a divili se?» Ježišmarja, pane J., to jste vymočil jenom tohle? «A já odpověděl:» Ne, já myslel, že chcete jenom vzorky. «Na tom je přesně vidět, že jsem vůbec nevěděl, o co jde. Na internu jsem se dostal ve středu. V pondělí příštího týdne mě odpojili z kapaček s tím, že mě vezou na speciální vyšetření do Plzně. V Plzni jsme šli rovnou ze sanitky na oddělení s umělou ledvinou, na hemodialyzační středisko. Když jsem na dotaz vrchní sestry řekl své jméno, okamžitě mě uložila na lůžko, zakázala mi vstávat a cokoli dělat. Stále ještě neinformovaný jsem šel na záchod. Dostal jsem strašně vynadáno. Prý bych mohl kdykoliv omdlít. Po této příhodě přišly dvě lékařky, aby se jim ukázal, a hlavně abych ukázal ruce. Ukázal jsem ruce se sdělením, že jsem si je myl cestou ze záchodu, aby si nemyslely, že jsem nějaké čuně. To jim, jak mi řekly, bylo jedno, ale co vadilo, byly moje špatné žíly. Pak odešly. Půl hodiny na to se vrátila jedna z nich a řekla mi:» Máte těžké selhání ledvin a musíme vás napojit na umělou ledvinu. A protože nemáte dobré žíly, napíchneme vám katétr do třísla. «Vzpomínáte si ještě na své tehdejší pocity? To byl pro mě šok. Začal jsem se dívat po lidech pokoji, kteří již delší dobu chodili na umělou ledvinu, a připadalo mi to všechno jako zlý sen. Měl jste strach? V té době, bylo přesně 8. Února 1982 v půl druhé odpoledne, jsem šel na sálek s umělými ledvinami. Byli tam tři přístroje zn. Gambro. Tehdy jsem samozřejmě vůbec nechápal, že to byl výkřik techniky. Sestra mě oholila, podložila mě, a na umělou ledvinu jsem byl napojen přes tříslo. Když jsem viděl, jak ta krev tam jede, byl jsem značně vyděšený, ale neměl jsem odvahu se moc vyptávat. Zeptal jsem se pouze, jak se mám chovat. Sestra mi odpověděla, že jí musím říct cokoliv, co se semnou bude dít, hlavně jsem měl dávat pozor, kdyby mi šel dolu tlak.» A jak to poznám? No, to uvidíte sám, to jsou takové zvláštní pocity. «A já říkám:» Například takové, že dlaždičky, které byly před chvílí rovné, už rovné nejsou a různě se míchají a trošku mi hučí v uších? To je přesně ono! «Ta první dialýza trvala na tu dobu neuvěřitelně krátce. Tenkrát se běžně dialyzovalo sedm až osm hodin, mně dialýza trvala čtyři hodiny. Ale následující den, sem byl napojen osm hodin. Osm týdnů jsem byl dialyzován každý den, Od pondělí do pátku, vždy osm hodin. Nastaly komplikace. Při zavedení katétru se nemůžete hýbat. Musel jsem ležet v posteli a nesměl jsem vstávat. 13

14 Říkáte, že jste neměl odvahu se moc vyptávat. Kdy a kým jste byl tedy podrobně informován o svém zdravotním stavu? Asi po třetí dialýze přišel profesor Opatrný, kterého jsem se ptal, co to vlastně znamená. A on, v domnění, že jsem už informovat z nějakých jiných povolaných zdrojů, mi odpověděl, že mám, selhání ledvin z čehož vyplívá, že budu doživotně chodit buď na umělou ledvinu, nebo budu transplantován. Ale protože jsem u nich krátkou dobu, nemají hotova všechna vyšetření, tak že se může jednat o akutní selhání ledvin, které se ještě může zpravit. Měl jsem tehdy zajištěnou rekreaci v Jugoslávii, a tak jsem se přirozeně zeptal, zda ji mám odložit. Na to mi nikdo neodpověděl, spíš okolo mě začali chodit po špičkách, a já měl víc informací od pacientů než od lékařů. Vypadalo to hrůzostrašně. Objevily se u vás nějaké komplikace obvyklé při léčbě umělou ledvinou? Ano, a to dost brzy. Asi po třech nedělích hospitalizace na umělé ledvině se u mě projevila jako další důsledek selhání ledvin neuropatie. Přivezli mě opravdu na poslední chvíli. Znecitlivěly mi nohy až ke kolenům. Postupovalo to zdola od prstů nahoru, a já během tří měsíců přestal chodit úplně. Vlekl jsem se o dvou holích a nohy jsem tahal za sebou. Postupem času mi profesor Opatrný začal vysvětlovat, oč se jedná a jaké komplikace jsou s tím spojené. V té době byla u pacientů, docházejících na umělou ledvinu běženým onemocněním žloutenka typu B. Nevyhnul jsem se jí ani já. Někdy během prvních čtyř měsíců na dialýze jsem byl odvezen na infekční oddělení, odkud mě po čtrnácti dnech pustili domů, ale žloutenka recidivovala, tak že po třech nedělích jsem tam byl na pět týdnů znovu. V té době mi poprvé řekli, že jsem měl štěstí i smůlu zároveň. Byla pro mě vyhlášena pohotovost na transplantaci, ale vzhledem k poškození jater jsem nemohl být transplantován. Jak tomu mám rozumět, štěstí i smůla zároveň? Vy jste nechtěl být transplantován? Samozřejmě jsem věděl, že transplantace je žádoucí a že je to obrovská šance. Ale přesto jsem v tom momentě měl chuť zalézt pod postel a nikomu neotevírat. Oddálit nějakým způsobem rozhodnutí, ačkoliv už jsem byl informován o tom, že transplantace má tím větší naději na úspěch, čím dřív se povede. Jak to probíhalo dál? Asi v říjnu v roce 1982 jsem seděl doma, koukal na detektivku, a když někdo v jedenáct hodin večer zazvonil, domníval jsem se, že je to nějaký opilec. Saniťák se nemohl dostat do baráku, a tak nakonec bouchal na dveře. Nebylo mi jasné, co po mě chce, když jsem byl den předtím na dialýze. Moc se s tím nepáral:» Tak hele, mladíku, vem si tašku, jedeme na transplantaci! «Nakonec jsem s tou sanitkou odjel do Plzně, kde mi transplantovali ledvinu. Ta ledvina vydržela funkční asi měsíc, byl v ní nějaký zánět. Mám na to takové nepříjemné vzpomínky, protože v té době pacient po transplantaci byl držen v naprosté izolaci. Lidi, které sem viděl, za mnou chodili na pooperační sál v roušce, tak že jsem přestával věřit, že normální lidi ještě existují. Měl jsem tam pouze televizi. Dozvěděl jsem se součastně dvě informace. Že mi selhala ledvina a půjdu na operační sál, a že umřel Leonid Brežněv. Byla to nepříjemná souhra náhod, neboť jediný můj kontakt se světem - televize a rozhlas, produkovali pouze smuteční hudbu. To byl fakt černý humor. Vaše první transplantace tedy proběhla asi tři čtvrtě roku od zjištění základního onemocnění? Zhruba. Tři čtvrtě roku od doby, kdy jsem byl poprvé dialyzován? 14

15 Vy jste se vlastně sř tou první transplantovanou ledvinou vůbec nedostal ven z nemocnice? Nedostal. Poté, co mi ji vyndali, jsem začal chodit znovu na dialýzu. Začali se projevovat další zdravotní komplikace. Například plicní embolie. Ale abych se vrátil k transplantaci. Transplantace je pro člověka obrovským světlím bodem. A ani tak nepodařená vám nevezme naději. Na dialýzu jsem jezdil dvakrát týdně z Karlových Varů do Plzně, vstával jsem ve tři hodiny ráno a vracel jsem se vlastně večer. Měl jste někdy z transplantace strach? Obrovský. Vlastně jsem o tom mluvit, že v momentě, kdy mi řekl saniťák, že tedy jedeme, jsem měl chuť lézt pod postel. Rychlost předoperačního vyšetření., kdy vlastně to, co je u jiných operací prováděno postupně, probíhá u transplantace naráz. Všechno to se děje najednou. Jen malý příklad. Pacienta holí, a já jsem dost ochlupený člověk. Holí mě od prsou dolů až po kolena a zároveň se mě ptají, jestli jsem dostal krystýr. A na mou zápornou odpověď se mi ho dostalo. Okamžitě. Ještě při tom holení. Bylo mi to značně žinantní. Hlavně když jsem vykonával potřebu po krystýru a zároveň byl nucen odpovídat na otázky týkající se operací nějaké mladé sestřičce. V té době mi to příliš jedno nebylo, a navíc si myslím, že každý člověk má jakousi svoji představu důstojnosti. Tam se úplně smaže, výkon je prvotní a je mu podřízeno všechno a všichni. Pocity jdou úplně stranou, i když člověk nepřestává být člověkem. Dostala mě z toho paní doktorka, která mi píchla jakousi» oblbovačku «, takže pak už mi bylo všechno úplně jedno. Pak už jsou drogy k ničemu! Mně to hrozně pomohlo. Navíc jsem viděl tu ledvinu těsně před tím, než ji přinesli na sál, a vyvolalo to ve mně obrovský pocit, že se všechno změní. Samozřejmě jsem počítal i s tím, že se to nemusí povést Chirurgicky se to povedlo, ale můj imunitní systém byl tak silný, že ledvinu nepřijal. Kdo, kdy a jak vám řekl, že ledvina nefunguje a že budete chodit znovu na dialýzu? Mě nebylo jasně řečeno, že mi selhala ledvina. Otekla mi pravá noha. Měl jsem tu ledvinu dole v břiše na pravé straně, a najednou mi začala ta pravá noha strašně otékat. Laboratorní výsledky byly poměrně slušné, ale ta noha pořád» rostla «, měl jsem ji třikrát takovou než levou a tekla mi z ní voda. Zkoušeli různá vyšetření, například jestli nemám ucpané žíly, ale došli k závěru, že to dělá ta nová ledvina, tak že půjdu na reoperaci, to znamená revizi štěpu. Po probuzení z narkózy pan docent Valenta velmi šetrným způsobem oznámil, že dělali všechno, co mohli, ale že ta ledvina byla špatná, že už ze dvou třetin jevila náznak rozpadu, takže ji vyndali těsně předtím, než by nejspíš v dutině břišní praskla. Nakonec přišel profesor Opatrný a evidentně mu to bylo líto, že to nevyšlo. Vlastně se mi za to omlouval. Když jsem později měnil dialyzační středisko kvůli dojíždění, tedy Plzeň za Sokolov, vůbec se mi nechtělo. Ale i v sokolově byli naprosto perfektní. A také už se začínal prosazovat názor, že se pacienti, o svém zdravotním stavu dozvědět naprosto všechno. Byli plně informováni, alespoň v rámci toho, co mohli pochopit. Jak jste snášel po nezdařené transplantaci nové docházení na dialýzu? Začnu tím, co říkal jeden náš kolega, že chození na dialýzu není nemoc, že je to způsob života. Člověk se musí prostě přizpůsobit, především ví, že není možné vynechat. V době kdy jsem začal chodit na dialýzu do Sokolova, se zkracovala doba dialýzy zhruba na šest hodin. Technika pokročila. Samozřejmě, život dialyzovaného je zvláštní. Psycholog nebo psychiatr by to dokázal vysvětlit líp. Sebeobviňování, obviňování toho druhého, všechno to, čím prochází člověk s nevyléčitelnou chorobou 15

16 a ve stresu, tak tím si dialyzovaný projde za tu dobu několikrát. Skoro vždycky si vlastně myslíte, že už jste svou situaci vyrovnaný, a pak zase přijde takový pád dolů. Mě dostaly dolů většinou úrazy, když jsem si například natrhl sval. Působí samozřejmě i vnější okolí. Rozvedl jsem se a jsem přesvědčený, že velký kus viny na tom měla i ta nemoc. Ale samozřejmě záleží hlavně na člověku samém, na jeho přístupu k životu v nemoci. Stane se trochu sobeckým, je soustředěný především na sebe a svou nemoc, na dialýzu a její průběh. To všechno vás vlastně vzdaluje od normálního okolí a lidí. Přitom okolí to většinou přestává akceptovat až v momentě, kdy se tento stav stává dlouhodobým. A to je přesně to, co popisuje MUDr. Radkin Honzák v knize» I v nemoci si buď přítelem «. To jsme ovšem tenkrát všechno nevěděli, za námi žádný psycholog nebo psychiatr nechodil. A jen díky lékaři na dialýze, který byl nejen lékařem, ale i důvěrníkem, svým způsobem i přítelem, se nám dostávalo psychické pomoci, lépe řečeno lidem, kteří byli ochotni si nechat poradit. Znamenalo to přiznávat si věci, o kterých si mnozí zakázali přemýšlet v domnění, že nebudu-li na nepříjemné věci myslet, ony přestanou existovat. Šlo o to být upřímný sám k sobě. Já si vedl deník. Co jsem snědl, vypil, vyčural apod., a byl jsem ochoten o tom kdykoliv s lékařem hovořit. Šlo přece o zlepšení mého zdravotního stavu. Velký zlom nastal na rekondičních pobytech dialyzovaných, kde se sešli lidé různých profesí, od psychiatra přes neurologa k dietologovi, a kde to nejdřív vypadalo, že se schází jakýsi klub. Postupem doby se ustavila (před listopadem 89 sic! Společnost dialyzovaných a transplantovaných nemocných, a to zásadně změnilo můj život. Byl jsem zvolen jejím prezidentem. Já jsem mezitím po vystřídání různých zaměstnání nastoupil znovu do dolu. Ovšem práce ve Společnosti DaT, která zpočátku vypadala jako velká legrace, začala narůstat, a já se musel rozhodnout, zda důl se zajištěným postavením, kde mi vyšli všichni maximálně vstříc, nebo Společnost dialyzovaných a transplantovaných s nejistým příjmem i budoucností. To bylo v roce Rozhodl jsem se pro funkci prezidenta Společnosti DaT s jakýmsi platem. Počítal jste alespoň v koutku duše s další možnou transplantací? Ano. V koutku duše jsem si říkal, že by to bylo dobré. Ale měl jsem sto procent protilátek, to znamená, že jsem měl vlastně reakci na to velké množství transfúzí, které jsem dostal od roku Mám jich za sebou asi sto osmdesát při dialýzách, a další, které jsem dostal při různých operacích. Například při endoprotéze a podobně. Organismus má vybudovaný obranný systém proti cizorodým bílkovinám, které jsou obsaženy v krvi, a proti cizorodým látkám vůbec. Za těchto podmínek se špatně hledá dárce. Ale já jsem přesto doufal, že by to mohlo vyjít. Díky tomu, že jsme vydávali (a dál v tom pokračujeme) časopis Stěžeň, měli jsme veškeré dostupné informace nejen o dialýze, ale i o transplantacích. Nejen mně, ale všem dialyzovaným je jasné, že transplantace když se ovšem povede je obrovským pokrokem a obrovskou šancí v životě. Ale všichni naopak víme, že může být velkou komplikací, když z nějakého důvodu nevyjde. Zvažoval jste, zda podstoupíte riziko další transplantace, pokud vám bude nabídnuta, přes neúspěch s první ledvinou? V době, když jsem měl být zařazen na čekací listinu, jsem samozřejmě odpovídal ano, ale že nevím, jak se rozhodnu na poslední chvíli. Spíš jsem se přikláněl k názoru, že pokud je člověku jakžtakž dobře dialýze a nemá nějaké skutečně velké problémy, měl bych chodit na dialýzu - až do doby, kdy větší problémy nastanou. Ale všichni víme, jak je to s dárcovstvím, takže člověk si nemůže vybírat dobu, kdy by transplantován být měl či neměl. A já jsem v té době byl přesvědčen, kvůli těm protilátkám, že bych spíš transplantován být neměl. Za těch jedenáct let - do podzimu jsem měl jen jednou 16

17 pohotovost k transplantaci. Z toho pak pro mě vyplynul závěr, že to budu řešit, až případná ledvina přijde, aby eventuálně mohla být transplantována někomu jinému. Hovoříte-li o podzimu 1993 jako o určitém časovém mezníku, je zřejmé, že právě tehdy pro vás nastal onen okamžik rozhodnutí. Váhal jste ještě tehdy? Mezitím se v mém osobním životě udála jedna podstatná změna. Po druhé jsem se oženil. To bylo v září. A právě v den narozenin mé druhé ženy mi volal MUDr. Vlasák z mého hemodialyzačního střediska v Sokolově a sdělil mi tajemství:» Přišla pro tebe ledvina! «Já odvětil:» Jirko, znáš můj názor! «a on mi odpověděl:» Ty vole, neblbni, je to na šest shod, to je tzv. full house! «(pro ty, kteří nevěnují ve volných chvílích pokeru, vysvětlení: tzn. že, každá z pěti karet, kterou máme v ruce, je nedílnou součástí» plného domu «, což je téměř jistá výhra.). Nakonec jsem řekl ano a zeptal se, kde bych měl být transplantován. Vzhledem k tomu, že» mateřské «dialyzační středisko sem měl v sokolově, spadal jsem do transplantačního regionu v Plzni. Volal jsem tedy do Plzně, kde mi příslušná lékařka sdělila, že zcela na mě, kde chci být odtransplantován, ale že je ledvina v Praze, a že se mám domluvit s přednostou Transplantcentra Institutu Klinické a Experimentální medicíny v Praze, s MUDr. Štefanem Vítkem. Dnes už paní primářka Veselá z Plzně mi vlastně dala na vybranou. Bylo to rozhodování složité, měl jsem k Plzni vztah, léčili mě tam a léčili mě dobře, tak že se mi pochopitelně honilo hlavou, že není jaksi loajální nechat se transplantovat jinde. Nakonec jsem volal MUDr. Vítka, který mi vlastně pomohl tím, že nabídl řešení daného problému na místě, kde ledvina byla. A jak mile sem překročil práh IKEM, bylo rozhodnuto. Po podepsání příslušného prohlášení, že jsem si vědom všech rizik, jsem šel na dialýzu, kde mi moje žena s kolegou Romanem ostříhali vousy, v té době značně dlouhé. Bylo to vlastně takové odlehčení celé té situace. Všichni jsme mluvili. Žena mě přesvědčovala o tom, že je vlastně všechno v pořádku, já ji naopak přesvědčoval o tom, že se vlastně o nic nejedná, a Roman do toho zasahoval svým tradičním humorem, že všichni mluvíme o ničem a nevěnujeme se věcem skutečně podstatným. Mnohdy jsem přemýšlel o tom, že jsou to všechno kecy a že si to stejně člověk musí rozmyslet sám. To rozhodnutí za vás stejně nikdo neudělá. Ale v tom momentě to bylo dobré. Když se člověk dostává k myšlenkám, které nejsou zrovna veselé, kdy vás samozřejmě napadá, že můžete po nezdařené transplantaci i zemřít. Po transplantaci jsem se probudil ráno asi v osm hodin. Byli jsme na pokoji tři, všichni po transplantaci. Sestra se nás přišla zeptat, jestli se chceme umýt, což jsme samozřejmě všichni chtěli. Prvně a předpokládám i naposledy v životě jsem si připadal jak v pouštní karavaně. Šli jsme za sestrou v košilích typu» anděl «, které se mají zavazovat vzadu, ale u kterých vždy chybějí potřebné tkalouny. Výsledkem je chůze s holou zadnicí. Jedním z transplantovaných kolegů byl horník klasický horník s patřičnou výškou i váhou. V jeho velikosti se zřejmě nevyskytoval ani anděl bez tkaniček. Přesto na něj tak zpola navlékli zmíněný oděv. Zakrýval mu přesně poloviny rukou, břicho, kousek toho pod ním, a tím to končilo. Já byl nejmenší, i když zdaleka ne nejhubenější, ten nejhubenější a největší šel první, za ním šel onen mohutný horník a za nimi jsem se svou» nížkou «šel já. Na chodbě v IKEM není příliš» diskrétní «prostředí, vyskytují se tu ambulantní pacienti i návštěvy, zkrátka je to taková menší promenáda. Každý z nás měl zavedenou cévku do močového měchýře s připojeným sáčkem na moč, což vypadá přesně jako obdélníková kabelka, jež jedna polovina je rozdělena» chlívečky «, do kterých odtéká moč, která se každou hodinu odečítá. Když jsme vyrazili z postelí, celý zblblí k umyvadlu, které bylo v pokoji. Omyl. Šli jsme se sprchovat. Abych řekl pravdu, sprcha na mně neudělala dojem, a na 17

18 mé kolegy rovněž ne. Nějak jsme se ušmudlali, ale všichni jsme si zcela zřetelně a se všemi detaily pamatovali cestu zpátky na pokoj. Objevili se nějaké pooperační komplikace? Po necelých pěti dnech, kdy funkce transplantované ledviny nebyla zcela uspokojivá a já byl ještě dvakrát dialyzován, se ledvina tzv. rozmočila. Ale jak je člověk nevděčný a neopatrný, jsem si hned otestoval sám na sobě. Když mně poprvé pustili z nemocnice na propustku, což bylo začátkem prosince, nechal jsem se jako správný Čech odvézt do obchodního domu SIP, abych zjistil, co je nového! Dopadlo to katastrofálně, hned jsem tam chytil chřipku s vysokými teplotami, a tak jsem byl zpátky v nemocnici na to šup. Ale všechno přešlo. Bojíte se transplantovanou ledvinu? Víc než bojím! Mám panický strach. Byl jste transplantován v listopadu roku Ledvina vám dodnes funguje. V čem se váš život změnil? Život se změnil úplně. To je neskutečné, to se nedá ani popsat. Ale člověk si to neuvědomí naráz. Po úspěšné transplantaci prochází dlouhým obdobím, kdy mu začne chybět nemocnice. Představte si, že jednu třetinu svého života někam docházíte třikrát týdně. Stereotypy, návyky, kontakty nejen se spolupacienty, ale i s personálem, kdy máte jistotu, že bude-li vám blbě, lékař vám kdykoliv pomůže. Před každou dialýzou jste lékařsky vyšetřen. Je to vlastně takové, jako kdyby normální zdravý člověk šel před odchodem na pracoviště třikrát týdně k lékaři, aby ho prohlédl. Po nějaké době si na to zvykne, stane se to součástí jeho života, jako cokoli jiného. A najednou má transplantovanou ledvinu a přestávky mezi kontrolami jsou delší a delší. Prožívá to snad každý. Po počáteční euforii sem najednou s ledvinou, mám obrovský strach a panickou hrůzu, že přestane fungovat, jsem najednou» vyvržen «na mráz, z mateřského lůna dialyzačního střediska, jsem odkázán jen sám na sebe. Jsem bezprizorní. Zkrátka nemám doktora stále za zadkem. Člověk je z dialýzy zvyklý na to, že zná neustále svůj zdravotní stav. To, co se lidé většinou dozvědí jednou za několik let, pokud nejsou nějak nemocní, ví dialyzovaný třikrát týdně. Najednou máte novou ledvinu, nutí vás to k tomu, že se neustále pozorujete, ptáte se, kolik toho můžete vypít, proč vám otékají nohy, máte neustálý strach. Každý ošetřující lékař musí mít s vámi svatou trpělivost. Když mu neustále netelefonujete, tak tam rovnou jedete. Lítáte do nemocnice jako blázen mimo určené kontroly. Mne i většinu pacientů to po čase přešlo. Ale najdou se i takový, kterým to prostě zůstane. Abych to shrnul, to první období po úspěšné transplantaci, jer velmi náročné zejména na psychiku. Určitá omezení vám zůstanou, samozřejmě. Lidé po transplantaci ledviny by neměli moc solit, ale to je obecný problém. Máte ještě nějaké problémy kromě strachu, že může ledvina přestat fungovat? Nastává jiný problém. Léky je vám uměle snižována imunita, takže by člověk, alespoň zpočátku, neměl chodit do veřejných zařízení kina, divadla, restaurace. Ale to je zanedbatelné omezení. Transplantace vám změní úplně život. 18

19 PŘÍBĚH Romana N., 38 let, Praha Jakým způsobem jste se dozvěděl, že vám selhaly ledviny, a kolik vám tehdy bylo let? Bylo mi pětadvacet a způsob byl trochu neobvyklý. 5. Dubna 1984 jsem byl v práci, najednou se mi zatmělo před očima a od té doby jsem o sobě nevěděl. Po pěti dnech, 9. Dubna, jsem se probudil v Institutu klinické a experimentální medicíny v Praze na jednotce intenzivní péče na dialýze. Zpětně jsem se dozvěděl, že jsem v práci najednou začal zvracet krev a chropěl jsem. Odvezli mně na plicní oddělení do Říčanské ul. V Praze 10. Tam mi udělali rentgen plic a zjistili,» že nemám plíce «, mněl jsem je totiž plné vody. Odtud mně poslali do Thomayerovy nemocnice v Krči, na plicní oddělení, kde jsem pobyl 5. A 6. Dubna a kde jsem dostával jednu transfúzi za druhou. Já jsem ale všechnu krev zvracel. To všechno vím jen z vyprávění. 8. Dubna, to bylo v neděli, si jakási mladá lékařka nevěděla rady, dodnes jsem jí za to vděčný, a abych jim tam nezemřel, zavolala neurologa MUDr. Žabku z IKEM. Ten se na mně podíval a řek, že jsou to jasně ledviny. V pondělí ráno mně převezli na JIP A1 IKEM, kde mně napojili na umělou ledvinu zn. TRAVENOL, což byla na dnešní poměry dialýzy dosti drsná, nicméně mi v té době zachránila život. Po dvanáctihodinové dialýze jsem se probral. Dialyzovali mně týden bez přestávky. Později pozvali mou matku, spala tam na kuřárně naproti JIPu. Ta za tři dny zestárla jakoby za deset let. Řekli jí pravdu. To znamená, že buď se proberu a bude to dobré, nebo že zemřu. MUDr. Matoušovič, dnes už docent, výborný internista, zjistil, že mám tzv. syndrom Goodpasterův a že se jedná o arteriální glomerulonefrolitidu, kterou způsobuje virus. Vysvětlili mi, že jsem prodělal ten záchvat na začátku onemocnění a pak léčbu, bylo vlastně velké štěstí. V roce 1984 na tento syndrom umíralo ve světě 80 % pacientů. Měl jsem zkrátka kliku. Kliku proto, že jsem mněl zdravé a silné srdce, které to utáhlo. Ten virus mi napadl ledviny, slinivku, žaludek, játra, slezinu, plíce vlastně veškeré vnitřní orgány. Začala léčba. Já do té doby vůbec nevěděl, že mám nemocné ledviny. Byl jsem dva roky na vojně, všechno jsem prožíval jako každý jiný zdravý člověk. Nemoc se v mém životě projevila doslova ze dne na den. Později mi rovněž vysvětlili, co s větší pravděpodobností způsobilo moje onemocnění. Byl jsem v té době zaměstnán v OÚNZ a moje závodní lékařka byla v té době na dovolené. Zastupovala ji nějaká jiná. Týden předtím jsem byl kamarádovi na svatbě a vrátil jsem se nějaký nastydlý. Lékařka mně poslala na RTG, ale ty snímky určitě neviděla, já v té době už mněl zcela jistě vodu na plicích. Dala mi Ampicilin, a když jsem přišel podruhé na kontrolu, tak mně poslala do práce. Mněla mně samozřejmě poslat na plicní a je možné, že se to mohlo zachytit včas. Každopádně jsem se z toho dostal, alespoň co se týkalo plic. Pak začali lékaři přemýšlet, co se mnou, existovalo ještě stále reálné nebezpečí smrti. Tehdy mi dělali tzv. plazmaferézu. Dnes je to běžná věc, ovšem v té době byly v republice jen tři přístroje. V Hradci Králové pro vojáky, takže to nepřipadalo v úvahu, v Plzni byl zrovna mi provoz, takže zbývala nemocnice na Karlově náměstí, kam mně vozili třikrát týdně. Plazmaferéza je léčebný postup, při němž se nemocnému odebírá plazma a nahrazuje se plazmou dárce nebo roztokem krevních bílkovin. Plazma je nažloutlá tekutina, která je spolu s krvinkami v ní obsaženými základem krve. Tvoří ji voda a řada dalších látek nutných k životu. Je to výkon nákladný nejen finančně. Po pěti hodinách čištění plazmaferézou mi bylo neuvěřitelně zle. Takže jeden den dvanáct hodin dialýza, druhý den pět hodin plazmaferéza a tak pořád dokola. To jsem absolvoval první měsíc. Po prvním měsíci už bylo jasné, že to přežiju a že se v podstatě stabilizovala činnost veškerých vnitřních orgánů kromě ledvin. Tím se ze mě stal klasický pacient se selháním ledvin léčený umělou ledvinou. Lékaři tvrdili, že příčinu mého onemocnění, tedy onen virus, zlikvidovali, protože se mi nevyskytuje v krvi, ale že nevědí jistě, zda není třeba právě v ledvinách, což by byl pro případnou transplantaci 19

20 problém. Problém v tom, aby se do transplantované ledviny nepřenesl. Což se naštěstí nikdy nestalo. V nemocnici jsem strávil půl roku. Byl jsem zařazen do normálního dialyzačního programu, dialyzován jsem byl obden. K tomu všemu v roce 1984 proběhla reorganizace zdravotnictví, a já, jelikož bylo málo hemodialyzačních středisek, jsem mněl podle bydliště chodit na Strahov. Bydlel jsem v té době v Praze 10. Protože IKEM v Praze Krči bylo v té době naše špičkové zařízení a navíc mně tam léčili od začátku, přestěhoval jsem se kvůli tomu na Prahu 4. V době, kdy jsem mněl jít do ambulantní péče a na dialýzu docházet z domova, se stalo něco neuvěřitelného. Půl roku mi šlapali ledviny bezchybně, nechodil jsem na dialýzu. Po půl roce ovšem začali ledviny odcházet znovu. Zpočátku jsem to zvládal dietou. Z 60 g bílkovin denně postupně na 40 g, a z těch na 20 g. To jsem vydržel tři čtvrtě roku, pak už jsem mně 42 KG, pomalu jsem přestával chodit, a tak jsem šel znovu do nemocnice a začal chodit na pravidelnou dialyzační léčbu. Mezitím mi praskly žaludeční vředy, měl jsem díry v plicích, takže mi vlastně léčili tuberkulózu, což se jim podařilo velice rychle. Po třech letech pravidelného docházení na dialýzu, jsem byl 20. Srpna 1987 transplantován. Ta první transplantace dopadla výborně. Především jsem vůbec neměl strach, šel jsem na ni s odhodláním, že neexistuje nic lepšího. Ledvina začala fungovat po třech nedělích a tři roky mi bezchybně sloužila. Byly to tři roky fantastického života. Vím z našeho dřívějšího rozhovoru, že jste se v té době oženil. Co se tedy stalo? Do svatby plánované v době mého docházení na dialýzu přišla transplantace. Měli jsme určený termín svatby na 19. Září a všechny předsvatební přípravy směřovali k tomuto dni. Ale přišla do toho právě transplantace. Měl jsem se 19. Září ženit, a na transplantaci jsem šel 20. Srpna. Svatební obřad jsem tudíš absolvoval se stehy v břiše a z obřadu jsem šel zpátky do nemocnice. Pak přišli ty tři krásné roky. Jednak novomanžel, jednak revoluce a s ní možnost cestovat. A já toho využíval bohatě. Byly jsme v Holandsku, Ve Francii, ve Švýcarsku, znova v Maďarsku. Žil jsem co nejvíc. V roce 1990 se mi začaly zhoršovat výsledky, dostal jsem zápal plic, měsíc nato druhý zápal plic a záhy odešla transplantovaná ledvina. V létě jsem se chystal znova do Holandska, ale tam už jsem se nedostal, začal jsem znovu chodit na dialýzu. Známe se nějakou dobu, takže o vás vím, že jste člověk, který bere věci tak, jak přicházejí. To o vás ovšem nevědí čtenáři. Jak jste se vyrovnal se sdělením, že ledvina nefunguje a že musíte znovu chodit na dialýzu? S danou situací jsem se vyrovnal hlavně díky tomu, že jsem byl celá léta pacientem Institutu klinické a experimentální medicíny v Praze, kde mi třikrát zachránili život. Za prvé mi to sdělil docent Jirka, a to velice ohleduplně a lidsky. Vysvětlil mi to natolik věcně, že jsem zkrátka pochopil, že není jiné řešení. Samozřejmě, jedno mi to nebylo, nesl jsem to velice těžce. Ale když jsem viděl, jak to zlomilo lidi, kteří na tom byli stejně, tak jsem si to jejich i svoje zoufalství v sobě zpracoval natolik, že mi to dodalo sílu podržet se v té trochu otřepané fráze, že žít se nějak musí. Tak jsem to přijal. Rád bych k tomu dodal ještě jednu věc. Za ty tři roky, co jsem na dialýzu nechodil, nastal ve vývoji dialyzační techniky obrovský skok. Já jsem skončil na přístrojích TRAVENOL, kdy mi bylo soustavně špatně, dialýza trvala 6 8 hodin, a najednou jsem začal chodit na dialýzu třikrát týdně po čtyřech hodinách. Ten ohromný posun v technice způsobil, že mi dialýza teď připadala jako» brnkačka «. Oprati dřívějšku pohoda. Co následovalo? V roce 1992 jsem byl vybrán na druhou transplantaci, ale ta bohužel nevyšla. 20