SNI O TOM, CO TI PŘINÁŠÍ RADOST. JDI TAM, KAM CHCEŠ JÍT. BUĎ TÍM, KÝM CHCEŠ BÝT, PROTOŽE MÁŠ JEN JEDEN ŽIVOT.

Transkript

1 o b č a n s k é s d r u ž e n í n a p o d p o r u p a c i e n t ů s l y m f o m e m a j e j i c h b l í z k ý c h Bulletin číslo 1/2009 SNI O TOM, CO TI PŘINÁŠÍ RADOST. JDI TAM, KAM CHCEŠ JÍT. BUĎ TÍM, KÝM CHCEŠ BÝT, PROTOŽE MÁŠ JEN JEDEN ŽIVOT.

2 Obsah: 1. Úvodní slovo 3 2. Hodgkinův lymfom Velcí herci malým dětem Fotografický projekt Bezplatné internetové připojení Nadační centrum U Pramenů Moravské lymfomové sympozium Setkání pacientů Květinový den Psychologické okénko Víkendové setkání v Jeseníkách Po stopách Sidónie Nádherné Lázně Karlova Studánka Příběh pacienta Členství, přihláška Kdo jsme a co děláme 23

3 Ze života LYMFOM HELPu aneb naše kroky a krůčky... Šťastná čísla? Vážení a milí čtenáři, dostává se Vám do rukou letošní první vydání našeho bulletinu. Ve svém pořadí se jedná o číslo sedmé a tak věřím, že Vám kromě pomyslného štěstí přinese především zajímavé informace, tipy a třeba i nové inspirace. Vstupujeme do třetího roku, kdy realizujeme setkání pacientů v Praze. Těší nás Váš zájem o tématické přednášky a tak jsme i pro druhé pololetí připravili další tři zajímavá témata. Jste srdečně zváni a pokud máte sami nápad na téma, které Vás zajímá, obraťte se na nás! Na podzim plánujeme již tradiční celostátní setkání pacientů, jejich rodinných příslušníků a zdravotníků, které by mělo být koncentrátem toho nejlepšího, co jsme pro Vás objevili. Číslo tři přiřazuji také k víkendovému setkání našeho pracovního týmu v Myšlíně. I letos jsme se snažili držet hesla: Vymyslíme to v Myšlíně! Zajímavým letošním tématem byly možnosti získávání dobrovolníků a nových potencionálních spolupracovníků. Věnujte prosím pozornost inzerátu na straně 14 a pokud Vás naše nabídka osloví neváhejte nás kontaktovat. Asi největší radost nám udělala čísla, která doplnila náš rozpočet ze třech významných státních zdrojů. Díky dotacím Úřadu vlády ČR, Magistrátu hlavního města Prahy a Ministerstva zdravotnictví se nám podařilo pokrýt významnou část rozpočtu sdružení. A co Vy? Máte své šťastné číslo? Mgr. Petra Štětková zakladatelka sdružení Díky za každé nové ráno (Hana a Petr Ulrychovi z alba Malé zrnko písku) Díky za každé nové ráno, díky za naděj nových dnů. Díky za to, že v dálce mizí píseň špatných snů. Díky za každou novou píseň díky za to co nadějí zní. Díky za to, co dávno ví se, že je krásné žít. Dík za všechno to dobré, co nás potkalo. Dík za všechno to zlé, co se nám nestalo. Díky za každé nové ráno, díky za víru, dík za ideál. Díky za cestu darovanou, kterou půjdem dál. 3

4 Hodgkinův lymfom MUDr. Jana Marková, FNKV Vinohrady Hodgkinův lymfom (HL) nazývaný též Hodgkinova choroba (HD), maligní lymfogranulom - je relativně vzácné ZHOUBNÉ (MALIGNÍ) nádorové onemocnění lymfatické tkáně (lymfatického systému). Poprvé toto onemocnění popsal v roce 1832 anglický lékař Thomas Hodgkin, po němž je nemoc pojmenována. HL tvoří pouze 0,5 % všech malignit, incidence je 2,9 osob/ obyvatel. V průmyslově vyspělých zemích má výskyt typickou dvouvrcholovou křivku: nejvíce postihuje mladé lidi (věk 70 % pacientů je v době diagnózy let), druhý vzestup počtu onemocnění je ve věku nad šedesát let, častěji onemocní muži. V současné době je HL nejlépe léčitelné onkologické onemocnění. Za úspěchy při léčbě tohoto zhoubného onemocnění stojí nezměrné úsilí světových onkologických center. Dlouhodobé remise vyléčení - dosahuje (podle stádia a rizikových faktorů) % pacientů, jejich životní naděje se v současné době pohybuje okolo 40 let. Lymfatické uzliny nacházející se na mnoha místech těla fungují jako filtry pro lymfu určité části těla. Jsou významnou součástí imunitního systému lidského těla. Důležitým kritériem pro volbu nejvhodnějšího způsobu léčby je rozsah postižení lymfomem. Odborníci pro to používají termín tzv. staging, zjišťuje stádia lymfomu, dále jsou zjišťovány rizikové faktory onemocnění. Při postižení Hodgkinovým lymfomem rozlišujeme 4 stadia a to dle rozsahu napadení lymfatické tkáně. Schematické znázornění stádií lymfomu (rozsah postižení). Mezi nejvýraznější příznaky nemoci u většiny nových onemocnění patří zvětšené lymfatické uzliny. Typickými místy prvotního výskytu jsou: 60 % krk, 30 % hrudník, 20 % podpaží, 15 % třísla, 15 % břicho (celkem 140 %, protože je možný výskyt v několika oblastech najednou). Zduřelé uzliny nebývají většinou bolestivé a jsou tuhé, gumové konzistence. Dalším příznakem Hodgkinovy nemoci může být trvalý kašel nebo dušnost bez znatelných příčin, což může být způsobeno zvětšením uzlin za hrudní kostí, dále svědění pokožky, bolest, únava. Výjimečně pozorují pacienti bezprostředně po konzumaci alkoholu tzv. alkoholovou bolest v postižené oblasti. Pokud pacient pociťuje typické příznaky Hodgkinovy choroby, jimiž jsou noční 4

5 poty, horečka či výrazná ztráta váhy, jsou stádia označena písmenem B, při chybějících příznacích písmenem A. V případě onemocnění Hodgkinovým lymfomem prokáže histologické vyšetření uzliny přítomnost jednojaderných Hodgkinových a vícejaderných Reed- Sternbergových obřích buňěk (pro tyto nádorové buňky se používá zkratka H/RS buňky). V postižené uzlině je jich pouze 1%, ostatní tvoří buňky tzv. reaktivního pozadí. V závislosti na aktivitě těchto nezhoubných buněk mění postižená uzlina svojí velikost (zvětšuje se i zmenšuje). Patologický nález Příčiny vzniku Hodgkinovy nemoci jsou dodnes neznámé. Vědci již zjistili, že nádor vzniká z jedné zdegenerované lymfatické buňky, B-lymfocytu. Dále existují ještě zatím neobjasněné vztahy k Epstein-Barr viru, který vyvolává infekční mononukleózu, zvanou také Pfeifferova choroba. Existuje několik typů léčby Hodgkinova lymfomu: chemoterapie, radioterapie (ozařování), kombinace chemoterapie a radioterapie, transplantace kostní dřeně v případě progrese či relapsu onemocnění. Léčba je náročná vzhledem k nežádoucím účinkům, které provází všechny typy terapií. Nepříjemné stavy však po skončení léčby odezní. Vzhledem k vysoké šanci na vyléčení se určitě vyplatí léčbu podstoupit. Na diagnostice a léčbě Hodgkinovy choroby by se měly podílet především specializovaná hematologicko-onkologická centra, která mají možnost komplexní diagnostické a terapeutické péče, včetně následného doživotního sledování. V ČR se na léčbu Hodgkinovy choroby specializuje několik léčebných center, např. Oddělení klinické hematologie FNKV, VFN Praha, FN Hradec Králové či FN Brno a FN Olomouc. Oddělení klinické hematologie FN Královské Vinohrady již od roku 1995 a FN Brno od roku 2000 aktivně spolupracuje s významnou evropskou skupinou zaměřenou na výzkum a léčbu Hodgkinova lymfomu GHSG (Německá studijní skupina Hodgkinova lymfomu German Hodgkin Study Group - ). Na tuto skupinu je navázáno více než 500 center ze 7 evropských zemí, je vedená Univerzitou v Kolíně nad Rýnem. Za 30 let její existence bylo v rámci 5 generací léčebných protokolů léčeno a vyhodnoceno více než pacientů. Velká světová onkologická centra, jakým je i GHSG, testují nové léčebné principy, jejichž cílem je zlepšení současné standardní terapie. 5

6 Velcí herci malým dětem Naše sdružení se na začátku tohoto roku stalo partnerem charitativního projektu, který se po své úspěšné realizaci na Slovensku rozbíhá i v naší republice. Velcí herci malým dětem jsou českou verzí projektu, který v roce 2000 na Slovensku vytvořilo občanské sdružení Šance dětem. Díky známým hercům tak vznikla knížka s pohádkovými příběhy, která je doplněná hudebním CD s nazpívanými písničkami. Autorkou nápadu a hudby ke všem písničkám je Sisa Michalidesová, mladá slovenská herečka, skladatelka a hudebnice. Sisa v sedmnácti letech překonala nádorové onemocnění a na základě vlastních zkušeností se rozhodla pomoci těm, jejichž problémy velice dobře zná. V úvodu knížky vypráví dětem svůj příběh příběh nemocné holčičky, která s pomocí kouzelné píšťalky dokázala spolu s tóny vyfouknout z těla i zlou nemoc Původní texty Petera Konečného a Aleny Michalidesové do českého jazyka přebásnila herečka a zpěvačka Lucia Šoralová, která je i hlavní koordinátorkou projektu. Zatím se snažíme zvládnout vše kolem vydání knihy co nejlépe. Vždycky jsem si přála spolupracovat na něčem hezkém a současně smysluplném, takže když mě oslovili mí slovenští přátelé, zda bych zkusila využít svých kontaktů a pomoci s vydáním knížky Velcí herci malým dětem v České republice, neváhala jsem. Je to má první producentská zkušenost, a když bude důvod a možnosti, tak budu pokračovat dál. Většinu písniček už máme natočených, všichni herci skvěle spolupracovali, úvodní vyprávění načetl svým charismatickým hlasem Jirka Bartoška, takže věřím, že výsledek bude skvělý, říká Lucia Šoralová. Kromě zmíněného Bartošky se na české verzi podílely takové herecké osobnosti, jako jsou Gabriela Osvaldová, Ivana Chýlková, Jakub Prachař, Martha Issová, Martin Dejdar, Jiří Macháček, Táňa Vilhelmová, Mojmír Maděrič a Jiří Lábus. Samozřejmě mezi nimi nemohla chybět ani naše patronka Zuzana Dřízhalová. Tito všichni se sešli, aby udělali radost malým dětem a navíc pomohli dobré věci. Navíc tato publikace plní mezeru na knižním trhu - nabízí něco mezi klasickou pohádkou a audioknížkou. Její vydání má však nepřehlédnutelný charitativní podtext. Celá čtvrtina zisku z prodeje půjde na konto našeho sdružení. Tato finanční částka bude dále použita na další osvětově zaměřené projekty. Knížka je, přesně jak slibuje její podtitul, plná písniček, notiček, básniček a kresbiček. Titulní stránce dominuje CD s dvacítkou písniček nazpívaných oblíbenými herci. Každý z nich ke své písni připojil originální kresbičku a svérázným způsobem tak spoluilustroval samotnou knížku, která obsahuje noty a texty všech písní. 6

7 První náklad se na Slovensku bleskurychle vyprodal a titul se dlouhé týdny držel v žebříčku nejprodávanějších knih na druhém místě, v těsném závěsu za nejnovějším dílem Harryho Pottera. Navíc slovenské děti si jednouché rýmy a chytlavé melodie zamilovaly tak, že v současné době už je na pultech druhý díl knihy. Snad i u nás bude knížka stejně úspěšná a přinese radost dětem a finanční pomoc pro LYMFOM HELP, o.s. Nakladatelství Enigma ve spolupráci s LD Studiem chystá toto nevšední dílko k vydání na podzim letošního roku. 7

8 Pacientské sdružení LYMFOM HELP, o. s. vyhlašuje ve spolupráci s Nadací pro transplantace kostní dřeně 3. ROČNÍK FOTOGRAFICKÉHO PROJEKTU Život na druhou Projekt osobně podpořili prim. MUDr. Vladimír Koza, primář hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň a předseda správní rady Nadace pro transplantace kostní dřeně a fotografka Sára Saudková MONICE, NA PRVNÍ POHLED OBYČEJNÉ MLADÉ ŽENĚ, SE PODAŘILO NĚCO NEUVĚŘITELNÉHO NEJENŽE VYBOJOVALA SVŮJ ŽIVOT, ALE NAVÍC VYBOJO- VALA ŽIVOT NOVÝ. ŽIVOT SVÉ DCERY. PROŽÍVÁ ŽIVOT NA DRUHOU Rozvod pro mě znamenal nejhorší období, které jsem do té doby poznala. OMYL. Diagnóza lymfom, která provázela další etapu mého života, byla pro mě hrůzou, bolestí a bojem o prostý život. Lymfom pro mě byl synonymem pro smrt. OMYL. Moje léčba proběhla nelehce, ale nakonec úspěšně. Mé tělo mě nezradilo ani v tom, po čem jsem začala toužit po ukončení léčby ve spokojeném, nově nab tém životě. Přišla Victoria, moje dcera. Ona je pro mě důkazem, že lidské tělo má neuvěřitelnou sílu regenerace. Je pro mě hybnou silou žít svůj život naplno. Je důkazem nevěřícím, že život je plný OMYLU a VÍTĚZSTVÍ. Že to byla ode mě nezodpovědnost porodit dítě, protože můžu kdykoliv znovu onemocnět nebo zemřít? V tom jsme si podle mého názoru všichni rovni Svému manželovi děkuji za to, že jsem nikdy na nic nebyla sama a že mě nikdy nedovolil nic vzdát. Monika P., 31 let

9 Pomozte nám ukázat, že onkologické onemocnění lze úspěšně překonat a neznamená STOP Vašim aktivitám a krásným prožitkům. Podařilo se Vám tuto závažnou nemoc vybojovat a přivést poté na svět dítě? Zkuste zachytit fotoaparátem toto vítězství nad nemocí. K fotografii připojte název a stručný příběh či komentář (K fotografi připojte název a stručný příběh či komentář) a pošlete do na níže uvedenou adresu Během příštího roku budou fotografie spolu se svým poselstvím putovat po výstavách celou naší republikou. Zároveň 12 vybraných příběhů bude prostřednictvím objektivu Sáry Saudkové zachyceno na speciálně nafocených fotografiích, ze kterých vznikne kalendář s názvem ŽIVOT NA DRUHOU PODMÍNKY ÚČASTI A TECHNICKÉ PARAMETRY FOTOGRAFIÍ Projektu se mohou zúčastnit jak ženy i muži. Věk dítěte není nijak limitován. Do projektu mohou být přihlášeny jak vyvolané fotografie (max. počet kusů v sérii je čtyři), tak i fotografie v digitálním formátu. Vzhledem k tomu, že z došlých fotografií plánujeme uspořádat putovní výstavu, je nutné fotografie zaslat v nejvyšší možné kvalitě. Tzn. již vyvolané fotografie by měly mít formát minimálně A4 a fotografie v digitální podobě by měly mít tzv. tiskové rozlišení 300dpi (cca 3500 x 2500 pixelů). Konkrétní podoba či umělecké vyjádření fotografií není nijak stanoveno, záleží jen a pouze na autorovi a jeho uměleckém pojetí. Podmínkou účasti v soutěži je dále vyplněný a podepsaný registrační formulář, který je součástí tohoto letáku, dále ho najdete na našich stránkách nebo Vám jej na požádání zašleme. Úřad vlády České republiky KONTAKTY PRO ZASÍLÁNÍ FOTOGRAFIÍ A PŘÍPADNÉ DOTAZY Digitální fotografie: na lida.simackova@lymfomhelp.cz Zasílání poštou: na adresu LYMFOM HELP, o.s., Arménská 14, Praha 10, obálku označte názvem projektu, tj. Život na druhou. Kontakt: Lída Šimáčková (koordinátorka projektu), tel.: Přihlašovací formulář Jméno:... Příjmení:... Adresa:... tel.:... Název fotografie ... Komentář Svým podpisem potvrzuji, že fotografie mohou být reprodukovány nebo rozšiřovány úplně nebo částečně, bez jakéhokoliv časového nebo jiného omezení. Podpis:... V případě, že bych byl/a mezi 12 vybranými, mám zájem a jsem ochotný/á účastnit se fotografování se Sárou Saudkovou, která pro LYMFOM HELP, o.s. nafotí kalendář s názvem ŽIVOT NA DRUHOU. Ano Ne

10 Bezplatné internetové připojení pro pacienty ve FN Olomouc LYMFOM HELP, o.s. se stal jedním z partnerů projektu bezplatného internetového připojení pro hospitalizované pacienty. To mohou využívat pacienti Hemato-onkologické kliniky Fakultní nemocnice Olomouc, která tuto možnost nabízí ve spolupráci s Nadací HAIMAOM. Cílem projektu je poskytnout pacientům bezplatný wi-fi přistup na internet po dobu 24 hodin denně. text: Dr. Václav Kajaba, koordinátor projektu Jak by se mnozí mohli domnívat, přístup na internet pro pacienty v nemocnicích není samozřejmostí. Tuto službu některé nemocnice nabízejí výjimečně ve formě informačních koutků nebo pomocí placeného kabelového připojení na nadstandardních pokojích. Bezdrátové připojení je tedy stále spíše výjimkou a to činí tento projekt svým způsobem unikátním v rámci onkologických odděleních v České republice. Síť internetu je tak jedním z nejdůležitějších informačních zdrojů a komunikačních prostředků, který udržuje pacienty v kontaktu s okolním světem např. v době reverzní izolace v případě transplantačního režimu. Internet pak může fungovat jako prostředek psychosociální podpory, neboť díky možnosti bezplatného připojení mohou pacienti při delším pobytu na oddělení komunikovat s rodinou a přáteli (Skype, , ICQ, facebook aj.) nebo si vyřídit osobní, popřípadě pracovní záležitosti (internetbanking aj.). Možnost využívat internetové připojení je určena především hospitalizovaným pacientům, což pro ně znamená zároveň i zvýšení komfortu a spektra nabízených služeb poskytovaných nemocnicí. Internet pro ně mj. představuje jeden z významných zdrojů informací o onemocnění, vyšetřeních a jednotlivých krocích léčby. Po dvouměsíčním provozu lze jednoznačně prohlásit, že o internetové připojení je mezi pacienty velký zájem. V současné době může v jednom okamžiku surfovat na internetu až 20 pacientů, což při kapacitě oddělení 34 lůžek zahrnuje více než ½ všech pacientů. Rychlost internetu je 2Mbit/s bez uplatňování Fair Use Policy (FUP) a v případě většího zájmu je možné navýšit počet uživatelů při zachování stejné rychlosti připojení. Samozřejmostí je dosažitelná technická podpora a konzultace v případě problémů. O TOM, JAK VIDÍ PROJEKT SAMOTNÍ PACIENTI, SI DOVOLUJEME OCITOVAT PÁR POSTŘEHŮ: Chci Vám moc poděkovat za wi-fi připojení k internetu s dostačující rychlostí. Mně osobně to pomáhá překonat ty dlouhé chvíle v nemocničním pokoji. Je to skvělé, když si můžete přečíst zprávy, komunikovat se svými přáteli a máte k dispozici dostatečně rychlé připojení schopné přenášet obraz, i zvuk. Ještě jednou děkuji. Jiří V. (37 let) Hemato-onkologická klinika v Olomouci ve spolupráci se svými partnery bude v tomto projektu nadále pokračovat a věříme, že i tímto způsobem můžeme pomoci zlepšit podmínky pobytu-hospitalizace a spolupráci s hematoonkologickými pacienty a jejich blízkými. 10

11 Navštívili jsme za Vás... Nadační centrum U Pramenů Nadační centrum U Pramenů, které se nachází v těsné blízkosti Fakultní nemocnice Plzeň-Bory, zahájilo svůj provoz na konci července roku Jejím zřizovatelem je plzeňská Nadace pro transplantace kostní dřeně. Přerod myšlenky, tj. vybudovat zázemí potřebné nejen pro pacienty podstupující transplantaci kostní dřeně a náročnou hematoonkologickou léčbu, ale také pro jejich rodiny, se neobešel bez pomoci mnoha dárců a přispěvatelů Nadace. Dnes však mají nejen pacienti a jejich rodinní příslušníci možnost využívat prostory restaurace, hotelu a jeho služeb (finská sauna, fitnes a nabídka služeb jako např. kosmetika, masáže a hydromasáž). Centrum U Pramenů totiž bylo vybudováno na místě historického rodinného sídla z roku 1870, přičemž jeho vznik byl provázen náročnou rekonstrukcí. V prostorách centra probíhají rovněž následné rehabilitační programy, zájemci mají možnost využít právní, sociální, psychologické a další poradenství. Dále se zde konají různé vzdělávací a kulturní akce, jako jsou například výstavy a vernisáže. Financování bezplatných služeb centra nemocným je umožněno nabídkou volné kapacity hotelu za běžné ceny veřejnosti. Každý, kdo zde využije ubytovacích a pohostinských služeb, přespí v příjemném prostředí mimo městský ruch, uspořádá soukromou oslavu nebo jen přijde posedět u kávy, přispěje tak na dobrý účel. Proto tak zde mohou být v době akutní léčby bezplatně ubytováni nemocní, popř. jejich rodinní příslušníci. V těchto prostorách se v září tohoto roku uskuteční první setkání pacientů plzeňského regionu. Naší nabídce totiž velmi vstříc vyšel primář zdejšího hematologicko-onkologického oddělení, MUDr. Vladimír Koza, který nám zde rovněž nabídl možnost výstavy vybraných fotografií z našeho projektu Významné maličkosti. Výstava tak bude zahájen v rámci avizovaného zářijového setkání. text: Hana Kohoutová 11

12 SETKÁNÍ S PACIENTY A JEJICH RODINNÝMI PŘÍSLUŠNÍKY 5. Moravské lymfomové sympozium Stalo se již pěknou tradicí, že se v předvečer Moravského lymfomového sympozia setkávají zdravotníci Hematoonkologické kliniky FN a LF UP Olomouc (HOK) s pacienty a jejich rodinnými příslušníky. Letošní setkání, organizované Nadací HAIMAOM, HOK a LYMFOM HELP, o.s. bylo již páté v pořadí a stejně jako ta předchozí, nabídlo nemocným celou řadu zajímavých přednášek. Tentokráte byly věnovány převážně psychologické tématice a jejich koordinátorem byl Mgr. V. Kajaba, PhD. text: Mgr. A. Škrobánková, FN a LF UP Olomouc Setkání bylo zahájeno představením antropologické studie zabývající se vývojem samostatného druhu - lékař hematolog. Tato studie se setkala u pacientů s velkým ohlasem, ukázala, že i vážné věci se dají brát s jistou nadsázkou (Mgr. A.Škrobánková). V následujícím sdělení se pak všichni přítomní mohli seznámit s prožíváním onkologického onemocnění z nejrůznějších úhlů pohledu. Na mnoha ilustrativních příkladech bylo ukázáno, že každý pacient, i jeho rodina, jsou jedineční v tom, jak svou nemoc hodnotí, jak ji přijímají a jak se v ní chovají; že je potřeba ke každému z nich přistupovat individuálně. S tímto tématem účastníky seznámil PhDr. Mgr. J. Klimeš, PhD., člen našeho sdružení. Ve stejném duchu pokračovala i další přednášející, jedna z pacientek HOK, Mgr. M. Heitelová, která sama na svém příběhu ukázala, jak je potřeba se nevzdávat, co může nemocnému pomoci a co ho naopak srazí zase zpět. Dokázala všem přítomným, že i s takto závažným onemocněním může člověk vést plnohodnotný život. Ten je často jiný než dříve, ale i tak může stát za to. První blok přednášek pak uzavíralo několik tipů na to, jak se v dnešní uspěchané době naučit odpočívat, jak si užít čas sám pro sebe (Mgr. A. Škrobánková). Druhý blok byl věnován možným pozdním následkům onkologické léčby, s kterými se více či méně setkává každý z pacientů. Je pro ně velmi přínosné vědět, jaké tedy mohou být a jaké jsou možnosti jejich zvládání. O tom hovořil v rámci své prezentace MUDr. V. Procházka. Velký zájem vzbudilo také závěrečné sdělení entologa a hematologa v jedné osobě, MUDr. T. Papajíka, CSc., které bylo věnováno spojení medicíny a vinařství. Na základě mnoha odborných studií bylo dokázáno, že přiměřená konzumace vína, zejména pak červeného, může pomoci i v boji s tak závažným onemocněním, jako jsou lymfoproliferativní onemocnění. O činnosti a nových projektech sdružení informovala přítomné členka LYMFOM HELP, o.s. Marie Schejbalová. Po ukončení oficiální části programu byl pro všechny přítomné připraven raut v atriu, kde se ještě dlouho diskutovalo nejen o prezentovaných tématech. A jak setkání hodnotí samotní účastníci? dovolte mi touto cestou poděkovat Vám za pozvánku zúčastnit se velmi krásného odpoledne, které jste pro nás připravili. Nevím, na kolik si dovedete představit, co to pro nás znamená? Nesmírně si vážíme Vašeho zájmu o pacienta, což není všude samozřejmostí Více na v sekci informace pro pacienty 12

13 SETKÁNÍ PACIENTŮ V DRUHÉ POLOVINĚ ROKU 2009 Praha 16. září Lékařské prohlídky u pacientů v remisi Říjen Celostátní setkání pacientů 11. listopadu Asertivní komunikace 9. prosince Dotykové masáže a aromaterapie Setkání pacientů Praha duben 2009 Plzeň První setkání pacientů s maligním lymfomem se bude v plzeňském regionu konat za osobní podpory primáře hematologicko-onkologického oddělení, pana MUDr. Vladimíra Kozy v září tohoto roku. Setkání bude zahájeno představením aktivit LYMFOM HELP, o.s. (Ing. Kateřina Klásková), poté bude následovat přednáška z medicínské oblasti na téma Novinky v léčbě maligního lymfomu (MUDr. Tomáš Svoboda). Pohledem do duševní oblasti účastníky provede psycholog PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. s přednáškou Co se odehrává v psychice onkologických pacientů?, která edukační část setkání zakončí. V rámci setkání pak bude zahájena výstava fotografií z motivačního projektu Významné maličkosti, kterou naše sdružení realizovalo v roce 2007 a Hradec Králové Setkání pacientů hradecké kliniky se bude konat jako tradičně v prostorách FN Hradec Králové v první polovině listopadu. V rámci setkání budou účastníci seznámeni jak s aktuálními a připravovanými aktivitami sdružení, tak i s edukačními tématy. Na programu budou otázky spojené s kvalitou imunity v době léčby i remise onemocnění, jakož i otázky praktické z oblasti sociálně-právní. Na základě tohoto přednáškového bloku, ve kterém bude velký prostor dán i dotazům a zkušenostem samotných pacientů, plánuje naše sdružení ve spolupráci s FN Hradec Králové vydat praktickou příručku. Tu využijí zejména ti, kteří svou léčbu končí nebo již ukončili. Konkrétně půjde o otázky životního stylu po léčbě, nástupu zpět do zaměstnání, udělování invalidních důchodů apod. 13

14 Květinový den Dne 13. května 2009 proběhl již 13. ročník Květinového dne pořádaného Ligou proti rakovině. V ulicích celé České republiky jste mohli potkat dobrovolníky, kteří nabízeli za minimální cenu 20 Kč kytičku s hnědou stužkou. Letošní téma bylo zaměřené na prevenci kolorektálního karcinomu a členové našeho sdružení se i letos do prodeje kytiček spojeného s preventivně-osvětovou akcí také aktivně zapojili. Ti, co potkali v pražských ulicích naši hlídku, obdrželi kromě žluté kytičky a informačního letáčku také úsměv od našich prodejkyň a závdavkem dostali ještě přání pevného zdraví. Výtěžek sbírky dobrovolníků LYMFOM HELP, o.s. činil Kč. Odměnou za prodej je 30 % podíl z vybrané částky pro naše sdružení. Získaných cca Kč použijeme pro tisk propagačních materiálů, které zvýší povědomí o našem sdružení v ordinacích lékařů. Děkujeme tímto všem prodejcům kytiček, také zaměstnancům firmy CONCUR a dětem z International School. CHCETE SE STÁT DOBROVOLNÍKEM LYMFOM HELP, o.s.? Nabízíme spolupráci zájemcům z řad pacientů, rodinných příslušníků, zdravotníků i široké veřejnosti. Spolupráce je možná dlouhodobější či jednorázová, na základě individuální domluvy a plánu. Aktuálně hledáme dobrovolníky pro celostátní setkání pacientů a pro práci v regionech. Uvítáme i práci z domu, např. vyhledávání informací na internetu. Studentům nabízíme potvrzení o praxi. Více informací na telefonu: (linka LYMFOM HELP o.s. 14

15 PHDR. MGR. JERONÝM KLIMEŠ, PH.D Jak komunikovat v době nemoci Kamarádova matka šla na operaci mozku metastáze. Krátce po operaci nečekaně umřela její matka, tj. kamarádova babička. Když to matce oznámili, zřejmě následkem stresu se spustilo krvácení do mozku. Do pár dní také zemřela, takže můj kamarád během čtrnácti dní přišel o celou rodinu, protože otce už nemá. Podobné případy jsou snad jedinou situací, kde je možno doporučit mlčení či snad dokonce milosrdnou lež. V jiných případech se ale nevyplácí pravdu zamlčovat, natož překrucovat. Důvod je stejný jako u lhářů. Člověk musí žít dva životy. Žít dva životy znamená žít jednu naprostou samotu - právě v tom druhém skrývaném světě, který člověk nemůže, nebo nechce s druhým sdílet. Vypadá to jako teoretizování, ale představte si praktický důsledek. Zaměstnankyně, která vždy byla spolehlivá, najednou je zamlklá, tatam je její pracovní iniciativa a zápal. Najednou si často bere dovolenou. Její okolí má pocit, že je přezírá, protože si o sobě teď, co zhubla, myslí, že je něco lepšího. Šéf na ni má vztek, že nestíhá, co bylo dřív samozřejmé. Ostatní si stěžují, že za ni musejí dodělávat práci. Ano, nám je jasné, že se jedná o ambulantní chemoterapii, ale v práci o ní mají zcela jinou představu, která vyplývá ne ze zlé vůle, ale prostě z narušené dělby práce. S komunikací v rámci rodiny je to podobné. Divné chování, zamlklost či nechuť k sexu se vůbec neinterpretuje jako nemoc, ale jako příznak mimomanželského vztahu. Možná je dobré zbytečně neplašit blízké lidi, dokud není diagnosa zcela potvrzena, ale jakmile člověk zná takto závažnou diagnosu, měl by ji oznámit všem, jichž život ovlivní, tj. partnerovi, rodičům, dětem, kolegům v práci ap. Vzpomínám si na kamarádku, která prošla řadou chemoterapií, než nakonec zemřela. Měl jsem s ní problém, že neustále říkala: Já přežiju, já tomu věřím. Nevím, jestli to říkala těsně před smrtí, ale rozhodně to říkala v době, kdy v jejím okolí jsme již jasně tušili temnou budoucnost. Tato její strachem motivovaná rétorika nám dvěma však zabránila, abychom si řekli, že jsme toho hodně spolu prožili, že jsme se měli rádi, i když jsme nikdy spolu nechodili, zkrátka abychom se skutečně rozloučili. Proto bych rád připomněl větu, kterou řekl Kristus v jedné vzrušené debatě: Pravda vás osvobodí!. Je to skutečně tak, protože na každou nehezkou pravdu, najdeme vždy řadu moc hezkých pravd. I těžké životní chvíle vyžadují pravdivou komunikaci. PSYCHOLOGICKÉ OKÉNKO 15

16 Víkendové setkání v Jeseníkách Důležitou aktivitou LYMFOM HELP, o. s. jsou projekty zaměřené na setkávání pacientů. K nim patří i víkendové setkání, které se letos uskutečnilo již potřetí a to od 5-7. června v Jeseníkách. Z minulých zkušeností se potvrdil význam a důležitost celé akce. Mohou se zde setkávat nejen vyléčení pacienti, ale také pacienti v léčbě nebo ve fázi uzdravování. Mohou si navzájem vyměňovat svoje zkušenosti a hlavně využít příležitosti navázat přátelské vztahy. Celý program vedl k posilování sebevědomí, že nejsou se svou nemocí sami a i přes veškeré trápení jsou přesto schopni žít a radovat se ze života. Nezapomínáme ani na účast rodinných příslušníků, kteří hráli svou nelehkou roli v psychické podpoře a v doprovázení nemocných. Také oni si zaslouží naši pozornost a hlavně obdiv. Celý program proběhl v duchu přátelské atmosféry, byl plný různých překvapení a účastníci setkání se rozhodně nenudili. Po tradičním seznamovacím ceremoniálu jsme mohli společně prožívat kouzelnou vánoční atmosféru. Vytvořili jsme si opravdové vánoce a vše co k nim neodmyslitelně patří jako je vánoční stromeček, cukroví, štědrovečerní večeře, koledy, Ježíšek, anděl i dárečky. Všichni jsme na chvíli podlehli iluzi vánoc a tento večer jsme si vychutnali. Vzájemně jsme se obdarovali nejen drobnými dárečky, ale také pohodou, radostí a nadějí. Druhý den nás čekala společná turistika. Trasa vedla z Ostružné přes Petříkov na Paprsek a zpět do Ostružné. Na tento společný výlet jsme se těšili a využívali jsme všech příležitostí k nejrůznějším rozhovorům. Večer nás čekal společný Silvestr v maskách. Celý víkendový pobyt byl zakončený muzikoterapeutickým workshopem, při kterém jsme si mohli vyzkoušet hru na nejrůznější nástroje a africké bubny. Všichni jsme se cítili báječně uvolněni a naladěni a tak se nám ani nechtělo odjíždět domů. Budeme se těšit na další setkání a spoustu krásných zážitků. text: Marie Schejbalová V červnu vánoce, v Olomouci ordinace, na Paprsek na túru, zážitků na fůru. Kuchyně v Penzionu Anežka - nahoru letí naše kilečka. Majka - ta je neúnavná, chybí jí jen řeka splavná. Teď už nám chybí ke všemu jenom seskok v tandemu. Písně, tanec, Nový rok -těšíme se napřesrok. Chtěla bych poděkovat za skvělou organizaci. Vše bylo skvěle přichystáno. Skvělí lidé, kteří se umí zapojit do kolektivu. Při naší diagnóze je to óda na radost a skvěle to pomáhá v léčbě. Těšíme se na další setkání. Díky. 16

17 Po stopách Sidonie Nádherné Vážení čtenáři, dovolte mi, abych se s Vámi podělil o své dojmy z velmi zdařilého výletu Po stopách Sidonie Nádherné, který pro nás zorganizovala paní Eva Laburdová společně s Alenou Jelínkovou z Votic. Díky jejich precizní a pečlivé přípravě jsme prožili opravdu nezapomenutelné zážitky. Do akce dokonce zahrnuly i zpestření v podobě utajovaného překvapení, což udělalo výlet ještě přitažlivější. Vše pak dokreslilo nádherné slunečné počasí. Jsem velmi rád, že jsem poznal pro mě dosud neznámý kout naší krásné země. Velkým přínosem mi byla možnost opět si procvičit dolní končetiny (jež po léčbě neslouží tak, jak by měly), což jistě významně pomohlo k návratu lepší tělesné kondice. Otestoval jsem si také své nové chodecké hole, a mohu-li po prvním použití hodnotit, jsou při chůzi do svahu opravdu výborným pomocníkem. Jistě nemusím nám pacientům připomínat, že sdělení potíží a životních těžkostí přináší, jak říká přísloví, poloviční úlevu. Navíc hodnota efektu při chůzi krásnou krajinou, posezením u kamenného stolu v parku, je mnohem vyšší než při posezení ve známém prostředí klubovny. Tímto děkuji Vám, organizátorkám, za zážitky, jež se mi vtiskly do paměti. Václav Hálek foto: autor 17

18 REPORTÁŽ Z LÁZNÍ KARLOVA STUDÁNKA Horská oáza pro tělo i duši Pohled na Lázně Karlova Studánka okouzlí snad každého. Od prvně příchozího, přes hojně se vracející pacienty přijíždějící na komplexní lázeňskou léčbu. Na rozdíl od věhlasnějších lázeňských komplexů (například Karlovy Vary či Jánské Lázně) se tady podařilo udržet urbanistické pojetí původních i nově vzniklých staveb v úzké symbióze s nádhernou a rázovitou okolní krajinou Jeseníků. Lázně Karlova Studánka mají bohatou historii i pestrou současnost moderního lázeňského komplexu. Střípky z historie Lázně měly původně kuriózně znějící název Hinnewieder. To proto, že v počátku lázeňství v tomto kraji nebylo možné pacienty ubytovat v místě, ale jen v nedalekých osadách. Ti pak k léčebným pramenům docházeli a zase se vraceli. Chodili tam a zpět, což je německy hin und wieder. Teprve v roce 1803 byl název změněn na Karlovu Studánku. Historie lázeňství v Karlově Studánce je spjata s činností opačnou děním válečným. Habsburkové potřebovali k boji proti Turkům hutě a zbrojírny. Zdejší listnaté lesy a nerostné bohatství předurčovaly oblast k hutnictví. Odlévaly se zde železné dělové koule. Mezi hutěmi Hubertova a Ludvíkova si místní povšimli jiskřivé pramenité vody, kterou začali používat po ohřevu ke koupelím a léčení neduhů. Moderní lázně se vším všudy Mezi blahodárné účinky lázeňského pobytu lze počítat popíjení přírodní minerální uhličité vody (spolu s kysličníkem uhličitým je dnes čerpána z hloubky okolo 120 m) v několika lokalitách. Dále pobyt na velmi čistém vzduchu v nadmořské výšce kolem metrů nad mořem (jedno z klimaticky nejčistších míst v Evropě vůbec) a také tělesnou i duševní rovnováhu spjatou se zdejší nádhernou přírodou. Dnešní lázně jsou využívány k léčení astmatických potíží, k léčení nemocí dechového ústrojí, alergií a dalších komplikací spjatých s dýchacím ústrojím, ale také například s hlasivkami. S léčbou onkologicky nemocných pacientů máme přibližně patnáctiletou zkušenost a nemocných s touto diagnózou po fázi akutního léčení rakoviny přijíždí do Karlovy Studánky na zotavovací pobyt po chemoterapii, radioterapii či operačních zákrocích stále více, říká primář Státních léčebných lázní Karlova Studánka MUDr. Jan Vrabec. Lázně nabízejí jak komplexní lázeňskou léčbu, příspěvkovou léčbu, tak i ozdravné a rekondiční pobyty. Vhodnou dobu k nástupu na lázeňskou léčbu onkologicky nemocných pacientů ve stádiu remise určí specialista u Hodgkino- 18

19 vy nemoci hematolog. Tato doba je u každého pacienta individuální. Naším cílem je navázat na počáteční léčbu a poskytnout adekvátní péči spojenou s obnovou fyzických i duševních sil pacienta. Podobně jako u moderních lékařských studií vedeme podrobné statistiky o úspěšnosti pobytu u nás a provádíme korekce balneoterapií v souladu s medicínskými poznatky. U onkologicky nemocných je minimální doba pobytu u nás v případě komplexní lázeňské léčby tři týdny. Obnova (výměna) bílých krvinek, které jsou důležité pro imunitu trvá 8-10 dní, terapie potřebuje svůj čas a léčit je potřeba nejen tělo, ale i duši. Proto je pobyt v čisté přírodě ve spojení se správnou životosprávou velmi důležitý a je vhodné jej v souladu s další léčbou pacientů vhodné opakovat, dodává MUDr. Vrabec. Co nezapomenout přibalit do kufru Hodně o prostředí lázní prozradí webové stránky lázní. Jsou přehledné a obsahují i konkrétní telefony na jednotlivé organizační i léčebné úseky. Drobnosti týkající se každodenního lázeňského života však ne vždy najdeme. Například to, že v Lázních Karlova Studánka existuje i služba praní osobního prádla, je pamatováno i na úschovnu sportovních potřeb (v zimě lyže, po zbytek lázeňské sezony například kolo). Vybavení pro sport je nutné vzít s sebou, možnost dokoupení sice v okolí existuje, ale jen ve větších městech ve vzdálenějším okolí. Mimo objekty lázní existuje půjčovna a prodejna turistických holí pro nordic walking. k internetu je pro pacienty vyčleněný počítač v Letních lázních. Je zdarma. Na podívání se do vlastní ové schránky stačí. Kdo se rád vrací Jací pacienti volí mezi dalšími možnostmi právě Karlovu Studánku? Ti, kdož mají rádi klid, rádi pobývají v přírodě, provozují náročnější turistiku a zároveň vyžadují balneo služby adekvátní kterýmkoliv jiným lázním s podobnou indikací komplexní léčby. Společenský život závisí od sezony, v zimě si přijdou na své běžkaři i sjezdoví lyžaři. Místní sjezdovečka nepatří k nejdelším, zato je bohužel v přepočtu k okolním možnostem lyžování také nejdražší. Nabízí pouze předplacený počet jízd, ne časové skipasy. Je však v místě a pěšky či lyžmo pár minut od lázeňských domů. Příznivá je ale skutečnost, že již nyní je připraven lesní pozemek, aby mohla po sezóně začít instalace nového vleku, který nahradí stávající 300 m vlek za delší, nový, do vzdálenosti 560 m. No a v létě lze provozovat turistiku, cykloturistiku (kolo vlastní) nebo si zahrát tenis. Bohatý noční městský společenský život zde nečekejme, ale společensky mrtvo tu také není. Začátek a konec lázeňské sezony bývá volnější a méně rušný. To ale mnoha lidem vyhovuje, proto jezdí právě tehdy a právě sem. Internet Některé pokoje jsou vybaveny přípojkou pro rychlý internet (lázeňský dům Libuše), takže kdo nutně potřebuje elektronicky komunikovat notebook s sebou. V lázeňské kavárně v Libuši je zpoplatněno připojeni WIFI. Další možností připojení text a foto: Jan Matoušek 19

20 PŘÍBĚH PACIENTA Teď žiju svůj třetí život Kateřina Klásková (35) překonala rakovinu lymfatických uzlin. Dnes vypadá jako zdraví samo a šíří kolem sebe dobrou náladu. Před pěti roky jí sdělili hrozivou diagnózu rakovina lymfatických uzlin! A to jsem si ve svých 19 letech, když jsem ležela po těžké autohavárii v plzeňské nemocnici, říkala, že mě už nic horšího nemůže potkat, vzpomíná Kateřina, která v době nehody studovala vysokou ekonomickou školu. Vybavuji si jen to, že mě převáželi záchranáři vrtulníkem. Měla jsem otřes mozku, stlačené plíce a zlomenou stehenní kost. Hodně mi při rekonvalescenci pomáhala mamka, která je rehabilitační sestra. Trvalo ale téměř tři čtvrtě roku než se její život vrátil do původních kolejí. Tehdy jí všichni říkali: Jsi podruhé na světě. Po nehodě mě v nemocnici navštívil i kamarád Jozífek. Seznámila jsem se s ním ve 14 letech na svatbě své sestřenice, občas jsme se pak scházeli. Byl o deset let starší a už tehdy snil o tom, že si mě jednou vezme za ženu. A já při jeho návštěvách v nemocnici jsem pochopila, že on je ten pravý a zamilovala jsem se do něho. Ještě za jejích studií se vzali a narodil se Jakub. Před promocí si Kateřina našla zajímavou práci na finančním úřadě. A roky letěly Když bylo Kubovi šest, přibyl mu bráška Ondřej. Právě v době, kdy už jí kruh, v němž se na mateřské pohybovala, začal být těsný a těšila se do práce, se to stalo Svědění na hrudníku jsem nebrala vážně Možná tři čtvrtě roku v mém těle bujelo zhoubné onemocnění, aniž jsem to tušila, protože příznaky bývají nenápadné a objevují se poměrně pozdě. U mě se ohlásilo jako první svědění na hrudníku, ale jsem alergik, tak jsem tomu nepřikládala velkou váhu. Po třech měsících se mi v místě nejintenzivnějšího svědění, vytvořila bulka. Lékařka ji považovala za výčnělek zablokovaného žebra a poslala mě na rehabilitaci. Děly se se mnou zvláštní věci při oslavě jsem si dala sklenku vína a už po prvním doušku ucítila v bulce ostrou bolest. Lékař na rehabilitaci to pak odbyl slovy: Tak si dejte víc a bolest zapijte V té chvíli jsem si připadala jako lhářka Později se přidaly i bolesti pod lopatkou, od kterých mi měly pomoci masáže. Zbývalo pár dní do nástupu do práce po mateřské a já změnila rehabilitačního lékaře. Ten už při popisu mých potíží tušil Vysvětlil mi, že alkohol a ta bolest může mít spojitost s lymfatickým systémem, a navrhl, ať si nechám hned udělat CT hrudníku. Potřebné doporučení od lékařky zastupující ten den obvodního lékaře jsem ale nedostala. Nemohu dát doporučení každému, kdo si o ně řekne, prohlásila dotčeně. Naštěstí manžel kdysi pracoval jako rentgenový laborant, takže mi CT vyšetření zařídil sám a ještě ten den, po vyhodnocení snímků, mě odeslali na Oddělení klinické hematologie, do Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. Následovalo odebrání vzorku postižené uzliny a vyšetření zjišťující rozsah onemocnění. Po histologii mi paní doktorka Marková řekla, že mám zhoubný nádor vrostlý do hrudní kosti. Při vyslovení diagnózy Hodgkinův lymfom mi v hlavě naskočilo spojení Hodgkin-Hitchcock-horor. Můj muž byl zatím s dětmi v parku, kam jsem dorazila celá ubrečená. Nemohla jsem ani mluvit, jen jsem ukázala diagnó- 20