Děkuji tímto vedoucí bakalářské práce Mgr. Lence Nádvorníkové za konzultace, cenné rady, podněty a připomínky při zpracování bakalářské práce.

Transkript

1

2

3

4

5 Poděkování Děkuji tímto vedoucí bakalářské práce Mgr. Lence Nádvorníkové za konzultace, cenné rady, podněty a připomínky při zpracování bakalářské práce. Mé poděkování patří také všem rodičům, kteří ochotně vyplnili dotazníky a tím mi poskytli cenné informace, díky nimž mohla tato práce vzniknout. V neposlední řadě děkuji celé své rodině, která mě při mém studiu podporovala.

6 Anotace Tato práce se zaměřuje na oblast informovaností o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením. První část se zabývá problematikou po teoretické stránce. Jsou zde vysvětleny základní pojmy, jako je sociální pomoc, rodina, dítě a zdravotní postižení. Následně jsou podrobněji rozpracovány dávky pro osoby se zdravotním postižením, jednotlivé druhy, rozdělení sociálních služeb. Konec teoretické části popisuje ucelenou rehabilitaci. Empirická část prezentuje výsledky dotazníkového šetření informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením v Libereckém kraji a zároveň obsahuje navrhovaná opatření k dané problematice. Klíčová slova Informovanost, sociální pomoc, dítě se zdravotním postižením, rodina.

7 Annotation This work focuses on awareness of social assistance for parents of children with disabilities. The first part deals with the theoretical side. They explained the basic concepts, such as social assistance, family, child and disability. Following are further elaborated benefits for persons with disabilities, the species, the distribution of social services. The end of the theoretical part describes comprehensive rehabilitation. The empirical part determined by means of a questionnaire survey on the awareness level of social support for parents of children with disabilities in the district. Keywords Information, social assistance, child with disabilities, family.

8 Obsah SEZNAM TABULEK A GRAFŮ... 8 ÚVOD TEORETICKÁ ČÁST VYMEZENÍ ZÁKLADNÍCH POJMŮ RODINA A DÍTĚ ZDRAVOTNÍ POSTIŽENÍ INFORMACE, INFORMOVANOST SOCIÁLNÍ POMOC SOCIÁLNÍ PRACOVNÍK DÁVKY PRO OSOBY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM PŘÍSPĚVEK NA PÉČI PŘÍSPĚVEK NA MOBILITU, PŘÍSPĚVEK NA ZVLÁŠTNÍ POMŮCKU PRŮKAZ TP, ZTP, ZTP/P SOCIÁLNÍ SLUŽBY PRO RODIČE DĚTÍ SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM SOCIÁLNÍ SLUŽBA SOCIÁLNÍ PORADENSTVÍ SOCIÁLNÍ PÉČE SOCIÁLNÍ PREVENCE STŘEDNĚDOBÝ PLÁN ROZVOJE SOCIÁLNÍCH SLUŽEB - LIBERECKÝ KRAJ UCELENÁ REHABILITACE REHABILITACE LÉČEBNÁ REHABILITACE SOCIÁLNÍ REHABILITACE PEDAGOGICKÁ, REHABILITACE PRACOVNÍ EMPIRICKÁ ČÁST VLASTNÍ PRŮZKUM CÍLE A METODIKA PRŮZKUMU VÝZKUMNÝ VZOREK A PRŮBĚH PRŮZKUMU VÝSLEDKY PRŮZKUMU VYHODNOCENÍ HYPOTÉZ DISKUZE NÁVRH OPATŘENÍ ZÁVĚR POUŽITÉ ZDROJE SEZNAM PŘÍLOH

9 SEZNAM TABULEK A GRAFŮ Seznam tabulek Tabulka 1: Stupeň závislosti dítěte Tabulka 2: Angažovanost respondentů po sdělení diagnózy jejich dítěte Tabulka 3: Za jak dlouho se začali rodiče zajímat o možnou sociální pomoc Tabulka 4: Zdroje, na které se rodiče jako první obrátili Tabulka 5: Kvalita informovanosti Tabulka 6: Další zdroje, na které se rodiče obrátili Tabulka 7: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o sociální pomoc (příspěvek na péči, nebo dříve prodloužená rodičovská dovolená) Tabulka 8: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o další sociální pomoc (např. příspěvek na zdravotní pomůcky) Tabulka 9: Míra spokojenosti s úrovní poskytování informací v oblasti změn a pomoci týkající se zdravotně postižených občanů Tabulka 10: Informovanost o síti sociálních služeb v okolí Tabulka 11: Kontaktní místo pro poskytování veškerých informací Tabulka 12: Návrhy rodičů ke zlepšení informovanost o sociální pomoci Tabulka 13: Ochota sociálních pracovníků veřejné správy Tabulka 14: Vstřícnost sociálních pracovníků veřejné správy Tabulka 15: Způsob komunikace sociálních pracovníků veřejné správy Tabulka 16: Odborné znalosti sociálních pracovníků veřejné správy Tabulka 17: Celkový přístup sociálních pracovníků veřejné správy Tabulka 18: Ochotu sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru 56 Tabulka 19: Vstřícnost sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru Tabulka 20: Způsob komunikace sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru Tabulka 21: Odborné znalosti sociálních pracovníků v rané péči, v neziskovém sektoru Tabulka 22: Celkový přístup sociálních pracovníků v rané péči, v neziskovém sektoru Tabulka 23: Pohlaví rodičů Tabulka 24: Dosažené vzdělání rodičů Tabulka 25: Stupeň závislosti dítěte Tabulka 26: Postižení dítěte Tabulka 27: Typ postižení Tabulka 28: Největší problém informovanosti o sociální pomoci Tabulka 29: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o další sociální pomoc (např. příspěvek na zdravotní pomůcky) Tabulka 30: Informovanost o síti sociálních služeb v okolí Tabulka 31: Zdroje, na které se rodiče jako první obrátili

10 Seznam grafů Graf 1: Angažovanost respondentů po sdělení diagnózy jejich dítěte Graf 2: Za jak dlouho se začali rodiče zajímat o možnou sociální pomoc Graf 3: Zdroje, na které se rodiče jako první obrátili Graf 4: Kvalita informovanosti Graf 5: Další zdroje, na které se rodiče obrátili Graf 6: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o sociální pomoc (příspěvek na péči, nebo dříve prodloužená rodičovská dovolená) Graf 7: Za jak dlouhou dobu si rodiče zažádali o další sociální pomoc (např. příspěvek na zdravotní pomůcky) Graf 8: Míra spokojenosti s úrovní poskytování informací v oblasti změn a pomoci týkající se zdravotně postižených občanů Graf 9: Informovanost o síti sociálních služeb v okolí Graf 10: Kontaktní místo pro poskytování veškerých informací Graf 11: Návrhy rodičů ke zlepšení informovanost o sociální pomoci Graf 12: Ochota sociálních pracovníků veřejné správy Graf 13: Vstřícnost sociálních pracovníků veřejné správy Graf 14: Způsob komunikace sociálních pracovníků veřejné správy Graf 15: Odborné znalosti sociálních pracovníků veřejné správy Graf 16: Celkový přístup sociálních pracovníků veřejné správy Graf 17: Ochotu sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru Graf 18: Vstřícnost sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru 57 Graf 19: Způsob komunikace sociálních pracovníků např. v rané péči, v neziskovém sektoru Graf 20: Odborné znalosti sociálních pracovníků v rané péči, v neziskovém sektoru Graf 21: Celkový přístup sociálních pracovníků v rané péči, v neziskovém sektoru. 60 Graf 22: Pohlaví rodičů Graf 23: Dosažené vzdělání rodičů Graf 24: Postižení dítěte Graf 25: Typ postižení Graf 26: Největší problém informovanosti o sociální pomoci

11 ÚVOD Zdraví není samozřejmost. Vítejte v Holandsku! Očekávání dítěte se podobá plánování výletu do Itálie. Koupíte si kupu průvodců a vytvoříte si nádherné plány. Koloseum. Michelangelův David. Gondoly v Benátkách. Možná se naučíte pár užitečných italských frází. Je to velice vzrušující. Po měsících dychtivých představ konečně nastane ten den. Sbalíte si kufry a vyrazíte. o několik hodin později letadlo přistane. Vejde letuška a oznámí: "Vítejte v Holandsku!" "V Holandsku?!" vyhrknete. "Jak to myslíte, v Holandsku?! Měl jsem objednanou cestu do Itálie! Mám být v Itálii. Celý život sním o Itálii!" Jenže letový plán byl změněn. Letadlo přistálo v Holandsku a vy musíte zůstat zde. Důležité je, že vás neodvezli na nějaké hrozné, odporné, špinavé místo, plné nebezpečných nákaz, hladomoru a nemocí. Je to jen jiné místo. Takže si musíte koupit nové průvodce. Musíte se naučit nový jazyk. a potkáte celou řadu lidí, které byste jinak nikdy nepotkali. Prostě jen jiné místo. Žije pomalejším tempem než Itálie, je méně jiskrné než Itálie. Ale poté, co zde strávíte nějaký čas, popadnete dech, rozhlédnete se a všimnete si, že Holandsko má větrné mlýny a tulipány a Holandsko má dokonce Rembrandta. Nicméně sledujete, jak každý cestuje do Itálie a všichni se chlubí, jak krásně se tam měli. Po zbytek života budete tvrdit: "Ano, tam jsem chtěl jet. To jsem si naplánoval." Ta bolest nikdy nikdy nikdy nikdy nikdy nikdy nikdy nevymizí, protože ztráta takového snu byla příliš velká. Ovšem, pokud strávíte zbytek života truchlením nad tím, že jste se nedostali do Itálie, nikdy nedokážete vychutnat výjimečnost a úchvatnou krásu Holandska (Emily Perl Kingsley,."Welcome to Holland", překlad Pavla Novotná). Tento text je velice oblíbený mezi rodiči dětí s postižením, byl přeložen do několika jazyků. Výstižně vyjadřuje pocity rodičů, ale zároveň jim dává naději, kterou všichni velice potřebují. Pro rodiče je velice důležité vědět, že také s dítětem se zdravotním postižením lze prožít krásný život. Téma bakalářské práce je zaměřeno na problematiku sociální pomoci rodinám s dětmi se zdravotním postižením. 10

12 V teoretické části jsou vymezeny základní pojmy vztahující se tématu: sociální pomoc, rodina, dítě a zdravotní postižení. První část práce je zakončena střednědobým plánem Libereckého kraje. V dalších kapitolách jsou podrobněji rozpracovány dávky pro osoby se zdravotním postižením, jednotlivé druhy. Následuje rozdělení sociálních služeb. Konec teoretické části popisuje ucelenou rehabilitaci. Autorka je matka dítěte s lehčí formou dětské mozkové obrny. Empirická část této práce se z tohoto důvodu částečně opírá o zkušenosti její a rodičů, se kterými se díky synově diagnóze setkala na opakovaných šestitýdenních lázeňských pobytech. Hlavním cílem empirické části je zjistit úroveň informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením v Libereckém kraji. Prvním dílčím cílem předkládané práce je zjistit způsob nabízené pomoci rodičům dětí s postižením. Zda se jedná o informovanost laickou, nebo profesionální. Druhým dílčím cílem empirického šetření bude zjištění, za jak dlouho se rodiče o možné sociální pomoci dozvědí. v nemalé míře je důležitý průzkum, jak rodiče vnímají poskytování pomoci ze strany sociálního pracovníka se kterým jsou v kontaktu, zhodnocení přístupu a celkový pohled rodičů na tuto problematiku. Je velmi důležité, aby rodiče věděli, na koho se mohou v případě nouze obrátit, kdo jim poskytne potřebnou radu. 11

13 TEORETICKÁ ČÁST 1 VYMEZENÍ ZÁKLADNÍCH POJMŮ 1.1 Rodina a dítě Rodina je považována za nejstarší společenskou skupinu, která je spjata pokrevním poutem nebo právním svazkem jako je sňatek nebo adopce. Rodina prochází v celé své historii neustálými změnami co do své velikosti, významu a začlenění do společnosti. Moderní rodina pozbyla některé ze svých dřívějších funkcí. Jiné funkce pouze ztratily, případně získaly na důležitosti. Ve vyspělých západních zemích světa se v rodinném chování projevují následující trendy: klesá počet dětí v rodině, stále více partnerů plánuje jedináčka, ženy se stávají matkami v pozdějším věku, roste věk uzavření prvního sňatku, stoupá rozvodovost a počet nesezdaných soužití, roste počet matek vychovávajících dítě bez manžela, ale také počet rodin dobrovolně bezdětných. Zvyšuje se i počet lidí žijících v dalších netradičních formách rodiny. Rodina se dělí na několik typů. Nukleární rodina je dvougenerační, kterou tvoří muž, žena a jejich děti. Rozšířená rodina zahrnuje více než dvě generace (prarodiče, tety, strýce, bratrance a sestřenice). Orientační rodina je ta, do které se člověk narodí. Prokreačním typem je rodina, kterou člověk založí sňatkem nebo tím, že má děti (Matoušek 2003, s. 187). Rodina s postiženým dítětem má jiné sociální stigma, je něčím výjimečná. Tato spíše negativně hodnocená odlišnost se stává součástí sebepojetí všech jejich členů: rodičů i dalších rodinných příslušníků. Diagnóza postiženého dítěte je příčinou toho, že se určitým způsobem mění podmínky kvality života celé rodiny, formy a způsoby péče, její náročnost, dopady na stabilitu rodiny, možnosti a omezení jejich členů, které musí být přizpůsobeny jeho možnostem a potřebám. V důsledku toho se změní také chování v rámci příbuzenských vztahů, ale i v postoji širší společnosti, kde se tito lidé mohou v rámci obranných reakcí projevovat jiným způsobem než v minulosti nebo se dokonce izolovat (Vágnerová 2004, s. 164). Narození dítěte je pro většinu rodin radostnou a očekávanou událostí. Zdravé dítě představuje pro rodiče největší hodnotu, která je může potkat. Někteří to štěstí nemají a narození dítěte se stane jednou z největších stresových situací v jejich životě. 12

14 Narodí se jim dítě se zdravotním postižením. Z minuty na minutu se jim zhroutí svět, zcela změní život, který si do té doby naplánovali. Čeká je velice tvrdá, zdlouhavá práce, budou potřebovat spoustu sil, energie, trpělivosti a optimismu. Dítě je pokračovatelem rodu, života svých rodičů, zdědilo jejich vlastnosti, tělesnou podobu, uchovává rodinné tradice a hodnoty a předává je dalším generacím. Tímto způsobem udržuje symbolickou kontinuitu rodu. Pokud je potomek postižený, tak něco takového není možné. Jeho budoucnost není jasně vymezena, leckdy nelze očekávat ani to, že bude soběstačný. Rodiče trápí nejistota, kdo se postará o jejich potomka a jakým způsobem bude žít, až oni s ním žít nebudou (Vágnerová, aj., 2009, s. 18,19). 1.2 Zdravotní postižení Každý dílčí systém, který se stará o zdravotně postižené osoby, používá vlastní definici zdravotního postižení, které odpovídá specifickému účelu a právní normě. Dle zákona č.108/2006 Sb., o sociálních službách, v platném znění. (dále jen zákon č.108/2006 Sb. ) je zdravotní postižení definováno jako tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby. Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) vymezuje zdravotní postižení pro účely tohoto zákona jako mentální, tělesné, zrakové nebo sluchové postižení, vady řeči, souběžné postižení více vadami, autismus a vývojové poruchy učení nebo chování. Kudláček (2012, s. 48) postižení dítěte popisuje jako vliv určitého poškození při vykonávání jednotlivých činností. Můžeme říci, že dítě je postižené, když jeho poškození ovlivňuje pohyb, běžné činnosti nebo pracovní a komunikační dovednosti. Zdravotně postižené děti jsou specifickou skupinou se speciálními potřebami. Speciální potřeby mají bezesporu také osoby pečující o zdravotně postižené děti. Pro účel této bakalářské práce, která se zabývá informovaností o sociální pomoci rodičů zdravotně postižených dětí, považujeme za důležitou definici zdravotního postižení tu, která je popsána jako dlouhodobý, nebo trvalý stav, který nelze léčbou zcela odstranit. Jeho důsledky lze zmírnit soustavou promyšlených opatření, na nichž se však musí podílet celá společnost (Národní plán, 1998). 13

15 Neméně významná definice je definice dle Vágnerové (2009, s. 15), která uvádí, že: nemoc či postižení dítěte je skutečnost, jejíž důsledky nemusí být rodičům zcela jasné. Musí se vyrovnávat s nejistotou, protože z počátku nevědí, o jak závažný handicap jde a jaká bude jeho prognóza. Nevědí ani to, že s postižením dítěte jsou spojeny další stresující zážitky, vyplývající např. z jeho projevů, diskuzí s lékaři, hledání potřebných informací atd. Pro potřeby bakalářské práce budeme považovat za dítě se zdravotním postižením takové, kterému byl přiznán příspěvek na péči určitého stupně. 1.3 Informace, informovanost Pojem informace je ve Slovníku spisovného jazyka českého vymezen jako zpráva, nebo údaj, může to být také sdělení či oznámení. Informaci je možné získat, ale i podat. Informovanost je zde definována jako být zpravený např. o změnách, ale také poučenost např. o pravidlech nebo znalost něčeho (Mejstřík 2003, s. 113). Pro rodiče zdravotně postižených dětí je tou první, zásadní informací sdělení diagnózy. To sebou nese spoustu otázek a k nim potřebné získání dalších informací. v první chvíli jsou rodiče schopni slyšet pouze některé informace: Vaše dítě nic nebolí, nebude se to zhoršovat, jsou tu i případy, které se výrazně zlepšily apod. Postupně se snižují obranné reakce a rodiče jsou schopni zpracovat další informace: Vaše dítě může dostat epilepsii, ve škole mohou nastat problémy s učením, doporučuji operaci. Vhodně podaná, pravdivá informace má pro rodiče postižených dětí obrovskou hodnotu. Ušetří jim spoustu starostí a trápení. Rodiče vědí, co je čeká a na co se mají připravit, vždy tam je nějaká naděje. Pokud rodič zná diagnózu dítěte, přibližně ví, jak se bude stav dítěte vyvíjet. V opačném případě to je jedna obrovská nejistota s velkým množstvím otazníků. Vzhledem k tomu, že informace rodičům dětí se zdravotním postižením jsou podávány prostřednictvím poradenské podpory, pro potřeby této práce uvádí autorka tyto dvě definice: poradenská podpora může výrazně ovlivnit kvalitu života zdravotně postižených osob a přispět k jejich inkluzi. Naopak nevhodně vedená poradenská strategie nebo neaktuální rada může klienta dlouhodobě poškodit (někdy i na celý život) a odradit jej od dalšího vyhledávání pomoci, kterou potřebuje (Novosad 2008, s. 13). Jen rozumějící, informovaný a v pravomocích se orientující 14

16 zdravotně postižený občan může být plnohodnotným uživatelem služeb, které se podílejí na utváření kvality jeho života (Novosad 2008, s. 25). 1.4 Sociální pomoc Organizace sociální pomoci je jednou ze součástí systému sociálního zabezpečení Součástí sociální pomoci jsou sociální služby, specializované činnosti, které mají pomoci člověku řešit jeho nepříznivou sociální situaci. Které to jsou, definuje zákon č.108/2006 Sb. Sociální pomoc kromě sociálních služeb zahrnuje také finanční a věcné dávky. První typ finanční pomoci jsou dávky sociální péče. Druhým typem jsou dávky v hmotné nouzi (Matoušek 2007, s. 11). Sociální pomoc by se měla poskytovat po individuálním posouzení situace, potřeb občana a jeho rodiny, tak aby ji řešila účinně a adresně. Nedostatečná pomoc problém neřeší stejně jako pomoc nadměrná, která člověka nenutí k využití vlastních zdrojů a nepodporuje osoby k samostatnosti (Smutek, Kappl 2006, s. 92). Sociální pomoc je poskytována na základě rizika, které je společensky uznáno za závažné a vyžadující společenskou ochranu, protože postižená osoba nebo rodina nejsou sami schopni jeho nepříznivé důsledky odvrátit. Riziko může být způsobeno vlastním přičiněním, dále úkonem jiné osoby nebo nezávisle na lidském jednání, tedy událostí jako je nemoc, stáří (Matoušek 2001, s. 162, 163). 1.4 Sociální pracovník Vzhledem k tomu, že praktická část bakalářské práce se zaobírá hodnocením sociálních pracovníků v neziskové i státní sféře, považuje autorka za důležité vymezení pojmu sociální pracovník. Sociální pracovník vykonává sociální šetření, zabezpečuje sociální agendy včetně řešení sociálně právních problémů v zařízeních poskytujících služby sociální péče, sociálně právní poradenství, analytickou, metodickou a koncepční činnost v sociální oblasti, odborné činnosti v zařízeních poskytujících služby sociální prevence, depistážní činnost, poskytování krizové pomoci, sociální poradenství a sociální rehabilitace, zjišťuje potřeby obyvatel obce a kraje a koordinuje poskytování sociálních služeb (Zákon č.108/2006 Sb., 109). 15

17 Sociální pracovník je agentem společnosti, která ustanovila jeho funkci. Je její představitel, zástupce, ochránce a jednatel. Má zvláštní úkol věnovat se těm způsobům chování členů společnosti, které z hlediska norem vyžadují pomoc. Je to jedinečný a zplnomocněný vyslanec, pověřený vysílajícím státem, aby vykonával povinnosti spojené s touto funkcí, tedy vybavenou plnými mocemi a specifickým posláním (Úlehla 2005, s. 25). Pokud kvalifikovaný sociální pracovník vykonává administrativní role, tak by měl kromě vyřízení potřebné agendy umět s klientem navázat kontakt a ukázat mu, jakým způsobem může řešit své problémy v jiných oblastech, např. ekonomického nebo právního rázu. V případě další potřeby by měl kvalifikovaný sociální pracovník v roli administrátora umět žadateli sám pomoci s problémy, které přesahují rámec jeho rutinní agendy. Dále by měl být schopen žadateli usnadnit akceptaci jeho ekonomické, rodinné či právní situace (Musil 2007, s. 8). Autorka pro potřeby této bakalářské práce považuje za důležité také tvrzení: (Michalík 2003, s. 22) pracovník pomáhající profese, který působí v oblasti zdravotního postižení, potřebuje pro úspěšné zvládnutí své profese nejen odborné znalosti, ale přehled o příčinách, dopadech a důsledcích zdravotního postižení. Musí mít rovněž dostatečné znalosti a dovednosti, které potřebuje pro zvládnutí specifik komunikace se zdravotně postiženými osobami a jejich rodinami. 2 DÁVKY PRO OSOBY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM Dávky sociální péče, lze také označit jako jednorázové nebo měsíčně se opakující dávky sociální pomoci k zabezpečení výživy a ostatních základních potřeb, například k zajištění nezbytných nákladů na domácnost (Matoušek 2003, s. 44). Péče o dítě se zdravotním postižením je náročná, vyžaduje spoustu času, sil a energie. Některé matky, výjimkou nejsou otcové, z těchto důvodů přestanou vykonávat svou profesi. Zůstávají v domácnosti a jejich hlavní a téměř jedinou náplní je péče o jejich dítě se zdravotním postižením. Rodina tímto přichází o jeden příjem. Tato péče je finančně mnohem náročnější než péče o dítě zdravé. K běžným potřebám se musí připočítat náklady na časté návštěvy odborníků, poplatky za vyšetření, pobyty v nemocnici a v lázních, příplatky na zdravotní pomůcky a další. Nepříznivou situaci těchto rodin mají zmírnit dávky sociální pomoci pro osoby se zdravotním postižením. 16

18 2.1 Příspěvek na péči Příspěvek na péči se poskytuje osobám závislým na pomoci jiné fyzické osoby. Tímto příspěvkem se stát podílí na zajištění sociálních služeb nebo jiných forem pomoci podle tohoto zákona při zvládání základních životních potřeb osob. Náklady na příspěvek se hradí ze státního rozpočtu (Zákon č.108/2006 Sb., 7, odst. 1). Při přiznávání příspěvku na péči u dětí do 18 let věku platí, že při posuzování potřeby pomoci a dohledu pro účely stanovení stupně závislosti se porovnává rozsah, intenzita a náročnost pomoci a dohledu, kterou je třeba věnovat posuzované osobě, s pomocí a dohledem, který je poskytován zdravé fyzické osobě téhož věku (Michalík 2007, s. 18, 25). Příspěvek náleží osobě, o kterou je pečováno, nikoliv osobě, která péči zajišťuje. Osoba do 18 let věku se považuje za závislou na pomoci jiné fyzické osoby v: stupni I, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat tři základní životní potřeby, zde se jedná o lehkou závislost, stupni II, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat čtyři nebo pět základních životních potřeb, v tomto případě jde o středně těžkou závislost, stupni III, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat šest nebo sedm základních životních potřeb, takto se posuzuje těžká závislost, stupni IV, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat osm nebo devět základních životních potřeb, a vyžaduje každodenní mimořádnou péči jiné fyzické osoby, v tomto případě se jedná o úplnou závislost (Zákon č.108/2006 Sb., 8, odst. 1, písm. a d). 2.2 Příspěvek na mobilitu, příspěvek na zvláštní pomůcku Příspěvek na mobilitu je opakující se nároková dávka, která je vyplácena ve výši 400 Kč měsíčně, určena osobě starší 1 roku. Příspěvek je určen osobám, které nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace (nebo kterým byly přiznány mimořádné výhody II. nebo III. stupně, a to po dobu platnosti průkazu ZTP nebo ZTP/P, nejdéle do ). Další podmínkou je, že se osoba opakovaně v kalendářním měsíci dopravuje nebo je dopravována (MPSV 2013). 17

19 Zákon č.329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením (dále jen zákon č.329/2011 Sb. ) 8, odst. 2 stanovuje jestliže byl zdravotní stav žadatele o příspěvek na mobilitu již posouzen pro účely příspěvku na péči podle zákona o sociálních službách, vychází krajská pobočka Úřadu práce při rozhodování o příspěvku na mobilitu z tohoto posudku. V ostatních případech požádá krajská pobočka Úřadu práce okresní správu sociálního zabezpečení o posouzení schopnosti zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace. Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku má osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí, ale také těžké sluchové postižení nebo těžké zrakové postižení charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, a její zdravotní stav nevylučuje přiznání tohoto příspěvku. Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku poskytovaný na pořízení motorového vozidla má osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí anebo těžkou nebo hlubokou mentální retardaci charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, a její zdravotní stav nevylučuje přiznání tohoto příspěvku. Nepříznivý zdravotní stav znamená stav, který podle poznatků lékařské vědy trvá nebo má trvat déle než 1 rok (Zákon č.329/2011 Sb., 9, odst. 1 3). Příspěvek na zvláštní pomůcku do ceny do Kč se stanoví v případě, že posuzovaná osoba má příjem (příjmy společně posuzovaných osob) nižší než 8násobek životního minima jednotlivce/společně posuzovaných osob. Spoluúčast osoby činí 10 % z ceny pomůcky minimálně 1000 Kč. Pomůcka v ceně nad Kč i zde je spoluúčast osoby 10 % z ceny pomůcky, ale může být stanovena i nižší (nízké příjmy, sociální a majetkové poměry), minimálně však 1000 Kč. Motorové vozidlo výše příspěvku se stanoví s přihlédnutím k i a důvodu dopravy, příjmu osoby a příjmu osob s ní společně posuzovaných a celkovým sociálním a majetkovým poměrům. Maximální výše příspěvku na zvláštní pomůcku (motorové vozidlo) činí Kč (Finance.cz 2013). 2.3 Průkaz TP, ZTP, ZTP/P Osobám, kterým byl podle zákona o sociálních službách přiznán příspěvek na péči, a osobám, kterým byl přiznán příspěvek na mobilitu nebo příspěvek na zvláštní pomůcku, vydává krajská pobočka Úřadu práce průkaz pro osoby s těžkým 18

20 zdravotním postižením (průkaz TP), nebo průkaz pro osoby se zvlášť těžkým zdravotním postižením (průkaz ZTP), anebo průkaz pro osoby se zvlášť těžkým zdravotním postižením s potřebou průvodce (průkaz ZTP/P) (Zákon č.329/2011 Sb., 34, odst. 1). Na průkaz TP má nárok osoba závislá na pomoci jiné osoby v I. stupni. Průkaz zaručuje osobám nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích a nárok na přednost při osobním projednávání věci. Za osobní projednávání věci se v tomto případě nepovažuje nákup v obchodě, obstarávání placených služeb ani ošetření nebo vyšetření u lékaře. Na průkaz ZTP má nárok osoba závislá na pomoci jiné osoby v II. stupni. Průkaz zaručuje stejné výhody uvedené výše. Dále držitelé průkazu mohou využívat bezplatně městskou hromadnou dopravu. Mají slevu 75 % jízdného ve druhé vozové třídě osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní přepravě a slevu 75 % v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy. Na průkaz ZTP/P má nárok osoba závislá ve III. či IV. stupni. Průkaz ZTP/P kromě výhod uvedených výše zaručuje také bezplatnou dopravu průvodce veřejnými hromadnými prostředky v pravidelné vnitrostátní hromadné dopravě (eseznam.cz 2013). 3 SOCIÁLNÍ SLUŽBY PRO RODIČE DĚTÍ SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM 3.1 Sociální služba Sociální služby jsou poskytovány osobám se zdravotním postižením, ale, jak autorka práce ví, u dětí se zdravotním postižením jsou tyto služby trochu specifické. Tyto služby vzhledem k věku dětí využívají jejich rodiče. Zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách v platném znění je komplexní právní normou přinášející úpravu vztahů při poskytování sociálních služeb. Jeho ustanovení dále provádí vyhláška Ministerstva práce a sociálních věcí ČR č. 505/2006 Sb., v platném znění. Sociální službou se rozumí sociální činnost nebo soubor činností podle tohoto zákona zajišťujících pomoc a podporu osobám za účelem sociálního začlenění nebo prevence sociálního vyloučení (Zákon č.108/2006 Sb., 3, písm. a). Formy poskytované pomoci mají splňovat následující charakteristiky: 19

21 Dostupnost, z hlediska typu pomoci, vzdálenosti služby od uživatele, informační dostupnosti, ekonomické dostupnosti. Efektivitu, formy uzpůsobené tak, aby v první řadě vyhovovaly potřebám klienta nikoli potřebám systému. Kvalitu, má být zajištěna takovým způsobem a v takovém rozsahu, který odpovídá současnému poznání a možnostem společnosti. Bezpečnost, nesmí omezovat oprávněná práva a zájmy lidí. Hospodárnost, systém má být nastaven tak, aby veřejné i osobní výdaje používané na poskytnutí pomoci v maximální možné míře pokrývaly objektivizovaný rozsah potřeb (Michalík 2008, s. 10). Sociální služby rodičům dětí se zdravotním postižením, ale i jejich potomkům usnadňují jejich obtížný způsob života. Díky sociálním službám se všichni členové rodiny mohou lépe začlenit do společenského, vzdělávacího i pracovního procesu a v rámci možností žít plnohodnotným způsobem života jako jiné běžné rodiny. Zákon o sociálních službách rozlišuje typy sociálních služeb dle způsobu poskytované služby na služby terénní, ambulantní a pobytové (Zákon č.108/2006 Sb., 32). A dle samotného znění zákona na služby sociální péče, prevence a poradenství (Zákon č.108/2006 Sb., 33, odst. 1) Sociální poradenství Zákon o sociálních službách rozlišuje dvě úrovně poradenské činnosti na základní sociální poradenství a odborné sociální poradenství. Základní sociální poradenství poskytuje osobám potřebné informace přispívající k řešení jejich nepříznivé sociální situace. Základní sociální poradenství je povinné poskytování činností všech druhů sociálních služeb. Odborné sociální poradenství je poskytováno se zaměřením na potřeby jednotlivých okruhů sociálních skupin osob v občanských poradnách, manželských a rodinných poradnách, poradnách pro seniory, poradnách pro osoby se zdravotním postižením, poradnách pro oběti trestných činů a domácího násilí; zahrnuje též sociální práci s osobami, jejichž způsob života může vést ke konfliktu se společností. Součástí odborného poradenství je i půjčování kompenzačních pomůcek (Zákon č.108/2006 Sb., 37, odst. 2,3). 20

22 Sociální poradenství je realizováno prostřednictvím poskytování rad, informací o právech, povinnostech a oprávněných zájmech. Dále odkazováním aktivní pomoci při vyjednávání (zastupováním nebo doprovázením) lidem, kteří v důsledku snížené soběstačnosti v některých oblastech, např. v uplatňování práv a nároků, používání veřejných míst a služeb, kontaktu s komunitou i rodinou, komunikaci, nejsou schopni bez vnější podpory vyřešit specifickou situaci ve svém životě (Matoušek 2010, s. 96). Jednou z forem poradenství je internetové poradenství, které se v současnosti realizuje prostřednictvím: Web-based message systém Chat VOIP Videokonference . Internetové poradenství lze považovat za specifickou psychosociální pomoc neziskových a i jiných pomáhajících organizací. Za další formu velmi účinné psychosociální pomoci lze zařadit svépomocné aktivity rodičů dětí se zdravotním postižením. Tyto aktivity je možné vnímat jako projev jejich nespokojenosti se stavem služeb, které se jim běžně nabízejí a poskytují. Ve svépomocných skupinách se sdružují občané se stejnými nebo obdobnými potřebami, bez koordinace a pomoci odborníků (Matoušek s. 103). Pozitivní účinky těchto skupin lze spatřovat ve výměně zkušeností, informací, ale také nápodobou a dodáním naděje. Podpůrná skupina stejně jako svépomocná sdružuje osoby se stejným problém, ale pod dohledem odborníka Sociální péče Do služeb sociální péče dle námi určené cílové skupiny děti se zdravotním postižením, popř. rodiče dětí se zdravotním postižením patří pečovatelská služba, osobní asistence, odlehčovací služby, stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením. a) Pečovatelská služba Pečovatelská služba je terénní nebo ambulantní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, a rodinám s dětmi, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické 21

23 osoby. Služba poskytuje ve vymezeném čase v domácnostech osob a v zařízeních sociálních služeb vyjmenované úkony (Zákon č.108/2006 Sb., 40, odst. 1). Pečovatelská služba je poskytována za úhradu. Cílem pečovatelské služby pro rodiny s dětmi je krátkodobě nahradit rodičovskou péči nebo pomoci rodině ve zvládnutí péče o dítě. Poskytuje se, když rodiny nedokáží samy bez další pomoci překonat tíživé období, kterým může být nemoc, lázeňská léčba a další. Dále v rodině, kde se současně narodily tři a více dětí, nebo se v rozmezí dvou let opakovaně narodily současně dvě děti. Také se tato služba poskytuje rodinám, ve kterých rodiče trvale pečují o dítě s těžkým zdravotním postižením a vyžadující mimořádnou péči (Matoušek 2010, s. 48,49). b) Osobní asistence Osobní asistence je terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociálním prostředí osob a při činnostech, které osoba potřebuje (Zákon č.108/2006 Sb., 39, odst. 1). Služba osobní asistence pomáhá se vším, co člověk pro své postižení nemůže zvládnout sám, s cílem umožnit mu žít plnohodnotný život. Osobní asistent pomáhá dětem se zdravotním postižením s přepravou do školy, při oblékání, stravování, apod. Služby osobní asistence jsou poskytovány za úhradu. Ve zcela jiné oblasti působí asistent pedagoga, který bývá s osobním asistentem zaměňován. Asistent pedagoga je financován z prostředků školy, které je asistent zaměstnancem. Jeho hlavní činnost je pomoc při výuce a při přípravě na výuku, pomoc při komunikaci s pedagogy, žáky apod. c) Odlehčovací služby a stacionáře Cílem odlehčovací služby je pomoci rodinám, které nepřetržitě pečují o člena rodiny se zdravotním postižením. Smyslem je umožnit pečujícím čas k odpočinku, regeneraci sil, vyřízení osobních záležitostí. Formy odlehčovací služby jsou: pobytové - krátkodobé pobyty dítěte mimo rodinu, ambulantní návštěvy pracovníka v rodině. Odlehčovací služby jsou poskytovány za úhradu. V denních, nebo týdenních stacionářích se poskytují ambulantní služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku nebo zdravotního postižení 22

24 a osobám s chronickým duševním onemocněním, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby (Zákon č.108/2006 Sb., 46,47, odst. 1). Denní stacionář je určen těm, kteří nemohou, nebo nechtějí během dne zůstávat sami doma a na noc se vracejí do svého bydliště. Týdenní stacionář je pobytová sociální služba, která je poskytována zpravidla v pracovních dnech od pondělí do pátku s ubytováním. Služby ve stacionáři jsou poskytovány za úhradu. d) Domovy pro osoby se zdravotním postižením V domovech pro osoby se zdravotním postižením se poskytují pobytové služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby (Zákon č.108/2006 Sb., 48, odst. 1). Posláním domova pro osoby se zdravotním postižením je pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy, poskytnutí ubytování, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, terapeutické činnosti, pomoc při prosazování práv a zájmů (MPSV 2014). Služba se poskytuje za úplatu Sociální prevence Do služeb sociální prevence dle námi stanovené cílové skupiny děti se zdravotním postižením, popř. rodiče dětí se zdravotním postižením patří raná péče, krizová pomoc, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, sociální rehabilitace. a) Rané péče Raná péče je terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby (Zákon č.108/2006 Sb., 54, odst. 1). Raná péče je sociální služba, která představuje pro rodiče dětí se zdravotním postižením důležitý zdroj informací, opory a pomoci. Raná péče je zaměřena nejen na dítě, ale na celou jeho rodinu. do služeb se promítá pedagogická, sociální a zdravotní opatření. Raná péče poskytuje své služby zdarma. 23

25 b) Krizová pomoc Krizová pomoc je terénní, ambulantní nebo pobytová služba na přechodnou dobu poskytovaná osobám, které se nacházejí v situaci ohrožení zdraví nebo života, kdy přechodně nemohou řešit svoji nepříznivou sociální situaci vlastními silami (Zákon č.108/2006 Sb., 60, odst. 1). Krizová pomoc je poskytována bezplatně. Cílem krizové intervence v rodině s dítětem se zdravotním postižením je pomoci rodině přijmout situaci, která nastala. Připravit je na možná omezení, které postižení jejich dítěte představuje, nabídnout možnosti řešení, které mohou využívat a rozvíjet. Špatenková (2004, s. 81, 82) uvádí tyto jednotlivé zásady krizové intervence: Intervence musí být včasná, dítěti se musí co nejrychleji dostat odborná pomoc, rehabilitace, terapie. Práce odborníků s rodinou má být koordinována, hlavním cílem pro všechny by mělo být co největší blaho dítěte, neprosazování pouze svého zájmu. Rodiče v počátečním šoku potřebují někdy pomoc s navázáním vztahu k dítěti, u novorozenců s velmi nízkou porodní váhou, u dětí po vážném operačním zákroku apod. Vést intervenci tak, aby se rodina dokázala odpoutat od uvažování o příčinách směrem ke zvládnutí nároků nepříznivé události. Zde je nejdůležitější nechat rodině dostatek prostoru na zpracování daného problému. Při rozhovorech s rodinou používat stručný, srozumitelný jazyk, důležité věci opakovat. Člověk, který je pod vlivem nepříznivého stavu nemusí sdělení plně vnímat, jeho myšlenky se mohou ubírat zcela jiným směrem. Dle potřeby poskytnout či doplnit rodičům informace jak o postižení, tak o možných zdrojích pomoci. Zprostředkovat kontakty na dostupné zdroje sociální pomoci, popř. na rodinu, které se nachází v podobné situaci, kterou již zvládla. Krizový intervent by měl v případě potřeby, věku a závažnosti hovořit také se sourozenci postiženého dítěte, probrat jak mluvit o postižení se širší rodinou, v zaměstnání, s přáteli, nebo sousedy. 24

26 Je důležité brát v úvahu, že některé typy rodin bývají při narození postiženého dítěte více zranitelné, matky samoživitelky, mladé a nezkušené rodiny, rodiny s narušeným vztahem apod. c) Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi jsou ambulantní služby poskytované rodině pečující alespoň o jedno dítě, u kterého existují rizika ohrožení jeho vývoje, nebo je jeho vývoj ohrožen v důsledku dopadů dlouhodobě krizové sociální situace, kterou rodiče nedokáží sami bez pomoci překonat. Služba obsahuje výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, terapeutické činnosti a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba se poskytuje bezúplatně (MPSV 2014). d) Sociální rehabilitace Cílem poskytování služby sociální rehabilitace je aktivní podpora osob k dosažení co největší míry samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti v běžném životě. Tento cíl je naplňován prostřednictvím celého spektra základních činností. Pomáhá lidem rozvíjet jejich schopnosti a dovednosti, posilovat jejich pozitivní návyky a nacvičovat výkon běžných činností, které jsou nezbytné pro samostatný život (MPSV 2012). Viz Střednědobý plán rozvoje sociálních služeb - Liberecký kraj Plánování sociálních služeb má být v první řadě prováděno na základě reálných potřeb cílových skupin uživatelů. Komunitní plánování má umožnit zapojení všem, kterých se daný problém týká. Dobře zpracovaný komunitní plán má být především výsledkem vyjednávání mezi všemi účastníky procesu. Aby byl smysl komunitního plánování naplněn, je důležité, aby úkoly nebyly splněny jen formálně a problémy nepřetrvávaly dál. Střednědobý plán rozvoje sociálních služeb Liberecký - kraj , zvýšení informovanosti o sociálních službách: Podpora obecné medializace problematiky sociálních služeb, katalog sociálních služeb a souvisejících služeb (v tištěné i digitální podobě). Informovanost široké laické i odborné veřejnosti (služby a jejich využívání, dávky a příspěvky, úhrady, změny v legislativě). 25

27 Podpora dalších vhodných forem zvýšení informovanosti uživatelů ( cílené kampaně a informační akce, telefonické informace a další). Systém vzájemné výměny informací všech aktérů sociálních služeb (samospráva ve všech úrovních, orgány státní správy, poskytovatelé, neziskový sektor a další). Zpracování GIS map (územní pokrytí sociálních služeb), katalog sociálních služeb a souvisejících služeb (v tištěné i digitální podobě). Střednědobý plán rozvoje sociálních služeb - Liberecký kraj , zvýšení informovanosti o sociálních službách: Střednědobý plán navazuje na dosavadní proces plánování. Cílem projektu je také průběžné vyhodnocování efektivity střednědobého plánu Libereckého kraje a sledování jeho naplnění: Liberecký kraj má dostupnou a optimální síť sociálních služeb poskytující kvalitní a efektivní pomoc a podporu rovnoměrně rozloženou po celém území kraje ve všech potřebných druzích a formách služeb. Síť je schopna reagovat na měnící se potřeby obyvatel. Veřejnost je o službách dostatečně a vhodným způsobem informována. Proces plánování sociálních služeb je plně funkční, koordinovaný na úrovni kraje i obcí a jsou do něj zapojeni všichni rozhodující aktéři. K informovanosti o sociálních službách by v následujících letech mělo přispět: Datové centrum sociálních služeb LK (zajištění provozu, rozšíření, servisní podpory a aktuálnosti dat). Zvýšení informovanost o sociálních službách pro uživatele, širokou laickou i odbornou veřejnost (www, cílené kampaně a informační akce, katalog služeb ). 4 UCELENÁ REHABILITACE Léčba dětí se zdravotním postižením je většinou velmi složitý dlouhodobý, celoživotní proces, který zahrnuje mnoho složek. Vyžaduje co nejvčasnější zahájení komplexní léčby, na které se podílí široký tým odborníků v těsném kontaktu s rodinou postiženého. Neexistuje zde žádná standardní léčba, která by byla účinná pro všechny. Významnou součástí celkové péče dětí se zdravotním postižením je včasná rehabilitace, která využívá všech dostupných léčebných prostředků. Dále sem můžeme 26

28 zahrnout péči psychologickou a logopedickou. Ucelenou rehabilitaci členíme podle zaměření při plnění úkolů, ale také podle jednotlivých institucí a prostředků, které jsou při ní aplikovány, na čtyři hlavní složky rehabilitaci léčebnou, sociální, pedagogickou a pracovní (Jankovský 2001, s. 16). 4.1 Rehabilitace léčebná Léčebná rehabilitace je významná složka ucelené rehabilitace, která je zajišťována týmem specialistů různých odborností vzdělání ve zdravotnických zařízeních. Jejím cílem je provádět léčbu, tedy odstraňovat či zmírňovat následky postižení. Léčebnou rehabilitaci rozdělujeme na: vertikální, která vede k návratu do původního stavu organismu, horizontální, která je dlouhodobá, probíhá při trvalém postižení (Votava, aj., 2003, s. 24). Do rehabilitace léčebné lze zařadit také intenzivní, většinou šesti až osmi týdenní lázeňskou léčebnou rehabilitaci. Součástí jsou různé procedury, které na základě důkladného vyšetření při příjmu zvolí vedoucí lékař léčebny. Patří sem léčebná tělesná výchova, fyzikální terapie, ergoterapie, klimatoterapie, od jara do podzimu hippoterapie a další procedury. Speciálně zaměřená lázeňská léčba bývá velice účinná, na procedury je dostatek času, dítě i doprovod se mohou věnovat výhradně léčení, což v domácím prostředí není možné (Kraus, aj. 2005, s ). Nezbytnou součástí rehabilitace jsou kompenzační pomůcky. Kompenzační pomůckou pro zdravotně postižené se rozumí nástroj, přístroj nebo zařízení, speciálně vyrobené nebo speciálně upravené tak, aby svými vlastnostmi a možnostmi použití alespoň částečně kompenzovalo nedostatečnost způsobenou zdravotním postižením (Bubeníčková aj., 2012, s. 10). Kompenzační pomůcky lze dále rozdělit na protetika a adjuvatika. Protetika zabývá se náhradou ztracené nebo nevyvinuté části těla včetně její funkce. Mezi protetické pomůcky patří např. ortézy, protézy. Adjuvatika pojednává o pomůckách, které usnadňují běžnou činnost zdravotně postiženého občana (Paneš 1993, s. 156). Do této oblasti lze zařadit např. berle, vozítka. 27

29 Nabídka kompenzačních pomůcek je díky využití moderní techniky velice široká, neustále se zdokonaluje a rozšiřuje. v dnešní době je i významnou pomůckou používání počítačů, které zahrnují pro zdravotně postižené důležitou pomoc, díky lepší komunikaci a dostupným informacím. 4.2 Rehabilitace sociální Sociální rehabilitace je soubor specifických činností směřujících k dosažení samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti osob, to rozvojem jejich specifických schopností a dovedností, posilováním návyků a nácvikem výkonu běžných, pro samostatný život nezbytných činností alternativním způsobem využívajícím zachovaných schopností, potenciálů a kompetencí. Sociální rehabilitace se poskytuje formou terénních a ambulantních služeb, nebo formou pobytových služeb poskytovaných v centrech sociálně rehabilitačních služeb (Zákon č.108/2006 Sb., 70, odst. 1). Sociální rehabilitace je existenční, resp. materiální zabezpečení a legislativní ochrana jedince s postižením, jeho začlenění do společnosti, uplatnění osobnostního potenciálu, (re)socializace, zajištění komunitní podpory, sociálních služeb, úpravy místních podmínek (Matoušek 2010, s. 93). 4.3 Rehabilitace pedagogická, rehabilitace pracovní Hlavním úkolem pedagogické rehabilitace je pomoc dítěti rozvíjet schopnosti, tak, aby se mohlo co nejlépe zapojit do školního vzdělávacího systému. Pedagogická rehabilitace se zejména zaměřuje na oblast výchovy, vzdělávání, přípravy na život a povolání, na rozvoj soběstačnosti i schopnosti a nadání jedince (Matoušek 2010, s. 93). Uvedená oblast je formou přípravy na život a povolání, rozvoj schopností, soběstačnosti a nadání, kterou zajišťují speciální pedagogové. Podporu a odbornou pomoc při řešení osobních problémů dětí a žáků, zjišťování a řešení obtíží a problémů psychického a sociálního vývoje žáků v průběhu edukačního procesu, při prevenci sociálně patologických jevů, při volbě povolání poskytují pedagogicko-psychologické poradny. Na děti a mládež s určitým druhem postižení se zaměřují speciálně pedagogická centra. Pomoc spočívá v systematické speciálně-pedagogické, psychologické a psychoterapeutické práci. Služby mají komplexní charakter a jsou 28

30 zaměřeny zejména na podporu integrovaných dětí a žáků se zdravotním postižením v běžných školách a školských zařízení (Lechta 2010, s. 171, 172). Pracovní rehabilitace na rehabilitaci pedagogickou úzce navazuje. Je to systém programů a služeb, který úzce navazuje na oblast pedagogickou a sociální. Zahrnuje poradenskou činnost a přípravu na budoucí povolání, specializované rekvalifikační kurzy, umísťování do zaměstnání a vytváření vhodných podmínek pro výkon povolání (Votava, aj., 2003, s ). Podporované zaměstnání je metodou pomoci lidem, kteří ke svému znevýhodnění mají sníženou nebo omezenou možnost pracovního uplatnění a práci si bez pracovního asistenta nemohou najít či udržet běžným způsobem (Neubauerová, Javorská, Neubauer 2011, s. 20). 29

31 EMPIRICKÁ ČÁST 5 VLASTNÍ PRŮZKUM 5.1 Cíle a metodika průzkumu Téma bakalářské práce je zaměřeno na problematiku sociální pomoci rodinám s dětmi se zdravotním postižením. Hlavním cílem této práce je zjistit úroveň informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením v Libereckém kraji. Tento hlavní cíl si autorka vybrala nejen pro jeho aktuálnost, ale také proto, že sama otázku informovanosti o sociální pomoci řešila před několika lety a samotnou ji zajímal výsledek výzkumu u většího počtu rodičů dětí se zdravotním postižením. Prvním dílčím cílem této práce je zjistit způsob nabízené pomoci rodičům dětí s postižením. Zda se jedná o informovanost laickou, nebo profesionální. Druhým dílčím cílem empirického šetření bude zjištění, za jak dlouho se rodiče o možné sociální pomoci dozvědí. Je velmi důležité, aby rodiče věděli, na koho se mohou v případě potřeby obrátit, kdo jim poskytne potřebnou radu. Na základě těchto dílčích cílů jsme si stanovili výzkumné otázky: Je rozdíl mezi informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně závislosti a rodičů dětí se zdravotním postižením stupně závislosti? Hodnotí rodiče stejně sociální pracovníky veřejné správy a sociální pracovníky rané péče, nebo neziskových organizací? Na základě praktické znalosti dané problematiky si autorka této práce stanovila určité hypotézy, které posléze ověřovala: 1. Předpokládáme, že rodiče dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně závislosti dostávají s diagnózou svého dítěte nabídku konkrétní sociální pomoci méně často než rodiče dětí se zdravotním postižením stupně závislosti. 2. Předpokládáme, že rodičům dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně závislosti je další sociální pomoc (např. příspěvek na kompenzační pomůcku) nabídnuta nejčastěji až po uplynutí 6 měsíců od vzniku postižení, kdežto u rodičů dětí stupně závislosti je tato pomoc nejčastěji nabídnuta nejpozději do 6 měsíců od vzniku postižení. 3. Předpokládáme, že rodiče dětí se zdravotním postižením I. a II. stupně závislosti hodnotí úroveň poskytovaných informací v oblasti změn a pomoci týkající 30

32 se zdravotně postižených občanů stejně jako rodiče dětí se zdravotním postižením III. a IV. stupně závislosti. Pro bakalářskou práci autorka použila metodu vlastního šetření a jako techniku průzkumu zvolila dotazník. Jelikož potřebujeme získat informace o hodnocení sociální pomoci rodičů dětí s postižením, ale nepotřebujeme konkrétní postupy poznat do hloubky, rozhodla se autorka pro kvantitativní dotazníkovou formu průzkumu. V dotazníku jsou uzavřené otázky s výběrem jedné, nebo více možností. Pouze u několika otázek jsou otázky otevřené. Otázky v první části dotazníku se týkají informovanosti o sociální pomoci rodičů dětí se zdravotním postižením. Ve druhé části dotazníku byly zjišťovány základní informace o respondentech. První dvě otázky se týkají pohlaví a nejvyššího dosaženého vzdělání respondentů. Další jsou směřovány k zdravotnímu postižení dítěte, stupni závislosti, typu postižení. 5.2 Výzkumný vzorek a průběh průzkumu Vzhledem k tomu, že průzkum se snažil blíže prozkoumat skupinu rodičů dětí se zdravotním postižením, byl proveden kvótní výběr a byly zvoleny tyto kvóty: trvalé bydliště v Libereckém kraji - pro přehlednost a objektivnost průzkumu, se autorka zaměřila pouze na Liberecký kraj, dítě v rozmezí jednoho roku až osmnácti let - dle posuzování příspěvku na péči, který je určen rodičům dítěte se zdravotním postižením ve věku jednoho až osmnácti let, kterým byl přiznám některý ze stupňů závislosti v souladu se zákonem o sociálních službách 108/2006 Sb. dle námi vytýčené definice, kdy za dítě se zdravotním postižením považujeme takové, kterému byl přiznám příspěvek na péči určitého stupně, diagnóza dítěte byla rodičům sdělena nejdříve v jednom roce dítěte - dle posuzování příspěvku na péči, který je určen rodičům dítěte se zdravotním postižením ve věku jednoho až osmnácti let. Cílem práce je posoudit úroveň informovanosti rodičů se zdravotním postižením mezi jednotlivými stupni závislosti. Z tohoto důvodu není potřeba podrobně zkoumat jednotlivé typy postižení. V rámci šetření bylo vymezeno pět 31