UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI PEDAGOGICKÁ FAKULTA Ústav speciálněpedagogických studií. Diplomová práce. Aneţka Kopalová

Transkript

1 UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI PEDAGOGICKÁ FAKULTA Ústav speciálněpedagogických studií Diplomová práce Aneţka Kopalová Komplexní péče o děti s kochleárním implantátem Olomouc 2012 vedoucí práce: Mgr. Adéla Hanáková

2 Prohlašuji, ţe jsem diplomovou práci vypracovala samostatně a pouţila jen uvedených pramenŧ a literatury. V Olomouci dne

3 Děkuji Mgr. Adéle Hanákové za odborné vedení diplomové práce. Děkuji také všem rodičŧm a odborníkŧm, kteří byli ochotni poskytnout mi potřebné informace.

4 OBSAH: ÚVOD... 6 I TEORETICKÁ ČÁST TERMINOLOGICKÉ VYMEZENÍ ZÁKLADNÍCH POJMŦ Sluch Anatomie a fyziologie sluchového ústrojí Klasifikace a stupně sluchových vad a poruch sluchu Diagnostika sluchového postiţení Vliv sluchové poruchy na psychické funkce KOCHLEÁRNÍ IMPLANTÁT Stručná historie kochleárních implantací Charakteristika kochleárního implantátu Výběr kandidátŧ pro kochleární implantaci Kochleární implantace KOMPLEXNÍ SLUŢBY Resort ministerstva školství, mládeţe a tělovýchovy Resort ministerstva zdravotnictví r Resort ministerstva práce a sociálních věcí Neziskový sektor Rodinná péče Komunikace II EMPIRICKÁ ČÁST CÍL VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ A STANOVENÍ PŘEDPOKLADŦ 54 5 POPIS PRŦBĚHU VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ 55 6 METODY VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ 56 7 CHARAKTERISTIKA ŠETŘENÉHO SOUBORU 57 8 ANALÝZA A VYHODNOCENÍ DOTAZNÍKOVÉHO ŠETŘENÍ Diagnostika a provedení implantace Rehabilitace se sluchadly a logopedická intervence Zpŧsob komunikace Informovanost rodičŧ Vzdělávání... 71

5 DISKUSE DOPORUČENÍ PRO PRAXI ZÁVĚR POUŢITÁ LITERATURA INTERNETOVÉ ZDROJE SEZNAM POUŢITÝCH OBRÁZKŦ SEZNAM POUŢITÝCH TABULEK SEZNAM POUŢITÝCH GRAFŦ SEZNAM PŘÍLOH... 86

6 ÚVOD Kochleární implantace je bezesporu novou nadějí pro mnoho dětí a dospělých s váţným sluchovým postiţením. Mezi neodbornou veřejností se však mŧţeme setkat s názorem, ţe se dítě nebo dospělý po kochleární implantaci stává normálně slyšícím jedincem. Jejich handicap však přetrvává i po operaci. Zvuky, které vznik ají elektrickým dráţděním sluchových nervŧ, jsou kvalitativně i kvantitativně odlišné od zvukŧ vznikajících fyziologickým dráţděním hlemýţdě. Operace je zlomovým bodem dlouhotrvajíc í rehabilitace, při které se klient učí slyšet pomocí kochleárního implan tátu. Po operaci tedy nastává dlouhá náročná cesta. Dŧleţitá je odborná pomoc z řad lékařŧ, logopedŧ i speciálních pedagogŧ. Nejdŧleţitější roli pak hraje rodina dítěte s kochleárním implantátem, jeţ je dítěti většinu času na blízku a má tak příleţitost mo tivovat jej k naslouchání i mluvení. Aby byla rehabilitace úspěšná, je nezbytné navázání úzkého vztahu a spolupráce mezi rodinou dítěte a odborníky, kteří mají dítě v péči. Ti mohou poskytnout rodině nezbytné materiály k rehabilitační práci a také dostatek objektivních informací o moţnostech i omezeních kochleárních implantátŧ. Cílem této diplomová práce je přinést základní informace z oblast i komplexní péče o děti s kochleárním implantátem. První část přináší teoretické poznatky z anatomie sluchového úst rojí, z oblasti sluchového postiţení, moţnosti diagnostiky a klasifikace sluchových vad a poruch sluchu. Další kapitola je zaměřena na charakteristiku kochleárního implantátu, stručně je předloţen jeho vývoj, dále výběr kandidátŧ na kochleární implantaci a prŧběh operace. Třetí kapitola se věnuje komplexním sluţbám nabízeným dítěti s kochleárním implantátem a jeho rodině po celý ţivot. Praktická část je zaměřena na analýzu a interpretaci výzkumného šetření v oblasti komplexní péče o děti s kochleárním implantátem, především pak informovanost rodičŧ v dané problematice, zpŧsob komunikace dětí v době před implantací a po implantaci a prodlevu mezi stanovením diagnózy a provedením operace.

7 I TEORETICKÁ ČÁST 1 TERMINOLOGICKÉ VYMEZENÍ ZÁKLADNÍCH POJMŮ 1.1 SLUCH Sluch je naším nejcitlivějším smyslem, kterým vnímáme zvuky z našeho okolí. Jak píše Hahn (2007, s. 27), lidská řeč, hudba a hluk jsou tři základní kategorie, do kterých zařazujeme všechny přirozené zvuky v našem okolí a sluchový vjem je jejich odraz ve vědomí člověka. Podstatou sluchového vnímání je přeměna mechanické energie na elektrické potenciály. Vnímání lidské řeči patří s ohledem na rozvoj psychiky a sociální oblasti člověka k těm nejdŧleţitějším procesŧm Vlastnosti sluchu Práh sluchu je minimální intenzita zvuku určité frekvence, kterou je určitá osoba schopna vnímat. Lidský sluch je nejcitlivější ve frekvenční oblasti 1-5 khz (Hahn, 2007, s. 28). Jestliţe intenzita sluchu stoupá nad prahem, pak se zvuk stává hlasitější a mŧţe dosáhnout takové síly, ţe zpŧsobuje hmatový vjem. To se obvykle stává, kdyţ zvuk dosahuje více jak 120 db. Práh bolest i je intenzita zvuku, při které jiţ vznikne bolestivý po cit (Hahn, 2007, s. 28). Jako sluchové pole je označován rozsah zvukŧ, které j e moţno vnímat. Sluchové pole je v intenzitní oblasti vymezeno prahem sluchu a prahem bolesti a frekvenčně Hz (Lejska, 2003). Binaurální slyšení je vlastnost sluchu pro poslech levým i pravým uchem. Umoţňuje lokalizaci zdroje zvuku v prostoru na základě časové a intenzitní interaurální diference (Hahn, 2007, s. 28). 1.2 ANATOMIE A FYZIOLOGIE SLUCHOVÉHO ÚSTROJÍ V odborné literatuře se mŧţeme setkat s rozdělením sluchového ústrojí na část periferní, kam řadíme části ucha, od vnějšího zvukovodu aţ po oblast 6

8 sluchového nervu a část centrální, která zajišťuje vedení elektrické energie aţ do sluchového centra v kŧře mozkové. Merkunová a Orel (2008) uvádí, ţe se sluchové ústrojí skládá ze tří oddílŧ a to ze zevního, středního a vnitřního ucha. Lejska (2003) ze somatologického hlediska člení s luchový orgán (dále jen ucho) na čtyři části a to ucho vnější, střední, vnitřní a sluchové dráhy s polu se sluchovou kŧrou Ucho vnější (auris externa) Do ucha vnějšího řadíme boltec a zvukovod. Ušní Boltec (auricula) má tvar mušle s vysoce individuálními rysy. Je tvořen chrupavčitou výchlipkou, umístěnou symetricky ve spánkové oblasti hlavy. Pro vl astní slyšení nemá valný význam a jeho ztráta se u člověka neprojevuje poruchou sluchu. Vnější zvukovod (meatus acusticus externus) je chrupavčitě kostěný kanál, kter ý navazuje na boltec. Jeho úkolem je usměrňování koncentrace a vedení kmitavé energie k dalším částem ucha. Všechny veličiny vnějšího zvukovodu mají vliv na mnoţství akustické e nergie, která zvukovodem proudí (Lejska, 2003) Ucho střední (auris media) Je to uzavřená dutinka ve skalní kosti, která má tvar šestihranné kostky a je vyplněna vzduchem (Lejska, 2003). Středoušní dut ina obsahuje tři sluchové kŧstky, jejichţ názvy odpovídají jejic h tvaru: kladívko (malleus), kovadlinku (incus), třmínek (stapes). Ve středoušní dutině jsou uloţeny také dva drobné svaly: třmínkový sval (musculus stapedius) a napínač bubínku musculus tensor tympani) (Merkurová, Orel, 2008). Vnější stěna je hermeticky oddělena od zvukovodu blankou bubínku (membrana tympani). Vnitřní stěna je společná pro ucho střední i vnitřní. V dolní a přední stěně ústí Eustachova trubice, která spojuje středoušní dutinu s nosohltanem. Vyrovnává tlak vzduchu před bubínkem a za bubínkem, tak aby byla blanka bubínku v ideálním napětí a mohla přenášet veškerou akustickou energii. Tlakový rozdíl zpŧsobuje rigiditu a tuhnutí bubínku, coţ má vliv na přenos menšího mnoţství akustické energie. Zadní stěna středoušní dutiny ústí do vzdušného sklípkového systému kosti spánkové, kde se ukládá rezervní vzduch. Ten má 7

9 ochranný význam při změnách atmosférického tlaku nebo při zánětlivých reakcích. Na blance bubínku, rozechvívanou akustickou energií dochází k proměně akustické energie na mechanickou, kinetickou energii. Ta aktivuje řetězec - kladívko, kovadlinku a třmínek. Třmínek je spojen s oblastí vnitřního ucha přes oválné okénko (fenestra vestibuli ovalis). Touto cestou se přenáší mechanické chvění na struktury vnitřního ucha (Lejska, 2003) Ucho vnitřní (auris interna) Vnitřní ucho je uloţeno v kostěném labyrintu (labyrinthus osseus) kosti skalní. Uvnitř kostěného labyrintu leţí labyrint blanitý (labyrinthus membranaceus). Ten vyplňuje čirá tekutina endolymfa a je obtékána podobnou kapalinou perilymfou. Kostěný labyrint se skládá z předsíně, tř í polokruhovitých kaná lkŧ a kostěného hlemýţdě. V kostěném hlemýţdi (cochlea) je uloţen hlemýţď blanitý (ductus cochlearis). Jeho spodní stěna je tvořena bazilární membránou. Na ní spočívá Cortiho orgán, coţ je blanit ý tunel, ve kterém jsou uloţeny nosné buňky, umoţňující kmitání a specializované receptory tzv. vláskové buňky. Všechny vláskové buňky mají přibliţně stejnou stavbu. Na vrcholu jsou zakončeny kutikuly, ze kterých vyčnívají stereocilie. Na základny vláskových buněk jsou přiloţeny zakončení neuronŧ (Merkunová, Orel, 2008; Hahn, 2007). Vláskové buňky jsou přes nitroušní tekutiny rozechvívány a nastává zde druhá přeměna energie a to z energie mechanické na energii bioelektrickou. Ta, prostřednictvím sluchových nervŧ a drah, vyvolává v mozku akustický vjem (Lejska, 2003) Sluchové dráhy a sluchová kŧra Oblast sluchových drah je uloţena centrálněji za hlemýţděm. Jedná se především o sluchový nerv, který vede bioelektrický impuls do centrální mozkové části sluchového orgánu. Kříţení nervŧ z pravé a levé strany nastává v oblasti zvané mozkový kmen (truncus cerebri). Odtud jsou impulsy vedeny přes podkorovou oblast šedé hmoty aţ do korových oblastí spánkových lalokŧ, tzv. Heschleových závitŧ. Podkorová oblast zajišťuje poznávání obecných zvukŧ a zvukŧ bez pojmového významu. Rozumění řeči se odehrává v kŧře mozkové (Lejska, 2003). 8

10 1.3 KLASIFIKACE A STUPNĚ SLUCHOVÝCH VAD A PORUCH SLUCHU Klasifikace sluchových vad a poruch Nejčastěji se v odborné literatuře setkáváme s klasifikací sluchových vad a poruch na základě doby vzniku poškození a lokalizace poškození. Nejprve je však nutné rozlišit pojmy porucha a vada. Poruchu sluchu chápeme jako stav přechodný, kdy po úspěšné léčbě mŧ ţe pacient opět normálně slyšet. Sluchová vada je stav trvalý a ani při optimální rehabilitaci se tento stav obvykle nezlepšuje (Hahn, 2007). Dle Lejsky (2003) mŧţeme sluchové vady a poruchy dělit na základě jejich charakteru na dvě velké skupiny a to převodní (konduktivní) poruchy sluchu a senzorineurální (percepční) vady sluchu. Převodní poruchy sluchu jsou podmíněny váznutím přenosu akustické a mechanické energie ve vnějším a středním uchu, zpŧsobené jakoukoli překáţkou ve vnějším zvukovodu a středouší. Sluchová buňka zde sice není narušena, ale není dostatečně stimulována. Oproti tomu u senzorineurálních vad vzniká problém právě v oblasti sluchových buněk. Ty jsou pŧsobením toxinŧ, infekcí, zánětŧ, hlukové zátěţe, nebo jiných škodlivých faktorŧ trvale poškozeny, ztrácejí své funkce a odumírají. Také úrazy hlavy a nádorová onemocnění mohou zpŧsobit jejich nezvratná poškození. V souvislosti s dobou vzniku sluchové vady rozlišuje Krahulcová (2002, s. 72) tyto skupiny těţce sluchově postiţených dětí: - s hereditárním (dědičným) a kongenitálním (vrozeným) sluchovým postiţením, - s prelingválním (před ukončením vývo je řeči) sluchovým postiţením, - s postlingválním (po ukončeném vývoji řeči) sluchovým postiţením. Z hlediska závaţnosti se obecně povaţují za nejtěţší hereditární, kongenitální a prelingvální sluchová postiţení. Z hlediska psychosociálního rozvoje pak povaţujeme za nejzávaţnější ty vady sluchu, které vznikly ještě před ukončením vývoje řeči. 9

11 Lejska (2003) dělí vady a poruchy sluchu u dětí vzniklé před fixací řeči: - vrozené (hereditární) vady sluchu, kdy se stejný typ sluchové vady vyskytuje v několika generacích nebo kdy sluchová vada vznikla v době prenatální či perinatální. - získané (postnatální) sluchové vady, vzniklé na základě infek čních chorob, onemocnění centrálního nervového systému, opakovaných hnisavých zánětŧ, onkologických onemocnění, úrazŧ a pŧsobení dalších neţádoucích faktorŧ Stupně sluchových vad Stupeň sluchových ztrát je jedním ze základních ukazatelŧ závaţnosti vady sluchu, neboť na určitém stupni jiţ dochází ke ztrátě schopnosti uţívat a vnímat řeč. Dle stupně mŧţeme dělit vady na lehké, středně těţké a těţké. Pro srovnání uvádíme také klasifikaci dle WHO z roku SLUCHOVÉ ZTRÁTY STUPEŇ VELIKOST ZTRÁTY SLUCHU PODLE WHO NÁZVY SLUCHOVÝCH ZTRÁT KATEGORIE PODLE VYHLÁŠKY MPSV Č. 284/1995 SB db normální sluch db lehká ztráta sluchu lehká lehká nedoslýchavost (jiţ od 20 db) nedoslýchavost db střední ztráta sluchu středně těţká nedoslýchavost střední nedoslýchavost db středně těţká ztráta sluchu těţká nedoslýchavost db těţká ztráta praktická 10

12 6. 91 db a více (body v audiogramu i nad 1 khz) db a více (v audiogramu ţádné body nad 1 khz) sluchu těţké postiţení sluchu velmi těţká sluchová ztráta velmi těţká sluchová ztráta hluchota hluchota úplná hluchota Tabulka 1 Klasifikace sluchových ztrát dle WHO z roku 1980 (Krahulcová, 2002, s. 73) Šedivá (2006) uvádí, ţe se z foniatrického hlediska se sluchové vady rozdělují do jednotlivých kategorií podle hloubky sluchové poruchy, která je měřena audiometrem a vyjádřena audiogramem. Označení jednotlivých kategorií se však s časem mění. V tabulce uvádíme rozdělení podle WHO z roku TABULKA STUPŇŮ SLUCHOVÉ PORUCHY STUPEŇ ODPOVÍDAJÍCÍ PROJEVY: SLUCHOVÉ PORUCHY: AUDIOMETRICKÉ ISO HODNOTY: (průměr frekvencí 500, 1000, 2000, 4000 Hz) 0 ţádná porucha 25 db nebo lepší (lepší ucho) Ţádné nebo velmi lehké problémy se sluchem. Schopnost slyšet šepot. 1 lehká porucha db (lepší ucho) Schopnost slyšet a opakovat slova, která jsou mluvena normálním hlasem z 1 metru db Schopnost slyšet a opakovat 11

13 střední porucha (lepší ucho) slova, která jsou mluvena hlasitou řečí z 1 metru. 3 těţká porucha db (lepší ucho) Schopnost slyšet nějaká slova, kdyţ jsou křičena do lepšího ucha. 4 velmi těţká porucha, včetně 81 db a větší (lepší ucho Neschopnost slyšet a porozumět dokonce hlasu, který je křičen. hluchoty Omezující sluchová porucha: (disabling hearing impair ment) Dospělí: 41 db a více (lepší ucho) Děti do 15 let včetně: 31 db a více (lepší ucho) Z: Report of the Informal Working Group on Prevention of Deafness and Hearing Impairment Programme Planning WHO, WIith adaptations from Report of the First Informal Consultation on Future Programme Developments for the Prevention of Deafness and Hearing Impairment, World Health Organisation, Geneve, January 1997, WHO/PDH/97.3. Tabulka 2 Klasifikace sluchových por uch dle WHO z roku 1997 (Šedivá, 2006, s. 7) Vágnerová (2008) rozlišuje tři stupně sluchového postiţení: - Hluchotu, u níţ činí sluchová ztráta více neţ 110 db. Obvykle je charakterizována vznikem vady před fixací řeči. Lidé s hluchotou nejsou schopni slyšet mluvenou řeč. I kdyţ dominuje jiná komun ikace neţ verbální, vţdy se snaţíme vyvodit orální řeč. - Zbytky sluchu jsou vymezeny jako sluchová ztráta větší neţ 91 db. Lidé se zbytky sluchu obvykle nejsou schopni rozumět mluvené řeči, i kdyţ slyší řečové i neřečové zvuky. Nedovedou totiţ tyto zvuky dostatečně diferencovat. - Těţkou nedoslýchavost, u které sluchová ztráta dosahuje rozmezí db. Lidé s tímto stupněm sluchového postiţení jsou při optimální korekci (nošení kvalitního sluchadla) schopni vnímat a rozumět řeči. 12

14 1.4 DIAGNOSTIKA SLUCHOVÉHO POSTIŢENÍ Diagnostiku sluchové funkce provádíme prostřednictvím vyšetřovacích (audiometrických) metod. Podle Hrubého (1998) zahrnuje diagnostika vady sluchu tři základní kroky: odhalení vady, zjištění velikosti vady a zjištění příčiny vady. Včasná a správná diagnostika je předpokladem úspěšné rehabilitace. Podle míry přímé spolupráce pacienta, rozlišujeme audiometrii subjektivní a objektivní. Uvádíme stručný přehled několika v dnešní době uţívaných diagnostických metod. Závěr tohoto oddílu věnujeme metodám vyšetřování sluchových funkcí u dětí před kochleární implantací Subjektivní audiometrie Výsledky těchto metod jsou ovlivněny subjektivním hodnocením pacienta ale i přes to jsou tyto vyšetřovací metody vţdy základní, protoţe charakter slyšení je vysoce individuální vjem člověka (Lejska, 2003). Klasická zkouška sluchová Je pouze orientační zkouškou, která se provádí jiţ u obvodního lékaře. Vyšetřovaný stojí bokem k vyšetřujícímu a má zakryté vzdálenější ucho. Vyšetřující předříkává sest avu slov, které obsahují hlásky vysoké i nízké frekvence. Vyšetřuje se hlasitou řečí i šepotem. Po té se vyšetřovaný otočí na druhou stranu a vyšetřuje se druhé ucho. Hodnotí se vzdálenost, na kterou je vyšetřovaný schopen slova opako vat. Počáteční vzdáleno st je deset metrŧ. Dále se hodnotí rozdíl mezi šepotem a hlasitou řečí a také rozdíl v opakování hlubokofrekvenčních a vysokofrekvenčních slov (Lejska, 2003). Tónová audiometrie K audiometrickému vyšetření je zapotřebí audiometr, coţ je elektrický generátor čistých tónŧ, u kterého lze nastavit jak kmitočet, tak i akustický tlak vyvolávaný ve sluchátku nebo kostním vibrátoru. Je vybaven také ovládacími prvky, které umoţňují např. přerušování zvukŧ, automatické zvyšování a ubírání hlasitosti apod. Vyšetřen í probíhá v tiché komoře. Nejprve se vyšetřuje vzdušné vedení. P acient si nasadí sluchátka. Vyšetření začíná vţdy lepším uchem. Do sluchátek je pouštěn přerušovaný tón o 13

15 frekvenci 1000 Hz. Tón je postupně zesilován, aţ dosáhne takové síly, ţe jej vyšetřovaný zaslechne. Intenzita, při které vyšetřovaný tón o dané frekvenc i zaslechne je intenzitou prahovou pro tuto frekvenci. Podobně se postupuje i na dalších frekvencích. Stejným zpŧsobem se vyšetří ucho opačné. Dalším krokem je vyšetření kostního vedení. Kostní vibrátor se přiloţí na kost za ušní boltec. Rozkmitání kosti vytváří sluchový vjem v buňkách vnitřního ucha. Postupuje se stejně jako u vzdušného vedení. Výsledkem je tónový audiogram, coţ je grafické znázornění závislosti velikosti ztráty sluchu na kmitočtu. Na horizontální ose jsou uváděny kmitočty obvykle v rozsahu 250 Hz aţ 8 khz. Na vertikální ose jsou zaznamenávány ztráty sluchu v decibelech (Lejska, 2003; Hrubý, 1998). Slovní audiometrie Vyšetření probíhá opět v tiché komoře. Vyuţívají se sest avy o deseti slovech, která nejsou vybraná náhodně, ale tak, aby všechny sestavy byly informačně rovnocenné. Slova musí splňovat přísná kritéria fonetiky, fonologie i lingvistiky. Vyšetřovanému jsou do sluchátek pouštěny tyto sestavy slov a vyšetřovaný mus í přesně zopakovat, co slyšel a rozuměl. Opět se mění intenzita. Vyšetření se hodnotí v procentech, kdy kaţdé slovo má hodnotu 10 %. Body se zaznamenávají do grafu. P orozumění všem deseti slovŧm je hodnoceno jako 100 % porozumění (Lejska, 2003) Objektivní audiometrie Pokud z jakéhokoli dŧvodu nemŧţeme získat přesnou a prav divou odpověď, pouţíváme metod, které přímou spolupráci pacienta nepotřebují (Lejska, 2003). Tympanometrie Principem této diagnostické metody je měření mnoţství akustické ener gie ve vnějším zvukovodu, která se odráţí od blanky bubínku. Kdyţ prochází zvuková energie zvukovodem a rozkmitává bubínek a středoušní kŧstky, kmitání je dál převáděno na oválné okénko. Aţ sem se však nedostane veškerá proudící energie zvukového signálu. Část se odráţí od blanky bubínku zpět do zvukovodu. Čím větší mnoţství energie se odráţí zpět, tím méně se jí dostane 14

16 aţ do hlemýţdě. To mŧţe být ovlivněno tuhostí bubínku, narušeným řetězce m středoušních kŧstek nebo také srŧsty tkáně ve středním uchu. Vyšetření probíhá tak, ţe je klientovi zavedena d o vnějšího zvukovodu hermeticky utěsněná sonda se třemi vstupy. Jeden vysílá tzv. měřící tón zvuku. Citlivý mikrofon sondy měří mnoţství odraţené akustické energie od blanky bubínku. Třetím vstupem je tlakový ventil, který vyvo lává přetlak nebo podtlak a tím se mění prohnutí bubínku. Výsledkem je graf vyjadřující závislost odraţené zvukové energie na změně tlaku ve zvukovodu (Lejska, 2003; Hrubý, 1998). BERA (Brainstem evoked response audiometry) Výhodou tohoto audiometrického vyšetření je, ţe mŧţeme měřit a vyšetřovat celou sluchovou dráhu od kochley aţ po korovou oblast. Toto vyšetření mŧţeme vyuţít také u klientŧ, kteří nejsou schopni spolupráce (např. u malých dětí, o sob s mentálním postiţením apod.). Podstatou je měření vyvolaných potenciálŧ, elektrických impulsŧ, na základě akustické stimulace v kmeni mozkovém. Nejsloţitějším problémem je odlišení potenciálŧ vyvo laných akustickou stimulací od těch ostatních. Do sluchátek je pacientovi pouštěno několik t isíc akustických signálŧ a speciální přístroj odlišuje, zda bioelektrický impuls vzniká či nevzniká v časové závislosti na jednotlivé akustické signály. Problémem mŧţe být velice subjektivní hodnocení výsledkŧ jednotlivými lékaři (Lejska, 2003). Otoakustické emise Toto vyšetření vychází ze zjištění, ţe ucho nejenom zvuky přijímá a dále zpracovává, ale samo je také zdrojem jistého zvuku. Tyto slabé zvuk y vznikají díky vláskovým buňkám vnitřního ucha, které jsou vybaveny myofibrilami umoţňující jim pohyb po vertikále. Pokud jsou sluchové buňky nepoškozeny, mŧţeme po vysílání stimulujícího zvuku zachytit citlivým mikrofonem tzv. otoakustické emise. Tyto emise lze zaznamenat u všech věkových skupin, dokonce jiţ několik hodin po narození. Vyšetření otoakustických emisí není nijak náročné na polohu a postavení těla, proto se toto vyšetření vyuţívá jako screeningová metoda při diagnostice novorozencŧ (Lejska, 2003). 15

17 1.4.3 Vyšetření sluchu u dětí Vyšetření u dětí se provádí obdo bnými metodami jako u dospělých (viz výše). Avšak obzvláště u subjektivních metod musíme počítat s určitými specifiky, které jsou závislé na věku a intelektových schopnostech kaţdého dítěte. Screening je nejlepší formou prevence vzniku následkŧ sluchového postiţení nebo alespoň zmírnění dŧsledkŧ. Umoţňuje včasnou a přesnou diagnostiku a tak volbu vhodné rehabilitace a okamţitou adekvátní korekci. Více se screeningu novorozencŧ věnujeme v kapitole Komplexní sluţby. V batolecím věku sledujeme celkové chování dítěte i jeho zvukové projevy. Uţití zvukových hraček nám mŧţe pomoci při sledování reakcí na zvukové podněty. Později vyuţíváme hlasitou nebo šeptanou řeč. Nesmíme však reakce zaměňovat s projevy spojenými s vizuálními podněty. Přehledně uvádí vývoj sluchových reakcí u dětí Hahn (2007). Věk Typy odpovědi 0-6 týdnŧ rozšíření zornic, mrknutí, probuzení ze spánku 6 týdnŧ rozšíření zornic 4 měsíce mrknutí, otáčení očí, ztišení, pátrání 4-7 měsícŧ otáčení se za zvukem, naslouchání 7-9 měsícŧ lokalizování zvuku 9-13 měsícŧ měsíc lokalizuje zvuk pod i nad úrovní boltce měsíce Tabulka 3 (Hahn, 2007, s. 354) Vývoj sl uchových reakcí u dítěte Vyšetření tónovou audio metrií provádíme u dětí od 3 let. V tomto věku by uţ dítě mělo být schopno dát najevo, ţe slyší tón o určité frekvenci a intenzitě. Vyšetření však musí předcházet nácvik adekvátních reakcí na zvuky. 16

18 1.5 VLIV SLUCHOVÉ PORUCHY NA PSYCHICKÉ FUNKCE Šedivá (2006) uvádí, ţe z psychologického hlediska mŧţeme chápat sluchovou poruchu jako senzorickou deprivaci. Dítě přichází na svět vybaveno smysly, pomocí kterých vnímá a utváří si představy o okolním světě. U dítěte se sluchovým postiţením chybí nebo je omezena ta část spektra, kterou představují podněty zvukové. Nedostatek vnímaných zvukových podnětŧ nebo jejich zkreslení vede k ovlivnění rozvoje dítěte především v oblasti verbální inteligence, rozvoje řeči a psychosociální oblasti Poznávací procesy Člověk se rodí s geneticky danými inteligenčními předpoklady. Ty se během ţivota rozvíjejí. U slyšícího dítěte, vyrŧstajícího v přiměřeně podnětném prostředí, se neverbální (názorová) a verbální (slovní) sloţka inteligence rozvíjí v podstatě vyrovnaně. Jinak je tomu u dětí se sluchovou vadou. Neverbální sloţka se sice rozvíjí na úro vni vrozených geneticky daných předpokladŧ, ale verbální sloţka se opoţďuje, čímţ dochází ke značným disproporcím (Šedivá, 2006). Další znevýhodnění představuje získávání poznatkŧ jen v přímém vizuálním nebo hmatovém kontaktu. To se projevuje nápadnými znaky ve vývoji poznávacích procesŧ. Myšlení je tak vázáno na konkrétní realitu. Je tedy obtíţnější dosáhnout takového stupně porozumění, aby byl jedinec se sluchovým postiţením schopen abstrahovat a uvaţovat hypoteticky. Rozvoj logických operací pojmového my šlení bývá pomalejší (Vágnerová, 2008) Řeč Jak uvádí Lechta (2002), u dětí s vrozenou, tzv. prelingvální hluchotou sledujeme stejně jako u slyšícího dítěte předverbální zvukové projevy (křik, křik s citovým zabarvením, pudové ţvatlání), i kdyţ mohou být typick y deformované. Avšak v období, kdy má nastoupit stadium napodobujícího ţvatlání (zejména v dŧsledku zapojení vědomé sluchové kontroly), zvukové projevy kojence postupně zanikají. A v dalším prŧběhu se jejich řeč bez odborného vedení nevyvine. U dětí se získanou hluchotou je dŧleţitým 17

19 faktorem věk, v němţ ke ztrátě sluchu došlo. Jestliţe ke ztrátě sluchu dojde v období, kdy schopnost orální řeči ještě není dostatečně zafixována a o dítě není odborně postaráno, úroveň osvojené řeči se postupně sniţuje. Za tzv. postlingvální hluchotu povaţujeme ztrátu sluchu po dosaţení věkové hranice, kdy je schopnost orální řeči jiţ dostatečně upevněná. Aktivní verbální projev je u prelingválně těţce sluchově postiţených obtíţný. Jednotlivé hlásky jsou tvořeny zapamatováním si kombinací pohybŧ mluvidel a vibrací. Chybí zde zpětná sluchová vazba. Obtíţe se projevují ve fonologické oblasti. Jedinec se sluchovým postiţením těţko koordinuje dýchání s fonací, a proto nemŧţe dosáhnout přesné artikulace, těţko napodobuje melodii řeči. Častá je monotónnost projevu a nepřiměřeně hlasitá řeč. V sémantické oblasti je narušeno především porozumění významu jednotlivých slov. Dochází k jejich zaměňování či nesprávnému pouţívání. S tím souvisí i chudší aktivní slovní zásoba. V syntaktické oblasti se projevuje sluchové postiţení v omezené znalosti gramatických pravidel. Jedinci se sluchovým postiţením často nedodrţují správnou větnou stavbu a nezachovávají slovosled. Verbální i pí semný projev bývá zjednodušený. Mnohdy je syntax ovlivněna gramatickou odlišností znakového jazyka, kter ý je pro sluchově postiţené bliţší. V souvislosti s předchozími, bývá ovlivněna i pragmatická rovina. Jedná se o komunikační vyuţití jazykových kompetencí. Vzhledem k obtíţnému osvojení mluvené řeči je zákonitě narušena i tato sloţka (Vágnerová, 2008) Sociální oblast Dítě se sluchovým postiţením má spektrum informací o světě ochuzené o mimovolné sluchové vnímání. Chápání sociálníc h vztahŧ tak mŧţe být zkresleno (Šedivá, 2006). Bývá zhoršena sociální orientace. Neporozumění určitým daným pravidlŧm nebo neporozumění aktuálnímu verbálnímu sdělení mŧţe mít za následek zvláštnosti v chování, které majoritní společnost nemusí chápat. V kontaktu se slyšícími je největší zátěţí neschopnost snadného porozumění, coţ mŧţe vést k frustraci, agresi a desorientaci. Vzájemná interakce je pak omezena na výměnu nejdŧleţitějších informací. To vše mŧţe vést k sociální izolaci. Lidé s prelingválním sluchovým postiţením mívají také obtíţe v sebeovládání. To se běţně rozvíjí pomocí verbálně sdělených 18

20 poţadavkŧ spojených s vysvětlením dŧvodu. Absence těchto poţadavkŧ tak vede k tomu, ţe se i v dospělém věku řídí především svými pocity a potřebami (Vágnerová, 2008). 19

21 2 KOCHLEÁRNÍ IMPLANTÁT Od počátku vzdělávání sluchově postiţených jsou zaměřeny snahy učitelŧ i jiných odborníkŧ na metody přibliţující sluchově postiţenému svět zvukŧ. Z počátku toto snaţení zahrnovalo především hledání vhodného akusticky zesilujícího prostředí (např. jeskyně, sudy apo d.). Později se pouţívaly rŧzné trubice, které vedly zvuk přímo do zvukovodu. S rozvojem vědy a techniky se začaly vyrábět a uţívat rŧzné elektrické a elektronické zesilovače zvukŧ, které se vyvíjely aţ do podoby dnešních sluchadel. Avšak ani to nejvýkonnější a nejmodernější sluchadlo nedokáţe kompenzovat ztráty sluchu při oboustranné praktické hluchotě, kdy je Cortiho orgán natolik poškozen, ţe nemŧţe převádět sluchové podněty do sluchového analyzátoru v mozkové kŧře (Svobodová, 2005). Přibliţně před pětadvaceti lety se však objevily první zprávy o kochleární neuroprotéze. Bylo vyvinuto několik typŧ kochleárních implantátŧ jako nová naděje pro těţce sluchově postiţené. Věda a technika jdou stále dopředu a zdokonaluje se nejen technologie a provedení samot ného implantátu ale i zpŧsob vedení operace, nastavování řečového procesoru a zapojování jednotlivých elektrod do činnosti (Svobodová, 2005). 2.1 STRUČNÁ HISTORIE KOCHLEÁRNÍCH IMPLANTACÍ První zprávy o přímé elektrické stimulaci sluchového nervu se ob jevily v roce 1956 ve Francii. Tento rok je spojen se jmény Djourno a Eyries. Tyto záznamy popisují výsledky elektrické stimulace zavedením jednoduché elektrody do oblasti větvení rovnováţného nervu. V roce 1961 dr. Willia m House z Los Angeles voperoval zcela neslyšícímu pacientovi pětielektrodový systém se vzdálenou referenční elektrodou. Své výsledky však zveřejňuje aţ v roce Dr. R. P. Michelson z USA provádí svoji první implantaci roku Od roku 1977 se zájem o kochleární implantace rozšiřuje i do Austrálie a evropských zemí (Španělska, NSR, Rakouska, Anglie a Švýcarska). Období rozvoje kochleárního implantátu s více elektrodami začalo po roce V tomto roce zavádí v Austrálii prof. Gream Clark do hlemýţdě pacienta 20

22 implantát s několika elektrodami. O čtyři roky později je jiţ tento implantát vyráběn komerčně. U nás byl prŧkopníkem MUDr. Miloš Valvoda z ORL kliniky FVL UK v Praze. První neuroprotéza byla voperována pacientovi 19. ledna 1987 (Hrubý, 1998 ; Kabelka, 2009). V současné době se kochleární implantací zabývá několik firem Advanced Bionics (USA), Cochlear (Austrálie), Med-El (Rakousko), MXM (Francie). Rozvíjet se začínají i asijské firmy Material Solutions technology (Korea), Shanghai LISTENER Medical Technologies Ltd. (Čína), Nurob iosys (Korea) a Pacetronic (Indie). Na kvalitu zařízení jsou kladeny nejvyšší poţadavky. Proto do roku 2008 měli povolení FDA (Federal Drug Administration v USA) první tři výrobci (Advanced Bionics, Cochlear a Med-El) a to jak pro dospělé tak pro děti (Kabelka, 2009). V současné době jsou pro Českou republiku největšími dodavateli kochleárních implantátŧ australská firma Cochlear a rakouská firma Med -El. Kochleární implantát je v České republice operován od roku 1993 a to pouze v Praze, Motole. Operace d ětí provádí doc. MUDr. Zdeněk Kabelka a operace dospělých provádí as. MUDr. Skřivan. V České republice se na kochleární implantace specializují dvě centra. Otorhinolaryngologická klinika 2. lékařské fakult y Univerzity Karlovy ve Fakultní nemocnici v Praze Motole se specializuje na operace dětí a mladistvých do 18 let. Klinika otorhinolaryngologie ve Všeobecné fakultní nemocnici při 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze se specializuje na operace dospělých (< 2.2 CHARAKTERISTIKA KOCHLEÁRNÍHO IMPLANTÁTU Kochleární (nitroušní) implantát je elektronická funkční smyslová náhrada, která neslyšícím přináší sluchové vjemy přímou elektrickou stimulací (dráţděním) sluchového nervu uvnitř hlemýţdě vnitřního ucha. V České republice se pouţívá především implantační systém Nucleus australské firmy Cochlear (Holmanová, 2002, s. 59). 21

23 Kochleární neuroprotéza má část vnější a vnitřní. Vnější část je tvořena mikrofonem, zvukovým procesorem a vysílací cívkou. Mikrofon je uloţen v závěsném sluchadle, které je za boltcem operovaného ucha, přidrţovaném individuální ušní tvarovkou. Zvukové impulsy jsou přes konektorovou šňŧrku vedeny do zvukového procesoru. Ten je umístěn kdekoli na těle tak, aby nebránil pohybu a nedošlo k jeho mechanickému poškození. Zvukový procesor signály speciálně kóduje a filtruje, aby byly sluchovému analyzátoru předávány především řečové podněty. Upravené signály jsou vedeny pře s konektorovou šňŧrku do vysílací cívky, která je umístěna na hlavě přes ně nad podkoţní přijímací cívkou dvěma silnými permanentními magnety. Část vnitřní obsahuje přijímací cívku, elektrodové pole a elektronické obvody s dvaadvacet i (resp. čtyřiadvacet i) elektrodami. Stimulační impulsy z vysílací cívky jsou přijímány cívkou, která je voperována do kosti skalní a je překryta kŧţí. Dále se signál dekóduje a v předepsaném pořádku je přiváděn na jednotlivé elektrody. Ty jsou prstencovitě uspořádány a kaţdá přenáší dráţdění na zakončení sluchového nervu v rŧzných místech kochley samostatně. Tak je zajištěno diferencované vnímání rozličných sluchových vjemŧ. Do implantované části je vysílací cívkou převáděna také energie potřebná pro napájení elektroniky, coţ má tu výhodu, ţe v implantované část i nejsou ţádné baterie, které by se musely čas od času operativně měnit (Hrubý, 1998; Svobodová, 2005) Kochleární implantáty firmy Cochlear Australská firma Cochlear, které patří i kochleární implantát Nucleus 5, se řadí v současné době k největším výrobcŧm kochleárních implantátŧ na světě. V České republice je hlavním dodavatelem. U nás program kochleárních implantací Nucleus funguje víc jak 15 let. Výhradním dovozcem kochleárních implantátŧ firmy Cochlear pro Českou republiku je od roku 1995 firma Aima, s.r.o. Tato firma zajišťuje spolehlivé zázemí programu kochleárních implantací Nucleus po stránce obchodní, organizační a odborně poradenské (< Nejnovější systém Nucleus 5 je k dispozici českým uţivatelŧm od ledna roku V rozhovoru pro časopis Gong uvádí inţenýr Tomáš Tichý z Laboratoře elektronických smyslových náhrad FEL ČVUT, ţe z áklad 22

24 systému Nucleus 5 tvoří kochleární implantát Nucleus řady CI500, zvukový procesor Nucleus CP810 a dálkový ovladač Nucleus CR110. Implantát Nucleus CI5OO je tenk ý, velmi spolehlivý, odolný vŧči nárazŧm a š etrně se zavádí do hlemýţdě. Je tvořen 22 elektrodami a je velmi přesný. Pouzdro je vytvořeno z titanu a silikonu. Díky vyjímatelnému magnetu je umoţněno bezpečné vyšetření magnetickou rezonancí MRI po odstranění magnetu do 3 Tesla. Procesor je vybaven novým dálkovým ovladačem, který umoţňuje například zkontrolovat stav procesoru, baterie, cívky a kabelu cívky. Dalš í výhodou jsou nové algoritmy zpracování zvukového signálu, například algoritmus Zoom umoţňuje směro vé slyšení. Systém Nucleus 5 získal několik prestiţních mezinárodních ocenění, jedním z nich je prvenství v medicínské a vědecké kategorii Australian International Design Award a ID Design Award Design Distinction Winner v kategorii zdravotnických prostředkŧ (Křesťanová, 2010). Obrázek 1 Kochleární implantát Nucleus 5 (< Kochleární implantát y firmy MED-EL Kromě implantátu firmy Cochlear se na českém trhu objevují i implantát y od rakouské firmy MED-EL. V České republice ji zastupuje firma AudioNIKA s.r.o. Nejnovějším výrobkem firmy MED EL, který je dostupný českým uţivatelŧm, je kochleární implantát CONCERTO. Ten lze v České republice implantovat od ledna roku 2011 spolu s řečovým procesorem OPUS 2. 23

25 Implantát je uloţen v titanovém pouzdře. Výkonná elektronika l 100 umoţňuje paralelní zpracování signálu s pouţitím vysokých frekvenc í stimulace. Implantát je navrţen pro minimální invazivní chirurgické techniky a tím usnadní a urychlí dobu hojení. Rozměry implantátu (je o 25% menší co do šířky i velikosti neţ předešlý typ SONATA TI 100) umoţňují implantaci i u malých dět í v út lém věku. Dalš í výhodo u je, ţe elekt rodový svazek MED- EL vniká hluboko do kochlei (aţ do 31,5 mm) a umoţňuje tím stimulaci jiţ od kmitočtu 80 Hz. Tím dosáhne lepší barvy zvuku a srozumitelnosti řeči. Tento svazek je velice tenký a minimálně tak poškozuje okolní tkáň (< -novinka>). Obrázek 2 Kochleární implantát Med-El (CONCERTO) (< -implantovana-cast>) 2.3 VÝBĚR KANDIDÁTŦ PRO KOCHLEÁRNÍ IMPLANTACI Výběr kandidátŧ pro kochleární implantaci je sloţitý proces, který započne na základě ţádosti lékaře nebo rodiče neslyšícího dítěte. Dítě je podrobeno komplexnímu vyšetření a je odborníky sledováno po dobu šesti měsícŧ. Za tuto dobu se dá také spolehlivě zhodnotit přínos sluchadla, za předpokladu, ţe byla zajištěna dobrá rehabilitace se sluchadlem. 24

26 2.3.1 Kritéria pro volbu kandidátŧ Zásadní roli hrají při výběru kandidátŧ kochleární implantace audiologická kritéria. Kochleární implantát je určen pro děti, které se narodily s oboustranným těţkým postiţením sluchu a kde ani intenzivní re habilitace s výkonnými sluchadly vnímání a rozvoj řeči neumoţňuje (Holmanová, 2002, s. 61). Dále je kochleární implantát doporučován pro starší děti, u kterých došlo k prohloubení sluchové vady a kterým nadále sluchadlo nepřináší dostatečné sluchové infor mace. Při posuzování těchto uchazečŧ klademe dŧraz na dobře rozvinutou mluvenou řeč, nebo alespoň dobré předpoklady pro další pokroky v této oblasti. Také děti ohluchlé po zánětu mozkových blan nebo z jiných příčin mohou být vhodnými kandidáty. Kochleární implantát naopak není vhodný v případech hluchoty zpŧsobené poruchou sluchového nervu nebo centrálních sluchových drah, při chronickém středoušním zánětu a při nálezu anatomické abnormality hlemýţdě (Holmanová, 2002, s. 61). Dŧleţitý význam pro výběr vhodných kandidátŧ kochleární implantace mají psychologická kritéria. U kandidáta kochleární implantace se sledují schopnosti a vlastnosti, které umoţní vyuţití kochleárního implantátu a budou vést k rozvoji sluchu a řeči. U dětí s kombinovaným postiţením je cíle m především zlepšení kvality jejich ţivota. U kandidátŧ v pubertálním a adolescenčním věku se hodnotí také dostatečná motivace k nošení viditelných částí implantátu. Velice dŧleţitá je informovanost rodičŧ o moţnostech, omezeních a rizicích kochleární implantace. Mezi logopedická kritéria patř í předpoklad, ţe kandidát celodenně uţívá výkonná sluchadla a systematicky rehabilituje sluch a řeč. Nezbytná je dobrá logopedická péče, která je zajištěna klinickým logopedem nebo speciálním pedagogem jiţ před op erací a následná logopedická péče dop lněná o klinického logopeda z CKID (centrum kochleárních implantací u dětí), odkud je pooperační péče řízena. Dalšími kritérii je dobrý zdravotní stav dítěte, který umoţňuje chirurgický zákrok. Dŧleţité je otolaryngologické vyšetření, které musí vyloučit zánětlivé změny ve středouší, vyšetření anatomických poměrŧ ve spánkové kosti a vyšetření prŧchodnosti hlemýţdě pomocí zobrazovacích metod, HRTC (vysoce rozlišující výpočetní tomografie) nebo magnetické rezonance. Kandid át podstoupí také neurologické vyšetření, které musí vyloučit takové postiţení 25

27 centrální nervové soustavy, které by znemoţňovalo vyuţití implantátu (Vymlátilová, 2009) Vyšetření kandidátŧ Vyšetření dítěte před kochleární implantací probíhá ve dvo u fázích. První fáze trvá aţ do doby, kdy jsou materiály dítěte předloţeny komisi. V tříměsíčních intervalech se provádí foniatrická, psycholog ická a logopedická diagnostika, kdy se vyhodnocuje závaţnost sluchové vady i její funkční dopad na vývoj řeči a jazyka. Vyuţívají se audiometrická vyšetření, při kterých je nutná aktivní spolupráce dítěte (např. tónový audiogram, slovní audiogram), doplněná metodami objektivní audiometrie (např. OAE, BERA). Během druhé fáze jsou uchazeči o kochleární implantaci krátk odobě hospitalizováni na ORL klinice 2. L F FN v Praze Motole. Provádí se komplexní vyšetření otorinolaryngologické, pediatrické, neurologické, vestibulární, počítačová tomografie nebo magnetická rezonance a u starších dětí elektrická promontorní stimulace sluchového nervu (Holmanová 2002). Výsledky vyšetření jsou předloţeny komisi odborníkŧ, která zasedá čtyřikrát ročně, v urgentních případech (např. hrozící uzavření hlemýţdě) proběhne mimořádné jednání. Zde probíhá hodnocení jednotlivých indikací a ty jsou potvrzeny nebo zamítnuty. Schválení kandidáti jsou předloţeni jednotlivým zdravotním pojišťovnám a ty jednají o uhrazení implantátu. Cena jednoho implantátu se pohybuje okolo ,- Kč. Jakmile pojišťovna implantaci schválí, mŧţe se začít hledat vhodn ý termín operace (Kabelka, 2009). 2.4 KOCHLEÁRNÍ IMPLANTACE Uţivatele kochleárních implantátŧ mŧţeme rozdělit na dvě skupiny lidí. Do první skupiny patří prelingválně neslyšící děti asi do šesti let věku, jejichţ mozek je dostatečně plastický, aby tak byl schopný odpovídajícím zpŧsobem reagovat na nové, dosud neznámé zvukové podněty. Pokud je vše v pořádku, přijme dítě implantát jako nový smysl a naučí se s ním slyšet. Je to však dlouhodobý a namáhavý proces. 26

28 Druhou skupinu tvoří ohluchlí lidé jakéhokoli věku, jejichţ sluch se před ohluchnutím normálně rozvinul. Jakmile dojde k obnovení signálŧ na sluchovém nervu, jsou obvykle velmi rychle schopni zvuky opět vnímat Výběr kochleárního implantátu Dŧleţitý je výběr vhodného typu implantátu. U ná s je dosud nejpouţívanějš í NUCLEUS Freedom. Část přístroje, která je zaimplantovaná, by měla mít ţivotnost více neţ 80 let a měla by mít maximální spolehlivost. Měla by umoţnit vyšetření pomocí magnetické rezonance o síle 3 a více Tesla. Dalším rozhodujícím kritériem je velikost přístroje a s tím související mnoţství kosti, které je nutné odebrat pro uloţení přístroje do kosti skalní. Rozhodující je i tvar přístroje a svazku elektrod, odolnost vŧči nárazŧm a voděodolnost u zevní části, trvanlivost baterií, moţnost připojení na další zvuková zařízení, přehledné uţivatelské programy pro rŧzná zvuková prostředí, flexibilita systému a moţnost elektronických diagnostik funkčnosti přístroje. Neméně dŧleţitý je i profil firmy, její stabilita, dokonalost servisu, celosvětová kladná odezva na daný výrobek a filosofie systému a s ním spojená moţnost softwarového vylepšování funkce zevních i vnitřních částí implantátu (Kabelka, 2009) Prŧběh operace Pacient je uveden do celkové anestezie. Zavedení kochleárníh o implantátu provádí zkušený ušní chirurg pomocí operačního mikroskopu. V kosti za uchem je vytvořeno mělké lŧţko, kam je bezpečně uloţeno tělo implantátu a do hlemýţdě vnitřního ucha je zaveden jemný svazek elektrod. Poté se pomocí stapediálního reflexu o věřuje funkčnost elektrod a změří se odpověď sluchového nervu na podráţdění. Doktoři tak dostanou zpětnou vazbu, jak sluchový nerv reaguje na stimulaci prostřednictvím implantátu. Po skončení operace, která trvá zpravidla necelé tři hodiny, pacient stráví v nemocnici pět aţ sedm dnŧ. Pokud se mezitím neobjeví komplikace, je pacient propuštěn domŧ (Holmanová, 2002; Kabelka 2009). 27

29 2.4.3 Programování zvukového procesoru V tomto odstavci je podán jen stručný náhled na programování zvukového procesu, více se této problematice věnujeme v podkapitole nazvané Nastavování řečového procesoru. K prvnímu programování zvukového procesoru dochází obvykle za šest týdnŧ po operaci. Při programování musí dítě určit zvuk nejniţší intenzity, který je ještě schopno zaslechnout [hodnota T] a nejvyšší intenzit y, který mu však nesmí být nepříjemný [hodnota C]. Podle vyhodnocených reakcí se vytvoří tzv. speciální poslechová mapa, kterou ještě během dalších návštěv zpřesňujeme. Programování se opakuje v pravidelných intervalech a jeho cílem je nastavení optimálního rozsahu stimulace jednotlivých elektrod tak, aby vyhovoval individuálním potřebám pacienta (Holmanová, 2002, s. 68) Úspěšnost operace Obecně se uvádí, ţe úspěšnost implantace závisí z 30 % na proveden í operace, ale ze 70 % na dokonalosti rehabilitace. Předpokladem však zŧstává optimální nastavení zvukového procesoru. Nevhodné nastavení procesoru mŧţe mít stejně negativní efekt jako špatně provedená operace (Tichý, 2009). Mezi faktory ovlivňující výsledek operace a následné rehabilitace patří včasnost implantace. Výzkumy ukázaly, ţe u dětí s vrozenou nebo časně získanou hluchotou, operovaných kolem druhého roku věku, dojde s větší pravděpodobností k úspěšné rehabilitaci neţ u dětí operovaných později. A ni včasná implantace však nezaručuje stoprocentní výsledky. Mezi nejdŧleţitější faktory ovlivňující úspěšnost implantace patří rozumové schopnost i implantovaných dětí. Děti s vyšší inteligencí jsou geneticky lépe vybaveny k vyuţití implantátu, snadněji se učí a získané zkušenosti lépe aplikují. Také nadání pro jazyk je rozhodujícím faktorem. Zahrnuje slovní paměť, smysl pro rytmus, artikulační obrat nost, fonematický sluch apod. Aktivní zapojení rodičŧ také ovlivňuje úspěšnou rehabilitaci a je často podceňov áno. Přínos implantace má úzký vztah také k etiologii sluchového postiţení. Děti s tzv. izolovanými a nesyndromovými poruchami sluchu nemívají přidruţená postiţení a s nimi související problémy s pozorností, s učením apod. (Vymlátilová, 2009). 28

30 3 KOMPLEXNÍ SLUŢBY Nová doba přináší nové přístupy moderní společnosti k osobám se zdravotním postiţením. Tyto přístupy pak rŧzným zpŧsobem usilují o to, aby se osoba se zdravotním postiţením, sluchově postiţená nevyjímaje, úspěšně a v co největší míře zapojila do společenského ţivota. K tomu je nutné, aby se sluchově postiţený a jeho okolí vzájemně pochopili a přizpŧsobili. Proto jsou sluchově postiţenému a jeho rodině nabízena veškerá opatření a podpora, které postiţenému umoţní strávit ţivot podle jeho představ. Pro tuto podporu a opatření dnes uţíváme termín komplexní sluţby, který postupně nahrazuje termín komplexní péče, kde byl klient mnohdy chápán jako pasivní příjemce sluţeb, bez moţnosti si je vybrat či dokonce odmítnout. Ludíková (2004, s. 11) doplňuje vymezení komplexních sluţeb o skutečnost, ţe vycházejí z moderní koncepce speciální pedagogiky. Ta je zaloţena na celoţivotní podpoře započaté okamţitě po zjištění postiţení a provázející postiţeného otevřeným systémem nabídky po zbytek ţivota s cílem zlepšení kvality ţití. Komplexní sluţby jsou poskytovány jak v rovině vertikální, tak v rovině horizontální. Rovina vertikální zahrnuje sluţby poskytované jedinci a jeho rodině od data zjištění vady aţ po smrt. V rovině horizontální se na sluţbách podílí mnoho institucí jednotlivých ministerských resortŧ a to zdravotnictví, školství, práce a sociálních věcí, ale i nestátní sektor. Tyto resorty přímo ovlivňují ţivot osob se sluchovým i jiným postiţením, ostatní resorty jako ministerstvo financí, spravedlnosti atp. ovlivňují společnost všeobecně (Finková, Ludíková, Rŧţičková, 2007). V této kapitole, kterou jsme nazvaly Komplexní sluţby, chceme podat přehled nejvýznamnějších institucí, které své sluţby nabízí právě dětem s kochleárním implantátem a jejich rodinám. Pro přehlednost tyto instituce a jejich sluţby rozdělíme podle jednotlivých ministerských resortŧ a dále na rodinnou péči a komunikaci, přičemţ si musíme uvědomit, ţe dochází k propojování a spolupráci mezi jednotlivými institucemi napříč všemi resorty. 29

31 3.1 RESORT MINISTERSTVA ŠKOLSTVÍ, MLÁDEŢE A TĚLOVÝCHOVY Snahou Ministerstva školství, mládeţe a tělovýchovy je zajištění rovného přístupu ke vzdělání s ohledem na individuální potřeby, schopnosti a dovednosti ale i přání a cíle sluchově postiţeného d ítěte a jeho rodiny. Dítět i s kochleárním implantátem se dostává speciálně pedagogické péče, která se všem těmto podmínkám snaţí vyhovět Logopedická a speciálněpedagogická péče Podle Svobodové (2005) se při speciálněpedagogické a logopedické péč i uţívají speciálně pedagogické prostředky. Jsou to především metody reedukace sluchu a řeči, dále pak rehabilitace a v menší míře také metody kompenzace zaměřené na zlepšování funkcí nepostiţených, které však podporují rozvoj komunikačních dovedností a sc hopnosti komunikovat mluvenou řečí. Sovák (1980, s. 31) definuje reedukaci jako souhrn speciálně pedagogických postupŧ, kterými se zlepšuje a v mezích daných moţnost í zdokonaluje výkonnost v oblasti postiţené funkce. Reedukační metody se zaměřují přímo na porušenou funkci. Svobodová (2005) člení speciálně pedagogickou a logopedickou péči podle zaměření na tři základní etapy, které se však vzájemně prostupují. Před operací Obvykle je dítě se sluchovým postiţením jiţ v delší systematické péči logopeda. V jiném případě logoped co nejdříve navazuje kontakt s dítětem a jeho rodinou a také se snaţí poznat širší sociální zázemí dítěte. Logoped se seznamuje se zpŧsobem komunikace mezi dítětem a jeho okolím, s úrovní vývoje řeči dítěte, s jeho individuální slo vní zásobou, schopností odezírat apod. Logoped je také součástí týmu odborníkŧ, který rozhoduje o vhodnosti kochleární implantace sluchově postiţeného dítěte (Svobodová, 2005). Podle Holmanové (2009) je základní podmínkou cílené a přínosné práce s dítětem celodenní uţívání sluchadel. Období předoperační přípravy zahrnuje rozvíjení sluchového vnímání. Práce s dítětem je také zaměřena na odezírání. Dŧleţitý je rozvoj komunikace. Vhodné je pouţívat všechny dostupné 30

32 komunikační prostředky, především pak znakov ý jazyk. Znak vţdy spojujeme s odezíráním slova a s posloucháním. Před implantací se u dítěte nacvičuje podmíněná reakce na zvukový podnět. Rozvíjí se aktivní poslech, při němţ se vyuţívají sluchové hračky nebo rytmické hudební nástroje. Dítě se učí rozpoznávat slyšený zvuk a svou reakcí upozornit rodiče nebo logopeda, ţe zvuk slyší. Svobodová (2005) povaţuje za jednu z dŧleţit ých fází předoperačního období přípravu dítěte a jeho rodiny na spolupráci při nastavování řečového procesoru. Dítě se učí poznat a označit pomocí obrázkŧ, co je málo, co je moc, co je méně a co je více. U nejmenších dětí je třeba tyto úkoly co nejvíce zjednodušit a přizpŧsobit jejich věku. V praxi se velice osvědčily obrázky navrţené Centrem kochleárních implantací u dětí, které je součást í Foniatrického oddělení ORL kliniky 2. lékařské fakulty UK a Fakultní nemocnice v Motole. Obrázek 3 Málo, dobře, moc (Holmanová, 2002, s. 65) Dále se dítě učí dávat najevo, ţe určitý podnět vnímá a také, ţe určit ý podnět přestalo vnímat (slyším neslyším). Před samotným nastavováním řečového procesoru se tomu dítě učí prostřednictvím jiných analyzátorŧ, zrakového, hmatového apod. Pokud tyto činnosti nedělají dítěti velké obtíţe, nacvičuje se reakce na ukončení řady přerušovaných zvukŧ se zrakovou kontrolou. Logoped nebo rodič například ťuká na tamburínu a dítě po ukončení řady zvukŧ vhodí kostku do krabice. Pokud dítě zvládá reagovat na 31

33 zvukový podnět sluchem, nacvičují se stejné reakce bez zrakové kontr oly (Holmanová, 2002). Předoperační rehabilitace, která obvykle trvá pŧl roku, zahrnuje také krátký pobyt v nemocnici, kde je dítě podrobeno lékařským vyšetřením. Nastavování řečového procesoru Při nastavování intenzity dráţdění jednotlivými elektrodam i je dŧleţitá aktivní spolupráce dítěte. Specializovaný technik vyhledává za pomoci počítačového programu práh slyšitelnosti a práh příjemnosti intenzit y dráţdění pro jednotlivé elektrody. Sousední elektrody a jejich intenzit y jsou navzájem vylaďovány. Jed notlivé elektrody se zapojují postupně. Prahy jednotlivých elektrod se vlivem adaptace sluchové funkce a reedukace sluchu mění a rozsah sluchového pole se zvětšuje. Nastavení procesoru se tedy opakuje vícekrát v prŧběhu i několika let. Při nastavování jsou na dítě kladeny náročné poţadavky. Dítě musí dát najevo, ţe signál slyší, nebo jiţ neslyší. Nejčastěji se tak děje prostřednictvím naučených pohybových signálŧ. Dítě také musí rozlišit, zda je signál slabý, ţe je dobře slyšitelný nebo ţe je příliš silný. Takto je zjišťován práh příjemnosti intenzity dráţdění jednotlivými elektrodami. Dítě dále rozlišuje, zda jsou podněty sousedních elektrod po sobě jdoucí stejné, nebo některý z nich je slabší nebo silnější. Tímto zpŧsobem potom dochází k vzájemnému vyladění jednotlivých sousedních elektrod. Etapa nastavování řečového procesoru je náročná jak pro dítě a jeho rodiče, tak pro specializovaného technika a logopeda, který je také nastavování přítomen. Úkolem logopeda je mimo jiné motivovat dítě, které často ztrácí pozornost, všímat si neverbálních reakcí dítěte na zvukové podněty a tyto reakce vhodně interpretovat (Svobodová, 2005). Holmanová (2009) uvádí některé faktory, které programování procesoru ovlivňují. Řadí mezi ně mimo jiné rozdíln é schopnosti dětí soustředit se nebo rozdílné schopnosti naučit se poţadovaným reakcím na zvukový podnět. Někdy mŧţe nastavování ovlivňovat také odmítání dítěte spolupracovat s pro něj cizím člověkem. Dítě mŧţe pociťovat strach z neznámého prostředí i neznámých předmětŧ. Takovým projevŧm se někdy mŧţe předcházet tím, ţe se dítě ještě před implantací seznámí s procesorem, vysílací cívkou i dalším příslušenstvím. Při samotném programování je pak dŧleţité předcházet příliš 32

34 silnému podráţdění sluchového nervu, které mŧţe vést k nepříjemným pocitŧm. Příliš hlasité podněty mohou dítě polekat a tato nepříjemná zkušenost mŧţe vést k odmítání spolupráce při programování ale i od poslechu s implantátem vŧbec. Následná speciálně pedagogická péče a reedukace sluchu Začátek této etapy není přesně ohraničen. Některých prvkŧ reedukace sluchu uţívá logoped v předoperačním období i u dětí s těţkou vadou sluchu. Zaměření, obsah i rozsah reedukace se mění podle vývoje sluchového vnímání dítěte. V prŧběhu rehabilitace po kochleární implantaci se navazuje na práci v období před implantací, s tím rozdílem, ţe se mŧţeme opřít o nové sluchové vjemy. Sluchové vnímání se rozvíjí postupně, zaměřujeme se také na rozlišování a poznávání nových zvukŧ. Dítě se učí rozlišovat krátký, dlouhý, vysoký, hluboký, tichý a hlasit ý zvuk a jeden nebo více po sobě následujících zvukŧ. U dětí, které měly zkušenosti se zvukem zprostředkovaným sluchadly, pokračuje rozvoj sluchového vnímání obvykle rychleji. Při práci s dítětem je dŧleţitý individuální přístup rodičŧ, kteří s dítětem soustavně pracují i zkušeného logopeda, který rodiče vede a poskytuje jim odborné poradenství (Holmanová, 2009). Metodám reedukace sluchu a řeči věnujeme samostatné podkapitoly. Reedukace sluchu Podle Svobodové (2005, s. 9) jsou reedukací sluchu (resp. řeči) myšleny všechny speciálně pedagogické (logopedické) postupy, které jsou zaměřeny na zlepšování funkce postiţeného sluchového orgánu (resp. na podporu vývoje řeči). Reedukace sluchu je zaměřena na rozvoj akustické a verbálně akustické gnóze, která zahrnuje poznávání, zapamatování a znovupoznávání zvukŧ obecných i zvukŧ řeči a případně i rozvoj hudebního a fonematického sluchu. Dále se reedukace zaměřuje na rozvíjení schopnosti slyšené informaci rozumět, asociovat ji s příslušným obsahem a vyuţívat ji k dalším myšlenkovým operacím. Metody reedukace sluchu dělí Svobodová (2005, s. 15) podle formálního uspořádání na metody neformální (výchova sluchu v běţných ţivotních situacích) a metody formální (to jsou metody strukturované a 33

35 systematické). Podle nárokŧ na sluchové vnímání mŧţeme metody dělit na metody globální (syntetické) a metody analytické. Dalo by se říci, ţe metody neformální vyuţívají více vnímání globální, metody formální spíše vnímání analytické. Obě metody se však vzájemně dop lňují. Pro přehlednost uvádíme srovnání jednotlivých metod v tabulce. Metody globální Metody analytické Z hlediska vývoje dítěte Věk Primární rané dětství, předškolní věk Sekundární předškolní věk, školní věk Záměrnost vyuţití náhodných situací záměrné vytváření podnětových situací; postupné kroky s konkrétními cíli Mnoţství podnětů širší podnětové pole uţší podnětové pole Řečové podněty zaměření více na suprasegmentální prostředky zaměření i na segmentální jednotky Podněcování vývoje řeči vyuţití frází, rozhovor systematické rozvíjení slovní zásoby a samostatného vyjadřování Vývoj mluvních funkcí spontánní úprava mluvních funkcí (napodobení) reedukace mluvních funkcí 34

36 Pozornost nezáměrná pozornost záměrná pozornost Učení vypracování paměťových spojŧ na podkladě emocionálních asociací vypracování paměťových spojŧ na základě diferenciace a opakování; zpevnění Posílení správného výkonu sociální posílení výkonu vypracovaný systém odměn Spolupráce aktivita rodiny a dítěte rodina a dítě mj. plní úkoly Tabulka 4 Srovnání globálních a analytických metod (Svobodová, 2005, s. 16) Holmanová (2002) rehabilitační postup reedukace sluchu dělí na detekci (zjištění přítomnosti zvuku), diskriminaci (rozlišování dvou podně tŧ), identifikaci (určování) a rozumění. Tyto postupy na sebe navzájem navazují a jsou seřazeny podle vzrŧstající náročnosti na sluchové vnímání. Detekce zahrnuje schopnost reagovat na přítomnost či nepřítomnost zvuku. Dítě se učí svou pozornost zaměřit na zvuk jako zdroj informací. Ve smyslu diskriminace dítě nacvičuje vnímání podobnosti a rozdílŧ mezi dvěma či více zvukovými nebo řečovými podněty. Rozlišuje hudební nástroje, krátké a dlouhé zvuky, tóny hluboké a vysoké. Rozlišuje počet slabik, rozdíly slo v, která se liší souhláskou, délkou samohlásek apod. Identifikace označuje schopnost označit zvukový nebo řečový podnět slyšeného zvuku. Dítě se učí například poznávat muţské a ţenské hlasy, reaguje na vlastní jméno a jména jiných lidí. Rozumění pak zahrnuje pochopení významu řeči, které dítě dokládá odpovídáním na otázky, vykonáváním pokynŧ a účastí v rozhovoru. Svobodová (2005) zvlášť vyčleňuje fázi opakování (zejména slovních podnětŧ), které nevyţaduje pochopení, ale přesnou gnostickou činnost akustickou a verbálně akustickou. 35

37 Při reedukaci sluchu je nutno dodrţovat určité zásady, které vedou ke zvýšení efektivity práce. Svobodová (2005) mezi tyto zásady řadí také respektování vývojové úrovně a dosavadní zkušenosti dítěte, kdy veškeré metody a formy práce je nutno volit tak, aby byly přiměřené konkrétnímu dítěti. Za další dŧleţitou zásadu povaţuje respektování aktuálního stavu dítěte. Především v počátcích reedukace je třeba mít na paměti snadnou unavitelnost sluchové funkce. Sluchová cvičení by tedy mě la být krátká, ale často opakovaná s prostorem pro hru a odpočinek. Zásada postupnosti a soustavnosti reedukace znamená v podstatě sledování vývoje sluchového vnímání a postupné zvyšování obtíţností metod i forem. Coţ zahrnuje mimo jiné i to, ţe se zpočátku s dítětem pracuje v akusticky výhodných podmínkách, tedy v klidném prostředí. Postupně se akustické podmínky ztěţují. Mění se tempo a hlasitost řeči, vzdálenost mezi mluvčím a posluchačem apod. Poslední zásadou je komplexnost. U dítěte s kochleárním implantátem je reedukace sluchu ústřední činností, je však spjata i s rozvojem dalších schopností dítěte. Reedukace řeči Řečová výchova je neoddělitelně propojena se sluchovou výchovou. Reedukace řeči je zaměřena především na podporu vývoje řečových funkcí. Dítě přijímá nové pojmy do své individuální slovní zásoby, asociuje si je s obsahem a aktivně je vyuţívá. Dále se vyvíjí mluvní funkce (tempo řeči, artikulace, správné dýchání, motorika svalstva mluvidel apod.). Podporuje se vývoj jazyka a jeho formální utváření, někdy je moţno sledovat vývoj tzv. jazykového citu. Hlasová výchova spočívá v nácviku fyziologického tvoření hlasu v přiměřené hlasové poloze (Svobodová, 2005). Vztah mezi rozvojem sluchu a rozvojem řeči je obousměrný, rozvoj sluchu pozitivně ovlivňuje rozvoj řeči a naopak. Sovák (1972) in Janotová (1996) píše, ţe řeč sluchově postiţeného dítěte bychom měli rozvíjet komplexně. Mluvíme tedy o multisenzoriální výchově sluchově postiţeného dítěte. Je také nutné si uvědomit, ţe sluchové vnímání dítě te s kochleárním implantátem není v normě a je proto dŧleţité rozvíjet další komunikační schopnosti. Rozvoj čtení přináší dítěti nové jazykové zkušenosti a tím pozitivně ovlivňuje 36

38 vývoj řeči dítěte i vývoj sluchového vnímání. Odezírání, jak uvádí Svobodo vá (2005), mŧţe být zejména pro děti, které do doby operace vnímaly řeč pouze pomocí odezírání, dŧleţitou součástí komunikace. Některá metodická pojetí, např. auditivně verbální terapie však odezírání dítěte spíše zamezují a podněcují tak především jeho sluchové vnímání. I v metodických postupech, které odezírání nevylučují, je však dŧraz kladen na reedukaci sluchu a na vývoj sluchového vnímání. Odezírání je pak chápáno jako jeden z prostředkŧ rozvoje řeči a se sluchovým vnímáním se navzájem koordinuje a do plňuje. Holmanová (2002) píše, ţe odezírání je schopnost naprosto přirozená, ale vyţaduje určité nadání. U dětí s vadami sluchu je třeba jej neustále rozvíjet a stimulovat. Velice dŧleţité pro komunikaci je i rozvíjení vnímání výrazu obličeje, jak píše Janotová (1996). Dítě se sluchovým postiţením má sníţený zájem o obličej nejbliţších osob, dokud si neuvědomí, ţe je pro něj obličej zdrojem informací Moţnosti vzdělávání sluchově postiţených ţákŧ Jak uvádí Finková, Ludíková a Rŧţičková (2007) výcho vně vzdělávací proces začíná ihned po narození dítěte v rodinném kruhu. Po dovršení tří let se mohou rodiče rozhodnout, zda své dítě zařadí do některého vzdělávacího zařízení a v případě, ţe ano, do kterého. V našich podmínkách se jim nabízí v podstatě tři moţnosti. Vzdělávání ve školách primárně určených těmto dětem, ve školách logopedických nebo ve školách tzv. běţného typu formou integrace. Mateřská školy pro sluchově postiţené Jsou zřizovány při některých základních školách pro sluchově postiţené. Plní kromě běţných cílŧ a funkcí i další specifické úkoly. Úzce spolupracuje s SPC a také s rodinou dítěte. Sobotková (2003, s. 101) in Horáková (2006, s. 137) vymezuje specifické úkoly mateřské školy pro sluchově postiţené takto: navazování komunikace, tvo ření a rozvíjení hlasu, rozvíjení zrakového vnímání, zaměřené na nácvik odezírání, seznámení dítěte s moţnostmi hmatového vnímání, rozvíjení jemné a hrubé motoriky, reedukace či edukace sluchu, rozvíjení řeči od nejranějšího věku a snaha vytvořit u dětí kl adný vztah k mluvení, začátky čtení pomocí globální metody, dosaţení funkční 37

39 komunikace s vyuţitím nonverbálních prostředkŧ mimiky, gestikulace a přirozených posunkŧ, případně znakového jazyka. Základní školy pro sluchově postiţené Tyto školy, jak píše Šedivá (2006), nesou všechny znaky speciálního zařízení. Vyznačují se vyučováním v mikrotřídách s maximálním počtem 8-10 dětí, individuálním přístupem k ţákŧm, vyuţívání vizuálních pomŧcek ve výuce, vyuţívá se i internet a součástí výuky jsou hodiny ind ividuální logopedické péče. Dětem s kochleárním implantátem je zde poskytnuta veškerá speciálněpedagogická péče. Nevýhodou mnohdy bývá absence správného řečového vzoru v kolektivu třídy. Zpravidla bývá upřednostňována totální komunikace. Ve třídách, které vzdělávají pouze ţáky s kochleárním implantátem nebo nedoslýchavé, pak bývá volena orálně auditivní metoda (Konečná, Barvínková, 2009). Vzdělávání ve školách pro sluchově postiţené je upraveno Vyhláškou č. 73/2005 Sb. Krahulcová (Qeswhic) píše, ţe tyto školy jsou schopné nabídnout ţákŧm prostředí, které je jejich speciálním potřebám přizpŧsobené a to erudovaným výchovným přístupem i specifickými sluţbami. Nevýhodou však zŧstává, ţe dítě v takovém prostředí nemá tolik příleţitostí komunikace s intaktními dětmi. Za další nevýhodu povaţují někteří rodiče fakt, ţe dítě musí být často ve škole pro sluchově postiţené umístěno internátně a tím dochází k jeho separaci od rodiny. Střední školy pro sluchově postiţené V současné době nabízejí střední odborná učilišt ě, odborná učiliště a praktické školy pro sluchově postiţené širokou nabídku moţností přípravy na profesní zaměření. Nejčastěji se připravují sluchově postiţení v oborech strojní mechanik, zámečník, šička, klempíř, čalouník, truhlář, krejčí, dámská krejčová, kuchař apod. Nyní mají sluchově postiţení studenti moţnost získat maturitní zkoušku také na střední zdravotnické škole, střední prŧmyslové škole oděvní, střední pedagogické škole, střední prŧmyslové škole elektrotechnické a na gymnáziu (Horáková, 2006). 38

40 Studium sluchově postiţených na vysokých školách Horáková (2006) uvádí, ţe nabídku speciálních studijních oborŧ pro sluchově postiţené tvoří bakalářské obory Výchovná dramatika neslyšících realizovaná na JAMU v Brně a Čeština v komunikaci neslyšících na Filozofické fakultě UK v Praze. Jiné studijní obory jsou přístupné studentŧm se sluchovým postiţením v integrované formě. Školy logopedické Obdobně jako školy pro sluchově postiţené vyznačují se školy logopedické menším počtem ţákŧ ve třídě, individ uálním přístupem k ţákŧm, vyuţíváním speciálních pomŧcek ve výuce apod. Součástí vyučování jsou hodiny individuální logopedické péče. Obvykle jsou zde vzděláváni ţáci s narušenou komunikační schopností z dŧvodu opoţděného vývoje řeči, těţké dyslalie, specifických poruch učení, vývojové dysfázie, lehčího stupně sluchové vad y apod. Integrace Pojem integrace není v surdopedické terminologii pojmem novým, avšak dříve jsme se setkávali s tímto termínem ve smyslu nejvyššího stupně socializace. Sovák (1980, s. 25) rozlišuje socializaci podle míry zapojení do pracovního a společenského ţivota. Integraci pak chápe jako nejvyšší míru socializace a definuje ji jako naprosté zapojení a plné splynutí defektního jedince se společností lidí zdravých, a to ve výchově a vzdělání, v pracovním uplatnění i ve společenském souţití. Jedinec se stává zcela nezávislým a samostatným, neboť byl úplně zbaven defektivity a dokázal se subjektivně vyrovnat se svou vlastní vadou, s přetrvávajícím defektem. Integrované vzdělávání sluchově postiţených ţákŧ pak Janotová a Svobodová (1998) chápou jako proces probíhající v prŧběhu školních let, který připravuje postiţeného ţáka na plnou integraci v dalším ţivotě. Potměšil (2007) rozlišuje integraci školního charakteru a integraci jako celoţ ivotní proces. Vhodnost integrace a výběr školy musí být vţdy posouzeny týmem odborníkŧ speciálně pedagogického centra. Podle Svobodové (2005) je u dětí s kochleárním implantátem posun integrace do pozdějších let mnohdy výhodnější, neboť sluchové vnímání, řeč i osobnost dítěte se vyvíjí 39

41 v individuálním časovém prŧběhu a výraznější rozvoj v těchto oblastech je zřejmý i po několika měsících či letech. Krahulcová (Qeswhic) píše, ţe studium na běţné základní škole je pro neslyšící dítě obtíţnější, ale poskytne dítěti více sociálních zkušeností a dovedností a lépe je připraví pro společenské a pozdější pracovní uplatnění ve společnosti. Integrace však nemusí být vţdy pro dítě tím nejvhodnějším řešením. Příčiny neúspěšnosti integrace mnohdy nejsou přesně určeny. Souralová (2003) uvádí, ţe neúspěchy mohou souviset s individuálními vlastnostmi a zvláštnostmi ţáka, u kterého sluchové postiţení často zpŧsobuje větší citlivost vŧči vlivŧm vnějšího prostředí Speciálněpedagogická centra pro sluchově postiţené Tyto centra jsou zřizována při základních školách pro sluchově postiţené. Jako primární úkol SPC uvádí Horáková (2006) volbu vhodné rehabilitační metody, která by podpořila rozvoj komunikačních schopností sluchově postiţeného dítěte. Této volbě předchází audiologická a speciálněpedagogická diagnostika. Dalšími úkoly centra jsou depistáţ sluchově postiţených dětí, jejich včasná surdopedická a logopedická intervence, poradenská, informační a psychorehabilitační pomoc poskytovaná rodinám se sluchově postiţený mi dětmi, metodická pomoc sluchově postiţeným a jejich pedagogŧm v integrovaných podmínkách a výchovně-vzdělávací péče o sluchově postiţené děti raného věku (Horáková, 2006; Souralová, 2003). Na základě Vyhlášky č. 72/2005 Sb. se tato činnost uskutečňuje a mbulantně na pracovišt i centra a návštěvami pedagogických pracovníkŧ centra ve školách a školských zřízeních, případně i v rodinách, nebo zařízeních, které o ţáky s postiţením pečují. Šedivá (2006) píše, ţe specifickou činností jsou výjezdy pracovníkŧ centra do přirozených podmínek dítěte. V rámci náplně práce poskytuje SPC poradenské a další sluţby také dětem a ţákŧm s kochleárním implantátem při začleňování do školního vzdělávacího procesu. V období okolo třetího a šestého roku věku dítěte se jedná v podstatě o výběr ze tří moţností: nástup do 1) mateřské a základní školy logopedické, 2) mateřské nebo základní školy pro sluchově postiţené a 3) mateřské nebo základní školy běţného typu formou individuální nebo kolektivní integrace (Konečná, Barvínková, 20 09, s. 185). 40

42 3.2 RESORT MINISTERSTVA ZDRAVOTNICTVÍ ČR Lékaři jsou obvykle první, se kterými se člověk se sluchovým postiţením a jeho rodina setkávají. Své sluţby poskytuje resort zdravotnictví ve všech etapách lidského ţivota. Tyto sluţby mŧţeme rozdělit podle doby pŧsobení na preventivní péči a lékařskou péči. Do preventivní péče spadá genetické poradenství, péče o matku a dítě v době těhotenství a během porodu, sledování rizikových dětí i preventivní prohlídky u pediatra, jak uvádí Finková, Ludíková a Rŧţičková (2007). Péče lékařská (otorinolaryngologická a foniatrická) zahrnuje mimo jiné i prevenci, poradenství a chirurgickou a medikamentózní léčbu. Kromě péče foniatrŧ, audiologŧ a otolaryngologŧ mŧţe osoba se sluchovým postiţením spadat také do péče psychiatra, neurologa, pediatra a dalších lékařských specialistŧ Screening sluchu u novorozencŧ Včasná diagnostika sluchové vady je jedním z nejdŧleţitějších preventivních opatření. Stanovení včasné diagnózy umoţňuje adekvátní rehabilitaci a případně vhodnou kompenzaci. V Praze proběhla 6. října 2011 konference s názvem Včasná diagnostika předpoklad včasné a následné péče o děti se sluchovým postiţením. Cílem bylo zmapovat a vyhodnotit situaci v oblasti včasné diagnostiky sluchových vad v České republice. Konference se zúčastnil také ministr zdravotnictví Leoš Heger, Doc. MUDr. Pavel Komínek a MUDr. Eva Havlíková z ORL kliniky Fakultní nemocnice Ostrava, MUDr. Helena Budošová z Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze Podolí, Doc. MUDr. Zdeněk Kabelka, přednosta kliniky ušní, nosní a krční UK, 2. LF a FN v Motole, MUDr. Olga Bendová z Hlasového a sluchového centra Praha a odborníci ze střediska Rané péče Tamtam Praha. Odborníc i spolu hovořili mimo jiné o dŧleţitosti zavedení celoplošného screenin gu sluchu u novorozencŧ. Ve většině okolních státŧ uţ tento program funguje. U nás se zatím screening sluchu provádí u rizikových novorozencŧ a na vybraných pracovištích. Například Fakultní nemocnice Ostrava zavedla plošný screening jiţ před dvěma lety, následují ji i další nemocnice v regionu. K vyšetření sluchu novorozencŧ se vyuţívají metody atoakustických emis í (OAE), vyšetření pomocí evokovaných potenciálŧ (BERA, CERA, ABR, 41

43 SSEP) a dále tympanometrie. Ovšem ne všechny vady sluchu se dají diagnostikovat v tak brzkém věku, s čímţ je nutné počítat. Dále je nutné vzít v potaz, ţe screening sluchu pomocí metody OAE neposkytuje stoprocentní spolehlivý výsledek, rovněţ další specializovaná vyšetření (BERA, SSEP) mohou vést k falešně pozitivním či negativním zá věrŧm (Křesťanová, 2012) Centrum kochleárních implantací u dětí Od roku 1966 funguje na ORL klinice UK 2. LF a Fakultní nemocnici v Praze-Motole Centrum kochleárních implantací u dětí (CKID). Centrum bylo zřízeno Ministerstvem zdravotnictví. Dodnes je to jediné pracoviště, které je oprávněné k operačním výkonŧm kochleárních implantací. Vedoucím tohoto centra je doc. MUDr. Zdeněk Kabelka, který je přednostou ORL kliniky a Subkatedry pro dětskou otorinolaryngologii Institutu klinické a experimentální medicíny. Činnost CKID je zaloţena na spolupráci multidisciplinárního týmu odborníkŧ. Tento tým tvoří: otochirurg, foniatr, klinický psycholog, otolaryngologové, kliničtí logopedi, kliničtí inţenýři a audiologické sestry. Tento tým se soustřeďuje na dvo u pracovištích a spolupracuje ještě s dalšími odborníky neurologem, rentgenologem a anestezio logem. Centrum je rozděleno na ambulantní a lŧţkovou část. Lŧţková část je součástí ORL kliniky. Ambulantní část je součástí Foniatrického oddělení ORL kliniky. Odborníci z ambulantní části zajišťují předoperační a pooperační rehabilitační péči včetně programování řečového procesoru. Společně s odborníky z lŧţkové části se podílejí na výběru kandidátŧ kochleární implantace. Úzce spolupracují s logopedy a speciálními pedagogy v místě bydliště kandidáta na kochleární implantaci (< K 8. červenci 2011 byl kochleární implantát Nucleus poskytnut jiţ 430 dětem, nejmladší bylo ve věku 17 měsícŧ. Kaţdý rok přibývá asi 30 nových dětí, kterým je kochleár ní implantát voperován. Všechny děti jsou po operaci dále pod dohledem odborníkŧ z CKID. Sleduje se nejen zdravotní stav operovaných dětí, ale také přínos kochleární implantace pro rozvoj sluchové percepce, komunikačních a kognitivních schopností a z hlediska stupně integrace do normálního ţivota. Při hodnocení se sledují výsledky dětí, u kterých uplynulo od nastavení řečového procesoru alespoň 24 měsícŧ. U 65% 42

44 takových dětí byla sledována schopnost porozumět řeči bez odezírání či schopnost telefonického ro zhovoru. Takové děti mluví v rozvitých větách a jejich řeč je dobře srozumitelná. Nejlepších výsledkŧ pak dosahují zpravidla děti operované brzy po ohluchnutí a také ty, které se narodily neslyšící, ale byly operované kolem 2. roku věku (< z/aktual.asp>) Centrum péče pro pacienty s kochleárním implantátem v Ostravě Jak uvádí MUDr. Eva Havlíková v rozhovoru pro časopis Info -zpravodaj, roku 2009 vzniklo ve Fakultní nemocnici v Ostravě Centrum péče pro pacienty s kochleárním implantát em. Před vznikem tohoto centra pracovníc i absolvovali certifikovaný kurz, který je opravňuje nastavovat řečové procesory kochleárních implantátŧ. Centrum vzniklo na popud uţivatelŧ kochleárních implantátŧ a rodičŧ implantovaných dětí z Moravskoslezského kraje, pro něţ bylo dojíţdění do praţského centra kochleárních implantací, jako jediného pracoviště svého druhu, velice časově i finančně náročné. Operace i první nastavování procesoru probíhá stále v Praze. V ostravské m centru jsou však poskytovány sluţby starším dětem, zhruba od šestého roku. Pracoviště nabízí moţnost úpravy nastavování řečového procesoru a u nejmodernějších typŧ procesorŧ i výměnu náhradních dílŧ a základní servis. Spolupráce s centrem v Praze je však velmi intenzivní. Do budoucna centrum v Ostravě plánuje rozšířit klientelu i na dospělé pacienty (Francová, 2011). Operací kochleárního implantátu lékařská péče nekončí. Dítě spolu se svými rodiči dochází pravidelně během dalších let na kontroly a další nastavování řečového procesoru. 3.3 RESORT MINISTERSTVA PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ Resort ministerstva práce a sociálních věcí napomáhá sluchově postiţenému a jeho rodině tím, ţe mu umoţňuje přístup k získávání příspěvkŧ, jednorázových dávek a sluţeb po celý ţivot, jak uvádí Finková, Ludíková a Rŧţičková (2007). 43

45 Osob se sluchovým postiţením se týká několik zákonŧ a vyhlášek. Jedním z nich je zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách ve znění pozdějších předpisŧ. Díky tomuto zákonu byla Střediska rané péče zařazena do sezn amu sociálních sluţeb. Tento zákon stanoví také výši a nárok na moţnost čerpání finančních prostředkŧ pro rodiče starající se celodenně a řádně o těţce postiţené dítě. Zákon o sociálních sluţbách byl později novelizován zákonem číslo 261/2007 Sb. (zákon o stabilizaci veře jných rozpočtŧ). Střediska rané péče pro sluchově postiţené Raná péče, jako poměrně nový typ sociální sluţby, je pro sluchově postiţené v České republice v současné době zajišťována v rámci Střediska rané péče Tamtam. Dvě centrální pracoviště se sídlem v Praze a v Olomouci poskytují své sluţby dětem se sluchovým nebo kombinovaným postiţením (z nichţ jedno je sluchové) ve věku od narození do maximálně sedmi let a jejich rodinám i širšímu sociálnímu prostředí. Zřizovatelem střediska Tamtam je Federace rodičŧ a přátel sluchově postiţených, o.s. Raná péče v sobě kombinuje pedagogickou, psychologickou, zdravotnickou a sociální práci. Pracovníci jsou vybíráni z řad speciálních pedagogŧ, psychologŧ nebo sociálních pracovníkŧ a procházejí rekvalifikačním kurzem poradce rané péče, akreditovaným MPSV. Raná péče je koncipovaná jako terénní sluţba, v rámci které pracovníci dojíţdějí ke klientŧm do jejich přirozeného domácího prostředí na konzultace v pravidelných čtyř- aţ šestitýdenních intervalech (Horáková, 2006; Péčová, 2009). Sluţby rané péče jsou ukončeny nejpozději do nástupu dítěte do školního zařízení. S dětmi školního věku dále pracují návazná školská poradenská zařízení, která spadají pod kompetence Ministerstva školství, mládeţe a tělovýchovy (Péčová, 2009 ). Podle Vyhlášky č. 72/2005 S b. pat ř í do školských poradenských zař ízení pedagogicko - psychologická poradna a speciálně pedagogické centrum. Dalším zákonem, který se přímo dotýká sluchově postiţených osob, je Zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti. Zmíně ný zákon hovoří mimo jiné o tom, ţe fyzickým osobám se zdravotním postiţením se poskytuje zvýšená ochrana na trhu práce. 44

46 Podmínky, za kterých se poskytují dávky sociální péče pro osoby se zdravotním postiţením, jsou upraveny ve Vyhlášce č. 182/1991 Sb., kterou se provádí Zákon č. 100/1988 Sb. o sociálním zabezpečení. Díky těmto zákonŧm mŧţe být těţce sluchově postiţenému občanu poskytnut například jednorázový příspěvek na opatření zvláštní pomŧcky. Příspěvek se však neposkytuje, pokud potřebnou pomŧcku propŧjčuje nebo plně hradí příslušná zdravotní pojišťovna. 3.4 NEZISKOVÝ SEKTOR Finková, Ludíková a Rŧţičková (2007) uvádí, ţe sluţby, které z rŧzných dŧvodŧ není schopen zajistit ţádný ze státních sektorŧ, bývají doplněny nabídkou neziskových a nestát ních organizací. Vznik je dán především poptávkou samotných sluchově postiţených. Uvádíme některé z těch, jeţ jsou určeny přímo pro rodiče a děti se sluchovým postiţením. Federace rodičů a přátel sluchově postiţených, o.s. Federace rodičŧ a přátel slu chově postiţených je neziskové občanské sdruţení s celorepublikovou pŧsobností, sdruţující rodiče, příbuzné, přátele, ale i odborníky, věnující se dětem se sluchovým postiţením (Fenclová, 2009, s. 220). Federace vznikla z iniciativy rodičŧ v roce Hlavním motivem byla snaha pozitivně ovlivnit vzdělávací i integrační moţnosti dětí se sluchovým postiţením a zvýšit informovanost v této oblasti. Federace nabízí komplex sluţeb, které na sebe vzájemně navazují a plně pokrývají potřeby dětí se sluchovým postiţením, od narození do 18ti let věku, i jejich rodin. Nabízí registrované sociální sluţby, informační a poradenský servis a vzdělávací a kulturně osvětové projekty. FRPSP je mimo jiné zřizovatelem Bilingvální mateřské školy Pipan pro sluchově postiţené v Praze, Aktivizačně socializačního centra, Speciální psychologické poradny pro neslyšící, Střediska rané péče Tamtam nebo Informačního centra o hluchotě. Toto centrum je jediným svého druhu v České republice, které na komplexní úrovni zpracovává a zpřístupňuje informace o sluchovém postiţení. Součástí centra 45

47 je i knihovna, v níţ je moţné najít literaturu, která se týká všech oblastí sluchového postiţení (Fenclová, 2009). Sdruţení uţivatelů kochleárního implantátu SUKI Sdruţení uţivatelŧ kochleárního imp lantátu je neziskovou organizací zaloţenou v roce Organizace sdruţuje především rodiče implantovaných dětí, dospělé implantované a odborníky zabývající se problematikou kochleárních implantátŧ. Organizace spolupracuje s CKID, s nadačním fondem Prolomené Ticho a s Evropským sdruţením uţivatelŧ kochleárního implantátu. (EURO CIU). Hlavní aktivitou sdruţení, jak uvádí Beznosková (2009) je organizování pravidelných setkávání uţivatelŧ kochleárního implantátu a jejich rodin. Při této příleţitosti mají úč astníci moţnost vyměnit si uţitečné informace i zkušenosti s vyuţíváním kochleárního implantátu. Setkání jsou realizována třikrát do roka. V létě probíhá týdenní rehabilitační pobyt a na jaře a na podzim víkendové setkání. Pobyty jsou organizovány ve spolupráci s CKID při Fakultní nemocnici v Motole. Na setkáních jsou přítomni odborníci z řad logopedŧ, psychologŧ, technikŧ orientujících se v záleţitostech spojených s uţíváním kochleárního implantátu a dalš í odborníci, kteří nabízejí své sluţby a rady všem ú častníkŧm pobytu. Aktivačně socializační centrum pro rodiny s dětmi se sluchovým postiţením V rámci tohoto centra poskytuje FRPSP standardizované a registrované sluţby rodinám s dětmi se sluchovým nebo kombinovaným postiţením. Sluţby jsou kombinací speciálně pedagogického, psychologického a sociálního poradenství. Mezi hlavní cíle patří podpora rozvoje dítěte, která zahrnuje nácvik a rozvoj komunikačních schopností, nácvik a upevňování motorických, psychických a sociálních schopností dítěte, přípravu dětí na vstup do mateřské školy apod. Dalšími cíly je podpora rodiny a rodičŧ, která se zaměřuje mimo jiné na rozvoj vztahŧ v rodině, posílení citových vazeb, nácvik komunikace mezi rodiči a dítětem, arteterapii, psychoterapii i kurz y znakového jazyka. Sluţby jsou poskytovány především ambulant ní formou. Jsou organizována setkání rodičŧ s dětmi, dále odborné přednášky a semináře, 46

48 speciálně pedagogické poradenství, speciálně psychologické poradenství a logopedické poradenství. 3.5 RODINNÁ PÉČE Rodina dítěte s kochleárním implantátem hraje nejdŧleţitější úlohu v rehabilitačním procesu. Rodiče jsou od nejútlejšího věku dítěti základními vzory pro celkový rozvoj i pro rozvoj sluchu a řeči. Proto je dŧleţitým posláním odborníkŧ pomáhat rodičŧm, aby dítěti po skytovali co nejvíce tvořivých a pozitivních zkušeností se zvukem a nasloucháním s cílem podporovat komunikaci (Holmanová, 2002). Především na rodině tedy záleţí, jakým zpŧsobem se dítě se svým postiţením vyrovná a jak úspěšná bude jeho rehabilitace po ko chleární implantaci. Šedivá (2006, s. 34) uvádí, ţe zpracování problému sluchového postiţení rodiči zásadním zpŧsobem ovlivňuje to, jak bude dítě přijímat samo sebe, zda bude mít pocit, ţe za všechny jeho ţivotní potíţe mŧţe právě sluchová porucha, nebo bude-li jeho ţivotní pocit zaloţen na sebedŧvěře plynoucí z úspěšného překonávání překáţek. Postiţení sluchu dítěte však mŧţe pro rodinu znamenat problém, kter ý změní celý její dosavadní ţivotní styl. Kaţdý člověk vyrovnávající se s faktem nevyléčitelného onemocnění prochází obvykle pěti stádii, které popsala Küblerová Rossová (1969) in Říčan, Krejčířová a kol. (1997). Obdobnými stádii procházejí i slyšící rodiče po potvrzení diagnózy jejich neslyšících dětí. 1. stadium šoku a popření skutečnosti období prvních příznakŧ krize. Popírání reality je u rodičŧ sluchově postiţených dětí častým jevem. Vyskytuje se častěji a trvá déle neţ u rodičŧ dětí se zjevnou vadou. Dítě se totiţ v době, kdy je zjištěna sluchová vada, ve svých projevech obvykle výrazně neliší od stejně starého dítěte. 2. stadium hněvu a kritiky rodiče hledají viníka. Toto stadium je často velmi intenzivní a opětovně se vrací. Své výhrady rodiče směřují na odborníky i sociální okolí. Mnohdy dochází i k obviňování manţelŧ navzájem v souvislosti s otázkami týkajícími se pŧvodu poruchy. To 47

49 mŧţe mít neblahé následky na jejich partnerský vztah. Výhrady vŧči odborníkŧm jsou však bohuţel mnohdy oprávněné. Rodiče si stěţují na nediskrétní a necitlivý zpŧsob, jakým jim byla sdělena diagnóza jejich dítěte. Rodiče bývají také zmateni z lišících se názorŧ odborníkŧ na prŧběh rehabilitace i zpŧsob komunikace dítěte s jeho okolím. Stále ještě není zcela dořešený spor mezi zastánci orální metody a totální komunikace. 3. stadium smlouvání tato fáze bývá méně výrazná neţ předcházející a časově není přesně ohraničená. Rodiče se snaţí za kaţdou cenu vidět jejich situaci rŧţovými brýlemi. Fakta vnímají selektivně a neúplně. 4. stadium deprese v tomto období se většina rodičŧ svěřuje s pocit y stresu, beznaděje, pocity méněcennosti i viny. Je to období intenzivního proţívání přicházejících změn souvisejících se změnami ţivotního stylu. V tomto období je velice dŧleţitý pocit pochopení a sounáleţ itost i s ostatními rodiči, kteří mají podobný problém. K tomuto účelu slouţí psychoterapeutická sezení formou rodičovské skupiny. Zde mají rodiče moţnost setkat se s dalšími rodinami a předávat si významné individuální zkušenosti. Sdílená zkušenost má velkou cenu při získávání dŧvěry. 5. stadium přijetí rodiče se postupně smiřují se svým ţivotním údělem. V této fázi dochází i k hledání ztraceného ţivotního smyslu, který je povaţován za dŧleţitou motivační sílu. V rámci psychoterapeutického přístupu je snahou odvést rodiče od zaměření se na sebe samé a na vlastní problémy a orientovat je ke konstruktivní interakci a práci s jejich dítětem. Aby rodiče překonali všechna tato stadia, je třeba jim poskytnout jak emoční podporu, tak co nejvíce informací týkajících se daného problému a to formou poradenství i psychoterapie. Psychoterapeutická sezení mají podle Říčana, Krejčířové a kol. (1997, s. 94) za úkol: - poskytnout emoční podporu při překonání krize, - korigovat stávající pocity bezmocnosti a bezvýchodnosti, - hledat přiměřené perspektivy a přiměřené pozitivní cíle, 48

50 - posílit integritu rodiny. Při těchto sezeních se osvědčila forma rodičovských skupin. Skupina poskytuje jedinci zázemí v době, kdy jsou jeho kontakty s okolním světem omezeny a kdy se stahuje sám do sebe. Ve skupině panuje pocit dŧvěry, kter ý je umocněn tím, ţe všichn i členové mají obdobné problémy a tak se mohou lépe pochopit. Krahulcová (Qeswhic) uvádí, ţe ve zpŧsobu, jakým se rodiče vyrovnávají se skutečností, hraje významnou roli také úroveň jejich vzdělání. Obecně lze říci, ţe s moţnostmi a omezeními se nejdříve vyrovnávají rodiče se středoškolským vzděláním. Rodiče s niţším vzděláním často nesprávně odhadují druhotné následky vad sluchu. Pro rodiče s vysokoškolským vzděláním je zase často obtíţné se smířit s faktem, ţe dítě nebude schopno splnit jejich vysoká očekávání Neslyšící rodiče Šedivá (2006) uvádí, ţe neslyšící rodiče obvykle nemívají problé m s přijetím neslyšícího dítěte. Jsou spokojení, pokud jejich dítě slyší, avšak nebývají zklamáni, prokáţe-li se u jejich dítěte sluchová vada. Neobjevuje se ani problém v komunikaci s dítětem. Přirozeným zpŧsobem naváţí s dítětem kontakt velmi brzy, například formou znakového jazyka. Tyto rodiny však mohou potřebovat odbornou pomoc později, kdy se objevují problémy při vymezování rodičovské kompetence a autority směrem ke svým dětem. U neslyšících rodičŧ se někdy mohou objevovat problémy ve vztahu k jejich slyšícím dětem. Dŧvodem mŧţe být skutečnost, ţe slyšící dítě je schopno lépe komunikovat s okolím, získává více informací, je sociálně zdatnější a v rodině přejímá vŧdčí postavení. Takové děti pak mnohdy přebírají roli tlumočníka. Jsou tak na ně kladeny vyšší poţadavky, neţ které odpovídají jejich zralosti. 49

51 3.6 KOMUNIKACE Jungwirthová (2009) píše, ţe osvojení a uţívání jazyka je do značné mír y schopnost vrozená. Podmínkou rozvoje je však přísun odpovídajících podnětŧ v období tzv. kritické periody. Lingvistické studie pak prokazují existenci kritické periody pro rozvoj jazyka, pro plnohodnotné a tvŧrčí uţívání gramatických pravidel. Podle Jungwirthové (200 9, s. 36) této skutečnosti odpovídá i fakt, ţe nejčastějším problémem ve vývoji mluvené řeči (českého jazyka) u dětí s kochleárním implantátem není ani tak bohatost slovní zásoby (slovník), výslovnost (fonetika) nebo přiřazování významu slovŧm (sémantika), ale přetrvávající obtíţe při porozumění a aktivním pouţívání gramatických pravidel jazyka (syntax). Jungwirthová (2009) dále píše, ţe názory na délku kritické periody pro rozvoj jazyka se liší. V odborné literatuře je jako horní hranice udáván obvykle věk šesti let. Poté se schopnost osvojit si jazyk sniţuje. Osvojením si určitého jazyka v období kritické periody se dítěti aktivují syntaktické struktury mozku. Dítě pak nebude mít v budoucnosti velký problém osvojit si jazyk další. Jestliţe však nedojde v kritické periodě k osvojení ţádného jazyka, sniţuje se schopnost do budoucna zvládat mluvenou řeč. A to i v době kdy díky kochleárnímu implantátu bude sluchová bariéra odstraněna. Velice dŧleţitým kritériem pro úspěšnost rehabilitace dítěte po kochleárn í implantaci je tedy i zpŧsob komunikace dítěte s jeho okolím a to v době před operací i po operaci. Jungwirthová (2009, s. 41) píše, snad v ţádné jiné oblasti speciální pedagogiky dětí nenajdeme tak rozporuplné názory jako v otázce komunikace neslyšících dětí. Ţádný přístup nelze povaţovat za univerzálně úspěšný u všech sluchově postiţených. Smyslem této části diplo mové práce není podat vyčerpávající výčet všech moţných přístupŧ, ale nastínit některé z moţných metod komunikace sluchově postiţených s jejich omezeními i výhodami. Př i výběru vhodného komunikačního systému je vţdy dŧleţité zohlednit individuální moţnosti kaţdého dítěte. Konečná volba pak zŧstává na rodičích. V odborné literatuře se nejčastěji mŧţeme setkat se dvěma základními komunikačními systémy. Audioorální je reprezentovaný mluveným jazykem majoritní slyšící společnosti a vizuálněmotorický, který je zastoupený 50

52 znakovým jazykem, prstovými abecedami a znakovaným jazykem (Horáková, 2006). Znakový jazyk Horáková (2006) píše, ţe tento zpŧsob komunikace, pro neslyšící zcela přirozený má svŧj vlastní lexikon a gramatiku. Zákon o znakové řeči č. 155/1998 Sb. povaţuje znakový jazyk za základní dorozumívací prostředek neslyšících. Definuje ho jako: přirozený jazyk a plnohodnotný komunikačn í systém tvořený specifickými vizuálněpohybovými prostředky, tj. tvary rukou, jejich postavením a pohyby, mimikou, poz icemi hlavy a horní částí trupu. Klade náročné poţadavky na okolí dítěte, které se jej musí naučit, jinak se dítě dostane do komunikační izolace. Proti komunikaci prostřednictvím znakového jazyka jsou mnohdy vznášeny argumenty, ţe brzdí řečový vývo j dětí po kochleární implantaci. Ovšem podle výše zmíněné teorie o kritické periodě vývoje jazyka mŧţe právě znakový jazyk, který je pro těţce sl uchově postiţené jednou z přirozených moţností komunikace s okolím, ovlivnit rozvoj syntaktických struktur. Jungwirthová (2009) také zmiňuje výzkum Meyera provedený pod záštitou Centra kochleárních implantací v Hannoveru. Prŧzkum odhalil, ţe 20-25% německých implantovaných dětí potřebuje alternativní zpŧsob komunikace, tedy jiný neţ výhradní pouţití mluvené řeči. Jestliţe si tedy dítě osvojí znakový jazyk před implantací, bude mít případný pomalejší rozvoj mluvené řeči po implantaci pro jeho kognitivní a sociální vývoj podstatně menší následky. Orálně auditivní metoda Tato metoda se řídí vývojovými vzorci rozvoje slyšení, řeči, jazyka, poznávání a komunikace skrze kaţdodenní činnosti a jako přirozená součást hry (Estabrooks, 1999 in Holmanová, 2002). Základním předpokladem této monosenzorické metody je kompenzování poruch sluchu vhodnými sluchadly nebo kochleárním implantátem. Cílem sluchově řečové terapie jak uvádí (Krahulcová, 2002, s. 269) je připravit nedoslýchavé a neslyšící děti pro ţivot v běţném výukovém a ţivotním prostředí, coţ jim umoţ ní stát se samostatnými občany. Hlavními sloţkami orálně auditivní metody jsou sluchová výchova (s dŧrazem na diskriminaci, detekci a identifikaci zvukŧ), 51

53 odezírání a řečová výchova (především podněcování a vyt váření podmínek pro řečovou produkci). Výhodou je, ţe se dítě učí jazyk většinové společnosti. Ve slyšících rodinách je to pak jazyk i ostatních členŧ rodiny. Zvládnutí mluvené i grafické podoby mateřského jazyka přispívá k integraci a začlenění do většino vé společnosti. Tato metoda však není univerzálně pouţitelná pro všechny neslyšící. Ne všichni jedinci s vadami sluchu jsou schopni dosáhnout rozvoje řeči na takové úrovni, aby postačila jako plnohodnotný komunikační systém (Šedivá, 2006). Tuto metodu v zahraničí propagují světoznámí logopedové W. Estabrooks, M. Holm nebo také S. Archbold a B. Bertram (Holmanová, 2002). Bilingvální metoda Tato metoda spočívá v přenosu informací ve dvou jazykových kódech mezi těţce sluchově postiţenými a slyšícími. Jední m kódem se rozumí znakový jazyk jako jazyk mateřský pro jedince se sluchovým postiţením a druhým kódem je jazyk (nebo některá z jeho forem) většinové společnosti. Tyto kódy se však neuţívají simultánně. Neslyšící se nejprve učí znakový jazyk jako svŧj jazyk mateřský a následně jazyk majoritní společnosti v míře, kterou zvládne nebo v jeho psané podobě. Základním předpokladem pro zavedení bilingvální metody je uznání znakového jazyka jako jazyka plnohodnotného a rovnocenného jazykŧm mluveným (Krahulcová 2002, Šedivá 2006). Totální komunikace Jednu z dalších metod komunikace definuje Krahulcová (2002, s. 34) jako komplexní komunikační systém, který v sobě spojuje všechny pouţitelné komunikační formy (akustické, vizuální, slovní, neslovní, manuální atd.) k dosaţení účinného a obousměrného dorozumívání se sluchově pos tiţenými a mezi nimi navzájem. Termín totální komunikace pak vznikl spíše překladem anglického total communication a významově by lépe odpovídal název globální nebo celostní komunikace. Potměš il (2003) chápe systém totální komunikace jako filozofický přístup a uvádí definici, která byla přijata roku 1976 při 48. zasedání Výboru výkonných představitelŧ amerických škol pro neslyšící v Rochestru: Totální komunikace je filozofie spojující vhodné 52

54 aurální, manuální a orální mody komunikace tak, aby se zajistila efektivní komunikace se sluchově postiţenými a zároveň také mezi nimi. Totální komunikace přispěla ke zlomení tabu znakového jazyka a tím i ke zvýšení zájmu slyšících odborníkŧ o výuku znako vého jazyka. Tato metoda dodnes uţívaná v mnoha školách pro sluchově postiţené přispěla také ke sblíţení komunity Neslyšících a slyšících. Reflexivní metoda mateřské řeči Van Udena Je to jedna z nejznámějších polysenzorických metod. Jedním z východisek pro tuto metodu bylo podle Schmidtové (1995,1998) in Lechta (2002) zjištění, ţe se přirozený model rozvíjení řeči dítěte přeruší ve chvíli, kdy se diagnostikuje sluchová vada. Pravděpodobným dŧvodem je emocionální šok. Strategií této metody je snaha o korigování tohoto počínání rodičŧ a soustředění se na funkci matky v rozvoji řeči dítěte. Při této metodě se uplatňuje běţný rozhovor s dítětem a metoda dvojí role, kdy matka mluví místo dítěte, aby tak formulovala slovy jeho přání a ţádosti (Holmanová, 2002). Snahou je zabránit tomu, ţe dítě přestane uţívat svŧj hlas, ztratí orientaci na tvář a přestane si uvědomovat existenci zvukŧ (Lechta, 2002). Verbotonální metoda Představitelem této polysenzorické metody byl v devadesátých létech minulého století jazykovědec Gladic. Lachkovičová (1995) in Lechta (2002) ji charakterizuje jako globální metodu vycházející z makromotoriky těla, jejímţ cílem je osvojení si zvukové řeči. Její přínos je především na úrovni rozvíjení rytmu, intonace, artikulace, poslechu a o rální řeči. Tato metoda nepřipouští ţádný zásah do úst dítěte, ale vyuţívá jednoduchý pohyb ruky a trojdimenzionální modely k znázornění postavení artikulačního aparátu. 53

55 II EMPIRICKÁ ČÁST 4 CÍL VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ A STANOVENÍ PŘEDPOKLADŮ V empirické části této diplomové práce jsme se pokusili přinést základní poznatky z oblasti komplexní péče o děti s kochleárním implantátem, především pak úroveň informovanost i rodičŧ v dané problematice. Dílčími cíly bylo analyzovat prodlevu mezi stanovením d iagnózy a provedením implantace a zpŧsob komunikace dětí v době před implantací a po implantaci, který je dŧleţit ý pro rozvoj všech oblastí osobnosti dítěte. Na základě poznatkŧ získaných z odborných publikací, z vlastních zkušeností a názorŧ odborníkŧ v dané oblasti, jsme pro výzkumné šetření stanovili tyto předpoklady: 1. Většina dětí podstoupila kochleární implantaci do jednoho roku od stanovení diagnózy. 2. Většina dětí, které navštěvují jinou školu neţ mateřskou nebo základní školu pro sluchově postiţené, komunikuje v době po implantaci převáţně mluvenou řečí. 3. Většina rodičů je důkladně informována o průběhu, omezeních, rizicích a moţnostech kochleární implantace. 54

56 5 POPIS PRŮBĚHU VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ V prŧběhu roku 2011 byl sestaven dotazník t ýkající se komplexní péče o děti s kochleárním implantátem. Formou elektronického kontaktu bylo osloveno Sdruţení uţivatelŧ kochleárního implantátu (SUKI), které rozeslalo dotazníky mezi rodiče dětí s kochleárním implantátem. Dále jsme oslovili pracovníky Střediska rané péče Tamtam v Olomouci a v Praze, Střední školu, základní školu a mateřskou školu pro sluchově postiţené v Olomouci. Spolupráce s pracovníky všech zařízení byla výborná. Ochotně přislíbili pomoc při realizaci výzkumného šetření a rozeslali d otazníky rodičŧm implantovaných dětí. Zpracování empirické části diplomové práce proběhlo pomocí techniky sběru dat a jejich následné analýzy a zpracování. Výzkumným vzorkem jsou rodiče dětí s kochleárním implantátem. Návratnost dotazníkŧ definuje Wiersma (1985, s. 157) in Gavora (2000, s. 107) jako poměr počtu odeslaných dotazníkŧ k počtu vyplněných a vrácených dotazníkŧ. Návratnost dotazníkŧ našeho výzkumného šetření nemŧţeme procentuálně stanovit vzhledem ke skutečnosti, ţe distribuce dotazníkŧ proběhla prostřednictvím zástupcŧ Sdruţení uţivatelŧ kochleárního implantátu a pracovníkŧ Střediska rané péče Tamtam. Nemáme t ak přesné údaje, kolik rodičŧ oslovili. Z celkového počtu rozeslaných dotazníkŧ se nám jich vrátilo 35. Chráska (2007) uvádí, ţe by se měly shromáţděné vyplněné dotazníky nejdříve zkontrolovat z hlediska korektnosti. Doporučuje vyloučit z dalšího zpracování dotazníky, které jsou vyplněny nesprávně nebo neúplně. Po takovéto kontrole jsme shromáţdili ke konečné analýze a zpracování 32 vyplněných dotazníkŧ 55

57 6 METODY VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ Pro potřeby tohoto výzkumného šetření jsme zvolili dotazníkovou metodu, která je v pedagogickém výzkumu velmi frekventovaná především pro svou moţnost hromadného získávání údajŧ. Prostřednictvím dotazníku je moţné oslovit velké mnoţství respondentŧ a přitom zachovat jejich anonymitu. Gavor (2000, s. 99) tuto metodu definuje jako zpŧsob písemného kladení otázek a získávání písemných odpovědí. Samotný dotazník vymezuje Chráska (2007, s. 163) jako soustavu předem připravených a pečlivě formulovaných otázek, které jsou promyšleně seřazeny a na které dotazovaná osoba (respondent) odpovídá písemně. K ověření našich předpokladŧ byl sestaven a respondentŧm předkládán dotazník sloţený z 20 otevřených, polouzavřených i uzavřených otázek s moţností volby jedné a více moţností ze dvou aţ sedmi variant. U uzavřených otázek respondenti volili variantu, která nejlépe v ystihovala jejich názor. U polouzavřených otázek respondenti nejprve vybrali alternativní odpověď a poté ji vlastními slovy specifikovali. U otevřených otázek se respondenti písemně vyjadřovali k tázanému jevu. V úvodu dotazníku byli respondenti obeznámeni se zpŧsobem vyplňování jednotlivých otázek a byli ubezpečeni o anonymitě všech údajŧ a jejich zpracování výhradně pro potřeby této diplomové práce. Další potřebné informace získali respondenti z prŧvodního dopisu, který byl přiloţen ke kaţdému dotazníku. Pro přehlednost a snadnou orientaci jsme zpracovali výsledky výzkumného šetření do grafŧ. 56

58 7 CHARAKTERISTIKA ŠETŘENÉHO SOUBORU Šetřený soubor činí 32 dětí s kochleárním implantátem. Následující graf znázorňuje poměr mezi chlapci a dívkami zastoupenými v šetřeném souboru. Počet chlapcŧ téměř dvojnásobně převyšoval počet dívek. Chlapců bylo 21 a dívek 11. Graf 1 Poměr chlapců a dí vek v šetřeném soubor u. Průměrný věk souboru činil osm roků a osm měsíců. Nejmladšímu dítěti byl v době šetření jeden rok a devět měsícŧ. Nejstaršímu dítěti bylo čtrnáct let a devět měsícŧ. Následující graf nám znázorňuje rozvrstvení věku dětí s kochleárním implantátem v době provedení šetření. Všechny věkové skupiny v rozmezí mezi nejmladším a nejstarším dítětem byly poměrně rovnocenně zastoupeny, jak je patrné z následujícího grafu. Graf 2 Věk dětí v době pr ovedení šetření 57

59 8 ANALÝZA A VYHODNOCENÍ DOTAZNÍKOVÉHO ŠETŘENÍ V této části výzkumného šetření rozebíráme podrobně všechny otázky, na něţ rodiče dětí s kochleárním implantátem odpovídali. Pro přehlednost uvádíme výsledky v grafech. 8.1 DIAGNOSTIKA A PROVEDENÍ IMPLANTACE Třetí a čtvrtá otázka sleduje věk dítěte při ukončení diagnostiky sluchové vady a věk, kdy byl dítěti voperován kochleární implantát. Rozdíl těchto hodnot nám udává období mezi stanovením diagnózy a operací. Průměrný věk ukončení diagnostiky sluchové vady činil jeden rok a tři měsíce. Průměrný věk voperování implantátu činil tři roky a tři měsíce. Nejdříve byla diagnóza stanovena do tří měsícŧ věku dítěte. Nejpozději byla diagnóza stanovena do tří let a jednoho měsíce. Nejdříve byl kochleární implantát voperován do roku a šesti měsícŧ věku dítěte. Nejpozději byl kochleární implantát voperován v sedmi letech a pěti měsících věku dítěte. Jak jiţ bylo uvedeno, včasná diagnostika sluchové vady u dětí je jedním z nejdŧleţitějších faktorŧ, které mají vliv na adekvátní rehabilitaci. V našem šetřeném souboru byla diagnostikována sluchová vada u 50 % dětí do jednoho roku věku. U 84 % dětí byla sluchová vada diagnostikována do dvou let věku. Optimální doba implantace u dětí s těţkým oboustranným postiţením sluchu je v rozmezí mezi druhým a čtvrtým rokem věku. V tomto rozmezí bylo implantováno 44 % dětí z šetřeného souboru. U dětí ohluchlých po zánětu centrální nervové soustavy se implantace provádí obvykle po pŧl roce od stanovení diagnózy. Náš první předpoklad, ţe většina dětí podstoupila kochleární implantaci do jednoho roku od stanovení diagnózy, se nepotvrdil, protoţe do jednoho roku od stanovení diagnózy bylo implantováno jen 28 % dětí. Následující graf znázorňuje období od narození do stanovení diagnózy a období prodlevy mezi stanovením diagnózy a provedením implantace. Nejdříve byl kochleární implantát voperován do deseti měsícŧ po stanovení 58

60 diagnózy, nejpozději pak do šesti rokŧ a sedmi měsícŧ od sta novení diagnózy. Tato velká prodleva byla zpŧsobena přísnými kritérii při výběru vhodných kandidátŧ na kochleární implantaci, jak uvedl dotazovaný rodič. Graf 3 Prodleva mezi stanovením diagnózy a voperováním implantátu. 59

61 8.2 REHABILITACE SE SLUCHADLY A LOGOPEDICKÁ INTERVENCE Další otázka zjišťovala, zda bylo dítě před implantcí nositelem sluchadla. Touto otázkou jsme chtěli ověřit, zda je nošení sluchadla podmínkou pro zařazení mezi kandidáty kochleární implantace. Vymlátilo vá (2009) uvádí, ţe mezi logopedická kritéria pro volbu kandidátŧ na kochleární implantaci patří právě celodenní uţíváni výkonných sluchadel a systematická rehabilitace sluchu a řeči. Holmanová (2002) píše, ţe podmínkou implantace je fakt, kdy ani ta nejvýkonnější sluchadla neumoţňují vnímání a rozvoj řeči. Všichni rodiče na tuto otázku odpověděli kladně. Jejich dítě bylo před implantací nositelem sluchadla. Doba, po kterou dítě sluchadlo uţívalo, se však rŧzní, v rozmezí od několika týdnŧ do několika let. Otázky číslo 10 a 11 se týkají docházení dítěte na logopedii. Šest rodičů odpovědělo, ţe logopedii se svým dítětem v současné době nenavštěvuje, coţ činí 19 % všech respondentŧ. Stejné procento respondentŧ odpovědělo, ţe logopedii navštěvují se svým dít ětem jedenkrát týdně. Jednou za čtrnáct dní navštěvuje logopedii 31 % dětí. Jedenkrát měsíčně navštěvuje logopedii 25 % a méně často 6 % dětí z celkového počtu 32 respondentŧ. Graf 4 Jak často navště vujete logopeda? 60

62 Následující graf znázorňuje, ţe v 85 % chodí k logopedovi se svými dětmi častěji matky. V 11 % se rodiče střídají a nelze určit, který z nich chodí častěji. Jen 4 % respondentŧ uvedly, ţe chodí s dítětem k logopedovi častěji otec. Touto otázkou jsme chtěli zjistit, zda se projeví na frekvenci návštěv u logopeda to, ţe na logopedii s dítětem dochází častěji otec nebo matka. Protoţe jen jeden respondent uvedl, ţe dochází na logopedii s dítětem častěji otec, nelze z toho vyvozovat závěry. Graf 5 Kdo častěji dochází s dítětem na logopedii? 61

63 8.3 ZPŦSOB KOMUNIKACE Otázky 12 a 13 se týkaly zpŧsobu komunikace před implantací a po implantaci. Následující graf znázorňuje, který zpŧsob byl preferován před implantací a který zpŧsob byl prefer ován v období po implantaci. Z grafu je patrné, ţe v době před implantací převaţovala komunikace mluvenou řečí v kombinaci se znakovým jazykem, coţ činí 56 % všech respondentŧ, potom následuje komunikace znakovým jazykem, coţ činí 25 % a převáţně mluvenou řečí komunikovalo v období před implantací jen 16 % dětí. Jeden respondent odpověděl, ţe vyuţívali v době před implantací totální komunikaci. V době po implantaci komunikuje většina dětí z šetřeného souboru mluvenou řečí, coţ činí 66 % a mluvenou řečí v kombinaci se znakovým jazykem komunikuje v době po implantaci 34 % dětí. Z toho je moţné usuzovat, ţe rehabilitace byla zatím úspěšná a většina dětí je po implantaci schopna komunikovat mluvenou řečí. Jeden respondent odpověděl, ţe jejich dítě komunikuje doma pouze mluvenou řečí a ve škole mluvenou řečí v kombinaci se znakovým jazykem. Graf 6 Způsob komunikace před implantací a po impl antaci. 62

64 Jak jiţ bylo uvedeno, v odborné literatuře je často veden spor o nejoptimálnější zpŧsob komunikace mezi neslyšícím dítětem a jeho okolím. Rodičŧm se tak nabízí několik moţností a zpŧsobŧ, jak se svým dítětem komunikovat. Je dŧleţité, aby bylo rodičŧm poskytnuto dostatečné mnoţství informací k jednotlivým metodám. Nejdiskutovanější je asi znak ový jazyk, který mnoho odborníkŧ chápe jako mateřský jazyk neslyšících a někteří zase spíše jako bariéru v komunikaci neslyšícího se svým slyšícím okolím. Objevují se také názory, ţe komunikace ve znakovém jazyce brání později dítěti v rozvoji mluvené řeči. Jak jiţ bylo zmíněno, osvojením znakového nebo jiného jazyka v období kritické periody se dítěti aktivují syntaktické struktury mozku, které mu usnadní osvojit si v budoucnosti jazyk dalš í (Jungwirthová, 2009). V našem šetřeném souboru komunikovalo v době před implantací pouze znakovým jazykem 25 % dětí a z nich po implantaci komunikovalo mluvenou řečí v kombinaci se znakovým jazykem 37 % a pouze mluvenou řečí komunikovalo v době po implantaci 63 %. Znakový jazyk jim tedy nebránil v rozvoji mluvené řeči. Velice dŧleţitým kritérie m pro úspěšnost rehabilitace dítěte po kochleární implantaci je i zpŧsob komunikace dítěte s jeho okolím a to v době před operací i po operaci. 63

65 Jedním z našich předpokladŧ bylo tvrzení, ţe většina dětí, které navštěvují jinou školu neţ mateřskou nebo základní školu pro sluchově postiţené, komunikuje v době po implantaci převáţně mluvenou řečí. Tento předpoklad se nám potvrdil. Všechny děti kromě ţáka praktické školy, který komunikuje i v době po implantaci mluvenou řečí v kombinaci se znakovým jazykem, komunikují převáţně mluvenou řečí, coţ činí 93 %. Přehled je uveden v následujícím grafu. Graf 7 Způsob komunikace dětí navště vujících jinou neţ mateřskou nebo základní škol u pro neslyšící. 64

66 8.4 INFORMOVANOST RODIČŦ Další otázky se týkaly informovanosti rodičŧ v dané problematice. Vyhodnocovali jsme zpŧsob, jakým se poprvé dozvěděli o moţnost i kochleární implantace, zda jsou informace ze stran odborníkŧ pro rodiče dostačující, zda byli dostatečně obeznámeni s moţnými riziky i reálnými očekáváními apod. Jedna z těchto otázek byla zaměřena na zdroj, z kterého se rodiče poprvé dozvěděli o kochleární implantaci jako nové moţnosti pro jejich neslyšíc í dítě. Rodiče měli na výběr z nabízených šesti moţností. Nejčastěji rodiče odpovídali, ţe se o moţnosti kochleární implantace poprvé dozvěděli od foniatra nebo jiného lékaře (42 %), dále pak od pracovníkŧ Speciálně pedagogického centra (21 %) a z internetu nebo jiných publikací (16 %), coţ je patrno i v následujícím grafu. Pokud respondentŧm ţádná z moţnost í nevyhovovala, mohli vypsat svou odpověď na samostatný řádek. Jeden rodič uvedl, ţe se o moţnosti implantace dozvěděl v Centru kochleárních implantací u dětí. Graf 8 Od koho jste se poprvé doz věděli o moţnosti kochleární implantace? 65

67 Na otázku zda se rodičŧm dostala do ruky nějaká publikace, která se věnuje tématu péče o děti s kochleárním implantátem, odpovědělo 12 rodičŧ, ţe se jim taková publikace do ruky nedost ala. Ostatním rodičŧm se publikace do ruky dostala. Celých 33 % rodičŧ si však nepamatuje její název. Nejčastěji se rodiče (38 %) setkali s poměrně novou publikací, z roku 2009, Kochleární implantáty: rady a zkušenosti, kterou vydala Federace rodičŧ a přát el sluchově postiţených, o.s. Kníţka je určena právě rodičŧm dětí, kteří uva ţují pro své dítě o implantaci nebo rodičŧm, jejichţ dítě jiţ implantované je. Dále se rodiče setkali s knihami Raná péče o dítě se sluchovým postiţením (Holmanová) a Logopedická péče o děti s kochleárním implantátem (Svobodová). Graf 9 Dostala se Vám do ruky publikace týkající se péče o děti s kochleárním implantáte m? 66

68 Další otázka zjišťovala, zda mají rodiče pocit, ţe mnoţství informací ze strany odborníkŧ je pro ně dostatečné. 78 % dotazovaných rodičů odpovědělo na tuto otázku kladně. Přesto si ještě 72 % z těchto rodičŧ informace samo dohledávalo. Nejčastěji si rodiče dohledávali informace na internetu a dále od jiných rodičŧ dětí s implantátem. 22 % rodičŧ odpovědělo, ţe s mnoţstvím informací spokojeni nejsou. Jeden respondent si postěţoval, ţe konkrétně k diagnóze jeho dítěte sluchová neuropatie pociťuje absolutní nedostatek informací ze strany odborníkŧ. 79 % z těchto rodičŧ si informace dohledává na internetu, v odborných publikacích nebo se informuje od jiných rodičŧ dětí s kochleárním implantátem. Graf 10 Máte pocit, ţe mnoţství infor mací ze strany odborník ů je pro Vás dostatečné? Následující graf zobrazuje, z kterých zdrojŧ rodiče nejvíce čerpali př i dohledávání dalších informací. Nejvíce rodiče čerpali z internetových stránek. Bohuţel přesněji nespecifikovali, na kterých portálech informace hledali. Graf 11 Z jakých zdrojů jste si informace dohledávali? 67

69 Na otázku, jestli s rodiči někdo dŧkladně probral všechna moţná rizika a reálná očekávání, odpovědělo 97 % respondentů kladně. Pouze jeden rodič odpověděl, ţe to nebylo dŧkladně. Tímto se potvrdil i náš další předpoklad, ţe většina rodičŧ je dŧkladně informována o prŧběhu, omezeních, rizicích a moţnostech kochleární implantace. Dotazníkem jsme dále zjišťovali, od kterých odborníkŧ se rodiče tyto informace dozvěděli. Na následujícím grafu je přehled všech odborníkŧ, kteří rodičŧm podali odborné informace o moţných rizicích a reálných očekáváních. Nejčastěji rodiče odpovídali, ţe je informoval logoped či foniatr z Centra kochleárních implantací u dětí. Graf 12 Který odborník s Vámi probral všechna moţná rizika a reáln á očekávání? 68

70 Další otázkou jsme zjišťovali, na koho se rodiče obrací pro radu nebo odpověď na dotaz týkající se problematiky kochleárního implantátu. 97 % respondentů uvedlo, ţe se nejčastěji informují v Centru kochleárních implantací u dětí. Někteří rodiče se současně se svými dotazy obracejí také na pracovníky Speciálně pedagogického centra, pracovníky Střediska rané péče Tamtam a pracovníky Sdruţení uţivatelŧ kochleárního implantátu. Ti rodiče, kteří uvedli, ţe své dotazy směřují na někoho jiného neţ na uvedené specialisty, odpověděli, ţe se často radí s jinými rodiči dětí s kochleárním implantátem. Tuto skutečnost povaţujeme za velice pozitivní. Je přínosné, ţe jsou rodiče v kontaktu s dalšími rodinami v podobné situaci a ţe mezi nimi panuje pocit dŧvěry a vzájemného pochopení. Na dotaz, zda jsou rodiče v kontaktu s jinými rodiči dětí s kochleárním implantátem, odpovědělo 91 % respondentŧ kladně. Graf 13 Na koho se obracíte pro pomoc? 69

71 Další otázka se v rámci informovanosti rodičŧ zaměřovala na to, zda se rodiče účastní vzdělávacích seminářŧ týkajících se problematiky sluchového postiţení. O tyto semináře je poměrně zájem, jak je patrné z následujícího grafu, 78 % dotazovaných odpovědělo, ţe se někdy takového semináře zúčastnilo. Nejčastěji se rodiče účastnili semináře pořádaného CKID ve spolupráci se SUKI (49 %) a seminářŧ organizovaných Střediskem rané péče Tamtam (29 %). V následujícím grafu je přehled všech institucí pořádajících semináře, kterých se rodiče dětí s kochleárním implantátem účastnili. Graf 14 Zúčastnili jste se někdy vzdělávacího se mináře týkajícího se problematiky sluchového postiţení? V další otázce jsme se rodičŧ ptali, zda existuje nějaká oblast týkající se kochleárního implantátu, ke které je málo dostupných informací. Většina rodičŧ na tuto otázku neodpověděla, nebo napsala, ţe ne. Ti rodiče, kteř í odpověď zaznamenali, nejčastěji psali, ţe postrádají informace z oblasti bilaterálních implantací. Dále je také zajímala moţnost finančních příspěvkŧ ze strany státu. Někteří rodiče také uvedli, ţe postrádají publikace týkající se logopedické péče o děti s kochleárním implantátem. 70