OBSAH ÚVODNÍ SLOVO. JUDr. Ing. Jiří Karas poslanec KDU-ČSL, Asociace pro právní ochranu dětí a mládeže

Transkript

1 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY 1 OBSAH ÚVODNÍ SLOVO 2 RODINNÁ POLITIKA OČIMA KDU-ČSL 4 PRENATÁLNÍ PÉČE Z POHLEDU GYNEKOLOGA 12 PÉČE O MATKU A DÍTĚ V TĚHOTENSTVÍ 18 DIAGNÓZA: DOWNŮV SYNDROM 22 TĚHOTENSTVÍ A AMNIOCENTÉZA 25 UDĚLALA BYS TO ZNOVU? 27 PRÁCE S POSTIŽENÝMI DĚTMI 30 MŮJ SYN 33 POŘADATEL Hnutí Pro život ČR Hnutí Pro život ČR je neziskovým občanským sdružením s cílem šířit a prosazovat úctu k lidskému životu od početí do přirozené smrti, především k životu nenarozených dětí, starých, postižených a nevyléčitelně nemocných lidí, podporovat rodinu a šířit vědecké poznatky o souvisejících tématech. Kontakt: info@prolife.cz, 2 ÚVODNÍ SLOVO ÚVODNÍ SLOVO JUDr. Ing. Jiří Karas poslanec KDU-ČSL, Asociace pro právní ochranu dětí a mládeže Vážení přátelé, milí hosté, uběhly dva roky od události, která po desetiletém mlčení a opatrném našlapování kolem potratové praxe znovu nastolila otázku ochrany života nenarozeného dítěte. Text Deklarace práv počatého dítěte, který jsme zde slavnostně přijali 22. listopadu 1999, odstartoval živou veřejnou i mediální diskusi, která v různých formách pokračuje dodnes. Zpřítomnění tématu ochrany počatého života také bylo jedním z hlavních cílů deklarace. Proti deklaraci, kterou podpořilo 55 nevládních organizací a přes 250 osobností veřejného života, se zvedl křik skalních odpůrců práva na život. Velice se cítili dotčeni tím, že toto téma ještě někoho zajímá, protože celých 10 let pracovali na tom, aby umělý potrat veřejnost chápala jako něco naprosto samozřejmého. Po zveřejnění deklarace začali bít na poplach a proti právu dítěte na život vztyčili tzv. právo ženy na svobodné rozhodnutí o vlastním těle. Známý potratář doktor Uzel nazval deklaraci dokonce mezinárodním spiknutím proti reprodukčním právům. Zdvihla se bouřlivá debata o počátku života, která stále pokračuje. To je ovšem debata, například v internetových Britských listech, v níž obhájci potratů proti všem vědeckým poznatkům hlásají, že život nezačíná početím. Vlastně se prý neví, kdy lidský život začíná, takže je to věc názoru nebo dohody. Vrcholem licoměrnosti je tvrzení o tom, že náš právní řád není zabíjením počatých dětí nijak porušován, protože Listina základních práv a svobod, která je součástí naší ústavy, ochranu života před narozením prý pouze doporučuje. Tito vykladači práva argumentují potratovým zákonem z doby totality, a tvrdí, že je v nejlepším pořádku, když každý rok přicházejí o život desetitisíce nenarozených dětí. Hrubé pošlapávání prvního práva každého člověka práva narodit se vydávají za pokrok a sveřepě hájí starý komunistický zákon, který je hanbou civilizovaného státu. Ani petiční výbor Poslanecké sněmovny, který obdržel petice s 20 tisíci podpisy na podporu Deklarace práva počatého dítěte, se nedokázal s porušováním práva na život nijak vyrovnat a nepřijal k peticím žádné usnesení. Určitý odpor se zvedl i proti jen velmi mírné úpravě zákona, kterou navrhuji a kterou doporučují sami porodníci, a to zkrácení doby pro povolení potratu z 12 na 8 týdnů a zohlednění stanoviska otce dítěte. I když se jedná o minimální změnu, která ovšem může zachránit stovky dětských životů, mezi zastánci neomezených potratů propuká strach, že jejich zákon smrti dostane trhlinu. Přesný text novely zákona bude ještě předmětem jednání poslaneckého klubu KDU-ČSL, které zřejmě neskončí v tomto volebním období. Musím samozřejmě respektovat názor klubu, ale předpokládám, že v dalším volebním období může být podán ještě přísnější návrh novely.

2 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY 3 4 RODINNÁ POLITIKA OČIMA KDU-ČSL Vážení přátelé a hosté, oživení diskuse o ochraně počatého života a příprava novely interrupčního zákona nejsou jediným výsledkem deklarace, přijaté právě před dvěma lety. V ochraně života se angažuje stále více lidí. Letos v březnu byl v Praze obnoven Pochod pro život, kterého se i přes pokusy provokatérů o jeho zmaření zúčastnilo téměř 1000 občanů a který se bude jistě konat i příští rok na jaře. Letošní 25. březen byl vyhlášen Dnem nenarozených dětí, jako apel na svědomí těch, kteří nerespektují jedinečnou hodnotu a nedotknutelnost lidského života a na paměť zmařených životů počatých dětí. Také tento den si chceme v příštím roce důstojně připomenout. V neposlední řadě jsou plodem vyhlášení Deklarace práv počatého dítěte i odborné semináře k ochraně života v Poslanecké sněmovně, z nichž tento dnešní je už třetí v řadě. Po vynikajících přednáškách Doc. Petra Hacha a Prof. Josefa Syky o počátcích lidského života a etických aspektech klonování právě před rokem a po jarním semináři na téma Krize současné rodiny vyslechneme dnes příspěvky k problematice prenatální diagnostiky, rodinné politiky, péče o matku a dítě v těhotenství a práce s postiženými dětmi. Věřím, že naše dnešní setkání bude mít nemenší úspěch jako ta předcházející a že v této dobré tradici sdělování poznatků důležitých pro naše úsilí o větší ochranu bezbranných počatých dětí budeme pokračovat. Přeji vám všem opravdu pěkný den. RODINNÁ POLITIKA OČIMA KDU-ČSL Tomáš Kvapil poslanec KDU-ČSL Rodina se stává výrazným politickým tématem na počátku nového století a tisíciletí. Společnost začíná podvědomě pociťovat, že situace našich rodin není zcela normální a že je nejvyšší čas začít něco pro rodiny dělat. V otázkách rodinné politiky jsme přesně tam, kde byla západní Evropa před lety v oblasti životního prostředí. Tehdy také jenom tušila, že není vše v pořádku se životním prostředím. Začaly diskuse, na základě kterých záhy byla přijata konkrétní opatření. Dnes je naprostou samozřejmostí i u nás, že ochrana životního prostředí má svoji institucionální podobu příslušné ministerstvo, které zpracovává koncepce a navrhuje účinná legislativní opatření v zájmu ochrany přírody a životního prostředí. Naše rodiny na takový komplexní přístup teprve čekají. Úvod Sociodemografická situace Politické, sociální a ekonomické změny v devadesátých letech v České republice proměnily demografické charakteristiky naší populace. Porodnost klesla na 1,13 dítěte na jednu plodnou ženu v r. 1999, což nás řadí na jedno z posledních míst v Evropě. Za posledních deset let je zřejmý růst podílu mimomanželsky narozených dětí z 8,6 % v roce 1990 na 20,6 % v roce Populace stárne, což souvisí především s poklesem úmrtnosti ve starších věkových skupinách. Naděje na dožití při narození se zvýšila na 70,5 let u mužů a na 77,5 let u žen. Přes mediálně oblíbené téma krize rodiny představuje manželská rodina nadále nečastější typ rodinného soužití a standardní normativní ideál současné populace, 80 % rodin tvoří manželské rodiny. Nebude-li úmysl založit rodinu deformován situací na trzích bydlení a práce a nebudou-li rodiny s dětmi diskriminovány výrazným snížením čistého příjmu na člena domácnosti s dětmi, nemusí se výrazně změnit ani do budoucna obraz české manželské rodiny se dvěma dětmi, jako typické sociální uspořádání základního článku společnosti. Názorové proudy V současné společenské a vědecké diskusi o rodině se krystalizují zhruba tři skupiny názorů. První skupina, reprezentovaná hlavně některými sociology, vychází z pojmu reprodukční chování a rodinu vidí jako víceméně historicky podmíněnou převažující formu, ve které se toto chování uskutečňuje. V současné době dochází v souvislosti se zásadními společenskými změnami k velké diverzifikaci forem reprodukčního chování, nemá smysl a není k tomu ani důvod uvažovat, která forma rodiny je vhodnější. Proto je podle tohoto názoru nepřípustné

3 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY 5 6 RODINNÁ POLITIKA OČIMA KDU-ČSL preferovat manželskou rodinu před nesezdaným soužitím, jednorodičovskou rodinou, před homosexuálním soužitím apod. V současnosti z tohoto názoru vychází řada levicových, feministických a liberálních politických postojů. Druhá skupina názorů je charakterizována heslem obrana manželské rodiny. Staví se proti všem formám zásahů státu do rodiny, proti liberálním rozvodovým a potratovým zákonům, proti kolektivní výchově předškolních dětí, někdy i proti povinné školní docházce. Zdůvodňuje nutnost osobní výchovy dětí jejich matkami do co nejvyššího věku. Neřeší otázku vzdělání žen a využívání tohoto vzdělání, neakceptuje heslo rovnost příležitostí mezi muži a ženami. Různé skupiny zastánců tohoto proudu jsou většinou z mimoevropských zemí. Třetí skupina názorů, zastávaná hlavně středovými a pravicovými evropskými názorovými proudy vychází z předpokladu, že manželská rodina je antropologickou daností, nejvhodnějším prostředím pro realizaci vztahových potřeb člověka a nejvhodnějším prostředím pro socializaci dítěte. Její oslabení v současné době není nutností, ale nedostatkem pozornosti, která je rodině společností věnována. Tato pozornost nespočívá v násilné manipulaci společenského vývoje, ani v uplatňování mocenských prostředků na obranu rodiny, ale v hledání cest, jak vztahovou i ekonomickou prosperitu manželských rodin umožnit a posílit. Tento názorový proud akceptuje rovnost mužů a žen a hledá prostředky, jak jí umožnit. Připouští pluralitu forem manželského soužití, ale pouze v tom smyslu, jak budou využívat nabídky různých modelů rozdělení výchovných a výdělečných rolí v rodině. Má-li být rodina rodinou stabilní, funkční a zároveň šťastnou a spokojenou, musí mít především možnost jako rodina žít. KDU-ČSL se ztotožňujeme se třetím názorovým proudem, protože umožňuje plné uplatnění našich ideových postojů. Rodinná politika v ČR v posledním desetiletí Pojem rodinné politiky v minulém období byl silně redukován. Dá se říci, že byl téměř stoprocentně ztotožňován se systémem státní sociální podpory. Chudoba rodin s dětmi byla, a v současnosti ještě mnohdy je, představována jako sociální událost, za kterou si rodiny mohou samy, protože je nikdo nenutil mít děti. KDU-ČSL odmítá tento zjednodušený přístup. Nižší sociální status rodin s dětmi chápe jako selhání státu v roli odpovědného regulátora, který nedokázal udržet konkurenceschopnou cenu rozhodnutí být celoživotně svobodný bez závazků s cenou rozhodnutí založit rodinu a mít děti. Za zcela nepřijatelnou považujeme skutečnost, že čistý měsíční příjem na hlavu v rodinách zaměstnanců s dětmi je o Kč nižší než v rodinách bezdětných. Odmítáme tvrzení, že v případech finanční podpory rodin se jedná primárně o solidaritu mezi bohatými a chudými. Naopak zastáváme názor, že jde spíše o solidaritu bezdětných s rodinami s dětmi, přičemž tato solidarita se v důchodovém věku obrátí. Naše zásady v oblasti rodinné politiky Naše česká společnost už měla za posledních padesát let možnost vyzkoušet: 1. Stálá pozornost kvalitní rodinné politice je povinností naší strany. Rodina je nyní ohrožena především tlakem ekonomické sféry, nárůstem nezdravého individualismu a diskriminačními postoji vůči ženám, pečujícími o malé děti. Dobrá rodinná politika může tyto tlaky podstatně zmírnit. 2. Dobrá rodinná politika je celospolečenský úkol. Musí na ní participovat obce, kraje i ústřední orgány, stejně jako resorty, neziskový sektor a hospodářská sféra. Má tedy svůj vertikální i horizontální rozměr. Aby byly tyto sféry koordinovány, musí existovat jasná státní koncepce rodinné politiky. 3. Nezdravý individualismus je deformace osobnostního vývoje, způsobená hlavně nedostatky ve výchově. Společnost musí neustále hledat prostředky, jak rodinám se zlepšováním soužití a s optimalizací výchovy dětí pomáhat a snižovat jejich přetížení. Vedoucí role rodiny ve výchově musí být tímto postupem posilována, nikoli oslabována. Státní zásahy do rodiny jsou možné jen při porušení zákona. 4. V rodině se vytváří předpoklady pro vznik a kultivaci lidského kapitálu. Tyto výkony přinášejí prospěch celé společnosti a proto musí být morálně i finančně oceněny. 5. Rovnost příležitostí mezi muži a ženami nestírá ani nesnižuje antropologickou odlišnost obou pohlaví. Proto je možné, aby v rámci rodiny docházelo k nejrůznějším kombinacím výchovných a výdělečných rolí a k uspokojování potřeb profesní angažovanosti jednoho nebo obou partnerů. Společnost sice uskutečnila rovnost v přístupu ke vzdělání, avšak dosud nevytvořila takové podmínky, které by jeho uplatnění u obou pohlaví reálně umožňovaly a nedostaly se při tom do rozporu s rodinou. Nové pojetí společenské podpory rodiny Nefinanční opatření ve prospěch rodin jsou z hlediska politické průraznosti často považována za méně účinná. Svědčí o tom i menší pozornost, kterou jim ostatní politické strany věnují. Tento názor však není opodstatněný. Nefinanční opatření jsou totiž zaměřena na důležité podmínky, které při rozhodování se pro rodičovství a při výchově dětí hrají roli společenské podpory rodičů a vytvářejí atmosféru, která je pro takováto rozhodnutí a pro takovouto činnost důležitá. Nefinanční opatření vyjadřují tedy především zájem společnosti všestranně rodičům pomáhat a tím se výrazně staví na pozici pojetí politiky jako služby občanům. 1. Zajistíme přijetí zákona na podporu rodiny. Existující zákon o rodině vymezuje podrobně podmínky, za jakých manželství a rodina vzniká a funguje, nevyjadřuje však vztah společnosti k rodině, její význam a některé důležité povinnosti státu a státní správy v oblasti podpory a ochrany rodiny. Proto vidíme jako nutné tento nedostatek odstranit.

4 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY 7 8 RODINNÁ POLITIKA OČIMA KDU-ČSL Zákon podobného typu byl přijat v roce 1995 jako federální v USA. Je pociťován jako nezbytné vyjádření zájmu státu a společnosti deklarovat podporu rodiny tam, kde tato podpora není vysloveně uvedena v ústavě. To platí i pro ČR, neboť výrok v Listině základních práv a svobod se vyjadřuje k právům rodiny a rodičů, nikoli k postoji státu vůči rodině. Aktuálnost zákona se zvyšuje pod vlivem tlaku na zpochybnění právní a legislativní podstaty rodiny, protože již dnes některé zákony považují za rodinu i takové soužití, které právně rodinou není. Tuto nejednoznačnost není vhodné odstraňovat, protože se týká hlavně sociální oblasti a změkčuje eventuelní tvrdost vůči nesezdaným soužitím s dětmi. Je však třeba jasně zákonem deklarovat (nikoli taxativně vymezit a sankčně ošetřit), co je za rodinu a její podporu považováno. Zákon bude: a. deklarovat stálý zájem státu na hledání optimálních podmínek pro dobrý život rodin s dětmi, b. činnost ve prospěch rodin definovat jako veřejně prospěšnou činnost, c. motivovat mladé lidi k založení manželství, d. ukládat některým orgánům státní správy a samosprávy provádět konkrétní činnosti ve prospěch rodin, e. vytvářet předpoklady k institucionalizaci rodinné politiky státu. ad a) zdůvodněno výše ad b) Označení činnosti ve prospěch rodin za veřejně prospěšnou činnost má velkou důležitost pro nejrůznější dobrovolné iniciativy, protože náš právní řád veřejně prospěšnou činnost definuje a vymezuje. ad c) Chceme posílit rodinu založenou na manželství. ad d) a e) Další dva body mohou obsahovat výrazné podněty, které budou rodiny pociťovat jako projev zájmu, výzvu k iniciativě a celkové zlepšení prorodinného klimatu ve společnosti. 2. Rodičovství a povolání nesmí stát proti sobě. Zasadíme se o zlepšení slučitelnosti profesních a rodičovských povinností tak, aby ženy mohly podle vlastního přání lépe využívat svého vzdělání a neztrácely v době rodičovské dovolené kontakt se svou profesí a muži se mohli, pokud si to přejí, více věnovat výchově vlastních dětí. Smyslem následujících návrhů je rozšířit spektrum možností, jak rodiče mohou skloubit snahu dobře zabezpečit rodinu ekonomicky a zároveň se dobře zhostit nároků ve výchově dětí. Vychází vstříc hlavně těm rodinám, kde vysoká profesní kvalifikace matky je ohrožena delší absencí v zaměstnání, nebo kde žena má znatelně vyšší příjem než muž. Opatření: a. zvýšit finanční limit příjmu, který je slučitelný s pobíráním rodičovského příspěvku, b. resortními vyhláškami zvýšit možnosti práce na částečný úvazek, c. umožnit otcům práci na kratší úvazek z důvodů péče o dítě, aniž by se tím vystavovali problémům ze strany zaměstnavatele, d. legislativně ošetřit činnost placená péče o dítěte nerodičovskou osobou, e. možnost odečtení nákladů na tuto činnost ze základu daně z příjmu rodičů, f. věnovat zvláštní pozornost rodinám, které pečují o postižené dítě. 3. Reforma rodičovské dovolené Termín mateřská dovolená se přežil. Nemusí jí čerpat matka a už vůbec nejde o dovolenou. Částečnou nápravu by představovalo zavedení termínu rodičovská dovolená a jeho důsledné užívání. Vhodnější termín není bohužel k dispozici. Reforma bude přínosem především tím, že umožní větší možnost volby různých režimů, které zmírní nevyhnutelnost jisté monotonie, na kterou si většina současných matek stěžuje a umožní udržení kontaktu s profesí, což je dnes pro každého kvalifikovaného pracovníka důležité. Reforma, jak ji navrhujeme, nepředstavuje žádné nároky na státní rozpočet, ani snížení úrovně péče o malé děti. Jde především o nabídku alternativních možností, jak o malé děti pečovat. Tyto alternativy budou využívány zpočátku asi málo, ale pro mnoho žen bude povzbuzením již jejich existence. Postupně, jak bude vzrůstat ochota mužů více se na péči o malé děti podílet, budou alternativy využívány více. Svědčí o tom zkušenosti z Holandska nebo Švédska. Také se zdá, že muž, který byl nějaký čas s malým dítětem na rodičovské dovolené, má s tímto dítětem celoživotně lepší vztah. Opatření tedy není ze společenského hlediska pouze jakýmsi východiskem z nouze, ale horizontem, ke kterému vývoj směřuje. Opatření: a. Rodičovskou dovolenou v délce 48 měsíců bude možno po ulynutí garance pracovního místa (v současnosti 3 roky věku dítěte) čerpat přerušovaně či střídavě mezi rodiči až do 8 let věku dítěte. b. Rodičovský příspěvek se bude vztahovat na dobu 48 měsíců, nikoli do 4 let věku dítěte. c. Doba čerpání rodičovské dovolené bude v celém rozsahu započítávána jako náhradní doba pro účely důchodového pojištění. 4. Podpoříme funkci a stabilitu manželství a rodiny. Pro prosperitu moderní společnosti je rozhodující rozvinutý lidský kapitál. Myslí se tím vysoká úroveň vzdělanosti a kvalifikace lidí. Možnost vzdělání je však u dítěte podmíněna jeho vlastnostmi, které vznikají v rodině. Fungující a stabilní rodina vytváří potřebné vlastnosti a potřebný lidský potenciál podstatně spolehlivěji než

5 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY 9 10 RODINNÁ POLITIKA OČIMA KDU-ČSL rodina problémová. Podle našeho přesvědčení lze ke zlepšování funkčnosti a stability rodin účinně přispívat. Pro stabilitu a funkčnost manželství a rodiny jsou rozhodující nejen ekonomické poměry, ale hlavně osobnostní a rodičovské kompetence manželů. Ty jsou celoživotně zdokonalovatelné a zlepšovatelné. Úspěšnost takovéto nabídky záleží na kvalitě a důmyslnosti nabízených programů, jejichž cílem je v této oblasti intervenovat. Nejúspěšnější se zdají v tomto směru samotné organizace rodin, které využívají pozitivního efektu společných akcí. Tento efekt spočívá v tom, že nejen kvalita programu, ale již samo častější setkání rodin působí pozitivně, sdílení problémů evidentně snižuje jejich tíži. Společenská podpora těchto aktivit je konkrétním projevem prorodinného zaměření společnosti a může být nečekaně úspěšná. Opatření: a. Podpoříme činnost organizací, které nabízejí programy pro přípravu na manželství, vzdělávání rodičů a zlepšování manželského a rodinného soužití. b. Zlepšíme systém manželského a rodinného poradenství. c. Zlepšíme systém dalších služeb pro rodiny. d. Navrhneme a finančně podpoříme programy Obec pozorná k rodině a Podnik přívětivý rodinám. 5. Legislativní pohotovost Zajistíme, aby nově přijímané zákony a podzákonné normy byly důsledněji posuzovány též z hlediska jejich dopadu na rodinu a aby se také rodiny mohly k důležitým věcem samy vyjadřovat. Považujeme za nutné provést z tohoto pohledu i analýzu stávajícího stavu právních norem. Tato činnost evidentně chybí. Důvodem je, že chybí ústřední orgán státní správy, který by zastupoval a řešil záležitosti rodin, byl jejich mluvčím a garantoval jejich společenskou podporu. Stejně tak nefunguje návaznost státní správy na rodinné a prorodinné organizace. Řešením by bylo například připojení problematiky rodin ke stávajícímu ministerstvu pro místní rozvoj a jeho přejmenování na Ministerstvo pro rodinu, bydlení a místní rozvoj. Dále je třeba zajistit, aby mezi povinně připomínková místa nových zákonů byly zařazeny i významné nestátní prorodinné organizace. 6. Prosadíme přijetí státní koncepce rodinné politiky. Na základě široké odborné a společenské diskuse zpracujeme koncepci rodinné politiky, která bude definovat její obsah a formu podpor stability a funkčnosti manželství a rodiny. Bude považovat rodinnou politiku za celospolečenský úkol, na jehož plnění se podílí v různé míře všechny resorty, orgány státní správy všech úrovní a angažované neziskové i podnikatelské subjekty. Koncepce byla zpracována v rámci Republikového výboru pro děti mládež a rodinu, nebyla postoupena do vlády z víceméně nejasných důvodů. Dokončit a předložit ji má podle usnesení vlády odborný orgán při Ministerstvu práce a sociálních věcí. Je možno se obávat, že tento orgán, zatím odborně neobsazený, bude preferovat pohled na rodinu jako na sociální problém. Toto pojetí je již v celoevropském kontextu překonané, je jasným projevem státního paternalismu a rodinu svým způsobem poškozuje. 7. Zvýšená dostupnost bytů pro mladá manželství Deformované ekonomické a právní prostředí v oblasti bydlení umožňuje černý trh s byty, který ve svém důsledku znamená výraznou deformaci v oblasti bydlení. Na tento stav doplácejí zejména mladí a je jedním z důvodů pro odklad založení rodiny. Nutnou podmínkou pro odstranění černého trhu s byty je postupné zvýšení nájemného, které však musí být doprovázeno zvláštní sociální dávkou pro domácnosti s nižšími příjmy. KDU-ČSL chápe politiku bydlení jako jeden ze základů rodinné politiky, proto považuje bydlení za jednu ze svých priorit. Chceme navázat na koncepci bydlení přijatou v Poslanecké sněmovně v roce 1997 a realizovanou pouze částečně tehdejšími vládami. Svou politiku v oblasti bydlení opíráme o tři pilíře: Tím prvním a nezbytně nutným je odstranění právních a ekonomických deformací na trhu s byty. Druhým pilířem je řádná péče o stávající bytový fond. Třetí pilíř znamená podporu nové bytové výstavbě. Tyto pilíře se vzájemně podporují, ale i podmiňují a jejich vyváženost je základ úspěšné bytové politiky. a) Narovnáme ceny bydlení. Dosavadní systém plošné regulace nájemného nahradíme systémem určení výše nájemného v souvislosti s místně obvyklým nájemným a cenovou ochranou nájemníka. Zvýšíme adresnost příspěvků na bydlení a v souvislosti s deregulací nájemného zavedeme zvláštní příspěvek. b) Zlepšíme právní rámec. Díky deformovaným právním vztahů v oblasti nájemního bydlení zůstávají v mnoha případech byty prázdné. Tato situace opět zhoršuje možnost pro mladou rodinu najít byt za přijatelnou cenu. Proto považujeme za nezbytné odstranit právní deformace v oblasti nájemního bydlení a zrovnoprávnit nájemní vztah. Dále přijmeme zákon o bytovém družstevnictví. c) Podpoříme rozšíření daňových úlev. Rozšíříme daňové úlevy související s pořízením bydlení o možnost odpisů úroků z úvěrů poskytovaných obcemi na bydlení. U stavebního spoření zjednodušíme podmínky pro spoření v rámci rodiny a možnost slučování úvěrů na údržbu a opravy bytů a domů pro členy bytových družstev. Daňové úlevy v podobě odpisů úroků z úvěrů poskytovaných obcemi: Jde o bezúročné půjčky obcím poskytované státem na dobu 10 let pro zřízení obecních fondů rozvoje bydlení. Z těchto fondů obce půjčují vlastníkům nemovitostí na svém území prostředky na opravy, rekonstrukce a modernizaci úročené 3-8%. Půjčky obcím byly zavedeny v roce Celkově bylo obcím půjčeno ze státního rozpočtu asi 2 mld.

6 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY PRENATÁLNÍ PÉČE Z POHLEDU GYNEKOLOGA Kč. Obce do těchto fondů přispěly asi 0,5 mld. Kč. Roční úroky, které by bylo možné odepsat od základu daně tak činí mil. Kč. Vlastní prominutá daň může činit asi 50 mil. Kč ročně. d) Zvýšíme dostupnost hypoték. Rozšíříme státní podpory hypotečních úvěrů i na nákup starších nemovitostí, na opravy a rekonstrukce a zavedeme nárok na státní podporu hypotečních úvěrů pro všechny právnické osoby. e) Podpoříme města a obce. Dnešní omezenou a plošnou podporu obcí při budování infrastruktury pro bytovou výstavbu ( Kč na jeden byt) nahradíme podporou diferencovanou podle velikosti obcí a typu výstavby až do výše Kč na jeden byt. Prosadíme program Podpora bydlení na venkově. Dokončíme bezúplatný převod pozemků vhodných pro bytovou výstavbu na obce. Vláda bude obcím metodicky nápomocna při vytváření a realizaci jejich vlastních bytových politik. f) Učiníme další nezbytné systémové kroky. Umožníme vznik obecně prospěšných společností pro poskytování nájemního bydlení mladým rodinám a občanům s nejnižšími příjmy a podpoříme chráněné bydlení pro určité skupiny obyvatel. Budeme motivovat energeticky úsporné bydlení. PRENATÁLNÍ PÉČE Z POHLEDU GYNEKOLOGA MUDr. Svatava Škraňková praktická gynekoložka Dámy a pánové, přátelé, děkuji za pozvání na tento seminář a doufám, že pohled křesťanského lékaře pomůže dobré věci na cestě za radostnou rodinou. Dovolte mi nahlédnout do historie oboru, který se dnes nazývá Gynekologie a porodnictví. Je to medicínská disciplína, která je věnována fyziologii organizmu ženy při plnění jejího biologického poslání, a dále na něj navazuje tzv. dětská gynekologie, která jako nástavba základního oboru se zabývá péčí o zdraví a nemoci dětí a dospívajících. Gynekologie jako samostatný obor se zformoval v polovině 19. století jako součást chirurgických oborů a systematicky se dětská gynekologie rozvíjela až na počátku 20. století. Jsou jisté zprávy již z časů druhého tisíciletí před naším letopočtem (Papyrus Káhunský), dokonce ze starobylého Egypta víme o operacích hysterektomiích (ty se prováděly u neklidných žen, neboť se věřilo, že hysterie pochází z dělohy Hysteros ) a o intrauterinních tělískách, jako možnosti zábrany těhotenství. Později díla řeckých a římských autorů Galéna a Celsia přebírali arabští lékaři. V 15. století jsou již poznatky vydávány knižně např. Dunus Thaddas Muliebrium morbonun omnis genesis remedia. Porodnictvím odděleně od gynekologie se začaly zabývat ženy, které poskytovaly pomoc rodičkám. Bývaly to vesměs ženy starší a již rodivší, tak se poskytovala tato služba jako první pomoc, kde se často používaly i složky magické, záleželo, o kterou krajinu se jednalo. Jako svému zaměstnání se oboru věnovali již ve starém Egyptě, Řecku, ale i v Římě též muži. Popsali pravidelný i patologický průběh porodu, dále i porodnických operací. Pomocnice při porodu v našich zemích se nazývaly báby od slovesa babiti roditi. Byly zařazeny společně s ranhojiči, chirurgy a lazebníky do společného cechu, který byl pod dohledem městského fyzika. Doba začala vyžadovat i povinné vzdělávání, a to bylo odsouhlaseno v roce 1452 v Římě. Jedna z nejstarších učebnic byla sepsána Euchariem Roesliem v roce 1513 ve Wormsu Der schwangeren Frauen und Hebammen Rosengarten. A v krajích českých byla vydána v roce 1519 v Mladé Boleslavi. Muže chirurga-ranhojiče přizývaly ženy porodní báby pouze tehdy, když šlo o nějakou větší patologii. Během dalších století až do 19. a začátku 20. století se tato lékařská discíplína vyvíjela krok za krokem s objevováním patologií a sbíraly se zkušenosti již stávajícího stavu. Těhotná žena nebyla považována za výjimečnou ve svém stavu, nebylo jí ulehčováno v práci a také mnohé z rodiček nejenže rodily

7 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY PRENATÁLNÍ PÉČE Z POHLEDU GYNEKOLOGA doma, v poli, v lese, mnohdy při tomto svém poslání budoucí matky umíraly a byla také vysoká úmrtnost novorozenců. Ve 20. století postupně s rozvojem chemie mám na mysli léčiv, desinfekčních prostředků, kdy se na smrt rodičky a novorozence začalo pohlížet i preventivně, zvláště v polovině století, se začíná postupně vylupovat medicínská disciplína PRE- NATÁLNÍ PÉČE, která má nejprve úlohu vyhledávání těhotných žen a poté poradenskou péči, která je sledována, vyhodnocována a která znamenala úžasný skok dopředu v porodnictví. Co je to tedy prenatální péče? Kdy začíná, kdy končí a k čemu je užitečná? Stav těhotenství a následující porod se přes mnohá staletí nesl jako něco krásného, po čem každá žena touží, se strachem z porodu, který mohl končit smrtí rodičky, novorozence, nebo obou, zvláště, když ženy všech dob, nevyjímaje tu dnešní, obyčejně při svých rozhovorech skončí u tématu porod a vzpomínky na něj, rády mluví jak o bolestech, tak o každém člověku, který má s tímto dějem co do činění, v dobrém, ale i ve zlém. Těhotenství a porod je něco, na co žena celý život vzpomíná a myslí. Vycházeje z různých zkušeností se vývoj nesl preventivním směrem, aby nic nebylo ponecháno náhodě a aby lékař nebyl vystaven náhle vzniklému patologickému stavu, který by třeba nebylo možno zvládnout. Po II. světové válce se v našich krajích kromě vyhledávání pohlavních chorob začalo i s vyhledáváním těhotných, vytvářely se rozsáhlé sítě ambulancí, kde se řešily problémy: na úrovni prvního kontaktu. Úloha mnoha terénních ženských sester vůbec nebyla jednoduchá: do mnohých domů je ani nevpustili, mnohé musely pěšky přejít mnoho kilometrů, aby došly k porodu včas a také si musely umět poradit. Na začátku mé lékařské praxe, před 25 lety, pracovaly ženské sestry ještě z dob, kdy se rodilo doma, v horách (mnohdy k zástavě krvácení musely použít led z potoka, pokud bylo to štěstí a rodilo se v zimě). Musely oprat prádlo a postarat se o starší děti. Můj první primář často vykládal historku, jak jel k porodu koncem pánevním traktorem, který si ve vesnici stopnul. Naopak jeden manžel mi barvitě vyprávěl, jak si uměl porodit s porodem koncem pánevním v domácnosti, byl na sebe patřičně hrdý. Ženská sestra začínala být zodpovědná i za ty těhotné, které zůstávaly utajené, neboť mnohdy byla tato péče lidmi posuzována jako pronikání do soukromí. Tak si také vzpomínám, jak mě primář posílal do terénu po atestaci se slovy: Víš, dávej velký pozor, v té vesnici jsou příbuzenské sňatky a tedy mnoho patologických plodů. V průběhu posledních 50 let se prenatální péče, tedy péče o těhotnou, vyvinula v jedno krásné odvětví porodnictví, kdy krok za krokem v každé následující poradně objevujeme společně něco nové, neopakovatelně jiné u každého těhotenství a každé maminky. Ženy se s láskou a radostí připravují na příchod nového člověka a díky psychoprofylaxi již temné story tak časté nejsou. Dovolím si připomenout, že prenatální péče je výsledkem dobře fungujícího organizmu ženy, u které došlo k otěhotnění. Poukážu na to, že dětská gynekologie má na tom svůj podíl, neboť mnohé poruchy v dětském věku se odráží v dospělosti. Proto je nesmírně důležité, aby každá patnáctiletá slečna navštívila gynekologickou ambulanci i v tom případě, kdy si její matka myslí, že je vše v pořádku. Žel v dnešní době si dívky neváží svého nedotknutého stavu virgó intacta a často se svým sexuálním zdravím zachází velmi lehkomyslně. Ve světle filmů, časopisů a odtabuizování intimních zkušeností, které se na dnešní mládež valí o mnoho více než před léty, měli bychom i my, rodiče, prarodiče začít tvořit protější mantinel přirozené morální normy. Myslím, že pro dobro věci lze uvést i několik anatomických poznámek. Když ponechám CNS, žlázy s vnitřním vylučováním, srdce atd. stranou, v této fázi je velmi důležité pohovořit o pánvi. Těžiště lidského těla je uloženo v pánvi, a pánev tak má zásadní význam pro statiku a dynamiku těla. Porucha vycházející z této centrální oblasti negativně ovlivňuje psychosomatickou rovnováhu celého organizmu. V pánvi vzniká a vyvíjí se život. Je zde tak uložen obrovský energetický potenciál zachování lidského rodu pod kontrolou mozkového computeru jako celku. Pánev dělíme na velkou a malou, a u ženy jsou právě v ní uloženy všechny důležité orgány pro rozmnožování lidského rodu; od vnějšího okolí jsou velmi dobře uchráněny. Děloha je zavěšena téměř uprostřed malé pánve na vazech, které ji jako síť drží, a ve velmi zevrubném pojetí svaly dna pánevního vše jistí a vytváří se velmi pružný, ale pevný prostor pro potřeby rostoucí dělohy v době těhotenství a poté porodu. Děloha je malý hruškovitý orgán, kterého hmotnost je 50 g, délka v dospělosti 7 cm, na konci těhotenství hmotnosti g. V těhotenství tvoří úlohu pouzdra, v němž se vyvíjí plodové vejce, za porodu orgánu, který vypudí plodové vejce do porodních cest. Původně hruškovitý tvar se mění až na ovoidní, téměř kulovitý. K oplození dochází ve vejcovodu, který vychází z obou rohů děložních a jako dlaň s prsty objímá vaječník, do kterého se dostává vajíčko po ovulaci. Toto zde zmiňuji proto, že není lhostejno, jak se dívka a její okolí k jejímu zdraví staví, neboť zánětem mohou být tyto poměry změněny a spermie se s vajíčkem nemusí setkat. Těhotenství pokračuje v děloze a je možno je rozdělit do 3 fází. Stadiem adaptace jsou první 4 lunární měsíce gravidity. V tomto období začíná prenatální péče v poradně. Ultrasonografickým nálezem těhotenství v děloze se vystaví průkazka těhotné, kde se zapisuje anamnéza, rozměry pánve, výška, váha. Odebírá se krev: Toxoplazmosis, Listeriosis, BWR, HIV, HbsAG, KO+RHf a MOP mikrobní obraz poševní a odběr onkocytologie z čípku děložního. Stadium adaptace je období, kdy kromě příznaků na rodidlech se projevují celkové příznaky signalizujici změny ve vegetativnim sytému mateřského organizmu: ranní nevolnost a zvracení, chutě, slinění, kolapsy, mdloby. Plodové vejce se chová jako cizorodý element a po zjištění gravidity je třeba, aby se těhotná nevystavovala situacím, kdy si může poškodit zdraví, ale i zdraví svého plodu. V této době

8 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY PRENATÁLNÍ PÉČE Z POHLEDU GYNEKOLOGA však mnohé mladé ženy překonávají stres, jak to přijme otec dítěte, rodiče, kde budu bydlet a začínají se ozývat mnohé sociální otázky, zvláště jedná-li se o jedince, kde se vyskytly vrozené vývojové vady. Jak málo mladí lidé přemýšlejí nebo nejsou informováni o nepříjemných zdravotních skutečnostech v jejich původních rodinách. Éra vyšetřování ultrazvukem jako pomocnou metodou prenatální péče (dnes je již bez něj nemyslitelné tuto péči poskytovat) je doménou posledních již téměř 16 let. Předtím se provádělo pouze palpační vyšetření, kdy bylo nutno čekat, až byla děloha zvětšena, hmatat znamení usídlení plodového vejce. Samotný těhotenský test byl velmi složitý, prováděl se v laboratořích a trval téměř 2 hodiny a mnohdy byl falešně pozitivní nebo falešně negativní. Tato jednoduchá vyšetření nám neřekla, zda je nebo není plodové vejce v děloze, ani kolik potomků může matka očekávat. UZ vyšetření nám řekne: přítomnost plodového vejce v děloze, datuje těhotenství, zhodnocuje morfologii plodového vejce. V době těhotenství (kolem 10. týdne) se může vyslovit podezření fetální chromozomální aberace vyšší hodnotou šíjového projasnění nuchální translucence (NT). Od 7. týdne se dá zjistit srdeční akce dítěte, žloutkový váček zářivý kroužek, který vždy signalizuje normální graviditu, je tlačen ke stěně děložní; po 12. týdnu se podle rozměrů hlavičky, objemu trupu, délky femuru určí stáří gravidity a také datum odběru krve na triple test, které se provádí u každé těhotné v týdnu těhotenství. Triple test patří k biochemickému screeningu, který se hodnotí z odběru krve matky a má nám říci o chromozomálních aberacích trisomie 21 Downova syndromu, trisomie 18 Edwardsova syndromu, defektu kožního krytí. Pro první dva jsou hodnoty nízké u AFP, vysoké u HCG a nízké hladiny estriolu a u poruch kožního krytí jsou naopak vyšší. Proto je tak důležité vědět, o jaké stáří gravidity jde. Druhé stadium stadium tolerance od 5. do konce 7. lunárního měsíce se vyznačuje tím, že se již mateřský organizmus adaptoval na zvýšené nároky kladené na těhotenství a gravidní se cítí relativně dobře; také okolí si již zvyklo a stav je případně pořešen sňatkem, nebo jinak zabezpečen. Ve 20. týdnu se provádí ultrazvukové vyšetření na tzv. vývojové vady, plod je tak akorát velký, dobře přístupný UZ vyšetření, má dosti místa v děloze, relativně více plodové vody a tak je dobře prohlédnutelný, měřitelný, k posouzení celkového chování. Třetí stadium dekompenzace zátěže od začátku 8. lunárního měsíce do porodu se vyznačuje zvýšenými metabolickými nároky plodu a statickými obtížemi v důsledku růstu dělohy, zvýšené tělesné hmotnosti a rozvolnění pánevního vaziva. Ve 30. týdnu se provádí třetí UZ vyšetření, kdy je možno posoudit stav placenty, biometrie nám ukáže na případnou patologii hlavy, ledvin nebo polohové vady končetin plodu. V 35. týdnu se kontroluje souhra životaschopnosti fetálního srdce a reaktivnosti dělohy kardiotokograf, kontrola krevního obrazu, BWR, příp. antierytrocytních protilátek u RH negativních žen. V každé poradně se sleduje váha ženy, vyšetřuje se moč, meří TK, vzdálenost F-S. Na konci gravidity se také kontroluje poševní prostředí. Budoucí matka má možnost navštěvovat psychoprofylaktickou přípravu k porodu, která je doménou ženských sester, kde se i otec dítěte seznámí s mnohým, co bude ve své roli potřebovat. Taktéž se připraví na své poslání v případě přítomnosti otce u porodu. Na okraj bych chtěla něco říci o invazivních metodách prenatální diagnostiky. Odběr CVS choria se nejčastěji provádí mezi týdnem gravidity, časná amniocentéza mezi týdnem; klasická amniocentéza v týdnu, placentocentéza ve II. a III. trimestru gravidity, punkce pupečníku po 18. týdnu. Dále se provádí fetoskopie, amnioskopie. Metody mohou pomoci léčit plod a konkrétně například u nás v Olomouci se v nedávné době podařilo úspěšné odstranění tumoru dutiny ústní, kdy plod není objektem snahy vyhledání k ukončení gravidity, ale stává se pacientem. Indikace pro metody prenatální diagnostiky: CVS věk matky, anamnestická zátěž výskytu chromozomální aberace, riziko choroby vázané na pohlaví (hemofilie), riziko chorob kostí, metabolického onemocnění, RH inkompatibilita, vyšší hodnota NT. Indikací k punkci pupečníku je např. rychlá karyotypizace, diagnostika fetálního hydropsu, fetální infekce, analýza fetální krve. Terapií v tomto případě je fetální transfúze, medikamentozní terapie, transplacentace kmenových buněk, apod. Z uvedených skutečností jsme si všichni uvědomili, že těhotenství je závažný stav, co se týká zdraví matky, ale i plodu. Porodník se na rozdíl od ostatních kolegů stará o dvě bytosti, je zodpovědný za dva životy a musí tedy často nahlížet na to, co jednomu i druhému prospívá nebo škodí. Proto mnoho porodníků se v určitém věku porodnictví postupně vzdává, neboť služby na porodním sále jsou velmi těžké, myslím tím zejména fyzický fond lékaře, který po službě musí normálně pracovat dále. Neméně zodpovědná je péče ambulantního gynekologa, i když je dnes vybaven vším, co dobrou a bezpečnou diagnostiku umožňuje. Ve svatebním obřadu v církvích jsou snoubenci tázáni, zda přijmou všechny děti, kterými jim Bůh požehná, předtím kladně odpověděli, že se berou z lásky, že znají svůj zdravotní stav (mnozí se však domnívají, že znát svůj zdravotní stav je znalost toho, že dívka se podrobila gynekologické prohlídce, mnohdy neznají rodiny svých budoucích příbuzných, nebo tají své prohřešky minulých vztahů, jako jsou potraty nebo pohlavní choroby); jsou tázáni, zda přijmou všechny děti, ne jedno, či dvě, případně jen ty, které jsou zdrávy. Prenatální péče je souhrn preventivních opatření, postupů, aby při dnu, kdy se rozběhne porod, nebylo ponecháno nic náhodě, aby porodník i v nočních hodinách nebyl zaskočen a byl schopen zařídit vše potřebné, aby po dobu těhotenství rodina nové dítě dobře přijala ať už zdravé, nebo postižené, ale životaschopné. Prenatální péče nemá mít za úlohu jistou selekci, jako tomu bylo ve starobylé Spartě. Naopak, co lze, se má léčit a ovlivnit tak, aby dítě, které se narodí, bylo v co nejlepším stavu. Lékař si má s těhotnou promluvit; rozhodně by matka měla vědět pravdu, a tak mít šanci se na vše dobře připravit. Při vzájemném dobrém vztahu i porod handicapovaného dítěte je jistě štěstím, protože není možno posuzovat štěstí

9 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY PÉČE O MATKU A DÍTĚ V TĚHOTENSTVÍ člověka jen pouze právě probíhajícím trendem společnosti. Například rodiče dětí s Downovým syndromem prožívají jistým způsobem hrdost nad tím, když se jim podaří s láskou dítě něco naučit a to je pak velmi vděčné a přítulné i v pozdějších letech, takže matka má komu věnovat svou péči. Co je nutné dnes, tak jako bylo v časech dřívějších, vrátit ženě STATUT MATKY a MUŽI STATUT RYTÍŘE, který ví, že je to jeho čest a také životní realizace postarat se o svou rodinu tak, aby se v žádné životní situaci necítila ohrožena. Nejen já, ale mnohé křesťanky na denominaci nezáleží máme takový sen o křesťanské ambulanci, kde by se nepředepisovala antikoncepce ani nezaváděla tělíska, neprováděly interrupce, ale naopak by se vysvětlovalo a mluvilo společně o těch životních stádiích, která nejsou snadná. S radostí by se přijímalo každé dítě a každá žena, která se cítí povolána plně se věnovat rodině. PÉČE O MATKU A DÍTĚ V TĚHOTENSTVÍ Ladislava Ryšavá CENAP Zdravím vás z těch zmíněných řad porodních bab nebo taky dneska ženských sester nebo porodních asistentek, a protože práce ženské sestry samozřejmě souvisí s gynekologem, budu se dotýkat i těch témat, o kterých tady mluvila i paní doktorka. Máme mluvit o diagnostice a o péči o ženu v tom prenatálním stádiu vývoje dítěte v těhotenství. Taková žena většinou přichází ke gynekologovi v době, kdy jí vynechají měsíčky. První vyšetření by mělo proběhnout do dvanáctého týdne těhotenství. Chtěla bych se více zmínit o tripletestech, jak zde byly zmíněny. Jde o vyšetření nejčastěji tří složek, které se pozorují během těhotenství. Jak tady bylo řečeno, hodnoty se vyšetřují z odebrané krve. Jednak je tam alfafetoprotein, potom lidský choriový gonadotropin, což je vlastně hormon a potom specifický protein, nebo možná (jak jsem pochopila, v každé oblasti republiky je to trošičku jiné) jak ho paní doktorka nazvala estriol. Látek, které se objevují během těhotenství, může být daleko víc, které se dají nějak zhodnotit nebo naměřit, vyšetřit. Jakým způsobem toto vyšetření probíhá? V podstatě tedy hladiny jednotlivých látek postupně v těhotenství stoupají a pak v různém období kolísají; pak opět stoupají. Prostě se nějakým způsobem chovají během celého těhotenství, což je odsledováno, ale teď je otázka jakým způsobem. Pokud mluvíme o tom specifickém proteinu, tak ten se pozoruje od desátého dne těhotenství a v průběhu těhotenství trvale mírně stoupá. Pak je zde choriový gonadotropin HCG, který vlastně paralelně s tím specifickým proteinem stoupá a asi v jedenáctém, dvanáctém týdnu prudce klesne. Potom se drží na nějakých nízkých hladinách a ke konci těhotenství zase stoupne nahoru. Budu hovořit hlavně o těchto dvou, protože by to bylo příliš komplikované, kdybychom rozebírali každý zvlášť. Tyto testy mají svá úskalí. A oč vlastně jde? Pokud ty klasické linie předpokládající normální stav, ve zdravém těhotenství nějak stoupnou nebo naopak poklesnou, je to známka, že dítě se nějak nedobře vyvíjí. Buďto má nějakou vrozenou vadu, chromozomální, nebo je jinak nemocné. Ale taky (!) může jít např. o předtím nediagnostikované vícečetné těhotenství dvojčata. Paní doktorka se tady zmínila o tom, že ani ultrazvuk stoprocentně vždy dva plody neodhalí. Mj. proto tady dochází tady v těchto testech k velmi početným chybám. U těch tripletestů, kde se hodnotí vlastně tři kritéria, je senzitivita 65% s tím, že zde existuje ještě přibližně 5% falešné pozitivity. To znamená, že i když ta žena má pozitivně hodnocený test a svědčí to o tom, že je nějaká dispozice nebo nějaká vývojová vada, u 5% z těch určených se diagnóza nepotvrdí. A protože já pracuji v poradně pro ženy a dívky, která je v rámci občanského sdružení CENAP v Brně zaštítěna gynekoložkou dr. Lázničkovou, docházíme do kontaktu s těmi ženami, které mají nějaký problém třeba s gynekologem nebo obecně váhají, jak se k těmto problémům postavit. A představa, že tento test

10 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY PÉČE O MATKU A DÍTĚ V TĚHOTENSTVÍ není nijak rizikový, není správná, protože žádný z genetiků, kteří hodnotí tyto testy, vám neřekne, že vaše dítě je stoprocentně bez jakékoliv vady konečně to ani říci nemůže. Zrovna minulý týden (máme takovou poradnou na internetových stránkách) opravdu přišel takový srdceryvný dotaz, co máme dělat, protože nám tam vyšly nějaké hodnoty a teď je tam 1%, že to naše dítě bude postižené. Máme jít teda na amniocentézu? Jak se máme zachovat? Řekneme je to i komické, protože lepší hodnotu ten genetik do výsledku nenapíše. Nicméně už toto vnáší neklid do těhotentví, do vztahu atp. Ráda bych zmínila ultrazvuk. Jak tady paní doktorka říkala, je to teď vlastně nepostradatelná metoda v diagnostice. Kolem 18. až 20. týdne se provádí první vyšetření, kdy se hodnotí počet plodů, vitalita a hlavně srdeční akce, případně i ledvinné. Takže byl zde v diskusi dotaz ptající se po tom, co následuje po testech. Ta ultrazvuková metoda má výhodu v tom, že následuje vlastně nějaké řešení problému, zatímco u tripletestu to vypadá tak, že se mnohé ženy značně stresují. Opět mohu přidat něco málo z praxe naší poradny mnohé přijdou a řeknou: Já jsem si protrpěla těhotenství s tím, nebo aspoň část těhotenství s tím, že se mi narodí postižené dítě. Samozřejmě taky musela vzdorovat obrovským tlakům. Je to samozřejmě otázka každého lékaře, jak k té konkrétní situaci přistoupí. Lékař má povinnost o tripletestu informovat, že jde o nabídku, ale taky zároveň informuje, o jaká jde rizika, co se tím vyhodnotí, s jakým procentem pozitivity a případně hodnověrnosti; měl by ale také mluvit o těch následných opatřeních. Mnohé ženy, pokud by byly informovány, že se tento test dělá proto, aby se ukončilo těhotenství, tak řekne: Ale proč? Já prostě už to dítě čekám, tak i kdyby bylo jakékoliv, tak já ho prostě porodím takové, jaké je. To na věci nic nemění. Takový test ostatně znamená další zátěž pro zdravotnictví a v některých případech skutečně zbytečnou. Častými zdroji chyb jsou také chybně určené týdny těhotenství. Samozřejmě když žena přijde do poradny, tak první, podle čeho se stanoví těhotenství, jsou poslední měsíčky. Ale samozřejmě že člověk není stroj a tak má každá žena jiné cykly. Předpoklad je, že ovulace, od které se všechno odvíjí, je asi čtrnáctý den po začátku poslední menstruace, ale nemusí to tak být zdaleka vždycky. Existuje opravdu spousta vlivů, které mohou způsobit, že se cyklus buď zkrátí anebo natáhne, a potom v době ovulace a případného početí nejde o čtrnáct dní, ale třeba dvacet dní nebo třicet dní to pak samozřejmě záleží na kontrétní ženě. Již zmíněný ultrazvuk nám může výrazně pomoci ve stanovení stáří těhotenství. V prvním ultrazvukovém vyšetření se měří tzv. biometrie a velikost plodu a právě to nám pomáhá určit přibližné stáří těhotenství. Potom už je druhotné stanovení těhotenství dle posledních měsíčků. Víme ovšem také, že každý z nás je trošku jinak veliký, jinak malý a i děti se rodí jinak velké, a pak dokonce i ultrazvuk může reálné hodnoty zkreslit. Co se tady nabízí, je symptotermální metoda přirozeného plánování rodičovství. Je to jedna z metod PPR, která vznikla asi v osmdesátých letech jako část vládního programu v Německu, kdy se zjistilo, že skutečné příznaky, které žena může sama odsledovat, odrážejí to, co se v jejím těle odehrává, totiž spění k ovulaci; vzájemně pak příznaky spolu korelují a napomáhají lépe vymezit jednotlivá období cyklu. Nebudu to nyní dále rozebírat, protože naše sdružení o tom nabízí detailně propracované materiály, kde jsou jednotlivé studie. Tímto způsobem se nabízí poměrně jednoduché a velmi přesné stanovení stáří těhotenství a tudíž riskujeme minimální chybu. Co je konkrétní úlohou ženské sestry? Lze říci, že má velkou váhu v tom, jak se ta žena v určitých situacích vyskytujících se v průběhu těhotenství, rozhodne. Žena je ovšem velmi silně ovlivněna také společenskou atmosférou, která mapuje, jak se např. stavíme k mnohočetným rodinám nebo úžeji jak se stavíme k přijetí dítěte. Mluvila jsem již o určování různých vad během těhotenství, zjištění onemocnění dítěte. Dost mi to připomíná konzumní způsob života. Koupím si radio a radio nefunguje, tak ho prostě jdu vrátit a když nejde ani opravit, tak ho hodím na smetiště. A někdy mám bohužel takový pocit právě z těchto diagnostik. Pokud jde o diagnostiku ultrazvukem, zde je samozřejmě konstruktivní. Když se objeví nějaká vada třeba srdeční nebo vada ledvin, jak tady paní doktorka zmiňovala, lze se na takový porod připravit a dítě se tak dá zachránit před jistou smrtí, neboť pokud by to ošetřující lékaři a sestry nevěděli předem, nebyl by připravený již odborný tým k nějaké operaci, dítě by s největší pravděpodobností zemřelo. Z mého osobního pohledu například ale tripletest zas tak výhodný není, protože jednak je to nákladné a jednak nemá žádný konstruktivní výsledek. Ba přímo naopak. Když potom přicházejí lidé a říkají (těch případů není málo), že navzdory všem testům mají zdravé dítě, tak mne pak napadá, zda nejde až o násilí páchané na těhotné ženě. Vlatně se dostáváme k tomu stále diskutovanému problému, kdy život začíná. Zmiňuji to proto, že i když žena potom podstoupí ukončení těhotenství, tak se tím věc úplně nevyřeší. Ona sice teď má dobrý pocit, že rozhodnutí uvedla v čin, ale existuje riziko výskytu postabortivního syndrom u ženy, která se trápí proto, že zabila své dítě. Teď se vynořují otázky jako: Bylo to už dítě nebo to bylo embryo, shluk buněk? Jak tady paní doktorka zmiňovala, už v tom týdnu těhotenství vzniká takové jednoduché srdíčko spojením několika hlavních cév a někdy ten den jsou už rozdělené konkrétní buňky pro konkrétní orgány. K zákrokům a ukončením těhotenství dochází podle zákona do dvanáctého týdne, kdy je to skutečně hotový člověk a žena s ním již prožívá intenzivní osobní kontakt, čili přesvědčení, že jde jen o shluk buněk ze zkušenosti s dítětem slábne. Neřku-li pak po amniocentéze nebo po tripletestu, který se dělá v šestnáctém týdnu, amniocentéza v osmnáctém, i když teď je patrná tendence zasadit je do stále nižších týdnů, pak jde již o zřetelně a zcela nekompromisně hotovou lidskou bytost, které se život ukončí.

11 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY DIAGNÓZA: DOWNŮV SYNDROM Zcela na závěr a úplně kratince bych se ráda zmínila taky o prevenci a předcházení vývojovým vadám. Možná, že se tomu věnuje stále malá pozornost. Těch důvodů, proč k těm vývojovým vadám dochází, je mnoho, ale chtěla jsem zmínit důvody, které spočívají např. v poměrně jednoduše upravitelné výživě. Máme nastíněny různé s výživou související důvody, proč k těm vývojovým vadám dítěte dochází. Např. a to se dnes již naštěstí obecně ví kyselina listová je nesmírně důležitá pro správné utváření neurální trubice, to znamená centrální nervové soustavy a vůbec všech těchto orgánů s tím spojených. Jak jsem teď před chvilkou říkala, utváření těch orgánů se prakticky odehrává velmi záhy po početí jak jsem zmiňovala již kolem dne po početí. Žena však přijde do poradny zpravidla později a gynekolog jí doporučí nějaký vitaminový supplement či úpravu stravy. A zde je již opravdu pozdě. Toto by měly ženy preventivně vědět už předtím, než to dítě počnou. Ale myslím, že můj vstup byl už dost dlouhý, takže tímto skončím. Děkuji vám za pozornost. DIAGNÓZA: DOWNŮV SYNDROM MUDr. Viktor Hartoš Psychiatrická léčebna Šternberk Downův syndrom (DS) je nejčastější chromozomální aberace. Tento tajemný název označuje skutečnost, že každá buňka člověka s DS obsahuje kromě 46 párových chromozómů jeden nadbytečný chromozóm. Shodou okolností se jedná o nejmenší lidský chromozóm. Tento chromozóm, který se vyskytuje obvykle pouze ve 21. chromozomálním páru, se vyskytuje u lidí s DS třikrát. Proto někdy označujeme DS jako trizomii 21. Tato skutečnost přináší lidem s DS řadu komplikací. Jednou z nejvýraznějších je mentální retardace. Downův syndrom se nedá léčit, je to prostě stav organismu. Dnes však víme, že vhodnou včasnou a systematickou péčí můžeme projevy DS zmírnit. Děti s Downovým syndromem se rodí s frekvencí 1: bez ohledu na rasu, národnost, geografickou polohu. Syndrom popsal poprvé lékař Sir John Langdon Down. Genetickou podstatu popsal poprvé Prof. Jerome Lejeune. Dříve byl tento syndrom označován dnes již zavrženým termínem mongolismus. V zimě roku 1992 jsem se setkal s rodinou, do které se narodilo děvčátko se závažným postižením všech čtyř končetin. Tehdy jsem si poprvé plně uvědomil skutečnost, kterou jsem si později mnohokrát potvrdil. Že si totiž každý, skutečně každý z nás v sobě nese představu o svém budoucím dítěti. Představu více či méně konkrétní, ale nese! Když se dítě narodí, nastává konflikt. Neboť sebedokonalejší dítě se bude přinejmenším v maličkostech od této představy lišit. A to je skutečnost, se kterou se musí vyrovnat každý rodič, protože každé dítě je osobnost. Samostatná osobnost, jejíž život neurčují pouze touhy a přání rodičů. Naštěstí jsme většinou schopni a ochotni z těchto představ slevit a tak je vlastně všechno v pořádku. Když se však narodí dítě s postižením, je nepochybné, že nikdo na světě si nepřeje, aby jeho dítě nebylo v pořádku. A já jsem si tehdy v prosinci 1992 uvědomil, že nemáme oněm rodičům (kromě nutné zdravotní péče) co nabídnout. A to také proto, že jde o handicap velmi vzácný. Během svého tehdejšího působení jsem se mnohem častěji setkával s rodinami, kterým se narodilo dítě s DS. Tehdy mě napadlo, že pro rodiče by mohlo být velmi užitečné, kdyby měli možnost setkat se s někým, komu se přihodilo něco podobného. Proto jsem z registru Ústavu lékařské genetiky vybral adresy rodin dětí s DS a na podzim roku 1993 jsem je pozval na 1. setkání Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Naše setkání mívají obdobný charakter. Přibližně dvacetiminutové slovo odborníka na téma, které se týká DS: z oblasti medicínské a biologické, speciálně pedagogické

12 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY DIAGNÓZA: DOWNŮV SYNDROM či sociální, sociální nebo právní. Po tomto vystoupení následující diskuse zvolna přechází v rozhovory mezi rodiči. A to je skutečnost, kterou rodičům neposkytne žádný specialista, pokud zároveň není sám rodičem downíka. Po dvou létech činnosti vzniká na podzim roku 1995 Občanské sdružení Společnost Downova syndromu. Scházíme se přibližně třikrát čtyřikrát do roka. Sjíždějí se k nám rodiče ze střední a severní části Moravy. Cílem SDS je vytvoření sítě spolupracujících Klubů DS na území České republiky. V současné době pracují u nás na tomto poli další dvě občanská sdružení: Klub DS v Jablonci nad Nisou, který spadá pod Společnost pro pomoc mentálně postiženým - sekce Downův syndrom a pražský Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem v Praze 8 při Speciálním pedagogickém centru Dítě. Neoficiálně pracuje ještě Klub DS v Brně, se kterým v současné době jednáme o zapojení do sítě SDS. Připravuji nyní tři paralelní projekty, jejichž společným jmenovatelem je diagnóza Downův syndrom. 1. Vydání příručky První pomoc - Downův syndrom, která by měla být k dispozici ve všech porodnicích a na všech genetických i dětských odděleních nemocnic v ČR. Příručka bude obsahovat základní informace o DS zejména pro nové rodiče dětí s DS, ale i pro další příbuzné, rovněž i pro lékaře, učitele a další odborníky apod. Příručka bude také obsahovat kontaktní adresy na jiné rodiče dětí s DS, kteří mohou poskytnout podporu právě v prvních tolik kritických dnech. Vedle základních informací zde budou informace o novinkách v oblasti výzkumu DS, zvláště pak těch, které mohou rodiče využít v praktickém životě svých rodin. Pravděpodobně bude vhodné tyto informace rozdělit do několika sešitů. Realizace bude v průběhu několika měsíců. 2. Vznik Relaxačního a rehabilitačního centra pro rodiny dětí s DS na faře v obci Dubany v okrese Olomouc. Na této barokní faře, nyní velmi zchátralé, spravované z Kralické farnosti salvatoriány je plánován vznik prostoru pro setkávání rodin dětí s DS. Jednám v této věci s biskupem Dominikem Dukou OP, který mi byl nápomocen nejen radou a zprostředkováním nutných kontaktů, ale který přislíbil i pomoc při zajištění finančních prostředků. Velmi hrubý odhad pouhé rekonstrukce objektu představuje asi Kč. Tato částka bude samozřejmě navýšena o prostředky na vnitřní vybavení a na zajištění provozu. Realizace bude v průběhu nejbližších dvou let. 3. Vznik Centra Downova syndromu ve Fakultní nemocnici Olomouc. Toto zařízení bude poskytovat medicínskou, psychologickou, speciálně pedagogickou péči a rehabilitační péči Castillo-Morales, kterou tento argentinský profesor vyvinul speciálně pro osoby s DS. Plán jednotlivých vyšetření je vzat z materiálů zahraničních center DS a nebude tedy třeba hledat českou cestu. V této věci jsem zahájil jednání s ředitelem FNO Doc. MUDr. Václavem Rýznarem, Csc., který vyjádřil byť zatím jen slovně podporu tomuto projektu. V těchto dnech připravuji také Žádost o udělení záštity České komise pro UNESCO. Tato záštita by pak měla mít pozitivní vliv na shromažďování zejména tuzemských finančních zdrojů - bude se přece jednat o Centrum DS v České republice. Realizace se jeví v perspektivě více než tří let. Mám za to, že právě touto cestou - skutečnou a konkrétní pomocí - můžeme bez zbytečných řečí vyjádřit svůj postoj k hodnotě každého lidského života. Ale především být nablízku lidem, kteří naši pomoc potřebují proto, aby nalezli ztracenou radost ze života.

13 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY TĚHOTENSTVÍ A AMNIOCENTÉZA TĚHOTENSTVÍ A AMNIOCENTÉZA Mgr. Dita Haráková Dobrý den, jsem maminkou tří dětí. Juditka, která je zde se mnou, se mi narodila jako druhá. Mám ještě devítiletého Honzíka a tříletého Ivoška. Juditka se mi narodila, když mi bylo 24 let a jak vidíte, je to celkem zdravé a velmi čilé dítě. A právě u Juditky mi bylo diagnostikováno, že s pravděpodobností 1:2 bude mít rozštěp páteře. Teprve ve chvíli, kdy mi lékař sdělil tuto diagnózu, jsem si uvědomila, že jsem ke svému těhotenství nepřistupovala úplně zodpovědně. Byla jsem v posledním ročníku vysoké školy a myslela jsem spíše na to, jak dokončit studia. Pocházím z rodiny, kde moje matka je zdravotní sestra, moje sestra je lékařka a pro mě tedy bílé pláště nejsou nic hrůzostrašného. Je to prostředí, na které jsem zvyklá. Lékařům jsem vždy důvěřovala, takže můj postoj byl v dané situaci takový, že já se budu starat o to, abych mohla v klidu dodělat školu a pak se věnovat miminku a svěřím se lékařům, kteří se postarají o zbytek, protože lékaři přece vždycky byli na mojí straně a jsou na danou oblast odborníci. Ve chvíli, kdy mi diagnostikovali zmíněnou pravděpodobnost vrozeného postižení Juditky, jsem si uvědomila, že můj postoj a postoj lékařů k problému se liší. Já jsem v ní stále viděla své dítě, ale pro ně byla spíše potenciálním biologickým odpadem. Na začátku jsem se nedivila, proč mi berou krev a co mám všecko podstoupit. A pak jsem zjistila, že některá vyšetření vedou jenom k tomu, aby bylo v případě nějaké závady dítě vyřazeno z kola. Byla jsem paralyzovaná tou diagnózou. Byl to samozřejmě otřes a strašné bylo, že mi řekli, že mi budou schopni diagnózu potvrdit či vyloučit až po dvou, po třech týdnech, protože jsem byla v Ústí nad Labem a byl tam poměrně velký počet maminek na tak důležitý přístroj, který byl dostatečně citlivý a tak schopný potvrdit nebo vyvrátit zmíněnou obavu lékařů. Diagnóza se pak vyvrátila pomocí ultrazvuku, ale přesto mě ještě poslali na odběr plodové vody. Teprve po odběru plodové vody díky tomu, že službu měla lékařka, kterou jsem učila angličtinu, jsem se dozvěděla, že odběr plodové vody je mnohem rizikovější než třeba odběr krve v těhotenství, a že se tím zvyšuje riziko potratu. A také zmínila, že pokud by byl výsledek pozitivní, má za úkol maminku dovést k potratu. Kdybych to věděla, kdyby lékaři se mnou jednali jako s partnerem a ne jako s houskou, která musí být napřed uhnětená, potom na pásu jede do pece atd., nikdy bych ta vyšetření nepodstoupila, protože mi bylo jasné, že je to moje dítě a k tomu, k čemu ta vyšetření vedla, by mě nedonutili. Bylo to zbytečné riziko a je fakt, že můj postoj k lékařům se změnil a tato zkušenost mnou dost otřásla. Moje maminka zdravotnice mi také v inkriminované chvíli nabídla, když jsem jí prosila, jestli by mi nemohla zajistit ultrazvuk v Liberci, řešení problému jiným způsobem a já jsem tak zjistila, že je možné problém řešit ještě do 24. týdne. Chci říci, pokud se tento seminář zabývá etickými hledisky, že se obávám, že postoj naší společnosti a postoj vůbec lékařů, některých lékařů k maminkám a jejich děťátkům není v pořádku a jsem ráda, že se tento seminář koná a doufám, že se v tomto postoji něco změní. Měla jsem štěstí. Brala jsem to tak, že jestli je pravděpodobnost 1:2, tak jsme dvě a já ten boj vyhraju a moje dítě bude zdravé. Měla jsem štěstí? Nevím. Děkuji.

14 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY UDĚLALA BYS TO ZNOVU? UDĚLALA BYS TO ZNOVU? R.J. Při kontrolním ultrazvukovém vyšetření ve 24. týdnu těhotenství lékař zjistil, že naše dítě má kratší nožičku. Odeslal nás proto do centra prenatální diagnostiky, na speciální ultrazvuk. Do té doby jsme o přerušení těhotenství nikdy neuvažovali. Ale teď bylo všechno jinak. Lékař nám oznámil, že dítě je celé postižené. Podle něj mělo obráceně narostlé nožičky, velké srdce a malý hrudník a nestejně dlouhé ruce. Doporučil nám těhotenství okamžitě ukončit. Byl to šok. Na genetické vyšetření už bylo pozdě, výsledky bývají známy až po třech týdnech. A z amniocentézy se prý některé nemoci ani nepoznají. Takže jsme se museli rozhodnout hned. Dostala jsem velký strach. Co bude dál? Samozřejmě jsem nechtěla, aby moje dítě bylo nemocné, ale přece je nenechám zabít jen kvůli tomu, že je jiné, než jsem si přála. Manžel však tehdy nesdílel můj názor. Lékař nás poslal na procházku, abychom si spolu mohli promluvit. Za jednu hodinu jsme mu měli říci, jak jsme se rozhodli. Oba jsme plakali. Naštěstí už byla tma, tak jsme se schovali do tmavého koutu mezi domy, aby nás nikdo neviděl. Nebyli jsme schopni se domluvit. Potřebovali jsme si s někým nestranným o tom promluvit, ale nebylo s kým. Hodina uplynula a my stále přemýšleli. Oba jsme věděli, že pokud nemůžeme život dát, nemáme právo jej ani brát. Útočil na nás strach a nejistota. Lékaři jsme řekli, že si zajedeme ještě na nějaké jiné pracoviště, protože chceme znát více názorů. Nic nenamítal a doporučil nám jednu kliniku v Praze. Řekl nám, že někteří rodiče chtějí těhotenství přerušit při sebemenším podezření, jiní si dítě nechají za každou cenu. Byla jsem mu vděčná, že na nás nenaléhal. Hned ráno jsme se rozjeli do Prahy. Potvrdili nám pouze postižení nožiček. Lékař si s námi sedl do své pracovny a podrobně nám vysvětlil, co z toho plyne. Nebyl však schopen předvídat, o jakou nemoc se jedná. Podle něj to mohlo být několik tisíc kombinací genetických poruch, od liliputa po hydrocefala. Ovšem, stále existovala možnost, že dítě je zdravé. Lékař to nevylučoval, ale sám se přikláněl na stranu smrti, potratu. Se všemi výsledky jsme se rozjeli ještě k mému gynekologovi. Byl překvapený. Neměl tušení, že je naše dítě takhle poškozené. Zavolal lékařku z neonatologie, ale ta se s takovým případem prý ještě nesetkala. Prognóza byla velmi nejistá. Museli jsme myslet i na naše ostatní děti. Zeptala jsem se, jak se zákrok potratu takového dítěte provádí. Mysleli jsme si, že se v narkóze provede císařský řez a děťátko zemře v tu chvíli, kdy se k němu dostane vzduch. To, co jsme se ale dověděli od lékařů s námi otřáslo. Infuzí se prý vyvolá porod, který může trvat i dva dny, dítě se pak porodí většinou živé a nechá se zemřít. Hrůza! Bylo mi z toho zle. Manžel se otřásl hnusem a dítě jsme si nechali. Stále jsem věřila, že všechno dopadne dobře. Kolik už bylo takových případů, kdy se nakonec narodilo zdravé dítě. Ale nespoléhala jsem na to. Myslela jsem si, že těžce postižené dítě, které by nebylo schopno života, zemře samo, nebo se může přímo mrtvé narodit. Zbývalo ještě více než čtyři měsíce, za tu dobu se mohlo stát cokoliv. Za necelé tři měsíce se mi narodila postižená holčička. Kvůli mým problémům s páteří a obrácené poloze dítěte byl proveden císařský řez. Probírala jsem se z narkózy. Jako ve snu se nade mnou skláněl starší lékař. Neurvale mi oznámil, že jsem neporodila zdravé dítě. Jedna hodná sestřička mě naložila na vozík a odvezla na novorozenecké oddělení, protože mi malou vůbec nechtěli ukázat. Měla jsem strach vůbec se na holčičku podívat. I když jsem měla vědět, jak budou nožičky vypadat, pohled na zdeformované končetiny mě zdrtil. Sestra z novorozeneckého oddělení stála vedle mne a prohlížela si mě opovržlivým pohledem. Zeptala se mě, jestli jsem to věděla dopředu. Neodpověděla jsem. Udělala znechucené gesto, jako by mi plivla pod nohy a odešla. Nikdo mi nepřišel říci, jestli dítěti dělali nějaká vyšetření, jaká je prognóza, vůbec nic. Lékařka nebyla k zastižení, sestry nesměly podávat informace. Na první straně zdravotní karty bylo červeně napsáno Odmítli předčasné ukončení těhotenství. Dále pak, že jsme byli seznámeni se všemi riziky a odmítli genetické vyšetření, což nebyla pravda, neboť nám bylo řečeno, že je na něj již pozdě. Potřebovala jsem, aby mi někdo vysvětlil, co se s malou děje, proč se to stalo, jestli za to mohu já a mnoho dalších otázek. Naopak, pro lékaře jsem byla jen matka, která porodila postižené dítě, i když tomu mohla zabránit. Svého rozhodnutí jsem však nikdy nelitovala. Udělala jsem dobře, věděla jsem to. Ale jako asi každá matka v mé situaci jsem potřebovala pomoc, která mi byla odepřena. Za dva dny mě zavolali k holčičce. Čekal na mne kardiolog, aby mi sdělil, že malá má těžkou srdeční vadu. Vypadala čím dál hůř. Byla celá tmavě fialová, rtíčky rozpraskané do krve a po celém tělíčku malé bílé tečky, dostala plíseň. Další den zjistili, že má v játrech nádor. Podle nich nebylo perspektivní dále ji léčit, tak jí vypnuli infúze a řekli nám, že ji nechají v klidu odejít ze světa. Nechtělo se mi žít. Pokaždé, když jsem šla za malou, jsem cítila ty pohledy, které mě krájely. Slyšela jsem to špitání a viděla ukazování prstem. Připadala jsem si jako bestie. Za celou dobu se nenašel nikdo, jenž by se mnou promluvil jinak, než ve výčitkách. Měla jsem pokušení skočit z okna. Jediný důvod, proč jsem to neudělala, byly další dvě děti, které mě doma čekaly. Pátý den jsem z porodnice utekla domů. Za týden mi lékař oznámil, že holčička má Downův syndrom. Nežila jen měsíc, jak jí někteří předpovídali. Naší holčičce je už téměř dva a půl roku. Ještě si živě pamatujeme na události kolem jejího narození. Všechna bolest a trápení zůstalo navždy vryto do srdcí celé naší rodiny. Je to 16 dní, 16 dní na onkologii. Je zde s námi spousta lidí poznamenaných těžkou nemocí. I my jsme byli zaskočeni zákeřností, se kterou leukémie vstoupila do života naší holčičky, do našich životů. Seznámila jsem se s maminkami - bojovnicemi. Vidí, že se naše dítě narodilo postižené, ale nikdo se na nic neptá. Je to až k smíchu:

15 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY PRÁCE S POSTIŽENÝMI DĚTMI první oddělení, kde se mě nikdo neptá, proč se narodila. Až při obědě je čas prohodit pár slov, než se zase vrátíme zpět ke svým dětem. Paní z našeho pokoje mi vypráví jejich příběh, na oplátku chce slyšet náš. Vyprávím jí tedy, jak po nás lékaři chtěli, abychom těhotenství ukončili, jak jsme rozhodovali o jejím životě. Jak se nám narodila malinká holčička s obráceně narostlými nožičkami, srdeční vadou, hemangiomem (=benigní nádor vzniklý z krevních cév) v játrech, Downovým a Larsenovým syndromem. O tom, jak jsme bojovali o to, aby směla alespoň zemřít doma, když jí prorokovali smrt. O tom, jak ji odpojili z přístrojů, aby mohla v klidu odejít ze světa, jak chtěla i přesto žít a díky Božímu zázraku se ze všeho dostala. Paní vše se zájmem vyslechla. A pak se nesměle zeptala: Udělala bys to znovu? I kdybys věděla, co vás čeká? Nešla bys raději na ten potrat? Tato otázka, kterou jsem slyšela už tolikrát, mě tentokrát zaskočila. Tohle byla jiná situace, nehrajeme si doma na písku, jsme přece na onkologii! Nemohla jsem odpovědět hned. Poprvé jsem se opravdu zamyslela nad touto otázkou. Všechno se najednou jeví jinak, říkám si, co bych změnila. Není to jednoduché, když chci být k sobě upřímná. Jak bych potom mohla říkat nastávajícím maminkám, aby svá nemocná miminka donosily, povzbuzovat je k odvaze, kdybych si myslela, že to není správné. Celou noc přemýšlím, vzpomínám na to, co bylo, představuji si, co nás asi čeká. Vzpomínám na to obrovské štěstí, které zaplavilo náš dům ve chvíli, kdy jsme si malou přivezli domů. Veliká Láska se u nás zabydlela, všechno zlé se proměnilo v radost, ve štěstí. Každý den jsme si vychutnávali, my i naše ostatní děti, které svou sestřičku velice milují. Nevěděli jsme, který den bude ten poslední, proto jsme si vždy vážili každé chvilky, kdy nám bylo dáno být spolu. Jak jsme děkovali za uzdravené nožičky, jak jsme plakali s paní doktorkou, když jsme poprvé vkráčeli po svých do její ordinace. Tekly nám slzy jak hrachy, když poprvé řekla: Mami, tati...! Naučila se vše, co jsme ji chtěli naučit. Rozdávala úsměvy od rána do večera. Plánovali jsme si, až bude velká, jak budeme chodit na ryby, do divadla, jak se vyučí zahradnicí a na zahradě jí postavíme skleníky. Díky ní jsme dostali mnoho milostí, poznali jsme čistý cit, lásku bez výhrad, bez podmínek. Mám strach z toho, co bude. Jestli naše manželství vydrží tu nyní tak těžkou zkoušku, jestli budeme mít dost sil všechno zvládnout. Jak dcerka snese chemoterapii, kolik toho její slabé srdíčko ještě vydrží. To malé tělíčko už zažilo tolik bolesti a trápení. Prožili jsme dva roky lásky, štěstí, vzájemného sdílení se, radosti, vděku. Zažili jsme hodně těžkých chvil, ale vždycky jsme zvítězili. Tato holčička, která prý neměla žít, se stala naším pokladem, naším požehnáním. I teď, celá bolavá, dává nám svou krásnou lásku, dává nám všechno, co může. A já už to vím zcela jistě, i pro jeden jediný den života, UDĚLALA BYCH TO ZNOVU! A už teď vím, že ani tahle bolest nebude trvat věčně a my zase zvítězíme - ať už v jakémkoliv smyslu. PRÁCE S POSTIŽENÝMI DĚTMI Věra Lišková Sdružení pro pomoc mentálně postiženým Vážení přátelé, jsem zaměstnaná matka těžce mentálně postižené dcery. Slyšeli jsme tady zasvěcené přednášky odborníků, slyšeli jsme hluboce lidské příběhy. Já vám povím svůj. Moje dcera má teď 37 let a vyrůstala tedy v docela jiné situaci. Narodila se s Downovým sydromem, který jak jistě všichni víte a slyšeli jste tady je poměrně častý, rodí se s ním přibližně jedno z 800 živě narozených dětí a projevuje se různě silným mentálním opožděním a častým sklonem k některým zdravotním obtížím, například srdečním nebo očním chorobám. V době, kdy se Věruška narodila, bylo to třetí dítě, mně bylo 24 roků a manželovi 25. Máme dvě starší zdravé dcery. Bylo to udržované těhotenství, ale žádné podezření na poškození plodu nebylo vzneseno. Tenkrát nám jednoznačně doporučovali lékaři, které jsme kontaktovali, dokonce i lékaři z naší rodiny, umístit dítě okamžitě v ústavu sociální péče. V podstatě říkali: Dejte to pryč, nebude to k ničemu. To jsme rozhodně odmítli, a musím říct, že v manželovi jsem měla velkou, pevnou oporu. V té době ovšem byl problém najít lékaře, který by se chtěl péčí o takové dítě zabývat. V tomto ohledu jsme měli dvojí štěstí. Byli jsme doporučeni k doktoru Kučerovi do Ústavu pro péči o matku a dítě do Podolí a v krátké době jsme byli také osloveni zakladatelkou Sdružení pro pomoc mentálně postiženým paní Boženou Gürtlerovou. V péči doktora Kučery (kterého bych vzpomněla s velkou vděčností), který vedl v Podolí sedmnáct let poradnu pro rodiny s postiženým dítětem, byla naše dcera do svých patnácti let a jedině díky tomuto odvážnému lékaři jsme z dítěte, které ke svému vrozenému handicapu prodělalo v osmnácti měsících ještě mozkovu obrnu, po které mělo zcela atrofované svalstvo a několik let leželo zcela bezvládně, díky tomuto lékaři se nám podařilo vypiplat fyzicky poměrně schopnou a soběstačnou dívku. Chci říct, že tahle naše dcera, která jak tady paní doktorka říkala, když ostatní vylétli z hnízda, tak nám zůstala pro potěšení, je naše největší radost a štěstí. Samozřejmě, když se dítě s mentálním postižením narodí, je to pro rodinu v prvním okamžiku šok a velké zklamání. Těžko se vyrovnával s takovým sdělením člověk v době, kdy neměl žádné informace; tenkrát skutečně bylo minimálně informací o tom, jak s takovým dítětem třeba zacházet. Nebylo absolutně možné v Praze ani v lázních získat pro takové dítě nějakou rehabilitaci. Myslím si, že to dítě, které se narodí postižené, na tom nenese žádnou vinu a myslím, že nemá nikdy menší právo na život než dítě zdravé. Nemá na svém postižení žádnou vinu. Já si myslím, že by bylo samozřejmě pro společnost a pro rodinu krásné a pozitivní, kdyby se rodilo méně dětí s mentálním postižením, ale toho by se mělo docílit

16 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY PRÁCE S POSTIŽENÝMI DĚTMI vytvořením podmínek pro budoucí rodiče, aby žili v lepších podmínkách, v lepší kvalitě životního prostředí, ve větší jistotě, ve větší informovanosti, v přípravě na manželství, v osvětě týkající se výběru partnera a v přípravě na rodičovství. Chce to větší zodpovědnost a laskavý přístup. Jestliže je u matky zjištěna pravděpodobnost vývojové vady, je asi velmi individuální, jestli má rodina odvahu přijmout takové dítě a s ním vlastně celoživotní závazek. Já myslím, že v křesťanských rodinách, aspoň v těch, které znám, jsou s láskou přijímány všechny děti a znám i pěstounské rodiny, které ke svým dětem přijímají i několik dětí s mentální retardací. Lidé s mentálním handicapem se rodí v každé společnosti, ve vyspělé i zaostalé, na západ i na východ od nás, a to, jak se společnost dokáže s tímto problémem vyrovnat, ukazuje na její vyspělost a lidské hodnoty. Ráda bych Vám nyní řekla něco málo o Sdružení pro pomoc mentálně postiženým, protože jeho členkou jsem se stala brzy po jeho založení a léta, dá se říct čtvrt století, pracuji v městském výboru tohoto sdružení a teď asi osm nebo devět let pracuji taky jako předsedkyně na obvodním výboru Prahy 6. Je to organizace celorepubliková, zájmová. Vznikla v roce 1969 a hlavní zásluhu na tom má paní Božena Gürtlerová, která se nechtěla smířit s tehdejší situací v péči o děti s mentálním postižením. V této organizaci pracují převážně dobrovolníci, rodiče a příbuzní a přátelé, lékaři a odborníci. Snaží se přiblížit život lidí s mentální retardací co nejvíce způsobu života zdravé populace. Chtěla bych tu citovat pana profesora Zdeňka Matějčka, který vždycky říkal, že dítě s mentálním postižením není neštěstí, ale poslání. Řekl taky: Nemůžeme všechny děti všemu naučit, ale můžeme všechny děti udělat šťastnými. Já můžu říct z vlastní zkušenosti, že pracovat s lidmi s mentální retardací je velkým obohacením vlastního života. Mají v sobě obrovský potenciál lásky, jakousi zvláštní moudrost. Většinou pro ně nejsou důležité peníze, věci, majetek. To jsou hodnoty, které je nezajímají, ale upřímnost, přátelství a činnost, která má smysl. Jsou šťastní, když mohou být nějakým způsobem užiteční. Někdy je společnost považuje za věčné děti a přistupuje k nim s takovou nadřazeností a protektorstvím, ale oni mají svůj život, mají své zájmy, záliby. Mají spoustu talentů, které my bychom ani netušili, že by mohli mít. Všechny ty děti mají svůj svět, svoje city a radosti a lásky a hoře a žárlivosti. Milují muziku, mají umělecké vlohy. Jsou mezi nimi jen s maličkými uvozovkami fotografové, malíři, spisovatelé. Mají smysl pro humor a velkou dávku zodpovědnosti. My někdy ve snaze, abychom je přizpůsobili našim společenským normám, se chybně snažíme jejich bezprostřednost potlačit nebo omezit jejich projevy, ale vlastně by bylo ve prospěch společnosti, kdyby se je naučila přijímat, snažila se chápat způsob jejich myšlení, naslouchat jejich přáním a požadavkům a učila se je respektovat, aby je přijímala mezi sebe. Dnešním trendem ve světě a teď už i u nás je neuzavírat osoby s mentálním postižením do ústavů, ale podporuje se jejich integrace do společnosti, do zdravé společnosti, do zdravé školy, mezi zdravé děti a je to přínos oboustranný. Dá se samozřejmě říci, že někteří rodiče se bojí integrace, protože příliš ochraňují své děti; víme, že děti jsou někdy kruté a lidská hloupost někdy nezná mezí, a rodiče se bojí, aby se jejich děti nesetkaly s takovým nepřátelským nebo opovržlivým prostředím. Velmi ovšem záleží na individualitě toho dítěte, zda půjde o přínos nebo o stres. Rozhodně se ve světě upouští od velkých ústavů, kde postižení jsou vlastně jen mezi sebou a je trend zřizovat chráněné bydlení, kde vlastně jde zase o integraci do společnosti a s asistentem je možné, aby děti žily samostatně, v dospělosti chodily do zaměstnání pokud jsou schopni se naučit nějakým stereotypním činnostem, nebo někteří jsou velice tvůrčí uplatnit svou invenci. Takže toto je trend, který se teď prosazuje a který se už celkem ujímá i u nás. Tady bych vám jenom rámcově řekla o bodech činnosti Sdružení pro pomoc mentálně postiženým. Tvoří ji přímá práce s postiženými (tam je rehabilitační, pracovní, společenská výchova, výchova taneční, kroužky plavání, cvičení, vaření, diskohrátky, kluby, sportovní akce). Teď například máme úspěšný klub stolního tenisu. Pořádáme dále semináře pro rodiče, pro vychovatele, večerní školu pro mentálně postižené. Vyvíjíme ediční činnost a zakládáme legislativní komise, které se snaží připomínkovat zákony týkající se postižených. V ediční činosti vycházejí různé přeložené články, různé zprávy z celostátní činnosti z různých zařízení a měst, protože Praha má mnoho možností, které třeba někde na venkově nejsou (je např. problém děti umístit do společnosti jim podobných, do nějakých kroužků). Potom je tady tísňová komise, která řeší naléhavé problémy osob s mentálním postižením a jejich rodičů. Spolupracujeme se státními orgány ve sledování vzdělávání mentálně postižených bez omezení věku a při sledování rehabilitační péče těchto osob. Snažíme se o zlepšování podmínek pro výchovu mentálně postižených osob v rodinách. Další činností sdružení je v návaznosti na Deklaraci práv osob s mentálním postižením seznamovat veřejnost s problematikou osob s mentálním postižením. Teď se ještě snažíme budovat chráněné dílny a stacionáře, kam by mohli docházet postižení, a tak si zvyšovat svoje vzdělání nebo svoje dovednosti. Velká bolest je stále práce osobních asistentů, kteří už jsou celkem běžní pro osoby fyzicky postižené, ale nejsou přiznáváni osobám s mentálním postižením, takže pokud rodiče chtějí osobního asistenta, musí si plně hradit jeho čas, jeho služby. Myslím si, že jsem své téma nyní víceméně vyčerpala. Nakonec je zde jedna důležitá věc: rodiče, kteří si nechávají dítě doma, nedávají je do žádného zařízení, do žádného stacionáře, pořád ještě nemají u nás dobré podmínky. Řada rodin s mentálně postiženým dítětem je neúplných, protože jeden z manželů, v mnoha případech otec, neunesl situaci a odešel od rodiny. A když žena zůstane s dítětem nebo s dospělým postiženým potom sama, nemá možnost nějaké relaxace, je s ním čtyřiadvacet hodin denně. Nemá možnost svěřit dítě do náhradní péče, pokud například sama onemocní, musí do nemocnice a žije v nejistotě, co se stane s jejím dítětem, až zemře. To jsou věci, které je třeba řešit a řeší se dosti zvolna. Na to bych zde ráda upozornila a tímto apelem bych ráda svůj příspěvek ukončila.

17 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY MŮJ SYN MŮJ SYN Renáta Kalcovská Sdružení pro pomoc mentálně postiženým Jsem matkou Tadeáše, dospívajícího syna s Downovým syndromem. Tadeáš Kalcovský : Ahoj, já se jmenuji Tadeáš a chodím do školy a jsem šesťák. Hraju divadlo, tancuju. Děkuju a ahoj! Syn se už představil a teď bych se měla představit já. Jmenuji se Renáta Kalcovská a myslím, že ke každému tématu, které zde bylo dnes probráno, bych měla co říci. Jsem matkou, která prošla prenatální poradnou, a to v roce 1987 a nebylo to vůbec snadné. Ale začnu od začátku. Když jsem otěhotněla, už jsem měla za sebou spontánní potrat, a proto šlo o opečovávané těhotenství. Jenže ve 4. měsíci jsem musela absolvovat odběr plodové vody a bylo nám sděleno, že se nám narodí syn s Downovým syndromem. V té době jsem měla už dvě děti 18-ti letou dceru, která maturovala a 19-ti letou dceru připravující se na vysokou školu. Byl to šok. Musím říci, že jsem si připadala, jako když padám z velké výšky na beton. Hlavně pro mne byl šok, jakým způsobem se mnou jednali lékaři. Byla jsem křesťanka a tak jsem k problému přistupovala tak, že jde o mé dítě, především dítě, kterého se nevzdám protože ho cítím v sobě. Už jsme si pouštěli hudbu, kterou má dodnes rád. Tadeáš: Jo, tak něco zazpívej! (smích) I proto jsem vůbec nemohla přijmout slova lékaře o tom, zda si uvědomuji, že státu nic produktivního porodem nedám, že se stanu absolutní nulou, nebudu moci pokračovat v kariéře. Já jsem však oponovala: Budu máma a to mi nikdo nesmaže. Nebrali na vědomí toto a ani fakt, že šoky prožívá dítě se mnou, a proto bych byla ráda, kdyby se lékaři chovali k matkám citlivěji. Naučilo mne to být smělejší vždy jsem byla spíše ustrašenec a nyní vím, oč mi jde: jde mi o to ukázat, že nikdo nemá právo odepírat život tomu druhému, protože život nám dává Bůh. Asi to dokáži lépe vyjádřit v básních, které píši: Jsme zde Ne z každé spermie a ne z každého vajíčka se člověk narodí. Život nám vdechl Bůh a chce, abychom žili na zemi. Jsme zde i my: chromozom v jednadvacátém jeden navíc. Jen ten jeden nás dělí. Jen ta jedna hůlčička. A vše je jiné a jinak. Jen ten jeden dokáže postavit zdi mezi lidmi. Jsme zde. Hozená rukavice. Snili jste, abych byl takový? Snili jste, abych byla taková? Náhle veškerá představa zmizí a my tu jsme. Přišli jsme na svět z lásky. A láska je náš život. My jsme si vás vybrali, naši drazí rodiče, a jsme zde. Jen vy jste pro nás to nejlepší. Potřebujeme vaši lásku: víc než plný byt věcí, potřebujeme vaši lásku: víc než plný stůl jídla, potřebujme vaši lásku: víc než plnou knihovnu knih. Potřebujeme vaši lásku a bezpečí vaší náruče. Jsme zde. Nebojte se, láska trpělivá je, láska dobrotivá je, láska není sobecká, láska všechno vydrží, láska má naději, láska neumírá. Jen vaše sobecké ego zemře. Se svým synem jsem zůstala sama, ale necítíme se sami, protože Bůh je s námi. A On posílá ty prodloužené ruce v podobě lidí, kteří nejsou jako kámen u cesty, po které kráčíme, ale pomáhají nám. Skutečně pomáhají, protože kdybychom žili podle skutečnosti v realitě, pak je sociální pomoc jako taková velmi slabá. Když chcete pro své dítě co nejvíce tak, abyste dosáhli maximum možností, které se mu nabízí, tak musíte vynaložit velmi mnoho práce: nejdříve musíte zapřít sám sebe vaše pýcha je ořezaná, představy ty zmizí hned. A najednou víte, že musí nastoupit jen láska bezpodmínečná. Mne můj syn neuvěřitelně obohacuje. Ráda bych vám řekla jednu příhodu, která se nám stala minulý týden. Velmi jsem spěchala, protože jsem musela něco zařídit a po cestě s Tadeášem mu říkám: Ty jsi taková moje brzda. Jenže on se na mne tak podíval a říkal: Co to říkáš? Nemám kola! Já jsem tvůj syneček přece, tvoje dítě! Podívala jsem se mu do očí a říkám: Bože, odpusť mi, nemám vůbec právo říci něco takového. A přidám ještě jednu báseň přímo o nás. Tadeáš: A pak se bude už končit. Říkali, že nedokážeš číst ani psát. A budeš jako zvířátko v kleci. Lež! Špatná prognóza. Opak se stává pravdou. Děkuji Bohu za milost a sílu, že jsem jim neuvěřila. A setkala se s tebou, Ježíši, a tobě, Bože, uvěřila. Říkali, že nikdy mi neřekneš, jak moc mě máš rád. Nevysvětlíš své potřeby a přání.

18 ETICKÉ VÝZVY PRENATÁLNÍ DIAGNOSTIKY 35 Lež! Špatná prognóza. Opak se stává pravdou. Děkuji ti, Bože, za tvůj hlas, co řekl: Povstaň! Zaskvěj se! Ujmi se dítěte toho! Vždyť kdokoliv by přijal jednoho z nejmenších mých, jako by mne přijal. Říkali, že se již nikdy nebudu smát a život se stane mi peklem. A pro stát že nebudeme produktivní síla. Lež! Špatná prognóza. Opak se stává pravdou. To tobě, Bože, děkuji za víru, naději a lásku. Děkuji ti za pomoc shůry i od lidí. Od lidí, co nejsou jak kámen u cesty, po které kráčíme. Nakonec se chci podělit o vyznamenání, které bylo pro mne tak silné, jako získaný diplom mé dcery při ukončení jejího vysokoškolského studia: Hebounké pohlazení Dnes jsi mne poprvé pohladil. Hebounké pohlazení ručkama s opičí rýhou. Mé oči se slzami zalily, vidím: to je zákon setby a sklizně. Do očí mých se zahleděl a objímajíc říkáš: mám tě rád. Nebreč! Vždyť ty jsi můj chlap, mamko! Úsměvem objetí vracím. Jen Bůh, ty a já víme, o čem je řeč. Děkuji, že jsem zde mohla být. Věřím v lepší budoucnost. Na shledanou.