VYSOKÁ KOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Biopsychosociální pot eby nemocného s cystickou fibrózou

Rozměr: px
Začít zobrazení ze stránky:

Download "VYSOKÁ KOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Biopsychosociální pot eby nemocného s cystickou fibrózou"

Transkript

1 VYSOKÁ KOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Biopsychosociální pot eby nemocného s cystickou fibrózou Bakalá ská práce Autor: Lenka Nováková Vedoucí práce: Mgr. Irena To íková Jihlava 2013

2

3 Anotace: Bakalá ská práce se zabývá kvalitou ivota nemocných s cystickou fibrózou, jejich pot ebami v oblasti biologické, psychické i sociální. Práce je rozd lena na ást teoretickou a praktickou. Teoretická ást se zabývá podstatou, klinickými p íznaky, komplikacemi, lé bou a psychickou rovinou onemocn ní, transplantací plic a p ehledem organizací pro cystickou fibrózu u nás a ve sv t. Praktická ást je zpracována na základ kvalitativního výzkumu metodou p ímých rozhovor s dosp lými nemocnými. Cílem bylo zjistit dopad onemocn ní na profesní a osobní ivot respondent, zhodnotit úrove kvality jejich ivota a spokojenost s pé í. Klí ová slova: cystická fibróza, mutace CFTR genu, transplantace plic, biopsychosociální pot eby Annotation: The bachelor thesis looks into the quality of life of people with cystic fibrosis, their biological, psychological and social needs. The work is divided into theoretical and practical parts. The theoretical part deals with the nature, clinical symptoms, complications, medical treatment and psychological aspect of the disease, lung transplantation and the list of cystic fibrosis organisations here and abroad. The practical part is made on the basis of qualitative research, using the method of direct interviews with adult diseased. The goal was to find out the impact of the disease on professional and personal life of respondents, to evaluate their quality of life and care satisfaction. Key words: cystic fibrosis, mutation in the CFTR gene, lung transplantation, biopsychosocial needs

4 D kuji vedoucí práce, Mgr. Iren To íkové, za odborné vedení, trp livost a cenné rady. Dále d kuji Klubu nemocných CF za zprost edkování kontakt nezbytných pro uskute n ní výzkumu a v em respondent m za ochotu a v novaný as.

5 Prohla uji, e p edlo ená bakalá ská práce je p vodní a zpracoval/a jsem ji samostatn. Prohla uji, e citace pou itých pramen je úplná, e jsem v práci neporu il/a autorská práva (ve smyslu zákona. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o zm n n kterých zákon, v platném zn ní, dále té AZ ). Souhlasím s umíst ním bakalá ské práce v knihovn V PJ a s jejím u itím k výuce nebo k vlastní vnit ní pot eb V PJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, e na mou bakalá skou práci se pln vztahuje AZ, zejména 60 ( kolní dílo). Beru na v domí, e V PJ má právo na uzav ení licen ní smlouvy o u ití mé bakalá ské práce a prohla uji, e s o u h l a s í m s p ípadným u itím mé bakalá ské práce (prodej, zap j ení apod.). Jsem si v dom/a toho, e u ít své bakalá ské práce i poskytnout licenci k jejímu vyu ití mohu jen se souhlasem V PJ, která má právo ode mne po adovat p im ený p ísp vek na úhradu náklad, vynalo ených vysokou kolou na vytvo ení díla (a do jejich skute né vý e), z výd lku dosa eného v souvislosti s u itím díla i poskytnutím licence. V Jihlav dne... Podpis

6 Obsah 1 Úvod Cíl práce Hypotézy Teoretická ást Cystická fibróza Historie Podstata onemocn ní Klinický obraz Diagnostika Prognóza Dýchací cesty Klinické projevy onemocn ní dýchacích cest Vy et ení dýchacích cest Komplikace postihující dýchací cesty O et ovatelské problémy Trávicí systém, vý iva Trávicí systém Vý iva O et ovatelské problémy Ostatní posti ení Diabetes mellitus na podklad cystické fibrózy Potní lázy Reproduk ní ústrojí Kardiovaskulární komplikace Jiné komplikace O et ovatelské problémy Lé ba... 28

7 2.5.1 Lé ba dýchacího systému Lé ba za ívacích problém Nové mo nosti lé by Transplantace plic Historie transplantace plic Indikace Období po transplantaci O et ovatelské problémy Psychologická problematika cystické fibrózy Adaptace na onemocn ní Studium a CF CF v dosp losti O et ovatelské problémy Organizace pé e o nemocného cystickou fibrózou Organizace pro CF u nás Organizace pro CF ve sv t Praktická ást Metodika výzkumu Charakteristika vzorku respondent Pr b h výzkumu Zpracování získaných dat Výsledky výzkumu Grafické zobrazení vybraných otázek Diskuze Záv r Seznam pou ité literatury Seznam p íloh... 84

8 1 Úvod V trník-symbol dechu a dýchání, 21. listopad-mezinárodního den cystické fibrózy, herec Ivan Trojan-patron Klubu nemocných CF jsou t emi základními body probíhající osv tové kampan o cystické fibróze. Cystická fibróza (CF), mukoviscidóza i nemoc slaných d tí, v echny tyto názvy ozna ují velmi záva nou, v dne ní dob ji dob e lé itelnou, av ak stále je t nevylé itelnou chorobu. A koli se o slaných d tech hovo ilo u dávno v historii, stále je t nejsou zcela známé v echny mechanismy podílející se na vzniku a pr b hu onemocn ní. V eské republice je v sou asnosti lé eno pod diagnózou cystická fibróza asi 500 osob. Nejmén stejný po et osob je v ak podle editelky Klubu nemocných CF lé eno pod jinými diagnózami i v bec (Medical Tribune, 2012). Cystická fibróza je vrozené, chronické, ivot zkracující onemocn ní postihující zejména dýchací a trávicí systém. Podstatou onemocn ní je porucha specifického genu, co vede k produkci nadm rn vazkého hlenu v respira ním i trávicím systému nemocného. Zárove je té v d sledku poruchy vst ebávání minerál produkován extrémn slaný pot. Tento p íznak je patrný ji asn po narození. Na základ tohoto p íznaku byla zorganizována celosv tová kampa pod názvem Kiss your baby ( Polib své dít ) s cílem odhalit onemocn ní v as a za ít tak neprodlen s lé bou. V sou asné dob je ji roz í en novorozenecký screening, v eské republice se za alo s testováním novorozenc na CF v íjnu 2009 (Ond ichová, 2009). P esto e je CF nej ast j ím autosomáln recesivn d di ným onemocn ním bílé rasy, spole nost o této chorob ví velmi málo. I já jsem znala pouze název a základní p íznaky a do doby, ne se CF objevila u osoby mn velmi blízké. To byl d vod, pro jsem si CF nakonec vybrala jako téma své bakalá ské práce. Tato práce má seznámit tená e se základními informacemi o CF a p iblí it, jak se nemocným s touto chorobou ije. I p es etné výzkumy a moderní zp soby lé by pat í CF stále mezi nevylé itelná onemocn ní významn ovliv ující délku i kvalitu ivota nemocných. 8

9 Práci jsem rozd lila na teoretickou a praktickou ást. V teoretické ásti jsou popsány p íznaky, lé ba, nej ast ji se vyskytující komplikace, genetická podstata onemocn ní i stru ný pohled do historie onemocn ní. Dal í kapitoly se zabývají transplantací plic a psychologickou problematikou CF. Na konci kapitol jsou za azeny mo né o et ovatelské diagnózy vztahující se k dané problematice. Na konci teoretické ásti je uveden p ehled eských i zahrani ních organizací zabývajících se CF. Praktická ást mapuje, jak název práce napovídá, biopsychosociální pot eby nemocného s CF. Pro lep í pochopení problematiky a bli í kontakt s jednotlivými nemocnými jsem zvolila metodu kvalitativního výzkumu. V období od prosince 2012 do b ezna 2013 jsem oslovila n kolik dosp lých nemocných. S osmi z nich se mi poda ilo dohodnout osobní sch zku a provést výzkumné et ení. Prvotní kontakt na CF pacienty mi zprost edkovala sociální pracovnice Klubu nemocných CF, poté jsem ji jednotlivé respondenty oslovovala sama prost ednictvím sociální sít Facebook, kde mají CF pacienti vytvo enou uzav enou skupinu, do které m velmi ochotn p ijali. Výzkumné rozhovory probíhaly se v emi respondenty ve velmi p átelském duchu, se souhlasem respondent byly n které nahrávány na diktafon. Výzkum probíhal v t inou v míst bydli t respondenta, jednu respondentku jsem nav tívila v nemocnici, kde se zotavovala po transplantaci plic. Celý výzkum byl sm rován k zji t ní vlivu onemocn ní na profesní a osobní ivot dosp lých nemocných a zmapování nejd le it j ích faktor ovliv ujících ivot nemocného s CF. 9

10 1.1 Cíl práce Zjistit dopad onemocn ní na profesní a osobní ivot dosp lých nemocných, vystihnout hlavní faktory ovliv ující ivot nemocného s cystickou fibrózou a zhodnotit úrove kvality ivota nemocných s cystickou fibrózou. 1.2 Hypotézy Hypotéza 1: P edpokládám, e v t in respondent onemocn ní nedovoluje vykonávat zam stnání v plné mí e. Hypotéza 2: P edpokládám, e v em respondent m onemocn ní sní ilo v n jakém aspektu kvalitu ivota. Hypotéza 3: P edpokládám, e mlad í respondenti mají v t í problémy s dodr ováním lé ebných opat ení. Hypotéza 4: P edpokládám, e negativní pocity v oblasti sebeúcty pro ívají více eny ne mu i. Hypotéza 5: P edpokládám, e polovina respondent je spokojena s pé í o nemocné s cystickou fibrózou. 10

11 2 Teoretická ást 2.1 Cystická fibróza Cystická fibróza (CF), d íve nazývaná té mukoviscidóza je záva né chronické nevylé itelné onemocn ní zp sobující etné nejen zdravotní, ale i psychologické, sociální a asto i ekonomické problémy nemocnému i jeho okolí. Z genetického hlediska je CF nej ast j ím autosomáln recesivn d di ným onemocn ním bílé rasy, zatímco u asijských a afrických národ se tém nevyskytuje (Jakubec, 2006). Podle údaj americké nadace pro cystickou fibrózu (Cystic Fibrosis Foundation) trpí CF lidí po celém sv t a ka dý rok je diagnostikováno p ibli n tisícovka nových p ípad. U více ne sedmdesáti procent nemocných je diagnóza stanovena v prvních dvou letech ivota a i díky tomu je ji nyní v USA tém polovina CF pacient star ích osmnácti let ( V eské republice je p ibli n ka dý 27. ob an zdravým nosi em mutace genu pro CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance) a tedy p ibli n ka dé sedmisté man elství zatí eno 25 % rizikem narození dít te s CF. V eské republice se ka dý rok narodí asi 33 d tí s CF, co odpovídá p ibli n 1 nemocné dít na 3000 narozených. V sou asné dob je popsáno ji více ne 1900 mutací genu CFTR d lených do 7 t íd podle záva nosti. Znalost typu mutace CFTR genu je d le itá z hlediska p edpovídání klinického pr b hu onemocn ní (Vávrová, 2006) Historie První zprávy o CF pochází ji z Antiky, kdy Helén Acrón (5-3. století p ed Kristem) pí e ve své knize Epod o o arovaném dít ti s extrémn slaným potem. Roku 1595 Pieter Pauw popsal v pitevní zpráv t ké zm ny pankreatu u jedenáctileté kachektické dívky, která pravd podobn tedy CF trp la. S. Farber zavedl ve snaze zd raznit p í inu potí í 11

12 pojem mukoviscidóza (z latinského mucus=hlen, viscidus=vazký). Jako cystická fibróza bylo onemocn ní pojmenováno 1938 americkou psycholo kou Dorothy Andersenovou. Andersenová tehdy ale hovo ila pouze o cystické fibróze pankreatu. Roku 1960 byl pro diagnostiku CF pou it potní test a nastala éra rozkv tu poznatk o onemocn ní (Klapcová, 2008). První eský pacient byl diagnostikován roku 1964 na II. d tské klinice v Praze, stále v ak nebyla spolehliv vysv tlena podstata onemocn ní. Pokrok ve výzkumu nastal v osmdesátých letech dvacátého století, kdy byla v souvislosti s CF zji t na nepropustnost bun ných membrán pro chloridy a za alo se intenzivn pátrat po genu cystické fibrózy. V roce 1987 byl hospitalizován první dosp lý pacient na TRN FN Motol. V srpnu 1989 byl objeven gen CFTR a lokalizován na dlouhé raménko sedmého chromozómu. Nejv t í zásluhu na objevení genu mají týmy vedené Lap-Chee-Tsui, Francisem Collinsem a Jackem Riordanem. Roku 1990 bylo ustanoveno CF centrum Praha a za al prudký rozvoj diagnostiky i lé by. V roce 1994 byla objevena kolonizace Burkholderia cepacia. O ty i roky pozd ji byla v motolské nemocnici provedena první transplantace plic u pacienta s CF a za alo se s d slednou separací pacient dle kolonizace. Od roku 2005 CF centrum p ijalo a pracuje podle evropských standard pé e o CF pacienty (Fila, 2006) Podstata onemocn ní Onemocn ní vzniká v d sledku poruchy bílkovinného produktu genu (transmembránový regulátor vodivosti = cystic fibrosis transmembrane conductance regulator-cftr), co je chloridový kanál v apikální membrán epiteliálních bun k, u CF nepr chodný pro chloridové ionty. V d sledku nepropustnosti membrány pro ionty se hlen nadm rn zahu uje a tím pádem je obtí n odstranitelný. Nadm rn slaný pot je d sledkem nedostate ného vst ebávání chlorid a natria ve vývodech potních láz (Vávrová, 1999). 12

13 2.1.3 Klinický obraz Cystická fibróza je onemocn ní, které postihuje do jisté míry v echny t lní systémy krom nervového. Nejvíce je posti en dýchací systém, kde vazký hlen ulpívá na sliznicích a zt uje dýchání. Zárove je ideální ivnou p dou pro bakterie. U nemocných CF jsou specifickými patogeny dýchacích cest zejména Pseudomonas aeruginosa a Burkholderia cepacia. U 85 % pacient je poru ena i zevn sekretorická innost pankreatu, co p sobí potí e v trávení a vst ebávání ivin. Typickými p íznaky CF jsou ídké, objemné, mastné, páchnoucí stolice jak u d tí, tak i u dosp lých s nedostate nou substitucí pankreatických enzym. Prvním p íznakem CF u d tí bývá mekoniový ileus, u star ích d tí prolaps rekta. Nemocní s pankreatickou insuficiencí a nedostate nou lé bou jsou asto na hranici podvý ivy, trpí hypoproteinémií a hypoalbuminémií. Posti ení dýchacích cest se projevuje dlouhodobým ka lem. astými komplikacemi nemocných s CF jsou opakující se i chronické infekce dýchacích cest, recidivující sinusitidy, nosní polypóza, bronchiektázie i atelektáza plic. D le itým p íznakem vedoucím ke stanovení diagnózy je výrazn slaný pot a v pozd j í fázi i pali kovité prsty jako to projev hypoxie. Z d vod r zných mutací a variant genu CFTR m e CF probíhat i zcela atypicky, kdy jediným p íznakem nemoci je nap íklad kongenitální ageneze vas deferens, chronická idiopatická pankreatitida, roztrou ené bronchiektázie i alergická bronchopulmonální aspergilóza. Uva uje se, e i n které formy astmatu mohou mít svoji p í inu v poru e genu CFTR. Pacienty s atypickými formami CF je nutno pe liv sledovat a informovat o genetických zákonitostech p enosu CF (Vávrová, 2006) Diagnostika Podez ení na CF m e být vysloveno ji prenatáln na základ ultrazvukového vy et ení plodu v týdnu. V tomto období bývá u plodu s CF v d sledku obstrukce terminálního ilea vazkým mekoniem zvý ená echogenita dutiny b i ní. Tento 13

14 jev je p echodný, asto se v ak stejný problém vyvine krátce po narození znovu a je nazýván jako mekoniový ileus. V sou asné dob je známo 1932 mutací CFTR genu, z nich v t ina je raritní. Nej ast j í mutace vyskytující se celosv tov uvádí tabulka 1. Tabulka 1: Nej ast j í CFTR mutace ve sv t NÁZEV MUTACE FREKVENCE (%) POPULACE S NEJVY ÍM VÝSKYTEM [[Delta]]F508 28,948 (66.0) G542X 1,062 (2.4) PAN LSKO G551D 717 (1.6) ANGLIE N1303K 589 (1.3) ITÁLIE W1282X 536 (1.2) IDÉ-ASHKENAZI R553X 322 (0.7) N MECKO 621+1G->T 315 (0.7) FRANCIE-KANADA G->A 284 (0.6) ITÁLIE R117H 133 (0.3) R1162X 125 (0.3) ITÁLIE R347P 106 (0.2) kbC->T 104 (0.2) [[Delta]]I (0.2) 394delTT %* NORSKO, FINSKO ( 14

15 V eské republice se standardn vy et uje t icet nej ast j ích mutací, které tvo í 95 % v ech popsaných mutací u eských CF pacient. V t inovou mutací v eské republice je mutace F508 vyskytující se u 69 % eských pacient a p ibli n polovina nemocných jsou homozygoty pro tuto mutaci. Druhou nej ast j í mutací je CFTR dele2,3 (21 kb) vyskytující se u 5 % nemocných. Dal ími v po adí jsou mutace G551D (u 3,6 %), N1303K (u 2,7 %), G542X a (u 2%). Pom rn astý výskyt mutace G551D dokazuje, e eská populace má své ko eny mezi Kelty, u kterých je tato mutace nej ast j í (Macek, 2007). Od 1. íjna 2009 byl v eské republice roz í en novorozenecký screening ze stávajících t í chorob o dal ích osm d di ných metabolických poruch a cystickou fibrózu. Screening se provádí metodou suché kapky krve z paty novorozence odebrané hodin po porodu. Vy et uje se hladina imunoreaktivního trypsinu (IRT). Tento test je pom rn p esný, av ak málo specifický. Pokud je u dít te zji t na zvý ená hladina IRT, následuje molekulárn genetická analýza nej ast j ích mutací genu CFTR. P i zji t ní dvou mutací je neprodlen zahájena lé ba CF, pokud je nalezena pouze jedna mutace, provádí se potní test. Pokud je potní test pozitivní, potvrzuje diagnózu CF a zahajuje se lé ba. Pokud je potní test negativní, dít je z ejm zdravým nosi em CFTR genu. U n kterých d tí je indikován rescreening mezi 8. a 14. dnem po narození, zejména pak u d tí s velmi nízkou porodní hmotností a d tí, kterým byl podán kortikosteroid (Ond ichová, 2009) Prognóza V d sledku neustále se zlep ující lé by a v asn j í diagnostiky je prognóza onemocn ní znateln p ízniv j í, ne tomu bylo p ed lety. D íve byla CF popisována jako letální ji v asném d tství. Dnes není výjimkou pacient s CF star í 30 let, a pokud se potvrdí sou asný trend, bude se st ední v k do ití stále zvy ovat. 15

16 Na prognózu má vliv p edev ím záva nost mutace CFTR genu, úrove pé e, sociáln ekonomické faktory a ochota pacienta a rodiny na spolupráci. Lep í prognózu mají chlapci, pacienti bez pankreatické insuficience v dobrém stavu vý ivy a pacienti bez chronického osídlení patogenními bakteriemi. V tabulce 2 jsou uvedeny významné objevy ve výzkumu CF a jejich vliv na p e ívání. Tabulka 2: Objevy výzkumu CF a jejich vliv na p e ívání NOVÉ OBJEVY ROK P IBLI NÝ MEDIÁN P E ÍVÁNÍ PRVNÍ POPIS CF M SÍC SUBSTITUCE PANKREATICKÝCH ENZYM PR KAZ VYSOKÉ KONCENTRACE SOLÍ V POTU ZAVEDENÍ PILOKARPINOVÉ IONTOFORÉZY ROZ Í ENÍ ANTIBIOTICKÉ LÉ BY ROK ROKY LET HEPARINOVÝ UZÁV R LET PR KAZ PORUCHY TRANSPORTU CHLORID LET IDENTIFIKACE GENU CFTR LET GENOVÁ TERAPIE 1991 SOU ASNÝ MEDIÁN P E ÍVÁNÍ VE VYSP LÝCH ZEMÍCH 32 LET (Vávrová, 2006, str. 478) 16

17 2.2 Dýchací cesty Klinické projevy onemocn ní dýchacích cest A koli je porucha CFTR genu vrozená, nemusí být posti ení dýchacích cest patrné ihned po narození. V raném d tství v t inou p eva ují potí e v trávicím traktu, zatímco dýchací problémy se b hem prvního roku ivota projevují jen u t etiny a poloviny nemocných. Ov em s p ibývajícím v kem dýchací problémy za nou dominovat a v t le nemocného s CF se tak vytvá í za arovaný kruh bronchiální obstrukce, infekce, zán tu a po kození plicní tkán kon ící respira ním selháním. Podle V. Vávrové (2006, s. 191) je posti ení dýchacích cest zodpov dné za 90 % úmrtí pacient s CF. V dýchacích cestách dochází nejprve ke zm nám v periferních a pozd ji i v centrálních dýchacích cestách, kde se na sliznici tvo í hustý, t ko odstranitelný hlen, který brání pohybu asinek, ím omezuje samo istící schopnost dýchacích cest. Hustý stagnující hlen zárove p edstavuje ideální ivnou p du pro bakterie. A 80 % pacient s CF trpí opakovanou kolonizací dýchacích cest bakterií Pseudomonas aeruginosa, 10 % pacient Stenotrophomonas maltophilia a 4-7 % Burkholderia cepacia komplexem (BCc). P i em a u 20 % pacient s BCc vzniká cepacia syndrom charakterizovaný oboustrannou pneumonií s vysokými hore kami, bakteriémií a v kone ném d sledku orgánovým selháním. U star ích nemocných v t inou p ibývá infekcí dýchacích cest a asto mají i hor í pr b h. Rozvíjí se chronický zán t, který postupn napadá plicní tká, plicní parenchym fibrotizuje a tvo í se emfyzematózní buly. V d sledku zni ení plicního parenchymu a hypoxické konstrikce plicních cév dochází k rozvoji plicní hypertenze a cor pulmonale, co je jedna z nejzáva n j ích komplikací CF (Jakubec, 2006). 17

18 P íznaky posti ení dýchacích cest B hem prvních esti m síc ivota d ti s CF velmi asto prod lají t kou bronchiolitidu. Dále se vyskytuje dlouhotrvající ka el, du nost, vedlej í dechové fenomény jako hvízdání, pískoty, vrzoty, tachypnoe, bolest na hrudníku z d vodu zvý eného namáhání dýchacích sval. Pozd ji se objevuje p íznak pali kovitých prst, p ípadn p i výrazn nízkém nasycení hemoglobinu kyslíkem i cyanóza. Rozvoj akutní infekce dýchacích cest signalizuje zvý ení intenzity ka le, nemocní vyka lávají v t í mno ství hustého lutého i zeleného sputa, n kdy i s p ím sí krve. Dýchání je zrychlené, pacient je du ný, trpí nechutenstvím, zm nou nálady, av ak zvý ená teplota jako typický projev infekce se u pacient s CF vyskytuje velmi z ídka (Vávrová, Barto ová, 2009) Vy et ení dýchacích cest Dýchací cesty lez vy et it pomocí zobrazovacích metod, funk ním vy et ením plic a bronchoskopicky. Díky moderním zobrazovacím metodám lze zjistit jak stupe obstrukce dýchacích cest, tak i p ítomnost infekce, bronchiektázií, atelektázy i dal í komplikace postihující dýchací ústrojí. Základní zobrazovací metodou je nativní rentgenový snímek hrudníku v zadop ední projekci. Nejpou ívan j í metodou v diagnostice je v sou asnosti po íta ová tomografie, zejména pak HRCT (high resolution computer tomography), nebo doká e kvalitn zobrazit architektoniku plicní tkán. K orienta nímu zji t ní komplikací CF lze pou ít i sonografii. P i hemoptýze je metodou volby bronchiální angiografie umo ující nejen diagnostiku, ale i terapeutický zásah na posti ené bronchiální cév. Mén pou ívanou metodou je scintigrafie, která doká e poskytnout informace o o i ující schopnosti plic. Vhodnou metodou k vy et ení funkce plic je spirometrie. Spirometrie je nenáro né neinvazivní vy et ení umo ující m it dechové parametry. Vy et ení spo ívá v tom, e pacient s tla kou na nose a pevném obemknutí náustku spirometru rty provede do 18

19 p ístroje maximální nádech s maximálním výdechem a dále maximální nádech s usilovným výdechem. P ístroj zaznamená hodnoty do spirometrické k ivky, podle které se dále posuzuje stupe posti ení dýchacích cest. Pro pacienty s CF je charakteristická nejprve obstrukce periferních dýchacích cest, pozd ji dochází i k obstrukci centrálních dýchacích cest, hyperinflaci plic a emfyzému. Krom respira ních funkcí plic se vy et ují i tzv. nerespira ní funkce jako je vy et ení oxidu uhli itého (CO) a slo ek vydechovaného vzduchu, nebo u pokro ilé obstruk ní ventila ní poruchy dochází k rozvoji hypoxemie, hyperkapnie a rozvoji kardiovaskulárních komplikací. K orienta nímu zhodnocení ú innosti terapie (nap íklad podání kyslíku) lze vyu ít esti minutový test ch ze, p i kterém sledujeme u lou vzdálenost, zm ny tepové frekvence a saturaci hemoglobinu kyslíkem. Pro m ení saturace hemoglobinu se pou ívá pulzní oxymetr a minimální hodnota je 95 %. Pokud saturace klesá pod 92 %, indikuje léka obvykle vy et ení krevních plyn. Bronchoskopie je vy et ovací metoda, která pomocí optického systému umo uje prohlédnout stav dýchacích cest a zárove cílen odebrat vzorek materiálu pro dal í vy et ení. Bronchoskopie m e být pou ita i terapeuticky, nebo lze takto odstranit hlen ulpívající na st n pr du ek a omezuje tak jejich pr chodnost. V dne ní dob se ji standardn pou ívá flexibilní bronchoskop, který nevy aduje celkovou anestezii a oproti rigidnímu je bezpe n j í a umo uje i lep í p ístup do horních lalok plic, kde obvykle u pacient s CF stagnuje nejvíce hlenu. Výhodou bronchoskopie je i neomezené pou ití s ohledem na v k pacienta. Pouze u d tí, které neumí spolupracovat, se výkon provádí v celkové anestezii (Vávrová, 2006) Komplikace postihující dýchací cesty Mezi komplikace postihující dýchací cesty pat í sinusitida neboli chronický zán t vedlej ích nosních dutin, asto komplikovaná nosními polypy, bronchiektázie, atelektázy, pneumotorax, a hemoptýza. 19

20 Bronchiektázie jako to následek chronické infekce bývají nej ast ji v levém horním laloku plic. Atelektázy vznikají v d sledku stagnace hlenu uvnit bronch a vyskytují se zejména v horních lalocích plic. Pneumotorax je jednou z nejzáva n j ích komplikací postihující dýchací cesty, nebo medián p e ití po vzniku pneumotoraxu je asi 30 m síc. Pneumotorax m e vzniknout bu spontánn prasknutím subpleurálních bul nebo iatrogenn p i zavád ní centrálního ilního katetru. V ra Vávrová (2006, s. 208) ve své knize uvádí, e a 20 % dosp lých nemocných prod lá b hem ivota alespo jednu epizodu pneumotoraxu a to v t inou z d vodu velkého fyzického vyp tí. Hemoptýza vzniká prasknutím po kozených cév v dýchacích cestách nemocného. Podle Vávrové (2006, s. 210) je u pacient s CF b ná minimáln jedna epizoda hemoptýzy ro n O et ovatelské problémy du nost omezení pr chodnosti dýchacích cest poruchy ventilace plic nedostatek informací riziko infekce 20

21 2.3 Trávicí systém, vý iva Trávicí systém Trávicí systém pacienta s CF m e být poru en ve v ech svých ástech, nejvíce je pak trávení naru eno z d vodu posti ení pankreatu. Komplikace se ov em vyskytují i v oblasti jícnu, aludku, st ev i p idru ených láz (slinné lázy, játra, lu ník, lázy st evní sliznice). V oblasti jícnu je nej ast j í poruchou gastroezofageální reflux (u % nemocných). aludek bývá posti en peptickými v edy v d sledku zvý ené sekrece kyselé alude ní ávy, sní eného mno ství bikarbonátu v pankreatické áv a v neposlední ad u íváním velkého mno ství farmak. ast j í jsou v ak poruchy jater, zejména v pozd j ím v ku, kdy se v d sledku poruchy transportu chlorid tvo í nadm rn hustá lu, která se m stná a tak dochází k druhotnému zán tu jater a vazivové p estavb jaterní tkán s rozvojem cirhózy jater. A koli se jaterní cirhóza rozvine asi jen u 4% nemocných, je t etí nej ast j í p í inou smrti u CF (Vávrová, Barto ová, 2009). P ibli n 90 % nemocných má známky pankreatické insuficience. Je poru eno slo ení pankreatických áv, tvo í se hustý hlen, který se m stná v duktech pankreatu a vzniká tak, podobn jako v játrech, sekundární fibrotizace a atrofie. Po kozená slinivka následn nedoká e vytvo it dostatek trypsinu, lipázy, amylázy a bikarbonátu. Tím pádem není dostate n neutralizována alude ní kyselina. To má dopad na funkci u tak nedostate ného mno ství lipázy a pacient obtí n tráví tuky. Stupe posti ení pankreatu je r zný v závislosti na typu mutace, v ku pacienta a úrovni lé by. Pokud v ak poklesne tvorba enzym pod 2% normy, objevují se typické p íznaky jako je steatorhea, meteorismus, bolesti b icha, malnutrice s hubnutím, hypalbuminémií, anémií a hypovitaminózou A, D, E, K vitamin. astým diagnostickým znamením, zejména u 21

22 d tí, je objemná zapáchající stolice s viditelnými mastnými kapénkami. K diagnóze p ispívá i stanovení elastázy I a tuk ve stolici. St evo je u nemocných CF posti eno obvykle ve více ástech. Asi u 10 % d tí s CF je prvním p íznakem onemocn ní mekoniový ileus, který postihuje novorozence záhy po narození a vy aduje rychlé operativní e ení. Ze stejné p í iny, tedy nadm rn vazkým st evním obsahem, m e nastat v pozd j ím v ku distální intestinální obstruk ní syndrom (DIOS). Místem obstrukce je zpravidla terminální ileum, cékum a colon ascendens. Vzácnou, teprve nedávno popsanou komplikací je zú ení lumen tra níku neboli fibrotizující kolonopatie. Zejména u d tských pacient s pozd stanovenou diagnózou se m e objevit jako následek vypuzování astých objemných stolic a zvý eného nitrob i ního tlaku p i ka li prolaps rekta (Jakubec, 2006) Vý iva Kvalitní vý iva je pro pacienta s CF zásadn d le itá, nebo platí, e ím lep í stav vý ivy, tím lep í je u nemocného úrove plicních funkcí a také se vyskytuje mén infek ních komplikací. I kdy zlep ení vý ivy nedoká e napravit zm ny v plicní tkáni, doká e alespo vývoj t chto zm n výrazn zpomalit. Nejvíce se stav vý ivy a pota mo i plicní funkce zhor ují u kojenc. Práv v tomto období má v asný záchyt potí í, nasazení pankreatické substituce a lé ba p ípadného posti ení plic klí ový význam pro prognózu onemocn ní. Druhým kritickým obdobím je nástup dít te do koly, kdy nastává výrazná zm na re imu dne i stravování. Významným obdobím pro oddálení vzniku patologických zm n a udr ení dobrých plicních funkcí je období puberty. Stav vý ivy je u v ech nemocných pravideln sledován pomocí antropometrických m ení v intervalu t í a ty m síc a p i zhor ení celkového stavu. Na t stí je ji v dne ní dob v t ina nemocných i díky podp rným prost edk m v uspokojivém stavu vý ivy a nedochází u nich k výrazn j ím odchylkám v oblasti r stu a vývoje ve srovnání se 22

23 zdravou populací. Pacient m s CF je doporu eno konzumovat tu ná jídla, vejce, smetanové jogurty i p idávat olej do jídel. Dosp lí nemocní mají obvykle i vy í pot ebu sodíku, vápníku a eleza. P i sestavování jídelní ku pro CF pacienta je d le ité posouzení energetických pot eb konkrétního jedince, který lze vypo ítat podle následující tabulky. Tabulka 3: Doporu ený energetický p íjem CF pacienta podle v ku V K DOPORU ENÝ DENNÍ ENERGETICKÝ P ÍJEM (kcal/kg) KOJENCI D TI OD 1 DO 9 let CHLAPCI OD 11 DO 18 let D VA ATA OD 11 DO 18 LET MU I ENY (Sabolová, 2005, s. 4) Je d le ité znát i stupe po kození pankreatu, aby bylo zárove ke ka dé porci jídla stanoveno adekvátní mno ství pot ebných enzym. Výjimkou je pouze ovoce a nealkoholické nápoje, u kterých substituce enzym není nutná (Vávrová, 2006). Základním pravidlem vý ivy pacienta s CF je nabízet vysokoenergetické potraviny v co nejmen ím objemu potravy, tak aby nemocný nebyl zat ován mno stvím potravy a p itom mu bylo dodáno dostate né mno ství v ech pot ebných látek. Pokud se b nou stravou neda í udr et uspokojivý stav vý ivy, je nutné pou ít nutri ní podporu ve form tekuté vý ivy (sipping), p ípadn invazivní nutri ní podporu nasogastrickou sondou i gastrostomií. Plná parenterální vý iva je ov em doporu ena pouze pacient m po 23

24 velkých zákrocích na trávicím traktu, p ípadn kandidát m na transplantaci plic (Sabolová, 2005) O et ovatelské problémy riziko nedostate né vý ivy pr jem zm ny vnímání chuti v d sledku medikamentózní terapie sní ený objem t lesných tekutin v d sledku pr jmu poruchy pasá e v tlustém st ev zvracení a nevolnost 2.4 Ostatní posti ení Diabetes mellitus na podklad cystické fibrózy Diabetes mellitus na podklad cystické fibrózy-z anglického cystic fibrosis related diabetes (CFRD) je nej ast j í komplikací spojenou s CF. CFRD se li í od ostatních známých typ diabetu mechanismem vzniku i lé bou. U pacient s CF dochází ke sni ování po tu beta bun k produkujících inzulín v d sledku tukové infiltrace pankreatu. Situaci zhor uje zárove sní ená sekrece glukagonu a pankreatického polypeptidu a zvý ená inzulínová rezistence. Mezi faktory ovliv ující vznik CFRD pat í pankreatická insuficience, typ mutace ve smyslu, ím t í mutace, tím vy í pravd podobnost vzniku CFRD. Je dokázáno, e u en se onemocn ní manifestuje pr m rn o p t let d íve. Dal ími predisponujícími faktory jsou v k, záva nost plicního posti ení a terapie kortikoidy. Podle Vávrové (2006, s. 341) je mortalita pacient s CFRD estkrát vy í ne u pacient s normální glukózovou tolerancí a zárove, e dva a ty i roky p ed stanovením diagnózy CFRD dochází u pacient ke zhor ování stavu vý ivy i funkce plic. 24

25 Pro screening CFRD je doporu ena metoda m ení glykémie nala no, standardn se provádí jedenkrát ro n, pokud je zdravotní stav pacienta dobrý a nebyla nam ena hodnota vy í ne 7,0 mmol/l. Laboratorní kritéria pro stanovení CFRD shrnuje stru n tabulka 4. Tabulka 4: Diagnostická kritéria pro CFRD Glykémie nala no 7,0 mmol/l ve dvou i více vy et eních Glykémie ve 120. minut p i ogtt 11,1 mmol/l Glykémie nala no 7,0 mmol/l v kombinaci s náhodn zji t nou glykémií 11,1 mmol/l Náhodn zji t ná glykémie 11,1 mmol/l spolu se symptomy (Vávrová, 2006, s. 345) Lé ba CFRD je velmi d le itá, nebo pacienti jsou ohro eni vznikem proteinového katabolismu a zhor ením plicních funkcí. Naopak p i dosa ení normoglykémie je u v t iny pacient mo né op tovné zlep ení plicních funkcí a stavu vý ivy. Lé ba CFRD by m la být zahájena v dy co nejd íve a od lé by ostatních typ diabetu se li í typem diety. U pacient s CF je nutná dieta bohatá na tuky i bílkoviny, ale p edev ím dostate ný p íjem dob e vst ebatelných sacharid v pr b hu celého dne. Naopak je pro pacienty s CF zcela nevhodné p ijímat v t í mno ství vlákniny, aby nedocházelo k pocit m brzkého nasycení a tím ke sní ení energetického p íjmu Potní lázy V d ív j ích dobách se o d tech s CF mluvilo výhradn jako o slaných d tech, nebo nemocní mají poru enou funkci potních láz a v d sledku toho pot asi p tkrát slan j í ne zdraví jedinci. Z d vodu vysokých ztrát solí v horku, b hem námahy nebo p i hore ce jsou CF pacienti ohro eni vznikem metabolické alkalózy. Zejména u d tí m e být stav vystup ován do vazomotorického oku s hypoelektrolytémií a dehydratací. 25

26 Prevencí t chto komplikací je p idávání soli do jídla, p ípadn pití, zákaz saunování a práce v horkém prost edí Reproduk ní ústrojí A 98% mu s CF má problémy s plodností z d vodu bilaterální ageneze vas deferens. To znamená, e nadvarlata kon í v t inou slep, ejakulát tedy neobsahuje spermie, i kdy ty se tvo í v normálním po tu i funkci. Sexuální aktivita i potence je u mu s CF srovnatelná se zdravou populací, jen puberta a s ní spojená maximální r stová rychlost nastupuje v pr m ru o dva roky pozd ji. I u dívek trpících CF nastává puberta asi o dva roky pozd ji. A polovina en trpí nepravidelností menstrua ního cyklu nebo amenoreou. Je prokázána i vy í etnost vzniku ovariálních cyst a zmen ení d lohy, ov em existují i eny, které p es svoje onemocn ní dokázaly donosit a porodit zdravé dít. Mo nost ot hotn ní je u en s CF komplikována vazkým cervikálním hlenem, který zhor uje pr nik spermií do d lohy. Pokud k t hotenství dojde, astou komplikací je rozvoj gesta ního diabetu, vy í riziko p ed asného porodu a hypotrofie plodu. Z d vodu zv t ující se d lohy dochází b hem t hotenství k útlaku bránice a tím ke zhor ení plicních funkcí. Transplantace plic není kontraindikací t hotenství, i kdy p edstavuje vy í riziko ne transplantace jiných orgán. Naopak absolutní kontraindikací t hotenství je plicní hypertenze, cor pulmonale, hyperkapnie a klidová hypoxie (Vávrová, 2006) Kardiovaskulární komplikace Nej ast j í kardiovaskulární komplikací (asi u t etiny nemocných) je cor pulmonale, co je hypertrofie, dilatace a dysfunkce pravé srde ní komory vzniklá na základ plicní hypertenze. Plicní hypertenze je onemocn ní ve svých za átcích lé itelné, bohu el je v ak málokdy diagnostikována v as (Pokojová, 2006). 26

27 2.4.5 Jiné komplikace V sou asné dob nabývá velkého významu lé ba poruch kostního metabolismu. Odhady ukazují, e p ibli n 15 a 20 % dosp lých nemocných trpí osteoporózou a dal ích 40 % osteopenií. Osteoporóza vzniká p i CF pravd podobn z d vodu sní ené aktivity osteoblast, zvý ené aktivity osteoklast, p i em rizikovými faktory jsou malabsorpce, hypogonadismus, fyzická inaktivita, vysoká hladina osteoklasty aktivujících cytokin v d sledku chronického zán tu a v nemalé mí e mají vliv také u ívané kortikoidy (Pokojová, 2006). Té je u nemocných s CF prokázána vy í incidence autoimunitních chorob jako je erytema nodosum, r zné typy vaskulitid a Crohnova choroba. Tyto projevy vznikají v t inou sekundárn jako d sledek chronické antigenní stimulace p sobící v kortikoidy a imunosupresivy zm n ném terénu (Jakubec, 2006) O et ovatelské problémy neefektivní lé ebný re im nedodr ování zdravého ivotního stylu riziko hypoglykemie, hyperglykemie pocení riziko pádu, traumatu z d vodu osteoporózy opo d ný vývoj a r st naru ená funkce rodiny z d vodu neplodnosti zm ny sebepojetí 27

28 2.5 Lé ba Lé ba CF znamená p edev ím kvalitní pé i o dýchací cesty tak, aby byla zaji t na jejich dobrá pr chodnost. Dále pak znamená snahu o dosa ení optimálního stavu vý ivy a v neposlední ad pak soustavný boj proti infekci a komplikacím. Proto e onemocn ní není stále je t zcela vylé itelné, vztahuje se sou asná moderní lé ba ke zmen ení tí e obtí í a p edcházení komplikacím. Se systematickou lé bou CF za al po roce 1960 tehdej í p ednosta II. d tské kliniky motolské nemocnice profesor Hou t k, který po návratu ze studijního pobytu ve Spojených státech zavedl do diagnostiky potní test a významn se tak zvý il po et p ípad onemocn ní. Ji tehdy bylo z ejmé, e nemocným je nutno dodávat um le pankreatické enzymy, problém byl ov em s jejich dostupností. Stejn tak nedostupné byly i inhalátory, na po átcích byl jeden spole ný pro v echny nemocné. První intravenózní antibiotická lé ba nemocných s Pseudomonádou byla aplikována ji roku 1978 a velký pokrok v lé b nastal v polovin devadesátých let, kdy byla na trh uvedena inhala ní DNáza pod obchodním názvem Pulmozyme, pou ívaná dodnes. I v oblasti fyzioterapie do lo v pr b hu let k výrazným zm nám. Rodi e d íve pou ívali pouze poklepovou masá a polohové drená e, asto velmi fyzicky náro né. Od roku 1986 se pravideln po ádaly velmi oblíbené rekondi ní tábory pro d ti s CF. Jedinou podmínkou t chto tábor bylo pouze odd lit nemocné kolonizované Pseudomonádou od ostatních. A v roce 1994, po objevení Burkholderie cepacie se zjistilo, e sdru ování nemocných d tí není vhodné a o ty i roky pozd ji byly tábory zru eny ( mídová, 2012). 28

29 2.5.1 Lé ba dýchacího systému Lé ba farmakologická Základním p edpokladem úsp né lé by je odstran ní vazkého hlenu z dýchacích cest. K tomu se pou ívají lé iva jak v perorální i intravenózní, tak i v inhala ní form. Inhala n lze podávat mukolytika (hypertonický roztok soli (3-7%), amilorid, v kombinaci s tobramycinem tvo í ú innou lé bu multirezistentních infekcí, rekombinantní lidská DNáza- rhdnáza, dornáza, Pulmozyme). Z látek t pících mucin, který je zodpov dný za hustotu hlenu se inhaluje ambroxol (Mucosolvan), mesnum (Mistabron) a acetylcystein (ACC Inject). (Skalická, 2010) Inhalují se té bronchodilatancia, ale i antibiotika, steroidy a antiproteázy. Nedoporu uje se inhalovat t sn po jídle, ale ani zcela hladovým. Nácvik správné inhalace pat í k jednomu z nejt ích úkol nemocných p i lé b, nej ast j ími chybami jsou p íli dlouhý a k e ovitý, nebo naopak krátký výdech a prudký, krátký vdech. Jednou z nejd le it j ích slo ek sou asné lé by CF je lé ba infekcí a zán tu, nebo práv v asný lé ebný zásah m e zabránit trvalému zhor ení plicních funkcí. Mezi hlavní zásady lé by antibiotiky u pacient s CF pat í: minimální doba lé by antibiotiky je 10 a 14 dn, tém v dy se lé í kombinací antibiotik ve vy í ne obvyklé dávce. Specifický p ístup vy aduje nález pseudomonády (Skalická a kol., 2010). P i lé b zán tu se uplat ují kortikoidy sni ující bronchiální hyperreaktivitu, pou ívané ov em pouze krátkodob ke zvládnutí t ké infekce, antiproteázy (inhalace 1 antitrypsinu) a nesteroidní antiflogistika-ibuprofen ve vysokých dávkách 30 mg/kg váhy dvakrát denn zabra ující hromad ní neutrofil v míst zán tu. B ným standardem je pravidelné plánované p elé ení pacient kombinací antibiotik intravenózn po dobu 14 dní minimáln t ikrát do roka (Vávrová, Barto ová, Fila, 2007). 29

30 Lé ba kyslíkem Lé ba kyslíkem, aneb dlouhodobá domácí oxygenoterapie (DDOT) se nasazuje u pacient s t kou respira ní insuficiencí na základ pozitivního kyslíkového testu. Indikaci provádí pneumolog. Na základ klinického stavu je pacient za azen do ur itého re imu lé by DDOT, který se m e v pr b hu asu m nit. Nemocní p ijímají kyslík obvykle pomocí kyslíkových brýlí a to bu z koncentrátor kyslíku, nebo ze systému s tekutým kyslíkem u pacient za azených na ekací listin transplantace plic. P i pr toku nad dva litry za minutu je doporu ováno pou ití zvlh ova e kyslíku. Minimální denní doba inhalace by m la být 16 hodin, p i em pauzy mezi aplikací by nem ly p ekro it dv hodiny. Oxygenoterapie zlep uje hypoxemii (pr tok kyslíku v t í ne 4 l/min), sni uje riziko plicní hypertenze a cor pulmonale tím, e brání vazokonstrikci plicních cév a tím et í myokard, zlep uje výkonnost plic a tím výrazn zlep uje celkovou kvalitu ivota pacient ( Lé ebná rehabilitace Lé ebná rehabilitace je základním stavebním prvkem úsp né lé by, bez ní by nebyla ú inná ádná z ostatních metod pé e. T i základní pilí e tvo í respira ní fyzioterapie (drená ní techniky) zam ené na odstran ní hlenu z dýchacích cest, dechová gymnastika s cílem zvý ení pohyblivosti a pru nosti hrudníku a uvoln ní dýchacích sval a kondi ní cvi ení k udr ení kardiopulmonální výkonnosti. Vhodnými sporty pro nemocné s CF jsou nap íklad skoky na trampolín, plavání, cvi ení na mí i, naopak zcela nevhodné jsou silové sporty, kontaktní sporty a vytrvalostní b h (Pokojová, 2006). Drená ní techniky je souhrnné ozna ení pro n kolik metod, jak efektivn odstranit hlen z dýchacích cest a tím zlep it ventila ní parametry a zabránit rozvoji infekce v dýchacích cestách. Ka dému nemocnému je léka em p edepsán a specializovaným fyzioterapeutem stanoven individuální plán jak rehabilitovat. Fyzioterapie jako základ 30

31 pé e o dýchací cesty by m la provázet ka dého nemocného po celý ivot stejn automaticky, jako nap íklad pé e o chrup (Klub nemocných CF, 2007) Lé ba za ívacích problém Lé ba za ívacích potí í je zam ena zejména na dv oblasti a to lé bu pankreatické insuficience a lé bu po kození jater Lé ba pankreatické insuficience Lé ba pankreatické insuficience spo ívá zejména v substituci pankreatických enzym a dodr ování zásad vý ivy pro nemocné CF. Dostate né mno ství enzym a dieta bohatá na tuky významn zlep ují celkový stav nemocného a tím i prognózu vývoje onemocn ní. Nejd le it j í slo kou substituce je enzym lipáza dávkovaná u ka dého pacienta individuáln podle stupn malabsorpce a mno ství p ijaté potravy. D le ité je nau it pacienta self monitoringu. To znamená, e ka dý by m l vypozorovat, jak které jídlo ovliv uje charakter stolice a podle toho si individuáln upravovat dávkování substitu ních enzym. Enzymy se podávají dle ordinace léka e p ed ka dým jídlem ideáln polovinu pot ebné dávky a uprost ed jídla druhou polovinu. Nemusí se podávat p ed konzumací ovoce, ovocných d us a limonád. Hladov jícím pacient m se podává Kreon ka dé ty i hodiny jako prevence obstrukce trávicí trubice vazkým hlenem (Vaní ek, 2006) Lé ba hepatopatií Vá ným po kozením jater u CF je jaterní fibróza i vystup ovaná forma jaterní cirhóza, souhrn ozna ovány jako CF vázané hepatopatie. Lé ba hepatopatií spo ívá v prevenci stázy lu e v duktulech a retenci hepatotoxických lu ových kyselin, které mají hlavní úlohu v po kození hepatocyt. V p ípad patologického nálezu na sonografickém snímku jater i zji t ných patologiích jaterních test nemocní u ívají trvale ursodeoxycholovou kyselinu. U rozvinuté jaterní cirhózy je hlavním cílem 31

32 zabrán ní komplikací spojených s p idru enými jícnovými varixy. Osv d enou metodou se stává transjugulární intrahepatální portosystémový shunt (TIPS), který ú inn sni uje portální tlak (Skalická, 2010) Nové mo nosti lé by V sou asné dob pro ívá výzkum nových metod lé by a testování nových lé iv velký rozvoj. U n kolika preparát probíhají klinické studie s ú astí nemocných dosp lých i d tí, existuje tedy velká nad je, e ji v dohledné dob bude mo né ú inn ovlivnit i dokonce úpln zastavit rozvoj onemocn ní, zejména pak nevratné zm ny funkce plic. Na webových stránkách evropské spole nosti cystické fibrózy je dostupný p ehled studií probíhajících v CF centrech za azených do sít CTN (Clinical Trials Network). Pokud jsou k dispozici výsledky ji provedených klinických studií, jsou zde zve ejn ny ( Sou asné nové lé ebné metody se zam ují na n kolik oblastí-na kauzální genovou terapii, na terapii ovliv ující transport iont proteinem CFTR a dal ími iontovými kanály, na boj proti destrukci tkání infekcí, na protizán tlivou lé bu a v neposlední ad na nalezení preparát ovliv ujících slo ení a vazkost hlenu (Vávrová, 2006). Genová terapie je v posledních letech p edm tem intenzivního laboratorního i klinického výzkumu. Po neúsp ných pokusech o nahrazení po kozeného genu CFTR se nyní vývoj sm uje k nalezení látek modifikujících CFTR gen, tzv. CFTR modulátor, které mají za cíl napravit p í inu onemocn ní, tedy poru enou ást CFTR proteinu ( Ve fázi klinického výzkumu je p ípravek Kalydeco od firmy Vertex, vyvíjený na lé bu nejroz í en j í mutace kbC-T. Jak prezentovaných výsledk virtuální konference z 12. ledna 2013 vyplývá, tento lék byl schopen zlep it plicní funkce o 10 % b hem patnácti dn normalizací transportu chlorid v epitelu potních láz u d tí i 32

33 dosp lých nezávisle na pohlaví. Pacienti za azení do výzkumu té udávali b hem lé by ádoucí nár st hmotnosti. U léku byly doposud prokázány pouze minimální ne ádoucí ú inky a proto je v plánu za adit lék do distribuce ( Proteinová terapie je zam ená na ovlivn ní resorpce natria, krom ji b n inhala n pou ívaného amiloridu se zkou í inhibitory reabsorpce natria s dlouhotrvajícím ú inkem-aprotinin a bikunin. Z látek ovliv ujících abnormální slo ení a vazkost hlenu se zkou í inhalace izotonického a hypertonického roztoku bikarbonátu, nebo se zjistilo, e tekutina na povrchu plic nemocných CF je kyselej í ne u zdravých osob a práv nízké ph má vliv na viskozitu hlenu. Velké nad je byly vkládány do p ípravku gelsolin, který ú inkuje na principu ru ení nekovalentních vazeb podjednotek F aktinu podílejících se na vazkosti hlenu. Jeho u ívání se ov em do sou asnosti p íli neroz í ilo. V boji proti rezistentním bakteriím se stále zkou í nová antibiotika. V boji proti rezistentním G + bakteriím to jsou p edev ím linezolid a synercid. Do klinického zkou ení prevence a lé by zán tu vstoupil interferon, od kterého se o ekává posun zán tlivé odpov di z Th2 na lépe ovlivnitelnou Th1 v tev, navíc má i antifibrotické ú inky. Významnou úlohu hrají i inhibitory proteáz (klinický pokus s DMP777 s dosud nejasným výsledkem). Zkou í se i pozitivn nabité lipozomy obsahující heparin, který by m l inhibovat uvol ování elastázy z fagocytovaných neutrofil. V sou asnosti té probíhá klinické testování vakcinace proti Pseudomonas aeruginosa (Vávrová, 2006) Transplantace plic Transplantace plic je nejradikáln j í mo ností lé by pacient s kone ným stádiem plicního onemocn ní. P iná í výrazné zlep ení kvality ivota i mo nost dlouhodobého p e ití. P i operaci je z t la p íjemce odstran na jedna nebo ob po kozené plíce a na 33

34 jejich místo jsou v ity plíce dárce. Pro zaji t ní kolob hu okysli ené a odkysli ené krve jsou tepny a íly transplantované plíce na ity na srdce p íjemce. K zabezpe ení dýchání je napojena pr du ka nové plíce napojena na pr du ku p íjemce. P eva ují transplantace orgán zem elých dárc, vzácn pak transplantace plicního laloku od ijícího dárce. V sou asné dob se provádí n kolik typ transplantací plic. Jednostranná transplantace plíce p edstavuje pro pacienta men í zát a men í riziko komplikací. Je vhodná pro star í nemocné a je metodou volby u idiopatické plicní fibrózy a chronické obstruk ní plicní nemoci. Oboustranná transplantace plic je nutná u pacient s chronickými zán ty, kdy by ponechaná plíce p edstavovala trvalé riziko p enosu infekce na transplantovanou plíci. Tato metoda je nejvhodn j í práv u cystické fibrózy. Transplantace laloku plic od ivého dárce je vzácná, indikovaná u d tských pacient s cystickou fibrózou. P i této operaci se jeden plicní lalok od ijícího dosp lého dárce (nej ast ji rodi e) p enese na místo posti ené plíce. Aby celý zákrok netrval déle, ne je nezbytn nutné, je d le ité mít v e dop edu precizn naplánované. Období od vyjmutí orgánu z t la dárce do ulo ení do t la p íjemce nesmí p ekro it est hodin a nazývá se jako období studené ischémie. Po operaci je pacient ulo en na specializovanou jednotku intenzivní pé e a velice brzy za íná rehabilitovat (Vávrová, 2006) Historie transplantace plic První transplantace plic byla provedena v USA roku 1963 Jamesem Hardym, pacient v ak zem el ji po osmnácti dnech. Roku 1981 byla ve Stanfordu (Kalifornie) provedena první transplantace bloku srdce-plíce, 1983 v Torontu první jednostranná transplantace plíce u mu e s idiopatickou plicní fibrózou pod vedením J. D. Coopera. Tým pod vedením J. D. Coopera provedl o t i roky pozd ji i první oboustrannou transplantaci plic. Dal í celosv tov významnou událostí byla transplantace plic od dárce s nebijícím srdcem, kterou provedl Stig Steen ve védsku roku V sou asnosti se provádí ka doro n na 1700 transplantací plic ve109 specializovaných centrech po celém sv t. Jeden rok po operaci p e ívá % pacient, p tileté p e ití 34

35 je statistiky udáváno u poloviny a více ne desetileté p e ití u tvrtiny transplantovaných (Vávrová, 1999). V eské republice se plíce transplantují od na 3. Chirurgické klinice v Praze Motole. První bilaterální transplantace plic byla provedena u pacientky s cystickou fibrózou v roce V období bylo na 3. Chirurgické klinice motolské nemocnice provedeno 24 transplantací plic pacient s cystickou fibrózou, co iní 16,7 % v ech provedených transplantací plic (Lischke, 2010) Indikace Rozhodnout se pro transplantaci je v dy velmi obtí ný krok, nejen z d vodu nezanedbatelného rizika samotného výkonu, ale i pro zavazující re im po operaci (do ivotní imunosupresivní terapie, dechová rehabilitace, asté kontroly v nemocnici, vy í riziko infekce, nádorového bujení, diabetes). Transplantací plic vym níte jednu t kou nemoc, která by vás zahubila b hem pár m síc, za jinou, která vám umo ní dýchat a ít po adu let. A práv nemocní cystickou fibrózou profitují z transplantace nejvíce. (Lischke, 2008) Aby mohli být pacienti za azeni na ekací listinu k transplantaci plic, musí spl ovat p ísn stanovená kritéria. P ed za azením na ekací listinu se zji ují absolutní i relativní kontraindikace výkonu. Mezi absolutní kontraindikace pat í jiné vá né onemocn ní (nádorové), selhávání jiného orgánu krom plic, celková infekce organismu, extrémní vyhublost, dlouhotrvající lé ba vysokými dávkami kortikoid, infek ní onemocn ní jater, kolonizace kmenem Burkholderia cepacia, která zp sobuje poopera ní letální pneumonii. K relativním kontraindikacím pat í poruchy ledvinových funkcí a psychicky nestabilní a nespolupracující pacient. 35

36 P i za azení na ekací listinu eká pacienta ada vy et ení, jako jsou odb ry krve, spirometrie, ultrazvukové vy et ení srdce, HRCT, bronchoskopie, antropometrie, posouzení stavu vý ivy, psychologické vy et ení (Vávrová, Barto ová, 2009) Období po transplantaci Mezi nej ast j í komplikace pat í krvácení a otok plic (reperfúzní edém) z d vodu p eru ení transportu krve do plíce b hem operace. Bezprost edn po operaci i kdykoli pozd ji se u v t iny nemocných objeví plicní infekce vy adující intenzivní farmakologickou lé bu. V del ím asovém horizontu se m e objevit stenóza pr du ky v míst napojení plíce dárce na pr du ku p íjemce. Dal í mo nou komplikací je pneumotorax. V d sledku manipulace se srdcem b hem operace m e vzniknout porucha srde ního rytmu, obvykle e itelná b nými antiarytmiky. Poopera ní rehabilitace je velmi náro ná, je dobré za ít s ní co nejd íve. Jako první nastává rehabilitace dechu, poté následuje pohybová rehabilitace a nácvik ch ze. Poopera ní nemocni ní pé e je velmi rozsáhlá a slo itá, av ak délka pobytu v nemocnici po transplantaci zpravidla nep esahuje ty i týdny. Poté následují asté pravidelné kontroly v transplanta ním centru s ú elem odhalit v as p ípadné patologické procesy, zejména rejekci transplantované plíce a komplikace zp sobené vedlej ími ú inky imunosupresiv, jako je diabetes mellitus, hypercholesterolemie, hypertenze, sní ená funkce ledvin. Dále pak neurologické komplikace, psychiatrické problémy a nádorová onemocn ní (Lischke, 2008) O et ovatelské problémy neefektivní ventilace poru ená vým na plyn poru ený spánek z d vodu bolesti deficit sebepé e v bezprost edním poopera ním období 36

37 sní ený srde ní výdej p i arytmiích riziko infekce akutní bolest riziko sociální izolace 2. 7 Psychologická problematika cystické fibrózy Proto e CF pat í stále mezi záva ná, nevylé itelná, ivot zkracující onemocn ní, nese s sebou adu problém pro samotné nemocné i pro jejich okolí v psychické i sociální oblasti. Mo nými oblastmi problém je zejména sociální izolace a omezení kontaktu s p áteli, obava z nejisté budoucnosti, nenalezení vhodného zam stnání. B hem posledních let bylo provedeno n kolik výzkum, které zkoumaly kvalitu ivota nemocných CF. Výsledky t chto výzkum jsou pom rn rozporuplné. Mezi hlavní prom nné v oblasti zkoumání kvality ivota jsou v k, pohlaví, rodinné faktory, znalosti o onemocn ní, p ístup k lé b a dodr ování lé ebného re imu. V eské republice se výzkumem kvality ivota zabýval v osmdesátých letech 20. století Vyhnálek a v rámci diplomové práce Polá ková, která sledovala celkem 40 pacient s CF rozd lených do skupin podle v ku. Výzkum byl zam en na t i základní kategorie údaj a to zdravotní potí e a lé ebný re im, emo ní reakce dít te a socializace. Z výzkumu vyplývá, e s postupem v ku vnímají pacienti více obtí e, ale star í nemocní nep istupují k lé b výrazn zodpov dn ji ne mlad í. U mlad ích i star ích pacient roste s obtí emi ned v ra v léky. Nepotvrdilo se, e se zvy ujícím se v kem p ibývá úzkosti a emo ní nestability. Naopak se zjistilo, e mlad í d ti mají zodpov dn j í p ístup k lé b a ani u jedné skupiny nemocných není výrazn zhor ená sociální adaptabilita a komunikace s okolím. Vst ícný p ístup k lé b a lé ebným postup m je ozna ován pojmem compliance. Opakem je noncompliance, ke které vede nej ast ji ned v ra pacienta v léka e a 37

38 lé ebný postup, dále pak vyhýbání se lé b p i zhor eném zdravotním stavu, p ípadn pocit, e lé ba je neslu itelná s ivotním stylem nemocného. Compliance je obecn hor í u dosp lých, en a pacient ve zhor eném stavu, nebo tehdy lé ba zabírá více asu a to nemocným vadí. Nejhor í compliance je tradi n v období dospívání. Naopak nejlep í compliance je u metod, které p iná ejí okam itý efekt, úlevu. Complianci podporuje setkávání se, spolupráce nemocných se stejnými problémy s terapeutickým cílem vzájemné podpory (Vávrová, 2006) Adaptace na onemocn ní Mezi základní faktory ovliv ující adaptaci na onemocn ní pat í v k, pohlaví, záva nost stavu, copy mechanismy=mechanismy p izp sobení se, z ásti té intelektové schopnosti a sociální faktory. Hlavním cílem psychologické pé e je zvý ení adaptability na onemocn ní a zlep ení kvality ivota. Psychologická pé e o pacienty s CF se v podstat neli í od pé e o pacienty s jinými chronickými chorobami. Jednou z nejnáro n j ích situací je p ijetí diagnózy. Tento proces trvá p ibli n rok a pacient/okolí prochází typickými fázemi jako je ok, pop ení, pocity smutku, deprese, viny, následn pak vztek a nakonec p ijetí a vyrovnání se s onemocn ním. Zp sob pro ívání i délka jednotlivých fází je zna n individuální, závislá p edev ím na osobnostních rysech samotného nemocného (Klub nemocných CF, 2007). První fází pé e po sd lení diagnózy je edukace, p i které by nemocný m l dostat ucelené, jasné, p ehledné, srozumitelné informace o onemocn ní a lé b. D le ité je um t motivovat nemocného k aktivnímu vyhledávání informací, ale zárove k tomu, aby byl schopen na erpané informace zpracovat a správn interpretovat. Nejnáro n j í ástí pé e o nemocné a jejich rodinu je tzv. provázení. Tato fáze trvá po celou dobu nemoci, zvlá intenzivní je v dob zhor ení obtí í, kdy pacient má tendenci své my lenky a pocity s n kým sdílet, ale z obavy aby nezp sobil svým blízkým dal í trápení a starosti, vyhledává spí e pomoc z kruhu odborník. 38

39 Psychoterapie je systematické, cílené p sobení psychologickými prost edky v situaci ozna ené jako problém nebo starost pacienta samotného, jeho rodiny, partnera i léka e (Vávrová, 2006, s. 462). M e probíhat individuáln, nebo jako rodinná, párová i skupinová. astým problémem probíraným v rámci psychoterapie je vztah rodiny a nemoci. Nem lo by se stát, e nemoc ovládne celou rodinu ve v ech jejích innostech a plánech, ale zárove by nem la být nemoc ani bagatelizována a p ehlí ena. P i hodnocení dodr ování lé by se hodnotí zpravidla ty i základní kritéria-spolupráce p i ka dodenní fyzioterapii, dodr ování diety, u ívání lék, spolupráce p i v ech rutinních sledováních a záznamech výsledk. Jako nejmén spolupracující vychází v ad studií dosp lí nemocní. Z r zných, p evá n zahrani ních studií je z ejmé, e nemocní CF mají výraznou psychologickou p izp sobivost, to znamená, e adolescenti a dosp lí nemocní mají podobné psychologické profily jako zdravá populace. V roce 1981 Strauss a Wellish zjistili, e podce ování a odvád ní pozornosti od problém spojených s CF jsou obecné copingové strategie. Zárove stanovili hypotézu, e mu i u ívají strategii pop ení více ne eny. Abott a kolegové (2001) sestavili vlastní kálu k m ení copingu a se adili copingové strategie do po adí optimistické p ijetí, vyhýbání se, nad je a odvedení pozornosti. Z výzkumu magistry Hodkové (2007) vyplývá, e v eské republice preferují mu i i eny strategii optimistické p ijetí, p i em u en se v bec nevyskytuje odvád ní pozornosti, u mu pak nad je. Zárove z práce vyplývá, e dosp lí pacienti s CF mají vysokou d v ru v lé bu a léka skou pé i, ale velmi málo doposud vyu ívají pé i psychologa Studium a CF V t ina d tí nemá tak výrazné problémy, aby nebyly schopné nav t vovat pravideln p ed kolní za ízení, základní i st ední kolu. Problémem jsou pouze ast j í absence z d vodu zhor ení obtí í, plánovaných hospitalizací, p ípadn preventivn nap íklad 39

40 v období ch ipkové epidemie. D ti s CF nav t vují stejné koly jako zdraví vrstevníci. koly vychází rodi m v t inou vst íc nap íklad mo ností úpravy délky vyu ování z d vodu inhalací, dohled na u ívání lék, osvobození áka od povinností jako zalévání kv tin, mazání tabule. D ti s CF ve v t in p ípad nebývají ani osvobozeni od t lesné výchovy, av ak vyu ující by m l být v dy o CF pou en a nechat dít ti mo nost regulovat si samo stupe zát e. V sou asné dob je k dispozici ti t ná p íru ka pro u itele vydávaná Klubem nemocných CF a leták pro u itele o CF, kde jsou k nalezení v echny d le ité informace o onemocn ní. Výb r st ední koly i u ili t bývá nemocí v t inou ovlivn n, nebo pro pacienty s CF jsou naprosto nevhodné obory jako kosmeti ka, kade nice, obory zabývající se chemií, zahradnické koly i obory náro né na fyzickou kondici CF v dosp losti CF a dosp lost je v sou asné dob z d vodu stále se zvy ujícího v ku do ití nemocných s CF jedno z nejaktuáln j ích témat. Výzkumy zam ující se na dosp lé pacienty odhalily ty i základní oblasti problém -alterace zjevu, omezení interpersonálních vztah, sociální izolace, obavy z budoucnosti. Alterace zjevu se týká p edev ím váhy, nebo v t ina nemocných má problém s necht ným hubnutím. Nemocní jsou obvykle men ího vzr stu, tenkými kon etinami, n kdy soudkovitým hrudníkem i deformovaným nosem v d sledku polyp. astou viditelnou potí í jsou pali kovité prsty. Omezení interpersonálních vztah i sociální izolace souvisí s úrovní posti ení, respektive s aktuálním zdravotním stavem. Velice asté, ale i problematické je p átelství v rámci CF komunity. Hlavní nebezpe í spo ívá v mo nosti p enosu cross-infekce a dále pak v ovlivn ní psychiky porovnáváním se s ostatními nemocnými (pochybnosti o správnosti lé by, pocity viny za to, e druhým je h, p i smrti známého nemocného obava o to, kdo bude ten dal í na ad, nebo naopak zleh ování problém ve snaze u ít si ivota naplno, do krajnosti). V partnerství jsou e eny nej ast ji otázky t lesného vzhledu a s tím spojený pocit neatraktivity, obava ze závislosti, slo it j ího sexuálního 40

41 ivota a pocit, e do vztahu nem e nemocný lov k nic p inést. Podle dostupných výzkum se ukázalo, e p ibli n dv t etiny dosp lých nemocných ijí v partnerství i man elství a pouze jedna t etina s rodi i. Zam stnání na plný úvazek se poda ilo najít t etin a polovin nemocných, tvrtina dosp lých s CF studuje (Hodková, 2007). V roce 2010 byl prost ednictvím Klubu nemocných CF proveden výzkum na téma Sexualita nemocných s CF, zalo ený na výpov dích nemocných z eské republiky. Studie se ú astnilo 15 mu (pr m rný v k 23,9 let) a 35 en (pr m rný v k 25,9 let). Záv r výzkumu potvrdil teorii, e eny s CF se v oblasti sexuálního vývoje a chování významn neli í od zdravé populace, kde to u mu je patrno více negativních faktor a sní ená kvalita sexuálního ivota. Ob pohlaví shodn udávají pozitivní zku enost se sd lením faktu onemocn ní na za átku partnerství. Jen zlomek respondent uvedl, e o problémech v sexuální oblasti hovo il se svým léka em (Chladová a kol., 2010) O et ovatelské problémy porucha adaptace beznad j du evní, psychická tíse sociální izolace osam lost naru ená funkce rodiny zm ny sebepojetí poruchy spánku z psychických p í in a du nosti nedostate ná spolupráce úzkost zm n né vnímání t lesného vzhledu 41

42 2.8 Organizace pé e o nemocného cystickou fibrózou Organizace pro CF u nás V roce 1997 bylo z ízeno Centrum pro diagnostiku a lé bu CF v Praze Motole. V pr b hu asu byla z ízena dal í centra p i fakultních nemocnicích v Hradci Králové, Brn a Olomouci. Dal í CF centra jsou v Plzni, eských Bud jovicích, Ostrav, Zlín a Mostu. Roku 1992 za al v Praze fungovat Klub rodi a p átel d tí nemocných CF, zpo átku sdru ující jen rodi e nemocných d tí. Postupem asu se p idávali i dosp lí nemocní a klub se p ejmenoval na Klub nemocných CF, jeho hlavním posláním je trvalé zlep ování zdravotních a sociálních podmínek nemocných CF. Nemén d le itý úkol Klubu je zvy ování informovanosti ve ejnosti o CF, shroma ování finan ních i materiálních prost edk na podporu nemocných a poskytování psychologického a sociálního poradenství v souvislosti s CF. Klub nemocných CF sdru uje v sou asnosti asi 400 len /rodin, je sou ástí Mezinárodní spole nosti Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) a vydává informa ní Zpravodaj. Koncem roku 2006 byl na základ rozhodnutí Výboru klubu z ízen Fond sociální pomoci poskytující finan ní p ísp vky a sociální poradenství. Od roku 2010 funguje v Klubu i slu ba Krizový telefon, kam se m ou nemocní i jejich blízcí obracet v p ípad potí í i nejasností ve v ední dny v odpoledním a ve erních hodinách a o víkendech a svátcích celodenn. (Eislerová a kol., 2012) Organizace pro CF ve sv t Roku 1955 byla z ízena v New Yorku Národní nadace pro výzkum CF (NCFRF). Tato nadace byla zalo ena stejn tak jako eský Klub nemocných CF skupinkou rodi nemocných d tí a pozd ji byla p ejmenována na Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Organizace funguje dodnes a zaji uje finan ní prost edky, podporuje výzkum a í ení informací o CF. CFF akredituje dal ích 115 center v USA a podporuje výzkum v deseti 42

43 v deckých st ediscích. Ka doro n takté po ádá dv konference o výzkumu a objevech nových lék a pokroku v pé i o nemocného CF ( Roku 1965 byla v Pa í i z ízena Mezinárodní spole nost pro CF/mukoviscidózu (ICFA, ICFMA). eská republika pat ila mezi zakládající leny této spole nosti kladoucí si za cíl zlep it pé i o nemocné, podporovat výzkum a í it informace o onemocn ní na mezinárodní úrovni. Spole nost se d lila na laickou a odbornou - medicínskou ást a poradní sbor. Tato organizace zanikla a v roce 2001 místo ní vznikla CFW = Cystic Fibrosis Worldwide sdru ující 57 zemí sv ta. B hem kongresu v Bruselu (1982) dosp lí nemocní z 25 zemí p i li s návrhem zalo it spole nost dosp lých nemocných. Vznikla tak International Association of Cystic Fibrosis Adults (IACFA) organizující vým nu informací zejména na internetové síti a publikující vlastní asopis. V roce 1997 vznikla Evropská CF spole nost (European Cystic Fibrosis Society = ECFS) po ádající ka dý rok konferenci o CF a jedenkrát za ty i roky kongres. Od roku 2002 tato spole nost vydává asopis Journal of cystic fibrosis byla v Belfastu zalo ena v rámci CFW nová organizace pouze evropských zemí (CFE-Cystic Fibrosis Europe) s cílem zakládat asociace p edev ím v ne lenských zemích a prosazovat evropský standard pé e a lé by CF (Vávrová, 2006). 43

44 3 Praktická ást 3.1 Metodika výzkumu Praktická ást bakalá ské práce vznikla na základ výsledk kvalitativního výzkumu. Kvalitativní výzkum byl zvolen zám rn proto, aby bylo mo né p i osobních sch zkách s jednotlivými respondenty zjistit detailní informace o vybraných problémech a vysledovat i projevy neverbální komunikace, které dob e dopl ovaly slovní sd lení. Výzkum prob hl pouze s osmi respondenty, nebo práce je zam ena na dosp lé pacienty s cystickou fibrózou, kterých není v eské republice mnoho. B hem výzkumu byl s respondenty provád n rozhovor kombinací otev ených otázek vztahujících se k jednotlivým hypotézám a otázek s mo nostmi výb ru odpov di. V ichni respondenti odpovídali na stejné otázky, které jsou uvedeny v p íloze jedna. Otázky rozhovoru vznikly na základ poznatk z teorie a p edev ím pak na základ osobní zku enosti. Nám t pro n které okruhy otázek jsem erpala i z poznatk z psychologie a komunikace a etiky. 3.2 Charakteristika vzorku respondent Výzkum probíhal s osmi respondenty ve v ku od 23 let do 57 let. Ze zú astn ných respondent bylo 5 en a 3 mu i. Krom v ku jiná kritéria výb ru zvolena nebyla. Dv respondentky byly v dob provád ní výzkumu po transplantaci plic. Jeden respondent byl za azen do výzkumu jen na základ klinických p íznak a zp sob lé by, a koli nemá je t p esn stanovenou diagnózu. Tabulka 5 uvádí stru ný p ehled respondent ú astnících se výzkumného et ení. 44

45 Tabulka 5: Stru ný p ehled informací o respondentech JMÉNO V K DIAGNÓZA INVALIDNÍ D CHOD ZAM STNÁNÍ TRANSPLANTACE PLIC LUDMILA 57 CF ANO NE ANO JAKUB 23 CF ANO NE NE MARKÉTA 24 CF NE ANO NE RENATA 47 CF ANO NE NA EKACÍ LISTIN RADEK 25 CF ANO ANO NE JANA 25 CF ANO NE NE DANA 33 CF ANO MATE SKÁ DOVOLENÁ ANO MIROSLAV 35 NEZNÁMÁ NE ANO NE 3.3 Pr b h výzkumu Rozhovory probíhaly od prosince 2012 do b ezna 2013, nej ast ji v míst bydli t respondenta. Jednu respondentku jsem nav tívila v nemocnici, kde se zotavovala po transplantaci plic. N které rozhovory byly se souhlasem respondent nahrávány na diktafon, u jiných byly odpov di zaznamenávány písemn p ímo p i rozhovoru do p ipraveného formulá e. U jednoho respondenta byl výzkum proveden tak, e po p edchozí telefonické domluv mu byly otázky poslány elektronickou po tou. Respondent na otázky odpov d l nejprve písemn a poté p i osobním setkání byly jednotlivé oblasti výzkumu blí e rozebírány a dopl ovány informace. Tento postup byl zvolen proto, e u tohoto respondenta není stále CF definitivn potvrzena a proto nebylo zprvu jisté, jestli tohoto respondenta do výzkumného et ení za adit. Po získání detailních informací byl i tento nakonec za azen. 45

46 3.4 Zpracování získaných dat Data získaná formou rozhovor zpracovávám nejprve u ka dého respondenta zvlá formou kazuistiky a poté provádím souhrn a analýzu významných dat v p ehledných grafech tak, aby byly na první pohled patrné spole né a rozdílné znaky jednotlivých p ípad. Pro zpracování práce jsem pou ila pro psaný text program Microsoft Office Word 2010 a Microsoft Office Excel 2010 pro grafické znázorn ní získaných dat. 46

47 3.5 Výsledky výzkumu Ludmila, *1956 U paní Ludmily byla CF diagnostikována p ed jedenácti lety z d vodu zhor ující se du nosti, zejména po zát i. Od d tství byla lé ena pod r znými jinými diagnózami. Podobnými obtí emi trp la a v osmnácti letech na n zem ela také sestra matky. Jeliko se o onemocn ní nev d lo, neovlivnilo nijak výb r ani po et kamarád v d tství respondentky. I rodi i byla vychovávána jako zdravé dít. Jediné omezení m la ve kole v rámci t lesné výchovy. Studijní obor ani zam stnání respondentky onemocn ní nijak neovlivnilo, pracovala jako zdravotní sestra. Nyní je ji ty i roky v plném invalidním d chodu a rok po transplantaci plic. Díky odchodu do invalidního d chodu a nutnosti u ívat adu lék musela p ehodnotit priority a proto s financemi vychází bez v t ích problém, a koli na lé bu pou ije momentáln tém 50 % svého m sí ního p íjmu. Jeliko respondentku znám ji del í dobu a mám mo nost ji osobn vídat, pokusím se v následujících odstavcích porovnávat její situaci p ed a po transplantaci plic. V období p ed transplantací omezovala nemoc respondentku ve v ech denních aktivitách p edev ím z d vodu zadýchávání se a únavy. V období asi rok p ed transplantací ji byla odkázaná domácí oxygenoterapii, která s sebou nesla dal í opat ení jako je omezení doby strávené mimo domov, objednávání dodávky kyslíku i omezení spole enských kontakt. Po transplantaci je nejv t ím problémem p ísné dodr ování re imu, bolesti na hrudi a eber. I kdy se po transplantaci poda il úsp ný návrat do b ného ivota, stále ji ob as vadí, e nem e vykonávat v echny innosti tak jako zdravá. T mto pocit m se sna í bránit prací i sportem. Doporu ení pro udr ení zdraví dodr ovala zodpov dn p ed i po transplantaci, asov ji nezat ovala, stala se automatickou sou ástí denního re imu. Pokud má na výb r, zvolí si vzhledem ke své finan ní situaci levn j í pom cku. Nemá problém s u íváním lék, aplikací injekcí ani inhalacemi. Pobyt v nemocnici zvládá bez problém, nebo ví, e se poté bude cítit lépe. Nejv t í potí e ji iní odhadnout své mo nosti, zejména v oblasti sportování. 47

48 V pr b hu asu a v závislosti na událostech zm nila paní Ludmila sv j eb í ek hodnot, uv domuje si nyní pln cenu ivota, doká e si vá it ka dé chvilky, kdy je jí dob e. Vlivem onemocn ní a transplantace do lo i ke zm n zálib a trávení volného asu, nyní plánuje cestovat a za ít cvi it jógu. Nejv t í momentální obavou je to, e neuvidí vyr stat vnou ata. Pokud jí není dob e po psychické stránce, obrací se nej ast ji na man ela i dceru. D íve konzultovala v t inu v cí s psycholo kou. Nejv t í ivotní oporou a motivací je rodina, vá í si pomoci v ech len a toho, e se naskytla mo nost se p est hovat do domku se zahradou, kde má více mo ností jak trávit volný as. Paní Ludmila sama sebe nazvala chronickým optimistou, v t inou je sama se sebou spokojena. Pocity úzkosti a beznad je ji p epadají jen z ídka, p i zhor ení obtí í. Sna í se ít p ítomností, u ívat si ivota, budoucnost nyní neplánuje. Z t lesných zm n vzniklých v souvislosti s onemocn ním jí vadí p edev ím jizva na hrudníku po prod lané transplantaci a výkyvy váhy. Pokud se necítí dob e, nedoká e po ádat druhé o pomoc, sna í se v e vy e it sama, i za cenu zhor ení potí í. Ob as mívá pocit, e svojí nemocí obt uje okolí, hlavn v období, kdy se zdravotní stav ne ekan zhor í a ona musí zm nit plány celé rodin. Také tehdy, kdy si pot ebuje o potí ích s n kým popovídat a vidí, e ostatní nemají náladu. S kvalitou pé e o CF pacienty je spokojena na úrovni CF centra, poraden pro transplantované i odborných léka. Uvítala by z ízení více CF center, tím pádem jejich lep í dostupnost a zru ení doplatk na léky. Nejvíce informací o onemocn ní a transplantaci se dozv d la od léka e, spole nost není podle jejího názoru o CF informována v bec. O Klubu nemocných CF se dozv d la a b hem tvorby mé bakalá ské práce. 48

49 Jakub, *1990 Jakubovi byla CF diagnostikována v prvním roce ivota na základ typických klinických potí í. Nikdo jiný z rodiny nemocí netrpí. Onemocn ní ovliv ovalo Jakub v ivot od za átku jak po t lesné, tak i po psychické stránce. V d tství m l mén kamarád, onemocn ní ovliv ovalo i jejich výb r, a koli se ho rodi e sna ili po celou dobu vychovávat spolu s bratrem jako zdravé dít. Na výb r studijního oboru nem lo u Jakuba onemocn ní ádný vliv, vybíral si hlavn podle p ijímacích zkou ek. Vystudoval elektrotechnickou kolu a od osmnácti let je v plném invalidním d chodu. Svoji finan ní situaci hodnotí variantou Omezuji se na nejnutn j í a ví, e pokud nastane chvíle, kdy s financemi nevyjde, rodina mu pom e. Proto e mu byl po ukon ení koly p iznán invalidní d chod, nemá pocit, e by jeho onemocn ní negativn ovlivnilo rodinný rozpo et. Na lé bu pou ije pr m rn 16 % svého m sí ního p íjmu, zále í v ak na okolnostech a aktuálním zdravotním stavu. Onemocn ní má obrovský dopad na Jakub v b ný ivot, nemá dostatek energie na innosti, které ho baví, vadí mu, e nem e vykonávat v echno jako zdraví vrstevníci. Zp sob trávení volného asu se m ní v závislosti na zdravotním stavu. Jako malý cht l pracovat u zví at, v tuto chvíli je jeho nejv t ím koní kem p stování bonsají, kv tin a raj at. Vyhledává aktivity, které si nevy adují tolik pohybu. Jak sám íká: undrování po svých se zm nilo na undrování autem. Pobyty v nemocnici zvládá pom rn dob e, z nabízených mo ností vybral kombinaci Vím, e se potom budu cítit lépe, vadí mi, e si nem u plánovat aktivity na del í dobu dop edu a pobyt v nemocnici m stresuje. Nejv t í strach má ze smrti, respektive z toho, e by na tom po smrti mohl být je t h. Motivaci mu dodávají zví ata, íká, e musí ít proto, aby se o n mohl postarat. Cítí obrovskou podporu ze strany rodiny, uv domuje si, e se rodina musela onemocn ní p izp sobit. Tou il se osamostatnit, ale bohu el zdravotní stav to nedovoluje. To m ní i jeho eb í ek hodnot, kde p esunul 49

50 hledání partnerky z prvního na poslední místo, nebo by u nem l sílu e it spole né problémy. Pokud má problémy, sna í se je e it o samot, ale n kdy se musí sv it, to pak nej ast ji mamince. S dodr ováním lé ebného re imu nemá ádné v t í problémy, nejv t í potí e mu d lají inhalace, kv li kterým musí ráno vstávat a ve er nem e jít spát d íve, pokud je unavený. asov ho dodr ování lé by nezat uje, nest uje si ani na finan ní zát, nebo si uv domuje, e po p ípadné transplantaci budou náklady na lé bu daleko v t í. Nejhor ím obdobím je pro n j zima, proto e je velmi unavený. Jakub hodnotí sám sebe slovy: up ímný, zábavný, neústupný, p átelský, podporující, klidný, naslouchavý a p irozený, ale p esto se sebou není spokojen. Vadí mu, e je hodn hubený a také neustálý ka el, co mu p sobí potí e mimo jiné i v navazování známostí. Na otázku, zda má n kdy pocit, e nemocí obt uje okolí, odpovídá, e ano, zejména v situacích, kdy si kv li n mu musí n kdo upravit plán, vzít dovolenou. O pomoc doká e druhé po ádat bez vý itek sv domí, ale a v situaci, kdy ví, e n co sám nezvládne. Ob as ho p epadají stavy úzkosti a beznad je, ale není to p íli asté. Nejv t í obavou v budoucnosti je to, e skon í v nemocnici, kde se udusí. S kvalitou pé e o nemocné s CF je spokojen, ale uvítal by samostatný nadstandartní pokoj pro CF pacienty, kde bude p ipojení k internetu. Kdyby si mohl vybrat, uvítal by zru ení doplatk na léky. Ví o innosti Klubu nemocných CF, jeho výhod za al vyu ívat a v dosp losti, proto e do té doby se o v e ohledn onemocn ní starali rodi e. Nejvíce informací o onemocn ní získal v d tství od matky a poté z internetu. Myslí si, e eská spole nost je ji o CF pom rn informovaná, ale nevede to k zlep ení hygienických návyk. 50

51 Markéta, *1989 U Markéty se po CF za alo pátrat ve t ech letech z d vodu neprospívání. Nikdo z rodiny onemocn ním netrpí, rodi e jsou potvrzenými p ena e i genu a prababi ka zem ela údajn na tuberkulózu. V d tství respondentka nepoci ovala ádné v t í problémy ani se necítila vy len ná z kolektivu. M la kamarády mezi zdravými d tmi a trávila s nimi volný as b nými aktivitami. I ze strany rodi byla vychovávána jako zdravé dít, v podstat nebyla nikdy v ádných aktivitách omezována. Na základní kole nem la ádné omezení, zvládala bez problém. Poci ovala vst ícnost ze strany u itel. St edo kolské vzd lání má ve strojírenském oboru, výb r koly nebyl onemocn ním nijak omezen. Po maturit pokra ovala ve studiu na vy í odborné kole, kde se setkala s prvními negativními reakcemi. Konkrétn se jednalo o nerespektování ast j ích absencí, proto studium ukon ila. Respondentka v sou asné dob pracuje na plný pracovní úvazek v kancelá i a práci zvládá bez potí í. Práci si na la sama, a jak sama íká, v e bylo souhrou astných náhod. Uv domuje si, e kdyby se tato mo nost nevyskytla, tak by zam stnání hledala daleko obtí n ji. O tom, e má CF zam stnavatel ví, ale na jiném pohovoru by to nezmínila, pokud by nebyla nucena. Díky dlouhodob dobrému zdravotnímu stavu nemá v zam stnání problémy, ob asný ka el kolegové chápou v t inou jako astma i n jaké onemocn ní plic. Finan ní situaci hodnotí jako uspokojivou, z nabízených mo ností vybrala: P ehodnotila jsem priority, proto s pen zi vycházím. Na lé bu spot ebuje v sou asné dob díky dobrému zdravotnímu stavu minimální ástky, nebo vyu ívá lenských výhod ve vybraných lékárnách a tak se jí výdaje na léky výrazn sní ily. Markéta se necítí onemocn ním výrazn omezena, má sílu i energii na v echny innosti, které ji baví. Uv domuje si, e existují situace, které by nezvládla, ale nemrzí jí to. Ob as jí d lá problém u ívání pankreatické substituce p ed ka dým jídlem a mezi 51

52 cizími lidmi. Nutné pobyty v nemocnici sná í dob e, proto e ví, e jí lé ba pom e cítit se lépe. Jen jí ob as vadí neprofesionální p ístup neinformovaného personálu. Nejv t í oporou v t kých situacích je rodina, p ítel a kamarádi. Sna í se být samostatná a sob sta ná, ale má jistotu, e v p ípad pot eby se m e spolehnout na pomoc rodiny, která se podle jejího názoru onemocn ní musela p izp sobit hlavn z hlediska financí a koupí automobilu. Myslí si, e CF m la vliv i na výb r st ední koly sestry, která studuje zdravotnickou kolu. Respondentka uvádí, e si v d sledku nemoci více vá í lidí kolem sebe, kterým m e v it a spolehnout se na n. Nejd le it j í je pro ni v ivot dobré zázemí. Nejv t í obavu má z toho, e nebude mít sílu vychovat vlastní dít, o kterém s p ítelem uva ují. Dodr ování lé ebných opat ení respondentce problémy nep sobí, v echna opat ení dodr uje v rozumných mezích. asov ji lé ba nezat uje, proto e se v echna opat ení ji stala automatickou sou ástí denního re imu. Nejt í období z hlediska lé by byla pro Markétu puberta, kdy mívala ob as pocit, e je lé ba zbyte ná, kdy nemá zdravotní problémy. Respondentka sama sebe hodnotí jako flegmatika, optimistu, je spokojena sama se sebou, proto e vypadá jako zdravá a i se tak vícemén cítí. Strach z budoucnosti nemá, sna í se mít nad jné vyhlídky, plánuje v ak maximáln jeden rok dop edu. Nyní plánuje s p ítelem svatbu, je to pro ni zdroj pozitivní energie. Jediné, co ji výrazn obt uje, je ka el, zejména mezi lidmi, proto se sna í co nejvíce vyhýbat nap íklad ve ejné doprav. Velice nep íjemné byly pro respondentku i záchvaty ka le ve kole, kdy m la pocit, e v echny vyru uje. Pokud se necítí dob e, doká e bez vý itek sv domí po ádat o pomoc. Ob as, p i zhor ení obtí í jí p epadají stavy úzkosti, má pocit, e okolí o ní má starost a tím je trápí. V t chto situacích se pak obrací nej ast ji na p átele a stejn nemocné. Pé i o pacienty v CF centru hodnotí jako velice kvalitní. Problém vidí na odd lení pneumologie, kde podle jejího názoru není dostate ný prostor pro CF pacienty a ani odpovídající p ístup personálu. Myslí si, e by zdravotnický personál m l být o CF více 52

53 informován. Setkala se s naprostou neznalostí zejména u praktických léka a léka pohotovostní slu by. V systému pé e by uvítala zejména zlep ení spolupráce mezi odbornými a praktickými léka i. O informovanosti spole nosti si myslí, e se situace zlep uje. Problémovou oblastí je podle respondentky pou ívání výhod ZTP, nebo n kte í lidé CF jako zvlá t ké posti ení nevnímají. Nejvíce informací o onemocn ní získává respondentka od stejn nemocných a internetu. Je aktivní lenkou Klubu nemocných CF, vyu ívá lenských výhod a p ísp vk na pom cky a pobyt u mo e. 53

54 Renata, *1966 U paní Renaty byla CF diagnostikována v deseti letech na základ opakujících se zápal plic a zán t pr du ek. Nikdo jiný z rodiny CF netrpí ani nem l podobné problémy. V d tství bývala asto nemocná, ale nevnímala to jako problém. M la kamarády a ila bez jakéhokoli omezení. Dokonce byla ve kole velice úsp ná v t lesné výchov. I p es asté nemoci jezdila na kolní závody v b hu. V sou asné dob je ji t ináctým rokem v plném invalidním d chodu, p edtím pracovala jako domovnice a servírka. Zam stnání si na la sama, nebyl to pro ni tenkrát problém, jeliko stav nebyl je t tak vá ný, jako je te. Pokud byla nemocná, sta ily jí v t inou antibiotika v tabletách, maximáln dvakrát do roka, proto nebyl ádný problém ani ze strany zam stnavatele. V zam stnání o své nemoci p íli nemluvila, styd la se za to, e je nemocná. Zam stnavatel i v t ina p átel se diagnózu dozv d li a v období, kdy se zdravotní problémy vystup ovaly. Ani poté ale nepozorovala odli nosti v chování k ní a zdravým koleg m. Odchod do invalidního d chodu m l pro respondentku velký dopad, zejména finan ní, nebo musí spoléhat více na finan ní pomoc partnera. Paní Renatu onemocn ní v sou asné dob omezuje ve v ech b ných aktivitách, zva uje se o její za azení na ekací listinu transplantace plic. Nejv t ím problémem je zadýchávání se p i b ných innostech. Respondentka spoléhá na automobil, je pro ni problém dojít na nákup, kontroly k léka i. V d sledku zhor ujícího se stavu m ní sv j eb í ek hodnot i záliby. Vadí ji, e nem e d lat, to co d ív. Nejv t í obavu má z toho, e: bude muset le et a nebude moci dýchat. Nyní pobyty v nemocnici zvládá bez obtí í, proto e ví, e jí to pomáhá. Nejv t í oporou je pro paní Renatu partner, rodi e, bratr a syn. Jeliko se v osmnácti letech pln osamostatnila, nemá pocit, e by se rodina musela n jak p izp sobit jejímu onemocn ní. Musela si po ídit auto, aby byla alespo áste n sob sta ná. Spoléhá na partnera, který ji pomáhá ve v ech oblastech ivota. V p ípad psychických problém se obrací krom partnera i na stejn nemocné nebo rodi e. 54

55 Dodr ování lé ebných opat ení respondentce nyní problémy nep sobí, ale p iznává, e to tak d íve nebylo. Nejvíce se musí nutit do inhalací, momentáln a p tkrát denn, ale uv domuje si, e je to pro ni nezbytn nutné. Pokud má na výb r, zvolí si vzhledem ke své finan ní situaci levn j í pom cku. Nejt ím obdobím pro paní Renatu byl lo ský rok, kdy m la vá né zdravotní komplikace, které ji p im ly ke zm n ivotního stylu a dodr ování pravidelné lé by. Jako velkou zm nu vnímá té zm nu váhy. Respondentka o sob íká, e je optimistka, veselá, plná smíchu a doká e se radovat z mali kostí, miluje zví ata, lidi a je velice ob tavá. Díky neveselé minulosti se sebou není p íli spokojená, ale práv proto si nyní vá í v eho dobrého. ije p ítomností, ze dne na den. Velkou nad jí je pro ni transplantace plic, která jí dává nad ji za ít je t plnohodnotný ivot. Ob as trpí pocity beznad je a úzkosti, mívá pocit, e obt uje okolí, zvlá ve dnech, kdy nemá sílu na b né innosti. Pokud pot ebuje pomoc, obrací se na p ítele. S pé í o CF pacienty je pom rn spokojena, nav t vuje centrum v Hradci Králové. Jako nedostatek vnímá pouze jedno l ko pro CF pacienty a s tím spojenou nepravidelnost v povinném lé ení intravenózními antibiotiky. Uvítala by více CF center a jejich lep í dostupnost, v t í informovanost zdravotnického personálu o CF, lep í spolupráci odborných a praktických léka a zru ení i sní ení doplatk za léky. Myslí si, e spole nost je u v sou asné dob internetu informována o CF dob e. Osobn erpala nejvíce informací od léka, na internetu, stejn nemocných a v Klubu nemocných CF, kde je lenkou. 55

56 Radek, *1988 Radkovi byla CF zji t na ji t etí den po narození, nebo u n j do lo záhy po narození k zauzlení st ev, co spole n s nízkou porodní hmotností rozb hlo sérii vy et ení. Onemocn ní se v rodin vyskytlo i u bratrance z otcovy strany. V d tství Radek nem l pocit, e by ho nemoc, krom pobyt v nemocnici, výrazn omezovala. Byl vychováván jako zdravé dít, m l kamarády i dobré zázemí. Vystudoval p írodov dné lyceum, onemocn ní nem lo na výb r studijního oboru ádný vliv a nepot eboval b hem studia ádné úlevy. Nyní studuje vysokou kolu, pracuje a sou asn od osmnácti let pobírá invalidní d chod, který mu umo nil se osamostatnit a nebýt finan n závislý na rodin. Na lé bu pou ije ka dý m síc asi 10 % svého p íjmu. S hledáním zam stnání mu pomohli známí. Myslí si, e bez nich by místo jen t ko získal. Onemocn ní a ast j í hospitalizace mu v zam stnání ani ve studiu nebrání, nebo m e pracovat i z nemocnice. Kolegové o jeho nemoci v dí, nesetkal se s ádnou negativní reakcí, naopak se ho sna í pozitivn motivovat. Pobyty v nemocnici sná í dob e, v dy mu pomohou. Pokud nemá kritický den i pot ebu se srovnávat ve výkonech se zdravými jedinci, neomezuje ho onemocn ní v ádných z b ných inností. Krom plavání neví o ádné innosti, kterou by nemohl vykonávat stejn jako zdraví vrstevníci. Díky nemoci se nau il být na sebe p ísný a vybírat si takové záliby, které mu pomohou ke zlep ení zdravotního stavu. V t inou p ed plánovanou hospitalizací (t ikrát do roka) poci uje kyslíkový dluh, jinak má dostatek energie na v echno, co ho baví. Nejvíce se bojí toho, aby nechyboval v práci a nedostal rodinu do potí í a také toho, aby neohrozil své zdraví nebo ivot n jakým neuvá eným jednáním. Nejvy í ivotní hodnotou je pro Radka zdraví, poté p ítelkyn, rodina, kola a práce. Nejv t í oporou jsou rodi e. Kdy se necítí psychicky dob e, obrací se krom rodiny i na p átele nebo stejn nemocné. 56

57 Proto e je respondent velmi inorodý, ob as si upraví re im dle asových mo ností. Nejv t í potí mu d lá orientace v re imu. Dle svých slov se ob as ztrácí v: co, kdy, jak a pro. Projevy nemoci mu vadí v závislosti na okolnostech, n kdy má pocit, e lidi kolem obt uje stálým poka láváním. Nejvíce nep íjemné je to na obchodním jednání i ve kole. Velký vliv na psychiku respondenta zanechalo potvrzení neplodnosti, zásadn ho to poní ilo hlavn p ed partnerkou. Sám sebe hodnotí jako sout ivého lov ka, který svou nemoc kompenzuje výkony, pracovním nasazením a studiem. Ob as ho p epadají stavy úzkosti a beznad je, ale z problém se sna í za ka dou cenu dostat sám, jinak ztrácí sílu v it v sebe a své t lo. Momentáln je spokojen s tím, kým je a jak p sobí na své okolí. Nejv t ím jeho p áním je porozum t enám. Z budoucnosti strach nemá, t í se, co p ijde a také na to, e se jednou op t setká s t mi, které mu CF vzala. S pé í o pacienty s CF v eské republice je spokojen, ale v budoucnu by rád zkusil vycestovat do zahrani í, kde je dostupná modern j í lé ba. V systému pé e by uvítal z ízení více CF center. Spole nost o CF podle jeho názor neví, ani nemá zájem informace zji ovat. Nejvíce informací o onemocn ní dostal od léka a je aktivním lenem Klubu nemocných CF. 57

58 Jana, *1988 Jan byla CF diagnostikována v esti m sících, ale p esn neví, co léka e vedlo k pátrání po onemocn ní. Nikdo z její rodiny CF netrpí. V d tství se cítila omezena stran kamarád, proto e bývala asto v nemocnici. Pokud ale byla mezi d tmi, d lala v echno co ostatní. Puberta byla pro Janu t kým obdobím, proto e se ve v em cht la vyrovnat zdravým vrstevník m. Výb r studijního oboru bylo onemocn ním zásadn ovlivn no, v sou asné dob respondentka studuje dálkov st ední kolu v oboru ve ejnoprávní innost. Ji est let pobírá plný invalidní d chod, který ji umo uje být alespo z ásti nezávislá. Udává, e na lé bu pou ije minimáln deset procent m sí ního p íjmu, pokud se cítí patn, je to více. Svoji finan ní situaci hodnotí mo nostmi omezuji se na nejnutn j í a spoléhám na finan ní pomoc partnera i rodiny. Nemoc ovliv uje u Jany v echny b né denní innosti, zvlá v dob, kdy jí není dob e, není schopná d lat podle jejích slov tém nic. Velmi jí vadí, e nem e vykonávat v echny innosti stejn jako zdraví vrstevníci. Jako velký problém to vnímá zejména v partnerství. Respondentka uvádí, e v závislosti m nícího se zdravotního stavu dochází i ke zm nám v trávení volného asu. D íve byla schopna d lat tém cokoli, ale po prudkém úbytku váhy a obrovském psychickém vyp tí, které pro ila, je te velmi unavená. V d sledku zhor ení zdravotního stavu nemá dostatek sil ani energie pro v echny innosti, které by ráda zvládala. Pobyty v nemocnici jsou Jan nep íjemné, stresují jí, cítí se poté h po psychické stránce. Nejv t í strach má z toho, e se o sebe nedoká e postarat. Nejv t í ivotní oporou pro ni byl bratr a maminka, oba bohu el nedávno zem eli. Kdy ji není psychicky dob e, e í v e sama, p ípadn s kamarádkou i partnerem. íká, e po zku enostech se bojí ji n komu v it, vá í si, toho co má a uv domuje si, jak je ivot nevyzpytatelný. Nyní ji motivaci být v co nejlep ím stavu dodávají hlavn zví ata. 58

59 S dodr ováním lé ebného re imu má Jana problémy, zejména co se tý e pravidelnosti. ádný problém ji nep sobí u ívání tablet, naopak nejv t í problém vidí v pravidelném inhalování. P iznává, e ob as se sna í p ejít nap íklad nachlazení, i kdy ví, e to není správné. Dodr ování lé ebných opat ení respondentku zat uje jak finan n, tak asov, v e ale zále í p edev ím na aktuálním zdravotním stavu. Jana hodnotí sama sebe slovy: ned v ivá, pesimistická, ochotná pomáhat druhým. Není sama se sebou spokojena, myslí si, e by mohla v e zvládat lépe. Nejv t í obavu má Jana z toho, e se v budoucnu nedoká e sama o sebe postarat, jeliko nedoká e po ádat druhé o pomoc bez vý itek sv domí, kdy se necítí dob e. Ob as má pocit, e nemocí obt uje okolí, zvlá pokud jí není dob e a hodn ka le. Nejvíce jí v ak momentáln vadí nízká t lesná hmotnost. S kvalitou pé e o pacienty v CF centru ze strany léka e je velmi spokojena, mén u je spokojena s p ístupem ostatního personálu. V sou asném systému pé e by uvítala zlep ení spolupráce odborných léka s praktickými a také v t í informovanost zdravotnických pracovník o CF. Spole nost je podle Jany o CF informována nedostate n, a to nejen laická, ale i odborná. Respondentka ví o existenci Klubu nemocných CF a nejvíce informací o onemocn ní získala od o et ujícího léka e. 59

60 Dana, *1980 U paní Dany se CF projevovala ze za átku zejména neprospíváním. Situace se vyhrotila v esti m sících ivota, kdy malnutrice vedla ke kolapsu ledvin a a poté byla stanovena diagnóza CF. Onemocn ní nebylo u ostatních len rodiny nikdy oficiáln potvrzeno, ale v minulosti zem ely v rodin respondentky dv d v átka (8 a 10 let) údajn na erný ka el. Po stanovení diagnózy a nasazení lé by Danu onemocn ní v d tství nijak významn neomezovalo. Vypadala jako zdravé dít a jak sama íká, ila dva odli né sv ty. Jeden stejný jako ostatní zdravé d ti, který ji motivoval a druhý, v Motole a zejména pak mezi stejn nemocnými d tmi na letních táborech, kde se cítila opravdu sama sebou. Oba sv ty se pak mísily v rodin. Nikdy nepoci ovala významná omezení, co bylo dáno podle jejího názoru také tím, e se v dob jejího d tství v d lo o CF pom rn málo a nebylo tedy doporu eno tolik preventivních opat ení, jako je dnes. Výb r studijního oboru byl u respondentky diagnózou výrazn ovlivn n, vystudovala strojní pr myslovku, a koli se cht la stát kade nicí. Od osmnácti let pobírala áste ný invalidní d chod a vyst ídala n kolik zam stnání. Od dvaceti osmi let pobírá plný invalidní d chod a v sou asné dob je na rodi ovské dovolené s druhým synem. P i hledání zam stnání ji nikdo nepomáhal, do dvaceti esti let nem la výrazné zdravotní problémy, proto nebyla výrazn ji limitována. Sna ila se vybírat si taková povolání, kde cítila, e ji vedení vyjde vst íc v p ípad pot eby hospitalizace i slevení z fyzické náro nosti práce, p ípadn aby byla mo nost pracovat i z domova i nemocnice. Své onemocn ní nikdy netajila. Myslí si, e by stejn kolegové poznali, e je nemocná. Pokud se n kdo ptal, v dy p iznala, e má CF a nikdy se nesetkala s negativní reakcí. Svoji finan ní situaci hodnotí respondentka výb rem mo nosti p ehodnotila jsem priority, proto s pen zi vycházím. Jako pozitivum vidí p iznaný invalidní d chod, který dává jistotu p íjmu i p i neschopnosti jakkoli pracovat. Jeliko respondentka podstoupila roku 2012 transplantaci plic, pou ije nyní na lé bu v t inu svého m sí ního p íjmu. 60

61 Pokud se vrátíme do doby bezprost edn p ed transplantací, p sobilo onemocn ní paní Dan problémy ve v ech oblastech ivota. Po narození druhého dít te za ala respondentka znateln poci ovat únavu a zadýchávání se i p i b ných innostech jako je pé e o d ti i domácnost. Tuto zm nu vnímala velmi t ce, nebo do té doby byla zvyklá ít aktivn a zvládat v e sama, bez pomoci. Musela se nau it více odpo ívat, po ádat druhé o pomoc, p enechat ást pé e o d ti i domácnost man elovi. Postupem asu, v souvislosti se zhor ujícím se zdravotním stavem docházelo i k problém m v psychické oblasti, nebo do lo k omezení spole enských kontakt, hlavn z d vodu obavy z infekce a nedostatku energie. Zm nilo se i trávení volného asu, d íve oblíbený sport ustoupil inhalacím, lék m a starostem, nezbývala energie na d íve oblíbené innosti. Hospitalizace se paní Dana nau ila bezproblémov zvládat, za lenit je do ivotního re imu. V dy si plánuje as v nemocnici tak, aby dokázala zvládat re im a zárove se m la na co t it. Nejv t í strach má ze smrti. Ne kv li tomu, e by sama trp la p i samotném umírání, ale proto, e smrt p ijde ve chvíli, kdy nebude p ipravená a se v ím smí ená. Motivaci získává hlavn od rodiny, od které cítí obrovskou podporu, které si velmi vá í. Rodina se musela CF p izp sobit koupí automobilu a p ipraveností být v dy na blízku, pokud by bylo t eba. Jako nejv t í oporu v t kých chvílích vidí paní Dana rodi e a man ela, psychickou vzpruhou jsou pak její dv d ti. Pokud se necítí dob e, obrací se na psycholo ku. V d sledku onemocn ní se u respondentky zm nil v pr b hu ivota eb í ek hodnot tak, e nejd le it j í je rodina, zdraví a pak a peníze. Také více vnímá lidi kolem sebe. Doporu ení pro udr ení zdraví se sna í dodr ovat v echna, doká e ale rozeznat, co si v dané situaci m e dovolit vynechat a co je nezbytn nutné ud lat podle pokyn léka. Nejt í období pro dodr ování lé by bylo po narození d tí, kdy musela skloubit lé bu s kojením, pé í o d ti a domácnost. Nejv t ím problémem jsou z ejm inhalace, které trvají pom rn dlouho a jsou pro ni nudné. Jeliko nedávno podstoupila respondentka transplantaci plic, v t inu dne nyní zabírají lé ebná a rehabilita ní 61

62 opat ení. Velké mno ství u ívaných lék a cesty k léka i mají i velmi výrazný finan ní dopad na rodinný rozpo et respondentky. Paní Dana se popisuje jako v dobrém smyslu pali atá, to znamená, e pokud se pro n co rozhodne, doká e vydr et, aby toho dosáhla. Tuto vlastnost vidí v lé b jako klí ovou. Otázku jak je spokojena sama se sebou roz lenila na dv ásti. První je spokojenost po vzhledové stránce, kde momentáln spokojena není. Ji p ed operací ji vadily váhové výkyvy, více pak ve smyslu mínus, kdy se cítila unavená a spavá, nesed lo jí oble ení a vytvo ily se strie na prsou a stehnech. Druhou oblastí jsou povahové rysy, kde je naopak spokojená maximáln, nebo kone n je podle svých slov taková, jaká v dy cht la být. Hodnocení sebe sama uzavírá slovy: Kdybych nem la CF, byla bych naprosto spokojená. Ob as mívá paní Dana strach z budoucnosti, cht la by v d t, jak dlouho bude ít. Sama íká, e jejím cílem je minimáln sedm let, hlavn proto, aby byla k dispozici d tem, kdy to nejvíc pot ebují. Díky nemoci se v ak nau ila bez vý itek sv domí po ádat druhé o pomoc. S kvalitou pé e o CF pacienty spokojená není. Nevidí problém v samotném CF centru, kde je s pé í maximáln spokojená, ale v pneumologickém odd lení, kde se setkává opakovan u personálu s nechutí v novat CF pacient m jakoukoli pé i. I proto by uvítala z ízení více CF center, jejich lep í dostupnost a také v nování více pozornosti CF ze strany v ech zdravotnických za ízení, nebo p ípad bude p ibývat a také se budou nemocní do ívat vy ího v ku, co zp sobí, e nemocnice nebudou tento nápor zvládat, pokud se v as nep ipraví. Uvítala by i lep í informovanost zdravotnického personálu o CF. Podle názoru paní Dany v t ina personálu ví, co CF je, ale neznají specifika jako je nap íklad dodr ování rozdílné diety u CF pacient s diabetem oproti b ným diabetik m. Spole nost je podle respondentky informována o CF velmi málo. Ona sama získala nejvíce informací od stejn nemocných b hem CF tábor a hospitalizací. S Klubem nemocných CF spolupracuje od samého za átku jeho existence. 62

63 Miroslav, *1978 Pan Miroslav je za azen zám rn jako poslední, nebo u n j není stále diagnóza CF definitivn potvrzena, i kdy p íznaky trvající prakticky od narození jsou pro CF charakteristické. Ve t ech letech byl Miroslav vy et ován ve Fakultní d tské nemocnici v Brn z d vodu opakovaných bronchitid a sinusitid se záv rem, e trpí mukoviscidózou. Nikdo z rodiny podobné problémy nem l, ani nebyl vy et ován genetickými testy. Sám respondent podstoupil v lo ském roce op tovné vy et ení v CF centru, kde byly provedeny potní testy, které prokázaly mírn nadlimitní hodnoty. Ov em p i vy et ení b ných mutací vyskytujících se v eské populaci nebyla ádná z vy et ovaných mutací potvrzena. V d tství byl asto stranou od d tí, proto e byl nemocný. Trp l opakovan zápaly plic, zán ty st edou í a silnými alergiemi, zejména na traviny. Tém ka dá zát, fyzické vyp tí vyvolalo zhor ení zdravotního stavu. Onemocn ní u respondenta ovlivnilo výb r studijního oboru, nebo cht l jít na gymnázium a poté být léka em. Rodi e m li obavy, e takto náro né studium nezvládne, stal se tedy nakonec tiska em. Je zam stnán v oboru, v sou asné dob je ov em v dlouhodobé pracovní neschopnosti a ve spolupráci s léka kou zva uje, zda po ádat o p iznání invalidního d chodu. V zam stnání mu onemocn ní p sobí problémy a v posledních t ech letech, kdy je vystaven více kodlivým vliv m a také náro n j í práci. Z obavy, aby o zam stnání nep i el, chodil do práce i v dob, kdy mu nebylo dob e, asto musel u ívat analgetika. V zam stnání se nikdy nesetkal s negativními reakcemi týkajícími se jeho onemocn ní. Díky nemocenským dávkám a návratu man elky do zam stnání po mate ské dovolené hodnotí svoji finan ní situaci jako uspokojivou. Uv domuje si v ak, e se finan ní situace bude zhor ovat, pokud bude mít ím dál v t í zdravotní problémy. Jako nejv t í omezení p i b ných denních innostech vidí pan Miroslav zadýchávání se, u ívání lék a nutnost pravideln inhalovat. Mrzí ho, e nem e sportovat stejn jako zdraví vrstevníci. Vlivem zhor ování zdravotního stavu do lo i ke zm n zájm a 63

64 trávení volného asu. Nyní se v e odvíjí od momentálního zdravotního stavu, stupni únavy a je té limitován vycházkami v rámci pracovní neschopnosti. Onemocn ní zm nilo i respondent v eb í ek hodnot, nyní si v e více uv domuje a doká e si více v cí vá it, d íve byl dle svých slov bez zodpov dnosti. Nejv t í strach má z toho, e se nedoká e postarat o rodinu. Pobyty v nemocnici zvládá bez problému. Nejv t í oporou je v Miroslavov ivot rodina, pokud se necítí psychicky dob e, obrací se na man elku nebo e í problémy sám. Zatím nemá pocit, e by se rodina musela jeho zdravotnímu stavu p izp sobovat, ale je si v dom, e bez man elky by byl jeho ivot daleko slo it j í. Doporu ení pro udr ení zdraví se sna í dodr ovat co nejvíce, n kdy to ov em nejde v e asov skloubit. Jako nejt ím obdobím pro vyrovnání se s nemocí a dodr ování lé by uvádí období puberty, nebo tehdy se cht l vyrovnat vrstevník m. Nyní bez problém zvládá kontroly u léka i inhalace, nejv t í potí e mu p sobí samotné projevy nemoci, hlavn zadýchávání se, únava, zahlen ní dýchacích cest a nespecifická bolest pravé strany krku. Vadí mu, e kv li nemoci nem e nap íklad doprovodit d ti do koly. Proto e se v sou asné dob u í nové rehabilita ní techniky, zabírá lé ba více asu, ne byl zvyklý. Pan Miroslav popisuje svoji osobnost slovy: narcista, sobec, introvert. Není spokojen sám se sebou, vadí mu nedostate ná fyzická zdatnost, projevy nemoci a to, e se je t nesmí il s onemocn ním. Cht l by za ít normáln ít, nemyslet na nemoc a obavy, e nedoká e zabezpe it rodinu. Ob asné pocity beznad je a úzkosti e í hrou na kytaru nebo alkoholem. O pomoc doká e po ádat, ale má u toho vý itky sv domí. Kvalitu pé e o CF pacienty hodnotit nem e, on sám je se svými o et ujícími léka i spokojen. Uvítal by ov em lep í informovanost zdravotnického personálu i laické ve ejnosti o CF. Nejvíce informací o onemocn ní hledá na internetu a o innosti Klubu nemocných CF do na eho setkání nev d l. 64

65 3.5.1 Grafické zobrazení vybraných otázek 1. Kdy bylo onemocn ní diagnostikováno? Věk při stanovení diagnózy let 1-5 let více než 5 let Graf 1. V k respondent p i stanovení diagnózy Graf 1 znázor uje, e u 50 % respondent (4 respondenti) byla CF diagnostikována v pr b hu prvního roku ivota. Konkrétn u jednoho respondenta t etí den po narození a u t ech respondent v esti m sících ivota. B hem prvních p ti let ivota byla diagnóza stanovena u 25 % respondent (2 respondenti) a u 25 % respondent (2 respondenti) byla diagnóza stanovena pozd ji ne v p ti letech (u jedné respondentky v deseti letech a u druhé respondentky byla diagnóza stanovena a v dosp losti). 65

66 2. Jaké potí e p edcházely diagnóze? Potíže předcházející diagnóze respirační neprospívání jiné nebo neznámé Graf 2. Potí e p edcházející diagnóze Jak ukazuje graf 2, u 38 % respondent (3 respondenti) p edcházely diagnostice CF potí e v dýchacím systému. 25 % respondent (2 respondenti) byli diagnostikováni na základ neprospívání a u 38 % respondent (3 respondenti) byla diagnóza stanovena na základ jiných i neznámých potí í. Do této kategorie adím dva respondenty, kte í potí e vedoucí k pátrání po diagnóze neuvedli, a jednoho, kterému bylo onemocn ní diagnostikováno záhy po narození na základ nízké porodní váhy a zauzlení st ev. 66

67 3. Kde pracujete? Pobíráte invalidní d chod? Zaměstnanost respondentů hlavní pracovní poměr plný invalidní důchod studium Graf 3. Zam stnanost respondent Z grafu 3 vyplývá, e 55 % respondent (6 respondent ) pobírá plný invalidní d chod. Jedna respondentka je v sou asné dob na rodi ovské dovolené a zárove pobírá plný invalidní d chod, v grafu ji samostatn neuvádím. V hlavním pracovním pom ru je zam stnáno 27 % respondent (3 respondenti), z nich jeden sou asn pobírá plný invalidní d chod. Dva respondenti (18 %) studují, oba zárove pobírají i invalidní d chod. 67

68 4. Na koho se obracíte, kdy se necítíte dob e po psychické stránce? Psychická podpora 3 3 partner 1 rodiče, sourozenci přátelé stejně nemocní psycholog nikdo Graf 4. Psychická podpora Tento graf ukazuje, na koho se respondenti obrací nej ast ji v p ípad psychických potí í. Jeliko respondenti m li mo nost zvolit více z nabízených mo ností, do lo k následujícímu rozlo ení výsledk. Stejným podílem se respondenti obrací p i psychických potí ích na svého partnera i partnerku, rodi e i sourozence, stejn nemocné i nikoho (3 respondenti, 20 %). Dva respondenti (13 %) se obrací v p ípad pot eby na své p átele a pouze jedna respondentka (7 %) se obrací na psycholo ku. 68

69 5. P epadají Vás stavy beznad je? Četnost stavu beznaděje ano, každý den občas ano jen při zhoršení obtíží nikdy Graf 5. etnost stavu beznad je Graf 5 znázor uje, e se u nikoho z dotazovaných nevyskytuje stav beznad je ka dý den. Polovina respondent (4 respondenti, 50 %) uvádí, e tyto stavy ob as pro ívá. U 37 % dotazovaných (3 respondenti) se stav beznad je dostavuje p i zhor ení obtí í a jedna respondentka, tvo ící 13 % celkového po tu uvádí, e je t nikdy stav beznad je nepro ila. 69

70 6. Jste spokojen (a) s kvalitou pé e o CF pacienty? Spokojenost s péčí ano, bez výhrad ano, s výhradami 3 ne nehodnoceno Graf 6. Spokojenost s pé í o CF pacienty Z grafu 6 je z ejmé, e v t ina nemocných je s pé í o CF pacienty spokojena. Bez výhrad vidí pé i 37 % respondent (3 respondenti). Stejný po et nemocných je spokojeno, ale s ur itými výhradami, nej ast ji byli tito respondenti nespokojeni se spoluprací odborných a praktických léka, nedostate nou kapacitou l kových odd lení, p ípadn neznalostí specifik pé e o CF pacienty ze strany zdravotnických pracovník. Jeden z respondent (13 %) s kvalitou pé e spokojen není. Jeden respondent (13 %) kvalitu pé e o CF pacienty nehodnotil, nebo nenav t vuje pravideln CF centrum z d vodu nejasné diagnózy. 70

71 7. Kdo Vám poskytl nejvíce informací o onemocn ní? Poskytovatelé informací lékař 3 internet ostatní nemocní 3 Klub nemocných CF rodiče Graf 7. Poskytovatelé informací o onemocn ní Graf 7 ukazuje, odkud respondenti získávají nej ast ji informace o onemocn ní. Respondenti m li na výb r z p ti mo ností a m li mo nost uvést více zdroj. Výsledky ukazují, e 34 % respondent (4 respondenti) získali nejvíce informací od léka e. Jako druhý nej ast j í zdroj informací uvedli respondenti ve stejném podílu (3 respondenti, 25 %) internet a ostatní nemocné. Jeden respondent (8 %) uvedl jako hlavní zdroj informací rodi e a jedna respondentka (8 %) Klub nemocných CF. 71

Press kit Můžeme se zdravou stravou vyvarovat střevních zánětů?

Press kit Můžeme se zdravou stravou vyvarovat střevních zánětů? Press kit Můžeme se zdravou stravou vyvarovat střevních zánětů? 1 Chronické střevní problémy trápí stále více pacientů V posledních letech roste počet těch, kteří se potýkají s chronickými střevními záněty.

Více

DIABETES MELLITUS. Diabetes dělíme na diabetes mellitus 1. typu a 2. typu, pro každý typ je charakteristická jiná příčina vzniku a jiná léčba.

DIABETES MELLITUS. Diabetes dělíme na diabetes mellitus 1. typu a 2. typu, pro každý typ je charakteristická jiná příčina vzniku a jiná léčba. DIABETES MELLITUS Diabetes mellitus je dnes jedním z nejzávažnějších onemocnění hromadného výskytu. Diabetiků v celém světě významně přibývá. Dnes dosahuje výskyt diabetu v České republice kolem 7 %, pravděpodobně

Více

HYPERTENZE VYSOKÝ KREVNÍ TLAK

HYPERTENZE VYSOKÝ KREVNÍ TLAK HYPERTENZE VYSOKÝ KREVNÍ TLAK Arteriální hypertenze (vysoký krevní tlak) patří v dnešní době k nejčastějším poruchám zdravotního stavu populace, jak v rozvojových, tak i ve vysoce vyspělých zemích. Arteriální

Více

www.printo.it/pediatric-rheumatology/cz/intro

www.printo.it/pediatric-rheumatology/cz/intro www.printo.it/pediatric-rheumatology/cz/intro Behcetova nemoc Verze č 2016 2. DIAGNÓZA A LÉČBA 2.1 Jak se BN diagnostikuje? Diagnóza se stanovuje hlavně na základě klinických projevů, její potvrzení splněním

Více

Pneumonie u pacientů s dlouhodobou ventilační podporou

Pneumonie u pacientů s dlouhodobou ventilační podporou Pneumonie u pacientů s dlouhodobou ventilační podporou Autor: Mitašová M Zánět plic je akutní onemocnění postihující plicní alveoly (sklípky), respirační bronchioly (průdušinkysoučást dolních dýchacích

Více

Výduť břišní aorty (Aneurysma aortae abdominalis)

Výduť břišní aorty (Aneurysma aortae abdominalis) Výduť břišní aorty (Aneurysma aortae abdominalis) Autor: Macek Výskyt Aneuryzma abdominální aorty (AAA) je definováno jako lokalizované rozšíření břišního úseku aorty o více než 50 % (čili alespoň 1,5krát,

Více

Plánujete miminko? Připravte se včas

Plánujete miminko? Připravte se včas Press kit Plánujete miminko? Připravte se včas 1 Několik zásad na začátek Každá nastávající maminka si prochází složitým obdobím, kdy se snaží dbát na to, aby svému tělu dodala vše potřebné pro správný

Více

Pokud máte doma dítě s atopickým ekzémem, jistě pro vás není novinkou, že tímto onemocněním trpí každé páté dítě v Evropě.

Pokud máte doma dítě s atopickým ekzémem, jistě pro vás není novinkou, že tímto onemocněním trpí každé páté dítě v Evropě. Máme tu jaro a s ním, bohužel, zhoršení stavu většiny atopiků. Příroda se probouzí, tráva se zelená, první květiny a stromy kvetou a vzduch se alergeny jen hemží Co dělat s tím, aby to naši nejmenší přežili

Více

Češi žijí déle, trápí je ale civilizační nemoci. Změnit to může Národní strategie ochrany a podpory zdraví a prevence nemocí.

Češi žijí déle, trápí je ale civilizační nemoci. Změnit to může Národní strategie ochrany a podpory zdraví a prevence nemocí. TISKOVÁ ZPRÁVA 23. 7. 2014 Češi žijí déle, trápí je ale civilizační nemoci. Změnit to může Národní strategie ochrany a podpory zdraví a prevence nemocí. Úroveň zdravotní péče prodloužila délku života lidí

Více

1 METODICKÉ POKYNY AD HOC MODUL 2007: Pracovní úrazy a zdravotní problémy související se zaměstnáním

1 METODICKÉ POKYNY AD HOC MODUL 2007: Pracovní úrazy a zdravotní problémy související se zaměstnáním 1 METODICKÉ POKYNY AD HOC MODUL 2007: Pracovní úrazy a zdravotní problémy související se zaměstnáním Ad hoc modul 2007 vymezuje Nařízení Komise (ES) č. 431/2006 z 24. února 2006. Účelem ad hoc modulu 2007

Více

PŘIJÍMACÍ ŘÍZENÍ. Strana

PŘIJÍMACÍ ŘÍZENÍ. Strana PŘIJÍMACÍ ŘÍZENÍ Strana Vyhledávání textu - přidržte klávesu Ctrl, kurzor umístěte na příslušný řádek a klikněte levým tlačítkem myši. 1. Právní předpisy upravující přijímací řízení ke studiu ve střední

Více

STANDARD 3. JEDNÁNÍ SE ZÁJEMCEM (ŽADATELEM) O SOCIÁLNÍ SLUŽBU

STANDARD 3. JEDNÁNÍ SE ZÁJEMCEM (ŽADATELEM) O SOCIÁLNÍ SLUŽBU STANDARD 3. JEDNÁNÍ SE ZÁJEMCEM (ŽADATELEM) O SOCIÁLNÍ SLUŽBU CÍL STANDARDU 1) Tento standard vychází ze zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách (dále jen Zákon ) a z vyhlášky č. 505/2006 Sb., kterou

Více

Příspěvky poskytované zaměstnavatelům na zaměstnávání osob se zdravotním postižením Dle zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, v platném znění.

Příspěvky poskytované zaměstnavatelům na zaměstnávání osob se zdravotním postižením Dle zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, v platném znění. 6 Právní postavení a ochrana osob se zdravotním postižením Příspěvky poskytované zaměstnavatelům na zaměstnávání osob se zdravotním postižením Dle zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, v platném znění.

Více

OK Omega-3 Complete. o A 90 % DDD o D 3 100% DDD o E 40% DDD o Q10 má 60 mg

OK Omega-3 Complete. o A 90 % DDD o D 3 100% DDD o E 40% DDD o Q10 má 60 mg OK Omega-3 Complete posiluje činnost srdce - kardiovaskulární systém, je více zaměřená na srdce než Gama a Omega snižuje hladinu cholesterolu i když dokáže plně nahradit léky, nemá vedlejší účinky a nevzniká

Více

Zápal plic - pneumonie

Zápal plic - pneumonie Zápal plic - pneumonie Autor: Silvia Cveková Výskyt (incidence a prevalence) Pneumonie jsou v rozvinutých zemích nejčastější příčinou úmrtí mezi všemi infekčními chorobami. Jsou třetí nejčastější příčinou

Více

STANOVISKO č. STAN/1/2006 ze dne 8. 2. 2006

STANOVISKO č. STAN/1/2006 ze dne 8. 2. 2006 STANOVISKO č. STAN/1/2006 ze dne 8. 2. 2006 Churning Churning je neetická praktika spočívající v nadměrném obchodování na účtu zákazníka obchodníka s cennými papíry. Negativní následek pro zákazníka spočívá

Více

Vistaprep prášek pro perorální roztok macrogolum 3350, natrii chloridum, natrii hydrogencarbonas a kalii chloridum

Vistaprep prášek pro perorální roztok macrogolum 3350, natrii chloridum, natrii hydrogencarbonas a kalii chloridum Příbalová informace: informace pro uživatele Vistaprep prášek pro perorální roztok macrogolum 3350, natrii chloridum, natrii hydrogencarbonas a kalii chloridum Přečtěte si pozorně celou příbalovou informaci

Více

CHRONICKÁ PANKREATITIDA - standard Petr Dítě

CHRONICKÁ PANKREATITIDA - standard Petr Dítě CHRONICKÁ PANKREATITIDA - standard Petr Dítě CHARAKTERISTIKA NEMOCI Chronická pankreatitida je progresivní zánětlivý proces, kdy pankreatická tkáň je postupně nahrazena vazivem. Důsledkem je exokrinní

Více

Oxid uhelnatý: základní informace

Oxid uhelnatý: základní informace Oxid uhelnatý: základní informace LIFEPAK 15, jehož uvedení na trh Physio-Control připravuje, bude mimo jiné umožňovat neinvazivní diagnostiku SpCO. Čím může být významná dostupnost rychlé, neinvazivní

Více

Podvýživa, PaedDr. & Mgr. Hana Čechová

Podvýživa, PaedDr. & Mgr. Hana Čechová Podvýživa, hrozba moderní doby PaedDr. & Mgr. Hana Čechová Podvýživa je stav, kdy se tělu nedostávají základní živiny. Příčin je řada. Podobně jako obezita i podvýživa se stává strašákem moderního věku

Více

Juvenilní dermatomyozitida

Juvenilní dermatomyozitida www.printo.it/pediatric-rheumatology/cz/intro Juvenilní dermatomyozitida Verze č 2016 2. DIAGNÓZA A LÉČBA 2.1 Liší se nemoc u dětí od dermatomyozitidy u dospělých? U dospělých může dermatomyozitidu provázet

Více

Faktory ovlivňující zdravotní stav Anamnéza, anebo problémy s možným dopadem na zdravotní péči

Faktory ovlivňující zdravotní stav Anamnéza, anebo problémy s možným dopadem na zdravotní péči Svazek 1 Tabelární seznam nemocí KAPITOLA XXI Faktory ovlivňující zdravotní stav a kontakt se zdravotnickými službami (Z00 Z99) Faktory ovlivňující zdravotní stav Anamnéza, anebo problémy s možným dopadem

Více

Vláda nařizuje podle 133b odst. 2 zákona č. 65/1965 Sb., zákoník práce, ve znění zákona č. 155/2000 Sb.:

Vláda nařizuje podle 133b odst. 2 zákona č. 65/1965 Sb., zákoník práce, ve znění zákona č. 155/2000 Sb.: 11/2002 Sb. NAŘÍZENÍ VLÁDY ze dne 14. listopadu 2001, kterým se stanoví vzhled a umístění bezpečnostních značek a zavedení signálů Změna: 405/2004 Sb. Vláda nařizuje podle 133b odst. 2 zákona č. 65/1965

Více

STAV ZUBNÍ HYGIENY V ČR

STAV ZUBNÍ HYGIENY V ČR STAV ZUBNÍ HYGIENY V ČR Hlavní zjištění kvantitativního průzkumu provedeného mezi pacienty zubních lékařů Říjen 2006 OBSAH Hlavní zjištění strana 3 Příloha - grafy strana 6 Realizátor projektu strana 14

Více

Co byste měli vědět o přípravku

Co byste měli vědět o přípravku Co byste měli vědět o přípravku Co byste měli vědět o přípravku RoActemra Nalezení té pravé léčby revmatoidní artritidy (RA) je velmi důležité. S dnešními léky na RA najde mnoho lidí úlevu, kterou potřebují.

Více

Pavlína Kyjovská 386415

Pavlína Kyjovská 386415 Pavlína Kyjovská 386415 patří mezi klasické narkomanie, vytváří typické farmakologické i psychické závislosti Farmakologicky účinnou látkou je alkaloid nikotin (obsažen v tabáku). Na nervový systém může

Více

VLÁDA ČESKÉ REPUBLIKY. Příloha k usnesení vlády ze dne 13. února 2013 č. 101. Stanovisko

VLÁDA ČESKÉ REPUBLIKY. Příloha k usnesení vlády ze dne 13. února 2013 č. 101. Stanovisko VLÁDA ČESKÉ REPUBLIKY Příloha k usnesení vlády ze dne 13. února 2013 č. 101 Stanovisko vlády k návrhu zákona, kterým se mění zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a

Více

Karcinom pankreatu - zhoubný nádor slinivky břišní

Karcinom pankreatu - zhoubný nádor slinivky břišní Karcinom pankreatu - zhoubný nádor slinivky břišní Autor: Aneta Balejová Jde o velmi závažné nádorové onemocnění s vysokou úmrtností. Slinivka břišní je vnitřní orgán dlouhý 18-20cm. Nachází se v zadní

Více

PŘÍBALOVÁ INFORMACE: INFORMACE PRO UŽIVATELE. Kreon 10 000 tobolky pancreatinum

PŘÍBALOVÁ INFORMACE: INFORMACE PRO UŽIVATELE. Kreon 10 000 tobolky pancreatinum sp. zn. sukls4248/2015 a sp.zn.sukls136237/2014 PŘÍBALOVÁ INFORMACE: INFORMACE PRO UŽIVATELE Kreon 10 000 tobolky pancreatinum Přečtěte si pozorně tuto příbalovou informaci dříve, než začnete tento přípravek

Více

HODNOTÍCÍ STANDARDY pro hodnocení kvality a bezpečí poskytovatele lůžkové zdravotní péče

HODNOTÍCÍ STANDARDY pro hodnocení kvality a bezpečí poskytovatele lůžkové zdravotní péče CQS - CZECH ASSOCIATION FOR QUALITY CERTIFICATION SECRETARIAT: Prosecká 412/74, 190 00 Praha 9 - Prosek IČ: 69346305 DIČ: CZ69346305 tel.: +420 286 019 533, +420 286 019 534 e-mail: jolsanska@cqs.cz, vfiliac@ezu.cz

Více

Ovoce do škol Příručka pro žadatele

Ovoce do škol Příručka pro žadatele Ve smečkách 33, 110 00 Praha 1 tel.: 222 871 556 fax: 296 326 111 e-mail: info@szif.cz Ovoce do škol Příručka pro žadatele OBSAH 1. Základní informace 2. Schválení pro dodávání produktů 3. Stanovení limitu

Více

Revmatická horečka a post-streptokoková reaktivní artritida

Revmatická horečka a post-streptokoková reaktivní artritida www.printo.it/pediatric-rheumatology/cz/intro Revmatická horečka a post-streptokoková reaktivní artritida Verze č 2016 2. DIAGNOSA A TERAPIE 2.1 Jak se revmatická horečka diagnostikuje? Žádný konkrétní

Více

Pravidla poskytování pečovatelské služby (PS) (pro zájemce a uživatele PS)

Pravidla poskytování pečovatelské služby (PS) (pro zájemce a uživatele PS) Město Šenov Radniční náměstí 300, 739 34 Šenov pečovatelská služba I. Kontakty: Pravidla poskytování pečovatelské služby (PS) (pro zájemce a uživatele PS) MěÚ Šenov, správní odbor, Radniční náměstí 300,

Více

Co je to FYZIOTERAPIE

Co je to FYZIOTERAPIE Co je to FYZIOTERAPIE 1 Tato brožura vznikla jako součást bakalářské práce na téma Fyzioterapie očima laické veřejnosti. Je určena pro širokou veřejnost, která se chce dozvědět bližší informace o odbornících,

Více

Návrh. VYHLÁŠKA ze dne...2006 o zdravotnické dokumentaci. Rozsah údajů zaznamenávaných do zdravotnické dokumentace

Návrh. VYHLÁŠKA ze dne...2006 o zdravotnické dokumentaci. Rozsah údajů zaznamenávaných do zdravotnické dokumentace Návrh VYHLÁŠKA ze dne...2006 o zdravotnické dokumentaci Ministerstvo zdravotnictví stanoví podle 117 odst. 5 zákona č..../2006 Sb., o zdravotní péči: Rozsah údajů zaznamenávaných do zdravotnické dokumentace

Více

Bronzový Standard SANATORY I. Zdravotnické minimum. Zdravotnické minimum:

Bronzový Standard SANATORY I. Zdravotnické minimum. Zdravotnické minimum: Bronzový Standard SANATORY I. Zdravotnické minimum Zdravotnické minimum: Funkce lidského těla se zaměřením na geriatrii (anatomie, fyziologie, patologie) Nejčastější patologické stavy seniorů Vymezení

Více

Obsah. 1. Nastartujte svůj den 11. 2. Polévky a předkrmy 21. 3. Lehké svačiny a obědy 33. 4. Hlavní chod 47. 5. Přílohy 91. 6. Moučníky a dezerty 101

Obsah. 1. Nastartujte svůj den 11. 2. Polévky a předkrmy 21. 3. Lehké svačiny a obědy 33. 4. Hlavní chod 47. 5. Přílohy 91. 6. Moučníky a dezerty 101 ÚVOD 3 Obsah Úvod 4 1. Nastartujte svůj den 11 2. Polévky a předkrmy 21 3. Lehké svačiny a obědy 33 4. Hlavní chod 47 5. Přílohy 91 6. Moučníky a dezerty 101 7. Domácí pečivo 113 Seznam receptů a jejich

Více

Žádanka na neinvazivní prenatální test aneuplodií cfdna vyšetření

Žádanka na neinvazivní prenatální test aneuplodií cfdna vyšetření Žádanka na neinvazivní prenatální test aneuplodií cfdna vyšetření Osobní data pacienta (štítek) Jméno a příjmení: Indikující lékař: Číslo pojištěnce: Pojišťovna: Samoplátce Adresa: Diagnóza (MKN): (jméno,

Více

Česká zemědělská univerzita v Praze Fakulta provozně ekonomická. Obor veřejná správa a regionální rozvoj. Diplomová práce

Česká zemědělská univerzita v Praze Fakulta provozně ekonomická. Obor veřejná správa a regionální rozvoj. Diplomová práce Česká zemědělská univerzita v Praze Fakulta provozně ekonomická Obor veřejná správa a regionální rozvoj Diplomová práce Problémy obce při zpracování rozpočtu obce TEZE Diplomant: Vedoucí diplomové práce:

Více

ODPOVĚDI KOMISE NA VÝROČNÍ ZPRÁVU ÚČETNÍHO DVORA ZA ROK 2011 KAPITOLA 6 ZAMĚSTNANOST A SOCIÁLNÍ VĚCI

ODPOVĚDI KOMISE NA VÝROČNÍ ZPRÁVU ÚČETNÍHO DVORA ZA ROK 2011 KAPITOLA 6 ZAMĚSTNANOST A SOCIÁLNÍ VĚCI EVROPSKÁ KOMISE V Bruselu dne 30.8.2012 COM(2012) 479 final ODPOVĚDI KOMISE NA VÝROČNÍ ZPRÁVU ÚČETNÍHO DVORA ZA ROK 2011 KAPITOLA 6 ZAMĚSTNANOST A SOCIÁLNÍ VĚCI CS CS ÚVOD ODPOVĚDI KOMISE NA VÝROČNÍ ZPRÁVU

Více

ZÁZRAK POČETÍ - CO SE DĚJE PŘI POČETÍ. JE TĚHOTENSTVÍ JINÝ STAV? Změny v děloze Viditelné změny na těle těhotné ženy Duševní změny

ZÁZRAK POČETÍ - CO SE DĚJE PŘI POČETÍ. JE TĚHOTENSTVÍ JINÝ STAV? Změny v děloze Viditelné změny na těle těhotné ženy Duševní změny ZAMYŠLENÍ NAD TĚHOTENSTVÍM A PORODEM Jaký věk ženy je nejvhodnější pro otěhotnění? Ve kterém věku je plodnost žen a mužů největší? Pečujte o správnou tělesnou hmotnost Co je to neplodnost a jak často se

Více

ORGANIZAČNÍ ŘÁD ŠKOLY

ORGANIZAČNÍ ŘÁD ŠKOLY Církevní husitská základní umělecká škola Harmonie, o.p.s. se sídlem Bílá 1, 160 00 Praha 6 - Dejvice ORGANIZAČNÍ ŘÁD ŠKOLY část: 2. ŠKOLNÍ ŘÁD ZUŠ Č.j.: 8/2012 Vypracoval: Schválil: Pedagogická rada projednala

Více

Familiární středomořská (Mediterranean) horečka (Fever)

Familiární středomořská (Mediterranean) horečka (Fever) www.printo.it/pediatric-rheumatology/cz/intro Familiární středomořská (Mediterranean) horečka (Fever) Verze č 2016 1. CO JE FMF 1.1 Co je to? Familiární středomořská (Mediterranean) horečka (Fever) patří

Více

S O UH R N Ú D AJ Ů O P ŘÍPR AVK U

S O UH R N Ú D AJ Ů O P ŘÍPR AVK U sp. zn. sukls223864/2013 S O UH R N Ú D AJ Ů O P ŘÍPR AVK U 1. NÁZEV PŘÍPRAVKU Flavamed 15 mg/5 ml perorální roztok 2. KVALITATIVNÍ A KVANTITATIVNÍ SLOŽENÍ 1 ml perorálního roztoku obsahuje ambroxoli hydrochloridum

Více

Příloha I Vědecké zdůvodnění a zdůvodnění změny podmínek rozhodnutí o registraci

Příloha I Vědecké zdůvodnění a zdůvodnění změny podmínek rozhodnutí o registraci Příloha I Vědecké zdůvodnění a zdůvodnění změny podmínek rozhodnutí o registraci Vědecké závěry S ohledem na hodnotící zprávu výboru PRAC týkající se pravidelně aktualizovaných zpráv o bezpečnosti (PSUR)

Více

Databáze invazivních vstupů jako zdroj dat pro účinnou kontrolu infekcí

Databáze invazivních vstupů jako zdroj dat pro účinnou kontrolu infekcí NÁZEV PROJEKTU: Databáze invazivních vstupů jako zdroj dat pro účinnou kontrolu infekcí Projekt do soutěže Bezpečná nemocnice na téma: Co můžeme udělat (děláme) pro zdravotníky, aby mohli poskytovat bezpečnou

Více

EVROPSKÝ PARLAMENT 2014-2019. Výbor pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin NÁVRH STANOVISKA

EVROPSKÝ PARLAMENT 2014-2019. Výbor pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin NÁVRH STANOVISKA EVROPSKÝ PARLAMENT 2014-2019 Výbor pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin 4. 3. 2015 2014/0255(COD) NÁVRH STANOVISKA Výboru pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin

Více

Souhrn doporučených opatření pro evropsky významnou lokalitu. Lipov - kostel CZ0623711

Souhrn doporučených opatření pro evropsky významnou lokalitu. Lipov - kostel CZ0623711 Souhrn doporučených opatření pro evropsky významnou lokalitu Lipov - kostel CZ0623711 1. Základní identifikační a popisné údaje 1.1 Základní údaje Název: Lipov - kostel Kód lokality: CZ0623711 Kód lokality

Více

Specifika ošeto o novorozence s atrézi

Specifika ošeto o novorozence s atrézi Specifika ošeto etřovatelské péče o novorozence s atrézi zií jícnu Perinatologické centrum intermediárn rní péče Novákov ková Denisa, RS. Vlčkov ková Štěpánka, RS. Atrézie jícnu - 2. nejčastější vvv GIT

Více

ORGANIZAČNÍ ŘÁD ŠKOLNÍ VÝLETY

ORGANIZAČNÍ ŘÁD ŠKOLNÍ VÝLETY ZÁKLADNÍ ŠKOLA BŘECLAV, SLOVÁCKÁ 40 ORGANIZAČNÍ ŘÁD ŠKOLNÍ VÝLETY (platný od 12.4.2016) Projednáno na provozní poradě v dubnu 2016 Mgr. Iva Jobánková ředitelka školy 1 Obecná ustanovení Na základě ustanovení

Více

BioNase - O přístroji

BioNase - O přístroji BioNase - O přístroji Rychlý a účinný mobilní přístroj určený k léčbě senné rýmy a rýmy alergického původu. Stop senné rýmě a rýmě alergického původu fototerapií léčbou světelnými paprsky BioNase, bez

Více

Vojenská nemocnice Olomouc Sušilovo nám. 5, 779 00 Olomouc Tel.: 973 201 111, fax: 585 222 486, e mail: vnol@vnol.cz. Spirometrie

Vojenská nemocnice Olomouc Sušilovo nám. 5, 779 00 Olomouc Tel.: 973 201 111, fax: 585 222 486, e mail: vnol@vnol.cz. Spirometrie Spirometrie Spirometrie je funkční vyšetření plic, které má důležitou úlohu v diferenciální diagnostice plicních onemocnění. Spirometrie je indikována především u přetrvávajícího kašle, dušnosti nebo u

Více

Hygiena a epidemiologie

Hygiena a epidemiologie Hygiena a epidemiologie Hygiena - obor, který se zabývá zdravým způsobem života z hlediska jedince i společnosti a dodržováním pravidel tohoto způsobu. Epidemiologie - je vědy, která se zabývá výskytem

Více

Armáda spásy, Dům pro matky s dětmi v Havířově DOMOVNÍ ŘÁD

Armáda spásy, Dům pro matky s dětmi v Havířově DOMOVNÍ ŘÁD Armáda spásy, Dům pro matky s dětmi v Havířově DOMOVNÍ ŘÁD 1. OBSAH A PRŮBĚH POSKYTOVANÉ SLUŽBY a) Tento domovní řád je určen pro Armádu spásy, Dům pro matky s dětmi, Dvořákova 21/235, Havířov. Řád je

Více

PŘÍBALOVÁ INFORMACE: INFORMACE PRO UŽIVATELE. Clotrimazol AL 200 vaginální tablety clotrimazolum

PŘÍBALOVÁ INFORMACE: INFORMACE PRO UŽIVATELE. Clotrimazol AL 200 vaginální tablety clotrimazolum sp. zn. sukls29510/2013 PŘÍBALOVÁ INFORMACE: INFORMACE PRO UŽIVATELE Clotrimazol AL 200 vaginální tablety clotrimazolum Přečtěte si pozorně tuto příbalovou informaci dříve, než začnete tento přípravek

Více

Pracovní návrh. VYHLÁŠKA Ministerstva práce a sociálních věcí. ze dne.2013. o hygienických požadavcích na prostory a provoz dětské skupiny do 12 dětí

Pracovní návrh. VYHLÁŠKA Ministerstva práce a sociálních věcí. ze dne.2013. o hygienických požadavcích na prostory a provoz dětské skupiny do 12 dětí Pracovní návrh VYHLÁŠKA Ministerstva práce a sociálních věcí ze dne.2013 o hygienických požadavcích na prostory a provoz dětské skupiny do 12 dětí Ministerstvo práce a sociálních věcí stanoví podle 26

Více

ČESKÁ REPUBLIKA Česká školní inspekce. Jihočeský inspektorát - oblastní pracoviště INSPEKČNÍ ZPRÁVA. Mateřská škola Srubec, okr.

ČESKÁ REPUBLIKA Česká školní inspekce. Jihočeský inspektorát - oblastní pracoviště INSPEKČNÍ ZPRÁVA. Mateřská škola Srubec, okr. ČESKÁ REPUBLIKA Česká školní inspekce Jihočeský inspektorát - oblastní pracoviště INSPEKČNÍ ZPRÁVA Mateřská škola Srubec, okr. České Budějovice Adresa: Srubec čp. 30, 370 06 České Budějovice Identifikátor

Více

Základní škola a základní umělecká škola

Základní škola a základní umělecká škola Základní škola a základní umělecká škola Bezdrevská ul. č. 3 České Budějovice PSČ 370 11 ŠKOLNÍ ŘÁD část pro ZUŠ Smyslem školního řádu je vytvoření příznivých podmínek pro vyučování a pro plné využití

Více

Česká školní inspekce Středočeský inspektorát INSPEKČNÍ ZPRÁVA. Č. j. ČŠIS-2460/10-S. Želivského 805, 280 02 Kolín IV

Česká školní inspekce Středočeský inspektorát INSPEKČNÍ ZPRÁVA. Č. j. ČŠIS-2460/10-S. Želivského 805, 280 02 Kolín IV Česká školní inspekce Středočeský inspektorát INSPEKČNÍ ZPRÁVA Č. j. ČŠIS-2460/10-S Název kontrolované osoby: Mateřská škola Klubíčko s. r. o Sídlo: Želivského 805, 280 02 Kolín IV IČ: 26 131 021 Identifikátor:

Více

ČÁST PÁTÁ POZEMKY V KATASTRU NEMOVITOSTÍ

ČÁST PÁTÁ POZEMKY V KATASTRU NEMOVITOSTÍ ČÁST PÁTÁ POZEMKY V KATASTRU NEMOVITOSTÍ Pozemkem se podle 2 písm. a) katastrálního zákona rozumí část zemského povrchu, a to část taková, která je od sousedních částí zemského povrchu (sousedních pozemků)

Více

DYSPORT 500 SPEYWOOD JEDNOTEK Botulini toxinum typus A Prášek pro přípravu injekčního roztoku

DYSPORT 500 SPEYWOOD JEDNOTEK Botulini toxinum typus A Prášek pro přípravu injekčního roztoku PŘÍBALOVÁ INFORMACE: INFORMACE PRO UŽIVATELE DYSPORT 500 SPEYWOOD JEDNOTEK Botulini toxinum typus A Prášek pro přípravu injekčního roztoku Přečtěte si pozorně celou příbalovou informaci dříve, než začnete

Více

Principy soužití menšiny s většinovou společností

Principy soužití menšiny s většinovou společností Šance pro Šluknovský výběžek Klíčová aktivita č. 3 Vzdělávací modul MK-02 Principy soužití menšiny s většinovou společností Autor: Mgr. Petra Lušňáková Šluknov 2013 Projekt Šance pro Šluknovský výběžek

Více

PŘÍBALOVÁ INFORMACE: INFORMACE PRO UŽIVATELE. Medicinální kapalný kyslík MPRC Medicinální plyn, kryogenní Oxygenum (O 2 ) 100 % (V/V)

PŘÍBALOVÁ INFORMACE: INFORMACE PRO UŽIVATELE. Medicinální kapalný kyslík MPRC Medicinální plyn, kryogenní Oxygenum (O 2 ) 100 % (V/V) sp.zn. sukls156485/2014 PŘÍBALOVÁ INFORMACE: INFORMACE PRO UŽIVATELE Medicinální kapalný kyslík MPRC Medicinální plyn, kryogenní Oxygenum (O 2 ) 100 % (V/V) Přečtěte si pozorně celou příbalovou informaci

Více

A. PODÍL JEDNOTLIVÝCH DRUHŮ DOPRAVY NA DĚLBĚ PŘEPRAVNÍ PRÁCE A VLIV DÉLKY VYKONANÉ CESTY NA POUŽITÍ DOPRAVNÍHO PROSTŘEDKU

A. PODÍL JEDNOTLIVÝCH DRUHŮ DOPRAVY NA DĚLBĚ PŘEPRAVNÍ PRÁCE A VLIV DÉLKY VYKONANÉ CESTY NA POUŽITÍ DOPRAVNÍHO PROSTŘEDKU A. PODÍL JEDNOTLIVÝCH DRUHŮ DOPRAVY NA DĚLBĚ PŘEPRAVNÍ PRÁCE A VLIV DÉLKY VYKONANÉ CESTY NA POUŽITÍ DOPRAVNÍHO PROSTŘEDKU Ing. Jiří Čarský, Ph.D. (Duben 2007) Komplexní přehled o podílu jednotlivých druhů

Více

Zpracovatel: QQT, s.r.o., www.qqt.cz Nositel projektu: Karlovarský kraj. Publikace vznikla jako výstup z realizace veřejné zakázky v rámci projektu V

Zpracovatel: QQT, s.r.o., www.qqt.cz Nositel projektu: Karlovarský kraj. Publikace vznikla jako výstup z realizace veřejné zakázky v rámci projektu V D 1 Denní hygiena Běžná denní hygiena Péče o ústa Česání a mytí vlasů Péče o nehty na rukou Mytí během dne (rukou, obličeje atd.) Vysmrkání se Použití intimspreje Péče o zubní náhrady očištění Nasazení

Více

poslanců Petra Nečase, Aleny Páralové a Davida Kafky

poslanců Petra Nečase, Aleny Páralové a Davida Kafky P a r l a m e n t Č e s k é r e p u b l i k y POSLANECKÁ SNĚMOVNA 2007 V. volební období 172 N á v r h poslanců Petra Nečase, Aleny Páralové a Davida Kafky na vydání zákona, kterým se mění zákon č. 117/1995

Více

Akutní stavy Ztráty vody a iont byly hrazeny infúzemi glukózy nebo pitím vody. Vznikající hypoosmolalita ECT vedla k p esunu ásti vody z ECT do ICT.

Akutní stavy Ztráty vody a iont byly hrazeny infúzemi glukózy nebo pitím vody. Vznikající hypoosmolalita ECT vedla k p esunu ásti vody z ECT do ICT. Strana 1 (celkem 6 Strana 1 (celkem 6) Odd lení laboratorní medicíny nemocnice Šternberk Jívavská 20, 78516, eská Republika Tel 585087308 fax 585087306 E-mail olm@nemstbk.cz info:www.nemstbk.cz/olm ----------------------------------------------

Více

5.6.6.3. Metody hodnocení rizik

5.6.6.3. Metody hodnocení rizik 5.6.6.3. Metody hodnocení rizik http://www.guard7.cz/lexikon/lexikon-bozp/identifikace-nebezpeci-ahodnoceni-rizik/metody-hodnoceni-rizik Pro hodnocení a analýzu rizik se používají různé metody. Výběr metody

Více

Antikoncepce od A do Z. Napsal uživatel Administrator Neděle, 13 Duben 2008 20:28 - Aktualizováno Neděle, 13 Duben 2008 20:33

Antikoncepce od A do Z. Napsal uživatel Administrator Neděle, 13 Duben 2008 20:28 - Aktualizováno Neděle, 13 Duben 2008 20:33 eště chcete se založením rodiny počkat? Anebo je vás doma už přesně tolik, kolik má být? Takže ji potřebujete. Antikoncepci. Jakou si vybrat? Jaké jsou plusy a mínusy jednotlivých metod? Antikoncepční

Více

Co to jsou srůsty? Jak vznikají?

Co to jsou srůsty? Jak vznikají? Jestli se srůsty týkají i vás můžete zjistit na webu srusty.cz, kde je k dispozici odborníky sestavené samovyšetření. Je třeba tuto problematiku nepodceňovat, protože vedle výše zmíněných obtíží jsou pooperační

Více

Diagnostika a léčba onemocnění respiračního traktu a poruch imunity.

Diagnostika a léčba onemocnění respiračního traktu a poruch imunity. Ambulantní část Všeobecná pediatrie Konziliární pediatrické vyšetření dětského pacienta a navržení léčebného postupu ambulantně nebo během hospitalizace. Dispenzarizace- sledování formou kontrol pacienta

Více

rové poradenství Text k modulu Kariérov Autor: PhDr. Zdena Michalová,, Ph.D

rové poradenství Text k modulu Kariérov Autor: PhDr. Zdena Michalová,, Ph.D Kariérov rové poradenství Text k modulu Kariérov rové poradenství Autor: PhDr. Zdena Michalová,, Ph.D CO JE TO KARIÉROV ROVÉ PORADENSTVÍ? Kariérové poradenství (dále KP) je systém velmi různorodě zaměřených

Více

Obstrukční spánková apnoe - širší klinické souvislosti

Obstrukční spánková apnoe - širší klinické souvislosti Obstrukční spánková apnoe - širší klinické souvislosti Autor: Jakub Vaněk, Školitel: MUDr. Milada Hobzová, Ph.D. Výskyt Syndrom obstrukční spánkové apnoe (OSA) neboli syndrom zástavy dechu ve spánku je

Více

NÁZEV/TÉMA: Období dospělosti

NÁZEV/TÉMA: Období dospělosti NÁZEV/TÉMA: Období dospělosti Vyučovací předmět: Psychologie a komunikace Škola: SZŠ a VOŠZ Znojmo Učitel: Mgr. Olga Černá Třída + počet žáků: 2. ročník, obor ZA, 24 žáků Časová jednotka: 1 vyučovací jednotka

Více

Alopecie (plešatost) Trichologie info@trichologie.eu www.trichologie.eu

Alopecie (plešatost) Trichologie info@trichologie.eu www.trichologie.eu Alopecie (plešatost) Ztráta vlasů známá jako plešatost je poměrně obvyklá. Projevuje se postupným řídnutím vlasového porostu až jeho rozsáhlou ztrátou. Můžeme ztratit 20-60 vlasů a může to být stav normální.

Více

PURINOL 100 mg PURINOL 300 mg tablety (allopurinolum)

PURINOL 100 mg PURINOL 300 mg tablety (allopurinolum) Příloha č. 2 k rozhodnutí o prodloužení registrace sp.zn. sukls4100/2008, sukls4101/2008 PŘÍBALOVÁ INFORMACE: INFORMACE PRO UŽIVATELE PURINOL 100 mg PURINOL 300 mg tablety (allopurinolum) Přečtěte si pozorně

Více

106/2001 Sb. VYHLÁŠKA Ministerstva zdravotnictví ze dne 2. března 2001 o hygienických požadavcích na zotavovací akce pro děti

106/2001 Sb. VYHLÁŠKA Ministerstva zdravotnictví ze dne 2. března 2001 o hygienických požadavcích na zotavovací akce pro děti 106/2001 Sb. VYHLÁŠKA Ministerstva zdravotnictví ze dne 2. března 2001 o hygienických požadavcích na zotavovací akce pro děti Ministerstvo zdravotnictví stanoví podle 108 odst. 1 zákona č. 258/2000 Sb.,

Více

Školní vzdělávací program školní družiny Základní školy a mateřské škol Černožice, okres Hradec Králové

Školní vzdělávací program školní družiny Základní školy a mateřské škol Černožice, okres Hradec Králové Školní vzdělávací program školní družiny Základní školy a mateřské škol Černožice, okres Hradec Králové Číslo jednací: 113/2007 Předkladatel : Základní škola a mateřská škola, Černožice, okres Hradec Králové

Více

ZŠ a SŠ Credo, o. p. s. Školní minimální preventivní program

ZŠ a SŠ Credo, o. p. s. Školní minimální preventivní program ZŠ a SŠ Credo, o. p. s. Školní minimální preventivní program 2014/2015 Základní škola a Střední škola Credo, o.p.s. Ředitel školy: Mgr. Blanka Vacková Školní metodik prevence: Bc. Martina Malá Charakteristika

Více

účetních informací státu při přenosu účetního záznamu,

účetních informací státu při přenosu účetního záznamu, Strana 6230 Sbírka zákonů č. 383 / 2009 Částka 124 383 VYHLÁŠKA ze dne 27. října 2009 o účetních záznamech v technické formě vybraných účetních jednotek a jejich předávání do centrálního systému účetních

Více

Z P R Á V A. Strana 1 (celkem 5)

Z P R Á V A. Strana 1 (celkem 5) Z P R Á V A o výsledcích cíleného státního zdravotního dozoru v provozovnách stravovacích služeb zaměřeného na monitorování plnění povinností poskytovat informace o přítomnosti látek nebo produktů vyvolávajících

Více

Stanovy spolku. I. Úvodní ustanovení. 1.Název spolku : KLUB PŘÁTEL HISTORICKÝCH VOJENSKÝCH JEDNOTEK z.s.

Stanovy spolku. I. Úvodní ustanovení. 1.Název spolku : KLUB PŘÁTEL HISTORICKÝCH VOJENSKÝCH JEDNOTEK z.s. Stanovy spolku I. Úvodní ustanovení 1.Název spolku : KLUB PŘÁTEL HISTORICKÝCH VOJENSKÝCH JEDNOTEK z.s. (dále jen spolek ). 2. Sídlo spolku : Třebestovice, Kerská 160, PSČ : 289 12, Česká republika 3. KLUB

Více

Press kit Ochrana před pohlavními chorobami musí být povinností

Press kit Ochrana před pohlavními chorobami musí být povinností Press kit Ochrana před pohlavními chorobami musí být povinností 1 Světový den boje proti AIDS nám připomíná důležitost prevence V prosinci si svět připomíná Světový den boje proti AIDS a také to, jak je

Více

Preference v u ívání prost edk elektronické komunikace áky a studenty

Preference v u ívání prost edk elektronické komunikace áky a studenty Preference v u ívání prost edk elektronické komunikace áky a studenty (dotazníkový pr zkum) Zuzana Pustinová Dne ní doba nabízí mnohé mo nosti, jak komunikovat, ani by se ú astníci hovoru nacházeli na

Více

ZNAK ČERVENÉHO KŘÍŽE, JEHO OCHRANA A UŽÍVÁNÍ

ZNAK ČERVENÉHO KŘÍŽE, JEHO OCHRANA A UŽÍVÁNÍ Národní skupina pro implementaci mezinárodního humanitárního práva Ministerstvo zahraničních věcí ČR, Hradčanské nám. 5, 118 00 Praha e-mail: nsmhp@cervenykriz.eu tel.: 224 18 2790 fax: 224 18 2038 www.cervenykriz.eu/nsmhp

Více

Katetrizační vyšetření srdce a navazující léčebné zákroky na srdci a cévním oběhu (Plánované výkony)

Katetrizační vyšetření srdce a navazující léčebné zákroky na srdci a cévním oběhu (Plánované výkony) FAKULTNÍ NEMOCNICE BRNO PRACOVIŠTĚ MEDICÍNY DOSPĚLÉHO VĚKU Jihlavská 20, 625 00 Brno tel.: 532 231 111 Interní kardiologická klinika Přednosta : Prof.MUDr.Jindřich Špinar, CSc. tel.: 532232601, fax: 532232611

Více

Zdravotní stav seniorů

Zdravotní stav seniorů Zdravotní stav seniorů Předkládaný text se zabývá nemocemi seniorů, které jsou nejvíce obávané. Lidé mají obavy většinou ze zhoubných nádorů, z toho, že se vyskytne v jejich životě demence, např. Alzheimerova

Více

6. HODNOCENÍ ŽÁKŮ A AUTOEVALUACE ŠKOLY

6. HODNOCENÍ ŽÁKŮ A AUTOEVALUACE ŠKOLY 6. HODNOCENÍ ŽÁKŮ A AUTOEVALUACE ŠKOLY ve škole přece nejde o to, abychom věděli, co žáci vědí, ale aby žáci věděli. 6.1 Cíle hodnocení cílem hodnocení je poskytnout žákovi okamžitou zpětnou vazbu (co

Více

Zásady a podmínky pro poskytování dotací na program Podpora implementace Evropské charty regionálních či menšinových jazyků 2011

Zásady a podmínky pro poskytování dotací na program Podpora implementace Evropské charty regionálních či menšinových jazyků 2011 Zásady a podmínky pro poskytování dotací na program Podpora implementace Evropské charty regionálních či menšinových jazyků 2011 Článek 1 Úvodní ustanovení 1. Zásady a podmínky pro poskytování dotací na

Více

PŘÍRUČKA K PŘEDKLÁDÁNÍ PRŮBĚŽNÝCH ZPRÁV, ZPRÁV O ČERPÁNÍ ROZPOČTU A ZÁVĚREČNÝCH ZPRÁV PROJEKTŮ PODPOŘENÝCH Z PROGRAMU BETA

PŘÍRUČKA K PŘEDKLÁDÁNÍ PRŮBĚŽNÝCH ZPRÁV, ZPRÁV O ČERPÁNÍ ROZPOČTU A ZÁVĚREČNÝCH ZPRÁV PROJEKTŮ PODPOŘENÝCH Z PROGRAMU BETA č. j.: TACR/14666/2014 PŘÍRUČKA K PŘEDKLÁDÁNÍ PRŮBĚŽNÝCH ZPRÁV, ZPRÁV O ČERPÁNÍ ROZPOČTU A ZÁVĚREČNÝCH ZPRÁV PROJEKTŮ PODPOŘENÝCH Z PROGRAMU BETA Schválil/a: Lenka Pilátová, vedoucí oddělení realizace

Více

Souhrn údajů o přípravku. Typhoidi capsulae Vi polysaccharidum purificatum (stirpe Ty 2)

Souhrn údajů o přípravku. Typhoidi capsulae Vi polysaccharidum purificatum (stirpe Ty 2) Souhrn údajů o přípravku 1. NÁZEV PŘÍPRAVKU Typherix, injekční roztok v předplněné injekční stříkačce Polysacharidová vakcína proti tyfu 2. KVALITATIVNÍ A KVANTITATIVNÍ SLOŽENÍ 1 dávka (0,5 ml) vakcíny

Více

Potřeba živin: pes domácí, tak jako jeho divocí příbuzní, potřebuje pro svůj život víc než jen maso. Hlavní složky potravy jsou:

Potřeba živin: pes domácí, tak jako jeho divocí příbuzní, potřebuje pro svůj život víc než jen maso. Hlavní složky potravy jsou: Výživa začíná sáním mateřského mléka, a to až do odstavu (4 6 týdnů věku). Během odstavu nabízíme štěňatům granule pro štěňata. U robustních (labradorský retrívr, zlatý retrívr, aj.) a atletických plemen

Více

Česká školní inspekce Pražský inspektorát INSPEKČNÍ ZPRÁVA. Čj. ČŠIA-2334/14-A

Česká školní inspekce Pražský inspektorát INSPEKČNÍ ZPRÁVA. Čj. ČŠIA-2334/14-A INSPEKČNÍ ZPRÁVA Čj. ČŠIA-2334/14-A Název právnické osoby vykonávající činnost školy Sídlo E-mail právnické osoby IČ 00639028 Identifikátor 600005101 Právní forma Zastoupená Střední odborné učiliště kadeřnické,

Více

Anketa byla určena pro rodiče, jejichž děti navštěvují naši školní jídelnu.

Anketa byla určena pro rodiče, jejichž děti navštěvují naši školní jídelnu. Stránka1 Vyhodnocení ankety Školní jídelna Chvaletická 918 Praha 9 - Lehovec Vážení rodiče, vážení strávníci, ráda bych Vás seznámila s výsledky ankety, kterou jsme pro Vás připravili v měsíci říjnu a

Více

Zdravotní nauka 2. díl

Zdravotní nauka 2. díl Iva Nováková Učebnice pro obor sociální činnost stavba lidského těla Zdravotní nauka 1. díl Učebnice pro obor sociální činnost Iva Nováková ISBN 978-80-247-3708-9 Grada Publishing, a.s., U Průhonu 22,

Více

Federální shromáždění Československé socialistické republiky 1972. II. v. o. Stanovisko vlády ČSSR

Federální shromáždění Československé socialistické republiky 1972. II. v. o. Stanovisko vlády ČSSR Federální shromáždění Československé socialistické republiky 1972. II. v. o. 5 Stanovisko vlády ČSSR k úmluvám a doporučením přijatým na 55. Mezinárodní konferenci práce Na 55. zasedání Mezinárodní konference

Více

EUROSTUDENT V ZPRÁVA Z MEZINÁRODNÍHO SROVNÁNÍ PODMÍNEK STUDENTŮ VYSOKÝCH ŠKOL V ČESKÉ REPUBLICE

EUROSTUDENT V ZPRÁVA Z MEZINÁRODNÍHO SROVNÁNÍ PODMÍNEK STUDENTŮ VYSOKÝCH ŠKOL V ČESKÉ REPUBLICE 2016 EUROSTUDENT V ZPRÁVA Z MEZINÁRODNÍHO SROVNÁNÍ PODMÍNEK STUDENTŮ VYSOKÝCH ŠKOL V ČESKÉ REPUBLICE MINISTERSTVO ŠKOLSTVÍ, MLÁDEŽE A TĚLOVÝCHOVY, ODBOR VYSOKÝCH ŠKOL, 31. KVĚTNA 2016 Obsah 1. Úvod...

Více

Příbalová informace: informace pro uživatele. PANCREOLAN FORTE enterosolventní tablety pancreatinum

Příbalová informace: informace pro uživatele. PANCREOLAN FORTE enterosolventní tablety pancreatinum sp.zn. sukls215371/2015 Příbalová informace: informace pro uživatele PANCREOLAN FORTE enterosolventní tablety pancreatinum Přečtěte si pozorně tuto příbalovou informaci dříve, než začnete tento přípravek

Více

Návod k použití pro Hydraulický zvedák

Návod k použití pro Hydraulický zvedák Návod k použití pro Hydraulický zvedák Katalogové číslo: 229062 Přístroj Vysoce kvalitní hydraulický válec, velká nožní deska ze speciální litiny pro větší stabilitu, volně pohyblivá sklopná zdvihací páka,

Více

Č E S K Á Š K O L N Í I N S P E K C E. Čj.: 102 120/99-4033 Oblastní pracoviště č.10 INSPEKČNÍ ZPRÁVA

Č E S K Á Š K O L N Í I N S P E K C E. Čj.: 102 120/99-4033 Oblastní pracoviště č.10 INSPEKČNÍ ZPRÁVA Č E S K Á Š K O L N Í I N S P E K C E Čj.: 102 120/99-4033 Oblastní pracoviště č.10 Signatura: tj1cs103.doc Okresní pracoviště Chrudim INSPEKČNÍ ZPRÁVA Škola: Základní škola Chrudim, Olbrachtova 291 adresa:

Více