Vyšší odborná škola zdravotnická Vsetín náměstí Svobody 809, Vsetín. Absolventská práce Lucie Raclavská

Transkript

1 Vyšší odborná škola zdravotnická Vsetín náměstí Svobody 809, Vsetín Absolventská práce 2013 Lucie Raclavská

2 Vyšší odborná škola zdravotnická Vsetín, náměstí Svobody 809, Vsetín Život s Bechtěrevovou nemocí Absolventská práce (PRŮZKUMNO - VÝZKUMNÁ PRÁCE) Zpracovala: Lucie Raclavská studentka denního studia oboru Diplomovaná všeobecná sestra Vedoucí práce:phdr. Soňa Stiborová Vsetín, březen 2013

3 PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že jsem absolventskou práci vypracoval samostatně a všechny použité prameny jsem uvedla v seznamu literatury. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním absolventské práce ke studijním účelům. Ve Vsetíně dne 2. dubna 2013 Podpis autora

4 PODĚKOVÁNÍ Chci poděkovat PhDr. Soni Stiborové, vedoucí mé absolventské práce za to, že mi pomohla zvládnout náročné téma mé absolventské práce. Taktéž chci poděkovat Klubu Bechtěreviků za poskytnuté potřebné materiály o Bechtěrevové chorobě.

5 - 5 - OBSAH 1 Úvod Cíl práce a pracovní hypotéza Cíl práce Pracovní hypotézy Charakteristika onemocnění Anatomie páteře Bechtěrevova nemoc Definice Bechtěrevovi nemoci Historický vývoj Příčiny onemocnění Projevy onemocnění Diagnostika Léčba Farmakoterapie Biologická léčba Fyzioterapie Lázeňská léčba Život s Bechtěrevovou chorobou Klub Bechtěreviků Metodika Metodika dotazníku Metodika otázek Výsledky výzkumu Zjištěné výsledky a grafické znázornění výsledků Analýza zjištěných výsledků Návrh na řešení nedostatků Závěr Resumé v českém jazyce Resumé cizím jazyce Seznam použité literatury Seznam příloh a přílohy Seznam obrázků...64

6 - 6 - (Viz.Obrázek č.1) Díky nemoci známe hodnotu zdraví, díky zlu hodnotu dobra, díky hladu sytost, díky únavě odpočinek Hérakleitos z Efesu

7 - 7-1 Úvod Bechtěrevova choroba nebo taky morbus Bechtěrev je zánětlivé onemocnění. Příznaky nemoci se projevují především u mužů. Bolest zad bohužel ovlivňuje nemocnému kvalitu běžného života. Onemocnění bylo poprvé diagnostikovaná u egyptských faraónů a samotný název dostalo od ruského neurologa a psychiatra Vladimira Bechtěreva. S onemocněním jsem se dostala do styku asi před 10 lety, kdy byla tato choroba diagnostikována mému otci. Jelikož málokdo zná Bechtěrevovou chorobu, rozhodla jsem se, že se o onemocnění dozvím více a poskytnu lidem edukační materiály. Bechtěrevova choroba není u nás ještě přílíš známá a proto mě zajímalo kolik lidí touhle nemocí trpí, jaké mají příznaky a jestli dělají něco pro zmírnění obtíží. Materiály budou přístupné osobám s touto nemocí.

8 - 8-2 Cíl práce a pracovní hypotéza 2.1 Cíl práce Cíl č.1 Zjistit, jestli osoby s Bechtěrevovu chorobou využívají lázeňskou péči. Cíl č.2 Zjistit informovanost osob s Bechtěrevovu nemocí o prevenci progresi onemocnění. 2.2 Pracovní hypotézy Hypotéza č.1 zní : Předpokládám, že více jak 60% osob s Bechtěrevovou chorobou nevyužívají dostatečně lázeňskou péči. Hypotéza č.2 zní : Předpokládám, že více než 60% osob s Bechtěrevovou nemocí je nedostatečně informováno o prevenci progresi onemocnění.

9 - 9-3 Charakteristika onemocnění 3.1 Anatomie páteře Columna vertebralis je osou celé kostry, na kterou se připevňují pletence horní a dolní končetiny, žebra a lebka. Tvoří ji 33 až 34 obratle. Páteř tvoří se svaly mechanickou oporu těla a dále poskytuje ochranu nervové struktuře. Skládá se ze 7 obratlů krčních (vertebrae cervicales). První dva obratle nosič a čepovec tvoří horní krční páteř a jsou odlišné od ostatních obratlů. Dále 12 hrudních obratlů (vertebrae thoracicae), 5 obratlů bederních (vertebrae lumbales), 5 obratlů křížových (vertebrae sacrales) a 4 až 5 obratlů kostrčních (vertebrae coccygis). Stavba obratle 1) Tělo corpus vertebrae 2) Oblouk arcus vertebrae 3) Otvor - foramen vertebrae Výběžky obratlové 1) 1 trnový processus spinosus 2) 2 příčné processus tranversi 3) 4 kloubní processus articulares Obratle se liší velikostí těla : nejmenší krční největší - bederní Atlas, nosič nemá obratlové tělo, má velký oblouk a otvor, dvě velké plochy, aby se dobře spojil s kostí tylní a umožňuje nám kývavé pohyby hlavy. Axis, čepovec charakterizuje ho výběžek, který vypadá jako zub. Zapadá do atlasu a umožní rotační pohyby hlavy. (viz.lit.č.3 a 5)

10 Páteř jako celek Při pohledu ze strany lze vidět na páteři dvoj-esovité prohnutí. Prohnutí dopředu se nazývá lordóza a ta existuje krční a nebo hrudní. Prohnutí dozadu je kyfóza a tu máme hrudní nebo křížová. Zakřivení dodává páteři pružnost a tlumí nárazy při chůzi. U člověka je zakřivení v důsledku vzpřímené chůze. Vzniká vlivem tahu svalstva a hmotnosti při vzpřímeném držení těla. Skolióza je vybočení páteře do pravé nebo levé strany v krajině hrudní a nebo bederní. Příčina je neznáma. (Viz. lit.č.7) (viz.obrázek č.2) Hrudník (Thorax) Ke kostře hrudníku patří : - hrudní kost (sternum) plochá nepárová kost ve střední části přední stěny hrudník, horní část tvoří rukojeť, potom následuje tělo a na jeho konci je mečovitý výběžek; - žebra (costae) má celkem 12 párů, mají protáhlé, obloukovité tělo přecházející v zadní části krček a posléze v hlavičku, kloubně spojenou s těly hrudních obratlů; tělo pokračuje chrupavkou v přední části a jejím prostřednictvím je připojeno ke kosti hrudní; prvních 7 párů ( žebra pravá ) nebo k předchozím žebrům 8-10 (žebra nepravá), 11. a 12. pár končí volně mezi svaly břišní stěny (žebra volna) (viz.lit.č.3 a 5) Kostra horní končetiny Horní končetina je k osovému skeletu připojená prostřednictvím lopatkového pletence. Je přizpůsobená k uchopování a k práci. Klouby umožňují značnou pohyblivost a končetina se může pohybovat proti trupu všemi směry.

11 Kostra horní končetiny se skládá z : - pletenec horní končetiny tvoří klíční kost a lopatka. Připojuje horní končetinu k trupu jediným poměrně slabým kloubem mezi rukojetí kosti hrudní a klíční kosti; - kost klíční je lehce esovitě prohnutá. Dlouhá asi cm. Prvním koncem je připojená ke kosti hrudní, druhým koncem k nadpažku lopatky. Kost je uložená povrchově, takže je po celé délce hmatná. - lopatka je plochá kost trojúhelníkového tvaru, fixovaná k hrudníku pouze svaly, na zadní ploše má příčnou vyvýšeninu a vybíhá zadním směrem v nadpažek, který je vyklenutý až nad kloubní plochu lopatky. Ta je spojená s kosti pažní a kloubně připojeny ke kosti klíční. (viz.lit.č.3 a 5) Kostra volné horní končetiny : - pažní kost je dlouhá kost, která je připojená k lopatce, se kterou tvoří kulový ramenní kloub s velkým rozsahem pohybu; v blízkosti hlavice jsou dva výrazné hrbolky, - následuje tělo rozšiřující se v dolní části v zevní a vnitřní nadhrbol; kladkovitá kloubní plocha slouží ke spojení s kostí loketní, kulovitý kloubní výběžek spojený s hlavičkou kosti vřetenní - vřetenní kost je uložená na palcové straně předloktí, hlavičkou je skloubená s kostí loketní v horní části a v dolní zevní části se vyklenuje v bodcovitý výběžek - loketní kost je uložená na malíkové straně předloktí, kloubní plocha horní části vybíhá vzadu v loketní výběžek a zapadá do odpovídající jamky kosti pažními natažení předloktí - zápěstních kůstek je celkem 8 a jsou rozmístěny po 4 ve dvou řadách; jsou kloubně spojené vzájemně s kostmi předloktí - články prstů máme dva u palce a tři u ostatních prstů; jsou vzájemně propojené s klouby (viz.lit.č.3 a 5)

12 Kostra dolní končetiny Dolní končetina je přizpůsobena k pohybu z místa na místo a nese hmotnost celého těla. Volná dolní končetina je k osovému skeletu připojená pletencem pánevním. Pánevní pletenec tvoří kost pánevní, která se skládá z kyčelní kosti, sedací kosti a stydké kosti. (viz.lit.č.3 a 5) - Kyčelní kost je velká plochá kost, která má tělo, směrem vzhůru vybíhá v lopatku kosti kyčelní, jejíž horní okraj slouží úponu břišních svalů a je ukončená v přední části předním horním trnem; obě kosti jsou hmatné hlavně u hubených lidí; na zevní ploše lopaty začínají hýžďové svaly; - sedací kost - její tělo vybíhá z jamky kyčelního kloubu jako rameno a vytváří oblouk, v jehož ohybu je sedací hrbol; - stydká kost její tělo vybíhá z jamky směrem vpřed a vytváří oblouk podobně jako kost sedací, oba oblouky se stýkají Pánevní kost se v zadní části připojuje tuhým křížokyčelním kloubem ke kosti křížové a nepřímo tak zprostředkovává připojení kostry dolní končetiny k páteři. V přední části spojuje obě kosti pánevní pevná chrupavčitá spona stydká a vazy. Celý celek se označuje jako pánev, která je pevnou oporou páteře, upínají se na ni svaly a chrání pánevní orgány. (viz.lit.č.3 a 5) Kostra volné dolní končetiny tvoří: - stehenní kost nejdelší a nejsilnější kost v těle, která má kulovitou hlavici a ta zapadá do hluboké jamky kosti pánevní a vytváří kyčelní kloub, který spojuje kostru volné dolní končetiny s pánevním pletencem; - holenní kost je uložená na palcové straně bérce, má zevní a vnitřní hrbol, oba tvoří kloubní plochu pro hlavici kolenního kloubu; - lýtková kost - je uložená na malíkové straně bérce, v porovnání s holenní kostí je podstatně štíhlejší, dolní konec je rozšířený v zevní kotník; - zanártní kosti - jedná se o sedm kostí vzájemně kloubně spojených; - nártní kosti 5 kostí, které tvoří základ nártu

13 články prstů dva u palce, tři u ostatních prstů a jsou vzájemně propojené klouby; (viz.lit.č.3 a 5) Spojení kostí Kosti jsou vzájemně spojeny buď pevnou chrupavkou například žebra ke kosti hrudní, vazivem např. lební kosti, kostní tkání kost pánevní. Pohybové spojení umožňuje pohyb kostí. Spojení je kloubní, ve kterém se dotýkají dvě nebo více kostí (viz.lit.č.3 a 5) Stavba kloubů - Kloubní plochy tvoří hlavici jedné a jamka druhé kosti, jsou kryté kloubní chrupavkou, která omezuje tření mezi kloubními plochami, tlumí otřesy a nárazy; - kloubní pouzdro je bohatě zásobené cévami a nervy, má dvě vrstvy zevní vazivová část obaluje kloub a je pevně spojená s okosticí, vnitřní vrstva tvoří kloubní tekutinu; (Viz.Obrázek č.3) - kloubní štěrbina mezi kloubními plochami kostí obsahuje kloubní tekutinu, která zásobuje kloubní chrupavku živinami a kyslíkem; - kloubní vazy jsou pruhy kolagenního vaziva, zevní vazy leží mimo kloubní pouzdro a zpevňují kloub, vnitřní vazy jsou uvnitř kloubního pouzdra; - kloubní destičky jsou chrupavčité a jsou vsunuté mezi kloubní plochy kostí a upevněné ke kloubnímu pouzdru, vyrovnávají odlišné zakřivení kloubních ploch (viz.lit.č.3 a 5)

14 Anatomie svalů Lidské tělo tvoří více než 600svalů. Které jsou řízeny vůlí a dohromady tvoří 40% váhy člověka. Nejsilnější jsou kosterní svaly. Díky kontrakci svalů jsou možné všechny pohyby našeho těla. Ať již se chceme sehnout, běžet, narovnat nebo stisknout někomu ruku. Dokonce i jemné změny výraze tváře jsou možné pouze díky svalovým pohybům. Ke kostem jsou svaly připevněné šlachami. Například natahování a ohýbání prstů se starají svaly umístěné na předloktí, které jsou spojené s prstními kostmi dlouhými šlachami. Aby svaly mohli pracovat, potřebují dodávku kyslíku. Kyslík je životně důležitý plyn který přináší krevní proud prostřednictvím tepen, jejíž drobné větévky obklopují každý ze snopců svalových vláken. I jednotlivá svalová vlákna mají vlastní kapilární síť, ve které se dohrávají výměny plynů kyslík je dodáván do vláken náhradou za oxid uhličitý. Tenhle odpadní plyn je pak transportován žilami do plic a ty jej odstraňují z organismu. (viz.lit.č.3 a 5) Svaly a pohyb Veškerý pohyb lidského těla je provázená a koordinovaná svaly různých tvarů a velikostí. Než učiníme jakýkoliv pohyb, musí svaly pracovat a udržovat svalový tonus, aby udržely naši vzpřímenou polohu a souboj s drtivou silou zemské přitažlivosti. Už za to že můžeme vůbec klidně a vzpřímeně stát vděčíme kontrakci široké palety různých typů a svalů. (viz.lit.č.3 a 5)

15 Bechtěrevova nemoc Bechtěrevova choroba nebo-li ankylozující spondylitída je chronické onemocnění. Napadá hlavně páteř, ale postihuje i klouby šlachy a vazy. Bechtěrevova choroba, znamená to, že některá nebo i všechna skloubení kostí páteře spolu postupně srůstají Definice Bechtěrevovi nemoci Bechtěrevova choroba nebo ankylozující spondylitída je chronické revmatické onemocnění zánětlivého původu, které je celoživotní. Postihuje převážně páteř, kolena a kyčle. Hybnost páteře se v průběhu onemocnění mění, může mít až vzhled bambusové tyče. Objevuje se mezi 18 až 30 rokem života a vyskytuje se spíše u mužů. U žen se objevuje vzácně. Bechtěrevova nemoc je systémové zánětlivé onemocnění což znamená, že zánět je v celém těle a ne jen v páteři a kloubech. Choroba neprobíhá u všech stejně, liší se i u rodinných příslušníků. Postihuje : 1) Zánět duhovky je způsoben chronickými zánětlivými onemocnění páteře. Projevuje se světloplachostí, zarudnutím očí, silné slzení, bolest hlavy, mlhavé vidění, závratě. 2) Crohnova choroba idiopatický střevní zánět, neví se co je příčinou nemoci. Postihuje konečný úsek tenkého střeva, celou hloubku a šíří se na tlusté střevo, střídají se úseky nepostiženého a postiženého střeva. Ve stěnách dochází k mohutnému jizvení a vznikají stenózy, které mohou vést k neprůchodnosti střeva. 3) Ulcerózní kolitida - zánětlivé onemocnění se projevuje vředy a překrvením sliznice tlustého střeva, postižen je také konečník. Zánětlivé změny postihují sliznici. 4) Omezení pohyblivosti hrudníku, které omezuje roztažnost plic, projevující se nedostatečností kyslíku. Zánět může způsobit zjizvení plic, které se prokáže na rentgenu, proto je nutné provádět rentgen každých 5 let. Kouření je zakázané. Lidé s chronickým onemocněním jsou náchylnější k depresím. Ženy postihují deprese častěji. I když je Bechtěrevova choroba nevyléčitelné onemocnění, v dnešní době umí lékaři zmírnit průběh i obtíže onemocnění. Většinou osoby vedou normální pracovní i osobní život. ( Viz. lit.č 6)

16 Historický vývoj V roce 1892 onemocnění popsal ruský neurolog a vědec Vladimír Michalovič Bechtěrev, který dal chorobě název. Ankylozující spondylitída pochází z řečtiny a ve volném překladu znamená ohnutý obratel. Historicky nejznámější je životní příběh Američana Leonarda Traska, který napsal autobiografii,,život a utrpení Leonarda Traska,nádherného mrzáka. Ve dvaceti letech upadl z koně a pohmoždil si krční páteř. Byl upoután na lůžko a po několika letech se jeho páteř začala nepřirozeně křivit a ohýbat. Navštívil 22 lékařů, ale ani jeden nevěděl co mu je. Choroba se za jeho života ještě několikrát zhoršila a to vždy v souvislosti s úrazy. Leonard byl ženatý a měl sedm dětí. Manželka se o něj starala po dobu nemoci. Aby své děti uživil, rozhodl se své postižení využít, začal psát a vystupovat veřejně. Až po jeho smrti se ukázalo, že trpěl Bechtěrevovou nemocí. Jsou oblasti světa, kde je výskyt častější. Mezi ně patří některé indiánské kmeny v Severní Americe nebo Eskymáci na Aljašce. Antropologické výzkumy mumifikovaných pozůstatků egyptských faraonů zjistili, že u některých osob změny na páteři odpovídají Bechtěrevové chorobě a to v příbuzenské linii. U Ramesse II. bylo zjištěno, že po smrti měl zlomeninu, a tu se snažili vyrovnat předklonem hlavy, která je charakteristická pro pacienty v pokročilém stadiu. Syn Merenptah trpěl stejnou nemocí a byl mu zjištěn antigen HLA B27. Bechtěrevová nemoc je stará jako lidstvo samo a u příslušníků rodové linie je riziko onemocnění vždy větší. (viz.lit.č.6)

17 Příčiny onemocnění Přesná příčina není známá. Ví se jen o souvislosti mezi výskytem nemoci a přítomnosti antigenu HLA B 27. Jedná se o molekuly na povrchu buněk, díky kterým se rozeznává imunitní systém vlastní buňky od cizí. Neznamená, že když někdo tenhle antigen vlastní musí být onemocněním postižený, ale jde jen o zvýšené riziko. Samotný antigen Bechtěrevovou nemoc nezpůsobí. Ke vzniku je potřeba dalších faktorů, které nejsou známé. Víme jen, že jde o autoimunní onemocnění, které je způsobené chybnou reakcí imunitního systému. Ten neumí rozeznat vlastní od cizího a útočí na vlastní buňky Připouští se i možnost, že Bechtěrevovu chorobu spouští střevní infekce. ( Viz.lit.č.9, č.6, č.17) 3.5 Projevy onemocnění První příznaky nelze přehlédnout, jedná se totiž o chronickou bolest a ztuhlost v dolní části páteře. Nemoc se objevuje v nepravidelných intervalech. Bolest se objevuje v oblasti křížové kosti a pánve, která postupuje do hýždí a do zadní strany stehna. Bolest je největší při klidu v noci, po dlouhém sezení a jízdě autem a zmírňuje se fyzickou aktivitou. Páteř je míň ohebná, zprvu si postižení nedosáhnou na kolena a později se ani nepředkloní. Nemoc se rozvíjí postupně a u některých jedinců v konečném stadiu dochází k bambusové páteři. K tomuto jevu dochází asi za 14let od začátku onemocnění, ale ne u všech osob. U některých se může objevit chronická těžká únava a zánět oční duhovky. Bechtěrevova choroba má občas komplikace jako například postižení srdce, plic, tlustého střeva nebo ledvin. I přesto, že existují nové léky a léčebné postupy stejně zůstává nejdůležitější pacientův osobní přístup k nemoci. Pravidelným cvičením lze zlepšit průběh choroby i rozsah trvalých následků. ( Viz.lit. č10, č.17)

18 Diagnostika Diagnostika může nějakou dobu trvat než se potvrdí. Nejdříve se odebírá anamnéza, aby lékař zjistil jaké jsou obtíže, kdy začaly, a jestli se projevily i u rodičů. Při celkovém vyšetření si lékař všímá páteře a celkové pohyblivosti. Nejdůležitější je odběr krve, kde se prokáže antigen HLA- B27. Ve fázi, kdy je zánět aktivní máme v krvi patrné ukazatele zánětu, vyšší sedimentace, CRP a imunoglobulin A. Osoba s Bechtěrevovou nemocí dochází pravidelně k revmatologovi, který se specializuje na vnitřní onemocnění. Doktor udělá pravidelný rentgen páteře a odběr krve. Ze zobrazovacích metod se využívá RTG, magnetická rezonance a CT. K očnímu lékaři mohou pacienti docházet při komplikacích jako je například zánět duhovky a řasnatého tělíska v přední části oka, který se projeví světloplachostí a bolestí. Neurologické vyšetření je důležité kvůli potenciálnímu ohrožení míchy a míšních nervů. ( Viz.lit.č.12, č.13) 3.7 Léčba Bechtěrevova choroba je léčena pomocí farmakoterapie a odpovídajícího cvičení Farmakoterapie Onemocnění není zcela léčitelné. Změny na páteři lze zpomalit a dokonce jim i zabránit pravidelným rehabilitačním cvičením. Farmakologická léčba se zaměřuje na potlačení zánětlivé aktivity a imunitního systému, který reaguje proti autoimunitní reakci. Nesteroidní antirevmatika zmírňují zánětlivý proces. Patří sem kyselina acetylsalicylová a Ibubrufen. Používají se na potlačení otoku a bolestí v postiženém místě. Imunosupresivní léky zmírňují příznaky a zánětlivé aktivity.

19 Kortikoidy se používají jen v případě zhoršeného průběhu onemocnění a jejich příznaků. Mají hodně nežádoucích účinků Biologická léčba Se zdá být nejúčinnější. Zlepšuje hybnost páteře a snižuje zánět. Zlepšení, které následuje, pak trvá několik let, ale pokud je léčba přerušená dochází k navrácení nemoci. Pokud se znovu začne s léčbou je opět stejně účinná. Biologická léčba mění kvalitu života a nemocný se vrací do normálního společenského i pracovního života. Ne všichni pacienti mají nárok na tuhle léčbu. Pouze ti, kteří splňují podmínky pro zahájení biologické léčby. Aplikuje se injekčně a nebo pomocí infuzí. Klient dochází do ordinace každý měsíc, kde mu vezmou krev a aplikují injekci, která stojí několik tisíc korun. Dvě hodiny před aplikací si vezme nemocný dvě tabletky Paralenu a jeden Zyrtek. Nesmí před a ani v den aplikaci pít alkohol a vykonávat fyzickou aktivitu. Aplikuje se například přípravek Simponi 50mg injekční roztok v předplněném peru. Pokud se nemocná osoba léčí přípravkem Simponi, může se snadněji nakazit infekcemi. Infekce mohou postupovat rychleji a mohou být závažnější. Podstupuje se vyšetření na TBC jednou za půl roku. V průběhu léčby se nesmí projevit příznaky infekce například horečka, únava, přetrvávající kašel, dušnost nebo chřipkové příznaky, úbytek tělesné hmotnosti, noční pocení a průjem. Pokud se objeví příznaky srdečního selhání (dušnost, otoky nohou) musí se ihned vyhledat lékař. Mezi základní kontraindikace biologické léčby patří: - Těhotenství a kojení; - Těžká porucha imunity ; - Zhoubné nádory; - Infekce; - Očkování živými vakcínami; - Alergie na podávaný lék; - Jaterní postižení včetně virové hepatitidy B a C; - HIV infekce;

20 Astma, cukrovka, srdeční selhání, ledvinná nedostatečnost; - Tuberkulóza (TBC); (viz.lit.č.4, č.2, č.15) Fyzioterapie Fyzikální léčba má vliv na konečnou podobu Bechtěrevovy choroby. Fyzioterapeut naučí klienta, jak pravidelně cvičit, co je dobré pro postavu a další vývoj nemoci. Je nutné některé svaly protahovat, aby nedošlo k jejímu zkracování. Cvičení je přínosné jen tehdy, kdy dochází k zadýchání, snížení únavy a zlepšení spánku. Je hodně důležité cvičit, každý by si měl vybrat, co mu vyhovuje. Nejlepší je plavání, protože jsou procvičovány všechny klouby. Vyhýbat by se pacienti měli kontaktním sportům jako například judo, basketbal a hazená. Důležité je i dechové cvičení. Je nutné cvičit pravidelně a nejlépe denně. Hodně nemocných si před spaním dávají teplou sprchu, protože teplo způsobuje zvýšené prokrvení a tím se zmírní bolest a sníží ztuhlost. Naopak někteří preferují ochlazení v místech, kde se nejvíce zánět objevuje. Ochlazením se tlumí zánět a bolest Lázeňská léčba ( Viz.lit.č.8) Pojišťovnou je lázeňská léčba hrazena 4 týdny jedenkrát za rok a předepíše ji revmatolog. Terapie se zaměřením na Bechtěrevovu chorobu je v lázních Bechyně, Bělohrad, Bohdaneč, Darkov, Jáchymov, Hodonín, Kostelec, Teplice, Třeboň a další. V lázních se provádí různé procedury jako například masáže, cvičení individuální nebo skupinové v bazénu, jóga, obklady a koupele. Lázně Jáchymov jsou naprosto jedinečné a odlišné díky přírodním léčivým zdrojům. Zde se nachází prameny radonové vody, která se napouští do vany zespodu, aby neunikala do ovzduší. Klienti se položí do vany a nechají koupel působit. Radonová koupel prokrví kosti a klouby a po ukončení léčby dokáže zmírnit bolest až po 8 10 měsíců. V lázních Bělohrad trvá délka pobytu 28 dní a aplikuje se pod vedením fyzioterapeuta různými metodami léčebného tělocviku jak individuální, tak skupinové (cvičení na míči,

21 v bazénu, dechové a kondiční cvičení). Součástí procedur jsou zábaly, masáže a různé koupele např. jodová, perličková, hydromasážní. 3.8 Život s Bechtěrevovou chorobou Velká většina osob je zaměstnaná na plný úvazek. Pouze se musí dbát na správné držení těla při stání i sezení. Pacienti nesmí nikdy stát nebo sedět v jedné poloze delší dobu. Ztuhlost a bolest se objevuje také při řízení auta, a proto je důležité si dělat přestávky k protažení končetin. Často bývá páteř ztuhlá a nepohyblivá a to může být velký problém na křižovatce při odbočování. Řešením je namontovat si další zrcátka případně čidla. Bechtěrevova choroba může ovlivnit i sexuální život, proto je nutné si s partnerem promluvit, aby se předcházelo případným trapasům. A pak je třeba použít vynalézavost pro nalezení vhodné a pohodlné polohy. Žena by se ani neměla vzdávat těhotenství. Pokud má žena problémy s kyčlemi, může být těhotenství řešeno císařským řezem. ( Viz.lit.č 18) Klub Bechtěreviků Pro osoby s Bechtěrevovou chorobou je velmi důležitá podpora rodiny a přátel. Pro některé je lepší si promluvit s někým, kdo má stejné onemocnění. Pro takové osoby je tu organizace jako,, Klub Bechtěreviků. Je to občanské sdružení nemocných s tímto onemocněním, kde si lidé mohou vyměnit názory a zkušenosti. Tam se dozví vše, co chtějí o téhle nemoci vědět, jak si mezi sebou pomáhat a jak s touhle nemocí bojovat. Osoby v téhle organizaci se řídí heslem sdílená bolest je poloviční bolest. Klub Bechtěreviků byl založen v roce 1975 v Královské národní nemocnici pro revmatické choroby v Bathu. V České republice byl založen v červnu roku Klub má pobočky ve všech krajích, kde pořádají měsíčně schůze. Zde si také vyměňují zkušenosti a pořádají různé rekondiční pobyty. Aby se nemocný stal členem, vytiskne si přihlášku na a pošle ji do Prahy, kde obratem zašlou složenku na uhrazení 500kč/1x za rok. Po zaplacení dostane členské číslo a průkazku, se kterou má nemocný možnost získat různé slevy a každý měsíc klubový časopis,, Bechtěrevik (viz.lit.č.17)

22 Metodika 4.1 Metodika dotazníku Dotazník rozdám mezi osoby nemocné Bechtěrevovou chorobou. Bude obsahovat 18 otázek, z toho 9 uzavřených a 9 polootevřených. U uzavřených otázek si mohou respondenti vybrat 4 až 7 možných odpovědí, u polootevřených otázek ze 2 odpovědí. Udělám pilotní výzkum u 4 respondentů, který bude sloužit pro zjištění, zda budou otázky a odpovědi správně a jednoduše položeny a respondenty pochopeny. Otázka číslo 4 mi poslouží k potvrzení nebo vyvrácení hypotézy číslo 1, která zní : Předpokládám, že více jak 60% osob s Bechtěrevovou chorobou nevyužívají dostatečně lázeňskou péči. Otázka číslo 14 bude sloužit k potvrzení nebo vyvrácení hypotézy číslo 2 znějící : Předpokládám, že více než 60% osob s Bechtěrevovou nemocí je nedostatečně informováno o prevenci progresi onemocnění. (viz příloha 1)

23 Metodika otázek Otázka A zní: Pohlaví Touto otázkou hodlám zjistit pohlaví dotazovaných respondentů. Také chci zjistit, jestli onemocněním více trpí ženy a nebo muži. Je uzavřená a má 2 možné odpovědi: a) Žena b) Muž Otázka B zní: Váš věk? Touto otázkou hodlám zjistit věkovou kategorii respondentů. Je uzavřená a má 4 možné odpovědi, které zní : a) 35 a méně b) c) d) 65 a více Otázka C zní: Jaké máte zaměstnání? Zde se zaměřím na náročnost zaměstnání u dotazovaných osob. Otázka je uzavřená a má 4 možné odpovědi, které zní: a) Sedavé b) Lehká fyzická práce c) Středně těžká fyzická práce d) Těžká fyzická práce Tyto otázky jsou zcela informativní a budou patřit k části sociodemografické údaje.

24 Otázka č. 1 zní: Jak dlouho trpíte Bechtěrevovou chorobou? Dále mne zajímá, jak dlouho trpí Bechtěrevovou chorobou. Otázky jsou uzavřené a je na výběr ze 7 možností. a) 1-2 roky b) 3-5 let c) 6-10 let d) 11-15let e) let f) let g) 26 a více let Otázka č. 2 zní: Projevila se Bechtěrevova choroba u Vašich rodičů? Jelikož je onemocnění dědičné, tak bych chtěla zjistit, jestli se onemocnění projevilo v rodině. Otázky jsou uzavřené a je na výběr ze 4 možností. a) Ano u matky b) Ano u otce c) U prarodičů d) Ne Otázka č. 3 zní: Účasníte se rehabilitačních pobytů? Otázka je zaměřená na rehabilitační pobyty, jestli jezdí a jak často. Otázka je polootevřená a je na výběr ze 2 možností. Při odpovědi ano uvádějí jak často a při odpovědi ne, uvádí proč nejezdí. a) Ano, jak často b) Ne, proč Otázka č. 4 zní: Využíváte lázeňskou léčbu? Touhle otázkou chci zjistit, zda nemocní využívají lázeňskou léčbu. Otázka se vztahuje k mému prvnímu cíli a hypotéze číslo 1. Pokud využívají, tak doplňovali i jaká je délka pobytu. a) Ano b) Ne

25 V případě odpovědi ano, jaká je délka trvání pobytu? a) 1 týden b) 2 týdny c) 3 týdny d) 1 měsíc Otázka č. 5 zní: Vyžadujete pomoc jiné osoby při běžných denních úkonech? Zajímá mě, jestli osoby s Bechtěrevovou chorobou vyžadují pomoc jiné osoby při běžných denních úkonech. Otázky jsou polootevřené a je na výběr ze 2 odpovědí. Při odpovědi ano uvádí, při kterých úkonech. a) Ano, při čem b) Ne Otázka č. 6 zní: Omezuje Vás nemoc v běžném společenském životě? V rodině, mezi přáteli, sousedy apod. Zde hodlám zjistit, jestli je nemoc omezujícím faktorem v běžném společenském životě, v rodině, mezi přáteli apod. Otázky jsou uzavřené a je na výběr ze 3 možností. a) Ano b) Ne c) někdy Otázka č. 7 zní: Využíváte kompenzační pomůcky? Tahle otázka mi slouží k tomu, abych zjistila zdali osoby s Bechtěrevovou chorobou používají kompenzační pomůcky. Otázky jsou polootevřené a je možné na výběr ze 2 možností. a) Ano, jaké b) Ne

26 Otázka č. 8 zní: Léčíte se u odborníka? Touhle otázkou chci zjistit kolik osob se léčí u specialistů. Otázky jsou polootevřené a je na výběr ze 2 možností. a) Ano u jakého (např. Revmatolog). b) Ne Otázka č. 9 zní: Má Vaše cvičení vliv na bechtěrevovou nemoc? Tahle otázka má zjistit kolik osob si myslí, že má cvičení vliv na jejich zdraví. Otázka je polozavřená a na výběr je ze 2 možností. a) Ano b) Ne Otázka č. 10 zní: Cvičíte každý den? Otázka mi slouží ke zjištění, jestli osoby cvičí každý den. Otázka je polootevřená a na výběr je ze 2 možností. a) Ano b) Ne Otázka č. 11 zní: Která část těla se Vám jeví jako nejbolestivější? Zajímá mě která část těla je pro Bechtěreviky nejbolestivější. Otázka je uzavřená a je na výběr ze 7 odpovědí. a) krk b) trup c) bedra d) kyčle e) nohy f) klouby g) jiné

27 Otázka č. 12 zní: Brání Vám bolest vykonávat činnosti každodenního života? U téhle otázky mě zajímá, jestli osoby s Bechtěrevovou nemocí mohou vykonávat každodenní činnosti. Otázka je uzavřená a je na výběr ze 4 odpovědí a) Vůbec ne b) Někdy ano c) často d) Velmi často Otázka č. 13 zní: Který druh léčby se Vám jeví jako nejúčinější? Zajímá mě, co podle osoby s Běchtěrevovou chorobou je nejúčinnější v léčbě. Otázka je polootevřená a na výběr je ze 4 možností. a) Léky b) Lázeňská léčba c) Biologická léčba d) Jiné Otázka č. 14 zní: Myslíte si, že jste dostatečně informován(a) o léčbě Bechtěrevove nemoci a prevenci komplikací? Touhle otázkou se chci dozvědět jestli jsou osoby dostatečně informování o léčbě Bechtěrevové choroby a prevenci. Otázka se vztahuje k mému druhému cíli a hypotéze č. 2 Otázky jsou uzavřené a je na výběr ze 2 možností a) Ano b) Ne Otázka č. 15 zní: Uvítal(a) byste informační brožuru zabývající se problematikou Bechtěrevove nemoci? Touhle otázkou chci zjistit, jestli by osoby s Bechtěrevovou chorobou uvítaly informační brožuru zabývající se tímhle onemocněním. Na výběr je ze 2 možností. Otázky jsou uzavřené. a) Ano b) Ne

28 Otázka č. 16 zní: Myslíte si, že je Váš život s Bechtěrevovou nemocí kvalitní? Chtěla bych vědět, jestli život s Bechtěrevovou chorobou je kvalitní. Otázky jsou uzavřené a na výběr je ze 4 možností. a) Ano zcela b) Jen někdy c) Málokdy d) Nikdy Otázka č. 17 zní: Cítíte nějaké omezení ve svém životě kvůli Bechtěrevove nemoci? Tady bych chtěla vědět, jestli nemocní cítí omezení ve svém životě kvůli Bechtěrevové chorobě. Otázky jsou uzavřené mají na výběr 2 možnosti. Když odpoví na otázku ano, dopisují jaké omezení mají kvůli Bechtěrevové chorobě. a) Ano b) Ne Otázka č. 18 zní: Jak byste hodnotil(a) své zdraví dnes ve srovnání se stavem před rokem? Hodlám zjistit, jak by hodnotili své zdraví dnes ve srovnání se stavem před rokem. Otázky jsou uzavřené a je možné vybírat z 5 možných odpovědí. a) Mnohem lepší než před rokem b) poněkud lepší než před rokem c) přibližně stejně jak před rokem d) poněkud horší než před rokem e) mnohem horší než před rokem

29 Výsledky výzkumu 5.1 Zjištěné výsledky a grafické znázornění výsledků Ve své závěrečné práci jsem se zaměřila na téma Život s Bechtěrevovou chorobou. Oslovených respondentů bylo celkem 100. Návratnost dotazníku byla jen 77%, tedy 77 respondentů z toho 37 že a 40 mužů. Pro získání potřebných informací jsem si zvolila metodu výzkumu - dotazník. Dotazník jsem rozeslala internetovou formou osobám s Bechtěrevovou chorobou.

30 Položka A pohlaví V této položce jsem zjistila, že na dotazník odpovídalo více mužů (40 mužů tj.51,95%). Oslovených žen odpovídalo méně a to (37 žen tj. 48,05%). Při vyplňování dotazníků musím podotknout, že obě pohlaví byly ochotné dotazník vyplnit a to z důvodu, že by chtěli více informačních podkladů o Bechtěrevové chorobě. Tabulka A - pohlaví Tabulka A: pohlaví Možnosti četnost relativní četnost žena 37 48,05% Muž 40 51,95% Celkem % Graf A - pohlaví

31 Položka B věk Zde jsem zjistila, že na dotazník odpovídalo nejvíce respondentů ve věkovém rozmezí 35-50let (30 respondentů tj. 38,96%) a nejméně ve věkové kategorii 65 a více let (11 respondentů tj.14,29%). Dále ( 17 respondentů tj. 22,08%) je ve věkové skupině 35 a méně let a ve věku let je (19 respondentů tj.25%) Tabulka B Váš věk Tabulka B : Váš věk Možnosti absolutní četnost relativní četnost 35 a méně 17 22,08% ,96% % 65 a více 11 14,29% celkem % Graf B věk

32 Položka C jaké máte zaměstnání Tady jsem se dozvěděla, že 41 (53,25%) respondentů má sedavé zaměstnání, 21 (27,27%) respondentů má lehkou fyzickou práci. 13 (17%) má středně těžkou fyzickou práci a naopak 2 ( 2,60%) má těžkou fyzickou práci. Tabulka C jaké máte zaměstnání Tabulka C: Jaké máte zaměstnání? možnosti Absolutní četnost relativní četnost sedavé 41 53,25% lehká fyzická práce 21 27,27% středně těžká 13 17% fyzická práce těžká fyzická práce 2 2,60% celkem % Graf C Jaké máte vzdělání

33 Položka č. 1 - Jak dlouho trpíte Bechtěrevovou chorobou? Výzkum mi ukázal, že 15(19,48%) respondentů trpí Bechtěrevovou nemocí už let, 14 (18,18%) respondentů let, 14 (18,18%) respondentů 26 a více let, 8 ( 10,39%) respondentů 3-5 let a 5 (6,49%) trpí 1 2 roky. V téhle otázce se ukázalo, že ikdyž Bechtěrevová choroba není zatím moc známá, některé osoby kvůli ní trpí déle jak 26 let. Položka č. 1 - Jak dlouho trpíte Bechtěrevovou chorobou? Tabulka č.1: Jak dlouho trpíte Bechtěrevovou chorobou možnosti Absolutní četnost relativní četnost 1-2 roky 5 6,49% 3-5let 8 10,39% 6-10 let 13 17% let 15 19,48% 16-20let 14 18,18% 26 a více let 14 18,18% celkem % Graf č.1 - Jak dlouho trpíte Bechtěrevovou chorobou?

34 Položka č.2 - Projevila se Bechtěrevova choroba u Vašich rodičů? Výsledky ukázaly, že u 47(61,04%) respondentů se onemocnění neprojevilo u rodinných příbuzných, ale u 16(20,78%) respondentů se onemocnění vyskytlo u otce, u 9(12%) respondentů u prarodičů a pouze u 5(6,49%) dotazovaných se onemocnění vyskytlo u matky. Tahle otázka mě přesvědčila o tom, že přesto, že se jedná o dědičné onemocnění, ne vždy se musí projevit v rodinné linii. Položka č.2 - Projevila se Bechtěrevova choroba u Vašich rodičů? Tabulka č.2: projevila se Bechtěrevova choroba u Vašich rodičů? Možnosti absolutní četnost relativní četnost ano u matky 5 6,49% ano u otce 16 20,78% ano u prarodičů 9 12% ne 47 61,04% celkem ,00% Graf č.2 - Projevila se Bechtěrevova choroba u Vašich rodičů?

35 Položka č.3 - Účastníte se rehabilitačních pobytů? Tady jsem zjistila, že 40(51,95%) dotazovaných se účastní rehabilitačních pobytů, ale 37(48,05%) respondentů mi odpovědělo, že se nezúčastní. Tato odpověď mě hodně překvapila. Nad touhle otázkou jsem dlouho přemýšlela a zajímalo by mě co je vede k tomu, že nejezdí. Položka č.3 - Účastníte se rehabilitačních pobytů? Tabulka č.3: Účastníte se rehabilitačních pobytů a jak často? možnosti Absolutní četnost relativní četnost ano 40 51,95% ne 37 48,05% celkem % Graf č.3 - Účastníte se rehabilitačních pobytů?

36 Položka č. 3a Jestli ano, tak jak často využíváte rehabilitačních pohybů. Tabulka č.3a: Jestli ano, tak jak často využíváte rehabilitačních pobytů? možnosti absolutní četnost relativní četnost 1x ročně 22 55,00% 1x za 2 roky 3 7,50% 2x ročně 6 15% 4x ročně 5 12,50% podle zdravotního stavu 4 10,00% celkem ,00% Graf č. 3a Jestli ano, tak jak často využíváte rehabilitačních pobytů?

37 Položka č.4 -Využíváte lázeňskou léčbu? Zde jsem zjistila, že 61(79,22%) respondentů využívá lázeňskou léčbu a 16(20,78%) nevyužívá lázeňskou léčbu. Tato otázka mou hypotézu nepotvrdila. Vzhledem k tomu, že lázeňská péče pozitivně přispívá ke zmírnění příznaků, překvapuje mě, že stále je 20,78% nemocných, kteří do lázní nejezdí. Položka č.4 - Využíváte lázeňskou léčbu? Tabulka č.4: Využíváte lázeňskou léčbu? možnosti absolutní četnost relativní četnost ano 61 79,22% ne 16 20,78% celkem % Graf č.4 - Využíváte lázeňskou léčbu?

38 Položka č.4 a) - V případě odpovědi ano, jaká je délka trvání pobytu? Výzkum mi ukázal že na 1 měsíc jezdí 47(78,33%) dotazovaných respondentů, na 3 týdny jezdí 9 (15%) dotazovaných, na 2 týdny 2 (3,33%) respondentů. Také jsou ti, co jezdí na 1 týden 2(3,33%). Tady platí že nejvíce se jezdí na 1 měsíc. Položka č.4 a) - V případě odpovědi ano, jaká je délka trvání pobytu? Tabulka č.4a: V případě odpovědi ano, jaká je délka trvání pobytu? Možnosti absolutní četnost relativní četnost 1 týden 2 3,33% 2 týdny 2 3,33% 3týdny 9 15% 1 měsíc 47 78,33% celkem ,00% Graf č.4a - V případě odpovědi ano, jaká je délka trvání pobytu?

39 Položka č.5 - Vyžadujete pomoc jiné osoby při běžných denních úkonech? U této otázky jsem zjistila, že 63(81,82%)nevyužívá pomoc při běžných denních úkonech. 12(15,58%) respondentů využívá pomoc jiné osoby. U těchto respondentů jsem se ještě zaměřila na to, při kterých činnostech. Tyto výsledky jsem znázornila v druhé tabulce a grafu. Položka č.5 - Vyžadujete pomoc jiné osoby při běžných denních úkonech? Tabulka č.5: Vyžadujete pomoc jiné osoby při běžných denních úkonech? Možnosti Absolutní četnost relativní četnost Ano 12 15,58% ne 63 81,82% nevím 2 3% celkem ,00% Graf č.5 - Vyžadujete pomoc jiné osoby při běžných denních úkonech?

40 Položka č.5a Jestli potřebujete pomoc, tak při kterých úkonech? Tabulka č. 5a: Jestli potřebujete pomoc, tak při kterých úkonech? možnosti absolutní četnost relativní četnost přemísťování těžších 4 33,33% věcí podle potřeby 2 17% oblékání ponožek 2 17% s nákupem 2 17,00% při vstávání 2 17,00% celkem ,00% Graf č.5a - Jestli potřebujete pomoc, tak při kterých úkonech?

41 Položka č. 6 - Omezuje Vás nemoc v běžném společenském životě? Tady jsem se dozvěděla, že u 45(58%) respondentů občas nemoc ovlivňuje běžný život, a to hlavně v období, kdy jsou velké bolesti (chřipka, nachlazení). U 20 (25,97%) respondentů ovlivňuje nemoc běžný život stále a u 12(15,58%) dotazovaných je nemoc neovlivňuje. Položka č. 6 - Omezuje Vás nemoc v běžném společenském životě? Tabulka č. 6: Omezuje Vás nemoc v běžném společenském životě? Možnosti absolutní četnost relativní četnost ano 20 25,97% ne 12 15,58% Někdy 45 58% celkem ,00% Graf č. 6 - Omezuje Vás nemoc ve běžném společenském životě?

42 Položka č. 7 - Využíváte kompenzační pomůcky? Z mého dotazníku vyplynulo, že 69(89,61%) respondentů nemusí používat kompenzační pomůcky, ale 8 (10,39%) kompenzační pomůcky využívá. Jejich typy mám rozebrané v navazující tabulce a grafu. Nejvíce osob používá francouzské hole 5(62,50%) Položka č. 7 - Využíváte kompenzační pomůcky? Tabulka č. 7: Využíváte kompenzační pomůcky Možnosti absolutní četnost relativní četnost ano 8 10,39% ne 69 89,61% celkem % Graf č. 7 - Využíváte kompenzační pomůcky?

43 Položka č.7a V případě, že ano, které? Tabulka č. 7a: V případě, že ano, které? Možnosti absolutní četnost relativní četnost berle a nástavec na wc 1 12,50% francouzké hole 5 62,50% ortézy - kolenní a kotníkové 1 13% couvací senzory 1 12,50% celkem 8 100,00% Graf č.7a V případě, že ano, které?

44 Položka č.8 - Léčíte se u odborníka? Z výzkumu se ukázalo, že 76(98,70%) respondentů se léčí u odborníků, ale pouze 1 (1,30%) respondent se u odborníka neléčí. Což je zajímavé, protože každý komu je z krevních testu zjištěný HLA B 27 antigen je sledován u lékaře. Nejvíc respondentů uvedli, že dochází k revmatologovi a to 65(85,52%). Položka č.8 - Léčíte se u odborníka? Tabulka č. 8 : Léčíte se u odborníka? Možnosti absolutní četnost relativní četnost ano 76 98,70% ne 1 1,30% celkem % Graf č.8 - Léčíte se u odborníka?

45 Položka č.8 - Jestli ano, tak u kterého? Tabulka č.8: Jestli ano tak u kterého? Možnosti absolutní četnost relativní četnost Revmatolog 65 85,52% bio.léčba 1 1,31% Ortoped 3 4% Neurolog 5 6,57% internista 2 2,63% celkem ,00% Graf č.8 - Jestli ano, tak u kterého?

46 Položka č.9 - Má Vaše cvičení vliv na Bechtěrevovou chorobu? Tady jsem zjistila, že 68(88,31%) respondentů si myslí, že má cvičení vliv na Bechtěrevovu chorobu. Hodně jich také uvedlo, že díky cvičení nemusí brát léky. 9(11,69%) respondentů označilo, že jejich cvičení nemá vliv na onemocnění. Položka č.9 - Má Vaše cvičení vliv na Bechtěrevovou chorobu? Tabulka č. 9: Má Vaše cvičení vliv na Bechtěrevovou chorobu? možnosti absolutní četnost relativní četnost ano 68 88,31% ne 9 11,69% celkem % Graf č. 9 - Má Vaše cvičení vliv na Bechtěrevovou chorobu?

47 Položka č.10 - Cvičíte každý den? Zde jsem zjistila, že 48(62,34%) respondentů necvičí každý den. Proto si myslím, že to ani nemůže mít vliv na jejich tělo, pokud to není pravidelné cvičení. Zato 29(37,66%) cvičí každý den. U tohoto onemocnění je důležité cvičit každý den, aby to mělo nějaký efekt a hlavně se rozhýbat vždy po probuzení. Položka č.10 - Cvičíte každý den? Tabulka č.10: Cvičíte každý den Možnosti absolutní četnost relativní četnost ano 29 37,66% ne 48 62,34% celkem % Graf č. 10 Cvičíte každý den?

48 Položka č.11 - Která část těla se Vám jeví jako nejbolestivější? Tady jsem se dozvěděla, že každý člověk je individuální a každý má bolest v jiné oblasti těla. Nejbolestivější je asi oblast beder, což udalo 32(41,56%) dotazovaných respondentů. Trup označilo 17(22,08%) respondentů, kyčle 11(14%)respondentů a krk 11(14%) respondentů. S klouby mají potíže 5 (6,49%) respondentů a 1(1,30%) respondent má potíže v jiné oblasti než je uvedeno. Položka č.11 - Která část těla se Vám jeví jako nejbolestivější? Tabulka č.11: Která část těla se Vám jeví jako nejbolestivější? Možnosti absolutní četnost relativní četnost Bedra 32 41,56% trup 17 22,08% kyčle 11 14% krk 11 14,29% klouby 5 6,49% jiné 1 1,30% celkem % Graf č Která část těla se Vám jeví jako nejbolestivější?

49 Položka č.12 - Brání Vám bolest vykonávat činnosti každodenního života? V téhle položce jsem zjistila, že 40 (52%) respondentů má někdy problémy vykonávat každodenní činnosti. Poměrně často označilo 20(25,97%) respondentů a velmi často udává 13(16,88%) respondentů. Vůbec žádné problémy mají 4(5,19%)respondenti. Položka č.12 - Brání Vám bolest vykonávat činnosti každodenního života? Tabulka č. 12: Brání Vám bolest vykonávat činnosti každodenního života? Možnosti absolutní četnost relativní četnost velmi často 13 16,88% poměrně často 20 25,97% někdy ano 40 52% vůbec ne 4 5,19% celkem ,00% Graf č. 12: Brání Vám bolest vykonávat činnosti každodenního života?

50 Položka č.13 - Který druh léčby se Vám jeví jako nejúčinnější? V téhle otázce nejvíce respondentů označilo, že nejúčinnější je pro ně lázeňská léčba, a to u 39(50,64%) respondentů. Biologická léčba je nejúčinnější pro 17(22%) respondentů. Léky označilo 11(14,28%)respondentů a pro 10(12,92%) dotázaných je nejúčinnější cvičení. Položka č.13 - Který druh léčby se Vám jeví jako nejúčinnější? Tabulka č. 13: Který druh léčby se Vám jeví jako nejúčinnější? možnosti absolutní četnost relativní četnost léky 11 14,28% lázeňská léčba 39 50,64% Biologická léčba 17 22% jiné( cvičení) 10 12,92% celkem ,00% Graf č Který druh léčby se Vám jeví jako nejúčinnější?

51 Položka č.14 - Myslíte si, že jste dostatečně informován (a) o léčbě Bechtěrevové nemoci a prevenci komplikací? Tahle otázka se vztahuje k mé druhé hypotéze, která se také nepotvrdila. 54(70,13%) respondentů si myslí, že jsou dostatečně informováni a 23(29,87%) si myslí, že nejsou dostatečně informováni. Položka č.14 - Myslíte si, že jste dostatečně informován(a) o léčbě Bechtěrevove nemoci a prevenci komplikací? Tabulka č.14 : Myslíte si, že jste dostatečně informovan (a) o nemoci a prevenci komplikací? možnosti absolutní četnost relativní četnost ano 54 70,13% ne 23 29,87% celkem % Graf č.14 - Myslíte si, že jste dostatečně informován(a) o léčbě Bechtěrevove nemoci a prevenci komplikací?

52 Položka č.15 - Uvítal (a) byste informační brožuru zabývající se problematikou Bechtěrevové nemoci? Z mého výzkumu vyplynulo, že 65(84,42%) respondentů by uvítalo informační brožuru. 12(15,58%) respondentů nepotřebuje další brožuru. Myslím si, že není moc velké povědomí o téhle nemoci, takže mě překvapilo že 15,58% respondentů neprojevilo o brožuru zájem. Položka č.15 - Uvítal (a) byste informační brožuru zabývající se problematikou Bechtěrevové nemoci? Tabulka č. 15: Uvítal (a) byste informační brožuru zabývající se problematikou Bechtěrevové nemoci? možnosti absolutní četnost relativní četnost ano 65 84,42% ne 12 15,58% celkem % Graf č.15 - Uvítal(a)byste informační brožuru zabývající se problematikou Bechtěrevové nemoci

53 Položka č.16 - Myslíte si, že je Váš život s Bechtěrevovou nemocí kvalitní? Zde jsem zjistila, že 41(53,25%) dotázaných si myslí, že je jejich život jen někdy kvalitní, 24(31,17%) respondentů si myslí, že je kvalitní, 10(13%) udává, že málokdy a 2(2,60%) bere svůj život jako nekvalitní. Položka č.16 - Myslíte si, že je Váš život s Bechtěrevovou nemocí kvalitní? Tabulka č.16: Myslíte si, že je Váš život s Bechtěrevovou nemocí kvalitní možnosti absolutní četnost relativní četnost ano zcela 24 31,17% jen někdy 41 53,25% málokdy 10 13% nikdy 2 2,60% celkem ,00% Graf č.16 - Myslíte si, že je Váš život s Bechtěrevovou nemocí kvalitní?

54 Položka č.17 - Cítíte nějaké omezení ve svém životě kvuli Bechtěrevové chorobě? V této položce jsem zjistila, že 63 (81,82%) respondentů cítí omezení ve svém životě. Pouze u 14(18,18%) oslovených respondentů nemoc neovlivňuje jejich život. Položka č.17 - Cítíte nějaké omezení ve svém životě kvuli Bechtěrevové chorobě? Tabulka č.17: Cítíte nějaké omezení ve svém životě kvuli Bechtěrevové chorobě? možnosti absolutní četnost relativní četnost ano 63 81,82% ne 14 18,18% celkem % Graf č Cítíte nějaké omezení ve svém životě kvuli Bechtěrevové chorobě?

55 Položka č.18 - Jak byste hodnotil (a) své zdraví dnes ve srovnání se stavem před rokem? Výsledky ukázaly, že 38(49,35%) osob vnímají své zdraví přibližně stejné jako před rokem, 29(38%) respondentů ho vnímá jako horší než před rokem, 5(6,49%) jako mnohem horší než před rokem, 3(3,90%) respondenti jako poněkud lepší jak před rokem a 2 jako mnohem lepší jak před rokem. Položka č.18 - Jak byste hodnotil (a) své zdraví dnes ve srovnání se stavem před rokem? Tabulka č. 18: Jak byste hodnotil (a) své zdraví dnes ve srovnání se stavem před rokem? možnosti absolutní četnost relativní četnost přibližně stejně jak před rokem 38 49,35% poněkud lepší než před rokem 3 3,90% poněkud horší než před rokem 29 38% mnohem horší než před rokem 5 6,49% mnohem lepší než před rokem 2 2,60% celkem ,00% Graf č Jak byste hodnotil (a) své zdraví dnes ve srovnání se stavem před rokem?

56 Analýza zjištěných výsledků Předpokládala jsem, že více jak 60% osob s Bechtěrevovou chorobou nevyužívá dostatečně lázeňskou péči. K mé hypotéze se vztahuje otázka číslo 4, která byla zaměřena na to, jestli respondenti využívají lázeňskou léčbu. Z mého dotazníku však vyplynulo, že pouze 20,78% respondentů nevyužívá dostatečně lázeňskou léčbu. Hypotéza se mi tedy nepotvrdila. Skutečnost je taková, že pacienti jsou dobře informováni, jak využívat lázeňskou péči, mají přehled o procedurách a také informace o jednotlivých lázeňských zařízeních. K téhle hypotéze se také vztahuje otázka číslo 4a. Ta se týká pouze k respondentů, kteří využívají lázeňskou léčbu a je zaměřena na délku pobytu v lázních. Výzkum mi ukázal, že nejvíce respondentů jezdí na 1 měsíc a to 47 (78,33%). Je to pochopitelné, protože se snaží maximálně využít dobu pro možnou rekonvalescenci. Dále jsem předpokládala, že více než 60% osob s Bechtěrevovou nemocí je nedostatečně informováno o prevenci onemocnění. Výsledky mého výzkumu mi ukázaly, že jen 30% jsou nedostatečně informováni. I tato hypotéza se mi nepotvrdila.tahle otázka je trochu zavádějící, protože jsem zjistila,že většina respondentů trpí Bechtěrevovou nemoci již několik let, proto mají dostatek informací. Přesné procentuální rozdělení tohoto problému vyjadřuje otázka č. 1, která se vztahuje k délce onemocnění každého respodenta. Jen u cca 16% dotazovaných je nemoc diagnostikována pouze 5 a méně let. Většina respondentů má proto s nemocí dlouholeté zkušenosti. Na tuto otázku navazuje také otázka č. 14, kde se subjektivně hodnotí informovanost o Bechtěrevově chorobě a prevence komplikací. Více než 2/3 dotázaných uvedlo,že jsou dostatečně informováni o léčbě a o prevenci komplikací. Dotazník byl vyhodnocen celkem od 77 respondentů.

57 Návrh řešení zjištěných nedostatků Svůj dotazník jsem rozdala mezi skupinu obyvatelstva, která je postižena Bechtěrevovou chorobou. Aby měl dotazník vypovídající hodnotu, byly dotazovány všechny věkové skupiny. Z výsledků šetření vyplynulo, že většina osob, kteří trpí Bechterevovou chorobou delší dobu, využívají lázeňskou péči. Naopak část respondentů, kteří onemocněním trpí krátkou dobu, nemají přehled o možnostech lázeňské péče a chybí jim dostatek informací o této nemoci. Pro tuto problematiku jsem navrhla a vypracovala leták, který informuje o Bechtěrevově chorobě, příznacích a možnosti léčby. Leták také pojednává o nejznámějších lázních a klubu Bechtěreviků. Leták plánuji rozdat do ordinací praktického lékaře a k revmatologům v okolí mého bydliště. Myslím si, že povědomí o této nemoci je velmi nízké napříč celou populací. Hlavní důraz by měl být kladen na praktického lékaře, který by měl rozpoznat příznaky už v raném stadiu nemoci a pacienta předat do péče revmatologovi. V případě, že se nemoc objeví v rodině je třeba být obezřetný, protože je tu určitý předpoklad dědičnosti. Pokud nemoc propukne, je důležitý je také aktivní přístup pacienta. U málokteré choroby jsou právě cvičení a rehabilitace natolik důležité, jako právě u Bechtěrevovy nemoci. Díky vhodné rehabilitaci je možné zpomalit rozvoj nemoci i její další průběh. Zásadní je, aby byla rehabilitace odborně vedena a správně dávkována. Měla by se pro nemocného stát každodenní součástí života. Jako směr dalšího výzkumu bych provedla v následujícím roce šetření mezi pacienty, kteří docházejí do ordinací revmatologa v mém okolí. Dotazovala bych se, jestli nahlédli do edukačního letáku. Dále bych zjišťovala, co se jim líbilo, případně co by změnili. Myslím si, že provedený výzkum nabízí zajímavé informace ze života lidí postižených Bechtěrevovou chorobou.