Prohlášení. datum: 15. dubna 2009 jméno: Klára Soldátová vlastnoruční podpis: - 1 -

Transkript

1 Prohlášení 1. Prohlašuji, ţe jsem absolventskou práci Paliativní péče o děti zpracovala samostatně a výhradně s pouţitím uvedených pramenů a literatury. 2. Tuto práci nepředkládám k obhajobě na jiné škole. 3. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla v případě zájmu pro studijní účely zpřístupněna dalším osobám nebo institucím. 4. Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla zveřejněna v elektronické podobě. datum: 15. dubna 2009 jméno: Klára Soldátová vlastnoruční podpis: - 1 -

2 Poděkování Ráda bych touto cestou poděkovala mému vedoucímu práce, panu Milfaitovi, za pomoc v překladu z německého jazyka, za dobré vedení a spolupráci

3 Obsah Obsah... 3 Úvod Paliativní péče Definice paliativní péče obecně Definice a principy paliativní péče o děti Kde se poskytuje paliativní péče typy hospiců Dětský hospic Specifika paliativní péče u dětí Představy o smrti u dětí a jejich význam pro komunikaci Komunikace Pravda a naděje Princip beneficience Princip non-maleficience Autonomie nemocného dítěte Informovaný souhlas dítěte Problematika eutanazie Shrnutí Péče zaměřená na rodinu smrtelně nemocného dítěte Péče o rodiče umírajícího dítěte Péče o sourozence Fáze přijetí smrti Zavírání očí před skutečností a osamění Zloba Vyjednávání Deprese Souhlas Shrnutí Lidsko-právní rámec paliativní péče Péče o umírající děti Děti v nemocnici Základní práva dítěte Ochrana lidských práv a důstojnosti u těţce nemocných a umírajících

4 5.5 Organizace paliativní péče Shrnutí Příklady praxe Závěr Resumé Seznam pouţité literatury

5 Úvod Cílem mé práce je představit paliativní péči pro jednu specifickou, zvláště zranitelnou skupinu osob, a sice pro děti. Uţ samotný pojem paliativní péče zahrnuje interdisciplinární přístup, přesto bude spolu-cílem práce více načrtnout určitou etickou stránku této oblasti. A to také proto, ţe jsem se s takovým zpracováním tématu nesetkala. Paliativní péče o děti není příliš rozšířená, přesto na ní mají umírající děti nárok. Péče o děti je specifická a liší se od péče o dospělé pacienty, a to nejen specifickým přístupem, ale i tím, ţe je zvláštním způsobem zaměřena na rodinu nemocného dítěte. Téma paliativní péče o děti přináší mnoho etických a morálních problémů a otázek. Po vymezení základních pojmů a definic paliativní péče tyto etické otázky rozeberu v kapitole věnované specifikům paliativní péče o děti. Další kapitoly jsou věnovány péči o rodinu dítěte, fázím přijetí smrti dle Elizabeth Kübler-Rossové a lidsko-právnímu rámci paliativní péče. Na konci práce uvedu dvě kazuistiky, které ukáţou na konkrétních případech, jak funguje paliativní péče o děti v České Republice, a jak se v nich projevují poznatky uvedené v předchozích kapitolách

6 1. Paliativní péče V této úvodní kapitole Vás seznámím s pojmem paliativní péče a její definicí podle Světové zdravotnické organizace a následně pak specificky s definicí paliativní péče o děti dle Asociace pro děti s onemocněními, která ohroţují jejich ţivot či jsou terminální, a pro jejich rodiny a dle Paediatric Palliative Care. Vymezím tím paliativní péči obecně i paliativní péči o děti speciálně, abych mohla učinit určité srovnání obou včetně podtrţení společných aspektů a aspektů speciálních pro děti. Dostanu se tak k pojetí paliativní péče o děti, kterého se budu v práci drţet. Dále uvedu typy hospicové péče. Zvláště se zaměřím na dětské hospice a specifika péče o děti. 1.1 Definice paliativní péče obecně Definice paliativní péče podle Světové zdravotnické organizace zní: Celková aktivní péče o nemocné a jejich rodiny multiprofensionálním týmem v situaci, kdy onemocnění jiţ nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůleţitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosaţení co nejlepší kvality ţivota nemocných a jejich rodin. Paliativní péče podporuje ţivot a povaţuje umírání za normální proces, ani neurychluje, ani neoddaluje smrt, poskytuje úlevu od bolesti a jiných svízelných symptomů, začleňuje do péče o pacienta psychické a duchovní aspekty, vytváří podpůrný systém, který pomáhá rodině vyrovnat se s pacientovou nemocí a zármutkem po jeho smrti. 1 Kurativní léčba léčí příčiny nemoci a snaţí se zpomalit její průběh. Zaměřuje se na prodlouţení ţivota, zatímco paliativní péče na kvalitu zbývajících dní Definice a principy paliativní péče o děti Paliativní péče o děti je zaloţená na podobných principech, nesmíme však zapomínat, 1 Zpráva komise odborníků WHO. 2 Viz American Academy of Pediatrics, Paliative Care for Children, s

7 ţe jsou zde určitá specifika spojená s péčí o děti. 3 Dříve je třeba říci, ţe dítětem se zde myslí v souladu s Úmluvou o právech dítěte kaţdá lidská bytost mladší osmnácti let, pokud podle právního řádu, jenţ se na dítě vztahuje, není zletilosti dosaţeno dříve. 4 Asociace pro děti ţijící s ţivot ohroţujícími nebo terminálními podmínkami a pro jejich rodiny (ACT - Association for Children with life-threatening or Terminal Conditions and their Families) uvádí následující definici: Dětská paliativní péče je aktivní a komplexní přístup k péči, který zahrnuje fyzické, emocionální, sociální a duchovní potřeby. Zaměřuje se na zlepšování kvality ţivota dítěte a na podporu celé rodiny. Poskytuje respitní péči a léčbu od stanovení diagnózy, během smrti i po úmrtí. 5 Cílem paliativní péče je dosaţení kvality ţivota a důstojné smrti, nejlépe v místě, které si dítě a rodina vybere. Kaţdé dítě potřebuje individuální, pruţnou a včasnou péči. 6 Definici paliativní péče o děti rozšiřují principy paliativní péče, které vystihují její podstatu. Americká akademie pediatrů stanovuje minimální standardy paliativní péče o děti ţijící s ţivot-ohroţujícími či terminálními podmínkami a o jejich rodiny, s cílem poskytovat odpovídající a efektivní podporu pro kurativní (ţivot prodluţující) a paliativní péči. Následující principy nastiňují integrovaný model paliativní péče: 7 Respektování důstojnosti pacienta a rodiny Zajištění paliativní péče o děti zahrnuje citlivost a respekt k přáním dítěte a jeho rodiny. Informace o léčbě by měly být rodičům dostupné a rodiče by se měli na péči o dítě a tvorbě plánu péče podílet. Rodiny musí být doprovázeny během léčby i po úmrtí dítěte, aby byly schopny se bez následků vyrovnat s utrpením spojeným s úmrtím. Vhodná a soucítící paliativní péče Zmírňováním bolesti se zlepšuje kvalita ţivota dítěte, a to pomocí různých terapií, ke kterým musí lékaři poskytovat přístup. Do terapií patří vzdělávání, zvládání ţalu, podpora vrstevníky, muzikoterapie, spirituální podpora nemocného dítěte i jeho sourozenců a vhodná respitní péče. 3 Viz dále v kapitole Specifika paliativní péče u dětí. 4 Úmluva o právech dítěte. 5 Respitní péče je forma péče, jejímţ cílem je umoţnit rodinným příslušníkům dočasný oddech od péče o pacienta; tato péče můţe být potřebná například pro umoţnění lékařského ošetření partnera nebo v případě dovolené. Respitní péče můţe být poskytována v nemocnicích, pečovatelských domech, domovech pro seniory nebo hospicích. Hranice mezi respitní péčí, denním stacionářem a krátkodobou hospitalizací není vţdy zcela jasná. (Definice ze slovníku na 6 Association for Children with life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT). The ACT Charter. 7 Viz American Academy of Pediatrics, Paliative Care for Children,s

8 Podpora ošetřujícího týmu Zdravotní péče profesionálů musí být podpořena týmem pro paliativní péči, jejich kolegy a institucemi, které hrají roli v procesu umírání dítěte. Institucionální podpora můţe zahrnovat pohřební ústav, psychology nebo intervence jako je pozvání pozůstalé rodiny personálem, aby oslavili ţivot zesnulého dítěte. Zlepšování poskytování paliativní péče Regulační, finanční a vzdělávací bariéry často tvoří překáţku v přístupu k paliativní péči. Profesionální a veřejné vzdělávání můţe podporovat povědomí o potřebách a hodnotách paliativní péče a vede k úsilí odstranit byrokratické a ekonomické překáţky. Zlepšování poskytování paliativní péče skrze výzkum a vzdělávání Klinické výzkumy shromaţďují účinnost a zisky ze zásahů paliativní péče a podporují modely sluţeb zaopatření. Kdyţ uţ jsou informace o paliativní péči o děti dostupné, musí být efektivně začleněné do vzdělávání a praxe. Tyto principy velmi stručně uvádí jak kvalitu péče o nemocné dítě a jeho rodinu a jejich potřeby, tak i překáţky v paliativní péči a moţnosti řešení. Některé principy budou dále rozebrány podrobněji. 1.3 Kde se poskytuje paliativní péče typy hospiců Původně slovo hospic znamenalo místo nabízející odpočinek a osvěţení těm, kdo jsou na cestě. 8 Dříve to byli poutníci, dnes jsou to všichni, kterým hospice slouţí, neboť i tito lidé jsou určitým způsobem na cestě. Hospic je určený pro podporu váţně a nevyléčitelně nemocných. Důleţitější neţ budova hospice je však myšlenka a filosofie v pozadí, která se můţe naplňovat nejen v hospici, ale i doma nebo v nemocnici. 9 Paliativní péče se můţe poskytovat jak v hospici, tak i v nemocnici. Nemocnice, ale není vhodným místem pro paliativní péči, neboť má jiné poslání, neţ hospic. V nemocnici se středem zájmu stává nemoc a udrţení ţivota. Pacient se stává nositelem nemoci a jako člověk ustupuje do anonymity. Myšlenka hospice vychází z úcty k ţivotu a z úcty k člověku jako jedinečné, neopakovatelné bytosti. 10 V hospici se klade důraz především na blaho pacienta a na kvalitu jeho ţivota aţ do konce. Doprovází se nejen nemocný, ale také jeho 8 Sestra Frances Dominica, Helen House, s Viz Sestra Frances Dominica, Helen House, s Svatošová, Hospice a umění doprovázet, s

9 rodina a blízcí, kteří trpí s ním a hrají významnou roli. Jde o to naplnit dny ţivotem, nikoliv ţivot naplnit dny. 11 Tím se však nemocnice z paliativní péče nevylučuje. Naopak se vzájemně doplňují s hospicem, který není uzpůsobený ke speciálním a vysoce odborným vyšetřením, zákrokům, operacím, apod. Nastávají situace, kdy lze paliativní péči aplikovat i doma. A tím se dostáváme k tomu, ţe paliativní péče lze provádět různými formami. Zde uvádím tři formy hospicové péče podle Marie Svatošové. 12 V domácnostech, kde je dobré rodinné zázemí je vhodná domácí hospicová péče. Dobré rodinné zázemí znamená ochotu pečovat o nemocného doma, prostor pro nemocného i pro ostatní členy domácnosti a samozřejmě zdravotní stav pacienta, který nevyţaduje odborný dohled. V případě zhoršení stavu pacienta se domácí hospicová péče střídá s pobyty v nemocnici. Někdy je vhodná stacionární hospicová péče, kam je nemocný přijat ráno a zůstává zde do odpoledne nebo do večera. Můţe sem docházet z důvodu chemoterapie nebo jiné odborné léčby (např. změna dávek léků tišících bolest). Velice rádi tu tráví čas osamělí pacienti, ale také ti, u kterých trvá nemoc dlouho, a potřebují si odpočnout od milující rodiny. To můţe zabránit vyčerpání rodiny a někdy i konfliktům v rodině. Poslední formou péče je lůţkový hospic. Reţim dne se zde odvíjí podle pacienta a jeho volby. Návštěvy jsou zde neomezené. Pokud nemusí nemocný zůstat v posteli, volně se pohybuje po hospici. V popředí je snaha, aby hospic nemocnému připomínal více domov neţ nemocnici. 13 Klade se zde především důraz na kvalitu ţivota. Dětské hospice se liší od hospiců pro dospělé, a proto jim bude věnována samostatná kapitola. 1.4 Dětský hospic První dětský hospic na světě byl zaloţen roku 1982 ve Velké Británii, v Oxfordu. Jeho zakladatelkou je sestra Frances Dominica. Dům dostal jméno Helen House podle holčičky Helenky, jejíţ rodiče se se sestrou Frances Dominicou seznámili a myšlenku dětského silně podpořili. Sama sestra Frances Dominica vyprávěla příběh prvního dětského hospice na I. Mezinárodní konferenci o hospicích (Zlenice 1992): 11 Svatošová, Hospice a umění doprovázet, s Viz Svatošová, Hospice a umění doprovázet, s Svatošová, Hospice a umění doprovázet, s

10 Jak týdny ubíhaly, začala jsem být znepokojena tím, jak jsou rodiče malé Helenky vyčerpaní: byly noci, kdy vůbec nešli spát. Helenčin tatínek začal znovu chodit do práce a maminka měla kromě Helenky ještě malé miminko, o něž se musela starat. Jednoho dne jsem si tedy dodala odvahu a zeptala se jich, zda mi natolik důvěřují, aby mi dokázali Helenku čas od času svěřit a tak to vlastně všechno začalo. Její postýlku jsme vždycky dali do mého pokoje v klášteře a ona k nám občas přicházívala na pár nocí její rodiče se tak mohli trošku vyspat, mohli se víc věnovat i svému miminku a vůbec dělat věci, které se dělat nedaly, když se bez ustání museli starat o Helenku; mohli si, jak se říká, dobít své baterie. Říkali mi, že nebudou potřebovat, aby se mnou Helenka zůstávala nějak často ale pro ně bylo důležité vědět, že je někdo, kdo má Helenku také rád, kdo jí má rád jako člověka a to jim pomáhalo přestát ty dlouhé týdny a měsíce, kdy se o ni starali, kdy ji opečovávali. Jednou, když byla Helenka zrovna u mne, mě napadlo, jestli by něco takového nepřišlo vhod také jiným rodinám s vážně nemocnými dětmi. Když jsme o tom přemýšleli, cítili jsme, že to, co děláme, je jen věcí přátelství, upřímného přátelství nabídnutého vážně nemocné holčičce a její rodině, a zajímalo nás, jestli by se takové zvláštní přátelství dalo rozšířit i na jiné nemocné děti a jejich rodiny. A dnešní Helen House není nic jiného. Helenčini rodiče byli při plánování domu velmi důležití právě oni velmi trvali na tom, aby Helen House byl malý: říkali, že bychom tam nikdy neměli mít víc než osm nemocných dětí naráz, že by dům měl připomínat domov, ne nemocnici, a že by měl vyházet dětem vstříc, být přátelský a vlastně obyčejný. 14 Dětský hospic je organizace, která poskytuje paliativní péči pro děti ţijící s ţivotohroţujícími podmínkami a péči o jejich rodiny. Snaţí se vyhovět všem potřebám - fyzickým, emocionálním, sociálním a duchovním. 15 Na světě neexistují dva stejné dětské hospice. Podoba dětských hospiců se mění stejně jako u hospiců pro dospělé. Jsou hospice, které se zaměřují pouze na domáčí péči (např. Plamienok na Slovensku) nebo fungují jako lůţkové zařízení (např. Klíček v ČR). Někdy se místo označení hospic pouţívá termín respic. Je to z toho důvodu, ţe slovo hospic je v podvědomí společnosti neoddělitelné spojeno s termální fází ţivota: Pro rodiny, jejichţ váţně nemocné dítě má i z medicínského pohledu naději na vyléčení, to bývá váţná psychologická překáţka, která jim brání, aby dětský hospic vyuţily, ač by mohl ţivot ulehčit i jim. 16 Respic je zařízení poskytující respitní péči, to znamená 14 Sestra Frances Dominica, Helen House, s Viz Association for Children with life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT), The ACT Charter. 16 Nadační fond Klíček, Dětský hospic

11 odlehčovací péči. Respitní péče má za úkol poskytovat dětem a mladým lidem sociální integraci a moţnost vyuţití rekreačních zařízení, podporovat rodinu v péči o své děti (jak doma, tak ve vhodných zařízeních) a poskytovat sourozencům příleţitosti se pobavit. 17 Respitní péče je nabízená pro celou rodinu. V dětském hospici je moţnost rodinného ubytování pro ty, kdo si chtějí odpočinout a zároveň si přejí zůstat s dítětem. V hospici mohou trávit kvalitní čas jako rodina. Pro dětské hospice je charakteristická podpora a přátelství v průběhu celého trvání nemoci dítěte. Péče je přizpůsobována individuálním potřebám dítěte a jeho rodiny. Do hospice jezdí rodiny s nemocným dítětem na krátké pobyty opakovaně. Péče o rodinu ze strany hospice trvá i po smrti dítěte. Vztahy s hospicem jsou udrţovány tak dlouho, jak si přeje rodina. 18 V České republice prosazují myšlenku dětské hospicové péče představitelé občanského sdruţení Klíček. K cílům sdruţení patří: Zlepšovat ţivotní podmínky váţně nemocných dětí a jejich rodin; napomáhat návratu přirozených a obyčejných věcí do ţivota váţně nemocných dětí; posilovat roli rodiče v péči o nemocné dítě; pomáhat při zavádění funkce herního pracovníka a dobrovolníka na dětská oddělení; vybudovat dětský hospic; podporovat zodpovědný a ohleduplný přístup k vlastnímu ţivotu, k druhým lidem a okolnímu světu, inspirovat k uvaţování v souvislostech; posilovat občanské chování, zejména ve vztahu jedinec x instituce; otevírat diskusi o otázkách nemoci, umírání a smrti a odstraňovat bariéry mezi světem "zdravých" a světem "nemocných". 19 Specializovaná domácí hospicová péče o děti v České republice neexistuje. Nejblíţe je nám slovenský domácí hospic Plamienok, 20 který nemá lůţkovou část a paliativní péči o děti provozuje v domácím prostředí dítěte. Organizace Cesta domů poskytuje domácí hospicovou péči, ale nespecializuje se výhradně na děti a mládeţ. 17 Viz Association for Children with life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT), The ACT Charter. 18 Viz Burkertová, Nováková, Dvořáková, Kontakt 1-2/2005, s Nadační fond Klíček stručné představení organizace 20 Dostupné z www: <

12 2. Specifika paliativní péče u dětí Paliativní péče o děti není stále ještě příliš rozšířená. Na tomto poli panuje mnoho otázek spojených s umírajícími dětmi a jejich rodinami. Jsou to otázky ohledně dětských představ smrti, jak s dětmi komunikovat o jejich stavu, jak jim sdělovat pravdu a poskytovat naději, jak pro ně dělat to nejlepší, jak jim neškodit, jak jsou autonomní a schopny rozhodovat o své léčbě a jak se jich můţe dotýkat euthanasie. Tato kapitola nám tyto otázky objasní a přiblíţí. 2.1 Představy o smrti u dětí a jejich význam pro komunikaci Schéma chápání smrti dětmi je pouze orientační. Kaţdé dítě je jiné, má svou individualitu a chápe smrt jinak. Přesto dle věku a vývoje schopností existují body, které se u dětí určitého věku často objevují, a můţeme z nich vycházet. Uvedu rozdělení představ smrti u dětí od Borise Zernikowa, kde rozděluje děti do pěti věkových skupin: 21 Děti do 1,5 roku: S takto malými dětmi komunikujeme převáţně non-verbálně. Dítě má ve svém blízkém okolí takzvané vztaţné osoby, které se o něj starají, jsou mu neustále nablízku, hrají si s ním. (Většinou jsou to rodiče nebo někdo, kdo o dítě pečuje.) Dítě je na ně emočně vázáno, důvěřuje jim a ví, ţe jsou tu pro něj, proţívá u nich jistotu a bezpečí. Nerozlišuje mezi já a ty, vnímá sebe a vztaţnou osobu jako jednu bytost. Pokud vztaţná osoba ví o blíţící se smrti dítěte, non-verbálně komunikuje strach a pocity smutku. Dítě to vycítí a proţívá ztrátu prostřednictvím vztaţné osoby. (Takto probíhá komunikace i u malých sourozenců nemocného dítěte.) Problémem je narušení vztahů se vztaţnou osobou, dítě se cítí zrazeno, ztrácí základní důvěru v lidi a sebe samo. Dítě do 1,5 roku nerozlišuje objekty kolem sebe na ţivé a neţivé. Děti od 1,5 do 3,5 let: Děti jsou stále do určité míry vázány ke vztaţným osobám, ale jiţ se u nich rozvíjí sebe-porozumění a chápou svou existenci nezávisle na vztaţné osobě. Jsou schopny rozlišovat mezi ţivými a neţivými objekty, vědí, ţe předmět existuje, i kdyţ ho zrovna nevidí. V tomto období zaţívají první zkušenost se smrtí (např. úmrtí domácího mazlíčka). Často se na smrt 21 Viz Zernikow, Palliativmedizin im Kindersalter, s

13 a umírání ptají. Rodiče nebo pečovatelé by jim měli tyto otázky zodpovědět. Dítě klade na roveň smrt a nehybnost nebo spánek. Smrt pro ně znamená neţivot (např. člověk jiţ nedýchá). Děti od 3,5 do 7 let: V tomto věku ţijí děti v magickém světě. Vše je pro ně moţné jejich vlastní přání by mohlo zabránit/zapříčinit smrt (svou nebo jiné osoby). Nemocné děti často věří, ţe na své blíţící se smrti nesou vinu, protoţe např. nebyly hodní. Proto je dobré s nimi o jejich nemoci mluvit a vysvětlit jim, ţe nejsou zodpovědní za své utrpení. Smrt pro ně znamená jiný stav existence, dál ţít za jiných podmínek (např. ţivot v nebi). Chápou, ţe smrt je následkem vnější síly (např. nemoc, úraz, stáří), a ţe jsou určité skupiny lidí, které umírají (např. staří lidé, lidé po těţkém úraze). Děti od 7 do 10 let: Mají více či méně realistický koncept smrti. Jsou si vědomi vlastní pomíjivosti a konečnosti stavů. Časté jsou strachy z uvědomění, ţe mohou kdykoliv ztratit blízkého člověka. Aţ ochromující strach mohou děti proţívat před lékařskými zákroky. Je to strach z poškození nebo zohavení těla. Děti v této věkové skupině si uvědomují nevratnost smrti. Smrt je pro ně definitivním koncem všech vitálních funkcí a vztahuje se na všechny ţivé tvory. Dítě dokáţe pochopit příčinu úmrtí. Děti od 11 let: Pro tuto věkovou skupinu dětí je typický plně realistický koncept smrti. Dítě si vytváří vlastní filosofii či spiritualitu obrazu světa. Řeší téma spravedlnosti: Je spravedlivé, že jsem nemocný a ostatní děti si užívají života? Dítě je ve fázi, kdy proţívá nový úsek ţivota, otevírá se mu širší svět, tato fáze je také provázena strachem ze smrti a nejistotou. Smrt pro ně znamená definitivní konec všech lidských vztahů. Je zajímavé, jak jsou děti ochotny a schopny vyjadřovat svůj smutek. Dětská otevřenost je nahrazena uzavřeností, která ztěţuje komunikaci. Jak jiţ bylo řečeno v úvodu kapitoly, kaţdé dítě je jiné. Přesto nám tento přehled pomůţe pochopit, co se v dítěti odehrává a jak vnímá svět v určitém věku. Jak s dítětem mluvit či nemluvit o smrti si řekneme v následující kapitole

14 2.2 Komunikace Téma smrti a umírání je v naší společnosti tabuizované, příliš se o něm nemluví, a uţ vůbec ne před dětmi. V komunikaci běţně pouţíváme takzvané eufemismy, neboli česky řečeno metafory, obrazy. Místo toho, ţe člověk zemřel, řekneme, ţe zesnul, usnul nebo spí. Sestra Frances Dominica varuje před pouţíváním eufemismů následujícím příběhem: Jeden chlapec zaslechl někoho, jak hovoří o smrti a pouţívá přitom právě slov označujících spánek a poslední tři roky svého ţivota pak trpěl úpornou nespavostí. Je lepší pouţívat správných slov na správném místě. 22 Na základě toho, ţe si tento chlapec myslel, ţe usnout znamená zemřít, dostal obrovský strach ze spánku. Značná část dětí, které přicházejí do Helen House (dětský hospic ve Velké Británii), si tak zřejmě není plně vědoma ani svého současného stavu, ani moţné budoucí perspektivy. 23 Pokud se rodiče nebo ošetřovatelé k dítěti chovají vyhýbavě, mluví v obrazech a nesrozumitelně a tají mu pravdu, budí to v dítěti nedůvěru a uzavírá se. Dítě chápe pravou podstatu situace, vycítí, ţe se změnilo chování lidí v jeho okolí, ţe se před ním o jeho nemoci nemluví, ţe mu neříkají pravdu. Nedostatek pravdivých informací je zaplněn fantazií dítěte, která můţe být mnohokrát děsivější, neţ skutečnost, jako u chlapce, který se bál spát, protoţe si smrt spojoval se spánkem. Někdy je pro rodinu těţké vyrovnat se s nemocí dítěte a nemohou nebo nechtějí mluvit o jeho blíţící se smrti. Můţeme se setkat s řadou reakcí a způsoby chování. Rodiče si například odmítají připustit, ţe zrovna jejich dítě umírá. Popírají tuto skutečnost, nechtějí slyšet pravdu. Úkolem lékaře není rodiče nutit, aby si situaci přiznali a hrnout na ně fakta. Neměl by však rodičům ani dítěti nikdy lhát. Je vhodné, aby jim neříkal hned celou pravdu najednou, jak se jeví, ale postupně, jak jsou připraveni ji slyšet. Ošetřující personál by měl rodiče ujistit, ţe nebude aktivně mluvit před dítětem o smrti. Pokud se ale dítě zeptá, jsou mu povinni říkat pravdu. 24 Ukáţeme si to na následujícím příběhu z Helen House. Jeden jedenáctiletý chlapec s cystickou fibrózou u nás dvakrát pobýval se svými rodiči. Pak jednou zatelefonoval z domova a povídá: Promiňte, velmi se omlouvám, že vás obtěžuji, ale pohádal jsem se s rodiči a doma se nudím. Mohli byste mi na příští týden zamluvit jeden pokoj v Helen House, prosím? Rodiče s sebou mít nebudu: Po domluvě s jeho rodiči jsme to tak opravdu udělali. Oni sice trochu váhali, ale chlapec trval na svém. Když 22 Sestra Frances Dominica, Helen House, s Sestra Frances Dominica, Helen House, s Viz Zernikow, Palliativmedizin im Kindersalter, s

15 rodiče chlapce přivezli, řekli nám, že syn toho o své nemoci moc neví a že nic netuší ani o budoucnosti, již má před sebou. Chceme, aby nic nevěděl, řekli. Odpověděli jsme jim: Slibujeme vám, že tu na sebe nenavlečeme sesterské uniformy, neodvedeme ho do pokoje a nebudeme mu říkat: Tak, a teď ti musíme povědět něco velice vážného. Ale pokud se nás bude sám na něco ptát, pak máme v Helen house jedno pravidlo a je to jediné pravidlo, které nikdo nesmí porušit neříkáme lež, nic nepředstíráme a neklameme; a to ať mluvíme s dítětem, s dospělým, s kýmkoli. Chlapec tedy zamával rodičům na rozloučenou a pak se přidružil k jedné ženě z našeho týmu a řekl jí: Mám cystickou fibrózu a nevypadá to se mnou nijak dobře. Příští rok touhle dobou už nejspíš budu mrtvý. Jaké to bude? Rodiče o něčem takovém neměli ani ponětí. A přitom v jejich vzájemném vztahu nebylo nic vážnějšího v nepořádku. Řekl: Když o své nemoci začnu mluvit s mámou nebo s tátou, buďto se rozpláčou, nebo naštvou. Potřeboval někoho, kdo věděl o tom, co mu je, a kdo by zároveň ve vztahu k němu byl zcela upřímný. Chtěl jednu krátkou odpověď a nevadilo mu, jako ostatně žádnému jinému dítěti, když jediná poctivá odpověď zněla: Nevím. Nerozumím tomu. Právě tady, právě v tomhle bývá tak často ukryto jádro věci. I takováhle odpověď skrývá ujištění o tom, že jsme přátelé, ujištění o tom, že když nadejde čas umřít, uděláme všechno, aby mohla být celá rodina pohromadě a aby zbývající čas byl pokud možno prost bolesti a úzkostí. 25 V rodině můţe nastat stav vzájemného předstírání (anglicky: mutual pretence) nebo upřímné otevřenosti (anglicky: open awareness). Jen málo rodin je schopných upřímné otevřenosti a mluví spolu o pocitech, obavách a smrti. Častější je vzájemné předstírání, kdy dítě i rodiče ví o blíţící se smrti dítěte, ale chovají se tak, jako kdyby dítě bylo zdravé. Bývá to dítě samotné, kdo od vzájemného předstírání přejde k upřímné otevřenosti. Častější případ je však ten, ţe nemocné dítě hraje nevědomou roli před rodiči, ale například před ošetřovateli je otevřené. Tento případ jsme viděli i na předchozím příběhu, kdy rodiče hráli, ţe se nic neděje a chlapec si našel někoho jiného, s kým si mohl otevřeně promluvit. Děti zpravidla ví o své blíţící se smrti, takţe nemá smysl ji před nimi tajit. Rodiče, kteří se svými dětmi nemluvili o smrti, a dítě zemřelo, posléze litují, ţe tak nečinili. Naopak rodiče, kteří s dítětem o smrti mluvili, své otevřenosti posléze nelitovali. 26 Neexistuje universální návod jak komunikovat se smrtelně nemocnými dětmi. Nejvhodnější je otevřená a citlivá komunikace, uvolnění dítěte od stresu a úzkostí, spolupráce 25 Sestra Frances Dominica, Helen House, s Viz Zernikow, Palliativmedizin im Kindersalter, s

16 mezi rodinou a ošetřujícím týmem a vzájemná podpora. To, ţe děti o smrti nemluví, neznamená, ţe nechtějí. Někdy mlčením chrání své rodiče před bolestí, kterou jim rozhovor přináší Pravda a naděje Pravdy jsme se dotkli jiţ v předchozí kapitole o komunikaci. Zde se budeme zabývat pravdou u nemocničního lůţka, coţ znamená pravdou sdělovanou pacientovi, a nadějí, která má zvláštní místo v doprovázení umírajících. Pokud je pacientem dítě, velkou roli hrají rodiče, kteří za dítě zodpovídají a většinou i rozhodují. Vztah lékaře a pacienta utvářený pravdou vede k informovanosti a autonomii. Dítě a jeho rodiče ví o moţnostech léčby a zdravotním stavu dítěte. Lékař si musí uvědomit svou zodpovědnost, kterou má vůči nemocnému dítěti, a k rodičům, kteří mohou za dítě rozhodovat a tím také nesou za dítě zodpovědnost. Platí pravidlo, ţe pacientovi se říká jen pravda, ale nemusí být vyřčeno vše najednou. Pravda se sděluje podle toho, jak jsou na ni dítě a rodiče připraveni. Mnohé lze sdělit mezi řádky nebo s tichým souhlasem rodiny nechat nevyslovené, čímţ vzniká prostor pro naději. Pokud lékař pacientovi sděluje vše najednou, například z důvodu informovaného souhlasu, musí se vyvarovat tomu, aby pacienta neznejistil a nechal bez pomoci při zpracovávání zármutku. Je důleţité nepřivést smrtelně nemocného do situace, v níţ by se cítil opuštěný, a v níţ by vnímal, ţe uţ se pro něj nedá nic udělat. Taková situace se neslučuje s důstojným umíráním. Na druhou stranu by se lékař měl vyvarovat nevědomé manipulaci. Pravda na nemocničním lůţku neznamená jen sdělování obsahu, ale zejména i to, jak je sdělen a jak se lékař zachová. Často není důleţité, co je sdělováno, ale jak je to sdělováno. Pravdivé podávání informací by vţdy mělo zahrnovat aspekt naděje. Pravda u nemocničního lůţka neznamená oznámení umírání, ale počátek procesu, v němţ se zpřístupní smysl ţivota a umírání. Naděje můţe být chápána jako spirituální vůdce lékařského jednání. Je důleţitým předpokladem pro všechny procesy tělesného i duševního uzdravování a rozvoje. Naděje má konstruktivní a inspirativní funkci, kdyţ člověku poskytuje vědomí identity, důstojnosti a smyslu. Naopak skličující jsou zkušenosti, události a vztahy, které zprostředkovávají pocit nedůleţitosti, beznaděje, izolace a frustrace. Naděje neutváří pouze jistotu budoucnosti, ale 27 Viz American Academy of Pediatrics, s

17 podílí se na důstojnějším utváření kvality zbývajícího ţivota v jeho poslední fázi. Naděje pomáhá přijmout umírání a smrt i ve smyslu víry. Naděje je proces a mění se v průběhu nemoci. Uvedeme si příklad: naděje, ţe se nepotvrdí diagnóza rakoviny; poté naděje, ţe lze nemoc vyléčit, nebo nebude postupovat tak rychle; ţe se na nemoc najde nový a účinný lék; ţe umírání proběhne bezbolestně; ţe člověk nebude v posledních chvílích sám, apod. Naděje působí, aniţ by se musela dříve naplnit. Postupná adaptace očekávání a nadějí v sobě skrývá i postupné zvládání nemoci. Naděje není optimismus, není přesvědčením, ţe něco dobře dopadne, ale jistotou, ţe má něco smysl, a to bez ohledu na to, jak to vyjde. 28 Dostáváme se k dalším etickým principům beneficience a non-maleficient (konat dobro a neškodit). 2.4 Princip beneficience Beneficience znamená konat to nejlepší pro pacienta. Tento princip se velice podobá článku Úmluvy o právech dítěte, který říká, ţe se musí vţdy jednat v nejlepším zájmu dítěte. Pro moderní medicínu je primární uzdravení pacienta. Paliativní péče předpokládá přijetí aspektů, jako je smíření s nevyléčitelností nemoci, coţ můţe být pro některé rodiny velký otřes. Nemohou se smířit s tím, ţe v dnešní době existuje nemoc, která nelze vyléčit. Konat to nejlepší znamená najít vztah nesený důvěrou a porozuměním, uznat dítě v jeho identitě, vyhodnotit jeho hodnotové představy a očekávání s ohledem na časovou perspektivu. Léčba symptomů a beneficience jsou zaloţeny na individualitě a intenzivní komunikaci, bez níţ bychom nepoznali, co je pro dítě nejlepší. Podstatné prvky paliativní péče jsou orientované na blaho dítěte a vedou ke smysluplnému proţití posledních měsíců, týdnů, dnů a hodin ţivota. Paliativní péče se nezaměřuje pouze na biologické potřeby dítěte, ale zahrnuje celistvý přístup k péči a řeší také existenciální, spirituální, psychické a sociální problémy, které dítě a jeho rodinu zatěţují. Široké zaměření paliativní péče má za úkol zmírňování utrpení dítěte a jeho rodiny na všech úrovních a zlepšuje jejich ţivotní situaci. Paliativní péče je aktivní pomoc ţivotu, ne aktivní pomoc zemřít. 29 Beneficience neznamená konat vše, co si dítě nebo rodiče přejí. Lékař má právo 28 Viz Müller-Bush, Aulbert, Ethische Probleme in der Lebensendphase, s Dále kapitola: Problematika euthanasie

18 nejednat proti svým odborným a etickým pravidlům, nekonat tam, kde se konat nemá. Snaha o blaho dítěte a jeho rodiny se má řídit jejich individuálními hodnotami a vůlí, ale musí se zohlednit i rámcové podmínky zdravotní péče, v nichţ nemá paliativní medicína ještě takové místo, které by jí mělo náleţet v souvislosti s jejím etickým významem Princip non-maleficience Non-maleficience znamená neškodit. Non-maleficience má přednost před potenciálním uţitkem, jestliţe tento uţitek nepřevaţuje nad poškozením nebo zatíţením dítěte. Musí se udělat pečlivý a kritický odhad předvídatelných následků léčebného jednání a přesné zhodnocení uţitků a rizik spojených s jeho provedením. V paliativní péči jde o rozeznání hranic terapie a toho, co je terapeuticky moţné pro nemocné dítě, aby nebylo vystaveno nepřiměřenému zatíţení. Například v onkologii se úspěch léčby měří podle doby přeţití, která je často vykoupena vysokou toxickou terapií. Oproti tomu paliativní péče klade větší význam na zvaţování vedlejších účinků léčby neţ na očekávané úspěchy. Přání a očekávání dítěte a rodiny by se měli včas posoudit, zhodnotit poměr zatíţení a uţitek z určité terapie. Uţitečnější můţe být omezení léčby nebo i rezignace na ni. Princip neškodit neprovádět léčbu, která přináší dítěti velké zatíţení naráţí na předčasné ukončení ţivota. Mírnění utrpení je ale v paliativní péči tak v popředí, ţe zkrácení ţivota dítěte jako nezamýšlený, ale moţný vedlejší efekt léčby, nesmí být důvodem pro to, aby se dítěti odepřela efektivní léčba bolesti. Ovšem nesmí dojít k tomu, aby se urychlení smrti stalo prostředkem pro zmírňování bolesti. Pokud opatření k udrţení ţivota přivodí dítěti více škody neţ uţitku a pokračování v léčbě je nesmyslné, pak se to dotýká základního etického konfliktu mezi pověřením lékaře léčit, a tím, co je medicínsky moţné a lidsky a eticky obhajitelné. Uznání umírání jako nevyhnutelné fáze ţivota znamená, ţe prodluţování nemusí být za všech okolností něčím dobrým. Ochrana ţivota neznamená za kaţdou cenu zabraňovat umírání a smrti. Přijetí umírání umoţňuje doprovázení, při němţ se všichni zúčastnění dostávají do dialogu o smyslu, hodnotách a kvalitě ţivota. Společný dialog lékaře, rodičů a dítěte vede k zodpovědným rozhodnutím na konci ţivota. Dialog a dorozumění o moţném uţitku a škodě léčby pro zmírnění utrpení a ochota i k rezignaci na léčbu jsou podstatnými základy 30 Viz Müller-Bush, Aulbert, Ethische Probleme in der Lebensendphase, s

19 doprovázení při umírání, které se orientují podle principů paliativní péče, a které usnadňují a připouští umírání, aniţ by zamýšlely smrt. 31 U principů beneficience a non-maleficience jsme se zabývali otázkou co dělat pro dobro dítěte a jak mu neškodit. Dále se budeme věnovat autonomii dítěte, a jak dítě samo můţe rozhodovat o své léčbě na základě informovaného souhlasu. 2.6 Autonomie nemocného dítěte Nemoc můţe znamenat omezení či ztrátu autonomie, tím spíše u dítěte. Jak je řečeno v ACT Chartě i dítě musí mít moţnost podílet se na rozhodnutích týkajících se léčby, a to s ohledem na jeho věk a chápání. 32 Aby se mohlo dítě na své léčbě podílet, nesmí chybět otevřená komunikace, která je přiměřená věku dítěte. Pokud s dítětem mluvíme o nemoci a smrti, předcházíme pocitu nedůvěry a nejistoty, které můţe dítě pociťovat vůči lékařům nebo rodičům. Vţdy bychom se měli řídit nejlepším zájmem dítěte, jak to říká Úmluva o právech dítěte a dělat vše pro jeho blaho. Rodiče mohou mít pocit, ţe ví, co je pro dítě nejlepší, aniţ by o tom s ním mluvili nebo se ho ptali. U dětí, které jsou schopné projevit svou osobní vůli, nehrozí riziko, ţe se stanou bezmocnou obětí. Pokud dítě není schopné samo se rozhodovat, ať uţ z důvodu věku nebo stádia nemoci, rozhodnutí za něj provádí rodiče, lékař, ošetřovatelé a všichni, kdo o něj pečují. Přebírají tak na sebe zodpovědnost. Aby jejich péče o dítě byla co nejvhodnější, musí se hledět na nejlepší zájem dítěte, činit kroky dle vůle dítěte nebo dle jeho údajné vůle. Měla by být respektována identita, ţivot a umírání dítěte. Umoţnit, aby dítě zemřelo důstojně a neprodluţovat nesmyslně ţivot, coţ umoţňuje moderní medicína. Vyvstávají však zde otázky: Kdo je schopen určit vůli nemocného dítěte a jakou vůli má dítě, které není způsobilé ji vyjádřit? Je to, co chápeme jako projev vůle skutečné, nebo je to spíše naše představa o autonomní vůli dítěte? Ukončení léčby, asistované sebe-zabití nebo eutanazie jsou také předmětem otázek autonomie. Někteří příznivci eutanazie a asistovaného sebe-zabití je povaţují za uskutečňování autonomie. V duchu Kanta a jeho etiky člověk nemůţe sebeurčeně zacházet se ţivotem ve smyslu sebevraţdy nebo eutanazie. Autonomie není jen vyjádřené přání, ale jedná 31 Viz Müller-Bush, Aulbert, Ethische Probleme in der Lebensendphase, s Dále v kapitole: Péče o umírající děti

20 se o zodpovědnou svobodu, která se na základě rozumu a svobody člověka, který si stanovuje bezpodmínečné mravní principy, cítí být vázána těmito závazky i v těchto rozhodnutích. V kapitole Lidsko-právní rámec paliativní péče, kterou dále uvedu, jsou takové principy, které představují mravní principy člověka a mají vliv na právní úpravu. Doprovázení autonomního umírání je dokonáním autonomního ţití. V situaci, kdy člověk umírá, vyţaduje citlivou pomoc a péči. Je zde moţnost, ţe pacient na základě své vůle rezignuje na léčbu, která uměle prodluţuje ţivot. Eutanazie by byla zabitím, zásahem do lidské identity a odporovala by základnímu medicínskému principu: podporovat ţivot a zdraví. I dítě se můţe na základě své způsobilosti rozhodnout pro ukončení léčby. 33 Dotkli jsme se obecně etických otázek autonomie nemocného dítěte. V další kapitole si řekneme konkrétněji, jaké dítě je schopno o sobě rozhodovat a podat informovaný souhlas k léčbě a jakou roli zde hrají rodiče a ošetřující lékař. 2.7 Informovaný souhlas dítěte Pokud pacient dosáhl 18-ti let věku nebo dosáhl zletilosti dříve, můţe souhlasit nebo nesouhlasit s jakýmkoliv lékařským zákrokem. I před dosaţením zletilosti můţe být dítě uznáno způsobilým k udělení samostatného rozhodování o lékařských zákrocích. Způsobilé bude takové dítě, které je schopno porozumět povaze a účelu navrhovaného lékařského zákroku, jakoţ i důsledkům a rizikům tohoto zákroku a je schopno racionálně se rozhodnout i s ohledem na budoucí vývoj svého zdravotního stavu. 34 Způsobilost by měla být posuzována podle obecné rozumové a volní vyspělosti dítěte určitého věku. O udělení způsobilosti rozhoduje lékař. Pokud má pochybnosti o způsobilosti dítěte, má k dispozici test způsobilosti, případně získá souhlas jak od dítěte, tak od rodičů (zákonným zástupcem můţe být i poručník, osvojitel, opatrovník, pěstoun nebo jiná osoba, jíţ bylo dítě svěřeno do péče pro jednoduchost, a pro to, ţe nejčastěji je zákonným zástupcem rodič, bude dále pouţíván jen termín rodič ) Pokud je nezletilý pacient lékařem uznán způsobilým udělit informovaný souhlas k zákroku, bude mít jeho souhlas stejnou váhu a platnost jako souhlas zletilého způsobilého pacienta. 35 V případě invazivních lékařských zákroků a zákroků s významnými riziky či 33 Viz Müller-Bush, Aulbert, Ethische Probleme in der Lebensendphase, s Kopalová, Cholenský, Jak získávat informovaný souhlas pacientů v praxi, s Kopalová, Cholenský, Jak získávat informovaný souhlas pacientů v praxi, s