Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII

Transkript

1 Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Národní den epilepsie oslavíme Aranžováním v novém ZE SPOLEČNOSTI E Jitka Šufanová: Nikdy bych nedopustila být jen pasivním nemocným Z ARANŽÉRIE Prostory Aranžérie se odívají do nového hávu EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA Andrea Bikarová: Musím spoléhat především sama na sebe 247, ZÁŘÍ ŘÍJEN 2014

2 Léto se Společností E

3 Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Aranžování v novém... 4 Nalaďte si vlny Rádia Applaus... 5 Výtvarná soutěž Líbí se, ti mami?... 6 Aktualizace rubriky Kontakty... 6 Ze Společnosti E... 8 Program ve Společnosti E Praha... 9 Letní tábor naučil děti meče lámat Pestrá Stará Oleška Letní střípky čtenářů Markéta Máša Mašková: Expedice Adam splněna! Z klubové činnosti Inzeráty Z Aranžérie...16 Aranžérie se představuje Důvěra nevěst v Aranžérii roste! Aktuality, zajímavosti I s epilepsií lze chodit do běžné školy Příběh Ivo Koblasa: Prvotní neúspěch mě katapultoval k velkým výkonům Epilepsie vašima očima...23 Andrea Bikarová: Musím spoléhat především sama na sebe Informace, události Vrací se institut osoby zdravotně znevýhodněné Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR Lékaři se statutem epileptologa Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci SPOLEČNOST E Liškova 3, Praha 4 Denně od 8.00 do hod. V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat . Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů) IČO: , DIČ: CZ , číslo účtu u ČS, a. s.: /0800 Máme profil na sociální síti Facebook / fax: info@spolecnost-e.cz Aranžérie květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, Praha 4, kontakt: Jana Podráská, koordinátorka projektu, tel , info@aranzerie.cz, září říjen

4 Redakční sloupek Vážení čtenáři, pevně doufám, že jste prožili krásné letní měsíce dle svých představ a převažovaly v nich pozitivní dny plné pohody, slunce, odpočinku či aktivního trávení volného času. I v Éčku jsme se snažili zregenerovat síly pro zbývající měsíce roku 2014, ale stál před námi i velký pracovní úkol zrekonstruovat prostory Aranžérie a obléknout je do nového reprezentativního hávu. Věříme, že nová moderní podoba aranžérských prostor osloví jak pracovníky Aranžérie, tak i potenciální zákazníky, pro které připravujeme novou nabídku služeb. Momentálně vstupují rekonstrukční práce do stavu vylaďování podoby designu interiéru, proto vás v této Auře necháme nahlédnout pod pokličku stavební rekonstrukce a v předvánočním dvojčíslí se můžete těšit na reportáž, která vám představí kompletní výsledek rekonstrukčních prací. Aranžérie je naší momentální srdeční záležitostí, proto vám tuto mladou aranžérskou dámu chceme představit v nejkrásnějším světle. Při čtení pošty, která na mě čekala v klasické i virtuální poštovní schránce, jsem si uvědomila, že i řada příspěvků pisatelů odráží jejich srdeční záležitosti. A protože srdce je pohonnou jednotkou celého těla, rozmanité srdeční záležitosti lidí s epilepsií se staly jedním z hlavních pohonů tohoto čísla Aury. Věřím, že dodají energii nebo přímo přivedou do aktivity i některé z vás. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte KDE: Aranžérie, Liškova 3, Praha 4 Aranžování v novém K příležitosti Národního dne epilepsie bychom rádi pozvali všechny zájemce na první společné aranžování květin v nově zrekonstruovaných prostorách dílny Aranžérie. KDY: ve středu 1. října 2014 od 14 do 17 hodin Dopravní spojení: bus 189 (metro C Kačerov), bus 197 (metro B Smíchovské nádraží) zastávka Cílkova. Své místo si, prosím, rezervujte do 24. září 2014 na u info@aranzerie.cz nebo telefonu (rezervace nutná). Vyrobená voňavá aranžmá si odnesete domů. Příspěvek na materiál do 100 Kč. 4 informace o epilepsii AURA 247

5 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Nalaďte si vlny Rádia Applaus se Společností E V rámci spolupráce se společností Neziskovky.cz jsme dostali příležitost prezentovat Společnost E v pořadu Neziskovky na Rádiu Applaus. Premiéra pořadu se Společností E je stanovena na pondělí 22. září 2014 ve 20 hod., kdy během tří živých vstupů budeme posluchače informovat o pestré nabídce aktivit Společnosti E. Pokud nestihnete premiérové vysílání pořadu, využijte reprízy pořadu vysílané o čtvrteční půlnoci, v sobotu v 16 hod. a v neděli od 15 hod. Jak naladit rádio Applaus na internetu nebo svém mobilním telefonu zjistíte dle instrukcí na stránce Pozvánka na přednášku Implementace ketogenní diety V úterý 14. října 2014 od 9:30 hod. proběhne v pražských prostorách Senátu (Valdštejnské náměstí 17/4, Praha 1) přednáška na téma Implementace ketogenní diety určená široké veřejnosti a především samotným lidem s epilepsií a rodičům dětí s epilepsií. Přednášející specialistka na léčbu farmakorezistentní epilepsie prostřednictvím ketogenní diety a její modifikované verze paní Mackenzie Cervenka, M.D. z Johns Hopkins Hospital v Baltimore, představí tento způsob léčby vhodný pro adolescenty a dospělé pacienty s vážnou formou epilepsie. Přednáška bude tlumočena do českého jazyka, účast na ní je zdarma, zájemci musí pouze provést registraci účasti na webových stránkách Společnosti Comenius, které naleznete na adrese Zajděte na Veletrh sociálních služeb na Praze 12 Dne od do hod. se zúčastníme již 15. ročníku Veletrhu sociálních služeb na Praze 12, který proběhne v prezentačních prostorách Prioru na Sofijském náměstí. Těšíme se na Vás. Představíme se na Epileptologickém kongresu Ve dnech října 2014 bude Společnost E znovu prezentovat svou činnost na XVIII. postgraduálním kurzu epileptologie Dny Jiřího Dolanského. Hlavními tématy sjezdu, který se koná v Kongresovém centru Floret v Průhonicích u Prahy, jsou tentokrát novinky v diagnostice a léčbě epilepsie a problematika farmakorezistentní epilepsie. Přibližně 400 odborným lékařům z České republiky a Slovenska budeme prezentovat naše aktuální projekty, které realizujeme na podporu dětí i dospělých s epilepsií a jejich blízkých. Děkujeme Magistrátu HMP za podporu činnosti Společnosti E v oblasti zdravotnictví a sociálních služeb. Děkujeme Nadačnímu fondu Avast za podporu realizace připravovaného dokumentu o epilepsii. září říjen

6 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Výtvarná soutěž Líbí se, ti mami? má své vítěze 3. místo Leoš, 9 let 1. místo Nina, 9 let 2. místo Vítězslava, 8 let Letošní již 3. ročník výtvarné soutěže pro děti s epilepsií Líbí se, ti mami?, jejímž partnerem byla Společnost E, zná své vítěze. Odborná porota měla i letos nelehkou úlohu - vybrat v záplavě nádherných obrázků ty vítězné, neboť na pomyslné výtvarné stupně vítězů mohou vystoupat jen tři nejlepší. Porota se rozhodla udělit i zvláštní cenu Mimořádnou cenu za příběh. Cenu získal příběh výtvarnice Kristýny, který jsme uveřejnili na stránkách Aury v minulém vydání. Na vítěze, ale i všechny zúčastněné, čekají dárky od generálního sponzora této soutěže firmy UCB. Vítězům i všem zúčastněným malířům gratulujeme! Aktualizace rubriky Kontakty Během léta jsme aktualizovali rubriku Kontakty, ve které přibyly záznamy nových lékařů epileptologů působících např. v Ostravě, Liberci, Písku, Opavě či Pardubicích. Zkontrolujte si, zda právě ve vašem okolí nenabízí odbornou pomoc nový odborný lékař. 6 informace o epilepsii AURA 247

7 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Epilepsie na rozhlasových vlnách Téma epilepsie zaplnilo v uplynulých měsících éter českých rozhlasových stanic hned několikrát. Věříme, že diskutovaná témata týkající se epilepsie, která s předními českými neurology a epileptology rozebírali moderátoři rozhlasových pořadů, přinesou přínosné informace i vám. Muži podle lékařských statistik trpí epilepsií 2,5krát častěji než ženy a děti 4krát častěji než dospělí. Přibližně u 60% dětských pacientů onemocnění během dospívání vymizí, některé záchvaty naopak vznikají až v průběhu puberty a mohou přetrvat až do dospělého věku. Jak epilepsie vzniká? Může za to genetika? Jak se epilepsie projevuje a jak ji léčíme? Tyto otázky zodpovídala lékařka Jana Slonková z neurologické kliniky Fakultní nemocnice v Ostravě ve středu 20. srpna 2014 v pořadu Lékárna vysílaném na Českém rozhlase Ostrava dostupném v archivu na odkaze: audio/ Záchvaty s křečemi a bezvědomím vnímané veřejností jako typické pro onemocnění epilepsií nejsou jediným projevem epilepsie. A navíc, že ne každý člověk, který prodělá jeden záchvat, skutečně epilepsii má. Co spouští epileptické záchvaty? V magazínu Leonardo stanice Českého Rozhlasu Plus, vysílaném v úterý 12. srpna a dostupném k poslechu na cz/audio/ , se dozvíte, že spouš těčem epileptických záchvatů se mohou stát někdy i pozoruhodné věci. Rozhovor s detektivem v lékařském plášti, dětským neurologem Prof. MUDr. Vladimírem Komárkem, CSc. o tajemných zákoutích mozkových poruch, dysfunkcí, příčinách vzniku a projevech epilepsie i pokroku v léčbě této nemoci vedla v pořadu Je jaká je vysílaném na ČRo Dvojka dne 29. července moderátorka Marie Retková. Rozhovor je dostupný v archivu na rozhlas.cz/audio/ září říjen

8 Ze Společnosti E Kdo je a co poskytuje Společnost E Společnost E je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem 8 informace o epilepsii AURA 247

9 Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: ): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle či na u info@spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od do hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): září práce na zahradě rukodělná činnost vaření říjen aranžování workshop vaření rukodělná činnost dušičkové aranžování práce na zahradě zimní úklid listopad vaření Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od do hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od do hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od do hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách ( v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E září říjen

10 Ze Společnosti E Letní tábor naučil děti meče lámat Společnost E i v letošním roce znovu realizovala letní dětský integrovaný tábor pro děti s epilepsií. Tábor proběhl v termínu na tradičním osvědčeném místě Havlišova mlýnu v Jindřichovicích u Želetavy a v letošním roce sem zamířilo prožít čtrnáct táborových dní nabitých dobrodružstvím a zábavou 18 dětí s epilepsií. Děti s epilepsií jsou na táboře integrovány dle svého věku do jednotlivých oddílů se zdravými dětmi a nad jejich zdravotním stavem bdí pozorné oko přítomné lékařky, která v letošním roce musela za celou dobu pobytu řešit pouze 2 epileptické záchvaty. tři spolupracující oddíly, které se putováním učily dovednostem, které je za pomoci dobře zvolené strategie, měly dovést k úspěšnému splnění závěrečného úkolu. Bonusy přinášela i vítězná umístění v dalších celotáborových aktivitách Olympiádě, Člověče a Crossgolfu. V závěrečném souboji s protivníky i přírodou nakonec o vlásek zvítězila aliance Východ. Zaslouženou odměnou byl klíč od truhly s korunkou patřící slavné lamačce mečů, který byl předán do správných rukou průvodkyně táborového putování Evě Alžbětě Pomořanské. Kromě celotáborové hry na táborníky čekal i nespočet her v lese, na loukách, vaření v přírodě, hraní kolektivních míčových her, ping-pongu. Děti se kreativně vyřádily při tvorbě rukodělných výrobků, svou fantazii popustily při malování pastelkami, vodovkami, křídami, prstovými barvami. Nechyběla ani diskotéka, výlet na koupaliště a již od začátku tábora radostně vyhlížená návštěva hasičů. Jak již bývá zvykem, ani letošní táborové dobrodružství se neobešlo bez celotáborové hry, jejíž etapy provedly děti dobou vlády Alžběty Pomořanské, ženy vládnoucí nadpřirozenou silou, která jí umožnila i meče lámat. Její pra pra pra pra vnučka Eva Alžběta Pomořanská, prozradila táborníkům dávné rodinné tajemství této síly je ukryto v královské koruně, kterou je třeba znovu objevit! Dlouhou a trnitou cestu za korunou absolvovaly aliance Sever, Jih, Východ, Západ, sdružující vždy Rodiče táborníků mohly i letos aktivity tábora sledovat prakticky online na táborovém deníku a bylo jim umožněno nakouknout do každodenního dění i prostřednictvím průběžně doplňované fotogalerie na odkaze jindrichovice. rajce.idnes.cz. I letos pozitivní reakce od rodičů dětí dokládají, že děti se z pobytu vrací spokojené a dojmy z tábora v nich zůstávají po dlouhou dobu: Tábor Lucce pomáhá se bez problémů začlenit mezi zdravé děti. Setká se s dětmi s epilepsií, tím vidí podobné problémy jako u sebe. Z jejího 10 informace o epilepsii AURA 247

11 Ze Společnosti E Přikládáme ještě poděkování občanskému sdružení Život dětem, o.p.s. a Nadaci Olgy Havlové za finanční podporu při realizaci projektu Letního dětského integrovaného tábora pro děti s epilepsií. vyprávění víme, že zažila setkání se spoustou nových kamarádů, kamarádek a nepocítila rozdíl v jednání s dětmi s epi a bez. Všechny tyto zkušenosti ji posouvají dál. Pomáháte se dětem s epilepsií začlenit do společnosti, je to pro ně ohromný přínos. Nemluvě i o rodičích, kteří vám můžou dítě beze strachu svěřit. Moc děkujeme. Dcera konstatovala, že tábor byl akčně super, ale počasí nestálo za nic. S manželem jsme dychtivě sledovali fotky a zápisy do deníku. Je vidět, že se všichni dětem věnují a sami si aktivity užívají. Úžasné nápady. Pestrá Stará Oleška 2014 A je to tady sobota , 8:30. Plná očekávání přešlapuji na Chodově a vyhlížím neznámé tváře, které se ke mně v zápětí začnou hlásit. Mezi prvními byl nikdo jiný, než pan Horáček, alias Pažout :-) Prezenčku jsme zvládli na jedničku a vyrážíme směr Oleška. Při večeři už jsme byli všichni, tak jsme se mohli začít seznamovat. Každý o sobě řekl právě tolik informací, kolik si nic netuše uzmul útržků z toaletního papíru. Již seznámeni jsme ještě před spaním stihli oprášit několik písniček z Já písničky a zazpívat si při linoucích se tónech z harmoniky na dobrou noc. Vyhovuje mi, že na táboře je přítomen lékař a všichni vedoucí jsou seznámeni s touto nemocí a vědí, oč jde. Velice děkuji všem, kteří se podíleli na organizaci a vzniku tábora. Všem vedoucím a personálu za bohatý program, péči a starostlivost. Nikolka si přivezla spoustu zážitků a příští rok chce jet zase, tak to mluví asi za vše. Velké díky Ještě jednou velmi děkuji za pečlivou přípravu a komunikaci jak před, tak v běhu tábora a doufáme, že příští rok pojede Matyáš znovu. Byl nadšen :) Během pouhého týdne jsme zažili spoustu legrace a unikátních zážitků například při deskových hrách, sbírání léčivých rostlin na tvorbu čaje, malování prstovými barvami, posezení u táboráku, kdy jsme slavili Martinky narozeniny, při stolním tenise nebo třeba aranžování květin. Stihli jsme se září říjen

12 Ze Společnosti E také podívat do České Kamenice, na překrásnou vyhlídku Belveder a do ZOO Děčín. Týden utekl jako voda na nedalekém Labi a já pevně věřím, že se příští rok znovu potkáme a opět si pobyt ve Staré Olešce, za doprovodu skvělého tamního personálu, bezvadně užijeme. Miloslava Mily Brejchová Letní střípky čtenářů Ukázalo se, že lidé s epilepsií v létě jen neodpočívají, ale tráví slunné měsíce aktivně! Jsme moc rádi, že se někteří z vás se svou aktivitou podělili i s námi a my máme jedinečnou příležitost výsledky vaší letní činnosti zprostředkovat dále, tentokrát čtenářům Aury. Jitka Šufanová: Nikdy bych nedopustila být jen pasivním nemocným Na počátku léta doputovala do reakce časopisu Aura sbírka básní doprovázená kresbami od paní Jitky Šufanové z Olomouce. Malířka, grafička a autorka těchto básní Jitka Šufanová, která je i dlouhodobou kontaktní osobou pro lidi s epilepsií v Olomouckém kraji, v nich vypovídá o svých Vzpomínka na Starou Olešku Vrátila jsem se z pobytu nabízeného Společností E ve Staré Olešce u Děčína. Byla jsem spokojená, sešla jsem tam prima parta. Dvakrát jsme měli diskotéku a dvakrát jsme zpívali při kytaře, kterou s sebou vzala Liduška Vavrdová. Naše vedoucí Miluška Brejchová s sebou měla harmoniku pianovku, a tak se zpívalo a hrálo. Dělali jsme výlety do okolí, tak nám týden utekl. Měli jsme výbornou lékařku z nemocnice Na Františku. Strava byly výborná a pestrá, jen počasí nám nepřálo, ale to nelze objednat. Vydrželi jsme to i s dobrou náladou, o kterou se staral Jirka Horáček z Jeseníku s přezdívkou Pažout, tak nashle za rok, ahoj a ahoj Jarmila Kolářová 12 informace o epilepsii AURA 247

13 Ze Společnosti E pocitech v boji s nemocí epilepsie. V přiloženém dopise, zazněla i následující slova: Zarazilo mě, kolik vzdělaných lidí se chová dosti odtažitě, jen slyší název choroby epilepsie. S manželem propagujeme Společnost E výstavami s cílem, ať se široká veřejnost dozví o tomto onemocnění více. Nikdy bych nedopustila, abych byla jen pasivním nemocným, i když lidé soudí, že člověk nemocný epilepsií má zamlžené vědomí a je psychicky postižený. I svou básnickou sbírkou jsem chtěla dokázat, že epilepsie ničemu nebrání! Paní Šufanové děkujeme za její aktivní odhodlání propagovat epilepsii široké veřejnosti a snad pro ní bude drobnou odměnou publikování jedné z jejich básní na stránkách našeho časopisu. Jitka Šufanová Dík za vše Hlavu skláním v úctě před tebou, děkuji a klekám v duchu s modlitbou. Tvé ruce něžně se mých skrání dotkly, lehounce jim teplo vtiskly. Mé zmučené tělo hřeje a láska prýští, Učím se jako prvňák znovu žíti. Prosím, buď mi trpělivým kantorem, prosím a děkuji zároveň. Do redakce Aury zamířil i rozhovor Markéty Maškové s rapperem Adamem Svatošem alias Dephem či Katem, který autorka vedla na jednom z letních koncertů skupiny Prago Union. Markéta Máša Mašková: Expedice Adam splněna! Vzpomínáte?! Bylo jich pět. Pět rapujících mladíků, kteří se s neomaleností sobě vlastní v druhé půlce devadesátých let hudebně vysmívali snad všemu možnému, co tehdy hýbalo našimi končinami, televizními pořady počínaje a politikou konče. Jako skupina si říkali Chaozz a v jejím rámci vystupovali coby Rusty, Smog, Bass, Fugaz a Deph. Zatímco u většiny osazenstva kapely pomalu přestává v současnosti být muzika na prvním místě, poslední jmenovaný, vlastním jménem Adam Svatoš, o sobě dává vědět neustále, nejen co se hudby týče. Coby Kato se již několikátým rokem fanouškům prezentuje se svým projektem Prago Union a pod touto hlavičkou krom vydávání singlů a desek objíždí i kluby či letní festivaly. A právě na jednom z koncertů Prago Union se mi podařilo Adama odchytit a natočit s ním následující rozhovor. Vlasy potem slepené, studeným lýkem opletené, hrdlo řetězem s kotvou úzkosti obtočené. Rezivý nůž v srdci vězí stále, tělo mučí kusy skla v něm zahořené. Slova tvá jak utkána z nadýchaných peříček, hladící paže tělo zvedly. Zázrak! Chodidla našlapují, krok jeden, druhý Oči i ústa horečně šeptají: Děkuji! září říjen

14 Ze Společnosti E Jsme časopis určený handicapovaným lidem. Co si myslíš o podmínkách, v nichž je u nás tato komunita nucena žít? Myslím, že už život s tím handicapem je dost opruz a o to větší opruz to mají samozřejmě ve společnosti, ale myslím si, že oproti tomu, jak to tady bývávalo, se to zlepšuje. Žádný med to není, ale to už není ani samotný ten handicap. Zažil jsi případ někoho takového ve svém nejbližším okolí v rodině, mezi kámoši, případně známými? Moc tolik ne, nebo jako nepřišel jsem s tím do styku, že bych se o někoho takového musel starat, ale pravda je, že pár takových lidí jsem potkal, takže vlastně zkušenost tu byla. Pojďme se bavit o něčem veselejším. Za téměř dvacet let strávených v hudební branži jsi toho stihl opravdu hodně. Na které období, kapelu či projekt nejradši vzpomínáš? No, vždycky na tady a teď. Nic nebylo, nic nebude, jenom je. Důležité je, co je teď. S každým byla legrace, z některých vyplynulo dokonce i poučení, ale důležité je, co je teď. Minimálně by se měl člověk snažit, aby nejlepší to bylo teď. Takže nejradši vzpomínám na teď, jinak moc nevzpomínám. V posledních letech se prezentuješ pod jiným uměleckým jménem, než pod jakým tě fanoušci znali předtím. Proč ses k tomuto kroku rozhodl? No, protože fanoušci měli potenci soudit věci, pod kterými je podepsaný Deph, než si je poslechli. Tak jsem se toho chtěl zbavit, tak jsem udělal takový jump, že jsem založil nové studio, začal produkovat pro jiné kapely a začal jsem se podepisovat Kato, ne že bych to úplně tajil, že to jsem já, ale že jsem to nikomu netroubil, věřil jsem, že ty věci budou mít hlavu a patu, že se lidem budou líbit a až pak zjistí, že jsem to já, tak už to nebudu muset vzít zpátky, což se vlastně podařilo. Jsi rapový zpěvák, textař, producent, publicista, v poslední době sis však i zahrál ve filmu a složil hudbu k sitcomu. Čím to, žes začal spolupracovat s médiem, z něhož sis původně hudebně maximálně utahoval? Ne, že bych si z toho utahoval. Film nebo filmová muzika, to je něco jiného než televize. To, že si z něčeho člověk utahuje, neznamená, že se to nemůže změnit v něco, co může dávat i smysl, jakoby v době, kdy jsme zpívali Televizi, tak bylo trochu legrační, co tam tehdy běželo. Dneska už je to trochu jinak a zrovna Honza Prušinovský je podle mého názoru skvělý režisér, který jako jeden z mála umí udělat fresh jakoby opravdu vtipnou věc. Dělal Okresní přebor, a protože se mu líbí naše muzika, přizval si mne k dalšímu svému natáčení, abych si to mohl zkusit, což je super, protože obojí, hraní i filmovou muziku, jsem si zkusit chtěl, aniž bych si myslel, že jsem nějaký virtuóz. Je to rozhodně obohacující zkušenost, rád bych si to ještě zkusil, ale zatím nevím kdy. Nebudeš mít teď strach, aby se z tebe mezi ortodoxními hiphopery nestala černá ovce po vzoru některých tvých kolegů? Víš třeba, jak dopadl takový Rytmus nebo Marpo a tak trochu i Gipsy... Rytmus nedopadl nijak špatně, dělá to, co dělat chce, a taky se mu to daří. Je to sice něco jiného, než dělám já, ale on nemusí nikomu nic dokazovat. Proč bych měl mít strach, ono dneska za prvé 14 informace o epilepsii AURA 247

15 Ze Společnosti E je jiná doba, lidi chápou věci tak, jak jsou. Zároveň, ať děláš, co děláš, pokud to uděláš dobře, tak se to pozná. Dneska už nikdo neřeší, že to není úplně hiphop. Jde jen o to, jestli je to dobrá muzika a jestli to někdo takhle nemá, tak je to jeho osobní mínus, jeho ztráta věcí, které mohl zažít. Obligátní otázka na závěr co chystáš do budoucna? Co od tebe uslyšíme, příp. kde tě uvidíme? Já nejsem sice žádný přítel plánování, ale rozhodně chystám něco nového, lepšího než minule, snažím se to posunout někam dál, ale jak to bude vypadat, sám nevím. Naše poslední deska vyšla před rokem, to jsem ještě pořádně nezažil nic nového coby případný materiál pro další desku, ale pracuju na tom. V nejbližší době to bude klip na novou písničku, která vyjde jako podpora podzimního turné. Zatím se ta písnička jmenuje Hodinky s vodotryskem, máme nahrané demo a brzy bude venku videoklip. Jinak hrajeme, hrajeme, choďte na koncerty. Tak hodně štěstí, dík za rozhovor a někdy na slyšenou, příp. i na viděnou! Z klubové činnosti KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon , mobil , davidovamil@atlas.cz. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Kurz keramiky startuje Ve čtvrtek pořádáme v čase od 10 do 14 hodin Den otevřených dveří. Ve čtvrtek se uskuteční vánoční besídka s malým občerstvením a drobnými dárky pro každého zúčastněného, začínáme tradičně ve 14 hod. Termíny schůzek v 2. pololetí 2014: úterý 2. 9.; ; ; ; čtvrtek ; ; ; Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Kurz keramiky startuje Termíny schůzek v 2. pololetí 2014: 4. 9.; ; ; V pondělí děti zveme na vánoční besídku s drobnými dárečky. KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2014: ; ; ; ; ; ; ; ; a Více informací u Jiřího Kempného, tel.: září říjen

16 Ze Společnosti E Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost E plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2014: ; ; ; 9. 4.; ; ; ; ; a Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, Mladá Boleslav. Jmenuji se Štěpán Louda a jsem z Prahy. Je mi 37 let a touto cestou hledám přítelkyni z Prahy a okolí. Může být i Slovenka žijící zde v okolí Prahy. Mám rád cestování, muziku, sport a společnost kolem sebe, rád poznávám nové lidi. Kontaktujte mě prosím na telefon nebo Louda.s@seznam.cz. Z Aranžérie Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu E. Aranžérie sociální podnik Společnosti E, kde klienti Společnosti E pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. adresa: Liškova 3, Praha 4 tel.: info@aranzerie.cz Aranžérie se představuje Věřím, že většina čtenářů Aury již naší Aranžérii zná, ale protože opakování je matka moudrosti, dovolte mi Aranžérii a její aktivity ještě jednou a uceleně představit. Zaměření Aranžérie je jednoduché, s lidmi s epilepsií ve Společnosti E tvoříme květinové vazby a dekorace na zakázku. Pravidelně dostáváte prostřednictvím Aury infor- 16 informace o epilepsii AURA 247

17 Z Aranžérie mace o našich zakázkách, úspěších, publikované fotografie vám představují konkrétní podobu naší práce. Ačkoli zakázkové aranžování funguje ve Společnosti E již cca 3 roky, vznik sociálního podniku Aranžérie květiny od lidí s epilepsií se datuje až od roku Doposud byla většina zakázkových prací Aranžérie nárazová, tvořili jsme např. dárkové kytice k různým příležitostem, dekorace na kongresy, výzdobu recepcí a kanceláří různých firem, dodávali svatební květinový servis apod. Od posledního čtvrtletí roku 2014 by však v pojetí naší práce měla nastat podstatná změna rádi bychom pro Aranžérii získávali pravidelné zakázky, které by zajistily pravidelnou práci pro několik zaměstnanců. Naše dosavadní úspěchy nás přesvědčily o konkurenceschopnosti v tomto floristickém oboru a věříme, že přidaná hodnota květiny, které tvoří lidé s epilepsií, obstojí. Touto cestou bychom rády opět poděkovaly všem pečlivým a svědomitým zaměstnancům Aranžérie, kteří se stále zlepšují a profesionalizují své výkony i výrobky. Možná právě vás naše představení Aranžérie přesvědčí a přidáte se do týmu, ve kterém se vytváří krásné květinové dekorace, kde vládne dobrá nálada a pohoda. Myslíme si, že od zájemců o práci v Aranžérii nepožadujeme nesplnitelné stačí nám pozitivní přístup k tomu chtít pracovat, učit se nové věci, ctít disciplínu, vše ostatní se s naší dopomocí naučíte. Těšíme se na nové, tvůrčí období a doufáme, že svou energii předáme třeba i vám. Za tým Aranžérie Jana a Martina Prostory Aranžérie se odívají do nového hávu Novou posilou týmu Aranžérie se stala Jana Podráská, která během svého krátkého působení vnesla do chodu Aranžérie, ale i celé Společnosti E, spoustu podnětných nápadů a novinek. Její hlavní náplní práce bude získávání nových zakázek pro Aranžérii. Vedení aranžérské dílny s klienty a voňavá práce s květinami zůstanou nadále na Martině Havlové. Kromě pravidelných zakázkových aranžmá plánujeme zaměřit naši pozornost i na pořádání workshopů a teambuildingových akcí s květinovou tématikou. Pro tyto akce, na kterých očekáváme přítomnost více zájemců o aranžérskou práci, plánujeme využít nově zrekonstruované prostory Klubu v sídle Společnosti E, které během letních prázdnin prošly zásadní modernizací a přizpůsobily se i provozu aranžérské dílny. V předprázdninovém vydání Aury jsme vás informovali, že Aranžérie spustila své nové webové stránky, toto léto jsme se pilně věnovali i úpravě prostředí Aranžérie, ve kterém samotná aranžérská práce probíhá. Ke stavebním úpravám nás vedlo mnoho důvodů, z nich nejdůležitějším bylo, že kapacitní možnosti a vybavení prostor září říjen

18 Z Aranžérie Aranžérie, která začíná získávat pravidelně se opakující zakázky i mimořádné zakázky velkého rozsahu (Pražské jaro), přestávají svou současnou dispozicí tomuto množství zakázek vyhovovat. Za pomoci nadace Via jsme se v průběhu léta vrhli do rozsáhlé stavební rekonstrukce prostor Aranžérie, která v těchto dnech finišuje, a kterou vám přibližuje malá fotogalerie. Všem zájemcům bychom naši prázdninovou práci rádi představili k příležitosti Národního dne epilepsie, přijměte naše pozvání na středu 1. října 2014 v čase od hod., kdy budou nově zrekonstruované prostory slavnostně odhaleny. Aranžovací teambuildingy nové stavební kameny Aranžérie Teambuildigové aktivity jsou v současnosti moderním nástrojem sloužícím ke stmelení pracovního kolektivu. Slunného 16. července 2014 jsme si v Aranžérii vyzkoušeli i tuto výzvu a s našimi klienty zrealizovali teambuildingový workshop květinového aranžování pro mezinárodní společnost Johnson & Johnson. Pro více než 15 IT specialistů z celého světa jsme připravili krásné odpoledne, během kterého si vyzkoušeli práci aranžéra s pomocí našich klientů připravili květiny pro naše pravidelné odběratele a naši společnosti podpořili i přípravou aranžmá ze suchých květin vhodných k dalšímu prodeji. 18 informace o epilepsii AURA 247

19 Z Aranžérie Firmě Johnson & Johnson patří naše velké poděkování za projevenou důvěru. Pro nás a naše klienty bylo obrovskou a krásnou zkušeností vidět, že cizí jazyk nemusí být nutně bariérou pro podporu smysluplného projektu stačí mít pouze dobré srdce a krásné věci vznikají samy! Důvěra nevěst v Aranžérii roste! V uplynulých dvou měsících několikrát zaplnila prostory Aranžérie převážně bílá květinová záplava, která doprovází slavnostní atmosféru každého svatebního dne. Další tři nevěsty vložily svou důvěru do rukou aranžérů s epilepsií a svěřily nám přípravu květin pro jejich nejdůležitější den. Sami se z malé ukázky přesvědčte, jak se nám svatební zakázky povedly, více fotografií najdete na našem webu Připravované akce Aranžérie V polovině září bude naším úkolem připravit květinovou výzdobu firemní akce v pražském sídle ČSOB na Radlické ulici. Informace o této zakázce vám opět, včetně fotografií, přineseme v dalším čísle Aury. Ve zbývající části roku se dostane ke slovu tématické aranžování v říjnu se zaměříme na květinové zakázky k Halloweenu a svátku Dušiček, následovat bude adventní aranžování. Od poloviny listopadu budeme své úsilí směřovat také na přípravy Adventního setkání pro společnost Siemens, od které jsme stejně jako v loňském roce získali zakázku na výzdobu Obecního domu pro jejich firemní adventní setkání s obchodními partnery. září říjen

20 Aktuality, zajímavosti Citát Lidé, kteří mají cíl, uspějí, protože vědí, kam směřují. Earl Naghtingale I s epilepsií lze chodit do běžné školy Pokud se dítě s epilepsií vyvíjí intelektově přiměřeně svému věku, není žádný důvod, aby bylo zařazeno do speciálních mateřských či základních škol, upozorňuje MUDr. Klára Brožová z oddělení Dětské Neurologie Thomayerovy Nemocnice. V dnešní době již léky umožňují většině takto nemocných dětí bez problémů navštěvovat běžná školní zařízení. V některých případech, zejména u dětí se sdruženými problémy s chováním, však může být vhodné požádat o službu pedagogického či osobního asistenta. Zároveň je důležité, aby dětští epileptici kromě nezbytné školní přípravy pěstovali i své zájmy. Sportovní nebo zájmová aktivita napomáhá rozvoji sebejistoty a kontaktu s vrstevníky, což je pro psychický stav dítěte nenahraditelné, dodává doktorka Brožová. Přiměřená fyzická zátěž může mít u dětí s epilepsií dokonce protizáchvatový účinek. Je však nutné dodržovat určitá pravidla nezbytná pro minimalizaci rizika úrazu. Pokud to zdravotní stav dítěte umožňuje, mělo by se dle svých možností a po konzultaci s rodiči nebo ošetřujícím neurologem účastnit i všech ostatních mimoškolních aktivit, jako jsou návštěvy různých kulturních akcí, školy v přírodě nebo například lyžařského výcviku. Co by rodiče měli říci učitelům Rodiče, jejichž dítě epileptický záchvat již prodělalo, by měli na tuto skutečnost upozornit učitele. Ten se tak může na případné nebezpečí záchvatu připravit. Předpokladem je pečlivým pozorováním dítěte zjistit, které okolnosti vedou ke kritickým momentům. Poté je třeba s učitelem konzultovat, jak je možné dítě před danými vlivy uchránit. Vzhledem k tomu, že farmakologická léčba vyžaduje dlouhodobé a pravidelné užívání antiepileptik, mohou rodiče požádat učitele o dohled např. nad polední medikací. Tyto léky však někdy mají vedlejší účinky, které ovlivňují výkon dítěte ve škole. Žák může být v důsledku užívání antiepileptik unavený, ospalý, apatický, hůře se soustředit. Může ale být i nadměrně aktivní, nepozorný a roztěkaný. Mohou se také projevit poruchy kognitivních funkcí (paměti, pozornosti, myšlení, koncentrace, schopnosti plánovat nebo organizování činností). Všechny zmíněné případy někdy doprovázejí i zhoršený prospěch dítěte a výchovné problémy. Rodiče by proto měli na tato rizika upozornit vyučující, kteří by pak k dítěti měli přistupovat s tolerancí. 20 informace o epilepsii AURA 247