Ingela Fehrmanová - Ekholmová OPRAVDOVÝ DAR. Zkušenosti, myšlenky a fakta o darování ledviny

Transkript

1 Ingela Fehrmanová - Ekholmová OPRAVDOVÝ DAR Zkušenosti, myšlenky a fakta o darování ledviny

2 VŠECHNA PRÁVA VYHRAZENA. Kopírování, také částí, a rozšiřování prostřednictvím filmu, rozhlasu a televize, fotomechanickou reprodukcí, zvukovými medii a systémy na zpracování dat všeho druhu jen s písemným souhlasem vlastníka práv.

3 Předmluva Po přednáškách, jichž jsme se zúčastnili s mým manželem přednáškách zabývajících se osobními zkušenostmi s dárcovstvím a transplantacemi ledvin nám pacienti, příbuzní a zaměstnanci vyprávěli, jak je náš příběh inspiroval. Dostávala jsem také mnoho dotazů od lidí, kteří o našem dárcovství a transplantaci četli články v tisku. Proto jsem začala přemýšlet o zveřejnění našeho příběhu v písemné formě. Díky grantu Švédské rady pro plánování a koordinaci výzkumu, který mi umožnil informovat veřejnost o skutečnostech a výzkumu v oblasti dárcovství ledvin, vznikla faktická zpráva. Pak bylo už jen přirozené propojit tyto dva aspekty osobní a faktický do jedné knihy. Psaní knížky se stalo ještě příjemnějším a smysluplnějším poté, co se můj manžel Lars rozhodl vyprávět svůj vlastní příběh v samostatné kapitole také schopnost přijmout dar je umění! První část této knihy je tedy ve skutečnosti příběhem lásky opravdovou love story! Doktor Frans Duraj, jenž mi odebral ledvinu, poskytl rozhovor Heleně Norlingové, nezávislé novinářce a spolupracovnici. Tento rozhovor tvoří další samostatnou kapitolu a odhaluje celou řadu vrstev, které se skrývají pod přísnou maskou chirurga. Faktická část knihy obsahuje mimo jiné výsledky nedávno dokončeného průzkumu provedeného mezi všemi dárci operovanými ve Stockholmu mezi lety 1964 a 1995 (v nemocnici v Serafimeru v letech a v Huddingské univerzitní nemocnici v letech ). Jsou zde zaznamenány i zkušenosti většinou pozitivní, ale někdy i negativní dalších dárců. Knihu završuje můj vlastní rozhovor s doktorem Curtem Frankssonem, který provedl první transplantaci ledvin ve Švédsku. Pevně doufám, že tato kniha přispěje k inspiraci a posílení těch, kteří musí čelit obtížné a nepředvídatelné situaci. Ráda bych poděkovala svým kolegům z nefrologického oddělení Huddingské univerzitní nemocnice ve Stockholmu, kteří se podíleli na uvedeném průzkumu: Carlu-Gustafu Elinderovi, Fredriku Dunérovi a Bo Brinkovi a také Christině Erikssonové, studentce medicíny z Karolinského institutu ve Stockholmu. Děkuji také Astrid Seebergerové, která mě povzbuzovala, a Williamu Bennetovi, který revidoval mnou uváděná fakta v části o budoucnosti xenotransplantace (transplantace využívající orgánů nepocházejících od člověka). Mnoho díků paní Karen Williamsové za překlad, kterému předcházelo mnoho změn, a aktualizaci údajů. Nakonec chci vyjádřit dík profesoru Carlu Grothovi, vedoucímu transplantační chirurgie, za jeho obrovské nadšení a podporu. Stockholm, říjen 2000 Ingela Fehrmanová-Ekholmová

4 Obsah ROZHODNUTÍ LÉKAŘSKÉ VYŠETŘENÍ OPERACE REKONVALESCENCE REJEKCE KAŽDODENNÍ ŽIVOT A CESTOVÁNÍ Z DNEŠNÍHO POHLEDU CHIRURG LARS FAKTA KVALITA LEDVINY JE DŮLEŽITÝM FAKTOREM JEN JEDNA TŘETINA DÁRCŮ JE PŘIJATA RIZIKA PRO DÁRCE CO SE MŮŽE STÁT BĚHEM OPERACE A PO NÍ? JAKÉ JSOU DLOUHODOBÉ DOPADY? DÁ SE PŘEŽÍT POUZE S JEDNOU LEDVINOU? EXISTUJÍ NĚJAKÉ POZITIVNÍ ASPEKTY DAROVÁNÍ LEDVINY? JAK JSOU KRYTY NÁKLADY SPOJENÉ S DAROVÁNÍM LEDVINY?.. 41 KOLIK STOJÍ TRANSPLANTACE OD ŽIVÉHO DÁRCE? JE TO FINANČNĚ VÝHODNĚJŠÍ NEŽ HEMODIALÝZA? JAK SE DÁRCI CÍTÍ PO NĚKOLIKA LETECH? ETICKÝ PROBLÉM: JE ŠPATNÉ PRODÁVAT ORGÁNY? VIZE BUDOUCNOSTI MOHOU BÝT ZVÍŘATA DÁRCI ORGÁNŮ? INTERVIEW S PROFESOREM CURTEM FRANKSSONEM LITERATURA

5 Rozhodnutí Co se to děje?, říkala jsem si. Musím toho nechat a odpočinout si. Pořád mě bolí nohy. Dochází mi dech, funěl můj manžel Lars. Cítím se strašně. Co kdybychom to obrátili a jeli domů? Byli jsme na lyžařském výletě v severním Halsinglandu ve Švédsku a vyrazili jsme na běžecký okruh, dost vzdálený od domova. Neposkvrněný bílý sníh na okolních jedlích najednou ztěžkl a teplé, šikmé lednové sluneční paprsky začaly vrhat studené, modré stíny. Naše lyžařská výprava neskončila tak jako obvykle. Tentokrát jsme tu krásu a klid nebyli schopni vnímat. Věděli jsme, že funkce Larsových ledvin je omezena. Před osmi lety prodělal transplantaci, při které mu byla voperována ledvina jeho sestry. Během posledních šesti měsíců se funkce ledviny zhoršila. Ještě pořád jsme nevěděli, že život tohoto orgánu se chýlí ke konci. Ale já něco tušila Ihned po návratu domů jsme kontaktovali naši nemocnici Huddingskou univerzitní nemocnici stockholmské centrum pro transplantaci ledvin. Funkce Larsových ledvin se rychle zhoršovala. Právě to pocítil na lyžařském okruhu. Hladina kreatininu a močoviny, jež při špatném fungování ledvin rapidně stoupá, byla tak vysoká, že bylo nutné provést dialýzu. Dialyzační léčbě nepředcházely žádné přípravy. Nebyl proveden cévní chirurgický zákrok nutný pro získání přístupu ke krevnímu oběhu. Tak jako všem novým pacientům byla i Larsovi provedena akutní dialýza pomocí kanyly zavedené do žíly v třísle. Pokaždé musel zůstat několik hodin ležet. Trpěl mučivými bolestmi hlavy, cítil silnou únavu a s každou novou dialýzou se mu zvyšoval krevní tlak. Žádná léčba mu opravdu nepomáhala. Myslel jsem, že po dialýze se to zlepší, alespoň to tak všichni říkají. Ale je to stále horší a horší, říkal Lars. Jednoho dne musel být do Huddingské nemocnice akutně převezen sanitkou. Jak mi Lars později vyprávěl, jeho krevní tlak dosáhl hodnoty 230/130 a zdálo se mu, že mu brzy exploduje hlava. V nemocnici vyzkoušeli mnoho různých léků, ale nic nepomáhalo. Ten den jsem strávila na konferenci na Arlandském mezinárodním letišti nedaleko Stockholmu a až do večera jsem neměla tušení, co se stalo. Samozřejmě jsem z toho měla špatné svědomí. Proč mi nikdo nezavolal? Mohli jste mě sehnat! A později, když jsme Larse navštívili v nemocnici, kde ležel v posteli, házel sebou a převaloval se bolestí, se náš nejmladší syn Andrej zeptal: A to tatínek teď umře? Druhý den absolvoval Lars další dialýzu, při které mu v podstatě jen odstranili další tekutiny. Až teprve po tomto léčebném zákroku mu klesl krevní tlak a bolesti hlavy pominuly. 1

6 Celá rodina žila najednou ve stavu nejistoty. To se stává, když je některý člen rodiny postižen potenciálně smrtelnou chorobou, jako je chronické selhávání ledvin. Lars a já jsme se znali pět let byli jsme ještě pořád vlastně novomanželé. Byl vždycky jasným bodem v mém životě. Je to šťastný člověk směje se celým obličejem, je neuvěřitelně štědrý a vstřícný ve vztahu ke svému okolí. Seznámili jsme se na velkém večírku na stockholmské radnici, kde se každoročně pořádá banket u příležitosti udělování Nobelových cen. V té době jsem bydlela na souostroví nedaleko Gothenburgu na západním pobřeží Švédska. Chtěla jsem jet domů nočním vlakem, ale zůstala jsem ještě dlouho poté, co moji přátelé odešli Po roce jsem se přestěhovala do Stockholmu. Vzdala jsem se fantastického bydlení u moře s bouřemi přímo za našimi okny. Opustila jsem svou skvělou práci na transplantačním oddělení sahlgrenské univerzitní nemocnice, kde jsem se cítila jako ryba ve vodě. Ale síla lásky byla silnější a my jsme spolu byli velmi šťastni sami ve dvou, i později s našimi dvěma chlapci nejprve Gabrielem a pak i Andrejem. Teď se ale najednou zdálo, že ty časy jsou ty tam. A ačkoli za nějaký čas začala dialýza Larsovi zabírat alespoň občas léčení spotřebovalo spoustu času. Po práci pro firmu Ericsson, velkou švédskou telekomunikační společnost, jezdil třikrát týdně na dialýzu. Samotný proces trval pět až šest hodin a my jsme tím přicházeli o nedělní odpoledne. Prováděl si samo-dialýzu sám se připojil k přístroji, zavedl si jehly a dohlížel na průběh dialýzy. Skončily naše nedělní večeře, a pokud jde o jídlo, po návratu domů neměl ani hlad. Necítil se ani trochu dobře. Jednou pozdě večer zavolala zdravotní sestra z dialyzační kliniky a oznámila, že musíme Larse vyzvednout. Neodvažovala se ho nechat řídit domů. Výrazně se mu zvýšil krevní tlak. Celá ta zkušenost byla stresující a nepříjemná byla to těžká doba. Neustále jsem se o Larse bála. Dialyzační léčba nás obírala o drahocenný čas, ale byla zároveň životně důležitá. Lars chtěl pokračovat v práci, svém hraní v komparsu v opeře, chtěl být s námi nebylo však dost času. Výsledky testů (vysoká hladina draslíku) někdy naháněly hrůzu a jeho krevní tlak stoupal a klesal. Nemohlo to být dobré ani pro jeho srdce. Často jsem viděla, jak trpí, i když se stále snažil uchovat si dobrou náladu. Jedna ze sociálních pracovnic v nemocnici měla pro naši situaci pochopení. Možná byste se měli vypravit na nějakou cestu. Třeba na Mallorku nebo podobné místo. Můžeme vám tam zařídit dialýzu. Klidně tam zavolám třeba hned. Je krásné, když na vás někomu záleží a jenom se nemíjíte. 2

7 Stálo to spoustu faxování a telefonování. Vhodné řešení jsme našli, právě když měla končit škola. Apartmá se Středozemním mořem z jedné strany a zeleným bazénem směrem do zahrady. Už jsem se tam viděla. Ta krása, potápět se a volně se pohybovat ve vodě slyšet šťastný smích chlapců. Plavání prostě milují. Jedenáctiletý Gabriel se naučil plavat, když mu byly teprve čtyři, v době, kdy jsem šest měsíců pracovala jako hostující výzkumná pracovnice v Lékařském centru na Baylor University. Byly to krásné časy. Starali se o nás američtí a švédští kolegové s rodinami, kteří se přestěhovali do Texasu. Na místě, kde jsme bydleli, byl bazén a my jsme byli jediní, kdo v dubnu plaval. Blázniví Švédové, nejspíš si mysleli. Nikdy jsem z Gabriela nespouštěla oči, ani na vteřinu. V práci jsem slyšela o dětech, které se utopily ve vaně a v bazénu. Z těch dětí se pak mohli stát dárci orgánů, protože jejich srdce ještě bila, i když mozek byl již často mrtvý. Jaká tragédie! Jak se může rodič vypořádávat s takovou bolestí a zároveň zvažovat darování orgánů? Gabriel jednou vyklouzl z nafukovacího kruhu a začal klesat ke dnu. Skočila jsem do vody oblečená a s brýlemi na nose a stihla jsem ho rychle vytáhnout. Když byl starší, plavával schválně blízko kraje bazénu tak, abych ho neviděla. Děti vás snadno oklamou. Příští stanice, Älvsjö! probrala jsem se ze svých roztříštěných myšlenek. Bylo načase vystoupit z příměstského vlaku, tohle byla moje zastávka. Musela jsem zajet na kole do obchodu. Mám všechny překvapit něčím novým k jídlu? Ne, není to důležité, Lars má dnes večer dialýzu. Nebude chtít jíst. Musím uhánět do školky, dřív než zavřou, a vyzvednout pětiletého Andreje. Dialyzační centra nejsou na každém rohu ani nejsou otevřená dvacet čtyři hodin denně. Léčba se musí naplánovat a sladit s naším časovým rozvrhem. Učili jsme se to znovu a znovu. Jeli jsme na Mallorku! Začátkem června jsme strávili týden v Alcudii. Larsova první dialýza byla naplánována na den našeho příjezdu, ale let ze Stockholmu měl zpoždění. Běžný charterový let není pro většinu lidí nic zvláštního, ale my měli termín, který jsme museli dodržet. Zašli jsme s Larsem za vedoucí zájezdu a vysvětlili jí situaci. Slíbila zkusit objednat přímo z letiště taxi na dialyzační kliniku. Před odletem letadla jsme přecházeli tam a zpátky po čekacím prostoru pro charterové lety a v baru jsme si dali whisky na uklidnění nervů. Lars svou dialýzu stihl a my jsme si užili nádherný týden u moře! Místní krajina je dost rovinatá, takže jsme si půjčili kola a jezdili se potápět do různých 3

8 zátok. Lars dokonce jezdil na kole i na dialýzu. Zařízení bylo soukromé a sídlilo v bytě. Byl to pěkný shon muselo se tam vystřídat mnoho lidí. Děti byly po celý týden moc spokojené. Mohly plavat kdykoli chtěly, dokonce i po setmění. Bazén byl osvětlen. Vrátili jsme se do práce s novou energií. Avšak Lars začal stále častěji přemýšlet o svém časově náročném, neobyčejně rutinním a omezeném životním stylu. Jednoho večera jsme večeřeli v restauraci. Lars byl právě po dialýze. Bylo teplo a vlhko a jídlo bylo kořeněné. Najednou uprostřed hovoru spadl se zaduněním na zem. Má reakce byla reflexivní zvednout mu nohy jako v případě poklesu krevního tlaku. Pomáhala mi mladá žena. Lars přišel k sobě. Klesl mu tlak. Přijela sanitka a lidé se na nás dívali a přemítali: Narkoman? Diabetik? Konečně jsme dorazili domů. V noci jsem ležela a přemýšlela, nemohla jsem usnout. Tak úzká hranice mezi životem a smrtí. Lars i já jsme začali stále častěji myslet na naši situaci. Teď jsem si byla jistá; věci se musí změnit. Kdyby Larsovi transplantovali ledvinu, mohli bychom žít normálnější život. Kdybych mu ledvinu darovala, mohla by se transplantace uskutečnit brzy. Lékařské vyšetření Můžu ti darovat ledvinu, řekla jsem. Máme stejnou krevní skupinu. Udělat těžké rozhodnutí nemusí být obtížné. Alespoň tohle ne, s mými zkušenostmi a vzděláním. Narodila jsem se v Lundu a měla jsem pět sourozenců, z nichž jeden je moje sestra-dvojče. Můj otec byl lékař a matka zdravotní sestra. Měli jsme bezpečné a bezstarostné dětství. Vždycky byl někdo doma a vždycky nás někdo mohl podržet v mém případě to většinou bylo moje dvojče. I dnes je to stejné. Mezi námi sourozenci není velký věkový rozdíl a často se scházíme. Všichni jsme nakonec vystudovali univerzitu v Lundu a tři z nás se stali lékaři. Já jsem se stala specialistkou na ledviny, tak jako můj otec. Ten obor se mi zdál zajímavý, zejména transplantace ledvin. V sedmdesátých letech jsem se zabývala analýzou dárců a v roce 1986 jsem dokončila práci na profesuře; i tato práce se týkala dárců. Samozřejmě mě nikdy nenapadlo, že bych mohla být sama dárkyní. Doktoři mají sklon domnívat se, že jsou vůči nemocem imunní, že stojí mimo a dívají se dovnitř. Teď mi to bylo jasné, ale ne tak Larsovi. Nikdy. Proč by ses měla vystavovat nebezpečí? Co když se nám oběma něco stane? Kdo se postará o kluky? Požádám jednoho ze zkušených doktorů v Huddingské nemocnici, aby mě prohlédl. Je pečlivý a spolehlivý. 4

9 Bez těchto testů jsme nemohli vědět, zda jsem zdravá nebo vhodná jako dárce. Ale Lars odmítl. Letní prázdniny na západním pobřeží byly problémové. Smrskly se na dva týdny, protože tamní dialýza neměla více místa. Lidé si užívali krásného teplého léta 1994, ale Lars ne, protože měl v té době vysoký krevní tlak a horko mu bylo nepříjemné. Cesty do nemocnice, kde dostával dialýzu 180 kilometrů tam a zpět třikrát týdně, byly upocené. Jezdila jsem s ním, aby Lars nemusel řídit. O chlapce se starali moji rodiče. Lars si začal myslet, že transplantace by mohla být snazší se mnou jako dárcem. Nakonec to vzdal: Dobře, začni s tou analýzou a uvidíme, jestli to bude možné. Po létě se zdálo, že máme naspěch. V srpnu, uprostřed stockholmského vodního festivalu, začala moje zdravotní analýza. Testy krve a moči se daly snést, ale ten rentgen! Rentgen ledvin, tzv. pyelografie včetně zvláštní diety, klystýru a pásu, který na 15 minut zastaví moč to je úplné mučení! V Huddingu nebylo na rentgenu místo, i když je nemocnice velká. Zaměstnanci a místní lékaři nemají přednost. Ale podařilo se mě vmáčknout do rozvrhu Sophiahemmetu, velké soukromé nemocnice ve Stockholmu. Díky bohu za soukromou lékařskou péči. Sestra na rentgenu nevěděla, že je možno darovat ledvinu manželovi. Velmi praktické, řekla. Bylo zřejmé, že má s rentgenem ledvin zkušenosti. Když utáhla pás, zmocnila se mě trochu panika. Musíte tu ležet 15 minut. Ne, to nemůžu! Nelíbí se mi být takhle spoutaná. Nikdy jsem se nemusela potýkat s bolestí a naštěstí jsem se vyhnula všem závažným onemocněním. Být na seznamu čekatelů musí být mnohem lepší. Také anonymnější, odpověděl Lars, když si vyslechl popis událostí toho dne. Ale trvá to dlouho. Minimálně dva roky, možná tři, čtyři, pět. A musí se najít jiný dárce až umře. Dělali mi různé testy a jedna prohlídka střídala druhou, přičemž jsem pokračovala ve vlastní práci a děti chodily do školy a do školky. Jednoho večera zavolal můj doktor: Chtěl bych, abyste si znovu udělala test funkce ledvin. Nedává to smysl. Jedna hodnota je dobrá, ale vzorek vaší moči nám říká něco jiného. 5

10 Ano, ten vzorek moči jsem poskytla jednoho upoceného dne. Jela jsem do práce na kole a pak jsem celý den pobíhala s tou směšnou nádobou! Moč musíte sbírat po celých 24 hodin. Možná jsem udělala něco špatně. Ovšem jestli by někdo měl znát správný postup, jsem to já. Měla jsem uchovat první vzorek, nebo ho vyhodit? V kolik to vlastně bylo hodin? A taky jsem měla používat nálevku. Odpovědnost za tento test leží často na pacientech. Ale není to jednoduché. Abyste ho provedli správně, musíte strávit téměř celý den doma. Bylo nutné zopakovat také tkáňový test, typologie HLA. Prodělala jsem ho před 14 lety, když jsem prováděla výzkum na oddělení imunologie Huddingské univerzitní nemocnice. Ale od té doby pokročila technika a dnes se typizuje více typů HLA. Byla potřebná nová analýza. HLA znamená lidský leukocytový antigen. Jedná se o antigeny, buněčné struktury, jež řídí naši imunitní reakci prostřednictvím protilátek nebo buněčných reakcí, pokud se setkáme s cizími látkami. K tomu dochází během všech infekcí, ale také při transplantaci orgánů. Tělo využívá systém HLA pro zjištění cizí látky. Potom iniciuje imunitní reakce, díky nimž můžeme infekci překonat. Tak přežíváme. Je fascinující, uvědomíme-li si, kolik druhů tkáně existuje. A po každé imunologické konferenci známe tkáňových typů víc. Nejprve jsme byli schopni rozlišit jen čtyři druhy, v současnosti jich je více než 600. Antigeny mohou být různými způsoby kombinovány, což umožňuje neuvěřitelně velkou různorodost. Když se v 70. letech stala transplantace součástí rutinní lékařské péče, panoval názor, že nejlepší páry dárce příjemce představují sourozenci se stejným HLA: sourozenci, kteří od své matky a otce zdědili stejné složení HLA. Ve srovnání s jinými kombinacemi bylo výsledkem transplantace ledvin mezi takovými jedinci mnohem delší fungování ledvin. To sice stále platí, ale díky novým lékům potlačujícím imunitní reakci není rozdíl již tak velký. Všichni příjemci orgánů musí brát léky tak dlouho, dokud transplantovaný orgán funguje, jinak může i po mnoha letech dojít k odmítnutí orgánu. Ledvina je jedním z nejcitlivějších orgánů, dokonce citlivější než srdce a játra. Existence testu, jenž by stanovil, zda jsou všechny ty léky opravdu nutné, je sice naším velkým přáním, ale tak daleko ještě nejsme. Někdy je ovšem skutečnost, že dárce a příjemce jsou si tak podobní, nevýhodou. V důsledku genetických podobností existuje riziko, že příjemce dostane do nové ledviny stejnou nemoc, kterou trpěla ta původní. V případě první transplantace ledviny na světě provedené mezi dvojčaty v roce 1954, za kterou dostal Joseph Murray Nobelovu cenu za rok 1990, fungovala ledvina osm let. Pak se stará nemoc vrátila, ovšem do nové, darované ledviny. Takže jak se k sobě hodí naše tkáně moje a Larsova? I když samozřejmě nejsme příbuzní, ukázalo se, že máme společné některé antigeny HLA. Takže se mezi námi nejednalo jen o chemii, ale také o imunologickou podobnost! To našemu vztahu přirozeně dodalo novou dimenzi. 6

11 A srovnávací test s využitím nové a citlivější techniky byl negativní. Lars vůči mně neměl žádné protilátky. Udělalo mi to radost. Nedoufala jsi, že něco nebude v pořádku a ty nebudeš muset tu transplantaci podstoupit? často se mě ptali. Ale moje reakce byla úplně opačná. Nakonec mi to začalo lézt na nervy. Zdálo se, jako by hledali problémy, které by mi v dárcovství zabránily. Některým lidem se uleví, ale jiní jsou zase zklamaní, když nejsou ohodnoceni jako vhodní dárci. Ve studii, kterou jsme provedli před několika lety na oddělení transplantační a renální medicíny v Huddingské univerzitní nemocnici, se dárcem stala jen jedna třetina ochotných potencionálních dárců. Vedlo k tomu několik důvodů, například onemocnění ledvin, vysoký krevní tlak, aktivní hepatitida, cukrovka, astma, obezita, nevhodná krevní skupina a pozitivní srovnávací test (tzv. cross-match test). Ale když přišlo na samotnou věc, hrála roli i neochota. Stávalo se to často u sourozenců. S lety se vzájemně odcizují a mají vlastní rodiny, které musejí brát v úvahu. Na podzim roku 1994 se znovu probudil zájem o švédského malíře Anderse Zorna ( ). Byl natočen celovečerní film, pořádaly se výstavy, po celém městě visely pestré plakáty a ve výlohách knihkupectví ležely otevřené knihy s jeho obrazy. Šli jsme se s Larsem nejprve podívat na film. Nějak se mi strašně zalíbil. Švédská léta. Noci v Paříži. Umění v Americe. A nádherné bylo vypodobnění Oskara I., švédského krále v letech Chudák Lars tam seděl a měl žízeň. Zorn ve filmu pil neustále, což nemají dialyzovaní pacienti dovoleno. Naopak, musí pití omezovat. Lars má nejradši vodu, ledově studenou vodu. Další v pořadí oblíbenosti jsou ledové kostky. Žvýkání ledu je pro mnoho pacientů vášní. Po vší soli podávané při dialýze máte pořádnou žízeň. A když se nesmíte napít, je žízeň ještě větší. Zakázané ovoce vždycky chutná nejlépe. Na ten film jsem prostě musela jít znovu se svou sestrou Charlotte, která přijela na krátkou návštěvu Stockholmu. V této fázi byl Lars uznán jako možný příjemce ledviny a já jako dárce. Zbývala jedině angiografie mých ledvin, což je při zdravotní analýze součástí běžného postupu. Vždycky se provádí nakonec, když už je všechno ostatní hotovo. Vzala jsem si celý den volno, i když moje kolegyně si myslela, že bych mohla odpoledne pracovat. Bylo to poslední lékařské vyšetření a mělo také rozhodnout, která z ledvin mi bude odejmuta. Protože toto vyšetření je o něco náročnější, provádí se obvykle v nemocnici a pacient tam zpravidla zůstává přes noc. Ze zřejmých důvodů jsem nechtěla ležet na nefrologickém oddělení, kde pracuji, a místo toho jsem byla umístěna na běžné oddělení. Zastavila jsem se tam již 7

12 dříve, abych se představila. O oddělení se staraly zdravotní sestry a lékaři měli roli konzultantů. Měla jsem ležet na jednolůžkovém nebo dvoulůžkovém pokoji, ale dopadlo to jinak. Dostala jsem přistýlku a doktor mě neprohlížel ani jednou. V té situaci jsem se cítila strašně. Neměla jsem zvonek na přivolání sestry, i když jsem na tříslech měla velký tlakový pytel, který měl zastavit potenciální krvácení po vyšetření. Měla jsem dost nízký krevní tlak. Vůbec jsem se necítila dobře a po všech těch lécích podaných před vyšetřením jsem byla unavená. Snad mi těch prášků nedali moc? Samotná angiografie ledvin probíhala celkem dobře. Šikovný radiolog mi provedl vpich do třísla a okamžitě zavedl jehlu a cévku. Když mi píchal kontrastní látku, cítila jsem teplo. Ale všechno bylo rychle hotovo, aniž jsem cítila bolest. To odpoledne jsem požádala, abych mohla jít domů. Cítila jsem, že tam jsem už zbytečně. Teprve když jsem požádala o propuštění, zavolal personál lékaře některé postupy se mohou zdát dost absurdní. Vysvětlila jsem jim, že doma se mi dostane lepší péče. Přijel pro mě Lars. Druhý den jsem se necítila na práci a sotva jsem vstala z postele. Moje pacienty na klinice převzala jedna z mých lidštějších kolegyň. Jsem jí za to vděčná. Možná že jsem v té době byla trochu přecitlivělá, ale najednou jsem pochopila význam vstřícnosti a kolegiality. Každodenní život běžel dál. Ovšem ne tak docela. Musela být dokončena operace Andrejovy pravé ruky. Léčba začala před šesti měsíci a tohle byl poslední krok. Andreje jsme adoptovali z Lotyšska. Měl vrozené vady na pažích a rukách. Jeho vyzvednutí z dětského domova v Daugapilzu před více než rokem bylo fantastickou zkušeností. Mluvil rusky. Když skončilo všechno tamní složité papírování a shánění razítek, mohli jsme ho v dětském domově navštívit. Utíkal klarsovi a řekl Papa. V dospělém světě obklopujícím Andreje nebyli prakticky žádní muži. Veškerý personál tvořily ženy. Dovolili nám si ho vzít, když ostatní děti spaly, což znamenalo na několik hodin kolem poledne. Všechno kolem Andreje předčilo naše očekávání. Na začátku jsem si vzala mateřskou dovolenou. Mluvili jsme směsicí ruštiny a švédštiny a Andrejova švédština se rychle zlepšovala. Poslední ruské slovo, které použil, bylo pro krev. Proč je tam»krov«? zeptal se, když nám Lars ukazoval svou paži po nedávné operaci píštěle. V té době byl Andrej ve Švédsku pouhých 10 měsíců. Ale teď jsme řešili otázku, zda by také jedno z dětí mohlo potřebovat ledvinu. Mohlo by být něco v nepořádku také s Andrejovými ledvinami? Gabriel nebyl nikdy nemocný, ale sázka na Andreje nebyla zdaleka tak jistá. První rok svého života strávil v nemocnici. Měli jsme kopie sporadických zpráv z dětského domova. 8

13 Protože mu před operací museli dělat testy, vyžádala jsem si také test moči a krevní skupiny. Jeho krevní skupina byla 0 Rh+, já i Lars jsme měli A Rh+. Nikdy bych mu tedy nemohla darovat ledvinu. U transplantace ledvin jsou požadavky na shodnost krevní skupiny stejné jako v případě dárcovství krve, s výjimkou Rh faktoru, tj. Rh antigenů, které shodné být nemusí. Tyto antigeny jsou jen na červených krvinkách, a ne na lymfocytech, jež jsou aktivní při transplantaci. Gabriel měl bolesti břicha a nakonec jsme ho vzali na infekční kliniku. Ale doktor nic nezjistil a dal nám jen obecné rady. Byl to asi stres. Nedělali mu žádné testy, takže jeho krevní skupinu dodnes neznáme. V té době chodil Lars na dialýzu čtyřikrát týdně. Už nezvládal takzvané dlouhé přestávky. Běžný počet jsou tři dialýzy týdně. Ale pak máte den navíc, kdy můžete zadržovat tekutiny. V ideálním případě by byla dialýza každý druhý den nebo večer, aby byla detoxifikována a ultrafiltrována krev. To vše lze zařídit, pokud máte dialýzu doma. Renální angiogram byl schválen a bylo stanoveno datum odebrání ledviny a transplantace 16. listopadu Byl to dobrý pocit. Teď jsme už mohli plánovat, zařídit hlídání k dětem, volno z práce, zbavit se všech nedokončených projektů Operace Myslela jsem na všechno? Byla připravena poslední vůle? Ta poslední otázka mě opravdu dostala. Věděla jsem, že jsou tu rizika, ale až k závěti moje přípravy nedosahovaly. Naplánovala jsem, kdo provede operaci. Starší a spolehlivý kolega, doktor Göran Lundgren, a mladší zkušený chirurg, doktor Frans Duraj. Mladší kolega samozřejmě týden předem prohlásil: Jsi blázen! Opravdu to chceš udělat? Získat vůbec nějakou podporu od mých kolegů bylo obtížné. Nechtěli mě povzbuzovat ani zrazovat. Vůbec není evidentní, že bys měla nabídnout sama sebe. Je to opravdu moudré rozhodnutí? Je skvělé, že jsi tak ochotná, ale nemohl by tvůj manžel být místo toho přesunut na seznam čekatelů? Tak zněly některé komentáře. Ale já byla přesvědčená. Chápala jsem obavy chirurgů, ale věřila jsem v jejich schopnosti a úsudek. Lars potřeboval ledvinu a já byla připravena. Sledovala jsem ho a trpěla s ním. Nejtěžší bylo samozřejmě opustit děti na dobu, kdy budeme oba najednou operováni. Znovu jsem začala přemýšlet o tom, že bych měla svou ledvinu ucho- 9

14 vat pro Gabriela. Ale když čelíte faktům, nemůžete takhle přemýšlet. Cítila jsem také, že musím podporovat svou rodinu. Gabriel několikrát řekl: No jasně, že bys měla být dárkyní, mami. Lars je teď tak mrzutý. Tak to viděl on. Andrej moc nechápal, co se děje, ale věděl, že Lars je nemocný. Vysvětlil nám: Jeho ledviny zčernaly. Později, když jsem absolvovala rentgen ledvin, si myslel, že je už po operaci. Myslím, že jsem po pyelografii hodně naříkala. Když se Andrej vrátil domů ze školky, vesele se zeptal: A teď už má táta tvoji ledvinu, mami? Lars respektoval moje rozhodnutí darovat ledvinu. Jakmile se Ingela jednou rozhodne, je to hotové. Nic to nemůže zvrátit. Na podzim jsem měla víc času na hudbu než obvykle. Díky bohu, protože veselá hudba zlepšuje náladu. Týden před operací jsem hrála na Romanově koncertě. V roce 1994 se oslavovalo 300. výročí Romanova narození a po celý rok byla často prezentována jeho hudba. Při této konkrétní akci jsme hráli jako trio skládající se z cembala, flétny a cella. Na příčnou flétnu hraji již od mládí. Otec švédské hudby Johan Helmich Roman se narodil v roce Jeho život byl plný smutku a nemocí. Jeho první i druhá žena zemřely při porodu. Příčiny smrti se tedy od té doby určitě změnily! Řídil nás holandský komorní hudebník a bylo to prostě fantastické. Pomyslela jsem si: teď nějakou dobu moc hrát nebudu. A byla to pravda. Je pátek 10. listopadu a já přijímám pacienty. Od příštího týdne to bude muset převzít někdo jiný. Sepisuju zprávu o dárkyni, která měla před šesti lety tu smůlu, že musela být v den transplantace znovu operována kvůli hemoragickému šoku. To nebylo všechno darovaná ledvina se u jejího manžela neujala. Právě v té chvíli zavolal doktor Gunnar Tydén, vedoucí transplantační kliniky: Počítám s tím, že vy a váš manžel dorazíte v pondělí. Dostanete oddělené pokoje. Proč? Vy se budete cítit mnohem hůř. To jistě, ale Ovládla jsem své myšlenky. Nemůžu se plést do všech rozhodnutí, to by věci příliš zkomplikovalo. Teď se musím spolehnout na ostatní. Dobře, nechám to na vás, řekla jsem nakonec. Přidělili mi jednolůžkový pokoj hned vedle sesterny. Když jsem v pondělí přišla do nemocnice, čekaly mě na stole květiny, kniha a přání. 10

15 Hodně štěstí. Myslíme na tebe. S láskou Kerstin a Renée. Málem mi to vzalo dech. Lars i já jsme museli odevzdat nové vzorky krve a moči a pak nás prohlédl doktor na příjmu. Najednou jsem byla pacientkou; zdálo se to poněkud neskutečné. Larsovi byly podány léky proti odmítnutí orgánu hydrokortizon a cyklosporin. Toho večera měl pálivé bolesti v nohou a vysoký krevní tlak. Odešli jsme z nemocnice, abychom strávili poslední noc doma. Cítila jsem se trochu nejistě. Do čeho jsem se to pustila? Stačí, že je nemocný Lars, pomyslela jsem si. Druhý den ráno jsme se rozloučili s chlapci. Bylo to pro mě těžké a situace byla trochu napjatá, ale děti nevypadaly nijak rozčileně. To mi dodalo odvahu. Nejdřív jsme šli na dialýzu. Lars byl přesvědčen, že to bude jeho poslední. Žertoval s tamními pracovnicemi a po skončení jim dal sbohem. Začínala jsem být nervózní. Vrátili jsme se domů, abychom se pozdravili s mou švagrovou, která se měla starat o děti. Nastěhovala se a já jsem si zabalila svůj kufřík. To bylo všechno. Skoro jako cesta do porodnice, ale tentokrát bohužel něco úplně jiného. To odpoledne se na transplantační klinice konala schůzka specialistů. Byly provedeny poslední předoperační testy, nová EKG a rentgeny srdce a plic. Anesteziologové a chirurgové přijali poslední rozhodnutí a já podepsala papír s prohlášením, že moje dárcovství je dobrovolné. Vyžaduje to zákon. Na transplantační klinice v Huddingu je přiložen další formulář, ve kterém se uvádí, kdo by měl být příjemcem, ale ten není povinný. Kdyby příjemce zemřel a tato dohoda by nebyla podepsána, mohl by ledvinu dostat někdo jiný. Což není přesně to, co máte na mysli. Označená na jedné straně velkou černou čárou, která se nesmyla ani ve sprše, jsem se konečně dopotácela do postele. Noční sestra zavěsila infúzi s antibiotiky. Nabídla mi také prášky na spaní. Obvykle jsou nutné. Konečně nastala noc. Vzbudili nás ve čtvrt na šest ráno. Byl čas na sprchu a umytí, pak nás oblékli do bílého operačního hábitu a dlouhých podkolenek. Nesměli jsme z postele. Nejdřív se připravuje dárce, takže jsem byla vždycky před Larsem o krok napřed. Když jsem tam ležela oblečená a připravená, přišel a otočil se ke mně. Zasáhla mě myšlenka: Co když už ho nikdy neuvidím? Modli se, řekla jsem. Odpověděl: Miluju tě. 11

16 Pak už přišel čas, aby mě na vozíku převezli na operační sály, které jsou v Huddingu umístěny v suterénu. Začínaly působit předoperační léky a najednou se začaly dít věci, nad nimiž jsem neměla kontrolu. Postel za postelí s čekajícími pacienty, všechny pěkně v řadě. Zdravotní sestry v zelených operačních oblecích pobíhající sem a tam. Převezli mě na přípravnu. V tu chvíli byl do čekárny převezen Lars a naše oči se opět setkaly. Cítila jsem se jako ve scéně z Romea a Julie. Oba dva jsme jako komparsisté účinkovali v Prokofjevově baletu Romeo a Julie v Královské opeře ve Stockholmu. To bolestné drama se najednou zdálo být skutečností. Teď jsme ovšem nebyli na náměstí ve Veroně a nehráli elegantní postavy pozorující bitku mezi Kapulety a Monteky, rodinami Romea a Julie. Jak vzrušující a dramatická je scéna, ve které spolu šermují Tybalt a Merkucio. Když Merkucio padne, hudba se utiší. Ale on znovu vstane, ne jednou, ale vícekrát, potácí se k zemi v křečích, nakonec umírá. Pak v davu propukne zuřivost a vzlykání a zaburácí hudba. Úplně stejný boj mezi životem a smrtí se někdy odehrává ve světě nemocnic. Požádali mě, abych uvedla své jméno a číslo sociálního pojištění. Pak už si nepamatuji vůbec nic. Předpokládám, že teď všichni horečně pracovali transplantační chirurgové, anesteziologové, chirurgické sestry i ostatní pracovníci na operačním sále. Když jsem se probrala, věděla jsem, že je po všem. Zdálo se, že už je večer. Na levé straně jsem měla velký obvaz, elektrody EKG na hrudi a hadičku s kyslíkem v nose, močovou cévku a infúzi v ruce. Bylo tam prázdno a bezútěšně a bylo mi na zvracení. Pokusila jsem se vyzvracet. V tu chvíli přiběhla zdravotní sestra. Má snaha o dávení zřejmě spustila alarm. Snažila se mi pomoci a já jsem trochu zpanikařila, protože jsem byla tak svázaná. Pozdravuje vás manžel. Daří se mu dobře. To bylo přesně to, co jsem chtěla slyšet. To stačilo. Díky bohu, oba jsme přežili! Ta noc byla trýznivá. Měla jsem velké bolesti, byla jsem svázaná dráty a hadicemi, bezmocná a zcela závislá na ostatních. To nebylo to, na co jsem byla zvyklá. Mí rodiče mockrát, opravdu mockrát telefonovali. Rekonvalescence Druhý den ráno mě převezli na oddělení. Lidé pobíhali dovnitř a ven z místnosti. A moje nevolnost byla neústupná. Vyměňovali mi láhve s infúzemi, kontrolovali krevní tlak, občas mi dali injekci. Chtěla jsem jenom spát. Zatímco jsem hluboce spala, měla jsem mnoho návštěvníků. Ten den jsem nemohla vstát a spala jsem celou noc. Konečně další ráno. Někdo mi pomohl se v posteli posadit, umýt se a vypláchnout si ústa. Bylo to velmi vysilující. 12

17 Najednou se objevil Lars. Vykračoval si to se svým mobilním stojanem na infúzi, oblečen do županu se zářícím obličejem. Jak ti je, lásko? Vyčural jsem pět litrů a cítím se skvěle. Je to fakt fantastický! Ledvina očividně fungovala skvěle. Ten den odpoledne jsem se s pomocí vyhrabala z postele. Podnikla jsem krátkou procházku s infúzí a fyzioterapeutem. Infúzi jsem potřebovala ještě několik dalších dní. Konečně jsem mohla do jídelny s ostatními pacienty. Bylo příjemné sedět, mluvit a seznamovat se s lidmi. Rychle jsem se seznámila s milou ženou, která byla malířkou. Učila na stejné škole, kam jsem chodila na fantastické hodiny malování. Seděly jsme tam dlouho, užívaly si snídani a najednou se objevila zdravotní sestra a řekla jí: Už nic nejezte. Jedete hned na sál. Změna plánu. Když sestra opustila jídelnu, rozhlédly jsme se byly jsme samy. Určitě si můžu dát ještě jeden sendvič. Nikdo nás nevidí. A člověk nikdy neví, moje operace píštěle byla už tolikrát odložena. Tato malá operace souvisí s dialyzační léčbou. Tepna na předloktí je připojena k žíle tak, aby se vytvořila dostatečně silná céva pro dialyzační jehly. Také tyto operace provádějí transplantační chirurgové. Je to dobré cvičení v šití krevních cév. Smála jsem se a pomyslela jsem si, jak je skvělé, když si lidé uchovají smysl pro humor a spontánnost mají život i mimo svou nemoc. Ona takový život měla a nikdy nemluvila o své nemoci. Jiného večera, když jsme s Larsem seděli v jídelně a pili čaj, se zastavila naše známá dětská lékařka Ulla. Připojila se k nám a smáli jsme se, když jsme vzpomínali na večer, který jsme před dvěma lety společně strávili v Paříži na konferenci o transplantacích. Primář mi při vizitě řekl, že mohu zůstat, jak dlouho budu chtít. O chlapce se teď starala moje druhá švagrová, ale dětem se stýskalo a náš mladší syn Andrej volal do telefonu: Kdy už se vrátíš domů, mami? Rozhodla jsem se, že v nemocnici zůstanu týden po operaci. Během mého posledního večera mě přišel pozdravit profesor Groth. Lars seděl na mé posteli a já na židli. Oba jsme se teď cítili mnohem zdravěji a měli jsme samozřejmě radost. 13

18 Vy musíte být bílá vrána, Ingelo. Pochybuju, že by nějaký jiný nefrolog na světě někdy daroval ledvinu. Využila jsem té příležitosti, abych mu poděkovala. Všichni tam byli jen pro mě a udělali všechno, co mohli. Měla jsem takový pocit a bylo to uklidňující. Přesto jsem ten poslední večer plakala. Měla jsem bolesti a nemohla spát a začala jsem se obávat, jestli zvládnu začít znovu pracovat a setkávat se s nemocnými. Prostě jsem si to nedokázala představit. Volala mi a přišla spousta lidí: spolupracovníci, příbuzní, přátelé. Můj pokoj byl přeplněn pestrými květinami. Můj šéf, který právě úspěšně získal profesuru, mě před výtahem objal. Oba jsme byli rádi, že to bylo všechno za námi obhajoba profesury i operace. Přišel mě navštívit i odcházející profesor. Ale proč se nezastavil můj přímý nadřízený? Neodvažoval se mě spatřit v nemocničním úboru? Bylo mu to trapné? Larsův šéf přišel a přinesl s sebou velkou bonboniéru. Výborně, konečně můžu jíst jídlo plné draslíku. Čokoládu a ořechy. Přesně po tom jsem toužil, prohlásil Lars. Pro dialyzovaného pacienta jsou čokoláda a ořechy zakázaným ovocem. Lahůdky tohoto druhu mohou způsobit vysokou hladinu draslíku, která může pokud je příliš vysoká přivodit fibrilaci srdeční komory a srdeční zástavu. Velmi nebezpečné a zákeřné. V jídelně, kde se podávala snídaně, jsem se náhodou setkala s dárcem, který měl být operován týden po mně. Tento druh operací se obvykle prováděl ve středu. Jednalo se o otce, který měl darovat ledvinu svému nejmladšímu synovi. Ale ve středu ráno stál v jídelně ve frontě na snídani. Co vy tady děláte? Stalo se něco? ptali jsme se. Přišla játra. Všichni jsou na operačním sále. Naše operace byla odložena. Ach, to je ale mučení. Když už jste celý připravený. Nejedl jste, dostal infúzi a antibiotika, řekla jsem já, která jsem celý tento postup právě absolvovala. Ano, zařídili jsme hlídání pro ostatní děti a oni kvůli tomu přijeli až z Norrlandu. Odložení operace se samozřejmě dotklo mnoha lidí. V tomto případě mohl být dárcovský a transplantační zákrok proveden hned druhý den. Podařilo se mi také seznámit se s dárkyní, která byla operována týden přede mnou. Darovala ledvinu svému manželovi. Už mě nikdy nenachytáte, že bych něco takového udělala znovu, svěřila se mi. Tato poznámka vyvolala mnoho smíchu. Brzy přišlo mé propuštění. Z Lundu přijela moje matka, aby mi na začátku pomohla. To bylo dobré, ale stýskalo se mi po mé nemocniční posteli a jistotě 14

19 nemocnice a personálu. Vstát z postele nebylo lehké bylo těžké začít zase normálně fungovat. Kluci byli rádi, že mají mámu doma. Když Lars o adventním víkendu přijel na dovolenou z nemocnice, usoudil Andrej, že je divné, že se do nemocnice má vrátit Lars a ne maminka, která vypadá mnohem hůř. Jednou jsme s matkou šly do obchodu s potravinami. Když jsme procházely uličkami, najednou mi bylo na omdlení. Je tu někde nějaká židle? zakřičela matka. Ale v dohledu nebyla ani židle, ani žádní lidé. Bylo to dost brzy ráno. Volání o pomoc naštěstí zaslechl mladý muž z oddělení masa a přinášel matce stoličku. Ale ne, to je pro mou dceru, která je po operaci, vysvětlovala. Překvapeně se na mě podíval. Neměla jsem žádné obvazy ani bandáže, které by svědčily o mém stavu. Před deseti dny byla provedena vážná operace odnětí ledviny neboli nefrektomie a veškerá má síla byla teď u konce. Operace si ze mě vzala to nejlepší. Všechno to dobíjení a vybíjení energie mě dovedlo ke kolapsu. Nohy se mi třásly jak osika. O podobných zkušenostech jsem četla článek v časopise. Nějaká žena tam barvitě líčila, jak po dárcovské operaci ztratila všechnu sílu a jak z toho byla smutná. Plánovala jsem si, že budu mít více času na malování, čtení a že pokročím se studiem ruštiny. Ale zmohla jsem se jen na luštění jednoduchých křížovek a dívání na televizi. Za nějakou dobu jsem zkusila trochu kaligrafie se skvělými plstěnými pery, která jsem dostala jako dárek. Začínalo se mi stýskat po Larsovi. Jak se mu vede? Jak vypadá? Dva týdny po operaci jsem měla naplánovanou přednášku na výročním zasedání Švédské lékařské společnosti. Byla jsem ještě pěkně roztřesená, ale měla jsem pro to skrytý motiv. Zaregistrovala jsem se, abych měla něco zařízeno na čas po operaci. Po přednášce jsem jela do Huddingu vyzvednout Larse měl být propuštěn. Ale zvýšila se mu hladina kreatininu (látka, která se zvyšuje při zhoršené funkci ledvin). Propuštění bylo tedy odloženo. Mohlo se jednat o odmítnutí. Dělají to, protože jde o tvoji ledvinu, řekl Lars. Všechno musí být perfektní. Už není moje. Snažila jsem se zachovat optimismus. Biopsie ledviny malý vpich do ledviny ukázala, že tentokrát to nebylo odmítnutí ani nic jinak podezřelého. Ale jak mi scházel! Chlapci si takové starosti nedělali. Byli zvyklí, že Lars přicházel a odcházel. Jedinou útěchou bylo sledovat v televizi Adventní kalendář. Toho roku se tento každoroční dětský pořad natáčel v pobřežním městečku Lysekil, 15

20 v oblasti nazývané Bohuslän mé nejoblíbenější části Švédska. Bylo uklidňující dívat se na vodu a šedé útesy, slyšet křik racků a ostrý místní dialekt. Lars se konečně vrátil domů. Přišel čas častých kontrol, v Larsově případě dvakrát až třikrát týdně. Kdyby se výsledky testů zhoršily, byly by nutné další prohlídky. Na mě se nikdo neptal. Stále jsem měla bolesti, bylo obtížné chodit, neměla jsem chuť k jídlu a nechtělo se mi vracet do práce. Nemohla jsem snést, že budu vídat nemocné. Než jsem šla domů, jeden z ošetřovatelů mi řekl: Nějaký čas budete mít bolesti, určitě nám zavolejte. Skoro všichni dárci to dělají. Měl pravdu. Jednoho odpoledne jsem prostě musela zavolat. Měla jsem silné nárazové bolesti v břiše. Vyzkoušela jsem si, jak obtížné je sehnat správného doktora. Čekala jsem půl hodiny, zatímco se horečně snažili přes ústřednu, zaměstnance oddělení a v ordinaci. Konečně mě spojili s vedoucím lékařem, který mě mohl uklidnit: My jsme při operaci do vašeho břicha nezasahovali. Nic se nestane. Chirurgové dobře vědí, že při velkých operačních zákrocích přestávají fungovat střeva a doba zotavení na plnou funkci je u každého člověka jiná. Jeden den během vánočních prázdnin jsem měla nastoupit službu v práci ani mně předtím nezavolali, jak mi je! Můj lékař na transplantační klinice zjistil, že jsem zhubla čtyři kila a nechal mě další dva týdny na nemocenské. Výsledky testů byly dobré, ale testy nejsou všechno. Pokračovali jsme v životě na nemocenské. Na všechno jsme říkali Ne, díky na práci, večírky, večerní školu, další činnosti. Samozřejmě že ne úplně na všechno. Požadavky dětí zůstaly neměnné. Zavést támhle, trocha pozornosti tady. Jak všichni víme, děti dnes neumějí chodit! Ale jinak to byla příjemná a klidná doba. Později jsem o tom často přemýšlela. Měli jsme čas jen pro sebe, žádný spěch, stres a shon. K čemu a kvůli komu to vlastně všechno děláme? Časopis Moderní žena o nás psal reportáž a jedno prosincové odpoledne jsme se měli ve Stockholmu fotografovat. Můj bledý obličej příliš nevyhovoval. Profesionální vizážistka dělala zázraky rtěnkou a rychlými tahy štětce. Larsovi se už barva vrátila. Teď jsme byli dost dobří pro první stranu. Fotograf pracoval rychle, protože slunce už zapadalo a zimní mráz nám lezl za nehty. Potom jsme si dali šálek horkého čaje v muzeu moderního umění. Dalším krokem je vyvolání filmu rychle. Všechno rychle, rychle. 16