MUDr. Eva Krasulová, Neurologická klinika VFN a 1. LF UK, Praha, Centrum pro demyelinizační onemocnění Malá skála 7. března 2009

Transkript

1 (c) SMS text této přednášky (ani žádná jeho část) nesmí být reprodukován jinde Životospráva při roztroušené skleróze (z pohledu neurologa) (aneb Jak co nejvíc omezit vedlejší účinky při léčbě RS a Co víme o potravinových doplňcích) MUDr. Eva Krasulová, Neurologická klinika VFN a 1. LF UK, Praha, Centrum pro demyelinizační onemocnění Malá skála 7. března 2009 Dobrý den, chtěla bych nejdříve poděkovat klubu SMS za pozvání. Budu hovořit hlavně o vztahu životosprávy k roztroušené skleróze (RS), a sice z pohledu neurologa. Vycházím přitom hlavně z dotazů, které se na toto téma ke mně dostávají od pacientů jak v RS centru, tak na webových poradnách. Úvodem zazní pár slov o tom, jak vlastně roztroušená skleróza vzniká a jak strava ovlivňuje imunitní systém. Chci klást důraz a o to jsem byla vedením SMS klubu požádána :-) na některé vychytávky, které po vás jako pacientech při léčbě roztroušené sklerózy chceme. Dozvíte se, proč je vyžadujeme, tedy proč máte za určitých okolností užívat např. některé další léky. Určitě se zmíním i o potravinových doplňcích, protože na ty se také často ptáte. Já tyto dotazy velice vítám. Kvituji s povděkem, když se někdo nebojí a zeptá se, jestli může užívat něco, co si koupil často i za několik tisíc korun. Myslím, že je lepší, když pacienti užívají takové doplňky po konzultaci s lékařem, než aby utráceli zbytečně mnoho peněz a ještě při tom riskovali, že se takto třeba mohou i poškodit. Naše doporučení ohledně životosprávy se odvíjejí od poznání roztroušené sklerózy (RS). A právě to je rozdíl od řady přípravků, které si v lékárně koupíte, protože u nich se to od poznání RS bohužel neodvíjí. Často vám někdo takové přípravky doporučí jenom proto, že ví, že RS je bohužel dosud nevyléčitelné onemocnění, a že pacienti mají sklon nakoupit téměř všechno v domnění, že tím pro sebe dělají maximum. Ale my se snažíme stavět naše doporučení na tom, že o RS něco víme. Už asi víte, že RS je autoimunitní onemocnění, což znamená, že váš vlastní imunitní systém si našel v těle nějakou strukturu, proti které začal bojovat. V případě RS je tím cílem obal nervových vláken, myelin. Proto používáme termín demyelinizace, je totiž poškozován myelin. Ale bohužel nejde jen o obal nervu, ale také o samotné nervové vlákno. O tom také budu později mluvit. Dozvíte se, proč se na vás zlobíme, když za námi přijdete s atakou až po týdnu nebo čtrnácti dnech, když dobře víme, že zánět působil v mozku po celou tu dobu a mohl si dělat, co chtěl, protože jsme ho neléčili. Všichni lidé tedy i já, vaši rodinní příslušníci, i lidé přítomní tady v hotelu mají v sobě buňky (bílé krvinky), které jsou schopné zahájit útok proti vlastnímu organismu. Říká se jim

2 autoagresivní lymfocyty. Vznikají tak, že v jakési škole lymfocytů v brzlíku se nenaučily správně rozeznávat, co je tělu vlastní, a co je cizí. Neodlišují bakterie a viry, tedy to, proto čemu mají bojovat, od toho, co mají naopak chránit a brát za vlastní (u RS myelin). Všichni máme v těle určité procento takových lymfocytů, a je otázka, proč vlastně se u někoho tyto zlé lymfocyty začnou množit tak, že je jich najednou hodně a začnou poškozovat nějaký orgán. V případě RS poškozují centrální nervový systém (CNS). Už víme, že zde hraje určitou roli genetika, ale ta není zásadní sama o sobě. RS není dědičná choroba, je to jeden z mýtů, které se o ní tradují. Nelze tedy spočítat, jaká je pravděpodobnost, že vaše dítě bude mít RS. Můžeme jen říci, že bude mít určitou náchylnost ke všem autoimunitním onemocněním obecně. Teprve ve spojení s řadou vnějších faktorů a ne všechny dosud známe může toto onemocnění vzniknout. Některé faktory už znáte sami z vlastní zkušenosti. Víte, kdy u vás dojde ke zhoršení RS. Jsou to infekce, riziko rozvoje RS dále zvyšuje kouření, a například i nedostatek vitaminu D. Na to existuje zajímavá teorie, že vitamin D je příčinou toho, proč se RS vyskytuje ve zvýšené míře jen v určité části světa. Např. v rovníkové Africe kde je vysoký osvit sluncem, který přispívá k tomu, že v těle vzniká vitamin D je výskyt RS jen mizivý. A čím více půjdeme na sever, kde sluníčka ubývá, zjišťujeme zvýšený výskyt RS. Nejvyšší je v severní Evropě, a Česká republika se bohužel také nachází v pásmu, kde je zvýšený výskyt RS. Takže s tím může souviset nedostatek vitaminu D. Vitamin D už řada z vás zná z praxe v RS centrech. Ale nepodávali jsme ho pacientům s cílem, aby působil protizánětlivě, spíš jsme ho používali jako prevenci osteoporózy. To znamená řídnutí kostí, které může nastat při podávání kortikoidů. Podávali jsme denně zhruba 800 až 1000 IU (IU = mezinárodní jednotka). V případě kapiček Vigantolu má jedna kapka 666 IU. V poslední době se začaly objevovat studie ukazující, že vitamínem D lze ovlivnit i samotnou RS, ovšem v naprosto odlišných dávkách. Například v Kanadě pacienti takto užívali po dobu jednoho roku nejprve IU denně, a potom zvyšovali dávku až na IU denně. Ale sledovaných pacientů bylo velmi málo, jen dvanáct. A aby lékaři začali věřit, že něco u RS funguje, potřebují k tomu data zhruba tisícovky pacientů, kteří jsou sledování aspoň dva roky. Takže já vám určitě nebudu radit, abyste si šli nakoupit kapsle vitaminu D a začali se tím léčit. Jen považuji za důležité zmínit, že u této malé studie s vysokými dávkami vitaminu D nebyly prokázané žádné nežádoucí účinky. Proto výzkum vlivu vitaminu D na RS pokračuje dál, a zkoumá se vhodná dávka. My jsme se z toho také poučili a všímáme si toho, jestli pacienti nemají sníženou hladinu vitaminu D v krvi. A navíc teď aktuálně doporučujeme jako doplněk léčby 5 kapek Vigantolu, tedy zhruba 3330 IU na den. Nemusíte spoléhat jen na to, co si koupíte v lékárně. Vitamin D lze získávat například i z mořských ryb, které doporučujeme jíst dvakrát až třikrát týdně. Sluníčko je v tomto případě trochu sporné, protože každý nemusí slunění zvládnout. Jsou pacienti s RS, kterým teplo

3 působí problémy, na chvíli jim příznaky zhorší. Ze solária také nejsme jako lékaři moc nadšeni, a to kvůli možným rakovinotvorným účinkům na pokožku. Myslím, že správný je naprosto střízlivý přístup k věci: komu sluníčko dělá dobře, ať si klidně doplňuje vitamin D sluněním. Jak zdravá strava ovlivňuje činnost mozku a imunitního systému? Lidské tělo je vybaveno širokou škálou mechanismů a imunitních buněk, které jsou přítomné ve střevě. Kdyby se rozpletly všechny kličky tenkého střeva, a to se otevřelo a rozvinulo, tak jeho plocha je obrovská 300 m2 tedy asi jako tři hodně velké byty. Střevní sliznice je ještě jakoby vychlípená, to znamená, že tam je ještě spousta prostoru na takzvaných klcích, výchlipkách. Těsně pod klky jsou natěsnané okrsky, kde je spousta imunitních buněk včetně již zmíněných lymfocytů, které doslova číhají na to, co střevem prochází, aby okamžitě začaly vyhodnocovat, jaký to má význam pro imunitní systém. A jejich práce na 300 m2 určitě není bezvýznamná říká se, že imunitní systém střeva tvoří až 80 % celého našeho imunitního systému. Člověk zkonzumuje za celý svůj život několik tun potravin. Jedno až dvě procenta snědených bílkovin se v naprosto nezměněné podobě dostanou do organismu, tedy do kontaktu s imunitním systémem. A ten je může vyhodnotit tak, že nepatří do toho těla, a tím pádem žádný problém nevzniká, nebo je rozezná jako podobné něčemu, co máte v těle, například myelin v mozku. A začne proti té cizí bílkovině správně reagovat, ale současně si to poplete i v mozku, kde zaútočí na myelinové obaly nervových vláken. A autoimunitní odpověď je na světě. U pacientů s RS víme, že jejich střevní stěna je víc propustná než u zdravých lidí. O to víc si tedy musíte dávat pozor na to, co jíte. Specialisté na slizniční imunitu doporučují doplňovat ve stravě probiotika, tedy různé laktobacilly, bifidobakterie atd. Nemyslím, že byste si kvůli tomu měli kupovat nějaké drahé potraviny, přestože o nich denně slyšíte v reklamách. Jogurt s živými kulturami, který si dáte jednou za den, působí na střevní sliznici také dobře, a nemusí vás to stát majlant. Co znamená zánět v CNS U RS rozlišujeme atakovitou formu, která je hlavně na začátku, kdy hraje dominantní roli zánět, a imunitní systém podněcuje vzplanutí zánětlivého procesu v mozku, tedy ataky. Může se stát, že přestanete vidět na jedno oko, nebo třeba vidíte dvojitě, případně se vám přestane hýbat ruka nebo noha. To vás samozřejmě přivede k lékaři, a já doufám, že včas. Ataky se zpočátku mohou spontánně upravovat. Zánět má spoustu možností, co může poškodit, člověk má v mozku a míše 30 až 40 % rezerv, které dokud se nevyčerpají, tak je mu dobře. To vás může vést k mylnému domnění, že když to samo od sebe přešlo, že je zbytečné chodit k lékaři. Ale ono to přešlo za cenu toho, že se vám ztratilo pár procent z těch rezerv centrálního nervového systému. To ale my nechceme a proto vás nabádáme, abyste k nám přišli včas a aby se to hned léčilo. I když vy nejste vůbec nadšeni z toho, že jediné, co my

4 vymyslíme na akutní ataku, jsou kapačky kortikoidů, o kterých budu mluvit později. My to sice nechceme, ale jakmile se dostaneme do tohoto bodu, kdy už se rezervy vyčerpaly, přestává si pacient uvědomovat ataky tak často. Ještě se sice nějaké mohou objevit, ale hlavní problém je spíše plíživé zhoršování. Pacient vnímá, že mu není tak jako před rokem. Nic akutního se sice neděje, ale už neujde třeba jeden kilometr, ujde jen 700 metrů. A za rok k nám přijde zase, a dosah chůze je u něj ještě menší. A toho my se bojíme, protože to je progresivní fáze. Neurologický nález se pozvolna zhoršuje, zánět začíná vyhasínat. Už bohužel udělal to špatné, co mohl, tedy poškodil nervová vlákna. Začíná převažovat neurodegenerace postižení nervových vláken. To je fáze, které se bojíme, protože proti neurodegeneraci proti ztrátě nervových vláken v tuto chvíli nic nemáme. Proto se tomu chceme vyhnout a apelujeme na to, aby byla léčba zahájena včas. Nejen léčba ataky, ale i ta dlouhodobá. Tady vidíte, co se děje při zánětu. Lymfocyty prošly těmi klky ve střevě, setkaly se dejme tomu s nějakou stravou, putují krevním řečištěm celým organismem a mohou se v případě zánětu dostat i do centrálního nervového systému, pokud jsou nasměrovány proti něčemu v mozku. Dostávají se tam přes takzvanou bariéru, která není v případě zánětu v mozku úplně pevná, proto se tam lymfocyty snáze dostávají. První lék, který v atace podáváme, tedy kortikoid, je velmi cenný, protože bariéru uzavírá a následně se tam pak dostane méně zlých buněk. A když už se tam přece jen dostanou, stane se to, že imunitní buňky, které v centrálním nervovém systému fungují, tam najednou nehlídají, ale zvrtnou se v to špatné, namísto aby CNS chránily. Všechny ty buňky se pak spojí dohromady k tomu, aby poškodily myelin, respektive nervové vlákno. Tak to vypadá, když je porušená bariéra mezi krví a mozkem. To červené je krev, každá fialová tečka je jádro imunitní buňky, jádro lymfocytu. Tady vidíte, jak přestoupily z tkáně do mozku, jsou soustředěné kolem cévy. Toto jsou buňky, jak je vidí v laboratoři pod mikroskopem, kam pošleme na biochemické vyšetření mozkomíšní mok, který jsme vám odebrali. Výsledek z laboratoře nám řekne, kolik zlých buněk je přítomno v mozkomíšním moku. Samozřejmě čím jich je více, tím víc mozek trpí zánětem. Z laboratoře se zároveň dozvíme, jaké buňky to jsou. Tady vidíte lymfocyt, to tmavší, fialové, je jeho jádro. A tady ta velká buňka, to je buňka plazmatická, která je schopná tvořit protilátky, což jsou v podstatě ty známé proužky, které stanovujeme při diagnóze. Jak se nás vždycky ptáte: A kolik tam mám těch proužků?, a my odpovídáme, že dva a více pásů v mozkomíšním moku jsou typické pro diagnózu RS, tak to není nic jiného než bílkovina. Je to protilátka, a my jsme je stanovovali v krvi a v mozkomíšním moku = likvoru.

5 Ve chvíli, kdy je zánět jen v mozku, produkují se bílkoviny přímo tam, ale nejsou v krvi. Nepronikly tam s žádnou bakteriální infekcí nebo s virem, ten zánět tam bohužel bydlí. V takovém případě jsou proužky jen v likvoru a nejsou v krvi. A my proti tomuto zánětu bojujeme. Vy k nám obvykle přicházíte s akutními příznaky ataky. Za normálních okolností je vzruch veden velmi rychle, skáče z jednoho zářezu na druhý. Rychle se tedy vydá impulz, že třeba ruka se má hýbat. Ale v případě zánětu se přenos naprosto přeruší, nervové vlákno najednou neví, jak má vzruch vést, a ruka se přestane hýbat. Jaké změny v organismu nastávají při atace Při akutní atace jsou patrná jednak ložiska, ve kterých je céva propustná to už jsme si říkali. Takhle vypadá na magnetické rezonanci aktivní ložisko, které má porušenou bariéru mezi krví a mozkem. A jakmile je bariéra porušená, pronikne jí velmi snadno i kontrastní látka, kterou vám vstříknou do žíly. Zánětlivé ložisko pak takhle svítí. Tato pacientka měla zánět natolik aktivní, že jí svítilo hned několik ložisek najednou. Bohužel v ložisku zároveň dochází i k poškození nervových vláken, zelené kuličky na tomto snímku jsou na konci nevratně přerušených vláken. V místě zánětu se může přetrhnout a nevratně poškodit až vláken na 1 mm3. A to je důvod, proč na vás tolik hartusíme, když k nám přijdete s atakou pozdě. Na akutní ataku opravdu nemáme nic lepšího než methylprednisolon, tedy vám dobře známý SoluMedrol. Musím zdůraznit, že nic z dlouhodobě užívaných léků, které při léčbě RS máme ať už to jsou interferony, glatiramer acetát nebo natalizumab nedokáže tak dobře potlačit akutní zánět jako kortikoidy. U dospělého a jinak zdravého člověka se doporučuje při léčbě ataky podání dávky alespoň 3 až 5 gramů během tří až sedmi dnů. To je doporučení pro člověka, který nemá s kortikoidy žádný větší problém. Neměla by se používat nižší dávka, protože v takovém případě se příznaky snáz vrátí. A pokud by to nestačilo, tak nenavyšujeme jen SoluMedrol, protože by mohly převážit nežádoucí účinky, ale spíš přidáváme cytostatikum cyklofosfamid. Ale není to doporučení, které by bylo použitelné stoprocentně pro každého. Někdy volíme jiný preparát, nebo jinou dávku rozdělenou do více dnů, abychom co nejvíce eliminovali nežádoucí účinky. Tenhle obrázek obvykle ukazuji lékařům, na které také hartusím, aby léčili ataku včas. Oni to nemohou podceňovat a posílat vás domů, když jim přijdete říct, že třeba brníte dva dny. To také nechceme. Vy jste splnili svůj úkol tím, že jste jim to přišli říct, oni musí splnit úkol a správně léčit. Z tohoto obrázku je patrné, jak vypadá tkáň v zánětlivém ložisku v mozku. Když se tam vůbec nic neděle, je tkáň stoprocentní, zdravá. Ve chvíli, kdy přichází zánět, kvalita tkáně se dramaticky zhoršuje. Je to fáze, kdy už se tam vychytává kontrastní látka to jsou ta svítící ložiska na snímcích z magnetické rezonance. Když včas podáme SoluMedrol, kvalita tkáně se docela rychle obnovuje, i když nikdy ne stoprocentně. Když srovnáme případy, kdy SoluMedrol podáme, a kdy ho nepodáme, tak než

6 se tkáň vyspraví na zhruba stejnou úroveň, je tam časový rozdíl až 19 měsíců. V neprospěch neléčení samozřejmě. Tady ta linie ukazuje, jak se tkáň vyspraví, když se pacientovi podává jen interferon beta. Je patrné, že ten na akutní ataku rozhodně nestačí, má v léčbě jinou funkci. I za 19 měsíců je v ložisku vidět, jestli byla léčba správná nebo ne. Jak eliminovat nežádoucí účinky kortikoidů? Je mi samozřejmě jasné, proč kortikoidy nedošly u pacientů nějaké zvláštní obliby. A doporučujeme vám dělat maximum pro to, aby nežádoucí účinky při podávání vysokých dávek byly co nejsnesitelnější. Naše doporučení se týkají především otoků, tedy zadržování vody v těle, které kortikoidy způsobují. Snažíme se nepodpořit zadržování vody dalšími solemi v potravě a v tekutinách. Při podávání SoluMedrolu a pět až sedm dnů se to dá vydržet se snažte nesolit a nepít takové tekutiny, které soli obsahují, tedy hlavně minerálky. Ale podávání většího množství tekutin je na místě, vypijte alespoň tři litry za den, nejlépe čisté vody. Těch pár dnů při podávání vysokých dávek kortikoidů v době ataky doporučujeme i klidovější režim. Je to jediná doba, kdy při RS doporučujeme klid, tak si ho těch pár dnů pořádně užijte. V ostatní dny roku po vás naopak budeme požadovat aktivní přístup a cvičení. Klidový režim je důležitý proto, že narušené vlákno neví, co má dělat, a když ho ještě zatěžujete, může se poškodit ještě víc. Ale jakmile podáme kortikoidy, nemusíte po pěti sedmi dnech zůstávat v posteli, pokud jste zvládli nežádoucí účinky. Když říkám klidovější režim, tak to nemusí znamenat pracovní neschopnost. Mám na mysli například to, že nebudete jezdit 30 minut denně na rotopedu. Kdo chce pracovat, i když ho brní půlka těla, a má sedavé zaměstnání, tak opravdu není důvod, aby zůstával doma nebo dokonce v nemocnici. Kortikoidy jsou dobrý sluha, ale špatný pán. Znamená to, že opravdu v tuto chvíli nemáme nic lepšího, co by dokázalo tak účinně potlačit zánět. Ale na druhou stranu mají nežádoucí účinky. Kortikoidy jsou známé už tolik desítek let, takže snad už většina lékařů jejich nežádoucí účinky dobře zná. Když vám je pak tlumočí, měli byste vědět, proč ještě máte užívat nějaké další tabletky. Je to proto, abychom předcházeli nežádoucím účinkům. Určitě nechceme jen tak pro nic za nic, abyste brali hory prášků. Prevence znamená předcházet. Když víme, že kortikoidy mohou poškozovat žaludeční stěnu, podáváme vám preventivně Helicid, Ranisan nebo Apo-Ome, aby se tak nestalo. Když se vás pak ptáme, jestli jste tyto léky užívali, určitě není dobře, když od vás slyšíme: Ne, nebrali.

7 Mě žaludek nebolí. Až vás pak žaludek začne bolet, bude už pozdě. Ochrana žaludku, tedy léky, které berete v době podávání SoluMedrolu, to je zcela namístě. V současnosti nejvíc doporučujeme lék s účinnou látkou omeprazol (Helicid, Apo-Ome, apod.). Podle gastroenterologů, se kterými jsem to konzultovala, je to dnes modernější a výhodnější lék než zmiňovaný ranitidin (Ranisan, apod.). I když ten také může splnit svou úlohu, a je to určitě lepší, než nebrat vůbec nic. Samozřejmostí při podávání SoluMedrolu je i doplňování draslíku. Kortikoidy totiž draslík z těla vyplavují, proto je vhodné ho doplňovat. Klidně i banánem, nebo tabletkou KCl. Dáváme velký pozor na ty pacienty, kteří mají k RS ještě další přidružené choroby. Není to vzácné, a my víme, že jsou náchylnější k nežádoucím účinkům. Máme například pacienty s cukrovkou, a ty musíme obzvlášť dobře hlídat, protože kortikoidy jim mohou hladinu cukru v krvi pořádně rozházet. Musíme tedy spolu s nimi pečlivě hlídat hladinu cukru, a není to problém, a to ani u pacientů s cukrovkou I. typu, tedy těch, kteří si aplikují inzulín už od dětství. Vždycky záleží na spolupráci pacient lékař. Také se musí při podávání vysokých dávek kortikoidů hlídat psychiatrická onemocnění. Za všechny bych zmínila příklad mladinké řádové sestřičky, která u mě byla poprvé. Nedokážete si představit hodnější stvoření. A když jsme se bavily o tom, jestli jsou v rodině nějaká psychiatrická onemocnění deprese nebo schizofrenie všechno negovala. Odcházela s tím, že se mi přijde ukázat za dva dny, po prvních dvou dávkách SoluMedrolu. Ovšem po dvou dnech nepřišla, protože byla zavřená v psychiatrické léčebně jako naprosto agresivní stvoření s halucinacemi a s příznaky schizofrenie. Samozřejmě se to zaléčilo a už je z ní zase to mírumilovné stvoření jako dříve. Mluvím o tom proto, abyste věděli, že v některých extrémních případech mohou kortikoidy až takhle zamávat s psychikou. Proto nás vždycky zajímá, jestli někdo v rodině nemá depresi nebo naopak mánii. To také není dobře, když je člověk moc veselý, a třeba všechny peníze rozhází, prodá barák i auto... To také nechceme. Při podávání kortikoidů samozřejmě hlídáme i osteoporózu. Pokud užíváte kortikoidy dlouhodobě, tak vás pravidelně posíláme na denzitometrii, což je speciální rentgen na vyšetření hustoty kostí. Pokud se zjistí, že hustota kostí už je narušená, řešíme to podáváním vyšších dávek již zmíněného vitaminu D nebo vápníku, případně vás posíláme ke specialistům v tomto oboru. Moderní léčba, a na co si dát pozor Léky užívané při RS zasahují do autoimunitního zánětu různými způsoby. Kortikoidy slouží k potlačení autoimunitní reakce. Podobně působí i další imunosupresiva. Určitě znáte například azathioprin (Imuran, Azaprine), methotrexát nebo cytostatika, která aplikujeme nitrožilně například cyklofosfamid, který podáváme, když se ataka po kortikoidech úplně neupraví. Možná znáte i modré infuze, mitoxantron. A dnes už existují i chytřejší léky, takzvané léky první volby, které zasahují do imunitního systému tak, že už ho jen netlumí, ale mohou i trošičku opravovat a obnovovat porušenou bariéru, podporovat některé regulační buňky a naopak nepodporovat ty, které jsou autoagresivní. Jde o takzvané imunomodulační léky, které znáte pod označením interferony beta nebo glatiramer acetát. Stejným způsobem působí i imunoglobuliny, které se podávají nitrožilně.

8 A také máme nejnovější lék natalizumab, který brání tomu, aby imunitní buňky vstupovaly do centrálního nervového systému. Z toho vyplývá, že nemá smysl podávat ho pacientovi, který už je léta na vozíčku, a nervová vlákna jsou u něj nenávratně ztracena. Nevím, k čemu by mu ten lék byl. To, že se podaří zabránit nějakému poslednímu páru agresivních lymfocytů, aby vstoupil do mozku, mu absolutně nenahradí ani jedno z již ztracených nervových vláken. Proto existují určitá kritéria, kdy se tyto léky používají. Nedostane je tedy každý, a není to tím, že jde o drahé léky, nebo že bychom je nechtěli někomu poskytnout, jak si bohužel někteří lidé myslí. Obtížně jim pak vysvětlujeme, proč jim nechceme předepsat lék, o kterém v televizi zaznělo, jaký je to zázrak. A rýsují se před námi další slibné léky, na které se moc těšíme. Jde o léky s novým mechanismem účinku, které jsou v poslední fázi klinických zkoušek. Takže není zatím možné předepsat je na pojišťovnu. Ale my se na ně těšíme, protože většinou se ukazují jako dvakrát účinnější než dosavadní léky první volby. Někteří z vás možná v některých studiích s novými léky jsou. Zatím existují ojedinělé zprávy o tom, že tyto léky snad i mohou podpořit tvorbu nových nervových vláken. Ale stále jsme ve fázi, kdy víme, že fungují proti zánětlivým buňkám a nemyslím, že bychom měli v příštích dvou třech letech na trhu něco, čím bychom dokázali nahradit ztracená nervová vlákna, i když bych si to pravdu moc přála. Cyklofosfamid a dostatek tekutin Pokud jde o stravu a příjem tekutin, tak u léků, o kterých jsem teď mluvila, se speciální doporučení týká zejména cytostatika cyklofosfamid. Ať už se používá při léčbě akutní ataky, nebo ho teď zkoušíme podávat pravidelně jednou za měsíc, případně jednou za dva měsíce, a to i u progresivní fáze RS. Jde o velmi účinné cytostatikum, máme ho rádi, ale má samozřejmě i svoje nešvary. Vylučuje se z těla zejména močí, a může nepříznivě působit na sliznici močových cest, na močovody a hlavně na močový měchýř. Je tam určité riziko poškození. A není to žádná legrace, proto jsme velmi opatrní. Bojíme se hlavně krvácejícího zánětu močového měchýře. Nechutné obrázky, které jsem si k tomu na internetu našla, vám tady raději ani nebudu ukazovat. Jen chci podotknout, že většinou to byly obrázky pitevní, takže pozor na to dodržování určitého režimu je v případě tohoto léku opravdu na místě. Není to žádná legrace, při dlouhodobém užívání cyklofosfamidu nejde jen o zánět, je tam navíc ještě zvýšené riziko rozvoje nádoru. Opět tedy platí: dobrý sluha špatný pán. My o tom víme, a vám o tom riziku řekneme. A pak po vás chceme, abyste dělali všechno pro to, aby ta rizika byla minimální. Chceme, abyste v den infuze cyklofosfamidu hodně pili to znamená vypít tři až čtyři litry vody v den infuze a následující den. To proto, aby se cytostatikum rychle z těla vymylo. Pacienty, kteří užívají cyklofosfamid dlouhodobě, tedy nejméně šest měsíců, posíláme kvůli

9 zvýšenému riziku nádorů i na cystoskopické vyšetření na urologii. Jde o vyšetření, při kterém se tenkým přístrojem zavedeným přes močovou trubici prohlédne sliznice močového měchýře, jestli tam nevzniklo něco špatného. Na toto zatěžující vyšetření vás opravdu neposíláme s nějakým zvláštním potěšením. Ale dnes už to není žádné drama a nám jde o to, abychom včas zachytili známky něčeho závažného především nádoru. V našem RS centru máme téměř čtyři tisíce pacientů a takové nádory jsme zatím odhalili čtyři, a to právě díky pravidelným kontrolám. Všechny byly teprve ve fázi změn na sliznici, tedy nikam se nešířily, neměly žádné metastázy, takže se to vyřešilo prostým odstraněním a naštěstí jsou všichni pacienti v pořádku. Chci vás ještě upozornit na další nešvar nepijete dostatek tekutin. To od vás slyším asi tak čtyřikrát za den. A já se snažím pacientům vysvětlovat, proč je pro ně lepší raději chodit na záchod častěji, než vůbec nepít. Neurolog se ptá na to, jestli chodíte častěji na záchod, protože chce ve spolupráci se specialistou urologem včas řešit případné problémy. Pokud nevypijete dostatečné množství tekutin za den, trpí tím ledviny i močové cesty a konec konců i samotná RS. Nedostatek tekutin v těle přispívá k tomu, že v ledvinách není přirozená filtrace. Ledviny jakoby melou naprázdno. A sami dobře víte, že i přístroj se zadrhne, když mele jen tak naprázdno. Ledviny zkrátka tekutiny potřebují, filtrují. A když je nemají, můžete si tím vyrobit i selhání ledvin, takový případ už jsme také zažili. Nedostatek tekutin a to, že se moč nedostatečně filtruje, může vést k tomu, že sliznice močového ústrojí je náchylnější k infekcím. A každá infekce může váš stav zhoršit. Takže dostatek tekutin je důležitý i z hlediska prevence infektů. Strava a doplňky stravy Označení racionální strava je od slova ratio, tedy zdravý rozum. Žádná dieta nezabrání ani rozvoji RS, ani nějakým příznakům. Není dobré, když se budete trápit nějakou dietou v domnění, že pro sebe děláte to nejlepší. Psychická pohoda a s tím strava a váš životní styl souvisejí je při RS mnohem důležitější než to, jestli si dopřejete tabulku čokolády nebo ne. Je zapotřebí používat zdravý rozum. Člověk je všežravec, toho se nezbavíte. Dopřejte si tedy pestrou skladbou stravy a jezte pravidelně. Když jezdíte autem, také si motor bere benzín průběžně, a nestačí mu jen jeden maximální vstřik a pak čtyři hodiny nic. Nebudu zabíhat do detailů, od toho tady budete mít přednášku nutriční terapeutky. Zmíním snad jen cukr, jehož konzumaci byste měli omezit, protože cukry ještě více zvyšují propustnost střevní stěny, která je už tak dost vysoká. Připomínám, že cukr rozhodně není jen

10 to, co máte v cukřence na stole, cukry jsou i v řadě potravin včetně bílé mouky, kterou byste měli v jídelníčku také omezit. Už dříve jsem mluvila o tom, že je žádoucí jíst dvakrát za týden mořské ryby. Omega 3 a omega 6 mastné kyseliny jsou velkým hitem současnosti, a někteří prodejci potravinových doplňků vám je jistě budou nabízet jako zázračné. Jde o mastné kyseliny s dlouhým řetězcem, které se nacházejí jak v živočišných, tak i v rostlinných zdrojích. Z rostlinných zdrojů je to například lněné semínko, a z živočišných zdrojů právě již zmiňované ryby. Je důležité, aby byla v organismu udržená jakási rovnováha těchto kyselin ve prospěch omega 3 mastných kyselin. Protože když převažují šestky, které získáte hlavně z typických živočišných tuků, tak se zvyšuje riziko cévních chorob, infarktu myokardu a cévní mozkové příhody. A možná jsou i rizikovým faktorem pro rakovinu. A hlavně: mastné kyseliny jsou zabudované i do membrány buněk, a už je docela dobře prozkoumáno, že když se naruší skladba těchto kyselin v buněčné membráně i v mozku, může to vést k větším depresím. Takže omega 3 mastné kyseliny určitě doporučujeme konzumovat. Jaký je rozdíl mezi léky a potravinovými doplňky Ráda bych, abyste věděli, že potravinový doplněk rozhodně není lék, a to bez ohledu na to, co si o něm přečtete v příbalovém letáku. Rozdíl je hlavně v tom, jaké požadavky jsou kladené na výrobce léku a na výrobce potravinového doplňku. Ten není zdaleka tak důkladně kontrolovaný jako lék. Aby mohl být nějaký přípravek schválen a registrován jako lék, musí projít množstvím regulatorních kroků, a podléhá velmi přísné kontrole. U nás se tím zabývá Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL), v USA to je Food and Drug Administration, neboli známá FDA, pro Evropu EMEA. Naproti tomu potravinové doplňky podléhají jen testům, aby v nich nebyly stopy nějakých kovů, nebo mikroby. Jinak je úplně jedno, co vám nabídnou. Zákon jen zakazuje, aby v příbalovém letáku byla zmínka o léčivém účinku takového přípravku, nesmí tam tedy být slova jako lék, léčit apod. V České republice, stejně jako ve vyspělejších státech, utrácíme za potravinové doplňky enormní částky. Enormní ve srovnání s tím, jak jsme na druhou stranu schopni brblat, kolik, doplácíme v lékárně za skutečné léky, které mají prokázanou účinnost. Jedná se minimálně o pět miliard korun ročně. Samozřejmě, že potravinové doplňky mohou mít nějaký efekt, pokud jim budete věřit. Jakmile se v mozku nastartuje reakce, že něco užíváte a vy jste nadšeni, že to máte, tak už máte třicetiprocentní účinek. A my jsme samozřejmě za tento placebo efekt rádi. Ale my potřebujeme, aby všechny léky, kterými vás léčíme, byly mnohem lepší než placebo. Když vám například dáváme interferony nebo glatiramer acetát, které mají účinnost 30 až 40 %, tak to je účinnost proti placebu. U natalizumabu, kde je účinnost 68 %, tak tam je to také oproti placebu. To znamená, že skutečná účinnost léku, pokud mu pacient věří, může být při

11 placebo efektu ještě o 30 % vyšší. My tedy s placebo efektem počítáme, ale chceme, aby ty léky měly větší účinnost než placebo. Já sama mám u řady potravinových doplňků etický problém s tím, že výrobci si dávají do příbalových letáků zmínku o roztroušené skleróze. Dobře vědí, že to je nevyléčitelná nemoc, a že pacienti s RS zcela přirozeně hledají cokoliv, čím by si vylepšili zdravotní stav. Je to úplně normální, hledají to všichni pacienti s nevyléčitelnými chorobami. Ale někdy je zapotřebí zamyslet se nad tím, jestli je tam i nějaké to ratio, ať zbytečně nevyhazujete peníze oknem. Doplňky stravy nemají kvalitní studie, které by prokázaly vyšší účinnost než placebo. Platí to i u Wobenzymu, na který se nás také často ptáte. Neexistuje tam skupina třeba 930 pacientů, kteří by byli při podávání tohoto přípravku sledování každý měsíc magnetickou rezonancí po dva roky, jako tomu bylo při zkoušení např. natalizumabu. Když už si chcete přilepšit, jdete zpravidla do lékárny, tam to pěkně voní a z regálů na vás pokukuje spousta přípravků. První rada, co si určitě nevzít, je to, co může podpořit imunitní systém. My nechceme, abyste si ho podporovali moc. Řada pacientů si kupuje imunitu podporující (imunitu stimulující) přípravek proto, že mají dojem, že když nebudou mít infekce, když nebudou mít ataky, tak mají vyhráno. Ale imunita bohužel nefunguje tak jednoduše, abyste ji jedinou tabletkou vyrovnali na tu správnou úroveň. Jedinou tabletkou se to může klidně i přestřelit a mohou se aktivovat autoagresivní lymfocyty a tím se může vyvolat dokonce i ataka. Už jsme to viděli po užívání výtažků z jihoamerické rostliny yucca. Je to sice pěkná rostlinka, ale dokáže taky nadělat pěknou paseku. Podobně je to i s echinaceou, i když netvrdím, že když si dáte pár echinaceových kapek proti chřipce, že budete mít ataku. Tak to nechodí. Často se ptáte i na aloe vera. Když si někdo dá proti žízni nápoj s těmi cucky její dřeně, tak jednou týdně to může být něco možná i úžasného. Ale když přijde pacient s tím, že pije čtvrt litru pětkrát denně, jak mu poradili v lékárně, tak to už mi přijde příliš jednostranné, než abych to doporučila. Nikdo neví, co to může udělat. A k diskusi jsou vitaminy a stopové prvky. Já osobně jsem přesvědčena, že pokud máme správnou skladbu stravy, tak v ní máte většinu vitaminů, a sice v doporučovaném množství. Ale nemám nic proti tomu, abyste si je ve vhodné míře doplňovali. Jen připomínám, že vliv na RS má jediný vitamin, a sice vitamin D, o kterém už jsem tady mluvila. Ostatní vitaminy jsou jen podpůrné. Například vitaminy B podávané společně s hořčíkem mohou být podpůrné při brnění, povrchových bolestech, a třeba i při mírných křečích. Svůj význam mohou mít tehdy, když už jsme s pomocí kortikoidů dostatečně potlačili zánět, ale příznaky přesto přetrvávají. Ale zásadní vztah k RS, že by ji ovlivnily, opravdu nemají.

12 V předjarním a v zimním období, kdy je všude plno virů, určitě není na škodu vitamin C, selen, zinek. Ale vždycky dbejte na to, abyste nepřekračovali denní doporučené dávky, které jsou uvedené v příbalovém letáku. Wobenzym se také často objevuje v dotazech pacientů. Nejsem schopná a ochotná hovořit tady o účinku Wobenzymu obecně, v jiných indikacích a u jiných chorob, než je RS. Jsem si vědoma toho, že jako prevence třeba srůstů v břiše po operacích může nějaký efekt mít. Ale doporučení bych nechala na těch lékařích, kteří se tím zabývají. Já se vyjádřím jen k RS, kde ani s Wobenzymem neexistuje kvalitní studie, o kterých jsem už mluvila. Často říkám, že bych se i trošku bála to brát, protože pokud bílkoviny ve Wobenzymu obsažené skutečně prostoupí střevní stěnou do organismu, pak jsou to enzymy, tedy bílkoviny, které jsou schopné rozežírat jiné bílkoviny. Je tedy pěkné, že rozežerou případné srůsty v břiše, ale pokud pacientovi rozežerou i glatiramer acetát, nebo interferon, případně natalizumab, což jsou také v podstatě bílkovinné léky, tak to by asi nebylo dobré. Ale zdůrazňuji, že to není prokázáno, je to jen teoretická úvaha. Čili je to jen moje připomínka pro ty, kdo se rozhodují, jestli Wobenzym brát nebo ne. Nemám právo stavět na tom vůči Wobenzymu nějaké své jednoznačné odmítnutí. V posledním roce se hodně objevují na webové poradně dotazy na kolostrum. Je to mlezivo, tedy takové to první, ještě nehotové mateřské mléko, které má vysoký obsah protilátek. Tedy imunoglobulinů. Víte, že imunoglobuliny se používají i při léčbě RS, a je pravda, že určitě mohou imunitu vhodně podpořit. Pro novorozence s ještě nevyvinutým imunitním systémem to má význam, když mu přes ještě nevyvinutou, rozvolněnou a propustnou střevní stěnu prostupuje hodně imunoglobulinů tam, kam má. On tu imunitu potřebuje. Ale u dospělého člověka už je to spornější, i když vy máte u autoimunity také trochu propustnější střevní stěnu. Navíc to, co se prodává v lékárně, většinou není lidský preparát, jde často o hovězí produkt nebo o výrobek z jiného savce. A imunoglobuliny se značně liší, pokud pocházejí z různých savců člověk, kráva, prase jejich původ je tedy hodně důležitý. Je tedy s velkým otazníkem, nakolik může kolostrum pacientům s RS pomoci. Zmíním se ještě o lecitinu. Je zabudovaný do membrány nervové buňky i jejích výběžků. A skladba membrány má zásadní význam na to, aby se mezi buňkami pěkně přenášely vzruchy. Lecitin je obsažený v přirozené a správně složené stravě, jak o tom uslyšíte v následující přednášce nutriční terapeutky. Nemusíte ho tedy doplňovat do organismu prostřednictvím nějakých drahých preparátů. Nejvíce se vyskytuje v sóji a vejcích,

13 respektive ve žloutku. Stačí tedy občas sníst nějaké to vejce a vůbec nemusíte utrácet za lecitin. Mnozí z vás užívají ginkgo biloba, tedy jinan dvoulaločný. Ten má sice velmi krásné listy, je to pozitivní rostlinka, ale ani u něj není prokázáno, že by měl nějaký efekt na RS. Používá se hlavně jako doplněk na podporu soustředění, paměti, někdy se podává i pacientům, kteří mají cévní postižení, a sice kvůli lepšímu prokrvení mozku. Ale mezinárodní doporučení ať už se týkají RS nebo cévních mozkových příhod s ginkgo biloba nepočítají. Je to tudíž podpůrný prostředek, a nemá žádné prokazatelně účinky na RS, a to ani negativní. Ovšem třeba u epilepsie existuje podezření, že může přispět k tomu, že pacienti mají záchvaty častěji. Ale pokud ho chce používat pacient s RS, a má pocit, že mu to pomáhá na paměť, soustředění a podobně, nemám vůči tomu výhrady. Časté dotazy přicházejí i na marihuanu. Tetrahydrocanabinoid, tedy THC, je hlavní účinná látka, kterou marihuana obsahuje. Zatím je ve světě k dispozici jeden lék, který se jmenuje Sativex, a je to sprej, který obsahuje čisté THC. Není to tedy žádná pokoutná droga obsahující všechno možné, co se tam připletlo. Tento přípravek je u nás ve zkoušení už asi tři nebo čtyři roky, přičemž v Kanadě je to oficiálně registrovaný lék. Zkouší se na povrchové bolesti u pacientů, kteří nereagují na běžně používané léky, dále se používá na tuhost nohou spojenou s křečemi, takzvanou spasticitu. Ale zatím u nás není registrován a já očekávám, že to bude problematické, protože efekt toho léku je velmi individuální. Bude obtížné prokázat jeho účinek na několika desítkách až stovkách pacientů. Jako příklad, jak různě to účinkuje, bych tady zmínila dvě dívčiny drobounkých postav, které si daly dvacet vstřiků pod jazyk a nedělalo to s nimi vůbec nic. Ale na druhou stranu chlap jako hora, který nevěděl o světě po jediném vstřiku. Záleží tedy na receptorech každého jedince. Já osobně si myslím, že by ten lék měl být pacientům s RS k dispozici, protože někteří pacienti příslušné receptory mají a lék jim dobře funguje. Ale jednoznačně říkám: když už marihuanu, tak rozhodně ne ve formě kouření. U toho jsou zplodiny a s nimi spojený nežádoucí účinek kouření. Existují i bezpečnější způsoby používání THC. Moje doporučení na závěr zní: nebojte se konzultovat s námi potravinové doplňky, které chcete užívat. Vím, že vždycky na to nemusí být v RS centru čas, ale jsou i jiné možnosti, můžete se ptát v RS centru i prostřednictvím ů, a existují i webové poradny, které mají tu výhodu, že jsou anonymní, takže se můžete dotázat bez ostychu opravdu na cokoliv. Děláte to proto, abyste se něčím nepoškodili třeba tím, že si snížíte účinnost dlouhodobě užívaných léků. Co také patří ke správné životosprávě Ale životospráva není jen strava. Víte dobře, že až na výjimku, kterou je období ataky, vám doporučujeme pravidelnou pohybovou aktivitu. Všechny ty koně, lodě a další aktivity, o

14 kterých jste dnes slyšeli na valné hromadě SMS, jsou tedy v pořádku. Ale protože jde vždycky nanejvýš o jeden víkend nebo jeden týden v roce, tak to nestačí. Měli byste ještě pravidelně cvičit, a to doma nebo v nějakém fitness centru, a to nejlépe každý den. Nejlepší je pravidelné aerobní cvičení, kdy se v těle rozproudí krev, svaly se prokrví a zvýší se srdeční činnost. Když si domů pořídíte například rotoped za pět tisíc korun, tak je to mnohem lepší investice než řada potravinových doplňků, které jsou často i dražší. A pak máme ještě závislosti. Jsem ráda, že mezi vámi vidím i ty, které bych chtěla vyzdvihnout jako příklad pro ostatní, protože už nekouří. K tomu negativnímu patří v případě RS i chronický stres. Vede totiž k dlouhodobé stimulaci osy přirozených kortikoidů, které máme v těle. A to nejsou kortikoidy, které vás chrání, ale naopak vyčerpávají. Životní pohoda je tedy velmi důležitá. A určitě jí nelze dosáhnout ze dne na den, a už vůbec ne v době, kdy se dozvíte diagnózu RS. Trvá nějakou dobu, než se s tím vyrovnáte, troufám si říct, že se to může podařit zvládnout během dvou tří let buď s pomocí ostatních pacientů, lékařů, nebo moderních antidepresiv. K životosprávě samozřejmě patří i pravidelný, dostatečný spánek. Teď už vám poděkuji za pozornost, kterou jste měli opravdu báječnou. A můžete se ptát na všechno, co vás zajímá. Já jsem se dnes zmiňovala hlavně o potravinových doplňcích, na které přicházejí do webové poradny dotazy nejčastěji, ale samozřejmě jste mohli narazit i na ledacos jiného. Pokud to budu znát já, nebo paní doktorka Vachová z teplického RS centra, která právě přijela, určitě vám odpovíme. (potlesk) Dotaz T.J.: Mě nikdy neposlali na tu kontrolu kostí, o které jste tady mluvila. Je to chyba? MUDr. Krasulová: A užíváte kortikoidy dlouhodobě? Dotaz T.J.: Bral jsem je asi pět let. MUDr. Krasulová: Tak to byste měl na to vyšetření jít. Stačí se jen zeptat lékaře, jestli vás náhodou nepošle na denzitometrii. Ten název je odvozen od slova denzita, což znamená hustota kostní hmoty. To vyšetření se tedy jmenuje denzitometrie, protože se při něm měří hustota kostí. Když to někdy slyší pacienti, hned se vyděsí: Jé, kam mě zase budou píchat?! Ale nebojte se, denzitometrie používá jen speciální rentgen. Ale pozor, je velký rozdíl, jak tu hustotu kostí měří. Existují metody, kdy zaplatíte několik set korun, namočí vám patu do ultrazvukové vaničky a řeknou vám, že žádnou osteoporózu nemáte. A vy jdete v klidu domů, někde upadnete a zlomíte si třeba bederní obratel, který máte osteoporózou poškozený. Tak tohle ne! Správně musí denzitometr snímat kosti v nejvíce namáhaných oblastech. Tedy v bedrech a potom ještě krček stehenní kosti. Tam se to nejvíc

15 láme, takže chtějte toto. A pokud se vám stane, že vás na denzitometrii nepošle neurolog, může vás tam poslat i obvodní lékař, v případě žen také gynekolog. Platí totiž, že riziko osteoporózy se zvyšuje s věkem a u žen po menopauze, i když u mužů také hrají hormony svou roli, nemyslete si, že máte vyhráno. Větší riziko osteoporózy je také u kuřáků. Dotaz D.Z.: Pokud jde o alternativní přístupy, tak hodně se mluví i o terapii mrazem nebo naopak o saunování. Jaký na to máte názor? MUDr. Krasulová: Opět platí: používejte zdravý rozum. K saunování se příliš nekloním, protože si myslím, že někomu to může příznaky zhoršit. Ne, že by to vyvolalo akutní zánět. Ale nervové vlákno zatížené v minulosti zánětem nemá obnovený myelin ve stoprocentní kvalitě jako dříve. Při zátěži, například v době stresu (a sem patří i velké horko), nemusí vlákno přenos vzruchů stíhat. V té chvíli vám může dočasně vypadnout nějaká funkce například hybnost, nebo se zhorší zrak apod. Ale to není zánět, který by bylo potřeba řešit podáním methylprednisolonu. Říká se tomu Uhthoffův fenomén ve velkém horku se pacient zhorší, ale v chladnějším prostředí to po chvíli odezní. A netýká se to jen horka, krátkodobé zhoršení může vyvolat jakýkoliv stres například když dobíháte tramvaj. Pak si chvíli odpočinete na sedačce a obtíže jsou pryč. Čili pacienty, kteří takto reagují, bych do sauny určitě neposílala. Ale pokud na to někdo reaguje dobře, tak není důvod, abych mu to zakazovala. A co se týče té chladové terapie, tak musím zmínit, že ani v tomto případě neexistují žádné kvalitní studie, které by ukázaly na X desítkách pacientů, jak to ovlivňuje RS. Princip je asi takový, že když teplo nemusí dělat pacientům s RS dobře, chlad by jim mohl dělat dobře. Rozhodně ale nezabrání zhoršování zánětu nebo vývoji choroby. Ptali jsme se na názor jednoho profesora z USA, se kterým spolupracujeme, je to světová kapacita na RS. A on si není úplně jistý tím, zda se tím nezmění naše snášenlivost horka. Jde o to, že když prudce ochladíme organismus na tak nízké teploty, a pak se bude vracet původní nastavení tělesné teploty a její tolerance na normální hodnoty, jestli se ve skutečnosti nenastaví na hodnoty trošku nižší. Zjednodušeně řečeno: když vám dříve vadila třicetistupňová horka, aby vám potom nevadilo třeba i osmadvacetistupňové teplo. Ale je to opět jen teorie, nic není prokázáno. Stejně jako není prokázán efekt polária. Pro mě je dokladem neetického přístupu provozovatelů těchto zařízení případ jedné naší pacientky, která je na vozíčku. Byla v jednom rehabilitačním zařízení, kde mají i polárium. Vřele jí ho při RS doporučili jako úžasnou novinku, a ona zaplatila za speciální oblečky, které musíte mít v poláriu na sobě. Ale když pak přijela k té kabince, nastalo zděšení: Ale vy jste na vozíku?! Tak to pro vás není! To je pro mě přesvědčivá známka toho, jak asi polárium na RS funguje. Dotaz D.Z.: Jak je to se sluněním při užívání některých léků? Máme používat nejvyšší ochranný faktor, třeba padesátku? MUDr. Krasulová: Záleží na tom, jaký kdo má fototyp kůže. Třeba vy máte takový fototyp, že byste asi měla mít padesátku i bez jakékoliv léčby. (...smích v publiku... Keltský fototyp! Vem si skafandr...). Některé léky skutečně mohou vyvolat nežádoucí kožní reakce, ale týká se to hlavně antibiotik. Jít na sluníčko, když jsem na tetracyklinech nebo na některých

16 retinoidech, které ovšem používají spíš kožaři, tam je velké riziko, že si vyrobíte něco nepěkného na kůži. U léků na RS vás samozřejmě nebudu posílat na slunko v době, kdy při atace dostáváte ty nejvyšší dávky kortikoidů. Ale je to kvůli principu léčby jako takové, nevím o tom, že by byla popsaná nějaká kožní reakce léčených RS pacientů po osvitu sluncem. MUDr. Vachová: Já bych chtěla upozornit na nežádoucí účinek třezalky, kterou někdo používá jako lehké antidepresivum. Ta je totiž fotosenzitivní, a dělá pak při slunění ošklivé hnědé skvrny na kůži. MUDr. Krasulová: Na třezalku když už na ni přišla řeč si dávejte pozor i proto, že snižuje účinek hormonální antikoncepce. Takže pozor na ni, pokud byste si ji kupovali. Dotaz M.B.: Měla jsem tři ataky za rok, teď chodím pravidelně každý měsíc na kapačky SoluMedrolu. Je mi podáván vždycky jeden gram. Stačí to? MUDr. Krasulová: To je jedno z možných schémat léčby RS. Ale pokud máte minimálně dvě ataky za rok nebo tři ataky za dva roky a byly lékařem zhodnocené a přeléčené SoluMedrolem pak v České republice splňujete kritéria, abyste dostala léky první volby, tedy ty injekční. Dotaz M.B.: Píchám si Copaxone. MUDr. Krasulová: Tak to je zásadní informace. Pokud tedy tyto léky máte, tak k nim můžeme přidávat ještě ledacos dalšího. Je to naprosto individuální, rozhoduje tíže atak, i to, jak rychle za sebou je máte, jak jste reagovali na podávání SoluMedrolu atd. Musí se zhodnotit celá řada věcí. Jeden gram SoluMedrolu je schéma podle profesora Zivadinova*, které docela často používáme. Zdá se, že to je trošičku příznivější pro kosti, než když pacienti užívají každý den třeba Prednison nebo Medrol. Ale nejsou na to žádná dlouhodobá data. Dotaz M.B.: Já k tomu ale ještě beru ten Prednison. MUDr. Krasulová: Ano, někdy se to dává i s tím. Nelze říct, jestli je to individuálně správné, ale je to jeden z postupů, které používáme. Dotaz M.B.: A ten SoluMedrol je tedy vhodný i k dlouhodobému podávání? MUDr. Krasulová: Pokud ho dobře snášíte, a nejsou tam známky aktivity choroby, pak SoluMedrol může být podáván dlouhodobě. O změně bychom asi uvažovali, kdybychom zjistili nějaké nežádoucí účinky, například osteoporózu. Ta by při této léčbě měla být kontrolována pravidelně. Dotaz H.V.: Je tedy lepší dlouhodobé podávání Prednisonu v dávce například 5 mg obden, než podávat jednou za měsíc 1 g SoluMedrolu? MUDr. Krasulová: To je složité. Dlouhodobé podávání malých dávek kortikoidů tedy 5 až 10 mg Prednisonu, nebo 4 až 8 mg Medrolu to je evropská tradice. V Americe byste se s tím nesetkali. Oni tam tyhle minimální dávky neuznávají. V České republice začal léčit RS protizánětlivě profesor Jedlička v Krči, a právě tento osvícený lékař zavedl ty malé dávky imunosuprese. Vycházel přitom ze znalostí jiných autoimunitních onemocnění, kde to dobře funguje. My tedy vycházíme hlavně z dlouhodobé zkušenosti s kortikoidy. Dávkování obden se doporučuje proto, aby si organismus dál vyráběl vlastní kortizol. Aby si úplně nezvykl na to, že kortikoidy pravidelně dostává. Vlastní produkce kortizolu je pro vás důležitá hlavně ve chvíli, kdy jste ve větším stresu. Proto vám podáváme víc kortikoidů, když jdete na nějakou operaci, na trhání zubu, nebo když máte nějakou virózu. V tu chvíli je organismus ve stresu. A

17 pro případ, že by zapomněl, že má sám zvýšit produkci kortizolu, zvyšujeme dávky kortikoidů my sami. Ale nelze říci, co by bylo vysloveně lepší z hlediska dlouhodobého efektu jestli spíš malé dávky kortikoidů obden, nebo velké jednou za měsíc. Na to žádné studie nejsou. Dotaz H.V.: A je při silnějších infuzích podávaných jednou za měsíc víc nežádoucích účinků? MUDr. Krasulová: To není tak jednoznačné. Zmiňovaný profesor Zivadinov zkoumal efekt různých schémat léčby na magnetické rezonanci, ale nelze z toho udělat jednoznačný závěr. On ale díky tomu popřel mýty o tom, že kortikoidy prohlubují nervovou degeneraci a atrofii. Ukázalo se, že to je přesně naopak. Dotaz E.D.: Chtěla bych se zeptat na souvislost vysokých dávek kortikoidů a zadýchávání MUDr. Krasulová: U zadýchávání bych byla velmi opatrná s tvrzením, že to souvisí s kortikoidy. Může to sice souviset se zadržovanou vodou, protože plíce a srdce najednou potřebují vyvíjet větší úsilí, aby přečerpávaly větší objemy než obvykle, ale může tam být i spousta jiných, plicních příčin. Proto bych byla opatrná přisuzovat to jen kortikoidům. Obzvlášť třeba u kuřáka, který už má plíce poškozené. Nebo u obézního člověka, který se také může zadýchávat z úplně jiných příčin. Dotaz J.F.: Setkáváme se i s potravinovým doplňkem označovaným jako mladý ječmen. Má nějaký účinek? MUDr. Krasulová: V poslední době jsem na to měla asi dva dotazy, ale nenašla jsem žádnou studii, která by prokazovala jeho účinek. MUDr. Vachová: Já mám asi dva pacienty, kteří mladý ječmen užívají. Říkají, že se cítí dobře. Snad by to nemělo imunitu nějak stimulovat Dotaz X.Y.: Byla jsem diagnostikovaná v prosinci a mám možnost nastoupit do studie s přípravkem ofatumumab. Máte s tím nějaké zkušenosti? MUDr. Krasulová: To je nám oběma s paní doktorkou Vachovou velmi blízké, protože tu studii máme na starosti. Je to infuzní lék namířený proti B buňkám, tedy proti jednomu typu těch zlých lymfocytů. Patří do skupiny nových protilátek a jeho výhodou je, že se podává nitrožilně jen dvakrát za půl roku, má dlouhodobý efekt v organismu. V tomto případě jde o fázi II. klinické studie, což znamená, že zatím se na pár desítkách lidí ověřil jen základní efekt na RS a základní nežádoucí účinky. V této fázi se rozšíří počet pacientů a budou sledováni delší dobu, aby se ověřila bezpečnost podávání léku. V České republice má studie s ofatumumabem tu výhodu, že se všichni pacienti během půl roku dostanou k účinné látce, což není běžné. U některých klinických studií se může dokonce stát, že někdo má po celou dobu placebo, tedy neúčinnou látku. Dotaz J.F.: Lze z něčeho určit, jaká část zdravých vláken v centrálním nervovém systému nám ještě zbývá? MUDr. Krasulová: To je moc důležitá otázka. Ale problém je v tom, že snímky magnetické rezonance se dělají na různých přístrojích. Naše pracoviště je jedno z mála v České republice,

18 které má v posledních třech letech k dispozici takzvanou kvantitativní rezonanci, kde je možné přesně změřit, kolik ložisek máte v jednom centimetru krychlovém, a kolik skutečné nervové tkáně máte procentuálně v hlavě mluvím o skutečné nervové tkáni, tedy o tom, co zůstane poté, co se odečte všechno ostatní, tedy krev, mozkomíšní mok atd. A každý máme jiná vstupní data. Navíc tuto rezonanci vám nikdo neudělá, když vás teprve diagnostikuje. Kvantitativní rezonance se začínají dělají až později, a sice v pravidelných intervalech s odstupem jednoho roku až dvou let, abychom na snímcích viděli nějaký vývoj. Každému z nás totiž mozek ubývá přirozenou cestou, tedy ne jen pacientům s RS. Když u RS převáží neurodegenerace, může být úbytek mozkové tkáně rychlejší. Takže já na obrázku můžu vidět, že ložiska sice zůstávají stejná, což je dobře, ale najednou zjistím, že tam dramaticky ubývá tkáň (tedy víc než u jiných lidí v odpovídající věkové skupině), a začnu řešit, co se děje s léčbou. Je to pro mě důležitý ukazatel. Dotaz X.Y.: Má počet oliogoklonálních pásů nějaký vliv na prognózu onemocnění? MUDr. Krasulová: To není prokázáno. Jsou pacienti, kteří mají dva pásy a jsou těžce postižení, a pak jsou pacienti třeba s dvaceti pásy, kteří nemají větší obtíže. A ovlivňovat počet pásů neumíme, zatím není znám lék, po kterém by se počet oligoklonálních pásů snižoval. Dokonce jsme to neviděli ani po transplantaci. Dotaz M.B.: Je nutné podávat při každé magnetické rezonanci kontrastní látku? MUDr. Krasulová: Kontrastní látka zvýrazní ložiska zánětu. Ukáže nám tedy, jestli je zánět aktivní, nic víc nám neřekne. U dlouhodobého sledování pacienta mi jde spíš o atrofii mozku, stačí mi tedy kvantitativní rezonance. V tu chvíli je pro mě důležitější to, kolik je tam ložisek a jestli mozek ubývá. Ale když mám pacienta, který měl vážnější ataku a pak se jeho stav upravil, a já budu chtít vědět, jestli se tam něco nechystá k dalšímu zánětu, tak zvolím magnetickou rezonanci s kontrastní látkou. Gadolinium tedy není nutností, lékař o jeho použití rozhoduje podle toho, co potřebuje na snímku vidět. MUDr. Vachová: My nemáme k dispozici speciální programy, které by sledovaly postup progrese, úbytek mozku. A tak je pro nás důležitou známkou aktivity choroby právě magnetická rezonance s podáním kontrastní látky, gadolinia. Z normálního snímku bez kontrastní látky nikdo nepozná, co se tam děje, je tam vidět jen počet ložisek a jejich velikost. Ale kontrastní látka nás upozorní i na to, jestli je léčba dostačující. Měli jsme třeba dívku, která prožívala velký stres, ale neměla ataku, jen se necítila dobře. A ta měla i přes podávání interferonů tři aktivní ložiska na mozku, což byl pro nás důvod začít uvažovat o převedení na účinnější léčbu, i když ataku neměla. MUDr. Krasulová: Ložisko je pro nás důkazem zánětu. Aktivní ložisko tam zkrátka nemá být.

19 I když vám to v tu chvíli třeba nepůsobí žádné obtíže, jde o aktivitu choroby. V podstatě dnes už lze dát rovnítko mezi ataku a průkaznou aktivitu zánětu. Proto kritéria pro nasazení natalizumabu zahrnují i průkaznou aktivitu na magnetické rezonanci. Nemusíte tedy nutně přijít s ochrnutou nohou, pojišťovna naštěstí slyší i na to, že máte aktivitu choroby potvrzenou magnetickou rezonancí. Dotaz X.Y.: Co přesně si máme představit pod pojmem ložisko? Jde o mrtvou tkáň? MUDr. Krasulová: Ložisko je termín, který zahrnuje naprosto všechny stavy. Od toho počátečního, kdy tam je akutní zánět (a ložisko vychytává kontrastní látku), přes stav, kdy zánět postupně ustupuje a kontrastní látka už je jen na okraji ložiska a pak vymizí. Až po jizvu, která tam zůstala po zánětu, bez jakýchkoliv imunitních buněk v něm. Případně až po nějaké drobné změny na magnetické rezonanci, kde v ložiskách došlo částečně k obnově myelinu. Ložisku se také někdy říká plaka roztroušené sklerózy. Majka Chvátalová: Já se moc omlouvám, ale už budeme muset přednášku i odpovědi na dotazy ukončit, protože jsme ve skluzu. Moc děkujeme, paní doktorko, tady od nás máte mističku plnou zdravých dobrot. (potlesk) * profesor Robert Zivadinov působí na Universitě v Buffalu, USA pozn. SMS