Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Běh pro dobrou věc se Společností E

Transkript

1 Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Běh pro dobrou věc se Společností E Z ARANŽÉRIE Rekonstrukce prostor Aranžérie se povedla na výbornou EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA Ivo Koblasa: Věřím v sílu lidské vůle PTÁTE SE, ODPOVÍDÁME Stanoviska MŠMT k podávání léků dětem s epilepsií ve školách a účasti dětí s epilepsií na školách v přírodě 248, LISTOPAD PROSINEC 2014

2 Děkujeme za Vaši podporu v roce 2014

3 Časopis Aura je realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky a Vládního výboru pro zdravotně postižené občany. Děkujeme Ministerstvu zdravotnictví ČR za podporu Společnosti E. Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5 Běh pro dobrou věc se Společností E... 5 Listopad měsíc povědomí o epilepsii... 6 Advent zpestří vánoční besídky... 6 Ze Společnosti E... 8 Program ve Společnosti E Praha... 9 Společnost E na vlnách Rádia Applaus Podzimní tvůrčí středy v pražském Éčku Z klubové činnosti Z Aranžérie...14 Rekonstrukce prostor Aranžérie se povedla 15 Aranžování pro prestiž i charitu Kaleidoskop Aranžérie Aktuality, zajímavosti Špičková centra pro léčbu epilepsie Epilepsie vašima očima Ivo Koblasa: Věřím v sílu lidské vůle Ptáte se, odpovídáme Stanoviska MŠMT k podávání léků dětem s epilepsií ve školských zařízeních Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR Lékaři se statutem epileptologa Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci SPOLEČNOST E Liškova 3, Praha 4 Denně od 8.00 do hod. V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat . Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů) IČO: , DIČ: CZ , číslo účtu u ČS, a. s.: /0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, Praha 4, kontakt: Jana Podráská, koordinátorka projektu, tel , info@aranzerie.cz, Máme profil na sociální síti Facebook / fax: info@spolecnost-e.cz listopad prosinec

4 Redakční sloupek Milé čtenářky, milí čtenáři Aury, dovolte mi podělit se s Vámi o své pocity, které mi vytanuly na mysl ve vztahu k letošnímu roku ve Společnosti E. Není mým zvykem bilancovat ani si dávat každoroční předsevzetí, proto tak neučiním ani na následujících řádcích. Dovolím si jedinou poznámku z mého pohledu byl letošní rok Společnosti E rokem poměrně hodně divokým. A vlastně se už docela těším na to, co si o něm pomyslím zpětně, jak ho budu vnímat s odstupem času a hlavně v porovnání s nadcházejícím rokem V našich kancelářích totiž poměrně často zazní slova, že daný rok byl ještě náročnější než roky předchozí a poté nás sled plánovaných i neplánovaných událostí, které nám přinese následující rok, překvapí natolik, že se opětně nepřestáváme divit řadě skutečností dotýkajících se mezilidských vztahů, i věcí úředních i finančních. Letos jsme vás pravidelně informovali o rekonstrukci zázemí Aranžérie a společenských prostor Společnosti E, které se přes velké počáteční komplikace podařilo vyřešit a nyní máme k dispozici krásné prostředí, ve kterém se nám nejenom radostně pracuje a aranžuje, ale využíváme je i k dalším příležitostem. Projektu Aranžérie zaměstnávání lidi s epilepsií formou aranžování a vazby květin jsme věnovali v posledních dvou letech mnoho sil. Věříme, že právě nastává období, kdy se projekt Aranžérie pomalu překlápí do etapy, kdy se stává soběstačným, nezávislým na naší podpoře a zaměstná více lidí s epilepsií. Zakázky, které Aranžérie v posledních měsících získává, svědčí o profesionální práci, kterou lidé s epilepsií odvádí. Myslíme ale i na ty z vás, kteří k nám nemohou pravidelně docházet. Naším hlavním posláním je stále usilovná snaha o zlepšování postavení a role lidí s epilepsií ve společnosti a destigmatizace epilepsie. V lednu 2015 budou dokončeny finální práce na dokumentu o epilepsii, který připravujeme s panem režisérem Hoškem. Dokumentární film poukazuje na různé aspekty života s epilepsií přibližuje, jak vnímají život s epilepsií mladí lidé, mapuje, jaká úskalí přináší život s nekompenzovanou epilepsií, jak se změní život lidem s epilepsií po neurochirurgickém zákroku apod. Dokument budete moci v premiéře zhlédnout ve vysílání České televize (datum vám včas sdělíme), dále jej chceme promítat ve školách, na festivalech a po jeho uvedení o něm následně vést diskuze. Jedním z našich prvořadých poslání zůstává podpora lidí s epilepsií a poradenství v této oblasti. Neváhejte se na nás obrátit, pokud potřebujete pomoci, rádi budeme jednat přímo s vámi nebo se staneme vaší oporou v jednání se školskými zařízeními, s úředníky, se zaměstnavateli. Paralelně poskytujeme i další služby a činnosti pro širokou veřejnost i lidi s epilepsií, klademe důraz na oblast vzdělávání, vydáváme osvětové tiskoviny, realizujeme pobyty atd. I z tohoto důvodu došlo v personálním obsazení našeho týmu ke změnám, máme v něm nové posily, které jsou zapáleny pro dobrou věc. Velmi si vážím jakékoliv podpory naší činnosti, moc děkuji všem, kteří nám fandí a spolupracují s námi! Přeji všem pohodový rok a těším se na vás v roce za tým Společnosti E Alena Červenková 4 informace o epilepsii AURA 248

5 Redakční sloupek Vážení čtenáři Aury, z příspěvku Aleny Červenkové, předsedkyně Společnosti E, je jasně patrný směr, který v současné době i pro roky následující bude zaměstnávat mysl i ruce pracovníků Společnosti E. Pro lidi s epilepsií by měl být jasným signálem, že Společnost E stále a neúnavně pokračuje ve vytrvalé snaze zlepšit postavení lidí s touto diagnózou ve společnosti. Prioritní snahou je přicházet s novými podněty, které by zjednodušily život lidem se epilepsií, přispěly k destigmatizaci tohoto onemocnění v myslích široké veřejnosti a přiměly i další jedince či instituce k zamyšlení a zaujmutí postoje, jak pomoci život s touto nemocí zlepšit. Naše činnost potřebuje i prvotní impulz či inspiraci a tou jste pro nás právě vy lidé s diagnózou epilepsie. Vy, kteří se každodenně potýkáte s různorodými nástrahami této nemoci v osobní, zdravotní, pracovní, úřední či jiné rovině. Nemusíte jim čelit sami, s důvěrou a bez bázně se obraťte na nás. Možností, jak nás kontaktovat, je mnoho telefonicky, klasickou i elektronickou poštou, na diskusním fóru na našich webových stránkách či na facebookovém profilu. Neostýchejte se, neváhejte, jsme tu přeci pro vás! Závěrem mi dovolte popřát všem čtenářům Aury klidné a příjemné prožití blížících se vánočních svátků a do nového roku 2015 hodně zdraví, štěstí a úspěchů v osobním i pracovním životě. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Běh pro dobrou věc se Společností E Jedním z nepopiratelných fenoménů dnešní doby se stal běh. Běžce zapálené pro tuto sportovní aktivitu najdeme napříč generacemi i společenskými vrstvami. Máte i vy ve svém okolí někoho, kdo bez tohoto druhu pohybu nemůže být? A nebo jste to přímo vy, kdo si svůj život bez naběhaných kilometrů už ani nedovede představit? Pokud jste alespoň na jednu z předcházejících otázek odpověděli kladně, pak naše nabídka je tu přímo pro vás! a nabízíme možnost spojit příjemnou sportovní aktivitu s užitečným cílem běžet s námi pro lidi s epilepsií. Masové běhy jsou samy o sobě opravdu velkým zážitkem, který si můžete ještě vylepšit tím, že proběhnete vytyčenou trať za dobrou věc a podpoříte Společnost E. Stejně jako letos, jsme i pro následující rok navázali spolupráci s Prague International Marathonem listopad prosinec

6 Důležité: rozhodně nepřehlédněte V roce 2015 se zapojíme do 3 běžeckých událostí: Sportisimo 1/2Maraton Praha 2015 termín: individuální start cena: Kč štafeta cena: Kč Volkswagen Maraton Praha termín: individuální start cena: Kč štafeta cena: Kč Birell Grand Prix Praha 2015 (10 km a 5 km závod) termín: individuální start cena: Kč štafeta cena: Kč O startovní čísla na tyto běžecké sportovní události bývá veliký zájem, proto vám doporučujeme kontaktovat nás již v průběhu podzimu. U každého závodu je uvedena minimální cena startovného, pokud byste se rozhodli přispět vyšší částkou, uvítáme ji a efektivně ji využijeme ve službách Společnosti E. i hesla plná naděje a odhodlání pro boj s tímto onemocněním. Celé téma zaštituje fialová barva barva epilepsie. Zahraniční weby organizací zaměřených na problematiku lidí s epilepsií se zabarví fialovými nápisy, triky i dortíky, které vyjadřují těmto lidem podporu. Pokud se vám myšlenka zalíbila, naše webové stránky i facebookový profil jsou vaší kreativitě plně k dispozici! Advent zpestří vánoční besídky v Praze a Brně Všechny naše příznivce srdečně zveme na mikulášsko-vánoční posezení, které se uskuteční v sobotu 6. prosince 2014 v čase hod. v pražském sídle Společnosti E. Pomyslnou vstupenkou na posezení je přinesení laskominy vlastní či koupené, která všem zúčastněným zpříjemní předvánoční odpoledne strávené ve Společnosti E. Na všechny se velmi těšíme. V případě zájmu o zakoupení startovních čísel kontaktujte, prosím, Kristinu Papouškovou na u: kristina.papouskova@společnost-e.cz. Listopad měsíc povědomí o epilepsii Listopad, měsíc padajícího listí, který si každý z nás spojí s podzimem, je také měsícem povědomí o epilepsii. Zahraniční organizace na svých webech a sociálních sítích sdílí příběhy, fotografie Tradiční vánoční besídka se uskuteční i v brněnském klubu Společnosti E. Blížící se vánoční čas si připomeneme na schůzce klubu dne 11. prosince 2014 a jako vždy začínáme ve 14 hod. Kromě slavnostní atmosféry se můžete těšit i na malé občerstvení a drobné dárečky. 6 informace o epilepsii AURA 248

7 Důležité: rozhodně nepřehlédněte AKREDITOVANÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM MPSV ÚVOD DO PROBLEMATIKY EPILEPSIE Termín konání: (ÚTERÝ) od 8.30 do hodin Místo konání: Společnost E, Liškova 3, Praha 4 tel.: , info@spolecnost-e.cz Doprava: Od metra C Kačerov bus č. 189, od metra B Smíchovské nádraží bus č Výstupní stanice = Cílkova. Cena = 900 Kč / osoba (pití na místě, oběd z vlastních zdrojů) Přihlášky možno učinit: em na adresu: info@spolecnost-e.cz PROGRAM hodin Registrace hodin Základní informace o epilepsii, typy epileptických záchvatů, medikace přednášející: MUDr. Michal Bajaček, Ph.D přestávka hodin Úvod do psychologie nemocných epilepsií přednášející: PhDr. Eva Štichová hodin pauza na oběd hodin Praktická cvičení první pomoci při epileptickém záchvatu přednášející: Aleš Benda, záchranář hodin Závěr, výměna zkušeností, předání osvědčení Těšíme se na Vaši účast. Společnost E listopad prosinec

8 Ze Společnosti E Kdo je a co poskytuje Společnost E Společnost E je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem 8 informace o epilepsii AURA 248

9 Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: ): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle či na u info@spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od do hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Listopad vaření rukodělné práce aranžování (příprava) aranžování adventních dekorací Prosinec pečení vánočního cukroví rukodělné práce aranžování vánočních svícnů Leden zdravé vaření po svátcích rukodělné práce Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od do hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od do hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od do hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách ( v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E listopad prosinec

10 Ze Společnosti E Společnost E na vlnách Rádia Applaus V pondělí 22. září 2014 byly v malém, ale útulném prostředí Rádia Applaus hosty Alena Červenková a Martina Havlová ze Společnosti E, kde ve třech živých vstupech pořadu Neziskovky hovořily s moderátorkou Barborou Klárovou na téma epilepsie. Posluchačům stručně představily současné i plánované aktivity Společnosti E, prezentovaly sociální podnik Aranžérie, přiblížily zásady první pomoci při epileptickém záchvatu a zodpověděly různorodé otázky na téma epilepsie. Záznam 58. dílu Neziskovky se Společností E naleznete v archivu pořadu na: neziskovky/archiv-poradu. Den otevřených dveří v pražské Společnosti E Naši pozorní čtenáři jistě ví (zdravíme pana Vlasáka), že Společnost E každoročně pořádá v rámci Národního dne epilepsie Den otevřených dveří. Ten letošní se nesl převážně ve znamení Aranžérie. Ve středu 1. října 2014 jsme se setkali s našimi klienty, partnery a podporovateli na společném aranžování, na kterém měl každý příležitost vytvořit si své vlastní podzimní vypichované aranžmá. Všichni návštěvníci se mohli poprvé seznámit i s nově zrekonstruovanými prostory aranžérské dílny a společenskými prostory pro setkávání klientů Společnosti E. Zájemci se mohli dozvědět i bližší informace o Národním dnu epilepsie, který tradičně připadá na poslední zářijový den. Slavnostní akce se vydařila, prostory se zaplnily do posledního místa a vládla zde příjemná, přátelská atmosféra provoněná květinami a prozářená podzimním sluncem. Pod rukama klientů i podporovatelů vznikala nádherná aranžmá, a pokud si někdo nevěděl rady, pracovníci aranžérské dílny lidé s epilepsií vždy ochotně přispěchali s radou získanou z bohatých aranžovacích zkušeností. Velmi bychom chtěli poděkovat všem zúčastněným za jejich podporu v pro nás významný den a už s nadšením plánujeme, čím vás překvapíme příští rok. 10 informace o epilepsii AURA 248

11 Ze Společnosti E Den otevřených dveří v klubu E Brno Den otevřených dveří proběhl ve čtvrtek 16. října 2014 i v brněnském klubu Společnosti E. Přestože jsme se propagaci věnovali intenzivně a informace o této akci byly sdělovány a rozeslány s dostatečným předstihem, musíme zhodnotit, že účast nebyla příliš hojná. Zdůvodnění může být dvojí. Za prvé všichni už všechno vědí jak poskytnout první pomoc při záchvatu, jak se chovat k lidem, kteří jsou postižení epilepsií, znají nové trendy v léčbě epilepsie atd. to by byla ta lepší varianta. Jako druhé se nabízí zdůvodnění, že se lidem se nechtělo. A to vnímáme jako docela alarmující. Ti, co přišli, se mimo jiné dozvěděli, jak postupuje rychlá záchranná služba při příjezdu k pacientovi s podezřením na epileptický záchvat odehrávající se třeba na ulici, když v blízkosti není žádný rodinný příslušník, který by podal patřičné informace. Sociální pracovnice paní Michnová z FN u Sv. Anny v Brně nás informovala o problematice v sociální oblasti u lidí postižených epilepsií a seznámila nás, s jakými konkrétními případy pro nás často naprosto nepochopitelnými, se setkává. Atmosféra našeho setkání byla sice komornější, ale o to přátelštější a uvolněnější, a proto se už nyní těšíme na Den otevřených dveří v roce 2015 a tajně doufáme, že klubovna tentokrát bude praskat ve švech. Milada Davidová Společnost E vyjela za epileptology do Průhonic Ve dnech jsme se účastnili XVIII. postgraduálního kurzu epileptologie, na který se sjíždí epileptologové z České republiky i ze Slovenska. Společnost E zde aktivně předávala informace o projektech, které nabízíme lidem s epilepsií a jejich blízkým. Zapojila se i Aranžérie, která květinovou dekorací vyzdobila většinu informačních stánků zúčastněných farmaceutických firem. Chorvatské Vodice dovolená u moře se Společností E Ač nám kalendář neúprosně sděluje, že vládu převzal podzim, zaručuji vám, že z následujících řádků na vás dýchne prosluněné léto. Účastníci zájezdu v chorvatském letovisku Vodice se ze svého pobytu pořádaného Společností E vrátili až po redakční uzávěrce minulého čísla Aury, proto nás jejich dojmy zahřejí na duši i těle až nyní. listopad prosinec

12 Ze Společnosti E Atmosféru a průběh pobytu v Chorvatsku čtenářům Aury přiblíží člověk nejpovolanější organizační pracovnice Helena Nosková: Společnost E letos již poněkolikáté zorganizovala pro děti a dospělé s epilepsií a jejich blízké letní zahraniční pobyt s lékařským dohledem. Letošním místem pobytu bylo chorvatské letovisko Vodice, kde jsme společně byli již před dvěma lety. Mnozí z nás si přáli se sem ještě jednou vrátit a toto přání se nám letos vyplnilo. Ve středu se počasí opět zlepšilo, rekreovali jsme se na břehu moře. Ve čtvrtek jsme vyrazili na celodenní lodní výlet na souostroví Kornati, vápencové ostrovy, které jsou špičkami pohoří pokleslého pod vodní hladinu. Z celkem asi 150 ostrovů jich 89 patří do chráněného parku Kornati založeného v roce Kromě své krásy je národní park známý tím, že se v něm natáčely některé scény z filmu Vinnetou. V pátek jsme se opět lodí vypravili do národního parku Krka. Obdivovali jsme vodopád Skradinskij buk a prozkoumali jsme místní naučnou stezku. Ani jsme se nenadáli a byla zde sobota, poslední den našeho pobytu. Bylo opět hezky, tak jsme den trávili většinou u moře. Asi dvě hodiny před naším odjezdem se spustil prudký liják, ale všichni jsme stačili doběhnout včas do našeho apartmánového domu, převléci se do suchých věcí a po 17. hodině nasednout do autobusu na zpáteční cestu. Na cestu jsme se vydali poslední srpnový pátek. V podvečer jsme vyjeli z Prahy, cestou jsme přibrali dva účastníky v Českých Budějovicích a do cíle naší cesty chorvatské Vodice jsme přijeli v sobotu ráno, kde jsme se ubytovali v apartmánových domech Laguna a Nataša nacházejících se v blízkosti moře. V sobotu a v neděli jsme měli pěkné počasí, tyto dva dny jsme trávili u moře a užívali si sluníčka a koupání. V pondělí se počasí pokazilo, většinou jsme relaxovali na terasách svých apartmánů nebo jsme navštívili zajímavá místa ve Vodici a okolí, na které nás upozornila paní delegátka, která nás také vybavila mapkou. V úterý jsme podnikli výlet na ekofarmu, který v sobě zahrnoval i ochutnávku místních gastronomických specialit. O zážitky z pobytu v chorvatských Vodicích se podělila i Jaroslava Kvasničková: Konečně pátek 29. srpna 2014, zabalené kufry a jedeme směr Praha Roztyly. Odjezd v hod., odjíždíme směr České Budějovice, Rakousko a vytoužené Chorvatsko. Asi v 9.00 hod., sobota, Vodice. Velké poděkování řidičům za bezpečnou a pohodovou jízdu s filmem na přání a ranní kávou. Čekala nás příjemná delegátka paní Žáčková a krátká informace, čekáme na informace. Slunce, modré nebe. Zahrada se sprchou, fíky, kiwi, hroznové víno, květiny, palmy. Ubytování v Laguně super, večer schůzka s delegátkou, mapky Vodic, výletů, stravování. Milá, příjemná paní doktorka, což je pro mne důležité, protože jsem na pobytu s dcerou, která potřebuje péči. Čeká nás týden slunce, moře a vzduchu. Krásná příroda a milá setkání s lidmi Chorvatska, co více napsat. V úterý 12 informace o epilepsii AURA 248

13 Ze Společnosti E jsme byli s dcerou na farmě, pohoštění, písně chorvatské, víno, chléb, prošuto, ve čtvrtek lodí s jídlem na Kornatí a v pátek lodí na Krka přírodní park vodopády. Děkuji Společnosti E Praha, bylo nám v Chorvatsku hezky. Podzimní tvůrčí středy v pražském Éčku Z klubové činnosti KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon , mobil , davidovamil@atlas.cz. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Letní prázdniny utekly jako voda a od září jsme se s řadou z vás opět začali potkávat v prostorách pražského Éčka na tvůrčích středách. Jejich náplň je pestrá a snažíme se v ní reflektovat i dané roční období. A podzim k sezónním činnostem přímo vybízí! Naši pozornost tentokrát přilákalo zahradničení, nechybělo aranžování či vyřezávání dekorací z dýní, vařili a pekli jsme z podzimních surovin jablek a dýní. Použitá jablka byla dokonce naším vlastním výpěstkem. Nalákali jsme vás? Nalistujte v Auře stránku s programem pražské Společnosti E, vyberte si tvůrčí aktivitu, která je vám blízká, a přijďte prožít aktivní středeční odpoledne s námi! Každé pondělí hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Ve čtvrtek se uskuteční vánoční besídka s malým občerstvením a drobnými dárky pro každého zúčastněného, začínáme tradičně ve 14 hod. Termíny schůzek v 2. pololetí 2014: úterý 2. 9.; ; ; ; čtvrtek ; ; ; Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 2. pololetí 2014: 4. 9.; ; ; V pondělí děti zveme na vánoční besídku s drobnými dárečky. KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od hodin v budově listopad prosinec

14 Ze Společnosti E Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2014: ; ; ; ; ; ; ; ; a Více informací u Jiřího Kempného, tel.: Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost E plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2014: ; ; ; 9. 4.; ; ; ; ; a Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování so ciálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, Mladá Boleslav. Jmenuji se Štěpán Louda a jsem z Prahy. Je mi 37 let a touto cestou hledám přítelkyni z Prahy a okolí. Může být i Slovenka žijící zde v okolí Prahy. Mám rád cestování, muziku, sport a společnost kolem sebe, rád poznávám nové lidi. Kontaktujte mě prosím na telefon nebo Louda.s@seznam.cz. Z Aranžérie Aranžérie sociální podnik Společnosti E, kde klienti Společnosti E pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. Adresa: Liškova 3, Praha 4 tel.: info@aranzerie.cz, Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu E. Aranžérie je na Facebooku! Aranžérie má od září své vlastní facebookové stránky a kdo chce mít informace z první ruky, je na našem facebooku! Sledujte aktuální akce, projeďte sdílené fotografie, podělte se s námi o vaše názory, diskutujte. Stát se naším fanouškem je snadné na facebooku zadejte Aranžérie, dejte like a přidejte se k nám. 14 informace o epilepsii AURA 248

15 Z Aranžérie Rekonstrukce prostor Aranžérie se povedla na výbornou V minulém čísle Aury jsme avizovali, že i čtenáře našeho dvouměsíčníku necháme nahlédnout pod pokličku proběhlé stavební rekonstrukce prostor Aranžérie. Myslíme si, že máme být právem na co hrdí a na následujících stránkách přinášíme na toto téma obsáhlou reportáž. Myšlenka rekonstrukce přízemních prostor sídla Společnosti E se zrodila již v průběhu roku V té době již bylo zřejmé, že stávající uspořádání aranžovací dílny přestává svou dispozicí a zařízením rozvíjejícímu se sociálnímu podniku Aranžérie stačit. Se zvyšujícím se počtem rea lizovaných zakázek a vizí na zavedení nových služeb (např. aranžérské workshopy) byla potřeba rozšíření aranžovacích prostor nezbytná. Od počátku bylo naším cílem sociální podnik Aranžérie podporovat, dále rozvíjet a umožnit jeho prostřednictvím pomoci získat pracovní uplatnění více lidem s epilepsií a dovést ho do stavu, kdy bude generovat zisk nejenom pro zaměstnance Aranžérie, ale i pro případné další projekty Společnosti E, a proto nastal čas napomoci mu v dalším rozvoji. Jelikož každá rekonstrukce vyžaduje uvolnění finančních prostředků na její realizaci, stáli jsme před výzvou, kde potřebné finance získat. S vypracovaným projektem rekonstrukce jsme se přihlásili do grantových řízení s cílem uspět a obdržet potřebné finanční prostředky pro zajištění rekonstruk- Speciální magnetické nástěnky Aranžérská dílna Mycí a odkládací pulty Uzamykatelné skříňky a věšáková stěna listopad prosinec

16 Z Aranžérie ce. Náš projekt podpořily celkem čtyři subjekty společnosti GE Money Bank a Siemens, Nadace umění a Nadace Vinci, od kterých jsme v součtu získali na provedení rekonstrukce Kč. Samotná rekonstrukce započala v červnu 2014 a v počátcích ji provázely velké komplikace. Původní stavební firma provedla zadané stavební práce v neodpovídající kvalitě, proto jsme se rozhodli pro okamžité zajištění odborné pomoci. Tu pro nás formou stavebního dozoru bezplatně vykonával pan Ing. Jan Koláčný, který nám doporučil okamžité ukončení spolupráce s danou firmou. Naším štěstím v neštěstí bylo, že jsme firmě do té doby neuhradili žádnou zálohovou fakturu na proběhlé práce, a proto jí mohly být proplaceny pouze finance za stržení původního koberce, odvoz sutě a stavebního odpadu. Od této částky se nám po- Návrh dispozičního řešení přízemí 16 informace o epilepsii AURA 248

17 Z Aranžérie vedly odečíst i náklady, které jsme museli vynaložit na odstranění vad, které firma způsobila. Nově vybraná stavební firma pana Jiřího Kuby musela původně odvedenou práci zednické práce, štuky, omítky kompletně předělat, v některých případech i úplně odstranit a udělat znovu podlahové stěrky, broušení podlah a přípravu na pokládku vinylové podlahy. Nově zvolená stavební firma pod odborným dohledem pana Koláčného odvedla svou práci na výbornou a popasovala se i se stavebními prácemi, se kterými jsme v původním projektu rekonstrukce nepočítali na doporučení stavebního dozoru jsme kompletně zrenovovali i skleněné výkladce. Z důvodu nutných předělávek však získaly rekonstrukční práce zhruba měsíční časový skluz. víceúčelová místnost se skleněnými výstavci Klidová zóna ladění vnitřních prostor a těsně před slavnostním otevřením byla přímo na zdi namalovaná loga, která celkový prostor barevně doplnila korporátními barvami. Nezapomeňme dodat, že dispoziční řešení interiérů prostor Aranžérie a jejich barevný koncept byl realizován dle návrhu Ing. Michaely Vykydalové. Další interiérové práce tedy pokračovaly v rychlém sledu pro nás i zúčastněné firmy. Během necelého měsíce se u nás dveře doslova netrhly dobrovolníci z GE Money bank zdarma celý rekonstruovaný prostor vymalovali, firmou SPAK SF byl proveden hydroizolační nátěr podlahy, firma ProInterier položila vinylovou podlahu, truhlářská firma pana Nehasila nainstalovala na míru zhotovené nábytkové vybavení místností vestavné skříně, pracovní, odkládací a mycí pulty, uzamykatelné skříňky, věšáky atd. Následně proběhlo designové V rámci rekonstrukce prostor Aranžérie byl dispozičně řešen i stav přilehlých bezbariérových prostor, jejichž případný pronájem jinému subjektu po skončení provozní doby Aranžérie, může Společnosti E přinést další zisk. Opravy se dočkal i kryt na studnu, který společně s dřevěnými sedáky vytvořil příjemné posezení na zahradě, které při každé vhodné příležitosti využíváme. Venkovní posezení listopad prosinec

18 Z Aranžérie Závěrem nám dovolte poděkovat realizátorům rekonstrukce, kteří část své práce odvedli formou sponzorských darů Truhlářství Nehasil nám vytvořilo a věnovalo venkovní posezení u studny, firma ProInterier zasponzorovala část financí na realizaci vinylové podlahy, stavební firma SPAK-SF zdarma provedla vícepráce a opravy na dalších částech domu. Písmomalířské firmě Jaroslava Nohela děkujeme za zhotovení nástěnných log za provozní náklady, dobrovolníkům z GE Money Bank za vymalování protor, panu Šveci za zdarma provedené malířské práce a zhotovení speciálních magnetických nástěnek, panu Ing. Janu Koláčnému za bezplatný stavební dozor, paní Frantové za úklid. Velké poděkování patří i klientkám Aranžérie Ále, Martě, Evě a Daně. Na provedenou rekonstrukci jsme pyšní získali jsme krásné reprezentativní prostory a víme, že i díky nim můžeme nyní lépe naplňovat náš prio ritní cíl nabídnout dlouhodobé zaměstnání lidem s epilepsií formou aranžování květin v sociálním podniku Aranžérie. Doufáme, že nám i klientům budou sloužit po dlouhou dobu a bude nám v nich spolu dobře! Aranžerie chystá nové merkantilie Merkantilie cizokrajně znějící slovo je pojmem pro příležitostné tiskoviny, které nás provázejí na každém kroku, a bez kterých se neobejde žádné podnikání, tedy ani sociální podnik Aranžérie. Kromě vizitek a propagačních letáků s nabídkou našich služeb, připravujeme design navštívenek k našim vazbám a dekoracím, nabídková fotoalba, reklamní polepy výloh či návrh polepu služebního automobilu. Aranžování pro prestiž i charitu V následujících měsících na šikovné ruce aranžérů čeká řada individuálních i skupinových zakázek z vánoční floristiky. Dvě z nich se však svým rozsahem nebo tématem z každodenní činnosti aranžérské dílny vymykají. Již v loňském roce jsme měli tu čest prověřit naše aranžérské schopnosti na rozsáhlé zakázce výzdoby Obecního domu. V této nelehké zkoušce jsme dle ohlasů obstáli na výbornou, a tak jsme i letos dostali důvěru dne 5. prosince 2014 slavnostně vyzdobit reprezentativní prostory Obecního domu v Praze pro Adventní setkání zákazníků společnosti Siemens. Před Aranžérií tak opět stojí výzva na zhotovení atraktivní květinové výzdoby interiéru, dekorace vánočního stromu v Prezidentském salónku i příprava 500 kusů květinových dárků pro hosty, ve kterých se budeme snažit naplnit i motto letošního setkání Nemáme srdce z ledu. Druhou připravovanou akcí, která překračuje rámec obvyklé aranžérské zakázky, bude vánoční charitativní projekt spojený s aranžováním ve spolupráci s Asociací společenské odpovědnosti, který proběhne 18. prosince Manažerky různých společností zapojených do konceptu společenské odpovědnosti firem (CSR) na společném setkání 18 informace o epilepsii AURA 248

19 Z Aranžérie vytvoří vánoční překvapení pro děti a rodiče trávící vánoční období na transplantační jednotce kostní dřeně Kliniky dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice Motol. Tato akce by měla být spojena s emocí a momentem překvapení, proto o ní nyní více prozrazovat nebudeme a s výsledkem vás seznámíme v dalším vydání Aury. Kaleidoskop Aranžérie Realizované zakázky květinová výzdoba konferenčních prostor v budově centrály ČSOB v pražských Radlicích k příležitosti návštěvy nejvyššího vedení centrály ČSOB a akcionářů z belgické mateřské společnosti KBC Group v České republice ( září) dárkové dekorace v barevných tónech podzimu pro Úřad MČ Praha 12 na Veletrh sociálních služeb Prahy 12 aranžované dekorační rámečky na zeď, břečťanové dekorační koule a trvanlivé květinové dekorace (25. září) aranžérský workshop a představení nově zrekonstruovaných prostor dílny Aranžérie veřejnosti k příležitosti Národního dne epilepsie (1. října) květinové dekorace na výzdobu informačních stánků nejen farmaceutických firem na epileptologický kongres Dny Jiřího Dolanského v Průhonicích (3. 4. října) květinová výzdoba stánku společnosti BAYER na veterinárním kongresu v Hradci Králové ( října) květinové dekorace na Podzimní konferenci top manažerů společnosti HOCHTIEF CZ v Plzni (13. října) květinové aranže stánku americké kosmetické značky Nu Skin na víkendovém veletrhu kosmetiky InterBeauty Prague ( října) podzimní aranžovací worshop v sídle Společnosti E s tématem dušičkové výzdoby interiéru nebo hrobu (24. října) individuální zakázky podzimní a dušičkové dekorace, věnce do interiérů i na hroby pro firmy i jednotlivce (září říjen) Připravujeme slavnostní kytice pro ceremoniál slavnostního vyhlášení výsledků soutěže Žihadlo 2014 v kině Ponrepo (20. listopadu) květinovou výzdobu Obecního domu na Adventní setkání zákazníků společnosti Siemens a přípravu 500 kusů květinových dárků pro hosty (5. prosince) výzdobu prostor Divadla Na Jezerce pro vánoční setkání Českého svazu stavebních inženýrů se svými obchodními partnery (začátek prosince) vánoční aranžovací workshopy pro zaměstnance společností HOCHTIEF a Průmstav (27. listopadu a 15. prosince) vánoční projekt s aranžováním ve spolupráci s Asociací společenské odpovědnosti (18. prosince) listopad prosinec

20 Aktuality, zajímavosti Citát Čím více máme lásky, tím lehčeji projdeme světem. Immanuel Kant Špičková centra pro léčbu epilepsie možná brzy získají akreditaci Ministerstvo zdravotnictví plánuje změnit statut nemocničním klinikám, které pečují o pacienty s epilepsií. O změnu léta usilují neurologové, kteří si od ní slibují kvalitnější péči a navýšení úhrad od pojišťoven. Vedení Ministerstva zdravotnictví má zájem o ustavení pro farmakorezistentní epilepsii v ČR podle zákona o zdravotních službách, řekla idnes.cz mluvčí resortu Štěpánka Čechová. Toto stanovisko ministerstvo sdělilo lékařům, kteří o vznik center několik let usilují. Jde o zástupce České ligy proti epilepsii a České neurologické společnosti, které se o zřízení center pro komplikované pacienty snaží dlouhodobě. Už před deseti lety vznikla koncepce počítající se třemi stupni péče od běžného neurologa přes specialistu na epilepsii až po zvláštní centra. Chceme, aby ministerstvo zveřejnilo toto rozhodnutí ve věstníku. Jen tak by se krok stal závazným pro ambulantní neurology či praktické lékaře a pro nás by bylo snadnější na ně působit, aby k nám pacienty posílali a nemoc byla včas a správně diagnostikována, řekl idnes.cz Milan Brázdil, předseda České ligy proti epilepsii a přednosta I. neurologické kliniky Nemocnice u sv. Anny. V Česku nyní existuje pět nemocnic, v nichž jsou speciální kliniky či oddělení, které se starají zejména o 30 procent pacientů s nejtěžšími formami epilepsie, které není možné zbavit záchvatů prostřednictvím léků. V českých podmínkách to představuje přibližně 150 pacientů ročně. Je to zmiňovaná Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně a dále pražská Nemocnice Na Homolce, Fakultní nemocnice Motol, Nemocnice Na Františku a Fakultní Thomayerova nemocnice. Právě tato místa mají získat od ministerstva nový statut. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) uvedla, že aktivity kolem epileptologických center vítá. Jejich zřízením se zlepší organizace péče. S budoucími centry jsme připraveni jednat o výši úhrad tak, aby byly uspokojeny potřeby našich klientů, uvedl mluvčí VZP Oldřich Tichý. Úhrady jsou jedním z důvodů, proč neurologové o vznik center usilují. V současné době dochází k neustálým redukcím ze strany plátců zdravotní péče a nemocnice má letos možnost vyčerpat pouhých 95 procent prostředků, které na léčbu epilepsie šly loni, upozornil Brázdil s tím, že ideální by bylo navýšení zhruba na 108 procent úhrad loňského roku. Jde o jednotky milionů korun. Lékaři ale upozorňují, že navýšení nemusí automaticky zatížit systém zdravotního pojištění. Pokud správně a včas určíme pacienty, kteří potřebují nákladnou péči, můžeme celkové náklady na léčbu snížit, uvedl Pavel Kršek, vedoucí lékař Jednotky intenzivního monitorování pacientů s epilepsií Kliniky dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol. Jedno centrum v Brně, čtyři v Praze Kdy by nemocniční pracoviště mohla změnit statut, není zcela jasné. V současné době se Ministerstvo zdravotnictví přednostně věnuje ustanovení center 20 informace o epilepsii AURA 248