VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií. Celiakie a stravování při celiakii. Bakalářská práce

Transkript

1 VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Celiakie a stravování při celiakii Bakalářská práce Autor: Lucie Fišerová Vedoucí práce: Mgr. Veronika Kusínová Jihlava 2016

2

3 Abstrakt Bakalářská práce na téma Celiakie a stravování při celiakii má za cíl zjistit kvalitu života pacientů s celiakií a co nejlépe zmapovat problematiku stravování lidí s celiakií. Práce je rozdělena na teoretickou a praktickou část. Teoretická část se zabývá symptomy, diagnostikou a také léčbou celiakie. Popisuje se zde také problematika stravování a kvalita života klientů s celiakií. V praktické části jsou prezentovány výsledky kvalitativního výzkumu. Data byla získána pomocí polostrukturovaného rozhovoru. Součástí praktické části jsou i diskuse, návrhy a doporučení pro praxi. Klíčová slova Celiakie, bezlepková dieta, stravování s celiakií, kvalitativní výzkum.

4 Abstract The Bachelor thesis "Celiac disease and food with Celiac disease" has the main goal to find what is the quality of life with celiac disease. The Bachelor thesis is to map out the possibilities and availability of gluten free food. The thesis is divided into two parts. The theoretical part deals with symptoms, diagnosis and treatment of celiac disease. The food issues and quality of life with celiac disease are described in this part as well. The outcomes of qualitative research are presented in the practical part. Data were collected via semi-structured interviews. The author included recommendations for celiacs based on results of the research in conclusion part. This part comprises discusion, proposals and recommendations for practice. Keywords Celiac disease, Gluten-Free Diet, Food with disease, Qualitative Research.

5 Poděkování Tímto bych ráda poděkovala za vstřícnost a ochotu své vedoucí bakalářské práce, Mgr. Veronice Kusínové, která mi poskytla velice cenné, odborné rady a připomínky při psaní této bakalářské práce. Dále bych chtěla poděkovat všem respondentům, kteří se zúčastnili mého výzkumu a poskytli mi důležité informace.

6 Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v prácineporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dale též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školnídílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne... Podpis

7 OBSAH 1 SOUČASNÝ STAV PROBLEMATIKY Anatomie a fyziologie tenkého střeva Dvanáctník (duodenum) Lačník a kyčelník (jejunum et ileum) Patologické změny tenkého střeva při celiakii Celiakie Vznik celiakie Výskyt celiakie Dědičné predispozice Symptomy Formy celiakie Klasická (typická) forma Mimostřevní (atypická) forma Silentní (tichá) forma Bezpříznaková (latentní) forma Potenciální forma Diagnostika Screeningové vyšetření

8 Rizikové skupiny Léčba Léčba léky Komplikace Refrakterní a kolagenosní sprue Ulcerativní jejunoileitis Nádorové onemocnění Dermatitis herpetiformis Duhring Laktose intolerance Prognóza Prevence Bezlepková dieta Lepek Vhodné potraviny Nevhodné potraviny Dietní chyby a následky Označení potravin Bezlepkové prodejny Stravování s celiakií Ošetřovatelská péče o pacienta s celiakií

9 1.17 Edukace Dopad na kvalitu života Finanční dopad VÝZKUMNÁ ČÁST Cíle výzkumu Výzkumné otázky Metodika Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Průběh výzkumu Zpracování získaných dat Výsledky kvalitativního výzkumu Posouzení zdravotního stavu respondenta Soubor otázek pro polostrukturovaný rozhovor Polostrukturovaný rozhovor s respondenty Diskuze Návrh řešení a doporučení pro praxi ZÁVĚR SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY SEZNAM TABULEK

10 SEZNAM ZKRATEK SEZNAM PŘÍLOH

11 ÚVOD Celiakie se stává velmi aktuálním onemocněním. Výskyt této choroby určitě není zanedbatelný. Podle posledních studií se prevalence pohybuje v rozmezí 1 : 200 až 1 : 250, což znamená až nemocných v České republice. Jedná se o nejrozšířenější autoimunitní onemocnění. V České populaci je však diagnostikováno a sledováno pouze % z celkového počtu nemocných. (Bušinová, 2005; Kobíková, 2010) Toto onemocnění postihuje všechny věkové skupiny. Velmi důležitý je cílený screening, který by odhalil tuto nemoc v populaci. Setkala jsem se u mých známých s tím, že jim celiakii diagnostikovali až po několika letech, co u nich propukly první příznaky. Největší problém byl v tom, že onemocnění neznali a hledali příčinu někde jinde. (Možná, 2006) Téma mé bakalářské práce jsem si vybrala, protože je mi velice blízké. Sama trpím tímto onemocněním. A z vlastní zkušenosti vím, že život s celiakií není v mnoha ohledech nic jednoduchého, především v dostupnosti potravin nebo plánování dovolené. Ráda bych výzkumem zjistila, jak a jaké problémy řeší ve svém životě celiaci. Jak jim celiakie zasáhla do života a co všechno museli tomuto onemocnění přizpůsobit? Výzkumem chci zjistit, jaké možnosti existují pro celiaka, co se týče stravování nebo bezlepkového turismu. Jak obtížné je se bezlepkově stravovat v zaměstnání, ve škole anebo na cestách, ať už po České republice nebo v zahraničí? Celiaci se během svého života setkávají s několika omezeními, a to nejenom ve stravování. U dětí s celiakií může být velký problém neprospívání a únava. V závislosti na tom se u nich mohou objevit i psychické problémy. Jaké další negativní vlivy a problémy přináší toto onemocnění do jejich života? A jak moc ovlivní celiakie společenský život nemocným? Já se s celiakií sžívám už 7 let. Za tuto dobu se mnohé změnilo a jsem ráda, že z mého pohledu k lepšímu. V době, kdy jsem se o nemoci dozvěděla, nebylo snadné získat kvalitní informace o životě s celiakií jinak než od doktora nebo komunity celiaků v internetových diskuzích. Navíc těchto diskuzí nebylo mnoho. Na trhu bylo daleko méně výrobců bezlepkových 11

12 potravin, takže výběr nebyl veliký. Bezlepkové produkty byly dostupné pouze ve specializovaných obchodech a nebylo jich mnoho. V dnešní době celková informovanost o celiakii, tedy spíše o bezlepkové dietě mnohonásobně vzrostla. Dokonce bych si dovolila tvrdit, že se stala součástí trendu týkajícího se životního stylu. Bezlepková dieta se stává čím dál více populární i díky sportovcům. Ti přiklánějí kousek svého úspěchu právě bezlepkové stravě. Domnívám se, že tím, jak se zvýšila popularita bezlepkové diety, vzrostla také u lidí poptávka po výrobcích bez lepku. Díky tomu se sortiment bezlepkových výrobků rozšířil i do velkých obchodních řetězců. Avšak spousta nových výrobků přináší samozřejmě také větší riziko. Ne všichni výrobci jsou totiž poctiví a dodržují všechny přísné normy výroby. Hledají levnější alternativy, které ale někdy končí například jako bezlepkový chléb, který by se dal použít spíše místo houbičky na nádobí. Bakalářská práce je rozdělena na teoretickou a praktickou část. V teoretické části práce jsou vysvětleny základní pojmy celiakie. Zabývám se diagnostikou a prognózou samotné choroby. Popisuji jednotlivé formy celiakie a rozebírám její možné symptomy. Dále popisuji metody dostupné léčby. Věnuji se i možným komplikacím, které mohou nastat při přerušení či nedodržování léčby. Poté popisuji rozsáhlé téma - stravování celiaka. Zabývám se tím, jaké potraviny jsou vhodné pro celiaka a jakým potravinám se naopak musí vyhnout. Uvádím nejen možnosti stravování, ale také místa, kde celiak může nakoupit potraviny vhodné pro bezlepkovou dietu. V praktické části přecházím k výsledkům provedeného výzkumu. Zvolila jsem si kvalitativní metodu výzkumu. Informace byly získány prostřednictvím polostrukturovaného rozhovoru. Je zde popsána charakteristika vzorku respondentů, prostředí a popis průběhu výzkumu. Dále se zaměřuji na samotné vyhodnocení výsledků. Součástí praktické části je i diskuse a návrh řešení a doporučení pro praxi. 12

13 1 Současný stav problematiky 1.1 Anatomie a fyziologie tenkého střeva Tenké střevo, latinsky intestinum tenue, měří od 3 do 5 metrů. Začíná vrátníkem a končí v pravé jámě kyčelní, kde ústí do tlustého střeva. Na svém začátku je tenké střevo nejširší a poté se začíná zužovat. Skládá se z dvanáctníku, lačníku a kyčelníku. Sliznice tenkého střeva je tvořena jednovrstevným cylindrickým epitelem. Hlavními buňkami cylindrického epitelu jsou enterocyty. Ze sliznice vybíhají střevní klky, které zvětšují aktivní vstřebávací plochu buněk. Dále se ve sliznici nachází velké množství drobných žláz (glandulaeintestinales), které tvoří střevní tekutinu. Svalovina tenkého střeva je složena z hladké svaloviny. (Kachlík, 2013; Lukáš, 2005) Dvanáctník (duodenum) Dvanáctník je dlouhý 20 až 28 centimetrů. V horní části navazuje na žaludek a v dolní části na lačník. Dvanáctník má stálou polohu díky tomu, že je přirostlý k zadní břišní stěně pomocí adventicie. Z pravé strany obkružuje hlavu slinivky břišní, ze které vede do duodena slinivkový vývod (ductuspankreaticus) a hlavní žlučovod (ductuscholedochus) na vyústění papilladuodeni major (Vateri). Hlavní funkcí dvanáctníku je neutralizovat kyselé prostředí přicházející ze žaludku. Do duodena také přitéká žluč z jater, která je určená k emulgaci tuků. (Kachlík, 2013) Lačník a kyčelník (jejunum et ileum) Lačník a kyčelník navazují na duodenum. V břišní dutině se lačník nachází vlevo nahoře a kyčelník vpravo dole. Společně vytváří husté kličky. Důležitým znakem je to, že společně vytvářejí pobřišnicový závěs neboli okruží (mesenterium). V tomto okruží se nachází velké množství tuku, mízních a krevních cév a nervů, které zásobují střevo. (Kachlík, 2013; Mourek, 2012; Dylevský, 2009) 13

14 Hlavním úkolem tenkého střeva je promíchání tráveniny (chymus) s trávicími šťávami a se žlučí. Tato směs je připravena k dalšímu zpracování. Trávení je umožněno nejen enzymy pankreatické šťávy, ale také enzymy, které produkuje samotné tenké střevo. Střevní sekrece se pohybuje okolo 2 litrů za den. (Kachlík, 2013; Mourek, 2012; Dylevský, 2009) Do tlustého střeva přichází chymus přes ileocékální svěrač, díky kterému je zabráněno zpětnému návratu tráveniny z tlustého střeva do ilea. (Mourek, 2012; Dylevský, 2009) 1.2 Patologické změny tenkého střeva při celiakii Střevo patří k nejdůležitějším orgánům imunitního systému našeho těla, jelikož produkuje více jak 70 % imunitních buněk. Zdravé lidské tělo disponuje orální tolerancí. To znamená, že tělo dokáže přijmout cizí bílkoviny společně s potravou. Lidé trpící celiakií mají však problém, protože se u nich orální tolerance úplně vytratila. (Bass a kol., 2013) U celiaků reaguje střevní sliznice na lepek zánětem. Nejvíce je postiženo tenké střevo, především dvanáctník a lačník. V ileu se změny ve většině případů nevyskytují. (Frič, 2008) Imunitní systém začne bojovat proti glutenu a poté dochází ke změnám epitelových buněk. (Marquardt, Lanzenberger, 2010) Tyto změny postupně vedou k zmenšování klků (příloha 1) a tím nedochází ke vstřebávání důležitých živin, které následně odchází z těla ven. Tento proces se nazývá malabsorpce. S postupem času se tento deficit negativně projeví na zdraví člověka. Střevo se tím pádem stává zásobárnou bakterií. Ty svým rozkladem vytváří plyny a poté dochází k nadměrnému nadýmání. Ve střevě se také zvyšuje množství obranných buněk, které tvoří protilátky. Díky vysokému výskytu těchto protilátek dokážeme diagnostikovat celiakii. (Bassa kol., 2013) 1.3 Celiakie Může být také nazývána celiakální sprue, endemická sprue, glutenová enteropatie. Celiakie je onemocnění způsobené nesnášenlivostí lepku. Lepek je směs bílkovin obsažená v obilných zrnech. (Možná, 2006, str. 16). 14

15 Tato bílkovinná složka je obsažena v povrchní části ječmene, žita, ovsa a pšenice. (Frič, 2008) Jde o geneticky podmíněnou ztrátu orální tolerance na jeho některé štěpné produkty (peptidy), které vyvolávají u geneticky disponovaných jedinců trvalou tvorbu protilátek k těmto peptidům, a posléze i k některým vlastním bílkovinám lidského organizmu (autoprotilátek). (Frič, 2008, str. 5) Jedná se o autoimunitní onemocnění sliznice tenkého střeva, které je způsobené toxickým působením lepku. V důsledku tohoto působení se činnost střev snižuje a dochází ke zhoršenému vstřebávání živin. (Možná, 2006) Onemocnění se může objevit kdykoliv během života. V současné době rozhodně nemůžeme říci, že by počet nemocných byl zanedbatelný. Jeden celiak, připadá zhruba na 99 zdravých lidí. (Možná, 2006, str. 17) 1.4 Vznik celiakie Mezi faktory, které mohou přispívat ke vzniku celiakie, patří období, kdy se ve stravě dítěte poprvé objevil lepek. Vědci se domnívají, že pokud je dítěti podáván lepek ještě před koncem čtvrtého měsíce ve vysokých dávkách, více jak 20 gramů bílkovin za den, existuje možnost, že dítě onemocní celiakii. (Bassa kol., 2013) Pokud jsou děti často nemocné s adenovirovou či rotavirovou infekcí, naskýtá se šance, že u nich propukne celiakie. Problém je v tom, že viry mohou mít podobnou bílkovinou strukturu jako lepek. Tělo se samozřejmě brání těmto choroboplodným zárodkům a dochází tedy i k imunitní reakci proti lepku. Následkem této reakce jsou zánětlivé změny na stěně sliznice. (Bassa kol., 2013) Ani zvyšující se hygienické návyky nejsou v případě celiakie pro populaci přínosné. Tělo se nedokáže tak dobře vypořádat s choroboplodnými zárodky a stává se více citlivé. (Bassa kol., 2013) 15

16 1.5 Výskyt celiakie Prevalence celiakie v České republice činí 1 : 200 až 1 : 250, to znamená asi až nemocných s celiakií v populaci. V současné době se tedy jedná o nejrozšířenější autoimunitní onemocnění. (Kobíková, 2010; Lukáš, 2005) Výskyt celiakie je dán množstvím konzumace lepku v potravě. Celiakií jsou nejvíce postiženy rozvojové země. Tam však mají problém s diagnostikou a léčbou postižených touto nemocí. V rozvojových zemích je dalším velkým problémem dostupnost bezlepkových potravin. (Frič, 2008) Celiakie se však stává častým onemocněním i v nerozvojových zemích. Na odhalení této nemoci se podílí lepší diagnostika a také faktory prostředí. Například ve Finsku se prevalence celiakie v průběhu 20 let zdvojnásobila. Výskyt celiakie v USA činí 1 : 100 v celkové populaci. (Frič, 2008) Z řady studii vyplynulo, že ženy jsou více postiženy touto nemocí, a to v poměru 2:1. Celiakie je dědičně podmíněná a předává se z rodičů na děti až v 18 %. (Frič, 2008) Větší pravděpodobnost dědičnosti existuje u nemocných matek. Ty nemoc častěji předávají i svým dětem. (Možná, 2006) 1.6 Dědičné predispozice V souvislosti s celiakií hrají roli až v 99 % genetické faktory. Jedná se přitom o dvě varianty povrchových antigenů (glykoproteinů) bílých krvinek (leukocytů). Nazývají se HLA- DQ2 a HLA-DQ8. Stačí, aby byla přítomná i jen jedna varianta a při konzumaci lepku dojde k imunologické reakci typické pro celiakii. (Bassa kol., 2013, str. 14). Není však dokázáno, že u nositele této genetické informace vždy propukne celiakie. V naší populaci jsou tyto znaky velmi rozšířené, nicméně nemoc vzniká jen u jednoho až dvou procent obyvatel. Existují i další faktory, které při vzniku tohoto onemocnění mohou hrát důležitou roli. (Bassa kol., 2013) 16

17 1.7 Symptomy Nejtypičtějším projevem jsou zánětlivé změny sliznice tenkého střeva. Ty způsobují likvidaci střevních klků. Celiakie se u lidí může vyskytnout během celého života. Nejčastěji u dětí od 6 měsíců, kdy je začínáme krmit lepkovou stravou, a dále v období 10 až 12 let. V dospělosti se může projevit kdykoliv. S celiakií je spojeno velké množství symptomů. (Možná, 2006) Paní Červenková rozdělila příznaky na abdominální (břišní, střevní) a extraabdominální (mimobříšní, mimostřevní). (Červenková, 2006) Symptomy jsou projevem poškození řady orgánů v důsledku poškození sliznice střev. S celiakií může být sdružováno několik onemocnění diabetes mellitus, zánět štítné žlázy nebo také cirhóza jater v důsledku poškození žlučových cest. (Možná, 2006) U dětí je velmi častým příznakem chudokrevnost, což znamená nedostatek železa v těle. Dochází k tomu kvůli nedostatečnému vstřebávání přes střevní sliznici. Dalším příznakem u dětí je nedostatečné přibývání na váze, s čím také souvisí pomalý růst. Dále se vyskytuje nadýmání, nevolnost, bolesti břicha a změna stolice. Stolice je kašovitá s velkým množstvím nestrávených zbytků. Všechny tyto symptomy mohou poukazovat na celiakii. (Možná, 2006) Velkým problémem je však to, že ve většině případů dochází k pozdní diagnostice onemocnění. Celiaci nemusí trpět pouze střevními problémy. A to by měli brát v potaz i lékaři z jiných oborů než gastroenterologie. (Červenková, 2006) Děti mohou mít ve škole problémy s koncentrací nebo také poruchy chování. Dalším symptomem jsou depresivní poruchy. Při tělesných aktivitách mohou být lidé rychle unavení a mít malou výkonnost. Lidé s celiakií jsou daleko více náchylní na různé infekce. Při dlouhodobém nedodržování diety může docházet k poškození různých tělních orgánů. Další fázi je selhávání imunitního systému. Díky tomu dochází ke komplikacím a k tvorbě zhoubných nádorů. Ženy mají sklony k potratům nebo mají nepravidelný menstruační cyklus. U dospělých se dále vyskytují poruchy zubní skloviny, osteoporóza, artritida a také neplodnost. (Možná, 2006) 17

18 1.8 Formy celiakie Podle pana Friče (2008) můžeme rozeznat pět forem celiakie. Tyto formy se od sebe mohou lišit charakterem, intenzitou obtíží i histologickými nálezy na střevní sliznici. (Frič, 2008) Klasická (typická) forma U této formy se vyskytují střevní příznaky a pozitivní histologické nálezy na střevní biopsii. (Frič, 2008) Mimostřevní (atypická) forma Chybí střevní příznaky, jsou zjišťovány mimostřevní příznaky a pozitivní nález na střevní sliznici při biopsii. (Frič, 2008) Silentní (tichá) forma Nevyskytují se žádné příznaky, avšak může docházet k pozitivní anamnéze u příbuzných a celiakálnímu nálezu na střevní sliznici. (Frič, 2008) Bezpříznaková (latentní) forma Výskyt pozitivních protilátek se vyskytuje u osob, které dodržovali bezlepkovou dietu, avšak po kontrolní biopsii, kdy pacienti konzumovali potraviny s lepkem, se histologický nález ukázal v normě. Je tedy možné, že někteří pacienti po dodržování celiakie tolerují přechodně stravu s lepkem. U těchto lidí se ve většině případů opět vytvoří zánětlivé změny na střevní sliznici. (Frič, 2008) Potenciální forma U pacientů nejsou nalezeny příznaky. Může však být přítomna autoprotilátka. Často dochází k přechodu do jiného typu celiakie. (Frič, 2008) 18

19 1.9 Diagnostika Konečná diagnóza se stanovuje biopsií sliznice tenkého střeva. U dětí se malý vzorek sliznice odebírá zpravidla odsátím, u malých dětí případně pod útlumem. U dospělých se tento materiál získává běžně biopsií klků ze spodní části dvanáctníku. (Možná, 2006, str. 16) Tento vzorek odebraný endoskopem se sleduje pomocí histologického a cytologického rozboru. Díky tomu mohou lékaři stanovit diagnózu. Vyšetření by měli podstoupit i další členové rodiny. U nich bychom si mohli také všímat příznaků nemoci. I oni mohou trpět plynatostí, průjmy nebo bolestí břicha. (Možná, 2006) Celiaci by měli pravidelně docházet na odběry krve. Z krve se posoudí protilátky proti gliadinu, tkáňové transglutamináze a také proti deamidovaným gliadinovým peptidům. (Možná, 2006; Bass a kol., 2013) V současnosti se provádí i jiná vyšetření, například CT, sonografie, magnetická rezonance, a další. (Možná, 2006) Pro ty, kteří mají podezření, že trpí celiakií, existuje rychlý domácí test na protilátky proti transglutamináze. Provádí ze slin nebo ze stolice. Tyto testy jsou však pouze orientační a neslouží k potvrzení diagnózy. Proto se u nás moc nevyužívají. (Bassa kol., 2013) 1.10 Screeningové vyšetření Výzkumy se opírají o screeningová vyšetření získaná v rozsáhlých populačních souborech. Dále se získávají sledováním nemocných, jejich příbuzných a sledováním osob s přidruženými autoimunitními chorobami. V České populaci je však diagnostikováno a sledováno pouze % z celkového počtu nemocných. (Bušinová, 2005) Cílem screeningu je aktivně vyhledávat choroby v časných stádiích a předejít tím úmrtnosti pacientů. Screening je tedy určitý druh prevence. (Šlachtová, 2014; Nevoral, 2005) 19

20 V dnešní době vzrůstá počet nemocných lidí s celiakií, u kterých dlouhá léta toto onemocnění nebylo diagnostikováno ani léčeno. Ve screeningu je totiž nejdůležitější aktivní přístup praktických lékařů, kteří ohrožené jedince doporučují na vyšetření do odborných specializovaných pracovišť. (Šlachtová, 2014; Nevoral, 2005) Rizikové skupiny Pokud se v rodině vyskytuje jedinec, který trpí celiakií, měli by příbuzní 1. řádu tedy rodiče, sourozenci a děti být také vyšetřeni na celiakii. U těchto příbuzných hrozí až 20 % riziko, že toto onemocnění mají také. (Frič, 2008) Mezi další rizikovou skupinu patří lidi, kteří se léčí s kožním onemocněním zvaným Dermatitis herpetiformisduhring. Chudokrevnost, která není dobře vyléčená ani po užívání preparátu železa, může také poukazovat na celiakii. Předčasná osteoporóza, neuropsychiatrické problémy, neplodnost, syndrom dráždivého střeva s průjmy, i tyto příznaky se vyskytují v souvislosti s celiakií a měly by být vodítkem pro lékaře při diagnostice celiakie. (Frič, 2008) 1.11 Léčba Při léčbě je hlavním opatřením přísná bezlepková dieta. Lepek musí být vyloučen z jídla už po celý život celiaka. Nesnášenlivost je trvalá, v současné době nevyléčitelná. (Možná, 2006) Po striktním dodržování bezlepkové diety dochází k obnově klků a regeneraci tenkého střeva. Můžeme říci, že tělo reaguje poměrně rychle na změnu v jídelníčku. (Kohout, Pavlíčková, 1994) Pokud se i po striktním dodržování bezlepkové diety vyskytují příznaky nemoci, měli bychom pátrat po dalších komplikacích spojených s celiakií. V těchto případech mohou lékaři pacientům nasadit kortikoidy neboli imunosupresiva. (Možná, 2008) 20

21 Léčba léky Kortikoidy jsou chemické, syntetické látky. Mají stejnou strukturu jako hormony z kůry nadledvin. Používají se k léčení alergií nebo jiných onemocnění související s imunitou. Tyto látky mají však velmi nežádoucí účinky na organismu. Může docházet ke zvýšení krevního tlaku, zvýšení hladiny krevního cukru, osteoporóze a k mnoha dalším onemocněním vlivem kortikoidů. (Štefánek, 2011) V rámci léčby by celiaci měli také užívat dostatečné množství vitamínů a minerálů. Především vápník a železo. (Možná, 2006) 1.12 Komplikace Při celiakii jsou však velmi závažné komplikace, které často přechází do chronického stavu. Komplikace mohou, ale i nemusí toto onemocnění doprovázet. (Frič, 2008) Nejčastěji se komplikace vyskytují u pacientů, kteří bezlepkovou dietu nedodržují striktně. Tím pádem dochází k narušení střevní sliznice, která má v těle velmi důležitou funkci a to je vstřebávání živin, minerálních látek a vitamínů. Komplikace mohou být také ovlivněné tím, jak dlouho pacient dietu nedodržuje. Dále také záleží na věku celiaka. (Kohout, Pavlíčková, 1994) Refrakterní a kolagenosní sprue Toto onemocnění je určitým podtypem celiakie. Při této nemoci nepomáhá vyloučení lepku z potravy. Proto se musí nasadit pacientům kortikoidy nebo imunosupresiva. (Kohout, Pavlíčková, 1994) Ulcerativní jejunoileitis Ulcerativní jejunoileitis je agresivní choroba, projevuje se vznikem slizničních vředů s častou perforací tenkého střeva či do trávicího traktu. (Kohout, Pavlíčková, 1994, str. 21) Vzniká v důsledku neléčení celiakie. Úmrtnost při této nemoci je %. Účinek bezlepkové diety či kortikoidů je nulový. (Kohout, Pavlíčková, 1994) 21

22 Nádorové onemocnění Dochází k němu nejspíše jen v důsledku nedodržování celiakie. Nejčastěji se jedná o karcinom jícnu, žaludku nebo maligní lymfom střeva. (Kohout, Pavlíčková, 1994) Dermatitis herpetiformis Duhring Jedná se o onemocnění kožního typu. Vzniká v důsledku nesnášenlivosti lepku. Tato nemoc je velmi vzácná. Objevuje se nejčastěji ve formě vyrážek na loktech nebo kolenou. K léčbě často nestačí jen dodržovat bezlepkovou dietu, ale také nasadit jiné léky. K této chorobě může dojít kdykoliv během života. (Kohout, Pavlíčková, 1994) Laktose intolerance Jinak také alergie na mléko. Tato nemoc se vyskytuje samostatně nebo společně s celiakií. Hlavním problémem této nemoci je chybění enzymu laktázy, který štěpí mléčné produkty. Pro člověka jako savce není typické, aby celý život pil mléko. V průběhu života dochází totiž ke snižování laktázy. Po vypití mléka lidé mohou cítit bolest břicha, může docházet k nadýmání nebo k průjmům. (Kohout, Pavlíčková, 1994) Rozlišujeme 3 stádia choroby: nesnášenlivost čerstvého mléka nesnášenlivost mléka a mléčných výrobků nesnášenlivost i minimálního množství laktosy (Kohout, Pavlíčková, 1994, str. 21) 1.13 Prognóza Pokud dojde u celiaka ke včasné diagnóze a pacient bude dodržovat pravidelně bezlepkovou dietu, je prognóza velmi příznivá. Po zahájení léčby dochází po pár měsících k odeznění příznaků. A pacient má šanci na stejně kvalitní a dlouhý život jako ostatní jedinci. (Frič, 2008) 22

23 Problém však nastává, pokud nemocní nedodržují stanovenou léčbu. Mohou trpět malnutrici, psychickými a celkovými fyzickými problémy. (Frič, 2008) Každý celiak by měl pravidelně jednou za rok docházet na preventivní vyšetření do gastroenterologické ordinace. (Frič, 2008) 1.14 Prevence Prevenci můžeme rozdělit na primární a sekundární. Sekundární prevence spočívá v takzvané vlastní léčbě. Jde o dodržování bezlepkové diety. U primární prevence jde o možnost sledování celiakie v několika časových úsecích. Ukázalo se, že čím déle matky kojí, oddaluje se tím i období, kdy je dítě přikrmováno. A v tomto případě to může vést ke snížení vzniku celiakie. Vysvětlení spočívá v tom, že dětské střevo je zvýšeně propustné pro makromolekulární látky, především z důvodu resorpce imunoglobulinů z mateřského mléka. (Kohout, Pavlíčková, 1994, str. 22). Tato teorie je však nepotvrzená. (Kohout, Pavlíčková, 1994) 1.15 Bezlepková dieta Obiloviny jako pšenice, ječmen, žito a oves nesmí být součástí ingrediencí potravin v jídelníčku nemocného s celiakií. Při vybírání potravin si musí celiaci hlídat, aby potraviny neobsahovaly pšeničný či modifikovaný škrob a pšeničné klíčky, případně označené potraviny s přídavky E1422. Tyto obiloviny se nejčastěji nahrazují kukuřičnou či rýžovou moukou nebo také bramborovým škrobem. Lepek musí být vyloučen z jídla už po celý život celiaka. (Možná, 2006; Rujner, Cichańska, 2010) Lepek Lepek (gluten) je jednou ze součástí zrna některých obilovin. (Kohout, 1994, str. 25) Gluten obsahuje dvě bílkovinné frakce prolaminy rozpustné v alkoholu a gluteliny rozpustné ve vodě. (Bassa kol., 2013) 23

24 Gluten způsobuje lepivost těst. Proto mu v češtině náleží pojem lepek. Lepek je zastoupen v pšenici, žitu, ovsu a ječmeni. Potraviny s těmito obilovinami by se v jídelníčku celiaka určitě neměly vyskytovat. Jedině při vynechání těchto obilovin se docílí k bezproblémovému průběhu nemoci. Lidé s celiakií by měli velmi dbát na složení potravin. Gluten se totiž může vyskytovat i v uzeninách, masových konzervách, ale překvapivě také v mléčných produktech. Běžná denní strava obsahuje zhruba 7-13 g, podle některých pramenů až 20 gramů lepku. (Kohout, Pavlíčková, 1994, str. 25) Nemoc může být ale vyvolána, úplně minimálním množstvím. Bílkovinu v obilovinách tvoří albumin, globulin a gluten. Podíl jednotlivých bílkovin činí 1/3 albuminu a globulinu, 1/3gluteninů a 1/3 gliadinů. (Kohout, Pavlíčková, 1994, str. 12) V poslední době se vědci na základě výzkumů snaží vyšlechtit takovou odrůdu obilovin, aby ve své struktuře neobsahovala toxickou část glutenu. Byl by to velký přínos, protože tato obilovina by nevyvolávala celiakii. (Kohout, Pavlíčková, 1994) Vhodné potraviny Vhodné potraviny pro celiaky můžeme rozdělit na přirozeně bez lepku a s označením bezlepkové. Přirozeně bezlepkové potraviny jsou takové potraviny, které neobsahují žádné složky pšenice, ječmene, žita ani další nepovolené složky surovin. (Bassa kol., 2013) Označené bezlepkové potraviny jsou ty, které jsou vyrobené ze surovin neobsahujících lepek, maximální dávka glutenu v takto označených potravinách je 20 mg/kg. (Burešová, 2011) Mezi každodenní činnost celiaků patří důkladné čtení etiket na potravinách. Prodejci mají povinnost uvést v produktech všechny alergeny tedy samozřejmě i lepek. Celiaci by však měli kontrolovat etikety i u potravin, které běžně kupují, a myslí si, že jsou pro ně bezpečné. Výrobci však velmi často mění složení výrobku. (Bassa kol., 2013) Přehled vhodných potravin: 24

25 rýže, jáhly, pohanka, amarant, quinoa, luštěniny, kukuřice, brambory, zelenina a ovoce, maso, ořechy a semena, mléko a mléčné výrobky (Bassa kol., 2013) Nevhodné potraviny Jsou to takové potraviny, které obsahují pšenici, oves, žito či ječmen. Potraviny z těchto surovin jsou pro celiaky škodlivé. Je tedy nutné všechny potraviny z těchto surovin vyloučit z jídelníčku celiaka. Některé potraviny z toho seznamu se na první pohled mohou zdát, jako bezlepkové, ale není tomu tak, protože mohou obsahovat menší podíl obilnin, který je přidáván k lepší pojivosti těst. mouky, chleby, cereálie, těstoviny, instantní výrobky, hotové kořenící směsi, sušenky, cukrovinky, 25

26 Mezi další výrobky, na které by si měli celiaci dát velký pozor, jsou kečupy, tatarské a sojové omáčky. V neposlední řadě jsou zakázané i nápoje, příkladem je pivo. (Bassa kol., 2013) Dietní chyby a následky Už při minimálních dietních chybách mohou mít celiaci střevní a žaludeční potíže. Zajímavostí je to, že potíže se objeví daleko dříve než na začátku dodržování bezlepkové diety. Je to důsledek toho, že jednotlivá dietní porušení způsobují na střevní sliznici drobné léze. Poté, co pacient požije jen malé množství lepku, dochází k typickému zánětlivému procesu. Střevo při těchto drobných chybách není opět kompletně poškozeno, až při pravidelném porušovaní bezlepkové diety dochází k opětovnému poškození sliznice tenkého střeva a ke vzniku dalších typických obtíží. Při pravidelných kontrolách se tyto dietní chyby určitě ukážou ve formě protilátek v krvi. (Bassa kol., 2013) U celiaků je tedy velmi důležité, aby důkladně sledovali etikety potravin. Rodiče malých celiaků by měli své děti edukovat o důsledkách nedodržování bezlepkové diety. I oni by se měli vyvarovat chyb při přípravě pokrmů. Nemělo by docházet ke křížení bezlepkových a normálních jídel. (Bassa kol., 2013) Označení potravin Od roku 2005 v České republice platí vyhláška o označování potravin. Podle této vyhlášky mají výrobci povinnost uvádět všechny látky, které by mohly vyvolat alergickou reakci. Nepřipouští se žádné výjimky ani při malém množství alergenu. V zájmu ochrany spotřebitelů výrobci zavedli ochranné označení Může obsahovat stopy pšenice. Pocit bezpečí zajistí celiakům symbol přeškrtnutého klasu, který označuje bezlepkové výrobky (Příloha 2). (Bass a kol., 2013; Burešová a kol., 2011) Bezlepkové prodejny Specializované prodejny, které nabízí bezlepkové potraviny, se vyskytují spíše ve velkých městech. Jsou také samozřejmě součástí zdravých výživ a lékáren. Největší výhodou je však 26

27 to, že se bezlepkové potraviny dostávají i na pulty velkých supermarketů. Je to určitě velká výhoda pro ty, kteří nepochází z velkých měst a jezdí pouze do hypermarketů. Zdravé výživy jsou většinou v okolí centra a mají otevřeno pouze ve všední dny. Tím pádem jsou supermarkety lépe dostupné. Obchody, kde se bezlepkové potraviny prodávají: Albert, Tesco, drogerie dm, Globus, Interspar, Billa. (Škopková, 2016) Z vlastní zkušenosti však vím, že si musí celiaci dávat pozor na dobu spotřeby. V supermarketech celiaci nejsou zvyklí nakupovat a zboží nejde tolik na odbyt. Shánění bezlepkových potravin ve vesnicích či malých městech je velice komplikované. Pokud mají v malých městečkách lékárny, tak ty by měly celiakům vyjít vstříc a bezlepkové potraviny jim objednat. (Novotná, 2012) Existuje už také několik internetových obchodů, kde si celiaci mohou vybrat z velkého množství bezlepkových produktů. (Novotná, 2012) Stravování s celiakií Domácí prostředí Při výběru bezlepkových potravin by měli celiaci pečlivě sledovat etikety a hlavně by měli dbát na to, aby v potravinách nebyl obsažen lepek v podobě škrobů a éček. Bezlepkové potraviny jsou ve většině případů označeny symbolem přeškrtnutého klasu. Velmi důležité je také to, aby celiaci používali na vaření pouze své vyhrazené nádobí a náčiní potřebné k vaření. Mohlo by totiž dojít k tomu, že nádobí bude lepkem kontaminované. (Frič, 2008) Veřejné jídelny, restaurace Celiaci by měli konzumovat pouze pokrmy, které jsou bezlepkově deklarovány. Pokud v restauraci či jídelně takové pokrmy nejsou, celiak by se jim měl raději vyhnout. V tomto případě nestačí domněnka číšníka, že jídlo je bezlepkové. Ani přírodní steak se zeleninou nemusí být bezlepkový. (Frič, 2008) 27

28 V mateřských školkách a ve školních jídelnách si už dnes rodiče mohou zažádat, aby jejich dětem byla připravovaná bezlepková strava. Ale všechny jídelny bohužel nemají povinnost, aby tato jídla připravovala. (Frič, 2008) Dovolená Každou dovolenou, pracovní cestu, či výlet by si celiaci měli předem naplánovat. Aby měli jistotu, že si v cizině bezlepkové jídlo zajistí. Při nákupu bezlepkových potravin v zahraničí je třeba, aby tyto potraviny byly označeny symbolem přeškrtnutého klasu anebo byly slovně označeny. V angličtině se lepek nazývá gluten-free, v němčině glutenfrei a ve francouzštině sans gluten. (Marquardt, Lanzenberger, 2010; Frič, 2008) V krajním případě si vzít na dovolenou dostatečné zásoby bezlepkového jídla. Aby nemocní nemuseli konzumovat nedeklarované bezlepkové pokrmy. (Marquardt, Lanzenberger,2010; Frič, 2008) 1.16 Ošetřovatelská péče o pacienta s celiakií Mezi nejčastější ošetřovatelské diagnózy u celiakie patří poruchy vyprazdňování z důvodu poruchy vstřebávání ve střevě, bolesti břicha následkem podráždění střeva a zrychlené peristaltiky a v neposlední řadě poruchy výživy v důsledku poruchy zpracováni a vstřebávání živin. Pacienti jsou hospitalizováni při výskytu prvních příznaků, většinou jde o dětské pacienty. Cílem ošetřovatelské péče je navodit normální vyprazdňování, odstranit bolesti, upravit dietní stravování podle typu onemocnění dále také zajistit pacientovi dostatečnou výživu. (Šafránková, 2006) Sestra by měla sledovat vyprazdňování, hmotnost, dodržování dietních opatření, celkový stav, příjem a výdej tekutin a dále také výsledky vyšetření a účinky léčby. (Šafránková, 2006) Dietní strava musí být odpovídající vyloučené nesnášenlivé potravině. Dietu vždy ordinuje lékař se spoluprací nutričního terapeuta. Sestra by měla dbát o hygienickou péči pacienta, hlavně v oblasti konečníku. Velmi důležité je, aby sestra pacienta dostatečně edukovala o celiakii. Jedná se o onemocnění na celý život a je důležité, aby pacient dodržoval dietní 28

29 omezení a naučil se s onemocněním sžít. Sestra by se měla snažit o povzbuzení a navození optimistické nálady. (Šafránková, 2006) 1.17 Edukace Edukace je výchovná metoda, při které v různých prostředích probíhá vzdělávání, které vede k rozvoji osobnosti. Při edukačním procesu dochází k předávání informací ze strany vyučujícího (edukátor) ke klientovi. Edukátor nemusí být pouze fyzická osoba, edukace může probíhat pomocí edukačních letáků, knih nebo videí. Edukační proces má celkem 5 fází: posuzování, stanovení diagnózy, příprava edukačního plánu, realizace edukace a vyhodnocení klientových dovedností. Hlavním úkolem je to, aby se klient naučil něco nového, co ještě nezná a aby si obsah edukace dostatečně zapamatoval a poté poznatky využil v praxi. (Kozierová a kol., 1995; Závodná, 2005) Zdravotní sestra zaujímá ve zdravotnickém zařízení několik důležitých rolí nejenom role ošetřovatelky, pomocnice a komunikátorky, ale také role edukátorky. Tuto roli zaujímá v oblasti primární, sekundární i terciální prevence a péče. (Mastiliaková, 2003) Zdravotní sestra edukuje rodiče o bezlepkové dietě, o důsledcích nedodržování diety a o možném výskytu komplikací u tohoto onemocnění. Jaká úskalí mohou očekávat. Dále sestra edukátorka připravuje rodiče dětí s celiakií na psychosociální problémy, se kterými se jejich dítě může setkat. Důležité je také poučit dítě o vyšetření, která ho budou čekat při celiakii, například enterobiopsii, která je nutná. (Sedlářová a kol., 2008) 1.18 Dopad na kvalitu života Kvalitu života lze definovat pomocí několika definic. Během třiceti let nedošlo k všeobecně akceptované definici. (Payne, 2005) Podle paní Vaďurové ovlivňuje jedince to, jaké hodnoty vyznává, jaká očekávání a obavy má od života. Jedince multifaktoriálně ovlivňuje fyzický, psychický a sociální stav. (Vaďurová, Mühlpachr, 2005) 29

30 Kvalitu života ovlivňuje několik různých faktorů. Záleží však na každém jedinci, jak se s těmito sociálními, ekonomickými a zdravotními faktory vyrovná. Na kvalitu lze pohlížet i ze dvou rovin, subjektivní a objektivní. (Payne, 2005) Řada celiaků, u kterých byla celiakie diagnostikována v pozdním věku, se shodli, že před stanovením diagnózy se jim žilo o poznání lépe. Až zpětně si uvědomují, že jim vlastně nic nescházelo a ani je nic neomezovalo. (Vaďurová,Mühlpachr, 2005) Pokud dojde k diagnostice celiakie u dítěte, je důležitá velká snaha rodičů, aby připravili nejenom své děti na životní nesnáze týkající se stravování s bezlepkovou dietou. (Vodenková, 2013) Při přijetí dítěte do předškolního zařízení se rodiče mohou setkat s odmítnutím ze strany vedení. Může dojít k tomu, že dítě není do školky přijato kvůli bezlepkové dietě. Ve školním zařízení se může dítě s celiakii stát terčem posměšků a v nejhorším případě obětí šikany. Děti umí být bohužel velmi kruté, a jakmile se někdo něčím odlišuje, stává se středem pozornosti. Proto děti s celiakií mohou zažívat velmi krušné chvíle. (Vodenková, 2013) Kvalita života celiaků není poškozena jenom z psychické stránky, ale i z pohledu materiálních potřeb. Bezlepková dieta je bohužel velmi nákladná. Rodinný rozpočet je tedy velmi zasažen a děti mohou mít pocit, že je to jejich vina, že se rodiče hádají ohledně financí. Rodiče by rozhodně měli tyto záležitosti řešit v nepřítomnosti dítěte. (Vodenková, 2013) 1.19 Finanční dopad Bezlepkové potraviny jsou čtyřikrát až desetkrát dražší než běžné potraviny, jde tedy o velký finanční zásah do rodinného rozpočtu. Lidé na těchto potravinách však nemohou nějakým způsobem ušetřit, protože bezlepkové potraviny jsou prozatím jediným lékem celiakie. (Lužná, Vránová, 2007) Z výzkumu, který probíhal v roce 2006, vyplynulo, že bezlepková dieta je o 2400 Kč dražší než běžné stravování. (Kohout, 2006) 30

31 Pokud celiaci chtějí čerpat příspěvky od státu nebo zdravotních pojišťoven musí mít s sebou potvrzení od svého gastroenterologa s potvrzenou diagnózou celiakie. (Příspěvky zdravotních pojišťoven, 2016) V roce 2016 všeobecná zdravotní pojišťovna přispívá dětem do 18 let a studentům do 26 let 6000 Kč za rok. Vojenská zdravotní pojišťovna poskytuje příspěvek 400 Kč ročně jak dětem, tak i dospělým. U zdravotní pojišťovny ministerstva vnitra České republiky děti od 6 do 15 let mají nárok na 600 Kč ročně. Zaměstnanecká pojišťovna Škoda nabízí svým klientům, kteří trpí celiakii, bez omezení věku roční příspěvek 4000 Kč. (Příspěvky zdravotních pojišťoven, 2016) 31

32 2 Výzkumná část 2.1 Cíle výzkumu Zjistit vliv celiakie na kvalitu života nemocného. Zmapovat problematiku stravování u nemocných s celiakií. 2.2 Výzkumné otázky 1. Jakým způsobem diagnostika celiakie změní život nemocného? Co je pro celiaky nejtěžší překážka v životě a jakým způsobem ovlivnila kvalitu jejich života? Jak vnímají změnu kvality života po stanovení diagnózy celiakie? S jakými sociálními překážkami se celiaci ve svém životě setkávají? Jakým způsobem a za jak dlouhou dobu se zlepšil/zhoršil fyzickýstav nemocného po dodržování bezlepkové diety,pokud nějaký problém pozoroval/a? Jakým způsobem a za jak dlouhou dobu se zlepšil/zhoršil psychický stav nemocného po dodržování bezlepkové diety, pokud nějaký problém pozoroval/a? Jaká další pozitiva bezlepková dieta přináší? Jaká je informovanost nemocných o celiakii?jaké informační zdroje jsou nejvíce přínosné pro celiaky? Jak zasáhla bezlepková dieta rodinný rozpočet? 2. Jaké jsou možnosti stravování lidí s celiakií? Jak jsou respondenti spokojeni s nabídkou a dostupností bezlepkových potravin? Jaké problémy přináší bezlepková dieta celiakům? Jak náročné je dodržování bezlepkové diety?jak obtížné je stravování v různých prostředích? Jaké mají celiaci možnosti stravování ve škole, v zaměstnání a na cestách? 32

33 2.3 Metodika Bakalářská práce na téma: Celiakie a stravování při celiakii se zabývá, jaký vliv má celiakie na kvalitu života nemocného. Dále bakalářská práce mapuje problematiku stravování nemocných s celiakií. Zjišťuje náročnost a dostupnost stravování s bezlepkovou dietou v různých prostředích. Zkoumá, jaké překážky musí celiaci překonávat, pokud chtějí vycestovat do zahraničí, jaká je dostupnost bezlepkových potravin v místě bydliště a jaké jsou možnosti stravování ve škole nebo zaměstnání. Pro výzkum jsem zvolila kvalitativní metodu výzkumu. U této metody je dle Kutnohorské (2009) kladen velký důraz na znalosti a dovednosti badatele o dané problematice. Je důležité, aby badatel dokázal rozhodnout, jaké informace jsou z velkého množství relevantní, důležité a které naopak ne. Podle Kutnohorské (2009) jde v kvalitativním výzkumu o individuální přístup a nezáleží na množství respondentů, spíše jde o vcítění se do klientovy situace. (Kutnohorská, 2009) Hlavním kritériem pro výběr respondentů byl fakt, že trpí celiakií. Vzorek respondentů jsem vybírala tak, abych měla jejich zastoupení z různě velkých rodin. Ke sběru dat jsem využila polostrukturovaného rozhovoru. U polostrukturovaného rozhovoru je vytvořena určitá struktura otázek. Záleží však na tazateli, v jakém pořadí bude otázky pokládat. Další výhodou u polostrukturovaného rozhovoru je, že si tazatel může ověřit, zda respondent správně pochopil znění otázky. Tazatel může klást doplňující otázky a rozpracovávat je do detailů, jak je to potřeba vzhledem ke kladeným cílům. Rozhovor není nijak ohraničený. (Kutnohorská, 2009) Otázky byly rozděleny do 2 oblastí. První oblast je zaměřena na anamnézu nemocného a jeho příbuzných vzhledem k celiakii. Dále jsem provedla screeningové vyšetření sestrou a posouzení stavu respondenta podle modelu Gordonové (Model funkčních vzorců zdraví) a diagnostické domény podle druhé taxonomie NANDA. Vzhledem k rozsahu bakalářské práce jsem uvedla pouze nejdůležitější informace a problémy vztahující se k celiakii. Dále jsem se zabývala problematikou celiakie a jejím vlivem na kvalitu života respondenta. V této 33

34 oblasti se zaměřuji na to, jak moc zasáhla celiakie společenský život respondentů a čeho se museli vzdát. Jaká další omezení jim celiakie přinesla a jaký vliv to mělo na jejich rodinný život. Zjišťovala jsem také, jestli zaznamenali i nějaké pozitivní dopady celiakie na jejich život. V druhé části rozhovoru jsem zjišťovala, jaké symptomy přinutily respondenty navštívit lékaře. Ptala jsem se, jestli se v rodině nachází více členů postižených touto chorobou. Dále mne zajímalo, v jakém věku byla celiakie respondentům diagnostikována. Poté jsem zjišťovala informovanost celiaků o dané problematice. V této části jsem se věnovala tomu, jak jsou nemocní obecně informováni o tom, co život s celiakií přináší. Zjišťovala jsem, kde celiaci získávají relevantní informace. Jaké jsou jejich nejdůvěryhodnější zdroje o chorobě, o možnostech stravování a cestování s bezlepkovou dietou. Zajímala jsem se, jestli respondenti kladou velký důraz na složení potravin při jejich výběru. Dalším tématem tohoto okruhu byly možné komplikace při nedodržování léčby. Ptala jsem se respondentů, zda někdy záměrně porušují bezlepkovou dietu a jaké potíže u nich popřípadě nastanou. Dále jsem pokládala otázky týkající se bezlepkového stravování. Zjišťovala jsem náročnost stravování v různých prostředích, ať už pro respondenta známých či nových. Jaké možnosti stravování mají respondenti ve svém okolí, kde žijí, a jaké možnosti se jim nabízí v zaměstnání či ve škole. Dále jsem zkoumala, jak celiaci vnímají možnost stravování v zahraničí. Poté jsem se zabývala finanční náročností života s celiakií. Zajímala jsem se, jestli sami respondenti vnímají celiakii jako velikou přítěž rodinného rozpočtu. Jestli vědí a využívají možnosti finanční podpory pro celiaky od státu či jiných institucí. Jednotlivá témata jsem s respondenty probírala v různém pořadí podle toho, jak se každý rozhovor vyvíjel. Rozhovor probíhal se souhlasem každého respondenta. Respondenti si přáli zůstat v anonymitě, a proto kvůli jejich ochraně k práci nepřikládám jejich souhlasy. 34

35 Dále jsem zpracovala a shrnula výsledky rozhovorů. V kapitole diskuze jsem porovnávala výsledky práce s dostupnou literaturou a s výsledky jiných prací. V této části práce jsem vyjádřila svůj vlastní názor a komentovala výsledky. Následně jsem přinesla doporučení do praxe a v závěru práce shrnula celou práci. 2.4 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Výzkumu se zúčastnilo 5 respondentů. Čtyři ženy a jeden muž. Všichni respondenti pocházejí z kraje Vysočina. Výzkumný vzorek jsem hledala pomocí svých známých. Nejprve jsem oslovila lidi z blízkého okolí, kteří sami trpí celiakií. Ti mi dále poskytli kontakty na celiaky, které sami znají a byli ochotni se zúčastnit výzkumu mé bakalářské práce. Prostředí jsem vždy vybírala podle požadavků respondentů tak, aby se při rozhovoru cítili příjemně. Rozhovory s vybranými respondenty jsem vedla v odlišných prostředích. Čtyři rozhovory se konaly v prostředí různých kaváren a jeden rozhovor jsem vedla u respondentky doma. Podle Kutnohorské (2009) jsou respondenti pro kvalitativní výzkum vybíráni na základě předem stanoveného konceptu. Na základě doporučených principů jsem vybírala vzorek respondentů tak, abych získala relevantní informace a byla schopna porovnat kvalitu života s celiakií v různých typech rodin. 35

36 Tabulka 1 Souhrnná charakteristika vzorku respondentů (zdroj: Odpovědi respondentů) Pořadí Respondent Věk Věk při diagnostice celiakie Počet lidí v domácnosti Počet celiaků v domácnosti Počet lidí v domácnosti stravující se bezlepkově 1 S.M B.J L.K M.L J.V Průběh výzkumu Výzkum probíhal v období od prosince roku 2015 do března roku Každý rozhovor se konal ve specifickém prostředí, které vždy záviselo na domluvě s respondenty. Kontakty na respondenty jsem sháněla přes známé. S respondenty jsem se domlouvala přes nebo telefonicky. Se dvěma respondenty jsem se zdlouhavě domlouvala na schůzce, protože se v Jihlavě pohybují jen minimálně. Proto jsem se za jednou respondentkou musela vydat i do Brna. S ostatními respondenty byla domluva bez problémů. Otázky na respondenty jsem měla předem připravené. Otázky byly zvoleny tak, aby se vztahovaly k výzkumnému cíli bakalářské práce. Všechny rozhovory jsem nahrávala na mobilní zařízení vybavené diktafonem. V průběhu rozhovoru jsem si také dělala poznámky, které mi pomáhaly při samotném vedení rozhovoru a její struktury tak, abych neopomněla některé téma. Všichni respondenti písemně souhlasili s pořizování nahrávky na diktafon. Souhlasy však nejsou součástí mé bakalářské práce, protože respondenti trvali na své anonymitě. Časová náročnost jednotlivých rozhovorů se lišila a závisela především na povaze a časových možnostech respondenta. V průměru rozhovory trvaly kolem jedné hodiny. Někteří 36

37 respondenti byli více hovorní a tak se i stalo, že jsme objevili nové a zajímavé téma. Všichni respondenti byli velice ochotní poskytnout informace jak o své anamnéze, tak i o životě s celiakií. 2.6 Zpracování získaných dat Při zpracování dat a výsledků výzkumu jsem použila textový editor Word a Excel od Microsoft Office verze Výsledky kvalitativního výzkumu Posouzení zdravotního stavu respondenta V této kapitole se věnuji posouzení stavu respondenta a jeho stavu potřeb podle modelu Gordonové. V posouzení stavu respondenta popisuji, jak na mne respondenti působili během rozhovoru. Respondentka S. M. S respondentkou S. M. jsme se sešly v malé kavárně, kam mne sama pozvala. Už na první pohled velmi příjemná a usměvavá paní. Respondentka uvolnila celou atmosféru hned při představení, kdy mi nabídla tykání. První, co mě na volbě prostředí zaujalo, že zdejší kavárna ve svém jídelníčku nabízí bezlepkové dezerty. Rozhovor trval téměř dvě hodiny. Žena S. M. se se mnou podělila i o případ své šestnáctileté dcery. Žena S. M. se narodila v Jihlavě roku Je 4 roky rozvedená a má dvě děti, se kterými žije sama v menším bytě. Synovi je 11 let a dcera je ve věku 16 let. S. M. pracuje na Ministerstvu životního prostředí. Vystudovala bakalářské studium na Masarykově univerzitě v Brně. Ženě S. M. byla celiakie diagnostikována až ve 33 letech. Na vyšetření šla na základě diagnostiky celiakie u své dcery. Matka respondentky má také celiakii. Byla u ní zjištěna až 37