Univerzita Hradec Králové Pedagogická fakulta BAKALÁŘSKÁ PRÁCE Iveta Zouharová

Transkript

1 Univerzita Hradec Králové Pedagogická fakulta BAKALÁŘSKÁ PRÁCE 2015 Iveta Zouharová

2 Univerzita Hradec Králové Pedagogická fakulta Speciální pedagogika Kvalita života dospělých s chronickou boreliózou Bakalářská práce Autor: Studijní program: Studijní obor: Vedoucí práce: Iveta Zouharová B7506 Speciální pedagogika Výchovná práce ve speciálních zařízeních PhDr. Miroslava Javorská, Ph.D.

3 UNIVERZITA HRADEC KRÁLOVÉ Pedagogická fakulta Akademický rok: 2014/2015 ZADÁNÍ BAKALÁŘSKÉ PRÁCE (PROJEKTU, UMĚLECKÉHO DÍLA, UMĚLECKÉHO VÝKONU) Jméno a příjmení: Iveta Zouharová Osobní číslo: P Studijní program: B7506 Speciální pedagogika Studijní obor: Název tématu: Výchovná práce ve speciálních zařízeních Kvalita života dospělých s chronickou boreliózou Zadávající katedra: Katedra speciální pedagogiky Zásady pro vypracování: Teoretická část práce popisuje etiologii, projevy, následky a léčbu boreliózy. Budou vymezeny specifické potřeby lidí v době nemoci a vliv chronického onemocnění na kvalitu života. Práce představí možnosti následné podpory poskytované prostřednictvím občanských sdružení. V praktické části bude představena činnost občanského sdružení 13oreliosa CZ o. s. Za pomoci metody dotazníku bude realizováno výzkumné šetření s cílem ověřit zkušenosti a názory lidí s chronickou boreliózou. Na základě jejich názorů bude zhodnocena adekvátnost, efektivita léčby a podpory lidí, trpících touto nemocí.

4 Rozsah grafických prací: Rozsah pracovní zprávy: Seznam odborné literatury: Vedoucí bakalářské práce: PhDr. Miroslava Javorská, Ph.D. Katedra speciální pedagogiky Datum zadání bakalářské práce: 19. února 2013 Termín odevzdání bakalářské práce: 24. března 2015 doc. PhDr. Pavel Vacek, Ph.D. děkan L.S. doc. PhDr. Tibor Vojtko, Ph.D. vedoucí katedry dne

5 Prohlášení: Prohlašuji, že jsem tuto bakalářskou práci vypracovala pod vedením vedoucí práce samostatně a uvedla jsem všechny použité prameny a literaturu. V Hradci Králové dne podpis

6 Poděkování: Ráda bych na tomto místě poděkovala vedoucímu mé bakalářské práce paní PhDr. Miroslavě Javorské, Ph.D. za její odborné vedení a připomínky, které mi poskytla při vypracování této práce. Dále bych chtěla poděkovat respondentům, kteří mi poskytli potřebné informace. Velký dík také patří mé rodině a přátelům, kteří mě podporovali během celého vysokoškolského studia.

7 Anotace: ZOUHAROVÁ, Iveta. Kvalita života dospělých s chronickou boreliózou, Hradec Králové: Pedagogická fakulta university Hradec Králové, s. Bakalářská práce. Teoretická část práce popisuje etiologii, projevy, následky a léčbu boreliózy. Budou vymezeny specifické potřeby lidí v době nemoci a vliv chronického onemocnění na kvalitu života. Práce představí možnosti následné podpory poskytované prostřednictvím občanských sdružení. V praktické části bude představena činnost občanského sdružení Boreliosa CZ o. s. Za pomoci metody dotazníku bude realizováno výzkumné šetření s cílem ověřit zkušenosti a názory lidí s chronickou boreliózou. Na základě jejich názorů bude zhodnocena adekvátnost, efektivita léčby a podpory lidí, trpících touto nemocí. Klíčová slova: lymeská borelióza, dospělý, kvalita života

8 Anotation: ZOUHAROVÁ, Iveta. The quality of life of adults with chronic borreliosis, Hradec Králové: Faculty of Education, Univerzity of Hradec Králové, pp. 93 Bachelor thesis. The quality of life of adults with chronic borreliosis Theoretical part of my work describes etiology, shows, consequences and therapy of borreliosis. There will be demarcated specifics people needs during the time of disease and the influence of chronic disease for the quality of the life. This work presents the possibilities of subsequent support provide by means civic association. In practical part there will be presented activity of the civic association called Boreliosa.cz o. s. With the help of questionnaire method research solving deals with verify experiences and opinions people with chronic borreliosis will be realized. By their opinions the adequancy, the effectivness of medical treatment and support people suffer this deasease will be evaluated. Key words: Lyme disease, adult, quality of life

9 Obsah Úvod Lymeská borelióza obecně Patogeny Přenašeči Způsob přenosu Průběh onemocnění Stádia lymeské boreliózy Postižení jednotlivých orgánů Postižení kůže Postižení muskuloskeletálního systému Postižení nervového systému neuroborelióza Změna mentálních funkcí Víceorgánové postižení při borreliové infekci LB a těhotenství Seznam symptomů Nevyzpytatelnost diagnostiky lymeské boreliózy Léčebná terapie Specifické potřeby lidí v době nemoci Nemoc Psychologická problematika nemocného Osobnostní vlastnosti nemocného Postoj k nemoci Specifické rysy v psychice nemocných Omezení životních potřeb Potřeby, které se nemocí nemění Potřeby, které nemocí vznikly... 33

10 2.6.3 Potřeba soukromí Potřeba adekvátní úrovně chování zdravotníků k nemocným Vliv chronického onemocnění na kvalitu života Psychologická hlediska a důsledky zdravotního postižení Důsledky zdravotního postižení získaného v dospělosti a s ním spojené reakce Kvalita života Kvalita života a její definice Pojetí kvality života Přístupy ke kvalitě života Seznam nejznámějších organizací a výzkumů zabývající se kvalitou života Hodnocení kvality života Pojem ucelená rehabilitace Definice zdraví Možnosti následné podpory poskytované prostřednictvím občanských sdružení Občanské sdružení Poslání občanských sdružení pro OZP Sociální služby Občanské sdružení Borelioza CZ o.s Výzkumné šetření Zvolená metodologie Výsledky výzkumného šetření Shrnutí výzkumného šetření Diskuse Závěr POUŽITÁ LITERATURA

11 Úvod Nad výběrem tématu mé bakalářské práce jsem moc dlouho nepřemýšlela ani neváhala. Snažila jsem se propojit speciální pedagogiku se zdravotnictvím, jelikož se v obou případech jedná o pro mě zajímavé oblasti lidského bytí. Samotná problematika boreliózy, konkrétně chronického stádia mě zajímá velice, neboť se od svých šestnácti let s vlastní stejně zvanou diagnózou pohybuji ve společnosti takto nemocných a s tím nevýlučně spojeným zdravotnickým personálem, zařízeními apod. Měla jsem možnost poznat několik stylů bakalářské i diplomové práce, rozdílných přístupů i míry entuziazmu a upřímného zaujetí. Bohužel se ve většině prací autoři zabývají spíše prvky ze sociologického prostředí určující kvalitu života lidí. Práce s podobně postiženými lidmi je pro mne velkým přínosem a motivací, a to i v osobním životě. Kromě dospělých jsem měla možnost setkání i s dětmi s obdobnou diagnózou, naštěstí však v časném stádium. Ukázaly mi, jak jsou pozitivní, aktivní, neustále hledají nová řešení, radují se z maličkostí, a na to my dospělí často zapomínáme. Považuji za velice důležité předat své zkušenosti, znalosti a cenné informace, které by spolupacienty mohly učinit vyrovnanými, osobnostně silnými, proaktivními, zodpovědnými a v rámci možností šťastnými. Samozřejmě platí, že čím více budu sama vědět, tím lépe se mohu postarat nejen o sebe, ale i okolí. Práce představí zkušenosti a názory lidí s chronickou boreliózou. Na základě jejich názorů zhodnotí adekvátnost, efektivitu léčby a podporu lidí, trpících touto nemocí, a právě z těchto důvodů by se mohla stát dobrým stavebním kamenem pro hlubší bádání v daném tématu, pro případné vytvoření lepších podmínek pro osoby s danou nemocí. Koncepce bakalářské práce vychází z jejího rozdělení do dvou větších segmentů - na část teoretickou a praktickou. Teoretická část se zabývá popisem lymeské boreliózy, jejími patogeny, přenašeči, klinickými formami, které můžeme dělit do několika stádií. Dále jsem se v samostatné kapitole zaměřila na nemoc v obecném významu. Vymezila jsem psychologickou problematiku nemocného, specifické rysy člověka v době nemoci a potřeby daného jedince. V teoretické části se také věnuji obecnému definování kvality života, jejímu pojetí a přístupu k ní a samostatně vyzdvihuji důležitou roli ucelené rehabilitace spojenou s možnostmi následné podpory poskytovanými prostřednictvím občanských sdružení. Závěr teoretické části jsem

12 věnovala představení konkrétního a zároveň jediné sdružení zabývajícího se lymeskou boreliózou Borelioza CZ o.s. Praktická část této bakalářské práce podrobně zkoumá data sesbíraná z dotazníkového šetření, jehož cílem bylo ověřit zkušenosti a názory lidí s chronickou boreliózou. Na základě kterých byla zhodnocena adekvátnost, efektivita léčby a podpory lidí, trpících touto nemocí. Zaměřila jsem se primárně na Českou republiku, ve které žiji, studuji a ve které se i léčím. 1 Lymeská borelióza obecně Lymeská borelióza je zánětlivé polysystémové onemocnění vyvolané patogenními mikroorganismy, které se do organismu hostitele dostávají přes specifického přenašeče, živočicha, proto je řazeno mezi zoonózy. Některé zdroje uvádí jako jediného možného přenašeče klíště, jiné zdroje připouští i přenos hmyzem, které je ovšem uskutečňováno převážně nepřímým mechanismem. Při tomto mechanismu se borrelie přítomné v trávicím traktu krev sajícího hmyzu dostávají do těla hostitele přes porušenou kožní bariéru při rozdrcení těla infikovaného hmyzu. Možný je také přenos transplacentárně z matky na plod nebo při krevní transfuzi podané příjemci z krve dárce, který daroval krev v době bakterémie. Onemocnění bylo původně označováno jako lymeská artritida (tj. zánět kloubů) a jako infekční onemocnění bylo poznáno v roce 1975 v městě Lyme ve státě Connecticut v USA, kde bylo vyšetřeno několik sdružených pacientů s kloubními záněty, jejichž společným znakem bylo kousnutí hmyzem. Termín lymeská borelióza od druhého mezinárodního sympózia, které se konalo v roce 1985, zahrnuje všechny projevy způsobené infekcí danou bakterií (Dlouhý, 1996). 1.1 Patogeny Patogenními organismy jsou v případě LB spirochetální bakterie Borrelia burgdorferi sensu lato (sensu lato znamená v širším smyslu, dále jen BBSL), patřící dle taxonomického zařazení mezi bakterie kmene spirochaetae, třídy spirochaetes, řádu spirochatales, rodu borrelia. Při objevení těchto bakterií v trávicím traktu klíšťat se mikrobiologové domnívali, že jde pouze o jeden druh bakterie, dalším zkoumáním se však zjistila jistá variabilita tohoto druhu. V současné době je známo přes 13 poddruhů bakterií (genospecies), které se ještě liší i uvnitř jednoho druhu ve své antigenní výbavě. Navíc u nich může docházet i ke změnám v antigenní skladbě, například kultivaci. 12

13 Název BBSL označuje tedy druh borrelií, z nichž některé genospecies jsou plně patogenní a u jiných nebyla patogenita dostatečně prokázána. V níže uvedené tabulce jsou uvedeny genospecies Borrelia burgdorferi sensu lato a jejich výskyt. Kurzívou jsou druhy, u nichž byla patogenita jasně prokázána. (Roháčová, 2005) Tabulka č. 1:,,Genospecies Borrelia burgdorferi sensu lato a jejich výskyt (Roháčová, 2005, str. 13) Borrelia species Výskyt Borrelia burgdorferi sensu stricto Evropa a Severní Amerika B.garinii Evropa a část Asie B.afzelii Evropa a část Asie B. valaisiana centrální Evropa, Irsko, Nizozemí, Velká Británie B. lusitaniae Portugalsko, Tunis, vzácně centrální a východní Evropa B. bissettii Slovensko, Severní Amerika B. japonica Japonsko B. tanuki Japonsko B. sinica Čína B. turdii Japonsko B. andersoni Severní Amerika Borrelia burgdorferi je mikroaerofilní, gramnegativní spirochéta, což je bakterie spirálovitého tvaru, vyznačující se tenkým šroubovitým tvarem se třemi až deseti nerovnoměrnými záhyby. Patří mezi ně i původce syfilis a leptospirózy. Přibližná délka těla je uváděna v rozmezí 4-30µm. V příčném průměru dosahuje velikosti přibližně 0,2 0,3 μm. Tyto bakterie mají většinou 7 9 bičíků na obou koncích těla. Roháčová (2005) uvádí kolísající počet mezi 7 a 11. Stanovením množství bičíků je jedním z mnoha východisek pro určení druhu borrelií, například u B. recurrentis, B. hermis je uváděn počet bičíků. Pohyb u BBSL je vývrtkovitý spojený s rotací kolem podélné osy nebo k němu dochází díky smršťování a natahování těla pomocí již zmíněných bičíků. V krevním řečišti se dokážou pohybovat zhruba tisícinásobně rychleji než bílé krvinky. Díky svému tvaru i způsobu pohybu volně prochází epitelem i přes hematoencefalickou bariéru, umí napadnout i hostitelské buňky. Vhodná teplota se 13

14 pohybuje okolo C. Další významnou diferenciací oproti ostatním bakteriím je nižší dělivost, a to každých hodin při teplotě 35 C (Roháčová, 2005). 1.2 Přenašeči Přenašečem neboli vektorem nejčastěji přenášené antropozoonózy v Evropě a Severní Americe jsou především klíšťata (v České republice je to zejména druh Ixodes ricinus) a výjimečně krev sající hmyz (komáři, blechy, mouchy rodu Tabanidae, muchničky). Přenesení tohoto onemocnění pomocí komárů je však diskutované. Vědci se domnívají, že Borrelia burgdorferi se dosud neadaptovala na vnitřní prostředí těchto zvířat, tudíž spirochetální bakterie v těle komárů jsou schopny přežít jen několik dní. Dalším možným přenosem je přímé infikování kožních oděrek kontaminovanými předměty či zvířaty. Je vědecky dokázáno, že ne každé klíště obsahující borrelie je však zdrojem onemocnění lymeskou boreliózou. Vliv mají různé faktory. Těmi významnějšími jsou imunita makroorganismu, antigenní výbava mikroorganismu či jeho schopnost odolávat fagocytóze a adherovat k epitelovým nebo mozkovým buňkám s následným proniknutím do nich. Z člověka na člověka je přenos možný pouze transplacentárně z matky na dítě nebo při krevní transfuzi, kdy dárce daroval svou krev v době bakterémie. Poslední dva uvedené způsoby jsou v dnešní době málo pravděpodobné. V době gravidity se možná rizika poškození plodu eliminují podáváním antibiotik vhodných jak pro matku, tak i pro plod, a proti nakažení infikovanou krví dárce existují speciální rozbory krve a opatření zabraňující šíření infekce touto cestou. Patogeneze lymeské boreliózy se u jednotlivých forem onemocnění nejspíše do jisté míry liší. Hlavní změny se mohou týkat pouze místa infekce, jež způsobují svým přímým působením spirochety. Dále tyto bakterie mohou ovlivnit převážně imunologickou odpověď, jak v době jejich přítomnosti, tak i v době po jejich vymýcení. Posledním možným, avšak velmi diskutovaným procesem je spojen s možnou toxickou reakcí způsobovanou perzistencí borrelií (Roháčová, 2005). 1.3 Způsob přenosu Imunitní systémy některých hlodavců, jako jsou kuny, myši či veverky, jsou vůči Bb tolerantní, čímž dochází k bakteriémii. Samotná zvířata však neonemocní, pouze se z nich stávají rezervoáry borrelií a klíšťata se tak začnou chovat paraziticky. Jakmile 14

15 dojde k sání hostitelovy krve, borrelie ve střevě klíštěte se uvolní a přes jeho sliny se dostávají do nového organismu. Společně s přenášenými patogeny dochází k vypouštění látek bránících srážení krve, látek proti svědění a látek tlumících imunitní odpověď do krve hostitele. Tím je umožněn jednodušší průnik infekcí. Z hlediska vývoje má klíště celkem tři stádia (larva, nymfa a dospělec) a všechna jsou schopna přenášet dané patogeny. Žlutě zbarvené larvy jsou drobné, snadno přehlédnutelné a mají 3 páry nohou. Osminohé nymfy i imaga jsou tmavé. Obecně je známo, že čím déle je klíště přisáté, tím větší riziko nákazy hrozí, protože k přenosu borrelií ze střev zprvu nenasátého klíštěte je potřeba určitý čas. Vědci tvrdí, že přenos pod šest hodin je málo pravděpodobný. Po nasání se paraziti přenesou na větší zvíře nebo na člověka, který je konečným hostitelem daných bakterií. K rozšiřování nemoci napomáhají hlavně teplé zimy, díky nimž přežívá množství hlodavců a také přezimující klíšťata, jež se přizpůsobují oteplování zkracováním svého životního cyklu. Po proniknutí do podkoží se začnou borrelie množit, pronikat do fibroblastů a vazivových struktur, kde vyvolávají slabé zánětlivé změny. Tyto změny jsou dle mnoha autorů vyvolávány neurotoxinem vyprodukovaným samotnou spirochétou. Látka je podobná botulinu, nejúčinnějšímu jedu vůbec. Je dokázána přímá úměra mezi dobou nemoci a množstvím neurotoxinů v těle, které jsou uschovávány v tukových polštářcích. Při této fázi může přibližně v % dojít ke vzniku kožního projevu lokalizované infekce (erythema migrans). Tato primární léze je jediný důkaz postižení organismu lymeskou boreliózou v časném stadiu (Roháčová, 2005). 1.4 Průběh onemocnění Průběh lymeské nemoci je velmi individuální. Probíhá pomalu a často dochází ke skrytému, spontánnímu uzdravení. Za dosud nejasných okolností je nemoc charakteristická plíživými progresy s polyorgánovým postižením. Může probíhat ve formě chronické, ale i relabující, což znamená, že nemoc se po určitou dobu neprojevuje, ale po nějakém čase symptomy mohou opět vzplanout (relaps). Pozorování místa přisátí klíštěte je nutné po dobu 4-6 týdnů, kdy se může objevit zarudnutí (erythema migrans) nebo horečka. Pokud se tak stane, je třeba se neprodleně dostavit k lékaři. Po následujících 12 měsících je nutné pozorování pacienta, příznaky se nemusí projevit okamžitě. 15

16 Inkubační doba lymeské boreliózy činí 3 až 30 dnů, obvykle se pohybuje mezi 7 a 21 dny (Bojar, 2008, str. 41). Dále závisí na klinických projevech. U erythema migrans se uvádí obvykle mezi 7-10 dny, rozpětí je však mnohem větší (1-180 dní). U formy diseminované se rozmezí pohybuje mezi dny, u pozdní obvykle mezi 6 až 12 měsíci, může se však jednat i o roky. Po proniknutí spirochét do kůže se může objevit typický kožní příznak pro akutní fázi onemocnění zvaný erythema migrans a nebo se borrelie rozšíří do lymfatických uzlin, kde se spustí aktivace imunitní reakce organismu. K diseminaci cílových míst jako jsou kůže, nervový systém, srdce, játra, ledviny či synovie kloubních prostor dochází, pokud se borrelie dostanou přímo do krve. Problematika boreliózy je velmi rozsáhlá. Nemoc svými projevy dokáže napodobit řadu jiných chorob, proto je komplexní diagnostický přístup a s ní spojená mezioborová spolupráce nezbytná (Bojar, 1996). 1.5 Stádia lymeské boreliózy Neexistuje příliš mnoho chorob, které by měly tak pestrý klinický obraz jako lymeská borelióza. Jsou definovány základní klinické projevy patřící do určitého stádia, které jasně diagnostikují danou nemoc, na druhou stranu však také existuje celá řada symptomů, která vše znesnadňují. Nicméně nějaká pomocná kritéria pro jednodušší diagnostiku jsou. Klinické formy se dělí na akutní a chronické. Přesnějším dělením se zabývala Asbrinková, která rozlišuje: Časné stadium lokalizované Časné stádium diseminované Pozdní stádium (Asbrinková, 1991) Časné lokalizované stadium Časné lokalizované stadium je obdobím rozvoje odpovědi organismu na přítomnost borrelií. Trvá přibližně 3 4 týdny. Nejtypičtějším příznakem (u % případů) je erythema migrans (EM). Červená skvrna i několik centimetrů velká, která se objevuje okolo místa přisátí klíštěte, kdy se borrelie v pokožce pomnoží a tím vznikne daný symptom. Někdy také zmizí a znovu se objeví i na jiném místě, než bylo klíště přisáto. Skvrna se však nemusí objevit vůbec. Erythema migrans se také může projevit 16

17 po kousnutí jiným hmyzem. K dalším symptomům časného lokalizovaného stadia patří ještě borreliový lymfocytom (tyto symptomy budou podrobněji popsány v kapitole o postižení kůže) či příznaky chřipky. Časné diseminované stadium Časné diseminované stadium se objevuje v časovém rozmezí 1 4 měsíců od nákazy, kdy se borrelie hematogenně rozšíří po celém organismu. To vyvolává rychlou buněčnou reakci projevující se lymfocytózou (zmnožení specifických bílých krvinek, odpovídajících za imunitní odpověď organismu) a plasmocytózou (zmnožení specifických bílých krvinek, specializujících se na produkci protilátek (imunoglobulinů). V organismu se borrelie šiří a pronikají do orgánů velmi rychle, avšak tato veličina je proměnlivá. Po infikování organismu borreliemi je iniciována tvorba protilátek typu IgM, během 4 6 týdne pak převažuje tvorba protilátek typu IgG. Pro časné diseminované stadium je typický rozsah neurologického, revmatologického, dermatologického a kardiálního postižení. Nemocnému se začínají objevovat vícečetné kožní skvrny podobné jako u prvního stádia boreliózy s tím rozdílem, že jsou menší. Nástup kožní odpovědi i za několik týdnů po přisátí klíště není ničím neobvyklým. Dále dochází k postižení lymfatického systému se současným zduřením uzlin. Objevují se bolesti hlavy, záněty nervů, časná neuroborelióza projevující se obrnami hlavových nervů (nejčastěji lícního), poruchy citlivosti končetin, postižení mozku, úporné bolesti zad, postižení srdce, přechodné poruchy rytmu, zánět osrdečníku, dušnost a závratě. Nezřídka se přidružují návratné artritidy s otoky. Poškození můžeme najít i v játrech, varlatech a v malé míře případů se vyskytuje také postižení oka. Bb se mohou prokázat jak v elektronovém, tak optickém mikroskopu v řadě orgánů. Nejčastěji jsou však prokazovány ve vzorcích z biopsií odebraných z EM nebo acrodermatitis chronica atrophicans (ACA; více vysvětleno v kapitole o postižení kůže). Pozdní stádium O třetím, pozdním stádium Dlouhý píše:,,začíná měsíce až léta po nákaze Bb (6 týdnů 2 roky), jindy se udává 6-12 měsíců po manifestaci časné fáze (Dlouhý, 1996, str. 27). Roháčová (2005) řadí do této skupiny,,nemocné, jejichž potíže trvají minimálně 1 rok, nebo u nichž byla diagnóza stanovena před více než rokem a přetrvává u nich klinický nález či známky laboratorní aktivi. (Roháčová, 2005, str. 24). V tomto stádiu 17

18 se už pravděpodobně může hovořit o perzistující infekci, která je schopna v organismu perzistovat dlouhodobě. Ovšem toto téma nebylo zatím zcela prokázáno a je předmětem mnoha diskuzí a studií. V takových případech je namístě uvažovat o autoagresivních mechanismech, které jsou v případě LB a jiných revmatických onemocněních považovány za etiopatogeneze. Mezi projevy chronicky nemocných se řadí chronické (pozdní) neuroboreliózy (záněty mozku, záněty míchy), myozitidy (svalové onemocnění se známkami zánětu, někdy revmatického charakteru), dermatomyozitida (vzácné svalové onemocnění projevující se bolestivým postižením většího počtu svalů s porušením jejich funkce a barevným prosáknutím kůže), chronické lymfadeopatie (blíže neurčené zvětšení lymfatických uzlin), hyperplazie (zvětšení) kostní dřeně, zhoršení kognitivních funkcí, paměti a intelektu. Vzniká acrodermatitis chronica atrophicans. Dalšími možnými manifestacemi, které jsou však stále diskutované, jsou kardiomyopatie, keratitida (zánět oční rohovky), která byla zpozorována u pacientů s LB v USA a možný únavový syndrom. Pracovníkům laboratoře elektronové mikroskopie Státního zdravotního ústavu Praha se v posledních letech u desítek pacientů bez séropozitivních nálezů podařilo prokázat borrelie mikroskopicky v krvi, mozku a některých orgánech hlavně v synovii, lymfatických uzlinách a kůži. Méně úspěšní byli zatím při kultivačních pokusech. Výzkumy v histologické, biochemické a elektrofyziologické oblasti potvrzují, že u mnohých nemocných s rozvinutou chronickou neuroboreliózou se výjimečné antigenní vlastnosti borrelií spolupodílejí na rozvoji demyelinizaci (Bojar, 1996). Přesné určení stádia nemoci je velmi nesnadný úkol, téměř nemožný. Přechod mezi časnou lokalizovanou a časnou diseminovanou formou je velmi nejasný, jelikož k druhému stádiu dochází velmi brzy, i u lokalizovaných projevů, a tím dochází k smazání jasné hranice mezi prvními dvěma stádii. Z druhé strany chronické projevy se mohou manifestovat již v pozdní diseminaci. Jasné je pouze to, že kterýkoliv orgán v těle může být napaden touto infekcí (Roháčová, 2005). Nutno dodat, že nemocný nemusí projít všemi stádii. Infekce se však nemusí projevit vůbec. Statistiky ukazují, že nejméně 50 % borreliových infekcí probíhá asymptomaticky. 18

19 1.6 Postižení jednotlivých orgánů,,lb je onemocnění, které může postihovat celou řadu orgánů. Největší procento tvoří postižení kůže (65 %), muskuloskeletálního aparátu (15 %), nervového systému (12 %), ale postiženy mohou být i jiné orgány (Roháčová, 2001, str. 357) Postižení kůže Dermatózy zahrnují nejtypičtější postižení lymeskou boreliózou. Erythema migrans Erythema migrans (EM) je základním příznakem prvního stádia lymeské boreliózy, přesto však může a nemusí být přítomen. Rozvíjí se u méně než poloviny nemocných, kteří se nakazili LB v Česku. Jde o ploché či lehce vyvýšené zarudnutí kolem místa přisátí klíštěte, velikosti od 5 do desítek centimetrů. Bývá buď homogenní, nebo s lemem prstencovitého tvaru na okrajích, s jasnou hranicí. Dochází k typickému koncentrickému šíření různé rychlosti a blednutí v centru. Kožní projev nebývá bolestivý, nesvědí, pouze může být teplejším a citlivý na dotek. Nejčastějším místem výskytu jsou končetiny, je ale nutné se věnovat i takovým místům, jako je podpaží, hlavová část, ňadra či rozkrok. Vícečetné, avšak drobnější zčervenání i na jiné části těla než bylo přisáto klíště, nese název erythema chronicum migrans (ECM), česky sekundární migrující erytémy, jsou charakteristické pro druhé, časné diseminované stádium LB. Průměrná doba prvního projevu je 10 dní. Někteří autoři však uvádějí mnohem větší časové rozmezí, a to od 3 do 180 dní. Obrázek erythema migrans viz příloha A. Borreliový lymfocytom Dlouhý definuje borreliový lymfocytom jako tumor modravě červeného zbarvení, jež je blízký svým vzhledem kožnímu infiltrátu s lymforetikulární infiltrací v dermis a nebo podkoží vyvolaný Bb (Dlouhý, 1996, s. 45). Objevuje se řádově několika týdnů až 10 měsíců po přisátí klíštěte. Jeho průměrná velikost je od jednoho do pěti centimetrů. Můžeme ho zpozorovat jak v místě přisátí, tak mimo něj. Jedná se o zduření nebolestivého charakteru lokalizované v prvé řadě na ušních lalůčkách, dále nose, prsních bradavkách či šourku. Nejedná se o typickou manifestaci jednoho ze stádií, nýbrž se může objevit kdykoliv, v jakékoliv fázi 19

20 nemoci. Ve srovnání s EM je déletrvajícího charakteru. Bez léčby může přetrvávat více než rok (Dlouhý, 1996). Obrázek BL viz příloha B. Acrodermatitis chronica atrophans Acrodermatitis chronica atrophicans (dále jen ACA) je projevem chronického stadia LB. Objevuje se po řadě let od přisátí klíštěte, obvykle při nepoznané či nedostatečně léčené borelióze. Po několikaměsíčním trvání se zánětlivá fáze mění v atrofickou. Dochází k redukci kožních elastických vláken kůže, k rozšiřování cév, čímž derma získává vzhled cigaretového papíru. Typická lokalizace je v oblasti nártů a kolen nebo nad drobnými ručními klouby, nad lokty a na ulnární straně předloktí. Obrázek viz příloha C. (Roháčová, 2005) Postižení muskuloskeletálního systému Postižení svalového i kosterního systému bylo hlavním důvodem k objevení lymeské boreliózy, které se uskutečnilo před více než 20 lety. V současnosti je známo mnoho klinických příznaků pronikajících do všech stádii onemocnění. Již v prvním, časném diseminovaném stádiu se mohou objevit tzv. artralgie (vracející se, často migrující bolesti kloubů, kostí a páteře bez objektivních klinicky pozitivních nálezů postižení) či myalgie (vracející se, často migrující bolesti svalů). Důsledkem artralgie bývá výrazně zvýšená únavnost. Tyto bolesti mohou být trvalého charakteru, avšak častěji jsou intermitentní, tzn. střídání období relapsu a klidu. Záněty kloubů projevující se již v časném diseminovaném stádiu jsou manifestovány bolestmi, otokem a omezeným pohybem jednoho nebo více kloubů. Jedná se především o artritidu menších kloubních spojení. Kdežto v pozdní formě onemocnění je poškození typičtější pro větší klouby, jako je ramenní, loketní nebo třeba kolenní. Stejně jako artralgie i artritida může probíhat v epizodě trvající týdny či měsíce, avšak častější mívají intermitentní charakter (Roháčová, 2005). Chronická forma artritidy je uznána po více jak ročním trváním zánětu kloubu. Tento průběh může u pacientů vyvolat i potíže psychického rázu Postižení nervového systému neuroborelióza Nervové postižení je pří LB poměrně časté. Uvádí se, že k postižení nervové tkáně dochází zhruba u %, v Evropě dokonce v rozmezí %. Borrelie se nejprve musejí dostat přes dobře chránící hematoencefalickou bariéru a bariéru mozkomíšního 20

21 moku. Až poté mohou poškodit neurony a gliové buňky a způsobit tvorbu demyelinizačních plaků, jež vyúsťují v postižení mozkomíšních plen a míšních kořenů. Zásadní je rozdělení do dvou forem. Rozlišujeme časnou diseminovanou a pozdní chronickou lymeskou neuroboreliózu. Odlišují se jak v patogenezi, tak v době trvání projevení prvních příznaků od nákazy, dále v klinickém obraze a v posledním případě také v prognóze (Roháčová, 2005). Časná lymeská neuroborelióza Doba mezi přisátím klíštěte a počátkem prvních neurologických příznaků byla zprůměrována na rozmezí mezi jedním až 18 týdnem. Nejprogresivnějším obdobím dané formy v Evropě je období mezi červencem a listopadem. Má tři základní klinické projevy: Syndrom aseptické meningitidy, kdy se u pacientů s pozitivními zánětlivými nálezy v likvoru projevují příznaky meningitidy jako tuhost šíje, bolest hlavy, horečka, zvracení, fotofobie. Druhou skupinou jsou obrny hlavových nervů. Třetím hlavním projevem je Bannwarthův syndrom (lymfocytární meningoradikulitida). Je to nejčastější forma časné lymeské boreliózy (přibližně ¾ případů). Jde o zánětlivé postižení kořenů míchy a periferních nervů, projevující se silnými, stěhovavými kořenovými bolestmi v horních a dolních končetinách nebo v hrudi. Největší intenzita bývá v noci. Syndrom často doprovázejí poruchy kožního čití, obrny obličejových nervů či končetin. Dochází k oslabení svalových skupin, které způsobují problémy s chůzí a hybností. Neléčení může být příčinou chronických potíží pacienta (Dlouhý, 1996). Tato výše uvedená triáda meningitida + radikulitida (= Bannwarthův syndrom) + okrajové neuritidy je dostačující při stanovení diagnózy časné lymeské neuroboreliózy (Dlouhý, 1996). Chronická lymeská neuroborelióza První příznaky se objevují měsíce až roky po nákaze Bb nezávislé na ročním období. Mezi příznaky, jež uvádí Dlouhý (1996), jsou řazeny např. tetra nebo paraspasticity, příznaky poukazující na poškození mozečku (ataxie, dysartrie), organický psychosyndrom vedoucí k demenci. U chronické progresivní encefalomyelitidy se dají zpozorovat kvadruparézy až plégie, postižení hlavových nervů, různé neuritidy (např. retrobulbární), diplopie, dysartrie, sfinkterové potíže apod. U chronické asymetrické polyneuritidy se můžeme setkat s distálně akcentovanými parézami, poruchami 21

22 citlivosti, které se však vyskytují zejména i ACA. Dalším velkým příznakem, i když ojedinělým, je vaskulitida CNS (Dlouhý, 1996) Změna mentálních funkcí Pacienti často přiznávají zhoršení mentálních funkcí. Jsou více labilní, podráždění, mají poruchy jednání, koncentrace a paměti. Mají problémy s výbavností. Jsou psychicky nevýkonní. Typickými projevy jsou i pseudoneurastenické potíže jako je únava, poruchy spánku, bolesti hlavy, závratě. Z toho vyplývá lehčí stupeň deprese, duševní únava. Pocity jako obavy, starosti, nejistota a snížené sebevědomí doprovázejí snad každé vážnější onemocnění, LB nevyjímaje. V neposlední řadě se LB projevuje silnou třesavkou Víceorgánové postižení při borreliové infekci V souvislosti s LB jsou u méně než 1 % případů lymeské boreliózy dokázány poruchy srdečního rytmu (tzv. lymeská myokarditida nebo-li zánět srdečního svalu; endokarditida definována jako zánět vnitřní vrstvy srdce). Borreliová infekce neopomíjí ani játra či ledviny. První případ je manifestován vzestupem hodnot jaterních testů. V případě ledvin může dojít k postižení jejich funkcí, lymfatického systému. Mohou být přítomné gynekologicko porodnické komplikace. Postižení oka se týká přibližně 10 % případů. Vyskytuje se především v akutním stadiu (konjunktivitida, episkleritida, uveitida nebo neuro-okulární záněty), v chronickém je vzácnější, avšak v několika různých formách (keratitida, orbitální myositida či chronický intraokulární zánět). Při dlouhodobých zánětech dochází k poškození zraku (Roháčová, 2005). 1.7 LB a těhotenství Jak už bylo psáno dříve, přenos Borrelia burgdorferi z matky přes placentu na plod je možný, dosud však bylo vypozorováno pouze několik kongenitálních infekcí. I přes léčení matky s projevy erythema migrnas bylo v mozku a játrech mrtvého novorozeněte patogeny objeveny. Už několikrát byly Bb nalezeny jak v placentě, tak fetálních orgánech jako mozek, játra, ledviny, čímž se potvrzuje transplacentární přenos. U jiných bylo postižení objeveno doprovodem srdeční malformace, aborty, syndaktylií, různými mentálními retardace apod. (Dlouhý, 1996). Případy dané problematiky jsou však spíše ojedinělé. Obecně LB nepatří mezi infekce s vysokým teratogenním potenciálem. Neexistuje žádná studie, která by výskyt nadprůměrných hodnot prokazovala. 22

23 Těhotným je po zjištění borrelií ihned nastoleno léčení ATB, protože již první týdny po nákaze mohou býti rozhodujícími, uvažujeme-li o postižení plodu. Díky působení velkého množství hormonů charakteristických pro graviditu, díky velkým změnám celého organismu matky nemusejí být sérologická vyšetření spolehlivá, proto jsou za rozhodující považovány klinické obrazy. Samotné projevy mohou být také velmi zkreslené, ne zcela vypovídající. Průběh může být mírný až asymptomatický a právě z tohoto důvodů se někteří autoři přiklání k prevenčnímu opatření ve formě profylaktického podávání ATB všem těhotným ženám po přisátí klíštěte (Havlíčková, 2002, str. 264). 1.8 Seznam symptomů Klinické příznaky lymeské boreliózy Nejrůznější symptomy lymské boreliozy trvale zvětšené lymfatické uzliny bolest zubů bolavé hrdlo bolavá chodidla horečky bolest kloubů bolest hlavy otoky kloubů přecitlivělost na světlo nevysvětlitelná bolest zad přecitlivělost na zvuk ztuhlost kloubů nebo zad dvojité vidění bolest svalů/šlach rozmazané vidění svalová bolest bolest ucha záškuby ve svalech zvonění, bzučení v uších třes závratě, točení ztuhlost a bolest krku porucha rovnováhy únava, vyčerpanost, slabá energie brnění, pálení, bodavé pocity nespavost, časté buzení přecitlivělost kůže nezvykle dlouhý noční spánek obrna lícního nervu podřimování během dne nevysvětlitelné nabrání/ ztráta váhy nevysvětlitelná ztráta vlasů zmatek, potíže s myšlením bolest genitálií potíže s koncentrací bolest prsů potíže se čtením poruchy erekce vstřebáváním nových informací ztráta libida hledání slov zvedání žaloudku výpadek jmen pálení žáhy snížená pozornost zácpa dezorientace průjem chyby řeči bolest v podbřišku změny nálad bušení srdce úzkost, panické ataky bolesti na hrudi 23

24 podrážděnost deprese psychózy udýchanost chronický kašel pocení 1.9 Nevyzpytatelnost diagnostiky lymeské boreliózy Diagnostika lymeské boreliózy závisí na klinickém stavu pacienta. V současnosti neexistuje žádný test, který by byl schopen potvrdit či vyvrátit nákazu LB. Ani nelze s jistotou potvrdit, zda za pacientovy potíže je opravdu zodpovědná Bb či ne. Jak jsem již v úvodu zmínila, protilátky v krvi nemusí být vůbec přítomné, nebo naopak mohou být, avšak pacient je bez příznaků. Nicméně protilátky nelze očekávat dříve než za 10 dnů. Až do 8. týdne od nákazy mohou být výsledky sérologických vyšetření negativní. Jedním z důvodů je časně zahájená ATB léčba (u 5-24 % pacientů). Druhým podnětem mohou být následky imunosupresivního působení borrelií. Dalším možným důvodem je přeměna bakterie na cystickou formu. Díky schopnosti protilátek proti Bb tvořit imunokomplexy, které nejsou zjistitelné v sérologickém vyšetření, dochází u léčených pacientů k navýšení titru protilátek a zároveň se nemocní zotavují. Naopak falešná séropozitiva se objevují u pacientů s jinými typy patogenů, s jinými druhy spirochét, tak se může stát i pacientům s infekční mononukleózou nebo u lupus erytematodes a také u gravidních žen. Séropozitiva nejsou vzácností ani u lidí, kteří žijí bez klinických příznaků Léčebná terapie Borelióza je bakteriemi způsobená infekční nemoc, léčí se tedy antibiotiky. Jejich konkrétní využití je uvedeno v příloze D. Uváděná léčba je podle zkušeností mnoha pacientů zcela nedostatečná. Nemocní své kondice mohou zlepšovat užíváním vitamínů, potravinových doplňků. To má pozitivní vliv i na urychlené uzdravování jedinců a napomáhá antibiotikům v jejich práci. Samotné doplňky stravy však v žádném případě boreliózu neléčí a na stav borreliové infekce nemají samy o sobě žádný vliv. Patří sem například doplňky pro podporu střevní mikroflóry při užívání antibiotik (přírodní jogurty a kefíry, laktobacily), pro předcházení nebo léčbu přemnožení plísní při užívání antibiotik či pro podporu funkce jater. Při neurologických potížích je doporučován hořčík v postupně zvyšovaných dávkách, vitamin B12 ve formě injekcí, vitamin B6 (pyridoxin). Dalšími vhodnými doplňky jsou vitamin C, koenzym Q10 pro podporu 24

25 srdce a zvýšení energie, volně prodejné antihistaminikum pro utlumení zánětu. Vše samozřejmě podtrhává zdravý životní styl, dostatek odpočinku, spánku a přiměřený pohyb na čerstvém vzduchu (dle možností a zdravotního stavu). 2 Specifické potřeby lidí v době nemoci 2.1 Nemoc Abych se mohla dále věnovat specifickým potřebám lidí v době nemoci, je třeba si nejprve ujasnit pojem nemoc. Stejně jako zdraví má i nemoc několik definic. Zacharová vychází z jednoty a celistvosti organizmu a prostředí. Tento přístup zprostředkovává pochopení nemoci, stejně jako zdraví, v rovině životních procesů člověka, jež se odehrávají v systému člověk a prostředí. Z toho vyplývá, že nemoc je poruchou tohoto systému. Vlastnosti organizmu jsou příčinou omezování jeho možnosti vyrovnat se v průběhu života s určitými nároky prostředí, v němž člověk žije. Nemoc má stejně jako zdraví svůj aspekt biologický, psychický a společenský (Zacharová, 2007). Jedna z nejčastějších stručných definic říká, že nemoc je porucha zdraví. Křivohlavý (2002) definoval nemoc jako stav, kdy je něco v nepořádku, kdy to, co má něco dělat, funguje jen s obtížemi, kdy se určitá funkce vychyluje z běžných mezí (Křivohlavý, 2002, str. 15). Vokurka (1998) definuje nemoc jako stav organizmu vznikající působením zevních či vnitřních okolností, které narušují jeho správné fungování a rovnováhu. Bártlová (1996) se při popisu pojmu nemoc zaměřila na poruchu schopnosti individua plnit očekávané úkoly a role. Z výše uvedených definic se dá vyjádřit nemoc jako odchylka od normální role člověka ve společnosti. Ta od původně zdravého jedince očekává jisté chování, jednání, jistou prosperitu jí samotné. Při její nenaplňování dochází k odchýlení nemocného a stává se z něj společensky nežádoucí persona. Nemoc se stává náročnou životní situací. Přináší nám jen potíže, které buď jsou s obtížemi zvládnutelné, nebo jsou někdy považovány jako nezvládnutelné. Narušuje obvykle stereotypně probíhající život s víceméně pevným program. Po kratší či delší dobu omezuje jedince v jeho běžných zvyklostech, čímž mu narušuje plnění jeho stálých či nestálých, primárních či sekundárních potřeb. Z těchto důvodů je takový člověk nucený k velké adaptaci na nově vzniklou situaci, kdy se musí postavit mnoha 25

26 nepříznivým, často bolestivým projevům. Jsou na něj kladeny zvýšené nároky, jež jsou podtrhovány náhlými změněnými podmínkami. Mezi klasické příklady patří změna v sociální dimenzi lidského bytí. Už jen samotná hospitalizace přináší spoustu nových, nutných kontaktů a zároveň se hroutí některé vztahy předchozí. Další příkladný problém představuje zhoršení ekonomické situace. Nemocný člověk musí s ohledem na svůj stav přijmout některá omezení, která silně působí na jeho psychiku. U každé nemoci je nutné rozlišovat tři roviny: Biologickou (somatickou) Psychologickou Sociální Současná medicína stále více připouští nezbytnost zkoumání psychologické a sociální dimenze nemoci, ale v tradičním pojetí dominovalo biologizující pojetí nemoci. Medicínský (biologizující) model nemoci se vyvíjel na základě rozvoje znalostí z přírodovědných okruhů. Docházelo a stále ještě dochází k objevování příčin mnoha infekčních onemocnění, tedy mikroorganizmů. Psychologický model nemoci funguje na podkladě psychoanalýzy. Jeho největším představitelem je Balint, který v sedmdesátých letech 20. století vytvořil asi nejpropracovanějších pojetí tohoto modelu nemoci. Nemoc je dle Mohapla (1992) v rámci sociologického modelu nemoci chápána jako sociální jev. Je původcem změn v chování individua a s ní související odezvy jeho okolí. Současné pojetí medicíny chápe zdraví a nemoc jako komplexní jev, jehož základními stavebními kameny jsou nerozdělitelné vztahy mezi somatickou a psychickou sférou. Z těchto důvodů nemůže být jedinec šetřen izolovaně, nýbrž jako celistvá osoba a osobnost, která má kolem sebe určitě sociální prostředí. 2.2 Psychologická problematika nemocného Psychologická problematika nemocného je velmi náročnou oblastí pacienta, na které záleží další vývoj onemocnění. Jeden pohled na nemocného nám poskytuje současná medicína. Pacient je osoba, mající určitý zdravotní problém, který je nutný řešit. Druhý, neméně podstatný pohled pochází od samotných pacientů. Ukazuje se, že tento pohled není zdaleka tak jednoduchý, jak se na první dojem může zdát. Průběh nemoci je 26

27 neodmyslitelně ovlivňován psychickým stavem nemocného, jeho náladou, obavami a nadějí, znalostmi a neznalostmi průběhu choroby, jeho osobnostními charakteristikami, působením nejbližších, působením školy, pracoviště i zdravotnických pracovníků a spolupacientů. Díky těmto aspektům je prožívání nemoci velmi individuální záležitostí. Co člověk, to odlišná skladba psychických rysů a to odlišná situace, ve které se vše odehrává. Bez porozumění těchto okolností nemůže být léčba daného jedince nikdy tolik úspěšná. 2.3 Osobnostní vlastnosti nemocného Základním stavebním kamenem při snaze pochopit osobnostní projevy pacienta je uvědomění si, že lidský organismus pracuje na bázi vzájemného působení faktorů biologických, psychických a sociálních, a vytváří tak jednotu definovanou holistickým pojetím. Pro porozumění nemocného je třeba dobře znát všechny tyto stránky, vidět dotyčného jako celého člověka, jako organizmus a zároveň jako osobnost s určitými vlastnostmi i jako nedílnou součást společnosti. Zacharová (2007) uvádí faktory, které jsou schopny formovat osobnost a vyvolávat určité projevy chování ve třech skupinách: 1. situačně psychologický faktor 2. samotný chorobný proces 3. sekundární vlastnosti onemocnění Situačně psychologické faktory vyjadřují míru pacientova prožívání závažné situace jak v celkovém pohledu, tak v jednotlivých stránkách nemoci. Druhým významným faktorem je samotný proces nemoci. Její průběh a následky můžou přímo způsobit osobnostní změny. Sekundární vlastnosti nemoci, kam patří například dobá trvání či intenzita bolestivosti, mají vliv na perspektivy života nemocného, na hierarchii hodnot a v neposlední řadě také na emocionální prožitky jedince. 2.4 Postoj k nemoci Co člověk, to jiný způsob vyrovnávání se s náročnou situací, jakou nemoc je. Síla prožívání závisí na mnoha faktorech. Jedním z příkladů je věk. Dítě svoje zdravotní problémy vnímá především citově. Uvědomuje si pouze viditelné, aktuální důsledky, jakými jsou nepříjemné příznaky (bolest, nevolnost, zhoršení funkcí orgánů), dále omezená aktivita, na kterou navazují často zhoršené sociální vztahy. V mnoha 27

28 případech může dojít i k separaci od rodiny. Naopak dospělí jedinci přistupují k přítěži především racionálně. Mají schopnost posuzovat nemoc jako přirozenou součást života. Nejsou zaměřeni jen na aktuální dění, dokáží se přiblížit budoucnosti, kde se snaží najít řešení, a mohou tak ovlivnit rychlost léčby. Kdežto starší lidé mají kvůli možné osamělosti a zároveň závislosti na někom strach, bojí se sociálního dopadu. Další významnou složkou je typ osobnosti. Mezi psychické vyrovnanější pacienty patří extrovertní osoby. O svých problémech hovoří, nic neskrývají, přiznávají skutečnou intenzitu prožívání, což je velkou problematikou u introvertů. Svou uzavřeností zvyšují negativní prožitek z nemoci. Schopnosti přijímat a správně chápat informace k léčbě je dána inteligencí. Velký vliv na postoj k nemoci má i způsob léčby, konzervativní (méně invazivní) typ je přijatelnější než invazivní, často doprovázený hospitalizací a s ní spojené nepříjemné projevy jako strach, nejistota či bolest. Jak už bylo řečeno, při narušení zdraví, při negativních změnách zdravotního stavu jedince dochází nejen k biologickým změnám, ale i ke změně sociální role, která se stává pro nemocného člověka velmi nepříjemnou. Křivohlavý (2002) předkládá Zolův model pěti momentů, které uvádějí v činnost chování při narušeném zdraví. 1. Do jaké míry je daný člověk znepokojen až zděšen příznakem, který se u něho objevil. 2. Jaké povahy a kvality je tento příznak. 3. Do jaké míry tento příznak ohrožuje vzájemný vztah daného člověka s druhými lidmi, zvláště s lidmi mu nejbližšími (s tzv. primární skupinou lidí) např. v rodině, v zaměstnání, ve skupině přátel apod. 4. Do jaké míry překáží objevení se zdravotního problému uskutečnění zamýšlené činnosti např. dovolené, prázdninového výletu, dokončení vědecké práce apod. 5. Jaké sociální sankce stojí v pozadí situace např. zda zaměstnavatel vyhrožuje danému pracovníkovi propuštěním, nebude-li se léčit, zda manželka odmítá s manželem žít, když se nebude léčit apod. (Křivohlavý, 2002, s. 13) Reakce nemocného na nemoc a jeho postoj k nemoci mohou být velmi rozdílné. U velmi aktivně žijícího člověka, který má zpravidla i určité společenské uplatnění, 28

29 postavení, se mohou objevit pocity méněcennosti či depresivní nálada. Naopak jiní v tom dokáží najít výhody. Vážně či chronicky nemocní bývají často uznáváni práce neschopnými, bývají omluveni z mnoha povinností jakou je škola, domácí práce, a tak se pokouší vědomě tuto situaci prodloužit. K tomuto smýšlení jsou využívány objektivně těžko zjistitelné obtíže (např. bolesti hlavy, břicha, pocity únavy či depresivní nálady). Postoj k nemoci vyjadřuje, jakou hodnotu pro nemocného má choroba. Na základě toho Jobánková (1992) tyto postoje dělí na: a) normální postoj k nemoci odpovídá skutečnému stavu nebo tomu, co bylo nemocnému o nemoci sděleno. Nemocný je na nemoc přiměřeně adaptován. b) bagatelizující postoj nemocný podceňuje závažnost choroby, neléčí a nešetří se, navrhovaná opatření nedodržuje. Důvodem bývá často nevhodné přeceňování svých možností, podceňování zdraví jako důležité hodnoty, ale často za tímto postojem stojí i strach (z bolesti, z potíží, z následků, ze ztráty osobní prestiže). c) repudiační postoj zapuzení nemoci. Nemocný nebere nemoc na vědomí, nejde k lékaři, potlačuje myšlenku na nemoc a úvahy o ní. Jde o nevědomou disimulaci. d) disimulační postoj nemocný záměrně zkresluje svoje potíže, případně je popíra, neinformuje lékaře správně. Motivy bývají různé, například často snaha ukončit pracovní neschopnosti a co nejdříve se vrátit do zaměstnání z finančních důvodů, z pocitu nepostradatelnosti nebo ze strachu kvůli ztrátě zaměstnání. e) nozofóbní postoj charakterizujeme ho jako nepřiměřenou obavu z nemoci, kdy se nemocný nechává opakovaně vyšetřovat, střídá lékaře. Přeceňuje své drobné, nevýznamné potíže, obává se zejména nevyléčitelných chorob (nádorové onemocnění, AIDS). Nemocný si je vcelku vědom, že jeho obavy jsou přehnané, ty se mu však vnucují a on se jim nedovede ubránit. Zde se můžeme setkat například s karcinofobií, kardiofobií apod. f) hypochondrický postoj nemocný se domnívá, že trpí vážnou tělesnou chorobou, nebo prožívá lehčí nemoci velmi zaujatě. Svým potížím podléhá, nebojuje s nimi. g) nozofilní postoj bývá spojen s uspokojením a s nepříjemnými stránkami nemoci. Znamená to, že nemocný nemusí plnit své povinnosti. Okolí o něj více 29

30 pečuje a jsou na něj brány větší ohledy. Například dítě si může hrát, číst, sledovat televizi, mata se mu více věnuje. h) účelový postoj vystupňovaný nozofilní stav. Může být veden získáním soucitu, ohledu, únikem z nepříjemné situace (například z vojenské služby) nebo získáním určitých hodnot (např. lázeňská léčba, odchod do důchodu atd.). Účelové reakce na nemoc mohou být více či méně vědomé, mohou být vázány na lehčí i těžší onemocnění a mohou probíhat i u člověka zdravého. Dále se rozlišují tři typy chování vůči nemoci: Agravace zveličování obtíží pacientem. Může mít účelový charakter, kdy například opuštěný senior zhorčuje své potíže z důvodu navázání či dokonce získání kontaktu s lidmi, jiným důvodem může být záměrné prodloužení pracovní neschopnosti. Simulace je vědomé předstírání nemoci a jejich příznaků za účelem zisku nějaké výhody. Setkáváme se s ní u různě inteligenčně vyspělých lidí. Bývá spojována s příjemnými pocity (s vyšší péčí a starostlivostí o nemocného; získání více volného času k realizaci soukromých potřeb, koníčků). Repudiace je také označována za nevědomou disimulaci., kdy dotyčný nebere nemoc na vědomí, odmítá fakt, že je opravdu nemocen, popírá ji. 2.5 Specifické rysy v psychice nemocných V průběhu nemoci se v psychice nemocného člověka odehrává spousta dějů. Jedním z nich jsou projevy zvláštních rysů osobnosti, které ovlivňují další průběh nemoci. Například sugestibilita je zvýšená vnímavost přijímat nekritické informace z okolí, jež se týkají samotné choroby, její povahy a prognózy. Bývá zesilována submisivitou a mírou pravdivosti a časnou informovaností. Ovlivňuje stránku osobnosti nemocného jak pozitivním, tak negativním směrem. Dalším rysem je vztahovačnost. Lidé trpící nemocí často vztahují okolní informace ihned na sebe, i když se jich netýkají. Nemocný člověk prožívá svou nemoc jako prioritní problém a předpokládá, proto by okolí mělo být opatrné, co v jeho přítomnosti vysloví. Egocentrismus. Tento rys je charakteristický maximální soustředěností člověka jen na sebe a své problémy. Dění kolem něho ho míjí. Může přejít až v egoismus (= vystupňovaná forma egocentrismu), sobectví. 30