Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. Věda zase o krok dál: záchvaty bude umět předpovědět náramek

Transkript

1 Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII Věda zase o krok dál: záchvaty bude umět předpovědět náramek Epilepsie vašima očima: jak podle vás vnímá epileptiky veřejnost? ABC epilepsie: sezn amte se a naučte se pomáhat 233, ČERVEN 2012

2

3 Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Společnost E nebude scházet... 4 Přijďte s námi opékat buřty... 4 Akreditovaný vzdělávací program... 5 Ze Společnosti E... 6 Kdo je a co poskytuje Společnost E... 6 Program ve Společnosti E v Praze... 7 Z kalendáře Společnosti E... 7 Z klubové činnosti... 9 Koncert Chceme žít s vámi již posedmnácté 9 Konzultace s psychologem Právní poradna Inzeráty Zajímavosti...11 Citát nejen na červen Náramek, který předvídá záchvaty. Stačí se zapotit Brněnští vědci zjistili, proč zažíváme déja vu Nový portál: Lidé mezi lidmi Úspěšný ragbista povzbuzuje: I s epilepsií se dá hodně dokázat Epilepsie může snížit kvalitu spánku dětí i rodičů Rachel změnila život operace. V očích má zase slunce, říká její otec Osmiletý školák zachránil život matce epileptičce. Již podruhé Epilepsie vašima očima...18 Průvodce epilepsií krok za krokem 22 Epilepsie: Seznamte se a naučte se pomáhat 22 Jak postupovat při epilepsii u dětí Informace, události Kvůli novému zákonu přicházejí postižení o práci Je strach z klíšťat přehnaný? V dětském věku rozhodně Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR Lékaři se statutem epileptologa Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci SPOLEČNOST E Liškova 3, Praha 4 Denně od 8.00 do hod. / fax: info@spolecnost-e.cz V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat . Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová ( koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: , DIČ: CZ , číslo účtu u ČS, a. s.: /0800 červen

4 Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, na akci Lidé lidem Uskuteční se 21. června od osmi hodin na Masarykově náměstí v Ostravě a bude již její pátý ročník. Na přehlídce sociálních služeb na území města Ostravy a jejich poskytovatelů bude zastoupena samozřejmě i Společnost E, respektive její ostravský Klub E. Zastupovat ho budou jeho vedoucí Jiří Kempný a jeho koordinátor Mgr. Tonda Liška. Akci pořádá Magistrát města Ostravy a kromě hlavního programu (soutěže pro děti, interaktivní rukodělné dílny, klauni, laserová střelnice a ukázdnes máme na srdci hned několik změn. Tou největší je: Aura lehce zvolní tempo a z měsíčníku se stane dvouměsíčníkem. Nu, ano, důvody jsou finanční, doufáme ale též, že si za volnější frekvence vydávání najdete spíše čas na to, abyste nám napsali pár řádek, report z výletu či jiné akce, zamyšlení, nápad. Vzápětí ale zase šlápneme na plyn: rozjíždíme totiž hned dvě nové rubriky, premiérově se s nimi ostatně setkáváte již v tomhle čísle. Ta první, nazvaná Epilepsie krok za krokem, by měla být průvodcem, který bude srozumitelně rozebírat tuhle neurologickou nemoc ze všech stran a úhlů pohledu. Co epilepsie a spánek? Dá se s epilepsií sportovat a jaké aktivity ano a jaké ne? Rozumí si epilepsie s jógou? A s plaváním? Na jaké dávky má epileptik nárok? Na všechny podobné otázky bychom v nové rubrice chtěli dávat odpovědi. Máte-li tedy něco, co vás zajímá sem s tím. To druhá nová rubrika bude vaše rovnou celá, od začátku až do konce. Její název vlastně říká vše: Epilepsie vašima očima. Tohle bude volná tribuna vašich nadějí i povzdechů, tady se budete moci s ostatními podělit o to, z čeho máte radost, i o to, co vás trápí. Věříme, že toho prvního bude mnohem méně než toho druhého. Hezké léto vám přeje redakce Aury Důležité: rozhodně nepřehlédněte Společnost E nebude scházet na výstavě Mezi námi 2012 Již jedenáctý ročník Prezentace poskytovatelů sociálních služeb Olomouckého kraje se koná od 7. do 9. června na olomouckém výstavišti Flora (pavilony G a H). Otevřeno bude denně od 9.00 do hodin, Společnost E budou, jako již dlouhé roky, reprezentovat manželé Šufanovi. na Dnu zdraví a sociálních služeb Městské části Praha 8 Prezentace se bude konat 25. června od do hodin ve vstupní hale Úřadu Městské části Praha 8 (tzv. Bílý dům) na adrese U Meteoru 6 a Společnost E na ní představí svou činnost a nabídne informační a edukační materiály. 4 informace o epilepsii AURA 233

5 ky práce s terapeutickými psy apod.) budou mít návštěvníci našeho stánku příležitost seznámit s aktivitami Společnosti E, stejně jako s činností ostravské klubu. Vážnější zájemci a pracovníci v sociálních službách pak budou mít k dispozici informační materiály a brožury pro další spolupráci. Důležité: rozhodně nepřehlédněte Přijďte s námi opékat buřty Místem konání bude příjemná zahrada v pražském sídle Společnosti E, jako datum si poznamenejte 14. června, čas konání bude od do 19. hodin. Budeme opékat buřty, hrát hry, bavit se zkrátka strávíme spolu příjemné odpoledne. A navíc, členové Společnosti E, kteří se zúčastňují tvůrčích střed, pro vás připraví všelijaké dobroty. Nepůjde ale jen o mlsání, představí vám tak, co vše se dá v kroužcích Společnosti E dělat. Dvacet odborníků z oblasti sociální, pedagogické a zdravotní proškolil celodenní akreditovaný vzdělávací program. Konal se 29. května ve Společnosti E. Akreditovaný vzdělávací program Kapacita všech našich letních pobytů byla naplněna. Přijímáme náhradníky pro dovolenou v Chorvatsku. červen

6 Ze Společnosti E Kdo je a co poskytuje Společnost E Společnost E je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem 6 informace o epilepsii AURA 233

7 Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: ): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle či na u info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: 19. června: rukodělná činnost (ano, bude výjimečně v úterý, nikoli ve středu) Výuka angličtiny: koná se od do hodin Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od do hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (dovolujeme si však v případě potřeby pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): 6. června: údržba zahrady 13. června: vaření 27. června: aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od do hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od do hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: je vám k dispozici od do hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách ( v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E červen

8 Ze Společnosti E Z kalendáře Společnosti E Naši činnost a informace o epilepsii jsme prezentovali na Veletrhu neziskových organizací NGO Market, který se konal 11. května v prostorách Národní technické knihovny v Praze. Takhle se ve Společnosti E v Praze vaří. Kroužek vaření je stálicí v měsíční nabídce našeho centra v Liškově ulici v Praze 4, fotoaparát zaznamenal, jak se jeho členové popasovávali s haluškami s brynzou. Za skalními členy tamního klubu si vyjelo pražské vedení Společnosti E do Brna. Spolu s Martinou Havlovou klubáci vyráběli květinová aranžmá, ale též si povídali o svých aktivitách a životě vůbec. Setkání bylo moc milé, moc děkujeme všem členům brněnského klubu za jejich činnost a Miladě Davidové za nezištné vedení klubu. 8 informace o epilepsii AURA 233

9 Ze Společnosti E Koncert Chceme žít s vámi již posedmnácté Jako každý rok jsme se i letos zúčastnili koncertu Chceme žít s vámi, který se konal v úterý 24. března v Sazka Areně ve Vysočanech. Měli jsme sraz v metru Českomoravská. Někteří přijeli na koncert městskou hromadnou dopravou, jiní autem. Já jsem přijela se Zuzkou a její mamkou z Proseku autobusem. Celkem se nás sešlo asi dvacet. Jsme všichni? zeptala se Martinka, aby se ujistila, že nikdo nechybí, a pak jsme vyrazili do Sazka Areny. Martinka musela vyřídit jakési úřední věci, ale po chvilce čekání jsme dostali visačky Chceme žít s vámi a mohli jsme vstoupit do víru dění. Všude bylo plno lidí, nakonec se nám ale podařilo najít dobrá místa k sezení. Dobře jsme viděli, ale hlavně jsme byli všichni pohromadě. Když jsme se usadili, rozdala nám Martinka trika, někteří jako Zuzka, Valina a Tomík si je hned vzali na sebe a moc jim slušela. Hala se zaplňovala lidmi, několikrát mezi ně přišel Michal David a rozdával autogramy. O ulovení podpisu se pokusila i Maky, ale nejenže se jí to nepodařilo, navíc málem zabloudila. Koncert odstartovali moderátoři Snídaně s Novou sourozenci Gondíkovi. Za jejich zpěvu písně Chceme žít s vámi to v hale začalo pořádně žít. Všichni se ke zpěvu přidali. Zuzka s Valinou začaly tancovat, za chvilku se zvedla Eva s dcerou a vnučkou, tancovat šla s Tomíkem i vnučka Věry. K tanci hrála super muzika, představily se známé hvězdy: Miro Žbirka, Michal David, Karel Emanuel Gott, Petra Černocká, Maxim Turbulenc, Bára Štěpánová, Heidi Janků, Illegal Band Ivana Mládka. Když začal Maxim Turbulenc zpívat naši hymnu Mašinka, pustil se Karel do tance i do zpěvu. Vše krásné ale musí bohužel jednou skončit, a tak došel svého závěru i sedmnáctý ročník koncertu. Nevadí, těšíme se totiž na další. Z klubové činnosti KLUB E PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od hod. ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti E tel.: KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon , mobil , davidovamil@atlas.cz. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od do hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od do hod.: hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od do hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. červen

10 Ze Společnosti E Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od do hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2012: ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; Více informací u Jiřího Kempného, tel.: Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje společnost E jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Termíny pro rok 2012 jsou: ; 8. 2.; ; ; 9. 5.; ; ; 8. 8.; ; ; a , vždy od do KLUB E ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: , janchl@tiscali.cz. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo nebo info@ společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy, optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování. Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procházky. Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty. Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li postižená stejně jako já či bude-li mít jiný handicap. Musí být alespoň přibližně mého věku. Na všechny poslané dopisy a telefonické dotazy rád odpovím. Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665, Mladá Boleslav, telefon: Jmenuji se Dana, jsem samostatná 55 let stará vozíčkářka, soběstačná a nezávislá. Hledám člověka, který by se mnou sdílel dlouhé chvíle. Jsem kamarádské povahy, dívám se na televizní programy, čtu především spirituální literaturu, hraji 10 informace o epilepsii AURA 233

11 Ze Společnosti E hry. Ráda bych jezdila na výlety s člověkem třeba i jiného handicapu. Nevlastním automobil. Budu ráda, když se mi někdo ozve na mou adresu: Dana Hlubíčková, Krajní 1578, Liberec 30 Zajímavosti Citát nejen na červen: Přítel je člověk, který zná melodii tvého srdce a který ti ji předzpívá, když ji zapomeneš. Albert Einstein Náramek, který předvídá záchvaty. Stačí se zapotit Vypadá to jako moderní hodinky nebo elegantní náramek z kovu. Ve skutečnosti jde o lékařskou pomůcku, která by mohla v budoucnu výrazně zlepšit život pacientů, které kvůli jejich mozkovému poškození trápí nečekané záchvaty. O novince informuje odborný časopis New Scientist. Náramek funguje s pomocí senzoru reagujícího na množství potu, který se na kůži tvoří. Pokud je člověk emocionálně rozrušen, odrazí se to do několika vteřin na jeho pokožce. Různá hladina potu odkazuje na odlišnou schopnost těla šířit elektrické signály do mozku. Náramek sice nedokáže určit, jaký pocit zrovna cítíte, ale dokáže poznat, že se s nervovou soustavou něco děje. Systém si v praxi mohla ověřit jedna ze spoluautorek nápadu. Rosalind Picardová zkušební náramek vzala s sebou domů na Vánoce a dala ho na ruku bratrovi trpícímu autismem. Pokaždé, když se blížil bratrův záchvat, náramek 20 minut předem signalizoval zvýšenou aktivitu nervového systému. Záchvaty jsou přitom největším problémem, který ohrožuje nemocné lidi. Můžete upadnout a uhodit se do hlavy, můžete se utopit, můžete se udusit, vysvětluje Picardová: Jdete spát a nemáte jistotu, zda se ráno vůbec probudíte. Hodinky na pot S náramkem by se na případný nebezpečný záchvat mohl připravit nejen pacient, ale také jeho okolí. Podle lékaře Javiera Hernandeze Riviera, který se na testování výrobku podílí, je příjemné, že náramek je bezdrátový, nikoho svým použitím neomezuje a nestaví do trapných situací. Oproti klasickému encefalografu, zařízení, které se používá pro zachycení mozkové aktivity, lze náramek nosit pořád, není třeba připojovat elektrody na holou pokožku hlavy a nehrozí poškození při násilném záchvatu. Nezodpovězenou otázkou však zůstává, jak úspěšný je náramek ve svých předpovědích a zda dokáže zaznamenat skutečně každý hrozící záchvat. Na tyto otázky se chceme zaměřit v následujících testech, dodává Picardová. Pokud by se ale hodinky na pot skutečně objevily v praxi, znamenalo by to změnu k lepšímu pro pacienty s autismem či epilepsií. tyden.cz červen

12 Zajímavosti Brněnští vědci zjistili, proč zažíváme déja vu Fenomén déja vu souvisí se strukturami v lidském mozku a zřejmě má neurologický původ. Vyplývá to z výzkumu vědců ze Středoevropského technologického institutu (CEITEC) v Brně a jejich britských kolegů. Při prožívání déja vu člověk pociťuje určitou situaci jako velmi známou, ale zároveň si uvědomuje, že pocit není opodstatněný a vzpomínka je vlastně falešná. Po příčinách jevu pátrají generace výzkumníků. Nový objev vědců z CEITEC zveřejnil v dubnu prestižní časopis Cortex, autoři nyní svůj výzkum představili novinářům. Výzkum dokázal, že prožitek déja vu přímo ovlivňují konkrétní mozkové struktury. Vědci zjistili, že v mozku lidí, kteří déja vu zažívají, jsou určité struktury významně menší než u těch, kteří s déja vu neměli osobní zkušenost. Pro vysvětlení jevu u zdravých jedinců dosud nikdo nepřinesl podobně konkrétní důkaz. Zatím měli vědci jen množství více či méně podložených hypotéz, často na poli parapsychologie či mystiky. Lidé, kteří déja vu zažívají, mají méně šedé mozkové hmoty U 113 zdravých dobrovolníků výzkumníci pečlivě vyšetřili mozek a porovnali velikosti jednotlivých mozkových oblastí jedinců, kteří nikdy déja vu nezažili, a těch, u nichž se déja vu vyskytuje. Analýza prokázala drobné, ale statisticky významné rozdíly v množství šedé hmoty v některých oblastech mozku, zejména v obou hipokampech, malých strukturách na vnitřní straně spánkových laloků, kde sídlí paměť a vzpomínky. Jedinci prožívající déja vu mají tyto struktury významně menší. Déja vu podle objevu souvisí s fungováním hipokampů. Domníváme se, že jde zřejmě o určitou drobnou chybu v systému, způsobenou vyšší dráždivostí hipokampů. Ta je důsledkem změn v nejcitlivějších oblastech mozku, které zřejmě nastaly v průběhu vývoje nervového systému, uvedl hlavní autor výzkumu Milan Brázdil, jenž v CEITEC vede program zaměřený na výzkum mozku a lidské mysli. Déja vu zažívá 85 procent lidí, hlavně ti vzdělanější. Hipokampus je velmi citlivý na vlivy z vnějšího prostředí. Jeho dráždivost zvyšuje například spánková deprivace nebo stres, a to zejména v raném dětství. Vědci prozatím neví, co přesně je spouštěčem déja vu. Již delší dobu ale diskutují o myšlence, že při prožitku falešné vzpomínky probíhají obdobné procesy jako při epilepsii spánkového laloku. Déja vu pociťuje před záchvatem nemalá část epileptiků. Déja vu ale u zdravých pacientů není projevem nemoci nebo závažné vady. Nedá se říci, že výskyt déja vu je nemoc. Zažívá ho možná až 85 procent populace, je to tedy svým způsobem normální, řekl Brázdil. Dokonce se ukázalo, že déja vu častěji pociťují lidé s vyšším vzděláním. Brněnský objev je počátkem dalšího zkoumání. Začnou se jím zabývat vědci z celého světa. Už 12 informace o epilepsii AURA 233

13 Zajímavosti nyní jsou autoři pozvaní na několik zahraničních pracovišť. Na objevu spolupracovali brněnští vědci s kolegy z univerzity v Exeteru v Británii. Výzkum započal na Masarykově univerzitě, odkud se tým přesunul pod křídla nového Středoevropského technologického institutu. lidovky.cz Nový portál: Lidé mezi lidmi Přiblížit život a problémy lidí s handicapem běžné populaci a současně dát těmto lidem možnost se na webu realizovat, ať už psaním článků, blogu nebo zveřejněním uměleckých děl. Tak by se dal ve zkratce popsat cíl nového zdravotně-sociálního internetového portálu lidemezilidmi.cz, jehož provoz byl zahájen na jaře Portál by se měl stát oknem mezi světem zdravých lidí a lidí jakkoliv znevýhodněných, říká šéfredaktor Josef Gabriel, který má sám dlouholeté novinářské zkušenosti ve zdravotně-sociální oblasti a vysvětluje, že hlavním cílem portálu je prosazování práv handicapovaných občanů a poukazování na jejich nelehkou situaci v současné společnosti. Navzdory lidským právům a hodnotám, ke kterým se hlásí moderní evropská společnost, a navzdory mnoha mezinárodním dokumentům, ke kterým se Česká republika přihlásila, jsou u nás lidé se zdravotním postižením stále vytlačováni na okraj společnosti. Portál Lidé mezi lidmi se proto zasazuje o obecné uznání a dodržování práv osob se zdravotním postižením, dodává Gabriel. Úspěšný ragbista povzbuzuje: I s epilepsií se dá hodně dokázat Epilepsii mu lékaři diagnostikovali ve čtrnácti letech, od té doby má nemoc pod kontrolou za pomocí léků. A nedovolil jí, aby mu ovlivnila život víc, než je potřeba. Jinak by se nestal jedním z nejlepších hráčů anglické ragbyové Super League. Ostatně, jen málokdo kolem ragby věděl, že epilepsií trpí. Až do chvíle, kdy o přestávce jednoho zápasu dostal osmadvacetiletý Kirk Yeaman záchvat v šatnách. Své služby dal nyní statný sportovec k dispozici organizaci Epilepsy Action a její kampani National Epilepsy Week, jejímž cílem je ukázat, že vám epilepsie nemusí zabránit, abyste v životě něco významného dokázali. Yeaman se dělí o své zážitky z výhry ve finále Challenge Cup v Cardiffu v roce 2005, kde jeho tým Hull FC porazil Leeds Rhinos. Není sám, v rámci kampaně může kdokoli, kdo se potýká s epilepsií, nahrát na server červen

14 Zajímavosti epilepsy.org.uk/campaigns/nationalepilepsyweek fota, videa a příběhy, které se váží k momentům jeho života, na něž je nejvíc pyšný. Záznam toho, co lidé s epilepsií dosáhli, je skvělý způsob, jak ukázat, že vám tahle nemoc nemusí nevyhnutelně zabránit, abyste dělali věci, které jsou pro vás důležité, a abyste zanechali ve světě kolem sebe vlastní otisk, uvedl ke kampani Yeaman pro server thisishullandeastriding.co.uk. Chceme ukázat, jakých věcí mohou dosáhnout lidé s epilepsií navzdory svému zdravotnímu stavu, prohlásila manažerka kampaně Stacey Rennard, nezáleží přitom na tom, jak velký či malý výsledek snažení je, zda je to den bez záchvatu nebo zdolání Mount Everestu chceme to oslavit. Epilepsie může snížit kvalitu spánku dětí i rodičů Rodiče dětí s epilepsií často spí v téže místnosti či dokonce posteli jako jejich potomci, aby mohli dohlížet na to, zda je vše v pořádku. Tenhle zvyk však může bránit tomu, aby byl spánek dost vydatný na to, aby si organismus odpočal a nabral síly do dalšího dne. Zjistila to studie vydaná v magazínu Epilepsia, o níž informuje server health. usnews.com. Odborníci z bostonského Massachusetts General Hospital for Children zkoumali spací návyky 105 rodin, v nichž bylo dítě s epilepsií, a 79 rodin, v nichž děti epilepsii neměly. Věk dětí byl od dvou do deseti let. Z dětí s epilepsií mělo jednačtyřicet procent záchvat během prvního roku života, průměrný věk prvního záchvatu byl kolem dvou let. Čtyřiašedesát procent mělo alespoň jeden záchvat během posledního roku, sedmatřicet procent mělo záchvaty každý den. Kolem čtyřiašedesáti procent rodičů, kteří s potomkem s epilepsií sdíleli postel, uvedlo, že se k téhle praxi rozhodli poté, co byla nemoc u dítěte diagnostikována. Zhruba tentýž počet (téměř dvě třetiny) udal, že se sourozencem svého epileptického dítěte, který nemocí netrpí, nespí. Naše studie zjistila, že rodiče s dítětem s epilepsií mají větší podíl těch, kdo spí s dítětem v jedné místnosti či s ním dokonce sdílejí lože, než jiní rodiče, uvedla Elizabeth Thiele, která byla součástí výzkumného týmu. Kolem devětašedesáti procent rodičů uvedlo, že se bojí, že dítě dostane v noci záchvat. Taková starostlivost však neprospívá spacím návykům rodičů. Kolem dvaašedesáti procent z nich uvedlo, že od doby, co sdílejí postel se svým epileptickým potomkem, spí hůře, čtyřiačtyřicet procent prohlásilo, že se cítí odpočatí jen zřídkakdy, či dokonce nikdy. Autoři studie rovněž zjistili, že děti s epilepsií mají více problémů se spánkem, budí se například uprostřed noci, jsou přes den unavené a v noci se jim nechce usnout. Naše studie ukázala, jak hluboce mění epilepsie spací návyky dětí i jejich rodičů, uzavřela Thiele. 14 informace o epilepsii AURA 233

15 Zajímavosti Rachel změnila život operace. V očích má zase slunce, říká její otec Epileptický záchvat je nepříjemnou zkušeností pro jednoho každého, ale zejména pro děti. Pro ty z nich, jejichž nemoc se nedá kontrolovat léky, se stává život nevypočitatelný, a stejně tak pro jejich rodiče. Pokud se však zjistí, že za jejich záchvaty může konkrétní část mozku, může se jejich stav zlepšit operací, píše agentura BBC. Onen typ speciálních operací se ve Velké Británii provádí v nemocnici Great Ormond Street Hospital v Londýně, v nadcházejících letech by se ale měla podobná zařízení otevřít i ve městech Bristol, Manchester/Liverpool a Birmingham. Lékařům to pomůže řešit situaci třikrát více dětí s epilepsií, která není kontrolovatelná léky, než dnes. Zatímco dnes se dokážou v Anglii a Walesu věnovat 125 dětem ročně, od let 2015/2016 to bude 350 za každý rok. Rachel z Essexu bylo skoro osm, když jí lékaři vyjmuli z pravé strany mozku kousek špatně fungující tkáně. Holčička i její rodiče předtím strávili celé roky experimentováním s rozličnými drogami, snažili se nenadálé záchvaty, které ji zanechávaly fyziky vyčerpanou, psychicky vyděšenou a udělaly z ní samotářské dítě, kontrolovat. Bez úspěchu. Její otec Nick popisuje, jaká úleva to byla, když lékaři oznámili, že našli zdroj problémů. Říkali jsme si, jak je to úžasné, že to je cesta ven. Operatéři nám nabídli úspěšnost ve výši šedesáti sedmdesáti procent. Rizika existovala, byli si ale jistí, že se zvládnou, říká. Operaci tedy uvítali jako šanci. Když totiž bylo nejhůř, nemohla se Rachelina matka vzdálit od její školy na delší vzdálenost, než kterou zvládla za patnáct minut pro případ, že by dcerka dostala záchvat. Dokonce i nakupování bylo výzvou, která si vyžadovala téměř vojensky precizní plánování, vzpomíná Nick. Domem nám prošlo mnoho pracovníků záchranné služby, některé jsme už potom dokonce znali jménem. Prošli jsme dokonce i výcvikem, jak zvládnout medikaci při extrémně těžkých záchvatech sami. Pro Rachel to bylo velmi náročné. Byla neustále unavená, neměla energii, jak kvůli lékům, které brala, tak kvůli záchvatům. Byla to noční můra. V únoru 2010 podstoupila Rachel operaci a její život se docela změnil. Jako kdyby podstoupila transplantaci osobnosti, září štěstím Nick. Před tím byla uzavřená, ve škole nestíhala své spolužáky, co se týče dovedností i aktivit, které dělali, pořád se jí chtělo spát, byla v depresi. Nyní má energii, směje se, usmívá. V očích má zase sluníčka. Doma byla již týden po operaci. Lékaři tipovali, že se do školy vrátí za několik měsíců, začala ji ale navštěvovat již během jednoho měsíce. Zamilovala si vědu, historii, umění. Odhalila v sobě kreativní stránku, kterou před operací červen

16 Zajímavosti nedala nikdy najevo, učitelé jsou z ní v úžasu, říká otec. Může nyní dělat všechno to, co chtěla kdysi, ale nemohla. Jezdí na koni, plave. Pro nás, naše přátele a lidi kolem nás je to něco, co se blíží zázraku. Můžeme začít žít normálně. Osmiletý školák zachránil život matce epileptičce. Již podruhé Byl svědkem toho, jak jeho matka upadla v záchvatu na zem, a okamžitě vytočil číslo na záchrannou službu. Operátorovi poté brilantně a s klidnou hlavou zodpověděl všechny jeho otázky ohledně zdravotního stavu matky, které tak zachránil život. Ostatně, udělal to již před třemi roky, když se sesula na pohovku, neschopná mluvit. Ewan Parry dostal za oba své činy ocenění za statečnost. Na svůj věk je výtečný, řekla listu Daily Mail Ewanova babička, která žije v domku spolu s ním a jeho matkou Dianou. Nejenže informoval záchranku, její pracovníky pak i po telefonu navigoval do domu, a než přijeli, připravil všechny léky, které jeho matka bere, aby měli kompletní informace. Nepropadl panice. Když jsem přijela domů, stál na verandě a řekl jen, že mamce nebylo dobře a že zavolal sanitku. Věděl naprosto přesně, co dělat, a vše zvládl skvěle, popisuje babička Mary. Nemoc své matky bere zcela vážně. Několikrát byl v nemocnici za sestřičkami, které se o lidi s epilepsií starají. Daly mu knihu o této nemoci. Jen málokteré dítě by si o epilepsii četlo, on ale ano. Přesně ví, co má dělat. Chce se o svou matku starat, říká Mary Parry. Ewan viděl mé záchvaty už předtím, říká Diana Perry, která si během záchvatu natrhla tři vazy na pravé noze a naštípla kost. Říkala jsem mu, že pokud se něco takového stane, má zavolat mou matku nebo vytočit číslo záchranné služby. Nepamatuji si, co a jak se teď naposledy seběhlo, jsem na něj ale hrdá. Operátor záchranné služby Neil Watson říká, že jej vyspělost osmiletého chlapce ohromila. Každou mou otázku zodpověděl, jak nejlépe dovedl, je na svůj věk mnohem dospělejší. Informoval mě o zdravotní historii své matky a poslouchal každou instrukci, kterou jsem mu dal. Bez rozpaků splnil vše, co jsem mu říkal. Ujistil se, zda jsou dveře otevřené, aby se záchranka dostala rychle do domu, a připravil všechny léky, které jeho matka bere. Kdyby všechna tísňová volání probíhala tak jako ono s Ewanem, byla by naše práce o moc snazší, vysekl chlapci poklonu. Skydiving pro epilepsii: adrenalin si podal ruce s charitou Skočil ze čtyř tisíc kilometrů, nešlo mu ale jen o dobrodružství a ohromnou porci adrenalinu, kterou skydiving nabízí. Chtěl též pomoci dobré věci a i to se mu povedlo. Dobrodruh Francis Pickthall svým odvážným kouskem vybral přes deset tisíc liber na sdružení Epilepsy Society. 16 informace o epilepsii AURA 233

17

18 Zajímavosti Právě tohle sdružení si nevybral náhodou, s nemocí má zkušenost i on sám. Čtyřiačtyřicetiletý Pickthall s ní žije po více než třicet let. Jeho stav mají nyní lékaři pod kontrolou a žije téměř normálním životem, trápí jej jen občasné noční záchvaty. Celý den byl ohromně vzrušující, uvedl po seskoku, a ačkoli jsem seskočil bez jakýchkoli nesnází, musím přiznat, že jsem byl trochu nervózní. Jsem šťastný, že jsem mohl podpořit tak skvělou charitu, jakou Epilepsy Society je. Epilepsie vašima očima V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epilepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle vás vnímá veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti, postřehy nebo třeba tipy. V premiérovém vydání rubriky sáhneme do ankety, kterou mezi lidmi žijícími s epilepsií dělala Společnost E. Yveta: Prodavačka si myslela, že jsem zloděj Reakce lidí je různá. Mám parciální záchvaty, ztrácím vědomí, to buď pár vteřin, nebo minut nevím, co dělám. Když přijdu k sobě, jsem ještě chvíli zmatená, po silnějším záchvatu nedokážu chvíli ani mluvit. Už je to pár let, asi pět, co se mi stalo něco nepříjemného. Chtěla jsem v obchodě s keramikou koupit dárek, vybírala jsem ho a pak okno záchvat. Když jsem přišla k sobě, šla jsem na autobus, nemohla jsem najít správné nástupiště, ještě jsem byla mírně zmatená a stále mi probíhalo hlavou, že na mě chtěl někdo volat policii: ale proč? To jsem si ještě neuvědomovala. Věci si začnu uvědomovat asi tak jednu hodinu po záchvatu Tehdy jsem nad tím přemýšlela celou cestu autobusem. Když jsem to doma říkala mamce, řekla mi, že jsem v obchodě možná něco stále brala do rukou a někdo si třeba myslel, že jsem zlodějka. Druhý den jsme do obchodu zajely a vše se vyřešilo. Ano, měli mě za zlodějku, prodavačka již chtěla zavírat a já jsem prý stále nechtěla odejít, tak na mě chtěla volat policii. Omluvila jsem se jí, 18 informace o epilepsii AURA 230

19 Epilepsie vašima očima ona vše pochopila, prý se s něčím takovým ještě nikdy nesetkala. Jednou jsem chytla záchvat v autobuse, řidič mne znal, věděl o mé nemoci. Když jsem přišla k sobě, byla u mě státní policie, stále se mě vyptávali, kde bydlím, já se ale ne a ne vyjádřit. Ještě mne neposlouchal jazyk. Nakonec přišla jedna paní, ta jim vše řekla. Je to dost nepříjemné, kdybych byla sama, nevím, co by si o mně lidé mysleli. Plíšek mám na hodinkách, ale tam není moc vidět, myslím si, že náramek by pomohl mnoha lidem s epilepsií více. Když lidé vidí někoho ležet na ulici na zemi a neviděli třeba pád, spíš si myslí, že je opilý. Kdyby si třeba u parciálního záchvatu všimli náramku, třeba by se spíš snažili člověku pomoci, ne ho odsuzovali hned jako opilce, hned jako zloděje. Copak za to můžeme? Tereza: Měla jsem štěstí, při mém záchvatu byl lékař Jaká byla reakce lidí při vašem epileptickém záchvatu na veřejnosti? Na veřejnosti jsem měla dosud jen jeden záchvat, stalo se to v MHD, a co se dělo, jsem se dozvěděla až posléze. Měla jsem štěstí v neštěstí, jelikož stejným autobusem jel i lékař, který se o mě postaral. Pan řidič zavolal přes dispečink záchranku, která mě odvezla do nemocnice na neurologii, kde jsem byla již dříve hospitalizovaná. Takže moje zkušenosti jsou určitě dobré. Bohužel, jsem asi jedna z mála Z vyprávění jiných pacientů s epilepsií mám pocit, že můj zážitek je spíše ojedinělý. Uměli vám poskytnout pomoc, byli ochotní počkat s vámi po proběhlém záchvatu, dokud se nedostanete do lepší kondice? Viz odpověď na předchozí otázku. Ještě bych dodala, že díky mé diagnóze má moje rodina, kolegové a kamarádi dostatek informací a nejsou k ostatním lhostejní. Několik už jich má osobní zkušenost s první pomocí epileptikům na veřejnosti, ale i jinak nemocným spoluobčanům, kteří potřebovali při náhlé nevolnosti přivolat pomoc! Zavolali vám sanitku, přestože jste už při vědomí tuto pomoc nechtěla? Při žádném záchvatu jsem nebyla při vědomí, pokaždé mě odvezla sanitka. Jsem schopná vnímat a komunikovat až po několika hodinách od odeznění záchvatu. Zlepšilo se podle vás povědomí veřejnosti o epilepsii a také o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? V mém okolí určitě ano. Ale od širší veřejnosti nemám žádnou zpětnou vazbu. Vzhledem k tomu, že hodně epileptiků svou nemoc tají, se to asi nemá veřejnost od koho dozvědět. Přivítali byste označení, že jste člověk s epilepsií, např. náramek, plíšek na hodinkách apod.? Určitě ano! Zkoušeli jsme hledat něco podobného přes internet, ale našli jsme pouze náramky pro diabetiky. Já nosím v peněžence vyplněnou kartičku od Společnosti E, kterou mi dali na neurologii, ale jak jsem napsala hned v úvodu, měla jsem štěstí a záchranáři, kteří hledali občanský průkaz kvůli identitě, kartičku našli Ale nemyslím si, že je to zrovna moc praktické! březen

20 Epilepsie vašima očima Eva: Nezavolají mi ani sanitku Jaká byla reakce lidí při vašem epileptickém záchvatu na veřejnosti? Lidé si často myslí, že jsem zfetovaná, a když se jim to posléze snažím rozmluvit, tváří se na mě jako na vyvrhele společnosti a myslí, že jen vymlouvám. Většinou prostě jen koukají a dělají, že je to nezajímá, že se jich to netýká a prostě to přehlížejí. Doufala bych, že jsem jediná, která má takovou zkušenost, ale bohužel to tak není. Jednou jsem viděla v televizi záznam kamer na ulici a autobusovou zastávku. Tam se komusi stalo něco podobného jako mně a lidé ho překračovali a taktéž předstírali, že nikoho nevidí. Kdybych měla možnost, řeknu těmto lidem něco, na co do smrti nezapomenou. A moje úplně nejhorší zkušenost: Kdysi jsem například měla řetězové záchvaty u kadeřnice, a ta mě seřvala jako malé dítě, nazvala mě frackem a ještě hůř, protože na mě během záchvatu mluvila a já ji neposlouchala a neudělala to, co zrovna chtěla, což je logické. Já byla ráda, že žiju měla jsem jeden záchvat těsně za druhým a ona mi za to vlastně vynadala. Kdybych nebyla ve špatném stavu, opět bych jí řekla něco, díky čemu by jí hlodalo svědomí tak, že by brečela nejméně do konce života. Uměli vám poskytnout pomoc, byli ochotní počkat s vámi po proběhlém záchvatu, dokud se nedostanete do lepší kondice? Omlouvám se, ale tato otázka mě skoro až rozesmála. Ostatní to prostě přehlížejí. O ně přeci nejde, tak proč by se tím měli zabývat, ne? Ještě by se do něčeho zapletli, proč by měli projevit třeba jen trochu zájmu? Něco jako občanská povinnost jim prostě nic neříká. Věřte, že nelžu. Kromě mých přátel a rodiny se mi nikdy nestalo, že by někdo projevil alespoň trochu zájmu. Když se proberu, vidím jen, jak ostatní čumí (promiňte, ale to se opravdu nedá říci slušně), a když vidí, že je mi lépe, chovají se, jakoby nic neviděli, a hledí si svého. Zavolali vám sanitku, přestože jste už při vědomí tuto pomoc nechtěla? Že by mi někdo zavolal sanitku? Opět se omlouvám, ale to je opravdu směšné. To jsem nezažila ani ve snu. Zlepšilo se podle vás povědomí veřejnosti o epilepsii a také o poskytnutí první pomoci při epileptickém záchvatu? Podle mého rozhodně nezlepšilo. Nevím, jestli to je tím, že lidé jsou o téhle nemoci málo informovaní, ale myslím, že dostatečně informovaní ani být nemohou. Protože kolikrát si neví rady ani doktoři. Nemoci týkající se mozku jsou holt složitá záležitost. U každého člověka vypadá záchvat jinak. Když někomu řeknu, že jsem epileptička (začnou se mě ve své podstatě bát), myslí si, že se hned složím na zem v křeči a začnu slintat. Taková je představa většiny. Ale protože u každého vypadá záchvat třeba trochu jinak a oni to nepoznají, dotyčného jednoduše odsoudí jako feťáka. Ale chápu, že každý člověk má své problémy a nestuduje, jak komu pomoci tak to prostě je a to chápu. Ale aspoň tu sanitu by zavolat mohli. 20 informace o epilepsii AURA 233