Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZE SPOLEČNOSTI E Nela Boudová nový patron se představuje

Transkript

1 Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Den otevřených dveří a Valné shromáždění Společnosti E ZE SPOLEČNOSTI E Nela Boudová nový patron se představuje AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Epilepsie na půdě Evropského parlamentu EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Epilepsie a migréna 241, ZÁŘÍ ŘÍJEN 2013

2

3 Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5 Prezentujeme služby Společnosti E... 5 Přijďte pracovat do aranžérské dílny... 6 Den otevřených dveří... 7 Ze Společnosti E... 8 Program ve Společnosti E Praha... 9 Táborové putování vesmírem... 9 Nela Boudová nový patron Společnosti E se představuje Jaká byla Oleška 2013? Baška Voda Z klubové činnosti Konzultace s psychologem Právní poradna Inzeráty Aktuality, zajímavosti...18 Citát Epilepsie na půdě Evropského parlamentu Mapa zapojeného lidského mozku Příběh...21 Aneta měla až 40 epileptických záchvatů denně, pomohla jí operace Průvodce epilepsií krok za krokem 22 Epilepsie a migréna Nabídky a pozvánky odjinud...26 Výstava Život bez bariér Literární a výtvarná soutěž Nejsem na světě sám Informace, události...27 MPSV nabízí informace i na sociálních sítích 27 Dva nové weby pro vozíčkáře Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR Lékaři se statutem epileptologa Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci SPOLEČNOST E Liškova 3, Praha 4 Denně od 8.00 do hod. / fax: info@spolecnost-e.cz V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat . Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová ( koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: , DIČ: CZ , číslo účtu u ČS, a. s.: /0800 září říjen

4 Redakční sloupek Milé čtenářky a čtenáři zářijovo říjnového vydání Aury, i během psaní těchto řádků pro vás přemýšlím, čím vlastně začít. Zda třeba mými dojmy z prázdninové cesty po Německu, kde jsem si uvědomila velký rozdíl mezi naší a německou společností. Lidé se na mě na ulici usmívali, pozdravili jsme se, při vstupu do obchodu či restaurace byli obsluhující přirozeně vstřícní a ochotní, domy byly plné květin a ulice čisté. A tak mi po návratu do mnou milované České republiky bylo nějak neveselo. Hodně smutno mi ale bylo ve chvíli, kdy jsem si nedávno povídala s mou dlouholetou známou, jejíž dcera ve svých téměř 30 letech poprvé v životě prodělala epileptický záchvat. Ač od jejího prvního záchvatu uběhly již téměř 3 roky, stále se nedaří dostat záchvaty pod kontrolu. Maminka i dcera Linda jsou lvice, z komára nedělají velblouda, snaží se s životem poprat, epilepsii netají a otevřeně o ní mluví, a tak jsem si říkala, že zrovna je dvě jen tak nic neporazí. Bohužel se obávám, že porazí. Linda dostala kvůli epilepsii právě výpověď z práce, kde pracovala řadu let, a její odchod byl bohužel ještě doplněn nepěkným proslovem. Pár dní na to bylo Lindě při placení účtu v kavárně, kde právě prodělala epileptický záchvat, řečeno, že v takovémto stavu by mezi lidi chodit neměla. A bolestný zásah přišel do třetice Linda navštívila kliniku celostní medicíny, kde při čekání na vyšetření přišel další epileptický záchvat. Vyšetření neabsolvovala a při objednávání nového termínu vyšetření ji ošetřující lékař taktně odmítl s doporučením, aby svou další návštěvu na jejich klinice zvážila. Tentokrát šlo o zasazení rány do Lindiny osobnosti a psychiky od lékaře a ne od člověka neznalého problematiky epilepsie a to mi vyrazilo dech. Dne 30. září nás čeká Národní den epilepsie, přeji všem lidem s epilepsií, aby se vedle zdravotních potíží co nejméně potýkali s nepochopením a odmítáním a nacházeli ve svém blízkém i vzdáleném okolí hlavně pomoc a podporu! To je i jeden z hlavních cílů, o který se snažíme také my. Přeji Vám krásné září, začátek školního roku, krásné prožití babího léta a podzimu! Alena Červenková Vážení čtenáři, doufám, že jste si stejně jako já užili nádherných letních měsíců, které nám letos ukázaly jen svou vlídnou tvář a slunce vás, stejně jako mě, svými paprsky nabilo blahodárnou energií na mnoho následujících měsíců. A byla by škoda nenechat se na stránkách Aury ještě chvíli kolébat třeba na vlnách mořského přílivu v Bašce Vodě, zaposlouchat se do kytarových tónů u táboráku ve Staré Olešce a nebo za jasné noci pozorovat nebe poseté hvězdnými souhvězdími, které provázely kroky táborníků v Havlišově Mlýně v Jindřichovicích. Ale nemůžeme setrvávat jen v minulostí a je třeba jít i vstříc budoucnosti proto pozorně prolistujte a pročtěte Auru, která je opět nabitá nejen bohatou nabídkou aktivit klubů Společnosti E, ale i akcí k blížícímu se Národnímu dni epilepsie. A pokud se stejně jako jo většinu z nás jednou za čas potrápí bolest hlavy, pak by vaší pozornosti neměl uniknout článek Epilepsie a migréna, ve kterém můžete najít odpovědi, jak se s tímto nepříjemným pocitem vypořádat. Jana Roulová 4 informace o epilepsii AURA 241

5 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Prezentujeme služby Společnosti E Veletrh sociálních služeb pro občany Prahy 12 Společnost E představí svou činnost na Veletrhu sociálních služeb Prahy 12, který proběhne v přízemních prostorách obchodního centra Prior na Sofijském náměstí v Modřanech ve čtvrtek od 11 do 19 hodin. Den otevřených dveří Klubu E Brno Brněnský klub Společnosti E zve širokou veřejnost na den otevřených dveří, který se bude konat dne od 10 do 14 hod. v sídle Klubu na adrese Kounicova 43, Brno. Připraven je pestrý program zahrnující prezentaci Společnosti E, přednášky a příspěvky na téma Život s onemocněním epilepsie, Sociální informace v oblasti epilepsie poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinách. Ve spolupráci se Záchranou služnou města Brna bude prezentováno téma První pomoci a chybět nebude ani prostor pro dotazy účastníků. Těšíme se na Vaši návštěvu. XVII. postgraduální kurz epileptologie Dny Jiřího Dolanského V termínu budeme v prostorách kongresového centra Floret v Praze Průhonicích prostřednictvím informačního stánku prezentovat naše služby na XVII. postgraduálním kurzu epileptologie Dny Jiřího Dolanského. X. Kongres praktických lékařů a sester Ve dnech se zúčastníme jubilejního desátého Kongresu praktických lékařů a sester konaného v Kongresovém centru U Hájků v Praze. Detailní informace o činnosti naší organizace poskytneme účastníkům kongresu v našem informačním stánku. Přispějeme i květinovou dekorací na stůl pro přednášející vytvořenou našimi klienty v rámci projektu podporovaného zaměstnávání lidí s epilepsií. Nalaďte si ČRo Dvojku se Společností E Pozvánku na blížící se Národní den epilepsie a stručný přehled akcí pořádaných Společností E k této příležitosti si můžete spolu s dalšími posluchači vyslechnout v pátečním ranním vysílání ČRo Dvojka dne z úst moderátorky Stanislavy Lekešové. Téma epilepsie zaplní rádiové vlny ČRo Dvojka i ve dnech 1. a V pořadu Noční mikrofórum se Zorkou Jandovou, vysílaném v čase 22:30 23:59, vystoupí mimo jiné zástupce Společnosti E a patronka Společnosti E Marie Tomsová. Těšit se můžete na zajímavé povídání, nezapomeňte si naladit vlny ČRo Dvojka. září říjen

6 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Máte epilepsii a nechce se Vám sedět doma? Přijďte pracovat do aranžérské dílny Společnosti E! Občanské sdružení Společnost E, které podporuje lidi s epilepsií, hledá brigádníky na částečný úvazek z Prahy a Středočeského kraje z řad nemocných epilepsií do své aranžérské dílny. Společnost E již druhým rokem zaměstnává lidi s epilepsií formou aranžování a vazby květin, které připravujeme pro fyzické i právnické osoby. Požadujeme: zájem učit se novým věcem, zručnostem a ochotu pracovat pod odborným vedením časovou přizpůsobivost, ale také dochvilnost a svědomitost potvrzení od lékaře o diagnóze epilepsie zkušenost a schopnost pracovat s květinami není nutná, vše Vás naučíme Nabízíme: pravidelnou finanční odměnu na základě DPP možnost naučit se vázat květiny a vytvářet květinové dekorace setkávat se s lidmi s podobným životním osudem, socializaci získat správné pracovní návyky a podporu v oblasti sociální, právního i psychologického poradenství po získání dostatečné zručnosti možnost dalších aktivit práce s květinami práci i těm lidem s epilepsií, kteří mají i lehké mentální nebo pohybové postižení Životopis posílejte na kontaktní adresy a do předmětu uveďte aranžování květin. Kontakt: Společnost E Liškova Praha 4 Tel.: info@spolecnost-e.cz 6 informace o epilepsii AURA 241

7 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Pozvánka na Den otevřených dveří a Valné shromáždění Společnosti E U příležitosti Národního dne epilepsie pořádá Společnost E ve svém sídle na adrese Liškova 959/3, Praha 4 ve čtvrtek 26. září 2013 DEN OTEVŘENÝCH DVEŘÍ Program aranžování květiny, kterou si odnesete domů (přispívá se na materiál 50,- Kč) Valné shromáždění Společnosti E (informace o činnosti Společnosti E a plánech na další 4 roky) setkání se známou osobností (nechte se překvapit s jakou!) v případě hezkého počasí opékání buřtů na zahradě (každý si přinese sám) Po celé odpoledne Vám k dispozici bude celý tým Společnosti E Alena Červenková, předsedkyně sdružení a koordinátorka projektů Martina Havlová, koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování Ing. Monika Kopřivková, finanční koordinátorka projektů Bc. Petra Stehlíková, DiS., sociální poradkyně a koordinátorka projektů Mgr. Zuzana Vilímová, psycholožka Těšíme se na setkání s Vámi. září říjen

8 Ze Společnosti E Kdo je a co poskytuje Společnost E Společnost E je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem 8 informace o epilepsii AURA 241

9 Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: ): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle či na u info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od do hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Září vaření ještě prázdninová dobrota aranžování práce na zahradě prosím, přijďte pomoci s úklidem zahrady po prázdninách Říjen aranžování na zakázku vaření rukodělné činnosti aranžování vaření Listopad rukodělné činnosti aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od do hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od do hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od do hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E Táborové putování vesmírem Rok utekl jako voda a děti s epilepsií, jejich sourozenci a kamarádi opět vyrazili vstříc dobrodružství na dětském integrovaném táboře pro děti s epilepsií realizovaném Společností E. Tábor proběhl na již tradičním místě v Jindřichovicích u Želetavy v Havlišově mlýně od do Letos se jej zúčastnilo 19 dětí s epilepsií, které byly integrovány do jednotlivých oddílů září říjen

10 Ze Společnosti E s dětmi zdravými, kterým byly rovnocennými partnery, mnohdy i zdatnějšími. Po celou dobu letního tábora byla přítomna lékařka, která musela u dětí za celou dobu pobytu řešit pouze 3 epileptické záchvaty. reprezentujícím vzduchový měchýř u ryb. Pokud se chcete dozvědět více, stačí jen nakouknout do táborového deníku na adrese kratkypotlesk. cz/denik2013/den1.html, do kterého denně přibývaly nové záznamy, a rodiče táborníků tak mohli sledovat aktuální táborové dění prakticky online. Nakouknout pod pokličku táborového dobrodružství je možné i prostřednictvím fotografií, které naleznete na odkaze jindrichovice.rajce.idnes.cz. Pozitivní reakce od rodičů dětí, které s námi Vesmírný tábor prožily, dokládají, že tábor se i letos vydařil a děti přijely nadšené a plné zážitků: I letošním táborovým pobytem děti provázela celotáborová hra, letos s tématem Vesmíru, plná pestrých her a úkolů. Děti soutěžily v oddílově spojených aliancích Oheň, Země, Voda a Vzduch a každý táborový den se nesl ve znamení uctění jednoho znamení hvězdného souhvězdí. A tak den znamení Raka probíhal zcela pozpátku, děti byly vzbuzeny ukolébavkou, ve frontě na jídlo se postupovalo pozpátku a asi nejtěžší bylo zvyknout si, že pro tento den se klučící záchod prohodil s dívčím a naopak. Ve dnu znamení Lva se celým táborem rozléhal mohutný řev lvů, kterým musela začínat každá konverzace táborníků, den věnovaný Rybám byl spojen s úkolem ochránit balonek naplněný vzduchem Lucka poznala stejně nemocné děti s epilepsií. To, že byly na táboře se zdravými dětmi, které neřešily nemocné s epilepsií, bylo pro děti s epilepsií určitě přínosem. Navíc jste první tábor, kdy jste nás, rodiče, nechtěli k Lucce jako doprovod. 10 informace o epilepsii AURA 241

11 Ze Společnosti E Nikolce se na táboře moc líbilo a chce určitě jet i příští rok, jsem ráda, že má první zážitek z tábora tak pozitivní. Velká pochvala za táborový deník a fotky bylo to SUPER. Organizace byla skvělá. Marťa se vrátil nadšený. Děkujeme :o) Asistenty dětí s epilepsií, jsme požádali o zpětnou reakci na otázku, v čem spočívala dopomoc dětem v průběhu celého tábora: Každé ráno jsem Tomášovi nachystala čisté spodní prádlo a oblečení, musela jsem mu připomenout ranní hygienu a večer mu zase věci uklidit a nachystat mu pyžamo. Tomášek ztrácí a zapomíná věci, muselo se mu připomínat, ať nosí pokrývku hlavy. Jelikož si Matěj zcela nezvykl na režim tábora, musela jsem mu připomínat, co zrovna v tu a tu dobu má dělat, kam jít atd. Dále to pak byla asistence při hrách, kdy fyzicky nestačil na zbytek oddílu. U Vaška jsem dohlížela hlavně na to, aby se mu neudělalo zle, když byla nějaká aktivita fyzicky náročná a on se unavil. Občas jsem mu musela připomenout, co má jít udělat. Jinak byl Vašík samostatný. Přikládáme ještě poděkování společnosti GlaxoSmithKline za spolupráci, důvěru a finanční podporu při realizaci projektu Letního dětského integrovaného tábora pro děti s epilepsií. Díky Vám se nám daří bez obav z další realizace uskutečnit celý projekt! Společnost E Nela Boudová nový patron Společnosti E se představuje Letní měsíce přinesly významnou posilu do týmu patronů Společnosti E. Herečka a dabérka Nela Boudová se rozhodla přijmout nabídku Společnosti E a stát se jedním z jejích patronů. V redakci jsme neváhali a novou patronku Nelu Boudovou jsme požádali o rozhovor pro časopis Aura, aby se i čtenáři dozvěděli, co ji ke spolupráci se Společností E přivedlo. Co Vás vedlo k rozhodnutí stát se patronem Společnosti E? Máte s onemocněním epilepsie nějakou osobní zkušenost? Setkala jste se ve svém životě s člověkem s tímto onemocněním? K rozhodnutí mě přivedla osobní zkušenost: syn mé velmi dobré kamarádky, kterého jsem znala od dětství, se kolem třicítky stal epileptikem. Nyní aktivně navštěvuje Společnost E, která mu v jeho životě velmi pomáhá. Jednou jsem viděla na ulici člověka s epileptickým záchvatem, byl to cizinec v centru Prahy. Jeho kamarádi ho chtěli odvézt do nemocnice, bohužel ho žádný taxikář nechtěl nabrat, aby si neušpinil potahy. Tenkrát mě tato zkušenost velmi zasáhla a za chování taxikářů jsem se velmi styděla. Věřím, že v zemích s větší osvětou o epilepsii by se toto nestalo. září říjen

12 Ze Společnosti E Čím Vás Společnost E prozatím nejvíce zaujala? Splnila Vaše návštěva ve Společnosti E Vaše očekávání? Překvapilo mě, kolik zajímavých a rozmanitých lidí Společnost E navštěvuje, jak krásné výrobky dokáží lidé s epilepsií vyrobit a při rozhovoru s nimi jsem pochopila, kolik síly a odhodlání jim Společnost E dává, jak je pro ně velmi důležitá. Mému mladému kamarádovi s epilepsií dokázala Společnost E zcela změnit život. Končí léto. Můžete nám prozradit, jak jste trávila letní prázdniny? Prázdniny jsem díky natáčení strávila hodně pracovně. Každopádně jsem pár dní prožila s dětmi na chalupě v Jižních Čechách, kde to máme moc rádi a je to naše srdeční záležitost. Foto: Iva Haj Melanii Griffith a Jodie Foster. Můžete nám prozradit, jaké pracovní závazky Vás v blízké době čekají a nebo v jakých rolích se na Vás můžeme na televizní obrazovce, divadelních prknech či filmovém plátně těšit? Momentálně se připravuji na divadelní hru Heslo morálka v Divadle Palace, ve které hraji se svým kolegou Miroslavem Etzlerem, která bude mít premiéru koncem října. Co byste chtěla ve světě, který vidíte kolem sebe změnit a proč? To je celkem složitá otázka a říká se, že pakliže chcete změnit svět, je důležité nejdříve změnit sám sebe :-) Každopádně to, co já cítím jako velký problém dnešní doby, je nedostatek soucitu. Žijeme v době zaměřené na výkon, vše co není dostatečné rychlé a produktivní musí z cesty... Je potřeba více laskavosti a především pochopení, že žít jako mechanické stroje na výrobu produktů není v pořádku. Přirozený stav je radost a štěstí. Máte pro naše čtenáře motto, doporučení či přání, které by je mohlo psychicky posílit? Nikdy neměj strach ze stínů. Prostě znamenají, že někde nablízku svítí světlo. Nele Boudové velmi děkujeme za čas a ochotu k rozhovoru a přejeme jí v osobním i profesním životě mnoho dalších úspěchů. V poslední době Vás televizní diváci mohli či mohou spatřit v televizních seriálech namátkou jmenujme Vyprávěj, Doktory z Počátků, hlas propůjčujete v dabingu řadě známých hereček např. Julii Roberts, Jaká byla Oleška 2013? Všechno začalo jako obyčejná schůzka naslepo, přes inzerát, a ani jedna z účinkujících stran si nemohla být jistá, jestli se mezi nimi rozvine láska na celý život. Společnost E hledala někoho 12 informace o epilepsii AURA 241

13 Ze Společnosti E na pozici organizačního pracovníka pro týdenní prázdninový pobyt ve Staré Olešce. A vybrali si mne. Velice silně si pamatuji na mé pocity, když jsem společně s asi dvacítkou lidí opouštěla pražský Opatov směr Ústí nad Labem, Děčín, Oleška. Nenápadně jsem je v autobuse zkoumala pohledem a lehce se děsila odpovědnosti, kterou za ně pro následující týden přebírám. Ne všichni z účastníků se mezi sebou znali, ne všichni z účastníků byli v minulosti v Olešce. A tak bezprostředně po ubytování nastalo seznamování se jak mezi sebou, tak s okolím. Mnou původně zavrhovaná diskotéka (jsme přece všichni dospělí a zcela povznesení nad popovou hudbu) se stala jedním z nejpodařenějších večerů, a tanec, jak je známo, dokáže prolomit i ty poslední ledy. Dalším oblíbeným večerem se stalo posezení u táboráku. Jedna z klientek slavila narozeniny a nakoupila kilo špekáčků navíc, čímž se značně prodloužil průměrný čas, který by jinak většina lidí u ohně strávila, někomu stačilo fascinovaně pozorovat plameny ohně nebo se zaposlouchat do zpěvu méně či více tklivých písní interpretovaných z řad hudebně nadaných účastnic. Ale ať to nevypadá, že se na pobytu v Olešce sešla pouze parta nočních flamendrů. Nezanedbával se ani kulturní program návštěva okolních měst a historických památek, sportovalo se, procvičovala se paměť, hrály se šachy a karty, odháněly se vosy, krmily se labutě a ničily se lodičky. Každému podle jeho gusta. Jeden známý mi kdysi řekl, že když se člověk vrací z pořádné dovolené, neměl by zpočátku poznávat ulici, ve které bydlí. V mém případě Oleška toto kritérium splnila. A ještě několik dnů po návratu jsem měla tendenci vidět na ulicích mého města lidi, kteří na týden sousedili s mou chatkou. Pokud to některý z nich čte, tak jim chci moc poděkovat. Nejen za energii, kterou mě nabili na několik následujících týdnů, nebo ukázku září říjen

14 Ze Společnosti E síly charakteru, se kterou překonávají své životní a zdravotní obtíže. Děkuji jednoduše za příjemnou společnost, za krásné dny uprostřed přírody, za vtípky ve frontě na ranní kávu, za shovívavost v případě změny programu, za trpělivost v učení karetních her, za večerní rozhovory a za pocit smysluplně stráveného dne pokaždé, když jsem šla spát. V mém případě se láska přes inzerát naplnila. Darja Kršková Baška Voda 2013 Stejně jako v minulém roce, i letos se vydala skupina 40 lidí na přelomu srpna a září na zájezd do Chorvatska organizovaný Společností E. Zatímco loni jsme byli v dalmatském městečku Vodice, letos jsme se posunuli o 150 kilometrů jižněji na makarskou riviéru do letoviska Baška Voda, které se nachází na úpatí velkolepého horského masivu Biokovo. Na cestu jsme se vydali poslední srpnový páteční podvečer, úspěšně jsme absolvovali noční cestu autobusem a v sobotu v 9 hodin ráno jsme dosáhli svého cíle apartmánového domu Gavran, který se nachází v klidné části města. Složili jsme svá zavazadla a vydali se na první obhlídku okolí. Po 300 metrech jsme došli k malebné oblázkové pláži, vroubené kolonádou s obchůdky a stánky s výbornou zmrzlinou. V poledne jsme se vrátili k našemu přechodnému bydlišti a ubytovali se. Někteří z nás poté pokračovali v průzkumu města, jiní využili odpoledne k odpočinku po cestě. Večer jsme měli první schůzku s místním delegátem, který nám podal veškeré potřebné informace k pobytu a nabídl 13 fakultativních výletů. Rozhodování bylo těžké, všechny nebylo možné stihnout, nakonec jsme se rozhodli pro tři lodní a jeden autobusový výlet. První naší akcí byla minipouť za hranice Chorvatska, do oblasti Hercegoviny do známého poutního města Medugorje. Lodí jsme se v dalších dnech vydali na ostrovy Brač a Hvar (cesty byly zpestřeny rybím piknikem na palubě) a na noční lodní výlet do městečka Makarska. Když jsme zrovna nebyli na žádném výletě, užívali jsme si moře, vodních atrakcí a krásného podnebí Bašky Vody, o kterém již v roce 1840 psal lékař Antun Andelo ve své knize Delle Peste: místo kde je vzduch svobodný a čistý, moře z jedné strany a půvabné pahorky na úpatí Biokova z druhé, kde slunce nerušeně rozprostírá své životodárné paprsky po nádherném zeleném koberci, který se třpytí krásnými barvami jeho čistých paprsků přes milióny rostlin ještě vlhkých rosou, a jak má ve zvyku závodí, aby to blahoslavenou atmosféru neustále více obohacovalo kyslíkem. Kde vše září životem a silou, kde člověk na umření znovu ožívá. Po našem pobytu můžeme potvrdit, že na těchto slovech něco je. V Bašce Vodě se krásně dýchalo, a to nejen díky vzduchu prosáklém mořskou solí, ale i zásluhou četných 14 informace o epilepsii AURA 241

15 září říjen

16 Ze Společnosti E konaná každý 3. čtvrtek v měsíci na stálé adrese v Brně. Tam si můžeme nejen otevřeně vyměňovat své názory na problémy způsobované naší zdravotní indispozicí, ale mnohdy zorganizovat i nějakou další činnost. borových hájů podél pobřeží. Přálo nám i počasí, všechny dny našeho pobytu byl slunečné a jasné, nespadla jediná kapka deště. Ani jsme se nenadáli, a náš pobyt byl u konce. Podobně jako loni jsme si přáli, abychom se všichni zase za rok sešli na dalším pobytu u moře se Společností E. Helena Nosková V Brně U kormidla Poslední červnový týden byl v letošním roce prvním, ve kterém se teploty šplhaly nad 30 C a byl i tím, ve kterém se naposledy před prázdninami setkali hlavní členové Klubu E Brno, aby uzavřeli svoji aktivitu, která vychází pouze z jejich nadšení. Jedná se o pravidelná setkání lidí s epilepsií Touto cestou bych chtěl za nás všechny velmi poděkovat našim kolegům z Prahy, kteří stále udržují vydávání časopisu AURA přizpůsobené danému stavu současné společnosti v ČR. Ing. K. Vilímovský Z klubové činnosti KLUB E PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od hod. ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti E tel.: KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon , mobil , davidovamil@atlas.cz. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Kaž dý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí hod. kroužek 16 informace o epilepsii AURA 241

17 Ze Společnosti E keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek 2. pololetí 2013: úterý 1.10., 5.11., 3.12., čtvrtek , (Den otevřených dveří), , (vánoční besídka). Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek 2. pololetí 2013: čtvrtek , , a pondělí po keramice vánoční besídka. KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2013: ; ; ; ; ; ; ; ; ; ; a Více informací u Jiřího Kempného, tel.: Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost E plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2013: 9. 1.; ; ; ; ; ; ; ; a KLUB E ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: , janchl@tiscali.cz. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování so ciálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo nebo info@ spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Inzeráty Jmenuji se Jiří Halásek a je mi 44 let. Hledám ženu z Prahy nekuřačku, ve věku let s výškou do 172 cm pro trvalý vážný vztah. Mé telefonní číslo je Jmenuji se Pavel, je mi 45 let a hledám přátele v okolí Chomutova. Mé telefonní číslo je září říjen

18 Aktuality, zajímavosti Citát Jsme tu pro druhé lidi, především pro ty, na jejichž úsměvu a blahu závisí naše vlastní štěstí. Albert Einstein Epilepsie na půdě Evropského parlamentu Dne položila skupina poslanců Evropského parlamentu včetně zástupců z České republiky jmenovitě poslankyně Zuzany Roithové (PPE) a poslanců Miroslava Ouzkého (ECR) a Miroslava Mikolášika (PPE) společnou interpelaci Evropské komisi pro zdraví a spotřebitele týkající problematiky onemocnění epilepsie. Text interpelace i odpověď vypracovanou a zveřejněnou dne členem Komise Toniem Borgem přinášíme v plné verzi na následujících řádcích. 1. podporovaly výzkum a inovaci v oblasti prevence, včasné diagnózy a léčby epilepsie; 2. přiřadili epilepsii coby závažnému onemocnění, které v celé Evropě představuje značnou zátěž, prioritní význam; 3. podnikly iniciativy, jimiž podnítí členské státy, aby osobám trpícím epilepsií zaručily rovnocennou kvalitu života, a to v oblastech vzdělávání, zaměstnanosti, dopravy a veřejného zdravotnictví. Jaké kroky dosud Komise učinila od doby, kdy bylo prohlášení přijato, aby zajistila soulad s opatřeními v něm uvedenými? Mohla by Komise dále poskytnout konkrétní příklady iniciativ, které přijala s cílem snížit zátěž epilepsie v celé Evropě? Komise rovněž rozhodla, že se květen 2013 stane evropským měsícem mozku. Jelikož epilepsie představuje v Evropě třetí nejčastěji se vyskytující neurologickou poruchu, jaké iniciativy přijala Komise, aby zahrnula epilepsii do evropského měsíce mozku? Odpověď Komise: Tonia Borga, jménem Komise Komise sdílí obavy Evropského parlamentu ohledně epilepsie a její zátěže vyjádřené i v písemném prohlášení z roku Předmět interpelace Opatření v návaznosti na písemné prohlášení o epilepsii Otázka k písemnému zodpovězení E /2013 V roce 2011 Parlament schválil naprostou většinou hlasů písemné prohlášení o epilepsii. Písemné prohlášení o epilepsii vyzývá mimo jiné Komisi a Radu, aby: Podle studie Rozsah a zátěž duševních poruch a dalších poruch mozku v Evropě 2010 ( Size and burden of mental disorders and other disorders of the brain in Europe 2010 ) [1] z roku 2011 trpí epilepsií 2,65 milionu lidí. To činí z epilepsie pátou nejčastější neurologickou poruchu v EU. 18 informace o epilepsii AURA 241

19

20 Aktuality, zajímavosti Sedmý rámcový program pro výzkum a vývoj (FP7, ) podpořil od roku 2007 výzkum epilepsie částkou více než 50 milionů. Poslední výzva FP7 k podávání návrhů v oblasti zdraví navíc jako jednu z priorit zahrnovala výzkum patofyziologie a léčby epilepsie a epileptiformních poruch. Očekává se, že po vyhodnocení bude vybráno několik projektů k financování. prakticky na denním pořádku. Není proto divu, že se vědci snaží dát jim společný rámec. Nedávno byly představeny první výsledky rozsáhlého projektu několika prestižních světových univerzit, jejichž cílem je vytvořit jakýsi slovníček stavů mozku. Příští rámcový program EU pro výzkum a inovace Horizont 2020 pravděpodobně poskytne další možnosti na podporu výzkumu mozkových poruch včetně epilepsie. Významná může být zejména oblast zdraví, demografických změn a dobrých životních podmínek. Bude se zabývat zlepšením diagnostiky, pochopení a léčby chorob nebo podporou integrované péče, stejně jako řešením případných problémů. Všechny tyto oblasti jsou pro výzkum poruch mozku plně relevantní. Závěrem bych rád dodal, že v rámci Evropského měsíce mozku se v Dublinu od 25. do 27. května konalo Evropské fórum o výzkumu epilepsie. Na tomto fóru financovaném sedmým rámcovým programem jsem měl možnost hovořit. [1] Studie H.U. Wittchena a kol. European Neuropsychopharmacology (2011) 21, do?pubref=-//ep//text+wq+e DOC+XML+V0//CS Mapa zapojeného lidského mozku Projekt, jehož se účastní odborníci z University of Washington v Seattle, University o Minesota a univerzity v britském Oxfordu, nese přiléhavý název Human Connectome Project. Tento titul, který znamená něco jako Projekt lidského propojení, je pochopitelně reakcí na slavný Human Genome Project, který mapoval strukturu lidské dědičné informace. Jeho cílem je pomocí scanování mozku 1200 lidí provést co nejkomplexnější atlas jeho možných stavů mozku a zásadně tak přispět k pochopení jeho fungování. První data, která jsou k dispozici zdarma celé vědecké komunitě, byla publikována před několika dny. Autor: Michal Andrle, 21stoleti.cz Pokroky v mapování činnosti lidského mozku jsou díky zapojení nejsoučasnější vědeckých metod 20 informace o epilepsii AURA 241