VYSOKÁ ŠKOLA HOTELOVÁ V PRAZE 8, SPOL. S.R.O. Bc. Katarína Petrášková

Transkript

1 VYSOKÁ ŠKOLA HOTELOVÁ V PRAZE 8, SPOL. S.R.O Bc. Katarína Petrášková Vyhodnocení dostupnosti základních potravin pro osoby s poruchami stravování (celiakie) Diplomová práce 2015

2 Vyhodnocení dostupnosti základních potravin pro osoby s poruchami stravování (celiakie) Diplomová práce Bc. Katarína Petrášková Vysoká škola hotelová v Praze 8, spol. s.r.o. Katedra hotelnictví Studijní obor: Management hotelnictví a lázeňství Vedoucí bakalářské práce: doc. RNDr. Zdena Lustigová, CSc. Datum odevzdání diplomové práce: Datum obhajoby diplomové práce: ketrin.petraskovap@seznam.cz Praha 2015

3 Master s Dissertation Evaluation of the availability of basic food for people with eating disorders (celiac disease) Bc. Katarína Petrášková The Institute of Hospitality Management in Prague 8, Ltd. Department of Hospitality Management Major: Hospitality and Spa Management Thesis Advisor: doc. RNDr. Zdena Lustigová, CSc. Date of Submission: Date of Thesis Defence E- mail: ketrin.petraskovap@seznam.cz Prague 2015

4 Čestné prohlášení: Prohlašuji, ţe jsem diplomovou práci na téma: "Vyhodnocení dostupnosti základních potravin pro osoby s poruchami stravování (celiakie)" zpracovala samostatně a veškerá pouţitá literatura a další podkladové materiály, které jsem pouţila, uvádím v seznamu pouţitých zdrojů a ţe svázaná a elektronická podoba práce je shodná. V souladu s 47b zákona č. 111/1998 Sb., o vysokých školách v platném znění souhlasím se zveřejněním své bakalářské práce, a to v nezkrácené formě, v elektronické podobě ve veřejně přístupné databázi Vysoké školy hotelové v Praze 8, spol. s r.o... Bc. Katarína Petrášková V Praze dne

5 Poděkování: Chtěla bych poděkovat vedoucí mé diplomové práce doc. RNDr. Zdeně Lustigové CSc. za odborné vedení práce, za rady a čas, který mi věnovala. Také děkuji respondentům za poskytnuté informace. Dále bych chtěla poděkovat přátelům a rodině za podporu, kterou mi poskytli během studia.

6 Abstrakt Bc. Petrášková Katarína. Vyhodnocení dostupnosti základních potravin pro osoby s poruchami stravování (celiakie). Diplomová práce Vysoká škola hotelová v Praze, Praha s. Diplomová práce je zaměřená na vyhodnocení dostupnosti základních potravin pro osoby s celiakií a analýzu faktorů, které by mohli aktuální situaci ovlivnit. Teoretická část práce obsahuje charakteristiku základních pojmů spojených s celiakií. Podává přehled o rozšíření nemoci mezi populací v různých zemích, charakterizuje formy celiakie a jejich moţnou léčbu. Zabývá se bezlepkovou dietou a potravinami vhodnými pro celiaky. Praktická (analytická) část práce je rozdělena do tří okruhů. První okruh obsahuje dotazníkové šetření mezi studenty VŠH a zkoumá znalost studentů v oblasti celiakie. Druhý okruh je zaměřen na celiaky. Třetí okruh analyzuje situaci na českém trhu v kamenných a internetových prodejnách, které poskytují bezlepkovou stravu. Návrhová část poskytuje opatření pro zlepšení stávající situace. Klíčová slova: alergie, bezlepková strava, celiakie, dostupnost bezlepkových potravin, lepek, léčba Abstract This diploma thesis is focused on evaluating the availability of basic foods for people with celiac disease and analysis of factors that could affect the current situation. The theoretical part contains the characteristics of the basic concepts associated with celiac disease. It gives an overview of the spread of the disease among populations in different countries, characterizes the forms of celiac disease and their possible treatment. It deals with a gluten-free diet foods suitable for celiacs. Practical (analytical) part is divided into three sections. The first part contains a survey among students VŠH and examines students' knowledge in the field of celiac disease. The second part is focused on celiac. The third part analyzes the situation on the Czech market and online stores that offer gluten-free diet. The proposal section provides measures to improve the current situation. Key words: allergies, gluten-free diet, celiac disease, the availability of gluten-free foods, gluten, treatment

7 Obsah Úvod Teoretická část Pojem celiakie Alergie Historie celiakie Epidemiologie Pohlaví, dědičnost a úmrtnost Příznaky a projevy - tenké střevo Koţní projevy Projevy u dětí Projevy u dospělých a jejich dělení Formy celiakie a přidruţené nemoci Přidruţené nemoci Screening a diagnostika celiakie Vyšetření celiakie Prevence a léčba Léčba Bezlepková dieta, potraviny obsahující lepek Stravování a nákup bezlepkových výrobku Analytická část Cíle výzkumu Metoda sběru dat při výzkumu studentů VŠH Charakteristika výzkumného souboru a prostředí Interpretace a analýza výzkumného šetření Demografické informace Trávicí a jiné obtíţe

8 2.4.3 Celiakie Restaurace - modelová situace Metoda sběru dat při výzkumu celiaků Charakteristika výzkumného souboru a prostředí Interpretace a analýza výzkumného šetření - Demografické informace Dlouhodobé obtíţe spojené s celiakií, alergií či jinou formou intolerance Diagnostikovaná celiakie Stravování celiaků Finanční aspekty Internetové obchody s bezlepkovými produkty Bezgluten Schnitzer - bio, gluten free obchod-bezlepku Kamenné prodejny - Albert DM drogerie Globus Návrhová část Návrhy - dotazníkové šetření mezi studenty VŠH Návrhy - dotazníkové šetření (celiaci) Návrhy - internetové a kamenné prodejny Závěr

9 Seznam ilustrací, tabulek a grafů Obrázky: Obr. 1: IgE Imunoglobulin E str. 14 Obr. 2: The Celiac Iceberg str. 18 Obr. 3: Poškození tenkého střeva str. 19 Obr. 4: Formy celiakie str. 22 Obr. 5: CD and risk of lymphomas in different studies str. 22 Obr. 6: Diagnostický algoritmus str. 26 Obr. 7: Bílkoviny pšeničné mouky str. 27 Obr. 8: Příklady potravin s lepkem, bez lepku a s moţným obsahem lepku str. 29 Grafy: Graf 1: Kontrolní vyšetření na celiakii str. 36 Graf 2: Doporučený pokrm pro celiaky str. 42 Graf 3: Doporučený nápoj pro celiaky str. 43 Graf 4: Nedoporučený pokrm pro celiaky str. 45 Graf 5: Nedoporučený nápoj pro celiaky str. 46 Graf 6: Věk respondentů str.49 Graf 7: Potravinové alergie str. 52 Ggraf 8: Vyšetření na potvrzení či vyvrácení celiakie str. 53 Graf 9: Diagnostikovaná celiakie str. 54 Graf 10: Původ informací o celiakii str.56 Graf 11: Typy bezlepkových muk str. 61 Tabulky: Tabulka 1. pohlaví respondentů str. 32 Tabulka 2 : věk respondentů str. 32,33 Tabulka 3: Místo bydliště respondentů str.33 Tabulka 4 : Dlouhodobé trávicí obtíţe str. 34 Tabulka 5 : Alergie str. 35 Tabulka 6: Kontrolní vyšetření na celiakii str. 35 Tabulka 7: Znalost pojmu celiakie str. 37 Tabulka 8: Charakteristika pojmu celiakie str. 38

10 Tabulka 9: Je celiakie alergie? str.39 Tabulka 10: Projevy celiakie str. 40 Tabulka 11: Označení bezlepkových výrobků a co nesmí obsahovat str. 40 Tabulka 12: Doporučený pokrm pro celiaky str. 41 Tabulka 13: Doporučený nápoj pro celiaky str. 43 Tabulka 14: Nedoporučený pokrm pro celiaky str 44,45 Tabulka 15: Pohlaví respondentů str.48 Tabulka 16: Věk respondentů str. 48 Tabulka 17: Místo bydliště respondentů str.50 Tabulka 18: dlouhodobé trávicí obtíţe str. 51 Tabulka 19: Potravinové alergie str. 51 Tabulka 20: Vyšetření na potvrzení či vyvrácení celiakie str. 52,53 Tabulka 21: Diagnostikovaná celiakiestr. 54 Tabulka 22: Znalost pojmu celiakie str. 55 Tabulka 23: Původ informací o celiakii str. 56 Tabulka 24: Striktní dodrţování bezlepkové diety str. 57 Tabulka 25: Forma nákupu bezlepkových potravin str. 58 Tabulka 26: Pdorukt, který chybí v bezlepkové nabídce str. 59 Tabulka 27: Typy bezlepkových muk str.60 Ttabulka 28: Vyuţití domácí pekárny str. 62 Tabulka 29: Stravování ve škole a v práci str. 62, 63 Tabulka 30: Příspěvky pojišťoven na bezlepkovou stravu str. 65 Tabulka 31: Příspěvky pojišťoven str. 65

11 Úvod V posledních několika letech se pojem celiakie stal velmi diskutovaným tématem. Postihuje nejenom děti, jak se v minulosti předpokládalo, ale všechny věkové kategorie. Celiakie je celoţivotní autoimunitní onemocnění, je charakteristické nesnášenlivostí bílkoviny zvané lepek a narušením sliznice tenkého střeva. Součástí je špatné vstřebávání potravy a následné komplikace. Projevuje se bolestmi v oblasti břišní, průjmy a výrazným úbytkem váhy. Celiakie se vyskytuje po celém světě a odhaduje se, ţe by mohl být postiţený kaţdý dvoustý člověk. Mnoho lidí trpí celiakií a nemusí o tom vědět, některé formy narušují organismus, ale jejich projevy jsou sotva patrné. Přibývá osob s diagnostikovanou celiakií, intolerancí či alergií na lepek. Část vědců se domnívá, ţe lepek v jeho dnešní formě je pro člověka jed a způsobuje nejenom trávicí a koţní potíţe, ale i neurologické. Jediným moţným způsobem jak léčit celiakii je v současné době trvalá doţivotní bezlepková dieta bez moţnosti výjimek. Tato diplomová práce s názvem: "Vyhodnocení dostupnosti základních potravin pro osoby s poruchami stravování (celiakie)" se zabývá stravováním celiaků a dostupností potravin s ním spojených. Práce pojednává o některých aspektech, které by mohli stravování celiaků ovlivnit do budoucna v kladném směru. Stravování celiaků v domácnosti i mimo domov můţe být pro celiaky velmi obtíţné. Na celiaky a osoby s alergií na lepek, by se mohlo pohlíţet, jako na nový segment a trh by jim měl mít co nabídnout. Stravování celiaků, ať uţ doma či mimo domov, přináší jisté komplikace a specifické poţadavky. Celiakální strava obsahuje pouze produkty neobsahující lepek, sortiment produktů je na mnoha místech nedostatečný a ceny jsou výrazně vyšší neţ u běţného zboţí. Teoretická část práce se zabývá pojmem celiakie, historií, epidemiologií, projevy, příznaky, přidruţenými nemocemi a diagnostikou. Dále pojednává o formě léčby - bezlepkové dietě, dostupnosti potravin a stravování celiaků. Teoretická část je doplněná o zahraniční metastudie z oblasti celiakie. Praktická část je rozdělená do tří samostatných celků. První část obsahuje analýzu dotazníkového šetření. Dotazník vyplňovali studenti pátých ročníku VŠH

12 Předpokládá se, ţe alespoň polovina studentů zůstane pracovat v oboru a mohli by tak do budoucna ovlivnit situaci pro celiaky v restauracích a potravinových řetězcích. Jádro práce obsahuje rozbor dotazníku, který vyplňovali respondenti trpící celiakií. Je zaměřený na celiakii, stravování a dostupnost potravin. Závěr praktické části obsahuje dostupnost a porovnání vybraných bezlepkových produktů z různých prodejen v Praze. Cílem diplomové práce je analyzovat bariéry, které omezují stravování celiaků a dostupnost bezlepkových potravin. Analyzovat situaci mezi studenty VŠH a navrhnout řešení k zlepšení povědomí o celiakii. Cílem bylo také zjistit informace od celiaků, jejich moţnosti nákupu potravin a formu stravování. Současně porovnat výsledky výzkumu s dostupností bezlepkového zboţí. Na základě zjištěných údajů navrhnout řešení ke zlepšení současné situace. Na základě výzkumů, které byly k dispozici, byly stanoveny hypotézy: H 1 : Kamenné prodejny doporučené na stránkách celiakálního sdruţení mají dostatečný sortiment bezlepkových produktů." H 2 : Online obchody doporučené na stránkách celiakálního sdruţení mají dostatečný sortiment bezlepkových produktů." H 3 : Studenti VŠH mají dostatečný přehled o celiakii." - jsou obeznámeni s pojmem celiakie a jsou schopni pojem celiakie definovat a navrhnout odpovídající pokrm. Větší informovanost současných i budoucích pracovníků v oboru gastronomie, by mohla přispět ke zlepšení stávající situace pro celiaky, zavedením více bezlepkových produktů do potravinových řetězců a zlepšením moţnosti stravování celiaků i mimo domov. Ke zlepšení situace také přispívá nově vydaný zákon o alergenech (13. prosince 2015). V práci byly pouţity výzkumné otázky, které zkoumaly preference celiaků a jejich subjektivní názor na dostupnost produktů. Výzkumy provedené v diplomové práci jsou označeny jako pre-výzkumy. Pro zjištění výsledků s větší validitou by bylo potřeba otázky v dotazníku více specifikovat, upravit a výzkum několikrát opakovat. Pro zjištění přesnějších informací by bylo potřeba získat větší vzorek respondentů s celiakii rozdělených podle bydliště a preferencí. Pre-výzkum dává pouze podklad pro informace a hlubší zkoumání

13 1. Teoretická část 1.1 Pojem celiakie Celiakální sprue neboli celiakie (také glutenová enteropatie, endemická sprue, primární malabsorpční syndrom, choroba Geeova-Herterova, Heubner- Herterova nemoc nebo nesnášenlivost lepku." (webové stránky wikipedie, 2015) Celiakie vzniká na autoimunitním podkladě, autoimunitní označuje imunitní odpověď organismu na své vlastní sloţky. Vytváří si autoantigeny. Tato reakce vzniká reakcí těla na lepek, který se nachází v některých základních potravinách. Jedná se o obiloviny. (Vernerová; Kohout, 2006, str. 6) V Oslu se uskutečnila lékařská konference, 16 lékařů z různých zemí diskutovalo na téma celiakie. Konference měla za úkol správně definovat pojem celiakie a pojmy s ní spojené. Prostřednictvím elektronické databáze PubMed, se shromáţdili posudky obsahující údaje o celiakii a ty byly před konferencí předloţeny lékařům. Pronesl se návrh na zařazení pojmu Gluten-related disorders - nemoci související s glutenem. Pojem intolerance na lepek, který je v dnešní době nejpouţívanější, byl označen za nesprávný. "Gluten-related disorders is the suggested umbrella term for all diseases triggered by gluten and the term gluten intolerance should not to be used." (Zingone a kol, 2015, str. 43) Z medicínského hlediska lze celiakii charakterizovat takto: Celiakie je onemocnění, jehoţ projevy jsou vyvolané autoimunitními mechanizmy, které byly spuštěny účinkem prolaminů, které jsou obsaţeny v obilovinách. Mezi nejagresivnější prolaminy patří gliadin frakce lepku (gluten) z pšeničných zrn, hordein z ječmene a secalin ze ţita, minimálně škodlivý nebo dokonce bez účinku je avenin (oves). Účinkem gliadinu u geneticky vnímavých jedinců dochází k širokému spektru slizničních změn, především na sliznici jejuna." Je také známo, ţe onemocnění je dědičné, nejpravděpodobnější moţnost propuknutí nemoci je u příbuzných I.stupně, jedná se o děti, sourozence a rodiče. (Goldemund, 2001)

14 CD is a chronic, immuno-mediated enteropathy, caused by ingestion of gluten in susceptible individuals." Celiakie je chronické, autoimunitní onemocnění, způsobené citlivostí jedince na lepek. (Petrarca a kol, 2014) 1.2 Alergie Alergii vyvolávají alergeny. Alergie je nepřiměřená reakce našeho imunitního systému na látky, které se běţně nacházejí v potravě. Nejčastější příznaky alergií jsou otoky, zarudnutí, svědění či jiná nesnášenlivost. Nejčastěji se uvádí alergie na pyly, roztoče, prach a ovoce. Vyskytuje se také v mléčných výrobcích, u ořechů, plodů moře a jiných. (Bálintová, 2004, str. 7-8) Celiakie se někdy nesprávně označuje jako alergie na lepek. Jedná se o dvě různá onemocnění, které mají podobné příznaky. J. Knápková a D. Kovářů uvádí ve své knize rozdíl mezi celiakálním onemocněním a alergií na lepek. Celiakie je na rozdíl od alergie onemocnění nevyléčitelné a celoţivotní. Alergie můţe v průběhu let vymizet. U alergií spojených s lepkem se uvádí nejznatelnější projevy v dětství s moţností pominutí příznaků po několika letech. (Knápková; Kovářů, 2013, str. 10) Název potravinová alergie (alergie na potraviny) se pouţívá jen pro reakce, jichţ se účastní imunitní systém, a to prostřednictvím protilátek IgE proti příslušné potravinovému alergenu. Potravinová alergie je tedy stav, který musí mít imunologický podklad.."netoxické reakce mohou vznikat následkem potravinové alergie nebo potravinové nesnášenlivosti."( Sobková, 2010, str. 2) Obr.1: IgE Imunoglobulin E zdroj: (Sobková, 2010, str. 3)

15 1.3 Historie celiakie Celiakie má velmi bohatou historii, první zmínky výskytu celiakie se datují jiţ do dob po skončení poslední doby ledové. V průběhu staletími se celiakie rozmáhala a byla jen velmi těţce zkoumanou oblastí. Velké mnoţství lidí trpící celiakií zahynulo v mladém věku do svých 18 let. Ve středověku nebyla známá léčba. Celiakie se šiří se vznikem a vývojem zemědělství, k zemědělství patřilo pěstování obilovin, které obsahují mnoţství lepku. Začátky vznikaly před lety v oblasti dnešního Turecka, Iráku a Iránu do části nazývané úrodného půlměsíce" ( Fertile Crescent"). Dominantní geny začaly pomalu ustupovat, aţ téměř vymizely. Zachovala se pouze recesivní linie. V průběhu generací se gen modifikoval na různé formy celiakie. Celiakie byla pravděpodobně známá jiţ ve starověku, neboť Areteus Kapadocký (2. století př. n. l.) se zmiňuje o chronickém průjmovém onemocnění spojeném s chátráním organismu". V novověku se povaţuje za objevitele americký pediatr Samuel Gee, který popsal v 80. letech 19. století onemocnění dětí s průjmy, poruchou výţivy a růstu. Gee vyslovil také správnou domněnku, ţe stejné onemocnění se vyskytuje i u dospělých a ţe jeho léčení je moţné výhradně dietou. Nebylo však známo jakou dietou." (Frič; Mengerová, 2008, str. 6-7) Dalším významným milníkem v oblasti zkoumání celiakie je období po druhé světové válce, kdy holandský vědec Dick se svou skupinou vyzkoumal, ţe příčina celiakie je lepek, který obsahují některé obiloviny. Toto tvrzení bylo opřeno o výzkum, kdy během druhé světové války docházelo mnoţství potravin. Základním problémem byl nedostatek mouky, coţ ale vedlo k náhlému zlepšení stavu dětí, trpících celiakií a k potlačení projevů nemoci. Po válce, při obnově dostatku jídla, především tedy obilovin a mouky, se stav celiaků opět výrazně zhoršil. Vlivem této studie byl zjištěn toxický vliv lepku na organizmus u celiaků. Postupně byla štěpena molekula glutenu a zjištěna jeho toxická komponenta, kterou je α-gliadin o molekulární hmotnosti , jenţ izolovaně dokáţe vyvolat celiakii." (Ilkóová, 2008, str.17-18)

16 1.4 Epidemiologie Odborníci se shodují, ţe celiakii by mohla být natolik rozšířená, ţe postihuje kaţdého dvoustého člověka. D. Perlmutter a K. Lobergová se ve své knize Moučný mozek dokonce domnívají, ţe by se mohlo jednat o kaţdého třicátého a ţe u řady celiaků nebyla diagnóza stanovena. (Perlmutter; Lobergová, 2013, str. 62) Prevalence celiakie se v jednotlivých zemích světa výrazně liší od 1:70 do 1:550. Vyskytuje se zejména v Evropě, jiţní i severní Americe, Indii a arabských zemích. Malý výskyt celiakie je u afrických černochů, Číňanů a Japonců. V Evropě se výskyt odhaduje u 0,05 0,2% populace, nejvyšší prevalence je v Norsku, Švédsku a Irsku " (Ilkóová, 2008, str ) Prevalence celiakie v celkové populaci USA je blízká hodnotě 1:100 a celkový počet celiaků v Severní Americe se odhaduje na 3 miliony. Stejný počet se předpokládá v Evropě." (Frič, 2008) Prevalence celiakie se v České republice odhaduje na 1: To znamená, ţe touto chorobou trpí v ČR okolo tisíc osob, ze kterých je v současné době sledována asi desetina." (Doloţílková, 2013, str. 35) Nejvyšším faktorem, který ovlivňuje rozšíření a vývin nemoci je mnoţství lepku v potravinách, které se v daných zemích konzumují. Prevalence celiakie je velmi vysoká v zemích Afriky (severozápad a východ), velmi často se také objevuje v zemích Středního východu a Jiţní Ameriky a Asie. Jedny z nejvyšších hodnot se objevují u dětí v Indii. Poruchou vývoje, anemií a dalšími příznaky celiakie zde trpí více neţ 15% populace. Jako velmi významný faktor se přiřazuje náhlá změna stravy v Indii. Z původní domorodé stravy, která obsahovala převáţně velbloudí mléko a maso, se stala strava zaloţená na chlebu z pšeničné mouky, která vysoce obsahuje lepek. Chléb z pšeničné mouky se dodává do uprchlických táborů. Rozšíření celiakie také zapříčinila zkrácená doba kojení dětí. Původně se předpokládalo, ţe populace trpí bílkovinnou malnutricí, prokázalo se však, ţe se jedná o závaţné formy celiakie

17 V rozvojových zemích způsobuje celiakie problémy. Na nemoci, které jsou v rozvinutých zemích léčitelné, umírá v rozvojových zemích miliony lidí. V těchto zemích postrádají kvalifikované lékaře a chybí základní zdravotnická péče. Krom elektřiny a pitné vody postrádají i moderní vybavení a léky. Bezlepkové suroviny nejsou v těchto zemích běţně dostupné a je také obtíţné zjistit diagnózu. Přírůstek celiakie se však zaznamenal i v rozvinutých zemích jako je například Finsko, kde se počet onemocnění za posledních 20 let zdvojnásobil. S tímto nárůstem mohou souviset jak změny ve stravování, tak vliv prostředí, ale také zlepšení diagnostiky. (Frič, 2008) Celiakální sprue, jinak zvaná celiakie, je čím dál častější. Hovoří se dokonce o druhém nejčastějším chronickém onemocnění v dětství po astmatu. MUDr. Pavel Frühauf CSc přirovnal celiakii k ledovci, kde špičku tvoří jen ty nejnápadnější formy. Postupuje-li se dále pod špičku ledovce, ukazují se méně nápadné formy, kterých je však mnohem více. (Frühauf, 2009) K ledovci přirovnává celiakii i Dr. Stefano Guandalini, M.D. The first submerged part of the iceberg represents the patients who share, with those who have symptoms; the genetic asset, the damage to their intestinal lining and the elevated ttg. This section of celiac disease is also referred to as silent celiac disease. These patients show no or very minimal symptoms (hence their invisibility ). "..." We simply do not understand why some celiacs may have no symptoms in spite of having all the inflammatory changes that their counterparts who suffer have. Dále popisuje, ţe dnešní medicína nezná příčinu, proč někteří celiaci mají silné symptomy a u jiných se dlouhá léta neprojevují. Není však zaručeno, ţe se symptomy neprojeví do budoucna a ţe pacienti bez příznaků zůstanou bez obtíţí. (Guandalini, 2009, str 1)

18 Obr. 2: The Celiac Iceberg zrdoj: (Guandalini, 2009, str 1) 1.5 Pohlaví, dědičnost a úmrtnost Celiakie se vyskytuje častěji u ţen neţ u muţů, udává se přibliţný poměr 2:1. Celiakie se dědí autosomně dominantně s nekompletní penetrací. Výskyt celiakie u příbuzných 1. stupně (rodičů, sourozenců, dětí) činí 8 aţ 18 % a u jednovaječných dvojčat dosahuje aţ 70 %." (Frič; Mengerová, 2008, str. 8) 1.6 Příznaky a projevy - tenké střevo Celiakie postihuje mnoho tělesných orgánů, především se jedná o narušení sliznice tenkého střeva. V této oblasti vzniká autoimunitní zánět, který postihuje dvanáctník a jejunum. Změny jsou patrné při endoskopickém vyšetření. Některé lze sledovat pouhým okem, u jiných je nutno odebrat vzorky (biopsie). (Frič; Mengerová, 2008, str. 9-10) Znázornění poškození a zánik klků v tenkém střevě. (na levé straně zdravé tenké střevo, na pravé straně pacient s celiakií). Imunitní reakce na gluten v průběhu času způsobuje reakci, která ničí klky v tenkém střevě a znemoţňuje tak správně vstřebávání potravy. (The Gluten-Free Diet, 2014)

19 Obr. 3: Poškození tenkého střeva zdroj: (The Gluten-Free Diet, 2014) Gluten is a glutamine- and proline-rich peptide that generates an inflammatory reaction." Lepek je peptid bohatý na glutamáty a prolin, který generuje zánětlivou reakci. (Castillo; Theethira;Laffler, 2014) V tenkém střevě dochází k otokům, úbytku řas, které obklopují tenké střevo a k deformaci jejich tvaru. Tyto procesy doprovázejí poruchu trávení a následný vznik hnilobné stavy v tlustém střevě. Závaţnost stavu pacienta se liší podle formy nemoci, mnoţství konzumace potravy obsahující lepek a je velmi individuální. Narušení střevní stěny, ovlivňuje vstřebávání potravy. Vedle makro sloţek nejsou vstřebávány ani vitaminy A, D, E, B12, kyselina listová, ţelezo, zinek, magnézium, selen, voda a elektrolyty." Při špatné absorbování ţivin dochází k mnoha komplikacím, poruchám ve vývoji a dalšímu poškození organismu. Nejsou napadeny pouze orgány, ale také například kůţe, nervová soustava nebo pohybový systém. (Kubová, 2014, str ) 1.7 Kožní projevy Některé formy celiakie se mohou projevit na končetinách v oblasti svalů - natahovačů a kloubů. V těchto místech vzniká červená zarudlá vyráţka, která je nápadně podobná oparu. Toto koţní onemocnění se nazývá herpotiformní dermatitidu (podle objevitele Duhringovu dermatitidu). Zarudlé vyráţky se ve většině případů vyskytují u lehkých forem celiakie. (Frič; Mengerová, 2008, str. 10)

20 1.8 Projevy u dětí U dětí se vyskytují příznaky celiakie mnohem častěji a jsou typičtější. Po ukončení kojení se do běţné stravy dítěte zavádějí potraviny obsahující lepek - obilné výrobky, coţ můţe vyvolat reakci na lepek a propuknutí nemoci. (Solařová, 2011, str ) Nejčastější příznaky, které lze pozorovat u dětí, jsou zpomalení růstu, nepřibývání na váze, nebo její moţný úbytek, křeče a bolesti v oblasti břicha, nadýmání, časté průjmy a mastná stolice a celkový špatný vývoj. Mohou se vyskytovat otoky nohou, anémie nebo také chudokrevnost. (Königová, 2014, str ) 1.9 Projevy u dospělých a jejich dělení Projevy u dětí se často shodují s projevy u dospělých pacientů. Nejčastější příznaky bývají bolesti břicha, křeče, velmi časté průjmy, výrazné a náhlé úbytky váhy, nebo také deprese. U dospělých na rozdíl od dětí velmi často bývají rozmanité typy celiakie. Velmi častá je bezpříznaková celiakie. (Königová, 2014, str. 23) Celiakie můţe mít různé projevy, ať uţ se jedná o projevy vnitřní, zvané střevní, nebo vnější mimostřevní. Do mimo střevních projevů řadíme anemii, při které dochází k nedostatku ţeleza, vitamínu B 12 a kyseliny listové. V těchto případech se vyskytuje makrocytární anemie. Další z příznaků můţe být zvýšená krvácivost, která se projevuje nedostatkem vitamínu K. Při nedostatku vitamínu D, s kombinací nedostatku vápníku, se vyskytuje metabolická osteopatie. Dochází ke kombinaci projevů osteoporózy a osteomalacie. Neurologické projevy se obvykle vyskytnou u závaţných forem celiakie. Můţe také docházet k poruchám menstruace a sexuální potence. (Celiakie - tenké střevo, 2015) 1.10 Formy celiakie a přidružené nemoci V současné době se uvádí 5 forem celiakie. Formy jsou často propojené zanícením stěny tenkého střeva, ale mají různé příznaky. U některých forem

21 příznaky zcela chybí, u jiných se vyskytují jen mimostřevní příznaky. Formy se od sebe liší i histologickým obrazem ve střevní biopsii. Nejlépe prokazatelný je však nález z biopsie s pozitivními protilátkami (AEA a/nebo AtTGA). (Celiakální sprue, 2006) Klasická forma celiakie má typické příznaky a pozitivní histologický nález. Převládá průjem, křeče a bolesti břicha, úbytek váhy nebo mastná stolice. Laboratorně je přítomna anémie, hypalbuminemie (sníţená koncentrace albuminu v krvi), hypokalcemie, deficit vitaminů. U pacienta jsou pozitivní protilátky ENA a AtTG a histologické změny na sliznici tenkého střeva." (Latta, 2015) Atypická forma celiakie vykazuje mimostřevní příznaky a má pozitivní nález v biopsii. Bývá označována jako subklinická. Mezi mimostřevní příznaky se řadí únava, neplodnost, deprese, váhový úbytek, nebo také chudokrevnost a jiné. (Novotná, 2013, str. 20) U tiché formy celiakie, nazývané také silentní nebo mlčící se prokáţe pozitivní nález z biopsie, je tedy narušená stěna tenkého střeva, ale chybí zde příznaky u pacienta. Pacient nevykazuje ani mimostřevní, ani střevní problémy. U těchto případů je velká pravděpodobnost, ţe se celiakie vyskytuje v rodině a příbuzných pacienta. Latentní celiakie má pozitivní protilátky. V tomto případě se projevuje normální histologický obraz střevní sliznice. Jedná se zde o dva druhy pacientu - ti jeţ měli v minulosti diagnostikovanou celiakie, nebo ti, jeţ mohou celiakii v budoucnu dostat. Tito pacienti mohou po dodrţování bezlepkové diety dočasně tolerovat konzumaci lepku. ( Prof.MUDr Přemysl Frič DrSc uvádí, ţe nelze vyloučit, ţe u určitého mnoţství pacientů se jedná pouze o do "dočasnou" intoleranci lepku. (Frič ; Mengerová, 2008, str ) Potenciální celiakie u pacientů s tímto typem se většinou nevyskytují příznaky celiakie. U pacientů se projevuje pouze přítomnost autoprotilátek. Negativní bývá i biopsie střevní sliznice. U těchto případů je velká pravděpodobnost, ţe se celiakie vyskytuje v rodině a příbuzných pacienta

22 Příbuzní také mohou trpět diabetes, nebo jinými přidruţenými nemocemi. (Novotná, 2013, str. 20) Obr. 4: Formy celiakie Zdroj.: (Hanousková, 2010, str. 13) Vysvětlivky: ano pozitivní, ne - negativní, nevyskytují se IEL Intraepiteliální lymfocyty, RA rodinná anamnéza (Hanousková, 2010, str. 13) 1.11 Přidružené nemoci The majority of the studies regarding celiac sprue and malignancy indicate that the risk of gastrointestinal cancer in patients with CD is higher than the general population. This increased risk relates particularly to Non Hodgkin's lymphoma (NHL)." Většina studií o CD a malignity naznačují, ţe riziko gastrointestinálního (GI) rakoviny u pacientů s CD, je vyšší neţ u běţné populace. Zvýšené riziko se týká zejména ne-hodgkinova lymfomu (NHL). (Nejad a kol, 2013) Obr.5: CD and risk of lymphomas in different studies

23 zdroj: (Nejad a kol, 2013) S celiakie je často spojená s jinými onemocněními. Nejčastěji se objevují nemoci spojené s poruchou štítné ţlázy. Uvádí se i cukrovka. Pravděpodobnost výskytu diabetes se vysoce zvyšuje při porušování bezlepkové diety. Jako méně časté se uvádí koţní problémy. (Frič; Mengerová, 2008, str. 16) S citlivostí na lepek můţe docházet k mnoha neurologickým nemocem, zhoršování jejich mozkových funkcí a přesto nemusí vykazovat ţádné poškození sliznice tenkého střeva, nebo zaţívací problémy. Při přecitlivělosti na lepek se zvýší hladina protilátek proti gliadinu, které se naváţou na gliadin a způsobí vznik cytokinů, které masivně poškozují mozek. To můţe mít za následek migrény, deprese, bipolární poruchu, schizofrenii, ale třeba i alzheimerovu chorobu. (Perlmutter; Lobergová, 2013, str. 58.) Celiakie se úzce váţe s diabetem. Celiakie se můţe projevit aţ po nástupu diabetu a stejně tak diabetes se můţe projevit aţ po celiakii. U pacientů trpících celiakii je velmi vysoká pravděpodobnost výskytu přidruţených nemocí, uvádí se 10 aţ 30 krát vyšší neţ v celkové populaci. Mnohdy spojená s autoimunitní chorobou, jeví se celiakie jako bezpříznaková, nebo jsou její příznaky velmi omezené. Rozpoznání celiakie je v tomto případě velmi důleţité, včasné zjištění nemoci a její moţná léčba bezlepkovou dietou příznivě působí na léčbu druhé (spojené) nemoci. Celiakie se můţe projevit kdykoli po nástupu diabetes. Proto je důleţité testy na celiakii pravidelně opakovat. Uvádí se s časovým hlediskem kaţdé dva roky. V počátcích se celiakie můţe projeviv jako negativní. (Frič; Mengerová, 2008, str. 16) Celiakie se sdruţuje s mnoha autoimunitními nemocemi, z nichţ jsou některé uvedeny níţe s moţností jejich výskytu. Choroby asociované s CS jsou choroby autoimunitní i jiné povahy, u nichţ je vyšší prevalence ve spojení s CS neţ u ostatní populace: diabetes melitus 1. typu (aţ 8 %) autoimunitní thyroiditis (4 5 %) m. Down (5 12 %)

24 Turnerův syndrom (4 8 %) Williamsův syndrom (kulovitý obličej s plnými tvářemi a rty, strabizmus, mentální retardace, aortální stenóza nebo jiná srdeční vada 8 %) selektivní IgA deficience (1,7 7,7 %) příbuzní prvního řádu pacientů s celiakií (sourozenci, rodiče: 4 5 %). Komplikací neléčené celiakie je porucha somatického vývoje (opoţdění růstu, puberty), porucha fertility, sníţení školní a pracovní výkonnosti, vyšší psychiatrická morbidita, rozvoj osteopatie, častější výskyt malignit, především lymfomů i mimo zaţívací trakt. (Frühauf, 2007) Vyšetření na celiakii se vţdy doporučuje v případě, ţe pacient trpí anemií, vleklým průjmem nebo náhlý a velkým úbytkem hmotnosti, při nezměněném stravování. (Frič, 2008) 1.12 Screening a diagnostika celiakie Screening se provádí nejčastěji u pacientů s typickými příznaky celiakie - pokud tyto příznaky nelze jinak vysvětlit. Screening se také provádí u osob příbuzných prvního stupně (děti, sourozenci, rodiče) pokud se v rodině vyskytuje celiakie, či přidruţené nemoci a pokud se u pacienta tyto přidruţené nemoci vyskytnou. Přidruţené nemoci jsou popsány výše. (Kohout, 2006) 1.13 Vyšetření celiakie Podezření na celiakii se testuje v gastroenterologické ambulanci. Zde jsou provedena nezbytná vyšetření a stanovena diagnóza. Nejčastěji se první testy provádí vzorkem krve. (Kovářů; Knápková, 2013, str. 13) V minulosti probíhala biopsie tenkého střeva třikrát. Nejdříve se biopsie prováděla po přijetí pacienta s obtíţemi poukazujícími na celiakie, později byla nasazena bezlepková dieta a biopsie se opakovala. Po vysazení bezlepkové diety se prováděl ještě jeden odběr. V dnešní době stačí pouze jedna biopsie tenkého střeva. Diagnostika celiakie je určena kritérii, která byla stanovena společnostmi pro dětskou gastroenterologii a výţivu (evropská, resp. severoamerická společnost EPSGHAN, resp. NAPSGHAN)" (Kohout, 2006)

25 Obr.6: Diagnostický algoritmus Zdroj.: (Bartošová, 2014, str. 21) Testy na celiakii se provádí i při zjištěných změnách ve střevech pomocí ultrazvuku, pokud ke změnám nevede jiná nemoc. Pouţíván ultrazvuku při zjišťování celiakie je námětem mnoha prací od 90. let. Tyto změny mohou vést k celiakii, ale je vţdy nutné provést biopsii, či krevní test. Změny ve střevech se mohou vyskytnout i u jiných zánětlivých onemocnění. (Chýleová, 2002) Další formou vyšetření je biopsie tenkého střeva. U podezření na celiakii se provádí nejčastěji endoskopie. Vzorec sliznice se odebírá endoscopem. U dětí se provádí endoscopie pomocí tenké kapsle. Provádí se cca tři odběry z dvanáctníku. Jiţ pozorováním je mnohdy patrné narušení sliznice. Zákrok se většinou provádí při plném vědomí pacienta. Dalším z moţných vyšetření je Kolonoskopie. Kolonoskopie je endoskopické vyšetření tlustého střeva a konečníku. Provádí se pomocí zcela ohebné sondy (endoskopu) o průměru mm. Obraz je přenášen elektronicky, vyšetření trvá v průměru 30 minut a jeho trvání závisí na délce a tvaru střeva." (Remedis, 2015) Zlatým standardem je vyšetření protilátek proti endomysiu, v současné době se však stalo vyšetřením, které je dostatečně citlivé i specifické pro celiakii,

26 vyšetření protilátek proti tkáňové transglutamináze, enzymu, jenţ se vytváří v enterocytech. (Kohout, 2006) BiocardTM Celiac je test, který detekuje protilátky v krvi. Funguje pro detekci protilátek IgA. Test se provádí doma z krve, která je odebrána ze špičky prstu. Odběr je téměř bezbolestný a trvá pouhých 5 minut. (Biocard celiac test, 2015) 1.14 Prevence a léčba Gluten-free diet, the only available treatment for CD, if not carried out with attention, may paradoxically lead to nutritional imbalances, which should be avoided, particularly at the pediatric age, the phase of maximal growth and development." (Penagini a kol, 2013) Nedodrţování bezlepkové diety můţe vést k nutriční nerovnováze a narušit růst a vývoj dítěte Léčba Pacienti s akutní formou celiakie musí s dodrţováním bezlepkové diety na určitou dobu vysadit i jiné potraviny. Jedná se především o potraviny, které se těţko vstřebávají a narušená sliznice tenkého střeva by nebyla schopna je správně vstřebávat. Z pravidelné stravy se vynechává například: méko,mastná a tučná jídla a "těţké" potraviny. U velmi závaţných forem, lékař nasadí kortikoidy, vitamíny nebo jinou formu výţivy. Opakovaně bylo prokázáno, ţe bezlepková dieta je plnohodnotná strava. I u dětí zaručuje normální duševní a tělesný vývoj, pokud je doplňována bílkovinami z jiných zdrojů." (Pozler, 2002) Po zátěţi, kterou způsobila strava obsahující lepek, je dobré, vyuţívat potravinové doplňky. Narušené stěny střev se rychleji hojí a všeobecně to prospívá zdraví organismu. Mezi tyto sloţky se uvádi: "vláknina (jablečná, psyllium apod.) pomáhá při průjmech, váţe na sebe škodliviny atd. probiotika zvyšují odolnost střevních stěn, zkvalitňují trávení některých ţivin a pozitivně působí na fungování imunitního systému

27 minerály, vitaminy podle toho, čeho máme podle lékařských vyšetření nedostatek." (Jak celiakii léčit a na co se připravit, 2015) 1.16 Bezlepková dieta, potraviny obsahující lepek Lepek obsahují tyto potraviny: pšenice, ţito ječmen a oves. Jedná se tedy o všechny potravin, které by mohly obsahovat sloţky těchto potravin. Časté výrobky z pšenice jsou například: chléb - různé druhy, pečivo, těstoviny, sladké pečivo, cukrárenské výrobky, knedlíky nebo jíška. Výrobky z ţita - melta, caro, instantní káva, pozor na ovesné vločky. Z ječmene se vyskytuje mouka a slad. Jedná se i o některé náhraţky masa. (Sobková, 2010, str. 21) obr.7: Bílkoviny pšeničné mouky zdroj :(Sobková, 2010, str. 21) Pouţívané obiloviny lze nahrazovat obilovinami, které neobsahují lepek, luštěninami, kukuřicí, sójou, prosem, bramborami, pohankou, rýţí, čerstvým ovocem a zeleninou, vejci, mlékem a mléčnými výrobky, amarantem, čočkou, hrachem, fazolemi a masem - pozor na uzeniny. (Kovářů; Knapková, 2013, str. 15) 1.17 Stravování a nákup bezlepkových výrobku Bezlepkové potraviny jsou označeny přeškrtnutým klasem. Mohou obsahovat označení: bez lepku, gluten free, glutenfrei nebo sans gluten. V obchodech jsou dostupné dvě kategorie bezlepkových potravin. Výrobky s velmi nízkým obsahem lepku nesmí obsahovat více neţ 100 mg lepku/kg

28 výrobky bez lepku nesmí obsahovat více neţ 20 mg lepku/kg (bezlepková dieta, 2015) Normy pro povolený obsah lepku se v jednotlivých zemích výrazně lišily. Evropská unie se pokouší tyto normy alespoň částečně sjednotit. Současná česká norma vydaná ministerstvem zdravotnictví a platná od činí u přirozeně bezlepkových potravin 20 mg na kg potraviny určené ke spotřebě a u ostatních bezlepkových potravin 100 mg na kg potraviny určené ke spotřebě. Za bezpečnou hranici pro celiaka se povařuje denní příjem méně neţ 50 mg lepku. " (Frič; Mengerová, 2008, str. 21) Pro organismus člověk lepek není nezbytný. Příjem potravy s obsahem lepku je pouze historickou zvyklostí. Obiloviny s obsahem lepku jsou velmi rozšířené díky jejich nenáročnosti na pěstování. Portál pro alergiky uvádí, ţe závislost na pšenici je pouze psychický stav člověka a nikoli tělesný. (bezlepková dieta, 2015) Jednotná evropská pravidla pro označování potravin z hlediska obsahu lepku označují výrobky podle nařízením (ES) č. 41/2009. Označení bez lepku se objevuje na obalech potravin určených k běţné spotřebě. Informace o alergenních látkách se na obale potraviny uvádí: ve sloţení, přičemţ název alergenní látky nebo produktu musí být zvýrazněn tak, aby byl jasně odlišen od ostatních sloţek (např. typem či stylem písma nebo barvou pozadí), jako výčet alergenních látek za slovem obsahuje - není-li na obale výrobku uveden seznam sloţek." (Pavelková; Burešová, 2014) Our data show that following a Gluten free diet (GFD) is difficult for many people. GFD involves restriction of food choice. A group of researchers aimed to investigate the impact of CD(celiac disease) and GFD on the lifestyle of patients and their families, together with recommendations for improvement of QOL(quality of life). Their conclusion was that CD children have low compliance with the GFD: poor palatability (32 %), dining outside home (17 %), poor availability of products (11 %), and asymptomatic disease diagnosed by screening (11 %). Better education about the disease, available gluten-free products, and proper food

29 labelling could improve compliance and QOLUnfortunately, adhering to a GFD is practically difficult. CD affects many of daily activities and gluten consumption is more common with possible consequences on health. CD patients have a diminished QOL in the social aspects of life. Women reported greater emotional responses to a GFD. About 90% from 98 adult patients with CD said they transgress the dietary pattern and about 58% consumed without knowing gluten products." (Samasca a kol, 2014) Metastudie z dubna roku 2014 sepsaná Gastroenterol Hepatol Bed Bench upozorňuje, ţe výsledky vykazují problémy celiaků s bezlepkovou dietou. Skupina vědců zkoumala vliv celiakie a bezlepkového stravování na kvalitu ţivota celiaků a jejich rodin. Výzkum prokázal, ţe děti mají tendence nedodrţovat dietu, především kvůli horší chuti potravin, špatné dostupnosti potravin a častému obědvání mimo domov. Větší informovanost celiaků, lepší dostupnost produktů a správné označení produktů by mohlo přispět ke zlepšení kvality ţivota celiaků. Pacienti s celiakií mají sníţenou kvalitu ţivota. Aţ 90% celiaků uvedlo, ţe nedodrţuje dietu a 58% uvedlo, ţe konzumovali výrobek, aniţ by věděli, ţe je pro ně škodlivý. Obr.8: Příklady potravin s lepkem, bez lepku a s moţným obsahem lepku zdroj.: (Bartošová, 2014, str. 29)