e-makovice 5/2010 duben 2010

Transkript

1 duben 2010 ÚVODNÍK SAMA Je čím dál těžší odpovídat na otázky, napsala jsem si v zimě do deníku. Začal druhý rok v nemocničním prostředí. Je to těžko pochopitelné pro nás, natož pro ostatní, že se nic moc nemění. Většina čtenářů e-makovice zřejmě zná pocity překvapení, hrůzy, naděje a beznaděje, nevěřícnosti, pochopení, úlevy, napětí, očekávání. Jak popsat, co se děje v mysli těch, kteří se snaží pochopit význam lékařových slov, která se týkají blízkého s poraněním mozku. A co se děje právě v tom dotčeném mozku. Těžko říct, přesto že bratr je druhým rokem v lékařské péči po úrazu hlavy. Přes tuhle stále aktuální zkušenost, těžko říct. Díky snaze pochopit, co se stale a vyrovnat se s tím, jsem narazila na aktivity sdružení CEREBRUM. Cítím veliký nedostatek v oblasti informování nejen rodinných příslušníků osoby s handicapem mozku, ale i ve sdílení zkušeností těch, kteří mají podobné zkušenosti. A tak jsem se rozhodla pomoci tím, že poskládám články tolik důležité do časopisu, který držíte v rukách. Přeju příjemné čtení a listování, ať od začátku nebo na přeskáču podle inspirace obsahem. Hodně naděje a výdrže přeje Eva Měřínská, redaktorka eva.merinska@mlp.cz OBSAH ZPRÁVY Z CEREBRA Cerebrum v novém...2 Zkušenosti přivezené z Dánska aneb Cesta ke smysluplnému životu...2 Inspirace z Haedway...3 Ozvěny týdne osob po poranění mozku...5 NAŠE SLUŽBY Přednášky na duben až červen...7 PRO ODBORNÍKY Analýza dostupnosti služeb pro osoby po získaném poškození mozku...8 Jak dělat kognitivní rehabilitaci...9 ZAJÍMAVÉ KNIHY Cesta z mlčení Jak porazit depresi PŘESTAVUJEME ERGODOMA aneb Ergoterapie v domácím prostředí ČLÁNKY Život po poranění mozku jednoho z rodičů pohledem dětí PRAKTICKÁ TEMATIKA Snížený náhled po poranění mozku... 14

2 ZPRÁVY Z CEREBRA CEREBRUM V NOVÉM Ve středu 20. ledna 2010 se konalo slavnostní otevření nových prostor občanského sdružení CEREBRUM v Křižíkově ulici 56/75A v pražském Karlíně. Občanské sdružení CEREBRUM již třetím rokem pomáhá lidem po poškození mozku, pro které organizuje mimo jiné i komplexní rekondiční program a poradenství. Díky podpoře MČ Praha 8 získalo sdružení pro tyto aktivity nové prostory. Slavnostní otevření zahájila ve 14 hodin série ukázek probíhajících terapií a cvičení pod vedením odborných terapeutek. V 16 hodin přišel na řadu hlavní bod programu, kterým bylo slavnostní otevření nových prostor sdružení. Tyto prostory byly získány především díky snaze paní Mgr. Vladimíry Ludkové, místostarostky Městské části Praha 8, která zde byla také přítomna a promluvila nejen o snaze Prahy 8 podporovat a rozvíjet neziskový sektor, ale i o historii získaných prostor, jejichž původním využitím byl prý servis a možná i výroba žehliček. Součástí programu bylo dále představení aktivit sdružení a zároveň i křest vydaných publikací. Po úvodním slově výkonné ředitelky sdružení Mgr. Marcely Janečkové následovala krátká prezentace hlavních aktivit sdružení. Ta seznámila početné publikum s klíčovými členy týmu CEREBRA: Bc. Tereza Žílová představila rehabilitačně-rekondiční program, Marek Poláček informoval o uskutečněných rekondičních pobytech a Jitka Němcová představila mezinárodní projekt, jehož byla v té době projektovou manažerkou. Po představení přišel na řadu samotný křest vydaných publikací, kterými byly brožury Poruchy vědomí po poranění mozku: Jak můžete pomoci? a Poranění mozku: A co dál?. Křtu se ujala paní docentka MUDr. Olga Švestková, Ph.D., přednostka kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN a pan profesor MUDr. Vladimír Beneš, DrSc., přednosta neurochirurgické kliniky UVN. Oba křtitelé ve svých projevech pochválili činnost sdružení CEREBRUM i snahu ředitelky Marcely Janečkové prosadit systémové změny na celostátní úrovni a upozornili na skutečnou nutnost zlepšit a standardizovat rehabilitační a resocializační péči o lidi po poškození mozku, která je v Česku stále na velice špatné úrovni. Program slavnostního otevření zakončila projekce dokumentárního filmu Život po poranění mozku se simultánním překladem do češtiny, který zachycoval příběhy lidí z USA po poranění mozku a dobře ukazoval překážky a problémy, se kterými se tito lidé potýkají, i jakou formu pomoci ze slavnostního je možné otevření těmto lidem nových nabídnout. prostor ZKUŠENOSTI PŘIVEZENÉ Z DÁNSKA ANEB CESTA KE SMYSLUPLNÉMU ŽIVOTU Zpracovala: Tereza Žílová Poslední týden v únoru 2010 jsme s Marcelou Janečkovou strávily v organizaci HovedHuset ( v hlavním městě Dánska. HovedHuset je centrum, kde lidé po poranění mozku spolu se zaměstnanci pracují a rozvíjejí své pracovní dovednosti, aby se posléze mohli uplatnit na otevřeném či chráněném pracovním trhu nebo jako dobrovolníci. V naší republice podobný model zatím nefunguje, ač má například v USA již sedmdesátiletou tradici. První, co nás během naší návštěvy překvapilo, bylo, že zaměstnanci nemluvili o lidech po poranění mozku jako o 2

3 pacientech nebo klientech, ale jako o členech a že jejich kanceláře byly otevřeny, aby kdokoliv mohl do místnosti volně vstoupit. Rovnost a spoluodpovědnost za vedení organizace mezi zaměstnanci a členy byla zřetelná v každém okamžiku společné práce. Členové se spolupodílí na vedení organizace různým způsobem, například mají na starosti korespondenci, přípravu jídla, uklízení, zalévání květin, přijímání hostů, přípravu schůzek, psaní článků do občasníku, finance atd. Tím získávají nové dovednosti a zároveň si zlepšují své sociální kompetence, které jsou potřebné pro získávání a udržení pracovního místa. Hoved Huset je otevřen všem lidem po poškození mozku, kterým je mezi 18 a 65 lety, kteří jsou motivovaní vykonávat nějakou pracovní činnost, kteří mohou docházet do HovedHuset alespoň dvakrát týdně, jsou soběstační a nejsou závislí na alkoholu nebo jiných návykových látkách. Každého vstupního pohovoru s potencionálním členem se vždy účastní alespoň 1 člověk s poškozením mozku, který spolurozhoduje o tom, zda potencionálního člena přijmout či nikoliv. Nově přijatý člen je nejprve seznámen s provozem domu a může se rozhodnout, zda chce být součástí pracovní skupiny, která má na starosti služby nebo administrativní činnost. Pracovníci poskytují novým členům podporu při plnění jednotlivých úkolů, ale postupem času se jejich podpora zmenšuje. Tak se členové stávají samostatnější, jistější a také pyšnější na odvedenou práci. Zajímavé pro nás bylo sledovat, že se pracovníci snaží zaměřovat na schopnosti, talent a silné stránky členů spíše než na jejich slabé stránky, jak často můžeme vidět v našich organizacích. Na silné stránky členů se pracovníci HovedHusetu soustředí i během podpory při získávání a udržení pracovní činnosti na chráněném či otevřeném pracovním trhu nebo v rámci dobrovolnictví. Pracovní konzultantka Lise Plagborg říká, že většina členů chce pracovat ve stejném oboru jako před úrazem, ne každý se však může vzhledem ke komplexnosti postižení vrátit na svou pracovní pozici. A tak společně hledají nejvhodnější pracovní činnost, kontaktují případné zaměstnavatele a domlouvají podmínky a pracovní náplň. Zajímavé je, že až 80% osob po poškození mozku, které se podílí na provozu tohoto zajímavého projektu, získají zaměstnání nebo se stávají dobrovolníky, žijí více aktivně, zvednou si své sebevědomí a lépe zvládají běžné situace atd. v zázemí HovedHuset cesta do Dánska INSPIRACE Z HEADWAY Naše další cesty směřovaly do Anglie, kam jsme jely nabýt nové zkušenosti a dozvědět se více o tom, jak funguje systém následné péče a rehabilitace pro osoby po poranění mozku a jejich rodiny v jednotlivých centrech organizace Headway UK (UK) ( Čekaly nás dva workshopy v Londýně a návštěva rehabilitačních center v Cambridge, Leicesteru a Nottinghamu. První den jsme se účastnily workshopu s názvem Porozumění problematice poranění mozku, který vedl uznávaný neuropsycholog Steve Shears. Cílem workshopu bylo uvědomit si příčiny a následky poškození mozku, porozumět následkům poškození mozku z hlediska anatomie a funkcí mozku, získat informace o možnostech terapie kognitivních a sociálních deficitů a věnovat se dopadům a vlivu na rodinu. Workshop byl doplněn kasuistikami a videonahrávkami z individuálních nebo skupinových konzultací. 3

4 Další den jsme navštívily Headway House v Cambridge, kde funguje Rehabilitační centrum pro osoby po poranění mozku. Centrum nabízí své služby teprve 2 ½ roku a o rehabilitační program je velký zájem. Rehabilitačních aktivit se každý den účastní 25 klientů a zájemci přibývají. Dopoledne jsou zaměřená na rehabilitaci (Trénink kognitivních funkcí, léčebná tělesná výchova, logopedie, ) a odpoledne probíhají společenské nebo volnočasové aktivity, kde spolu klienti mohou sdílet zkušenosti, starosti a radosti ze života. Každý klient po šesti týdnech od přijetí do služby se svým klíčovým pracovníkem vytváří tzv. individuální plán, kde si určí cíle, kterých chce dosáhnout a co by mu v tom mohlo pomoci. Na základě konzultací s klíčovým pracovníkem si klient rozhodne, které aktivity chce navštěvovat a podle toho si vytvoří jedinečný rehabilitační program. Klienti musí do centra docházet alespoň 2 dny v týdnu, aby rehabilitace byla efektivní. Headway Cambridge také nabízí podpůrný nemocniční program. V rámci tohoto programu získávají rodiny se členem po poranění mozku a jejich blízcí podporu již v nemocnici krátce po poranění mozku ve formě informací, pomoci s vyplňováním nejrůznějších formulářů, odkazu na další služby a odborníky atd. Po propuštění z nemocničního zařízení tato podpora nekončí, osoby po poranění mozku mnohdy začnou využívat Rehabilitační program nebo Podpůrný komunitní program. V rámci Podpůrného komunitního programu komunitní pracovníci z anglické cesty: Headway nabízí podporu při připomenutí, získávání a osvojování různých dovedností, např: používání hromadné dopravy, nakupování, hledání zaměstnání,.... Další den jsme navštívily Denní centrum pro lidi po poranění mozku v Leicesteru, které nabízí své služby již 21 let. Denní centrum je místem, které umožňuje lidem po poranění mozku znovu se učit a trénovat schopnosti, které byly poraněním narušeny. Cílem je klienty co možná nejvíce osamostatňovat, aby mohli obstát v běžném životě. Také je důležité zmínit pozitivní vliv sociální interakce na klienty. Klienti se mohou učit práci se dřevem v truhlářské dílně, která je součástí centra, mohou se zlepšovat ve vaření a učit se používat potřebné pomůcky, mohou navštěvovat kurz počítačů, pracovat na zahradě atd. Mimo jiné centrum pořádá řadu výletů a cest za kulturou. V rámci organizace Headway Leicester funguje tzv. outreach team, který zahájil svoji činnost před 9 lety. Outreach team v Leicesteru spolupracuje například s Traumatickou jednotkou po poranění mozku ve Všeobecné nemocnici. Pracovníci nemocnice zkontaktují outreach team v případě, že rodina nebo pacient po poranění mozku potřebují více informací, podporu nebo outreach team zkontaktuje sama rodina. Pracovník outreach teamu následně navštíví pacienta nebo jeho rodinu buď v nemocnici nebo už v jeho domácím prostředí a snaží se zjistit, jaký druh podpory rodina nebo člověk po poškození mozku potřebují, také zodpovídají dotazy, navrhují a doporučují, co by mělo následovat. Pracovníci dále mohou asistovat s vyplňováním různých formulářů, zajišťovat informace nebo odkazovat na další služby atd. Outreach team také pomáhá v záležitostech, které umožňují člověku po poranění mozku získat větší nezávislost, vrátit se zpátky do své komunity nebo znovu získat placenou nebo dobrovolnou práci. Pracovníci týmu jednou v měsíci pořádají setkání lidí po poranění mozku, kde si buď jen tak povídají nebo se jdou někam pobavit nebo si zasportovat. 4

5 Následující den jsme se přemístily do Nottinghamu, kde jsme navštívily Denní centrum pro lidi po poranění mozku, které bylo založeno v roce 1996 rodinnými příslušníky lidí po poranění mozku a jejich blízkými. Denní centrum mohou klienti navštěvovat od pondělí do pátku od 9:30 do 15:30 hodin. Klienti se mohou účastnit aktivit jako jsou: malování, různá řemesla, vaření, počítačové kurzy, kreativní psaní a další volnočasové aktivity. Podpůrný tým denního centra pomáhá klientům s vyřizováním sociálních dávek a dalších benefitů. Centrum také nabízí rodinným příslušníkům svépomocné skupiny, které se konají jedenkrát měsíčně. Ten samý den jsme navštívily ředitelství asociace Headway v Nottinghamu, kde jsme se setkaly s manažerem Linky pomoci a manažerkou informační správy. Konzultanti Linky pomoci jsou k dispozici volajícím od 9 do 17 hodin od pondělí do pátku, v jiných časech však volající mohou nechat vzkaz nebo se dotázat prostřednictvím u. Konzultanti na Lince důvěry měsíčně zodpovídají kolem 350 dotazů. Linku pomoci může využít každý, kdo má dotaz týkající se problematiky poranění mozku rodinní příslušníci, lidé po poranění mozku, studenti, profesionálové. Volání na Linku je zdarma z většiny pevných linek a dokonce i z některých mobilních sítí. Konzultanti i dobrovolníci jsou vyškoleni v problematice poranění mozku, zajišťují informace týkající se následků poranění mozku, rehabilitace a dalších praktických problémů. Dokonce v případě potřeby rozesílají konzultanti volajícím brožury o aspektech poranění mozku. Poslední den jsme se účastnily workshopu Rehabilitace kognitivních funkcí v Londýně. Cílem workshopu bylo rozšířit naše znalosti a dovednosti v oblasti terapie kognitivních funkcí. Měly jsme možnost pracovat s případovými studiemi a rozvíjet naše znalosti uceleného testování, strategií a praktických přístupů, jak pracovat s lidmi po poranění mozku. OZVĚNY TÝDNE OSOB PO PORANĚNÍ MOZKU Sdružení CEREBRUM se rozhodlo rozvířit dění okolo problematiky poranění mozku a zorganizovalo Týden osob po poranění mozku, který se konal v týdnu od 22. do 26. března Program Týdne byl nabitý akcemi a událostmi nejrůznějšího charakteru a zaměření, z kterých si mohl vybrat skutečně každý, kdo se o toto téma zajímá, přičemž hlavním cílem těchto aktivit bylo informovat odbornou i laickou veřejnost o následcích poškození mozku a o možnostech jejich rehabilitace. Týden osob po poranění mozku odstartovala pondělní přednáška klinického psychologa a předsedy Biofeedback Institutu PhDr. Jiřího Tyla a klinické logopedky, psychoterapeutky EEG Biofeedback Centra Mgr. Bibiány Naďové na téma Efektivita biofeedbacku po poranění mozku. Na přednášce se početná skupina zájemců dozvěděla mimo jiné to, jak má správně fungovat mozek, a také jak lze prostřednictvím EEG biofeedbacku posilovat narušené funkce mozku. Přednáška sklidila velký úspěch a některé posluchače z řad osob po poranění mozku přesvědčila natolik, že se sami rozhodli na tuto terapii přihlásit a vyzkoušet ji. V úterý pokračoval program Týdne osob po poranění mozku dvěma méně odbornými aktivitami. První z nich bylo již druhé uvedení workshop Poranění mozku 5

6 filmu Život po poranění mozku natočeného americkou University of Washington, který v několika příbězích osob po poranění mozku věrně zobrazuje, jakým problémům musí tito lidé čelit, jak se vyrovnávají se změnami ve svém životě a jak tyto následky snáší jejich nejbližší a ostatní lidé v okolí. Film byl promítán v prostorách CEREBRA v původním znění s paralelním překladem do češtiny jedním ze zaměstnanců organizace a byl opět publikem velice kladně přijat. Druhou aktivitou úterního programu pak byla vernisáž obrazů jednoho z bývalých klientů a nyní členů CEREBRA, Michala Baláka, s názvem Hrady celé Evropy. Pan Balák tvoří již od roku 1987 a v poslední době se soustředí na malby evropských hradů a také na knižní vydání středověké poezie. Vystavená díla jsou povětšinou malována technickými fixy na způsob Hollarovy grafiky. O vernisáž projevili velký zájem nejenom přátelé a známí pana Baláka, takže bylo v prostorách sdružení opět rušno a veselo. Obrazy budou k shlédnutí do konce letošního roku, vybraná díla si mohou zájemci za velmi příznivou cenu i zakoupit. Poslední částí Týdne osob po poranění mozku pak byl čtvrteční workshop s názvem Poranění mozku, následky, diagnostika a rehabilitace, který byl určen zejména odborné veřejnosti psychologům, ergoterapeutům a zdravotním sestrám. Workshop byl rozdělen do dvou bloků, první blok se věnoval diagnostice a rehabilitaci kognitivních funkcí, druhý blok byl zaměřen na poruchy chování po poškození mozku a jejich terapii. Své praktické zkušenosti, znalosti a dovednosti předávali zkušení odborníci pracující s lidmi po poškození mozku. Dr. Laco Gaál, neuropsycholog v rehabilitačním středisku v německém Deggendorfu, autor programu NEUROP, hovořil o možnostech diagnostiky a rehabilitace kognitivních funkcí v domácím prostředí prostřednictvím programu Neurop. Přednáška měla velký ohlas, protože v České republice je diagnostika kognitivních funkcí často podceňovaná, českým psychologům mnohdy nejsou dostupné veškeré potřebné metody a nedostačující je i následné vzdělávání v této oblasti. Na přednášku dr. Gaála tématicky navazovala přednáška Mgr. Alice Pulkrabkové, neuropsycholožky Ústřední Vojenské nemocnice, která hovořila o praktické zkušenosti s neurorehabilitačním programem Neurop, který používá v rámci skupinového programu Tréninku kognitivních funkcí. O dalších možnostech, jak zlepšovat funkce paměti, pozornosti, soustředěnosti a dalších kognitivních funkcí hovořil tým z Biofeedback Institutu, dr. Tyl a Mgr. Naďová. Pozornost byla věnována efektivitě biofeedbacku a jak lze pomocí této metody posilovat žádoucí aktivaci nervové soustavy. Po polední pauze vystoupila paní Lintymerová, manželka muže po těžkém poškození mozku a pan Pecha, muž po poškození mozku, kteří hovořili o své zkušenosti s poraněním mozku, o změnách, ztrátách a výzvách po poranění mozku. Zájem vzbudila i další přednáška doc. Preisse. Účastníci se zajímali o způsoby, jak lze diagnostikovat změny chování po poškození mozku a informovali se na testové baterie, které by mohli využívat v praxi. Častým problémem u lidí po poranění mozku jsou apatické stavy, proto se další přednáška dr. Gáala zaměřovala na apatii po poranění mozku a jejich terapii. Přednáška byla věnována praktickým nácvikům, jak lze terapeuticky pracovat se ztrátou motivace. Následovala přednáška Mgr. Škvarekové, psycholožky CEREBRA, o vlivu poruch chování po poranění mozku na rodinu. Ze závěrečných hodnotících dotazníků vyplývá, že účastníci využijí v praxi mnohé ze získaných poznatků na workshopu jako např.: testové baterie, některá cvičení programu Neurop, způsoby, jak podporovat a přistupovat k rodině atd. Celkově účastníci hodnotili workshop jako velice přínosný a zároveň jedinečný. Mnozí vyjádřili přání, aby podobně zaměřených 6

7 workshopů bylo více, někteří navrhovali další témata, která by je zajímala. Závěrem můžeme spokojeně prohlásit, že Týden osob po poranění mozku splnil svá očekávání, přitáhl pozornost odborníků i laické veřejnosti k problémům osob po poranění mozku a zvýšil povědomí o činnosti našeho sdružení. Nezbývá než doufat, že se nám podaří v tomto trendu pokračovat i dál a dosáhneme významných úspěchů při zvyšování kvality života a služeb pro ty, kteří to potřebují. Chtěli bychom proto poděkovat všem, kteří se podíleli na průběhu akcí celého Týdne a také všem, kteří přišli a akcí se účastnili. Činnost CEREBRA samozřejmě pokračuje stále dál a pokud Vás toto téma z jakékoliv strany zaujalo, můžete se o naší činnosti a aktivitách dozvědět více na našich webových stránkách Z nejbližších akcí rozhodně stojí za zmínku propagační akce v rámci festivalu Sestra Fest, který se uskuteční 25. května 2010 na Staroměstském náměstí. Děkujeme za Vaši přízeň! NAŠE SLUŽBY PŘEDNÁŠKY NA DUBEN AŽ ČERVEN 2010 Přednášky se konají v prostorách Sdružení CEREBRUM, Křižíkova 56/75, Praha 8 Poplatek za přednášku: 50 Kč Registrujte se prosím do na telefonním čísle nebo na u: info@cerebrum2007.cz Sociální zabezpečení po poranění mozku Ve chvíli, kdy dojde k náhlé změně zdravotního stavu vlastní či blízké osoby, nastávají složité a zátěžové situace. Stupňuje se i náročnost a schopnost orientace v problematice sociálního zabezpečení. Prioritou přednášky je vysvětlení základních pojmů v oblasti sociálního zabezpečení po poranění mozku a jejich legislativního ukotvení. Seznámíme vás s postupy při vyřizování např. invalidních důchodů, sociální péče, a příspěvku na péči. Doporučíme vám, na koho se v dané situaci obrátit a kde hledat důležité informace. Přednášející: Mgr. Štěpánka Kozlerová Termín konání: od 17:00 hodin Epilepsie po poranění mozku Lidé po poranění mozku mohou trpět epilepsií. Epileptické záchvaty, kterými se epilepsie projevuje, mají různou podobu podle toho, z které oblasti mozku pocházejí. Je důležité, aby jak poranění, tak jejich rodinní příslušníci a blízcí o tomto riziku věděli a v případě, že se epileptické záchvaty objeví, vyhledali pomoc neurologa. V přednášce budou prezentovány možnosti léčby v případě, že u člověka po kraniocerebrálním poranění epilepsie vznikne. Přednáší: MUDr. Jana Zárubová Termín konání: od 17:00 hodin Poplatek za přednášku: 50 Kč Podporované zaměstnávání osob po poranění mozku Podporované zaměstnání je služba určená lidem, kteří chtějí získat a udržet si placené zaměstnání v běžném pracovním prostředí, ale z důvodu např. zdravotního postižení využijí individuální osobní podporu poskytovanou před nástupem do zaměstnání i po něm. V přednášce se seznámíte nejen s průběhem podporovaného zaměstnávání, ale budete mít i možnost setkat se s člověkem po poranění mozku, který již s pomocí služby podporovaného zaměstnávání našel práci, a vyslechnout si jeho zkušenost s průběhem této služby. Přednáší: Bc. Jindra Valentová a Jana Švajglová Termín konání: od 17:00 hodin 7

8 PRO ODBORNÍKY ANALÝZA DOSTUPNOSTI SLUŽEB PRO OSOBY PO ZÍSKANÉM POŠKOZENÍ MOZKU Součástí projektu Přenos dobré praxe a zkušeností v sociálním začleňování osob po poranění mozku, který CEREBRUM v současné době realizuje, je i kvantitativní výzkum Analýza dostupnosti služeb pro osoby po získaném poškození mozku. Už z názvu vyplývá, že hlavním cílem tohoto výzkumu je zmapovat regionální dostupnost služeb pro osoby po získaném poškození mozku (a to jak služby zdravotnické, tak služby sociální, popř. zdravotně-sociální). Sběr dat výzkumu probíhal v průběhu měsíce března a to za pomoci dotazníkového šetření (strukturovaný online dotazník) a telefonického dotazování. Dotazovanou cílovou skupinou byli úředníci, lékaři a zástupci neziskového sektoru. Doplňkovou metodou byla i sekundární analýza dat (tzv. desk research). Výsledky výzkumu budou prezentovány odborné veřejnosti (například na mezinárodním workshopu pořádaném na konci dubna), ale budou, a to především, sloužit lidem, kteří se na CEREBRUM obracejí. Na základě výsledků výzkumu vznikne unikátní mapa umístěná na našich internetových stránkách, díky které bude jednodušší nalézt služby určené právě osobám po získaném poškození mozku. V rámci projektu Inkluze po poranění mozku byla přeložena a na české podmínky upravena kniha "Jak dělat kognitivní rehabilitaci" (How to do cognitive rehabilitation) od autorů Kita Malii a Anne Bregnnen, která vyšla ve Velké Británii. V České republice je vydání plánované na červenec Kniha se skládá ze dvou dílů (teoreticky a prakticky zaměřeného) a je určena všem, kteří se ve své praxi setkávají s lidmi po poškození mozku a chtějí uplatňovat principy kognitivní rehabilitace (trénink paměti, pozornosti, náhledu, myšlení, exekutivních funkcí, poruch emocionality atd.). Svým praktickým zaměřením je kniha vhodná nejen pro terapeuty a pracovníky sociálních služeb, ale i pro rodinné příslušníky, kteří chtějí s osobami po poranění mozku doma cvičit. V návaznosti na vydání této publikace proběhne praktický workshop na téma "Principy a využití kognitivní rehabilitace v rehabilitaci osob po poškození mozku". Tento workshop se bude konat za účasti autorů, kteří se danou problematikou systematicky zabývají a vedou tréninky kognitivní rehabilitace po celé Evropě. Širšímu odbornému publiku zde bude představena vydaná kniha, která bude poté distribuována pečujícím, terapeutům a sociálním službám. JAK DĚLAT KOGNITIVNÍ REHABILITACI Sdružení CEREBRUM se snaží do České republiky přinášet praktické zkušenosti a principy rehabilitace kognitivních funkcí, které jsou jednou z nejčastěji postižených funkcí při poranění mozku. Jejich terapie se u nás bohužel využívá jen okrajově. 8

9 ZAJÍMAVÉ KNIHY CESTA Z MLČENÍ Příběh o vůli překonat ztrátu řeči po cévní mozkové příhodě Viktorie Bartoníčková, Alžběta Dvořáková Nakladatelství: Portál Rok vydání: 2009 Anotace: Autorku postihne po návratu z letní prázdninové cesty cévní mozková příhoda, jejímž následkem je těžká afázie. Hrdinka zůstává uzavřená ve vlastním duševním světě, bez možnosti komunikace s okolím, ve velmi vážné životní situaci, před riskantní těžkou operací. Přestože operace dopadne výborně a hrdinka dokonce může krátce po zákroku opustit nemocnici a vrátit se domů, její soupeření s afázií v této chvíli vlastně teprve začíná. Za vydatné pomoci svého muže, dcer, přátel a s vynaložením velkého úsilí se hrdinka pomalu začíná uzdravovat. JAK PORAZIT DEPRESI Richard Rybolt Nakladatelství: Práh Rok vydání: 2009 Anotace: Vraťte se k životu bez strachu, úzkosti a pocitů viny. 75 rozumných, snadno použitelných užitečných rad z této knihy dává tisícům lidí po celém světě novou naději. Proč je to kniha tak čtivá a přesvědčivá? Asi proto, že její autor sám vybojoval úspěšný boj s depresí. Předmluvu k českému vydání napsal Jeroným Klimeš. PŘEDSTAVUJEME ERGODOMA ANEB ERGOTERAPIE V DOMÁCÍM PROSTŘEDÍ Můj příběh začal v prosinci roku Skončila jsem svou více než dvouletou kariéru na Klinice rehabilitačního lékařství v Praze na Albertově (dále jen KRL) a pustila jsem se do nové v České republice velmi ojedinělé oblasti. Jsem registrovaná ergoterapeutka a již během práce na KRL jsme se s kolegyněmi často setkávaly se situacemi, kdy člověk s postižením nebo jeho rodina potřebovali akutně pomoc (např. s přesunem z vozíku na lůžko) a v našich možnostech nebylo jim tuto službu nabídnout. Většina rehabilitačních zařízení totiž funguje na principu, že první, kdo klienta potřebuje vidět, je lékař, který následně indikuje potřebné další profese např. fyzioterapii, ergoterapii apod. Jenže to situaci lidí, kteří byli propuštěni ze zdravotnického zařízení do domácí péče a nebyli dostatečně instruováni o specifikách pobytu doma s daným typem postižení či onemocnění, nezjednodušuje. Proto jsem se rozhodla v této oblasti začít podnikat. Má služba je založena na principu včasné intervence. Pokud se klient dostane do podobné situace, jako je popisována výše a potřebuje rychlou radu či pomoc, jsem schopna se za ním vypravit a s daným problémem mu pomoci. Velká výhoda této služby je, že dojíždím za klienty do jejich domácností (Praha a blízké okolí). Má to několik kladů klient neztrácí čas svým přesunem do zařízení a zpět (někteří klienti tohoto přesunu ani nejsou schopní) a jde o jejich domácí prostředí, což nám dává možnost trénovat různé činnosti z oblasti soběstačnosti v reálném prostředí a ne v prostředí tréninkovém, které nabízejí nemocnice a kliniky. Další výhodou je výše zmiňovaná časová flexibilita. Sami jistě znáte, jak je to v ČR s objednacími lhůtami 9

10 potřebují jen zainstruovat, předvést, jak mají cvičit a dále si poradí sami. Pokud je to možné, pracuji i s klientovou rodinou, aby i oni věděli, jak má cvičení probíhat, na co dávat pozor, v čem svému rodinnému příslušníkovi pomoci apod. Pokud Vás tento článek zaujal a chtěli byste o službě ERGODOMA vědět více, podívejte se na nebo mě kontaktujte na tel. 604/ nebo em na adrese monika.kohoutova@centrum.cz. S pozdravem, Monika Kohoutová ČLÁNKY KDE JE KÁMEN ÚRAZU? Monika Kohoutová S jakými problémy se potýkají pacienti po poranění mozku? Jakým způsobem se rodinní příslušníci dozvídají o následcích poranění mozku k lékaři. Pro mnoho klientů je nutné situaci řešit a možnostech léčby? Jaké možnosti mají osoby hned a ne čekat měsíce, než na ně přijde řada. po poranění mozku při návratu do běžného života Jistě je důležité zmínit, co vše můžu svým a práce? klientům nabídnout. Jednou ze služeb je oblast Na tyto a mnohé další otázky jsme se snažili poradenství. Jsem schopna rodině poradit, jak nalézt odpověď během diskuse s odborníky u upravit byt, aby byl co nejvíce bezbariérový a tak kulatého stolu, která se konala poslední březnový co nejvíce vyhovoval danému klientovi. Dále jsem den v Praze. Pozvání ke kulatému stolu přijali schopna poskytnout rady v oblasti odborníci z oblasti zdravotnictví a sociálních věcí, kompenzačních pomůcek. Spolupracuji s několika společně se zástupci pacientů, rodinných firmami (např. DMA, Meyra ), u kterých lze dané příslušníků a také CEREBRA. pomůcky zařídit. Další oblastí, ve které mohu své služby nabídnout, je oblast terapeutická. V diskusi o problémech v systému péče po Docházím k řadě klientů, se kterými se věnuji rehabilitaci hybného aparátu (hlavně horních končetin), nácviku soběstačnosti (oblast oblékání, sebesycení, přesunů atd.), tréninku kognitivních funkcí (paměti, pozornosti atd.) a dalším specifickým zakázkám. Nezbytností mé práce je individuální přístup ke poranění mozku v České republice zazněla především následující témata: V České republice neexistuje návaznost na špičkovou neurochirurgickou péči a pacienti jsou po záchraně života obvykle přesunuti na LDN nebo končí v ústavech pro mentálně postižené občany a v psychiatrických léčebnách. klientovi. Každý člověk má jiné potřeby a svá V podstatě neexistují zařízení, která by vlastní specifika, s čímž počítám. K některým klientům docházím dlouhodobě a k některým poskytovala rehabilitaci či služby specificky pro osoby po poranění mozku. Chybí nejen lůžka naopak např. jednou či dvakrát záleží, zda včasné neurorehabilitace (tj. intenzivní chtějí stabilně pracovat např. na zlepšení rehabilitace při probuzení z kómatu), ale také hybnosti ochrnuté horní končetiny či zda 10

11 dostatečně kvalifikovaný personál, který by se mohl věnovat terapii nejčastějších následků poranění mozku, tj. poruchám v oblasti chování a kognitivních funkcí (např. paměť, koncentrace, rychlost myšlení a porozumění informacím, schopnost řešit problémy, apatie atp.). Velmi zanedbanou oblastí je tedy neuropsychologie a terapie kognitivních funkcí, která není proplácena zdravotními pojišťovnami, neexistuje systém hodnocení, a pro psychology je to tudíž neperspektivní oblast. V praxi to vypadá tak, že jen velmi málo pacientů projde neuropsychologickým vyšetřením, na jehož základě by bylo možné zvolit vhodný způsob rehabilitace. Přitom včasný trénink kognitivních funkcí má obrovský potenciál zlepšit fungování poraněného mozku. Dalším velkým problémem je nedostatek informací. Rodinní příslušníci příliš často tápou a nevědí, kam se obracet s dotazy ohledně stavu pacienta, dostupnosti či vůbec existence služeb a možností terapií. Všemi tématy se jako červená nit proplétá systém financování, který je v současné době nastaven tak, že vůbec nezohledňuje stav pacienta a jeho specifické potřeby po poranění mozku. Neméně důležitým tématem je určení odpovědnosti za poskytování služeb a zajištění jejich regionální dostupnosti. Marcela Janečková, ředitelka sdružení CEREBRUM, uvádí na příkladu ze zahraničí možné řešení: Ve Francii došlo ke změnám systému na základě aktivity odborné společnosti, neziskových kulatý stůl organizací a rodinných příslušníků. Ministerstvo zdravotnictví a sociálních věcí vytvořilo koncepci, jak má systém péče po poranění mozku vypadat v horizontu do pěti let, uvolnilo potřebné finanční prostředky a povinností regionů bylo tuto vizi realizovat. V současnosti je to jeden z nejlépe fungujících systému v Evropě. Co je podle Vás tím největším problémem českého systému péče o osoby po poranění mozku? Chtěli bychom Vás poprosit o připomínky nebo podněty, které Vás k tomuto tématu napadají. Pošlete nám Vaše názory na ovou adresu: info@cerebrum2007.cz Vaše zpětná vazba je pro nás velmi důležitá, děkujeme! ŽIVOT PO PORANĚNÍ MOZKU JEDNOHO Z RODIČŮ POHLEDEM DĚTÍ Zpracovala: Marcela Janečková Děti, které pochází z rodin, kde jeden z rodičů utrpěl poranění mozku, se často potýkají s pocitem, že nikdo jiný nedokázal pochopit, čím procházely. I když někteří z jejich přátel zažili ztrátu rodiče, ať už v důsledku smrti či rozvodu, žádná taková zkušenost se nikdy neshodovala s tou jejich. Děti těchto rodičů se proto rozhodly promluvit o své osamělosti a touze znát někoho, kdo ve stejném věku prožil něco podobného. Právě tato potřeba se stala podnětem vzniku publikace vydané v USA Když má rodič poranění mozku: pohledem synů a dcer. Následující výňatek z této knihy pojednává tedy o tom, jak děti prožívají poranění mozku jednoho z rodičů a navazuje na předchozí vydání e- Makovice, ve kterém jsme řešili celkově problematiku vztahů v rodinách po poranění mozku. Děti opakovaně tvrdily: Po tom úraze již naše rodina nikdy nebyla stejná jako dřív, náš život se tím navždy změnil. Popisovaly dlouhé dny a noci plné nejistoty a osamělosti, kdy nejdříve musely 11

12 čelit možnosti, že jejich otec či matka zemřou. Následná radost a úleva, s níž přivítaly rodičovo přežití, byla pak vzápětí vystřídána strachem a obavou z nejisté z budoucnosti. Nikdo úplně nerozuměl, čím jsem procházel/a. Když se matka (otec) vrátil/a z nemocnice, všichni usoudili, že teď je vše v pořádku. Naděje byla živena známkami rodičova zotavování. Současně tu však byly každodenní upomínky toho, jak se rodič změnil. Návrat rodiče domů znamenal počátek nové cesty, na které však chyběly známé orientační body, důvěryhodní průvodci, nedalo se určit, kam přesně tato cesta vede a jak skončí. Jiné rodiny se potýkaly s krizí, která s hospitalizací, kómatem či dlouhou nepřítomností rodiče nijak nesouvisela. Členové těchto rodin nejdříve s úlevou přivítali, když byl rodič po otřesu mozku nebo úrazu hlavy propuštěn z místní pohotovosti či ordinace. Po této fázi však následoval rostoucí pocit zmatení, jenž posléze vyústil v úděs z nevysvětlitelných změn, které na rodiči pozorovali. Jelikož rodič neutrpěl žádná vážná fyzická zranění a nedostalo se mu tudíž okamžité akutní péče, děti nevěděly, jak si vysvětlit proměny v jeho chování, úsudku a emocích. Chápaly, že něco není v pořádku a obávaly se, že se může jednat o reakci na léky, emoční poruchu či chorobu, která nebyla diagnostikována. Diagnóza pak sice přinesla úlevu, zároveň však i vyvolala množství nových otázek. Děti žijící pouze s jedním rodičem se cítily obzvláště osamělé. Ještě nikdy se jim budoucnost nezdála tak nejistá, dosud nepocítily tak silné ohrožení fyzické existence, emocionální podpory a příjmů rodiče. Krize vyvolaná poraněním je donutila rychle dospět a stát se nezávislými a samostatnými v poměrně raném věku. Zvládly se starat o mladší sourozence, připravit jídlo, vyprat a ještě přitom chodit do školy, což bylo jejich příbuznými vnímáno jako známka toho, že je vše v pořádku. Avšak synové a dcery vzpomínají, že sice dělali věci, které musely být udělány, nadále se však cítili zmatení, osamělí, plní hněvu a smutku. V situaci, kdy jeden rodič byl hospitalizovaný a druhý vyčerpaný neustálým přejížděním mezi prací a nemocnicí, se stávalo, že na popovídání zbývalo málo nebo vůbec žádný čas. Jelikož děti vnímaly stres a nejistotu příbuzných i rodičů, často se obávaly dát najevo, že i onyi mají určité potřeby. Své obavy a pocity zadržovaly hluboko v sobě a příliš pozdě zjistily, že mlčení jen prohlubuje jejich izolaci. Konkrétní příklady následků poranění mozku pohledem synů a dcer Jedním z nejvíce frustrujících aspektů poranění mozku rodiče bývá pro děti jeho apatie/pasivita. Děti na neschopnost rodiče cokoli začít, zorganizovat a dokončit úkol, nezájem o dění v okolí, reagují tak, že zkoušejí každou možnost, aby rodiče přivedly zpět k životu a nějaké aktivitě. Přece tak dlouho čekaly, až se rodič vrátí domů a když se tak stalo, cítí se kvůli jeho pasivitě i nadále samy. Někteří ze synů a dcer si připadají provinile, že nedělají věci správně. Následkem je sebeobviňování a pocit že to jsou oni, kdo nezvládají rodiče motivovat k činnosti nebo hněv na rodiče, že na jejich snahy nereaguje. Poruchy soustředění a paměti jsou nejčastějšími následky poškození mozku. Rodina se snaží pomoci svému blízkému tyto obtíže překonávat, např. umístěním kalendářů, seznamů věcí, bločků a tužek k zapisování, nebo také supluje paměť dotyčného tím, že si za něj pamatuje a neustále mu věci připomíná. Děti někdy mívají pocit, že si rodič pamatuje jen to, co se mu hodí, nebo že poruchy paměti využívá k manipulaci. Byla to taková neustálá hra na otázky a odpovědi, kdy se táta ptal na stejnou otázku už posté, a já mu už posté dala stejnou odpověď a přitom věděla, že se mě na to stejné zítra zeptá znova. Rodič po poranění mozku se může stát značně neflexibilní a tvrdohlavý, trvající si na postupech, činnostech, které nedávají smysl, trvají příliš dlouho, nebo jsou pro něj s jeho 12

13 postižením značně náročně nebo i nebezpečné. Tyto mnohdy napjaté situace vedou k častým hádkám a frustraci ostatních rodinných příslušníků. Poraněním mozku snížená schopnost zvládat frustrující situace vede k častým výbuchům zlosti. Frustrace rodiče způsobená neschopností dělat dříve samozřejmé věci je celkem pochopitelná. Složitější ovšem je porozumět výbuchům vzteku, které se dostavují nečekaně. Některé děti postupem času omezují návštěvy svých kamarádů, neboť se obávají, jak se jejich rodič bude před nimi chovat. Děti si bez dostatku informací často berou výbuchy hněvu osobně, cítí se neoprávněně poškozené, mohou mít strach. Chování ve společnosti, skákání do řeči, hlasitý smích nebo jakékoli divné chování mají za následek udivené pohledy přátel i cizích lidí a uvádějí děti do rozpaků. Když jsem šel společně s tátou ven, celou dobu jsem byl jak na trní. Nikdy jsem nevěděl, co se stane. Mnohé z dětí váhají mezi obavami ze zahanbení a touhou trávit čas s matkou či otcem. Neustálé maskování situace a omlouvání se druhým, neustálé zachraňování trapných situací, rozpaky a obhajování rodiče, když se okolí domnívá, že rodič je opilý nebo je blázen, pocity provinění za to, že nechci být viděn s divně se chovajícím rodičem, může vést k postupné izolaci dětí rodičů po poranění mozku. Některé děti považovaly za nejznepokojivější změny sexuálních poznámek a chování rodiče. Poškození mozku může vyústit ve sníženou kontrolu sexuálního chování. Osobní otázky jsou někdy pokládány jak přátelům, tak i cizím lidem. Šla jsem s přítelem do kina, a když mě vyzvedával doma, tak otec najednou vyhrkl: Už jsi s ní spal? Nikdy předtím by nic podobného neřekl a teď si ani nevšiml, jak moc mi bylo trapně. Od té doby jsem se s přítelem raději scházela někde jinde. Expresivní, senzorická afázie, dyspraxie, zpomalená nebo zrychlená mluva, zadrhávání atd. vedou k obtížnější komunikaci dotyčného s okolím (zejména krátce po úraze). Výrazy, které okolí nedávají smysl, neschopnost nalézt správné slovo, pomalá komunikace způsobuje postiženému značnou frustraci, že mu okolí nerozumí. Táta si hodně pletl slova a zlobil se na mě, když jsem nerozuměl. Pamatuji si, jak jsem ho jednou celé sobotní ráno vozil po městě. Chtěl jet do železářství, ale protože pořád opakoval slovo známky, vzal jsem ho místo toho na poštu. Potom pořád dokola křičel: Ne, ne, ne a nadával. Nic jsem nechápal, a tak jsme oba byli čím dál tím víc vzteklí. Děti také často pomáhají rodiči se naučit znova psát a číst, vyslovovat a komunikovat: Pomohl jsem mamince naučit se znovu číst. Na své pokroky byla moc pyšná a já jsem to dělal rád, protože jsem cítil, že dělám něco, co přinášelo viditelné zlepšení. Současně to však bylo smutné, protože musela začít číst knihy, které mi čítávala v dětství. Pro děti jsou však nejvíce zraňující reakce okolí. Nevím, co bylo pro mě horší když lidé přičítali tátovu mluvu jeho hlouposti, nebo když si mysleli, že je retardovaný či opilý. Nikdo nikdy nic neřekl, viděl jsem jim to však na očích. Jak podotýká autorka knihy v jejím závěru: Právě tito synové a dcery se sami označili za bojovníky, kteří přežili těžkou situaci. Třebaže se takové spojení nejčastěji používá ve spojitosti s osobou, která utrpěla úraz, synové a dcery považovali v souvislosti se svou rodinnou situací za přeživší i sami sebe. Jejich dětství a rodinný život se nenávratně změnily. Nevinnost a dětskou bezstarostnost trvale změnilo rodičovo poranění. Synové a dcery se stali bojovníky za přežití nejen tím, že na sebe vzali dospělé role, ale i v důsledku hledání a nacházení vnitřní síly i vnějších zdrojů, které by jim pomohly zvládnout a přizpůsobit se situaci, pokračovat v životě, a které by jim vrátily naději. Tito mladí lidé v sobě skrývají velký kus odvahy a lásky. Ačkoli většina synů a dcer obtížnou situaci úspěšně přežije a mnohdy se s odstupem času vztahy mezi rodiči a dětmi ještě utuží, období několika let po úrazu může být pro ně velmi obtížné. 13

14 Zpráva pro odborné pracovníky Mnozí ze synů a dcer se potýkali s pocitem, že dospělí, rodinní příslušníci a odborní pracovníci nechápali a nerespektovali jejich potřebu být informováni. Příliš často se k nim informace dostávaly opožděně a z druhé ruky, například když náhodou zaslechli části konverzace nebo potají poslouchali. Často se stávalo, že odborní pracovníci nehovořili přímo na ně, a to i když byli nablízku. Mnohým ze synů a dcer se chtělo křičet: Já jsem tu také! Chápali sice, že krizové situace vyžadovaly rychlou konzultaci s partnerem poraněného a jeho urychlené rozhodnutí, přesto však cítili, že je způsob komunikace, odehrávající se pouze mezi dospělými, odsouvá mimo okruh dění. Ptali se sami sebe, zda to bylo tím, že si někteří z odborných pracovníků neuvědomovali jejich potřebu být informováni, nebo zda se jim záměrně vyhýbali. Mnozí ze synů a dcer potřebovali, aby špatná zpráva byla nejdříve tlumočena blízkým rodičem, přítelem či příbuzným, kteří rozuměli jejich potřebám a byli schopni poskytnout potřebnou podporu a útěchu. Přesto však zdůrazňují, že na tuto fázi by měli navázat odborní pracovníci přímým poskytováním přesných informací. Synové a dcery potřebují, aby je někdo citlivě a srozumitelně informoval o poranění, vysvětlil situaci a řekl, co se bude dít dál. Nejdůležitější je, aby jim bylo během procesu poskytnuto dostatek příležitostí ke kladení otázek. Synové a dcery zároveň zdůrazňují, že schopnost příbuzných vysvětlit poranění mozku závisí jednak na jejich vlastním pochopení problematiky, jednak na jejich psychickém stavu. Ve stresu se často stává, že příbuzní nejsou schopni porozumět a zapamatovat si vysvětlení týkající se zdravotních termínů a postupů. Proto mnohé z dětí byly těmi posledními, kdo byl o stavu přesně informován. Snahy chránit děti tím, že jim neposkytujeme informace, jen zvyšuje jejich zmatek a strach. Otec mi nemohl vysvětlit, co se stalo s jejím mozkem, protože tomu sám nerozuměl. Synové a dcery si vyslechli mnoho otřepaných, přestože dobře míněných, frází od příbuzných, sousedů a přátel. Větu Vše bude v pořádku slyšelo příliš mnoho z nich příliš často. Jedna z dcer vzpomíná: Bylo mi teprve šest, ale přesto jsem si uvědomovala, že něco nebylo v pořádku. Všichni se ke mně chovali jako k malému dítěti a říkali mi, čemu chtěli věřit, ne však to, co se opravdu dělo. Být poslem špatných zpráv nikdy není jednoduché. Odkládání však jen může ztěžovat situaci. Synové a dcery, kterým bylo včas a přímo řečeno, jaká jsou rizika, nebezpečí, možné následky a v co mohou doufat, si nyní uvědomují, že právě to je posílilo. Naopak mnozí ze synů a dcer, kterým potřebné informace nebyly podány, vzpomínají na své dřívější zmatení a izolaci s přetrvávající frustrací a hněvem. CEREBRUM v současné době realizuje kvalitativní výzkum formou rozhovorů zaměřený na to, jak české rodiny prožívají život po poranění mozku jednoho ze svých členů. O výstupech tohoto výzkumu Vás budeme v emakovici informovat. PRAKTICKÁ TEMATIKA SNÍŽENÝ NÁHLED PO PORANĚNÍ MOZKU Mezi následky po poranění mozku patří: tělesné postižení (ochablost, ochrnutí, spasticita, únava,...), poškození smyslových funkcí, poruchy kognitivních funkcí (pozornost, koncentrace, paměť,...), exekutivních funkcí (problémy s rozhodováním, plánováním, s motivací), dále potíže v oblasti emocí a chování. Lidé po poškození mozku mají mnohdy dysfunkce v oblasti komunikace, často prožívají změny v pracovní a sociální oblasti. Mezi následky po poranění mozku patří i snížený, nebo chybějící náhled na vlastní problémy, 14

15 deficity a zdravotní stav, kterému bude věnován následující příspěvek. Co znamená snížený náhled? Náhled na sebe sama předpokládá schopnost odstupu, schopnost vidět sám sebe jakoby z nadhledu, z výšky, člověk je schopen posoudit své přednosti a nedostatky a vyhodnotit, jak jeho jednání ovlivňuje druhé. Nazývá se to i schopnost sebereflexe. Schopnost náhledu předpokládá realistické poznání sebe, upřímnost k sobě, citlivost a laskavost k svým nedostatkům a k okolí. Proč dochází ke sníženému náhledu? - sídlo schopnosti náhledu - tyto schopnosti sídlí v čelních lalocích mozku, při většině uzavřených poranění hlavy dochází často k jejich poškození - traumatické poranění hlavy a okolnosti tohoto poranění - přirozený sklon člověka popírat existenci opravdu bolestných skutečností jako způsob zachování duševního zdraví a sebeúcty (proces popření je přirozenou fází, kterou v případě ztráty nebo zármutku procházíme všichni. Jakoby nám naše mysl chtěla v zájmu zachování sebe sama odkrýt jenom to, co můžeme emočně unést. V průběhu jakéhokoli zármutku popření často nahradí vztek, smutek nebo deprese a nakonec přijetí) Proč je důležité pracovat na náhledu? Špatný náhled vede k tomu, že osoba po poškození mozku přeceňuje své schopnosti, nedělá nic pro to, aby vyvážila své nedostatky a není k sobě upřímná. Proces získání náhledu, který zahrnuje i přiznání, že mám problém, je nerozlučně spjat s emoční adaptací. Pracovat na náhledu je velice důležité, protože až v momentu, kdy si osoba po poškození mozku uvědomí, že má problém v nějaké oblasti, může začít proces rehabilitace a práce na sobě. Jak pracovat se sníženým náhledem? - nesdílet s osobou po poškození mozku jeho přesvědčení, ale jemně, citlivě mu sdělovat, jak na tom skutečně je - pokud se osoba chová neadekvátně, sebestředně, je potřeba sdělit svoje pocity a dojmy ( když se chováš teď takto, cítím se..., apod.) - edukace vysvětlovat, podávat informace o poranění mozku a jeho následcích - zaměřit pozornost na úkoly a činnosti, které osoba po poškození mozku může zvládnout (nefrustrovat osobu nadměrným očekáváním a úkoly, které jsou nad jeho možnosti) - hledat činnost, práci, ve které by mohl/a být úspěšný - podpořit/motivovat k návštěvě podpůrné skupiny v organizaci, která se zabývá rehabilitaci osob po poškození mozku - hledat dostupné informace - pracovat s vlastním (v případě příbuzných) náhledem (klást si otázky: jak na tom můj manžel, manželka, dítě, příbuzný, kamarád skutečně je?, pamatuje si?, jak na tom je s rozhodováním? apod.) - plánované úspěchy a neúspěchy když osoba po poškození mozku neuspěje, podpořit ji a pomoct poučit se z neúspěchu - rozpoznat (týká se osoby po poškození mozku), že potřebujete zvýšit náhled a vyzvěte přátele, aby vám poskytli upřímnou zpětnou vazbu na vaše chování. Poslouchejte, co vám druzí říkají, a pojmenujte si problémy, na kterých chcete zapracovat - zkuste si o problémech se sníženým náhledem promluvit s odborníkem, který vás zná, požádejte ho o zpětnou vazbu 15

16 PRAKTICKÉ CVIČENÍ 4. Toto je pro mne závažný porblém Cvičení schopnosti sebeposouzení (pro 5. Toto je pro mne velmi závažný osoby po poranění mozku) problém Zkuste sepsat pět věcí pro každou z následujících Výrok: kategorií: Jsem schopný/á přesně určit své silné a Jaké osobní vlastnosti momentálně považuji za slabé stránky své silné stránky? Jsem schopný/á podívat se na věci z úhlu Jaké problémy, pramenící z mého zranění, stále pohledu jiného člověka omezují mou schopnost pracovat na nejvyšší Jsem schopný/á stanovit si realistické cíle úrovni? a plány V čem vnímám nedostatky? Jsem schopný/á efektivně hospodařit Jaké techniky nebo postupy používám, abych s osobním časem vyvážil své nedostatky? Jsem schopný/á započít určitou činnost Zkuste předstírat, že jste svůj vlastní přítel bez pomoci okolí někdo, kdo vás znal před nehodou i po nehodě Jsem schopný/á přijít na nápad nebo (před CMP,...). Zkuste popsat sám sebe před řešení problémů poškozením mozku a po něm, zaměřit se jak na kladné, tak na záporné vlastnosti. Jsem schopný/á sledovat vlastní chování a případně ho vhodně změnit v souladu Test náhledu v oblasti exekutivních funkcí se situací (pro příbuzné i osoby po poranění mozku) Jsem schopný/á učit se z vlastních chyb- Cvičení 1 získat něco pozitivního z vlastní zkušenosti Vyplní osoba po poranění mozku Jsem schopný/á plánovat si den Přečtěte si výrok a napište k němu číslo tvrzení, které vás nejvíce charakterizuje Jsem schopný/á plánovat a organizovat aktivity Příklad: Jsem schopný/á dokončit úkoly Jsem schopný přesně určit své silné a slabé stránky. Pokud si myslíte, že to pro vás není Cvičení 2 problém, že to umíte, poznamenejte si k výroku Vyplní příbuzný osoby po poranění mozku číslo 1, když si myslíte že to pro Vás problém je Přečtěte si výrok, pak napište číslo tvrzení, které (podle toho jak velký), poznačte si číslo 5(toto je podle Vás nejlépe charakterizuje Vašeho blízkého pro mě velmi závažný problém), anebo 4 (toto je po poškození mozku. pro mě závažný problém), anebo 3 (toto je pro mě průměrný problém) anebo 2, když je to pro Příklad: Vás mírný problém Je schopný přesně určit své silné a slabé stránky. Tvrzení: Pokud si myslíte že to pro osobu, kterou 1. Toto pro mne není problém posuzujete není problém, že to umí, poznačte 1, když si myslíte že to pro posuzovanou osobu 2. Toto je pro mne mírný problém problém je, napište 5 (toto je pro něj velmi 3. Toto je pro mne průměrný problém závažný problém) anebo 4 (závažný problém) anebo 3 (průměrný problém). 16

17 Tvrzení: Je schopný/á plánovat si den 1. Toto pro něj není problém Je schopný/á plánovat a organizovat 2. Toto je pro něj mírný problém aktivity 3. Toto je pro něj průměrný problém Je schopný/á dokončit úkoly 4. Toto je pro něj závažný porblém 5. Toto je pro něj velmi závažný problém Výrok: Je schopný/á přesně určit své silné a slabé stránky Je schopný/á podívat se na věci z úhlu pohledu jiného člověka Je schopný/á stanovit si realistické cíle a plány Je schopný/á efektivně hospodařit s osobním časem Je schopný/á započít určitou činnost bez pomoci okolí Je schopný/á přijít na nápad nebo řešení problémů Je schopný/á sledovat vlastní chování a případně ho vhodně změnit v souladu se situací Vyhodnocení: Porovnejte výsledky u jednotlivých výroků cvičení 1 a cvičení 2, pokud se shodují, pravděpodobně je schopnost náhledu, a schopnost reálně posoudit daný problém v pořádku. V případě, že se výsledky odlišují o víc než 2 kategorie (příklad: vy dáte číslo 1, osoba po poranění mozku vyplní číslo 3), pak je potřeba hledat, v čem je problém (proč si vy myslíte, že osoba nemá problém), o ona si myslí, že problém má. Dávejte příklady, kde můžete podpořit to, co si myslíte tzn. že v tom nemá problém (kdy se mu/jí to povedlo apod). Když naopak osoba vyplní, že nemá problém (1), vy si myslíte, že problém má (3, 4, 5), je potřeba dávat v dané oblasti zpětnou vazbu a vysvětlit na konkrétních příkladech, kdy se to neděje, co mu nejde, a pokračovat v tom i doma, v praxi. V této situaci jde pravděpodobně o snížený/ nedostatečný náhled v oblasti exekutivních funkcí. Je schopný/á učit se z vlastních chyb- získat něco pozitivního z vlastní zkušenosti e-makovice 5/2010 Vydává: Křižíkova 56/75, Praha 8 telefon: info@cerebrum2007.cz