Vyšší odborná škola a Střední zdravotnická škola MILLS, s. r. o. Čelákovice Umírání

Transkript

1 Vyšší odborná škola a Střední zdravotnická škola MILLS, s. r. o. Čelákovice Umírání sociální práce Vedoucí práce: ThDr. et Mgr. Ladislava Marešová Vypracovala: Mirka Bočková 2011

2 Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem absolventskou práci vypracovala samostatně a všechny použité písemné i jiné informační zdroje jsem řádně ocitovala. Jsem si vědoma, že doslovné kopírování cizích textů v rozsahu větším, než je krátká doslovná citace, je hrubým porušením autorských práv ve smyslu zákona 121/2000 Sb., je v přímém rozporu s interním předpisem školy a je důvodem pro nepřipuštění absolventské práce k obhajobě. V Jizerním Vtelně dne 4. dubna 2011 Bočková Mirka 2

3 Poděkování Na tomto místě bych chtěla poděkovat ThDr. et Mgr. Ladislavě Marešové za svědomité vedení mé absolventské práce, za její cenné rady a připomínky. Rovněž děkuji své rodině za trpělivost a projevenou podporu a pomoc, bez níž bych práci nemohla dokončit. 3

4 Obsah ÚVOD CÍL Hlavní cíl TEORETICKÁ ČÁST Umírání a smrt z pohledu historie Hodnota lidského života Důstojné umírání a smrt Pojem umírání Tři fáze umírání Fáze dle Dr. Elisabeth Kübler-Rossové Definice smrti Smrt Strach ze smrti Utrpení a bolest Říci či neříci umírajícímu člověku pravdu Paliativní medicína Utrpení v paliativní péči Paliativní péče Pro koho je určena paliativní léčba Organizační jednotky paliativní medicíny Hospicová péče Potřeby nemocného Tři území umírání Dystanazie neboli zadržená smrt Právo na smrt Eutanazie Česká lékařská komora a eutanazie Jak a kde umíráme Nemocnice Léčebna dlouhodobě nemocných Dům seniorů Domácí prostředí Komplexní péče o umírající v ČR Jak vidí Ministerstvo práce a sociálních věcí problematiku lidí v terminálním stadiu onemocnění PRAKTICKÁ ČÁST Výzkumné šetření Vypracování dotazníku Průběh dotazníkového šetření Složení respondentů Vyhodnocení otázek Výsledky dotazníkového výzkumu DISKUZE...49 ZÁVĚR...51 Zusammenfassung...53 Seznam příloh

5 Bibliografie

6 ÚVOD Vzhledem ke své práci, kterou vykonávám v domě seniorů, mám ke stáří, umírání a smrti velmi blízko. V dnešní době se o umírání a smrti příliš nemluví. Proto jsem se zaměřila ve své absolventské práci na poslední etapu života člověka, kterou je umírání a smrt. Téma mé absolventské práce je Umírání. V tématu mě utvrdila jedna z mých praxí, kterou jsem měla možnost absolvovat v Domě péče Mladá Boleslav, kde jsem se seznámila s hospicovou péčí a problémem umírání. V úvodu teoretické části se zamyslím nad problematikou umírání a smrti v minulosti. Vysvětlím pojmy umírání a smrt. Zaměřím se na současnou péči v procesu umírání v zařízeních ať zdravotních, či sociálních a domácím prostředí. Chtěla bych poukázat na důležitost konečné etapy člověka v životě. Objasním pojem paliativní péče a potřeby umírajících. Nemohu opomenout tolik diskutované téma eutanázie a dystanázie. Ke zpracování teoretické části využiji práci s literaturou, vlastních zkušeností a odborné konference. Na základě dotazů se v praktické části zaměřím na názory lidí ke smrti a umírání a budu se těšit na zpětné reakce. Chtěla bych zjistit, jaký vztah má naše společnost k otázkám na toto téma. Jak si představujeme naše umírání, jaká máme přání, co od druhých očekáváme. Závěrem bych se chtěla zamyslet nad rozdíly umírání v minulosti a dnešní době. Zhodnotit pohledy současných lidí na konečnou etapu života. 6

7 1 CÍL 1.1 Hlavní cíl Porovnat umírání v minulosti a současnosti. Poodkrýt vztah a názor lidí k umírání a smrti. 7

8 2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Umírání a smrt z pohledu historie Umírání a smrt je od nepaměti součástí lidského bytí. Patří k našemu životu stejně jako narození dítěte. Člověk si jako jediný ze všech živých tvorů na naší zemi uvědomuje svoji konečnost. Smrtí člověka končí spojení nejen s nejbližšími, ale také s celým lidským společenstvím. Pohled na umírání a smrt se liší v závislosti na historických epochách. Konečná etapa života člověka vyvolávala v historii lidstva vždy mnoho otázek. V tomto směru sehrává důležitou roli náboženství a víra. Náboženství dalo lidem odpovědi na dosud nezodpovězené otázky. Lidé věřili v existenci duše a v posmrtný život. Nedostatky, křivdy a utrpení během krátkého života lidí měly svá opodstatnění ve víře v posmrtný život. Lidem dávaly naději na lepší budoucnost. Ti věřili, že se po smrti dostanou do ráje, kde již nebude žádných útrap. Proto umírání považovali za důležitý mezník mezi pozemským životem a nebeským rájem. S umíráním a smrtí byli smířeni. Historie nám zanechala mnoho svědectví o rituálech a obřadech spojených s umíráním a smrtí. Staří Egypťané například věřili, že duše zemřelého přebývá v hrobce. Kdo chtěl žít posmrtný život, musel si postavit hrob či hrobku a tak zabezpečit svůj kult po smrti. V minulosti se lidé nedožívali příliš vysokého věku z důvodu neexistující odborné zdravotní péče. Často umíraly také děti na různé infekce, neléčené nemoci, či špatnou výživu. Vědělo se, že dospělosti se dožije jen malý počet dětí. Matky s úmrtím dětí musely počítat, a proto bylo samozřejmostí mít širokou, vícečlennou rodinu. Vzhledem k nedostatečné léčbě lidé stonali velmi krátce a záhy umírali. Se smrtí se lidé setkávali nejen v domácím prostředí, ale také na veřejnosti, kde se umíralo ve velmi špatných podmínkách bez jakékoli pomoci. Pouze mocní a bohatí měli jistou výsadu v podobě lékaře u svého lůžka. Ostatní lidé umírali po staletí v neutěšených podmínkách a často v bolestech, které se zmírňovaly pouze lidovými postupy. Umírající, kteří měli své rodiny, nebyli v posledních chvílích svého života opuštěni. Členové rodin umírání svých blízkých 8

9 brali jako samozřejmost. Existovala zde dělba pečovatelských rolí. Každý člen rodiny se setkával během svého života, někdy i opakovaně, s umírajícím člověkem a po jeho smrti také s mrtvým tělem. Lidé věděli o umírání mnoho a uměli umírajícímu pomoci jednoduchými ošetřovatelskými úkony. Jako příklad uvedu zesláblého umírajícího člověka, který odmítá přijímat normální stravu. Nemocnému se nabízela pouze tekutá strava ve formě silné polévky či v závěrečné fázi jeho života bylinkové čaje. Obvykle lidé byli schopni rozpoznat konečnou fázi umírání. Měli proto i své vlastní vyjádření. Mezi nejznámější výraz, který se používá i v současnosti patří: Člověk se špičatí. Pokud umírající cítil, že smrt se již blíží, byl příbuznými povolán kněz. Kněz těžce nemocnému poskytl útěchu nemocných s večeří Páně. Když umírající zemřel, nejstarší syn mu zatlačil oči. Následně někdo z přítomných otevřel okno, aby duše z mrtvého těla mohla vzlétnout. Úctu zemřelému projevovali všichni přítomní pomodlením a postáním v tichosti u jeho lůžka. Omýt mrtvé tělo a jeho následné obléknutí patřilo k zvládnutým rutinním úkonům tehdejších lidí. Po smrti člověka následoval pohřeb, který byl veřejnou událostí. S mrtvým tělem se loučila často celá vesnice a tím se zemřelému dostalo důstojného rozloučení. Idylická úmrtí v domácím prostředí nebyla v minulosti vždy samozřejmostí. Nemohu opomenout hromadná úmrtí, která vždy patřila k dějinám lidstva. Časté bitvy, válečné konflikty, či různé epidemie měly za následek velké množství umírajících, kterým se dostávalo buď jen velmi primitivní péče nebo žádné. Ve středověku měla velký vliv církev. Díky ní vznikají první útulky, špitály, chudobince, či sirotčince. Byly určeny nejen pro nemocné, umírající, chudé a přestárlé lidi, ale také pro sirotky. Vedle církve se o péči lidí začínají postupně zajímat také obce a šlechta. Celková péče těchto zařízení však byla na velmi nízké úrovni. V zařízeních pracovali především mniši a řeholnice. V budovách byly velké místnosti s mnoha postelemi. Nezřídka se stávalo, že při nedostatečném počtu lůžek v pokojích, byli lidé běžně umísťováni na chodbách. K jisté změně v péči dochází až v 19. století, kdy díky vzdělání se činnost opatrovnická mění na odbornější, ošetřovatelskou péči. Vznikají první 9

10 ošetřovatelské školy. Na tomto místě zmíním otevření první České ošetřovatelské školy na území Rakouska-Uherska. Zásluhu na jejím vzniku mají mimo jiné spisovatelky Karolina Světlá a Eliška Krásnohorská. V této době dochází ke zlepšování životních podmínek lidí. Lidé se začínají dožívat vyššího věku a kladou větší důraz na pozemský život. Chtějí se osobně a společensky realizovat. Přestávájí tolik věřit v posmrtný život, což má za následek počátek tzv. tabuizace smrti. V první polovině 20. století se lékařská péče stále zlepšuje. Vzhledem k tomu, že je větší pravděpodobnost dožití se dospělého věku, rodiny mají menší počet dětí. Rozdíly však můžeme spatřovat mezi městy a vesnicí. Na vesnicích stále převládá umírání v domácím prostředí s rituály, které k tomu náleží. Naopak ve městech vznikají nemocniční zařízení, kde se dostává lidem odbornější péče poplatné té době. Lidé umírali zpravidla mezi ostatními nemocnými. Aby umírající nebyl vystaven pohledům ostatních lidí, jeho lůžko bylo odděleno tzv. bílou zástěnou plentou. Postupem času tato praxe byla nahrazena vyčleněním samostatného pokoje pro umírajícího člověka. Návštěvy rodinných příslušníků nebyly možné jinak, než v návštěvní dobu. Člověk často umíral bez podpory svých blízkých, což mělo negativní dopad ne jeho psychiku. Díky institucionálnímu modelu umírání se lidé přestali podílet na péči o umírající a veškerou odpovědnost přenechali profesionálům. Se smrtí člověka tváří v tvář se téměř nesetkávali. Tak jak jsme zaznamenali rozvoj nemocnic, kam za kvalitnější lékařskou péčí přichází stále větší počet nemocných, tak začíná rozvoj profesionálních pohřebních ústavů. Vznikají pohřební sály a pohřební domy. Ve druhé polovině 20. století se k moci dostává totalitní režim.v padesátých a šedesátých letech přibývá pohřbů žehem. Obřadní síně v určitém smyslu nahradily kaple a kostely. Je výrazně oslabena moc církve, což má za následek upadání morálních hodnot. Vytrácí se osobní přístup mezi generacemi. Vznikají zařízení a ústavy pro postižené, staré a nemocné lidi, kteří jsou pro totalitní systém nepotřební. Žijí tak v izolaci odtrženi od ostatního společenského života a sami v cizím prostředí také umírají. Dochází k separaci rodin od svých blízkých. Na počátku 21. století není situace o mnoho lepší. Podle statistik v domácím prostředí zemře necelých 20% lidí. Ostatní lidé umírají v nemocnicích (60%), v léčebných 10

11 ústavech a sociálních zařízeních. Smrt a umírání je pro většinu lidí tabu. Lidé mají ze smrti strach, nechtějí o ní mluvit. Smrt je brána jako něco nepatřičného, co se nehodí do moderní, přetechnizované společnosti. Převládá kult mládí, materiální hodnoty vítězí nad duchovními. Je kladen důraz na osobní prožitky. Vytrácí se úcta k člověku, porozumění a často je zpochybňována hodnota lidského života Hodnota lidského života Člověk je jediná živá bytost na světě, která myslí a určuje svoji cestu životem. Nikdo nemá právo s ním manipulovat. Jedině on sám o sobě rozhoduje. Pro každého člověka je důležité, když ví, že není sám. Je ostatními milován a jeho život tak má smysl. Nezáleží na schopnosti užít si života co nejvíce, ani na materiálních hodnotách, blahobytu, ale na hloubce duše. Pro věřícího člověka je hodnotou lidského života vztah člověka k Bohu. Nevěřící ji vidí v lásce, věrnosti a úctě. Pokud člověk ztratí víru, není nikým milován, zůstane sám nemá pro co žít. Takový život pro něj ztrácí smysl. Bohužel v současnosti si lidé často hodnotu života neuvědomují. Od útlého dětství se setkáváme především s materiálními hodnotami, které nás ovlivňují. Nedostatek času a stresem sužovaná společnost zatracuje hodnoty, které jsou pro člověka opravdu důležité. Není čas na rodinu, příbuzné, sousedy či známé. Pravé hodnoty života si většinou uvědomíme při konfrontaci se smrtí, nemocí nebo jiným neštěstím. Člověk, který žil v neustálém spěchu, najednou zvolní a přehodnotí svůj dosavadní život. [Rotter, 1999] Důstojné umírání a smrt Každý člověk zanechal v životě nějaký svůj odkaz. Ve chvíli, kdy z tohoto světa odchází, nelze na vše, co vykonal zapomenout. Dnes často slyšíme, že člověk by měl z tohoto světa odejít důstojnou smrtí. Ale co si pod tímto pojmem představujeme? Nahlédneme-li do mysli člověka, který se právě dozvěděl, že umírá, v jeho očích se bude zračit strach, úzkost, velké množství otázek a 11

12 napětí. Dále můžeme vidět volání o pomoc, hledání boha. Nejdůležitější je takovému člověku porozumět, umět pomoci a podržet ho. Problémem současnosti jsou rozvolněné vztahy v rodinách, které ovlivňují nedostatečnou podporu sociálního prostředí umírajícího. Umírající člověk potřebuje pomocné ruce, které mu dají šanci důstojně odejít ze života. Důležitým pohledem je vidět umírajícího takového, jaký býval, umět ocenit jeho celý život. Nesmíme pohlížet jen na tělesnou schránku umírajícího. Nejdůležitějším prvkem důstojného umírání a důstojné smrti je osobní blízkost druhého člověka. Nikdo se nerodí sám a nikdo by neměl umírat sám. [HAŠKOVCOVÁ, 2007, s. 161] Pro důstojné umírání jsou důležitá práva umírajícího. (viz. příloha č. 1) 2.2 Pojem umírání Umírání je v lékařské terminologii definováno jako: Postupné a nevratné selhávání životně důležitých funkcí orgánů s následkem smrti individua. [VORLÍČEK, ADAM, POSPÍŠILOVÁ A KOL., 2004, s. 435] Stav umírání je otázkou několika hodin, dnů, nebo týdnů. Žádný člověk na světě není stejný, proto také každý umírá svou vlastní smrtí. Podíváme-li se na problematiku umírání v širších souvislostech je fáze umírání delším časovým úsekem. Začíná již v momentě, kdy pacient vyhledá odbornou lékařskou pomoc, v důsledku vážné nemoci. Probíhající nemoc ovlivňuje kvalitu života člověka. Je důležité zajistit kvalitní péči nemocnému po stránce duševní, duchovní a dbát na jeho sociální potřeby Tři fáze umírání Fázi pro finem charakterizuje časově dlouhé období, které může trvat i několik let. Nemocný si začíná uvědomovat svůj vážný stav. Pociťuje strach, úzkost z blízkého konce. Je zmatený, neví co má dělat. V tomto období je důležité se s nemocí vyrovnat a snažit se žít plnohodnotným životem. Pro nemocného člověka nastanou velké změny nejen v 12

13 profesním, ale také v soukromém životě. Je nutné zajištění zejména psychické pomoci a odborné péče. Fáze in finem zahrnuje samotné, fyzické umírání. Podle odborníků jsou v této fázi časté otázky ritualizace smrti a problematika eutanazie.rituálem rozumíme různé zvyky spojené s umíráním a smrtí. Nikdo by neměl umírat osamocen a důstojná smrt by měla být samozřejmostí. Vhodným řešením, i když pouze doplňkovým jsou hospicové služby, oddělení nebo jednotky paliativní péče. Bohužel z kapacitních důvodů je nemohou využívat všichni umírající. Eutanázií rozumíme dobrovolné ukončení života. Jinak řečeno eutanazie je bezbolestná smrt, smrt ze soucitu, milosrdná smrt. Fáze post finem je poslední fází, která následuje bezprostředně po úmrtí. Patří sem péče o mrtvé tělo, ale také péče o pozůstalé. Péči o mrtvé tělo zajišťuje většinou zdravotnický či pomocný personál v nemocnicích nebo obdobných zařízeních. V této fázi pozůstalí musejí zvládnout náročnou krizovou situaci. Pomoc při smutku a žalu zahrnuje péče o pozůstalé. S touto formou pomoci jsem se setkala bohužel jen u hospicové péče. Nedílnou součástí fáze post finem jsou pohřebnické služby, spojené s posledním rozloučením a pohřbem. [VORLÍČEK, ADAM, POSPÍŠILOVÁ, 2004] V současné době se pohřbům a rozloučení zdaleka nepřikládá takový význam jako dříve. Žijeme v technicky vyspělé době, kdy i pohřby jsou pojaty technicky, rychle, uměle. Pohřby jsou většinou v obřadních síních, navazující jeden na druhý. Stále častějším jevem bývá uložení ostatků zemřelých bez řádného obřadu. Dá se říci, že nemáme pevný pohřební rituál. A přitom právě díky pohřebnímu rituálu se lidská společnost lépe smiřovala se smrtí Fáze dle Dr. Elisabeth Kübler-Rossové Na základě dlouholeté práce s těžce nemocnými reakce na umírání popsala dr.elisabeth Kubler-Rossová. Rozdělila je do pěti fází. Je to určitý psychologický pohled na to, co se v nás děje, co se děje v pacientovi, co se děje v jeho blízkých. Fáze na sebe nemusí 13

14 navazovat a některé ani neproběhnou. První fází je Negace, šok, popírání. Nemocní popírají tuto skutečnost, nevěří lékařům. Projevem nemocných bývají např. výroky: Jde jistě o omyl, Mě se to stát nemůže. Reakce lze eliminovat správným přístupem k nemocnému. Navázání kontaktu, důvěry, je velmi důležité pro další spolupráci. Druhá fáze s názvem Agrese, hněv, vzpoura zahrnuje reakce typu: Proč právě já. Typická je zloba na celé okolí, včetně rodiny, lékařů. Nemocný má pocit nespravedlnosti. Pro okolí je dobré se nad agresivním jednáním nepohoršovat, snažit se nemocného odreagovat. Měla by být zapojena rodina, která bude nemocnému oporou k zvládnutí agresivního jednání. Fáze třetí Smlouvání, vyjednávání je typická pro hledání zázračných léků a léčitelů. Nemocný je ochoten za své uzdravení zaplatit jakoukoli cenu. V této fázi si plně uvědomuje vážnost onemocnění a blížící se konec. Nemocnému pomůžeme zvýšenou trpělivostí, dováváním naděje. Ve čtvrté fázi nazvané Deprese a smutek nemocný zúčtovává se životem. Má strach o budoucnost rodiny a ze ztráty života. Zde je důležité trpělivé naslouchání a být nápomocen v urovnání vztahů. Můžou se hledat řešení v zajištění rodiny. Poslední, pátou fází je fáze Smíření a souhlas. Nemocný je už smířený se svým osudem, je vyrovnaný, pokorný. Nastává čas loučení nejen pro nemocného, ale také pro příbuzné. Vhodná je neverbální komunikace, pocit lidské přítomnosti např. držení za ruku, pohlazení. [Svatošová, 2008] 2.3 Definice smrti Existuje několik definic smrti. Dříve byla smrt spojována se zástavou dýchání. Když člověk přestal dýchat, život skončil. Scholastická filozofie a teologie popisují smrt jako oddělení duše od těla. Lékař prof. I. Gerlach z Wurzburku chápe smrt jako: Konečné 14

15 zastavení látkové výměny udržující strukturu organizmu. [ROTTER, 1999, s. 87] Podle Heleny Haškovcové je smrt individuální zánik organismu. Smrt, která končí v důsledku nemoci se nazývá lékařská smrt, ke které dochází většinou v nemocnicích či jiných zařízeních. Z hlediska rychlosti skonu rozlišujeme smrt náhlou (úraz, autonehoda), rychlou (nemoc, je přičinou rychlé smrti) a pomalou (dlouhý čas). Můžeme se též setkat s výrazy avizovaná a neavizovaná smrt. Podle věku, kdy člověk umírá se setkáváme se smrtí předčasnou nebo opačně přiměřenou. Přiměřená se rovná též požehnanému věku. Samostatnou kapitolou je smrt, kterou si člověk způsobí sám. Jedná se buď o úmyslné zabití sebevražda nebo neúmyslné - sebezabití Smrt Konečným stadiem fáze umírání je smrt. Každý život jednou skončí, nastane konec. Smrt znamená neustálé vědomí konečnosti. Tím, že je člověk smrtelný, dává životu jedinečnost a také smysl. Smrt je součástí naší existence a s životem se nevylučuje. Smrt je ve vzájemném vztahu s naším vnímáním, rozhodováním, schopností pomoci, sebeobětováním. Lidé se v současnosti setkávají se smrtí poměrně často, když kolem sebe slyší, že někdo zemřel. Nemá to však zpravidla na ně valný účinek. I díky médiím, kde je ukazována smrt každý den, jsou již lidé vůči cizí smrti otupělí. Změna ve vnímání nastává, pokud zemře někdo v rodině, někdo blízký. Člověk si najednou neví rady. Je často překvapen a zaskočen svým vlastním zármutkem z úmrtí blízké osoby. I když si myslíme, že vše máme pod kontrolou, není tomu tak. Na tuto situaci se nelze připravit, ani ji nacvičit. Podle profesora D. J. Daviese se se smrtí setkáváme čtyřmi způsoby: 1. osobní ztráta 2. smrt jiných 3. osobní uvědomění si smrti 4. naše vlastní smrt 15

16 2.3.2 Strach ze smrti Se smrtí je často spojován strach. Strach je obecná lidská emoce, která nás varuje a upozorňuje na potencionální nebezpečí. Proč ale dnes máme ze smrti takový strach? Bojíme se, protože nevíme, jak právě naše umírání a smrt bude vypadat. Máme obavy z bolesti, z dlouhého trvání, z utrpení, z osamění. Každý člověk si většinou přeje tzv. milosrdnou smrt ve spánku, zřejmě z důvodu, aby si tento stav neměl šanci uvědomit. Příčinou strachu je současná tabuizace smrti. O smrti se téměř nemluví, ani se s ní prakticky nesetkáváme tváří v tvář, tudíž na ni nejsme připraveni. Smrt byla vytěsněna z rodin do cizího prostředí zdravotnických či sociálních zařízení. Strach ze smrti je vnímán u lidí rozdílně. U velmi starých lidí, kteří již nechtějí žít, je smrt vítaná. Také v rodinách, kde jsou silné náboženské tradice a kde si lidé uvědomují smyslplnost života a místa v něm, berou smrt jako normální součást končící životní poutě. Naopak u lidí mladých či v nejlepších letech, kteří mají v životě naplánováno ještě mnoho úkolů, může být strach ze smrti velký. Například u otce rodiny to může být otázka zabezpečení rodiny po jeho smrti Utrpení a bolest Umírání a smrt je spojována s utrpením a bolestí. Lidé trpěli od nepaměti. Setkávali se zejména s tělesnou bolestí velmi často, protože lékařská péče téměř neexistovala. Nebyly léky tišící bolest ani narkózy, bez kterých si současné lékařské zákroky neumíme představit. Spolu s nemocným trpělo celé jeho okolí. Všichni blízcí museli přihlížet jeho utrpení. Vztah k utrpení byl čistě náboženský. Lidé nechápali smysl utrpení. Aby v sobě našli sílu ho překonat, hledali pomoc u Boha. Mysleli si, že utrpení je trest za chyby a hříchy, kterých se člověk v životě dopustil. V současné době je utrpení považováno za neschopnost společnosti. Pro lidi je důležité štěstí a kladné životní zážitky a nikoli utrpení a bolest. Chceme se radovat, užívat si života a ne trpět. Existenci fyzických bolestí již dokážeme díky vyspělému zdravotnictví téměř zvládnout. Jisté však je, že nikdy neodstraníme všechnu bolest, zejména pak psychické utrpení. 16

17 2.3.4 Říci či neříci umírajícímu člověku pravdu Názory na vyslovení pravdy u lůžka nemocného se různí. Jedni se domnívají, že říci pravý stav věcí smrtelně nemocnému člověku znamená následnou smrt. Druzí zastávájí názor, že lhát se nemá, ani ze soucitu či šetrnosti. Pokud zamlčíme pacientovi vážnost jeho nemoci, nic tím pro něj nevyřešíme. Myslím si, že člověk by se měl pravdu dozvědět, aby tak mohl lépe zvládat svoji situaci. Je důležité, aby se nemocný mohl sám rozhodnout, např. o další léčbě. Velice záleží na lékařích, jak nemocnému vše vysvětlí. V opačném případě za umírajícího rozhodují jiní. Tím přichází o vyjádření svého názoru na věc. Člověk, který je smrtelně nemocný často tuší svůj skutečný zdravotní stav. Pokud mu nikdo nedá uspokojivou odpověď, pacient má pocit, že s ním nechtějí o jeho nemoci mluvit, je uzavřený, trpí a cítí úzkost. Člověk je tvor společenský a potřebuje v závěru svého života mít kolem sebe lidi, s kterými si může otevřeně promluvit. 2.4 Paliativní medicína profesor Hutchinson: Lékař může vyléčit někdy, ulevit často, potěšit vždycky. [VORLÍČEK, ADAM, POSPÍŠILOVÁ, 2004, s. 511] Paliativní medicína není novodobým pojmem. Paliativní péčí se již zabývalo nejstarší lékařství a ošetřovatelství. Léčba a péče se zaměřovala na zmírnění obtíží nemocného. Ve 20. století jsme zaznamenali velký rozvoj v oblasti nových zdravotnických technologií. Spolu se stále se zlepšujícími životními podmínkami se lidé dožívají stále vyššího a vyššího věku. Zaznamenáváme zvyšující se zájem o zlepšení situace umírajících lidí. Moderní paliativní medicína je výrazným pomocníkem v dobré kvalitě života nemocných lidí. Jaký je výklad slova paliativní? Jde o přístup, filozofii, určitý názor na to, jak se starat o člověka, který je vážně nemocný a v jeho prognoze je úmrtí. Měl by být kladen důraz na 17

18 zvyšující se kvalitu života pacientů a jejich rodin. Péče zde není jenom pro pacienty, ale má postihnout komplexnost umírání pro všechny zúčastněné. V paliativní péči nemluvíme pouze o posledních měsících života, ale o rozmezí i několika let. Důležitá je prevence a úleva od utrpení. Co rozumíme prevencí v paliativní medicíně? Patří sem včasné vyhledávání nemoci. Nastavení péče tak, aby odpovídala potřebám člověka, o kterého pečujeme. Především včasná identifikace, výborné vyšetření a dobrá léčba. Je nutné se soustředit nejenom na fyzické, ale i psychosociální a spirutální potřeby nemocného. To, jakým způsobem hodnotíme svůj život, vychází i z toho, jaké máme vnitřní hodnoty, co je pro nás v životě důležité. Pro ošetřující personál je dobré poznat jaké cíle má nemocný, diskutovat s ním o nich. Teprve tehdy má pacient možnost své cíle naplnit a tím zlepšit kvalitu svého života. [ODBORNÁ KONFERENCE, KABELKA, 2010] Utrpení v paliativní péči Paliativní léčba má za úkol provádět komplexní péči, která bude předcházet a zmírňovat utrpení nemocného člověka. Utrpení má být odlišováno od bolesti. Utrpení je zkušenost nebo zážitek člověka, ne jenom tělesné schránky či mysli Utrpení může být ve vztahu fyzických, psychických, sociálních kulturních či duchovních aspektů, nemusí být jen výsledkem bolest Utrpení zahrnuje nespočet kombinací ve vnímání. Naopak bolest způsobuje jen nepatrné utrpení Paliativní péče je spojena především s léčbou bolesti. Každý člověk vnímá a cítí bolest jinak. Všichni máme jiný práh bolesti. Co jeden pokládá již za bolest, pro druhého to bolest není. Je tedy dobré ke každému pacientovi přistupovat jako k individuální bytosti. Ani odborníci se neshodují na přesné definici. McCaffery z roku 1983 říká: Bolest je to, co říká pacient, a existuje, když to pacient tvrdí. Podle Mezinárodní asociace pro studium bolesti z roku 1979: Bolest je nepříjemná senzorická a emocionální zkušenost, která souvisí se skutečným nebo potencionálním tkáňovým 18

19 poškozením nebo je popisována ve smyslu takového poškození. [SOFAER, 1997, s. 23] Ráda bych zde zmínila bolest akutní a chronickou. Akutní bolest má rychlý začátek a předvídatelný konec. S touto bolestí se setkáváme především při úrazech, při pooperačních stavech. Chronická bolest se vyznačuje delším časovým horizontem, trvá déle než šest měsíců a její příčinu nejsme schopni odstranit. Chronické bolesti se liší z hlediska nezhoubného původu a zhoubného původu. U bolestí nezhoubného původu musíme mít na zřeteli důležité hledisko a tím je měnící se kvalita života postižené osoby. S chronickou bolestí jsou spojené poruchy spánku, chuti k jídlu, změny osobnosti, pracovní neschopnost. U bolestí zhoubného původu se léčba podstatně liší. Při rakovině se podoba bolesti mění, dochází k průběžným změnám, na které musíme reagovat. Je podstatné mluvit, navázat s pacientem kontakt. Nemocný tak podstatně lépe zvádne poslední dny svého života Paliativní péče V souvislosti s pojmem paliativní péče se mluví o tzv. dobré smrti, pokojné smrti. Dobrá smrt je charakterizována jako klidná, bezbolestná a v přítomnosti blízké osoby. Tato smrt se odehrává např. v hospicích. Bohužel hospicová síť je roztříštěná a příliš vzdálená. Paliativní péče může být poskytována také asistovaně v domácím prostředí, v léčebnách dlouhodobě nemocných, v nemocnicích, zařízeních sociální péče. V zařízeních sociální péče je však nutné kvalitní zajištění účasti lékaře, což nebývá pravidlem. Problémem nezdravotnických zařízení bývá často názor, že člověk, který umírá, již žádnou péči nepotřebuje. Jak v sociálních zařízeních tak v LDN chybí dostatečně kvalifikovaný personál. Pro tento typ péče jsou důležité nadstandartní přístupy ošetřujícího personálu a morální i etické aspekty Pro koho je určena paliativní léčba Většina lidí si dnes myslí, že paliativní medicína je určena pro nemocné s 19

20 diagnostikovanou rakovinou. Není tomu tak. Je pravda, že na pokročilá onkologická onemocnění umírá ročně okolo nemocných, ale je spousta dalších nemocí, kde není možné vyléčení. Patří sem pokročilá stádia onemocnění nervové soustavy. Jako nejznámější je roztroušená skleróza, nebo syndrom demence, který je v současnosti velmi aktuální a počet nemocných se stále zvyšuje. Degenerativním onemocněním je tzv. nemoc šílených krav. Dalšími onemocněními jsou terminální stádia imobilizačního syndromu nebo lidé ve vegetativním stavu. Důležitou skupinou jsou terminální stádia chronických onemocnění srdce, ledvin, trávicího a dýchacího traktu. Tato onemocnění mají velmi často hořší prognózu z hlediska časového, než nemocní s onkologickým onemocněním. [ODBORNÁ KONFERENCE, KABELKA, 2010] Organizační jednotky paliativní medicíny hospic paliativní péče v hospicovém zařízení oddělení paliativní medicíny oddělení při nemocnici konziliární tým paliativní medicíny tým je poradenský, většinou při nemocnicích a nabízí zkušenosti s léčbou bolesti, komplexní péči paliativní domácí péče specializovaná paliativní péče nevyléčitelně nemocným v i rodinným příslušníkům v domácím prostředí. [Paliativní medicína. [online]. [cit ]. Dostupné z WWW: Hospicová péče O moderní hospicové péči se v České republice začíná mluvit až po roce Na tomto místě musím zmínit důležité jméno zakladatelky našeho prvního hospice, lékařky Marie Svatošové, která se významně zasloužila o rozvoj hospicového hnutí v České republice. Hospicová péče je jednou z forem paliativní péče. Principy a východiska jsou stejné. Začíná tam, kde již byly vyčerpány všechny dostupné prostředky klasické medicíny a kdy i nejbližšímu okolí docházejí síly a schopnosti pečovat o nemocného. 20

21 Pro zajímavost uvádím definici hospicové péče Ministerstva zdravotnictví ČR: Hospicová péče je komplexní multidisciplinární paliativní péče, kterou tvoří souhrn odborných lékařských, ošetřovatelských a rehabilitačních činností, poskytovaných preterminálně a terminálně nemocným, u kterých byly vyčerpány všechny možnosti klasické léčby, u kterých ale pokračuje léčba symptomatická s cílem minimalizovat bolest a zmírnit všechny potíže vyplývající ze základní diagnózy i jejich komplikací a zohledňující biologické, psychologické a sociální potřeby nemocného. [Osobní asistence. [online] [cit ]. Dostupné z WWW: ] Hospice jsou nestátní nezisková zařízení a jsou komplexní jednotkou intenzivní péče pro umírající. Ideálem je, aby člověk umíral smířen bez bolesti, fyzické, psychické, sociální, duchovní a především s vděčností za život, který mu byl dán Potřeby nemocného Potřeby nemocného se v průběhu nemoci mění. Marie Svatošová tyto potřeby rozdělila do čtyř okruhů: 1. potřeby biologické - zahrnují vše, co nemocný člověk potřebuje. Od zajištění stravy, pití, tišení bolesti až po nerušený spánek. 2. potřeby psychologické zde je důležitý pohled na člověka jako bytost, ke které projevujeme úctu a vážíme si ji 3. potřeby sociální vycházejí z toho, že člověk je společenský tvor, žije ve společenství lidí a nechce z tohoto světa odejít sám 4. potřeby spirituální člověk potřebuje vědět, že nežil zbytečně, že jeho život měl smysl Co je důležité pro nemocného člověka? Především vědět, že láska a radost léčí. Člověk těžce nemocný potřebuje mnoho sil a pozitivní myšlení pro zvládnutí průběhu nemoci. Dotek či příjemné slovo od blízkého člověka nebo od ošetřujícího personálu dodá 21