PRENATÁLNÍ PALIATIVNÍ PÉČE. Kateřina Ratislavová

Rozměr: px

Začít zobrazení ze stránky:

Download "PRENATÁLNÍ PALIATIVNÍ PÉČE. Kateřina Ratislavová"

Pavel Kadlec
před 7 lety
Počet zobrazení:

1 PRENATÁLNÍ PALIATIVNÍ PÉČE Kateřina Ratislavová

2 Perinatální paliativní péče plánování a poskytování podpůrné péče prenatálně nebo postnatálně dítěti a jeho rodině, pokud byla diagnostikována vada nebo nemoc, která není slučitelná s dlouhodobým přežitím dítěte nebo stav zralosti neumožňuje záchranu života dítěte. Perinatální hospic není místo; je to způsob, jak pečovat o těhotné ženy, novorozence, matky, otce a všechny zúčastněné s úctou, soucitem a láskou.

4 Význam prenatální paliativní péče Rychlý rozvoj metod prenatální diagnostiky Častější a časnější záchyt

5 Prenatální paliativní péče Podezření na VVV nebo nemoc limitující život plodu diagnostický proces Gynekolog, genetik v rámci prenatální diagnostiky (USG, cytogenetické vyšetření) Informace o diagnóze a prognóze význam komunikačních dovedností lékaře, volby slov, prostor pro autonomní rozhodnutí rodičů o osudu těhotenství

6 Rozhodnutí o osudu těhotenství Péče o truchlící rodiče při ukončení těhotenství Péče o truchlící rodiče při rozhodnutí o pokračování těhotenství (v zahraničí % rodičů) Podpora a doprovod během těhotenství Plánování porodní a poporodní péče

7 Prožívání těhotenství Šok, anticipační ztráta, pocit ohrožení rodičovské identity (ženské), komunikace se zdravotníkyspokojenost/ nespokojenost Fyzická náročnost těhotenství (polyhydramnion) Vnímání plodu jako dítěte, bonding Hledání smyslu - často posttraumatický osobnostní rozvoj Nejistota (osud dítěte, porod, poporodní období) Pocity studu a nepochopení, osamělosti a izolace Potřeba podpory a přijetí

8 Plán prenatální paliativní péče Návštěvy těhotenské poradny Individuální předporodní příprava Aktivní naslouchání - Co pro rodiče diagnóza, prognóza dítěte jako pro rodinu znamenají, jaká jsou jejich očekávání a naděje v péči o dítě? Cíl- integrovat rodičovská přání, potřeby a naděje realisticky do cílů péče. Multidisciplinární tým gynekolog, porodní asistentka, zdravotnický personál v porodnici, genetik, neonatolog, psycholog, duchovní

9 Plán porodní a poporodní péče Budou si rodiče přát monitoring srdečních ozev dítěte během porodu? Jaká jsou přání ženy ohledně tlumení bolesti při porodu? Jakou péči si přejí dát rodiče svému dítěti po porodu? Chtějí být přítomni a doprovázet dítě při umírání. Chtějí být v kontaktu skin-to skin s dítětem po porodu? Jaké chtějí mít upomínky na své dítě, jak se chtějí rozloučit? Budou si přát křest dítěte? Místo porodu?

10 Jak může vypadat rozloučení? Perinatální hospicová péče

11 Rozdíly ČR a západní země Porod mrtvého dítěte Dítě vidělo/ drželo Dítě jen vidělo Dítě nevidělo Česká republika 28,2% 11,5% 60,3% USA, Velká Británie, Austrálie, Kanada* 90% 5% 5% Švédsko** 81% 10% 9% Švédsko*** 76,0% 17,7% 6,3% *Cacciatore a kol., 2008; **Erlandsson a kol., 2013, ***Avelin a kol., 2012

12 Cold cot

13 Upomínky na dítě Fotografie Upomínková karta Otisk ručky/nožky Pramínek vlásků Identifikační náramek Oblečení Hračka Svíčka

14 Domácí perinatální paliativní péče medián času přežití novorozenců s trisomií 13 chromozomu (Patauův sy) 89 dní (Leuthner, 2004); 7-8 dní (Wilkinson, 2012), výjimečně může být i roky % novorozenců s trisomií 18 chromozomu (Edwardsův sy) přežívá jeden týden po narození (Leuthner, 2004); 6-14 dní (Wilkinson, 2012), výjimečně může být i roky. až 9% dětí s anencefalií může žít týden po narození (Leuthner, 2004), 3-5% déle (Wilkinson, 2012)

15 Přínos prenatální paliativní péče Rodiče se většinou vyrovnávají se situací lépe, pokud mají pocit, že udělali pro své dítě vše, co bylo v jejich silách (Rohde, Dorn, 2007; Wilkinson a kol., 2014). Rodiče miminka s Edwardsovým syndromem: Pro někoho dva dny nic neznamenají, pro nás byly dva dny nejvíce, co jsme v životě dostali. Nám zůstalo bolavé srdce a ty dva dny, které jsme vzali jako dar, že jsme mohli být s ním.

16 Pomoc a podpora pomáhajícím Vědomosti, dovednosti např. kurz Péče o rodiče po perinatální ztrátě Supervize Budování týmu pro perinat. paliativní péči Materiální podpora

17 Pomůcky pro zdravotníky/rodiče

18 Žal je cesta a tím, že zdravotník jde po této cestě společně se ženou a její rodinou, může pomoci potvrdit smysl života. Hollins Martin (2012, s. 85) DĚKUJI ZA POZORNOST!

19 Zdroje Ratislavová: Perinatální paliativní péče. Praha: Grada, 2016 Wool: State of the Science on Perinatal Palliative Care. JOGNN, the Association of Women s Health, Breeze a kol.: Palliative care for prenatally diagnosed lethal fetal abnormality. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed, Walker a kol.: The health-care experiences of families given the prenatal diagnosis of trisomy 18. J of Perinatalogy, D Almeida a kol.: Perinatal Hospice: Family- Centered Care of the Fetus with a Lethal Condition. J of Am Physicians and Suregeons, 2006.

Podobné dokumenty

Vzdělávání v perinatální paliativní péči. Kateřina Ratislavová Zuzana Hrušková

Vzdělávání v perinatální paliativní péči Kateřina Ratislavová Zuzana Hrušková Vzdělávání v perinatální paliativní péči Základy v rámci studijních oborů na fakultách Prohloubení znalostí v rámci celoživotního