DÍT S CHRONICKOU RENÁLNÍ INSUFICIENCÍ: KAZUISTIKA CHILD WITH CHRONIC RENAL INSUFFICIENCY: A CASE STUDY

Transkript

1 ro. 1,. 4/2010 DÍT S CHRONICKOU RENÁLNÍ INSUFICIENCÍ: KAZUISTIKA CHILD WITH CHRONIC RENAL INSUFFICIENCY: A CASE STUDY Barbora Zavelová, Lucie Sikorová Ústav ošetovatelství a porodní asistence, Lékaská fakulta, Ostravská univerzita v Ostrav Department of Nursing and Midwifery, Faculty of Medicine, University of Ostrava Abstrakt Cíl: Píspvek seznamuje tenáe se specifiky ošetování dtských pacient s chronickým selháním ledvin a komplikacemi spojenými s tímto onemocnním. Cílem studie bylo ukázat na výjimeném pípadu dítte s chronickou renální insuficiencí komplexnost i specifika ošetovatelské pée. Metody: Použita byla metoda kazuistiky, zdrojem informací byla zdravotnická dokumentace, pozorování dítte a jeho rodiny a strukturovaný nestandardizovaný rozhovor s matkou dítte. Pedmtem kazuistiky bylo roní dít s chronickým selháním ledvin zaazeno v chronickém dialyzaním programu od vku 3 msíc a hospitalizováno v nepravidelných intervalech ve Fakultní nemocnici Ostrava. Výsledky: Kazuistika popisuje rzná období vývoje dítte, prožívání tchto období rodinou a charakterizuje prbh onemocnní již od období ped porodem dítte, kdy byli rodie informováni o závažnosti stavu jejich nenarozeného dítte, dále období po zavedení peritoneálního katétru a zahájení peritoneální dialýzy ve vku tech msíc dítte, komplikace stavu akutní peritonitidou, sepsí a respiraní insuficiencí, obtížemi spojenými s retardací psychomotorického vývoje dítte i pocity matky vyplývající z jejího pechodného pobytu u dítte v nemocnici, pechodného pobytu u píbuzných a doma. Klíová slova: dít, chronické selhání ledvin, hemodialýza, peritoneální dialýza. Abstract Aim: The article introduces readers with the specifics of nursing of the pediatric patients with chronic renal failure and complications associated with this disease. The aim of the study was to show on the exceptional case of a child with chronic renal insufficiency, the complexity as well as the specifics of nursing care. Methods: The method of case reports was used, a source of information was medical records, observation of the child and his family, and structured nonstandardized interview with the child's mother. The subject of case reports was the annual child with chronic renal failure enrolled in the chronic dialysis program from the age of 3 months and hospitalized at irregular intervals in the University Hospital in Ostrava. Results: The case report describes the different periods of child development, experiencing these periods by the family, and characterizes the course of the disease already before the child delivery when the parents were informed about the severity of condition of their unborn child, furthermore the period after the implementation of peritoneal catheter and the initiation of peritoneal dialysis at the age of child of three months, the complications of state of acute peritonitis, sepsis and respiratory insufficiency, difficulties associated with the retardation of psychomotor child development as well as feelings of mother arising from her temporary stay with the child in hospital, a transitional stay with relatives and at home. Key words: child, chronic renal failure, hemodialysis, peritoneal dialysis. Úvod Chronické selhání ledvin pedstavuje významné onemocnní s dalekosáhlými medicínskými, sociálními i ekonomickými dsledky. V souasné dob žije v eské republice pes 8000 nemocných s nezvratným selháním ledvin, kteí vyžadují velmi nákladnou lébu náhrady funkce ledvin. korespondence:lucie.sikorova@osu.cz V evropských zemích iní 0,02-0,08 % celkové populace nemocných s chronickou renální insuficiencí. Transplantace ledviny, hemodialyzaní metody a metody peritoneální dialýzy pak pedstavují pro tyto nemocné jediné terapeutické ešení (Janoušek et al., 2008, s. 15). Poet pacient, kteí potebují chronické dialyzaní léení, stále stoupá. Peritoneální dialýza je jednou z forem této léby, v nkterých situacích má své pednosti, proto se pedpokládá její rozšíení Ošetovatelství a porodní asistence 113

2 Sikorová, L., Zavelová, B. ro. 1,. 4/2010 Peritoneální dialýza je metodou pevážn sesterské pée a její rozšiování mimo dialyzaní stediska s sebou nese i škálu pracovních povinností pro sestry, které pracují v oblasti sociáln-zdravotních služeb (Bednáová et al., 2007, s. 100). V pediatrii se zaala peritoneální dialýza vzhledem k technickým problémm pi napojování malých dtí na umlou ledvinu, používat díve než hemodialýza. V naší republice použil poprvé peritoneální dialýzu u dítte na I. dtské klinice na Karlov Emil Poláek v roce 1962, v 60. letech se pak stala akutní peritoneální dialýza rutinní léebnou metodou léení akutního selhání ledvin u dtí. Dlouhodobá peritoneální dialýza byla u dítte v eské republice poprvé provádna v roce 1977 v Motole, kdy umožnila šestiletému chlapci se selháním ledvin na podklad hemolyticko-uremického syndromu pežít 4 msíce do transplantace ledvin (Janda et al., 2006, s. 225). Podle studie z roku 2003, která probíhala na Pediatrické klinice FN v Motole, II. Dtské klinice Brno a Dtské klinice Ostrava, bylo bhem jednoho roku v R pro chronické selhání ledvin léeno 53 dtí, z nichž 42 bylo po úspšné transplantaci, 6 dtí na peritoneální dialýze (dále jen PD) a 4 dti byly léeny hemodialýzou (dále jen HD). V roce 2003 byla zahájena náhrada funkce ledvin u 8 dtí (Šimková et al., 2003, s. 28). Cíl Cílem studie bylo ukázat na výjimeném pípadu dítte s chronickou renální insuficiencí komplexnost i specifika ošetovatelské pée. Metoda Pro specifikaci ošetovatelské pée byla zvolena metoda kazuistiky, která vhodn znázoruje konkrétní ošetovatelskou péi a prožívání konkrétního klinického stavu díttem a jeho rodinou. Zdrojem informací pro zpracování kazuistiky se stala zdravotnická dokumentace dítte, pozorování dítte a jeho rodiny a strukturovaný nestandardizovaný rozhovor. Informace byly zaznamenávány na diktafon a následn pepsány do elektronické podoby. Rozhovor byl strukturován podle struktury plánovaného zpracování kazuistiky tj. anamnéza, katamnéza. První ást rozhovoru byla soustedna na období ješt ped vznikem onemocnní, druhá ást byla zamena na jednotlivá období v život nemocného dítte, zasluhující podrobný rozbor všech jeho poteb. Poslední otázky se týkaly podpory, ze strany rodiny. Bhem rozhovoru bylo realizováno zúastnné pozorování, které sloužilo k doplnní informací o zpsobech komunikace mezi díttem a rodii, chování dítte v pítomnosti rodi a o samot, reakce dítte na sdlení nových informací a další. Výsledky pozorování byly zaznamenány do záznamového (pozorovacího) archu. Výbr pípadu Výbr osoby pro zpracování pípadové studie byl zámrný. Stal se jim jednoroní chlapec s chronickým selháním ledvin, jehož zdravotní stav byl zatížen celou adou komplikací a již v jednom roce vku ml za sebou nkolikanásobné zákroky, které vedly k záchran jeho života. Chlapcv pípad byl vybrán na základ jeho výjimenosti. Povaha této výjimenosti byla dána vzniklými komplikacemi, které díky moderní medicín lze úspšn léit. Dalším dvodem pro výbr tohoto pípadu byla ochota klientovy matky spolupracovat bhem získávání potebných informací a také její souhlas s anonymním zveejnním informací. Anamnéza Pípadem je jednoroní chlapec zaazený v chronickém dialyzaním programu s diagnózou multicystická dysplázie pravé ledviny a hypoplasie ledviny levé. Chlapec byl porozen ve 36. týdnu thotenství císaským ezem pro tžký oligohydramniom, hypotrofii plodu (porodní hmotnost byla 2990 g) a hypertenzi matky. Matce (roník 1975) byl ve 20. týdnu thotenství diagnostikován oligohydramnion, dilatace systému ledvin a vtší moový mchý plodu. Následn byla intrauterinn provedena drenážní punkce. Chlapec se narodil s vrozenou vývojovou vadou jícnu typu atrézie. Kvli dostatenému zajištní výživy byla chlapci zavedena perkutánní endoskopická gastrostomie. Zúžení jícnu bylo vyešeno jeho dilatací a od poslední fibrogastroskopie (ve 12. msíci vku) nebyly pítomny známky stenózy. Chlapec od narození žije se svými rodii a dvma staršími bratry (10 a 15 let), v byt, všichni jsou zdrávi. Katamnéza 1. Období zahájení dialýzy Již ped porodem oznámili Filipovým rodim, že jeho ledviny nepracují, tak jak by mly. Z dvodu nedostatku plodové vody musel být chlapec porozen o tyi týdny díve pomocí císaského ezu. Týden ped porodem mi ekli, že to vypadá, že má syn pouze jednu ledvinu, ale druhá je v poádku. Potom syn 2010 Ošetovatelství a porodní asistence 114

3 Dít s chronickou renální insuficiencí: kazuistika ro. 1,. 4/2010 pestal bhem dvou dní rst, já mla málo plodové vody, a proto museli provést císaský ez. Druhý den po porodu mi oznámili, že ledviny jsou postižené ob dv, jedna je multicystická a druhá dysplastická, že tam sice njaká funkce je zachována, ale že bude muset být na dialýze. Filipovi rodie konzultovali s lékai závažnost zdravotní situace jejich syna a možnosti náhrady funkce ledvin. Léka také informoval rodie, jakým zpsobem by se zdravotní stav jejich syna pravdpodobn vyvíjel, pakliže by nebyl léebný proces zahájen. Dle vyjádení rodi, sami ani nepomysleli na jinou možnost, než s lébou souhlasit. Pokud ty možnosti tu jsou, tak pece nenechám své dít umít. Když vím, že mu ta dialýza pomže, tak pjde na dialýzu. Ješt k tomu, když jsem byla po porodu, byla jsem taková pecitlivlá. Bylo to sice moc tžké, ale smíili jsme se s tím. Do vku tí msíc bylo Filipovo onemocnní možné léit pouze farmakologicky, diuretiky. Filip moil, ale vzhledem k progresi azotémie, rozkolísání renální osteopatie a hyperkálemii, byl od ervna roku 2008 v péi dtského dialyzaního centra v Ostrav, kde mu byl ve tech msících zaveden peritoneální katétr a zahájena peritoneální dialýza. Ve tech msících se lékai domluvili, že Filipa zaadí do dialyzaního centra, tam léka usoudil, že by bylo dobré mu zavést peritoneální katétr, kdyby náhodou došlo k tomu, že by bylo nutné ho zaít dialyzovat. A ho má zavedený už díve, aby se stail zahojit a byl pipravený. Poté se zaal pomaliku dialyzovat malými dávkami. A zárove mu zavedli také ten PEG, to bylo vše bhem jednoho msíce. Peritoneální dialýza probíhala ve Filípkov domácím prostedí, jeho matka byla kompletn zaškolena do obsluhy automatické peritoneální dialýzy, typu Cycler a pravideln spolen docházeli na kontroly do dtského dialyzaního centra v Ostrav. Pedasný porod, dlouhodobá hospitalizace po porodu a peritoneální dialýza narušili Filipv psychomotorický vývoj. Za úelem rozvoje schopností a k podpoe vývoje byla u Filípka zahájena rehabilitaní terapie. V doprovodu matky se tato terapie uskuteovala v rehabilitaním centru. Filip byl o msíc díve narozený, takže jeho vývoj nebyl takový, jako u zdravých dtí, ale dohánl to. Pozdji jsme docházeli cviit Vojtovu metodu, tam to ml docela omezené, protože díky tomu katétru nemohl na bíško. Takže se mu stimulovaly pouze njaké body a snažili jsme se, aby se postavil na tyi. Ale bhem chvilky už doma zaal sám lozit, sám se zaal stavt, byl šikovný a rehabilitace už ani nepoteboval. Diskuze k období se zahájením dialýzy Vrozené vady ledvin a vývodných moových cest patí k nejastjším anomáliím novorozenc. Pi dnes rutinním, ultrasonografickém prenatálním screeningu, jsou pomrn asto odhalovány vtší i menší dilatace dutého moového systému. První ultrasonografické vyšetení ledvin provádí porodník, který nález vtšinou thotné sdluje a doporuuje další ultrasonografickou kontrolu. (Janda et al., 2006, s. 241). Onemocnní, se kterým se Filip narodil, se nazývá multicystická dysplázie ledvin (dále jen MCDK). Podle Jandy et al. (2006, s ) je to kongenitální vrozená anomálie ledvin, která je neddiná. Patí mezi nejastjší vrozené anomálie ledvin (1 : 4300). Postižená ledvina je pouze vakovitým útvarem bez funkního parenchymu. Pokud jsou postiženy ob ledviny, je anomálie nesluitelná se životem. Vtšinou je však postižení unilaterální, kdy je kontralaterální ledvina funkn solitární. Pokud je kontralaterální ledvina nepostižená, je prognóza onemocnní výborná, celková funkce ledvin je normální. Ve 30 % je však kontralaterální ledvina poškozena a prognóza onemocnní závisí na míe poškození této kontralaterální funkn solitární ledviny. Nejzávažnjšími komplikacemi MCDK jsou maligní transformace multicystické ledviny, infekce ledviny a arteriální hypertenze. Jelikož žije Filip se svou rodinou v okrese, ve kterém se nenachází specializované dtské dialyzaní stedisko, musí na kontroly s díttem, rodie dojíždt do Ostravy pes 80 km. Na lékaské kontroly dojíždí s Filipem matka. Když byl Filip hospitalizován, byl na oddlení bez doprovodu matky, jelikož není oddlení technicky pizpsobeno k hospitalizaci rodi. Filip nepítomností matky strádal, což se projevilo fázemi separace, ale i matka, která pociovala úzkost, strach ale i nedostatek asu na ostatní bžné aktivity. Aby mohla matka za svým synem docházet do nemocnice každý den, nasthovala se vždy pechodn k rodinným píslušníkm bydlícím v blízkosti Ostravy. Podle Sulkové et al. (2000, s. 493) pevládá dnes ve svt názor, že dti mají být léeny dialýzou a transplantací ve specializovaných dtských stediscích, kde jsou patiné zkušenosti získané pi péi o dostatený poet pacient. Takové dtské stedisko by mlo zajišovat péi v oblasti, kde žije asi 5 milion obyvatel, tj. pibližn 1 milion dtí do 15 let. Tým centra by se ml sestávat nejen z pediatr s nefrologickou erudicí, ale i specializovaných dtských sester, dtských psycholog, uitel s aprobací pro speciální pedagogiku, dietních sester, 2010 Ošetovatelství a porodní asistence 115

4 Sikorová, L., Zavelová, B. ro. 1,. 4/2010 rehabilitaních pracovník se zkušenostmi v léb dtí. Uvedené požadavky stanice eliminaních metod dtské kliniky ve Fakultní nemocnici v Ostrav spluje. Jak je výše uvedeno, nejtžší situace, se kterou se Filipovi rodie pi prvním seznámení s onemocnním jejich syna museli potýkat, byla ta, když jim lékai oznámili, že jednou z možností je nechat jejich syna zemít a nepokoušet se ho léit. Rodie se s takovým výrokem nedokázali smíit, nechtli nechat svého syna bez léby zemít. Matka vzpomíná na to, když jim ekli, že by se s nimi ped deseti lety nikdo nebavil. Pes to všechno rodie žádali aktivní lébu jejich syna, byli ochotni na sebe pevzít zodpovdnost spojenou s velkou psychickou, ale i fyzickou zátží. Byli velmi detailn poueni, co bude znamenat zahájení léby, vetn možné prognózy a možných komplikací. V Berlín v roce 1998 tým 40 pediatrických nefrolog konstatoval, že rozhodnutí, zda lébu zahájit nebo ne, není možno ponechat pouze na rodiích samotných. Rozhodnutí musí vycházet z diskuze kompetentního týmu dtských nefrolog, neonatolog, porodník, dtských chirurg, urolog a samozejm psycholog. Pokud již padlo rozhodnutí o zahájení léby, má se tato ídit pravidly aplikovanými u starších dtí, i když je zejmé, že komplikace jsou ve skupin kojenc a batolat významn astjší (Janda, 20006, s ). Do dialyzan-transplantaního programu se zaazují dti s chronickým selháním ledvin už i ve vku kojeneckém, tedy ped dosažením 1. roku života. Zcela bžn se zahajuje léba u batolat ve vku 2-3 roky. Zahájení náhradní léby u kojenc nebo dokonce novorozenc se selháním ledvin tedy pedstavuje dnes pedevším více etický než technický problém. Jsou pediati vbec oprávnni podrobit dít tak nároné léebné metod? Vyváží eventuální úspchy této aktivní léby obrovskou zátž dítte samotného, jeho rodiny, okolí? Tyto otázky se objevovaly už ped více než 35 lety, kdy se s lébou dialýzou a transplantací u dtí a dorostu zaínalo. Nezaadit dít do programu je vždy velmi závažné rozhodnutí, které má padnout až po dkladné analýze všech faktor. Konené diskuze by se mli úastnit nejen lékai, ale i dtské sestry stediska, psycholog, sociální pracovník, praktický pediatr, u kterého je dít registrováno, a samozejm oba rodie (pokud žijí a jsou dosažitelní). Vysoká škola pediatrie a zdraví dtí ve Velké Británii uvádí pt variant, kdy se doporuuje náhradní lébu nezahajovat, nebo již zavedenou lébu ukonit: Mozková smrt dítte. Trvalý vegetativní stav (coma vigile), kdy s díttem není žádný kontakt a je trvale závislé na pomoci okolí. Situace, kdy není šance na pežití na podklad natolik závažného onemocnní, že další aktivní léba jen oddaluje exitus a nezmíruje utrpení pacienta. Pacient by sice mohl díky aktivní léb pežit, ale jeho somatické a mentální postižení je takového rozsahu, že je to neúnosné. Dít samotné nebo jeho rodina v konfrontaci s progredující ireverzibilní chorobou cítí, že další aktivní léba je tžko únosná, pejí si proto jen ástené léení nebo další lébu odmítají, bez ohledu na to, že by mohla mít potenciální pínos. (Janda et al., 2006, s. 252) 2. Období s akutní peritonitidou V beznu roku 2009 byl dvanáctimsíní Filip pijat na oddlení pediatrické resuscitaní a intenzivní pée pro peritonitidu nereagující na antibiotickou lébu po pedchozí domácí peritoneální dialýze. Ve dne byl úpln v pohod, hlídala ho babika, když jsem pišla dom, tak jsem zjistila, že má tyicetistupové horeky. Proto jsme kontaktovali našeho dtského ošetujícího lékae, ten k nám pijel, vyšetil ho a ekl, že to vypadá na kýlu a máme jet do nemocnice na vyšetení. V nemocnici v Ostrav zjistili, že je to silná peritonitida. Bhem hospitalizace byl Filipovi vyjmut peritoneální katétr a zárove implantován akutní dialyzaní katétr. Nejdíve ho zkoušeli léit antibiotiky, ale dialyzát ml poád zkalený, i malý se vbec nelepšil, ml vysoké horeky, potom tam byl dokonce problém s dýcháním, jednou mi pan doktor ekl, že jej budou muset napojit na ventilátor, pokud to neudýchá, ale naštstí to Filda zvládl. Bohužel se Filipv stav bhem léby tžké peritonitidy zkomplikoval sepsí a respiraní insuficiencí. Tyto dýchací obtíže byly nakonec zvládnuty oxygenoterapií. Bhem celého období ml Filip dietní omezení a to neslanou dietu s nízkým obsahem kália, která mu byla podávána, z dvodu nechutenství, pomocí perkutánní endoskopické gastrostomie. Jeho matka byla lékai a sestrami pouena o Filipov dietním omezení a tato opatení dodržovala. Filipova strava byla z dvodu nepibývání na váze obohacována pípravky o vysoké energetické hodnot a pípravky s vysokým obsahem bílkovin. Každý den se u nj sledovala tlesná hmotnost, která kolísala v dsledku retence tekutina a následných hemodialýz Ošetovatelství a porodní asistence 116

5 Dít s chronickou renální insuficiencí: kazuistika ro. 1,. 4/2010 Pro nutnost dlouhodobé hemodialyzaní léby byl v kvtnu v roce 2009 Filipovi zaveden permanentní dialyzaní katétr do pravé jugulární žíly, dále mu byl optovn zaveden peritoneální katétr typu Swan neck vlevo. Tento peritoneální katétr zprvu sloužil pouze k proplachování peritoneální dutiny roztokem s antibiotiky. Bhem proplachování peritoneální dutiny bylo nutné pistupovat k peritoneálnímu katétru písn asepticky. Dtské sestry sledovaly vzhled roztoku po provedení proplachu a okolí zavedení peritoneální katétru. Byla potebná šetrná manipulace pi ošetování a ádná fixace katétru náplastí ke kži, jelikož malý Filip ml tendence zkoumat tento katétr a hrozilo jeho vytažení. Po úspšném vyléení akutní peritonitidy byla v ervnu roku 2009 u Filipa zahájena peritoneální dialýza pomocí runích výmn vak, která byla v nkolika následujících dnech vystídána automatickou peritoneální dialýzou typu Cycler. Tento druh léby byl vyhovující, hodnoty draslíku byly v norm a Filip mohl být peložen na standardní oddlení. Na standardním oddlení si Filip hemodialyzaní katétr vytrhl. Diskuze k období s akutní peritonitidou Jako u vtšiny peritoneáln dialyzovaných dtí se u Filipa rozvinula tžká infekce peritoneální dutiny. Po nkolika probhlých, mén závažných peritonitidách, které bylo možné vyléit antibiotiky, tato infekce nereagovala na antibiotickou lébu, kterou u nj lékai naordinovali. Peritonitida, je i pes etná technická vylepšení peritoneální dialýzy její nejastjší a nejzávažnjší komplikací. Diagnóza peritonitidy je stanovena podle pítomnosti zkaleného dialyzátu, potu leukocyt ve vypuštném dialyzátu (více než 100/l). Bolesti bicha a horeka nejsou typickými píznaky peritonitidy u dtí. (Janda et al., 2006, s. 231) Pokud je dialyzát zkalený, je okamžit teba stanovit poet leukocyt a odebrat vzorek na kultivaci. Jak lékai pozdji zjistili, infekce u Filipa byla zpsobena baktérií Pseudomonas aeruginosa. Proto bylo u chlapce pistoupeno k explantaci peritoneálního katétru a soubžn pi jedné anestézii mu byl zaveden cestou vena jugularis vpravo Quintonv katétr k následným hemodialýzám. Bhem celého období, kdy byl Filip hospitalizován pro zánt pobišnice, ho jeho matka pravideln navštvovala, bydlela u svých rodinných píbuzných v blízkosti Ostravy, dom dojíždla pouze na víkendy a informace jí byly podávány telefonicky. Pokud by matka mohla, byla by se svým synem Filipem každý den a peovala o nj. Byla schopna zvládnout hygienickou péi, péi o invazivní vstupy, podávání stravy pomocí gastrostomie a souasn se mu s láskou vnovat a hrát si s ním. Víkendový pobyt doma mohl matce nabídnout odlišné podnty, než jaké ji pinášel pobyt v nemocnici. Také ostatní rodinní píslušníci mohli ocenit její pítomnost doma. Situace mohla být ale i zátží, protože rodina mohla vyžadovat její pozornost v každém okamžiku dne a ona nemusela mít as odpoívat. Využívání pomoci rodiny pro pechodný pobyt rovnž mohl být stresující, nebo matka mohla vnímat situaci jako pro rodinu obtžující. Akoliv si Filip na pítomnost cizích osob, v podob personálu zvykl, vždy tžce snášel odchod své maminky z oddlení. Pokaždé reagoval s pláem a odmítal péi sester. Pozvolna docházelo k adaptaci na nepítomnost své matky a byl velice spoleenský, rád si hrál s personálem. Pesto, že hospitalizace dítte v doprovodu rodi je dnes samozejmostí, je oddlení pro dtskou dialýzu oddlením se zvláštním režimem, který zahrnuje písnjší regulaci návštv, vyplývající z dlouhodobých zkušeností oddlení a možností limitovaných provozem oddlení. 3. Období bhem napojení na umlou plicní ventilaci Již tvrtý den po optovném zahájení peritoneální dialýzy dochází u Filipa k vzestupu hodnot draslíku v krvi, proto se lékai rozhodli optovn zavést Filipovi permanentní dialyzaní katétr a zahájit u nj hemodialyzaní lébu, která by tento stav vyešila. Po akutní hemodialýze, která byla provedena z dvodu hyperkálemie, nastaly komplikace. Po zavedení permanentního dialyzaního katétru dochází u Filipa k zateení krve a otoku retrofaryngeáln, což zpsobilo obstrukci horních dýchacích cest, následn bradykardii a také se rozvinuly píznaky hypoxie. Proto bylo nutné pistoupit k zajištní dýchacích cest endotracheální kanylou a pipojení na umlou plicní ventilaci. Souasn byl malý Filip farmakologicky analgosedován, vetn opiátové terapie, a opakovan mu byly podávány erytrocytární masy a mražené krevní plazmy pro doplnní objemu cirkulující krve. Vzhledem k pomalu ustupujícímu otoku v oblasti horních dýchacích cest byla nutná i krátkodobá relaxace. Jeho organismus byl posílen antibiotickou a antimykotickou lébou, bohužel Filipv stav se komplikuje rozvojem bronchopneumonie a vznikem atelektázy horním laloku pravé plíce. Z dvodu opakovan neúspšných pokus o extubaci byla 2010 Ošetovatelství a porodní asistence 117

6 Sikorová, L., Zavelová, B. ro. 1,. 4/2010 Filípkovi zavedena tracheostomická kanyla. Byla jsem u nj každý den, samozejm to nebylo nic píjemného. I když byl na umlé ventilaci, tak jsem na nj mluvila, chytila jsem ho za ruku. Potom mi pišlo, že byl takový klidnjší. Z dvodu dlouhodobé léby opiáty se u Filipa rozvinul syndrom z odntí opiát, který se projevoval neklidem, zpomalením psychomotorického tempa a zárove tesem konetin. Bohužel také v závislosti na podávaných opiátech se u Filipa rozvinula obstipace. Z tohoto dvodu bylo provedeno rentgenologické a sonografické vyšetení, které potvrdilo, že se jedná o paralýzu stev. Pro intoleranci stravy byla Filipovi podávaná totální parenterální nutrice, která byla díky postupnému obnovení peristaltiky nahrazena enterální nutricí, pomocí perkutánní endoskopické gastrostomie. Po stabilizování Filípkova zdravotního stavu a adekvátní spontánní ventilaci mu byla provedena dekanylace tracheostomické kanyly. Soubžn s intenzivní fyzioterapií se dailo Filípka pomalu vertikalizovat, zatím pouze posazováním. Zlepšilo se jeho psychomotorické tempo a tes konetin úpln odeznl. Díky postupné obnov perorálního píjmu stravy se dailo také navýšit energetický píjem. Díky dobrému klinickému stavu, byla u Filipa zahájena peritoneální dialýza pomocí Cycler v kombinaci s hemodialýzou, která byla provádna 2x týdn. Po domluv s Filipovou matkou se lékai na konci íjna roku 2009 rozhodli propustit Filipa do domácího ošetování a zvát jej pouze k ambulantním kontrolám v dtském dialyzaním stedisku. Diskuze k období bhem napojení na umlou plicní ventilaci Dít léené pro ohrožení nebo selhání základních životních funkcí na JIP, je vystaveno stresu, který je dán závažným konkrétním stavem, který byl dvodem pijetí. Navíc je pée na JIP spojena s celou adou obecných nepíjemných aspekt, které mohou ovlivovat psychiku nemocných. K tmto aspektm náleží oddlení od rodiny, rušivé zvukové, svtelné a taktilní podnty, bolestivé procedury, narušení schématu noc-den a léky ovlivující psychiku (Novák et al., 2008, s ). Proto je vždy velmi užitená pítomnost nkoho blízkého nejlépe matky, která dává dítti pocit bezpeí. Filipova matka byla u nj každý den, pestože bylo Filipovo vdomí pod vlivem analgetik, které mu byly podávány kontinuáln intravenózn. Postupn mu však byly dávky opiát snižovány, až byly úpln vysazeny a nahrazeny opiáty ve form roztoku pro enterální použití. To vše jeho organismus tžce snášel, ml již vytvoenou závislost na daných opiátech a postupné snižování dávek netoleroval. U Filipa se závislost projevovala neklidem, tesem konetin, zvýšenou srdení akcí. Možná proto ml i potíže s odpojování od umlé plicní ventilace a weaning u nj probíhal pomocí tracheostomické kanyly. Jeho matka na toto období nevzpomíná ráda, je šastná, že už je to za nimi a doufá, že nic podobného do transplantace ledviny už Filipa nepotká. Nemžeme se divit. Vždy Filipa bhem celého tohoto období provázelo mnoho komplikací. Vše, co se u nj odehrávalo, zpoátku vypadalo nadjn, ale nakonec nedopadlo optimáln. I pokusy o extubaci, nakonec skonily reintubací a to jeho matku pivádlo ke stavu beznadje. Je-li dít v kritickém stavu, je to pro rodie nesmírnou zátží. Vyerpává je kolísání mezi nadjí a beznadjí, cestování za díttem, narušení jejich pracovního a životního režimu, nedostatek spánku. Podvdom se na dít za jeho nemoc a za problémy, jež jim zpsobilo, zlobí, ale uvdomí-li si to, zanou se sebeobviovat. Vzniká zaarovaný kruh. Rozhovorem s nimi musí dát sestra najevo, že o podobných pocitech ví, že jsou obvyklé a není na nich nic špatného. (Novák, 2008, s ) 4. Období bhem domácího ošetování Díky tomu, že má Filip matku, která je schopna zajistit mu domácí peritoneální dialýzu, mohl být doma spolu se svým otcem a dvma staršími bratry. Po propuštní z nemocnice byl zprvu ješt hemodialyzován v kombinaci s automatickou peritoneální dialýzou (Cycler). Peritoneální dialýzu zvládala ovládat jeho matka zcela samostatn. I pes veškerou asovou a technickou náronost, je maminka schopna peovat o svého syna a zajistit mu veškeré poteby. Když se to lovk nauí, tak já mžu íct, že to mám za dvacet minut všechno nachystané a napojené. Více nároné to je, pokud má Filip antibiotika, která se pidávají do dialyzaního roztoku. Musela jsem se je nauit edit, všechno mi museli vysvtlit, nkdy jsem to musela i komplikovan poítat. Matka dále klidn popisuje obvyklý domácí režim týkající se Filipa. Filípek vtšinou tak do deváté hodiny spává, což je výhoda, protože je tak do tch 9-10 hodin napojený. Potom se nasnídá, já ho odpojím od dialýzy a mže si hrát. Ped obdem nkdy byl zvyklý ješt usnout a spát ješt do pl druhé, potom se naobdvá. Pokud je venku pkn, tak chodíme ven na procházku s koárkem. Potom pijdeme, dáme si svainku a už se jdeme chystat koupat, protože se vtšinou už v 5 hodin napojuje. Takže Fildu okoupu, 2010 Ošetovatelství a porodní asistence 118

7 Dít s chronickou renální insuficiencí: kazuistika ro. 1,. 4/2010 pevážu všechny vstupy, nachystám dialýzu a napojím. A on už je zvyklý na to, že když je napojený, tak zstává v postýlce a hraje si, než jde spát. Diskuze k období bhem domácího ošetování Pée o dít na peritoneální dialýze pináší adu fyzických i psychických obtíží celé rodin. Dlouhodobá pée o peritoneáln dialyzované dít mže vést až k tzv. burn-out, únav z dlouhodobého vyptí. Pesto se zdá, že kvalita života a rehabilitace dítte na peritoneální dialýze je ve srovnání s dtmi na hemodialýze lepší. Dti na peritoneální dialýze mají mén sociálních poruch, mén depresí, mén praktických problém a astji pln navštvují školu (Bednáová et al., 2007, s. 244). Funkní rodina dialyzovaného dítte je podmínkou pi zaazování pacienta do chronického programu. Jak se bude ovšem rodina jevit v rámci léebného procesu, nelze na zaátku asto dobe odhadnout (Janda et al., 2006, s. 250). Je jisté, že nároná pée o Filipa se negativn odrazila na fungování jejich rodiny a také na vztahu jeho rodi. Podle Filipovy matky, jejich vztah už nikdy nebude takový jako díve. Stžuje si, že jí manžel nebyl dostatenou oporou a odmítá se s ní bavit o všech trápeních, které má. Filipova matka si to vysvtluje tím, že má její manžel strach o Filipov stavu mluvit. Pvodní pozitivní náhled rodi na nemoc dítte se mže asem zmnit a stejn jako u jiných diagnóz se závažným prbhem je možno sledovat situaci, kdy otec rodinu nakonec opustí. Matka-samoživitelka se pak nemže zapojit do pracovního procesu a rodina žije ze sociálních dávek. Tam pak vznikají složité problémy, jak zajistit dopravu dítte na dialýzu, kdo jej bude doprovázet atd. V lepším pípad mohou rodin pomoci prarodie. (Janda, 2006, s ) Filipovi dva starší brati období nepítomnosti matky prožívali taky obtížn, i když matka o nich hovoila, jako pevážn samostatných. Také pro n mohlo být obtížné, že Filipa vidí minimáln, nemohou si s ním hrát a neví, jak se zdravotní stav jejich bratra bude vyvíjet v budoucnosti. Podle Nováka et al. (2008, s ), sourozenci nesmí být vyazeni z dní kolem jejich kriticky nemocného bratra nebo sestry. Vážnou chybou je, když rodie ped druhým díttem (dalšími dtmi) celou situaci tají a ve starosti o kriticky nemocné dít je izolují. Další sourozenci se cítí opuštni, mají na nemocného sourozence zlost a nepejí mu nic dobrého. Skoní-li situace špatn, mohou je pak pocity viny trápit celý život. Proto mají sourozenci provázet rodie pi návštvách. Je však vhodné, když je dít bhem návštvy pod dohledem další osoby, aby se rodie nerozptylovali pípadnou péi o n a mohli se pln vnovat nemocnému dítti. Ped návštvou je vhodné vysvtlit dítti, co ho u lžka eká, povzbudit ho k aktivit, doporuit, aby se na sourozence mluvilo, dotýkalo se ho. Chce-li sourozenec pokoj opustit, doporuíme umožnit mu to. Návštva nemá takovou hodnotu, pakliže je zdravému sourozenci mén než 6 let. Celkový kontext onemocnní se dále ve vtšin podobných pípad negativn odrazí také na finanní situaci celé rodiny. Finanní píjem rodiny se snižuje zejména proto, že nkterý z rodi opouští zamstnání, aby se mohl vnovat dítti, obvyklé je také frekventovanjší dojíždní do vzdálenjších dtských stedisek, pi hemodialýze dochází navíc k velkým ztrátám asovým. Vtšina dtských pacient nemže navštvovat školu, uí se individuáln s rodii. V pípad nemocniní hemodialýzy se nap. v motolském stedisku už ped mnoha lety podailo prosadit pítomnost uitelky bed side v dob vlastní hemodialýzy. (Novák, 2008, s. 501) Závr Dít s chronickým selháváním ledvin, se stejn jako ostatní chronicky nemocné dti, asto pohybuje mezi nemocnicí a domovem, mnohdy pevládá pobyt v nemocnici, asto trpí dti odtržením od rodiny. U dítte se mohou dostavit rozlady, neochota komunikovat nebo naopak snaha zajistit si pítomnost sestry stálými dotazy, žádostmi, pláem. Ze strany sester je nezbytné pochopení složité situace dítte, ale i jeho rodiny. Kazuistika dítte znázornila komplikovanost vývoje chronického onemocnní ledvin, které mže postihovat dti od nejútlejšího období a specifika ošetovatelské pée u dítte s chronickou renální insuficiencí. Na pípadu dítte byl komplexn charakterizován prbh onemocnní již od období ped porodem dítte, kdy byli rodie informováni o závažnosti stavu jejich nenarozeného dítte, dále období po zavedení peritoneálního katétru a zahájení peritoneální dialýzy ve vku tech msíc dítte, komplikace stavu akutní peritonitidou, sepsí a respiraní insuficiencí, obtížemi spojenými s retardací psychomotorického vývoje dítte i pocity matky vyplývající z jejího pechodného pobytu u dítte v nemocnici, pechodného pobytu u píbuzných a doma. Pípad vystihuje obtížnost vypoádání se rodi s neoekávanou situací jakou je závažné postižení ledvin chronickou renální insuficiencí, práv v období, které je obvykle spojováno s radostí a štstím, a proto je pochopení sester a jejich trplivost práv zde na prvním míst Ošetovatelství a porodní asistence 119

8 Sikorová, L., Zavelová, B. ro. 1,. 4/2010 Bibliografické odkazy BEDNÁ OVÁ, V. et al Peritoneální dialýza. 2. rozš. vyd. Praha: Maxdorf, s. ISBN JANDA, J. et al Dtská nefrologie. 1. vyd. Galén: Praha, s. ISBN JANOUŠEK, L. et al Hemodialyzaní arteriovenózní pístupy. 1. vyd. Praha: Grada, s. ISBN NOVÁK, I. et al Intenzivní pée v pediatrii. Praha: Galén, s. ISBN SULKOVÁ, S. et al Hemodialýza. 1. Vyd. Praha: Maxdorf, s. ISBN ŠIMKOVÁ, E., DUŠEK, J., KREISINGER, J. et al Chronické selhání ledvin u dtí v eské republice v roce Pracovní dny dtské nefrologie. Olomouc, Ošetovatelství a porodní asistence 120