DOTAZNÍKOVÉ ŠETŘENÍ Onko Unie, o. p. s. ZÁVĚREČNÁ ZPRÁVA. Petra Adámková, červenec 2016

Transkript

1 DOTAZNÍKOVÉ ŠETŘENÍ Onko Unie, o. p. s. ZÁVĚREČNÁ ZPRÁVA Petra Adámková, červenec 2016 V únoru a březnu 2016 se Onko Unie obrátila na ženy pacientky s karcinomem prsu v celé České republice pomocí orientačního dotazníkového šetření s cílem zjistit co nejvíce informací o jejich postojích k nemoci, léčbě, ale i komunikaci, potřebách a přáních. Z odpovědí oslovených žen potom Onko Unie vycházela při plánování edukativní kampaně Nejsem na odpis. Způsob dotazníkového šetření Dotazníkové šetření probíhalo vyplněním online dotazníku na webové stránce nebo dotazníku v tištěné podobě nejčastěji v čekárnách lékařů. Ženy byly oslovovány s žádostí o vyplnění dotazníku em, přes web i sociální sítě (Facebookový profil Onko Unie, o. p.s.), ale hlavně pomocí tištěného letáku pacientskými organizacemi i lékaři onkology ve specializovaných centrech, kde mohly pacientky také vyplněný dotazník rovnou odevzdat. Zapojená pracoviště Onkologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze Onkologická klinika 3. LF UK a FN Královské Vinohrady Masarykův onkologický ústav v Brně Onkologická klinika Fakultní nemocnice Olomouc Onkocentrum Zelený pruh v Praze 4 Vyplněné dotazníky byly shromažďovány na jednotlivých pracovištích a následně přepsány do online verze tak, aby byla zachována anonymita respondentek. Dotazník pro pacientky je přílohou této zprávy.

2 PODÍLEJTE SE SPOLU S NÁMI NA VYŠŠÍ INFORMOVANOSTI O RAKOVINĚ PRSU Jste pacientka nebo rodinný příslušník? Pomozte nám prosím vyplnit krátký dotazník! Dotazník naleznete zde: o.p.s., Od roku 2011 jsme platformou pro setkávání lékařů podílejících se na léčbě onkologických onemocnění, pacientů se zhoubnými nádory i mecenášů, jejichž společným cílem je podporovat zlepšení kvality života onkologicky nemocných v České republice. ONKO Unie, o. p. s., se od roku 2011 zaměřuje na pomoc pacientkám s onkologickými onemocněními, zejména ženských orgánů. V roce 2016 připravujeme informační kampaň o rakovině prsu, s důrazem na pozdní stádia onemocnění, o kterých má široká veřejnost zatím jen malé povědomí. Přejeme si, aby kampaň odrážela skutečné pocity a potřeby pacientek s rakovinou prsu a popřípadě jejich rodinných příslušníků. Za tímto účelem jsme ve spolupráci s odborníky připravili krátký on-line dotazník. Dotazník je zcela anonymní. Vyplňuje se přímo na webových stránkách naší společnosti a jeho vyplnění vám zabere jen několik minut. Prosíme pacientky s rakovinou prsu v jakémkoli stádiu ( i vyléčené v remisi), aby dotazník vyplnily, a tím přispěly ke zlepšení informovanosti české veřejnosti o této nemoci a také ke zlepšení naší nabídky podpory a pomoci pacientkám s rakovinou prsu. Předem velmi děkujeme za vaši pomoc a spolupráci. Výsledky a vyhodnocení dotazníku budou dostupné na našich webových stránkách v květnu Mgr. Petra Adámková, ředitelka ONKO Unie, o. p. s. únor 2016 V případě, že nemáte přístup k internetu, vyžádejte si u svého lékaře tištěnou formu dotazníku. Po vyplnění jej zašlete na naši adresu. Cíle společnosti: Systematická edukace veřejnosti, onkologicky nemocných, jejich rodin a svépomocných organizací. Celostátní kampaně ve prospěch prevence rakoviny a propagace zdravého životního stylu. Prosazování potřeby zlepšit kvalitu diagnostiky a efektivity léčby nádorového onemocnění a to včetně podpůrné a paliativní péče. Prosazování individualizovaného přístupu a zároveň optimálních a rovných podmínek k léčení a rekonvalescenci pacientů s nádorovým onemocněním. Propojování specialistů jednotlivých onkologických oborů. Podpora vzdělávání onkologů a zajištění vysokého standardu kvalifikace lékařů v rámci multidisciplinárních týmů. Diskuse pacientů, lékařů i kompetentních autorit v rámci rozhodovacího procesu úhrady nákladné léčby pacientů se zhoubnými nádory. Budování vztahů a aliancí se zahraničními lékařskými a pacientskými organizacemi. Dotazník je možné vyplňovat do konce března ONKO Unie, o.p.s., Naardenská 668/19, Praha 6 Liboc, ONKO Unie, o.p.s., Naardenská 668/19, Praha 6 Liboc, Výsledky šetření K poskytlo své odpovědi 219 žen z celé České republiky. Základní údaje o respondentkách Většina z nich bydlí ve větších městech a více než polovina má minimálně středoškolské vzdělání. Věkové rozložení respondentek bylo značně široké nejmladší ženě bylo 31 let, nejstarší 86 let. Průměrný věk byl 58 let. Místo&bydliště& Vzdělání& Základní%% 5%% Hlavní%město% 20%% Obec% 25%% Vyšší%odborné% 6%% VŠ% 18%% Vyučená%bez% maturity% 21%% Krajské% město% 19%% SŠ%s%maturitou% 50%% Město% 36%% Věk&pacientek& 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 30%M%35%36%M%40%41%M%45%46%M%50%51%M%55%56%M%60%61%M%65%66%M%70%71%M%75%76%M%80%81%M%86%

3 Více jak polovina žen je vdaná (52 %), rozvedených žen bylo 22 %. U vdov lze vysledovat vyšší věk Vdaná Rozvedená Svobodná Partnerské soužití Vdova Co se týká zaměstnání respondentek, lze sledovat závislost na věku a stádiu onemocnění, průměrná délka léčby je u respondentek 7, 8 let. Korelace zaměstnání - věk - stádium nemoci Časné stádium Prům. Věk Pokročilé/metastické stádium Prům. Věk 67" 65" 60" 58" 59" 55" 46" 45" 47" 50" 53" 43" 58" 49" 38" 27" 19" 7" 9" 4" 2" 2" 0" 0" 2" 3" 3" 2" 0" 0" 0" 0" Důchodce - pracující Důchodce - nepracující Nezaměstnaná V domácnosti (MD) Zaměstnanec Živnostník Majitel firmy Neuvedeno

4 Odpovědi na otázky o postojích, informovanosti a vztahu pacientek k onemocnění 99 % dotázaných považuje za důležité, aby pacienti měli znalosti o své nemoci a pozitivní je také to, že se ženy v 96 % také samy snažily informace zjišťovat. Nejčastějším zdrojem informací je lékař 35 % odpovědí a internet s počtem 20 %. Následují informace od pacientek se stejnou zkušeností (17 %), informace z tištěných nebo elektronických materiálů pro pacientky a dále pak od zdravotní sestry na stejné úrovni jako noviny a časopisy. Nejmenší váhu přikládají oslovené ženy sociálním sítím lze vysledovat korelaci s nižším věkem Tento pomyslný žebříček je stejný i u odpovědí podle důležitosti, rozdíl u lékařů je opravdu veliký za nejdůležitější zdroj lékaře považuje 60 % pacientek, na druhém místě jsou pacientky se stejnou diagnózou (14 %), dále zdravotní sestra (9 %), následují informace z internetu shodně s tištěnými/ elektronickými materiály pro pacientky se 7 %. Informace z novin a časopisů a ze sociálních sítí jsou hodnoceny jako nejméně důležité (2 % tisk, 1 % sítě).

5 Další blok otázek směřoval na úroveň znalostí o nemoci a spokojenost s možnostmi léčby. Tento celkový graf ukazuje, že skoro polovina žen má potřebu dalších informací o svém onemocnění, což koresponduje s dalším grafem, na kterém je vidět spokojenost s možnostmi léčby. Nevím o ní nic 0% Nemám zájem o informace o nemoci 2% Úroveň znalostí o nemoci 3% Chtěla bych vědět víc 42% Mám dostatečné znalosti 53% Nejsem spokojena, chci více možností 5% Nevím 6% Jsem poměrně spokojena 37% Spokojenost s léčebnými možnostmi 3% Ano, jsem spokojena 49% Sečteme-li odpovědi s relativní ne/spokojeností na levé straně koláčového grafu, opět polovina dotázaných pacientek vidí rezervy v současných možnostech léčby.

6 Dále nás zajímalo, zda pacientky dokáží samy určit stádium své nemoci, což předpokládá dostatek informací o jejich onemocnění. V časném stadiu označilo svoji nemoc 57 % žen, v metastatickém stádiu se nachází 28 % pacientek. Vlastní diagnóza žen Nedokáže určit/neví 6% Ostatní (bez rozlišení, rodina) 9% Metastatické stádium 28% Časný karcinom prsu 57% Grafy ukazují odpovědi pacientek na otázku: Do jaké míry znáte obsah níže uvedených pojmů souvisejících s rakovinou prsu? Následující grafy ukazují celkový přehled odpovědí všech pacientek.

7 Časné stádium obsah pojmu 1% Vím velice málo 6% 10% 35% 48% Pokročilé stádium obsah pojmu 4% 17% 25% Vím velice málo 11% 43% Metastatické stádium obsah pojmu 17% 20% 5% Vím velice málo 16% 42%

8 Stejná otázka byla rozdělena podle vlastního posouzení nemoci/ vlastní diagnózy pacientek a odpovědi se liší podle toho, ve kterém stádiu se pacientka nachází. A jak to tedy vidí ženy v časném stádiu oproti ženám s metastázami? Časné stádium obsah pojmu - ženy s BC Vím velice málo 7% 2% 7% 46% 38% Časné stádium obsah pojmu - ženy s mbc Vím"velice"málo" 10% 3%" Něco"vím" 53%" Vím"hodně" 34%" Pokročilé stádium obsah pojmu ženy s BC 17% 7% Vím velice málo 15% Vím hodně 19% 42% Pokročilé stádium obsah pojmu ženy s mbc Vím velice málo 3% 12% 51% 34% Metastatické stádium obsah pojmu ženy s BC 18% 8% Vím velice málo 20% 15% 39% Metastatické stádium obsah pojmu ženy s mbc Vím velice málo 5% 2% 8% 54% 31%

9 S ohledem na připravovanou kampaň jsme si chtěli ověřit, zda dokáží ženy o své nemoci mluvit a jaké aktivity by uvítaly. Dokážete hovořit o nemoci? 26% Je pro mne těžké toto téma otevřít 4% Nemám problém 48% Nemám s kým mluvit 1% Nechci nikoho obtěžovat 8% Potřebuji s někým hovořit 11% Nevím, jak 2% Vyšší číslo než u jiných otázek je, což zřejmě také vypovídá o složitosti komunikace pacientek. Z dotazníků se dá vysledovat, že skoro polovina žen problém hovořit o nemoci nemá, je však stále hodně žen, kterým komunikace dělá potíže. Záleží především na několika faktorech: 1. s kým hovoří (většinou ženy nemají problém u lékařů a v rodině partner, následují děti, na opačném konci spektra jsou kolegové/kolegyně v práci a psycholog/psychoterapeut, se kterým většina žen nemá zkušenost) 2. v jakém stádiu onemocnění jsou (u metastatického stádia se zvyšuje procento odpovědí Nechci nikoho obtěžovat a Potřebuji mluvit (viz následující graf), což souvisí 3. i s věkem pacientky, starší ženy jsou uzavřenější.

10 Dokážete hovořit o nemoci - metastatické stádium Je pro mne těžké toto téma otevřít 3% 3% Nechci nikoho obtěžovat 11% Potřebuji s někým hovořit 15% Nemám problém 66% Nevím, jak 2% Poslední část dotazníku je věnována pacientským organizacím a aktivitám, o které mají ženy zájem. Potěšilo nás, že tyto organizace mají celkem výraznou publicitu 71 % dotázaných uvedlo, že zná některou pacientskou organizaci (29 % uvedlo, že nezná). Z dotazníkového šetření také ale vyplynulo, že zájem o zapojení do činnosti pacientské organizace mají spíše ženy v časném stádiu. Porovnali jsme také zapojení aktivní vs. pasivní pouze účast na akcích). U všech pacientek převažuje nerozhodnost, zda se zapojit, byť pasivně jako návštěvník.

11 140" Zájem&ak)vně&pracovat&& ženy&s&bc&x&mbc& 120" 100" 80" 60" NEVÍM" NE" ANO" 40" 20" 0" 140" Zájem&jako&návštěvník& ženy&s&bc&x&ženy&s&mbc& 1" 2" 3" 120" 100" 80" 60" NEVÍM" NE" ANO" 40" 20" 0" 1" 2" 3" Z aktivit, které ženy vybraly jako přínosné je na prvním místě nabídka fyzioterapie a relaxačních cvičení. Tuto variantu zaškrtlo 80 % dotázaných, následovaná vzdělávacími aktivitami s informacemi o léčbě, léčebném režimu apod. a kulturními aktivitami.

12 Ak#vity(vítané(pacientkami( 140" 120" 100" 80" ANO" 60" NE" NEVÍM" 40" 20" 0" Nabídka"fyzioterapie" a"relaxačních"cvičení"" Psychologická" poradna" Právní"konzultace" Pracovní"poradenství"" Péče"o"děE"(hlídání" apod.)" Vzdělávací"akEvity" (informace"o"léčbě"a" léčebném"režimu," životospráva,"atp.)" Kulturní"akce"" Shrnutí: Závěrem lze říci, že toto orientační dotazníkové šetření potvrdilo základní předpoklady Onko Unie pro přípravu edukativní kampaně: - pacientky i veřejnost stále nemají dostatečné informace o metastatické rakovině prsu - komunikace o pokročilých stádiích karcinomu prsu je limitovaná - v možnostech léčby jsou mezi pacientkami nastavena větší očekávání - pacientky vítají aktivity pacientských organizací, i když váhají s vlastním aktivním zapojením do činnosti organizací. Jsme rádi, že jsme se jako Onko Unie rozhodli věnovat se v příštím období problematice metastatického karcinomu prsu, neboť je v této oblasti co zlepšovat. Rádi bychom přispěli k tomu, aby informovanost široké veřejnosti o metastatickém stádiu rakoviny prsu byla větší a pacientky s tímto onemocněním byly

13 přijímány společností jako ženy, které jsou sice chronicky nemocné, ale stále mohou žít kvalitní život. Děkujeme všem ženám i lékařům za pomoc při tomto dotazníkovém šetření!