VÝZKUM PRACOVNÍCH KOMPETENCÍ OSOB PEČUJÍCÍCH O ČLENA RODINY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM NA ÚZEMÍ HLAVNÍHO MĚSTA PRAHY

Transkript

1 VÝZKUM PRACOVNÍCH KOMPETENCÍ OSOB PEČUJÍCÍCH O ČLENA RODINY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM NA ÚZEMÍ HLAVNÍHO MĚSTA PRAHY Milan Valenta, Jan Michalík, leden 2008

2 Název studie: Výzkum pracovních kompetencí osob pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením na území hlavního města Prahy. Zadavatel projektu: Národní rada osob se zdravotním postižením ČR Projekt EQUAL Posílení zaměstnání občanů se zdravotním postižením na území hl. města Prahy. Řešitelé projektu: Doc.Mgr.PaedDr.Jan Michalík,Ph.D., Doc.PaedDr.Milan Valenta,Ph.D. Mgr. Iveta Grofková, Ph.D, Mgr. Leona Černá, Mgr. Petra Rosulková, Výzkumné centrum integrace zdravotně postižených I.P.Pavlova Olomouc office@vcizp, Konzultant metodologie šetření: Prof.PhDr.Miroslav Chráska,CSc. Pedagogická fakulta Univerzity Palackého v Olomouci Abstrakt: Cílem studie bylo přinést původní informace o cílové skupině (osobách pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením) v oblasti pracovních kompetencí a jim relevantních psychosociálních charakteristik členů cílové skupiny. Těch charakteristik, jež významným způsobem korelují s působením stresujících a resilientních faktorů na cílovou skupinu a korespondují s její kvalitou života. Strategie kvantitativně zaměřeného šetření byla založena na výběru vysoce reprezentativního vzorku respondentů, vypracování nástroje sběru dat (víceúrovňový a mnohapoložkový dotazník) a statistickém zpracování dat s následnou interpretací výsledků. Šetření přineslo zcela původní a zásadní informace o pracovních kompetencích osob pečujících o osobu blízkou na území hlavního města Prahy. Klíčová slova: Osoba pečující o osobu se zdravotním postižením, pracovní kompetence, kvalita života, dotazník, kvantitativní výzkum. Summary: The aim of the research was to collect information about the target group (persons who take care of family member with disability) in the field of work competencies and corresponding psychosocial characteristics of the target group members. Those characteristics which significantly correlate with stressful and resilient factors affecting target group and which correlate with the quality of target group life. The strategy of quantitative research was based on the selection of broadly representative sample of respondents, developing of data collection instrument (multilevel and multi-item questionnaire) and statistical processing of acquired data followed by interpretation of the outcomes. The research produced original and valuable information about work competencies of the persons who take care of close person in Prague.

3 Key words: Person taking care of person with disability, work competencies, quality of life, questionnaire, quantitative research Uvedení do problematiky, předmět a cíle šetření: Předmětem šetření se stala oblast pracovních kompetencí (a jejích potenciálního vyhasínání) u osob dlouhodobě pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením. Řešitelé si jako cíl projektu vytyčili přinést nové a dosud nezjištěné údaje o situaci těchto osob v indikované oblasti. Vycházeli přitom z premisy, že dlouhodobá péče (deset, ale i dvacet a více let) zpravidla znamená výrazné znevýhodnění (či přímo ireverzibilní exklusi) v potencionálním návratu na trh práce. Cílová skupina šetření (osoby dlouhodobě pečující o osobu se zdravotním postižením) stála dosud mimo pozornost odborných pracovišť (kdy sporadické a dílčí výzkumy se týkaly primárně samotných osob s postižením). Uvedená problematika úzce koresponduje s výzkumným boomem poslední dekády (u nás i ve světě) zaměřeným na výzkum kvality života (blíže viz souhrnná publikace zaměřená na šetření a výsledky šetření v této oblasti: Mareš,J. a kol. Kvalita života u dětí a dospívajících I. Brno:MSD,2006), ovšem předměty šetření těchto výzkumů směřují do oblasti intaktní populace a částečně i populace se zdravotním postižením (obecně je kvalita života spojována se zdravím, viz badateli všeobecně akceptovaný termín HRQL health-related quality of life. Žádný z domácích i zahraničních výzkumů dosud nesledoval kvalitu života osob pečujících (care-giver) a to ve vztahu k jejich pracovním kompetencím a interakcí stresujících a resilientních faktorů v jejich životě. Uvedené šetření si kladlo za cíl: a) vypracovat metodiku (metodologii) pro posuzování daného jevu b) provést cílený výzkum šetření na reprezentativním vzorku respondentů c) vyhodnotit zjištěné údaje s dílčími cíli: - názory respondentů na vlastní pracovní způsobilost - bariéry návratu na trh práce (sociální, kvalifikační, psychologické) - stanovení zlomové časové hranice vyhasínání dříve získaných kompetencí - problémy domácí práce - rekvalifikace a její problémy - otázka sociální pasti - perspektiva dávkového nebo příjmového schématu - psychosociální (in) stabilita respondentů v závislosti na délce péče d) přinést soubor doporučení pro - další výzkumy oblasti kvality života - dotčené orgány veřejné správy, organizace z. p. řešících sledovanou oblasti - edukační instituce MŠMT a MPSV Metodologie šetření: Řešitelé zvolili kvantitativní metodologii šetření postavenou na výběru vysoce reprezentativního vzorku probandů, na dotazníkovém šetření a statistickém zpracování dat s tříděním prvního a druhého stupně a se stanovením statistické významnosti nasbíraných dat. 3

4 Výzkumný soubor byl vybrán ze základního souboru osob pečujících o osobu se zdravotním postižením (operacionalizovaně o osoby pobírající příspěvek na péči) na území hlavního města Prahy formou kontrolovaného proporcionálního a stratifikovaného výběru. Dotazník byl distribuován výhradně osobám, které pečují o osobu pobírající příspěvek na péči, a to prostřednictvím pracovníků odborů sociálních věcí dvaadvaceti městských částí Prahy (řešitelé sami nesměli v souladu se zákonem o ochraně osobních údajů získat od orgánů veřejné správy adresy respondentů). Počet, poměr a stratifikace (dle počtu osob základního souboru a stupňů závislosti na péči) distribuovaných dotazníků v jednotlivých částech Prahy je uveden v tabulce: Správní obvod Počet obyvatel Počet dotazníků Praha Praha nad 100 tis. Praha Praha Praha Praha Praha tis. 30 Praha Praha Praha Praha Praha Praha tis. 25 Praha Praha Praha Praha Praha Praha do 25 tis. Praha Praha Praha Celkem Dalším tříděním bylo stanovení počtu dotazníků distribuovaných dle jednotlivých stupňů závislosti na péči. Jedná se o následující stratifikaci: Počet dotazníků I. stupeň II. stupeň III. stupeň IV. stupeň Celkem bylo distribuováno 605 dotazníků, z nichž se vrátilo na zpracování dat 225 dotazníků (tj.37,8%). Návratnost dotazníku byla ovlivněna následujícími faktory: negativně značným rozsahem dotazníků ( na šedesát položek a aktivních řádků) 4

5 pozitivně motivačními a technickými faktory ( doporučující dopis předsedy NRZP určený pracovníkům sociálních odborů, průvodní dopis rodinám s osobou se zdravotním postižením, přiložení ofrankované obálky se zpáteční adresou a nabídka bezplatného zaslání publikace k novému zákonu o sociálních službách). Vlastní nástroj měření byl tvořen víceúrovňovým anonymním dotazníkem (viz příloha I.) zahrnujícím jak vlastní obsahové položky, tak i položky kontaktní, funkcionálně psychologické, kontrolní zpracované většinou strukturovanou (uzavřenou) a částečně nestrukturovanou (otevřenou) formou, dále byly využity ratingové škály a standardizovaná SEIQoL metodika. Dotazník byl konstruován do několika úrovní: část I. informační a demografická data část II. psychosociální a ekonomické charakteristiky a perspektivy část III. položky oblasti pracovních kompetencí část IV. SEIQoL metodika Nasbíraná data byla statisticky zpracována a to v několika úrovních: tříděním prvního stupně (47 základních kontingenčních tabulek) s graf. podporou tříděním druhého stupně na základě dvou vybraných sledovaných znaků: o dle stupně zdravotního postižení (I.a II. III.aIV.) o dle doby péče (do 10 let a nad 10 let) o dle toho, zda proband žije sám či v partnerství-manželství o dle toho, zda pečovaná osoba je trvale doma či v nějakém instit.zařízení o dle toho, zda je pečováno o dítě či dospělého U třídění druhého stupně v oblasti pracovních kompetencí byly sledované znaky (stupně postižení a to, zdali se jedná o péči o dítě či o rodiče nebo příbuzného se zdravotním postižením) zaměřeny na komparování statistické významnosti četností dat v levé části posuzovací škály (1-3) a pravé části (5-7), tedy komparování toho, do jaké míry proband souhlasí či nesouhlasí s výrokem v dané položce. U nasbíraných dat vybraných položek dotazníku (položky skupiny II.A, II.B, II.C, II.F a III.části dotazníku zaměřené na pracovní kompetence) byla zjišťována jejich statistická významnost statistickou metodou chí-kvadrát při hladině významnosti 0,05 a 0,01. Byly stanoveny následující statistické hypotézy z oblasti pracovních kompetencí osob pečujících o osobu se zdravotním postižením (pro snadnější orientaci v textu jsou uvedeny pouze alternativní hypotézy s tím, že nulové hypotézy si nimiž použitá statistická metoda operuje jsou negací výroků těchto alternativních hypotéz): HYPOTÉZA I. V časovém intervalu po 5-10 letech péče o osobu blízkou dochází u pečujících osob k nevratné ztrátě pracovních kompetencí. HYPOTÉZA II. Pečující osoby považují návrat k původní profesi za nemožný. HYPOTÉZA III. U pečujících osob převládá ochota vykonávat i podřadnější práci. HYPOTÉZA IV. Aby mohli pracovat, převládá u pečujících osob ochota podstoupit rekvalifikaci. HYPOTÉZA V. Pečujícím osobám brání v návratu na trh práce především péče o postiženého a jejich vysoký věk. 5

6 Šetření bylo realizováno v následujícím chronologickém plánu: srpen, září 2007 přípravná fáze šetření, konstrukce a oponentura měřícího nástroje a strategie šetření září, říjen 2007 distribuce dotazníků a sběr dat listopad, prosinec 2007 zpracování dat a jejich statistické vyhodnocení leden 2008 vypracování výzkumné zprávy (vč.komentování a interpretace výsledků a zpracování souboru doporučení) Výsledky šetření, komentáře, interpretace I. ČÁST DEMOGRAFICKÉ ÚDAJE O RESPONDENTECH Tabulka 1: Pohlaví respondentů (pol. 1) Graf č. 1 Rel.četn ost muž 42 18,7 žena ,3 Pohlaví respondentů 19% muž žena 81% První ze série základních zjištění o charakteru zkoumaného vzorku potvrdil známé informace o vyšším zastoupení žen mezi pečujícími osobami. Snad jen míra tohoto zastoupení osm z deseti pečujících osob jsou ženy je přeci jen velmi vysoká. 6

7 Tabulka 2: Partnerství / manželství (pol. 2) žiji sám/sama 69 30,7 žiji v partnerství / manželství ,9 neodpovědělo 1 0,4 Graf č.2 Partnerství / manželství 68,9% ,7% 0,4% žiji sám/sama žiji v partnerství /manželství neodpovědělo Necelá jedna třetina pečujících osob žije sama, dvě třetiny v partnerství nebo manželství. Cílem výzkumu nebylo zjišťovat tzv. rozvodovost v rodinách pečujících o člena rodiny se zdravotním postižením. Potom by muselo být do položky uvedeno i zda se jedná o manželství první či druhé, zda manželství zaniklo mj. i v důsledku péče apod. Tabulka 3: Bydliště respondentů (pol.3) Graf č.3 ve městě ,3 na vesnici 5 2,2 neodpovědělo / 10 4,5 7

8 Bydliště respondentů 2% 5% ve městě na vesnici neodpovědělo / 93% Drtivá většina respondentů pocházela z Prahy, což odpovídalo cílové skupině výzkumu a možnostem distribuce dotazníku, které jsou mj. popsány dále u položky č. Tabulka 4: Věk respondentů (pol. 4) Graf č.4 do do ,9 do ,6 do ,3 do ,0 do ,5 nad ,8 neodpovědělo 2 0,9 Věk respondentů 25% 2 15% 1 5% 4,9% 19,6% 2 17,3% 23,5% 13,8% 0,9% do 20 do 30 do 40 do 50 do 60 do 70 nad 70 neodpovědělo 8

9 I v této části věnované věkovému složení respondentů přinesl výzkum překvapivé informace. I když se předpokládalo, že většina respondentů bude staršího věku, přeci jen pouze pět procent pečujících osob do třiceti let věku a dalších dvacet procent do čtyřiceti let věku znamená velmi nízké zastoupení mladších osob ve výzkumu. S největší pravděpodobností bude mít tento fakt vliv i na délku péče o osobu s postižením. Tabulka 5: Vzdělání respondentů (pol.5) Graf č. 5 základní 23 10,2 středoškolské ,1 vyšší odborné 28 12,4 vysokoškolské 40 17,8 neodpovědělo / 8 3,5 Vzdělání respondentů 6 56,1% ,2% 12,4% 17,8% 3,5% základní středoškolské vyšší odborné vysokoškolské neodpovědělo / Obdobně překvapivé, ovšem jen na první pohled, výsledky přineslo zjištění u položky č. 5 věnované dosaženému vzdělání respondentů. Více než 56% respondentů dosáhlo středoškolského vzdělání a plných 18% vzdělání vysokoškolského. Se základním vzděláním bylo ve vzorku jen 1 pečujících osob. Je možno tento fakt interpretovat několika způsoby. Např. se může jednat o vyšší zájem vzdělaných osob účastnit se relativně rozsáhlého výzkumu. Může se však i jednat o potvrzení (zatím však validně neověřeného) faktu, že osoby s vyšším vzděláním méně odkládají své příbuzné do zařízení s celoročním pobytem viz dále odpovědi na položku typ zařízení, které osoba se zdravotním postižením navštěvuje. Tabulka 6: Doba aktivního zaměstnání respondentů (pol. 6) 9

10 Graf č ,5 16 a více ,3 neodpovědělo / 5 2,2 Doba aktivního zaměstnávání respondentů 2,2% 61,3% 36,5% a více neodpovědělo / Délkou doby zaměstnání respondentů bylo sledováno výchozí zjištění pro vybrané položky jejich uplatnění na pracovním trhu, které byly v rámci výzkumu rovněž sledovány nejsou však součástí této zprávy. To se týká i další položky, která má však vypovídací hodnotu i ve vztahu k cílům výzkumu, který je právě popisován. Jen necelých 18% respondentů v současné době pracuje na plný úvazek a dalších 8 % na úvazek částečný. Plných 71,5 % v současné době nepracuje vůbec. I když je zčásti tato skutečnost vyvolána i věkovou skladbou respondentů (cca 4 je v důchodovém věku), přesto se potvrdilo, že pečující rodiny jsou převážně tzv. jednopříjmové. Tabulka 7: Zaměstnání respondentů v současné době (pol. 7) ano 40 17,8 částečný úvazek 18 8,0 ne ,5 neodpovědělo 6 2,7 Graf č.7 10

11 Zaměstnání respondentů v současné době 8 71,5% 7 ano ,8% 8% 2,7% částečný úvazek ne neodpovědělo Tabulka 8: Stupeň postižení člena rodiny (pol.8) I. stupeň + II. stupeň 49 21,8 III. stupeň + IV. stupeň ,9 neodpovědělo / 12 5,3 Graf č.8 Stupeň postižení člena rodiny 72,9% ,8% 5,3% I. stupeň + II. stupeň III. stupeň + IV. stupeň neodpovědělo / 1 11

12 Velmi důležitou položku tvořila informace o stupni postižení člena rodiny. Využito bylo moderní klasifikace zákona o sociálních službách, tj. stupni závislosti na péči. Zákon přináší čtyři stupně závislosti. Lze konstatovat, že zcela nepochybně existuje rozdíl mezi náročností o člena rodiny s prvním nebo druhým stupněm závislosti a zbylými dvěma. Tento rozdíl vyvěrá z již nastavených klasifikačních kritérií zákona tj. počtu úkonu z celkových 36, které daná osoba nemůže zvládnout. Tak např. dospělá osoba aby získala IV stupeň závislosti nesmí zvládnout 30 a více úkonů péče. Výsledky jsou Tabulka 9: Stáří člena rodiny, o nějž pečuji (pol.9) do ,3 do ,4 do ,6 do ,7 více než ,8 neodpovědělo / 5 2,2 celkem Graf č.9 Stáří člena rodiny, o nějž pečují 45% 41,8% 4 35% 3 25% 2 15% 1 5% 5,3% 28,4% 11,6% 10,7% 2,2% do 6 do 20 do40 do 65 více než 65 neodpovědělo / 12

13 Údaje z odpovědi u položky č. 4 zaměřené na věk respondentů (připomeňme, že jen 25 % pečujících osob bylo mladších 40 let) souvisí s věkovým složením stářím člena rodiny o nějž je pečováno. Plných 41,8 % osob o něž je pečováno je starších 65 let věku a celkem nadpoloviční většina je starší 40 let.děti (zde do 20 let) jsou v rodinách jen v 33,7% případů. Tabulka 10: Jak dlouho pečuji o člena rodiny (pol. 10) Graf č.10 do ,7 do ,7 do ,0 do ,9 do ,0 více než ,2 neodpovědělo/ 8 3,5 Jak dlouho pečuji o člena rodiny 4 35% 3 25% 2 15% 1 5% 38,7% 22,7% 12% 12,9% 4% 6,2% 3,5% do 6 do 10 do 15 do 20 do 30 více než 30 neodpovědělo/ Doba péče je velmi důležitý údaj, neboť od něj se odvíjejí důležité socio-psychologické aspekty, které jsou předmětem zkoumání v další části dotazníku. Ukázalo se, že největší počet pečujících osob vykonávalo péči relativně krátce do šest let a to 38,7 %. Následovala délka péče do deseti let 22,7 %. A do patnácti resp. dvaceti let péče uvedlo po 12% respondentů. Doba péče bude jedním z velmi důležitých kritérií druhého třídění. Tabulka 11: Kdo je osoba, o níž pečuji (pol. 11) dítě ,5 rodič 52 23,1 sourozenec 3 1,3 není příbuzný/á 10 4,4 příbuzný 54 24,0 neodpovědělo / 6 2,7 13

14 Graf č.11 Kdo je osoba o níž pečuji 45% 4 35% 3 25% 2 15% 1 5% 44,5% 23,1% 1,3% 4,4% 24% 2,7% dítě rodič sorozenec není příbuzný/á příbuzný neodpovědělo / Jestliže jsme výše vyslovili předpoklad, že, vzhledem k věku osob o něž je pečováno se nebude jednat o děti respondentů, tato skutečnost se nepotvrdila. Přestože mají tyto osoby vyšší věk viz předchozí položky jsou k osobám pečujícím nejčastěji v pozici dítěte. To uvedlo 44,5 respondentů. Ve 23,4 % případů se jedná o rodiče pečujících osob, o sourozence pečuje jen 1,3 % respondentů a 24% pečuje o dalšího příbuzného. Jen 4,4 % pečují o osobu, která není v příbuzenském vztahu. Tabulka 12: Které zařízení osoba (o kterou pečuji) navštěvuje (pol. 12) je doma + denní pobyt ,4 týdenní pobyt 9 4,0 + celoroční pobyt neodpovědělo / 8 3,6 14

15 Graf č.12 Které zařízení osoba (o kterou pečuji) navštěvuje 4, 3,6% je doma + denní pobyt týdenní pobyt+ celoroční pobyt 92,4% neodpovědělo/ji ná odpověď Jedná se opět o jednu ze zásadních položek. Je nepochybně velký rozdíl pokud osoba o níž je pečováno navštěvuje týdenní či dokonce celoroční zařízení a pokud je doma či maximálně navštěvuje denní pobyt, který bývá záležitostí 4 7 hodin denně. V rámci výzkumu jsme nespecifikovali zda člověk navštěvuje školní zařízení či zařízení sociálních služeb. Ukázalo se, že drtivá většina osob o něž je pečována pobývá doma či maximálně navštěvuje zařízení s denním pobytem 92,4 %. Je skutečností, že toto vysoké číslo bylo jistě dosaženo i díky odpovídající motivaci pečujících osob účastnit se podobného výzkumu. Naopak v případech, že osoba s postižením je např. v celoročním pobytu je zřejmé, že klesá i motivace pečující osoby se výzkumu účastnit. II. ČÁST V rámci druhé části dotazníku byly zařazeny položky první položky sledující nikoliv fakta a skutečnosti, nýbrž názory, postoje a hodnocení respondentů k vybraným otázkám jejich života, jež se váží, mají svůj původ či dopad do skutečnosti dlouhodobé péče o člena rodiny. V části A první skupině položek se jednal o obecné a pozitivně vnímané hodnoty osobnosti, které na jedné straně jsou ze strany většinové společnosti pečujícím lidem přisuzovány, na straně druhé obsahem dlouhodobé péče může skutečně dojít k modifikaci jejich vnímání ze strany pečující osoby. Jedná se o oblasti následující: a. spiritualita (prožívání víry a duchovna) b. altruismus (připravenosti pomáhat jiným) c. tolerance k ostatním lidem d. klid a vyrovnanost e. víra v lidskou solidaritu f. životní optimismu g. pokora k tomu co život přináší 15

16 Tabulka 13: Míra spirituality respondentů (pol.13) A zvýšila se 49 21,8 zůstala stejná ,3 snížila se 24 10,7 neodpovědělo / 41 18,2 Graf č.13 Míra spirituality respondentů 5 49,3% ,8% 10,7% 18,2% zvýšila se zůstala stejná snížila se neodpovědělo / 1 Mírou spirituality bylo rozuměno (a tato položka téměř jako jediná byla v dotazníku dále rozvedena a přiblížena) zvýšení či snížení jejich schopnosti a připravenosti vnímat duchovní stránky života - zde ve smyslu víry. Ukázalo se, že drtivá většina respondentů téměř 5 - hodnotí svou situaci v této oblasti slovy zůstala stejná, jen 21% respondentů uvádí, že se zvýšila a jedna desetina respondentů se domnívá, že v průběhu péče došlo ke snížení citlivosti (schopnosti) vnímání toho co bývá spiritualitou označováno. Poměrně vysoké vzhledem k ostatním položkám je množství respondentů, kteří na tuto otázku neodpověděli. Vzhledem k jejímu charakteru je to však pochopitelné. Navíc se ukazuje, že zařazování obdobných položek v případných dalších šetřeních bude muset být více zhodnoceno z hlediska požadavků přístupnosti a srozumitelnosti měřícího nástroje. Tabulka 14: Míra altruismu (pol. 14) zvýšila se 82 36,4 zůstala stejná ,8 snížila se 10 4,4 neodpovědělo / 30 13,3 16

17 Graf č.14 Míra altruismu 5 45% 4 35% 3 25% 2 15% 1 5% 45,8% 36,4% 4,4% 13,3% zvýšila se zůstala stejná snížila se neodpovědělo / jiná odpověď Jestliže u předchozí položky jsme mohli zaznamenat jisté rozpaky i ve vztahu k její jednoznačnosti a porozumění, u položky sledující míru altruismu (i tato je cizím slovem) již můžeme oprávněně předpokládat vyšší míru porozumění obsahu pojmu. Jednoduchý předpoklad, že dlouhodobá péče o člena rodiny se zdravotním postižením s sebou nutně ponese zvýšení míry porozumění a schopnosti vcítit se do problému jiných s následným imperativem pomoci a péče se však nepotvrdil. Téměř polovina respondentů hodnotí tuto (obecně velice pozitivní složku osobnosti) slovy zůstala stejná, 36% procent uvádí její zvýšení a jen 4,45% respondentů se domnívá, že se míra jejich altruismu snížila. Je nutno zdůraznit, že se jedná o prvek sebehodnocení respondentů! Tabulka 15: Míra tolerance (pol. 15) Graf č.15 zvýšila se 97 43,1 zůstala stejná 93 41,3 snížila se 15 6,7 neodpovědělo / 20 8,9 Míra tolerance 5 43,1% 41,3% ,7% 8,9% zvýšila se zůstala stejná snížila se neodpovědělo / 17

18 Další z obecně přijímaných tzv. pozitivních hodnot je schopnost tolerance. Danou položkou byly opět sledovány subjektivní pocity respondentů z toho, k jakým změnám u nich v této oblasti za léta péče došlo. Největší dvě skupiny respondentů (43% a 41%) uvedly, že se jejich míra tolerance zvýšila nebo zůstala stejná. Jen 6,7% respondentů přiznává, že se míra snížila a necelých devět procent z nich neodpovědělo. Tabulka 16: Míra klidu a vyrovnanosti (pol. 16) zvýšila se 42 18,7 zůstala stejná 67 29,8 snížila se 92 40,9 neodpovědělo / 24 10,7 Graf č.16 Míra klidu a vyrovnanosti 45% 4 35% 3 25% 2 15% 1 5% 18,7% 29,8% 40,9% 10,7% zvýšila se zůstala stejná snížila se neodpovědělo / Komentář položka 16 Míra klidu a vyrovnanosti Sledovanou položkou byla zjišťována situace v oblasti změn osobnostní charakteristiky nazvané jako klid a vyrovnanost. Jedná se o obecnou kategorii vyjadřující míru spokojenosti, která bývá obecně považována za žádoucí cíl lidského usilování bez ohledu na konkrétní životní situaci dané osoby. Právě péče o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením je faktem, který přináší situace, jež klidu a vyrovnanosti příliš nenasvědčují. Opak je pravdou. Klid a vyrovnanost tváří v tvář nároku dlouhodobé péče je záležitostí jen velmi obtížně dosažitelnou. Pohled respondentů našeho výzkumu ukázal, že 18,7% respondentů se domnívá, že tato jejich schopnost či stav, se v průběhu let péče zvýšil. Asi třetina respondentů, necelých 3 se domnívá, že zůstala stejná a plných 40,9% přiznává, že míra jejich klidu 18

19 a vyrovnanosti a míra jejich schopnosti prožít pocit klidu a vyrovnanosti se s dobou péče snížila. Uvedené číslo je, vzhledem k poměrně velmi optimistickým odpovědím u předchozích položek dotazníku výrazně odlišné a dodejme, že nikoliv překvapující. Potvrzuje známou skutečnost, že nároky dlouhodobé domácí péče v oblasti stability lidského organismu, vyrovnanosti lidské psychiky a její schopnosti čelit výzvám, které tato péče s sebou přináší s delší dobou péče klesají. U této položky, stejně jako u mnoha dalších, bude velmi zajímavé srovnání odpovědí korespondentů pečujících o blízkou osobu krátkodobě a naopak pečujících 20 a více let. Stejně zajímavé bude srovnání této položky u lidí pečujících o osoby v 1. a 2. stupni závislosti a lidi pečujících o těžce postižené ve 3. a 4. stupni závislosti. Tabulka 17: Míra víry v lidskou solidaritu (pol. 17) zvýšila se 34 15,1 zůstala stejná 99 44,0 snížila se 61 27,1 neodpovědělo / 31 13,8 Graf č.17 Míra víry v lidskou solidaritu 13,8% 15,1% 27,1% 44, zvýšila se zůstala stejná snížila se neodpovědělo / Komentář položka č Míra víry v lidskou solidaritu Zdravotní postižení představuje sociální událost svého druhu. Sociální událost, která je bez dalšího jen obtížně srovnatelná s ostatními kategoriemi, které jsou českou společností nějakým způsobem zohledňovány, saturovány a podporovány. Zdravotní postižení, je záležitostí, která je hodna podpory lidské společnosti a s jistou mírou této společenské solidarity lidé s postižením i lidé o ně pečující nepochybně počítají. V našem výzkumu jsme se zajímali jaká je zkušenost pečujících osob s lidskou solidaritou, kterou bychom také mohli charakterizovat jako míru pomoci, podpory a zájmu okolí. Je 19

20 nepochybné, že i tato víra v lidskou solidaritu poklesla. Je tedy vidět, že zkušenosti pečujících osob jsou velmi různorodé kategorie v procesu lidského vnímání a prožívání skutečnosti bude v průběhu času doznávat proměn. 15% respondentů uvedlo, že v průběhu dlouhodobé péče se jejich míra vnímání lidské solidarity zvýšila, 44% tedy téměř polovina uvádí, že zůstala stejná a takřka celá třetina, 27,1% respondentů uvádí, že jejich a bude zajímavé je porovnat s další položkou uvedenou na dalších místech dotazníku, která sledovala podporu a zájem lidí z okolí pečujících osob o jejich situaci. Tabulka 18: Míra životního optimismu (pol. 18) zvýšila se 32 14,2 zůstala stejná 79 35,2 snížila se 93 41,3 neodpovědělo / 21 9,3 Graf č.18 Míra životního optimismu 9,3% 14,2% zvýšila se zůstala stejná 41,3% 35,2% snížila se neodpovědělo / jiná odpověď Komentář položka č Míra životního optimismu Tváří v tvář některým skutečnostem které těžké zdravotní postižení, stejně jako péče o osoby s těžkým zdravotním postižením před člověka přináší a staví, je velmi obtížné zachovat si životní optimismus a tzv. pozitivní očekávání. Otázka tedy směrovala do kategorií, které nebývají obvyklé ve spojitosti s dlouhodobou domácí péčí. Podle 14% respondentů našeho výzkumu se jejich míra životního optimismu za dobu péče zvýšila. Jedna třetina asi 35% respondentů uvádí, že zůstala stejná a ovšem plných 41,3%, takže největší skupina respondentů uvádí, že jejich míra životního optimismu v průběhu péče 20

21 poklesla. V rámci druhého třídění se budeme podrobně zaměřovat na rozdíly v odpovědích jednotlivých kategorií respondentů, zde opět zejména respondentů pečujících o velmi těžce postiženého člena rodiny a respondentů, jejichž péče je dlouhodobá, což znamená delší než 15 a více let. Tabulka 19: Míra pokory k tomu, co život přináší (pol.19) zvýšila se 94 41,8 zůstala stejná 77 34,2 snížila se 22 9,8 neodpovědělo / 32 14,2 Graf č.19 Míra pokory k tomu, co život přináší 14,2% 9,8% 41,8% zvýšila se zůstala stejná snížila se neodpovědělo / 34,2% Komentář položka č Míra pokory k tomu co život přináší Několikrát bylo již uvedeno, že dlouhodobá domácí péče o těžce zdravotně postiženého člena rodiny přináší řadu složitých událostí, které nemohou nemít vliv na hodnoty a osobnost pečující osoby. Jednou z vlastností, která je obecně vnímána jako pozitivní a obvykle provázející život pečujících osob je jistá míra pokory ke skutečnostem, které život přináší. Ke skutečnostem, které konec konců nemůže pečující osoba sama ovlivnit. 41,8 % respondentů 21

22 se domnívá, že jejich míra pokory se v průběhu dlouhodobé péče zvýšila, 34% respondentů uvádí, že zůstala stejná a téměř 10 % se naopak domnívá, že se snížila. Číslo 41,8 % respondentů uvádějících zvýšení jejich míry pokory je velmi vysoké a svědčí o jistém, zatím však nedefinovaném stupni smíření a přijetí reality, kterou dlouhodobá domácí péče přináší. B Výskyt negativních psychických stavů u pečujících osob Tabulka 20: Ztráta pocitu, že mám věci pod kontrolou (pol. 20) Kdy psychický stav vzniká? Průměrná doba od začátku péče: 6,0 roků ( n = 71 ) Trvání psychického stavu odpovědí Relat. stav trvá 23 10,2 stav občas nastává 63 28,0 stav již netrvá 23 10,2 neodpovědělo / ,6 Celkem Graf č.20 Ztráta pocitu, že mám věci pod kontrolou 6 51,6% ,2% 28% 10,2% stav trvá stav občas nastává stav již netrvá neodpovědělo / 1 Komentář položka č Ztráta pocitů, že mám věci pod kontrolou. Jednalo se o první položku mapující oficiálně přiznané, nebo oficiálně proklamované negativní dopady a negativní důsledky dlouhodobé péče. Tato otázka v sobě obsahovala dotaz na délku trvání příslušného psychického stavu, který byl označen jako ztráta pocitu, 22

23 že dotyčná osoba má věci pod kontrolou. A rovněž dotaz druhý, po jaké době od začátku péče zhruba k tomuto pocitu dochází. Že tento stav u nich stále trvá označilo 10,2% respondentů. Asi třetina respondentů 28% uvádí, že tento stav občas nastává. Plná polovina respondentů, 51,6%, na tuto otázku neodpověděla, a jen 1 uvedlo, že tento stav už u nich není. Jinými slovy řečeno, téměř 4 respondentů buď akutně, nebo občas zažívá stav, že nemá věci pod kontrolou a celá polovina na tuto otázku neodpověděla. Je to dosud ze všech položek nejvyšší číslo respondentů, kteří na danou otázku neodpověděli. Tabulka 21: Masivní nástup deprese a beznaděje (pol.21) Kdy psychický stav vzniká? Průměrná doba od začátku péče: 5,8 roků ( n = 73 ) Trvání psychického stavu odpovědí Relat. stav trvá 18 8,0 stav občas nastává 66 29,4 stav již netrvá 39 17,3 neodpovědělo / ,3 Celkem Graf č.21 Masivní nástup deprese a beznaděje 5 45,3% % 29,4% 17,3% stav trvá stav občas nastává stav již netrvá neodpovědělo / jiná odpověď 23

24 Komentář položka 21 - Masivní nástup deprese a beznaděje Jedná se o gradovanější variantu otázky a jí odpovídajících odpovědí s nimiž jsme se setkali u položky č. 20. Zde se již neptáme a nezajímáme pouze o to zda pečující osoba přestává mít věci pod kontrolou, ale expresivně hovoříme o masivním nástupu deprese a beznaděje. To, že tento stav trvá přiznává 8% respondentů. 3 hovoří o tom, že občas nastává, 17,3% že netrvá - že takovýto stav nemají. A 45% respondentů opět neodpovědělo. U těchto položek, stejně jako u všech ostatních platí, že bude velmi zajímavé srovnání odpovědi respondentů podle skupiny osob o niž je pečováno. Průměrná doba nástupu depresí a stavu beznaděje byla respondenty označena jako 5,8 let od okamžiku zahájení péče. Tabulka 22: Pocit velké únavy (pol. 22) Kdy psychický stav vzniká? Průměrná doba od začátku péče: 6,1 roků ( n = 122 ) Trvání psychického stavu odpovědí Relat. stav trvá 75 33,3 stav občas nastává 78 34,7 stav již netrvá 14 6,2 neodpovědělo / 58 25,8 celkem Graf č.22 Pocit velké únavy 35% 33,3% 34,7% 3 25,8% 25% 2 15% 1 5% 6,2% stav trvá stav občas nastává stav již netrvá neodpovědělo / Komentář položka 22 - Pocit velké únavy Zařazení dané položky vycházelo z obecného zjištění obrovské náročnosti péče o člověka se zdravotním postižením. Dopady do psychiky a struktury osobnosti jednotlivce jsou nejenom 24