Vyšší odborná škola, střední odborná škola a základní škola MILLS, s.r.o. Čelákovice

Transkript

1 Vyšší odborná škola, střední odborná škola a základní škola MILLS, s.r.o. Čelákovice Péče o dítě s poruchou autistického spektra z pohledu rodiče Sociální práce Vedoucí práce: PaedDr. Jana Černá Vypracovala: Martina Růžičková Čelákovice 2013

2 Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem absolventskou práci vypracovala samostatně a všechny použité písemné i jiné informační zdroje jsem řádně ocitovala. Jsem si vědoma, že doslovné kopírování cizích textů v rozsahu větším než je krátká doslovná citace je hrubým porušením autorských práv ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., je v přímém rozporu s interním předpisem školy a je důvodem pro nepřipuštění absolventské práce k obhajobě. V Čelákovicích dne 28. března 2013 Martina Růžičková 2

3 Poděkování: Ráda bych tímto poděkovala PaedDr. Janě Černé, za ochotu, vstřícný přístup a řadu cenných rad a podnětných připomínek, kterými přispěla k vypracování této absolventské práce. Děkuji také rodičům dětí s PAS za čas, který mi věnovali a za jejich ochotu být součástí mého výzkumu. 3

4 OBSAH 1. CÍL ABSOLVENTSKÉ PRÁCE HLAVNÍ CÍL DÍLČÍ CÍLE TEORETICKÁ ČÁST PORUCHA AUTISTICKÉHO SPEKTRA DEFINICE TERMÍNU PAS A JEJÍ DRUHY DIAGNOSTIKA PAS PEČUJÍCÍ RODINA O DÍTĚ S PAS SOCIÁLNÍ ZABEZPEČENÍ RODIN S DÍTĚTEM S PAS VÝCHOVA A VZDĚLÁVÁNÍ PÉČE PŘED A PO STANOVENÍ DIAGNÓZY PŘEDŠKOLNÍ A ŠKOLNÍ VZDĚLÁVÁNÍ DOPORUČOVANÉ TERAPIE SOCIÁLNÍ SLUŽBY PRO OSOBY S PAS SOCIÁLNÍ PORADENSTVÍ A RANÁ PÉČE OSOBNÍ ASISTENCE ODLEHČOVACÍ A RESPITNÍ SLUŽBY DENNÍ A TÝDENNÍ STACIONÁŘE DOMOVY PRO OSOBY SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM DOMOVY SE ZVLÁŠTNÍM REŽIMEM A CHRÁNĚNÁ BYDLENÍ POMOC PŘI HLEDÁNÍ VHODNÉHO ZAMĚSTNÁNÍ, CHRÁNĚNÉ DÍLNY, TERAPEUTICKÉ DÍLNY PRAKTICKÁ ČÁST VYMEZENÍ CÍLE DOTAZNÍKOVÉHO ŠETŘENÍ FORMULACE HYPOTÉZ DOTAZNÍKOVÉ ŠETŘENÍ DISKUSE ZÁVĚR РЕЗЮМЕ BIBLIOGRAFIE

5 Úvod Delší dobu jsem přemýšlela nad výběrem tématu mé absolventské práce, protože profesně nepracuji v oboru, ze kterého bych mohla čerpat poznatky a využít je pro zpracování absolventské práce. Téma Péče o děti s PAS z pohledu rodiče mne však již delší dobu zajímá, neboť jsem měla tu čest poznat řadu skvělých a obětavých rodičů dětí právě s touto nelehkou diagnosou i jejich děti, které s nesmírnou láskou vychovávají. Rodičovstvím si mnozí z nás vybaví všemožné výchovné strategie a postupy, kterými se snažíme vychovat nezávislého a do jisté míry samostatného jedince. Co když je ale míra jeho samostatnosti více či méně daná předem, a ani sebelepší výchova nám nezaručí, že dítě bude jednou schopné žít samo a postarat se o své potřeby? Představme si situaci, kdy dopředu víte, že vaše dítě nikdy nebude plně samostatné. Nikdy neocení, jak jste se o něj starali a možná vám za to ani nikdy neprojeví žádnou náklonnost. Děti s autismem takové jsou. Těšíte se na to, že až dítě dospěje, odstěhuje se a vy budete mít více času sami na sebe? Co kdybyste předem věděli, že k tomu nikdy nedojde? Mnozí z nás na tuto otázku nedokáží odpovědět, protože zkrátka nemusí přemýšlet nad tím, jak by se v takové situaci zachovali. Nikdo z nás si jistě nepřeje, aby se jeho dítě narodilo jakkoli odlišné od dětí ostatních, ale chtěli bychom ho, kdybychom dopředu věděli, že bude mít celý život zkomplikovaný kvůli diagnóze autismus? Být rodičem dítěte s autismem znamená být rodičem po celý život. Je to role, která nikdy nekončí. Lidé, kteří se pro ni rozhodnou si jsou vědomi toho, že kvalita života jejich dětí bude záviset na jejich obětavosti a přístupu k nim. Cílem mé absolventské práce je přiblížit to, v čem se výchova dětí s autismem liší od výchovy těch zdravých dětí. Práce má za úkol objasnit výchovu autistických dětí do takové míry, abychom byli schopni porozumět, co přesně znamená mít autismus, či některou z poruch autistického spektra a jak se samotné děti s autismem liší od těch dětí, které se narodily bez této poruchy. 5

6 Pochopení těchto odlišností nám může pomoci porozumět, jaké pocity prožívají rodiče dětí s autismem, s jakými obtížemi se ve výchově setkávají a jaké sociální služby nejvíce potřebují. Informace k výše zmíněnému tématu byly čerpány z odborné literatury se sociálním, pedagogickým či zdravotním zaměřením. 6

7 1. Cíl absolventské práce 1.1 Hlavní cíl Zmapovat kvalitu života rodičů pečujících o potomky s PAS, zjistit jejich potřeby. 1.2 Dílčí cíle Prostřednictvím dotazníkového výzkumu zjistit jaké sociální služby nejčastěji využívají děti a dospělí s PAS a o jaké sociální služby do budoucna budou mít zájem. Zjistit zda dnešní rodiče mají více zájem o klasický celoroční ústav nebo služby modernější např. chráněné bydlení, chráněné dílny, pomoc při hledání vhodného zaměstnání, osobní asistenci. 7

8 2. Teoretická část 2.1 Porucha autistického spektra Lidé s autismem žijí neustále ve světě, kterému nerozumí nebo mu rozumí jen s obtížemi, ve světě, který je nechápe anebo chápe jen s obtížemi. Proto nás nepřekvapuje, jestliže se tito lidé před tímto světem uzavírají do sebe sama nebo vyjadřují svou frustraci tím, že tlučou hlavou do zdi či se vztekají. [Peeters, Gillberg 1998, s. 7] Definice termínu PAS a její druhy Poruchy autistického spektra patří mezi poruchy dětského mentálního vývoje. Vývoj dítěte s PAS je většinou odlišný od útlého věku, proto mohou být rodiče a odborníci znepokojeni vývojem dítěte již v jeho raném dětství, obvykle před 3. rokem. PAS se projevuje již v prvních letech života, přičemž většinou platí, že čím těžší symptomatika, tím dříve rodiče navštíví s dítětem odborníka a tím dříve je stanovena diagnosa. PAS jsou celoživotní, vrozené, vývojové poruchy zásadně ovlivňující celkový vývoj dítěte. Vývoj dítěte s PAS je narušen do hloubky, v mnoha směrech (komunikace, sociální oblast, hra, představivost ) a zásadním způsobem ovlivňuje jeho další život. V důsledku vrozeného poškození mozkových funkcí dochází k tomu, že dítě s PAS nedokáže vyhodnocovat informace stejným způsobem jako jeho vrstevníci. [Thorová, 2006] Vývoj dítěte je hluboce narušen ve třech zásadních oblastech, které psychiatrička Lorna Wingová souhrnně označila jako tzv. triádu příznaků. Jedná se o narušení komunikačních dovednostech, v sociální oblasti a v představivosti s přítomností repetitivních (opakujících) se projevů v chování. [Vocilka, 1995, Pátá, 2007] V současné době se setkáváme s nejrůznějšími termíny, kterými je tato problematika pojmenovávána. Pro dobrou orientaci a porozumění užívaným pojmům je důležité 8

9 jejich vymezení a bližší specifikování. Mezi nejčastěji se vyskytující termíny, běžně aplikované v laické i odborné veřejnosti, patří: autismus, poruchy autistického spektra a pervazivní vývojové poruchy. Ve starší odborné literatuře se můžeme také setkat s pojmy, jako je: časný dětský autismus, infantilní autismus, autistická psychóza, autistické rysy a další. V České republice je dnes preferováno užití zastřešujícího označení poruchy autistického spektra. Pojem autismus byl poprvé užit švýcarským psychiatrem Ericem Bleulerem v roce Ten jím pojmenoval jeden z příznaků pozorovaných u schizofrenních pacientů. Nicméně termín autismus jako označení pro dílčí projev psychózy se užívá dodnes. PAS poprvé popsal v roce 1943 americký psychiatr Leo Kanner. Ten je považoval za samostatnou specifickou poruchu. K pojmenování onemocnění jej inspirovala etymologie řeckého slova autos. V překladu do češtiny znamená sám. Tímto chtěl Kanner vyjádřit domněnku, že osoby s autismem jsou ponořené do vlastního světa, osamělé, s nezájmem o dění kolem sebe. Dnes ale víme, že toto zobecnění není možné a projevy nejsou tak úplně jednoznačné. Podle Mezinárodní klasifikace nemocí revize (MKN ) mezi pervazivní vývojové poruchy patří: F84.0 Dětský autismus, F84.1 Atypický autismus, F84.2 Rettův syndrom, F84.3 Jiná desintegrační porucha v dětství, F84.4 Hyperaktivní porucha s mentální retardací a stereotypními pohyby, F84.5 Aspergerův syndrom, F84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy, F84.9 Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná. 9

10 Dětský autismus Dětský autismus (též Kannerův syndrom, časný, infantilní autismus) je nejzávažnější, ale také nejlépe prostudovanou poruchou, ze skupiny pervazivních vývojových poruch, a to kvůli kombinaci klinické závažnosti s relativně vysokou prevalencí v porovnání s ostatními pervazivními poruchami. [Hrdlička, Hort a kol., 2000] Dětský autismus je jádrem poruch autistického spektra hlavně z pohledu historického. [Thorová, 2006] Dětský autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství, nebo v raném věku (do 3 let). Na základě poruchy určitých mozkových funkcí dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace (smyslové, řečové), má výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládá běžné sociální dovednosti. V současné době považujeme za dětský autismus takovou poruchu, jejíž symptomy zahrnují všechny tři složky triády a objeví se před třetím rokem věku dítěte. Nejčastější přídavnou poruchou dětského autismu je mentální retardace, a to asi ve dvou třetinách případů. Porucha je častější u chlapců než u dívek v poměru 4 až 5:1. [Hrdlička 2004] Gillberg a Peeters (1998) se však domnívají, že skutečný rozdíl mezi pohlavími může být daleko nižší. Své hypotézy zdůvodňují skutečností, že ženy jsou výřečnější, mají méně technických zájmů a jsou sociálně zdatnější, mohou být proto častěji nesprávně zařazeny pod jinou diagnostickou kategorii. Atypický autismus Atypický autismus je typ PAS, který se liší od autismu dobou vzniku (stává se manifestní až po třetím roce života) nebo chybějí-li poruchy jedné či dvou ze tří oblastí psychopatologie (sociální interakce, komunikace a omezené, stereotypní, opakující se chování) požadovaných pro diagnózu dětského autismu (MKN ). [Čadilová, Jůn a Thorová, 2007] U těchto osob se dříve mluvilo o tzv. autistických rysech. Vývoj dílčích dovedností je u těchto osob značně nerovnoměrný. Z hlediska náročnosti péče a potřeby intervence se neliší od dětského autismu. Ročně se v České republice narodí dětí s atypickým autismem. 10

11 Rettův syndrom International Rett Syndrom Association (IRSA) uvádí, že se jedná o syndrom až dosud popisovaný pouze u děvčat. Jsou však známy případy výskytu Rettova syndromu i u hochů, ale jde obvykle o smrtelnou formu syndromu způsobující potrat, narození mrtvého dítěte nebo předčasnou smrt. Rettovým syndromem trpí 0,007% dívčí populace. [Vágnerová, 2004] Genetická příčina syndromu byla rozpoznána teprve poměrně nedávno. Byl lokalizován gen, odpovídající za vznik poruchy na distálním dlouhém raménku X chromozomu. [Hrdlička, 2004] Typický je normální či téměř normální časný vývoj následovaný částečnou nebo úplnou ztrátou nabytých verbálních a manuálních dovedností společně se zpomalením růstu hlavy. Později se objevuje apraxie, skolióza nebo kyfoskolióza, epilepsie,někdy choreoatetoidní pohyby a pravidelně i těžké mentální postižení. [Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007] Jiná dezintegrační porucha v dětství Dětská dezintegrační porucha (Hellerův syndrom) je charakterizována počátečním obdobím normálního vývoje, které trvá minimálně dva roky, a po kterém nastává z neznámé příčiny regres v doposud nabytých dovednostech. Prokazatelnou ztrátu dovedností nazýváme autistickým regresem. [Thorová, 2006] Jde o úbytek schopností, tj. ranou demenci, s nepříznivou prognózou. Obtíže se začnou projevovat v oblasti motoriky, řeči, postižena je i kontrola vyměšování. Porucha je přibližně desetkrát méně častá než klasický autismus. [Vágnerová 2004] Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Tato kategorie je poměrně vágně definovanou poruchou, která sdružuje hyperaktivní syndrom, těžkou mentální retardaci, stereotypní pohyby a/nebo sebepoškozování. V dospívání může být hyperaktivita nahrazena hypoaktivitou. [Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007] 11

12 Aspergerův syndrom Tento termín prosadila do praxe Lorna Wingová. Nahradil termín autistická psychopatie, zavedený Hansem Aspergerem. Jedná se o nejdiskutovanější jednotku ze skupiny PAS, u které výzkumníci jen obtížně hledají ohraničení oproti vysoce funkčnímu autismu. Někteří autoři však zdůrazňují, že Aspergerův syndrom je jen méně závažnou variantou autismu a že dělení do dvou diagnóz je umělé. (Hrdlička 2004) Příčina Aspergerova syndromu není dosud jasná, ale klinické studie poukazují na přímou souvislost mezi tímto syndromem a poruchami neurobiologického původu, které ovlivňují vývoj dětského mozku. Dalším možným faktorem je dědičnost, ale odborníkům se prozatím nepodařilo zjistit, jak se tento syndrom přenáší. [Čadilová, Žampachová, 2006] Aspergerův syndrom se primárně liší od autismu tím, že se u této poruchy nevyskytuje celkové zpoždění řeči ani kognitivního vývoje. Většina jedinců má normální inteligenci, ale bývá značně nemotorná. V poměru 8:1 se toto onemocnění vyskytuje u chlapců. Typickými znaky této poruchy jsou sociální naivita, egocentrismus a zvláštní zájmy obsedantního charakteru (dinosauři, vlaky, televizní pořady, aj.). Osoby s Aspergerovým syndromem dávají přednost osamělým aktivitám a komunikují zvláštním způsobem (detailní vyjadřování), kdy chtějí mluvit jen o předmětu svého zájmu. [Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007] Jiná dělení autismu Podle míry postižení lze autismus dělit na nízko funkční až vysoko funkční, či s mírnou až těžkou symptomatikou, která se týká především počtu a hloubky projevů autismu. [Masopustová, 2005] Nízko funkčnost až vysoko funkčnost zahrnuje celkovou vývojovou (případně intelektuální) úroveň a schopnost fungování v běžném prostředí. [Thorová, 2006] Nejvíce je v praxi využíváno termínu vysoce funkční autismus. [Hrdlička, 2004] Vysoce funkční autismus: Jedinci, kteří mají inteligenci nenarušenou (IQ do 70) a komunikační schopnost je většinou normální. Z celkového počtu dětí s PAS se udává 12

13 vysoko funkčních autistů cca %. Tyto děti jsou schopné dobré integrace do společnosti a mohou se tak vzdělávat i na běžné škole. [Thorová, 2006] Středně funkční autismus: Zahrnuje jedince s lehkou nebo středně těžkou mentální retardací. V klinickém obraze těchto osob přibývá stereotypií a narušená komunikační schopnost je více patrná. Nízko funkční autismus: se nejvíce vyskytuje u mentálně retardovaných dětí (IQ pod 34), u nichž není rozvinutá použitelná řeč, velmi málo navazují jakýkoliv kontakt a v symptomatice převládají stereotypie. [Hrdlička, 2004] Jedna z nejznámějších odbornic na autismus profesorka Lorna Wingová zavedla rozdělení dětí s autismem do čtyř podskupin. Toto rozdělení nelze brát naprosto přesně. Dítě může mít charakteristické rysy různých typů a také s vývojem dítěte se sociální interakce může měnit. [Jelínková, 2001] Rozdělení PAS podle převažujícího typu sociálního chování: Typ osamělý: Děti mají minimální či žádnou snahu o fyzický kontakt nebo se mu aktivně vyhýbají. Nemají zájem o sociální kontakt a komunikaci, nevyhledávají útěchu, často mívají snížený práh bolesti. Dítě může být i velmi aktivní, bez schopnosti empatie (nevnímá reakce dětí ani dospělých). S věkem se kontakt s blízkými osobami zlepšuje. [Thorová, 2006] Typ pasivní: Děti tohoto typu mají v sociálních vztazích nejmenší problémy, kontaktu se nebrání, ale ani ho často neiniciují. Málo projevují své potřeby, jsou hypoaktivní a bezbranné. Symptomy autismu se zřetelně projeví až při změně navyklého pořádku. V dětských kolektivech představují živou panenku. [Jelínková, 2001] Typ aktivní, ale zvláštní: Tento typ je příliš aktivní, často až hyperaktivní, spontánní v sociální interakci. Mají často velmi vyhraněné zájmy, kladou opakovaně otázky, na které však vyžadují vždy stejné odpovědi [Jelínková, 2001]. U těchto dětí se objevuje sociální dezinhibice (dotýkání, líbání či hlazení cizích lidí). [Thorová, 2006] Typ formální: Je typický pro osoby s vyšším IQ, které mají dobré vyjadřovací schopnosti. Chování je velmi konzervativní, řeč je příliš formální a působí strojeně. Tyto 13

14 osoby mají potíže s ironií, nadsázkou, žertem, slyšené chápou doslovně a objevuje se přílišná nedětská zdvořilost. Typ smíšený zvláštní: Na základě svých zkušeností přidala K. Thorová ještě pátou kategorii, která se vyskytuje nejčastěji u osob s atypickým autismem nebo Aspergerovým syndromem. Sociální chování je velmi nesourodé (záleží na prostředí, situaci, osobě) a objevují se velké výkyvy v kvalitě kontaktu. [Thorová, 2006] Diagnostika PAS Rodina s dítětem s autismem je vystavena velkému stresu. Nejdůležitější prevencí stresu je včasná diagnóza a včasná specializovaná pomoc. Diagnostika v České republice není jednoduchá. Skutečných odborníků na autismus je málo a stává se, že je dětem stanovena chybná diagnosa. Dětští lékaři podezření vyslovují opatrně, je však třeba myslet na to, že potvrzení či vyvrácení diagnosy autismu pomůže rodičům jakým směrem se dále ubírat a oč se snažit. Mnoho dětí s autismem díky nesprávné diagnóze dokonce není vzděláváno a velká část dětí i dospělých přežívá na uzavřených psychiatrických odděleních. Diagnostika je činnost směřující k zjištění diagnosy, projevů a příznaků choroby s cílem odhalit její příčiny, způsob léčby a prognózu onemocnění.[thorová, 2006] Diagnostiku provádí klinický psycholog a psychiatr, který má zkušenosti s lidmi s PAS. Přitom se k diagnostice užívá řada diagnostických škál a metod. Mezi nejčastější metody patří sem i strukturovaná škála CARS, pozorování, rozhovor, vývojové škály (Gesselova vývojová škála, škála N. Bayleyové), testy rozumových schopností, screeningové diagnostické nástroje (např. ADI-R, ADDS, AQ, CHAT, DACH). Již v raném věku si lze všimnout jistých varovných příznaků, které by měli rodiče a následně také dětského lékaře či jiného odborníka nasměrovat k dalšímu odbornému vyšetření. 14

15 Mezi zmíněné oblasti může patřit: obtíže s navazováním zrakového kontaktu (dítě nenavazuje zrakový kontakt, pohled je těkavý jakoby skrz ), omezení či chybění spontánního zájmu o sociální a tělesný kontakt (nevyhledává přítomnost druhých, nerado se mazlí), opožděný vývoj řeči (dítě netvoří kolem 1. roku první slova a kolem 2 let žádné dvouslovné věty), dítě nereaguje na oslovení, dítě působí dojmem, že neslyší, užívá několik slov, avšak náhle přestane s jejich používáním, specifické řečové projevy (hovoří o sobě v 3. os., vytváří vlastní pojmenování předmětů, situací, opakuje slova, věty, fráze po komunikačním partnerovi, komunikační zaujetí pro specifické komunikační téma odjezdy vlaků, počítání kanálů), nefunkční užívání předmětů (točení s předměty, sledování hraček, předmětu koutkem oka, obtížné vytrhnutí z těchto aktivit), zvláštnosti v motorickém projevu (chůze po špičkách, třepotání prstů ruky před obličejem, kroucení rukou, točení se kolem své osy a další) Pečující rodina o dítě s PAS Rodiny dětí s poruchou autistického spektra jsou kromě běžných zátěžových situací, existujících i v jiných rodinách (nemoc, rozvod, soužití více generací, výchovné problémy apod.), navíc vystaveny stresovým faktorům, které plynou z daného postižení. V důsledku vrozených deficitů v oblasti sociální interakce reaguje dítě s poruchou autistického spektra odlišně v porovnání s dítětem zdravým. Nereaguje většinou na obětavou a vřelou péči rodičů, bývá netečné na úsměv. Také v přítomnosti známých osob neprojevuje radost a nadšení a nevyžaduje sociální interakci (kontakt s přítomnými osobami). Při prožívání bolesti, smutku či radosti chybí snaha sdílet tyto 15

16 pocity s okolím. Také mazlení a tělesný kontakt, který je pro ostatní děti přirozený, děti s poruchou autistického spektra spíše odmítají. Rodiče se tak cítí odvrženi a hledají vinu sami v sobě. Celá řada projevů a způsobů chování dítěte s poruchou autistického spektra se může laické veřejnosti jevit jako problémové chování. Rodiče jsou při kontaktu s okolím napadáni poznámkami o špatné výchově, nezvládnutí dítěte, provokaci. Přitom velká část projevů, které bychom u zdravého dítěte označili jako zlobení či nevychovanost, je dána právě charakterem postižení. Negativní reakce mohou slýchávat i od blízkých lidí z rodiny. Je náročné těmto situacím čelit. Ojedinělé nejsou ani případy, kdy jeden z partnerů tuto situaci neunesl, a rodina se rozpadla. Naštěstí převládají rodiny, které danou situaci vzájemnou podporou zvládají. [Thorová, 2006] Rodina pečující o dítě s poruchou autistického spektra se nachází v ekonomicky náročné situaci. Dítě vyžaduje neustálou péči a dohled. Síť speciálních školských zařízení a sociálních služeb není ideální. Matka většinou opouští zaměstnání a zůstává s dítětem v domácnosti. Taktéž otec se musí více podílet na péči o dítě s PAS, proto si často nemůže najít finančně lépe ohodnocené, ale časově náročnější zaměstnání. Rodičům bývají odpírány nejrůznější sociální výhody, které jsou pro děti s jiným postižením přiznávány automaticky. Opakované žádosti a domáhání se svých práv a práv dítěte je značně vyčerpávající a stresující. Mnozí rodiče tak rezignují a zůstávají raději v izolaci. Nejdůležitější prevencí stresu je včasná diagnóza a včasná specializovaná pomoc. V tomto mohou být rodinám nápomocna střediska rané péče, která jsou zřízena pro rodiny dětí s autismem. V ČR tuto službu poskytuje APLA Praha a Střední Čechy, ale také střediska zřizovaná diakoniemi (Praha, Brno) nebo Společností pro ranou péči (Brno). Dalšími nezbytnými opatřeními jsou školení a praktický výcvik rodičů, podpora společnosti, úloha odborníka. Zapojení rodičů do terapie musí být na takové úrovni, jakou si rodiče sami zvolí. Je důležité, aby se na programu podílela celá rodina. V prevenci stresu také hrají úlohu státní orgány, média a svépomocné organizace. [Jelínková, 2001] 16

17 2.1.4 Sociální zabezpečení rodin s dítětem s PAS Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, stanovuje podmínky poskytování pomoci a podpory zdravotně postiženým osobám. Příspěvek na péči se poskytuje osobám závislým na pomoci jiné fyzické osoby za účelem zajištění potřebné pomoci. Tímto příspěvkem se stát podílí na zajištění sociálních služeb eventuelně jiných forem pomoci při zvládání základních životních potřeb. Nárok na příspěvek však nemá osoba mladší jednoho roku, kde se předpokládá srovnatelný stupeň péče jako o osoby bez nepříznivého zdravotního stavu. O příspěvku rozhoduje posudkový lékař. Daný zákon dále vymezuje 4 stupně závislosti, na základě schopnosti zvládat stanovené úkony, jež jsou v zákoně vypsány. Na základě uznaného stupně závislosti je přiznán příspěvek na péči odlišně pro osoby do 18 let a pro osoby nad 18 let. [ 1] Děti do 18 let: Kč (stupeň I lehká závislost), Kč (stupeň II středně těžká závislost), Kč (stupeň III těžká závislost), Kč (stupeň IV úplná závislost). Dospělí nad 18 let: 800 Kč (stupeň I lehká závislost), Kč (stupeň II středně těžká závislost), Kč (stupeň III těžká závislost), Kč (stupeň IV úplná závislost). Příspěvek na péči se nezapočítává do příjmu pečující rodiny při podávání žádostí o dávky státní sociální podpory a hmotné nouze. Důležité je vědět, že rodiče mohou 17

18 požádat o navýšení příspěvku na péči, pravidla pro zvýšení příspěvku jsou přesně rozepsána v 12 zákona č. 108/2006 Sb. Rodiče také většinou zajímají informace týkající se dávek, o něž se mohou rodiče dětí s PAS a eventuelně i další pečující osoby ucházet (nebo sama osoba s PAS). Jedná se tedy hlavně o: porodné, přídavek na dítě, rodičovský příspěvek, příspěvek na bydlení a dávky pěstounské péče. Systém státní sociální podpory je upraven zákonem č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře, ve znění pozdějších předpisů. Porodné Touto dávkou se rodině s nízkými příjmy jednorázově přispívá na náklady související s narozením prvního dítěte. Nárok na porodné je vázán na stanovenou hranici příjmů v rodině, která v kalendářním čtvrtletí předcházejícím narození dítěte musí být nižší než 2,4 násobek životního minima rodiny. Výše porodného činí Kč na první živě narozené dítě. Narodí-li se s prvním živě narozeným dítětem další živě narozené dítě nebo děti, výše porodného činí Kč. Přídavek na dítě Přídavek na dítě je základní dlouhodobou dávkou poskytovanou rodinám s dětmi. Nárok mají rodiny s příjmem do 2,4 násobku životního minima. Přídavek na dítě je poskytován ve třech výších podle věku dítěte. Věk nezaopatřeného dítěte Přídavek na dítě v Kč měsíčně do 6 let let let 700 Rodičovský příspěvek Nárok na rodičovský příspěvek má rodič, který po celý kalendářní měsíc osobně, celodenně a řádně pečuje o dítě, které je nejmladší v rodině, a to až do vyčerpání celkové částky Kč, nejdéle do 4 let věku dítěte. 18

19 Jestliže alespoň jednomu z rodičů v rodině lze stanovit k datu narození dítěte 70 % 30násobku denního vyměřovacího základu pro stanovení peněžité pomoci v mateřství nebo nemocenské v souvislosti s porodem nebo převzetím dítěte podle zákona o nemocenském pojištění, rodič si může volit výši a tím i délku pobírání rodičovského příspěvku. Maximální měsíční výše rodičovského příspěvku se stanoví ve vazbě na uvedený vyměřovací základ: pokud 70 % 30 násobku denního vyměřovacího základu je nižší nebo rovno Kč, rodičovský příspěvek může činit nejvýše Kč; pokud 70 % 30násobku denního vyměřovacího základu převyšuje Kč, je výše rodičovského příspěvku je omezena touto částkou, maximálně však výše rodičovského příspěvku může činit Kč měsíčně. V případě, že vyměřovací základ lze stanovit u obou rodičů, vychází se z toho, který je vyšší. Volbu výše rodičovského příspěvku je možno měnit jedenkrát za tři měsíce. Pokud ani jednomu z rodičů nelze uvedený vyměřovací základ stanovit, náleží rodičovský příspěvek v pevných měsíčních částkách Kč do konce 9. měsíce věku a následně ve výši Kč do 4 let věku dítěte. Podmínkou nároku na rodičovský příspěvek je, že dítě mladší 2 let navštěvuje jesle, mateřskou školu nebo jiné zařízení pro děti předškolního věku v rozsahu nepřevyšujícím 46 hodin v kalendářním měsíci. Dítě může navštěvovat léčebně rehabilitační zařízení nebo jesle, mateřskou školu nebo obdobné zařízení pro zdravotně postižené předškolní děti v rozsahu nepřevyšujícím 4 hodiny denně. Dítě zdravotně postižené může navštěvovat jesle, mateřskou školu nebo obdobné zařízení pro děti předškolního věku v rozsahu nepřevyšujícím 6 hodin denně. Dítě, jehož osamělý rodič nebo oba rodiče jsou závislí na pomoci jiné osoby ve stupni III nebo IV, může navštěvovat jesle, mateřskou školu nebo obdobné zařízení pro děti předškolního věku v rozsahu nepřevyšujícím 4 hodiny denně. U dítěte, které dovršilo 2 roky věku, není docházka do zařízení omezena. Příjmy rodiče nejsou sledovány. Rodič může při nároku na výplatu rodičovského příspěvku zlepšovat sociální situaci rodiny výdělečnou činností, ale musí v této době zajistit péči o dítě jinou zletilou osobou. 19

20 Rodičovské příspěvky, na které vznikl nárok podle právní úpravy platné do , mohou přejít na novou právní úpravu kdykoli od ledna 2012 dle rozhodnutí rodiče. Příspěvek na bydlení Touto dávkou stát přispívá na náklady na bydlení rodinám a jednotlivcům s nízkými příjmy. Nárok na příspěvek na bydlení má vlastník nebo nájemce bytu přihlášený v bytě k trvalému pobytu, jestliže 30 % (v Praze 35 %) příjmů rodiny nestačí k pokrytí nákladů na bydlení a zároveň těchto 30 % (v Praze 35 %) příjmů rodiny je nižší než příslušné normativní náklady stanovené zákonem. Výplata příspěvku na bydlení je časově omezena na 84 měsíce v období posledních 10 kalendářních let. Toto omezení neplatí pro domácnosti sestávající výlučně z osob starších 70 let a pro osoby se zdravotním postižením, které bydlí v pro ně postavených nebo upravených bytech. Dávky pěstounské péče Těmito dávkami se přispívá na potřeby spojené s péčí o dítě, svěřené do pěstounské péče, o které se rodiče nemohou nebo nechtějí starat. Pěstounovi a dítěti svěřenému do pěstounské péče může vzniknout nárok i na další dávky státní sociální podpory, např. na rodičovský příspěvek, přídavek na dítě apod. Příspěvek na úhradu potřeb dítěte Nárok na dávku má dítě svěřené do pěstounské péče a po jejím skončení (po 18. roce věku) nejdéle do 26 let, zůstane-li dítě nezaopatřené a ve společné domácnosti s bývalým pěstounem. Výše příspěvku na úhradu potřeb nezaopatřeného dítěte činí 2,3násobek životního minima dítěte, v případě, že dítě je osobou závislou na pomoci jiné fyzické osoby, se příspěvek zvyšuje. 20

21 Odměna pěstouna Tato dávka je projevem společenského uznání osoby pečující o cizí dítě v pěstounské péči. Výše odměny je stanovena ve výši částky životního minima jednotlivce za každé svěřené dítě. Pečuje-li pěstoun alespoň o 3 svěřené děti nebo o jedno svěřené dítě, které je osobou závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve stupni II, III, IV, činí odměna pěstouna 5,5násobek životního minima jednotlivce, přičemž za každé další svěřené dítě se odměna dále zvyšuje. Příspěvek pří převzetí dítěte Účelem jednorázové dávky je přispět na nákup potřebných věcí pro dítě, přicházející do náhradní rodinné péče. Výše příspěvku je stanovena pevnými částkami podle věku dítěte. Věk nezaopatřeného dítěte Příspěvek při převzetí dítěte v Kč do 6 let let let Pokud rodiče pobírají dávky státní sociální podpory a mají stále nedostatečné příjmy mohou ještě zažádat o dávky hmotné nouze. Tyto dávky upravuje zákon č. 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi, ve znění pozdějších předpisů. Příspěvek na živobytí Je základní dávkou pomoci v hmotné nouzi, která pomáhá osobě či rodině při nedostatečném příjmu. Nárok na příspěvek na živobytí vzniká osobě či rodině, pokud po odečtení přiměřených nákladů na bydlení nedosahuje příjem této osoby či rodiny částky živobytí. Částka živobytí je stanovena pro každou osobu individuálně, a to na základě hodnocení její snahy a možností. Pro stanovení živobytí rodiny se jednotlivé částky živobytí osob sčítají. Částka živobytí se odvíjí od částek existenčního a životního minima. Částka živobytí u osoby, která dluží na výživném 21

22 pro nezletilé dítě částku vyšší než trojnásobek stanovené měsíční splátky, činí částku existenčního minima, případně zvýšenou z důvodu dietního stravování. Částka živobytí u osoby, které je poskytována zdravotní péče ve zdravotnickém zařízení po celý kalendářní měsíc, činí částku existenčního minima, případně zvýšenou z důvodu dietního stravování. Výše příspěvku na živobytí se stanovuje jako rozdíl mezi živobytím osoby či rodiny a jejich příjmem, od kterého se odečtou přiměřené náklady na bydlení. (Přiměřené náklady na bydlení jsou odůvodněné náklady na bydlení, maximálně však do výše 30 %, v Praze 35 %, příjmu osoby či rodiny). Doplatek na bydlení Druhá dávka pomoci v hmotné nouzi řeší nedostatek příjmu k uhrazení nákladů na bydlení tam, kde nestačí vlastní příjmy osoby či rodiny včetně příspěvku na bydlení ze systému státní sociální podpory. Dávka je poskytována nájemci nebo vlastníku bytu, který má nárok na příspěvek na živobytí. Zákon umožňuje poskytnout doplatek na bydlení i ve výjimečných případech, kdy žadatel nemá nárok na příspěvek na živobytí, případně i žadateli, který využívá jinou než nájemní formu bydlení. Výše doplatku na bydlení je stanovena tak, aby po zaplacení odůvodněných nákladů na bydlení (tj. nájmu, služeb s bydlením spojených a nákladů za dodávky energií) zůstala osobě či rodině částka živobytí. Výplata doplatku na bydlení je časově omezena na 84 měsíce v období posledních 10 kalendářních let. Toto omezení neplatí pro domácnosti sestávající výlučně z osob starších 70 let a pro osoby se zdravotním postižením, které bydlí v pro ně postavených nebo upravených bytech. 22

23 Mimořádná okamžitá pomoc Je poskytována osobám, které se ocitnou v situacích, které je nutno bezodkladně řešit. Zákon stanoví šest takových situací: 1) Nejsou splněny podmínky pro poskytnutí opakovaných dávek, ale v případě neposkytnutí pomoci osobě hrozí vážná újma na zdraví. Dávku lze poskytnout v částce, která doplní příjem osoby do výše existenčního minima (v případě nezaopatřeného dítěte do životního minima). 2) Postižení vážnou mimořádnou událostí (živelní pohroma, větrná pohroma, ekologická havárie, požár apod.) Dávku lze poskytnout až do výše 15násobku částky životního minima jednotlivce, tj. až do výše Kč. 3) Nedostatek prostředků k úhradě jednorázového výdaje spojeného např. se zaplacením poplatku za vystavení duplikátů osobních dokladů nebo v případě ztráty peněžních prostředků. Dávku lze poskytnout až do výše tohoto jednorázového výdaje. 4) Nedostatek prostředků k nákupu nebo opravě předmětů dlouhodobé potřeby. Dávku lze poskytnout až do výše těchto výdajů, maximálně však v průběhu kalendářního roku do výše 10násobku částky životního minima jednotlivce, tj. až do částky Kč. 5) Nedostatek prostředků k uhrazení odůvodněných nákladů vznikajících v souvislosti se vzděláním nebo se zájmovou činností nezaopatřených dětí a na zajištění nezbytných činností souvisejících se sociálně-právní ochranou dětí. Dávku lze poskytnout až do výše těchto výdajů, maximálně však v průběhu kalendářního roku do výše 10násobku částky životního minima jednotlivce, tj. až do částky Kč. 6) Ohrožení sociálním vyloučením. Jde např. o situace osob vracejících se z vězení, z dětského domova a z pěstounské péče po dosažení zletilosti nebo po ukončení léčby chorobných závislostí. Dávku lze poskytnout až do výše 1000 Kč. V průběhu roku může být poskytnuta opakovaně, součet však nesmí překročit 4násobek částky životního minima jednotlivce, tj. maximálně částku Kč. 23

24 Dávky pro osoby se zdravotním postižením upravují právní předpisy: zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a vyhláška č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. Příspěvek na mobilitu je opakující se nároková dávka, která je určena osobě starší 1 roku, která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace (nebo které byly přiznány mimořádné výhody II. nebo III. stupně, a to po dobu platnosti průkazu ZTP nebo ZTP/P, nejdéle do ), která se opakovaně se v kalendářním měsíci dopravuje nebo je dopravována, které nejsou poskytovány pobytové sociální služby podle zákona o sociálních službách v domově pro osoby se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče, z důvodů hodných zvláštního zřetele může být příspěvek na mobilitu poskytnut i osobě, které jsou poskytovány výše uvedené pobytové sociální služby. Výše dávky je 400 Kč měsíčně. Příspěvek na zvláštní pomůcku je příspěvkem pro osobu, která má: těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí, těžké sluchové postižení, těžké zrakové postižení nebo těžké mentální postižení. Tam, kde je pomůckou motorové vozidlo, má nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí anebo těžkou nebo hlubokou mentální retardaci. Okruh zdravotních postižení odůvodňujících přiznání příspěvku a zdravotní stavy vylučující jeho přiznání jsou uvedeny v příloze k zákonu o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. Podmínkou pro poskytnutí příspěvku na zvláštní pomůcku dále je, že: Osoba je starší 3 let (motorové vozidlo, úprava bytu), 15 let (vodicí pes), 1 roku (všechny ostatní pomůcky). 24

25 Zvláštní pomůcka umožní osobě sebeobsluhu nebo ji potřebuje k realizaci pracovního uplatnění, k přípravě na budoucí povolání, k získávání informací, vzdělávání anebo ke styku s okolím. Osoba může zvláštní pomůcku využívat. Zvláštní pomůcka není zdravotnickým prostředkem, který je plně hrazen z veřejného zdravotního pojištění anebo je osobě zapůjčen příslušnou zdravotní pojišťovnou. Také nesmí jít o zdravotnický prostředek, který nebyl osobě uhrazen z veřejného zdravotního pojištění nebo zapůjčen zdravotní pojišťovnou z důvodu nedostatečné zdravotní indikace. Pokud je pomůckou motorové vozidlo, je také podmínkou, že se osoba opakovaně v měsíci dopravuje a že je schopna řídit motorové vozidlo nebo je schopna být vozidlem převážena. Seznam druhů a typů zvláštních pomůcek, na které je dávka určena, je obsažen ve vyhlášce. Příspěvek se poskytuje i na pomůcku, která ve vyhlášce uvedena není, a to za podmínky, že jí krajská pobočka ÚP považuje za srovnatelnou s některou z pomůcek, která ve vyhlášce uvedena je. Stanovení výše příspěvku na zvláštní pomůcku Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením rozlišuje, zda jde o pomůcku v ceně do Kč anebo přes Kč a speciální úpravu má pro motorové vozidlo. Na pořízení zvláštní pomůcky v ceně nižší než Kč se příspěvek na zvláštní pomůcku poskytne jen osobě, která má příjem (příjem s ní společně posuzovaných osob) nižší než 8násobek životního minima jednotlivce nebo životního minima společně posuzovaných osob. Výše příspěvku na zvláštní pomůcku se stanoví tak, že spoluúčast osoby činí 10 % z předpokládané nebo již zaplacené ceny zvláštní pomůcky, nejméně však Kč. Z důvodů hodných zvláštního zřetele, zejména žádá-li osoba opakovaně o příspěvek na různé zvláštní pomůcky v ceně do Kč, lze tento příspěvek poskytnout, i když příjem osoby a příjem osob s ní společně posuzovaných přesahuje výše uvedený násobek životního minima. Výše příspěvku na pořízení zvláštní pomůcky, jejíž cena je vyšší než Kč, 25

26 se stanoví tak, že spoluúčast osoby činí 10 % z předpokládané nebo již zaplacené ceny zvláštní pomůcky. Jestliže osoba nemá dostatek finančních prostředků ke spoluúčasti, krajská pobočka ÚP určí nižší míru spoluúčasti (s přihlédnutím k míře využívání zvláštní pomůcky, k příjmu osoby a příjmu osob s ní společně posuzovaných a k celkovým sociálním a majetkovým poměrům), minimálně však Kč. Výše příspěvku na zvláštní pomůcku (motorové vozidlo) se stanoví s přihlédnutím k četnosti a důvodu dopravy, příjmu osoby a příjmu osob s ní společně posuzovaných a celkovým sociálním a majetkovým poměrům. Maximální výše příspěvku na zvláštní pomůcku (automobil) činí Kč. Limity: Maximální výše příspěvku na zvláštní pomůcku činí Kč; Kč v případě příspěvku na zvláštní pomůcku na pořízení schodišťové plošiny. Součet vyplacených příspěvků na zvláštní pomůcku nesmí v 60 kalendářních měsících po sobě jdoucích přesáhnout částku Kč; Kč, pokud byl v této době poskytnut příspěvek na zvláštní pomůcku na pořízení schodišťové plošiny. Povinnost vrátit příspěvek na zvláštní pomůcku: Osoba, které byl vyplacen příspěvek na zvláštní pomůcku, je povinna tento příspěvek nebo jeho poměrnou část vrátit, jestliže: nepoužila příspěvek do 3 měsíců ode dne jeho vyplacení nebo ve lhůtě stanovené krajskou pobočkou ÚP na pořízení zvláštní pomůcky, nepoužila vyplacený příspěvek v plné výši do 3 měsíců ode dne jeho vyplacení eventuelně ve lhůtě stanovené krajskou pobočkou ÚP, v období před uplynutím 60 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne vyplacení příspěvku nebo v období před uplynutím 120 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne vyplacení příspěvku poskytnutého na pořízení motorového vozidla pozbyla vlastnické právo ke zvláštní pomůcce, v období před uplynutím 60 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne vyplacení příspěvku nebo v období před uplynutím 120 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne vyplacení příspěvku poskytnutého na pořízení motorového vozidla přestala zvláštní pomůcku užívat, se přestala opakovaně dopravovat nebo přestala být schopna převozu motorovým vozidlem, byl-li vyplacen příspěvek na pořízení motorového vozidla, použila příspěvek v rozporu s rozhodnutím o jeho přiznání nebo se prokáže, 26

27 že osoba, uvedla v žádosti o příspěvek na zvláštní pomůcku nepravdivé nebo zkreslené údaje. Osoba není povinna vyplacený příspěvek na zvláštní pomůcku nebo jeho poměrnou část vrátit, jestliže: v období před uplynutím 60 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne jeho vyplacení přestala užívat zvláštní pomůcku z důvodu změny zdravotního stavu nebo v období před uplynutím 120 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne vyplacení příspěvku poskytnutého na pořízení motorového vozidla se z důvodu změny zdravotního stavu přestala opakovaně dopravovat nebo pozbyla schopnost být převážena motorovým vozidlem, byl vyplacen příspěvek na pořízení vodícího psa a pes v období před uplynutím 60 kalendářních měsíců po sobě jdoucích ode dne vyplacení příspěvku zemře nebo ztratí své dovednosti z důvodu onemocnění nebo úrazu, k němuž došlo bez zavinění příjemce dávky, zemřela. Povinnost vrátit poměrnou část příspěvku nevzniká, jestliže tato částka nepřesahuje 100 Kč. Krajská pobočka Úřadu práce může z důvodů hodných zvláštního zřetele rozhodnout o prominutí povinnosti vrátit příspěvek na zvláštní pomůcku nebo jeho poměrnou část. Rodiče dětí s autismem často potřebují pro své dítě inkontinentní pomůcky. Je to finančně náročné a je dobré vědět, že dítě, které trpí prokazatelnou inkontinencí, má nárok od 3 let věku čerpat zdarma jednorázové absorpční pleny na období maximálně 3 měsíců. Stačí od praktického dětského lékaře si nechat napsat Poukaz_na_léčebnou a ortopedickou_pomůcku. Ke schválení již není třeba rozhodnutí revizního lékaře. Množství plen na dané období je dáno jejich cenou. Záleží na tom, kolik se za částku (úhradu), kterou stanovuje zdravotní pojišťovna a v současnosti činní max. limit na 3 měsíce 4.193,-Kč (tj. max. 1400,-Kč na 1 měs. u inkontinence III. st.) pořídí balení plen. K vyplnění poukazu je třeba pouze znát kód požadovaných plen, musí se však jednat o plenky, které pojišťovna hradí. 27

28 2.2 Výchova a vzdělávání Pro děti s PAS byla navržena spousta léčebných postupů s různými výsledky. Nejlepší základ pro pomoc dítěti je však kvalitní spolupráce s rodinou, dobrá znalost vývojových zákonitostí a specifik poruch autistického spektra, uplatňování teorie učení a pedagogická a terapeutická empatie. Efektivní pomoc dítěti je dlouhodobým procesem, který mu umožní využít schopností, s nimiž se narodilo. Množství dovedností, které dítě během vzdělávacího a terapeutického procesu získá, by si jistě nikdy bez pomoci neosvojilo. Důležitým faktorem je spokojenost dítěte a jeho rodiny. Při výběru vhodné metody a terapie je potřeba na jedné straně uvážit přínos, na straně druhé riziko, jež daná metoda s sebou nese. Je nutné si uvědomit, že je to úkol náročný vzhledem k tomu, že v současnosti se nabízejí stovky možností a není možné vyzkoušet je všechny. Každé dítě s autismem je jiné, i když se může podobně projevovat, společné znaky jsou pouze tři: potíže při sociální interakci, v komunikaci a v představivosti. Je namístě dodržovat individuální přístup nejen jako východisko pro diagnostiku, ale i pro následnou péči. Uvědomme si, že dítě s autismem je v první řadě dítě. A dítě potřebuje lásku, bezpečí, přijetí Potřebuje hru, interakci, odpočinek, volný čas, možnost volby, pochvalu či odměnu. Proto se snažme umožnit svým dětem s PAS všechny běžné aktivity, které mají rády a které se nevymykají jejich možnostem. [Thorová, 2006] Osvědčená opatření: úprava prostředí a obecné intervenční strategie přizpůsobíme specifiku poruchy (dítěti s PAS pomáhá předvídatelnost situace, strukturovaný čas i prostor, vizualizace instrukce) modifikace životního stylu (volba vhodného školního a předškolního zařízení, trávení volného času, bydlení, společenské uplatnění) snažíme se o rozvoj dovedností: nácvik komunikace, nácvik volné činnosti, rozvoj a posilování sociálních vztahů, nácvik praktických sociálních dovedností, nácvik pracovního chování, možnost volby, příprava na zaměstnání 28

29 přiměřená motivace nácvik relaxačních technik modelové nácviky zvládání situace (obrázky, fotografie apod.) Péče před a po stanovení diagnózy Rodiče dětí s poruchami autistického spektra často ještě před samotným určením diagnózy tuší, že cosi není v pořádku. Pozorují, že jejich dítě se v určitých situacích svými projevy a chováním odlišuje od vrstevníků. Pro některé rodiče tak může stanovení diagnózy znamenat do jisté míry úlevu, že konečně znají důvod odlišnosti svého dítěte a ulehčení, že chování a projevy jejich potomka nezpůsobili nevhodnou výchovou, že dítě není jednoduše zlobivé, škodolibé, nebo dokonce zlé. Přesto je sdělení diagnózy pro rodinu hlubokým zásahem. Vztah mezi rodičem a dítětem, který se utvářel ještě před narozením se mění. Mění se původní obraz dítěte a dochází k narušení představ o něm. Stanovení diagnózy dítěte se také projevuje odlišnostmi v následné péči a výchově. Zatímco před diagnosou rodiče tápou jak ve výchově, po stanovení správné diagnosy se rodičům již dostávají rady odborníků jak správně a efektivně vychovávat potomka. [Thorová, 2006] Každý rodič postiženého dítěte si projde těžkým obdobím po sdělení diagnosy. Součástí rodičovství jsou velké plány do budoucna. Milující rodič sní o šťastném životě pro své dítě. Toto vše však najednou padá a rodič zažívá šok, obviňuje se, bojí se, zda zvládne péči o postižené dítě. Psychika bývá otřesena. Šoková reakce zcela přirozeně vyvolává ochranné mechanismy, objevuje se popření, vytěsnění, víra v zázrak. Časté jsou deprese v období přijímání diagnosy. Převažují smutek, negativní emoce, zlost, úzkost, pocit viny. Rodina potřebuje trpělivost, toleranci, čas na to aby mohla strávit tuto informaci. Bohužel někdy jeden z rodičů nedokáže odlišnost dítěte přijmout a buď z rodiny odchází nebo vytváří v rodině patologickou atmosféru. Dítě s autismem ale potřebuje rodiče silného a vyrovnaného. Čím dříve se rodič s novou 29

30 situací vyrovná a situace v rodině se upraví, tím lépe. Výchova autistického dítěte není jednoduchá a je potřeba se k tomu postavit čelem, zajímat se o to jak dítěti pomoci, aby se kompenzovaly některé jeho problémy a dítěti se věnovali skuteční odborníci. Dítě většinou potřebuje péči logopeda, speciální předškolní i školní vzdělávání. Často je třeba také zajistit kvalitní sociální služby Předškolní a školní vzdělávání V České republice je v každém kraji pracovník MŠMT zaměstnaný ve speciálně pedagogickém centru tzv. krajský koordinátor, jenž má na starosti děti s poruchou autistického spektra v daném kraji. Jeho hlavní pracovní náplní je poskytnout konzultace a individuální metodickou podporu odborným pracovníkům ve školách a zařízeních v kraji, kde jsou zařazeni klienti s PAS; poskytovat poradenské služby a konzultace rodinám s osobami s PAS. [Thorová, 2006] Pokud rodiče zjistí, že dítě má autismus, kontaktují ředitele vyhlédnuté mateřské školy, kde se jim dostane přijetí. Rodiče předají informace o možnostech vzdělávání, se kterými je seznámil poradenský pracovník. Ředitel se zkontaktuje s poradenským pracovníkem, společně vytvoří další plán pomoci. Poradenský pracovník sepíše pokyn k integraci. Mateřská škola požádá na krajském úřadě o navýšení financí na asistenta a asistenta přijme. Učitelé v mateřské škole absolvují odborné školení zaměřené na výchovu a vzdělávání děti s autismem. Do mateřské školy dochází poradenský pracovník, který vypracuje pro dítě individuální vzdělávací program, řeší specifické problémy a pomáhá učitelům se zavedením programu. Bohužel existují i mateřské školy, které děti s handicapem odmítají. Rodiče se tak dostávají do těžké situace, dítě nikde nechtějí. V České republice je přitom žákům s poruchou autistického spektra (PAS) garantováno vzdělávání v plném rozsahu od předškolního až po vysokoškolské, s ohledem na jejich aktuální možnosti a závažnost symptomatiky jejich handicapu. Žáci mohou být vzděláváni několika způsoby: individuální integrací do všech stupňů běžných tříd 30

31 zařazením do specializovaných tříd pro žáky s PAS (skupinovou integrací) individuální integrací do školy zřízené pro žáky s jiným zdravotním postižením jiným způsobem plnění povinné školní docházky individuální vzdělávání kombinací integrace a individuální práce s pedagogem mimo prostor třídy V důsledku autistické poruchy není řada dětí s touto diagnózou připravena v šesti letech zahájit plnění povinné školní docházky. Proto jim bývá doporučen odklad školní docházky, který by měl být smysluplně a efektivně využit ve prospěch dítěte a jeho přípravy na školní docházku. V některých případech mohou být děti s PAS zařazeny i do přípravného stupně, zřízeného při ZŠ speciální, je-li tato třída koncipovaná jako třída pro děti s autismem a sejde-li se v daný rok skupina dětí s PAS s odpovídajícím stupněm sociálních a komunikačních dovedností. Systém vzdělávání žáků s PAS v základní škole je ovlivňován řadou faktorů, z nichž nejdůležitější je samotná diagnóza a deficity vyplývající z ní. Rozhodující je míra symptomatiky, mentální postižení, nerovnoměrnost vývojového profilu, závažnost problémového chování a další přidružené poruchy. Při zařazování dítěte s PAS do základního vzdělávání a při výběru vhodného typu školy a jeho zařazení do příslušného vzdělávacího programu, hrají tyto faktory, případně kombinace těchto faktorů významnou roli. Právní předpisy, které se týkají plnění povinné školní docházky základního vzdělávání, řeší Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon) v 36. Typy základních škol: Základní škola speciální V základní škole speciální jsou vzdělávání žáci se zdravotním postižením, u kterých byly na základě speciálně pedagogického, případně psychologického vyšetření školským poradenským zařízením zjištěny speciální vzdělávací potřeby, které jsou v takovém rozsahu a tak závažné, že jsou důvodem k zařazení žáků do režimu speciálního vzdělávání. Žáci s PAS, zařazení do základní školy speciální, vyžadují řadu podpůrných 31

32 opatření, ke kterým patří nejen využití speciálních metod, postupů a forem při vzdělávání, ale i vytvoření speciálních učebnic a pomůcek, často zajištění služeb asistenta pedagoga a nízký počet žáků ve třídě. K základní diagnóze je u těchto žáků zpravidla přidružen těžší stupeň mentálního postižení a v řadě případů také další kombinace jiných poruch a postižení. V základní škole speciální jsou žáci vzděláváni dvěma způsoby: ve specializované třídě pro žáky s autismem a individuální integrací do běžných tříd základních škol speciálních. Základní škola praktická Žáci s PAS, zařazení do základní školy praktické, vyžadují řadu podpůrných opatření, ke kterým patří nejen využití speciálních metod, postupů a forem při vzdělávání, ale také vytvoření speciálních učebnic a pomůcek, stejně jako vytvoření a úprava prostor zaměřených na zvládání praktických dovedností. K základní diagnóze je u těchto žáků zpravidla přidružen lehčí stupeň mentálního postižení, někdy také další kombinace jiných poruch a postižení. V základní škole praktické jsou tedy vzdělávání žáci se zdravotním postižením, u kterých byly na základě speciálně pedagogického, případně psychologického vyšetření školským poradenským zařízením zjištěny speciální vzdělávací potřeby. Míra těchto vzdělávacích potřeb je důvodem k zařazení žáků do režimu speciálního vzdělávání. V základní škole praktické jsou žáci vzděláváni dvěma způsoby: ve specializované třídě pro žáky s autismem a individuální integrací do běžných tříd základních škol praktických. Základní škola Základní školu navštěvují zpravidla žáci s PAS bez mentálního postižení, ale i zde se můžeme setkat se žáky s nejrůznější mírou symptomatiky PAS, s různě těžkými formami problémového chování, někdy i s dalšími přidruženými poruchami a postiženími. Při vřazování dětí do běžného typu základní školy musí být všemi zúčastněnými, kteří se na tomto vřazování podílejí, velmi důsledně zvažovány všechny 32

33 aspekty spolupodílející se na úspěšném zařazení žáka s PAS do základní školy. I tito žáci vyžadují řadu podpůrných opatření, ke kterým patří nejen využití speciálních metod, postupů a forem při vzdělávání, ale také vytváření speciálních pomůcek, pracovních listů a učebnic. Ve všech těchto opatřeních se odráží specifika přístupu, který žáci s PAS vyžadují. Jedním z nejdůležitějších aspektů při zařazování žáků do základních škol je připravenost pedagoga přijmout takové žáka, jehož chování často neodpovídá zaběhlým normám společenského chování, který svou inteligencí může v některých oblastech výrazně převyšovat své spolužáky, avšak na druhé straně neumí vyřešit velmi jednoduché sociální situace. Přijetí takového žáka, vnímání jeho odlišností a pochopení příčin zvláštností v chování je základním předpokladem pro vytvoření takového vztahu pedagoga, který bude respektovat žáka s PAS na jedné straně, na druhé straně k němu dokáže přistupovat jako k běžnému žákovi, neomlouvá jeho nevhodné chování, také se však nesnaží žáka přetvořit, ale vytváří takové podmínky, ve kterých bude dítě úspěšnější. V základní škole jsou žáci vzděláváni dvěma způsoby: ve specializované třídě pro žáky s autismem a individuální integrací do běžných tříd základních škol Doporučované terapie Pro děti s PAS existuje mnoho doporučovaných postupů. Ne všechny však mají dobré výsledky. Při výběru vhodné metody či terapie je potřeba zvážit přínos i riziko, které daná metoda s sebou nese. [Thorová, 2006] STRUKTUROVANÉ UČENÍ Tento přístup se snaží alespoň částečně kompenzovat osobám s autismem pocit nejistoty a zmatku řádem, posloupností, tím pádem i jistotou a bezpečím. 33

34 Strukturalizace znamená vnesení jasných pravidel, zprůhlednění posloupnosti činností a uspořádání prostředí, ve kterém se člověk s PAS pohybuje. TEACCH PROGRAM TEACCH program péče o osoby s PAS vznikl v USA. Název znamená Treatment and Education of Autistic and Related Comunication Handicapped children čili přeloženo do češtiny je to Léčba a výchova autistických dětí a dětí s podobným komunikačním postižením. Důraz je kladen na včasnou a správnou diagnózu a následnou péči, která vychází ze specifik poruchy. Hlavními body, o které se program TEACCH opírá, jsou: struktura prostoru a úkolů, vizuální podpora, zajištění předvídatelnosti, strukturovaná péče učitele, motivace dítěte. BEHAVIORÁLNÍ TERAPIE Cílem je úprava nežádoucího chování. Výrazně se pracuje s pozitivními odměnami, trestům se vyhýbá, negativní reakcí je pouze důrazné ne nebo ignorace. Důležitý je individuální přístup. Některé behaviorální techniky jsou do určité míry úspěšné, avšak není možné na ně nahlížet jako na prostředek, který dokáže autismus vyléčit. Finanční a časová náročnost je překážkou jejího většího rozšíření. ALTERNATIVNÍ A AUGMENTATIVNÍ KOMUNIKACE (AAK) Metody AAK se používají hlavně u dětí nemluvících nebo jako podpůrný systém nedostatečné komunikace. Patří sem nácvik znaků, používání piktogramů, symbolů, psaní a čtení slov. U nás je často využívaný tzv. Výměnný obrázkový komunikační systém (VOKS). HERNÍ A INTERAKČNÍ TERAPIE Herní terapie se doporučuje jako součást vzdělávacího programu s větší či menší mírou struktury. Hlavními cíli jsou zlepšení úrovně myšlení a uvažování dítěte, zlepšení komunikace pomocí gest, znaků, slov, vývoj emocí a sociálního chování přes herní vztahy s vrstevníky i s dospělými. 34

35 MUZIKOTERAPIE Využití hudby je v terapeutickém procesu velmi různorodé, aplikuje se celá řada technik. Aktivní i pasivní hudba má pozitivní dopad na vývoj dítěte. Některým dětem může ovšem hudba vadit. ZOOTERAPIE Jde o terapii s využitím zvířat, jako jsou např. koně (hipoterapie), psi (canisterapie) a další. Pro tuto terapii je však vhodnější vybírat klidnější a trpělivější zvířata a počítat s tím, že dítě s autismem často není dostatečně empatické. ARTETERAPIE Skupinová a individuální arteterapie využívá různé výtvarné techniky, které jsou přizpůsobené věku, schopnostem a individuálním preferencím dětí. Z množství technik se nejčastěji využívá malba, koláž, grafika, batika či kašírování. ERGOTERAPIE Cílem ergoterapie je nácvik pracovních návyků a pracovního chování, funkční nácvik náplně pracovního či volného času, zvýšení sebeobslužných dovedností. FYZIOTERAPIE A POHYBOVÁ AKTIVITA Do fyzioterapie v širším slova smyslu nezařazujeme pouze rehabilitaci, ale i jiné pohybové aktivity, které jsou pro dobrý vývoj dětí s PAS prospěšné. Patří sem procházky, tělocvik, běh, jízda na kole, plavání atd. RODINNÁ PSYCHOTERAPIE Tato psychoterapie se zaměřuje na odstranění špatně zafixovaných způsobu komunikace, vzájemného hodnocení a jednání, přičemž využívá motivace všech zúčastněných osob. 35

36 FARMAKOTERAPIE Při léčbě autismu bylo vyzkoušeno mnoho nejrůznějších léků, u nichž byly prezentovány velmi slibné výsledky. Následně se však často prokázala jejich neúčinnost. Nejedná se pouze o psychofarmaka, ale také o injekce serotoninu, megavitamínové dávky apod. V oblasti farmakoterapie se setkáváme se dvěma nesprávnými přístupy. Jedním je nadměrné předepisování léků, které mají převážně zklidňující až paralyzující účinek, aniž by se věnovala souběžná pozornost jiné účinné terapii. Druhým problémem je obecný strach z léků a jejich vedlejších účinků, který brání rodičům vyhledat psychiatrickou pomoc. SON RISE PROGRAM Metoda založená na nepodmíněné a absolutní lásce a akceptaci. Základní principy a techniky užívané v terapii jsou: zapojení terapeuta do stereotypních aktivit dítěte, využívání vlastní motivace dítěte k učení, učení pomocí interaktivní hry, energický přístup, nadšení, neodsuzování dítěte za žádných okolností, přijímání dítěte takové, jaké je. Nejdůležitějším článkem této terapie je rodič, který je jejím aktivním účastníkem. Nezbytností je vytvoření bezpečného a co nejméně rozptylujícího prostředí. FACILITOVANÁ KOMUNIKACE Jedná se o přímé fyzické vedení nebo oporu ruky klienty, který je díky této opoře schopen psát, případně využívat různé komunikační pomůcky (tabulky, psaná slova, piktogramy) nebo vyťukávat slova na klávesnici počítače. DIETICKÁ OPATŘENÍ V České republice patří mezi nejpopulárnější metodu dieta, která z potravy dětí odstraňuje lepek a kasein. Další diety, které se často využívají, jsou v případě potravinových alergií. Děti s PAS trpí potravinovými alergiemi přinejmenším stejně jako děti s běžným vývojem. U dítěte, u něhož se potravinová alergie prokáže, se odstraněním alergenu docílí snížení nepříjemných somatických pocitů. 36

37 HOMEOPATIKA Častým a mezi některými rodiči preferovaným způsobem zlepšení situace dítěte s autismem je využívání homeopatik či různých metod léčitelů. TERAPIE PEVNÝM OBJETÍM Základním prostředkem terapie je pevné objetí rodiče dítěte, které se chová problémově. Terapeuti propagující tuto metodu věří, že terapie pevným objetím je lékem na mnohé problémové chování zdravých dětí i dětí s autismem. Základním pravidlem je, že se dítě nesmí pustit dřív, než jeho negativní city odezní. Protesty dítěte postupem času slábnou a mizí, dojde ke zklidnění a vzájemnému usmíření. Dítě v objetí zjistí (i navzdory předcházejících negativním pocitům z autority rodičů), že je milováno a v bezpečí. U nás jsou hlavními propagátory této metody PhDr. Šturma a PhDr. Prekopová. Naopak mnozí rodiče autistických dětí a Asociace pomáhající lidem s autismem tuto terapii odsuzují. Terapie pevným objetím má v České republice řadu obhájců, ale čelí také závažné kritice z řad psychologů, lékařů, právníků i laické veřejnosti. Stres, který dítě při terapii prožívá, může mít u některých dětí negativní dopad na jeho psychické zdraví, způsobit enurézu, vyvolat pocity ponížení, snížené sebehodnocení, u dotekově hypersenzitivních osob velkou bolest, posttraumatický syndrom, rozvoj úzkostné poruchy a dokáže krátkodobě i dlouhodobě hluboce narušit vztah dítěte a jeho rodiče. To jsou příliš silné argumenty na to, aby rodiče s dítětem podstoupili riziko terapie, jejíž teoretický základ vzbuzuje kritiku mnoha uznávaných autorit a institucí. Ministerstvo zdravotnictví požádalo ČLK o stanovisko k této metodě. Návrh stanoviska vypracoval pro vědeckou radu České lékařské komory, její člen profesor MUDr. Hrdlička. VR ČLK konstatovala, že metoda nesplňuje kritéria ověřeného terapeutického postupu podle zásad medicíny založené na důkazech, navíc existují důvodné etické pochybnosti, zda nezpůsobuje osobám s autismem stres a utrpení, které nejsou obhajitelné v rámci moderních terapeutických postupů, proto uvedená metoda by v České republice neměla být prováděna, pokud její autoři nedoloží přesvědčivé důkazy o účinnosti a bezpečnosti, tak, jak je dnes požadováno. 37

38 HANDLE TERAPIE HANDLE staví na vědecky prokázaných faktech z řady disciplín (rehabilitace, psychologie, neurovědy, lékařství, speciální pedagogiky, výživy apod.). Vychází mimo jiné z následujících poznatků, že nervový systém je schopný se neustále adaptovat, že struktura mozku je tvarována vlivem stimulace, kterou mozek dostává, a že mozek je schopen se zotavit z chorob a úrazů. HANDLE vytváří pro každého klienta individualizovaný program jednoduchých pohybových aktivit, jež vyžadují pouze několik jednoduchých pomůcek. Prostřednictvím pravidelné, jemné a pozvolné stimulace tyto aktivity posilují oslabené funkce a mohou zlepšit funkce nervového systému a proces učení. 2.3 Sociální služby pro osoby s PAS Služby sociální péče napomáhají osobám zajistit jejich fyzickou a psychickou soběstačnost a umožňují jim v nejvyšší možné míře zapojení do běžného života společnosti v případech, kdy toto vylučuje jejich stav. Účelem je zajistit jim důstojné prostředí a zacházení. Každý má právo na poskytování služeb sociální péče v nejméně omezujícím prostředí. Formy poskytování sociálních služeb jsou: pobytové, ambulantní nebo terénní. Pobytovými službami jsou služby spojené s ubytováním v zařízeních sociálních služeb. Ambulantními službami se rozumí služby, za kterými osoba dochází nebo je doprovázena nebo dopravována do zařízení sociálních služeb a součástí služby není ubytování. Terénními službami jsou služby, které jsou osobě poskytovány v jejím přirozeném sociálním prostředí Sociální poradenství a raná péče Sociální poradenství poskytuje osobám v nepříznivé sociální situaci potřebné informace přispívající k řešení jejich situace. Základní sociální poradenství je součástí 38

39 všech druhů sociálních služeb, které se poskytují. Odborné sociální poradenství zahrnuje sociálně právní poradenství pro osoby např. i s PAS jejich rodiny. Služba obsahuje poradenství a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba se poskytuje bezúplatně. Raná péče je terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby. Služba obsahuje tyto základní činnosti: výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí Osobní asistence Posláním služby je poskytovat osobám terénní služby osobní asistence v takové míře, která jim umožní žít, pracovat a vzdělávat se v jejich přirozeném sociálním prostředí. Pro osoby s poruchou autistického spektra (PAS) poskytuje tuto službu např. Asociace pomáhající lidem s autismem. Osobní asistenti přistupují ke každému uživateli jako k jedinečnému člověku s důrazem na jeho lidskou důstojnost, bez předsudků, profesionálně, s respektem a empatií. Při práci zohledňují práva a oprávněné zájmy uživatele a vychází z jeho individuálních potřeb a zájmů a to bez ohledu na jeho původ, etnickou příslušnost, rasu, barvu pleti, mateřský jazyk, věk, zdravotní stav, sexuální orientaci, náboženské a politické přesvědčení. Asistent by neměl uživateli nutit své vlastní hodnotové předsvědčení a názory jako společensky závazné. Asistent aktivně podporuje rozvoj autonomie a sebeurčení osoby s PAS v rozsahu a formou, která je určována individuálně dle mentálních a fyzických schopností uživatele. Uvědomování si rizika porušení práv klientů a z toho plynoucí reflexe 39

40 průběhu poskytované služby s ohledem na práva a oprávněné zájmy našich uživatelů a to prostřednictvím vzdělávacích kurzů, týmových schůzek a supervize. Osobní asistent při své práce dodržuje zásady slušného chování. Osobní asistent jedná s uživatelem na základě partnerského přístupu. Míra a forma problémového chování není důvodem k odmítnutí služby, ale podnětem k naplánování specifické služby nehledě na materiální a personální náročnost. Osobní asistent při své práci dodržuje zásady bezpečnosti. Cíle služby: Poskytovat osobě s PAS aktivní podporu a pomoc při činnostech, které jsou součástí běžného života lidí ve společnosti v takové míře, aby vedla ke zkvalitnění jejího života a ke zmírnění nepříznivé sociální situace. Poskytovat uživateli podporu a pomoc při zvládání běžných úkonů v oblasti péče o vlastní osobu, osobní hygieny, při zajišťování stravy či chodu domácnosti. Poskytovat uživateli podporu a pomoc, která povede ke zprostředkování sociálního kontaktu se společenským prostředím. Poskytovat podporu a pomoc při volnočasových aktivitách klienta. Osobní asistent povzbuzuje a motivuje svým jednáním a přístupem uživatele k osvojování společensky přijatelných norem chování, komunikace a dodržování základních společenských pravidel. Poskytovat pečujícím osobám uživatele podporu a pomoc při vytvoření a udržení systému přirozené péče o člena domácnosti s PAS, která povede k udržení osoby s PAS v přirozeném domácím prostředí. Zprostředkováním služeb OA poskytovat ostatním členům rodiny prostor k seberealizaci a osobní revitalizaci, k budování a udržování svých osobních vztahů s dalšími členy domácnosti, popř. se společenským prostředím. Pracovat s osobou s PAS na naplňování individuálních potřeb v rozsahu, který si sama určí, popř. který jí určí zákonný zástupce. Poskytovat uživateli podporu při prosazování svých práv a oprávněných zájmů, např. při jednání s institucemi. 40

41 Poskytovat uživateli a jeho rodinným příslušníkům základní sociální poradenství. Zprostředkovat uživateli a jeho blízkým kontakty na další odborníky Odlehčovací a respitní služby Odlehčovací služby jsou terénní, ambulantní nebo pobytové služby poskytované osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, o které je jinak pečováno v jejich přirozeném sociálním prostředí; cílem služby je umožnit pečující fyzické osobě nezbytný odpočinek. Služba obsahuje tyto základní činnosti: pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, poskytnutí ubytování v případě pobytové služby, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti Denní a týdenní stacionáře V denních stacionářích se poskytují ambulantní služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku nebo zdravotního postižení, a osobám s chronickým duševním onemocněním, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. Služba obsahuje tyto základní činnosti: pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. 41

42 V týdenních stacionářích se poskytují pobytové služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku nebo zdravotního postižení, a osobám s chronickým duševním onemocněním, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. Služba obsahuje podobné činnosti jako v denních stacionářích Domovy pro osoby se zdravotním postižením V domovech pro osoby se zdravotním postižením se poskytují pobytové služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. Služba obsahuje tyto základní činnosti: poskytnutí ubytování, poskytnutí stravy, pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. Nezaopatřeným dětem se v domovech pro osoby se zdravotním postižením poskytuje osobní vybavení, drobné předměty běžné osobní potřeby a některé služby s přihlédnutím k jejich potřebám. Osobním vybavením se rozumí prádlo, šatstvo a obuv; některými službami se rozumí stříhání vlasů, holení a pedikúra. Nezaopatřenost dítěte se pro účely tohoto zákona posuzuje podle zákona o státní sociální podpoře. V domovech pro osoby se zdravotním postižením může být vykonávána ústavní výchova nebo předběžné opatření podle zvláštních právních předpisů. Pro výkon ústavní výchovy nebo předběžného opatření v domovech pro osoby se zdravotním postižením platí s ohledem na specifické potřeby osob se zdravotním postižením přiměřeně ustanovení zákona o výkonu ústavní výchovy nebo ochranné výchovy ve školských zařízeních. 42

43 2.3.6 Domovy se zvláštním režimem a chráněná bydlení V domovech se zvláštním režimem se poskytují pobytové služby osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu chronického duševního onemocnění nebo závislosti na návykových látkách anebo osobám s PAS a problematickým chováním, které mají sníženou soběstačnost z důvodu těchto onemocnění, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. Režim v těchto zařízeních při poskytování sociálních služeb je přizpůsoben specifickým potřebám těchto osob. V současné době je v naší republice pouze jediné zařízení tohoto typu, jež se specializuje na poskytování služeb pro osoby s PAS a s problémovým chováním. Zřizovatelem tohoto Domova se zvláštním režimem je APLA Praha a zařízení bylo zřízeno 1. září 2009 na popud nešťastných rodičů, kteří sami nedokázali již zvládnout náročnou péči o své těžce postižené potomky s PAS a s přidruženým problematickým chováním. Tito nejhůře postižení klienti byli předtím střídavě umisťováni v Domovech pro osoby se zdravotním postižením, kde však nikdy nebyli schopni a ochotni se o tyto postižené adekvátně postarat, a v psychiatrických léčebnách, kde byli medikováni sedativy a neuroleptiky, aniž by jim však byla poskytována odborná specializovaná sociální péče. Služba v Domově se zvláštním režimem v Libčicích obsahuje tyto základní činnosti: poskytnutí ubytování, poskytnutí stravy, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, aktivizační činnosti, a pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. [ 2] Chráněné bydlení je pobytová služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení nebo chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. U nás bylo jako jedno z prvních chráněných bydlení speciálně pro osoby s PAS zřízeno dík paní Ing. Jelínkové a občanskému sdružení Autistik v Lahovičkách. Chráněné bydlení má formu skupinového, popřípadě individuálního bydlení. Služba obsahuje tyto základní činnosti: poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, poskytnutí ubytování, pomoc 43

44 při zajištění chodu domácnosti, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí Pomoc při hledání vhodného zaměstnání, chráněné dílny, terapeutické dílny Osobám s diagnostikovaným Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem je určen projekt Asociace pomáhající lidem s autismem S pomocí to dokážu poskytování komplexních služeb pro vstup na trh práce. Projekt se soustřeďuje na vytvoření takových podmínek, které by těmto lidem umožnily vstup na trh práce a připravily je na samostatný život. Tyto podmínky jsou vytvořeny prostřednictvím služby podporovaného zaměstnávání. Podporované zaměstnávání je určeno pro ty, kteří mají zájem o uplatnění na otevřeném trhu práce. Samotnému vstupu na trh práce předcházejí přípravné aktivity - vzdělávání, získání orientace na trhu práce, nácvik praktických dovedností a aktivní hledání vhodného pracovního místa. Po vstupu do zaměstnání je poskytována podpora směřující k vytváření odpovídajících pracovních návyků a zapracování na daném místě. Důležitou aktivitou zaměřenou na rozvoj samostatnosti jednotlivců představuje tréninkové bydlení. Hlavním cílem projektu je postupné odstraňování bariér, které brání osobám s diagnostikovanou poruchou autistického spektra v přístupu ke vzdělávání a zaměstnání. Specifické cíle jsou: rozvoj služeb, které umožní cílové skupině postupné začlenění do společnosti a na trh práce realizace preventivních aktivit, které minimalizují sociální vyloučení rozvoj sociálních a pracovních dovedností podpora při hledání odpovídajícího zaměstnání 44

45 postup do zaměstnaneckého pracovního poměru a setrvání v něm podpora samostatnosti a příprava na samostatný život Pro osoby s nízko funkčním autismem, mentálním nebo kombinovaným postižením jsou určeny terapeutické či chráněné dílny. Cílem je zde umožnit výše zmíněným cílovým skupinám aktivně trávit část pracovního dne, rozvíjet zejména manuální zručnost, přitom maximálně využít a respektovat schopnosti uživatelů, dále poskytnout pomoc při získávání nebo obnovování základních pracovních návyků a potřebných komunikačních dovedností, případně zvýšit jejich předpoklady pro pracovní uplatnění na chráněném i otevřeném trhu práce. [ 3] 45

46 3. Praktická část V praktické části jsem se zaměřila na šetření kvality života rodičů dětí s PAS, možnosti jejich seberealizace v zaměstnání, možnost odpočinku v souvislosti s náročnou péčí o potomka. Zajímala jsem se o počet samoživitelů. Zjišťovala jsem, jaké sociální služby nejčastěji využívají pro své děti v současnosti a jaké by potřebovali do budoucna Vymezení cíle dotazníkového šetření formulace hypotéz Průzkum jsem realizovala formou dotazníkového šetření s cílem ověřit relevantnost hypotézy: Být rodičem dítěte s PAS je vysilující, rodiče často nemohou chodit do zaměstnání, odpočívat, často jeden z rodičů opouští rodinu a na péči o postižené dítě zbývá posléze osamělý rodič. Kvůli náročnosti péče mají rodiče velký zájem o sociální služby - především o sociální poradenství, ranou péči, osobní asistenci, odlehčovací a respitní služby. Rodiče dospívajících potomků s PAS a přidruženým mentálním postižením mají zájem především o chráněné bydlení nebo domov se zvláštním režimem. Hypotézu jsem stanovila na základě zkušeností vlastních a dále dle poznatků z rozhovorů s dalšími rodiči dětí s PAS, s pedagogy a sociálními pracovníky. 46

47 3.1.2 Dotazníkové šetření S prosbou o vyplnění dotazníku jsem se obrátila na rodiče dětí s PAS z občanských sdružení: Autistik, Apla, Za sklem, Modré srdce a dalších sdružení. K výzkumu se mi sešlo 64 vyplněných dotazníků s následujícími výsledky: 1. Pohlaví respondentů mužů 11 (17%) žen 53 (83 %) mužů žen graf č. 1 : graf vlastní 2. Počet samoživitelů mezi respondenty Samoživitel ano 24 (38 %) Samoživitel ne 40 (62 %) samoživitel ano samoživitel ne graf č. 2 : graf vlastní 47

48 3. Počet dětí (potomků) o něž respondenti pečují 1 dítě 28 43% 2 děti 26 41% 3 děti 9 14% 5 dětí 1 2% 1 dítě 2 děti 3 děti 5 dětí graf č. 3 : graf vlastní 4. Věk dítěte (potomka) s PAS o něhož respondenti pečují do tří let věku 2 3% 3-5 let 14 22% 6-12 let 19 30% let 18 28% nad 18 let 11 17% do tří let věku 3-5 let 6-12 let let nad 18 let graf č. 4 : graf vlastní 48

49 5. Přidružené mentální postižení u dětí s PAS dotázaných respondentů ano 41 (54 %) ne 23 (36 %) ano ne graf č. 5 : graf vlastní 6. Možnost adekvátního odpočinku respondentů ano 19 (30 %) ne 45 (70 %) ano ne graf č. 6 : graf vlastní 49

50 7. Možnost seberealizace v zaměstnání dotázaných respondentů Ano 10 (16 %) Ne 54 (84 %) ano ne graf č. 7 : graf vlastní 8. Dítě (potomek) respondentů užívající sociálních služeb dítě je uživatelem sociálních služeb 43 (67 %) dítě není uživatelem sociálních služeb 21 (33 %) ano ne graf č. 8 : graf vlastní 50

51 9. Dítě (potomek) je uživatelem sociálních služeb (jakých) V současnosti je potomek s PAS uživatelem těchto sociálních služeb Počet sociální poradenství a raná péče 10 osobní asistence 22 odlehčovací a respitní služba 5 Denní stacionář 9 týdenní stacionář 2 domovy pro osoby se zdravotním postižením 1 domovy se zvláštním režimem 0 chráněná bydlení 2 pomoc při hledání vhodného zaměstnání 2 chráněné dílny 10 terapeutické dílny V budoucnu o sociální služby pro dítě (potomka) rodič zažádá a o jaké služby konkrétně Druh sociální služby plánovaný rodičem pro potomka do budoucna Počet sociální poradenství a raná péče 12 osobní asistence 23 odlehčovací a respitní služba 8 Denní stacionář 10 týdenní stacionář 5 domovy pro osoby se zdravotním postižením 0 domovy se zvláštním režimem 3 chráněná bydlení 28 pomoc při hledání vhodného zaměstnání 19 chráněné dílny 23 terapeutické dílny 10 51

52 terapeutické dílny chráněné dílny pomoc při hledání vhodného zaměstnání chráněná bydlení domovy se zvláštním režimem domovy pro osoby se zdravotním postižením v budoucnu nyní týdenní stacionář denní stacionář odlehčovací a respitní služba osobní asistence sociální poradenství a raná péče graf č. 9 : graf vlastní 11. Na otázku zda si rodič myslí zda jeho dítě (potomek) s PAS nebude nikdy žádné sociální služby potřebovat neodpověděl nikdo kladně. Všichni respondenti tedy potvrdili velký zájem o sociální služby 52

53 Diskuse Uplynulo již mnoho let od objevu a popsání PAS. Věda a výzkum v medicíně postupují mílovými kroky, avšak lék na PAS dosud nebyl objeven. Toto postižení zasluhuje stále velkou pozornost vědců, lékařů, speciálních pedagogů i sociálních pracovníků. Poruchy autistického spektra jsou nevyléčitelné, ale pokud se s autisty pracuje podle jejich potřeb a schopností, mohou i přes své postižení dosahovat dobrých výsledků, i když vzhledem k charakteru poruchy se začleňování těchto osob do společnosti daří obtížně. Péče o dítě s PAS je velmi náročná, to potvrdila většina respondentů v mém dotazníkovém výzkumu. Bohužel mezi respondenty bylo i hodně matek samoživitelek, což potvrdilo mou hypotézu, že z rodin, kde je dítě s postižením, často odchází jeden z partnerů, který tuto situaci neunese. Často se stává, že pokud se u dítěte potvrdí diagnosa PAS, potom rodiče si už jiné dítě nepořizují. Je to částečně způsobeno obavami, že i další dítě by mohlo být postižené, ale především rodiče mají strach, že by potom už náročnou péči o dítě s PAS nezvládli. V dnešní době je trend nedávat postižené dítě do celoročního ústavu do domova pro zdravotně postižené, tak aby postižené dítě zůstalo v rodině a eventuelně aby pečující rodina si mohla vybrat sociální služby přesně podle individuálních potřeb postiženého a pečující rodiny. Toto však není vždy tak jednoduché, především proto, že kvalitních služeb pro osoby s PAS je nedostatek, nebo jsou nedostupné finančně či za nimi rodiče s dítětem musejí dojíždět mnoho kilometrů. Rodič pečující o dítě s PAS v drtivé většině případů nemůže chodit do zaměstnání, čímž se finanční situace rodiny zhorší. Smutné je, že dítě s PAS není často schopné cestovat městskou hromadnou dopravou, avšak pozoruhodné je, že nemá nárok na příspěvek na kompenzační pomůcku osobní automobil, nárok na tento příspěvek má jedině osoba s PAS pokud má ještě přidruženou těžkou nebo hlubokou mentální retardací. 53

54 Dítě s PAS potřebuje i mnoho speciálních pomůcek, které mu pomohou při sebeobsluze nebo při vzdělávání, veškeré tyto pomůcky si však rodina musí hradit sama. Hradit si musí i pomůcky na inkontinenci (pleny), které dítě spotřebuje nad rámec příspěvku od zdravotní pojišťovny. V dnešní době je snaha, aby i těžce postižené dítě se co nejvíce vzdělávalo, pedagogové doporučují mnoho pomůcek, které dítěti pomohou a usnadní vzdělávání (ipad, PC s dotykovým monitorem, vhodný speciální počítačový program, výukový obrázkový komunikační systém a k tomu je nutné koupit tiskárnu a laminovací přístroj, atd.). Toto rozhodně není levná záležitost a lidem neznalým problematiky jakou je výchova dítěte s PAS to může připadat jako zbytečný luxus, opak je však pravdou. Skutečně zodpovědní a milující rodiče se snaží ze všech sil, aby potomek dělal pokroky a aby byl do dalšího života co nejvíce samostatný, není to ovšem vždy jednoduché Rodič většinou nemá šanci na seberealizaci v zaměstnání, péče o postižené dítě s PAS je vysilující, náročná finančně i časově, dítě často v noci nespí, je hyperaktivní, není divu, že je rodič často unaven. Co se týče sociálních služeb v současnosti nejvíce respondentů uvedlo, že využívá osobní asistenci, dále pak ranou péči a sociální poradenství, chráněné dílny a denní stacionář. Do budoucna mají respondenti o sociální služby velký zájem, největší o chráněné bydlení, dále chráněné dílny, osobní asistenci a pomoc při hledání vhodného zaměstnání. Kupodivu nikdo z respondentů neplánuje pro potomka s PAS celoroční ústav - domov pro osoby se zvláštním režimem. Pro ty nejhůře postižené potomky s PAS by raději rodiče volili domov se zvláštním režimem. 54

55 Závěr Jen málo těch, kdo se věnují dětem s autismem, nebude souhlasit s tím, že tyto děti představují jeden z nejnáročnějších problémů, se kterými se setkali. Jde o problém, který je výzvou pro všechny: pro rodinu, pro školy, pro odborníky i pro celou společnost. Člověk s autismem má obtíže s komunikací, navozováním sociálních vztahů, je nepraktický a naučené dovednosti nedovede aplikovat v nově vznikajících situacích běžného života. Potřebuje obvykle intenzivní vedení ve všech směrech po celý život, vysoce speciální vzdělávání a péči, jež bere ohled na zvláštnosti jeho postižení. Výchovně vzdělávací přístupy prodělaly v posledních letech ohromné změny, avšak péče o dítě s PAS, jejíž největší díl leží na bedrech samotného rodiče, je náročná a vysilující. Je otázkou, zda současné sociální zabezpečení rodiče pečujícího o potomka s PAS je dostačující. Každopádně se ukazuje, že pro dítě je lepší, pokud zůstane v rodině a pro stát je to i ekonomicky výhodnější. Dávky státní sociální podpory i hmotné nouze se stále zmenšují, leckterý rodič žije neustále ve stresu a v obavách. Sociální, zdravotní a důchodové zabezpečení by si jistě pečující rodič zasloužil mnohem lepší. Sociálních služeb vhodných pro osoby s PAS je nedostatek, jsou nedostatečně financovány zřizovatelem a finanční spoluúčast postiženého je vysoká. Probíhá transformace celoročních ústavů na jiné sociální služby, doufejme, že vzniknou i služby alternativní, žádané, finančně a místně dostupné. Rodiče, kteří se rozhodnou pečovat o svého potomka v domácím prostředí, jsou obdivuhodní. Funkční rodina je základem péče o jedince s autismem. Rodiče, příbuzní a nejbližší lidé jsou stále hybnou silou, která zastupuje jejich zájmy a snaží se jim usnadnit život. Vzdělávání těchto dětí je zdlouhavé, ale poté se někteří mohou zapojit do pracovní činnosti, která jim přinese i uspokojení. 55

56 Резюме Для выпускной работы я выбрала тему Уход за ребенком с расстройствoм аутистического спектра, с точки зрения родителя". Тему работы я выбрала потому, что тема аутизма меня очень интересует. Я заинтересованa в этом, потому что к сожалению я самa родитель ребёнка с аутизмом и я знаю, что многие другие родители решaт проблему ребёнка с аутизмом. Воспитaнниe и образование этих детей тяжелoe. Аутизм это психологический и медицинский термин, использoвaнный для обозначения психического расстройства. Ребёнок с аутизмом часто имеет в сочетании - умственную отсталость и другие. Аутизм является одним из самых серьезных нарушений психического развития детей. Следствием этого расстройства является то, что ребёнок не понимает то, что он видит, слышит и ощущает. Моя выпускная работа состоит из двух частей: теоретической и практической. Основной целью моей выпускной работы является описать и подражать жизнь хаживающим за ребёнком с расстройствoм аутистического спектра. Далее пoказать самыe распространенныe проблемы семей, воспитывающих ребёнка с расстройствoм аутистического спектра. Описать возможности для получения образования детьми с расстройствoм аутистического спектра. Описать сеть учебных заведений и социальных услуг лицам с расстройствами aутистического спектра. Оценить интенсивность ухода с точки зрения родителей, сравнить уход за детьми и здравоохранения для детей с аутизмом, чтобы узнать о социальном обеспечении пострадавших людей и воспитателей. Оценить существующую сеть социальных услуг. Оценить возможности обучения в различных учебных заведениях, в частности, для ребёнка с умственной отсталостью или без умственной отсталости. Ключевые понятия: aути зм, cоциальные нарушения, cтереотипия, компульсивное поведение, потребность в однообразии, ритуальное поведение, oграниченное поведение, aутоагрессия, терапия и обучение 56

57 Bibliografie Monografie 1. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. Porucha sociálních vztahů a komunikace. Praha: Portál, ISBN BEYER, J., GAMMELTOFT, L. Autismus a hra. Praha: Portál, ISBN ČADILOVÁ, V., JŮN, H., THOROVÁ, K., a kol. Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. Praha: Portál, ISBN DE CLERG, H. Mami, je to člověk, nebo zvíře? Praha: Portál, ISBN GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, ISBN HOWLIN, P. Autismus u dospívajících a dospělých. Praha: Portál, ISBN HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha: Portál, ISBN JELÍNKOVÁ, M. Autismus I. Problémy komunikace dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, JELÍNKOVÁ, M. Autismus II. Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, JELÍNKOVÁ, M. Autismus III. Problémy s představivostí u dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, JELÍNKOVÁ, M. Autismus IV. Péče o dospělé klienty s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, JELÍNKOVÁ, M. Autismus V. Hra a hračka v životě dítěte s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, JELÍNKOVÁ, M. Autismus VI. Diagnostika a možnosti korekce chování u klientů s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR,

58 14. KRAPCOVÁ, M. Výměnný obrázkový komunikační systém VOKS. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha: Portál, ISBN PÁTÁ, P. K. Mé dítě má autismus. Praha: Grada, ISBN PEETERS, T. Autismus od teorie k výchovně-vzdělávací intervenci. Praha: Scientia, ISBN X. 18. RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem. Praha: Portál, ISBN SCHOPLER, E., MESIBOV, G. Autistické chování. Praha: Portál, ISBN SCHOPLER, E., REICHLER, R., LANSINGOVÁ, M. Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Praha: Portál, 1998 ISBN THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, ISBN VERMEULEN, P. Autistické myšlení. Praha: Grada, ISBN VOCILKA, M. Autismus a možnosti výchovné praxe. Praha: Septima, ISBN VOCILKA, M. Výchova a vzdělávání autistických dětí. Praha: Septima, ISBN

59 Internetové zdroje 1. MPSV. Zdravotní postižení.[online] [cit ]. Dostupný z WWW: < 2. Co je domov se zvláštním režimem.[online] [cit ]. Dostupný z WWW: < 3. Do práce bez barier.[online] [cit ]. Dostupný z WWW: < > 59

60 Seznam příloh Příloha č.1 Dotazník Příloha č.2 Příběh od Dany z Moravy, která pečuje o dvě děti s PAS Příloha č.3 Listina práv lidí s autismem Příloha č.4 Vhodné doporučované pomůcky pro mladší děti s PAS Příloha č.5 První konference rodičů dětí s PAS Nechceme se bát budoucnosti Příloha č.6 Ukázka piktogramů, které používá dítě s PAS Příloha č.7 Den otevřených dveří v respitním centru APLA

61 Příloha č. 1 Dotazník Vážená paní, Vážený pane, obracím se na Vás s prosbou o vyplnění dotazníku, který je součástí mé absolventské práce Péče o dítě s PAS z pohledu rodiče. Práce je zaměřena na život rodin nebo matek samoživitelek pečujících o postižené dítě s PAS a zkoumá potřeby sociálních služeb. Dotazník je anonymní a údaje v něm obsažené budou použity pouze pro účely mé absolventské práce na VOŠ Mills. Velice Vám děkuji, pokud se rozhodnete dotazníku věnovat svůj čas. Martina Růžičková Zaškrtněte: 1. Jsem muž pečující o dítě (potomka) s PAS Jsem žena pečující o dítě (potomka) s PAS 2. Jste samoživitel(ka)? ano ne 3. Uveďte kolik máte dětí (potomků) o které pečujete: 4. Uveďte věk Vašeho dítěte (potomka) s autismem: 5. Má Vaše dítě (potomek) k autismu přidružené ještě mentální postižení? ano ne 6. Máte možnost adekvátního odpočinku? ano ne 7. Máte možnost seberealizace v zaměstnání? ano ne 8. Je Vaše dítě (potomek) uživatelem sociálních služeb? ano ne

62 9. Pokud Vaše dítě (potomek) uživatelem je, zakřížkujte jakých sociálních služeb využívá sociální poradenství a raná péče osobní asistence odlehčovací a respitní služba Denní stacionář týdenní stacionář domovy pro osoby se zdravotním postižením domovy se zvláštním režimem chráněná bydlení pomoc při hledání vhodného zaměstnání chráněné dílny terapeutické dílny 10. Jaké sociální služby budete do budoucna hledat pro Vaše dítě (potomka) s PAS, zakřížkujte o jaké služby máte zájem: sociální poradenství a raná péče osobní asistence odlehčovací a respitní služba Denní stacionář týdenní stacionář domovy pro osoby se zdravotním postižením domovy se zvláštním režimem chráněná bydlení pomoc při hledání vhodného zaměstnání chráněné dílny terapeutické dílny 11. Domníváte se, že v současnosti ani v budoucnu nebudete žádné sociální služby pro své dítě potřebovat? Ano ne

63 Příloha č. 2 Příběh od Dany z Moravy, která pečuje o dvě děti s PAS Před čtyřmi roky jsme přijali do pěstounské péče sourozence. Tříletého Honzíka a jeho o rok starší sestru Alenku. Obě děti byly umístěny od narození v kojeneckém ústavu a posléze v dětském domově. Z dětského domova k nám děti přišly jako zdravé, ale zatížené špatnou rodinnou anamnézou, skrz kterou se nedařilo dlouho najít náhradní rodinu. Maminka oligofrenička, na úrovni dvouletého dítěte a tatínek schizofrenik. Hned první dny po příchodu dětí bylo jasné, že vše v pořádku nebude. Byly absolutně nezvladatelné. Neustále běhaly, křičely, prosazovaly se vůči všemu a vůči všem. Jejich slovní zásoba byla špatná a výslovnost ještě horší. Ústavní deprivace se projevovala ve všech formách a nejvíce snad při usínání. Když jsem to viděla poprvé, chtělo se mi plakat. Obě děti měly rituál. Pohladit, pusinku a pomazlit. Mazlení spočívalo v tom, že se na okamžik přitulily a hned zase odtáhly. Po ulehnutí do postýlek následovalo pohupování ze strany na stranu a houkaly jak sovy. Byl to žalostný pohled. Čím více nabíral pohyb na rychlosti, tím více se houkání šířilo naším bytem. Asi po dvou měsících jsme navštívili psychologa, který doporučil psychiatrické vyšetření. Dětem byla stanovena diagnóza hyperkinetický syndrom, neboli ADHD. Náš domov se změnil ve vlčí doupě. Tolik pohybu a povyku jsme si nepředstavovali ani v nejhorším snu. Jak šel čas, vše se pomalinku vracelo do starých kolejí. Děti sice neustále zkoušely kam, až mohou zajít, ale hranice se pomalinku nastavovaly. Po půl roce jsme se přestěhovali z bytu do domečku. Byt nám byl malý a děti byly hlučné. Skončily prázdniny a oba sourozenci nastoupili do mateřské školky. Alenka byla zvyklá na kolektiv a adaptovala se celkem dobře. S Honzíkem to bylo složitější. Nezapojoval se do školkových aktivit a nehrál si s dětmi. Měl afektivní stavy kdykoliv se po něm vyžadovalo něco, co on zrovna nechtěl. I já si začala všímat, že jeho projevy jsou zvláštní. Neuměl si hrát funkčně s hračkami, věci stavěl do řad. V mluveném projevu převládala echolálie, nerozuměl nám. Trval na určitých věcech a jak nebylo po

64 jeho, byl afekt. Na doporučení psychiatričky jsme absolvovali vyšetření v SPC, kde bylo vysloveno podezření na poruchu autistického spektra. Byl doporučen asistent pedagoga do školky. Bohužel ve školce s tímto návrhem nesouhlasili a my museli odejít. Zůstala jsem s Honzíkem doma a začala se pídit po informacích. Nevěděla jsem, jak se s takovým dítětem pracuje, že existují piktogramy, procesuální schémata a struktura. Našemu domovu zavládly kartičky s obrázky. Tři měsíce trpělivé práce nám začaly přinášet první úspěchy a komunikace s Honzíkem se zlepšila. Koncem léta začal mít Honzík fobie. Bál se hmyzu, kočky, psa. Všude viděl bytosti a všechno bylo pro něj nebezpečné. V noci šílel, že má postel plnou včel a nebyl k utišení. Začala jsem mít obavu ze schizofrenie. Paní doktorka nám spěšně zařídila hospitalizaci v motolské nemocnici. Absolvovali jsme tzv. autistický program, kde nám udělali kompletní vyšetření, včetně rozsáhlého škálování. Diagnóza byla uzavřena. Zněla Aspergerův syndrom. Odjížděli jsme s novými léky na ADHD, které nám ulehčily život. Najednou jsme doma neměli pobíhající, nesoustředěné dítě, ale kluka, který si začínal stavět, hrát, kreslit. Byl klidnější a vnímavější. Našli jsme novou školku, kde byli vstřícní a Vašík nastoupil se svojí paní asistentkou. Nyní je v první třídě a opět integrován s asistencí. Musím říct, že za ty čtyři roky jsme udělali velký kus práce. Honzík je bystrý, inteligentní, maluje neuvěřitelné obrázky. Malování je jeho vášní. Vydrží s pastelkou v ruce i tři hodiny denně. Pastelky musí mít ostrou špičku a kontrola probíhá neustále. Jeho světem jsou dinosauři a tak maluje stovky těchto tvorů. Má o nich encyklopedické znalosti, chce být paleontologem. Také staví krásně propracované věci z lega a jiných stavebnic. Nevadí mu, že skládá stále dokola. Postaví, rozebere a staví znovu. Stále nerozumí sociálním situacím, nemá kamarády, neorientuje se. Slova někdy, někde, možná, ho přivádí do afektu. Musíme mluvit přesně, konkrétně. Nerozumí humoru a dvojsmyslu. Vůči lidem je otevřený, mluví tak jak si myslí. Nemá rád vodu, sport a hmyz. Přesto se vše pomalu učí a já věřím, že díky své inteligenci bude jednou žít relativně spokojený život. Alenka je ve druhé třídě ZŠ. Má samé jedničky, ale také nemá kamarády. Její verbální komunikace je špatná, nerozumí spoustě slov, stále překračuje hranice. Nemá fantazii, představivost. Je vzpurná a dokáže být vzteklá. Druhým rokem užívá Concertu a nyní

65 nově Rorendo. Hodně se zklidnila, leč skoro čtyřletý pobyt v ústavu na ní zanechal následky. Stále přetrvává hospitalismus i s houkáním. Je ráda pochválená, baví ji jezdit na kole, plavat, zkrátka sportovat. Minulý týden byla Alence stanovena diagnóza atypický autismus. Je na tom lépe než Vašík, ale v sociální oblasti a v komunikaci je ztracená. Přesto všechno věřím, že věci se dějí tak jak mají. Že školní léta a dospívání přežijeme v pohodě a že budoucnost našich dětí je otevřená. Mají rodinu a jsou milovány tak, jak si každé dítě zaslouží.

66 Příloha č. 3 Listina práv lidí s autismem Lidé s autismem by měli sdílet stejná práva a privilegia, jakým se těší celá populace Evropy, pokud jsou pro ně vhodná a pokud jsou v jejich nejlepším zájmu. Tato práva by měla v každém ze států rozšiřovat, chránit a vynucovat vhodná legislativa. Tato legislativa by měla brát v potaz deklarace Práva osob s mentálním postižením (1971) a Práva osob s hendikepem (1975) při OSN. Konkrétně pro lidi s autismem by měla obsahovat následující práva. 1. Právo lidí s autismem žít v mezích svého potenciálu co nejsamostatnější a nejplnohodnotnější život. 2. Právo lidí s autismem na dostupnou, nestrannou a přesnou klinickou diagnózu a lékařský posudek. 3. Právo lidí s autismem na dostupné a přiměřené vzdělání. 4. Právo lidí s autismem (a jejich zástupců) na účast v každém rozhodování, které ovlivní jejich budoucnost. Přání jednotlivce je vždy nutné v co největší možné míře zjišťovat a respektovat. 5. Právo lidí s autismem na dostupné a vhodné bydlení. 6. Právo lidí s autismem na pomůcky, asistenci a podpůrné služby nutné k tomu, aby mohli vést plně produktivní, důstojný a nezávislý život. 7. Právo lidí s autismem na příjem či výplatu, které dostačují k opatření oblečení, dostatku jídla, přiměřeného ubytování a dalších životních nutností. 8. Právo lidí s autismem se v co největší možné míře účastnit rozvoje a řízení služeb poskytovaných pro jejich pocit pohody. 9. Právo lidí s autismem na vhodnou péči o jejich fyzické, mentální a duchovní zdraví, a na vhodné poradenství. To zahrnuje poskytnutí vhodné léčby a medikace, podávané v zájmu jednotlivce a při všech ochranných opatřeních. 10. Právo lidí s autismem na smysluplné zaměstnání a pracovní nácvik. 11. Právo lidí s autismem na dostupnou dopravu a svobodu pohybu. 12. Právo lidí s autismem těšit se z kultury, zábavy, rekreace a sportu, a aktivně na nich participovat.

67 13. Právo lidí s autismem na využití všech zařízení, služeb a aktivit komunity rovným dílem. 14. Právo lidí s autismem na sexuální a jiné vztahy včetně manželství, vztahy bez vykořisťování a nátlaku. 15. Právo lidí s autismem (a jejich zástupců) na právní zastoupení a asistenci a na plnou ochranu svých zákonných práv. 16. Právo lidí s autismem na bezpečí před strachem z neoprávněné internace na psychiatrických klinikách či v jiných restriktivních institucích, či před vyhrožováním touto internací. 17. Právo lidí s autismem na bezpečí před hrubým fyzickým zacházením nebo opomíjením. 18. Právo lidí s autismem na bezpečí před zneužíváním léků nebo jejich nesprávném použití. 19. Právo lidí s autismem (a jejich zástupců) na přístup ke všem informacím nacházejících se v jejich osobních, lékařských, psychologických, psychiatrických a školních záznamech. (

68 Příloha č. 4 Vhodné doporučované pomůcky pro mladší děti s PAS Stimulační pomůcky - k rozvoji vnímání Pomůcky k rozvoji jemné motoriky a grafomotoriky Pomůcky k rozvoji abstraktně-vizuálního myšlení Puzzle, vkládanky, prohazovačky Pomůcky k rozvoji komunikace a sociálního chování Hry s obrázky, společenské hry Námětové hračky Krabicové úlohy Dětské knihy Hry a programy na PC, zvuková CD Taška - soubor pomůcek pro starší děti Taška - soubor pomůcek pro mladší děti (

69 Příloha č konference rodičů dětí s PAS Nechceme se bát budoucnosti (

70 Příloha č. 6 Ukázka piktogramů, které používá dítě s PAS Denní režim (

71 Příloha č. 7 Vás srdečně zve dne od 14:00 do 18:00 na Den otevřených dveří v respitním centru Vila APLA Ústavní 102, Praha 8 Poděkování dárcům a partnerům, prohlídka centra, předání cen vítězům soutěže O nejlepší fotku v modrém, divadélko pro děti, hudba, možnost návštěvy farmy, občerstvení a další... Těšíme se na příjemně strávené odpoledne s Vámis ( Bohnice