AURA. DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Newsletter novinky ze Společnosti E na jednom místě Zakládáme Klub E v Olomouci

Transkript

1 Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Newsletter novinky ze Společnosti E na jednom místě Zakládáme Klub E v Olomouci ZE SPOLEČNOSTI E Lidi s epilepsií podporují běžci i hvězdy českého sportu EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA Ivan Navrátilík: S všudypřítomnou kamarádkou epilepsií se učím žít 254, KVĚTEN ČERVEN 2015

2

3 Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Newsletter novinky ze Společnosti E na jednom místě... 4 Hvězdná štafeta poutala pozornost médií, diváků i běžců... 5 Premiéra dokumentu Upadni a choď odsunuta jednáme s Českou televizí... 6 Zakládáme Klub E v Olomouci... 9 Ze Společnosti E Lidi s epilepsií podporují běžci i hvězdy českého sportu NGO Market 2015 v novém Adéla Hošková: Každý z nás je tu na pouhou chvilku Z klubové činnosti Z Aranžérie...15 Omamná vůně karafiátů v Míčovně Pražského hradu Květinové dekorace s nádechem jara Aktuality, zajímavosti Novinky v léčbě epilepsie řídící gen i operace přes tvář Epilepsie Vašima očima...21 Ivan Navrátilík: S všudypřítomnou kamarádkou epilepsií se učím žít Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR Lékaři se statutem epileptologa Sociální pracovníci a poradci Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci SPOLEČNOST E Liškova 3, Praha 4 Denně od 8.00 do hod. V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat . Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Mgr. Zuzana Karnoubová (koordinátorka PR projektů, péče o dárce), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů) IČO: , DIČ: CZ , číslo účtu u ČS, a. s.: /0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel , martina.havlova@aranzerie.cz, Máme profil na sociální síti Facebook info@spolecnost-e.cz květen červen

4 Redakční sloupek Vážení čtenáři, při sledování včerejšího zahajovacího zápasu české hokejové reprezentace na právě startujícím MS v ledním hokeji, jsem si uvědomila, že slavné mušketýrského heslo jeden za všechny, všichni za jednoho není spojeno pouze s kolektivními sportovními týmy, které v jeho duchu bojují zápas od zápasu. Jeho poselstvím se řídí i Společnost E. Víme, že kolektivní cítění a pocit sounáležitosti se může stát stavebním kamenem úspěchu v mnoha sférách. Protože nakazí-li se aktivitou jeden, jeho přístup skoro automaticky strhne ke zvýšené činnosti i řadu dalších, do té doby často pasivních či vyčkávajících jedinců. Příkladem může být i řada aktivit Společnosti E, které vám prezentujeme v tomto dvojčíslí Aury. Maratonský běh pro dobrou věc s heslem podporujeme lidi s epilepsií je ukázkovým příkladem realizace slavné myšlenky Alexandra Dumase v praxi! Aktivita štafety čtyř sportovních mušketýrů již od prvopočátku vzbuzuje významný mediální ohlas i vzhledem k otevřenosti zúčastněných, kteří se k podpoře lidí s epilepsií odhodlali. I teambuldingové aktivity Aranžérie dokáží prostřednictvím zručnosti lidí s epilepsií vzbudit nadšenou odezvu u všech zúčastněných a podpořit myšlenku, že i lidé s epilepsií umí vytvářet jedinečný produkt, který snese srovnání s profesionální konkurencí a dokáže ji v mnoha směrech i překonat. Doufáme, že i vám těmito počiny přinášíme inspiraci, víru a naději, že boj za lidi s epilepsií má smysl a že řídit se heslem jeden za všechny, všichni za jednoho je jednou z cest jak zlepšit postavení lidí s epilepsií ve společnosti. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Newsletter novinky ze Společnosti E na jednom místě Oblíbená lidová moudrost říká, že vývoj nelze zastavit. Z vlastní zkušenosti jistě sami dobře víte, že to platí pro všechny oblasti našeho života. Dnešní doba je rychlá, pružná a i od nás si žádá dynamický přístup. Proto ve Společnosti E nezahálíme a rozhodli jsme se vás překvapit příjemnou novinkou, která, jak pevně doufáme, nám i vám zpříjemní a urychlí vzájemný kontakt. Novinka má jméno newsletter. Díky němu najdete všechny důležité informace ze Společnosti E souhrnně a pravidelně každý měsíc ve své ové schránce. A na co se vlastně můžete těšit? V newsletteru najdete pozvánky na workshopy a akce, kterých se můžete účastnit, pochlubíme se vám úspěchy, kterých jsme v daný měsíc dosáhli a budete infor- 4 informace o epilepsii AURA 251

5 mováni o všech zajímavostech, které by rozhodně neměly uniknout vaší pozornosti. Důležité: rozhodně nepřehlédněte Když něco nového začíná, tak většinou něco končí s příchodem newsletteru se budeme muset rozloučit s tištěnou podobou Aury. O tom, kdy vám tištěná Aura přestane chodit poštou do vašich schránek, vás budeme včas informovat. Předpokládáme však, že se tak nestane dříve než koncem tohoto roku. Tímto bychom vás chtěli vyzvat, abyste nám již nyní zasílali své ové adresy, které si zařadíme do naší databáze, abychom vám zajistili pravidelný přísun novinek do vašich ových schránek. Své ové adresy, prosím, zasílejte na zuzana.karnoubova@spolecnost-e.cz. Pokud jste příznivci sociální sítě Facebook, neváhejte a věnujte nám svůj like! Budete tak moci kdykoli nahlédnout do aktuálního dění ve Společnosti E i Aranžérie a být průběžně informováni o nejrůznějších zajímavostech ze světa epilepsie. Tým Společnosti E Společnost E ve spolupráci s firmou ATEX Sports wear, významným českým výrobcem sportovního oblečení, sestavili pro Volkswagen Prague Maraton skutečnou štafetu snů, ve které se na start maratonské trati postavila následující čtveřice trojnásobný mistr světa ve veslování Ondřej Synek, nejlepší česká triatlonistka Vendula Frintová, čerstvý mistr světa v biatlonu Michal Šlesingr a herec a moderátor Dalibor Gondík. Za mohutného povzbuzování diváků na trati dosáhla naše štafeta skvělého výsledku s časem 2:45:38 se umístila na páté příčce z celkového počtu 606 týmů! Hvězdná štafeta poutala pozornost médií, diváků i běžců První květnovou neděli se stalo hlavní město Praha místem, které na maratónské trati přivítalo více než běžců ze 79 zemí světa. Maratonského běhu se zúčastnila také hvězdná štafeta Společnosti E složená z významných českých sportovců, která svým během v rámci charitativní části Prague International Marathon podpořila lidi s epilepsií i aktivity Společnosti E. Michal Šlesingr, držitel dvou biatlonových medailí z mistrovství světa, svůj běžecký čas okomentoval s úsměvem: Nenazýval bych to závodním běháním, ale je to pro dobrou věc. Epilepsii vnímám jako onemocnění o kterém se moc nemluví, proto jsem byl potěšen, když jsem byl květen červen

6 Důležité: rozhodně nepřehlédněte osloven k této spolupráci a mohl se stát součástí týmu Atexallstars. Upřímně jsem ale rád, že jsme do toho šli čtyři, protože kdybych měl běžet sám 42 kilometrů, tak tedy nevím, zda by se mě diváci v cíli vůbec dočkali. Všichni účastníci hvězdné štafety měli nejen dobrý pocit z výsledku závodu, ale také z toho, že mohli přispět k většímu povědomí o epilepsii a poukázat na mýty, které jsou s touto nemocí spojeny. Jsme velmi potěšeni vzrůstajícím zájmem veřejnosti o podporu naší organizace a lidí s epilepsií právě tímto způsobem. O to více si vážíme, že za nás štafetu běželi tak významné osobnosti českého sportu. Účastí na pražském maratonu jsme chtěli oslovit lidi, kteří se aktivně věnují sportu a evidentně tak pečují a zajímají se o své zdraví. Dlouhodobě se snažíme o odstranění stigmatizace epilepsie, odstranění obav z ní, zlepšení přístupu okolí a rozšíření povědomí o poskytování první pomoci při epileptických záchvatech, uvedla Alena Červenková ze Společnosti E. Premiéra dokumentu Upadni a choď odsunuta jednáme s Českou televizí Oznamujeme že, dokument Upadni a choď o životě lidí s diagnózou epilepsie je již hotov a čeká jen na své uveřejnění. Vzhledem k tomu, že v současné době probíhají intenzivní jednání s Českou televizí o zařazení dokumentu do veřejnoprávního vysílání, odsunuli jsme prozatím plánovanou slavnostní premiéru dokumentu. Neradi bychom ohrozili možné odvysílání dokumentu na kanálech České televize s širokým diváckým dosahem a vyčkáváme na rozhodnutí o zařazení/nezařazení dokumentu do vysílání. Držte nám palce, aby vše dobře dopadlo a náš záměr se podařil. Prozatím jsme se zaměřili na oblast medializace dokumentu a na podporu tohoto dlouhodobého počinu Společnosti E vznikl nový mediální spot. Prázdninové přerušení aktivit pražského Klubu E S předstihem upozorňujeme, že poslední čtvrteční společenské setkání v pražském Klubu E proběhne ve čtvrtek V průběhu letních prázdnin se pravidelné čtvrteční schůzky nebudou konat, znovu se na vás těšíme v září. Aranžérie podruhé vyzdobí festival Pražské jaro Máme obrovskou radost, že se nám i v letošním roce dostalo důvěry připravit kompletní květinový servis pro festival Pražské jaro, který se bude konat ve dnech Tato prestižní zakázka je pro nás poctou a vizitkou, že naše dekorační práce opět obstála ve vysoké konkurenci a už se opět těšíme na tři týdny intenzivní práce. Dovolená v Českém ráji láká na turistiku i romantiku Poslední dvě volné chatičky zbývají na zájemce o tuzemský pobyt v Olešce u Děčína. Stále tedy máte šanci prožít krásnou letní dovolenou se Společností E v malebném Českém ráji. Tento region nabízí svým návštěvníkům nepřeberné množství vyžití příroda vyzývá k procházkám i výletům, velké množství rozmanitých hradů a zámků propůjčuje oblasti pohádkovou atmosféru, další kulturní vyžití nabízí také množství galerií a muzeí. Vydejte se s námi okolí Staré Olešky u Děčína prozkoumat a odneste si z pobytu s námi nezapomenutelné zážitky. 6 informace o epilepsii AURA 251

7 květen červen

8 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké 2015 Termín: Místo: penzion Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Cena: ceny jsou platné pro členy Společnosti E (platí pro celou rodinu a osobní asistenty) 2550 Kč / osoba pro členy s epilepsií 2750 Kč / osoba bez epilepsie 2950 Kč / osoba pro nečleny Děti 3 10 let cena za týden s plnou penzí: 2100 Kč Děti do 3 let zdarma bez nároku na lůžko a stravu. Strava: plná penze Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízením v budově Zdravotní dohled: bude přítomen po celou dobu pobytu Doprava: V případě většího zájmu účastníků bude za úplatu vypraven autobus z Prahy a zpět. Pokud o dopravu máte zájem, prosím vyplňte ji do předběžné přihlášky. Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází ve vzdálenosti 1 km od areálu, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením k těmto chatám, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici WiFi síť zdarma. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben účastníkům pobytu. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení) a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do na adresu Společnosti E, Liškova 959/3, Praha 4. V případě naplnění kapacity, budete zapsáni jako náhradníci. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: , info@spolecnost-e.cz 8 informace o epilepsii AURA 251

9 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžná přihláška na letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do na adresu: Společnost E, Liškova 959/3, Praha 4 nebo na ovou adresu: petra.stehlikova@spolecnost-e.cz Jede... dospělý (í, ých), z toho... s epi. Jede... dítě (děti), z toho... s epi. Přihlášku vyřizuje jméno: (HŮLKOVĚ) Telefon: Adresa (včetně PSČ):... Způsob dopravy dítěte na tábor: vlastní autobusem z Prahy Podpis: Jméno a věk přihlášených: Zakládáme Klub E v Olomouci Iniciátorem myšlenky na založení olomouckého Klubu E je aktivní členka Společnosti E Martina Šafaříková. A protože nám nejsou vaše potřeby cizí a realizace této myšlenky je v našich silách, rozhodli jsme se ji podpořit a pomoci Klub E Olomouc založit. S radostí oznamujeme, že první schůzku klubu svoláváme na 20. května 2015 v hod. do příjemné kavárny s názvem Bezbariérová tréninková kavárna, kterou najdete na adrese Wurmova 5 v Olomouci. V kavárničce budeme mít pro začátek rezervovaný jeden větší stůl. Kdo nestihne přijít v půl čtvrté, nevadí, posezení je naplánováno až do šesti hodin a připojit se můžete kdykoli v jeho průběhu. Dodáváme, že ceny v kavárně jsou velmi příznivé a prostředí kavárny přívětivé. Neseďte doma, přijďte si popovídat, strávit příjemný čas u dobré kávy, mléčného koktejlu nebo konvičky lahodného čaje. Další schůzky jsou naplánované na každou další 3. středu v měsíci (vyjma července, kdy probíhá námi pořádaný pobyt v Olešce), tedy na dny 20.5., 17.6., 19.8., 16.9., , a Martina Šafaříková, dobrovolná vedoucí Klubu E v Olomouci, je vám také kdykoli k dispozici na u: Martas.safarikova@seznam.cz. květen červen

10 Ze Společnosti E Kdo je a co poskytuje Společnost E Společnost E je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě a Praze. 10 informace o epilepsii AURA 251

11 Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: ): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle či na u info@spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od do hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Květen aranžování trvanlivého věnečku na dveře vaření pizza rukodělná činnost arteterapie práce na zahradě Červen aranžování vaření rukodělná činnost práce na zahradě Aktivní středy budou nově probíhat i v letních měsících jejich náplň bude zaměřena převážně na zahradničení a zvelebování zahrady. O přesném programu jednotlivých střed budeme průběžně informovat na webových stránkách, facebookovém profilu a na stránkách Aury. Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od do hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od do hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od do hodin Připomínáme, že v průběhu letních prázdnin se pravidelné čtvrteční schůzky nebudou konat, znovu se na vás těšíme v září. Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách ( v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E květen červen

12 Ze Společnosti E Lidi s epilepsií podporují běžci i hvězdy českého sportu našeho sponzora společnosti O3V Factory jsme všem běžcům mohli předat praktický dárek stylové ponožky značky Phuseckle. I další běžecká akce květnový Volkswagen Marathon Praha zajistila významnou medializaci problematiky lidí s epilepsií. Běžecká štafeta snů ve složení Ondřej Synek, Vendula Frintová, Michal Šlesingr a Dalibor Gondík připoutala významnou mediální i diváckou pozornost. Poslední březnovou neděli proběhlo již druhé setkání s lidmi, kteří svým během v rámci pražského Sportisim o 1/2 maratonu podpořili lidi s epilepsií. Bylo to pro nás opět velmi milé setkání se skupinou nadšených sportovců, kteří se rozhodli běžet pro dobrou věc. Kromě lékařů epileptologů a našich sympatizantů se běžecká skupina od loňského roku rozrostla o další tváře. Díky podpoře Děkujeme i všem našim pomocnicím z řad klientů Společnosti E za pomoc při organizaci i psychickou podporu běžců. Všem běžcům ještě jednou děkujeme, jejich podpory si moc vážíme. Tým Společnosti E Purple day s Éčkem lákal k nakousnutí K letošním oslavám Purple day jsme se ve Společnosti E připojili nejenom výzvou, kterou jsme šířili prostřednictvím všech našich komunikačních kanálů, ale sami jsme v této akci zahalené do fialové barvy na podporu lidí s epilepsií byli aktivní! Zajímá Vás jak? 12 informace o epilepsii AURA 251

13 Ze Společnosti E V rámci aktivních střed vznikly pod rukama zkušených aranžérek nádherné květinové dortíky, které přímo vybízely k nakousnutí! První zdání bohužel klamalo, jedlé nebyly, ale uznejte, nebyla to paráda? Další středeční aktivita věnovaná vaření se nenechala zahanbit svým kulinářským uměním a tentokrát vyrobila již jedlou fialovou verzi dortíků, po kterých se jen zaprášilo. NGO Market 2015 v novém Jako každý rok jsme ani letos nechyběli na 16. veletrhu neziskových organizací NGO Market, který proběhl dne 23. dubna 2015 v pražském Fóru Karlín. Tato akce patří mezi naše oblíbené stálice pro nabízený prostor k prezentaci naší neziskové organizace široké laické i odborné veřejnosti. Stručně a jednoduše, vždy to tam žije! Letošnímu NGO Marketu předcházely pečlivé přípravy přichystali jsme nový spot k dokumentu Upadni a choď o životě lidí s epilepsií a do nového fialového kabátku se oblékl i vizuál kartiček s první pomocí. Věříme, že naší aktivní účastí jsme opět o malý krůček přispěli k vyšší informovanosti o diagnóze epilepsie. Foto: Ivan Navrátilík, NGO Market Jsme moc rádi, že se naše tvořivé nadšení setkalo s ohlasem a povzbudilo i další osoby k připojení se k této výzvě. Dorazila k nám například nádherná fotografie fialového srdce od paní režisérky Marie Šandové se slovy: Tu fotku jsem udělala před chvilkou s myšlenkou na lidi s epilepsii. Mám radost, jak se máte všichni k světu. květen červen

14 Ze Společnosti E Adéla Hošková: Každý z nás je tu na pouhou chvilku Pro většinu z nich je psaní poezie závazkem na celý život, stavem jejich duše, snahou obrazně popsat život kolem nich, zachytit dění, lidské konání. Nebo jim naopak svět rýmů, obrazotvornosti a symboliky poskytuje možný únik od každodenní reality. Jednou z básnířek, kterou poezie provází životem, a která zaslala fragment ze své básnické tvorby do redakce časopisu Aura, je i Adéla Hošková. Poezii píše od roku 2004, o pár let později ji začala prezentovat i prostřednictvím autorských čtení po celé České republice. Adéla Hošková Život Život je hezký Život je černobílý Život je krátký Život je originální Život je knot Život je kniha Život je, který jsme dostali Jen na pouhou chvilku Každý z nás je tu Na pouhou chvilku Vypůjčen jako kniha Z knihovny na vteřinku Až jí dočteš zaklapneš A na tomto světě nebudeš Z klubové činnosti KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon , mobil , davidovamil@atlas.cz. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2015: úterý 6. 1.; 3. 2.; 3. 3.; 7. 4.; 5. 5.; 2. 6.; čtvrtek ; ; ; ; ; Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2015: 5. 2.; 5. 3., 2. 4.; 7. 5.; KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se obvykle 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od hod. v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3. Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2015: ; ; ; ; ; ; ; ; a Více informací u Antonína Lišky, tel.: , tonda.liska@seznam.cz. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost E pro osoby s epilepsií jed- 14 informace o epilepsii AURA 251

15 Ze Společnosti E nou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od do hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2015: ; ; ; 8. 4.; ; ; 9. 9.; ; a Více informací u Antonína Lišky, tel.: , tonda.liska@seznam.cz. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, Mladá Boleslav. Jmenuji se Štěpán Louda, jsem z Prahy a trpím menší vadou řeči. Je mi 38 let a touto cestou hledám přítelkyni z Prahy a okolí. Může být i Slovenka žijící v okolí Prahy. Mám rád cestování, muziku, sport a společnost kolem sebe, rád poznávám nové lidi. Kontaktujte mě prosím na telefonu nebo u Louda.s@seznam.cz. Z Aranžérie Aranžérie sociální podnik Společnosti E, kde klienti Společnosti E pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. Adresa: Liškova 3, Praha 4 tel.: , martina.havlova@aranzerie.cz Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu E. Omamná vůně karafiátů v Míčovně Pražského hradu Výjimečné prostory Míčovny Pražského hradu hostily ve dnech 8. a 9. března 2015 první ročník festivalu Všem ženám. Záměrem organizátorky festivalu Petry Janíčkové bylo oslovit k příležitosti Mezinárodního dne žen zástupkyně něžného pohlaví, které se chtějí nechat ve svém životě inspirovat a obohatit příběhy a názory osobností z různorodých sfér společenského života, probudit v sobě emoce květen červen

16 Z Aranžérie či prožít nezapomenutelné chvíle. Osobnosti Dita Pecháčková, Olga Šípková, Ivana Königsmarková, Jaroslav Dušek, Zora Jandová, Sára Saudková a mnohé další byly zárukou atraktivního a bohatého programu plného přednášek, diskuzí, poradenství, emočních a fyzických aktivit. Květinové dekorace s nádechem jara v Aranžérii Velikonoční aranžmá Příchod jara je každoročně skvělou příležitostí, jak po šedivé zimě rozveselit náš domov či kancelář pestrobarevnými květinovými dekoracemi. Na originální jarní květinovou výzdobu se zaměřila i Aranžérie, která na jaře nelenila a své květinové dekorační umění představila mnoha způsoby jednotlivcům i institucím. Zakladatelka festivalu paní Petra Janíčková oslovila ke spolupráci i sociální podnik Aranžérie, který se aktivně chopil úkolu dodat pro návštěvnice festivalu celkem 280 karafiátů a 10 dárkových kytic, které by podpořily hlavní myšlenku festivalu užít si svátek Mezinárodního dne žen inspirativně. Pozornost zúčastněných nepoutaly jen dárkové kytice ale i banner, který informačně představil aktivity Společnosti E i Aranžérie. Velikonoční aranžmá V březnu ruce aranžérů, lidí s epilepsií, nejvíce zaměstnaly velikonoční zakázky. S blížícími se svátky jara Aranžérie jela na plné obrátky. Abychom 16 informace o epilepsii AURA 251

17 Z Aranžérie zvládli uspokojit všechny zájemce o naše květinová aranžmá, pracovali zaměstnanci aranžérské dílny i o víkendu! Celkem jsme zhotovili 101 velikonočních dekorací, jejichž vizualizaci jsme vám představovali v minulém čísle Aury. Máme obrovskou radost, že se naše výrobky líbily a zaznamenaly obrovský ohlas. a posléze i v děkovných ech, které zaplavily ovou schránku Aranžérie: Chtěla bych Vám moc poděkovat za nádherný věnec i dekoraci z workshopu. Je super, jaké krásné věci vytváříte a moc Vám fandím. Zuzana Medková, společnost Honeywell Dobrý den, velikonoční dekorace byly všechny nádherné, moc se líbily, některé lze uchovat i na příští rok. Těšíme se na další kontakty a výrobky. MUDr. Klára Sixtová Z aranžovacích workshopů Vaše dekorace si zasloužily pozornost. Zaměstnancům se moc líbily. Děkujeme Vám, že jsme si mohli domovy vyzdobit takovou krásou. Mgr. Lenka Břeská ze společnosti GSK Vlastnoruční výrobu jarní květinové dekorace si z připraveného materiálu a za pomoci klientů Aranžérie vyzkoušeli i účastníci tří velikonočně-jarních workshopů. Šestnáct zaměstnanců společnosti PRŮMSTAV vytvářelo vypichovaný velikonočně-jarní košík s živými jarními květy a proutěným hnízdem s vajíčky. I zaměstnanci GE Money Bank měli příležitost si v rámci velikonočního Jarmarku zhotovit jarní výzdobu s Aranžérií. Ta pro 17 zájemců připravila návrhy i materiál pro tři různorodé jarní dekorace. V rámci konaného Jarmarku se Aranžérie prezentovala i prodejem svých velikonočních výrobků, jarního květinového aranžmá a organzových kytiček. Poslední z jarních workshopů hostily zrekonstruované prostory Aranžérie, ve kterých pod rukama 20 zúčastněných dam vznikla vypichovaná aranžmá z růžiček. Realizované worshopy zaznamenaly nadšenou odezvu přímo v místě jejich konání Z aranžovacích workshopů I v jarních měsících byla Aranžérie oslovena a dodala květinové dekorace pro řadu společenských událostí. Naše dárkové květiny potěšily držitele Cen Mosty 2014, které vyhlašuje Národní rada osob se zdravotním postižením ČR. Květinové dekorace jsme zhotovili i pro účinkující v představení Studia Oáza neziskové organizace nabízející kulturní, vzdělávací a umělecké aktivity pro lidi s mentálním postižením, které se konalo v pražském Divadle ABC. Naše služby využila i Asociace květen červen

18 Z Aranžérie cenu TOPEXPO nejlepší expozice na veletrhu, velké díky každý květiny obdivoval. Ceny Mosty 2014 pomáhající lidem s autismem (APLA) pro slavnostní večer s vyhlášením vítězů cen Aplaus Připravili jsme 15 menších a 4 větší dárkové kytice v modro-bílé kombinaci irisu a alstromérie, které obdarovaly vítěze jednotlivých kategorií. Květinové aranžmá pro firmu Bayer Závěrem našeho pestrého jara v Aranžérii můžeme zmínit individuální zakázku na 90 dárkových tulipánků v květináči pro výhradní klientky společnosti PricewaterhouseCoopers k příležitosti mezinárodního dne žen, jarní výzdobu výlohy společnosti Annonce či dekoraci na tiskovou konferenci společnosti Siemens. Ceny Aplaus 2014 Neobvyklou zakázkou byla příprava veletržního stánku společnosti Bayer pro veletrh chovatelských potřeb pro domácí zvířata For Pets, který se konal ve dnech dubna 2015 ve výstavním areálu v pražských Letňanech. Renata Adámková ze společnosti Bayer nám posléze napsala: Děkuji za dodanou květinovou výzdobu na veletrh. Možná i zásluhou Vaší květinové výzdoby jsme vyhráli Výloha Annonce 18 informace o epilepsii AURA 251

19 Aktuality, zajímavosti Citát Těžký život se stane snesitelný, jakmile má cíl. Fridtjof Nansen Novinky v léčbě epilepsie řídící gen i operace přes tvář Na epilepsii nezapomíná ani věda. V lednu 2015 byl v časopise Nature Communications publikován objev genu, který nese na onemocnění zřejmě největší podíl. Londýnští odborníci studovali postižené mozkové tkáně pacientů, kteří prodělali resekční výkon. Podařilo se jim najít síť genů, která byla v mozku těchto lidí velmi aktivní. Gen s názvem Sestrin 3 na tuto síť sice není napojen, zdá se ale, že ji řídí. Systémová genetika nám pomáhá pochopit, jak tyto geny spolupracují, což je mnohem efektivnější, než sledovat geny izolovaně. Je to trochu jako když chcete porazit fotbalový tým. Když chcete zabránit, aby hrál dobře, nestačí se zaměřit na jednoho hráče musíte pochopit, jak tým funguje a jakou používá strategii. Pak byste měli identifikovat jejich hlavní kontrolní bod, tedy kapitána nebo trenéra, který hráče koordinuje. A právě to je náš hlavní dohlížitelský gen Sestrin 3. Pokud vyvineme lék, který se na tento gen v mozku zaměří, pak spíše ovlivníme celou zapojenou síť genů podílejících se na nemoci, než když bychom se na ně zaměřovali zvlášť, vysvětluje Enrico Petretto, jeden z autorů studie. Co to všechno znamená? Současné léky, které u čtvrtiny až třetiny pacientů nezabírají, se zaměřují pouze na symptomy epilepsie. Nová zjištění by ovšem mohla vést k vývoji přípravků, které zacílí přímo na vyléčení samotné choroby. Zatím je ovšem tento směr pouze na začátku a vědci musí provést další výzkumy za sebou totiž mají pouze studie na myších. Dalším zajímavým výhledem do budoucna je metoda, která by umožňovala resekci postiženého místa v mozku bez narušení lebky. Tkáň se totiž odebírá z hipokampu, který je v dolní části mozku. Odborníci z Tennessee se proto rozhodli vytvořit robotické zařízení, které by proniklo přes tvář a do mozku by se dostalo zespodu. Na to je ovšem potřeba jehlu z materiálu s tvarovou pamětí, která by šla naprosto přesně roboticky řídit. Systémy, které máme nyní, jdou jen napřímo a musí být manuálně ovládané. Mít systém se zahnutou jehlou a neomezeným přístupem by vedlo k minimálně invazivním zákrokům. Mohly by udělat náročný zákrok jen s píchnutím do tváře, podotýká jeden z konstruktérů prototypu Eric Barth. I tady jde ovšem o hudbu budoucnosti přístroj se má teprve zkoušet na mrtvolách, na nemocničních sálech by pak mohl být v příštím desetiletí. Dle Zdravotnického deníku Výzkum epilepsie? Lékařům pomáhají i nanoroboti Současný medicínský výzkum epilepsie směřuje k personalizované léčbě. Pozornost expertů je přitom především zaměřena na pacienty, u nichž dosavadní léčba není účinná. V komplikovaných případech, kdy běžná léčba nezabírá, se lékaři neobejdou bez vědeckých spolupracovníků. Současný výzkum epilepsie je příkladem mezioborové spolupráce, kromě lékařů květen červen

20 Aktuality, zajímavosti a neurobiologů se na něm podílejí i molekulární genetici, matematici, fyzikové, biotechnologové a bioinženýři, říká docent Přemysl Jiruška z Fyziologického ústavu AV ČR. Podle jeho názoru je právě díky této spolupráci možné odhalit nové možnosti, jak léčit epilepsii jinými než tradičními farmakologickými metodami. V popředí celosvětového zájmu vědců jsou v současnosti molekulárně genetické metody, díky nimž by bylo možné umravnit epileptické neurony natolik, aby nevyvolávaly epileptické záchvaty. Jak funguje mozek Velká pozornost je věnována také výzkumu mozku, na který současní vědci pohlížejí jako na síťovou strukturu, jejíž jednotlivé oblasti jsou mezi sebou komplikovaně propojené. Pokud by se podařilo lépe pochopit její fungování, pak by bylo možné zároveň lépe proniknout i k podstatě vzniku epileptických záchvatů a možnostem, jak jim zabránit. Biotechnologové se spolu s bioinženýry zaměřují na vývoj speciálních implantátů, které by kopírovaly tvar mozku a umožňovaly dlouhodobě sledovat a zpracovávat elektrickou aktivitu v mozku. A díky tomu i lépe předpovídat zvýšené riziko vzniku epileptických záchvatů. Právě nepředvídatelnost a náhodnost je totiž jednou z jejich hlavních a nepříjemných vlastností. Velmi zajímavě a slibně se také rýsuje výzkum v oblasti nanotechnologií a nanorobotů, s jejichž pomocí by bylo možné cíleně zavést léky pouze do oblasti epileptického ohniska. Velkou nadějí je i genová terapie, kterou ovšem mnozí v současné době považují tak trochu za sci-fi. Londýnští vědci však už experimentálně prokázali, že zanesení určitého genu do epileptického ohniska vede k vymizení epilepsie. A momentálně probíhají diskuse o možnostech ověřit tyto poznatky i v klinické studii. Experti se mimo jiné dotazovali také epileptiků, zda by případně dali přednost genové terapii či chirurgickému zákroku. Řada z nich se přitom přikláněla k méně invazivní genové terapii než k odstranění části mozku vyvolávající záchvaty. Výzkum od laboratoře až po postel Současný výzkum lidských onemocnění vyžaduje postup, který se označuje od laboratoře až po postel s pacientem, říká docent Přemysl Jiruška, jedině tak je možné zkvalitňovat léčbu a diagnostiku epilepsie. Podle jeho slov se v České republice bojuje na všech frontách. Pracovníci Fyziologického ústavu AV ČR se ve spolupráci s Ústavem informatiky AV ČR zaměřují na pochopení dlouhodobých změn v mozkové aktivitě, které zvyšují náchylnost mozku vytvářet záchvaty. S lékaři z Centra pro epilepsie ve Fakultní nemocnici v Motole a kolegy z ČVUT zároveň velmi úzce spolupracují i na zkvalitnění diagnostických metod, které by umožňovaly určit oblast mozku, v níž záchvaty vznikají, a tím i zkvalitnit výsledky chirurgické léčby. Jedním z moderních směrů léčby onemocnění mozku, který je intenzivně studován, představují technologie nanorobotů. S jejich pomocí by bylo možné dopravit do poraněné části mozku látku, která by vychytávala volné radikály, jež se po úrazu mozku uvolňují a mohou vést ke vzniku epilepsie. 20 informace o epilepsii AURA 251