Úvod. Motto: Jsem schopna ovládnout autismus a budu ho ovládat nedovolím, aby autismus ovládal mne. Donna Williams

Transkript

1 Úvod Motto: Jsem schopna ovládnout autismus a budu ho ovládat nedovolím, aby autismus ovládal mne. Donna Williams Narozením dítěte s postižením se rodina a nejbližší okolí musí vyrovnávat s velkou psychickou zátěží a náročnými situacemi. V této chvíli je velmi důležitá odborná pomoc a porozumění okolí. Autismus je pervazivní celoživotní postižení projevující se těžkými deficity v oblastech důležitých pro život ve společnosti. Pokud se rodině s takto postiženým dítětem nedostává odpovídající kvalifikované pomoci, rodina tuto situaci sama nezvládne a dítě ztrácí cenný čas pro nápravu v rámci jeho možností. Postižení autismem jsou jiní a mají na to právo. Úkolem odborníků je naučit je žít s jejich postižením a pomoci jim porozumět okolnímu světu. Diplomová práce se zabývá problematikou péče o děti s diagnózou autismu. Cílem práce je ověřit potřebnost včasné speciálně pedagogické péče pro děti s poruchou autistického spektra a také pro jejich rodiny. Diplomová práce je členěna do čtyř kapitol. První tři kapitoly obsahují teoretické poznatky a pojetí různých autorů s cílem vytvořit ucelený přehled týkající se dané problematiky. První kapitola popisuje autismus z historického pohledu. Dále se zabývá jeho etiologií, definicemi a znaky. V závěru kapitoly je popsán klinický obraz dětského autismu. Druhá kapitola je věnována široké problematice komplexní diagnostiky autismu. Vychází z porovnání ontogenetického vývoje dětí zdravých a autistických. Je zaměřena na lékařskou, psychologickou a speciálně pedagogickou diagnostiku a používané metody. Třetí kapitola se zabývá problematikou speciálně pedagogické péče a intervence. Pozornost je věnována metodám, které jsou používány při práci s autistickými dětmi. Zabývá se také možnostmi vzdělávání těchto dětí a upozorňuje na důležitost spolupráce s rodinami autistických dětí. 5

2 Obsahem čtvrté kapitoly je realizace vlastního výzkumného šetření. Pomocí zvolených metod se snažíme ověřit daný cíl. Dosažené výsledky byly shrnuty a vyhodnoceny v závěru celé práce. Ke zpracování diplomové práce byly využity tyto metody: analýza odborné literatury, nestandardizovaný dotazník, analýza shromážděného materiálu. Součástí práce je příloha ve formě dotazníku pro rodiče autistických dětí. 6

3 1 Problematika autismu Autismus jako celoživotní často velmi devastující postižení, závažným způsobem ovlivní každou oblast života postiženého. Přestože byl dětský autismus popsán Kannerem už v roce 1943, mimořádná pozornost je tomuto postižení věnována až v posledních dvaceti letech. V České republice se specializovaná péče o postižené autismem zlepšila až po roce 1989 a stejně jako ve světě byla nejdříve rozvíjena péče o děti. Vznikaly první autitřídy, překládala se odborná literatura, přijížděli známí zahraniční odborníci (Jelínková in Howlin 2005). 1.1 Historický vývoj Autoři Hrdlička, Komárek (2004) ve své publikaci uvádí jako základní dílo v oblasti pervazivních vývojových poruch práci amerického psychiatra Leo Kannera, který jako první definoval autismus v roce Všiml si, že existuje rozdíl mezi autismem a dětskou schizofrenií a popsal autismus jako samostatný syndrom. Identifikoval autismus jako syndrom s dvěma klíčovými prvky, které popsal jako autistickou uzavřenost a touhu po neměnnosti, společně s dalšími behaviorálními projevy a izolovanými schopnostmi (Richman 2006, s. 11). Slovo autismus je odvozeno od řeckého autos, což znamená sám. Hans Asperger použil stejné slovo (autistická psychopatie) ve své doktorské práci ve stejném roce jako Kanner, kdy definoval děti s podobnými projevy. Kanner i Asperger publikovali své práce přibližně ve stejné době, ale kvůli druhé světové válce o sobě a svých výzkumech navzájem nevěděli. Dnes se syndrom popsaný Aspergerem nazývá jeho jménem. Liší se od autismu Kannerova pozdějším výskytem, lepšími schopnostmi v oblasti komunikace a sociálních vztahů a projevuje se intenzivním a úzkým okruhem zájmů. Aspergerova práce byla publikována v němčině v roce 1944 a v roce 1991 byla přeložena do angličtiny (Vocilka 1996). Děti, u kterých byl poprvé popsán autismus, pocházely z vyšší společenské třídy a mohly si dovolit soukromou psychiatrickou léčbu. Matky dětí s autismem byly často obviňovány, že zapříčinily jejich potíže, protože jim nevěnovaly dostatečnou péči. 7

4 V roce 1960 Bruno Bettelheim ve své práci vyjadřuje názor, že autismus je způsoben odmítáním dítěte rodiči. Věří, že rodiče dětí a autismem jsou citově chladní. V souladu s převažujícím trendem léčit autismus psychoanalýzou dochází k přesvědčení, že chladné chování rodičů zahání děti do jejich vlastního autistického světa. V šedesátých letech 20. století začal s autistickými dětmi pracovat Ivar Lovaas. Při intenzivní individuální terapii užíval modifikaci chování a aplikovanou behaviorální analýzu. Ve své publikaci v roce 1974 zveřejnil výsledky práce s devatenácti dětmi, z nichž devět dosáhlo po terapii úrovně zdravých dětí. Tyto vědecky podložené výsledky měly velký význam a vyvraceli názor Bettelheima. Společnost si uvědomila, že autismus není důsledek nevhodného působení rodičů a následné obranné reakce dítěte. Na jeho vzniku se patrně podílí několik faktorů: genetická dispozice; rizikové faktory spojené s těhotenstvím a porodem; neznámé a neidentifikovatelné genetické mutace; vlivy prostředí. V roce 1977 publikovala Americká autistická společnost první definici autismu a v roce 1980 zahrnuje Americká psychiatrická asociace definici autistického syndromu do Diagnostického a statistického manuálu. Tato verze byla později revidována. Autismus se vyskytuje v celém světě bez ohledu na rasu, etnikum, zeměpisnou polohu či sociální postavení. Specifická etiologie autismu zatím není známa. Převládá názor, že autismus má biologický původ, na vzniku syndromu se pravděpodobně podílí i mnohé další faktory, včetně prostředí. Prvotní výzkum o biologickém původu autismu provedl Bernard Rimland, který má syna s autismem. Rimland také sestavil první posuzovací škálu a založil Americkou národní autistickou společnost (Richman 2006). 8

5 1.2 Etiologie autismu Autismus je souhrnným názvem pro různé a často obtížně diferencovatelné varianty obdobné poruchy. Některé epidemiologické studie uvádějí případů autismu na narozených dětí. Situace v České republice byla popsána na mezinárodní konferenci v Brně v roce Odhaduje se, že v České republice potencionálně žije osob s autistickým spektrem chování, přičemž diagnostikováno jich je pouze několik set. To znamená, že každý rok se v České republice narodí okolo 200 dětí s autismem a pervazivní vývojovou poruchou ( Statistiky, které evidují autismus z hlediska pohlaví uvádějí, že autismus je častější u mužů než u žen. Statistiky uvádějí obvykle třikrát více postižených mužů než žen (Hrdlička, Komárek 2004). Etiologie autismu je středem výzkumu. Konkrétní příčiny vzniku autismu nejsou doposud přesně známy. Výskyt vždy záleží na individualitě jedince a na celé řadě dalších faktorů. Wingová (1993 in Gillberg, Peeters 1998) uvádí konkrétní onemocnění, která se určitým způsobem podílejí na vývoji mozku. Např. zarděnky v těhotenství matky, tuberkulozní skleróza, nedostatek kyslíku při narození, encefalitida a komplikující dětské nemoci (příušnice, černý kašel). Dále je autismus dáván do sovislosti s metabolickými poruchami organismu jedince. Shattock (1994 in Gillberg, Peeters 1998) uvedl, že příčinou abnormit jsou některé peptidy, které vznikají trávením bílkovin v trávicím traktu. Odtud vstupují do krve a dostávají se do mozku. Tyto peptidy se pak v podobě endogenních morfinů významně podílejí na předávání nervových vzruchů v centrální nervové soustavě. Následkem špatného přenosu nervových vzruchů dochází např. ke stereotynímu chování, k nadměrnému vnímání některých zvuků a naopak k nedostatečnému vnímánní zvuků jiných. Typickým příkladem nesprávného přenosu informací v nervových drahách je schopnost většiny autistických dětí dlouhou dobu se točit kolem své osy, aniž by se jim zatočila hlava. Předpokládá se, že také jednou z možných příčin vzniku onemocnění jsou genetické faktory. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. 9

6 Mozkové abnormality Zarděnky, tuberkulózní skleróza v těhotenství Další perinatální rizika Metabolické poruchy organismu jedince ETIOLOGIE Dětské nemoci v raném věku Genetické faktory Asfyxie při narození Obr. 1: Přehled možných příčin vzniku autismu (Opatřilová in Pipeková 2006, s.311) Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství nebo v raném věku (do 36 měsíců). Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace jak senzorické, tak jazykové. Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti. Základní symptomy autismu lze rozdělit do dvou skupin: Negativní symptomy, které představující nedostatek či chybění určitých standardních projevů, zahrnují: poruchy socializace; poruchy poznávání, tj. narušení orientace v prostředí; poruchy rozvoje řeči, především v oblasti její komunikační funkce. Výkyvy v chování, které je možné řadit do kategorie tzv. pozitivních symptomů: Jsou to odchylky a nápadnosti v chování, které často působí jako překážka v přijatelné 10

7 socializaci. Jsou to např. autostimulace, sebezraňující chování apod. Některé odchylky v chování lze posuzovat jako sekundární důsledek autistické poruchy (Vágnerová 1999). 1.3 Definice a znaky autismu Autismus je definován v různých podobách. U všech následujících definic lze najít společné znaky a projevy. Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí, která vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem je to, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je tak narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus provází specifické vzorce chování (Gillberg, Peeters 1998). Autismus je celoživotní postižení, které se objeví nejpozději do tří let věku, ale diagnostikován je většinou mnohem později, nebo nesprávně, jako mentální retardace. Ovlivňuje životy postižených jednotlivců i jejich rodiny, zasahuje všechny skupiny obyvatelstva (Hrdlička, Komárek 2004). Autismus je handicap, bránící postiženým adaptovat se na prostředí, ve kterém žijí. Život je pro ně chaos bez pravidel, a tak sami vytvářejí pravidla, jejichž logice rozumí jen oni. Autismus je komplikovaná vada narušující vývoj komunikace v nejranějším dětství a zanechávající dítě neschopné vytvářet normální mezilidské vztahy. Pro osoby s autismem je svět skládankou, jejíž díly do sebe nezapadají. Autismus je charakterizován stereotypními způsoby chování, omezenými zájmy a aktivitami. Dítě špatně snáší změny, bývá specificky příchylné k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin. Komunikace je silně narušena, dítě často vůbec nemluví, nebo není schopné konverzovat. Chybí přátelské emoční reakce, nenavazuje oční kontakt. Vyskytují se abnormality smyslové, čichové, sluchové, zrakové a chuťové. Chybí spontaneita a tvořivost při hře. Dítě bývá někdy extrémně uzavřené do sebe, neprojevuje zájem o děti ani dospělé v okolí, nemazlí se. 11

8 Autismus je provázen problémovým chováním (výbuchy vzteku, agrese, sebezraňování), které jsou snahou postiženého zajistit si bezpečí v okolním světě (Mühlpachr in Vítková 2004). Pro praxi je důležité dělení dětského autismu na vysoce funkční, středně funkční a nízko funkční. Nejvíce je využíváno termínu vysoce funkční autismus, který označuje autistické jedince bez přítomnosti mentální retardace ( IQ minimálně 70) a s existencí komunikativní řeči, tedy osoby s lehčí formou postižení. Středně funkční autismus označuje jedince s lehkou nebo středně těžkou mentální retardací, kde je již více narušena komunikativní řeč a v klinickém obraze přibývá stereotypií. Nízkofunkční autismus je popisován u nejvíce mentálně retardovaných dětí (těžká a hluboká mentální retardace), které nemají rozvinutou použitelnou řeč, velmi málo navazují jakýkoli kontakt a v symptomatice převládají stereotypy (Hrdlička, Komárek 2004). Znaky autistického chování O autistickém chování lze hovořit teprve poté, kdy je možno pozorovat více znaků z oblastí, které budou následně uvedeny. Znaky musí být přítomny po delší dobu, třebaže s různou intenzitou. Mohou se objevit i u dětí s jiným postižením nebo u dětí zdravých, aniž by se jejich chování označovalo za autistické (Vítková 2004). Abnormality v sociální interakci Zdravé děti projevují sociální chování od prvních týdnů života, což je základem pro rozvoj dalších dovedností. Autističtí kojenci se naopak často vyhýbají očnímu kontaktu a nejeví zájem o lidské tváře a hlasy. To někdy vyvolává podezření, že dítě je hluché. Nevytvářejí typickou vazbu k matce a málokdy projevují strach z odloučení od blízké osoby nebo strach z cizích lidí. Později se u nich dále rozvíjí kvalitativní narušení sociální interakce, kdy v popředí je nezájem o kontakt s lidmi a slabá nebo žádná odpověď na emoce okolí. U starších dětí může dojít k opožděnému vývoji vztahu k nejbližší rodině. Vázne přizpůsobení chování sociálního kontextu. Abnormality v komunikaci a hře Rozvoj řeči bývá opožděn. Až u poloviny autistických dětí se nikdy nerozvine dostatečně použitelná komunikativní řeč. U těch dětí, kde se použitelná řeč vyvine, bývá podivná a nápadná. Řeč dětí někdy připomíná robota, je monotónní, bezpřízvučná, neemotivní. V řeči samotné mohou být nápadné echolálie, záměna 12

9 zájmen, nerušená větná stavba, šroubované, málo výstižné vyjadřování. Řeč nese malý komunikativní význam, charakteristická je nedostatečná vzájemnost v běžném rozhovoru (Hrdlička, Komárek 2004). Děti s autismem mají řeč postiženou kvalitativně i kvantitativně. Řeč je nejen zpožděná, ale vyvíjí se odlišným způsobem než u dětí zdravých (Richman 2006). Stejně bývá postižena i neverbální složka komunikace, která by u neautistických dětí jinak dokázala kompenzovat řečový handicap. Je potlačená až vymizelá gestikulace. Bývá plochá mimika, která nereaguje na aktuální dění kolem a nevyjadřuje potřeby autistického dítěte. Od ostatních dětí se autistické také liší deficitem ve schopnosti si hrát patrná je porucha ve fantazijní a společenské napodobující hře, relativní nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení. Hračky jsou používány neobvyklý způsobem, časté je stereotypní soustředění na detail (autista např. celé hodiny otáčí koly u auta) nebo nefunkční aspekty hraček, jako jejich očichávání nebo olizování (Gillberg, Peeters 1998).. Abnormality v chování a zájmech Dominuje obsedantní lpění na neměnnosti života a prostředí, projevující se dodržováním nefunkčních rituálů a odporem i k sebemenším změnám osobního prostředí. Někdy jen malý přesun jediné věci v dětském pokoji nebo nepatrná změna v obvyklém denním programu vyvolá výbuch vzteku. Autisté mívají rovněž nepřiměřené reakce na běžné zvuky, pachy či chuť potravy. Naopak bývají zvýšeně odolní vůči bolesti, a to může vést až k neopatrnému, sebezraňujícímu chování či dokonce sebepoškozování. Pro okolí jsou nápadné motorické manýrismy volní stereotypní, opakující se pohyby rukou, prstů nebo i celého těla, které nemají žádný zřejmý účel. Objevují se často v situacích nepohody, stresu nebo úzkosti a slouží patrně k uvolnění napětí. Obraz doplňují zúžené a specifické zájmy, zcela odlišné od zájmů vrstevníků obvyklý bývá zájem o neživé, mechanické předměty (např. dopravní systémy a prostředky), nikoli o společenské, interaktivní koníčky a hry s vrstevníky (Hrdlička, Komárek 2004). 13

10 Jiné nápaditosti U autistických dětí se mohou objevit opoždění motorického vývoje a známky motorické dyspraxie a abnormalit (problémy s rovnováhou, abnormality chůze a pohybové imitace). Fascinujícím jevem bývají tzv. ostrůvky speciálních schopností, které kontrastují s celkovou nízkou úrovní praktických schopností u autistů. Lze je pozorovat asi u 10% autistů. Jedná se o vyjímečnou mechanickou paměť se schopností memorovat přesně řady nezáživných údajů (telefonní čísla z telefonního seznamu, zastávky na jízdním řádu aj.), matematické schopnosti provádět zpaměti složité početní úkony, malířské nebo hudební schopnosti spočívající ve věrné reprodukci obrazu či melodie po jediném zhlédnutí či poslechu apod. (Hrdlička, Komárek 2004). 1.4 Klinický obraz dětského autismu Dětský autismus je nejlépe prostudovanou pervazivní vývojovou poruchou. Charakteristická je psychopatologie zejména v oblasti sociálních vztahů, jazyka, řeči a komunikace, abnormálního chování, hry a zájmů, přičemž pro diagnózu dětského autismu se požaduje nástup příznaků před dovršením třetího roku života. Nástup problémů však bývá zpravidla mnohem dřívější. Rodiče bývají často znepokojeni s vývojem dítěte již mezi měsícem, především kvůli opoždění řeči, ale také kvůli nezájmu dítěte o kontakt. Kolem 2. roku života již téměř všichni rodiče autistických dětí zaznamenávají vývojovou abnormalitu (Hrdlička, Komárek 2004). Nástup příznaků může být dvojího druhu. Častější je postupný, plíživý rozvoj autistických deficitů již v prvním roce života. V menším procentu případů nastává tzv. autistická regrese. Autistickou regresi lze definovat jako závažný vývojový obrat zpět, kdy se u dítěte částečně nebo úplně ztrácejí již získané vývojové dovednosti, především v oblasti řeči, ale i sociálního chování, nonverbální komunikace, hry a někdy i kognitivních schopností. Regrese může nastat jak u dětí, které se do té doby vyvíjely zcela normálně, tak i u dětí, které již předtím jevily mírné známky autismu (Gillberg, Peeters 1998).. 14

11 Spektrum autistických poruch Kromě klasické varianty Kannerova specifického typu autismu (dětský autismus) existuje celé spektrum poruch, které mají mnohé charakteristiky shodné s klíčovým syndromem, aniž splňují ostatní kritéria. Tato širší skupina autismu a poruch s autistickými rysy bývá nazývána spektrum autistických poruch nebo pervazivní vývojové poruchy. Dezintegrační porucha (dříve nazývaná Hellerova psychóza, Hellerova demence, nebo dezintegrační psychóza). Jedná se o typ pervazivní vývojové poruchy, při které předchází období normálního vývoje asi do dvou let. V několika málo měsících dochází ke ztrátě dovedností, ochuzení nebo ztrátě jazyka, změny chování, celkové ztrátě zájmu o okolí. Většina postižených zůstává těžce mentálně postižena (Hanne 1996 in Gillberg, Peeters 1998). Gillberg a Peeters (1998) tvrdí, že existují děti, které se do jednoho a půl roku až čtyř let vyvíjejí normálně. Teprve později se objeví těžká symptomatologie autistického typu. Někdy se tato porucha nazývá pozdní začátek autismu což naznačuje, že existoval normální vývoj asi do měsíců. Pro diagnózu je významná ztráta dosažených dovedností (alespoň ve dvou oblastech: řeč, hra, sociální dovednosti, motorické dovednosti a ovládání vyměšování), současně s postižením alespoň ve dvou oblastech triády autismu. Rettův syndrom je popisován pouze u dívek. Časný vývoj je zřejmě normální, ale v době mezi 7. a 24. měsícem věku dochází k částečné nebo úplně ztrátě získaných manuálních a verbálních dovedností, společně se zpomalením růstu hlavy. Zvláště charakteristická je ztráta funkčních pohybů ruky, stereotypní kroutivé svírání ruky, jakoby mycí pohyby rukou, nedostatečné žvýkání, časté nadměrné slinění s vyplazováním jazyka. Typický je u těchto dětí sociální úsměv. V průběhu dětství dochází k vybočení páteře, později se vyvine rigidní spasticita, patrná více na dolních končetinách. Objevují se i epileptické záchvaty obvykle malého typu, začnou obvykle před osmým rokem života. Téměř všechny případy doprovází hluboká mentální retardace. Nutkavé repetitivní mytí rukou brání jakýmkoliv činnostem, včetně nácviku alespoň nepatrně konstruktivních funkcí rukou. Klinefelterův syndrom (syndrom fragilního X) představuje genetickou poruchu s vazbou na chromozom X, vyskytující se u mužů. Je zde vždy nápadné zvláštní chování odvracení se při pozdravu a zvláštní typ vyhýbavého pohledu. Plácání rukama, vzrušené tření rukou, hryzání kloubů na prstech čí zápěstích, směs rychlého 15

12 dýchání a vzdychání, nervózní pochechtávání jsou typické projevy syndromu. Stupeň mentální retardace je mírný až středně těžký, přičemž určující je množství nadpočetných X chromozómů. Landau-Kleffnerův syndrom je charakteristický ztrátou schopností řeči, která byla předtím dobře vyvinutá. Dítě však nevykazuje autistické rysy, tj. ztrátu poznávacích schopností, sociability. Podobnost s autismem spočívá v tom, že asi 30% rodičů dětí s autismem uvádí, že se u jejich dítěte v prvních letech života objevovala řeč. Ta se však kolem dvou až tří let ztratila. Rozdíl je však v tom, že dítě s autismem neztrácí jen schopnost řeči, ale také sociabilitu, schopnost hrát si a často i poznávání. Děti s tímto syndromem jsou velice hyperaktivní, často neklidné až agresivní. Téměř vždy se vyskytují epileptické záchvaty a to v korelaci se ztrátou řeči (Hanne 1996 in Gillberg, Peeters 1998). Atypický autismus je pervazivní vývojová porucha, která se liší od autismu buď dobou vzniku nebo nenaplněním všech tří sad diagnostických kritérií. Chybějí poruchy jedné či dvou ze tří oblastí psychopatologie požadované pro diagnózu autismu (postižení vzájemné sociální interakce, komunikace a představivosti), přestože existují charakteristické abnormality v jiných oblastech. Aspergerův syndrom popsal v roce 1944 německý psycholog Hans Asperger a podle něj je nazýván. Sociální abnormality nejsou u Aspergerova syndromu tak významné jako u autismu. Základním znakem této poruchy je egocentrismus, provázený malou nebo nulovou schopností či snahou po kontaktu s vrstevníky. Dávají přednost osamělým aktivitám a komunikují zvláštním způsobem. Sociální naivita, důsledná pravdomluvnost, šokující poznámky, se kterými se děti či dospělí obrací na úplně neznámou osobu, patří také k charakteristickým projevům. Postižení Aspergerovým syndromem jsou často motoricky neobratní. Více postižená bývá obvykle hrubá motorika. Postižený má problémy naučit se jezdit na kole, plavat, bruslit a lyžovat. I tito lidé potřebují speciální péči. Jsou dostatečně inteligentní v abstraktním smyslu, ale ne ve smyslu praktickém. Z tohoto pohledu jsou označováni jako sociálně handicapovaní (Mühlpachr in Vítková 2004). 16

13 Práce Leo Kannera, která je považována za základní dílo v oblasti pervazivních vývojových poruch pochází z roku Od té doby prošla problematika autismu složitým vývojem, plným omylů a mýtů. Příčiny autismu nejsou dosud přesně známy, předpokládá se výskyt více příčin současně. Autismus se projevuje triádou příznaků: abnormality v sociální interakci, v komunikaci a hře, v chování a zájmech. Kromě dětského autismu existují další pervazivní vývojové poruchy, z nichž nejznámější jsou atypický autismus a Aspergerův syndrom. 17

14 2 Komplexní diagnostika autismu V oblasti diagnostiky je situace velmi problematická. Díky neznalosti problematiky autismu je mnohým autistickým dětem doposud stanovována chybná diagnóza. Jinak se nedá vysvětlit velký nepoměr počtu autistických dětí v zahraničí a u nás. Kvůli nejednotnosti a určité vágnosti diagnostických kriterií se v současné době spíše užívá termínu autistické spektrum chování. Diagnostický proces spočívá nejprve v psychologickém a psychiatrickém vyšetření, které musí upřesnit, zda se skutečně jedná o poruchu autistického spektra. Autismus je v podstatě behaviorálním syndromem, kdy je stanovena diagnóza na základě projevů chování bez ohledu na možnou příčinu vzniku. V další fázi se stanovuje, zda je autistická porucha v souvislosti s jinou somatickou nemocí či (genetickou) anomálií. V neposlední řadě se objektivizuje míra nespecifického postižení CNS. Moderní diagnostika dětského autismu je tedy mezioborová. Komplexní vyšetření umožňuje posouzení této poruchy z různých pohledů ( Autismus ovlivní všechny vývojové oblasti dítěte. I když se diagnóza může v průběhu let změnit, většina dětí zůstává s diagnózou autismu po celý život. V průběhu vývoje autistického dítěte se některé charakteristiky a symptomy mění, mohou se měnit i terapeutické přístupy, může se měnit také hloubka postižení (Richman 2006). Při určování diagnózy autismu je nutné vždy brát v úvahu, že se jedná o spektrum symptomů, které se může pojit s kterýmkoliv jiným onemocněním či poruchou. Jde o vrozený handicap a první abnormality v chování a ve vývoji se projevují před věkem tří let dítěte. Zkušenější rodiče či praktičtí lékaři si mohou povšimnout odchylek ve vývoji, především sociálním, již velmi brzy. Podezření, že dítě projevuje znaky autismu již ve věku měsíců není vzácné a kolem 18 měsíců nezájem dítěte o vrstevníky může být nápadný i širšímu okolí. Takové děti je třeba sledovat na specializovaném pracovišti. S definitivní diagnózou je však nutné počkat do věku přinejmenším 2 let, nicméně mezi 4. a 5. rokem života dítěte by měla být určena jasná diagnóza. Obtíže v diagnóze pramení především z nejednoznačnosti v užíváním diagnostických kritérií u malých dětí, změn v chování v průběhu doby, vlivu kognitivních faktorů na 18

15 klinické symptomy a překrývání autismu s mentální retardací (Hrdlička, Komárek 2004). 2.1 Srovnání ontogeneze vývoje dětí intaktních a autistických Postižený autismem má velmi odlišný vývojový profil v určitých oblastech, které jsou nazývány triádou. Jsou to komunikace, sociální interakce a představivost. Pro srozumitelnost této skutečnosti je uveden raný vývoj výše uvedených dovedností u dětí s autismem v porovnání s normálním vývojem u dětí intaktních, který uvádějí Gillberg a Peeters (1998). Tab. 1: Srovnání ontogeneze vývoje dětí intaktních a autistických Věk v m. 2 Jazyk a komunikace vývoj u dětí intaktních Broukání a samohláskové zvuky. Jazyk a komunikace vývoj u dětí s autismem 6 Konverzace pomocí vokálů nebo vyhledávání pozice tváří v tvář rodičům. Objevují se souhláskové zvuky. Pláč je obtížné interpretovat Různá intonace při žvatlání včetně intonace otázek. Opakování slabik (ba-ba-ba; ma-mama). Objevují se gesta, kterými dítě ukazuje. Objevují se první slova. Při žvatlání používá větné intonace. Stále častěji popisuje slovně prostředí. Hry se samohláskami. Používá gesta spojená se slovy, aby přilákalo pozornost, ukázalo předmět a vyjádřilo přání. Slovník obsahuje 30 až 50 slov. Začíná skládat věty ze dvou slov. Význam slova není specifikován (např. táta používá pro všechny muže). Používá jazyka, aby popsalo věc, činnost a vyjádřilo přání. Tahá lidi, aby dosáhlo pozornosti. Často opakuje a napodobuje slova. Občas spojí 3 až 5 slov ( telegrafická řeč). Tvoří jednoduché otázky ( Kde je táta? Omezeně a neobvykle žvatlá (piští a kvičí). Nenapodobuje zvuky, gesta a výrazy. Mohou se objevovat první slova, ale nebývá používána smysluplně. Častý a hlasitý pláč, který se dá obtížně interpretovat. Obvykle používá méně než 15 slov. Slova se objevují a zase mizí. Gesta se 19

16 Jít pá? ). Používá ukazovací zájmeno to, které doprovází gestem. Častěji nazývá sebe sama jménem, ne zájmenem já. Používá nesprávně zájmena. Není schopno zachovávat téma rozhovoru. jazyk se zaměřuje na tady a nyní. nerozvíjejí; jen výjimečně ukáže na předmět. 36 Slovní zásoba obsahuje asi 1000 slov. Většinu gramatických pravidel (množné číslo, minulý čas, předložky atp.) používá správně. V tomto věku jen zřídka opakuje slova. Stále více používá v řeči slova tam a potom. Hodně se vyptává, často proto, aby pokračovalo v interakci, než aby získalo další informace. Kombinace slov je velmi řídká. Může opakovat fráze, ale nepoužívá kreativní jazyk. Má zvláštní rytmus, tón a přízvuk. Chybná artikulace se vyskytuje asi u poloviny dětí, které používají řeč a více než polovina nepoužívá jazyk smysluplně. Bere rodiče za ruku a vede je k předmětům. Chodí na známé místo a vyžaduje určitý předmět Věk v m. 2 Používá komplexně strukturovanou větu. Je schopno sledovat konverzaci a přidávat nové informace. Žádá druhé, aby mu objasnili výroky. Přizpůsobuje kvalitu řeči posluchači (např. jednodušší jazyk pro menší dítě). Stále více používá odpovídající komplexně strukturované věty. Všeobecně ovládá gramatická pravidla. Je schopno posoudit správnost věty z hlediska gramatiky a je schopno provést opravy. Rozvíjí se porozumění žertům a sarkasmu, rozezná jazykovou dvojznačnost. Roste schopnost přizpůsobit jazyk hledisku a roli posluchače. Sociální interakce vývoj u dětí intaktních Otáčí hlavičku a oči za zvukem. Úsměv jako výraz sociální interakce. Zřídka tvořivě kombinuje dvě nebo tři slova. Přetrvává echolálie a je občas používána komunikativně. Napodobuje televizní reklamy. Vyjadřuje přání. Nerozumí a nevyjádří abstraktní představy (čas). Nedokáže udržovat konverzaci. Nepoužívá správně osobní zájmena. Přetrvává echolálie. Otázky klade jen zřídka, a pokud je klade, často je opakuje. Abnormální výška a rytmus hlasu. Sociální interakce vývoj u dětí s autismem 6 Raduje se, když je někdo pochová. Napodobuje dospělé. Je méně aktivní a méně náročné než normální dítě. Menšina dětí je extrémně podrážděných a nevyhledává oční kontakt. Nevyžaduje sociální kontakt. 8 Rozeznává rodiče od neznámých lidí. Ber a dej hraje s dospělými hry s výměnou předmětů. Hraje si na schovávanou (s návodem dospělých). Ukazuje dospělým předměty. Dělá pá pá. Pláče a leze za mámou, když matka odchází z místnosti. Těžko se zklidňuje, když je nešťastné. Asi jedna třetina dětí je velmi uzavřená a může odmítat aktivně interakci. Asi jedna třetina akceptuje interakci, ale iniciuje ji jen velmi nepatrně. 12 Stále častěji iniciuje hru. Dokáže měnit 20 Družnost často poklesne, když dítě začne

17 při hře svou roli. Častěji navazuje oční kontakt s dospělým při hře s hračkou. chodit a lézt. Nemá problémy s odloučením Věk v m Začíná si hrát s vrstevníky, ukazuje, nabízí a bere hračky. Samostatná nebo paralelní hra je stále typičtější. Převážně si hraje samo, náměty her se opakují. Hry s vrstevníky jsou krátké. Hry s vrstevníky se rozvíjejí především hrubou motorikou (na honěnou), nejde již jen o pouhé sdílení hraček. Učí se měnit role a sdílet je s vrstevníky. Učí se trvalejší spolupráci s vrstevníky. Objevuje se časté hašteření s vrstevníky. Rádo pomáhá s domácími pracemi. Rádo se předvádí, zvláště když se ostatní smějí. Touží udělat rodičům radost. Domlouvá si role s vrstevníky v sociálně-dramatických hrách. Má oblíbené kamarády. Slovně vylučuje nevítané vrstevníky ze hry (někdy i fyzicky). Orientuje se více na vrstevníky než na rodiče. Silně touží po kamarádství. Běžně se hádá a nadává vrstevníkům. Je schopno měnit s vrstevníky roli vůdce a roli podřízeného při hře. Představivost vývoj u dětí intaktních Nediferencované reakce na předměty. Reakce na předměty jsou diferencované podle jejich charakteru. Dítě používá současně dva předměty (použití nemá sociální význam). Sociálně přiměřená reakce na předměty (funkční použití předmětů). Kombinuje vhodně dva nebo více předmětů. Častá symbolická hra (předstírá pití, telefonuje na dětském telefonu). Hra je spojena s denními činnostmi dítěte. Často předstírá skutečnou činnost s panenkou, zvířátky, dospělými ( krmí panenku). Předstírá činnosti, které nesouvisí s jeho aktivitami (např. Obvykle rozezná rodiče od ostatních, ale city projevuje jen omezeně. Je-li požádáno, může dát pusu nebo někoho poplácat, je to však automatické gesto. K ostatním dospělým, kromě rodičů, je lhostejné. Může se objevit intenzivní strach. Dává přednost samotě. Nedokáže přijmout jiné děti. Přehnaná dráždivost. Neschopné pochopit význam trestu. Neschopné porozumět pravidlům hry s vrstevníky. Orientuje se spíše na dospělé než na vrstevníky. Občas se projevuje společensky, ale interakce zůstávají zvláštní, jednostranné. Představivost vývoj u dětí s autismem V bdělém stavu mohou převažovat opakující se motorické pohyby. Malý zájem o okolí a jeho zkoumání. Neobvyklé použití hraček (točení, řazení předmětů). 21

18 napodobuje žehlení prádla). Vyvíjí se následnost předstíraných činností (nakrmí panenku, pochová a uloží do postýlky) Připravuje symbolickou hru, oznamuje své záměry a hledá vhodné předměty. Nahrazuje jeden předmět jiným (kostka místo auta). Chová se k hračkám jako by byly schopny samostatné činnosti (nutí panenku pít z vlastního hrnku). Sociálně-dramatická hra, předstírá hru se dvěma a více dětmi. K vyjádření činnosti používá pantomimu (předstírá, že nalévá z neexistujícího hrnku). Témata skutečného života a fantazie přetrvávají dlouhou dobu. Vytrvalé žmoulání předmětů. Neexistuje symbolická hra. Pokračuje v repetitivních motorických pohybech, kolébání, otáčení, chození po špičkách apod. Vizuálně fascinováno předměty, zírá do světla apod. Mnohé děti jsou relativně šikovné v motoricko-vizuální činnosti např. skládání. Funkční použití předmětů. Malý zájem o panenky či jiné věci. Symbolická hra, pokud existuje, je jednoduchá a repetitivní. I když má schopnost pro složitější hru, dává přednost jednoduché. Většinou si nehraje s více hračkami. 60 Řeč je důležitá v navození tématu, při rozdělení rolí a při dramatické hře. Neschopné pantomimy. Neexistuje sociálně-dramatická hra. (Gillberg, Peeters 1998) Škála autistického vývoje nesmí být brána doslovně. Raný vývoj autismu zatím nebyl plně zmapován a individuální variace jsou velmi výrazné. Někteří rodiče nebyli schopni autismus na základě tabulky s určitostí rozeznat. 2.2 Lékařská diagnostika autismu Samotné stanovení diagnózy a míry postižení pomocí prostého klinického hodnocení abnormalit v sociální interakci, komunikaci a chování je málo přesné. Jedná se o poměrně vzácnou poruchu, se kterou nepřicházejí lékaři mimo specializovaná centra do kontaktu. Je třeba vzít v úvahu malou praktickou zaškolenost terénních odborníků v problematice. Při klinickém vyšetření je kladen důraz na pozorování dítěte a kontakt s ním, klíčové jsou anamnestické údaje rodiny o nástupu příznaků a vývoji onemocnění (Hrdlička, Komárek 2004). 22

19 Detailní vodítka pro dětský autismus poskytují kritéria MKN-10, a to především ve své verzi pro výzkum: Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F 84.0) dle MKN - 10 Autismus je zařazen mezi pervazivní vývojové poruchy, což je skupina poruch, které se diagnostikují na základě projevů chování. Stupeň závažnosti poruch bývá různý, typická je také značná variabilita symptomů. Porucha se diagnostikuje bez ohledu na přítomnost či nepřítomnost jakéhokoli přidruženého chorobného stavu. Specifický projev deficitů charakteristických pro autismus se mění s věkem dětí. Syndrom je možno diagnostikovat v každé věkové skupině. 1. Autismus se projevuje před třemi roky věku dítěte 2. Kvalitativní narušení sociální interakce nepřiměřené hodnocení společenských emočních situací nedostačující odpověď na emoce jiných lidí nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu špatné používání sociálních signálů chybí sociálně - emoční vzájemnost slabá integrace sociálního, komunikačního a emočního chování 3. Kvalitativní narušení sociální interakce nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností porucha imaginační a společenské napodobivé hry nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování relativní nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí (verbální i neverbální) narušená kadence a důraz komunikace, které jsou odrazem modulace komunikace 23

20 nedostatečná gestikulace užívaná k zvýraznění komunikace 4. Omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity rigidita a rutinní chování v široké škále aspektů každodenního života (všední zvyky, hry) specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické (jiné než např. plyšové hračky) lpění na rutině, vykonávání speciálních rituálů stereotypní zájmy - např. data, jízdní řády pohybové stereotypie zájem o nefunkční prvky předmětů (například omak, vůně) odpor ke změnám v běžném průběhu činností nebo v detailech osobního prostředí (například přesunutí dekorací nebo nábytku v rodinném domě) Nespecifické rysy strach (fobie) poruchy spánku a příjmu potravy záchvaty vzteku a agrese (zvláště pokud je přítomna těžká mentální retardace) většinou chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování volného času potíže s koncepčností při rozhodování v práci i přesto, že schopnostmi na samotné úkoly stačí ( Všechny současné uznávané diagnostické systémy (DSM-III-R, DSM-IV, ICD-10) se shodnou v tom, že pro diagnózu autismu je nutné postižení ve třech oblastech: omezení sociálních interakcí, omezení komunikace (verbální i neverbální) a omezení imaginace, které se projeví omezeným repertoárem chování. Tyto tři skupiny 24

21 symptomů, jestliže se objevují společně, bývají nazývány triádou. Tato triáda musí být zcela zřetelná a nemůže být považována za pouhé všeobecné vývojové zpoždění. K diagnóze autismu používá většina lékařů Diagnostic and Statistical Manual DSM (Diagnostický a statistický manuál), který připravila a který novelizuje American Psychiatric Association APA (Americká psychiatrická asociace). Velká většina klinik určuje nyní diagnózu na základě DSM III-R, což je třetí revidovaná edice manuálu (Gillberg, Peeters 1998). Dostupná je také verze DSM-IV,která je uvedena níže: DSM - IV Diagnostická kritéria pro autistickou poruchu (autistic disorder, 299.0) dle DSM - IV Kategorie I k diagnóze je zapotřebí minimálně šest níže uvedených symptomů z kategorie I, a to nejméně dva symptomy z odstavce A, nejméně jeden symptom z odstavce B a nejméně jeden symptom z odstavce C A. Kvalitativní narušení sociální interakce (nejméně dva symptomy) 1. Výrazně narušená schopnost přiměřeně užívat neverbální chování (oční kontakt, výraz obličeje, postoj těla a gesta) v různých sociálních situacích. 2. Neschopnost vytvářet vztahy s vrstevníky s přihlédnutím na dosaženou vývojovou úroveň. 3. Malá schopnost spontánně sdílet s ostatními radost a zájmy, mít potěšení ze společné činnosti (například dítě neukazuje věci, které ho zajímají; nepřináší ostatním věci, aby se podívali apod.). 4. Nedostatečná schopnost sociální a emocionální empatie (neúčastní se jednoduchých sociálních hříček, preferuje činnost o samotě, ostatní lidi může využívat jako pomocníky nebo "mechanické" pomůcky). 25

22 B. Kvalitativní narušení komunikace (nejméně jeden symptom) 1. Opožděný vývoj řeči nebo se řeč vůbec nevyvine (dítě se nesnaží nedostatek kompenzovat jiným alternativním způsobem komunikace jako jsou například mimika a gesta). 2. U dětí, které mají vyvinutou řeč, je výrazně postižená schopnost iniciovat nebo udržet konverzaci s ostatními. 3. Stereotypní a opakující se používání řeči. 4. Chybí různorodá, spontánní, symbolická a sociálně napodobivá hra odpovídající vývojové úrovni. C. Omezené, opakující se nebo stereotypní vzorce chování, zájmů nebo aktivit (nejméně jeden symptom) 1. Nápadně výrazné zaujetí pro jednu nebo více činností, které je abnormální buď intenzitou nebo předmětem zájmu (např. meteorologie, statistika). 2. Zjevné ulpívání na specifických, nefunkčních rituálech a rutinní činnosti, odpor ke změnám (mladší děti mohou mít katastrofální reakce na drobné změny jako je změna záclon, nebo změna polohy jídelního stolu, vyžadování stejné cesty). 3. Stereotypní a opakující se motorické manýrování (třepání či kroutivé pohyby rukama a prsty nebo komplexní specifické pohyby celým tělem). 4. Nepřiměřeně dlouho trvající zaujetí částmi předmětů (knoflíky, části těla) KategorieII Opožděný vývoj či abnormální chování alespoň v jedné z následujících kategorií se projeví před třetím rokem věku dítěte. a. sociální interakce b. jazyk ve vztahu k sociální komunikaci c. symbolická a fantazijní hra Kategorie III Diagnostická kritéria dětské dezintegrační poruchy, Rettova syndromu či Aspergerova syndromu lépe nevyhovují 26

23 Nespecifické rysy nerovnoměrný profil kognitivních schopností (např. hyperlexie) problémy s užíváním jazyka a jeho gramatickou strukturou, užívání 3. osoby singuláru namísto 1. osoby ("já"), mnoho dětí s vysocefunkčním autismem má úroveň receptivního jazyka na nižší úrovni než expresivního. upřednostňování periferního zrakového vnímání (koutkem oka) před přímým pohledem snížená schopnost imitace pohybů, nachýlená chůze či chůze po špičkách, tleskání, luskání prsty fascinace pohybem (roztáčení hraček, otvírání a zavírání dveří, fén či jiné otáčející se předměty) neobvyklé reakce na smyslové podněty (hypersenzitivita na zvuky, světla nebo doteky, nepřiměřená reakce na vůně a pachy nepřiměřené emocionální reakce (bezdůvodný pláč nebo smích, střídání nálad, afekty, úzkost, absence strachu v nebezpečných situacích) problémy s chováním (dyskoncentrace, agresivita, sebezraňování, impulzivita, záchvaty vzteku) problémy se spánkem, jídlem ( Je třeba zdůraznit, že za stanovení diagnózy musí nést konečnou odpovědnost lékař dětský psychiatr. Ostatní odborníci lékařští i nelékařští pracují pod jeho koordinací. Stanovení diagnózy autismu neobsahuje pouze mechanické naplnění kritérií MKN-10 pro dětský autismus či DSM-IV pro autistickou poruchu a dosažení potřebných skóre ve standardizovaných diagnostických nástrojích. Důležitou součástí je také komplexní lékařské a laboratorní vyšetření a vyloučení jiných onemocnění a poruch. 27

24 Komplexní lékařské vyšetření obsahuje: laboratorní screening vyšetření krve a moči má vyloučit metabolické poruchy screening vrozených metabolických vad - má vyloučit metabolické poruchy genetické vyšetření DNA test má vyloučit diagnózu syndromu fragilního X otorhinolaryngologické vyšetření má vyloučit poškození hlasivek nebo jiná postižení mluvidel foniatrické vyšetření - má vyloučit poškození hlasivek nebo jiná postižení mluvidel neurologické vyšetření má vyloučit jiná neurologická onemocnění elektroencefalografické vyšetření má vyloučit možné vývojové poruchy řeči a např. syndrom Landau-Klefnera vyšetření očního pozadí má vyloučit nitrolební procesy se vznikem mozkového útlaku magnetická rezonance mozku (Hrdlička, Komárek 2004) Autismus byl popsán i v kombinaci s řadou dalších symptomů: Neurologické nálezy u lidí s autismem Zhruba u poloviny případů s diagnózou dětského autismu byly zjištěny různé nespecifické projevy mozkového poškození - abnormní EEG nález, abnormity mozečkové, abnormity mozkové kůry, abnormity v čelních a spánkových lalocích a v oblasti limbického systému. Významný počet pacientů má také tzv. "měkké" neurologické příznaky. Pouze u zhruba jedné desetiny pacientů s autismem nebyla diagnostikována žádná zjevná porucha CNS. Epilepsií trpí zhruba 30% pacientů. Vyskytuje se téměř u všech dětí, jejichž IQ je nižší než 50, zatímco u dětí s autismem, které mají normální hodnotu IQ, je řídká. Vzhledem k typu záchvatů, byly pozorovány všechny typy, většina prací však uvádí vysoký výskyt generalizovaných tonicko - klonických záchvatů a komplexně - parciálních záchvatů. Může se jednat o komorbiditu nebo sekundární epileptické záchvaty (Hrdlička, Komárek 2004). 28

25 Jiné somatické poruchy Asi u jednoho ze čtyř dětí s diagnózou autismus najdeme současně medicínskou poruchu, jejíž příčina je známa nebo alespoň pravděpodobná. Dosud je známo asi čtyřicet chorob a stavů, se kterými se autismus pojí. Nejčastěji sem bývá zařazována rubeola v graviditě, tuberózní skleróza, neurofibromatóza, Westův syndrom, syndrom fragilního X chromozómu a některé metabolické vady. Perinatální obtíže mají na vznik dětského autismu malý vliv. Zhruba u 10% lidí s autismem nalezneme určité sluchové problémy a u 20% zrakové. Dědičnost Ukázalo se, že dědičnost hraje u výskytu autismu velkou roli. Z různých výsledků výzkumů vyplývá, že rodiče dítěte, které má autismus mají 2-5% šanci, že i jejich druhé dítě bude autistické. To znamená, že rodiče podstupují padesátkrát větší riziko než rodiče se zdravým dítětem. Výsledky výzkumů na dvojčatech prezentují mnohem vyšší procento výskytu autismu u jednovaječných dvojčat než u dvouvaječných. Odpovědné geny nejsou známy, nicméně předpokládá se, že se bude jednat o kombinaci běžných genů a z části kombinace vlivu genů a prostředí. Zdá se také, že v rodinách s dětmi s poruchou z autistického spektra existuje zvýšený počet neuropsychiatrických poruch. Mentální retardace Mentální retardace a autismus jsou dva rozdílné, ač částečně se překrývající syndromy. Přibližně u tří čtvrtin lidí trpících autismem je k pervazivní vývojové poruše přidružena mentální retardace (lehká až střední okolo 24%, těžká až hluboká okolo 47% pacientů). Lidé, kteří mají hluboký mentální deficit a autismus se liší od lidí s prostou mentální retardací hlavně specifickým chováním. Pouze zhruba u 2% lidí s autismem, můžeme pozorovat ostrůvkovité izolované schopnosti, které markantně převyšují celkové schopnosti člověka s autismem a mnohdy tyto schopnosti (hudební, paměťové, vizuální, kreslířské, počtářské nebo kalendářní schopnosti) vyčnívají nad normu běžné populace ( O všechny postižené autistického spektra by měl pečovat tým odborníků, který se skládá přinejmenším z lékaře (neuropsychiatr, neurolog nebo pediatr), psychologa (s 29

26 praktickou zkušeností v neuropsychologii a autismu) a speciálního pedagoga (s praktickou zkušeností s autismem). V České republice se komplexní lékařskou diagnostikou zabývají Dětská psychiatrická a neurologická klinika UK 2 LF a FN v Praze Motole a FN Brno, Klinika dětské neurologie. 2.3 Psychologická diagnostika autismu Podstatnou součástí při stanovení diagnózy je psychologické vyšetření. Děti, které k vyšetření přicházejí s podezřením na autismus, jsou velmi různorodé. Odlišují se věkem, mírou i kvalitou postižení. Mezi klienty patří dvouleté děti, školáci, dospívající i dospělí. Přičemž hloubka jejich obtíží postihuje jednotlivé oblasti vývoje a schopností v různé míře. Vyšetření má svá specifika, která se váží k problémům v chování a vnímání, a které plynou z obtíží v oblasti komunikace, sociální interakce, představivosti i chování. Z počátku je důležité navázat vztah s rodiči dítěte a získat jejich důvěru. K vyšetření nejčastěji přichází matka nebo oba rodiče společně. Rodiče jsou seznámeni s postupem vyšetřování, s časovým harmonogramem a psychodiagnostickými metodami. Během rozhovoru s rodiči je věnována zvýšená pozornost anamnestickým datům, postojům rodičů vůči jejich současné životní situaci, jakým způsobem vnímají a zda rozumí obtížím, se kterými se dítě potýká. Při plánování vyšetření je přihlíženo k navyklému dennímu programu dítěte. V maximální možné míře se musí vyšetření přizpůsobit rodinnému režimu. V počáteční fázi vyšetření je snahou navázat kontakt s dítětem, pozorovat je při volné činnosti, hodnotit jeho schopnost adaptovat se v novém prostředí. S řízenou činností není započato ihned, ale důležité je dopřát dítěti čas, aby si přivyklo (Hrdlička, Komárek 2004). U dětí do tří let je přítomnost matky při vyšetření nezbytná. Mnohdy je nevhodné oddělovat i starší dítě od matky pod tlakem, pokud je na ni výrazně fixováno. Některé děti na matčinu nepřítomnost sice nereagují, nicméně matka může poskytnout cennou pomoc při navázání spolupráce s dítětem a často ho dokáže nejlépe motivovat k práci. 30

27 Z rozhovoru a pozorování interakce s rodiči jsou získány cenné informace o způsobech výchovného vedení dítěte matkou, o kvalitě jejich interakce, o výši nároků, které matka na dítě klade apod. Důležité jsou informace rodičů o životě dítěte v domácím prostředí, fungování se sourozenci a o případných rozdílech v chování a reakcích doma, v cizím prostředí, případně v předškolním či školním zařízení. Při samotném psychologickém vyšetření je nutné reagovat rychle a pružně, přizpůsobovat vyšetřovací postup dítěti a jeho požadavkům. Velmi často je potřeba střídat úkoly, motivovat dítě a snažit se ho úkolem zaujmout, být vynalézavý a tvořivý. Na dítě musí být vyvíjen přiměřený tlak. Základem psychologického vyšetření dítěte s poruchou autistického spektra je již zmíněné pozorování. Jedná se o pozorování dítěte, jeho chování, reakcí, dovedností, způsobu hry, o pozorování interakce rodiče a dítěte, dítěte a vyšetřujícího. Dále je pozorování systematizováno v posuzovacích stupnicích. Vedle pozorování a posuzovacích stupnic je významné zhodnocení kognitivních funkcí, detailní a pečlivý popis kognitivního profilu, který je u dětí s poruchami autistického spektra velmi specifický a nerovnoměrný. Cenné je i zachycování spontánních projevů i produktů dítěte a jejich následné hodnocení podle daných věkových standardů. V neposlední řadě je nezbytné zmapování rodinného systému (partnerský vztah rodičů, přítomnost dalších členů blízké i širší rodiny, jejich soužití, výchovné působení, vedení domácnosti, běžný chod domova apod.) (Hrdlička, Komárek 2004). Psychodiagnostické metody Při vyšetření dítěte s poruchou autistického spektra většinou nelze navázat dostatečně kvalitní kontakt, nerozumí mnoha instrukcím, nereaguje na běžně prováděné pokyny. Lze tedy použít pouze některé diagnostické nástroje. Jejich volba závisí na možné míře spolupráce dítěte, na jeho verbální vybavenosti, na schopnosti porozumět mluvené řeči. Velmi častá je porucha pozornosti i porucha aktivity, která také do značné míry dokážou narušit průběh vyšetření. 31

28 Pozorování Základním nástrojem v diferenciální psychodiagnostice poruch autistického spektra je pozorování. Je sledováno chování dítěte v různých situacích, za přítomnosti cizích i blízkých osob, jeho mimika, pantomimika, gestika, řeč, projevy emocí, sociální chování, vztah k sobě i druhým lidem, k předmětům. Rovněž se pozorování zaměřuje na interakci dítěte s osobou pečovatele a na interakci dítěte a vyšetřujícího. Vhodné je pořízení videozáznamu rodiči dítěte a to např. v domácím prostředí, na dovolené, ve školním zařízení a získat tak vhled do prostředí, ve kterých není možnost dítě vidět (Hrdlička, Komárek 2004). Rozhovor V psychodiagnostice poruch autistického spektra má nezastupitelnou úlohu metoda rozhovoru, která slouží k získání potřebných informací o dosavadním životě dítěte a jeho rodiny, o postojích rodičů k poruše, ale také jako prostředek k navázání kontaktu s rodiči i dítětem samotným, k vytvoření dobrého pracovního společenství. Jestliže hovoříme o autismu, rozhovor je veden především s rodiči dítěte. Jsou zjišťovány anamnestické údaje, pocity znepokojení, konkrétní problémy a obtíže týkající se dítěte a jeho výchovného vedení a vzdělání. Pokud je dítě verbálně zdatné, je veden rozhovor i s dítětem, i když většinou s omezenou mírou reciprocity. Na rozhovoru je také založena řada diagnostických metod a posuzovacích škál (Hrdlička, Komárek 2004). Vývojové škály Vývojové škály nejsou určeny přímo ke zhodnocení úrovně intelektu, ale jejich prostřednictvím lze získat posouzení celkové neuromotorické zralosti dítěte a orientačně zjistit úroveň dílčích kognitivních schopností. Výsledky jsou vždy interpretovány s ohledem na celkové hodnocení vývoje dítěte, jeho chování a rodinné prostředí. Mezi používané škály patří Gesellova vývojová škála. Metoda je určena pro vyšetření dětí od 4 týdnů do 36 měsíců věku. Vývoj je hodnocen v pěti širších oblastech: adaptivní chování, hrubá a jemná motorika, řeč a sociální chování. Dále škála N. Bayleyové, Bayley Scales of Infant Development. Metodu lze použít k vyšetření dětí od 1 měsíce věku do 3,5 let. Obsahuje mentální škálu, motorickou škálu a záznam o chování dítěte (Hrdlička, Komárek 2004).. 32