AKTIVITY DENNÍHO ŽIVOTA PACI ENTŮ S ALZHEIMEROVO U NEMOCÍ OČIMA JEJICH PEČOVATELŮ

Transkript

1 AKTIVITY DENNÍHO ŽIVOTA PACI ENTŮ S ALZHEIMEROVO U NEMOCÍ OČIMA JEJICH PEČOVATELŮ P. MARTÍNEK, A. BARTOŠ SO UHRN U paci entů s Alzheimerovo u nemocí (AN) se postupně zhoršuje soběstačnost v běžném životě, a tak vzrůstá závislost na pomoci druhé osoby pečovatele. Pečovatelé 24 paci entů s AN vybrali z nabídky 34 různých aktivit denního života ty položky, které byly u jejich paci entů nejvíce zachované, nejvíce postižené a které nejvíce obtěžovaly pečovatele. So učasně se u paci entů s AN měřila kognitivní výkonnost pomocí testu Mini-Mental State Examinati on (MMSE). Nejméně se choroba dotýkala základních aktivit, zatímco nejvíce postižená byla ori entace v čase. Dezori entace v čase byla rovněž nejvíce obtěžující pro pečovatele paci entů s lehčí demencí (MMSE 18 25), zatímco pečovatelům paci entů s těžším kognitivním deficitem (MMSE 0 17) vadila zejména narušená komunikace. Tyto poznatky moho u být využitelné pro di agnostiku Alzheimerovy nemoci, při soci ální péči o paci enty a k většímu porozumění problémům pečovatelů. KLÍČOVÁ SLOVA Alzheimerova nemoc ADL aktivity denního života zátěž pečovatele funkční deficit demence ABSTRACT Activities of daily living in patients with Alzheimer s disease from the perspective of their caregivers. In patients with Alzheimer s disease (AD) the ability to perform activities of daily living (ADL) deteriorates causing them to become increasingly dependent on their caregivers. 24 caregivers of patients with AD were given a questionnaire on 34 ADL with the task of stating which activities are the most preserved and the most impaired in their patients. They also identified which activity s impairment was the biggest source of burden for caregivers themselves. The global cognitive performance of AD patients was measured using the Mini-Mental State Examination (MMSE). The least impact of the disease was seen in basic ADL, while orientation in time was most affected. Impaired orientation in time was found the most troublesome by the caregivers of patients with milder dementia (MMSE 18 25), while caregivers of patients with more pronounced dementia suffered predominantly from impaired communication. These findings can be useful for the diagnosis of Alzheimer s disease, in social care for patients and provide a better understanding of caregivers burden. KEY WORDS Alzheimer s disease ADL activities of daily living caregiver burden functional impairment dementia ÚVOD Alzheimerova nemoc (AN) bývá nazývána nemocí dvo u lidí. To u druho u osobo u je míněn pečovatel paci enta. Ten trpí jednak samotným faktem nemoci blízkého jedince, ale také nutností pečovat o něj. Přepočteme-li prevalenční údaje z USA [1] podle počtu obyvatel na česko u populaci, lze počet paci entů s AN v České republice odhadno ut asi na 150 tisíc. Většina jich žije ve svém domácím prostředí a pečovateli jso u zejména jejich rodinní příslušníci [2]. Osud paci entů v domácím prostředí se tedy dotýká velkého množství pečovatelů. Ti se musejí potýkat a vyrovnávat s řado u nedostatků v životě paci enta s AN. Syndrom demence v sobě podle definice zahrnuje nedostatky v kognitivních funkcích a aktivitách denního života (Activiti es of Daily Living ADL) [3]. Rozlišují se aktivity základní (basic ADL badl), týkající se sebeobsluhy (např. jedení či chůze), a aktivity instrumentální (instrumental ADL iadl), které umožňují člověku plno u soběstačnost (např. příprava jídla, telefonování, nakládání s penězi, cestování dopravními prostředky) [4]. Nepanuje úplná shoda v tom, které aktivity patří mezi ADL a které nikoli, ani v jejich 186

2 TAB. 1. DOTAZNÍK OBSAHUJÍCÍ 34 AKTIVIT DENNÍHO ŽIVOTA KE ZHODNOCENÍ PEČOVATELI, KTERÝ JE MĚL HODNOTIT JAKO ZACHOVALÉ, NEJVÍCE POSTIŽENÉ A NEJVÍCE OBTĚŽUJÍCÍ. 1. příprava jídla (i) 12. udržení moče (b) 24. věnování se koníčkům, hrám (i/k) 2. jedení (b) 13. udržení stolice (b) 25. jízda dopravním prostředkem (i) 3. příprava nápojů (i) 14. pohyblivost (b) 26. samostatné vycházky (i) 4. pití (b) 15. chůze (b) 27. užívání léků (i) 5. oblékání (b) 16. orientace v čase (i/k) 28. péče o domácí mazlíčky (pes, rybičky, ) (i) 6. osobní hygiena (b) 17. orientace v prostoru (i/k) 29. spánek ve správnou dobu (i/k) 7. péče o zuby/protézu (b) 18. komunikace (i/k) 30. rozhodování se, kterou činnost dělat (i/k) 8. používání osobních potřeb 19. telefonování (i) 31. navštěvování známých (s) (brýle, protézy, ) (i) 20. vykonávání domácích prací (i) 32. starost o druhé (s) 9. koupání/sprchování (b) 21. kutilství (i) 33. skupinové aktivity (kostel, kluby) (s) 10. péče o vlastní zevnějšek (b) 22. nakupování (i) 34. čtení knih, časopisů (i/k) 11. používání toalety (b) 23. starání se o finance (i) Za každou položkou je v závorce označena příslušnost ke kategorii ADL: i instrumentální, b základní, i/k na pomezí kognitivních funkcí, s sociální. Toto rozdělení v dotazníku předkládaném pečovatelům uvedeno nebylo. Obr. 1. Poměrné zastoupení jednotlivých kategorií aktivit denního života v dotazníku. rozdělování do kategori í. V naší studii z iadl ještě vydělujeme aktivity soci ální (soci al ADL sadl návštěvy přátel apod.) a ty, u kterých existuje určitý překryv s kognitivními funkcemi a jejich řazení mezi ADL je nejisté (hraniční ADL rozhodování se, ktero u činnost dělat atd.). Aktivity denního života paci entů s AN lze zjistit buď pohovorem s pečovatelem, nebo pomocí strukturovaných dotazníků. Dotazník ADL nejen poskytne údaje o paci entově soběstačnosti, ale může se stát i zdrojem většího poznání zátěže pečovatele a jejích příčin. Proto nás zajímalo, které části běžného fungování v životě paci entů s AN považují pečovatelé za zachované, za nejvíce postižené a které z postižených oblastí nejvíce obtěžují život pečovatelů. PACI ENTI A METODIKA V poradně pro poruchy paměti AD Centra na Ne urologické klinice FN Královské Vinohrady, 3. LF UK v Praze byl 28 pečovatelům ambulantních paci entů s klinicky pravděpodobno u AN [3] předložen k vyplnění dotazník obsahující 34 různých aktivit denního života, které byly vybrány z mezinárodních dotazníků a z dalších zdrojů. Položky zahrnovaly aktivity základní, instrumentální, soci ální a aktivity na pomezí s kognitivními funkcemi. Dotazník i s rozdělením na tyto kategori e aktivit je uveden v tab. 1, poměrné zasto upení kategori í ADL v dotazníku zobrazuje obr. 1. Každý pečovatel měl za úkol označit všechny aktivity, které jso u u paci enta zachovány jako dříve, dále vybrat tři až pět aktivit, které jso u u nemocného nejvíce postiženy, a 3 až 5 aktivit, jejichž nedostatečné vykonávání paci entem se v největší míře dotýkalo pečovatele a obtěžovalo ho (tab. 1, obr. 1). Paci entovi byl mezitím proveden krátký test kognitivních funkcí Mini- Mental State Examinati on (MMSE) [5]. Paci enti schopní podpisu a všichni pečovatelé paci entů podepsali informovaný so uhlas se zařazením do studi e. Projekt byl schválen Eticko u komisí 3. LF UK. Ukázalo se, že pečovatelé většino u nedodrželi stanovený limit 3 5 označení u nejvíce postižených a někdy ani u nejvíce obtěžujících aktivit. Jejich častým argumentem bylo, že výběr nelze omezit na pět nejvíce porušených aktivit, protože mnoho dalších je postiženo do stejné míry. Rovněž jsme zjistili, že tento úkol je pro pečovatele obtížný, protože vyžaduje náročné stratifikační operace: projít celý seznam, vybrat postižené aktivity a z nich určit 3 5, které jso u u paci enta narušeny nejvíce. Při označování aktivit, jejichž postižení u jejich blízkého je pro pečovatele nejvíce obtěžující, bylo dodržení limitu 5 položek podle pečovatelů snazší. Z následného vyhodnocování byly vyřazeny čtyři chybně vyplněné dotazníky. 187

3 TAB. 2. ZÁKLADNÍ CHARAKTERISTIKY PACIENTŮ S ALZHEIMEROVOU NEMOCÍ. Celá skupina Pacienti s těžším Pacienti s lehčím kognitivním postižením kognitivním postižením počet pacientů věk (průměr ± SD) 74 ± 8,6 71 ± 10,9 77 ± 3,5 podíl žen 75 % 75 % 75 % doba vzdělání (roky) 13 ± 2,6 12 ± 1,6 13 ± 3,4 skóre MMSE 16 ± 5,7 12 ± 5,1 20 ± 2,4 Údaje jsou vyjádřeny ve formátu průměr ± směrodatná odchylka, není-li uvedeno jinak. MMSE Mini-Mental State Examination TAB. 3. ZÁKLADNÍ CHARAKTERISTIKY PEČUJÍCÍCH O PACIENTY S ALZHEIMEROVOU NEMOCÍ. Celá skupina Pečovatelé pacientů s těžším Pečovatelé pacientů s lehčím kognitivním postižením kognitviním postižením věk (průměr ± SD) 61 ± 13,6 57 ± 13,4 65 ± 13,1 podíl žen 58 % 66 % 50 % nejčastější vztah k pacientovi dcera 33 % dcera 42 % manžel 33 % druhý nejčastější vztah manžel či manželka, manželka 25 % dcera či manželka, k pacientovi každý 25 % každý 25 % Obr. 2. Nejvíce zachované aktivity pacientů s Alzheimerovou nemocí podle pečovatelů. V levé části obrázku je hodnocení hůře kognitivně postižených pacientů (MMSE 0 17, tmavší barvou), v pravé části obrázku je hodnocení pacientů s lehčím kognitivním postižením (MMSE 18 25, světlejší barvou). V každé podskupině odpovídalo vždy 12 pečovatelů. Dolní měřítko ukazuje počet pečovatelů v každé podskupině, kteří označili položku jako nejvíce zachovanou. Celkový počet pečovatelů, kteří označili příslušnou aktivitu, je vždy uveden vpravo vedle pruhu. Celkový počet správně vyplněných dotazníků byl 24. Podle medi ánu MMSE byli paci enti rozděleni na podskupinu s těžším kognitivním postižením (0 17 bodů) a na podskupinu paci entů, u kterých byly kognitivní funkce na rušeny méně (18 25 bodů). V celém so uboru a v obo u podskupinách jsme zaznamenávali četnost označení každé aktivity Obr. 3. Nejvíce postižené aktivity pacientů s Alzheimerovou nemocí podle pečovatelů. Uspořádání obrázku je podobné jako u obr. 2. denního života pečovateli v každém ze tří kritéri í (nejvíce zachované, nejvíce postižené, nejvíce obtěžující). VÝSLEDKY Základní charakteristiky so uborů paci entů a pečovatelů jso u uvedeny v tab. 2 a 3. Nejčastěji označené aktivity pro každé kritéri um jso u uvedeny na obr Pečovatelé uváděli jako nejvíce zachované základní aktivity denního života, jako je příjem stravy a tekutin, vyměšovací funkce či položky spojené s vylučováním (obr. 2). Naopak nejvíce paci entů (2/ 3 16 z 24) mělo podle pečovatelů problémy s ori entací v čase, 188

4 Obr. 4. Aktivity, jejichž postižení u pacienta je pro pečovatele nejvíce obtěžující. Uspořádání obrázku je podobné jako u obr. 2. polovina měla problémy spravovat finance (obr. 3). Z postižených činností paci enta pečovatelům nejvíce vadila časová dezori entace, o něco méně problémy s komunikací (obr. 4). Pečovatelé paci entů s lehčím kognitivním postižením (MMSE 18 25) označili jako neporušené aktivity so uvisející s příjmem potravy a vylučováním, ale také oblékání a přípravu nápojů (obr. 2). Nejhůře na tom podle nich paci enti byli s ori entací v čase, staráním se o finance a chůzí (obr. 3). Pečovatele v této podskupině nejvíce obtěžovala paci entova dezori entace v čase (obr. 4). U hůře kognitivně postižených paci entů (MMSE 0 17) hodnotili pečovatelé jako zachované zejména ty aktivity, které mají vztah k hybnosti a vylučování (obr. 2), zatímco nejvíce postižena byla podle nich ori entace v čase spolu se čtením knih a časopisů (obr. 3). Pečovatele těchto paci entů nejvíce trápila narušená komunikace (obr. 4). Na obr. 5a c je znázorněna četnost všech 4 kategori í aktivit (badl, iadl, sadl a hraniční ADL) označených pečova- Obr. 5a. Relativní četnost označení různých kategorií ADL pečovateli jako nejvíce zachovaných (N = 365 označení). Obr. 5b. Relativní četnost označení různých kategorií ADL pečovateli jako nejvíce postižených (N = 161 označení). Obr. 5c. Relativní četnost označení různých kategorií ADL pečovateli jako nejvíce obtěžujících (N = 71 označení). Obr. 5 a c. Podíl označení všech položek příslušejících do kategori e ADL (např. pro zachované iadl = x1) ve všech 24 dotaznících na celkovém počtu označení všech položek ve všech 24 dotaznících (pro zachované aktivity = n1) vztažený k procentuálnímu zasto upení položek téže kategori e v dotazníku (pro iadl = xproc., srov. obr. 1). Výsledkem je četnost označení kategori e ADL v dotaznících korigovaná na procentuální zasto upení kategori e v dotazníku. Korekce je nutná vzhledem k různému počtu položek příslušejících k dané kategorii ADL. Tedy například pro nejvíce zachované aktivity typu iadl je výsledná hodnota (x1/ n1)/ xproc. Analýzy byly provedeny pro nejvíce zachované (5a), postižené (5b) a obtěžující aktivity (5c). Slo upce nad úrovní 1,0 tedy ukazují, že kategori e aktivit má podíl na označeních pečovateli větší než podíl na položkách v dotazníku, slo upce pod to uto úrovní značí opak. Čím delší je slo upec, tím je tato skutečnost výraznější. 189

5 teli za zachované, nejvíce postižené či obtěžující se zohledněním zasto upení kategori í v dotazníku. Z obrázků 5a c je patrné, že nejvíce jso u zachovány aktivity základní. Nejvíce postižené jso u aktivity hraničící s kognitivními funkcemi a instrumentální aktivity. Z těchto 2 tříd zároveň pocházejí i ty aktivity, jejichž postižení v největší míře obtěžuje pečovatele. DISKUZE AKTIVITY, JEJICHŽ NARUŠENÍ BYLO PRO PEČOVATELE NEJVÍCE OBTĚŽUJÍCÍ Ukázalo se, že většinu pečovatelů nejvíce obtěžovala časová dezori entace paci entů. Ori entovat se v čase klade vysoké nároky na kognitivní funkce (především na paměť), a tato schopnost je tedy citlivá u demence. Proto nás její postižení nepřekvapuje. Časová dezori entace paci enta může být pro pečovatele nepříjemná z mnoha důvodů. Paci ent nemůže samostatně vykonávat činnosti spojené s určito u míro u plánování (např. pravidelné užívání léků, dodržování termínů schůzek a někdy i samostatné cestování, ačkoli ori entace v prostoru může být neporušená). Pečovatele také unavuje paci entovo časté vyptávání se na běžné časové údaje. Pravděpodobně se tak děje do té doby, než se u paci enta rozvine nemoc natolik, že mu je již jeho časová dezori entace lhostejná (apati e), nebo se na čas není schopen zeptat (afázi e). Postižení časové ori entace je jevem, který nejvíce vadí pečovatelům kognitivně méně postižených paci entů. Pro pečovatele paci entů s více vyjádřeno u demencí jso u obtěžující spíše jiné nedostatky (obr. 4). Právě u paci entů s pokročilejší demencí je však dezori entace v čase výraznější (obr. 3). Proč pečovatelům paci entů s větším kognitivním postižením i přes těžší časovo u dezori entaci více vadí porušení jiných aktivit? Vysvětlením by mohlo být pečovatelovo vyrovnání se s nutností ne ustálé péče o aktivity vyžadující plánování, či apati e a afázi e nastupující v pozdějších stadi ích nemoci (a tím menší zatěžování otázkami na časové údaje). Rovněž se může obtěžující charakter časové dezori entace dostávat do pozadí kvůli ještě negativněji vnímaným postižením (např. narušení komunikace). Dalším příznakem, který pečovatelé nejhůře nesli, bylo narušení komunikace. Zde panuje výrazná asymetri e mezi podskupino u více a méně kognitivně postižených paci entů. Problém s komunikací označila za nejvíce obtěžující téměř polovina pečovatelů paci entů s horším kognitivním výkonem (MMSE 0 17), a tím se zde dostal na první místo (obr. 4). U podskupiny paci entů s lehčí demencí (MMSE 18 25) označil tuto položku jen jeden pečovatel z 12. Porušená komunikace patří také mezi nejčastěji postižené položky, a to opět zejména v podskupině kognitivně více porušených paci entů. Komunikace s paci entem se tedy pro pečovatele stane hlavním problémem až s postupem času. Pod pojmem narušená komunikace si moho u pečovatelé představovat různé obsahy. Moho u mít na mysli špatné porozumění a/ nebo vyjadřování, menší vůli k zahájení hovoru, zapomínání toho, co bylo řečeno či behavi orální problémy (slovní agresi apod). Bylo by užitečné tento fenomén blíže prozko umat. To by mohla učinit studi e zaměřená specificky na problém narušené komunikace. Nabízí se vysvětlení, že hlavním podkladem je afázi e, která je charakteristickým příznakem AN. Afázi e se objevuje většino u až po nástupu časové dezori entace a má ke komunikaci těsný vztah. Když je komunikace narušená, pečovatel je nucen nacházet jiné způsoby dorozumívání. Není však již možné komunikovat na původní úrovni, a tak pečovatel ztrácí kontakt s paci entem. To je zvláště bolestné, protože pečovatel (v naší studii jím byl v 50 % případů partner) očekává uspokojivo u úroveň vztahu, vděk či alespoň minimální slovní komunikaci (častým steskem pečovatelů je tolik o něj pečuji a ani si s ním nemohu popovídat ). NEJVÍCE POSTIŽENÉ AKTIVITY Mezi nejvíce postiženými aktivitami jso u obzvláště zajímavé ty, které vykazují výrazno u asymetrii. Výhradně u skupiny paci entů s větším kognitivním postižením vnímali pečovatelé jako velmi postižené čtení knih a časopisů. To může znamenat, že paci enti přestávají mít o čtení či o volnočasové aktivity obecně zájem, nebo z nějakého důvodu nejso u schopni číst či si z četby něco odnést. Protože asymetrické postižení vidíme rovněž ve věnování se koníčkům a hrám, je pravděpodobnější vliv apati e a až následně snad afázi e. Nepochybně se sem promítá i časté postižení zraku ve stáří. Zajímavé je, že polovina pečovatelů patřících k paci entům s lehčí demencí uvedla jako nejvíce postiženo u chůzi paci enta a téměř stejný počet i pohyblivost. Ve druhé podskupině naopak patřily tyto aktivity mezi nejvíce zachovalé. Neodpovídá to očekávanému vzorci postižení u AN, kdy narušená chůze a mobilita mezi časné projevy nemoci nepatří [6]. Z těchto důvodů jsme provedli hlubší analýzu dat od šestice paci entů, kterých se postižení chůze týkalo. Zjistili jsme, že polovina z nich byla v době našeho výzkumu před či po operaci klo ubu na dolní končetině, jeden z pečovatelů poskytl nesprávné údaje, u dalších dvo u jsme nezjistili žádno u příčinu. Tyto nesrovnalosti dokumentují to, že otázka ohledně chůze paci enta, obvyklá v mnoha dotaznících aktivit denního života, není pro účely hodnocení ambulantních paci entů s AN vhodná. VZTAH NEJVÍCE POSTIŽENÝCH A NEJVÍCE OBTĚŽUJÍCÍCH AKTIVIT Pečovatel musí nahrazovat chybějící schopnosti nemocného, aby doplnil deficit. To je u různých aktivit různě náročný úkol. Nejde jen o fyzicko u námahu. Ale nejde ani po uze o nahrazování, protože kupříkladu narušená komunikace není nepříjemná po uze kvůli nutnosti nahradit deficit. Odrazem této skutečnosti je, že seznam nejvíce postižených a nejvíce obtěžujících položek se do značné míry liší. Například komunikace je u hůře kognitivně postižených paci entů porušená do stejné míry jako starání se o finance (obr. 3). Narušená komunikace je však pro pečovatele této podskupiny paci entů nepoměrně více obtěžující (obr. 4). Potíže se staráním se o finance jso u 190

6 zde mezi nejvíce obtěžujícími po uze pro jednoho pečovatele. Přitom se jedná o veliký problém. Paci ent někdy může učinit nesprávné finanční rozhodnutí s nepříjemnými důsledky. Rovněž je většino u nutné vyřizovat za něj velko u část transakcí, často i nakupovat. Je tedy třeba věnovat pozornost nejen nejvíce postiženým aktivitám, ale také jejich subjektivnímu významu pro pečovatele. To so uvisí s otázko u, zda se můžeme spolehno ut na označení postižených aktivit pečovatelem. Je možné, že pečovatelé hodnotí aktivitu jako nejvíce postiženo u podle toho, nakolik je pro ně obtěžující. Potom by nešlo některá data objektivizovat, nezávislé pozorování by totiž označilo za porušené jiné ADL než výpověď pečovatele. Ten je zaměřen na aktivity, jejichž postižení u paci enta se ho bezprostředně dotýká. Toto vysvětlení se nabízí například u časové ori entace, která je podle pečovatelů jak nejvíce postižená, tak nejvíce obtěžující. Při celkovém porovnání obrázků 3 a 4 ale vidíme, že nejvíce postižené a nejvíce obtěžující aktivity jso u dosti rozdílné. Z toho lze uso udit, že pečovatel je schopen tyto věci od sebe odlišovat. Ačkoli jistá míra subjektivity v hodnocení ADL pečovatelem je nevyhnutelná, jso u výsledky zřejmě do značné míry ovlivněny objektivním náhledem. ZACHOVÁNÍ ZÁKLADNÍCH AKTIVIT Pečovatelé v našem výzkumu potvrdili, že u paci entů s AN jso u po dlo uho u dobu dobře zachovány aktivity základní. Mezi kognitivně méně a kognitivně více postiženými paci enty v tomto ohledu nebyly zjištěny velké odlišnosti. Je známo, že základní aktivity jso u po dlo uho u dobu trvání nemoci dobře zachovány [6]. Přesto nás překvapila vysoká míra jejich zachování i ve skupině hůře kognitivně postižených. ZKO UMANÝ SO UBOR Interpretaci výsledků nelze oddělit od popisu charakteristik paci entů i pečovatelů (tab. 2, tab. 3). Ve zko umaném vzorku tvořily ženy 3/ 4 postižených AN, což je v so uladu s poznatkem, že kvůli vyšší střední délce života tato nemoc postihuje ženy častěji než muže [7]. Ženy byly častějšími pečovateli než muži. O paci enty pečovali jejich partneři nebo děti, a to ve stejném poměru. Nejčastějším pečovatelem byla dcera paci enta (33 %). Určitým omezením hodnoty našich zjištění je velikost so uboru, takže z výsledků nelze činit zobecnitelné závěry. Na druho u stranu byly předmětem studi e dotazníky vyplněné pečovateli paci entů s AN určenými přísnými mezinárodními kritérii [3]. Podrobná ne urozobrazovací vyšetření MRI a SPECT (Single Photon Emissi on Computed Tomography jednofotonová emisní počítačová tomografi e) mozku zajišťovala homogenitu so uboru paci entů s AN, takže paci enti se so učasně zjištěno u vaskulární složko u byli vylo učeni z konečného hodnocení. HODNOCENÍ ADL V KLINICKÉ PRAXI Naše práce ukazuje, nakolik zatěžující je pro pečovatele porušení různých aktivit u paci entů s AN. Pokud lékař stanovuje pomocí strukturovaného dotazníku paci entovy aktivity, může s těmito znalostmi odhadno ut i zátěž pečovatele vyplývající z paci entovy nesoběstačnosti. Důvodů pravidelného hodnocení ADL pomocí dotazníků je však více. Pomocí ADL se odlišuje mírná kognitivní porucha od AN [8]. Dotazníky rovněž umožňují kvantifikaci a sledování progrese onemocnění včetně sdružené symptomatiky, předpovídají instituci onalizaci a zvýšené riziko úmrtí paci enta [9]. Pečovateli, který dotazník vyplňuje, poskytne možnost sebereflexe ohledně nutnosti nebo zbytnosti pomoci. Závislost ve vykonávání ADL na pečujících osobách je hlavní faktor zhoršující kvalitu života paci entů s demencí [10]. Z dostupných dotazníků ADL lze pro paci enty s AN doporučit FAQ (Functi onal Activiti es Questi onnaire dotazník funkčního stavu) [11], na některých pracovištích se po užívá IADL (Instrumental Activities of Daily Living Scale Lawtonova škála instrumentálních aktivit denního života [4]. INTERVENCE A PODPORA PEČOVATELE Aktivity denního života paci entů s AN lze dočasně uchránit před zhoršováním pomocí inhibitorů acetylcholinesterázy. U rivastigminu byl dokonce prokázán přímý efekt na jejich zlepšení [12]. Kromě farmakologické léčby potřebují paci enti a jejich rodinní příslušníci psychicko u oporu a dostatek informací [2]. Pečovatele i paci enty je nutné mimo jiné dostatečně po učit o podstatě a průběhu onemocnění a možnostech intervence. Se zhoršujícími se ADL postupně získává paci ent nárok na státní příspěvek na péči. Pečovateli je možné doporučit příručky o péči [13]. Dále by měli být informováni o možnosti respitní péče (tj. ponechání paci enta v denním staci onáři, kde je o něj postaráno, zatímco si pečovatel může odpočino ut či vyřizovat potřebné věci) [2]. Pro pečující existují také svépomocné skupiny a psychologická pomoc. Další informace a podporu může pečujícímu poskytno ut některá z poboček České alzheimerovské společnosti či stránky této společnosti Hojné informace pro pečovatele obsahuje portál Zátěž pečovatelů paci entů s Alzheimerovo u nemocí je značná. Proto je třeba věnovat i jim kvalitní péči, jako u si právem zasluhují. Práce byla podpořena projekty MŠMT ČR 1M0517 a VZ MZČR MZ0PCP2005. LITERATURA 1. Hebert LE, Scherr PA, Bi eni as JL et al. Alzheimer dise ase in the U.S. populati on: prevalence estimates using the 2000 census. Arch Ne urol 2003; 60(8): Holmerová I, Rokosová M, Vaňková H. Kvalita péče o paci enty s demencí aneb co potřebují paci enti a jejich rodinní příslušníci. Čes Ger Rev 2006; 4(2): McKhann G, Drachman D, Folstein M et al. Clinical di agnosis of Alzheimer s dise ase: report of the NINCDS ADRDA Work Gro up under the a uspices of Department of He alth and Human Services Task Force on Alzheimer s Dise ase. Ne urology 1984; 34(7):

7 4. Kalvach Z. Hodnocení soběstačnosti a výkonnosti. In: Kalvach Z, Zadák Z, Jirák R et al (eds). Geri atri e a gerontologi e. Praha: Grada Publishing 2004: Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. Mini- mental state. A practical method for grading the cognitive state of pati ents for the clinici an. J Psychi atr Res 1975; 12(3): Njegovan V, Hing MM, Mitchell SL et al. The hi erarchy of functi onal loss associ ated with cognitive decline in older persons. J Gerontol A Bi ol Sci Med Sci 2001; 56(10): M638 M Hebert LE, Scherr PA, McCann JJ et al. Is the risk of developing Alzheimer s dise ase gre ater for women than for men? Am J Epidemi ol 2001; 153(2): Fari as ST, Mungas D, Reed BR et al. MCI is associ ated with deficits in everyday functi oning. Alzheimer Dis Assoc Disord 2006; 20(4): Bucks RS, Haworth J. Bristol Activiti es of Daily Living Scale: a critical evalu ati on. Expert Rev Ne urotherape utic 2002; 2(5): Andersen CK, Wittrup- Jensen KU, Lolk A et al. Ability to perform activiti es of daily living is the main factor affecting qu ality of life in pati ents with dementi a. He alth Qu al Life Outcomes 2004; 2: Bartoš A, Martínek P, Bezdíček O et al. Dotazník funkčního stavu FAQ- CZ česká verze pro zhodnocení každodenních aktivit paci entů s Alzheimerovo u nemocí. Psychi at pro Praxi, 2008; 9(1): Pidrman V. Demence její klinika a praxe. Čes Ger Rev 2003; 2: Zgola JM. Úspěšná péče o člověka s demencí. Praha: Grada doručeno do redakce přijato k publikaci MUC. PAVEL MARTÍNEK AS. MUDR. ALEŠ BARTOŠ, PH.D. UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE, 3. LÉKAŘSKÁ FAKULTA NEUROLOGICKÁ KLINIKA FNKV AD CENTRUM, PSYCHIATRICKÉ CENTRUM PRAHA P-MARTINEK@SEZNAM.CZ MUC. PAVEL MARTÍNEK (1985) Studuje čtvrtým rokem obor všeobecné lékařství na 3. lékařské fakultě UK v Praze s výbornými studijními výsledky. V rámci studentské vědecké činnosti se zabývá aktivitami denního života pacientů s Alzheimerovou nemocí. Tato oblast nebyla v českém prostředí doposud podrobněji studována. Téma aktivit pacientů s AN zaujalo na fakultní konferenci v r Vítězstvím na této konferenci postoupil do celostátního kola (společného pro Českou a Slovenskou republiku), kde získal 2. místo, a rovněž do soutěže o prestižní ocenění Cena za lékařství (Prix de Medecine), kde získal 3. místo. Jeho školitelem je as. MUDr. Aleš Bartoš, Ph.D., vedoucí klinické části AD Centra při Neurologické klinice FNKV a Psychiatrickém centru Praha. 192