AURA. ZE SPOLEČNOSTI E Poslední volná místa na relaxační pobyt v Jindřichovicích. ZAJÍMAVOSTI S epilepsií zápasil Charles Dickens i Neil Young

Transkript

1 Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII ZE SPOLEČNOSTI E Poslední volná místa na relaxační pobyt v Jindřichovicích ZAJÍMAVOSTI S epilepsií zápasil Charles Dickens i Neil Young ODBORNÉ ČLÁNKY Spánek a epilepsie 222, ČERVEN 2011

2

3 Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky. Redakční sloupek... 4 Ze Společnosti E... 4 Kdo je a co poskytuje Společnost E... 4 Program ve stacionáři Společnosti E... 6 Parním vlakem do Brandýsa: nostalgická procházka historií... 7 Historické tržiště v Nelahozevsi... 7 Máme ještě pár volných míst, neváhejte!... 9 Na výstavě v Olomouci bude i Společnost E Zatrhněte si v kalendáři Konzultace s psychologem Právní přednášky Právní poradna Z klubové činnosti Nejen seznamka Zajímavosti Citát nejen na červen S epilepsií zápasil Charles Dickens i Neil Young Vědci zkoumali psychické poruchy spojené s epilepsií Farmář trpěl dvacet let záchvaty. Zjistilo se, že kvůli kulce v hlavě Pozvánky a nabídky odjinud...18 Tip na přivýdělek: pomozte s výzkumem kvality poštovních služeb Odborné články Spánek a epilepsie Informace, události Petice požadují větší ohled na zdravotně postižené Vláda proti lidem, lidé proti vládě, neslo se Prahou Kontakty Zdravotnická centra a poradny Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29 Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI E Liškova 3, Praha 4 Denně od 8.00 do hod. / fax: info@spolecnost-e.cz V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat . Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. ( Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: , DIČ: CZ , číslo účtu u ČS, a. s.: /0800 červen

4 Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, v červnové Auře si uděláme výlet historií a připomeneme si, jaké osobnosti, které se do ní zapsaly, bojovaly s epilepsií či záchvaty, které ji připomínaly. Patří mezi ně viktoriánský spisovatel Charles Dickens, ruský autor Fjodor Michajlovič Dostojevskij, současný americký herec Danny Glover i rocková hvězda Prince či Neil Young. Náš výčet nebude samozřejmě úplný, slavných lidí, kteří měli epilepsii, je mnohem víc, o mnohých to však navíc ani nevíme, protože neměli odvahu se ke své nemoci veřejně přihlásit. První, co vás při onom nahlédnutí do soukromí slavných napadne, je, že se zdravotní strasti nevyhýbají nikomu. A taky, kolik toho lidé trpící nemocí, k níž se společnost pořád ještě nestaví tak, jak by měla, světu dali. Ještě důležitější ale je podívat se na věc z druhé strany: kolik lidí, kterým epilepsie a záchvaty ztrpčovaly život, dokázalo udělat něco, co právem došlo respektu! Právě těmahle očima bychom se na poselství soupisu slavných epileptiků měli dívat. A že jsou na něm skutečně jen ti nejslavnější, kteří dokázali opravdu velké věci? Tím se nenechme zmást. O to přece vůbec nejde. Nemusíme hned skládat rockové hity nebo psát romány. Přínos toho, co děláme, se neměří tím, kolikrát se o tom píše v novinách a kolik odkazů nám při hledání nabídne Google. Berme náš seznam hlavně jako připomínku, že i když může nemoc nadělat v životě velkou paseku, nemusí nás připravit o naše ambice, potěšení, touhy a zájmy. Nemusíme nutně vyletět na Měsíc nebo pokořit Mount Everest. Stačí, když zvítězíme nad našimi vlastními výzvami, které pro nás nejsou o nic menší, než měli historické celebrity. A když se u toho budeme spolu s ostatními bavit. Krásný první letní měsíc tohoto roku vám přeje David Lorenc Ze Společnosti E Kdo je a co poskytuje Společnost E Společnost E je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem 4 informace o epilepsii AURA 222

5 Ze Společnosti E společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů taneční terapie/muzikoterapie Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost: Klub E v Brně 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od do čtvrtek v měsíci se schází děti, od do čtvrtek v měsíci dospělí, od do Klub E v Ostravě schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od středu v měsíci plavání pod lékařským dohledem Klub E v Ústí nad Labem schází se 1. středu v měsíci od červen

6 Ze Společnosti E Program ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4 tel.: ): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle či na u info@spolecnost-e.cz) Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky apod. (telefonicky, elektronicky, písemně či osobně dle předchozí telefonické domluvy) Každou středu od do kurz angličtiny, lektorka Mgr. Kateřina Pešková; režijní poplatek činí 30 korun. Jednu středu za měsíc od do kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. Tento měsíc se koná v uvedený čas ve středu 15. června. Každý čtvrtek od do schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní tenis, organizování výletů apod.). Každý čtvrtek je od do otevřena psychologická poradna. Každý čtvrtek od do vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je 10 korun. EEG Biofeedback: pro objednané se koná každé úterý (zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na číslo ). Kurzy kruhového tance se budou konat 2. června od hodin; jednorázový režijní poplatek je 20 korun. Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody s paní Alenou (viz Výlety s Alenou) V průběhu všech období zajišťování projektu podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá na zakázku) Během letního období zajištění integrovaných rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás v Jindřichovicích u Želetavy i v zahraničí letos v Itálii) V průběhu roku přednášky (na vybrané téma první pomoc, kompenzační pomůcky atd.) a besedy (s různými odborníky, zajímavými osobnostmi apod.) V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce o danou problematiku (dle dohody v našem stacionáři nebo ve školách, zdravotnických zařízeních apod.) Celoročně rozesílání měsíčníku Aura informace o epilepsii a případných dalších publikací a tiskovin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách ( v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. O prázdninových měsících červenci a srpnu bude aktivita ve stacionáři omezena, kluby, kroužky a další činnosti začnou od září a října. Setkání v klubu budou realizována jen po domluvě členů. Společnost E 6 informace o epilepsii AURA 222

7 Ze Společnosti E Parním vlakem do Brandýsa: nostalgická procházka historií Vyjíždělo se z Prahy Braníku, cílovou stanicí byl Brandýs nad Labem. Prvomájového výletu se účastnila Anička Derflová, Petr Šmíd, moje máma a já a cestou jsme okusili nostalgickou a romantickou atmosféru jízdy parním vlakem. Anička si při ní zavzpomínala na svoje mládí, protože vlak projížděl jejím rodištěm a dokonce jsme viděli i dům, ve kterém bydlela. Jízda trvala dvě hodiny, a protože nás na jejím konci uvítal dost nepříjemný déšť, rozhodli jsme se, že se na chvíli občerstvíme. Městem nás na náměstí provedl Petr, který Brandýs znal. Když přestalo pršet, vydali jsme se k zámku, který býval sídlem císařů a králů. Často sem jezdíval lovit císař Karel IV., císař Rudolf II. z něj udělal své hlavní mimopražské sídlo a často tu i pobýval, císař František I. zde hostil významné návštěvy v době napoleonských válek a Marie Terezie a Ferdinand V. se právě z brandýského zámku vypravili na pražskou korunovaci. U sedmého pluku zde sloužil Karel I. Rakouský. V 19. století zámek patřil rodině Toskánských Habsburků. Arcivévoda Ludvík Salvátor, který byl významným vědcem své doby, zde soustředil obsáhlé sbírky z cest. Mě osobně potěšila jeho sbírka dobových poštovních známek. Zjistil jsem, že některé z nich vlastním! Prohlídka nás všechny mile překvapila. Po jejím konci jsme v podzámčí navštívili italskou restauraci Felicita a dobili baterky dobrým jídlem. Vláček nám zpět do Prahy odjížděl ve hod. Po celou cestu na nás v každé stanici mávalo z nádražních perónů plno obdivovatelů parní lokomotivy. Výlet se vydařil a je škoda, že nejelo víc klubáků. Jarda Bach Historické tržiště v Nelahozevsi Při jedné z dubnových schůzek pražského Éčka nás napadlo, že by po dlouhé době nebylo od věci vyrazit na výlet někam mimo Prahu. Z mnohých předvelikonočních akcí se nám nejvíce zamlouvalo hrnčířské tržiště v Nelahozevsi, takže jsme neváhali a do rodiště Antonína Dvořáka se v sobotu 16. dubna vypravili ve složení Anička Derflová jako šéf výpravy, Koumes, Věrka Franclová, Sergej Stupka a moje maličkost. červen

8 Ze Společnosti E Do Nelahozevsi jsme se dostali kolem půl jedenácté. Nad námi se rozprostíral zámek, na jehož nádvoří a v těsném podzámčí se už dávno stačili utábořit trhovci s hrnčířským i jiným zbožím a stylovým občerstvením. Návštěvníci si mohli u jednotlivých stánků koupit nejen hliněné nádobí, ale i dřevěné hračky, přívěsky na krk, batikovaná trička či velikonoční dekorace. Kousek opodál předváděli sokolníci, jak si lze ochočit dravé ptáky. Při této příležitosti mne napadlo, proč se vlastně cvičitelům těchto opeřenců neříká třeba orelníci nebo poštolníci? V rámci akce si mohli její návštěvníci též prohlédnout místní zámek. My jsme se na poslední chvíli stačili přifařit k průvodci, který měl skupinu svých posluchačů už téměř uzavřenou. Tři čtvrtě hodiny nám poutavě vyprávěl o rodině Lobkoviců, která od roku 1623 zámek vlastnila. Provedl nás společenskými místnostmi pro pány i dámy, bohatou jídelnou, ložnicí, v jejímž rámci byla i koupelna, či loveckým salónem s výstavou trofejí. Foto: Nejvíce ze všeho mne rozesmál alegorický obraz, na němž jsou ženy znázorněny jako kočky a chlapi jako opice. Výklad, při němž padlo pár zmínek i o Antonínu Dvořákovi, nebyl rozhodně nudný, průvodce se snažil o vzájemnou komunikaci s posluchači, průvodce nás zkrátka netrápil takovým tím učebnicovým drmolením, kdo měl koho za ženu a v jaké bitvě co získal. To už se ale začaly ozývat naše žaludky: Přišel čas k obědu! Kde ale najít bistro či hospodu, kde bychom se najedli v klidu, ale zároveň i za slušný peníz? Odpověď měla podobu restaurace na břehu Vltavy, se zahrádkou, grilem a krásným výhledem na řeku. Právě venkovní posezení nás zlákalo přece nebudeme trčet vevnitř, když svítí sluníčko a hned potom smažený sýr, dali si ho téměř všichni účastníci naší výpravy. Chvíli jsme poseděli a pak hurá zpátky na trh. Při druhé procházce jarmarkem jsem si pohrávala s myšlenkou, která mnou cloumá snad při každém našem výletu: Co a u jakého stánku si koupit domů na památku? Co teď, když všechno působí tak lákavě a ke koupi to úplně vyzývá? Nesmím vyhazovat za zbytečnosti, řekla jsem si nakonec. Hlavně abychom se drželi co nejvíc pospolu, protože hezké počasí vytáhlo na tržiště takový Václavák, až chvíli co chvíli hrozilo, že se poztrácíme. Odpoledne uteklo jak voda ve Vltavě a přiblížil se čas k našemu odjezdu zpět do Prahy. Poslední fotky, poslední rozloučení se zámkem a odchod na nádraží, protože čím dřív, tím líp. Nějaký čas nám nakonec ještě zbýval, to ale vyřešilo krátké posezení v nádražní hospůdce. Odtud to byl k vlaku už jen malý kousíček, takže jsme ho v pohodě stihli a někdy v podvečerních hodinách se dostali do Prahy. Výlet do Nelahozevsi mne velice potěšil. Počasí nám opět přálo, jako panu Troškovi v jeho filmech. Kdoví, možná se za nás Anička u svatého Petra přimlouvá! Každopádně jsme se vrátili domů ve stejném pořádku jako při odjezdu, což se také snažíme při každém našem výletu dodržovat. A to nás vždy také nejvíc těší. Markéta Máša Mašková 8 informace o epilepsii AURA 222

9 Máme ještě pár volných míst, neváhejte! Ze Společnosti E Týdenní rodinný relaxační pobyt s programem a hipoterapií pro lidi s epilepsií a jejich blízké v Jindřichovicích u Želetavy Havlišově mlýně Místo: Havlišuv mlýn, Jindřichovice, Želetava Termín: 13. až 20. srpna 2011, v případě zájmu si lze předem domluvit prodloužení pobytu, ale již bez služeb Společnosti E Cena: ceny jsou platné pro členy Společnosti E (platí pro celou rodinu či asistenta), pro nečleny příplatek 200 Kč na osobu 2400 Kč dospělý bez epilepsie 2200 Kč dospělý s epilepsií 2000 Kč dítě do 15 let bez epilepsie 1800 Kč dítě do 15 let s epilepsií Děti do 3 let zdarma Ubytování: v chatkách pro 4 osoby (palandy), v budově (3 5 lůžkové pokoje), sociální zařízení společné v hlavní budově Strava: plná penze, domácí kuchyně, začínáme obědem, končíme snídaní, možnost nákupu z místního bufetu Popis místa: Pobyt se uskuteční v překrásném prostředí Českomoravské Vysočiny, asi 2 km od Želetavy směrem na Jemnici, 20 km od Telče, 25 km od Jaroměřic nad Rokytnou. V táboře je k dispozici ohniště, velké hřiště, venkovní bazén 10 x 5 m, v sousedství les, v centrální budově je jídelna, sociální zařízení, klubovna. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou zúčastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Po celou dobu pobytu je v areálu přítomen lékař neurolog, nabízíme možnost využití hipoterapie, po celou dobu pobytu bude k dispozici též nový organizační vedoucí pracovník v sociálních službách, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení) a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na společném programu není povinná. Zajišťujeme: lékařský dohled po celou dobu pobytu, odborně vedenou hipoterapii, organizaci programu výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení, službu organizačního pracovníka Doprava: zajistíme odjezd i příjezd autobusu do i z místa pobytu z Prahy, možnost přistoupení v Jihlavě, pro účastníky cestující individuálně např. z Brna apod. lze po předchozí dohodě zajistit svoz od autobusu v Želetavě Přihlášku podávejte do konce února u Společnosti E (tel.: ; info@spolecnost-e. cz; Společnost E, Praha 4, Liškova 3). Informace lze získat také přímo u provozovatele objektu (tel.: ; skabe-havlisuvmlyn@seznam.cz; nasecajovna-havlisuvmlyn.cz) Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi s hipoterapií v Jindřichovicích u Želetavy v termínu Jede... dospělý/í/ých, z toho... s epi. Jede... dítě/děti, z toho.. s epi. Přihlášku vyřizuje = jméno:... Telefon: Adresa (včetně PSČ):... Podpis:... Jméno a věk přihlášených: Předběžné přihlášky, prosíme, pošlete na adresu: Společnost E, Liškova 3, Praha 4, , protože však čas nemilosrdně utíká, neotálejte a svůj zájem nahlašte raději rovněž telefonicky na čísle červen

10 Ze Společnosti E Na výstavě v Olomouci bude i Společnost E Jmenuje se Mezi námi Dny zdravotně postižených a ve dnech 9. až 11. června jí bude patřit olomoucké výstaviště Flora. Na výstavě s bohatým doprovodným programem nebude scházet ani prezentace Společnosti E. Akce nabídne zájemcům pomůcky, potřeby a služby pro handicapované, bezplatné odborné poradenství či ukázky netradičních léčebných terapií, například canisterapie a hipoterapie, s možností vyzkoušet si některé na vlastní kůži. Návštěvníci se mohou těšit na umění a všestranné dovednosti pomocných tlapek, pejsků pomáhajících zrakově i tělesně handicapovným. Na výstavě se tradičně představí jednotliví regionální poskytovatelé sociálních služeb. Poprvé jsou součástí výstavy i Dny seniorů s doprovodným programem. Pro ně budou připraveny nejen poradny zdraví, ale třeba i kavárnička dobré pohody s hudbou k tanci a poslechu. Nebudou chybět soutěže, hry, sportování, pěvecká, taneční a divadelní vystoupení, tematicky zaměřené výstavy fotografií. K obdivování i zakoupení budou výrobky chráněných dílen z keramiky, dřeva, proutí, textilu. Vlastní dovednosti si budou moci návštěvníci vyzkoušet například v keramické dílně. Vstup na výstavu je zdarma, brány výstaviště budou otevřeny denně od 9 do 18 hodin, poslední den výstavy do 16 hodin. Zatrhněte si v kalendáři Kurz aranžování Červnový kurz aranžování se koná ve stacionáři Společnosti E ve středu 15. června od 14. do hodin. Psychologická poradna V červnu budou její dveře otevřeny ve stacionáři společnosti E každý čtvrtek od do hodin. Kurzy kruhového tance Potěšení z tance v kruhu se ve stacionáři Společnosti E můžete oddat 2. června od hodin. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo nebo pište na info@spolecnost-e.cz. Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo nebo info@společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svý- 10 informace o epilepsii AURA 222

11 Ze Společnosti E mi těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Sobotní výlety s Alenou Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zá jemci o turistiku a poznávání přírodních a historických krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně na tel.: Společnost E Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti E byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti E. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali ( info@spolecnost-e.cz) nebo zatelefonovali (tel.: ) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost E KLUB E PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od hod. ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání za účasti lékaře, každé úterý od do hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4. Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.: a pí Váchové, tel.: červen

12 Ze Společnosti E KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43, Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci hod., 1. čtvrtek v měsíci hod. a 3. čtvrtek v měsíci hod. Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé i pro děti. Více informací u pí Davidové tel.: , mobil: , davidovamil@atlas.cz Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé 1. úterý v měsíci od do hod. schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý 3. čtvrtek v měsíci od hod. do hod. činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání návštěv kulturních akcí a výletů apod. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem: malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod. KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; ; a Více informací u Jiřího Kempného, tel.: Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost E pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to každou druhou středu v měsíci od do hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2011: 12.1.; 9.2.; 9.3.; 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; ; a Více informací u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie FNsPo, tel.: , tonda.liska@seznam.cz) KLUB E ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: , janchl@tiscali.cz. Nejen seznamka Protože ke štěstí leckdy stačí jen dobrý pocit, například vědět, že nejste sami, rádi bychom Vám připomněli možnost využití našich služeb i ke zprostředkování seznámení, a to nejen v oblasti partnerských vztahů, ale i ryze kamarádských, za účelem dopisování, cestování, návštěvy kulturních zařízení apod. V případě zájmu pište, volejte nebo pošlete na kontaktní adresu Společnosti E (Liškova 3, Praha 4, tel.: , info@spolecnost-e.cz). Hodně štěstí. Podané inzeráty vycházejí vždy ve dvou po sobě jdoucích číslech. V případě zájmu o další otisknutí je potřeba zavolat nebo napsat opět do sekretariátu Společnosti E. Inzeráty Od mládí mám vrozenou epilepsii a prostřednictvím časopisu Aura bych se chtěl seznámit s někým, kdo má stejné problémy jako já. Kvůli 12 informace o epilepsii AURA 222

13 Ze Společnosti E záchvatům se můj život výrazně změnil. Umím lyžovat, plavat a baví mě všechny míčové sporty, rád maluji a učím se němčinu. Sporty samozřejmě musím dělat pod dozorem rodičů nebo starší osoby. Jsem společenský typ, mám rád přírodu. Pokud mi to zdraví dovolí, rád cestuji. Bydlím s rodiči v rodinném domku a mám staršího bratra. Byl bych rád, kdyby se na můj inzerát někdo ozval. Všem rád odepíšu a zavolám. Mám ZTP. Martin Šimůnek, telefon Ahoj, jmenuju se Štěpán Louda, jsem z Prahy a je mi 34 let. Mám rád muziku, cestování, kulturu a sport. Hledám přítelkyni z Prahy a okolí ve věku 24 až 37 let. Nemám rád lež, nevěru a sobeckost. ová adresa je louda.s@seznam.cz. Zajímavosti Citát nejen na červen: Nikdo nemůže předpovědět, do jaké výšky můžeš vzlétnout, dokud jsi nerozepjal svá křídla. Reinhard K. Sprenger S epilepsií zápasil Charles Dickens i Neil Young Na epilepsii se společnost stále ještě dívá tak trochu skrze prsty, lidé, kteří se s ní museli a musejí potýkat, však v dějinách zanechali zřetelný otisk. Epilepsie bývá jako diagnóza zpětně přisuzována i některým historickým osobnostem, zejména u těch, které žily staletí nazpátek, se však jedná spíše o spekulace. U některých mohl za záchvaty například alkohol či jiné zdravotní potíže, jiné čelily stavům připomínajícím záchvaty kvůli psychickým poruchám. Server epilepsy.com do historie nahlédl a sestavil seznam jejích postav, ať už o jejich epilepsii máme jisté informace, či ať se jen traduje. Státníci: papež i Lenin Epilepsií podle mnohých trpěl například Julius Caesar, zachycuje to ostatně i slavný snímek s Richardem Burtonem a Elizabeth Taylorovou v hlavních rolích. Podle jiné hypotézy však za záchvaty římského císaře mohla třasavka způsobená malárií či nízká hladina krevního cukru. S otazníkem je diagnóza epilepsie spojena i v případě velikánů naší historie Alexandra Velikého, cara Petra Velikého a rakouského krále a císaře Svaté říše římské Karla V. U dalšího Karla, anglického krále Karla II., se konvulzivní status epilepticus rozvinul v roce Jak ho královští felčaři léčili? Léčba zahrnovala odpouštění jedné pinty krve i klystýr, používali kamennou sůl, fialky, květ heřmánku, semena kardamomu i fenyklu a nakázali králi, aby si holil hlavu. Záchvatům se podle magazínu Epilepsy & Behavior nevyhnul ani Napoleon Bonaparte, v jeho případě se ale jednalo o psychogenní záchvaty způsobené stresem a reakce na ledvinové potíže. červen

14 Zajímavosti S epilepsií bojoval papež Pius IX., který se v devatenáctém století stal nejdéle sloužícím papežem v historii. Zemřel na mrtvici, za níž mohl právě záchvat. Psychogenní záchvaty či epilepsie trápila podle historiků i amerického prezidenta Jamese Madisona a záchvaty ztrpčovaly ke stáru i život ruskému revolučnímu vůdci V. I. Leninovi. V roce 1919 mu totiž zůstala vězet po neúspěšném atentátu v krku kulka, a když mu ji o tři roky později lékaři vyoperovali, dostal v rychlém časovém sledu tři mrtvice za sebou a právě ty mohly za to, že se u něj rozvinula epilepsie. Podle jiných historiků však prý trpěl epilepsií daleko dříve. V každém případě zemřel na status epilepticus trvající padesát minut. Neil Young Umělci: Charles Dickens i Neil Young O tom, že má epilepsii, se v dopisech zmiňuje ruský spisovatel Dostojevskij, podle všeho jí začal trpět po svém propuštění ze sibiřského vězení, ne-li dříve. Mimochodem, epilepsii naordinoval postavám přinejmenším ve čtyřech svých románech. Totéž udělal i anglický romanopisec Charles Dickens a i ten mohl iniciaci záchvatů, jejich povahu a projevy popisovat na základě vlastních zkušeností. Realistické a přesné zachycení záchvatů udivuje i moderní lékaře. Křeče pronásledovaly v posledních měsících života dalšího ruského autora Lva Tolstého, epileptické či psychogenní záchvaty měl francouzský spisovatel Gustav Flaubert (Pamatujete na střední školu? Ano, napsal třeba Paní Bovaryovou) a stavy, kdy nereagoval na vnější podněty, zmítal se v křečích a měl pěnu u úst, znal básník Lord Byron. Naopak malíři Vincentu van Goghovi se epilepsie přisuzuje neprávem, za jeho záchvaty mohla konzumace absintu, navíc se u něj rozvinula maniodepresivní porucha. Alkohol mohl i za problémy herce Richarda Burtona, jehož jsme zmínili na začátku. Césarovy záchvaty mohl hrát s pomocí jisté osobní zkušenosti, protože on sám záchvaty trpěl v důsledku abstinování (předtím měl ve zvyku spořádat několik lahví vodky denně). Vysazení alkoholu stálo i za záchvaty amerického spisovatele Trumana Capoteho, mezi jehož romány patří například Snídaně u Tiffanyho. Od svých třinácti let se s epilepsií léčí Hugo Weaving, představitel Elronda, vůdce elfů v Pánu prstenů. S epilepsií bojoval i rockový zpěvák Neil Young, ale nejen s ní, měl i dětskou obrnu a aneurysma. Záchvaty ho trápily i na pódiu, nakonec se je ale naučil potlačovat. Když to jednou začnete mít pod kontrolou, můžete kontrolovat všechny věci na světě, prohlásil ve své biografii Shakey. 14 informace o epilepsii AURA 222

15

16 Zajímavosti Epilepsie je připisována mnohým dalším osobnostem, od Michalangela přes Leonarda da Vinciho po Alfréda Nobela a Petra Čajkovského, existence či původ jejich záchvatů však není možné doložit. Danny Glover: pomohla mi koncentrace držte mě, budu mít záchvat, napsal Glover na blog sharingmiracles.com. To, že se mu od pětatřiceti let záchvaty vyhýbají, přičítá koncentraci, jistému druhu sebe- -hypnózy. Příhoda, která mě na mé dlouhé cestě s epilepsií hodně ovlivnila a ukázala, jak dál, se stala, když jsem hrál v roce 1977 v sanfranciském divadle Eureka, vzpomíná. Proslul jako detektiv Roger Murtaugh ve filmové sérii Smrtonosných zbraní, zahrál si v Predátoru 2 i ve snímku Útěk v Alcatrazu, je známý jako politický aktivista, který od mládí hájil práva Afro-Američanů a od počátku kritizoval válku v Iráku. Kromě toho se čtyřiašedesátiletý herec Danny Glover snaží podporovat a povzbuzovat lidi nemocné epilepsií. Má k tomu velmi osobní důvod, on sám jí od svých patnácti do pětatřiceti let trpěl. Ze svého prvního záchvatu si zapamatoval jednu věc: poznal, že něco přichází. V jeho případě byl varovným signálem, aurou nesnesitelný zvuk, který se mu rozezněl v hlavě. Nakonec jsem dokázal poznat, že se to chystá, takže jsem mohl, ať jsem byl kdekoli, říci Něco se se mnou děje, prosím, chyťte mě, prosím, Bylo to poprvé, co jsem měl hrát v San Francisku velkou roli. Před představením jsem pochodoval po divadle nahoru a dolů a říkal si: Nedostanu záchvat. Nedostanu záchvat. Nedostanu záchvat. A pokaždé, když jsem si řekl Nedostanu záchvat, jsem tomu víc a víc věřil. Pokaždé jsem se cítil silnější a symptomy začaly odcházet, až jsem nakonec mohl jít na scénu. Tehdy poznal, jaká může být síla myšlenek a soustředění se. Záchvat jsem sám sobě prostě vymluvil. Představení dohrál s naprostou koncentrací, odložený záchvat se dostavil až po něm. V momentu, kdy jsem dohrál a slezl z pódia, jsem na někoho hlesnul Chyť mě. Budu mít záchvat. 16 informace o epilepsii AURA 222

17 Zajímavosti Prince: zachránil mě anděl Nemoc si vybrala daň na vztazích chlapce s okolím. Ve škole se mu kvůli nekontrolovatelným záchvatům vysmívali a šikanovali jej. Poprvé o epilepsii promluvil v televizním interview před dvěma lety. Tehdy excentrická rocková hvězda Prince také přiznala, že nemoc přispěla k tomu, aby se z ní stala divoká, frajerská a nepřehlédnutelná osobnost, nejen na pódiu. Nikdy jsem o tom nemluvil, ale narodil jsem se s epilepsií, řekl pro pořad moderátora Tavise Smileyho. Jako mladý jsem měl záchvaty, matka a otec nevěděli, jak s nimi zacházet, ale dělali, co mohli. Nemoc nakonec vzala za své a Prince s respektem k dětskému vnímání věří tomu, že je to díky andělskému zásahu. Matka mi říkala, že jsem za ní jednou přišel a řekl jí Mami, už nikdy nebudu nemocný, ona se zeptala Proč? a já jí odpověděl, Protože mně to řekl anděl. Zkušenost ponižování z dětství zpěvák, který se narodil jako Prince Rogers Nelson, v dospělosti nezapomněl. Vyrovnal se s ní tím, že se vystylizoval do osobnosti frajerského a sebevědomého hejska, která je od jeho geniální muziky neoddělitelná. Na začátcích své kariéry jsem to kompenzoval tím, že jsem se snažil být tak divoký a hlasitý, jak to jen šlo, přiznává. Vědci zkoumali psychické poruchy spojené s epilepsií Epilepsie je spojována s několika psychickými onemocněními a jedna z jejích forem, epilepsie spánkového laloku, vykazuje vyšší výskyt psychózy. O biologických mechanismech, které jsou za tímto typem psychické choroby skryty, se dosud vědělo jen málo. Výzkum vědců z irské univerzity Royal College of Surgeons dveře do třinácté komnaty pootevřel. Studie za pomoci moderních technik zjistila, že mnohé oblasti mozku lidí, kteří měli jak epilepsii spánkového laloku, tak psychózu, vykazovaly nižší výskyt buněk šedé i bílé hmoty mozkové. Podobně tomu je i u lidí nemocných schizofrenií. Výzkum nabízí nové vhledy do průsečíku mezi fyzickými a psychickými nemocemi, jakými je epilepsie a schizofrenie, uvedl k výzkumu Frederick Sundram z psychiatrického oddělení Royal College of Surgeons in Ireland, jeho zjištění mohou červen

18 Zajímavosti v budoucnu ovlivnit léčbu psychických chorob spojených s epilepsií spánkového laloku i léčbu schizofrenie. Pacientům by mohla pomoci léčba, která se zaměří na oblasti mozku s nízkým výskytem buněk mozkové hmoty. (ScienceDaily.com) Farmář trpěl dvacet let záchvaty. Zjistilo se, že kvůli kulce v hlavě Po dvě desetiletí trpěl farmář Wang Trian Qing ze severočínské provincie epileptickými záchvaty, které se navíc stále zhoršovaly. Záhadu rozpletla až nedávná návštěva lékaře. Zjistilo se při ní, že v rolníkově mozku vězí dva centimetry dlouhý rezavý náboj. Pravděpodobnost přežití zásahu do hlavy je jedna ku sedmi tisícům, Wang měl však opravdové štěstí: kulka se vyhnula všem důležitým mozkovým žílám a ušetřila i mozkový kmen. Náboj pronikl do lebky a zastavil se kousek poblíž spánku. Pokud by doputoval o něco dál a vpravo, nepřežil by, uvedl lékař Wang Zhiming. Cizí těleso farmářovi z hlavy vyjmuli, dlouho po operaci však zůstávalo otázkou, jak se do ní dostalo. Nakonec si Wang vzpomněl na incident, který se mu přihodil v roce 1988, před třiadvaceti lety, kdy dostal, jak si tehdy myslel, zásah prakem do hlavy. Strávil noc v nemocnici, zdravotníci však nezjistili žádný problém a poslali jej domů s protizánětlivými léky. Po vyoperování náboje Wanga přestaly trápit záchvaty, jimž čelil víc než dvacet let. news.sky.com Pozvánky a nabídky odjinud Kupujte léky levněji Stručný, ale velmi praktický tip: na internetové adrese můžete sledovat cenu, za níž se prodává konkrétní lék v konkrétních lékárnách, a to včetně doplatků. Snadno si tak můžete vybrat tu lékárnu, která váš lék nabízí za nejnižší cenu. Tip na přivýdělek: pomozte s výzkumem kvality poštovních služeb Nabídka letí do celé České republiky a týká se výzkumu, který bude probíhat od 20. května do 20. června. Práce externistů, o níž se můžete přihlásit, spočívá v rozesílání dopisů (vhozem do schránky nebo odevzdáním na přepážce pošty) a přijímání dopisů na jejich bytové adrese. 18 informace o epilepsii AURA 222

19

20 Pozvánky a nabídky odjinud Seznam adres, na něž dopisy odesílají, a všechny další náležitosti (obálky, formuláře, poštovní známky atd.) dostanou externisté od organizátora výzkumu. Do dopisů panelisté vkládají formulář s vyplněnými údaji o odeslání, od jiných panelistů dostávají naopak na svoji bytovou adresu dopisy s formuláři, v nichž vyplní údaje týkající se přijetí zásilky. V určených dnech obdržené dopisy posílají do pořádající agentury, kde jsou údaje zpracovávány. Přesný počet odesílaných a přijímaných dopisů závisí na podkladech, které dostane agentura od zadavatele. Odměna za odeslání dopisu vhozem do schránky je 25 Kč, na přepážce pošty 50 Kč. Odměna za příjem dopisu je 7 Kč. Panelisté pracují na dohodu o provedení práce, odměna je zdaněna 15 procenty. Máte-li zájem, napište na adresu eliska@systemsresearch.cz nebo vyzkumposty@maincube.net. Lidé lidem v Ostravě Na ostravském Masarykově náměstí se 23. června koná Den sociálních služeb s názvem Lidé lidem. Akce se zúčastní i ostravský Klub Společnosti E, na místě bude jeho vedoucí Jiří Kempný a sociální pracovník Tonda Liška. Odborné články Spánek a epilepsie (dokončení) Známe také několik epileptických nozologických jednotek a syndromů s těsnou vazbou na spánek 1. Autozomálně dominantní noční frontální epilepsie (ADNFLE): patofyziologickým podkladem této nozologické jednotky je defekt genu pro 4. podjednotku acetylcholinového receptoru na chromozomu 20 (Phillips, 1995), který způsobuje rekurentní noční záchvaty s hyperkinetickými projevy a dystonií, častými probuzeními a u 2/3 pacientů také generalizovanými tonicko-klonickými záchvaty. Záchvaty začínají nejčastěji mezi rokem věku a objevují se několikrát za noc (nejvíce po usnutí nebo před probuzením). Typický je familiární výskyt. 2. Benigní epilepsie s centrotemporálními hroty (BECT): nejčastější epilepsie dětského věku s incidencí 10 20/ dětí, nazývaná také benigní rolandická epilepsie, se manifestuje u dětí mezi 5. a 12. rokem záchvaty s hemifaciálním tonickými křečemi a paresteziemi, s možností propagace do stejnostranných končetin, poruchou polykání se salivací a zástavou řeči. Vědomí bývá obvykle zachováno. Tyto tzv. rolandické záchvaty mohou progredovat do generalizovaných tonicko-klonických záchvatů. V EEG nacházíme charakteristický nález tzv. centro-temporálních hrotů, které mohou být v bdělém záznamu a zvýrazňují se ve spánku. BECT je typický věkově vázaný syndrom. Záchvaty se ze ¾ manifestují v non-rem spánku, nejčastěji po usnutí nebo před probuzením a spontánně mizí s nástupem puberty. 20 informace o epilepsii AURA 222

21 3. Elektrický status epilepticus během poma lovlnného spánku (ESESS): tato jednotka představuje další věkově vázanou encefalopatii dětského věku charakterizovanou kontinuální epileptickou aktivitou v delta- -spánku (N3 podle současné klasifikace), záchvaty a opožděním psychomotorického vývoje. Onemocnění začíná mezi 2. měsícem a 12 lety věku. Součástí ESESS jsou polymorfní záchvaty včetně hemifaciálních konvulzí, hemikonvulzí, absencí, myoklonických záchvatů a atonických záchvatů, převážně s nočním výskytem. V průběhu onemocnění se objevuje progredující narušení neuropsychologických funkcí (hyperkinetické projevy, agitace, agresivita, poruchy pozornosti, prohlubující se mentální retardace s poruchou řeči). V EEG je charakteristický nález bilaterálních difuzních komplexů hrot-pomalá vlna v non-rem spánku. Patofyziologicky příbuzný je Odborné články Obrázek 1. Charakteristický nález centro-tempo rálních hrotů vlevo ve spánkovém záznamu 7leté dívky s opakovanými nočními záchvaty slinění, poly kání, nemožnosti artikulovat, záškubů mimického svalstva vpravo a záškubů pravé horní končetiny v rámci BECT. Ukázka z archivu Kliniky dětské neurologie FN Ostrava 4. Syndrom získané afázie Landau-Kleffner, jehož podkladem je sluchová verbální agnózie, způsobená výboji epileptické aktivity zasahující Wernickeovo senzorické centrum řeči dominantního temporálního laloku v citlivém období ontogenetického vývoje mezi 2. a 8. rokem. V EEG nacházíme ložiskovou epileptickou aktivitu nad zadní temporální oblastí nebo multifokálně, která Společnost, která pomáhá v péči o zdraví červen

22 Odborné články se opět silně zvýrazňuje v non-rem spánku. Polymorfní záchvaty se objevují zejména v noci. 5. Epilepsie s GM záchvaty po probuzení (EGMA) a Juvenilní myoklonická epilepsie (JME): oba tyto syndromy, částečně se překrývající, řadíme mezi tzv. idiopatické generalizované epilepsie (geneticky podmíněné, s normálním nálezem MRI mozku). EGMA (Epilepsy with grand mal on awakening) se klinicky manifestuje nejčastěji ve 2. de kádě života. Generalizované tonicko-klonické záchvaty se objevují výlučně nebo převážně krátce po probuzení (do 1 hodiny po probuzení, bez ohledu na denní dobu). Souběžně se mohou vyskytovat i jiné typy záchvatů (absence, myoklonie). Provokačním faktorem bývá často spánková deprivace. Základními příznaky JME jsou myoklonické záškuby (ramenou, horních končetin), generalizované tonicko-klonické záchvaty (> 90 % pacientů) a v některých případech absence (asi 30 %). Klinické projevy začínají nejčastěji mezi 12. a 18. rokem. Jak myoklonie, tak GTCS se objevují nejčastěji v ranních hodinách do 1 hodiny po probuzení. Nejvýznamnějším provokačním faktorem záchvatů je spánková deprivace (zejména je-li spojena s vynuceným časným ranním vstáváním) a příjem alkoholu. U EGMA stejně jako u JME nacházíme v EEG obvykle nepravidelné generalizované komplexy spike/polyspike-wave a častá je fotoparoxyzmální odpověď. Diferenciální diagnostika nočních záchvatů Existuje řada normálních a abnormních (neepileptických) spánkových projevů napodobujících epileptické záchvaty. Normální spánkové projevy imitující epileptické záchvaty 1. Convulsio praesomnalis (sleep start) se čas od času vyskytuje téměř u všech lidí. Jedná se o náhlou, synchronní extenzi jedné nebo více končetin a občas také trupu nejčastěji při usínání. Bývá často provázena snovým vjemem pádu nebo šlápnutí do prázdna. Tyto stavy mohou být potencovány spánkovou deprivací nebo nadměrným užíváním kofeinu. 2. Spánková opilost (spánková inercie) charakterizovaná lehkou zmateností, zpomaleným psychomotorickým tempem a mozečkovými příznaky přechodně po náhlém probuzení z hlubokého spánku je mírnější (a ještě fyziologickou) formou probuzení se zmateností, které řadíme již mezi non-rem vázané parasomnie. Symptomy sekundárních insomnií imitující epileptické záchvaty 1. Obstrukční spánková apnoe (OSA) postihuje asi 4% populace. Jedná se o repetitivní epizody úplné nebo částečné obstrukce dýchacích cest narušujících spánek a následnou nadměrnou denní spavostí (Nevšímalová, Šonka 2007). Odlišení dechových událostí v rámci OSA od epileptických záchvatů je většinou možné již z anamnézy, existují však atypické případy, které mohou komplikovat diferenciální diagnostiku a také případy komorbidity, kdy hypoxie v rámci spánkové apnoe provokuje epileptické záchvaty (Malow, 2000). Precizní analýza vztahu spánkové apnoe a epilepsie u daného pacienta je možná pomoci video- EEG vyšetření s polysomnografickými kanály. 22 informace o epilepsii AURA 222

23 Odborné články 2. Periodické pohyby ve spánku (PLMS) se objevují u cca 5 % mladých dospělých a až u 44 % populace nad 64 let. Základním příznakem jsou repetitivní rytmické pohyby, zejména dolních končetin (vzácně i horních končetin). Ložnicový partner může popisovat tyto motorické projevy jako záškuby nebo křeče. Parasomnie v diferenciální diagnostice epileptických záchvatů Parasomnie jsou definovány jako abnormní projevy spojené se spánkem, určitým spánkovým stadiem nebo s vazbou na usínání a/nebo probouzení. Parasomnie dělíme na non-rem vázané, REM vázané a další. Předpokládaným patofyziologickým mechanizmem parasomnií vázaných na non-rem spánek je narušení probouzecích mechanizmů tzv. disociované probuzení, patofyziologie REM parasomnií je nejednotná. U dětí s epilepsií byla zjištěna vyšší frekvence parasomnických příhod, což je jeden z faktorů svědčících pro určité prolínání epilepsií a parasomnií (Cortesi, 1999). 1. Noční děsy (non-rem vázaná parasomnie) se objevují převážně v dětství (postihují 6 % dětí), ale mohou se vyskytnout i v dospělém věku (až 2 % dospělých) (Mindell a Owens, 2003). Základním rysem je náhlé probuzení ze spánku s extrémní úzkostí, vyděšeným křikem sdruženým s vegetativní odpovědí na stres tachykardií, pocením a mydriázou. Ráno bývá obvykle amnézie na noční příhodu. 2. Somnambulizmus (non-rem vázaná parasomnie) se vyskytuje u 17 % dětí, u dospělých až ve 4 % (Stores, 2002). Jedná se o náhlé automatické chování vzniklé ze spánku (zmatená chůze po bytě) a částečná dezorientace. Projev může být komplexní, někdy zdánlivě účelný, například přesouvání předmětů, a tak může připomínat parciální komplexní záchvat. 3. Probuzení se zmateností (non-rem vázaná parasomnie) je opět důsledkem náhlého probuzení z delta spánku (spánkové stadium N3) (Iber et al., 2007). Non-REM vázané parasomnie se manifestují obvykle v první třetině noci (kdy je delta spánek fyziologicky nejvíce zastoupen v normální struktuře spánku). červen

24 Odborné články 4. Noční můra (REM vázaná parasomnie) je charakterizovaná živým, děsivým snem, s agitovaností postiženého. Na rozdíl od pavor nocturnus nebývá výrazný motorický doprovod. 5. Porucha chování v REM spánku (RBD) se prezentuje intenzivními pohyby často násilného charakteru s emočním podtextem (boxování, obranné pohyby) vázanými na REM spánek. Postižení bývají většinou starší muži nad 60 let (ale může se vyskytnout i v mladším věku, dokonce i v dětství) a častá je komorbidita s Parkinsonovou chorobou. Porucha chování v REM spánku může imitovat parciální komplexní záchvaty. Ve video- -PSG záznamu nacházíme vazbu příhod na atypický REM spánek s chybějící atonií kosterního svalstva a s chyběním specifické epileptické aktivity v EEG záznamu. Jako ostatní REM vázané parasomnie se RBD vyskytuje nejčastěji v poslední třetině noci, kdy je REM spánek nejvíce zastoupen ve struktuře spánku. 6. Noční enuréza se může vyskytovat jak v non- -REM (častěji), tak v REM spánku. V etiopatogenezi hrají roli genetické a psychologické faktory. Pomočení může být také symptomem nočního epileptického záchvatu. Jsou-li v souběhu s enurézou přítomny atypické příznaky, jako např. opakovaný výskyt v dospělosti, pokousání jazyka nebo rtů, je vhodný noční video-eeg záznam. Další jednotky v diferenciální diagnostice nočních epileptických záchvatů 1. Rytmická pohybová porucha: jedná se o stereotypní kývavé rytmické motorické projevy hlavy, trupu nebo končetiny, časté u dětí před usnutím. Nejznámější jednotkou z této skupiny je iactatio capitis. Tyto stavy ve školním věku obvykle mizí. V PSG nacházíme vazbu těchto rytmických příhod na non-rem spánek (N1). 2. Psychogenní noční záchvaty: noční manifestace panické nebo konverzní poruchy jsou vzácné. Atace obvykle předchází probuzení z N1 nebo N2 spánku (detekovatelné v PSG záznamu). Denní projevy poruch spánku imitující epileptické záchvaty Narkolepsie s kataplexií: nadměrná denní spavost, kataplexie, hypnagogní halucinace a spánkové obrny tvoří tzv. narkoleptickou tetrádu. Jen 10 až 15 % nemocných má všechny čtyři příznaky. Nadměrná denní spavost je u pacientů s narkolepsií obligátním jevem, kataplexie se vyskytuje u 70 %, hypnagogní halucinace u 30 % a spánkové obrny u 25 %. Zejména kataplexie, definovaná jako náhlá ztráta svalového tonu s možností pádu se zachovaným vědomím, může imitovat atonické epileptické záchvaty. Spouštěcím faktorem kataplexie je silná emoce, nejčastěji smích, což je vedle normálního EEG jejím důležitým rozlišujícím znakem proti atonickým záchvatům. Vliv záchvatů a antiepileptické medikace na spánek Noční záchvaty narušují cyklus spánku a bdění, což má za následek postiktální somnolenci (Bazil, 1997). Fragmentace spánku je těžší u ložiskových epilepsií. Vliv antiepileptik na strukturu spánku je nejednotný. U antiepileptik 1. generace (barbituráty) převažoval nespecifický tlumivý efekt. Karbamazepin a další antiepileptika působící jako blokátory sodíkového kanálu zlepšují fragmentaci spánku. Valproát zvyšuje podíl hlubokého spánku N3 a redukuje REM spánek. Lamotrigin může způsobovat subjektivní pocit insomnie, 24 informace o epilepsii AURA 222

25 Odborné články v polysomnografických studiích však nebylo potvzeno objektivní zhoršení spánku (Sadler, 1991). Levetiracetam zvyšuje podíl N2 na úkor N3 (Bell, 2002). U topiramátu byla pozorována subjektivní únavnost (Schechter, 2005). Pregabalin mění strukturu spánku zvyšuje podíl REM na úkor N2 (non-rem2) (Romigi, 2009). Vliv spánkové deprivace na záchvaty Navození spánku aktivuje interiktální specifickou epileptickou aktivitu přibližně u 1/3 pacientů s epilepsií a až u 90 % pacientů se záchvaty vázanými na cirkadiánní rytmus. Obzvlášť významný provokující vliv na záchvaty má spánková deprivace u pacientů s juvenilní myoklonickou epilepsií a u epilepsií s fokálními záchvaty. Spánková deprivace je stále používaná jako provokační metoda k detekci specifické epileptické aktivity v EEG, z bezpečnostních důvodů se ji v poslední době snažíme nahradit záznamem přirozeného spánku (Moráň, 2006). Od symptomu k diagnóze a léčbě Základem je precizní anamnéza (klinický průběh, stupeň narušení běžného života poruchou spánku, denní aktivity a spánkové zvyklosti pacienta). Vhodný je popis spánku od ložnicového partnera, informace o užívaných lécích, o frekvenci neobvyklých událostí, jejich intenzitě atd. Případný ložiskový nález v klinickém neurologickém vyšetření zvyšuje pravděpodobnost sekundární epilepsie oproti somnologickým dia gnózám (např. spánková apnoe, parasomnie a.j). Všímáme si případné nadměrné denní spavosti u pacienta s epilepsií, která bývá často způsobena některou ze spánkových poruch (OSA, PLMS), další možností je narušení architektury spánku výboji epileptické aktivity nebo nočními záchvaty, narušení spánku v rámci deprese a.j. V úvahu je třeba také vzít působení medikace. K hodnocení nadměrné denní spavosti můžeme u dospívajících a dospělých užít Epworthskou škálu spavosti (Johns, 1991). Nejlepší paraklinickou metodou k zjištění příčiny nespavosti u pacienta s epilepsií je noční video-eeg monitorování se zahrnutím polysomnografických kanálů. Léčba se odvíjí od zjištěné příčiny: například léčení OSA přetlakovým dýcháním (CPAP) nebo navýšení večerní dávky antiepileptik tam, kde rušivým činitelem spánku je samotná epilepsie. V léčbě PLMS je možné vedle základní léčby L-dopa použít také gabapentin a karbamazepin. Insomnie u pacienta s epilepsií postihuje až 40 % nemocných (Miller, 1997). Pozornost klinika se nejprve zaměřuje na zásady spánkové hygieny. Vhodnou paraklinickou metodou je zde opět video-psg. Příčinou insomnie může být rušivý vliv epileptické aktivity a nočních záchvatů na spánek. U této skupiny pacientů pomůže zvýšení večerních dávek antiepileptik. Některá antiepileptika však mohou spánek narušovat (etosuximid, lamotrigin, zonisamid). Krátkodobě je možné užít hypnotika III. generace (zolpidem). Diagnostika nočních záchvatů: negativní konvenční 20minutové EEG v bdělém stavu nemůže vyloučit noční záchvaty, a proto se obvykle uchylujeme k celonočnímu video-eeg monitorování (video, EEG, EKG), kde je podle typu klinického problému vhodné doplnit některé nebo všechny polysomnografické kanály (dechové úsilí, dechový proud, saturace hemoglobinu kyslíkem, EMG obličejového svalstva, EMG dolních končetin případně jícnová ph metrie a další modality). Ve spánkovém centru v Ostravě při rutinním nočním video-eeg přidáváme do nočního záznamu video-eeg alespoň červen