Zpravodaj. Zpravodaj AMD je dotován Ministerstvem zdravotnictví ÈR

Transkript

1 Zpravodaj ROÈNÍK XXV ÈERVENEC 2006 ÈÍS. 2 Z O B S A H U : Výroèní zpráva AMD v ÈR Zákon o sociálních slu bách III. roèník putování Západoèes- kým krajem Profily našich èlenù Pozvánka na VII. roèník šachového memoriálu V. Krejèího Z vaší tvorby ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈR Zpravodaj AMD je dotován Ministerstvem zdravotnictví ÈR

2 A M D je èlenem Èeské rady humanitár- ních organizací, Národní rady zdravotnì posti ených Èeské republiky a pozoro- vatelem EAMDA - Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR, která sdru uje posti ené muskulární dystrofií (tzv. myopatií) a dalšími nervosvalovými nemocemi, je celonárodní nevládní nezisková organizace pùsobící v Èeské republice. Muskulární dystrofici patøí k nejtí e posti eným, z nich mnozí jsou odkázáni na pou ívání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními dùsledky, které z této skuteènosti vyplývají. Asociace muskulárních dystrofikù prosazuje specifické zájmy a potøeby svých èlenù, poøádá rehabilitaènì výchovné kurzy, rekondièní ozdravné pobyty, semináøe, šachové turnaje atd., spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahranièmími asociacemi obdobného charakteru, které dnes existují ve vìtšinì zemí svìta jako významná souèást v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkùm. Poskytuje té sociálnì právní a jinou pomoc svým èlenùm. Dùle itou souèástí èinnosti Asociace muskulárních dystrofikù je vydávání èlenského èasopisu ZPRAVODAJ AMD, který vychází ètvrtletnì a je urèen pro poskytování informací èlenùm jak z oblasti vlastní èinnosti AMD, tak i z oblasti lékaøské vìdy a výzkumu nervosvalových chorob. Èasopis pøináší také novinky ze zahranièí, je souvisejí s nervosvalovými nemocemi, a je základem pro vzájemnou výmìnu zkušeností a názorù posti ených. Cílem AMD v ÈR je trvale sledovat a pomáhat øešit širokou problematiku posti ených nervosvalovými nemocemi vèetnì dìtí a mláde e. Tato èinnost je finanènì znaènì nákladná a závisí na podpoøe veøejnosti. Všem dárcùm a sponzorùm pøedem dìkujeme. Naše adresa: Kanceláø: Úøední hodiny: Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR Petýrkova 1953/24, Praha 414 tel./ fax: amd@md-cz.org Petýrkova 1950 (suterén ), Praha 414 Po, Út, St, Èt hodin Konto u Komerèní banky, Praha 4: / 0100

3 Vážení čtenáři Zpravodaje AMD, v tomto úvodníku se pro vaši informaci ještě vrátíme k výsledkům letošních dotačních řízení, tj. k finančním prostředkům poskytnutým od státních institucí a sponzorů na činnost, rehabilitační pobyty a další akce AMD v ČR jako nevládní neziskové organizace. Pokud jde o naše projekty podané na rok 2006, úspěšně proběhlo dotační řízení na Ministerstvu zdravotnictví ČR, které projekty plně podpořilo, pouze dotace na Zpravodaj AMD byla snížena na výši roku Na Ministerstvu zdravotnictví ČR však došlo od letošního roku ke změně metodiky, podle níž ministerstvo již nedotuje zahraniční ozdravné pobyty. Náhradou za plánovaný pobyt v Chorvatsku MZ ČR poskytlo členům AMD rekondiční pobyt v Janských Lázních. Na Ministerstvu práce a sociálních věcí ČR projekt AMD nebyl podpořen vůbec. Na základě námitkového řízení ministerstvo finanční dotaci sice schválilo, avšak nižší proti původnímu požadavku. Projekt HUMPRO na konání letos již VII. ročníku memoriálu V. Krejčího v šachu byl úspěšný pouze částečně, totiž pouhou čtvrtinou částky poskytnuté v loňském roce. Znovu jsme se pokusili o zařazení do letošních adventních koncertů a znovu jsme podali dva projekty do druhého kola Fondu T-Mobile. Jeden projekt byl opět podán na Zpravodaj AMD, druhý na zařazení do dokumentárního cyklu ČT Diagnóza. Tolik k projektům na letošní rok. Závěrem lze konstatovat, že přes některá snížení projekty AMD prošly dotačními řízeními úspěšně. Projekt Diagnóza není dosud uzavřen. Na dalších stránkách tohoto čísla Zpravodaje uveřejňujeme Výroční zprávu AMD v ČR za rok 2005 včetně celkového vyúčtování hospodaření, a dále nejdůležitější body z jednání výborů AMD. Kromě tradičních rubrik jako Profily našich členů, Novinky ve výzkumu MD, Zprávy z EAMDA aj. uvádíme v Sociálně právním okénku velmi důležitou stať Zákon o sociálních službách se závažnými praktickými informacemi, které se budou přímo týkat většiny z nás. Léto je v plném proudu a s ním rehabilitační pobyty AMD. Možná právě na některém jste, možná se na některý teprve chystáte. Na všechny pobyty vám spolu s redakční radou přeji pěkné počasí, plné zotavení a mnoho krásných setkání, ostatním pak skvělou dovolenou v letní přírodě. Napište nám o svých zážitcích, rádi je uveřejníme, a přivítáme i další vaše zkušenosti a náměty. Na závěr ještě jedno přání: Užijte si hezké a podnětné chvíle nad četbou Zpravodaje AMD! E.A. Schmidtová 3

4 INFORMACE O ČINNOSTI AMD Výroční zpráva AMD v ČR za rok 2005 Vážení přátelé, Asociace muskulárních dystrofiků v ČR vám předkládá výroční zprávu o činnosti a hospodaření za rok Naleznete v ní mimo jiné přehled aktivit organizace s přihlédnutím na důležité události a akce, které jsme v uplynulém roce uskutečnili. Začátkem roku 2005 jsme se stejně jako na počátku roku 2004 ocitli ve svízelné situaci vzniklé krácením finanční dotace z MPSV ČR. Opět jsme byli nuceni obhajovat náš projekt v námitkovém řízení s částečným úspěchem. Proto se i nadále ze všech sil snažíme hledat jiné finanční zdroje, abychom naši činnost nemuseli výrazně tlumit, což by mělo negativní vliv na naše klienty. Náš cíl je opačný a spokojenost členů s činností AMD v ČR je pro nás prioritou. MZ ČR naše projekty dostatečně finančně podpořilo a naši členové tak mohli strávit příjemné chvíle na ozdravných pobytech v tuzemsku i u moře na Makarské riviéře v Chorvatsku. Kromě jiných pobytů proběhlo již II. národní putování po Plzeňském kraji, které bylo v roce 2005 podpořeno kromě sponzorů i dotací z MZ ČR, stejně jako tomu bylo i při říjnovém VI. ročníku memoriálu Václava Krejčího v šachu. Je třeba poděkovat státním institucím za finanční pomoc, ale i všem sponzorům za finanční a materiálové přispění, a zejména také za práci mnoha ochotných dobrovolníků. Bylo dosaženo cíle, pro který jsou výše jmenované akce určeny. Klientům AMD v ČR umožnily načerpání tolik potřebných nejen fyzických, ale především psychických sil. Vědomí, že nejsem se svými problémy sám, dokáže posílit. Ale i opačně, pokud dokáži poradit jinému, posílím i sám sebe. V činnosti AMD v ČR jsme v roce 2005 jako v letech předchozích kladli důraz na to, aby se život postižených muskulární dystrofií i ostatních zdravotně postižených neustále zkvalitňoval. Úkolem asociace je vyvíjet úsilí k naplňování cílů, které by přispěly k začlenění zdravotně postižených (i těch nejtíže postižených, ke kterým právě řada MD patří) do společnosti ve všech oblastech života. Činnost AMD v ČR spočívala v roce 2005 tedy především v pomoci všem, kteří se na nás v průběhu celého roku obrátili se svými problémy. Konkrétní pomoc spočívala hlavně v poradenství v právní a sociální oblasti. Snažili jsme se také poskytovat rady z oblasti nervosvalových nemocí a naše klienty jsme v případě potřeby odkazovali na konkrétní odborná pracoviště. V tomto směru úzce spolupracujeme s doc. MUDr. Miluší Havlovou, CSc., vedoucí Nervosvalového centra v Praze. O palčivých problémech, se kterými se muskulární dystrofici i ostatní těžce tělesně postižení potýkají, jsme jednali na kompetentních místech. 4

5 V průběhu roku 2005 se rovněž podařilo na základě připomínek organizací, tedy i AMD v ČR, prosadit příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu nejen pro děti, ale i pro dospělé těžce zdravotně postižené občany. AMD v ČR se v průběhu roku 2005 aktivně podílela ve spolupráci s Národní radou zdravotně postižených na vývoji zákona o sociálních službách, a to formou připomínek. V roce 2005 AMD v ČR uspořádala pro své členy na základě poskytnutých dotací z MZ ČR a MPSV ČR celkem 5 tuzemských rekondičních pobytů, jeden zahraniční ozdravný pobyt u moře na Makarské riviéře v Chorvatsku a jeden seminář. Jak jsem se již zmínila, na přelomu května a června se uskutečnilo II. národní putování po Plzeňském kraji díky dotaci MZ ČR a sponzorskému přispění. Říjnový VI. ročník šachového memoriálu Václava Krejčího proběhl rovněž za podpory dotace MZ ČR, ČRHO a sponzorů. Ze sponzorů bych si dovolila jmenovat především firmu OPTREAL s.r.o., ČRHO, OKSystem a Benediktinské opatství v Rajhradě, kteří nás výrazně finančně podporují. V roce 2005 byla naše asociace podpořena v 1. kole grantového programu nadačního fondu T-Mobile pro Prahu 11 ve dvou projektech, a to Zpravodaj AMD a Sociálně právní poradenství. Dále byla AMD v ČR podpořena Dobročinným fondem Philip Morris ČR a získala finanční částku na vybavení kanceláře výpočetní technikou. Po celý rok 2005 probíhalo sociální poradenství, které průběžně zajišťuje JUDr. Jan Bébr. Zpravodaj AMD v roce 2005 vycházel a byl pravidelně každé čtvrtletí distribuován všem členům asociace, zdravotníkům a lázním orientovaným na léčbu nervosvalových nemocí. Náklady na vydávání Zpravodaje AMD byly i v roce 2005 ze 70 % dotovány Ministerstvem zdravotnictví ČR. Vydávání, překlady, jazykové revize, korektury a distribuci Zpravodaje AMD zajišťovala pětičlenná redakční rada. V létě roku 2005 byl podán projekt na Zpravodaj AMD z nově vypsaného grantového programu Fond T-Mobile. Projekt byl schválen a z nadačního příspěvku tohoto fondu byla kryta částka 30%ní spoluúčasti nákladů AMD v ČR na tento časopis. Vydávání Zpravodaje AMD i v roce 2005 splnilo svůj cíl, totiž přinášet tolik potřebné informace o všem, co souvisí s problematikou života s muskulární dystrofií. Vzhledem ke své finanční situaci AMD neobnovila prozatím své členství v EAMDA a zůstala v roce 2005 opět jen pozorovatelem EAMDA bez povinnosti platit vysoký roční příspěvek. Jako pozorovateli byly AMD i nadále prostřednictvím EAMDA zasílány informace o výzkumu nervosvalových nemocí a o otázkách, jež souvisejí s problematikou zdravotně postižených. V roce 2005 jsme opět museli kvůli nedostatku finančních prostředků odmítnout pozvání na 35. výroční schůzi EAMDA v chorvatském Zábřehu, jejíž součástí byla mezinárodní konference s názvem Vývoj péče o osoby s nervosvalovými nemocemi. S EAMDA nadále udržujeme kontakt písemnou formou. Pražský zájmový kroužek arteterapie AMD v ČR probíhal v roce 2005 od 1.1. do a od do v bezbariérovém domě č

6 v Petýrkově ulici, Praha 4. Kroužek arteterapie se mohl uskutečnit díky grantu, který i v roce 2005 na tuto akci poskytl odbor školství a kultury Úřadu MČ Praha 11. Zúčastnilo se ho 13 osob, převážně vozíčkářů, ve věku od 9 do 70 let. Z výtvarných prací pražského zájmového kroužku arteterapie AMD byly v roce 2005 uspořádány výstavy ve foyeru Úřadu MČ Praha 11 a v PC klubu Zelený pták. V roce 2005 byly vydány publikace z činnosti AMD v ČR, a to: Výroční zpráva 2004, II. národní putování po Plzeňském kraji, VI. ročník šachového memoriálu V. Krejčího a Na bowlingu v Plzni. Na závěr mi dovolte, abych poděkovala všem za vykonanou práci pro činnost asociace a spokojenost našich klientů. Děkuji také těm, kteří nejsou členy AMD v ČR, přesto však nezištně pomáhají. Mé poděkování patří i všem sponzorům a dárcům, kteří přispěli na činnost AMD v ČR, a všem, kteří nám jsou v našem úsilí nápomocni. Přeji Asociaci muskulárních dystrofiků v ČR, aby se jí práce v nadcházejícím období dařila. Stanislava Rédlová, předsedkyně AMD v ČR Výbor AMD v ČR: Filip Bican Zdeněk Janda (kooptován za zesnulou Ivanu Holíkovou) Jitka Kačírková Jaroslava Kaslová (tajemnice) Blanka Jedličková Petr Procházka (místopředseda) Stanislava Rédlová (předsedkyně) Jana Roušalová (hospodářka) Dr. Eva A. Schmidtová Jiří Šandera Zuzana Vojáčková Výkonný výbor: předsedkyně Stanislava Rédlová místopředseda Petr Procházka členové Zdeněk Janda (od ) Blanka Jedličková Jitka Kačírková Jiří Šandera Eva A. Schmidtová (do ) Zuzana Vojáčková 6

7 Revizní komise: předsedkyně Věra Kačírková (do ) Jana Macáková (od ) členové Josef Selichar Věra Kačírková (od ) Jana Macáková (do ) Redakční rada Zpravodaje AMD: Odpovědná redaktorka: Členové redakční rady: Dr. Eva A. Schmidtová Blanka Jedličková Jitka Kačírková Stanislava Rédlová František Újezdský Zástupci AMD v ČR v krajských radách zdravotně postižených: Věra Furišová - Olomoucký kraj Dr. Alena Mrázová - Královéhradecký kraj Nikos Nerancolakis - Moravskoslezský kraj Pavlína Riglová - Brněnský kraj Zuzana Vojáčková - Plzeňský kraj Zástupce AMD v ČR v Evropské alianci asociací nervosvalově postižených (EAMDA): Jitka Kačírková Zástupkyně AMD v ČR pro styk s veřejností: Stanislava Rédlová Počet členů AMD v ČR v roce 2005: 507 Z toho dětí a mládeže: 26 7

8 DOTOVANÉ PROJEKTY Rekondiční pobyty, školení a semináře MPSV ČR, MZ ČR, Úřad MČ Praha 11 Projekt správa služeb odborných středisek, sociální poradenství a pobytové akce se zvláštním zaměřením na muskulární dystrofiky MPSV ČR Hlavní akce v roce 2005 Rekondiční pobyty: rehabilitační pobyt členů AMD v ČR v RS Zámeček v Hodoníně u Kunštátu rekondiční pobyt členů AMD v ČR ve Velkých Losinách rehabilitační pobyt členů AMD v ČR se sportovním zaměřením v RS Zámeček v Hodoníně u Kunštátu ozdravný pobyt členů AMD v ČR u moře v Makarské v Chorvatsku Společný program rekondičních a edukačních pobytů AMD v ČR: zdravotní problematika, využití neagresivních fyzioterapeutických technik, dechová cvičení, aplikace podpůrné plicní ventilace v praxi, stravovací režim, individuální a skupinová cvičení, sociální problematika, nácvik sebeobsluhy aj. Školení a semináře: seminář členů VAMD v ČR a členů OPS v RS Zámeček v Hodoníně u Kunštátu Sociální poradenství: Průběžně po celý rok 2005 prostřednictvím JUDr. Jana Bébra Časopis Zpravodaj AMD: Byla vydána čtyři čísla v dubnu, v červenci, v říjnu a v prosinci EAMDA: Vzájemná komunikace mezi AMD v ČR a sekretariátem EAMDA průběžně po celý rok 2005 (písemnou formou nebo přes internet) 8

9 Publikace vydané v roce 2005: Výroční zpráva za rok 2004 duben II. ročník národního putování po Plzeňském kraji prosinec Na bowlingu v Plzni prosinec Na VI. ročník šachového memoriálu V. Krejčího prosinec Schůze výkonného výboru AMD v ČR: , , Akce dotované MZ ČR a podpořené sponzory: II. ročník národního putování po Plzeňském kraji Jednodenní setkání členů AMD v ČR v Třemošné u Plzně Bowling pro členy AMD v ČR v Plzni Sportovní akce AMD v ČR dotované MZ ČR, ČRHO (projekt HUMPRO) a podpořené sponzory: VI. ročník šachového memoriálu Václava Krejčího pro členy AMD v ČR v RS Zámeček v Hodoníně u Kunštátu Z II. národního putování po Plzeňském kraji (foto Fr. Újezdský) 9

10 Celkové vyúčtování hospodaření AMD v ČR k Příjmy: Dotace MZ ČR Kč , Dotace MPSV ČR , Granty MČ Praha , Grant Město Kladno 6 000, Grant ČRHO , Granty T-Mobile-Nadace VIA , Sponzorské dary , Příspěvky dobrovolné od členů 4 660, Příjmy za pobyty , Jiné ost. příjmy vratky / ,50 Výnosy KB, TV 66,37 Členské příspěvky , Příjmy celkem Kč ,87 Výdaje Mzdové náklady: Kč , - hrubé mzdy Kč , - OOV , - odvody ZP, SP , Provozní náklady: Kč ,90 materiálové - kancel., ostat. materiál ,50 - DDHM 8 284,50 nemateriálové - elektrická energie 3 481,50 služby - pobyty , - Zpravodaj AMD ,80, - AK (soc. poradenství) , - nájemné , - pojistné 4 278, - kurzy arteterapie , - schůze , - jubilea 1 000, - ostatní služby ,10 cestovní náklady - doprava 910, opravy, údržba - opravy kanc. techniky 2 069, spoje - telefon ,50 - poštovné 4 747, Výdaje celkem Kč ,90 Hospodářský výsledek za rok 2005 zisk ,97 Kč 10 Jana Roušalová, hospodářka

11 Poděkování státním institucím, sponzorům a dárcům Děkujeme státním institucím, sponzorům a dárcům, kteří finančně nebo materiálními dary přispěli k činnosti a prezentaci Asociace muskulárních dystrofiků v České republice. Velmi si této pomoci vážíme a doufáme v jejich podporu i v dalších letech. Seznam státních institucí, sponzorů a dárců je uveden abecedně bez ohledu na výši finančního příspěvku či hodnoty daru: Alena a Olda Alnet servis Babička a dědeček Benediktinské opatství Rajhrad Caha Stanislav Computer services Česká rada humanitárních organizací DARIKO, s.r.o. ELEKTROUNIVERSAL Michal Malík, Praha Fuchsová Hanička Hospůdka v Chaloupce Hospůdka u Makové panenky INSPIRATIONS Malířství ČERVENKA MEYRA ČR Milan a Jana Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR Ministerstvo zdravotnictví ČR Oksystem, s.r.o. OPTIK JAKL, Praha OPTREAL, s.r.o. ORTOSERVIS Půjčovna lodí SIKITA Restaurace Na potravinách Restaurace SPORT Nové Strašecí Řehořík Zdeněk SETRANS Josef Selichar SSŽ Praha Šachový oddíl Habrovany Trafika u Vlastíka Tytorová Zdena Úřad MČ Praha 11 Volksbank pobočka Brno VANDR BOYS Vodácké tábořiště DOLANY Zlatnictví LONY, s.r.o. ZLATÝ SVĚT, s.r.o. - Josef Zdeněk, Praha a mnozí, kteří si nepřáli být jmenováni, také někteří členové AMD v ČR 11

12 Ze zápisu mimořádné schůze VV AMD v ČR, která se konala v kanceláři AMD v Petýrkově ul Členové VV AMD, které svolala předsedkyně z důvodu rozhodnutí o účelu podání grantů a účasti na Adventním koncertu České televize, schválili: 1. Podat žádost o grant z Fondu T-Mobile na a) 39 % nákladů na Zpravodaj AMD b) ,- Kč na uskutečnění projektu Diagnóza 2. Adventní koncert ČT na rekonstrukci a nové vybavení kanceláře AMD podlahová krytina, osvětlení, nový vhodný nábytek atd. Dále bylo rozhodnuto, aby grant MÚ Praha 11 schválený ve výši ,- Kč byl použit na dopravu mikrobusy na RVK ve Velkých Losinách a RVK v Janských Lázních. Příspěvek se rozdělí podle počtu osob, pro které bude tato doprava nutná. Zapsala: J. Kaslová Ze zápisu schůze výboru AMD v ČR ve dnech v RS Zámeček, Hodonín u Kunštátu 1. Zahájení 2. Kontrola úkolů a informace o dotačním řízení MZ ČR schváleno dle našich požadavků mimo RVK u moře náhradní pobyt v Janských Lázních. Zpravodaj AMD o Kč méně než žádost (tj. na úroveň r. 2005). Smlouva již podepsána. MPSV ČR žádost o 70 % celkových nákladů, tj Kč. Původně byla žádost zamítnuta a neměla být poskytnuta žádná dotace. V rámci námitkového řízení bylo přiděleno Kč, a to účelově na mzdy a odvody. ČT Adventní koncerty VV AMD rozhodl požádat o fin. podporu na rekonstrukci a vybavení kanceláře AMD. Fond T-Mobile požádáno o 39 % nákladů na Zpravodaj, o Kč na pořad Diagnóza MÚ Praha 11 přiděleno Kč na kroužek arteterapie v Petýrkově ulici a Kč na rekondiční pobyty AMD se zdravotním programem. 12

13 Magistrát města Kladno požádáno o finanční pomoc pro členy AMD z Kladna (5 členů) na rekondiční pobyt ve Velkých Losinách. 3. Zpráva o činnosti St. Rédlová přednesla zprávu o činnosti AMD za rok 2005 a informovala o aktuálním stavu finančních prostředků. VAMD tuto zprávu schválil. 4. Zpráva o hospodaření za rok 2005 a stavu fin.prostředků k J. Roušalová přednesla obšírnou zprávu o hospodaření a informovala o aktuálním stavu fin. prostředků. VAMD schválil zprávu o hospodaření bez připomínek. 5. Zpráva revizní komise za rok 2005 Za nepřítomnou J. Macákovou přednesl tuto zprávu P. Procházka. Nikdo neměl připomínek a VAMD tuto zprávu schválil. 6. EAMDA J. Kačírková informovala VAMD o tom, že znovu psala ohledně našeho čl. příspěvku pro rok Zatím nemá žádnou odpověď. 7. Naše účast v KR NRZP O své práci v KR NRZP obšírně informovala pí Riglová, Z. Vojáčková, V. Furišová a N. Nerancolakis. 9. Schválení výroční zprávy za rok 2005 Zpráva byla všemi hlasy schválena. Bude zhotoveno 25 výtisků a odesláno potřebným institucím. Podle potřeby je možno vytisknout další exempláře. 10. Zpráva šéfredaktorky Zpravodaje AMD VAMD akceptuje rozhodnutí E. Schmidtové o ukončení její činnosti ke konci roku VAMD ukládá předsedkyni i místopředsedovi navrhnout nového odpovědného redaktora Zpravodaje (návrh z pléna na pí Donu Zalmanovou). Zapsala J. Kaslová 13

14 Připomínáme členům, kteří dosud neuhradili členský příspěvek za tento rok, že tak mohou učinit dodatečně. Roční čl. příspěvek činí 200,- Kč a můžete jej uhradit v úředních hodinách přímo v kanceláři AMD, Petýrkova 1950, Praha 4, suterén. Pokud budete platit složenkou, v kolonce variabilní symbol uveďte své členské číslo a poslední dvě číslice roku, za který čl. příspěvek hradíte. Své členské (evidenční) číslo najdete na adresce přepravní obálky Zpravodaje, nebo se na ně můžete zeptat telefonicky či ovou poštou, popř. nechat vzkaz na záznamníku. Red. Zúčastnili jsme se 25. března 2006 valné hromady Klubu vozíčkářů Petýrkova v Top Hotelu Praha. Za AMD v ČR se zúčastnila S. Rédlová 5. dubna 2006 konference s názvem Budou léky a kompenzační pomůcky dostupné pro zdravotně postižené?, pořádané NRZP ČR a Incheba Praha s.r.o. v Křižíkově pavilonu B na pražském výstavišti v Holešovicích. Za AMD v ČR se zúčastnili S. Rédlová a F. Újezdský dubna 2006 prezentace informačních materiálů o činnosti AMD v ČR ve stánku NRZP ČR v rámci výstavy Non-Handicap 2006 na pražském výstavišti v Holešovicích 12. dubna 2006 vernisáže výstavy výtvarných prací členů kroužku arteterapie AMD v ČR nazvané Barevná setkání, která se konala v PC klubu Zelený pták v Praze-Kunraticích. Za AMD v ČR se zúčastnili S. Rédlová, E.A. Schmidtová, F. Újezdský a J. Wálová 25. dubna 2006 informativního setkání k dotazníkové akci Magistrátu hl. města Prahy, týkající se aktualizace mapování sociálních služeb na území hl. města Prahy. Setkání proběhlo v budově úřadu MČ Praha 11. Za AMD v ČR se zúčastnili S. Rédlová a F. Újezdský 17. května 2006 dne Pražské organizace vozíčkářů na pražském Žofíně. Za AMD v ČR se zúčastnili S. Rédlová a F. Újezdský 18. května 2006 na pozvání Pražské organizace vozíčkářů schůzky zástupců organizací sdružujících osoby s tělesným postižením na téma Městská hromadná doprava v hl. m. Praze z pohledu cestujícího s těl. postižením. Schůzky v Centru POV v Benediktské ul., Praha 1 se zúčastnili za AMD v ČR S. Rédlová a F. Újezdský 25. května 2006 VIII. sportovních her seniorů a zdravotně postižených pražského Jižního Města 4. června ročníku módní přehlídky POV Fashion 2006 v hotelu Diplomat v Praze června 2006 valné hromady České rady humanitárních organizací 14

15 III. ročník putování Západočeským krajem Rok uplynul jako voda v potoce, nastal opět máj, a to pro nás znamenalo, že se můžeme od těšit na čtyři báječné dny ve společnosti našich kamarádů vodáků. Jen televizní rosnička nás moc nepotěšila. Půvabná, s úsměvem na rtech, sdělovala televizním divákům, že mají počítat s bouřkami, přívalovými dešti a dokonce krupobitím. Kdo má ale dobrou náladu v srdci, tomu ji žádný liják nemůže zkazit. V sobotu jsme se sjeli na naší základně v bezbariérovém domě Exodus v Třemošné. Teple oblečeni jsme vyrazili k vodáckému kempu v Dolanech, kde náčelník Olda zahájil již III. ročník našeho putování. Posilnili jsme se v tom nevlídném počasí čajem, kávou, vynikajícími koláčky a buchtami. K obědu byl tradiční guláš a byl tradičně moooc dobrý. Odpoledne se otužilí vodáci plavili na raftech po Berounce. Plavba byla překrásná, ale než dopluli, splnila se předpověď počasí a začalo pršet. Přesto nálada zůstala výborná. K večeři jsme si pochutnali na uzených kolenech, tzv. uzkolech. Skupina Vandr Boys zahrála a zazpívala. Dále jsme zhlédli ukázku historického šermu, perfektně provedenou. Dostali jsme na památku krásné kamínky a srolované, po obvodu lehce ohořelé listy s milou básní, kterou nás naši kamarádi vodáci vítali na setkání. Kvečeru znovu došlo na slova televizní rosničky, zvedl se prudký vítr, lilo a dokonce přes silnici padl strom. Druhý den jsme vyrazili na výlet autobusem. Cílem bylo Černé jezero na Šumavě a hraniční nádraží v Železné Rudě. Já i mnozí moji kolegové vypadali, že vyrážíme zdolat Mont Blanc, jak jsme byli navlečeni. Cestou jsme mohli do duše ukládat nádherné přírodní scenerie, lesy, horské svahy a v nich posazené domečky či chatičky, pasoucí se stáda krav a ovcí. Díky našim skvělým organizátorům, kteří opatřili potřebná povolení, jsme se dostali autobusem až k samotnému jezeru. A tam nás zcela pohltila krása. Hladina jak zrcadlo, kolem hluboký les a ticho, ledový čistý vzduch Černé jezero, které se rozlévá na severním svahu Jezerní hory, je naším největším. Má rozlohu přes 18 ha a hloubku téměř 40 m. Všech osm šumavských jezer, pět na našem území a tři na německé straně, je ledovcového původu, mají přibližně stejnou nadmořskou výšku kolem m a leží uprostřed lesů. 15

16 Cílem našeho dalšího putování bylo společné česko-bavorské nádraží Železná Ruda - Bayerisch Eisenstein. Velká nádražní budova, kterou prochází státní hranice, byla zrekonstruována za finanční pomoci EU. Prošli jsme celní a pasovou kontrolou a ocitli jsme se v SRN. Jak prosté, už žádné hraniční zátarasy. V budově je umístěno česko-bavorské informační centrum Národních a přírodních parků Šumavy. Zde jsme si vyslechli poutavé vyprávění nad reliéfní mapou šumavského pohoří, např.o stavbě železničního tunelu pod Špičákem a o historii železniční trati z Plzně do Bavorska. Shlédli jsme krátký film o německé části Šumavy, který připomínal, že člověk je součástí přírody a měl by ji proto ochraňovat, neboť tak vlastně ochraňuje sám sebe. Pak jsme se vrátili zpět do Česka a náš autobus se vydal na zpáteční cestu. I letos nám naši organizátoři zadali již tradiční domácí úkol - napsat báseň na uvedená slova. Tentokrát to byla tato pestrá směsice: vokzal /rusky nádraží/, uzkol /kdo neví, viz druhý odstavec/, štamprlich /štamprle/, tunel, pláštěnka, pampeliška, souboj, voda, kokrhel, lanovka, bouře. Třetí den jsme se těšili na besedu s Mgr. Martinem Vobrubou, mluvčím plzeňské ZOO. Přivezl s sebou i hosta z říše plazů, a to agamu vousatou. Původně to měl být hroznýš královský, ale ten se právě začal svlékat z kůže, a tak byl ponechán, ať se v klidu svého domova převlékne. Mgr. Vobruba přivezl ještě vycpané exempláře kotula, fenka a outloně. Dozvěděli jsme se mnoho informací o zvířatech plzeňské ZOO, která letos slaví 80 let svého trvání. Největší raritou ZOO jsou varani komodští, nejmohutnější ještěři světa. Večer se o zábavu postarala skupina Vandr Boys, opět jsme soutěžili a pak se prováděla kontrola domácího úkolu - bylo napsáno a přečteno pět básní. Členové skupiny Vandr Boys od nás letos dostali tentýž úkol - vytvořit báseň na námi zadaná slova. Splnili ho na jedničku. O přestávce mezi hraním stvořili kouzelnou rychlobáseň. Bavili jsme se náramně. Čas se nedá zastavit, a tak i nám nastala chvíle rozloučení, a teprve dlouho po půlnoci jsme se dostali do svých pelíšků. Poslední den jsme se věnovali sportu, zahráli jsme si bowling. Závěrečnou akcí našeho setkání byla přednáška zástupkyně cestovní kanceláře o lázeňství. Prožili jsme čtyři překrásné dny. Děkujeme všem sponzorům, bez jejichž pomoci by se naše setkání nemohlo uskutečnit. Děkujeme organizátorům, že nám věnovali svůj čas. Moc si toho vážíme. Své 16

17 zpravodajství zakončím veršíkem platným pro rok 2007: Až nastane května čas, sejdeme se rádi zas. Během našeho krásného přátelského setkání se stala jedna moc smutná událost. Zemřel otec našeho hlavního organizátora Oldy. Věnujme mu tichou vzpomínku. Naďa Helmerová Dolany 2006 Vloni v červenci jsem se ve svých 47 letech poprvé zúčastnila vodácké výpravy po řece Berounce. S těmito zkušenostmi vodáka jsem se rozhodla zúčastnit se vodáckého víkendu pro muskulární dystrofiky. Měla jsem trochu zkušeností s vodou, entuziasmus pomoci a být platná a také, přiznám se, trochu očekávání, jak bude vše probíhat. To co jsem měla možnost prožít nejen splnilo, ale mnohonásobně předčilo všechna moje očekávání. Lidičky na vozíčcích projevili úžasnou odvahu, nadšení a radost. Nakonec jsem já osobně na lodi nejela, ale ostatní kamarádi, kteří se této zodpovědné úlohy ujali, pádlovali jako o závod, jelikož obloha stále nabízela hojnost vody a zlověstné blesky a vítr signalizovaly možnost pěkné bouřky. Všichni dojeli v pořádku se zdravou chutí k jídlu a sdělování zážitků. Večer jsme společně prožili krátkou, ale o to hrozivější bouřku přičetla jsem ji jako vzdání velkého obdivu a díku za odvahu a statečnost všech vozíčkářů vodáků. Také jako rozloučení jednoho skvělého člověka s tímto pozemským světem. Druhý šumavský den strávený na Černém jezeře, kde na nás na skalní stěně za vodou pomrkávaly zbytky sněhu, rozzářené oči účastníků a zdravý hladík způsobený zdravým horským vzduchem. Spousta vjemů, které lze jen těžko vyjádřit na jedné straně a pochopit na straně druhé. Pokud to člověk nezažije neuvěří. Poslední rozlučkový večer ve Třemošné v Exodu opět úžasná atmosféra. To co člověk vnímá a vstřebává ve společnosti těchto lidí je především klid, radost ze života, spontánnost projevu, uvědomění si hodnoty lidského bytí zastavení, předání si lásky, pochopení, uznání, uvědomění si, co je v nás samých. Co můžeme dávat a na- 17

18 opak co potřebujeme poznat a chtít a umět přijímat. Propojení dvou světů. Je to neuvěřitelné, ale z tohoto setkání jsem si odnesla hodně tvořivé energie do příštích dnů, přesvědčení, že svět je nádherný i z kolečkového křesla, jelikož jsem za celé dny neslyšela ani jedno jediné postesknutí. Uvědomujeme si to my, lidé hnaní rytmem této doby, zavalení starostmi a prací? Život je o setkávání, předávání lásky, odpouštění, radování, uvědomění si sama sebe a toho, proč jsme tady. Nabízí se zamyšlení: Jakým způsobem chci čas vyměřený mi na této planetě vyplnit, jak ho zhodnotit, čím být prospěšný a jaký vlastně jsem a jaký tu mám úkol. Jsem ráda, že jsem mohla být uvnitř dění. Děkuji všem, kteří mě o existenci těchto akcí uvědomili a tím mi umožnili účastnit se. Monika Hubičková, Plzeň Z III. národního putování po Plzeňském kraji (foto Fr. Újezdský) 18

19 Profily našich členů V této rubrice našeho časopisu seznamujeme se členy AMD, kteří se aktivně podílejí na její činnosti, se členy, kteří mají zajímavé zaměstnání či záliby, a konečně s rodiči, kteří se starají o dítě postižené nervosvalovou nemocí. Tentokrát vám představujeme naši členku, která pečuje o syna postiženého těžkou formou svalové dystrofie. Ing. Eva Jakoubková Jméno dítěte: Jakub Jakoubek Věk: třináct let Druh postižení: progresivní svalová dystrofie Duchennova typu Kdy lékaři zjistili u vašeho dítěte svalovou dystrofii? První rozdíly oproti zdravým vrstevníkům jsme pozorovali asi nejvíce okolo druhého roku věku, až když začínal chodit a bylo patrné, že není něco v pořádku ( šplhání při vstávání, nemohl udělat úplný dřep, vykračoval si tak jakoby naširoko, do schodů lezl po čtyřech). Jinak byl zlatý, hrozně milý, věčně usměvavý a klidný chlapeček. Nejdříve ani dětská lékařka neměla podezření na žádné neurologické onemocnění, ale na moje naléhání přece jen Kubík absolvoval základní vyšetření. Již po prvních výsledcích bylo jasné, že jde o závažnou poruchu. Jak jste jako rodiče přijali zprávu, že jde o progredující nemoc? Bylo to těžké, protože Kubík byl naše první dítě. Po prvním sdělení jsem byla úplně v šoku, zástupkyně primáře nám vše řekla na rovinu, nemohla jsem to v té době strávit. Přišlo mi to všechno hrozně líto, pořád jsem plakala, prostě hrůza. Hned jsme samozřejmě zjišťovali, co je možné udělat, jak progresi pozastavit. Ale ten první pocit byl opravdu beznadějný. Teprve teď s odstupem času ji chápu, že nám vlastně ušetřila síly na současnost a vyrovnávání se s dalšími a dalšími potížemi, které tato nemoc dětem i jejich okolí přináší. 19

20 Jak, kde a s jakým výsledkem byl Jakoubek léčen? Máte možnost kvalitní rehabilitace? Po úvodním neurologickém vyšetření jsme začali intenzivně rehabilitovat, rozhodla jsem se, že zůstanu doma ze zaměstnání. Chodili jsme několikrát týdně plavat do rehabilitačního bazénu, doma jsme cvičili několikrát denně. Začali jsme pravidelně každý rok jezdit do lázní Velké Losiny, kde jsme se setkali s velkým pochopením. Postupně jsme zařazovali více dýchacích cvičení a inhalací. Pro nás oba byly vždy dny strávené v lázních takovou odměnou za celoroční domácí rehabilitaci. Nesmím zapomenout ani na pravidelné kontroly v pražské VFN u paní docentky Havlové. Kontakt na ni jsme vlastně získali při pobytu v lázních, rovněž tak kontakt na AMD. Zde jsme zpočátku zkoušeli podávat různé pomocné preparáty (Laevadosin, Karnitin, léčba kortikoidy), absolvovali jsme všechna podrobná vyšetření. Paní docentce Havlové patří velké poděkování za trpělivost a obětavost, se kterou vymýšlela pořád nové a nové možnosti, jak oddálit co možná nejvíce následky progrese nemoci. Jaký je Jakoubkův současný zdravotní stav? Kubík byl v relativně dobrém zdravotní stavu až do loňské zimy. Potíže s chůzí začal mít těsně před nástupem do školy, takže zhruba v polovině první třídy začal používat mechanický vozíček, na kterém jezdil sám. Postupně ovšem síla rukou byla menší a bylo nutné uvažovat o vozíčku elektrickém. Na električáku byl Kubík jako nový člověk, opravdu to pro něj byly nové nohy. V loňském roce Kubík prodělal těžký zápal plic spojený s dechovou nedostatečností a krátkým bezvědomím, následoval transport do nemocnice. Zde mu byla provedena tracheostomie. Do té doby neměl žádné dechové potíže, i když spirometrická vyšetření ukazovala na malou výkonnost plic. Postupně dýchal sám a tak mohla být tracheostomie zakolíčkována a po šesti týdnech mi dali malého pacienta domů. Byla to velká změna, protože do té doby byl Kubík opravdu relativně v pořádku. V nemocnici jsem se naučila vyměňovat kanylu, obstarávat odsávačku, bez které bychom teď už nemohli existovat. Kubík se opět dal do pořádku, i když musím říci, že jeho nemoc postoupila. Zhoršila se hybnost nohou, ale nejzřetelnější je to na horních končetinách. Má potíže s rovnováhou, sedí rovně pouze díky 20

21 ortéze. Od loňské hospitalizace má za sebou několik zápalů plic, tedy i antibiotickou léčbu. Ale zatím se nám daří vše zvládat. Pro lepší odpočinek používá Kubík noční ventilátor se zvlhčovačem, zpočátku ho používal bez problémů, v poslední době spíše na kratší dobu. Jak sám přijímá svoje postižení? Myslím, že Kubík by mi mohl být příkladem, jak vše zvládat. Je úžasně trpělivý, nikdy si nestěžuje, když něco nejde právě tak, jak by chtěl. Pro mne bylo asi nejtěžší, když přestával chodit, pořád jsem doufala, že to prostě rozchodíme. To byla snad jediná chvíle, kdy měl v očích slzičky, jinak opravdu nikdy, ani když nemohl třeba udělat pohyb, který před časem zvládal běžně. Jak jste řešila jeho školní docházku? Vychází vám vedení školy vstříc? Se školou byl trochu problém. Škola, kterou jsme měli nejblíže, není bezbariérová a její vedení mi rovnou sdělilo, že žádné bezbariérové úpravy neplánují. Už jsem byla odhodlána, že budu Kubíka vozit do blízké vesnice, kde sice byla malotřídka, ale bezbariérová a ochotní učitelé. Nakonec mi ho přijali do školy ve městě, kde je budova pro první stupeň bezbariérově zrekonstruována. Kuba měl štěstí na třídní učitelky a hlavně na děti, které si ho ještě pamatují, když běhal. Ve třídě mu moc pomáhají, když je nemocný, tak mu píšou a kreslí obrázky. Moc nám pomáhá taky paní asistentka, píše výpisky, pomáhá při psaní prověrek, dochází za námi i domů. Je dobře, že to funguje, bez ní bychom asi školu museli hodně omezit. I přesto dochází Kubík jen na některé hodiny, bývá ze školy hodně unavený a tak si vybíráme, co zvládne. Ve Zpravodaji AMD jsme několikrát uveřejnili Jakoubkovy obrázky, upozornili na jeho úspěchy v českých abilympiádách a otiskli vyprávění o vaší účasti na mezinárodní abilympiádě v Indii, kde získal pro naše družstvo abilympioniků zlaté medaile. Věnuje se nadále kreslení? Kubíkovi dá velkou práci i psaní, omezili jsme psaní ve škole na minimum. Kreslí mu to pořád krásně, jen při tom napíná všechny síly, kreslí doslova celým tělem, takže obrázků je méně. Pokud vše dobře dopadne, letos konečně vyjde knížka Kubíkových obrázků. Bude to pro něj asi životní úspěch. 21

22 Najdete si jako matka postiženého dítěte volný čas na relaxaci? Někdy je to opravdu nadoraz, bez podpory rodiny bych to asi všechno nezvládala. Pokud mám hlídání, tak jdu ráda s asistenčním psem Betynkou na procházku do lesa, ráda chodím na lyže, i když letos jsem nebyla ani jednou. V létě jsme rádi na chatě, kde se ráda vrtám v zemi, stejně tak na zahrádce. Jsou to většinou jen chvilky, kdy je Kubík zabavený, ale i to mi stačí k pocitu, že alespoň něco dělám. Jednou za týden chodím na masáže zad, bez toho bych je asi už neměla. Moc ráda výtvarničím a miluju chvilky s knížkou před spaním. Jaké jsou vaše zkušenosti s asistenčním psem? Doporučila byste ho pro dítě na vozíku? Proč? Asistenční fenku Betynku máme již třetím rokem. Je to náš rodinný miláček. Umí podat předměty, otevřít dveře, zvednout ruku zpátky na vozík. Pokud se někdo rozhodne pejska pořídit, měl by zvážit, jestli zvládne se o něj dobře starat. Já žiju s Kubíkem sama, a tak třeba i obyčejné venčení je v době, kdy není Kuba úplně fit, docela náročné. Je dobře mít v rodině někoho, kdo může občas vypomoci. Ale pokud to jen trochu jde, vřele doporučuji. Co byste chtěla vzkázat rodičům, kteří se starají o těžce tělesně postižené dítě? Každý člověk je jiný a tak se i jinak vyrovnává se vším, co život přináší. Člověk se s trápením nesmíří nikdy, to by byl alibismus, ale dá se s ním žít. Když je mi mizerně, vzpomenu si, co říká moje maminka: I za mraky slunce svítí. Myslím, že ve spoustě ohledů jsem šťastnější než lidé, kteří se okolo nás jen honí, mají třeba zdravé děti, ale ani si je neužijí, nebo se jim nevěnují. S Kubíkem jsem poznala nejen hodně starostí, bolesti a strachu, ale také hodně dobrých přátel, nových věcí a nových míst, kam bych se jinak vůbec nepodívala. A hlavně, máme na všechno č a s! Ptala se E.A. Schmidtová 22

23 Z vaší tvorby Chtěla bych umět čarovat Jednou jsem napsala článek Čarování s lidskou duší a naivně jsem si myslela, že mám v životě vyhráno, když si myslím, že čarovat umím. Možná se mi to párkrát i povedlo, ale nedávno jsem se přesvědčila, že čarování patří do pohádek, a že čarovat umí jen černokněžníci, čarodějové a čarodějnice. I když tak mnohdy po ránu vypadám, čarodějka opravdu nejsem. Možná v minulém životě jsem koště nastartovat uměla a dolétla až na Petrovy kameny, ale to si nepamatuji. Co si nepamatuji, není pravda. Říká jeden můj zkušenější kamarád. Koncem dubna jsem byla s kamarády na Zámečku v Hodoníně u Kunštátu na mistrovství republiky v šachu postižených lidiček. Já šachy neumím, i když se mi hra moc líbí. Figurkami se mi daří na šachovnici táhnout, ale jen bezhlavě a nepromyšleně. Měla bych se nad sebou zamyslet a pokusit se vniknout do tajů této krásné hry. Myslela jsem si, že šachy jsou taková královská hra, kterou se baví lidé, kterým to skutečně pálí a jejich chování, tedy aspoň při vlastní hře, je na úrovni. V dubnu bylo na Zámečku teploučko, počasí nám přálo. Personál pro nás udělal zabijačku a celý týden jsme baštili pochoutky z prasátka vyrobené. Nevím, zda mluvím ze srdce ostatních účastníků mistrovství, ale mně se na Zámečku líbilo. Některé účastníky šachisty jsem znala již z minulosti, většinu hráčů jsem však viděla prvně. Nejsem člověk, který se dovede hned a bezproblémově seznamovat. Při jednotlivých zápasech, kdy sedí pouze dva účastníci hry naproti sobě, však člověku nezbude nic jiného, než se protivníkovi tedy jen obrazně řečeno, koukat do očí. V mém případě však u šachovnicových polí seděli sice jen dva hráči, ovšem i já jako ruce jednoho z nich. Konečně jsem se snad oklikou dostala k tomu čarování. Hráči rozehráli hru. Já jen velmi neobratně a nervózně plnila příkazy svého hráče. Snažila jsem se. Moc jsem se snažila. Jako ostatně vždycky, když jsem pověřena nějakým úkolem. Povinnosti mi svěřené plním co nejlépe, s naprosto čistým svědomím. Můj hráč byl 23

24 hodně dobrý. Je to skvělý člověk a já se mu snažila na úrovni sekundovat. Hra se blížila k vítěznému konci. Protihráč jen těžce nesl zaslouženou prohru a svedl svůj prohraný boj na mne. Jeho prohru prý způsobilo moje mlácení do časomíry v době jeho zdravotní indispozice. Tímto se mu omlouvám za své neprofesionální chování, neb jsem šachový kojenec. Vím, že na mistrovství republiky nemají kojenci co dělat. Hry by se měli účastnit jen šachoví profesionálové. Jsem o další zkušenost bohatší. Čarovat s lidskou duší možná i jde, ale jen s tou dušičkou, která je životu a světu otevřená. Chtěla bych umět čarovat. Nevyčarovala bych morousům dobrou náladu. Když chtějí, ať se na svět koukají zamračeným pohledem. Ale ať, moc prosím, netrápí druhé. Chtěla bych všem, co o to stojí, vyčarovat úsměv na rtech. Umím se smát a směju se ráda. Děkuji vám, páni šachisti, že jste mě zasvětili do tajů hry a doufám, že mi příště dáte znovu šanci. Třeba už bude z kojence batole. Slunce v duši a pevné nervy. Čarování ponechme pohádkářům. Život není pohádka. To je tvrdá realita, se kterou se jen silní umí poprat. Mila Kristová Společný svět 2006 je název již 2. ročníku literární soutěže pro zdravotně postižené autory, kterou vyhlásilo ve spolupráci s Obcí spisovatelů sdružení pro podporu nejen nevidomých Okamžik. Soutěže se mohou zúčastnit zdravotně postižení autoři všech věkových kategorií, kteří přihlásí svou dosud nepublikovanou soutěžní práci na téma volně odrážející prožitek zdravotního postižení. Podmínky pro účastníky soutěže: - kategorie próza: rozsah prací min. 1 max. 5 stran formátu A4 - kategorie poezie: rozsah max. 5 stran formátu A4. Účastník soutěže může přihlásit jednu práci v každé kategorii. Příspěvky je možno zaslat v černotisku, Braillově písmu nebo digitální podobě. Přihláška musí obsahovat následující údaje: jméno a příjmení autora, kontaktní adresu, telefon, , den, měsíc, rok narození, typ a stupeň zdrav. postižení, název soutěžní práce a její rozsah. 24

25 Soutěžní práce spolu s přihláškou je možno zaslat nejpozději do 31.července 2006 na adresu: Okamžik sdružení pro podporu nejen nevidomých, Umělecká 5, Praha 7 nebo em na adresu: kultura@okamzik.cz. Další informace na tel. číslech , , nebo na výše uvedené ové adrese. Jaro ovládlo zimu, po jaru nastalo léto, doba radosti a naděje, plná síly a slunečních paprsků, které naplňují všechny bytosti novou energií. Tu jako blesk z čistého nebe přichází smutek a bolest v srdcích nad odchodem našich členů S hlubokým zármutkem oznamujeme, že nás v letošních jarních měsících opustili paní Jiřina Čejková z Tábora ve věku 75 let, paní Zdenka Marousková z Velkých Hamrů ve věku 65 let, pan Jiří Kadlubek ve věku nedožitých 49 let, pan Radek Stropek ve věku 21 let a pan František Netrval ve věku nedožitých 73 let. Čest jejich světlé památce! Kdo jste je znali, vzpomeňte s námi. Pan František Netrval se podílel finančně i organizačně na všech ročnících Národního putování po Plzeňském kraji. Jeho odchodem ztrácí AMD v ČR jednoho ze svých věrných příznivců se srdcem na dlani. 25

26 NOVINKY VE VÝZKUMU MD MDA zahajuje ve Spojených státech první pokus s genovou terapií u dětí postižených svalovou dystrofií typu Duchenne První pokus o léčení pomocí genové terapie u děti trpících svalovou dystrofií typu Duchenne byl zahájen ve Spojených státech v Children s Hospital ve městě Columbus (stát Ohio). Pokus podporovaný MDA představuje vyvrcholení dlouholetého výzkumu dotovaného touto asociací včetně grantu v hodnotě 1,6 milionu dolarů věnovaných společností Asklepios BioPharmaceutical a dalšími granty určenými na tento výzkum molekulárnímu genetikovi Xiao Xiaovi z Pittsburské univerzity a Jerrymu Mendellovi z Columbus Children s Research Institute. Cílem tohoto pokusu je ověřit bezpečnost léčby genovou terapií. Velký gen kódující svalový protein dystrofin, chybějící u chlapců trpících DMD, byl miniaturizován tak, aby si zachoval své základní funkce ve svalových buňkách, ale mohl se přizpůsobit bezpečnému a účinnému hostiteli fungujícímu jako transportní prostředek. Tento hostitel byl vyvinut vědeckým pracovníkem Xiao Xiaoem a R. Jude Samulskim, virologem z University of North Carolina a společností Asklepios. Jedná se o přidružený adenovirus (AAV). Po vložení do virových partikulů AAV byly geny injekčně aplikovány do bicepsu nebo jiného vhodného svalu u šesti chlapců postižených DMD. V případě, že se tento postup ukáže jako bezpečný, budou následovat další testy s účelem prokázat, je-li tato léčba úspěšná a začnou-li svalové buňky produkovat dystrofin. V současné době vědečtí pracovníci nehledají pro tento experiment další pacienty. 26

27 Výzkumy na myších slibují dobré výsledky u takzvané metody vynechání exonu v léčbě DMD Stipendista MDA Qi Long Lu z Carolinas Medical Centerin Charlotte, N. C., a Stephen Wilton z University Western Australia v Perthu byli členové výzkumného týmu, který nedávno dosáhl povzbuzujících výsledků v takzvané strategii vynechání exonu, jejímž cílem je opravit zmutovaný gen dystrofinu u myší postižených nemocí podobnou svalové dystrofii typu Duchenne (DMD). Vědci, kteří publikovali výsledky své práce v časopisu Nature Medicine, zvýšili tvorbu proteinu dystrofinu, který chybí ve svalech postižených DMD a odpovídá za svalové funkce. Sloučeninu inhibiční oligonukleotidy (AON) aplikovali intravenózně. Tato sloučenina dokáže, že buňky vynechají mutaci v genech dystrofinu a spojí dohromady okolní genetické informace. Metodu vynechání exonu lze využít ve více typech mutace, se kterými se setkáváme u DMD. Inhibiční oligonukleotidy působí na úrovni RNA v průběhu syntézy proteinu. V této fázi se obvykle odstraní některé části nukleové kyseliny, známé jako introny a uchovávají se jiné, označované jako exony. Z terapeutického hlediska morfolin AON způsobuje, že se buňky chovají ke zmutovaným exonům, jako by to byly introny. Vědci uvádějí, že výsledkem tří po sobě následujících intravenózně aplikovaných dávek specifických inhibičních oligonukleotidů byla produkce dystrofinu na úrovni asi 30% normální fyziologické hodnoty, zejména v břišních svalech, stehnech a v mezižeberních svalech. Nižší hladinu zaznamenali ve svalech na přední straně dolní části nohy a v okolí bránice, zatímco v buňkách srdečního svalu se dystrofin netvořil. Po sedmi injekcích aplikovaných v týdenním intervalu se u myší v některých svalech na nohou začalo tvořit 50% normální hladiny dystrofinu, 10% až 20% normální hladiny dystrofinu v mezižeberních svalech, břišních svalech a v některých svalech dolních končetin. 27

28 V membráně svalových buněk, které začaly produkovat dystrofin, došlo k obnovení pro ně přirozené skladby proteinů a byly prokázány i další znaky charakterizující zdravou buňku. Při testování svalů na dolní části nohou autoři uvádějí větší svalovou sílu než u myší s poruchou tvorby dystrofinu, které nebyly léčeny, která však nedosahovala svalové síly nohou zdravých myší. Naše výsledky ukazují, že léčba pomocí inhibičních oligomerů může být účinná v dosažení a udržování správné hladiny dystrofinu ve svalech trupu a představuje realistickou alternativu v léčbě DMD, píší autoři ve své publikaci. Qi Lu uvádí, že většina chlapců postižených DMD má mutace v té části dystrofinového genu, která je funkčně nerozhodující, kde by zkušební léčba mohla být úspěšná. Předpokládá se, že by bylo zapotřebí maximálně 20 inhibičních oligomerů k léčbě pacientů, u kterých by tato léčba připadala v úvahu. Lu upozorňuje, že před nimi je stále mnoho práce na zlepšení účinnosti produkce dystrofinu, zejména v buňkách srdečního svalu, a že potenciál nové strategie inhibičních oligomerů se bude muset i nadále klinicky testovat. Testování této látky u pacientů postižených DMD má v programu Velká Británie. Italský vědecký tým publikoval v časopisu Proceedings of the National Academy of Sciences podobné poznatky. I v tomto případě vědci intravenózně aplikovali geny dystrofinu v AAV hostiteli myším trpícím nedostatečnou tvorbou dystrofinu a následně konstatovali zlepšení svalových funkcí a syntézy dystrofinu. Na rozdíl od předchozího týmu italští vědci použili takzvanou malou nukleární RNA. Quest 2006, No 3. Přel. Dona Zalmanová U Černého jezera - z III. nár. putování po Plzeňském kraji (foto Fr. Újezdský) 28

29 ZPRÁVY Z EAMDA Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR připravuje mezinárodní odbornou konferenci Jak uvádí čas. OMD v SR Ozvena č. 1/2006, mezinárodní odborná konference spolu s výročním valným shromážděním členů EAMDA se bude konat od 21. do 24. září 2006 v Bratislavě. Název konference plánované na pátek 22. září 2006 bude Multidisciplinary medical care for patients with NMD and research and drug development (Multidisciplinární lékařská péče o pacienty s nervosvalovými nemocemi (NSN) a vývoj ve výzkumu a lécích). Konference bude mít dvě části. V první dopolední části budou předneseny příspěvky lékařů na téma multidisciplinární péče. V druhé odpolední části zaznějí příspěvky, které budou informovat o nejnovějších poznatcích z oblasti výzkumu NSN, a dokonce o nejmodernějších lécích na některé formy NSN. Účast na konferenci již potvrdil jeden ze špičkových vědců v Evropě, který se specializuje na výzkum v oblasti NSN, profesor Volker Straub z Newcastlu ve Velké Británii. Je to jedna ze záruk, že konference by měla v tomto roce patřit k vrcholným odborným akcím pro oblast NSN v Evropě. Předběžný program konference: (čtvrtek) - příjezd delegátů a přednášejících (pátek) - konference (sobota) - výroční valné shromáždění EAMDA, odpoledne exkurze po Bratislavě (neděle) - odjezd účastníků Bližší informace o možnostech účasti na konferenci mohou zájemci získat na tel. číslech 02/ nebo 02/ Kapacita konferenčního sálu je omezená. Zdroj: Ozvena, zpravodaj Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, 1/

30 Důležité informace Nové Sociálně právní minimum pro zdravotně postižené vydala NRZP ČR. Publikace uvádí novinky ve státní sociální podpoře, v důchodovém pojištění, zcela novou pasáž o vzdělávání, změny daňových předpisů a celou řadu změn v dalších předpisech. Brožuru lze získat v Centrech pro zdravotně postižené nebo písemně objednat na adrese Národní rada zdravotně postižených ČR, Partyzánská 7, Praha 7, telefonicky na čísle nebo em na adrese: l.veinlichova@nrzp.cz O Centrum pracovní rehabilitace rozšířilo od června 2006 své služby občanské sdružení Asistence. Služby poskytuje osobám znevýhodněným v možnostech uplatnění na trhu práce z důvodů tělesného nebo kombinovaného postižení z území hl. města Prahy. V případě zájmu se informujte u Kateřiny Králíkové, tel , 211, , katerina.kralikova@asistence.org P O Z V Á N K A na VII. ročník šachového memoriálu Václava Krejčího Vážení členové šachisté, i v letošním roce můžeme díky finančnímu přispění MZ ČR, České rady humanitárních organizací, finančnímu daru opatství v Rajhradě, firmy OPTREAL s. r. o. a dalších opět uspořádat ve dnech až VII. ročník šachového memoriálu Václava Krejčího. Turnaj se bude konat v RS Zámeček v Hodoníně u Kunštátu. Zájemci o účast neváhejte a přihlaste se co nejdříve. Účastnický poplatek činí 600,- Kč na celý pobyt. Cestovné nebude hrazeno. Přihlášení účastníci obdrží včas pozvánku s informací. Těšíme se na vaši účast. Přihlášky zasílejte do na adresu: František Újezdský, Petýrkova 1953, Praha 414 tel./fax v Po a St hodin, amd@md-cz.org 30