Doporučení k organizaci systému zdravotně-sociální péče. o pacienty po získaném poškození mozku

Transkript

1 Doporučení k organizaci systému zdravotně-sociální péče o pacienty po získaném poškození mozku Doporučení k organizaci systému zdravotně-sociální péče o pacienty po získaném poškození mozku

2 PODĚKOVÁNÍ Tato publikace byla vydána v rámci projektu Přenos dobré praxe a zkušeností v sociálním začleňování osob po poranění mozku, který je financován z prostředků ESF prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR. Hlavní autoři publikace: MUDr. Pavel Maršálek, primář Rehabilitačního oddělení KZ a.s, Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem Mgr. Marcela Janečková Mgr. Tereza Žílová Další autoři dle abecedního pořadí: Bc. Helena Dvořáková Doc. MUDr. Dobroslava Jandová Petr Karmazín Mgr. Alice Pulkrabková Mgr. Tomáš Roubal MUDr. Petra Sládková MUDr. Pavel Vepřek Mgr. Radka Vepřková MUDr. Václav Volejník, CSc. Doc. MUDr. Jiří Votava, CSc. Poděkování také patří všem účastníkům kulatých stolů a mezinárodních workshopů Vydavatel: Editor: Odborná korektura: Jazyková korektura: Název: První vydání, červenec 2011 ISBN: cerebrum - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin křižíkova 56/75A, Praha 8 mgr. Marcela Janečková, Ing. Kristýna Radochová, Mgr. Tereza Žílová Doc. MUDr. Olga Švestková, PhD. Mgr. Markéta Hubáčková Doporučení k organizaci systému zdravotně-sociální péče o pacienty po získaném poškození mozku

3 DOPORUČENÍ K ORGANIZACI SYSTÉMU ZDRAVOTNĚ-SOCIÁLNÍ PÉČE O PACIENTY PO ZÍSKANÉM POŠKOZENÍ MOZKU

4

5 OBSAH 1. ÚVOD 5 2. ZÍSKANÉ POŠKOZENÍ MOZKU (ZPM) Definice získané poškození mozku Statistika Následky poškození mozku vyžadující rehabilitaci Vliv poranění mozku na rodinu 9 3. KRITICKÁ MÍSTA V PÉČI O OSOBY PO ZPM DOPORUČENÍ Model péče o lidi po poranění mozku a jejich rodiny Model rehabilitace Komunitní model Dlouhodobá péče Podpora rodiny Systém financování rehabilitace osob se získaným poškozením mozku Organizace péče/ Proces Multidisciplinární přístup a vzájemná spolupráce Hodnocení funkčního stavu pacienta Propouštění pacienta POUŽITÁ LITERATURA SEZNAM ZKRATEK SEZNAM PŘÍLOH 40

6

7 1. ÚVOD Získané poškození mozku velmi významně zasahuje do života nejen pacienta, ale i jeho rodiny a okolí. Rehabilitace osob po získaném poškození mozku navíc patří k nejsložitějším rehabilitačním procesům a klade vysoké nároky na koordinaci činnosti nejen multidisciplinárního zdravotnického týmu, ale celého zdravotně-sociálního komplexu služeb tak, aby byla zajištěna jejich efektivita jak ve vztahu k pacientovi, tak i ve vztahu k ekonomickým aspektům péče. V České republice sice existuje velmi dobrá úroveň u většiny jednotlivých složek potřebných v rehabilitačním procesu, avšak velkým problémem je absence koordinace jejich činnosti a ucelený celostátně jednotně aplikovaný systém koordinované rehabilitace. Regionální rozdíly v dostupnosti rehabilitace nejen po poškození mozku jsou velmi vysoké a díky absenci regionálně dostupného systému pracovišť jsou příčinou nerovnosti přístupu osob po poškození mozku k rehabilitaci a zdravotně-sociálním službám. Navrhovaná doporučení a níže popsaný model řešení vznikly v rámci projektu Inkluze po poranění mozku a jsou výsledkem diskuzí odborníků z různých oblastí nad současným stavem. Jedná se o jakousi základní filosofickou osu a vizi možného budoucího uspořádání systému zdravotně-sociální péče o pacienty nejen po získaném poškození mozku, ale s významnějším získaným zdravotním znevýhodněním a disabilitou vůbec. Popsaná doporučení a model koordinované rehabilitace je třeba vnímat jako projektový návrh, který bude nutno dále rozpracovávat do detailů. Přesto, pokud chceme, abychom v brzké době dospěli ke změně nevyhovujícího systému organizace zdravotně-sociální péče o pacienty po poškození mozku, je třeba nejprve přijmout právě základní filosofii změn. Teprve poté můžeme řešit jednotlivosti a model naplňovat konkrétními detaily. Realizace takto konkrétně naplněného modelu zdravotně-sociální koordinované rehabilitace pak bude s ohledem na ekonomické možnosti probíhat spíše postupně, ale pokud bude naplňován dle jednotného scénáře modelu, dočkáme se na konci uceleného a jednotně aplikovaného systému. Hovoříme-li níže v doporučeních o budování např. rehabilitačních center, rehabilitačních stacionářů, komunitních center apod., pak tím nemyslíme nutnost výstavby nových zařízení na zelené louce v jednom čase a naráz, ale myslíme tím budování systému. Systému, který bude založen na jednotné aplikaci regionálně dostupné a koordinované zdravotně-sociální rehabilitace a péče a jehož jednotlivé složky a jednotlivá zařízení budou splňovat standardy a podmínky dané dohodnutým doporučením a modelem. Tento dokument je jakožto východisko pro budování výše zmiňovaného systému určen všem, kteří nejsou spokojeni se současným stavem koordinované rehabilitace v České republice. Obsah publikace je rozdělen do dvou hlavních částí: definování a popis zásadních problémů (kapitoly 2, 3) a doporučení k řešení těchto problémů (kapitola 4). Věříme, že si tento dokument nalezne své čtenáře, kteří budou ochotni se nejen zamyslet nad potřebnými změnami, ale i aktivně se podílet na dopracování a realizaci myšlenek, které jsou zde prezentovány. 5

8 2. ZÍSKANÉ POŠKOZENÍ MOZKU (ZPM) 2.1. Definice získané poškození mozku K poškození mozku může dojít za různých okolností, zejména nemocí, úrazem nebo jde o postižení vrozená. O onemocnění mozku mluvíme v případě cévních mozkových příhod a dále při onemocněních nádorových, infekčních, vrozených (hydrocefalus, ) a degenerativních (Alzheimerova choroba, ), jak je uvedeno níže. V případě úrazů hlavy mluvíme o traumatickém poškození mozku buď otevřeném (průnik lebkou do hlavy), nebo uzavřeném (následek prudkého nárazu). Poškození mozku může vzniknout také v souvislosti s přerušením dodávky kyslíku přenášeného do mozku krví (hypoxie, infarkt myokardu,.). Tato doporučení se vztahují zejména k rehabilitaci a péči o lidi se získaným poškozením mozku (ZPM). ZPM je široká kategorie zahrnující akutní (náhle vzniklé) poškození mozku bez ohledu na jeho příčinu. Mezi časté příčiny patří: poranění způsobené úrazem hlavy či pooperačním poškozením (např. po odstranění nádoru), cévní mozková příhoda (mozková mrtvice nebo krvácení do mozku), mozková hypoxie a anoxie, jiné toxické či metabolické poškození (např. hypoglykémie), infekce (např. meningitida, encefalitida) či jiné záněty (např. vaskulitida) a další. Je důležité zmínit rozdíly, které odlišují mladší dospělé se ZPM od mnohem početnější a převážně starší populace postižené cévní mozkovou příhodou: U mladších pacientů se ZPM se často vyskytuje v rozmanitějších podobách, které mohou zahrnovat jakoukoli kombinaci fyzických, fatických a kognitivních, behaviorálních, emočních a psychosociálních deficitů. Mladší pacienti mohou mít zcela odlišné cíle rehabilitace, zejména pokud jde o péči o děti a návrat do pracovního života. Mladší pacienti mohou mít větší možnosti neuroplasticity 1 a téměř vždy před sebou mají delší dobu života, během níž se projeví přínosy rehabilitace. Tato skutečnost může odůvodnit významné investice do počátečních fází rehabilitace, které jsou kompenzovány prokazatelnými úsporami v dlouhodobé péči. Rehabilitace by měla pokračovat v průběhu funkčního zlepšení 1 Neuroplasticita je schopnost lokálních neuronových sítí a neurálních systémů měnit svou topografii a uspořádání v reakci na nové informace, senzorickou stimulaci, vývoj, poškození nebo dysfunkci. 6

9 pacienta, tedy např. po dobu 2 let i více. Funkční zlepšení je nutno prokazovat funkčními hodnoceními. Celoživotní podpora pro pacienty a jejich rodiny může znamenat i několik desetiletí Statistika Onemocnění či úrazy mozku představují svojí četností a závažností značný socio-ekonomický problém ve všech vyspělých společnostech. V roce 2009 bylo v České republice hospitalizováno osob s poraněním mozku (nitrolební poranění) a osob s cévním onemocněním mozku. 2 Nemáme však přesnou statistiku pacientů s různým stupněm disability (zdravotním postižením). Poranění mozku je nejčastější příčinou úmrtí u osob do 45 let (převážně mužů) a cévní mozkové příhody jsou třetí nejčastější příčinou úmrtí u osob starších 60 let (45 let u žen). Zhruba 85 % lidí po poranění mozku utrpí tzv. lehké poranění mozku, kdy doba ztráty vědomí nepřekročí 15 minut. Do této skupiny řadíme i případy otřesu mozku, kdy pacient prožívá jen momentální závrať nebo desorientaci. Většina lidí po lehkém poranění mozku se vrátí domů z nemocnice s několika odřeninami a do třech až šesti měsíců dosáhne úplného uzdravení. Asi u 10 % lidí je diagnostikováno středně těžké poranění mozku, kdy doba ztráty vědomí trvá minimálně 15 minut a maximálně 6 hodin, a 5 % osob utrpí těžké poranění mozku, kdy ztratí vědomí na dobu delší než 6 hodin. Tyto osoby se potýkají s dlouhodobými komplexními důsledky poškození mozku, které mají vliv na jejich osobnost, vztahy, myšlení, pohyblivost a komunikaci, v důsledku čehož pak mohou mít problémy vést nezávislý život. S pomocí zdravotní péče, rehabilitace a okolí se tito lidé a jejich rodiny vyrovnávají se závažnými změnami v osobním i rodinném životě. Pokroky v akutní péči a převozu postižených do nemocničních zařízení v posledních desetiletích zlepšily celkové výsledky a vedly také ke zvýšení počtu zachráněných životů u pacientů s velmi těžkým poškozením mozku, kteří by v minulosti zemřeli na místě nehody. Tito pacienti potřebují dlouhodobou rehabilitaci, podporu sociálních služeb nebo dlouhodobou péči Následky poškození mozku vyžadující rehabilitaci Lidé po poškození mozku čelí v důsledku úrazu nejrůznějším následkům. Obecně platí, že čím je poškození mozku těžší, tím výraznější jsou dlouhodobé následky, které se promítají do veškerých oblastí lidského života a fungování. Skryté psychologické, společenské a emoční následky poškození mozku, které nejsou na rozdíl 2 Zdroj UZIS,

10 od fyzických postižení na první pohled vidět, bohužel stále ještě bývají přehlíženy a bagatelizovány. Následky lze rozdělit do následujících skupin: a) Fyzické následky do této skupiny patří zejména poruchy hybnosti a koordinace pohybů, spasticita, ochablost či zesláblost jedné strany těla, poruchy rovnováhy a závratě, únava a vyčerpanost, bolesti hlavy, poruchy polykání a mluvení, sekundární epilepsie, inkontinence moči a stolice, atd. b) Následky v oblasti smyslového vnímání po poškození mozku může dojít k postižení jednoho nebo více smyslů. Lidé po poškození mozku mohou mít problém správně interpretovat informace zprostředkované smyslovými orgány. Mezi poruchy zrakového vnímání řadíme neschopnost rozpoznat a identifikovat tváře a objekty, dvojité vidění, zúžení zorného pole a ztrátu koordinace svalů kontrolujících pohyby očí, ale např. i těžké poruchy vizu, dokonce i slepotu jednoho nebo obou očí. Poruchy prostorového vnímání jsou například neschopnost odhadnout vzdálenost mezi dvěma objekty. Mezi další následky patří například neschopnost rozpoznat a identifikovat sluchové a hmatové vjemy, může dojít až k hluchotě, popř. ke ztrátě chuti a čichu. c) Problémy v oblasti fatických a kognitivních funkcí Lidé po poškození mozku mohou mít obtíže plně vnímat okolní prostředí a zároveň vnímat a reflektovat vlastní duševní pochody a stavy. Tyto obtíže jsou spojené zejména s vnímáním, přemýšlením, komunikací nebo učením se. Mezi kognitivní funkce, které jsou často narušeny v důsledku poškození mozku, patří pozornost, paměť, orientace (potíže s rozpoznáním pravé a levé strany, nemožnost orientovat se v místnosti či najít správnou cestu), neglect syndrom (ignorace podnětů z pravé či levé strany), poruchy konstrukčních schopností, rychlost zpracování informace, vnímání a exekutivní funkce (plánování, organizace, stanovování cílů a kroků k jejich dosažení atp.). Mezi fatické funkce patří např. schopnost užívat řeč. d) Poruchy v oblasti chování a emocí V důsledku poškození mozku dochází k různorodým a závažným změnám v chování a v oblasti emocí. Příčinou těchto změn je nejen samotné poranění mozku, ale také psychická reakce na úraz a jeho dlouhodobé následky. Mezi poruchy v oblasti chování patří disinhibice (problém se sebeovládáním, nevhodné chování, výbuchy vzteku), impulzivita (jednání bez rozmyslu), vznětlivost a agresivita (často pramenící z frustrace), ztráta iniciativy (nemožnost započít činnost, odhodlat se něco udělat), sebestřednost (omezení schopnosti zabývat se druhými lidmi, tím, jak se cítí) či nedostatek náhledu na problémy. Lidé po poranění mozku mohou trpět také emoční poruchou, tedy zejména emoční labilitou, nervozitou a neklidem, emoční otupělostí, depresemi, apatií, frustrací či úzkostí. Dochází u nich často rovněž ke změně v sebepojetí (lidé po úrazu mozku mohou mít pocit, že se stali někým jiným, jejich vnímání světa se může zásadně lišit od doby před úrazem). 8

11 e) Společenské problémy Zaměstnání v České republice není evidována nezaměstnanost osob po poškození mozku, ze zahraničních studií však vyplývá 3, že se nezaměstnanost u osob s těžkým poškozením mozku pohybuje mezi 60 až 90 %. Poškození mozku se nejčastěji stává mladým lidem, kteří mnohdy kvůli poškození mozku nemají dostatečnou kvalifikaci, a tím jsou hůře uplatnitelní na trhu práce. Jejich uplatnění na trhu práce je navíc ztíženo nedostatečnou návazností pracovní rehabilitace na školský systém. Lidé po poškození mozku často zjišťují, že nemohou vykonávat své původní zaměstnání. Volný čas a společenský život mnoho lidí po poškození mozku se vrací ke svým zálibám a společenským vazbám. Tehdy často zjišťují, že jsou méně výkonní než před úrazem nebo že si nerozumí s dlouholetými přáteli. Také mohou mít problémy s navazováním nových přátelství a partnerských vztahů, ať již kvůli ztrátě některých sociálních dovedností, nebo například proto, že se jim nedaří plně se účastnit konverzace. Proto lidé po poškození mozku často prožívají sociální izolaci Vliv poranění mozku na rodinu Situace pečujících rodin Těžké poškození mozku blízkého člověka většinou zcela zásadně ovlivní či změní i životy rodinných příslušníků. Dochází k proměně vztahů a fungování rodiny, blízcí rodinní příslušníci většinou zažívají stres, úzkosti a napětí. To může postupně snížit jejich schopnost se na situaci adaptovat, zejména tehdy, trpí-li pacient emocionálními a behaviorálními problémy. Rodinní příslušníci, zejména partneři, se často cítí osamoceni a uvězněni ve vztahu, který neuspokojuje jejich vlastní emocionální potřeby. 4 Na druhou stranu mohou být rodiny velmi cenným zdrojem informací o pacientovi, a mohou tak významně přispět k výstupům rehabilitačního procesu. Rodinní příslušníci často hrají pro pacienta klíčovou úlohu, neboť mu poskytují dlouhodobou podporu a zásadním způsobem napomáhají procesu rehabilitace. Proto, aby byli schopni tuto podporu poskytovat dlouhodobě, však sami potřebují zvýšenou péči a podporu, a také možnost si od péče odpočinout. Situace v ČR Současná situace v České republice z hlediska dostupnosti péče a podpory pro pečující rodinné příslušníky nereflektuje jejich potřeby, a to zejména v oblasti komunitní dostupnosti podpůrných Žílová, T. Rodinní příslušníci osob po poranění mozku jako další a často zanedbávané oběti traumatu. CEREBRUM:Praha,

12 a odlehčovacích služeb a dostupnosti potřebných informací od zdravotnického personálu. Z výzkumu realizovaného mezi rodinnými příslušníky v roce vyplynulo, že si rodiny z hlediska dostupnosti péče nejčastěji stěžují na obtížnou dostupnost následné rehabilitace (především psychologické) pro osobu po poškození mozku a dále pak na obtížný přístup k informacím o následcích poškození mozku při propuštění z nemocnice, o dostupné péči a rehabilitaci a také o tom, jak přistupovat k blízkému nebo jak s blízkým v domácím prostředí rehabilitovat. Pečující dále uvádějí potřebu dostatečných informací a podpory s vyřizováním příspěvků a sociálních dávek, na které mají nárok. V rovině mezilidských vztahů uvádějí rodiny zejména potřebu psychologické podpory při zvládání péče. Zcela zjevná je obtížná dostupnost odlehčovacích (respitních) služeb, které by umožnily rodinám pečujícím o osobu s těžkým poškozením mozku v domácnosti si od péče odpočinout. V žádném z regionů ČR neexistují respitní služby určené pro tuto cílovou skupinu osob. V některých regionech přijímají pacienty po těžkém poškození mozku hospice (a to i přesto, že se nenacházejí v terminálním stádiu nemoci) či odlehčovací služby zaměřené obecně na seniory nebo osoby se zdravotním postižením. Pro nedostatek komunitních služeb jsou tak rodiny mnohdy nuceny osobu blízkou umísťovat do zařízení v jiných krajích. Z důvodu náročnosti péče a mnohdy nedostatku podpůrných či respitních služeb přišli někteří pečující o zaměstnání nebo jej dobrovolně sami opustili. To spolu se sníženými příjmy osoby po poškození mozku (pobírající místo mzdy invalidní důchod) přispívá k nejisté finanční situaci těchto rodin. Současná situace vede celkově k větší závislosti osoby po poškození mozku na pomoci rodiny, a tím k většímu vyčerpání pečujících rodin, které se mnohdy cítí v péči osamoceny a bez dostatečné podpory. 5 Žílová, T. Rodinní příslušníci osob po poranění mozku jako další a často zanedbávané oběti traumatu. CEREBRUM:Praha,

13 3. KRITICKÁ MÍSTA V PÉČI O OSOBY PO ZPM V této části budeme svá tvrzení opírat především o: data abstrahovaná z výstupů výzkumu dostupnosti rehabilitace a zdravotně-sociálních a sociálních služeb pro občany po získaném poškození mozku v České republice (realizován v průběhu roku 2010) 6, data abstrahovaná z výzkumu potřeb rodinných příslušníků osob po poranění mozku (realizován v průběhu roku 2010) 7, názory a stanoviska erudovaných odborníků z oblasti zdravotnictví, zdravotně-sociální péče, sociálních a komunitních služeb, která zazněla v rámci dvou Kulatých stolů organizovaných na jaře roku 2010, odborné příspěvky jednotlivých expertů, odbornou literaturu a studie publikované k danému tématu, data poskytnutá Ústavem zdravotnických informací a statistiky ČR. Analýza současné situace v oblasti péče o osoby po získaném poškození mozku v České republice Pacienti, kteří utrpěli traumatické poranění mozku, mohou v současné chvíli v ČR využívat centralizovanou péči deseti traumacenter. Špičková péče je dále poskytována i na neurochirurgických odděleních, a to samozřejmě i pro pacienty s netraumatickým poškozením mozku (např. nádory na mozku atd.). Pro pacienty po cévních mozkových příhodách (dále jen CMP) jsou určena nově od roku 2010 i tzv. Komplexní cerebrovaskulární centra a Iktová centra. Pro pacienty s těžkými poruchami vědomí jsou určena Oddělení chronické resuscitační a intenzivní péče (OCHRIP) 8 a pro pacienty, kteří i přes těžkou poruchu vědomí již nevyžadují umělou plicní ventilaci, ale stále ještě potřebují náročnou ošetřovatelskou péči, jsou pak určeny služby dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče, tzv. DIOP, příp. DIP (dlouhodobá intenzivní péče). 9 6 Janečková, M., Vepřková, R. Analýza dostupnosti služeb pro osoby po získaném poškození mozku. CEREBRUM:Praha, Žílová, T. Rodinní příslušníci osob po poranění mozku jako další a často zanedbávané oběti traumatu. CEREBRUM:Praha, OCHRIP vznikl již v roce 1998 v Praze: Vznik těchto center je legislativně ukotven ve vyhlášce MZČR z roku Data ze září

14 V roce 2004 byl vydán Národní cerebrovaskulární program České neurologické společnosti, na který v roce 2010 navazuje Věstník č. 2/2010 Ministerstva zdravotnictví ČR, konkrétně koncepce Péče o pacienty s cerebrovaskulárním onemocněním v ČR. V této koncepci jsou stanoveny materiálnětechnické, personální a organizační podmínky, které musí splňovat zdravotnická zařízení poskytující péči pacientům po CMP v rámci třístupňového systému péče. Tento systém je tvořen Komplexními cerebrovaskulárními centry, Iktovými centry a ostatní cerebrovaskulární péčí. Věstník také poprvé určuje povinnost poskytovat v těchto centrech včasnou rehabilitaci prováděnou multidisciplinárním rehabilitačním týmem. Výše uvedená koncepce však bohužel neobsahuje materiálně-technické, personální a organizační standardy pro 3. stupeň péče, kam patří právě následná péče rehabilitační. Poskytování včasné rehabilitace tak bylo definováno pouze pacientům hospitalizovaným v těchto centrech, tedy jen a pouze pacientům po CMP. Pacientům po těžkých traumatech mozku či např. nádorech na mozku je tak včasná multidisciplinární rehabilitace odepřena, a to i přesto, že z hlediska následků potřebují pacienti po CMP i pacienti po traumatech mozku rehabilitaci v podstatě identickou. Pozitivní posun je dále patrný i z hlediska multidisciplinarity poskytované rehabilitace. Rehabilitační oddělení mají ve svém týmu mít kromě dříve naprosto převažujících fyzioterapeutů nyní i ergoterapeuta, logopeda, psychologa a sociálního pracovníka (nebo s nimi alespoň v rámci nemocnice spolupracují). I přesto stále zůstává personální složení v řadě rehabilitačních oddělení a zařízení založeno hlavně na přítomnosti fyzioterapeutů a přetrvává nedostatek ergoterapeutů, logopedů a hlavně neuropsychologů. Toto pro pacienty po poškození mozku, jehož nejčastější následky jsou v oblasti neuropsychologické, představuje značný problém, neboť se jim mnohdy neuropsychologické rehabilitace vůbec nedostane. Významnou roli v poskytování sociálních služeb (především služeb sociální prevence) hrají neziskové organizace. V případě osob po poranění nebo jiném poškození mozku je těchto organizací velmi malý počet, který se nicméně pomalu rozšiřuje. Pacientské organizace tohoto typu nejsou stále ještě natolik etablované a profesionalizované jako stejné organizace určené tělesně, mentálně, zrakově a sluchově postiženým, které v České republice působí již téměř 20 let. Bohužel je pro Českou republiku příznačné, že pacientské organizace fungují z velké části na dobrovolné práci svých členů či spolupracovníků, a nemají tak kapacitu zajistit široké spektrum služeb v dostatečné dostupnosti, jež by v případě poškození mozku byla potřeba. Problémy současného systému péče o pacienty po poškození mozku Níže uvedené body představují hlavní problémy současného stavu, které se prolínají a navzájem ze sebe vyplývají. Největším problémem českého systému péče je velmi nízká a spíše chaotická kontinuita péče, která vede k nesystematické pacientské turistice a ve svém důsledku k neefektivním výstupům léčby a zvýšeným celkovým nákladům na tuto léčbu. Problémy v oblasti kontinuity jsou zapříčiněny chybějícími postupy či organizací péče o pacienty po poškození mozku, 12

15 nedostatkem regionálně dostupných služeb a rehabilitace a celkově zaměřením léčby pouze na dobu pobytu ve zdravotnickém zařízení, bez dostatečného přesahu k péči poskytované v komunitě či domácím prostředí pacienta. Absence ucelené koncepce systému péče o osoby po získaném poškození mozku. Tato koncepce by měla postihnout optimální postup pacienta systémem péče až k jeho sociální/ pracovní integraci. Péče o pacienty po CMP je sice upravena v Komplexním cerebrovaskulárním programu, nicméně zde je definována převážně péče v akutním stádiu a včasná rehabilitace. Personální, materiální a technická kritéria následné rehabilitace prováděné ve 3. stupni péče nejsou definována vůbec. Absolutně pak chybí program, předpis či zákon upravující péči a postup pacienta po traumatu nebo jiném druhu ZPM systémem péče. Absence dostatečné součinnosti resortů MZ, MPSV a MŠMT. Problematická je také spolupráce Ministerstva zdravotnictví s odbornými společnostmi. Bez snahy těchto institucí však nikdy nebude možné vytvořit koncepci organizace systému péče (stanovit kritéria, vytvořit standardy, postupy, organizační rámec ap.). Neevidence osob po poškození mozku Česká republika nesbírá data týkající se počtu osob po poškození mozku, stejně tak kategorie osob po poškození mozku nezapadá ani do jedné z oficiálně definovaných skupin, které se používají například v online registru sociálních služeb portálu MPSV. Nedostatečná regionální dostupnost zdravotních, zdravotně-sociálních a sociálních služeb pro lidi se získaným poškozením mozku specializovaná komplexní rehabilitační centra na úrovni krajů, služby na podporu sociálních kontaktů, bydlení, zaměstnání, služby dlouhodobé péče atd. Problematické umístění pacientů po velmi těžkých poškozeních mozku, kteří nejsou v iniciálních fázích po probuzení z bezvědomí schopni spolupráce, a proto je není možné umístit na rehabilitačních odděleních. Velkým problémem se jeví situace v oblasti následné rehabilitace. Často dochází k překladu pacientů po ZPM v důsledku absence navazujících včasných rehabilitačních lůžek nebo specializovaných rehabilitačních oddělení na oddělení LDN. Tato oddělení nejsou personálně ani technicky vybavena na léčbu takto těžce postižených pacientů. Obtížnost umístění pacientů s poruchou chování a s těžšími kognitivními deficity do rehabilitačních zařízení. 10 Absence včasné multidisciplinární rehabilitace pro osoby po poškození mozku v dostatečném rozsahu. Absence komplexního vyšetření funkčního stavu pouze 50 % pacientů opouští zdravotnické zařízení s komplexním vyšetřením funkčního stavu, na základě kterého by byl určen dlouhodobý rehabilitační plán, na který by mohli systematicky navázat ostatní poskytovatelé. 10 Z výzkumu dostupnosti rehabilitace v ČR vyplynulo, že pouze 14 % současných rehabilitačních zařízení přijímá pacienty s problémy v oblasti chování, pouze 1/3 pacienty s těžšími kognitivními deficity nebo s poruchami komunikace. 13

16 Pouze velmi malý počet pacientů projde standardním neuropsychologickým vyšetřením, na jehož základě by bylo možné zvolit vhodný způsob další rehabilitace. Neuropsychologická rehabilitace a intenzivní terapie kognitivních funkcí a chování není proplácena ze zdravotního pojištění. Poměrně nízké povědomí jednotlivých aktérů o následcích poranění mozku. Z výzkumu 11 mezi 100 pracovníky sociálních odborů nebo osobami zodpovědnými za komunitní plánování sociálních služeb obcí s rozšířenou působností vyplynulo, že pouze přibližně 10 % z nich ví o celém spektru následků poranění mozku. Informovanost týkající se zdravotního stavu, následků poškození mozku, možnostech rehabilitace, terapie a návazných vhodných služeb je nedostačující. Neexistují zdroje informací o možnostech a dostupnosti, resp. existenci služeb. 11 Janečková, M., Vepřková, R. Analýza dostupnosti služeb pro osoby po získaném poškození mozku. CEREBRUM:Praha,

17 4. DOPORUČENÍ 4.1. Model péče o lidi po poranění mozku a jejich rodiny Model rehabilitace Rehabilitace v České republice je poznamenána nefungujícím systémem a chybějící návazností jednotlivých fází rehabilitace, odtažitostí fáze následné rehabilitace ve zdravotnictví od rodiny a komunity a malou propojeností mezi rehabilitací ve zdravotnictví a rehabilitací pracovní, pedagogickou, sociální a vůbec propojeností se začleňováním do komunity. Níže uvedený model rehabilitace vypracovaný sdružením CEREBRUM a skupinou odborníků je možno vnímat jako základní filosofický návrh změny organizace rehabilitace, který bude potřeba do konkrétní podoby dopracovat analýzou dat a regionálních potřeb. Podrobný popis modelu je uveden v příloze č. 1. Model předpokládá rozdělení rehabilitace do čtyř fází: fáze rehabilitace akutní - rehabilitace na lůžkách oddělení příslušné nemocnice akutní péče, fáze rehabilitace včasné - rehabilitace v rehabilitačních centrech zřízených na krajském principu při nemocnicích akutní péče vyššího typu, případně doplněných o specializované léčebné ústavy splňující standardy, fáze rehabilitace regionální - rehabilitace v rehabilitačních stacionářích a specializované ambulantní rehabilitace v regionech, fáze rehabilitace komunitní - dlouhodobé a udržovací rehabilitace v komunitě. První fáze je v podstatě startem rehabilitace ve zdravotnictví, která probíhá již za účasti multidisciplinárního týmu odborníků na akutních lůžkách intenzivní péče či jiných odděleních akutní péče v nemocnicích. Tato fáze je již dnes v různé míře a v různých regionech funkční. Druhá fáze je pokračování rehabilitace ve zdravotnictví v rehabilitačních centrech a odpovídá filosofii v zahraničí již koncipovaných neurorehabilitačních lůžek, v našem případě indikace rozšířené i o některé neneurologické diagnózy s významným postižením. Tuto fázi je nutné vybudovat, současná rehabilitační lůžka včasné rehabilitace v nemocnicích akutní péče nemají pro zajištění tíže pacientů dle této koncepce dostatečné personální zajištění a často ani materiální vybavení. Navíc nemají nastavenou dostatečnou a potřebám dlouhodobé rehabilitace odpovídající úhradu zdravotní péče a celkově není těchto lůžek dostatečný počet. Specializovaná 15

18 lůžka následné rehabilitační péče nemají dostatečnou kapacitu pro velmi včasný příjem anebo nejsou dostatečně zabezpečena konziliárními a komplementárními službami. Tato fáze včasné rehabilitace je personálně i finančně nejnáročnější, nicméně se jedná o nesmírně důležitou fázi, ve které se z velké části rozhoduje o budoucí míře funkčního postižení, míře soběstačnosti apod., a tím i o budoucích úsporách v sociálním systému, pokud bude tato fáze dostatečně zabezpečena jak kvantitou, tak kvalitou a efektivitou rehabilitace. Třetí fáze je fází, ve které se rehabilitace přesouvá z regionálních Rehabilitačních center do menších a již více regionálně rozprostřených jednotek typu rehabilitačních stacionářů. V této fázi pokračuje rehabilitace zdravotnická, současně je však již plně rozvíjena rehabilitace sociální, pracovní a pedagogická, postižený/á je již začleňován/a do rodiny a do komunity. Jde o jakési zařízení na půli cesty, kdy je přes pracovní den poskytována specializovaná rehabilitace formou stacionáře a mimo tuto dobu je postižený již v péči rodiny či komunitních zařízení. Současně stacionáře disponují i ambulantní částí, kde pokračuje rehabilitace jednotlivými specialisty i ambulantní formou. Finální fází je pak komunitní rehabilitace, která je již plně zajišťována ambulantní formou co nejblíže místu bydliště, event. je poskytována i v bytě pacienta. Zdravotnická rehabilitace zvolna ustupuje do pozadí a soustředí se na přetrvávající speciální problémy, naopak pracovní, pedagogická a sociální rehabilitace pokračuje v plné míře s cílem dokončit optimální začlenění klienta zpět do společnosti a do komunity (více v kapitole ). Aby mohl být tento model úspěšně implementován, je potřeba za užití funkčních hodnocení rozdělovat pacienty do skupin dle tíže jejich postižení (více v kapitole ). Doporučení: ÆÆVčasná rehabilitace by měla být zahajována již na akutních lůžkách na základě personálních, věcných a materiálních standardů. ÆÆMěla by vzniknout specializovaná rehabilitační centra dostupná na krajské úrovni (II. fáze navrženého modelu), která by navazovala na akutní rehabilitaci v nemocnici (tato centra mohou vznikat při nemocnicích či samostatně při odborných rehabilitačních ústavech, ale v obou případech budou muset splňovat určité standardy dostupnosti odborných konziliářů a vyšetřovacích metod). ÆÆMěla by vzniknout síť rehabilitačních stacionářů v regionech (III. fáze navrženého modelu). ÆÆRehabilitační intervence u osoby s disabilitou v rámci celého rehabilitačního procesu by měla trvat tak dlouho, dokud se stav osoby funkčně zlepšuje nebo mění. ÆÆU jednotlivých fází by měly být stanoveny personální, materiální a procedurální standardy. 16

19 Komunitní model Systém komunitní péče by měl nabízet široký soubor služeb, programů a zařízení, jehož cílem je pomoci lidem po poškození mozku žít co nejvíce v podmínkách běžného života, aby mohly být uspokojeny jejich zdravotní, psychologické, sociální, pracovní i vzdělávací potřeby. Tyto služby mají navazovat na lůžkovou rehabilitaci nebo regionální rehabilitaci v rehabilitačních stacionářích a mají být zajišťovány v komunitě na základě individuálně zjištěných potřeb. Cílem navrženého komunitního modelu je dlouhodobá až celoživotní podpora ze strany odborníků s cílem udržení, případně zlepšení dosažené úrovně participace a sociálních dovedností. Přitom se základní důraz klade na neformální zdroje, jako je rodina, přátelé, sousedé, známí. Ve chvíli, kdy neformální zdroje nestačí, měly by být k dispozici běžné zdroje komunity (komunitní centra, nespecializované služby občanských sdružení a dalších organizací). V případě, že člověk po poškození mozku není schopen využívat běžné zdroje komunity, nastupují specializované služby určené lidem po poškození mozku. Specializované služby v komunitě by měly poskytovat zdravotní, sociální a svépomocné organizace/zařízení. Níže je zobrazen návrh modelu péče a podpory v komunitě pro lidi po poškození mozku navržený tak, aby vyhovoval potřebám lidí po poškození mozku a zároveň splňoval podmínky případné implementace. Obr. č. 1 Služby pro lidi po poškození mozku v komunitě SLUŽBY PRO LIDI PO POŠKOZENÍ MOZKU V KOMUNITĚ AMBULANCE SPECIALISTŮ PRAKTICKÝ LÉKAŘ PACIENT A RODINA OUTREACH TEAM Dlouhodobá péče Služby pro podporu práce a zaměstnání Služby pro podporu v oblasti bydlení KOMUNITNÍ CENTRUM koordinátor komunitní péče Služby pro podporu sociálního fungování Služby pro podporu oblasti volného času a soc. kontaktů Zdroj: Sdružení CEREBRUM 17

20 Při plánování služeb pro lidi po poškození mozku vycházíme z odhadovaného počtu lidí po poškození mozku v České republice, jejich potřeb zjištěných z výzkumů, současné situace v oblasti dostupnosti sociálních služeb a návrhu věcného záměru zákona o dlouhodobé péči, kde se plánuje vznik komunitních center, které by byly v působnosti krajů. Zdravotnické služby V regionech by měly být dostupné denní rehabilitační stacionáře (40 60 zařízení v republice), které by poskytovaly péči pacientům v časové návaznosti na včasnou rehabilitaci v rehabilitačních centrech. Rehabilitační stacionáře by kombinovaly klasickou ambulantní péči ohraničenou zahájením a ukončením ambulantního výkonu a v případě potřeby komplexní rehabilitaci během pobytu pacienta na lůžku v denní době pracovních dní 6:00 18:00 hodin. Pobyt ve stacionářích by byl možný po propuštění z rehabilitačního centra po dobu osmi týdnů, po kterých by následovalo funkční hodnocení zdravotního stavu. V případě, že by se neprokázalo zlepšování stavu, by byl pacient propuštěn do domácího ošetřování. Lidem po poškození mozku by byly dostupné ambulance specialistů (rehabilitační lékař, neurolog, fyzioterapeut, ergoterapeut, logoped, psycholog, psychiatr, speciální pedagog atp.) Výraznější by měla být i role praktických lékařů, kteří by měli být lépe informováni o zdravotním stavu pacienta, měli by důkladněji rozumět následkům poranění mozku a měli by mít hlubší znalost zdravotněsociálních služeb v komunitě. U pacienta již nevykazujícího podstatné zlepšování by další organizaci zdravotní péče měl již plně převzít praktický lékař, u kterého je pacient registrován, resp. tuto roli by praktický lékař měl přebírat od rehabilitačního lékaře v okamžiku přechodu z fáze regionální do fáze komunitní. Sociální služby Komunitní centra by měla mít koordinační a zprostředkovatelskou roli v oblasti poskytování komunitních služeb a péče. Vzhledem k plánovanému vzniku komunitních center navrhujeme vznik tzv. mobilních komunitních týmů/outreach teamů pro osoby po poškození mozku, které by úzce spolupracovaly jak s komunitními centry, tak s denními rehabilitačními stacionáři. Členové mobilních komunitních týmů (2 sociální pracovníci, 1 psycholog, 2 ergoterapeuti) by byli vyškoleni v problematice poškození mozku. Jejich úkolem by byla zejména přímá podpora uživatelů a zprostředkování vhodných návazných služeb v terénu i v prostorách centra. Mobilní komunitní týmy by poskytovaly zejména tyto služby: pomoc s řešením sociálních situací/problémů/příspěvků atp., informační a poradenský servis, individuální/skupinovou/rodinnou podporu nebo psychoterapii, podporu v zajištění volnočasových aktivit. V rámci komunity by dále měly fungovat služby na podporu sociálního fungování (programy sociální rehabilitace, sociálně aktivizační programy, denní a týdenní stacionáře), služby pro podporu v oblasti bydlení (chráněné bydlení, podporované bydlení, tréninkové bydlení) a služby pro podporu práce a zaměstnání (tranzitní programy, podporované zaměstnávání, sociální firmy, chráněné dílny a chráněná pracovní místa). 18

21 Doporučení: ÆÆPočty osob po poškození mozku v jednotlivých regionech by měly být evidovány. ÆÆMěla by být zajištěna regionální dostupnost služeb v komunitě (služby pro podporu sociálního fungování, bydlení, zaměstnání a volného času). ÆÆPravidelné kontroly po propuštění do domácí péče by měly být stanoveny při propuštění z akutního lůžka, rehabilitačního centra či rehabilitačního stacionáře. ÆÆV rámci rehabilitace v komunitě doporučujeme pracovat s individuálním dlouhodobým rehabilitačním plánem postoupeným z předchozího rehabilitačního pracoviště. ÆÆPraktický lékař musí být vždy informován před propuštěním pacienta z nemocnice/ rehabilitačního zařízení, měla by mu být odeslána propouštěcí zpráva, hodnocení pacientova stavu dle klasifikace ICF MKF, dlouhodobý rehabilitační plán. ÆÆPraktický lékař by měl být zodpovědný za nasměrování pacienta k dalším návazným službám po jeho propuštění z formálního rehabilitačního procesu. ÆÆFungovat by měla spolupráce praktických lékařů s krajskými koordinátory péče a pracovníky mobilního komunitního týmu při zajišťování služeb v komunitě. ÆÆVedoucí mobilního komunitního týmu obdrží od specialisty v denním stacionáři závěrečné a průběžné ICF MKF klienta, který spadá do působnosti jeho kraje. ÆÆPotřebné kompenzační pomůcky by měl mít pacient k dispozici již v době propuštění do domácího prostředí, přičemž je možné v některých případech řešit situaci i dočasným zapůjčením pomůcek a definitivní vybavení dořešit postupně dle vývoje zdravotního stavu. ÆÆJe nezbytné provést evaluaci bytu, návrh bezbariérových změn, event. pomoci při výměně bytu Dlouhodobá péče Určité procento lidí po poškození mozku bude potřebovat podporu či péči v komunitě dlouhodobě až celoživotně, a to i po absolvování rehabilitace v předešlých fázích. Jedná se převážně o osoby, které utrpěly těžké a velmi těžké poškození mozku (např. pacienti ve vegetativním stavu, minimálním stavu vědomí). Jako velmi obtížná se v tuto chvíli jeví regionální dostupnost služeb dlouhodobé péče pro skupinu těch osob, které utrpí tak těžké poškození mozku, že vyžadují 24hodinovou péči. Tito lidé často končí v léčebnách dlouhodobě nemocných, které nenabízejí možnosti dlouhodobé intenzivní péče, nebo se o takto těžce postižené osoby rozhodnou pečovat jejich blízcí v domácím prostředí bez dostatečné odborné podpory. Cílem podpory v komunitě v oblasti dlouhodobé péče by měl být zájem udržet a případně zlepšit dosaženou úroveň participace a sociální dovednosti jedince. I z hlediska dlouhodobé péče by mělo být co nejvíce služeb poskytováno v přirozeném prostředí osoby (tj. doma) nebo v zařízeních či službách, 19

22 které jsou komunitně dostupné. Dlouhodobou péči či podporu velmi často poskytují neformální pečující, tj. rodinní příslušníci, u kterých často dochází s délkou poskytování péče a v důsledku nedostatku adekvátní podpory ke značnému psychickému a fyzickému vyčerpání. Pro efektivní a dlouhodobě udržitelné poskytování péče a podpory v přirozeném prostředí je tedy nezbytná koordinace a dostupnost adresných zdravotních, sociálních a dalších služeb na místní úrovni, a zejména podpora pečujících rodin. Ze zdravotnických služeb určených lidem po poškození mozku, kteří potřebují dlouhodobou péči, by měla být dostupná oddělení chronické resuscitační intenzivní péče (OCHRIP), oddělení dlouhodobé intenzivní péče (DIP), oddělení dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče (DIOP), oddělení dlouhodobé péče a agentury domácí péče. Ze sociálních a ostatních služeb by měla být k dispozici centra denních aktivit, denní/týdenní stacionáře, domovy pro osoby těžce postižené, pečovatelské a odlehčovací služby, služby osobní asistence, respitní péče. Doporučení: ÆÆPřed propuštěním z rehabilitační péče by měl lékař zajistit domácí návštěvu ergoterapeuta (evaluaci bytu), navrhnout optimální a efektivní vybavení domácnosti pomůckami pro soběstačnost osoby s disabilitou a zajistit koordinaci realizace tohoto návrhu. ÆÆMěla by být zprostředkována návštěva sociálního pracovníka pro zajištění veškerých sociálních služeb, na které má nárok osoba s disabilitou. ÆÆDomácí návštěvy by měly být hrazeny z veřejných prostředků. ÆÆFunkční hodnocení by mělo probíhat každých 12 měsíců u těžce funkčně postižených, kteří jsou hospitalizováni v zařízeních dlouhodobé péče Podpora rodiny Pro pacienta hrají často klíčovou úlohu rodinní příslušníci, neboť mu poskytují dlouhodobou podporu a zásadním způsobem napomáhají procesu rehabilitace. Je také důležité, aby si rehabilitační tým uvědomoval, že rodinní příslušníci mají často k pacientovi zvláštní vztah a jsou někdy schopni zaznamenat jemná sdělení, která pacient komunikuje, dříve než profesionálové. Rodiny mohou být také cenným zdrojem informací o pacientově povaze, názorech, ambicích a problémech, které nastávají v domácím prostředí. Tato skutečnost má zásadní význam při počátečním hodnocení a při monitorování úspěšnosti rehabilitace a může minimalizovat nedostatečné povědomí o obtížích v případě, že je sám pacient s poškozením mozku nedokáže reflektovat nebo o nich informovat. Rodinní příslušníci, pokud je to možné, by se měli stát součástí multidisciplinárního rehabilitačního týmu a aktivně se účastnit a být dostatečně informováni o rehabilitačním procesu. Rodinní příslušníci lidí po poškození mozku mají také svoje potřeby, na které by měl reagovat systém zdravotně sociálních služeb nejen proto, že pečující mohou kvalitně pečovat o svého blízkého pouze 20

23 za předpokladu, že je dostatečná pozornost věnovaná jejich potřebám, ale také proto, že samotní pečující jsou často ohroženou skupinou. V českém systému péče jsou rodinní příslušníci vnímáni spíše jako zdroj pomoci a podpory než jako uživatelé sociálních služeb, kteří mají také své potřeby. Podpora pečujících rodin je často podceňována a nedostatečně zajišťována. Z několika zahraničních výzkumů 12 vyplývá, že krátce po poškození mozku rodinní příslušníci nejvíce postrádají informace, dovednosti a návyky vztahující se k péči o blízkého po poškození mozku. Informování a edukace rodinných příslušníků by měly započít již v době akutní péče, kdy by za dodržení legislativních podmínek měli být pečující seznámeni se zdravotním stavem svého blízkého, s možnými následky poškození mozku a s léčbou. V případě pacienta, který je v kómatu, by zdravotnický personál měl pečující seznámit s aplikací stimulačního programu. Je doporučováno pečující obeznámit i s tím, k čemu jednotlivé přístroje slouží, co zajišťují, a také s tím, jak mají příbuzní k blízkému přistupovat. Je dobré, pokud mají rodinní příslušníci šanci osvojit si potřebné pečovatelské techniky a specializované úkony. Před propuštěním z nemocničního zařízení by rodinní příslušníci a osoba po poškození mozku měli být informováni o dalším postupu rehabilitace a dostupnosti zdravotně sociálních služeb. Rodinní příslušníci mnohdy očekávají, že se v momentě, kdy se jejich blízký vrátí do domácího prostředí, všechno vrátí do starých kolejí. To se však mnohdy nestává, místo toho rodinní příslušníci musejí například řešit nevhodné chování blízkého, jeho apatické stavy či výbuchy vzteku a agresivity. Proto je doporučováno rodinné příslušníky edukovat i po skončení formální rehabilitace. Rodinní příslušníci by měli vědět, jak přistupovat ke svému blízkému například v případě agresivních, apatických nebo nevhodných projevů chování. Stejně tak se doporučuje rodinné příslušníky seznámit se strategiemi přístupu k blízkému, který má poruchy kognitivních funkcí, jako např. paměti, pozornosti, soustředěnosti a exekutivních funkcí. Kromě informování, předávání zkušeností a osvojování si ošetřovatelských návyků by pečujícím pomohly informační materiály, jako například příručky/brožury s praktickými informacemi o problematice poškození mozku. Rodině člověka po poškození mozku by měly být k dispozici regionálně dostupné služby, které by jim pomáhaly v péči o blízkého po poškození mozku jako například komplexní domácí péče, ergoterapie, fyzioterapie, logopedie a rehabilitace kognitivních deficitů v domácím prostředí. Dále by měly být dostupné svépomocné služby, kde by mohli sdílet své zkušenosti, poradenské, psychoterapeutické a odlehčovací služby, pracovní poradenství pro dlouhodobě pečující, kteří ztratili důležité pracovní návyky, profesní způsobilost, sociální kontakty, sebedůvěru atd. Informace, poradenství, emocionální a psychologická podpora mohou snížit psycho-emocionální následky, které pociťuje rodina/pečovatel. Tato podpora může rodinným příslušníkům pomoci 12 Stebbins, P. & Leung, P. Changing family needs after brain injury. Virginia, Richmond: Journal of Rehabilitation, 1998, 64 (4). 21

24 adaptovat se na novou situaci a vyrovnat se se změnami v pacientově životě, což může přinést lepší dlouhodobé výsledky jak pro pacienta, tak pro rodinu. Pomoc však musí být nabízena citlivě, neboť každá rodina potřebuje čas, aby se vyrovnala s tím, co se stalo, a nové situaci porozuměla. Ne všechny rodiny chtějí využít všechnu dostupnou pomoc nebo její část. Načasování nabízené pomoci může mít pro její úspěch zcela zásadní význam a nabídka by vždy měla zůstat otevřená. Doporučení: ÆÆRehabilitační zařízení by měla respektovat potřeby a zohledňovat zátěž, se kterou se rodiny/ pečovatelé musejí vyrovnávat, a zejména potřeby dětí žijících v rodině. ÆÆMožnosti léčby a péče by měly být konzultovány s pacienty a při souhlasu pacienta či za definovaných legislativních podmínek i s jejich rodinami/pečovateli, kteří by také měli být zapojeni do plánování pacientova individuálního rehabilitačního programu/plánu, sjednávání vhodných cílů a rozhodování o péči. Æ ÆRodiny pacientů se ZPM by měly obdržet informace a poučení o povaze poškození mozku, k němuž u pacienta došlo, a o místních i celostátních zařízeních, službách a podpůrných skupinách. ÆÆRodinní příslušníci by měli dostat příležitost naučit se dovednostem, metodám a návykům nezbytným pro udržení pokroků dosažených rehabilitací. ÆÆRodinní příslušníci by měli být odkázáni na sociální služby v otázce svých vlastních potřeb jakožto pečujících rodin. ÆÆRodinní příslušníci by měli dostat podporu a poradenství s cílem snížit jejich vyčerpanost a měli by být připraveni na to, jak se vyrovnat se změnami v pacientově životě. Tato podpora by měla být k dispozici dlouhodobě a měla by být poskytována specialisty se zkušenostmi s péčí o pacienty s poškozením mozku. ÆÆVzniknout by měly služby určené pečujícím o lidi po poškození mozku poradenské, odlehčovací, psychologické, podpůrné služby. ÆÆRodinným příslušníkům by měla být nabídnuta pomoc se systémem sociálních dávek v souvislosti s potřebami pacientů po poškození mozku a jejich rodin, včetně pomoci s podáním žádosti o sociální dávky vztahující se na jejich vlastní situaci i na situaci pacienta. ÆÆRodinní příslušníci by měli obdržet informace o procesu odškodnění za osobní zranění a platné informační zdroje týkající se právní pomoci. ÆÆV rámci rehabilitačního zařízení by se mělo provádět hodnocení sociální situace postiženého, vč. jeho rodiny, pro plánování rehabilitace a indikace potřebných dlouhodobých sociálních služeb a podpor k přestupu do domácího prostředí, zásadní je psychologická pomoc rodině, zajištění komunitně dostupné asistenční i jiné potřebné sociální péče. 22

25 Systém financování rehabilitace osob se získaným poškozením mozku Kvalitní akutní péče podpořená četnými investicemi a zlepšenou organizací objektivně vede k záchraně více lidských životů. V důsledku toho narůstá i počet zachráněných jedinců s těžší disabilitou (postižením, handicapem), kteří potřebují kvalitní systém rehabilitace. Tento systém však nefunguje optimálně a hlavně ne systematicky a rovnoměrně ve všech regionech, čemuž mimo jiné přispívá nedořešený způsob financování rehabilitace. Na tomto místě je důležité poznamenat, že hlavním přínosem rehabilitace těchto osob je návrat jejich funkčních schopností, tedy návrat zpět do aktivního života. To ve svém důsledku znamená, že se pacienti stávají soběstačnými, vracejí se do práce a stávají se znovu plátci daní, zdravotního a sociálního pojištění. Spolu s nimi často tuto změnu podstupují i další členové rodiny, kteří o pacienty se ZPM dosud pečovali, a nebyli tak sami často ekonomicky aktivní. Výdaje spojené s rehabilitačními výkony jsou tak jistou investicí, která může mít svou návratnost v platbách od pojištěnců a v úspoře výdajů na náročnější sociální služby, které úspěšně rehabilitovaní nepotřebují. Úspory na rehabilitaci v resortu zdravotnictví jsou zpravidla kontraproduktivní, neboť bývají vykoupeny náklady v položce dlouhodobých mandatorních výdajů v sociální péči v resortu MPSV. Problémy v oblasti financování rehabilitace Absence porovnání vstupů s výstupy péče o pacienty po poškození mozku s přihlédnutím k dlouhodobé nákladové efektivitě poskytované péče/rehabilitace. Chybí tak hodnocení pacientova návratu do života, do pracovního procesu, není zohledněna výhoda eliminace opakované hospitalizace pacienta v případě kvalitní rehabilitace. Nastavení financování rehabilitace na péči o osoby s motorickými problémy, vzhledem k čemuž jsou pacienti s těžkým postižením (například s těžším kognitivním a jiným nemotorickým deficitem) obtížně umístitelní do rehabilitačního zařízení s komplexním přístupem, adekvátním personálním a materiálním zabezpečením. Financování léčebné rehabilitace a péče je nastaveno spíše jen pro osoby s potřebou fyzioterapie, tedy pro rehabilitaci pohybového aparátu, či pro osoby s myoskeletálními problémy 13. Pacienti s poškozením mozku tak nejsou pro tato zařízení finančně zvládnutelní. Platby na lůžko nezohledňují tíži postižení (tj. konkrétního pacienta) ani jeho zdravotní stav není hodnocen pomocí objektivních funkčních vyšetření. Financování založené na DRG systému je vhodné pro akutní péči, ale výrazně méně již pro péči rehabilitační, protože motivace, které nastavuje, nejsou pro rehabilitační péči vhodné a hlavně nejsou efektivní a přínosné pro pacienta. Neexistence kalkulací, které by definovaly úhrady za rehabilitaci v návaznosti na tíži postižení, a tedy i různou potřebu péče u různě těžce postižených pacientů. Platby na lůžko nezohledňují tíži postižení (tj. konkrétního pacienta), DRG systém tak činí jen na základě 13 Myoskeletální problémy jsou zejména obtíže v oblasti funkce páteře a kloubů. 23

26 přítomnosti či nepřítomnosti diagnostické komorbidity, ale bez ohledu na její míru a míru funkčního postižení, a ani zdravotní stav není hodnocen pomocí objektivních funkčních vyšetření. V následné péči toto není řešeno vůbec. Existuje jen personálně bonifikovaná úhrada za tzv. kategorii pacienta. Absence objektivního mechanismu hodnocení zdravotního stavu pacienta a jeho rehabilitačního potenciálu, na základě kterého by bylo definováno, do kdy je rehabilitace efektivní, a tudíž by měla být proplácena. Neoddělenost úhrad pojišťoven (časový limit) za akutní péči a navazující rehabilitaci ve stejném zařízení. Pro hospitalizaci proplácenou zdravotními pojišťovnami v rámci úhradového mechanismu DRG v jednom zařízení je nevýhodné provádět po vyřešení akutního stavu ještě dlouhodobou rehabilitaci, neboť tato již není nijak významněji ohodnocena. Jsou tak znevýhodněna zařízení poskytující komplexní služby od akutní péče po rehabilitaci. To přispívá k tzv. pacientské turistice nekonzistentnímu putování pacientů mezi různými zařízeními (střídá LDN, rehabilitační ústav, lázně atp.). Nastavení úhrad pojišťoven za péči dle segmentů a poskytovatelů, nikoli dle problémů pacientů či tíže jejich postižení. Poměrně striktní resortismus a chybějící provázanost a návaznost jednotlivých systémů. Absence kontroly zajištění zdravotní péče pojišťovnami regulačními orgány (MZČR a MFČR). Nedostatečně řešený systém proplácení rehabilitace u nelékařských zdravotnických úkonů (např. u sociální, předpracovní, pracovní a speciálně-pedagogické rehabilitace). Většina zařízení tak tyto druhy rehabilitace raději neposkytuje. Financování modelu rehabilitace u osob s významnou disabilitou Na základě výše definovaných problémů a neefektivnosti současného systému financování rehabilitace byl navržen následující model financování rehabilitace osob s těžkou disabilitou. Model rehabilitace je pak podrobně popsán v kapitole Model reaguje na současné trendy v poskytování a financování rehabilitace a představuje změnu v pohledu na systém financování. Při aplikaci tohoto modelu by se výrazně ušetřilo ve čtvrté fázi rehabilitace. K výrazným úsporám však dojde především v sociální oblasti (více osob zpět v pracovním procesu, nižší náklady na invalidní důchody, příspěvky na péči, další sociální dávky), ve druhé řadě i ve zdravotnictví zejména v oblasti chronické/dlouhodobé péče. 24

27 Graf č. 1 Situace z Dánska: Analýza nákladů a užitku intenzivních rehabilitačních programů Zdroj: Anne Sophie Sandstød Nielsen, Denmark Prague, December 1st 2010 Model nebude znamenat primární úsporu ve zdravotnictví ve fázích I III (akutní, včasná, regionální rehabilitace), ve kterých jde především o efektivní realokaci prostředků, což spíše přinese více nákladů než současný nevyhovující stav. Finančně náročný bude proces transformace zastaralého systému na nový model a konstituování regionálních rehabilitačních center. Dle zahraničních zkušeností (viz výše graf č. 1) však úspory sekundárně v sociální sféře a v chronické péči významně převyšují předpokládané navýšení finanční náročnosti I III fáze rehabilitace. Doporučení: ÆÆMěl by být zaveden celostátně a regionálně definovaný systém koordinace intenzivní a včasné rehabilitace, který by vedl ke značným úsporám. Intenzivní specializovaná včasná rehabilitace vede k podstatně většímu zapojení osob do pracovního/ sociálního života, a tím k výraznému snížení nákladů vynakládaných sociální sférou či v dlouhodobé péči. Včasná specializovaná rehabilitační lůžka jsou podstatně finančně náročnější a úhrady za rehabilitaci/ péči by to měly zohledňovat. ÆÆÚhrady za rehabilitaci by měly být odstupňovány dle tíže postižení pacienta (tj. potřeby komplexnosti péče). Pacient s těžkým funkčním postižením má zcela jiné potřeby a spotřebu rehabilitace/péče než pacient s lehkým funkčním postižením. Tato skutečnost se musí odrazit v úhradách za péči. Řešením je zavést financování dle funkčního stavu pacienta na základě rozdělení pacientů dle klasifikace ICF MKF do 5 stupňů dle tíže jejich funkčního postižení (více viz kapitola ). U daných skupin by byla stanovena nadstavbová sazba, která by se připočetla k základní sazbě lůžkodne. Tzn., že by bylo finančně ohodnoceno to, že se zařízení stará o/rehabilituje pacienta s těžkou disabilitou (současně by 25

28 zařízení muselo disponovat potřebným personálem). Platba dle funkčního stavu má vést především ke spravedlivějšímu a efektivnějšímu přerozdělování zdravotnických peněz za složitějším a více postiženým pacientem. Jde o spravedlivější a pro pacienta efektivnější alokaci prostředků tam, kde je péče opravdu efektivně poskytována s cílem bránit dnešnímu způsobu rehabilitační turistiky. ÆÆMělo by být zavedeno vícezdrojové financování rehabilitace. Financování modelu rehabilitace by nemělo ležet pouze na bedrech zdravotních pojišťoven, neboť rehabilitace představuje celospolečenský proces, který je u pacientů s těžkou disabilitou většinou dlouhodobý a přesahuje rámec zdravotní péče (významně se na něm podílejí složky sociální, pracovní, vzdělávací). Je nutné najít takový mechanismus financování ze spojení systému zdravotního, sociálního, ale třeba i úrazového pojištění či odškodnění, který umožní financovat rehabilitaci jako celek. Možné zdroje financování: Zdravotní pojištění. Nutné zavést mechanismus úhrad kombinující složku základní sazby lůžkodne a nadstavbové sazby dle funkční klasifikace FIM a ICF MKF (dle tíže postižení, potřeby komplexnosti péče, více viz kapitola ). Úhrada výkonů sociální a pracovní rehabilitace poskytovaných v rehabilitačních zařízeních (zdravotnických zařízeních) z rozpočtu MPSV (případně úřadů práce). Úhrada výkonů spojených s ergodiagnostikou a posuzováním zdravotního stavu pro účely přiznávání invalidních důchodů, příspěvků na péči, pracovní rehabilitace atp. z rozpočtu MPSV (nebo Česká správa sociálního zabezpečení Lékařská posudková služba). Úhrada výkonů spojených se speciálně-pedagogickou rehabilitací z rozpočtu MŠMT. Zapojení financování z úrazového pojištění. Zapojení financování z odškodnění. Zapojení soukromých zdrojů u osob, které nejsou sociálně potřebné. Výraznou racionalitu by do systému vneslo sjednocení poskytování věcných dávek pod střechou jednotného zdravotně-sociálního pojištění. Intenzivní specializovaná rehabilitace by měla být poskytována a hrazena z veřejných zdrojů pacientům pouze v období prokazatelné efektivity zlepšování funkčního stavu a s ohledem na pacientův rehabilitační potenciál. Z hlediska efektivity a finanční udržitelnosti má smysl poskytovat intenzivní specializovanou rehabilitaci pouze pacientům, kteří mají prokázaný rehabilitační potenciál nebo jejichž funkční stav se nadále zlepšuje. Pokud by nebylo u pacienta prokázáno funkční zlepšování stavu na základě objektivních funkčních testů a klasifikací po určitou danou dobu, jeví se jako vhodné rehabilitaci ukončit a pokračovat pouze ve financování potřebné ošetřovatelské a sociální péče. ÆÆKognitivní rehabilitace by měla být proplácena ze zdravotního pojištění. 26

29 4.2. Organizace péče/ Proces Multidisciplinární přístup a vzájemná spolupráce V celém procesu rehabilitace je velmi důležitý multidisciplinární přístup. Pro pacienta po poškození mozku je důležité mít podporu celého multidisciplinárního týmu, nejen lékaře, ale i fyzioterapeuta, ergoterapeuta, psychologa, logopeda, speciálního pedagoga, zdravotní sestry, protetika, ale i sociálního pracovníka. Neméně důležitá je spolupráce s rodinnými příslušníky, kteří mají v rámci rehabilitace nezastupitelný vliv. Vedoucím celého týmu je rehabilitační lékař, který je rovnoprávným členem týmu, koordinuje celý proces léčby a rehabilitace. Indikuje vhodné terapie a na základě této indikace probíhá intervence jednotlivých odborníků u pacienta. Lékař také informuje ostatní odborníky a za splnění legislativních podmínek i rodinné příslušníky nejen o zdravotním stavu pacienta, ale také o následcích poškození mozku, terapeutickém přístupu a prognóze. Rehabilitační lékař je tedy hlavním koordinátorem léčebné složky rehabilitace ve fázi včasné a regionální rehabilitace. Ve fázi komunitní rehabilitace pak koordinaci zdravotnických služeb přebírá praktický lékař a pro ostatní služby je vhodné každému pacientovi stanovit klíčového pracovníka (case manager). Klíčový pracovník by měl na starosti konkrétní komplexní program pacienta, zařizoval by vstup i výstup pacienta z rehabilitačního procesu, poskytoval by mu důležité organizační informace a také by byl kontaktní osobou pro pacienta v případě jakýchkoli problémů. Komunikace mezi jednotlivými odborníky by měla probíhat formou vedení dokumentace, která by měla být dostupná všem členům multidisciplinárního týmu. Další formou komunikace je tzv. rehabilitační konference, na které se vyjadřují všichni členové týmu ke stavu a funkčním schopnostem pacienta, k jeho kognitivnímu stavu apod. Závěry konference jsou provedeny multidisciplinárním týmem a individuálně zprostředkovány pacientovi po poškození mozku a rodinným příslušníkům. Pro léčbu včetně komplikací a krizových situací se postupuje dle vypracovaných léčebných a organizačních standardů péče, v nichž je popsáno, jak postupovat a jaká je role jednotlivých profesí. 27

30 Doporučení: ÆÆZdravotnické zařízení by mělo mít standardizovaný systém dokumentace. ÆÆMinimálně jedenkrát týdně by měla probíhat rehabilitační vizita, během které je probírán aktuální stav pacienta a upravován krátkodobý plán rehabilitace. ÆÆJe stanoven systém konání rehabilitačních konferencí, a to při přechodu ze včasné do regionální a z regionální do komunitní fáze rehabilitace. Dále se rehabilitační konference koná po roce po propuštění z regionální fáze rehabilitace, případně při nutnosti zásadní korekce dlouhodobého rehabilitačního plánu i ad hoc. Rehabilitační konference se zúčastní pacient a dle jeho souhlasu i rodinní příslušníci. ÆÆMěly by být vypracovány léčebné a organizační standardy pro každé zařízení, které mimo jiné budou upřesňovat postup při komplikacích a v kritických situacích. ÆÆNa sestavování individuálního rehabilitačního programu by se měli s pacientem podílet i rodinní příslušníci. ÆÆV lůžkových zdravotnických zařízeních je koordinátorem rehabilitace pacienta příslušný ošetřující lékař, ve fázi ambulantní regionální rehabilitace pak rehabilitační lékař. Bylo by vhodné stanovit klíčového pracovníka, který by měl zodpovědnost za organizaci/koordinaci péče a rehabilitace po předání do komunitní fáze rehabilitace, přičemž koordinátorem zdravotní péče se v komunitní fázi rehabilitace stává praktický lékař Hodnocení funkčního stavu pacienta Pro hodnocení účinnosti rehabilitace a řazení pacientů do skupin s přímou vazbou na indikaci stupně rehabilitace a s přímou vazbou na úhradu rehabilitace ze spojených prostředků zdravotního a sociálního pojištění doporučujeme používat všeobecné funkční hodnocení FIM (Functional Independence Measure Funkční míra nezávislosti) a ICF MKF (International Classification of Function Mezinárodní klasifikace funkcí). Níže uvedený popis funkčního hodnocení vychází z navrženého modelu rehabilitace, kterému je věnována kapitola FIM Functional Independence Measures je mezinárodně uznávané hodnocení nezávislosti zachycující základní schopnosti jedince v oblasti ADL základních aktivit denního života. Využívá sedmistupňovou stupnici s přesně definovaným manuálem členění do stupňů míry funkčního postižení a hodnotí v základní sestavě 18 položek, např. příjem jídla, osobní hygienu, oblékání, funkci močení, funkce střev, přesuny, chůzi, zdolávání schodů apod. Výhodou FIM je i orientační hodnocení vyšších mozkových funkcí, jako je porozumění, vyjadřovací schopnosti, sociální spolupráce, řešení problémů a paměť. Pro nekomerční a interní užití je test 28

31 využíván se zjednodušeným manuálem, plná verze, kterou by bylo však nutno použít pro vazbu na úhradu péče, je licencovaná, informace o testu poskytuje např. originální webová adresa Pro pacienty s poškozením mozku existuje ještě rozšíření základní verze o FAM Functional Assessment Measures, obsahující navíc 12 dalších položek hodnocených speciálně u osob s poškozením mozku, jako jsou čtení, psaní, orientace, pozornost, srozumitelnost řeči, polykání, emoční stav, přizpůsobivost, přesuny autem, přístup do společnosti, bezpečný úsudek a zaměstnatelnost. Základním hodnocením by však byla základní verze FIM, která je například používána pro hodnocení průběhu a výsledku rehabilitace ve vazbě na financování rehabilitace v Německu. Výhodou FIM hodnocení je jeho snadná administrace, velmi přesný a léty jasně definovaný manuál hodnocení zaručující vysokou objektivitu hodnocení, na druhé straně je jeho určitou nevýhodou hodnocení jen základních vybraných aspektů funkčního postižení. Díky snadné administraci a menšímu množství hodnocených položek se FIM velmi dobře hodí k hodnocení především v akutní a včasné fázi rehabilitace ve zdravotnictví, kdy navrhujeme jeho provádění ve dvoutýdenních intervalech. ICF MKF International Classification of Function Mezinárodní klasifikace funkcí je oficiální klasifikace vydaná a doporučená Světovou zdravotnickou organizací WHO a je rovněž doporučená k užívání vyhláškou Českého statistického úřadu. ICF MKF využívá pětistupňové stupnice hodnocení a hodnotí jednak samotnou funkci bez ohledu na diagnózu, jednak vlastní aktivitu jedince bez pomoci pomůcek a společnosti. Dále hodnotí tzv. participaci, tj. schopnosti jedince v daném sociálním prostředí s pomocí konkrétních dostupných mechanismů pomoci, s pomocí dostupných kompenzačních pomůcek a s pomocí společnosti a osob v místě jeho pobytu. Současně ICF MKF klasifikace popisuje i bariéry a/nebo podpůrné, tzv. facilitační faktory v okolí jedince. ICF MKF klasifikace nabízí velmi komplexní hodnocení všech aspektů funkčního postižení jedince a jeho schopnosti začlenění do konkrétní komunity. Její předností je komplexnost, která je velmi vhodná pro komunikaci mezi zdravotním a sociálním systémem a která především přenáší důležité informace o postižení při přechodu z akutní a včasné fáze rehabilitace ve zdravotnictví do dalších fází rehabilitace ve zdravotnictví, i do pracovní, pedagogické a sociální rehabilitace. Nevýhodou ICF MKF je poměrně časově náročná administrace a také zatím ne zcela přesný manuál hodnocení, který bude potřeba používáním a zaváděním do praxe upřesňovat s cílem co největšího sjednocení hodnotících pohledů. Navrhujeme použití ICF MKF pro úhradu v regionální fázi rehabilitace ve zdravotnictví a dále pro předání osob s funkčním postižením do pracovní a sociální rehabilitace a do komunity (komunitní fáze rehabilitace). Využitelnost klasifikace je jistě i v oblasti definice potřeb sociálních služeb a sociálních příspěvků. ICF MKF navrhujeme používat při propuštění ze zdravotnického zařízení, tj. při přechodu z druhé fáze včasné rehabilitace do třetí fáze regionální rehabilitace, a poté provádět hodnocení pomocí ICF MKF klasifikace přibližně každé dva měsíce po dobu prvního roku po vzniku postižení, 29

32 následně každých 6 měsíců ve druhém a třetím roce po vzniku postižení a konečně kontrolní klasifikaci provést za pět let po vzniku postižení a dále dle potřeby sociálního systému a při změně zdravotního funkčního stavu. FIM a ICF MKF nejsou klasifikace duplicitní, ale vzájemně se doplňují. FIM je výhodnější a vhodnější díky své jednoduchosti pro hodnocení především včasné fáze rehabilitace ve zdravotnictví, MKF pak přebírá roli komplexnějšího, ale administrativně náročnějšího hodnocení pro přechod z fáze včasné rehabilitace ve zdravotnictví do regionální a komunitní fáze rehabilitace. Její využití je dále zejména pro hodnocení potřeb rehabilitace pracovní, pedagogické a sociální a konečně pro definici potřeb konečného začlenění osoby s funkčním postižením do společnosti a do komunity, a to i s vazbou na určení potřebnosti sociálních služeb a sociálních příspěvků. Doporučení: ÆÆPacienti by měli být rozděleni do pěti skupin dle tíže postižení na základě mezinárodní klasifikace ICF MKF a FIM. ÆÆPři překladu mezi jednotlivými fázemi rehabilitace by mělo být prováděno funkční hodnocení pacienta, které určí tíži postižení, a podle toho i úhradu péče a potřebu další rehabilitace/služeb. ÆÆVe fázi včasné rehabilitace by mělo být FIM prováděno povinně á 2 týdny, ICF MKF doporučeně 1 x za měsíc a povinně při překladu na jiné rehabilitační pracoviště a při propuštění domů jako součást zprávy praktickému lékaři. ÆÆV rehabilitačních centrech je potřeba, aby multidisciplinární tým prováděl ICF MKF doporučeně á 1 měsíc a povinně při propouštění z rehabilitačního centra, FIM doporučujeme povinně á 2 týdny a při propuštění domů jako součást zprávy praktickému lékaři. ÆÆPři nově zřízených regionálně dostupných rehabilitačních stacionářích doporučujeme ICF MKF dělat doporučeně á 1 měsíc na lůžkové části a povinně při propuštění, FIM (na lůžkové části) povinně á 2 týdny, v ambulantní části ICF MKF povinně á 3 měsíce. ÆÆPokud pacient na základě funkčního hodnocení neprojevuje dostatečné zlepšení po dobu 3 měsíců, proces rehabilitace je možné ukončit. ÆÆRehabilitační intervence u osoby s disabilitou v rámci celého rehabilitačního procesu by měla trvat tak dlouho, dokud se stav osoby se zlepšuje. ÆÆHodnocení pomocí ICF MKF by mělo být prováděno multidisciplinárním týmem (lékař, fyzioterapeut, ergoterapeut, psycholog, sociální pracovník, logoped, speciální pedagog, zdravotní sestra, protetik) Propouštění pacienta Pacient se ZPM by měl být vždy propuštěn z jedné fáze rehabilitace do další fáze rehabilitace, měl by být předán z lůžek akutní péče příslušné odbornosti nejprve do fáze včasné rehabilitace 30

33 v Rehabilitačním centru, z fáze včasné rehabilitace poté do regionální fáze rehabilitace formou Rehabilitačního stacionáře či ambulantní formy rehabilitace a za konečné propuštění pacienta je nutné považovat až propuštění z regionální fáze rehabilitace do fáze komunitní. Nedoporučujeme jednotlivé fáze rehabilitace přeskakovat. Při rychlém zlepšování či nevelké disabilitě je možno jednotlivé fáze i významně zkrátit, ale jejich vynechání není vhodné. Rozsah informací předávaných při propuštění pacienta je pak dán podle fáze rehabilitace, ze které je pacient předáván dle následujícího doporučení, přičemž se zpravidla jedná o předání do další fáze rehabilitace. Předávání pacienta se ZPM mezi jednotlivými fázemi rehabilitace Doporučení: A) Při předávání pacienta z fáze akutní péče (akutní fáze rehabilitace) do fáze včasné rehabilitace ÆÆMěla by být vyhotovena standardní souhrnná lékařská zpráva dle platných předpisů s důrazem na předání medicínských informací: - hlavní diagnóza a vedlejší diagnózy, - nálezy důležitých a rozhodujících vyšetření, a především vyšetření predikujících výsledný stav funkčního postižení, - doporučený postup dalších vyšetření a kontrol, - doporučená medikace včetně přesného dávkování, - doporučení ohledně limitace rehabilitace z pohledu příslušných odborníků a plán uvolňování těchto limitů, - popřípadě další informace k zajištění návazné včasné rehabilitace. ÆÆMěla by být vyhotovena základní klasifikace nezávislosti, minimálně hodnocení ADL (aktivit denního života) dle Barthelové, lépe FIM. 31

34 B) Při předávání pacienta se ZPM z fáze včasné rehabilitace do fáze regionální rehabilitace by měly být předávány informace standardní souhrnné lékařské zprávy, jak jsou uvedeny výše při předávání do fáze včasné rehabilitace, ale navíc významně rozšířené o výsledky včasné rehabilitace. ÆÆMěla by být vyhotovena standardní souhrnná lékařská překladová zpráva dle platných předpisů s důrazem na předání medicínských informací v podstatě obdobně jako v předchozí fázi s důrazem na tyto informace: - hlavní diagnóza a vedlejší diagnózy, - nálezy důležitých a rozhodujících vyšetření, a především vyšetření predikujících výsledný stav funkčního postižení, - doporučený postup dalších vyšetření a kontrol, - doporučená medikace včetně přesného dávkování, - doporučení ohledně limitace rehabilitace z pohledu příslušných odborníků a plán uvolňování těchto limitů, - popřípadě další informace k zajištění návazné regionální rehabilitace. ÆÆPovinnou součástí předání do další fáze rehabilitace by měla být funkční klasifikace, a to v této fázi jednak FIM a jednak povinně už i ICF MKF. ÆÆPřílohou lékařské zprávy předávané do fáze regionální rehabilitace by již měly být zprávy všech odborníků specialistů, kteří se podíleli na léčbě a jejichž péče byla indikována s ohledem na postižení pacienta, a jsou tedy relevantní k případu, jako jsou nálezy např. fyzioterapeuta, ergoterapeuta, klinického psychologa, logopeda, ortopedického protetika, nutričního terapeuta, případně lékařů konziliářů. Jedná se tedy o nálezy těch specialistů, jejichž nález je relevantní k případu, a především indikuje pokračování příslušné specializované péče v další fázi rehabilitace. Pokud nálezy specialistů nevykazují významné odchylky a nejsou indikací k pokračování odborné péče příslušné specializace v další fázi rehabilitace, pak je není nutno přikládat samostatně, ale jejich souhrn může být jen součástí souhrnné lékařské překladové zprávy. Pokud jsou naopak funkční odchylky vyšetření jednotlivých specialistů významné a jsou indikací k pokračování péče příslušného specialisty i v další fázi rehabilitace, pak jsou podrobně včetně popisu stavu předány právě v popsané formě samostatných nálezů přílohou souhrnné lékařské zprávy a současně je krátký diagnostický souhrn uveden i v souhrnné lékařské zprávě. ÆÆKrátkodobý rehabilitační plán by se měl stanovovat na vstupu do fáze včasné rehabilitace po lékařském vyšetření a postupně se upřesňuje dle průběhu rehabilitace. Před ukončením fáze včasné rehabilitace by měla proběhnout rehabilitační konference za účasti všech zúčastněných odborníků, která zhodnotí průběh rehabilitace. Na jejím základě vznikne jednak nový krátkodobý rehabilitační plán určený jako předání návaznosti rehabilitace do fáze regionální rehabilitace, a jednak prvotní návrh dlouhodobého rehabilitačního plánu, jehož cíle jsou dlouhodobé a jsou v podstatě výhledem pokračování rehabilitace 32

35 ve všech dalších fázích, případně až do jejího ukončení plnou resocializací osoby s disabilitou. Krátkodobý i dlouhodobý rehabilitační plán obsahuje i návrhy dalšího postupu včetně rozvah a alternativ řešení zohledňujících možný vývoj funkčního stavu, v plánu by měl být nastíněn plán další odborné péče, plán řešení různých bariér, rozsah aktuálního vybavení a plán event. dalšího vybavení kompenzačními pomůckami apod. Rehabilitační konference by také měla určit, které další k případu relevantní nálezy odborníků-specialistů by měly být předány samostatně jako příloha k souhrnné lékařské zprávě (viz. předchozí bod), rehabilitační konference by měla též upřesnit výslednou a dále předávanou funkční klasifikaci FIM a ICF MKF. ÆÆBěhem fáze včasné rehabilitace by mělo být prováděno již prvotní sociální šetření, jehož výsledky jsou předávány do další fáze rehabilitace a současně je vytvořen prvotní socioplán. Socioplán chápeme jako konkrétní návrh řešení sociální pomoci a odstraňování bariér s cílem integrace osoby s disabilitou do zvoleného sociálního prostředí. Podrobný socioplán je tvořen během regionální fáze rehabilitace (a je podrobně popsán níže), prvotní socioplán tvořený ve fázi včasné rehabilitace má za úkol otevřít okruhy problémů sociálního začlenění a nastínit a navrhnout možné varianty postupu k řešení těchto problémů, které musí být dopracovány v další fázi rehabilitace. V případě jednoduchých řešení může již prvotní socioplán dát návrh na konkrétní řešení problému. Součástí prvotního socioplánu je též řešení zabezpečení další fáze rehabilitace, tj. především evaluace bytu, návrh bezbariérových změn, event. výměna bytu, řešení dopravy a zapůjčení potřebných kompenzačních pomůcek v případě regionální rehabilitace formou péče rehabilitačního stacionáře či formou ambulantní. Součástí socioplánu však ještě není návrh finančních dávek sociálního zabezpečení a posudkového hodnocení, neboť tyto aspekty jsou hodnoceny až na závěr regionální fáze rehabilitace jako samostatný bod propuštění pacienta. ÆÆVýsledky prvotní předpracovní ergodiagnostiky (v případě dospělých osob v produktivním věku) by se měly předávat jako souhrn výsledků standardních funkčních ergodiagnostických, případně psychologických testů. Forma předání může být jak v souhrnné lékařské zprávě, tak formou příloh k této zprávě. V této fázi rehabilitace však zpravidla tyto výsledky ještě nepovažujeme za definitivní pracovní rekomandaci či za definitivní psychodiagnostiku. ÆÆVýsledky plánu dalšího postupu vzdělávání dle nálezu speciálního pedagoga (v případě dětí a mladistvých a dle zvážení i dospělých) by se měly předávat jako souhrn výsledků standardních psychologických testů a zprávy speciálního pedagoga. Forma předání může být jak v souhrnné lékařské zprávě, tak formou příloh k této zprávě. V této fázi rehabilitace však zpravidla tyto výsledky ještě nepovažujeme za definitivní. 33

36 C) Při předávání osoby s disabilitou z fáze regionální rehabilitace do fáze komunitní rehabilitace předpokládáme předání všech informací podobně jako v předchozí fázi, přičemž je kladen důraz na zpřesněné plány dalšího postupu začleňování do komunity, které jsou vesměs výstupem provedené druhé rehabilitační konference. ÆÆSouhrnná lékařská propouštěcí zpráva se tvoří dle stejných zásad jako v předchozích fázích a je souhrnem předávaným praktickému lékaři a případně ambulantním specialistům, nikoliv jako detailní výčet veškerých výsledků, ale jako praktický a výsledný souhrn diagnostický a funkční s cílem zajištění plynulé návaznosti další zdravotnické péče, důraz je tedy kladen především na informace: - hlavní diagnóza a vedlejší diagnózy, - nálezy důležitých a rozhodujících vyšetření, a především vyšetření predikující výsledný stav funkčního postižení, - doporučený postup dalších vyšetření a kontrol, - doporučená medikace včetně přesného dávkování, - doporučení ohledně limitace rehabilitace z pohledu příslušných odborníků a plán uvolňování těchto limitů, - popřípadě další informace k zajištění další rehabilitace. Informace, které podrobně rozvádějí ostatní zde uvedené součásti propuštění pacienta, obsahuje souhrnná lékařská zpráva jen v krátkém souhrnu s odkazem na dlouhodobý rehabilitační plán, socioplán, pracovní rekomandaci, plán vzdělávání, posudkový návrh a návrh příspěvků sociálního zabezpečení apod. ÆÆPodobně jako při předání z předchozí fáze je povinnou součástí předání do komunitní fáze rehabilitace aktualizovaná funkční klasifikace, zde především podrobně ICF MKF, je možno přidat i hodnocení FIM, případně výsledky některých dalších, pro funkční popis důležitých dílčích funkčních testů. Rozhodující je však klasifikace ICF MKF, jejíž finální podoba by měla být jedním z výsledků provedené rehabilitační konference. ÆÆPravidla pro tvorbu a předání k případu relevantních zpráv jednotlivých odborníků jsou stejná jako v předchozí fázi. ÆÆPřed propuštěním z regionální fáze rehabilitace by měla proběhnout k případu klienta v pořadí již druhá - závěrečná rehabilitační konference. Na této konferenci je zhodnocen výsledný stav a je upřesněn a dotvořen dlouhodobý rehabilitační plán s výhledem pokračování rehabilitace až do jejího ukončení plnou resocializací osoby s disabilitou. Součástí dlouhodobého rehabilitačního plánu je k případu relevantní návrh péče všech odborníků, od jejichž péče lze očekávat další zlepšování stavu nebo jejichž péče je nutná k udržení dosažených funkčních schopností. Podobně jako v předchozí fázi rehabilitační 34

37 konference je určen vhodný souhrn dokumentace, která by měla být osobě s disabilitou a příslušným institucím předána, a opět i tato rehabilitační konference by měla upřesnit výslednou a dále předávanou funkční klasifikaci FIM a ICF MKF. Součástí dlouhodobého rehabilitačního plánu je přehled potřebných kompenzačních pomůcek v první řadě těch, kterými je osoba s disabilitou vybavena již ke dni propuštění, dále pak těch, které jsou navrhovány ke schválení, a nakonec i těch, jejichž indikace není s ohledem na zlepšující se stav disability v danou chvíli indikovaná k dlouhodobému či trvalému vybavení, ale jejichž předpis je vhodné event. znovu přehodnotit v blízké budoucnosti. V případě pomůcek, jejichž schvalovací proces vyžaduje určitý čas, a v případě pomůcek, které v době propuštění nemají indikaci předpokladu dlouhodobého či trvalého užívání, je součástí dlouhodobého rehabilitačního plánu vyřešené zajištění dočasného zapůjčení těchto pomůcek. ÆÆJe předán detailní socioplán, jehož cílem je řešení sociální pomoci a odstraňování bariér s cílem integrace osoby s disabilitou do zvoleného sociálního prostředí. Socioplán v této fázi již musí obsahovat zcela konkrétní návrhy řešení, zahrnuje řešení jednorázových sociálních příspěvků cílených k odstranění bariér prostředí, plán úprav bariér v prostředí (v místě bydliště), řešení bydlení, dopravy, asistenčních služeb a dalších forem sociální a dlouhodobé péče nutných k zabezpečení pohybu osoby s disabilitou v konkrétním sociálním prostředí. Socioplán obsahuje již také konkrétní kontakty sociálních služeb v regionu a konkrétní postupy k navrhovaným řešením (zajištění Home Care, zajištění nákupů, dovoz jídla, zajištění dopravy atd., vždy jak, kým, kde objednat, kdy, za jakou cenu apod.), přímé kontakty na konzultanty a další pomoc. Socioplán nelze chápat jen jako výsledek práce sociálního pracovníka, ale jako produkt konzultace celého rehabilitačního týmu, na němž se podílí ergoterapeut, fyzioterapeut, psycholog, speciální pedagog, případně další odborníci. Předpokladem tvorby kvalitního socioplánu je i návštěva prostředí (bytu, domu, ústavu apod.), kam bude umístěna osoba s disabilitou, ergoterapeutem a dále pohovor ergoterapeuta a psychologa s osobami, které budou péči zajišťovat v domácím prostředí za účelem zjištění jejich sociálních kompetencí a schopností zajistit přiměřeně kvalitní péči o osobu s disabilitou. ÆÆDále jsou v případě dospělých osob v produktivním věku předávány úřadem práce (ÚP) výsledky ergodiagnostiky pracovní rekomandace s plánem pracovního zařazení, případně s plánem pracovní rehabilitace. Výsledky ergodiagnostiky jsou předány ve formě pracovní rekomandace, která se vyjadřuje jak k možnostem výkonu původního povolání včetně případných úprav pracovního místa, tak popisuje jednotlivé aspekty práce, jako je cesta do práce, základní pracovní polohy (sed stoj chůze), vynucené pracovní polohy (práce s rotací a předklonem trupu, práce s rukama nad hlavou, práce v kleku či dřepu, event. v dalších specifických pracovních polohách), schopnosti a podmínky pohybu na pracovišti, možnosti manipulace s břemeny (jak pro horizontální zvedání země pas a pas hlava, tak pro vertikální přenášení), práce rukou jak z pohledu hrubé, tak i jemné motoriky, míra možné všeobecné fyzické zátěže, kognitivní předpoklady pro práci (koncentrace na výkon, 35

38 pozornost, pochopení instrukcí, chybovost, schopnost nalézání a řešení chyb apod.). Součástí ergodiagnostiky je i pracovně cílená psychodiagnostika hodnotící všeobecné motivační a osobností aspekty zapojení do pracovního procesu jako pracovní orientace, pracovní chování, pracovní motivace, psychickou konstituci a emocionalitu a sociální kompetence z pohledu zapojení do pracovního kolektivu. Pokud není možný návrat do původního povolání, mělo by být součástí i vyjádření k rekvalifikačnímu potenciálu, součástí může být i konkrétní návrh individuálního plánu pracovní rehabilitace. ÆÆV případě dětí a dospívajících a u dospělých osob s potenciálem dalšího vzdělávání je součástí propuštění i plán dalšího postupu vzdělávání. Plán vzdělávání by měl obsahovat konkrétní doporučení dalšího postupu vzdělávání včetně návrhů specifik nebo individuálního vzdělávacího plánu. Součástí plánu by mělo být i hodnocení intelektové složky všech složek včetně sociální a emocionální inteligence, dále motivační aspekty a výhled kvalifikačních předpokladů. Speciální pedagog v tomto spolupracuje s psychologem a ergoterapeutem či fyzioterapeutem a plán vzdělávání by měl přihlížet i k fyzickým a kognitivním předpokladům přípravy na budoucí povolání či k dalšímu vzdělávání včetně rekvalifikačních aktivit. ÆÆV případě nároků přiznání dávek sociálního systému či změny pracovní schopnosti (přiznání statutu osoby se zdravotním znevýhodněním nebo invalidního důchodu) vyplývajících ze zákonných předpisů je předána odpovídající žádost společně s posudkem zdůvodňujícím nárok přímo posudkové lékařské službě, sociálnímu odboru obce nebo jinému orgánu pověřenému správou dávky. Posudek zdůvodňuje nárok v souladu se zákonnými předpisy, současně přidává funkční hledisko hodnocení odpovídající ICF MKF klasifikaci. Součástí je rovněž prognóza zdravotního stavu a disability a návrh kontrolní prohlídky. Osoba s disabilitou vzniklou v důsledku úrazu obdrží také hodnocení stavu s ohledem na požadavky uplatnění bolestného, v případě dostatečného časového odstupu i hodnocení ztížení společenského uplatnění. Komu a s jakými částmi dokumentace je osoba s disabilitou předána při ukončení regionální fáze rehabilitace: ÆÆOsoba s disabilitou by měla být vždy předána s výše uvedenou dokumentací příslušnému praktickému lékaři (obdrží veškerou uvedenou dokumentaci: souhrnná lékařská propouštěcí zpráva, klasifikace ICF MKF, dlouhodobý rehabilitační plán, socioplán, pracovní rekomandace, plán vzdělávání, posudkový návrh a návrh příspěvků sociálního zabezpečení). ÆÆPokud je indikována další specializovaná odborná péče v komunitní fázi rehabilitace, je osoba s disabilitou předána přímo do příslušné odborné ambulance s předáním kopie odpovídající dokumentace pro daného specialistu (předávána je příslušná dílčí dokumentace ve formě souhrnné lékařské propouštěcí zprávy s případným podrobným nálezem příslušného specialisty a s klasifikací ICF MKF jako přílohami). 36

39 ÆÆSocioplán, návrh dávek sociálního zabezpečení a klasifikace ICF MKF jsou zaslány příslušnému sociálnímu odboru obce. ÆÆPracovní rekomandace je zaslána příslušnému úřadu práce. Nepovinné a jen na přání a se souhlasem osoby se zdravotním znevýhodněním je předání výsledků ergodiagnostiky pracovní rekomandace zaměstnavateli. ÆÆPlán vzdělávání je zaslán v případě dětí a mladistvých příslušnému školskému odboru. Se svolením příslušného zákonného zástupce se předává plán vzdělávání příslušné škole. ÆÆV případě zjištěných nároků přiznání statutu osoby zdravotně znevýhodněné nebo přiznání invalidního důchodu je příslušné posudkové lékařské službě zaslán se souhrnnou lékařskou propouštěcí zprávou i návrh posudkového hodnocení zdůvodněný diagnostickým závěrem a popisem funkčního stavu a klasifikace ICF MKF. ÆÆSouhrnná lékařská propouštěcí zpráva, socioplán, pracovní rekomandace a plán vzdělávání jsou předány v kopii i osobě s disabilitou či jejímu zákonnému zástupci. ÆÆInformace v potřebném a osobou s disabilitou schváleném rozsahu jsou předány rodinným příslušníkům či jiných osobám blízkým postižené osobě, a to tak, aby každý obdržel informace v rozsahu nutném pro zajištění jeho podílu na přímé či nepřímé pomoci. ÆÆJe vhodné, aby součástí předání osobě s disabilitou či její rodině byly i kontakty na občanská sdružení zdravotně postižených a jiné podobné zájmové organizace v rozsahu odpovídajícím zájmům a funkčnímu stavu osoby se zdravotním znevýhodněním. Vhodné je též předání katalogu volitelných sociálních služeb včetně placených služeb s kontakty v regionu bydliště. D) Průběžné hodnocení osoby s disabilitou v komunitní rehabilitaci ÆÆPokud je pokračováno v rehabilitaci a péči specialistů i ve fázi komunitní rehabilitace, pak doporučujeme všechny výše uvedené formy zpráv, předávaných při propuštění z fáze regionální rehabilitace vždy upřesňovat a event. nově vytvářet a klasifikovat na základě konání rehabilitační konference. ÆÆRehabilitační konference by se v takovém případě měla konat po jednom roce od předání osoby s disabilitou do fáze komunitní rehabilitace, a poté každé tři roky až do ukončení plné a trvalé resocializace osoby s disabilitou nebo do doby, kdy již nelze očekávat žádnou zásadní změnu stavu. Důležité je při konferenci konané v termínu po jednom roce provést upřesnění socioplánu, pracovní rekomandace, plánu vzdělávání, především pak posudkového hodnocení a aktualizace příspěvků sociálního zabezpečení a upřesnění klasifikace ICF MKF. 37

40 5. POUŽITÁ LITERATURA Janečková, M., Vepřková, R. Analýza dostupnosti služeb pro osoby po získaném poškození mozku. CEREBRUM:Praha, Stebbins, P. & Leung, P. Changing family needs after brain injury. Virginia, Richmond: Journal of Rehabilitation, 1998, 64 (4). Žílová, T. Rodinní příslušníci osob po poranění mozku jako další a často zanedbávané oběti traumatu. CEREBRUM:Praha, Internetové zdroje: 38

41 6. SEZNAM ZKRATEK ADL activities of daily living (aktivity denního života) CMP cévní mozková příhoda DIOP oddělení dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče DIP oddělení dlouhodobé intenzivní péče FAM Functional Assessment Measures FIM Functional Independence Measure (Funkční míra nezávislosti) ICF International Classification of Function (Mezinárodní klasifikace funkcí) LDN léčebna dlouhodobě nemocných MKF Mezinárodní klasifikace funkcí OCHRIP oddělení chronické resuscitační a intenzivní péče ZPM získané poškození mozku 39

42 7. SEZNAM PŘÍLOH PŘÍLOHA Č. 1 Model rehabilitace pro osoby s významnou disabilitou PŘÍLOHA Č. 2 Analýza současné situace dostupnosti vybrané zdravotní a sociální péče a rehabilitace pro osoby po získaném poškození mozku v České republice PŘÍLOHA Č. 3 Analýza současné situace v oblasti sociálních služeb a dlouhodobé péče pro osoby po získaném poškození mozku v České republice 40

43 PŘÍLOHA Č. 1 Model rehabilitace pro osoby s významnou disabilitou I. Fáze rehabilitace akutní - fáze rehabilitace na lůžkách příslušné nemocnice akutní péče Kde: akutní lůžka příslušné nemocnice akutní péče s příjmem pacientů dle organizace specializovaných center péče Síť zařízení: průsečík současných zařízení komplexních cerebrovaskulárních, traumatologických a jiných center (zařízení stávající sítě) Cíl: prevence rozvoje sekundárních změn během stabilizace akutního stavu, udržení kondice, prvotní oslovení terapeutického okna plasticity mozku, start rehabilitace Doba pobytu: od akutního stavu do doby stabilizace zdravotního stavu Realizace rehabilitace: na lůžkách akutní péče (ARO, JIP, neurologie, neurochirurgie, traumatologie apod.) docházkou pracovníků základního rehabilitačního týmu (rehabilitační lékař, fyzioterapeut, ergoterapeut, logoped, klinický neuropsycholog), dostupnost fyzioterapie a ergoterapie 8 12 hodin denně, 6 dní v týdnu, dostupnost logopedie a klinické neuropsychologie minimálně 4 hodiny denně, 5 dní v týdnu. Úhrada péče: dle standardů akutní péče, DRG dle MKN diagnóz (nutno korigovat se započtením nároků rehabilitace) + výkony specialistů Funkční klasifikace pacienta: Barthel, event. FIM (role orientační a popisná) II. Fáze rehabilitace včasná - fáze rehabilitace v rehabilitačních centrech Kde: rehabilitační centra Síť zařízení: síť regionálně rovnoměrně rozprostřená splňující personální a materiální standardy a současně splňující standardy dostupnosti komplementárních a konziliárních služeb - cca zařízení v ČR, spádovost obyvatel Rehabilitační centra by neměla suplovat péči akutních rehabilitačních lůžek nemocnice o pacienty s vertebrogenními onemocněními, s degenerativními onemocněními kloubů, po lehčích traumatech, po plánovaných operacích pohybového systému (náhrady velkých kloubů, operací plotének a jiných degenerativních onemocnění páteře apod.). Beze změny by zůstal i systém péče o spinální pacienty. Cíl: komplexní rehabilitace tělesných funkcí motoriky, senzoriky, kognice, fatiky, poruch chování atd. s plným oslovením terapeutického okna plasticity mozku, příprava prostředí domácí péče a proškolení rodinných příslušníků primárně k rehabilitačně - ošetřovatelské péči 41

44 Doba pobytu: od doby stabilizace zdravotního stavu, délka pobytu základ 8 12 týdnů, jinak do doby možného předání do péče III. fáze (rehabilitačního stacionáře) nebo do doby funkční klasifikací prokázaného nezlepšování funkčního stavu po dobu 2 4 týdnů, předpoklad délky rehabilitace v centrech 2 max. 6 měsíců. Kritéria stabilizace zdravotního stavu k překladu do rehabilitačního centra: - bez potřeby umělé plicní ventilace či dechové podpory, - bez potřeby monitorace nitrolebního tlaku, - bez potřeby monitorace a podpory oběhu, - provedeny potřebné operační zákroky a chirurgické ošetření traumat, - bez těžké kvantitativní poruchy vědomí. Kritéria, která nebrání přesunu do rehabilitačního centra: - antibiotická léčba včetně intravenosního podávání, - nutnost enterální výživy přes PEG, - nutnost parenterální výživy zavedeným centrálním či periferním katétrem, - močový katétr, inkontinence či retence moče či stolice, - dekubitus, - senzorické, fatické, kognitivní a další poruchy mozkové funkce. Realizace rehabilitace: na lůžkách rehabilitačního centra - komplexní materiální vybavení (vysoký standard vč. úseku vodoléčby s rehabilitačním bazénem), dostupnost komplexního rehabilitačního týmu (ošetřovatelský personál s proškolením v rehabilitačním ošetřování, rehabilitační lékař, neurolog, internista, fyzioterapeut, ergoterapeut, logoped, klinický neuropsycholog, speciální pedagog a andragog, nutriční terapeut, ortopedický protetik, sociálně zdravotnický pracovník, koordinátor pracovní a sociální rehabilitace a další), zajištění ošetřovatelské a lékařské péče 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, zajištění fyzioterapie a ergoterapie 12 hodin denně, 6 7 dní v týdnu, klinické neuropsychologie 8 hodin denně, 6 dní v týdnu, dostupnost logopedie a dalších specializací 8 hodin denně, 5 dní v týdnu Úhrada péče: statut lůžek specializované akutní péče Platba kombinující složku základní sazby dle diagnózy a lůžkodne a nadstavbové sazby dle funkční klasifikace FIM a ICF vždy za měsíc pobytu (bude nutno vytvořit kategorizaci a prokalkulovat systém, který bude vycházet z části klasifikace poruchy funkce b případně s přihlédnutím k části klasifikace tělesných struktur s ). 42

45 Základní délka průměrné hospitalizace takto hrazené je 8 12 týdnů, pokud pacient nevykazuje či nebude vykazovat po dobu 2 4 týdnů po sobě jdoucích zlepšení dle výše uvedené kategorizace na podkladě funkčních testů FIM a ICF, pak již nebude složka dle FIM a ICF proplácena a bude proplácena jen základní sazba s degresí. Funkční klasifikace pacienta: ICF povinně jednou měsíčně a při propuštění, FIM povinně každé 2 týdny (vazba na úhradu péče) III. Fáze rehabilitace regionální - fáze rehabilitace v rehabilitačních stacionářích v regionech (s lůžkovou a ambulantní složkou) Kde: rehabilitační stacionáře vybudované v krajích na regionálním principu Síť zařízení: zařízení regionálně rozprostřená - cca zařízení v ČR, spádovost cca obyvatel, z nich by bylo zřízeno při rehabilitačních centrech a využívalo tak jejich zázemí, zbytek doplněn rovnoměrně regionálně se splněním dojezdové vzdálenosti pacienta do stacionáře max. 50 km. Rehabilitační stacionáře by měly složku lůžkovou a složku ambulantní. Rehabilitační stacionář kombinuje klasickou ambulantní péči ohraničenou zahájením a ukončením ambulantního výkonu a v případě potřeby komplexní rehabilitaci během pobytu pacienta na lůžku v denní době pracovních dní 6:00 18:00 hod. Ve specifikovaných indikovaných případech může být rehabilitace prováděna též jako následná v rehabilitačních ústavech, kde však bude nutné dobudovat strukturu na regionálním (krajském) principu. Cíle: - pokračování komplexní rehabilitace tělesných funkcí motoriky, senzoriky, kognice, fatiky atd., v návaznosti na rehabilitační centrum s cílem postupné integrace do sociálního prostředí, - nastavení pedagogické rehabilitace u dětí a dospívajících, - ergodiagnostika a pracovní rehabilitace u osob s pracovním potenciálem v produktivním věku, - dořešení posudkově sociálních aspektů a nastavení sociálního systému péče, - příprava komunitního, školního či pracovního prostředí, - prohloubení proškolení rodinných příslušníků k rozšířené domácí rehabilitačně ošetřovatelské péči, příprava pedagogických a pracovních asistentů či proškolení potřebné komunity. V některých případech by stacionáře přijímaly i pacienty s těžší disabilitou, kteří budou již zařazeni 43

46 do komunity k rekondičním pobytům. Realizace rehabilitace: na lůžkách rehabilitačního stacionáře a v ambulantní části rehabilitačního stacionáře, odpovídající materiální vybavení, dostupnost komplexního rehabilitačního týmu (ošetřovatelský personál s proškolením v rehabilitačním ošetřování, rehabilitační lékař, fyzioterapeut, ergoterapeut, logoped, klinický neuropsycholog, speciální pedagog a andragog, sociálně zdravotnický pracovník, koordinátor pracovní a sociální rehabilitace a další). Rehabilitační stacionáře při rehabilitačních centrech mohou využívat stejného personálu, úvazky se poté sčítají. - na lůžkách zajištění ošetřovatelské a lékařské péče 12 hodin denně v pracovní dny v týdnu, zajištění ostatních specializací a ambulantní péče 8 hodin denně v pracovní dny v týdnu. Kritéria propuštění z rehabilitačního stacionáře: - funkční klasifikací prokázané nezlepšování funkčního stavu po dobu 2 4 týdnů s nutností dlouhodobé péče - dosažení takového stupně nezávislosti pacienta, který umožňuje jeho samostatnou existenci v domácím prostředí a současně samostatnou dopravu k pokračování rehabilitace pravidelnou péčí spádových specialistů a to za předpokladu, že neexistuje významně lepší potenciál dalšího významného zlepšování funkčního stavu prodloužením pobytu v rehabilitačním stacionáři - převzetí rodinou se zajištěním celodenní péče a s možností převedení rehabilitace do pravidelné péče spádových ambulantních specialistů, za předpokladu, že neexistuje významně lepší potenciál dalšího významného zlepšování funkčního stavu prodloužením pobytu v rehabilitačním stacionáři Úhrada péče: Lůžková část: statut lůžek specializované následné péče Platba kombinující složku základní sazby lůžkodne stacionáře a nadstavbové sazby dle funkční klasifikace FIM a ICF vždy za měsíc pobytu (bude nutno vytvořit kategorizaci a prokalkulovat systém, který v případě stacionáře bude vycházet spíše z části klasifikace poruchy funkce d případně s přihlédnutím k části klasifikace tělesných struktur b ). Základní délka průměrné rehabilitace ve stacionáři je 8 12 týdnů, poté pokud pacient nevykazuje či nebude vykazovat po dobu 2 4 týdnů po sobě jdoucích zlepšení dle výše uvedené kategorizace na podkladě funkčních testů FIM a ICF, pak nebude již složka dle FIM a ICF proplácena a bude proplácena jen základní sazba s degresí. Ambulantní část: sazba za výkon, limity počtu výkonů navýšené po celou dobu vykazování zlepšování dle funkční klasifikace ICF (viz výše), příplatek za výkon dle kategorizace funkčního postižení dle ICF Úhrada dopravy: do lůžkové i ambulantní části stacionáře s event. spoluúčastí stejné výše pro všechny pacienty 44

47 Funkční klasifikace pacienta: - na lůžkové části ICF povinně jednou měsíčně a při propuštění (vazba na úhradu péče) - na lůžkové části FIM povinně každé dva týdny (vazba na úhradu péče a délku hospitalizace) - v ambulantní části ICF povinně každé 2 měsíce a při předání do komunitní fáze (vazba na úhradu péče) IV. fáze rehabilitace komunitní - fáze dlouhodobé a udržovací rehabilitace v komunitě Kde: spádové ambulance příslušných specialistů, státem zřizované instituce, komunitní centra, občanská sdružení a další organizace, rodina Síť zařízení: akreditovaná a odborná kritéria splňující zařízení odborné péče (zdravotní, sociální, jiné), proškolení rodinní příslušníci a ostatní členové komunity, komunitní centra, kluby, občanská sdružení pacientů apod. Cíl: dlouhodobá až celoživotní péče odborníků s cílem udržení, případně zlepšení dosažené úrovně participace a sociálních dovedností Úhrada péče: Zdravotní služby: sazba za výkon, příplatek za výkon dle kategorizace funkčního postižení dle ICF Ostatní služby: dle příslušných kompetencí a zdrojů Funkční klasifikace pacienta: ICF povinně každých 6 měsíců po dobu tří let od traumatu či počátku onemocnění 45

48 PŘÍLOHA Č. 2 Analýza současné situace dostupnosti vybrané zdravotní a sociální péče a rehabilitace pro osoby po získaném poškození mozku v České republice 1. Úvod Onemocnění či úrazy mozku představují svojí četností a závažností značný socio-ekonomický problém ve všech vyspělých společnostech. V roce 2009 bylo v České republice hospitalizováno osob s poraněním mozku (nitrolební poranění) a osob s cévním onemocněním mozku. 14 Poranění mozku je nejčastější příčinou úmrtí u osob do 45 let (převážně mužů) a cévní mozkové příhody jsou 3. nejčastější příčinou úmrtí u osob starších 60 let (45 let u žen). Obě tyto diagnózy jsou současně příčinou významné disability u daných skupin obyvatel. Osobami po získaném poškození mozku pro účely této analýzy rozumíme všechny osoby, u kterých toto poškození vzniklo náhle v průběhu života a je způsobené zejména úrazem hlavy, nádorem na mozku, cévní mozkovou příhodou, hypoxií, otravou či zánětem mozku. Nejedná se tedy o osoby s degenerativním onemocněním mozku. Ačkoli výše uvedená čísla incidence traumat mozku a cévních onemocnění mozku jsou sama o sobě poměrně vysoká, skutečný počet osob hospitalizovaných se získaným poškozením mozku je mnohem vyšší a odhaduje se na přibližně osob ročně. Ačkoli nejsme v současnosti schopni přesně říci, kolik z těchto osob se potýká s dlouhotrvajícími následky či nějakým postižením (tato data se v ČR nesledují), odhaduje se, že přibližně 10-15% osob, které poranění mozku přežijí, jsou zanechány s následky vyžadujícími intenzivní a dlouhodobou rehabilitaci či následnou podporu sociálních služeb. 15 Prevalence poranění mozku je odhadována na osob na obyvatel. V České republice by to odpovídalo až osob žijících s následky těžkého poranění mozku (neobsahuje prevalenci cerebrovaskulárních poškození mozku). 16 Zajištění péče a rehabilitace a dalších služeb spojených s péčí o tyto osoby a jejich rodiny představuje značnou výzvu pro zdravotní a zdravotně-sociální systém jak z hlediska poskytování adresné kvalitní a dostupné péče, tak z hlediska udržitelnosti nákladů na tuto péči vynakládaných. Protože v současné době se dostupnost péče a rehabilitace považuje za nedostatečnou a především nerovnoměrně regionálně rozloženou, předkládáme zde analýzu dostupnosti péče, rehabilitace a služeb určených pacientům po získaném poškození mozku v ČR. Cílem této studie není důkladně analyzovat situaci, trendy a vztahy v systému poskytování zdravotní a sociální péče. Jejím cílem je informovat o současné situaci v oblasti dostupnosti vybrané zdravotní péče, rehabilitace a sociálních služeb osobám po poranění či získaném poškození mozku a o celkové situaci rodin osob po poranění mozku v České republice. Informace obsažené v následující analýze jsou vybraným souborem dat získaných z výstupů výzkumu dostupnosti rehabilitace a zdravotně-sociálních a sociálních služeb pro občany po získaném 14 Zdroj UZIS, Zdroj Headway UK, the Brain Injury Association. 16 Trevor Powell (2004): Head Injury, A practical guide. 46

49 poškození mozku v České republice, výzkumu potřeb rodinných příslušníků osob po poranění mozku realizovaných v průběhu roku 2010 a především názorů a diskuse odborníků z oblasti zdravotnictví, zdravotně-sociální péče, sociálních a komunitních služeb, která proběhla u dvou kulatých stolů organizovaných na jaře roku Dalším zdrojem informací byly odborné příspěvky jednotlivých expertů, odborná literatura a studie publikované k danému tématu a data poskytnutá Ústavem zdravotnických informací a statistiky ČR. 2. Současná situace v poskytování vybrané zdravotní péče a rehabilitace Pokroky v akutní péči a převozu postižených do nemocničních zařízení posledních desetiletí zlepšily celkové výsledky a vedly také ke zvýšení počtu zachráněných životů u pacientů s velmi těžkým poraněním a postižením, kteří by v minulosti zemřeli na místě nehody. Akutní péče pro pacienty po traumatech mozku je v České republice na velmi vysoké úrovni. Pacienti po traumatech mozku využívají centralizovanou péči 10 traumacenter, špičková péče je také poskytována na neurochirurgických odděleních, a to samozřejmě i pro pacienty s netraumatickým poškozením mozku (např. nádory na mozku), a pro pacienty po cévní mozkové příhodě (dále jen CMP) i nově od roku 2009 v Komplexních cerebrovaskulárních a iktových centrech. Na Národní cerebrovaskulární program České neurologické společnosti ČLS JEP, na který v roce 2010 navazuje Věstníkem č. 2/2010 Ministerstva zdravotnictví ČR koncepce Péče o pacienty s cerebrovaskulárním onemocněním v ČR, ve které jsou stanoveny materiálně-technické, personální a organizační podmínky, které musí splňovat zdravotnická zařízení poskytující péči pacientům po CMP v rámci 3. stupňového systému péče. Tento systém je tvořen Komplexními cerebrovaskulárními centry, Iktovými centry a ostatní cerebrovaskulární péčí. Věstník poprvé určuje těmto centrům povinnost poskytovat včasnou rehabilitaci zajišťovanou multidisciplinárním rehabilitačním týmem. Koncepce bohužel neobsahuje materiálně-technické, personální a organizační podmínky 3. stupně péče, kam patří právě následná péče rehabilitační. Ačkoli byla tedy definována povinnost poskytovat pacientům hospitalizovaným v těchto centrech včasnou rehabilitaci, jedná se pouze o pacienty po CMP, a pacientům po těžkých traumatech mozku nebo např. nádorech na mozku je tak stále včasná multidisciplinární rehabilitace odepřena, a to i přesto, že z hlediska následků potřebují pacienti po CMP i pacienti po traumatech mozku rehabilitaci v podstatě identickou. Pro pacienty s těžkými poruchami vědomí již od roku 1998 v Praze, kdy byly Vyhláškou MZČR ustanoveny, a v některých regionech následně vznikaly Oddělení chronické resuscitační a intenzivní péče (OCHRIP) a v posledním roce i nově oddělení dlouhodobé intenzivní péče (DIOP) pro pacienty, jež i přes těžkou poruchu vědomí již nevyžadují umělou plicní ventilaci, stále však ještě potřebují náročnou ošetřovatelskou péči. Pokrytí těmito lůžky však není stále rovnoměrné, a tak například v Plzeňském, Pardubickém a Královéhradeckém kraji tato zařízení pro nejtěžší případy nadále chybí Data ze září

50 3. Problémy současného systému péče o pacienty po poškození mozku Z hlediska organizace péče v České republice zatím chybí ucelená koncepce systému péče o osoby po získaném poškození mozku (dále jen ZPM), která by postihla optimální postup pacienta systémem péče až k jeho sociální/pracovní integraci. Péče o pacienty po CMP je sice upravena v Komplexním cerebrovaskulárním programu, nicméně zde je definována převážně péče v akutním stádiu a včasná rehabilitace, personální, materiální a technická kritéria následné rehabilitace prováděné ve 3. stupni péče nejsou definovány vůbec. Současně neexistuje žádný jiný program či předpis upravující péči a postup pacienta po traumatu nebo jiném získaném poškození mozku (nádory, hypoxie atp.) systémem péče. Za nejslabší článek systému péče lze považovat velmi omezenou dostupnost specializované rehabilitace a v podstatě neexistující kontinuitu péče. V současné situaci je převážný počet pacientů po těžkém ZPM v důsledku absence navazujících včasných rehabilitačních lůžek nebo specializovaných rehabilitačních oddělení překládán z lůžek akutní/včasné péče do LDN, které nejsou primárně určené pro rehabilitaci těchto pacientů. V současnosti v ČR neexistuje žádné zařízení, které by přijímalo a rehabilitovalo pacienty po těžkém poškození mozku s poruchami v oblasti chování. Dalším významným problémem je velmi omezená komunitní (krajská) dostupnost multidisciplinární rehabilitace (neexistují komplexní rehabilitační centra na úrovni krajů), většina těžce postižených pacientů je posílána za rehabilitací do velkých rehabilitačních ústavů, které jsou mnohdy umístěné v jiném regionu (často pacienti cestují i přes půl republiky). Dalším úskalím, se kterým se musejí potýkat pacienti po ZPM, je velmi obtížná dostupnost určitých složek rehabilitace a péče, jako je např. terapie kognitivních funkcí, řeči a poruch chování, které jsou u poškození mozku velmi časté. Ačkoli návaznost péče z akutní do post-akutní péče v rámci velkých nemocnic je na relativně dobré úrovni, zcela chybí kontinuita při propouštění pacienta z nemocnice do návazné rehabilitace a komunitní péče. Pacienti a jejich rodiny se často po propuštění z nemocnice ocitají bez jakékoli další péče, rehabilitace, podpory a informací, a to i přesto, že mají stále významné postižení a rehabilitační potenciál. Velmi obtížnou se jeví regionální dostupnost služeb dlouhodobé péče pro skupinu osob, které utrpí tak těžké poškození mozku, že vyžadují 24 hodinovou péči (nejen pacientů ve vegetativním stavu, ale i pacientů při vědomí, avšak velmi těžce postižených). V České republice v současnosti neexistuje jediná služba respitní péče, která by rodinám, které pečují o takto těžce postiženého pacienta v domácnosti, umožnila si od této náročné péče odpočinout. Tyto závěry potvrzují i výstupy výzkumu, kdy dle názoru respondentů (převážně lékaři oddělení akutní a postakutní péče) by efektivnějšímu návratu do života po ZPM prospěla ucelenější dlouhodobá rehabilitace (85% akutní péče, 83% péče postakutní), následováno 80% respondentů postakutní péče, kteří volají po větší kontinuitě péče. Patrný je i jasný nedostatek v psychosociální rehabilitaci (63% u postakutní péče, celých 77% u akutní péče). 48

51 Otázka. č. 10: Jaké služby by podle Vás osoby po získaném poškození mozku ještě potřebovaly, aby byla jejich rehabilitace a návrat do normálního života efektivnější? 4. Finanční analýza problémy v oblasti financování rehabilitace a dlouhodobé péče Výrazným rysem v poskytování a financování rehabilitace a tzv. zdravotně-sociální péče je poměrně striktní resortismus a chybějící provázanost a návaznost jednotlivých systémů (zdravotní, sociální, neformální). Charakteristické pro český systém financování zdravotní péče jsou úhrady dle počtu výkonů provedených na pacientovi, nikoliv podle potřeby komplexnosti péče daného pacienta (těžce postižený versus lehce postižený pacient) nebo dle výstupů léčby-rehabilitace (tj. zda se pacient zlepšuje). Zdravotní pojišťovny ani zdravotníci nejsou motivováni ke sledování pacientů dlouhodobě a neřeší následnou soběstačnost pacientů. Úhrady pojišťoven za péči jsou nastaveny dle segmentů a poskytovatelů a nikoli dle problémů pacientů; významně převládá orientace na akutní péči, která je ze zdravotního pojištění velmi dobře placená, na úkor péče následné, rehabilitační a dlouhodobé. Zcela chybí porovnání vstupů s výstupy péče o pacienty po poškození mozku s přihlédnutím k dlouhodobé nákladové efektivitě poskytované péče/rehabilitace (kdy není ohodnoceno to, že se pacient vrací do života, práce, nebo to, že nebude muset být v budoucnu opětovně hospitalizován atd.). Zdravotní pojišťovny mají zodpovědnost zajistit zdravotní péči lege artis, avšak regulační orgány (MZČR a MFČR) nemají nástroje na kontrolu těchto povinností, natož aby hodnotily efektivitu poskytované péče z pohledu soukromých a veřejných rozpočtů. Výsledky dosahované zdravotní péčí nejsou finančně ohodnoceny. 49

52 5. Komplexnost potřeb pacientů po poškození mozku a financování jejich péče Hlavními faktory určujícími náklady na rehabilitaci s výjimkou délky pobytu je komplexnost potřeb pacienta v oblasti rehabilitace, ošetřování a lékařské péče. Současný systém vychází z fyzické závislosti jakožto hlavního faktoru pro výpočet nákladů. To může poměrně dobře fungovat u zařízení s velkým objemem a nízkými náklady v oblasti postakutní rehabilitace se specializací na ortopedii a myoskeletální medicínu, kam spadá většina případů všeobecných rehabilitačních zařízení. U neurologických onemocnění je nicméně potřeba brát v úvahu i další faktory, jako je potřeba zvládání kognitivních a behaviorálních potíží či specializovaná ošetřovatelská a lékařská péče. Současné financování léčebné rehabilitace a péče je tedy nastaveno na platbu za ošetřovací den, kdy je výše těchto úhrad nastavena na péči o osoby s myoskeltálními problémy. Léčebné rehabilitační oddělení tak nemohou vzít těžce postižené pacienty, tj. pacienty po poškození mozku, neboť to pro tato zařízení není finančně zvládnutelné. V praktické rovině pro přijetí pacienta s těžkým postižením po poškození mozku je nutné hospitalizovat přibližně deset lehkých pacientů (např. s bolestmi zad), kteří by mohli být normálně léčeni ambulantně. V současné době tedy neexistují kalkulace, které by definovaly úhrady za rehabilitační péči v návaznosti na tíži postižení, a tedy i různou potřebu péče u různě těžce postižených pacientů. Platby na lůžko nezohledňují tíži postižení (tj. konkrétního pacienta) a ani zdravotní stav není hodnocen pomocí objektivních funkčních vyšetření. Zdravotní pojišťovny při úhradách také nezohledňují stupeň závislosti definovaný zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Pacienti po poškození mozku vyžadují podstatně více nejen ošetřovatelské, pasivní péče (polohování, PEG, prevence dekubitů, bazální stimulace), ale i podstatně více rehabilitační péče, než kolik je možné v současné době ve zdravotnických nebo rehabilitačních zařízeních poskytovat. Pacienty s těžkým postižením, zejména s organickým psychosyndromem a problémy v oblasti chování, je v dnešní době prakticky nemožné umístit do jakéhokoli rehabilitačního zařízení, neboť tato zařízení dané pacienty většinou nepřijímají. Důvodem je nedostatečné personální, materiální a technické vybavení a současně nejsou výkony spojené s péčí o takto náročné pacienty propláceny zdravotními pojišťovnami. Lékaři si dále stěžují na to, že není oddělena úhrada pojišťoven (časový limit) za akutní péči a následnou rehabilitaci ve stejném zařízení. Nastavení úhrad pro hospitalizaci proplácených zdravotními pojišťovnami v rámci úhradového mechanismu DRG (diagnosis related groups) v jednom zařízení je maximálně 68 dní, u osob po těžkém poranění mozku tak po akutní péči zbývá velmi málo času na následnou rehabilitaci (zhruba 3 týdny). V takto krátkém čase není prakticky možné pacienta rehabilitovat a u velmi těžkých pacientů to přispívá k jejich nekonzistentnímu putování mezi různými zařízeními (střídá LDN, rehabilitační ústav, lázně atp.). Ve svém důsledku systém DRG vede k pacientské turistice, kdy je pacient buď překládán mezi jednotlivými zařízeními (nikoli v rámci jedné nemocnice) po 3 týdnech, nebo opakovaně propouštěn do domácí léčby a přijímán zpět, což z hlediska výstupů léčby, pozice pacienta ani celkových nákladů na léčbu pacienta není efektivní. 50

53 Protože není nastaven objektivní mechanismus hodnocení zdravotního stavu pacienta a jeho rehabilitačního potenciálu, na základě kterého by bylo definováno, do kdy se rehabilitace proplácí a kdy již není potřeba, dochází tak k již zmiňované pacientské turistice, prodloužení doby léčby a následně pak k horším výsledkům a především ke značné finanční neefektivitě. Dále nejsou z veřejného zdravotního pojištění proplácené určité výkony, které by měly být součástí rehabilitace po poranění mozku, jako je například terapie kognitivních funkcí. V rámci poskytování rehabilitace ve zdravotnických zařízeních je nedostatečně řešeno proplácení rehabilitace, kterou poskytuje nelékařský zdravotnický personál, nebo té, kterou poskytuje nezdravotnický personál, je však na pomezí zdravotně-sociální a sociální oblasti, jako jsou např. ve zdravotnickém zařízení poskytovány úkony sociální, předpracovní, pracovní a speciálně-pedagogické rehabilitace. V dobré praxi se tyto složky rehabilitace úzce prolínají s léčebnou rehabilitací a v současné době nejsou propláceny ani ze zdravotního pojištění, ani jinými mechanismy (např. refundací z rozpočtu příslušných jiných ministerstev) a většina zařízení tyto druhy rehabilitace raději neposkytuje, neboť je velmi obtížné zajistit jejich financování. Současná úhradová politika rehabilitace a následné péče také neposkytuje dostatečné materiální a personální zajištění v existujících rehabilitačních centrech/klinikách, které by se o takto těžce postižené pacienty měly starat. Špatné výsledky péče nejen že zhoršují kvalitu života osob po ZMP, ale pro veřejné rozpočty znamenají zvýšené výdaje na zdravotní a sociální služby, zvýšené zatížení rodinných příslušníků vede k jejich snížené pracovní schopnosti a dalšímu snížení příjmů soukromých i veřejných rozpočtů. 6. Kontinuita péče aneb pacientská turistika Z názoru odborníků, pacientů i pečujících vyplývá, že největším problémem českého systému péče je velmi nízká a spíše chaotická kontinuita péče, která vede k nesystematické pacientské turistice a ve svém důsledku k neefektivním výstupům léčby a zvýšeným celkovým nákladům na tuto léčbu. Problémy v oblasti kontinuity jsou pravděpodobně zapříčiněny chybějícími postupy či organizací péče o tyto pacienty, nedostatkem regionálně dostupných služeb a rehabilitace a celkově zaměřením léčby pouze na dobu pobytu ve zdravotnickém zařízení bez dostatečného přesahu do péče poskytované v komunitě či domácím prostředí pacienta. Z výzkumu mezi lékaři akutní péče vyplývá, že nejčastěji jsou pacienti překládáni do LDN (58%), teprve poté (v 48%) jsou překládáni na všeobecná rehabilitační oddělení. Pouze v 8% jsou překládáni do zařízení specializujících se na rehabilitaci pacientů po poškození mozku. Zde je potřeba zdůraznit, že se jedná o pacienty v brzké fázi po poranění, kteří mají rehabilitační potenciál. Nejedná se tedy o pacienty, kteří by potřebovali pouze dlouhodobou ošetřovatelskou péči, kterou LDN poskytuje. Nejčastěji odkazovanou službou následné péče byly v oblasti postakutní péče rehabilitační ústavy (67%), s téměř stejným zastoupením LDN (celých 64%). Třetí nejčastější péčí, kterou lékaři odkazují, 51

54 je péče rodiny, pečovatelská služba a služby domácí péče - homecare, které tak mohou upozorňovat na jistou nekonzistenci při propouštění pacienta ze zdravotnického zařízení. Nejčastěji odkazované služby akutní péče. Těžce postižené pacienty, kteří jsou však schopni spolupráce, si v některých případech rehabilitační zařízení po 3 týdnech přeposílají (díky vyšším úhradám ze zdravotního pojištění), tito pacienti putují systémem péče z oddělení na oddělení (zařízení do zařízení) nebo jsou dlouhodobě umístění do LDN. Z výzkumu dostupnosti rehabilitace v ČR vyplynulo, že pouze 14 % současných rehabilitačních zařízení přijímá pacienty s problémy v oblasti chování, pouze 1/3 pacienty s těžšími kognitivními deficity nebo s poruchami komunikace. Ačkoli v oblasti akutní a post-akutní péče v rámci jedné nemocnice je návaznost péče na relativně dobré úrovni, zcela chybí kontinuita při propouštění pacienta z post-akutní fáze do návazné rehabilitace a komunitní péče. Pokud pacient přímo nepřechází do jednoho z rehabilitačních ústavů (dlouhé čekací doby), je ve většině případů propuštěn do domácího prostředí, a to bez toho, aby mu byla zajištěna potřebná návazná péče, služby či podpora při jejich vyhledávání (či podpora rodinných příslušníků a jejich edukace). Pacient s různými deficity se tak ocitá doma, aniž by jeho rodina rozuměla následkům poškození mozku a věděla, jak svému blízkému efektivně pomoci. Tato situace je pro rodiny velmi náročná. Přechod z nemocnice do domácího prostředí je pro pacienty po poranění mozku jednou z nejdůležitějších částí cesty zpět do normálního života. V rámci rehabilitačních zařízení se v dnešní době prakticky s pacientem neřeší jeho následná sociální/rodinná/pracovní situace a možnosti jeho re- -integrace do společnosti. Před propuštěním ze zdravotnického zařízení není možné provést domácí návštěvu a evaluaci bytu, předepsat a vyzkoušet si a případně upravit kompenzační pomůcky, spolupracovat s návaznými službami, připravit pacienta na změnu životního stylu v jeho přirozeném prostředí, která je po těžkém poškození mozku poměrně dramatická. Pobyty ve velkých a většinou izolovaných rehabilitačních ústavech, kdy pacient je stovky kilometrů od svého bydliště a přirozené komunity vytržen z reálných situací (nepřipravuje si jídlo, neuklízí, nepracuje, nic nezařizuje), nemo- 52

55 hou pacienta dostatečně připravit na návrat do reálného života. Současně však nyní není dostupná ambulantní multidisciplinární rehabilitace, eventuelně denní stacionáře, které by pacienta a jeho rodinu na přechod do domácího prostředí připravily (viz. krajská dostupnost služeb). Pouze ojediněle pacient opouští zdravotnické zařízení s komplexním vyšetřením funkčního stavu, na základě kterého by byl určen dlouhodobý rehabilitační plán, na který by mohli systematicky navázat ostatní poskytovatelé. 7. Kontinuita péče a role praktického lékaře V České republice je většina občanů registrována u praktického lékaře, který však v současném systému péče nehraje z hlediska zajištění kontinuity péče výraznou roli a mnohdy zaujímá pasivní přístup (neví o návazných zdravotních a sociálních službách pro pacienty po ZPM, ne vždy rozumí různým aspektům poškození mozku, zejména následkům v oblasti kognitivních funkcí, emocí, chování a jejich dopadu na schopnosti a uplatnění pacienta). Evidence občanů u praktického lékaře, který je většinou místně dostupný, je přitom jednou z výhod českého systému péče, jíž je nutné v zajištění kontinuity péče využít. Praktický lékař, který by rozuměl následkům poškození mozku a který by měl přehled o regionálně dostupných službách pro pacienty po ZPM, se může stát klíčovým článkem zajišťujícím lepší kontinuitu péče a to, že pacient, který péči potřebuje, ze systému péče nevypadne, jak se v současnosti velmi často stává. Ke zlepšení situace by mohly přispět vzdělávací programy o problematice péče o pacienty se ZPM či změna úhradových mechanismů odměňující praktiky za jejich koordinátorskou roli. Zlepšení toků informací mezi jednotlivými poskytovateli zdravotní péče by také velmi napomohlo návaznosti péče mezi sektory a segmenty. K problémům v oblasti kontinuity ve zdravotně-sociálním sektoru přispívá i poměrně nízké povědomí jednotlivých aktérů o následcích poranění mozku. Z výzkumu mezi 100 pracovníky sociálních a zdravotních odborů nebo osob zodpovědných za komunitní plánování sociálních služeb obcí s rozšířenou působností vyplynulo, že pouze přibližně 16% z nich ví o spektru následků získaného poškození mozku. 8. Dostupnost rehabilitačních zařízení Po propuštění z nemocnice jsou pacienti nejčastěji odkazováni na LDN (nelze hodnotit jako rehabilitaci), rehabilitaci jim poskytují velké rehabilitační ústavy nebo ambulantně docházejí na rehabilitaci do rehabilitačních oddělení nemocnice, případně využívají jiných ambulantních služeb. Výrazným rysem současného systému je nízká komunitní dostupnost ucelené rehabilitace. U ambulantně dostupných služeb se jedná většinou o izolované odbornosti (pouze samostatně působící fyzioterapeut, logoped, ergoterapeut, psycholog), které jsou dostupné jen v některých větších městech (viz. krajská dostupnost služeb). V současné době neexistují komplexní rehabilitační centra na úrovni krajů, většina těžce postižených pacientů je posílána za rehabilitací do velkých rehabilitačních ústavů. V některých krajích/regionech 53

56 žádné rehabilitační ústavy nejsou a pacienti tak putují za rehabilitací do jiných regionů, někdy i přes celou republiku (viz. mapa dole). Je poměrně běžné, že pacient z Jihomoravského kraje cestuje za rehabilitací do Prahy či Středočeského kraje a naopak pacient z Ústeckého kraje je přijat do rehabilitačního ústavu v Pardubickém kraji. Kromě omezené krajské dostupnosti komplexní rehabilitace v současné době téměř neexistují v České republice rehabilitační centra/oddělení, která by se specializovala pouze na rehabilitaci pacientů po poranění mozku (jako jsou např. spinální jednotky pro pacienty po míšních lézích). Zcela chybí jakékoli zařízení, které by poskytovalo strukturovaný rehabilitační program pro velmi těžce postižené pacienty, kteří mají výrazné poruchy v oblasti chování. Tito pacienti jsou pravděpodobně umisťovaní do psychiatrických zařízení, ústavů pro osoby s mentálním postižením nebo jsou odkázáni na pomoc rodin, které si s danými deficity pacienta neví rady. Rozmístění rehabilitačních ústavů, které přijímají pacienty po ZPM Z hlediska rozsahu postižení pacienta rehabilitační oddělení/ústavy přijímají osoby s poruchou komunikace (34%), pacienty s těžším kognitivním deficitem přijímá pouze 31% rehabilitačních zařízení. Osoby s poruchou chování jsou do zařízení přijímány pouze v 15 % případů (nejčastěji do rehabilitačních ústavů). Hlavním argumentem pro přijetí pacienta do rehabilitačního zařízení je pak ochota pacienta spolupracovat s personálem na své rehabilitaci. Poruchy chování či omezená schopnost spolupráce je u pacientů po těžkém poškození mozku, zejména v počáteční fázi, poměrně častý jev a je nutné s nimi v rámci poskytování rehabilitace počítat, nikoli pacienty kvůli tomu odmítat. Průměrná doba hospitalizace pacienta se v dotazovaných rehabilitačních odděleních/ústavech pohybuje nejčastěji mezi 1-2 měsíci (40% pacientů 1 měsíc, 30 % 2 měsíce), pouze 4% pacientů jsou hospitalizována na dobu 4-6 měsíců. U osob po těžkém poškození mozku je to poměrně krátká doba na dosažení výrazného pokroku, a tito pacienti jsou pak často rehospitalizovaní nebo přestupují do jiného zařízení. 54

57 Mapa rehabilitačních ústavů a dalších rehabilitačních center (lázní), které uvedly, že poskytují rehabilitaci osobám po ZPM Velké rehabilitační ústavy byly primárně určeny k rehabilitaci pacientů s problémy v oblasti motoriky a s pacienty s poškozením mozku zatím pracují spíše okrajově. Rehabilitace se zde zatím zaměřuje převážně na deficity fyzických funkcí a zlepšení soběstačnosti v denních aktivitách, řešení neuropsychologické problematiky a intenzivní terapie kognitivních funkcí a chování se pacientům po poškození mozku dostává spíše v omezené míře. Přitom platí odborný konsensus, že deficity v oblasti myšlení (kognice) a chování jsou nejčastější příčinou následné sociální izolace osob po poranění mozku. Právě pro tyto deficity je u pacientů po ZPM velmi důležitý i určitý komunitní charakter rehabilitace a intenzivní spolupráce s rodinou, které umožní snadnější integraci pacienta zpět do jeho přirozeného prostředí. Ačkoli jsou tak velké rehabilitační ústavy většinou špičkově vybaveny a mohou zajistit velmi kvalitní rehabilitaci, zatím je, především u osob s těžkými fyzickými deficity z dlouhodobého hlediska, efektivita rehabilitace, kterou poskytují, pro pacienty po poranění mozku diskutabilní a ve většině států EU se tyto ústavy postupně ruší a transformují na krajsky dostupná specializovaná rehabilitační centra pro velmi těžce postižené pacienty. Podrobně rozpracované krajské dostupnosti služeb a rehabilitace pro pacienty po ZPM se věnuje samostatná analýza, která je přílohou této zprávy. 9. Poskytování adresné multidisciplinární rehabilitace Z hlediska multidisciplinarity poskytované rehabilitace je možné vidět pozitivní posun, kdy stále více větších rehabilitačních zařízení má ve svém týmu kromě dříve naprosto převažujících fyzioterapeutů nyní i ergoterapeuta, logopeda, psychologa a sociálního pracovníka (nebo s nimi alespoň v rámci nemocnice spolupracují). I přesto stále přetrvává značný nepoměr ve prospěch fyzikální medicíny 55

58 a rehabilitace (fyzioterapie), což pro pacienty po poškození mozku, jehož nejčastější následky jsou v oblasti neuropsychologické, představuje značný problém. Otázka č. 2: Které následující odborníky kromě ošetřujících lékařů máte (nebo jsou dostupní) na Vašem oddělení/nemocnici/zdravotnickém zařízení? Tomu odpovídají i výstupy výzkumu, kdy z hlediska složení rehabilitačního týmu zcela převládá zastoupení fyzioterapeutů v 100 % případů, kteří jsou následováni ergoterapeuty (85%). Zdravotní sestra - specialistka na bazální stimulaci je v rehabilitačních zařízeních zastoupena v 50%, logoped v celých 42%, podobně i psycholog (46%) a psychiatr (44%). Speciální pedagog je v týmu specialistů zastoupen pouze v 19% a 62 % zařízení jej v týmu vůbec nemá. Protetik je také zastoupen pouze v 19%, nicméně do 77 % zařízení dochází. Z hlediska metodologického je nutné zdůraznit, že počty jednotlivých rehabilitačních pracovníků v rehabilitačních odděleních a zařízeních se značně liší. Ve většině případů oddělení rehabilitace zaměstnávají větší počet fyzioterapeutů, kdežto například ergoterapeut nebo psycholog je často zaměstnán na nižší pracovní úvazek nebo na oddělení pouze dochází. Z hlediska multidisciplinarity následné rehabilitace odborníci i rodiny postižených nejčastěji poukazují na obtížnou dostupnost neuropsychologické rehabilitace kognitivních funkcí. Odborníci upozorňují na fakt, že pouze velmi malý počet pacientů standardně projde neuropsychologickým vyšetřením, na jehož základě by bylo možné zvolit vhodný způsob další rehabilitace, že terapie kognitivních funkcí není zatím definována, neexistuje systém hodnocení a není ani proplácena ze zdravotního pojištění. Psychologové jsou tak nuceni ji vykazovat jako rodinnou či individuální terapii. Celkově je výrazným deficitem i nedostatečný počet klinických neuropsychologů, jehož příčiny nicméně nejsou předmětem této analýzy. 56

59 10. Čas strávený s pacientem v rámci rehabilitace Z hlediska časového je situace velmi podobná. Na rehabilitačních odděleních s pacienty po ZPM nejvíce času pracují fyzioterapeuté (téměř 96 %) (při součtu odpovědí min. a více než 40 min.), ergoterapeuté (80 %), ošetřovatelky (77%). Výrazně nižší je pak čas, který stráví s pacientem psycholog (48 %) a logoped (58%), sociální pracovník (pouze 15 %) či speciální pedagog (pouze 8 %) či zanedbatelně i muziko/arteterapeut (4%). Téměř 35 % rehabilitačních oddělení pak nedisponuje psychologem a 65% speciálním pedagogem, 70% nemá koordinátora péče (někdy se také uvádí jako case manager) ani muziko/arteterapeuta. Výše uvedeným procentům odpovídají i získaná data o počtu registrovaných odborností, kdy v České republice jsme v roce 2008 měli 5421 fyzioterapeutů, ale pouze 227 ergoterapeutů a 409 logopedů. 18 Výrazná převaha fyzioterapie na odděleních vypovídá o spektru poskytované rehabilitace, kdy výrazně převládá její fyzická složka na úkor složky psychosociální. Poškození mozku zanechává z dlouhodobého hlediska následky převážně v oblasti psychosociální (myšlení, chování, komunikace) a výrazné zaměření současného systému na léčbu pohybového aparátu i u těchto pacientů může vést k neefektivním výstupům celého procesu rehabilitace. Tabulka: Čas strávený rehabilitací s pacientem v rámci rehabilitačního týmu 11. Dlouhodobá péče o velmi těžce postižené pacienty po poškození mozku Segment dlouhodobé péče spadá na rozhraní zdravotní a sociální, kdy některé služby jsou poskytovány v rámci zdravotnictví (OCHRIP/DIOP) a některé patří pod služby sociální (respitní péče). Malé procento pacientů po těžkém poškození mozku zůstává natolik postiženo, že vyžaduje intenzivní dlouhodobou udržující a aktivující ošetřovatelskou péči. OCHRIP či DIOP jsou specifická zdravotnická zařízení, která plní svou funkci pro určitý počet velmi vážných případů po poškození mozku. I v tomto případě se v České republice vyskytují kraje, kde tato zařízení zcela chybí. 18 Data poskytl UZIS. Jedná se o celková data pracovníků v rehabilitaci za rok 2008, nikoli o počty těch, kteří se věnují rehabilitaci pacientů s neurologickými deficity či poškozením mozku. 57

60 Zdravotnická zařízení typu OCHRIP/DIOP však v České republice nejsou v současnosti schopná kapacitně naplnit poptávku po péči a pokud ano, znovu jsou charakteristická značnou regionální disproporcí (viz. následující mapa). Například kraje Plzeňský, Královéhradecký a Pardubický nemají ani jedno zařízení tohoto typu. Někteří pacienti jsou proto rodinami, které samy péči o takto těžce postiženého pacienta nezvládají, umísťováni do hospiců nebo, pokud je přijmou, do léčeben dlouhodobě nemocných. V ostatních případech rodiny za pacienty dojíždějí do zařízení v sousedních krajích. Dostupnost péče OCHRIP, DIOP 12. Respitní péče Respitní nebo také úlevová či odlehčující péče, pomáhá lidem dlouhodobě pečujícím o postiženého rodinného příslušníka. Pečující o osoby po ZPM, zejména o ty s těžšími poruchami kognitivních funkcí a chování, bývají po určitém čase péčí velmi vyčerpaní. Důvody tohoto vyčerpání se nacházejí především ve výskytu změn osobnosti, deficitů v oblasti kognitivních funkcí a chování a celkově psychosociálních následků, které poškození mozku způsobuje. Dostupnost respitní péče je tak velmi důležitá, neboť umožňuje rodině dlouhodobě pečovat o svého blízkého v jeho přirozeném prostředí, a zamezuje tak sociální izolaci osob v ústavech sociální péče a současně předchází vyčerpání rodinných pečujících. Současná dostupnost respitní péče pro rodiny osob po ZPM je v České republice zcela nedostačující a zejména opět místně špatně dosažitelná. Následující mapa sice zobrazuje několik služeb, nicméně žádná z těchto služeb se primárně nezaměřuje na poskytování služeb rodinám osob po ZPM. Jedná se o služby pro jiné cílové skupiny osob s postižním, které občas přijímají i klienty po poškození mozku. Jedním z exkluzivních kritérií opět bývají poruchy chování. Rodiny, které pečují o těžce postižené po ZPM (poruchy chování jsou velmi často přítomny) a které by tak respitní péči potřebovaly nejvíce, se zatím často nemají kam obracet. 58

61 Mapa zobrazující počet služeb respitní péče, které, ačkoli jsou primárně určené pro jiné cílové skupiny osob se zdravotním postižením, přijímají i klienty po ZPM 13. Dostupnost sociálních služeb pro osoby po získaném poškození mozku Jednotným prvkem vypovídajícím o dostupnosti služeb pro osoby po získaném poškození mozku (ZPM) v České republice je jejich obtížná místní dostupnost nebo značné regionální disproporce v dostupnosti určitých druhů sociálních služeb. V některých především krajských městech je relativně dobrá dostupnost určitého druhu služby, ale zcela chybí ostatní sociální služby, ale existují i kraje a krajská města, kde chybí i základní sociální služby, které by pracovaly s osobami po ZPM. Specializovaných služeb, tj. služeb, které jsou zaměřené na poskytování péče a podpory cílové skupině osob po ZPM, je v České republice v současné době minimum a současně se vyznačují značnou regionální disproporcí (viz. následující mapa a tabulka). Služby, které jsou zastoupené (ačkoli ne vždy regionálně dostupné), jsou sociální rehabilitace, sociálně-aktivizační služby a odborné sociální poradenství. Sociální služby specializované na cílovou skupinu osob po ZPM, které se nevyskytují v žádném z regionů, a to ani v Praze, jsou chráněné bydlení, podpora samostatného bydlení, denní nebo týdenní stacionáře, služby osobní asistence a odlehčovací služby (respitní péče), pracovní rehabilitace a podporované zaměstnávání. Z hlediska místní dostupnosti jsou nejvíce zastoupeny tzv. ostatní služby, tj. služby nesociální, kdy se většinou nejedná o služby v pravém slova smyslu, ale podpůrné, svépomocné nebo rekondiční aktivity osob po ZPM nebo jejich rodin či pacientských organizací, jakými jsou např. svépomocné aktivity nebo kluby osob po cévních mozkových příhodách (viz. následující mapa). 59

62 Mapa zobrazující počet a výskyt služeb určených osobám po ZPM Poznámka: hodnoceny ty služby, které deklarovaly, že jejich cílovou skupinou jsou pouze lidé po ZPM Nejvíce těchto služeb se soustředí do Prahy, dále zmiňované služby, pokud existují, nalezneme nejčastěji v krajských městech. V České republice stále ještě existují kraje, ve kterých nejsou služby specificky zaměřené pro lidi po poškození mozku zastoupeny vůbec. V současné době osoby po ZPM nebo jejich pečující nejčastěji využívají sociálních služeb, které poskytují služby všeobecně pro osoby se zdravotním postižením nebo jiným cílovým skupinám osob se zdravotním postižením, ale které za určitých podmínek přijímají nebo mezi jejich klienty jsou i osoby po ZPM. Vzhledem k tomu, že poskytovatelé, kteří uvedli, že poskytují i sociální služby pro osoby po ZPM, jsou většinou malé (mnohdy neziskové) organizace poskytující služby i jiným cílovým skupinám osob, ve většině krajů lze hodnotit dostupnost vybraných sociálních služeb jako nedostatečnou a v některých oblastech zcela nedostatečnou. 60

63 Tab. 1: Celkové počty služeb u daných kategorií služeb Metodologická poznámka: * Registr poskytovatelů sociálních a zdravotních služeb/cílová skupina osob s kombinovaným postižením/zdravotně postižených Cílová skupina OZP a PM: mezi klienty jsou i lidé po ZPM, nejedná se o specializované služby pro osoby po ZPM Specializované služby: cílovou skupinou poskytovatelů jsou osoby po ZPM 14. Situace pečujících rodin Těžké poškození mozku blízkého většinou zcela zásadně ovlivní či změní životy rodinných příslušníků. Dochází k proměně vztahů a fungování rodiny. Blízcí rodinní příslušníci většinou zažívají vysokou úroveň stresu, úzkosti a napětí. To může postupně snížit jejich schopnost se se situací vyrovnat, zejména tehdy, trpí-li pacient emocionálními a behaviorálními problémy. Rodinní příslušníci, zejména partneři, se často cítí osamocení a uvěznění ve vztahu, který neuspokojuje jejich vlastní emocionální potřeby. Rodiny mohou být cenným zdrojem informací o pacientovi a mohou tak významně přispět k výstupům rehabilitačního procesu. Rodinní příslušníci hrají často pro pacienta klíčovou úlohu, neboť mu poskytují dlouhodobou podporu a zásadním způsobem napomáhají procesu rehabilitace. Proto, aby byli schopni tuto podporu poskytovat dlouhodobě, však sami potřebují zvýšenou péči a podporu a také možnost si od péče odpočinout. Současná situace v České republice z hlediska dostupnosti péče a podpory pro pečující rodinné příslušníky nereflektuje potřeby pečujících rodin, a to zejména z hlediska komunitní dostupnosti rehabilitace, podpůrných a odlehčovacích služeb a dostupnosti potřebných informací od zdravotnického personálu. 61

64 Z výzkumu realizovaného mezi rodinnými příslušníky v roce 2010 vyplynulo, že rodiny si z hlediska dostupnosti péče nejčastěji stěžují na obtížnou dostupnost následné rehabilitace (především neuropsychologické) pro osobu po PM a dále pak na obtížný přístup k informacím o následcích poškození mozku při propuštění z nemocnice, dostupné péči a rehabilitaci a také jak přistupovat k blízkému nebo jak s blízkým v domácím prostředí rehabilitovat. Pečující dále uvádějí potřebu dostatečných informací a podpory s vyřizováním nároků a příslušných sociálních dávek. V rovině mezilidských vztahů uvádějí potřebu psychologické podpory při zvládání péče a možnosti si od péče odpočinout. Zcela zjevná je obtížná dostupnost odlehčovacích (respitních) služeb, které by umožnily rodinám pečujícím o osobu s těžkým poškozením mozku v domácnosti si od péče odpočinout. V žádném z regionů neexistují respitní služby určené pro tuto cílovou skupinu osob. V některých regionech přijímají pacienty po těžkém poškození mozku hospice (a to i přesto, že se nenacházejí v terminálním stádiu nemoci) či odlehčovací služby zaměřené obecně na seniory nebo osoby se zdravotním postižením. V Plzeňském a Karlovarském kraji je respitní péče prakticky nedostupná. Pro nedostatek komunitních služeb jsou tak rodiny mnohdy nucené osobu blízkou umísťovat do zařízení v jiných krajích. Pro náročnost péče a mnohdy nedostatek podpůrných či respitních služeb někteří pečovatelé přišli o zaměstnání nebo jej dobrovolně sami opustili. To spolu se sníženými příjmy osoby po PM (místo mzdy invalidní důchod) přispívá k nejisté finanční situaci těchto rodin. Celkově současná situace vede k větší závislosti osob po PM na péči poskytované rodinami, která bez dostatečné podpory služeb vede k většímu vyčerpání pečujících rodin. Mnohé rodiny se cítí v péči osamocené a nedostatečně podporované. 62

65 PŘÍLOHA Č. 3 Analýza současné situace v oblasti sociálních služeb a dlouhodobé péče pro osoby po získaném poškození mozku v České republice 1. Úvod Pokroky v akutní péči a převozu postižených do nemocničních zařízení v posledních desetiletích zlepšily celkové výsledky a vedly také ke zvýšení počtu zachráněných životů u pacientů s velmi těžkým poškozením, kteří by v minulosti zemřeli na místě nehody a kteří potřebují dlouhodobou rehabilitaci, podporu sociálních služeb nebo dlouhodobou péči. Onemocnění či úrazy mozku představují svojí četností a závažností značný socio-ekonomický problém ve všech vyspělých společnostech. V roce 2009 bylo v České republice hospitalizováno osob s poraněním mozku (nitrolební poranění) a osob s cévním onemocněním mozku. 19 Poranění mozku je nejčastější příčinou úmrtí u osob do 45 let (převážně mužů) a cévní mozkové příhody jsou 3. nejčastější příčinou úmrtí u osob starších 60 let (45 let u žen). Obě tyto diagnózy jsou současně příčinou významné disability u daných skupin obyvatel. Osobami po získaném poškození mozku (ZPM) pro účely této analýzy rozumíme všechny osoby, u kterých toto poškození vzniklo náhle v průběhu života a je způsobené zejména úrazem hlavy, nádorem na mozku, cévní mozkovou příhodou, hypoxií, otravou či zánětem mozku. Nejedná se tedy o osoby s degenerativním onemocněním mozku. Ačkoli výše uvedená čísla incidence traumat mozku a cévních onemocnění mozku jsou sama o sobě poměrně vysoká, skutečný počet osob hospitalizovaných se získaným poškozením mozku je mnohem vyšší a je odhadován na přibližně osob ročně. Ačkoli nejsme v současnosti schopni přesně říci, kolik z těchto osob zůstává s dlouhotrvajícími následky či nějakým postižením (tato data se v ČR nesledují), odhaduje se, že přibližně 10-15% osob, které poranění mozku přežijí, je zanecháno s následky vyžadujícími intenzivní a dlouhodobou rehabilitaci či následnou podporu sociálních služeb. 20 Prevalence poranění mozku se odhaduje na osob na obyvatel. V České republice by to odpovídalo až osob žijících s následky těžkého poranění mozku (neobsahuje prevalenci cerebrovaskulárních poškození mozku). 21 Zajištění rovnoměrného pokrytí sociálních služeb a služeb dlouhodobé péče o tyto osoby a jejich rodiny představuje značnou výzvu pro zdravotně-sociální systém jak z hlediska adresnosti, kvality a dostupnosti těchto služeb, tak z hlediska udržitelnosti vynakládaných prostředků. Protože lidé po získaném poškození mozku (ZPM) a jejich rodiny narážejí na celou řadu úskalí především z hlediska dostupnosti služeb, pokusili jsme se zmapovat dostupnost těch služeb, které jsou určené cílové skupině osob po ZPM v České republice. Cílem této analýzy není důkladně popsat situaci, trendy a vztahy v systému poskytování zdravotně- 19 Zdroj UZIS, Zdroj Headway UK, the Brain Injury Association. 21 Trevor Powell (2004): Head Injury, A practical guide. 63

66 sociálních a sociálních služeb, dlouhodobé péči a pracovní rehabilitaci. Jejím cílem je informovat o nejpalčivějších problémech v současné sociální situaci z pohledu lidí po poškození mozku a jejich rodin, zejména pak z hlediska dostupnosti služeb určených cílové skupině. Informace obsažené v následující analýze jsou vybraným souborem dat ze tří hlavních zdrojů: 1. výstupy výzkumu dostupnosti rehabilitace a zdravotně-sociálních a sociálních služeb pro občany po získaném poškození mozku v České republice 2. výstupy výzkumu potřeb rodinných příslušníků osob po poranění mozku realizovaných v průběhu roku výsledky diskusí odborníků z oblasti zdravotnictví, zdravotně-sociální péče, sociálních a komunitních služeb, které proběhly u čtyř kulatých stolů organizovaných v průběhu roku Dalším zdrojem informací byly odborné příspěvky jednotlivých expertů, odborná literatura, studie publikované k danému tématu a data poskytnutá Ústavem zdravotnických informací a statistiky ČR. 2. Problémy v oblasti poskytování sociálních služeb, pracovní rehabilitace a dlouhodobé péče Koncepce Z hlediska organizace péče v České republice zatím chybí ucelená koncepce systému péče o osoby po získaném poškození mozku (dále jen ZPM), která by postihla optimální postup osoby po ZPM systémem péče až k jeho sociální/pracovní/školské integraci. Jako jediní v EU nemáme zákon o ucelené rehabilitaci, který by propojoval jednotlivé složky rehabilitace a pomáhal tak lidem po poškození mozku co nejrychleji se znovu zařadit do života. Obtížná zařaditelnost osob se ZPM do daných skupin osob se zdravotním postižením V České republice oficiálně existuje několik skupin osob se zdravotním postižením osoby s tělesným, mentálním, duševním, zrakovým, sluchovým a kombinovaným postižením. Tyto skupiny používá celá řada orgánů (například i Národní rada osob se zdravotním postižením) a státních institucí v systému sociální péče ke statistickým účelům, v dotačních řízeních, v registru sociálních služeb atd. Toto rozdělení nicméně nereflektuje skutečný stav osob se zdravotním postižením, kdy například lidé po poranění mozku vzhledem ke komplexnosti následků (tělesných, kognitivních, duševních, smyslových a komunikačních) se stávají prakticky nezařaditelní do některé z těchto skupin. V praktické rovině jsou pak osoby po poranění mozku neexistující skupinou osob s postižením, jejíž část je zařazena, většinou podle nejvýraznějšího deficitu, do skupiny tělesně, duševně a někdy dokonce mentálně či zrakově postižených. V současné době tedy nevíme, kolik osob po poranění mozku pobírá invalidní důchod, neznáme reálný počet pobíratelů příspěvku na péči (pouze 600 osob po poranění mozku nyní oficiálně pobírá 64

67 příspěvek na péči, což pravděpodobně neodráží skutečnou situaci, vezmeme-li v úvahu, že v ČR je 28 tisíc osob hospitalizovaných ročně) a nevíme ani, které sociální služby v registru MPSV poskytují péči osobám po poranění mozku. Při posuzování zdravotního stavu a při sociálním šetření pravděpodobně dochází k zařazení osob po poranění mozku do jiných skupin (tělesně, duševně, mentálně postižených). Tento problém se nicméně týká podstatně širší skupiny osob se zdravotním postižením, většinou osob s neurologickými poruchami nebo nemocemi centrální nervové soustavy, jakými jsou právě poranění mozku, ostatní poškození mozku, Alzheimerova či Parkinsonova choroba atp. Kontinuita péče Z názorů odborníků, osob po ZPM i jejich pečujících vyplývá, že největším problémem českého systému péče je velmi nízká kontinuita péče. Problémy v oblasti kontinuity jsou pravděpodobně zapříčiněny chybějícími postupy či organizací péče o tyto pacienty, nedostatkem regionálně dostupných služeb a celkově zaměřením léčby pouze na dobu pobytu ve zdravotnickém zařízení bez dostatečného přesahu do péče poskytované v komunitě či domácím prostředí pacienta. Přechod z nemocnice do domácího prostředí je pro pacienty po poranění mozku jednou z nejdůležitějších částí cesty zpět do normálního života. V rámci rehabilitačních zařízení se v dnešní době prakticky s pacientem neřeší jeho následná sociální/rodinná/pracovní situace a možnosti jeho re-integrace do společnosti. Před propuštěním ze zdravotnického zařízení není možné provést domácí návštěvu a evaluaci bytu, předepsat, vyzkoušet si a případně upravit kompenzační pomůcky, spolupracovat s návaznými službami, připravit pacienta na změnu životního stylu v jeho přirozeném prostředí, která je po těžkém poškození mozku poměrně dramatická. Koncepce a dostupnost sociálních služeb pro pacienty po ZPM Specializovaných služeb, tj. služeb, které jsou zaměřené na poskytování péče a podpory cílové skupině osob se ZPM, je v České republice v současné době minimum a pokud existují, nacházejí se téměř výhradně v Praze, Brně nebo několika málo krajských městech. Většinou se jedná o službu sociální rehabilitace nebo odborného sociálního poradenství poskytovaného neziskovými organizacemi. Významným problémem se zdá být velmi obtížná dostupnost specifických služeb v oblasti podpory sociálního fungování, podpory bydlení a zaměstnanosti pro lidi po ZPM. Ve většině případů pacienti neprochází neuropsychologickým vyšetřením, na jehož základě by byl posouzen aktuální stav osoby se ZPM a byl by spolu s ním stanoven plán rehabilitace a možné podpory v komunitě. Chybí potřebná nabídka určitých složek rehabilitace a péče na úrovni komunity, jako je např. terapie kognitivních funkcí, řeči a poruch chování a emocí, které jsou u poškození mozku velmi časté. Lidé po poškození mozku a jejich rodiny si často stěžují na nedostačující informovanost při a následně po propuštění z nemocnice, často se ocitají bez jakékoli další péče, rehabilitace, podpory a informací, a to i přesto, že mají stále významné postižení a rehabilitační potenciál. 65

68 Z výzkumu 22 vyplývá, že sociální služby specializované na cílovou skupinu osob po ZPM, které se nevyskytují v žádném z regionů, a to ani v Praze, jsou chráněné bydlení, podpora samostatného bydlení, denní nebo týdenní stacionáře, služby osobní asistence a odlehčovací služby (respitní péče), pracovní rehabilitace a podporované zaměstnávání. Mapa zobrazující počet a výskyt služeb určených osobám po ZPM Poznámka: hodnoceny ty služby, které deklarovaly, že jejich cílovou skupinou jsou pouze lidé po ZPM Ke konci roku 2010 osoby po ZPM nebo jejich pečující nejčastěji využívali sociálních služeb, které poskytují služby všeobecně pro osoby se zdravotním postižením nebo pro jiné cílové skupiny osob se zdravotním postižením, ale které za určitých podmínek přijímají nebo mezi jejichž klienty jsou i osoby po ZPM. Nejvíce rozšířené jsou služby pojmenované jako tzv. ostatní služby, tj. služby nesociální, většinou podpůrné nebo rekondiční aktivity pro osoby po ZPM, jakými jsou např. svépomocné aktivity nebo kluby osob po cévních mozkových příhodách. 22 Janečková, M., Vepřková, R. (2010) Výzkum dostupnosti rehabilitace a zdravotně-sociálních a sociálních služeb pro občany po získaném poškození mozku v České republice 66

69 Tabulka: Dostupnost sociálních služeb pro klienty po ZPM Jednotným prvkem vypovídajícím o míře dostupnosti služeb pro osoby po ZPM v České republice je jejich obtížná místní dostupnost nebo značné regionální disproporce v dostupnosti určitých druhů sociálních služeb. V některých, především krajských městech je relativně dobrá dostupnost určitého druhu služby, ale zcela chybí ostatní sociální služby. Existují ovšem kraje a krajská města, kde chybí i základní sociální služby, které by pracovaly s osobami po ZPM. Vzhledem k tomu, že poskytovatelé, kteří uvedli, že poskytují i sociální služby pro osoby po ZPM, jsou většinou malé (mnohdy neziskové) organizace poskytující služby především jiným cílovým skupinám osob se zdravotním postižením, ve většině krajů lze hodnotit dostupnost vybraných sociálních služeb jako nedostatečnou a v některých oblastech zcela nedostatečnou. Sociální rehabilitace Dle zákona o sociálních službách je sociální rehabilitace soubor specifických činností směřujících k dosažení samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti osob, a to rozvojem jejich specifických schopností a dovedností, posilováním návyků a nácvikem výkonu běžných, pro samostatný život nezbytných činností. Je poskytována formou terénních, ambulantních nebo pobytových služeb. V posledních letech došlo v naší zemi k rozvoji sociální rehabilitace, k čemuž přispěla svojí činností zejména občanská sdružení osob se zdravotním postižením a některé pacientské organizace, které pomáhají lidem se zdravotním postižením v oblasti sebeobsluhy, soběstačnosti, zprostředkování kontaktů se společenským prostředím atd. Zároveň se zlepšila i informovanost o těchto službách díky evidenci sociální rehabilitace v registru poskytovatelů sociálních služeb. Do budoucna by se měla zkvalitnit i spolupráce a koordinace péče mezi poskytovateli, protože jeden ze standardů kvality sociálních služeb se věnuje zajištění návaznosti služeb. Nicméně služby sociální rehabilitace přijímající osoby po ZPM trpí značnou regionální disproporcí, a pokud se vyskytují, jde většinou o krajská města. Služby sociální rehabilitace zcela chybí 67

70 v Moravskoslezském, Olomouckém, Zlínském, Karlovarském a v podstatě i Ústeckém kraji. Mapa zobrazující počet služeb sociální rehabilitace, které, ačkoli jsou primárně určené pro jiné cílové skupiny osob se zdravotním postižením, přijímají i klienty po ZPM Kromě regionální disproporce služeb sociální rehabilitace shledáváme jako problematické, že sociální rehabilitace není provázaná a nenavazuje na léčebnou rehabilitaci a celkově chybí provázanost s ostatními složkami rehabilitace, jako je například pedagogická a pracovní rehabilitace. Respitní péče Respitní nebo také úlevová či odlehčující péče pomáhá lidem dlouhodobě pečujícím o postiženého rodinného příslušníka. Jejím cílem je ulehčit situaci pečujícím, umožnit jim si od péče odpočinout a poskytnout jim prostor pro načerpání nových sil a energie. Respitní péče může mít různé formy. Ať už jako péče přímo doma, kdy pečujícího nahradí vyškolený profesionál, nebo formou krátkodobého umístění klienta v nějakém pobytovém zařízení. Rodinní příslušníci hrají často pro pacienta klíčovou úlohu, neboť mu poskytují dlouhodobou podporu a zásadním způsobem napomáhají procesu rehabilitace. Proto, aby byli rodinní příslušníci schopni tuto podporu poskytovat dlouhodobě, sami potřebují zvýšenou péči a podporu a také možnost si od péče odpočinout. Dostupnost respitní péče je proto velmi důležitá, neboť umožňuje rodině dlouhodobě pečovat o svého blízkého v jeho přirozeném prostředí a zamezuje sociální izolaci osob v ústavech sociální péče a současně předchází vyčerpání rodinných pečujících. Současná situace v České republice z hlediska dostupnosti péče a podpory pro pečující rodinné příslušníky nereflektuje potřeby pečujících rodin, a to zejména z hlediska komunitní dostupnosti rehabilitace, podpůrných a odlehčovacích služeb a dostupnosti potřebných informací od zdravotnického personálu. V žádném z regionů neexistují respitní služby určené pro tuto cílovou skupinu osob. V některých regionech přijímají pacienty po těžkém poškození mozku hospice (a to 68

71 i přesto, že se nenacházejí v terminálním stádiu nemoci) či odlehčovací služby zaměřené obecně na seniory nebo osoby se zdravotním postižením. V Plzeňském a Karlovarském kraji je respitní péče prakticky nedostupná. Pro nedostatek komunitních služeb jsou tak rodiny mnohdy nucené osobu blízkou umisťovat do zařízení v jiných krajích. Současná dostupnost respitní péče pro rodiny osob po ZPM je v České republice proto zcela nedostačující a opět místně špatně dostupná. Následující mapa sice zobrazuje několik služeb, nicméně žádná z těchto služeb se primárně nezaměřuje na poskytování služeb rodinám osob po ZPM. Jedná se o služby pro jiné cílové skupiny osob s postižením, které občas přijímají i klienty po ZPM. Jedním z exkluzivních kritérií opět bývají poruchy chování. Rodiny, které pečují o těžce postižené po ZPM (poruchy chování jsou velmi často přítomny) a které by tak respitní péči potřebovaly nejvíce, se zatím často nemají kam obracet. Mapa zobrazující počet služeb respitní péče, které, ačkoli jsou primárně určené pro jiné cílové skupiny osob se zdravotním postižením, přijímají i klienty po ZPM Pracovní rehabilitace a služby podporovaného zaměstnávání Česká republika sice neeviduje nezaměstnanost osob s poškozením mozku, ze zahraničních studií však vyplývá 23, že se nezaměstnanost u osob s těžkým poraněním mozku pohybuje mezi 60% až 90%. Poškození mozku se nejčastěji stává mladým lidem, kteří mnohdy kvůli tomuto poškození nemají dostatečnou kvalifikaci, a tak jsou hůře uplatnitelní na trhu práce. Jejich uplatnění na trhu práce je navíc ztíženo nedostatečnou návazností pracovní rehabilitace na školský systém. Podpora při návratu do zaměstnání či opětovné získání nebo zlepšení pracovních schopností a návyků může zásadně ovlivnit schopnost osoby vrátit se do práce či jiného smysluplného zaměstnání. Lidé po těžším poškození mozku se musejí při návratu do práce vyrovnávat nejen se sníženou schopností vykonávat pracovní činnosti z důvodu funkčního postižení, ale také z důvodu dlouhé absence v práci 23 Zdroj: Brain injury association of America,

72 způsobné dlouhodobým pobytem v nemocnici, různých rehabilitačních zařízeních atp. Velká část osob po středně těžkém až těžkém poškození mozku není schopna svoji původní práci vykonávat a jsou ze zaměstnání propuštěni. Pracovní rehabilitaci upravuje zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, ve znění pozdějších předpisů. Jedná se o souvislou činnost zaměřenou na získání a udržení vhodného zaměstnání osob se zdravotním postižením. Pracovní rehabilitaci zajišťují na základě žádosti osoby se zdravotním postižením úřady práce. Odborná pracovní skupina navrhne na základě doloženého zdravotního stavu, zachovalých schopností pracovat a doporučení např. z ergodiagnostického vyšetření vhodnou formu pracovní rehabilitace a v případě schválení úřad práce pracovní rehabilitaci plně hradí, a to především z prostředků na aktivní politiku zaměstnanosti. Pracovní rehabilitace se jako forma aktivní politiky zaměstnanosti využívá minimálně, o čemž vypovídá fakt, že v roce 2005 byly roční náklady úřadů práce na poskytování pracovní rehabilitace všem osobám se zdravotním postižením pouhých Kč (přitom úřad práce je povinen plně hradit pracovní rehabilitaci). Stejně tak chybí síť center, která by byla schopná ověřovat zachovalý pracovní potenciál osob se zdravotním postižením, a navíc jejich existující služby mají různou kvalitu. Další nevýhodou v oblasti zaměstnávání osob se zdravotním postižením je, že zaměstnavatelé v České republice nedostatečně využívají zkrácených pracovních úvazků. Pro pracovní místa v ČR je charakteristický vysoký podíl plných pracovních úvazků. Na zkrácený úvazek pracuje pouze 5,6% zaměstnaných, zatímco v zemích EU tato forma tvoří cca 17% z celkové zaměstnanosti. Právě částečné nebo termínované pracovní úvazky by se přitom mohly stát vhodným prostředkem k řešení postupného zapojování znevýhodněných skupin na trh práce. 24 Navíc občané se ZPM se vzhledem k častým kognitivním deficitům neorientují v nabídkách trhu práce a vzhledem k časté ztrátě motivace, která doprovází poškození mozku, si práci nehledají a dávají přednost jistotě invalidního důchodu. Existuje také diskrepance mezi nabídkou a poptávkou po pracovních místech vhodných pro osoby po poškození mozku, navíc informace o nabídkách práce pro zdravotně postižené jsou pro cílovou skupinu špatně dostupné. Odborníci se zaměřují především na limity, omezení, která ze zdravotního postižení plynou, spíše než na zbylý pracovní potenciál. Z toho pramení předsudky společnosti, a tím i potencionálních zaměstnavatelů spojené se zaměstnáváním osob se zdravotním znevýhodněním. Stejně tak chybí podpora zaměstnavatelům při zaměstnávání osob po poškození mozku konzultace ohledně úpravy pracovního místa/prostředí, informace ohledně následků po poškození mozku, informace, jak k pracovníkovi po poškození mozku přistupovat, jak mu zadávat úkoly, jak s ním komunikovat atd. Celkově chybí dostatek informací o výhodách zaměstnávání osob se zdravotním znevýhodněním a o možnostech, jak tyto osoby zaměstnávat. Nejvýraznějším problémem je značná regionální disproporce nebo dokonce v některých krajích absence služeb podporovaného zaměstnávání a pracovní rehabilitace. Dostupnost služeb podpory při návratu do zaměstnání po ZPM lze hodnotit jako velmi nízkou. Absencí služeb pracovní rehabilitace se vyznačuje polovina ze všech krajů České republiky. Jmenovitě pak jihozápadní část ČR, a to kraj 24 II. EVROPSKÝ SEMINÁŘ K PRACOVNÍMU UPLATNĚNÍ ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝCH OBČANŮ, Praha:PROINTEGRA. 2001, s. 10. ISBN

73 Ústecký, Karlovarský, Plzeňský, Jihočeský, dále pak Vysočina, Královéhradecký, Moravskoslezský a v podstatě i Jihomoravský kraj (neboť zde je pracovní rehabilitace umístěna na samých hranicích s Rakouskem). Služby podporovaného zaměstnávání zcela chybí ve Zlínském kraji, Olomoucký kraj má pouze jednu službu, a to pouze pro oblast Jesenicka. Kraje, které mají pouze po jedné službě podporovaného zaměstnání, jsou opět Královéhradecký, Ústecký, Karlovarský, Plzeňský, Jihočeský, Vysočina. Zde je opět nutné zdůraznit, že se jedná o služby primárně určené jiným cílovým skupinám osob se zdravotním postižením, které osoby po ZPM přijímají okrajově. Mapa zobrazující počet služeb pracovní rehabilitace a podporovaného zaměstnávání, které, ačkoli jsou primárně určené pro jiné cílové skupiny osob se zdravotním postižením, přijímají i klienty po ZPM Denní a týdenní stacionáře Denní a týdenní stacionáře jsou určeny osobám s těžším zdravotním postižením, které potřebují pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu včetně hygieny a současně působí sociálněaktivizačně a umožňují kontakt se společenským prostředím. Jedním z cílů je zamezit sociálnímu vyloučení osob, které služby stacionářů využívají. Určitá část osob utrpí tak těžké poškození mozku, že nejsou schopni se vrátit na otevřený ani chráněný trh práce a současně potřebují zvýšenou podporu při vykonávaní běžných úkonů péče o vlastní osobu a zajištění programu/struktury dne. 71

74 Mapa zobrazující počet denních a týdenních stacionářů, které, ačkoli jsou primárně určené pro jiné cílové skupiny osob se zdravotním postižením, přijímají i klienty po ZPM Dále je zde nutné poznamenat, že značná část klientů po ZPM, kteří využívají služeb denních stacionářů, jsou osoby, které mají funkční potenciál k vykonávání práce či jiného smysluplného zaměstnání na otevřeném či chráněném trhu práce, nicméně pro nedostatek příležitostí a služeb, které by jim s návratem do práce pomohly, využívají tito lidé alespoň služeb denních stacionářů, pokud jsou jim místně dostupné a přijímají klienty po ZPM. Osobní asistence Služby osobní asistence patří v ČR mezi regionálně nejlépe dostupné sociální služby. Osobní asistence se řadí mezi nejposkytovanější služby i pro cílovou skupinu ZPM, ovšem v ČR se nevyskytuje jediná služba osobní asistence určená čistě jen této cílové skupině. Mapa zobrazující počet služeb osobní asistence přijímající i klienty po ZPM 72

75 Dlouhodobá péče Velmi obtížnou se jeví regionální dostupnost služeb dlouhodobé péče pro skupinu osob, které utrpí tak těžké poškození mozku, že vyžadují 24 hodinovou péči (nejen pacientů ve vegetativním stavu, ale i pacientů při vědomí, avšak velmi těžce postižených). Tito lidé často končí v léčebnách dlouhodobě nemocných, které nenabízejí možnosti dlouhodobé intenzivní péče, nebo se o takto těžce postižené osoby rozhodnou pečovat jejich blízcí v domácím prostředí bez dostatečné odborné podpory. Role pacientských organizací jako poskytovatelů služeb Významnou roli v poskytování sociálních služeb (především služeb sociální prevence) hrají neziskové organizace. V případě osob po poranění nebo jiném poškození mozku je těchto organizací velmi malý počet, který se nicméně pomalu rozšiřuje. Pacientské organizace poskytují svépomocné aktivity, poradenství, podporu a dále mohou selektivně poskytovat sociální služby (pracovní a sociální rehabilitaci, podpůrné služby atd.) za předpokladu, že budou mít dostatečné finanční prostředky na poskytování těchto služeb (národní, krajské financování). Výše zmíněné pacientské organizace fungují z velké části na dobrovolné práci svých členů či dobrovolníků a nemají tak kapacitu zajistit široké spektrum služeb v dostatečné dostupnosti. Zájmy pacientů po poranění mozku reprezentuje od roku 2007 zatím jediná pacientská organizace CEREBRUM Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin. Problematikou péče po cévní mozkové příhodě se zabývá několik občanských sdružení (Sdružení pro rehabilitaci po cévních mozkových příhodách od roku 1990, ICTUS-CLUB od roku 2007), které kromě informačních, osvětových a edukačních aktivit poskytují spíše rekondičně-rehabilitační pobyty než sociální služby. Ačkoli se v poslední době pomalu rozšiřuje nabídka sociálních služeb pro cílovou skupinu osob se ZPM (především pro osoby po cévních mozkových příhodách) poskytovaných dalšími neziskovými organizacemi, tato nabídka je v současnosti zcela nedostačující. Neznalost problematiky/následků poškození mozku u sociálních pracovníků (ORP) Jedním z charakteristických rysů problematiky poškození mozku je obecná neznalost následků tohoto druhu disability. Realizované dotazníkové šetření s úředníky, nejčastěji koordinátory sociální péče či vedoucími sociálních a zdravotních odborů obecních úřadů, výše uvedené tvrzení o neznalosti problematiky poškození mozku podpořilo. 25 Výzkumný záměr dotazování vybrané cílové skupiny vycházel z predikce pracovníků odborů sociální péče jako tzv. opinion leaders pro osoby se zdravotním postižením (v tomto případě pacientů po ZPM). Jsou to tedy právě oni, kteří mají povědomí o místně/regionálně dostupných sociálních službách. 25 Dotazování kohorty úředníků představitelů ORP bylo realizováno v rámci první vlny Mapování dostupnosti sociálních služeb pro osoby po získaném poškození mozku na jaře Primárním cílem tohoto šetření bylo zjištění regionální dostupnosti péče pro osoby po PM, výběrovým parametrem byla krajská reprezentativita. Nástrojem výzkumu byl dotazník čítající 19 otázek, který byl distribuován na obecní úřady. Velikost nasbíraného vzorku činila 100 respondentů, sběr dat proběhl v rozmezí dvou měsíců, konkrétně leden březen

76 V neposlední řadě je nutné si uvědomit, že je to i úředník ORP, kdo po propuštění z akutní péče do domácí péče s pacientem s diagnózou poškození mozku často interaguje a do značné míry tak ovlivňuje další vývoj pacientovy rehabilitace. Znalost následků poškození mozku je tak pro doporučení dané sociální služby podmiňujicí. Na obranu úředníků je však vhodné poznamenat, že výše uvedené závěry nejsou způsobeny jen neznalostí problematiky ZPM dotazovaných zástupců municipalit. Potvrzením hypotézy se, a to především, potvrdil regionální/republikový trend neexistence počtu specializovaných služeb pro osoby po ZPM. Z výsledků výzkumu vyplynulo, že pouze 10% dotazovaných znalo komplexní spektrum následků poškození mozku. Z těch, kteří deklarovali znalost následků ZPM, vyjmenovalo minimálně 3 následky tohoto postižení 51% respondentů, pouhých 16% pak uvedlo 5 a více následků typických pro poškození mozku. Dotazovaní úředníci si následky poškození mozku asociují spíše s fyzickými deficity než s deficity kognitivními či následky ZPM, které se projevují v rovině emocí a chování. Mezi následky ZPM úředníci nejčastěji jmenovali poruchy schopnosti komunikace (36%), 26 podobné vysoké umístění zaznamenalo i snížení soběstačnosti (21%). Úředníci dále jmenovali poruchy paměti (18%), podobně 15% z dotazovaných uvedlo, že lidé po ZPM mají špatnou motoriku (15%). 10% z dotázaných uvedlo, že lidé po poškození mozku trpí poruchami myšlení, 9% respondentů mezi následky jmenovalo i dezorientaci místa a času, 7% osob po ZPM podle úředníků trpí epileptickými záchvaty a pociťuje následky sociálního vyloučení. Pouze 6% respondentů ví, že lidé po poškození mozku mohou trpět poruchou chování či depresemi. Znalost následků po poranění mozku pracovníky ORP - představitelé obcí s ORP (nejčastěji koordinátoři sociálních služeb, referenti, vedoucí odboru městských a obecních úřadů) 26 Možným vysvětlením vysoké míry povědomí o tomto deficitu může být častá frekvence tohoto deficitu u následků cévních mozkových příhod 74

77 Situace pečujících Těžké poškození mozku blízkého většinou zcela zásadně ovlivní či změní životy rodinných příslušníků. Dochází k proměně vztahů a fungování rodiny. Blízcí rodinní příslušníci většinou zažívají vysokou úroveň stresu, úzkosti a napětí. To může postupně snížit jejich schopnost se se situací vyrovnat, zejména tehdy, trpí-li pacient emocionálními a behaviorálními problémy. Z výzkumu realizovaného mezi rodinnými příslušníky v roce 2010 vyplynulo 27, že rodiny si z hlediska dostupnosti péče nejčastěji stěžují na obtížnou dostupnost následné rehabilitace (především neuropsychologické) pro osoby po ZPM a dále pak na obtížný přístup k informacím o následcích poškození mozku při propuštění z nemocnice, o dostupné péči a rehabilitaci a také o tom, jak přistupovat k blízkému nebo jak s blízkým v domácím prostředí rehabilitovat. Pečující dále uvádějí potřebu dostatečných informací a podpory s vyřizováním nároků a příslušných sociálních dávek. V rovině mezilidských vztahů uvádějí potřebu psychologické podpory při zvládání péče a možnosti si od péče odpočinout. Pro náročnost péče a mnohdy nedostatek podpůrných či respitních služeb někteří pečovatelé přišli o zaměstnání nebo jej dobrovolně sami opustili. To spolu se sníženými příjmy osoby po ZPM (místo mzdy invalidní důchod) přispívá k nejisté finanční situaci těchto rodin. Celkově současná situace vede k větší závislosti osob po ZPM na péči poskytované rodinami, což bez dostatečné podpory služeb vede k většímu vyčerpání pečujících rodin. Mnohé rodiny se cítí v péči osamocené a nedostatečně podporované. 3. Legislativa Úmluva o právech osob se zdravotním postižením Česká republika v září 2009 ratifikovala Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením (dále jen Úmluva ). Úmluva nezakládá žádná nová práva, pouze ukládá důsledné naplňování existujících lidských práv a svobod z hlediska osob se zdravotním postižením. Její význam v souvislosti s osobami po poranění mozku spočívá především v akcentu na komunitní dostupnost rehabilitace a potřebných služeb, které jim umožní žít nezávislý způsob života a participovat na chodu společnosti. Úmluva ve svém článku 19 (Nezávislý způsob života a zapojení do společnosti) a čl. 26 (Rehabilitace a habilitace) určuje nutnost zajistit rozvoj komunitních služeb, rehabilitace, osobní asistence a zdravotní péče dostupné co nejblíže místu bydliště osob, k čemuž v současném systému stále nedochází. Dále čl. 26 apeluje na to, aby pro co největší míru dosažení samostatnosti a společenského uplatnění byla rehabilitace zahájena co nejdříve a byla založena na multidisciplinárním posouzení individuálních potřeb a předností osoby se zdravotním postižením. Česká republika by nyní měla zajistit naplňování Úmluvy v praxi. 27 Žílová, T. Výzkum: Potřeby rodinných příslušníků osob po poškození mozku,

78 Národní plán vytváření rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením na období Dne 29. března 2010 usnesením č. 253 vláda České republiky schválila nový národní plán vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením, který navazuje na národní plány, které formulovaly politiku státu ve vztahu ke zdravotně postiženým občanům a byla v nich pro jednotlivá ministerstva stanovena konkrétní opatření, která byla pro dané období vytipována jako důležitá a prioritní. 28 K nejvýznamnějším tématům Národního plánu patří zejména opatření zaměřená na rovné zacházení a zákaz diskriminace, rovný přístup ke vzdělávání, zaměstnávání, přístupnost staveb a dopravy, přístup ke kulturnímu dědictví apod. Zodpovědnost za plánování sociálních služeb Často je také diskutována otázka zodpovědnosti regionů za stanovení potřebnosti a plánování sociálních služeb. Tato zjištění by měla vzejít z procesu komunitního plánování sociálních služeb. V tuto chvíli mají povinnost komunitně plánovat zatím jen kraje. A vzhledem k tomu, že lidé po ZPM jakožto účastnící komunitního plánování jsou spíše pasivní a nevládních neziskových organizací věnující se problematice lidí po ZPM je nedostatek, jednotlivé kraje nejsou nucené plánovat rozvoj sociálních služeb pro výše uvedenou cílovou skupinu. Navíc služby, které poskytují lidem po ZPM neziskové organizace, nemají jistotu financování ze státních nebo samosprávních zdrojů, proto je poskytování služeb cílové skupině dosti nejisté. Služby financované z Evropského sociálního fondu (ESF) jsou většinou z dlouhodobého hlediska neudržitelné, protože mnohdy po ukončení financování z ESF dochází k zániku těchto služeb kvůli nedostatku lokálních dotací. Zákon č. 108/2006 Sb. Příspěvek na péči a lidé po získaném poškození mozku Příspěvek na péči je odstupňován podle míry závislosti, přičemž jeho hodnota je primárně odvozena od obvyklých nákladů spojených s péčí. Jedná se o příspěvek na péči a nikoliv o plnou saturaci nákladů péče. Ta může být zajišťována v přirozeném prostředí dle rozhodnutí dané osoby prostřednictvím poskytovatelů sociálních služeb nebo formou péče zajišťované osobami blízkými nebo spolufinancuje náklady na péči poskytované v pobytovém zařízení sociální péče (většinou v případě těžkého postižení v důsledku poškození mozku). Sociální pracovníci jsou jedinými osobami, které mohou provést sociální šetření a následnou kontrolu využívání příspěvku na péči, a to v prostředí, kde žadatel žije. Po provedení sociálního šetření se žádostí o příspěvek zabývá posudkový lékař ČSSZ, který hodnotí funkční dopady zdravotního stavu na schopnost žadatele pečovat o svoji osobu. Při posuzování vychází posudkový lékař z doložených nálezů ošetřujícího lékaře o zdravotním stavu pacienta, z výsledků sociálního šetření, z výsledků funkčního vyšetření a případně z výsledků vlastního 28 VLÁDNÍ VÝBOR PRO ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÉ OBČANY. (online) Dostupný z URL:< npvrp pd f>[cit ] 76

79 vyšetření posuzujícího lékaře. V současné době Lékařská posudková služba standardně nepožaduje doložení objektivního multidisciplinárního vyšetření (ergoterapeutem, psychologem, logopedem atd.) funkčního stavu osob a do jisté míry tak závisí na erudici posuzujícího lékaře a sociálního pracovníka o následcích poškození mozku na provádění běžných denních aktivit osob. Z hlediska příspěvku na péči dochází u osob po ZPM k několika negativním jevům: A) Závislost osoby na pomoci jiné osoby a dopady zdravotního stavu na schopnost žadatele pečovat o svoji osobu je hodnocena pouze sociálním pracovníkem a posudkovým lékařem, nikoli na základě multidisciplinárního posouzení funkčního stavu osoby. Dopad skrytých deficitů poškození mozku (např. poruchy myšlení, paměti, chování atp.) na výkon běžných denních aktivit není často brán v potaz. Deficity v oblasti kognitivních funkcí a chování jsou nicméně podstatně častější příčinou snížené schopnosti vykonávat úkony spojené s péči o vlastní osobu a běžné denní činnosti. B) Posuzující sociální pracovníci často nerozumí problematice a následkům získaného poškození mozku (zejména dopadu deficitů kognitivních funkcí a chování na výkon aktivit denního života) 29, a v určitých případech tak dochází ke špatnému zařazení žadatelů do stupně nižšího, než by u některých osob měl být. C) Na druhou stranu pracovník sociálních služeb dostává při posuzování od rodiny často zkreslené informace, což je dáno tím, že rodina potřebuje příspěvek a odpovídá tedy na otázky týkající se samostatnosti a soběstačnosti spíše negativně. D) Protože v ČR není dostatek sociálních služeb, které by pacient po poranění mozku a jeho rodina mohli využívat, přebírá funkci poskytovatele služeb za příspěvek na péči rodina. Ne vždy jsou však rodiny potřebnou péči schopné zajistit a problémem tak zůstává neúčelné využívaní tohoto příspěvku a v některých případech i jeho zneužívání, což ve svém důsledku nepřispívá k větší samostatnosti a nezávislosti osoby, která příspěvek pobírá. Při špatném zařazení osoby do nižšího stupně závislosti, se rodiny mohou dostávat do obtížné finanční situace, neboť množství potřebné péče a náklady s ní spojené jsou mnohonásobně vyšší, než je přiznaný příspěvek na péči. Od ledna 2011 navíc dochází ke snížení tohoto příspěvku z 2000 Kč (80 euro) na 800 Kč (32 euro), což způsobí ještě obtížnější finanční situaci pečujících rodin. Jak někteří odborníci uvádějí, z hlediska přiznávání příspěvku na péči dochází k paradoxní situaci, kdy v ČR nefunguje ucelená rehabilitace pro pacienty po ZPM, která by zvýšila nezávislost osoby na pomoci v běžných denních činnostech, a tedy i snížila potřebu příspěvku na péči. Dále nemáme dostatek sociálních služeb pro pacienty po ZPM, a přitom tito pacienti dostávají příspěvek na péči, aby těchto služeb mohli využívat, což ve svém důsledku nejen celý systém péče značně prodražuje, ale zejména nedochází k účelnému využívání zdrojů. 29 Viz kapitola Neznalost problematiky/následků poškození mozku u sociálních pracovníků (ORP) 77

80

81

82

83 O CEREBRU CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin je občanské sdružení, jehož posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, jejich rodinné příslušníky a pečující. Naše hlavní cíle: zvyšovat povědomí české veřejnosti o širokém spektru následků poranění mozku a možnostech rehabilitace sdružovat občany po poranění mozku, jejich rodiny, pečující a hájit jejich zájmy podporovat rodiny v podpůrných terapeutických programech poskytovat informace a mapovat služby, které jsou určené lidem po poranění mozku prosazovat systémové změny v organizaci péče a rehabilitace osob po poranění mozku v České republice spolupracovat se zahraničními asociacemi na prosazování zájmů osob po poranění mozku CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin bylo založeno v roce 2007 a je registrováno Ministerstvem vnitra pod IČ Je členem Národní rady osob se zdravotním postižením ČR a evropské konfederace Brain Injured and Families European Confederation. Adresa: Křižíkova 56/75A, Praha 8 Tel.: info@cerebrum2007.cz Web.:

84 Doporučení k organizaci systému zdravotně-sociální péče o pacienty po získaném poškození mozku Publikace je výsledkem diskuzí odborníků z různých oblastí nad současným stavem zdravotně-sociální péče o lidi se získaným poškozením mozku. První část dokumentu seznamuje čtenáře s problematikou získaného poškození mozku a s nejpalčivějšími problémy v oblasti rehabilitace a péče o lidi, kteří toto poškození utrpěli. Hlavními problémy současného stavu je zejména nízká až chaotická návaznost péče, chybějící ucelená koncepce rehabilitační péče, nedostatečná dostupnost zdravotněsociálních služeb, absence včasné multidisciplinární rehabilitace a nízké povědomí o problematice získaného poškození mozku mezi širokou i odbornou veřejností. Druhá část publikace nabízí možné řešení výše uvedených problémů a představuje vizi budoucího uspořádání systému na základě navrženého modelu rehabilitace a péče o lidi se získaným poškozením mozku. Model pokrývá všechny etapy péče a podpory od fáze akutní rehabilitace, přes rehabilitaci včasnou a regionální až po komunitní a dlouhodobou péči. V celém procesu je velmi důležitý multidisciplinární přístup a podpora a také spolupráce s rodinnými příslušníky, jejichž vliv je v rehabilitačním procesu nezastupitelný. Stejně důležité je i hodnocení funkčního stavu pacienta po poškození mozku a způsob předávání a propouštění pacientů z jednotlivých fází rehabilitace. CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin je občanské sdružení, jehož posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, jejich rodinné příslušníky a pečující. Adresa: Křižíkova 56/75A Praha 8 info@cerebrum2007.cz Tel.: