Výroční zpráva OBČANSKÉ SDRUŽENÍ NA PODPORU PACIENTŮ S LYMFOMEM A JEJICH BLÍZKÝCH

Transkript

1 Výroční zpráva OBČANSKÉ SDRUŽENÍ NA PODPORU PACIENTŮ S LYMFOMEM A JEJICH BLÍZKÝCH 2007

2 OBSAH Úvod str. 3 O sdružení str. 4-5 Projekty zaměřené na dostupnost informací str. 6-7 Projekty zaměřené na setkávání pacientů str. 8-9 Projekty zaměřené na osvětové aktivity str Finanční zpráva o hospodaření (rozvaha) str Sponzoři a dárci str. 14

3 ÚVODNÍ SLOVO ZAKLADATELKY Vážení přátelé a příznivci sdružení, v letech, kdy na začátku letopočtu ještě nebyla prvním číslem dvojka - byly informace o specifických nemocech a následné léčbě většině pacientů nedostupné. Pamatuji na dobu, kdy brožurky o chemoterapii byly tak trochu podpultovým zbožím a internet pro většinu lidí velkou neznámou. Sehnat informace o diagnóze lymfomu se daly snad jen v různých lékařských knihách, kterým pacient obvykle nerozuměl a mnohdy ho děsily ne příliš optimistickými a zastaralými informacemi. Naše sdružení usiluje již třetím rokem o to, aby se pacientům s touto nemocí a jejich blízkým dostalo podpory a především dostatečného množství srozumitelných a aktuálních informací. Návštěvnost našich webových stránek svědčí o tom, že naše práce má smysl. Dovolte, abych tímto poděkovala všem dárcům a partnerům, kteří nám pomáhají v naší práci. Mgr. Petra Štětková, zakladatelka sdružení

4 LYMFOM HELP, o.s. vznikl z iniciativy samotných pacientů v září 2005 a jeho aktivity vedou k naplňování cílů, které jsou obsaženy ve stanovách sdružení, tedy především: sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění; zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péče i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají; vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím; zviditelnit pojem onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností; shromažďovat informace a údaje o dostupné lékařské péči a pacientech (s jejich výslovným souhlasem), které by mohly dále posloužit ke zlepšení péče o nemocné trpící lymfomem; poskytovat pomoc a podporu nemocným trpícím lymfomem, jejich příbuzným a blízkým. Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému, které je v současné době již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80%. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije kolem lidí. Toto onemocnění se vyskytuje u všech věkových kategorií. Přesto ale zůstává veřejnosti jedním z nejméně známých onkologických onemocnění. O SDRUŽENÍ

5 Rok 2007 byl pro sdružení rokem stabilizace a profesionalizace. Na jarní valné hromadě byla schválena změna stanov, která mj. zahrnovala ze zákona povinnou úpravu názvu sdružení a to dodáním zkratky o.s. v názvu sdružení (nově tedy LYMOFM HELP, o.s.) a další drobné úpravy. Ty se týkaly zejména doplnění či zpřesnění formulace některých článků stanov, které se projevily jako nedokonalé teprve až v průběhu existence sdružení (např.: stanovy vůbec neobsahovaly údaj, jaký stav musí být při hlasování valné hromady dosažen, aby návrh o kterém se hlasuje, byl schválen). Během letních měsíců byla také provedena přeregistrace našich členů. Jejím cílem bylo odlišit od sebe ty, kdo mají zájem o pravidelnější spolupráci, a ty, kdo aktivity sdružení chtějí využívat příležitostně nebo jednorázově. Byly proto nově zavedeny členské příspěvky a průkazy o členství. V září jsme pak mohli slavnostně zahájit provoz v našich nových prostorách, které slouží jednak jako naše administrativní zázemí a dále také jako místo pro pravidelné měsíční setkávání pacientů. O SDRUŽENÍ

6 1. PROJEKTY ZAMĚŘENÉ NA DOSTUPNOST INFORMACÍ O MALIGNÍM LYMFOMU I když lidé reagují na oznámení onkologické diagnózy různě, většina z nich prochází velkým šokem. Často se brání nové okolnosti jejich zdravotního stavu přijmout a proto usilujeme o to, abychom jim pomohli tuto počáteční fázi překonat, přesvědčili a získali je pro spolupráci právě tím, že se snažíme poskytnout jim co nejvíce informací o jejich onemocnění. S informovaným pacientem se totiž lépe spolupracuje takový pacient se může na léčbu lépe psychicky připravit, lépe snáší nežádoucí účinky léčby apod. Oblasti poskytovaných informací však neomezujeme jen na ty, které se bezprostředně dotýkají léčby, ale zaměřujeme se i na problematiku, kterou pacienti řeší v době remise, jako je např. životní styl po léčbě, sociálně právní otázky (invalidní důchod, zaměstnání), nežádoucí účinky po léčbě atd. Důležitý aspekt vidíme také v kvalitě komunikace mezi pacientem a jeho ošetřujícím lékařem pacient by měl být s lékařem ve vzájemném partnerském vztahu a v potřebě vzájemného respektu, který spočívá v potřebném pochopení ze strany lékaře pro pacientovu obtížnou situaci, což platí i v opačném případě. Z našich zkušeností totiž jednoznačně vyplývá, že správná komunikace je pro úspěšnost léčby nesmírně důležitá. PROJEKTY

7 Webová stránka funguje od založení sdružení a v tomto roce zde byla provedena kompletní rekonstrukce, která zajistila rozšíření jejího obsahu a zároveň zpřehlednění a nové řazení informací. Kromě obecných informací najdou internetoví uživatelé na nejen nejrůznější aktuality týkající se zdraví či maligního lymfomu, informace o probíhajících a připravovaných aktivitách sdružení, ale i odkazy na odborná pracoviště, cenné informace k léčbě a poléčebným komplikacím apod. Součástí webu je i anonymní poradna a chatovací místnost. V roce 2007 stránky navštívilo více než internetových uživatelů a prostřednictvím anonymní poradny bylo zodpovězeno přibližně 100 dotazů. Poradenská telefonní linka je v provozu stále každou středu dopoledne mezi 9. a 12. hodinou. Největší zájem byl o informace o aktivitách pro pacienty, případně zprostředkování odborné pomoci a také zájem o informační bulletiny sdružení nebo další brožury věnované problematice lymfomů. Informační nástěnky ve třech pražských fakultních nemocnicích a dále také v Hradci Králové a Olomouci obsahují informace o aktivitách sdružení a právě probíhajících projektech. Najdete zde také kontakt na naše sdružení včetně odkazu na webové stránky. Informační bulletin je vydávaný dvakrát ročně a obsahuje množství informací o proběhlých nebo připravovaných aktivitách a projektech. Nově do něho byly zařazeny edukační témata související s onemocněním maligním lymfomem a členská přihláška. Spolupráce s pacientskými organizacemi, prostřednictvím které získáváme cenné informace z oborů, které s léčbou onkologického onemocnění bezprostředně souvisí. 1. Liga proti rakovině 2. Koalice pro zdraví 3. Amélie 4. Mamma Help 5. Gaudia proti rakovině 6. Arcus PROJEKTY

8 2. PROJEKTY ZAMĚŘENÉ NA SETKÁVÁNÍ PACIENTŮ Pro pacienty s maligním lymfomem bývá mnohdy důležité, že své prožitky, obavy i nejistoty mohou sdílet s někým, kdo stejnou nemoc již zdárně absolvoval. Velmi také oceňují to, že si mohou s lidmi se stejnou diagnózou vyměnit své zkušenosti, získat důležitý pocit, že se svou nemocí nejsou sami a v rámci setkání organizovaných naším sdružením navázat i přátelské vztahy. Při přípravě programu se snažíme zaměřit na témata, která jsou pro účastníky těchto setkání zajímavá. Přednášejícími jsou zpravidla zajímaví hosté, odborníci z různých oblastí, kteří pacientům ve své přednášce poskytnou nejen potřebné informace, ale v neformální časti setkání často i individuální konzultaci. Diskuse, které po těchto přednáškách následují, se staly již téměř pravidlem. Na setkání zveme pravidelně lékaře hematologa, který zájemcům v případě potřeby ochotně poskytne osobní konzultaci. Tyto konzultace v neformálním prostředí jsou u účastníků z řad pacientů velmi oblíbené a přispívají k lepší psychické pohodě. Pacienti a často i jejich blízcí vítají možnost promluvit si s lékařem v jiném prostředí než je ordinace. Lékař se zde může pacientům věnovat méně formálně než v ambulanci nebo na oddělení a dovědět se tak mnoho informací o tom, co pacient i jeho rodinní příslušníci prožívají v průběhu léčby. Význam setkání spatřujeme v tom, že se na nich mohou sejít lidé zdraví i nemocní (v různých stadiích léčby) i pacienti po léčbě ve fázi uzdravování. Někdy je navštěvují i rodinní příslušníci pacientů, kteří zde mohou dostat informace o možnostech péče o pacienta či si vyměnit zkušenosti s ostatními. PROJEKTY

9 Pravidelná setkání v Praze se s výjimkou letních prázdnin konala pravidelně téměř každý měsíc. Zázemí pro setkávání nám v první polovině roku poskytovalo partnerské sdružení Mamma Help, avšak od října se setkání konala již v našich nových prostorách na Praze 10. Naším cílem je pořádat setkání edukačně společenská zpravidla i za účasti lékaře, který zájemcům poskytuje odborné konzultace. Dále zprostředkovat pacientům setkání s lidmi, kteří prošli nebo procházejí stejnou životní zkušeností a načerpat potřebné informace z různých oblastí, které se týkají jejich léčby nebo rekonvalescence. Setkání v regionech pro pacienty a jejich rodinné příslušníky z dalších částí České republiky byla uspořádána také v dalších městech: Olomouc (leden) Hradec Králové (červen) Celostátní setkání pacientů jsme organizovali již podruhé, tentokrát v den, kdy si lidé na celém světě připomínají Mezinárodní den lymfomu. Zúčastnilo se ho cca 60 účastníků z celé republiky. Program byl připraven ve spolupráci s lékaři z Kooperativní lymfomové skupiny a účastníci měli možnost vyslechnout zajímavé přednášky lékařů, ale i dalších odborníků z oblasti výživy, reprodukce a podpůrné psychologické péče. Setkání bylo zakončeno benefičním představením v Divadle Spejbla a Hurvínka, které našemu sdružení věnovala paní Helena Štáchová. Neformální setkání mají pouze společenský charakter, bez jakéhokoliv plánovaného tematicko-edukačního zaměření. První vlaštovkou bylo setkání nazvané Sejdeme se na parníku - aneb první neformální setkání účastníků českého a slovenského chatu LYMFOM HELP, o.s., druhým pak výlet na kolech Po stopách Kocoura Mikeše. Víkendové setkání pro členy a příznivce sdružení proběhlo v říjnu v malebné přírodě Jeseníků. PROJEKTY

10 3. PROJEKTY ZAMĚŘENÉ NA OSVĚTOVÉ AKTIVITY Nedílnou součástí našich aktivit je osvětové působení. I přesto, že výskyt maligního lymfomu stále stoupá a v současné době je diagnostikován u většího počtu pacientů než např. leukémie, je toto onkologické onemocnění pro českou veřejnost poměrně velkou neznámou. Naším cílem je proto větší zviditelnění pojmu onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu, mezi českou veřejností a to prostřednictvím různých aktivit jako jsou mediální prezentace, benefiční a jiné osvětové akce. Díky nim se snažíme překonávat negativní předsudky týkající se onkologických onemocnění jako takových a ukázat, že maligní lymfom je sice velmi vážné onemocnění nicméně při včasné diagnóze a indikaci adekvátní a účinné léčby také onemocněním léčitelným a navíc díky novým pokrokům v léčbě onemocněním zpravidla vyléčitelným. Náš zájem však není soustředěn pouze na širokou veřejnost. Snažíme se své působení zacílit i na zdravotnické pracovníky jako jsou lékaři I.linie, ke kterým člověk se svými obtížemi přichází nejdříve, dále na odborné lékaře, kteří se podílí na vlastní léčbě, a také na ošetřující zdravotnický personál. PROJEKTY

11 Prezentace na odborných konferencích byly velmi důležitou součástí našich aktivit. Prostřednictvím těchto vystoupení jsme dali nejen lékařům, ale i dalším zdravotnickým pracovníkům na vědomí, že jsme připraveni a ochotni spolupracovat v rámci léčebného procesu každého pacienta s maligním lymfomem. Zúčastnili jsme se červnových XXI. Olomouckých hematologických dnů a také zasedání Kooperativní lymfomové skupiny. Prezentace v médiích je jednou z cest, jak se snažíme zvyšovat povědomí o této nemoci, a proto aktivně prostřednictvím našich členů a jejich zkušeností s nemocí přispíváme do různých médií. Fotografická soutěž Významné maličkosti je fotografický motivační projekt, který jsme pro onkologické pacienty iniciovali již podruhé. Jeho cílem bylo zachytit prostřednictvím objektivu významné a přitom často zdánlivě nevýznamné maličkosti v životě lidí, kteří se osobně setkali se závažným onkologickým onemocněním. V tomto nelehkém životním období, totiž člověk dokáže vnímat a vážit si opravdu i těch nejmenších a zdánlivě nenápadných detailů života v jakémkoliv i na první pohled všedním okamžiku dne. Fotografie budou využity pro další prezentaci sdružení (bulletin, výstavy, osobní diář, benefice apod.) Benefiční koncerty pro veřejnost nebo sponzory a partnery našich aktivit jsme v tomto roce pořádali nebo se jich aktivně účastnili celkem čtyřikrát. V návaznosti na celostátní setkání to bylo především představení v Divadle Spejbla a Hurvínka, které našemu sdružení věnovala paní Helena Štáchová. Další benefice proběhla jednak ve spolupráci s profesorem P. Klenerem a Heřmanského nadací ve Vinohradském divadle a dále také ve spolupráci s Janeleho nadací a hlavní organizátorkou této benefice paní Kateřinou Roubalovou, která část z výtěžku našemu sdružení darovala. Motivační projekt Cesta za snem se snažil zprostředkovat nejen zdravým lidem zkušenosti a velké odhodlání pacientů s maligním lymfomem. Lidé s touto zkušeností tak mohli popsat, jaká byla nebo je jejich cesta návratu do života a co by si v době remise onemocnění chtěli splnit za sen. Spolupráce s odbornými lékařskými společnostmi Kooperativní lymfomová skupina Česká onkologická společnost ČLS JEP Česká hematologická společnost ČLS JEP PROJEKTY

12 VÝKAZ ZISKU A ZTRÁTY VE ZJEDNODUŠENÉM ROZSAHU Označení Činnosti Název ukazatele č. řádku Hlavní Hospodářská Celkem A. Náklady 1 I. Spotřebované nákupy celkem , ,93 II. Služby celkem , , ,80 III. Osobní náklady celkem , ,00 IV. Daně a poplatky celkem 5 V. Ostatní náklady celkem , ,00 VI. Odpisy, prodaný majetek, tvorba rezerv a opravných položek celkem 7 VII. Poskytnuté příspěvky celkem 8 200,00 200,00 VIII. Daň z příjmů celkem 9 Náklady celkem , , ,73 B. Výnosy 11 I. Tržby za vlastní výkony a zboží celkem , , ,00 II. Změna stavu vnitroorganizačních zásob celkem 13 III. Aktivace celkem 14 IV. Ostatní výnosy celkem , ,40 V. Tržby z prodeje majetku, zúčtování rezerv a opravných položek celkem 16 VI. Přijaté příspěvky celkem , ,00 VII. Provozní dotace celkem , ,00 Výnosy celkem , , ,40 C. Výsledek hospodaření před zdaněním , , ,33 D. Výsledek hospodaření po zdanění , , ,33 FINANČNÍ ZPRÁVA O HOSPODAŘENÍ (rozvaha)

13 VÝKAZ ZISKU A ZTRÁTY VE ZJEDNODUŠENÉM ROZSAHU Označení Název ukazatele č. řádku Stav k prvnímu dni účetního období Stav k poslednímu dni účetního období AKTIVA A. Dlouhodobý majetek celkem 1 I. Dlouhodobý nehmotný majetek celkem 2 II. Dlouhodobý hmotný majetek celkem 3 III. Dlouhodobý finanční majetek celkem 4 IV. Oprávky k dlouhodobému majetku celkem 5 B. Krátkodobý majetek celkem , ,70 I. Zásoby celkem 7 II. Pohledávky celkem , ,00 III. Krátkodobý finanční majetek celkem , ,70 IV. Jiná aktiva celkem ,00 Aktiva celkem , ,70 PASIVA A. Vlastní zdroje celkem , ,80 I. Jmění celkem 13 II. Výsledek hospodaření celkem , ,80 B. Cizí zdroje celkem , ,90 I. Rezervy celkem 16 II. Dlouhodobé závazky celkem 17 III. Krátkodobé závazky celkem , ,90 IV. Jiná pasiva celkem ,00 Pasiva celkem , ,70 FINANČNÍ ZPRÁVA O HOSPODAŘENÍ (rozvaha)

14 DĚKUJEME VŠEM SPONZORUM A DÁRCŮM Heřmanského nadace SPONZOŘI A DÁRCI

15 Kontakty: LYMFOM HELP, o.s. Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Lotyšská 6, Praha 6 (korespondenční adresa: Arménská 1374/14, Praha 10) info@lymfomhelp.cz tel.: (Linka je pro dotazy vyhrazena ve středu 9-12 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ : Komerční banka /0100 KONTAKTY

16 LYMFOM HELP 2008