Individualizovaná data dialyzačních středisek v České republice

Transkript

1 36. kongres ČNS, Praha, Individualizovaná data dialyzačních středisek v České republice Ivan Rychlík Česká nefrologická společnost I.interní klinika 3.LF UK a FNKV, Praha 1

2 Historická reminiscence HD v ČSSR Zdroj: J.Erben, 2009

3 Historická reminiscence Registr ČNS - od 1993 publikované Ročenky dialyzační léčby v ČR (prim. J. Lachmanová) 3

4 Historická reminiscence Registr ČNS první Ročenka dialyzační léčby a transplantace ledvin v ČSSR - od 1993 publikované Ročenky dialyzační léčby v ČR r. 2006: - založen Registr dialyzovaných pacientů (RDP) ČNS - letos je 11. rok činnosti RDP 4

5 RDP základní data Vznik: 2005 Vlastník: Česká nefrologická společnost Financování: výlučně ČNS Technický správce : ProDos s.r.o. Správce: Rada RDP (volena výborem ČNS, 5 členů, sama si volí předsedu, v současnosti Sulková Dusilová, Rychlík, Kantor, Opatrná, Táborský) Princip sběru dat z jednotlivých HDS: dobrovolný (RDP není ve Sb. zákonů) 5

6 Sběr dat do RDP frekvence, struktura, způsob Frekvence sběru: 4x ročně Struktura dat: - data o středisku (pouze 1x ročně) - základní registrační data pacientů - periodická (biochem. a hematol.) data Způsob generování/sběru dat: - automatizovaný výstup ze IS Nefris - automatizovaný sběr z jiných NIS (Euclid FMC, od r. 2011) - manuální vyplňování webovských formulářů ová komunikace se správcem RDP - upozorňovací maily 6

7 Pokrytí RDP v ČR 7

8 RDP přispívající DS Celkový počet HDS v ČR: 102 z toho s RDP komunikuje 58 HDS (57%) Celkový počet HD a PD pacientů v ČR (ke ): 6310 z toho v RDP evidováno 4000 (65%) -přispívající střediska 4x/r -3x, 2x, 1x /rok - nepřispívající střediska 8

9 RDP nepřispívající DS Celkový počet HDS v ČR: 102 z toho s RDP komunikuje 58 HDS (57%) Celkový počet HD a PD pacientů v ČR (ke ): 6310 z toho v RDP evidováno 4000 (65%) - nepřispívající střediska 9

10 Prezentace výsledků RDP 1/ globální data z RDP - data veřejně přístupná 2/ data vlastního DS - především srovnání s daty národními 3/ datový potenciál RDP - příklady - celková data - zaměřeno na primární renální diagnózy (PRD) - data o počtu Tx a počtu ve WL (od 2014) 10

11 Webová stránka RDP - úvod: 11

12 I. Celostátní přehledná data parametrů léčby 12

13 II. Individualizovaná vybraná přehledná data z jednotlivých DS (k ) 13

14 Individualizovaná vybraná přehledná data z jednotlivých DS (k ) 14

15 Individualizovaná vybraná přehledná data z jednotlivých DS (k ) Metodika - snadno dostupná data pro každé DS - jednorázově k každoročně (nyní ) - minimalistická verse reportu via server RDP (základní identifikace pac. + 4 selektované parametry/pac.) - zobrazena všechna DS z ČR (i nereportující!) - všechny výpočty založeny na datech individuálních pac. - zobrazení % doporučených hodnot 15

16 Reportované parametry: Data reportovaná k : 1/ počty léčených pac. (Ročenkové vs. RDP) 2/ vybrané laboratorní hodnoty ve spolupráci s KST (podle jednotlivých DS): 3/ počet zařazených ve WL 4/ počet transplantovaných (v daném roce) 16

17 Reportované parametry zpracování: 1/ jako grafy 2/ jako přesná čísla v tabulce 3/ možnost on-line výběru sledovaných dat vč. detailu 17

18 1/ celkový počet pac. Metodika: - vyloučena DS akutní + dětská - údaj reportovaný do Ročenky (přežívající k ) = 95 DS (100%) = 5952 HD pac.(100%) = 96 DS (100%) = 6203 HD pac.(100%) - data reportovaná do RDP = 76 DS (80%) = 4197 HD pac. (72%) = 81 DS (84%) = 4686 HD pac. (77%) - nereportovalo 19/15 DS 18

19 1/ Počet prevalentních pac. reportovaných do Ročenky ČNS a do RDP k (celkem 95 DS=100%) 19

20 1/ Počet prevalentních pac. reportovaných do Ročenky ČNS a do RDP k (celkem 95 DS=100%) 20

21 1/ Počet prevalentních pac. reportovaných do Ročenky ČNS a do RDP k (celkem 95 DS=100%) 21

22 1/ Počet prevalentních pac. reportovaných do Ročenky ČNS a do RDP k (celkem 95 DS=100%) 22

23 Detail 1 23

24 Detail 2 zobrazení konkrétního DS 24

25 Celkový počet pac. možnosti dalšího zpracování (v přípravě) - rozdělení dle pohlaví - rozdělení dle věkových skupin - možnost porovnání podle jednotlivé regionů - primární renální choroba - délka v RRT 25

26 2/ laboratorní hodnoty: Hb, P, ektv Metodika: 1/ zpracování dle % plnění následujících dop. hodnot - Hb g/l - P 1,1-1,8 mmol/l - ektv > 1,2 2/ hodnota v daném DS ve srovnání s národním průměrem 3/ výše směrodatné odchylky Vždy: - proloženo národním průměrem - vždy udán počet reportovaných pac.z DS/ věk 26

27 Příklady 1 zpracování Hb dop.hodnota 27

28 Příklady 2 zpracování Hb dop.hodnota 28

29 Příklady 3 Hb detail 29

30 Příklady 4 zpracování Hb abs. hodnota 30

31 Příklady 5 zpracování Hb - SO 31

32 Příklady 6a data za r

33 Příklady 6b data za r

34 3/ data z WL a Tx Metodika: 1/ zobrazení hodnot: - základ = celkový počet pac. hlášených do Ročenky přežívajících k (reportovalo 95 DS = 100% - dobrovolně) - počet pac. ve WL aktivních - počet pac. ve WL dočasně vyřazení - počet pac. Tx v r / zobrazení % pac. ve WL (akt.+vyřaz.) 3/ zobrazení % pac. Tx 4/ zobrazení % pac. WL+Tx - proloženo národním průměrem - použita data z KST (tj. 100% reportování zajištěno legislativně) - reportována všechna chronická DS 34

35 Zpracování dat WL v tabulce - % 35

36 Procento pac. zařazených do WL 36

37 Procento pac. zařazených do WL 37

38 Procento pac. zařazených do WL detail 1 38

39 DS 15% pac. ve WL 39

40 CAVE: - v udaném zpracováni jsou ve WL jak aktivní tak dočasně vyřazení pac.! 40

41 Souhrnná data počet PDL pac. + WL + Tx = objektivnější hodnocení aktivity DS 41

42 Souhrnná data WL akt + WLvyř. + Tx (absolutní počty) 42

43 Souhrnná data WL akt.+vyřazení (absolutní počty) 43

44 Souhrnná data WL akt.+vyřazení + Tx (procenta dle DS) t.č. nejobjektivnější údaj 44

45 Souhrnná data WL akt.+vyřazení + Tx (procenta dle pořadí) 45

46 DS 25% pac. WL+Tx 46

47 Souhrn dat v celkové tabulce 47

48 RDP - závěry 48

49 Komentáře POZITIVA: - jedná o první zpracování dat na podkladě individuálního zpracování pac. - hlavním cílem bylo vůbec získat nějaká data platná celorepublikově - metodologie zpracování je jednoduchá - laboratorní data jsou zpracována vůči počtu skutečně dodaných pac. nikoli vůči počtu pac. reportovaných prevalentně - reportovaný soubor dat je lehce dosažitelný pro každého VL DS - je snadná a možná úprava či doplnění vlastních dat via server RDP - je snadná kontrola svých vlastních dat via server RDP - soubor dat umožňuje další zpracování - většina dat je reportovaná via pravidelné regulérní reporty do RDP - data cenná vědecky i z hlediska hodnocení a srovnání jednotlivých DS - vzorek je representativní pro ČR - data jsou veřejně dostupná - cílem není dehonestace kohokoli - z hlediska transplantační aktivity ze strany DS jde o první (relativně) objektivní zpracování dat v ČR 49

50 Komentáře NEGATIVA: - počet prevalentních pac. k nelze zkontrolovat - není jasný důvod gapu mezi pac. prevalentími k a mezi pac. reportovanými s laboratoří (lze vynechat špatné pac.) - je několik DS, která cíleně odmítla data poslat (řešíme důvody) - jde o dobrovolnou aktivitu ze strany RDP -z hlediska transplantační aktivity ze strany DS: - není jednotná metodologie zařazení Tx pac. k mateřskému DS (preemptivní Tx, kombinované Tx u diabetiků 1.typu) - není jasný důvod dočasně vyřazených ve WL (časový limit?) - nelze odpovědět, co vše hraje roli v zařazení pac. do WL - ale nepochybně hlavní roli hraje osobní angažovanost ošetřujícího lékaře mateřského DS v indikování zahájení předtx vyš. (ještě v predialýze!) - versus komplikovanost technologické zpracování pac. zvažovaného k Tx (rozsah + dosažitelnost vyš. atd.) 50

51 Komentáře DALŠÍ POSTUP: - zveřejnění na webu ČNS 11/2015 bez zásadních námitek - další report probíhá nyní společně s Ročenkou za r prezentace na kongresu ČNS 6/2016 diskuse event. úprava reportování - vždy bude platit, že osobní zaangažovanost, porozumění a pečlivost v reportování je předpokladem dobré spolupráce v jakémkoli registru - trvale probíhá zkvalitnění sběru dat (prim.ren.dg) - rozšíření zpětné vazby (KM surival) - zvýšení pokrytí ČR (100%) - další otevření dat veřejné srovnání jednotlivých DS - reportování individuálních dat do ERA-EDTA Reg. - vlastní epidemiologické studie organizované vědeckými projekty ČNS - prospektivní sledování pac. (CRRB RIP RDP) - DISKUSE! 51

52 Česká nefrologická společnost - oficiální webové stránky Registru dialyzovaných pacientů (RDP) Děkujeme všem lékařům a pracovištím, kteří se účastní činnosti RDP a kteří tak umožňují vytvořit kvalitní přehled o dialyzační léčbě v ČR Děkujeme KST 52

53 Děkuji za pozornost Ivan má dnes svátek, hovoří o RDP 53