MŮJ NOVÝ ŽIVOT. Nejen fotografická výstava. Projekt na podporu onkologicky léčených dětí. Průběžná zpráva červenec 2013

Transkript

1 MŮJ NOVÝ ŽIVOT Nejen fotografická výstava Projekt na podporu onkologicky léčených dětí Průběžná zpráva červenec 2013

2

3 OBSAH Úvod Putovní výstava MŮJ NOVÝ ŽIVOT v roce 2013 Písek...7 Karlovy Vary...9 Školní verze výstavy MŮJ NOVÝ ŽIVOT...11 Besedy o dětské onkologii... Akce pro děti v roce 2013 Tvořivá dílna... Vizážistika a líčení Hudební turné AKU-PUNK-TÚRA... Koncert Tata Bojs... Den s Porsche Praha Westernové odpoledne na ranči... Prohlídka zákulisí Národního divadla Indie na dětské onkologii... Den s Porsche Brno Potěšení nemocným dětem Dárky na hernu Radost dětem.... Benefice... Propagace Mediální výstupy... Online propagace... Připravujeme Plán výstav Akce pro děti na 2. pololetí roku Poděkování... 3

4 ÚVOD Záměrem projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT je seznámit veřejnost s problematikou dětské onkologie formou stejnojmenné putovní fotografické výstavy, která představuje děti léčené pro zhoubné nádorové onemocnění velmi unikátním, optimistickým způsobem. Projekt upozorňuje na skutečnost, že přes 80% dětských pacientů se v současné době z onkologické diagnózy vyléčí a snaží se odstranit obecně zakořeněné předsudky naší společnosti o zoufalství a smutku onkologicky léčených dětí. Malé pacienty představuje projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT jako obyčejné děti, které se navzdory nepřízni osudu dokážou smát a radovat ze života, mají své záliby a plány do budoucna. Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT se věnuje také pacientům samotným, zapojuje děti a jejich rodiny do četných sportovních a zábavných aktivit, kterými napomáhá reintegraci pacientů do běžného života. AUTORKY PROJEKTU: MUDr. Lucie Cingrošová, Klinika dětské hematologie a onkologie, FN Motol Kamila Berndorffová, fotografka Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT odstartoval stejnojmennou fotografickou výstavou na jaře roku Dění kolem projektu v loňském roce mapují průběžné zprávy z července 2012 a z ledna 2013 dostupné v pdf formátu na webových stránkách V aktuální průběžné zprávě Vás seznámíme s novinkami projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT, kterých se v prvním pololetí roku 2013 událo víc než dost. Fotografická výstava MŮJ NOVÝ ŽIVOT byla letos k vidění v historickém městě Písku a v prostorách karlovarské Galerie umění, v Becherově vile. V rámci Karlových Varů pokračovala výstava do tamní Krajské knihovny. Školní verze téže výstavy doprovázená besedami o dětské onkologii putovala v uplynulých šesti měsících po několika školách v Praze a v Klatovech. Projekt nadále pokračuje v podpoře dětských pacientů. Neuvěřitelných 15 zajímavých akcí a programů nabídl projekt od ledna do června 2013 nemocným dětem a jejich rodinám. Zapojení dětí léčených pro zhoubné nádorové onemocněné v celé ČR umožňuje výborná spolupráce se všemi centry pro léčbu dětských malignit v Čechách i na Moravě, jakož i s řadou nadačních fondů a rodičovských sdružení. Největší ohlas mělo bezpochyby koncertní turné kapely Pískomil se vrací. Pod názvem AKU- PUNK-TÚRA (akustická punková túra) objela kapela všechna pracoviště dětské hematologie a onkologie v ČR a potěšila zábavným hudebním vystoupení stovky hospitalizovaných dětí. Na jaře letošního roku došlo k zahájení nové bezvadné spolupráce se společností Porsche Inter Auto CZ. Úspěch několika loňských akcí s názvem Den s Porsche (Praha, Brno, Olomouc) vyústil ve společnou iniciativu společnosti Porsche a projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT, v rámci 4

5 které budou projížďky v luxusních vozech pro děti organizovány po celé republice, a nezapomenutelného odpoledne se tak budou moci zúčastnit pacienti ze všech koutů naší země. Novinkou letošního roku je také zahájení spolupráce s herci Národního divadla, které si nesmírně vážíme. Prohlídky zákulisí Národního divadla v doprovodu známých herců byly zahájeny v květnu a pokračovat budou po prázdninách. Výjimečnou událostí první poloviny roku je benefice pro projekt, kterou uspořádali studenti karlovarského gymnázia na počest svého spolužáka Marka. Marek se před lety léčil na dětské onkologii v Motole. Výtěžek z benefice putoval v plné výši na konto projektu. Velice nás těší veliký mediální ohlas. O projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT se v uplynulých měsících mluvilo, psalo a vysílalo více než kdykoliv dříve. Významně pokračuje povědomí o projektu na sociální síti Facebook, kde od ledna do června 2013 rekordně stoupl počet nových příznivců. Současný dosah jednotlivých příspěvků na Facebooku projektu činí díky stovkám nových fanoušků neuvěřitelných čtvrt miliónu uživatelů sociální sítě. Od letošního ledna nově informujeme příznivce a podporovatele projektu o aktuálních novinkách formou pravidelných měsíčních newsletterů. Newslettery reflektují veškeré dění kolem projektu stejně jako sociální síť Facebook. Pokračující zájem o problematiku dětské onkologie zprostředkovaný projektem MŮJ NOVÝ ŽIVOT je zásluhou fantastické spolupráce všech pracovišť dětské hematologie a onkologie v ČR a především angažovaností pacientů samotných, kteří se na realizaci projektu a jeho zviditelnění aktivně podílejí. V roce 2013 pokračuje úspěšná spolupráce se všemi osmi centry pro léčbu dětských malignit v ČR. Projekt spolupracuje s řadou regionálních nadací a rodičovských sdružení. Celorepubliková spolupráce s pracovišti dětské hematoonkologie pod projektem MŮJ NOVÝ ŽIVOT: Klinika dětské hematologie a onkologie UK 2. LF a FN Motol, Praha Klinika dětské onkologie, FN Brno Dětské hematoonkologie, Nemocnice České Budějovice Dětská hematologie, Dětská klinika, FN Hradec Králové Dětská hematologie, Dětská klinika LF UP a FN Olomouc Oddělení dětské hematologie a hematoonkologie, Klinika dětského lékařství, FN Ostrava Hematoonkologické oddělení, Dětská klinika, FN Plzeň Dětská hematologie, Dětská klinika, Masarykova nemocnice v Ústí nad Labem 5

6 Spolupráce s občanskými sdruženími a nadacemi: Národ dětem nadace na podporu onkologicky nemocných dětí, Praha HAIMA CZ, o. s. sdružení pro pomoc dětem s poruchou krvetvorby a onkologickým onemocněním, Praha ONKA, o. s. sdružení rodičů onkologicky léčených dětí, Brno Šance o. s. - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí, Olomouc Pink Bubble nadační fond na podporu onkologicky nemocných náctiletých a mladých dospělých Malý Noe nadace na podporu ohrožených dětí, Ostrava Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT se stal platformou dětí léčených pro zhoubné onemocnění v kterémkoliv koutu naší země a to nejen při aktuálně probíhajících akcích a programech, ale trvale prostřednictvím sociálních sítí. Projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT je od samého začátku realizován ve spolupráci s Nadací Národ dětem, která je současně největším sponzorem projektu. Nadace, založená v roce 1990 profesorem Josefem Kouteckým, je jednou z nejdéle působících nadací v České republice. Hlavním posláním nadace je zlepšit kvalitu života onkologicky nemocného dítěte. Je nám ctí, že právě Nadace Národ dětem převzala nad projektem MŮJ NOVÝ ŽIVOT záštitu a že jej dlouhodobě aktivně podporuje. 6

7 Putovní výstava MŮJ NOVÝ ŽIVOT Sladovna, Písek, Putovní výstava fotografií Kamily Berndorffové zahájila sezónu 2013 v malebném jihočeském městě Písku. Výstavu hostil nejkrásnější výstavní prostor města, písecká Sladovna. Vernisáž proběhla 15. dubna Slavnostního zahájení výstavy se zúčastnil starosta města Písku, JUDr. Ondřej Veselý, a ředitelka Sladovny, Mgr. Tereza Dobiášová. Mezi váženými hosty nechyběli ani doc. MUDr. Ivan Kawaciuk, DrSc., bývalý přednosta Urologické kliniky FN Motol, a samozřejmě řada pacientů z dětské onkologie FN Motol a z dětské hematologie v Českých Budějovicích. Právě dětem po onkologické léčbě přijela na vernisáž do Písku zahrát populární kapela Tata Bojs, která projekt dlouhodobě podporuje. Slavné songy jako Opakování nebo Elišce rozezněly prostor plný barevných veselých fotografií a na písničky kapely si zatančili nejen naši nejmenší. Vernisáže se zúčastnili také studenti Filmové akademie Miroslava Ondříčka v Písku, kteří si výstavu MŮJ NOVÝ ŽIVOT vybrali k natočení povinné školní práce na téma filmová reportáž. Po slavnostním zahájení následovala tisková konference. O výstavě v písecké Sladovně se hojně psalo v regionálním i celostátním tisku. Návštěvnost výstavy dosáhla celkového počtu osob. Více o výstavě v Písku najdete na webových stránkách Sladovny: muj-novy-zivot-452 Vernisáž jakož i samotná výstava byly realizovány díky laskavosti vedení písecké Sladovny. Děkujeme paní ředitelce Mgr. Dobiášové, paní produkční Sylvě Kofroňové a všem dalším za zajištění lahodného občerstvení, za fotografickou dokumentaci vernisáže a především za vřelé přijetí! 7

8 Sladovna, Písek,

9 Krajská knihovna Karlovy Vary, Výstava MŮJ NOVÝ ŽIVOT pokračovala své putování do Karlových Varů. Na jediný den, dne 5. června 2013, zdobilo několik fotografií Kamily Berndorffové interiér Becherovy vily a to v rámci benefičního večera, o kterém se dočtete na str... Pro veřejnost byla výstava otevřena v Krajské knihovně Karlovy Vary. Fotografie byly ve Varech k vidění bezmála měsíc a to i v průběhu konání 48. ročníku Mezinárodního filmového festivalu, což se příznivě odrazilo na návštěvnosti výstavy. Krajská knihovna Karlovy Vary je první knihovnou, kde byla výstava MŮJ NOVÝ ŽIVOT za 1,5 roku svého putování instalována. Umístění velkoformátových fotografií do kultivovaného prostoru knihovny uvítali jak návštěvníci, tak autorky projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT. Výstavu si prohlédla řada lidí i neplánovaně, v rámci návštěvy knihovny nebo tamního interaktivního centra pro veřejnost. Děkujeme srdečně pracovníkům Krajské knihovny Karlovy Vary, jmenovitě paní Jitce Svobodové, za nesmírnou ochotu a vstřícnost při organizaci karlovarské výstavy. 9

10 Krajská knihovna Karlovy Vary,

11 Školní verze výstavy MŮJ NOVÝ ŽIVOT Koncem roku 2012 vznikla pro velký zájem základních a středních škol miniverze výstavy MŮJ NOVÝ ŽIVOT určená studentům ZŠ a SŠ. Všech 56 fotografií Kamily Berndorffové zachycující onkologicky nemocné děti putovaly v letošním roce na fotkách zmenšeného formátu do škol v Praze a v Klatovech. Gymnázium Nad Alejí, Praha Gymnázium Jaroslava Vrchlického, Klatovy ZŠ Drtinova, Praha

12 Besedy o dětské onkologii Školní verzi výstavy doprovázejí vždy besedy o dětské onkologii. Přednášky informují studenty o problematice, která se týká jich samotných, jejich kamarádů a spolužáků. Besedy vede lékař Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol. Přednáškám je přítomen i pacient, který prodělal léčbu zhoubného nádorového onemocnění v dětském věku. Diskuze s pacientem umožňuje žákům kontakt s vrstevníkem, který náročnou onkologickou léčbu úspěšně překonal. Přednášky informují o prvních příznacích nádorového onemocnění a rozvíjejí emotivní a sociální inteligenci mladistvých. Gymnázium Nad Alejí, Praha 6 beseda Besedy o dětské onkologii probíhají i mimo prostory škol. Povídání o problematice onkologicky nemocných dětí zaujalo návštěvníky výstavy v písecké Sladovně, kde se konala série přednášek pro veřejnost a pro žáky tamní Střední zdravotnické školy a Obchodní akademie Písek ve dnech Pražské Gymnázium Jana Keplera hostilo přednášku za účasti bývalé pacientky Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol dne Na besedy se studenty a s pacientkou Věrkou dorazil i štáb České televize, který o této aktivitě projektu a o statečné Věrce natočil zajímavou reportáž do pořadu Události. Gymnázium Jaroslava Vrchlického, Klatovy beseda ZŠ Drtinova, Praha 5 beseda

13 Akce pro děti Tvořivá dílna Zábavné odpoledne nemocným dětem připravil projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT dne 22. ledna Akce s názvem TVOŘIVÁ DÍLNA NA DĚTSKÉ ONKOLOGII byla určena především pacientům aktuálně hospitalizovaným ve FN Motol. Vedoucí výtvarného kroužku Domu dětí a mládeže Stodůlky, paní výtvarnice Zdenka Hiřmanová, seznámila dětské pacienty s prací na přenosném lisu a předvedla, jak ručně vyrábět přáníčka. V rámci tvořivého odpoledne se také malovalo a vystřihovalo. Akci zpestřila účast populárního herce Jirky Mádla, který nejen sám tvořil, ale děti a jejich rodiče také bavil a rozesmával o sto šest. Děkujeme paní Zdence Hiřmanové a celému kolektivu DDM Stodůlky za bezvadné odpoledne a za dlouhodobou podporu projektu. Srdečně děkujeme Jirkovi Mádlovi za potěšení a pobavení nejen nemocných dětí na oddělení. Upřímný dík patří paní Věře Reichlové a panu Mariánovi Pavlíčkovi za pomoc s pozváním hospitalizovaných dětí. 13

14 Vizážistika a líčení Zkrášlující den plný kosmetiky, líčidel a legrace na oddělení dětské onkologie přichystal projekt dne 21. února Čtyři profesionální vizážistky líčily nejen pacientky, ale také jejich maminky a sestřičky z oddělení. Zájemkyně si vyzkoušely nejnovější trendy v dekorativním líčení a dozvěděly se od vizážistek nejrůznější zajímavosti v rámci make-up poradny. Naši nejmenší se mohli těšit z malování na obličej, kterého se ujala výtvarnice Andrea. Děti si vybíraly z katalogu desítek pohádkových nebo filmových postav, a tak se oddělení dětské onkologie zakrátko proměnilo v ráj draků, čertů a víl. Nechyběl ani Superman či Spiderman. Každý účastník akce si odnesl malý dárek v podobě kosmetického produktu společnosti Biodroga, která se na organizaci akce podílela. Akce s názvem VIZÁŽISTIKA A LÍČENÍ se zúčastnili také reportéři z Motol TV pro účely optimistické reportáže promluvil na kameru i přednosta kliniky, pan profesor Jan Starý. Videospot opakovaně běžel v průběhu měsíce března na všech 150-ti LCD v čekárnách FN Motol. T. č. je video dostupné na internetu pod odkazem Srdečně děkujeme společnosti Biodroga za štědrý sponzoring akce a za hodnotné dárky pro děti i maminky. Upřímný dík patří výtvarnici Andree, jejíž malování na obličej již poněkolikáté zpestřilo akci projektu. Děkujeme paní Věře Reichlové a panu Mariánovi Pavlíčkovi za pomoc s pozváním hospitalizovaných dětí. 14

15 Vizážistika a líčení 15

16 Hudební turné AKU-PUNK-TÚRA Novinkou ve spolupráci projektu se všemi centry pro léčbu dětských malignit byla jarní šňůra koncertů kapely Pískomil se vrací. Tentokrát projekt nezval dětské pacienty z celé ČR na svou akci do Prahy, ale naopak vyrazil za léčenými dětmi do sedmi nemocnic. Zakládající členové populárního uskupení Kašpárek v rohlíku uspořádali pod projektem MŮJ NOVÝ ŽIVOT sérii hudebních vystoupení na všech pracovištích dětské hematoonkologie. První koncert proběhl v listopadu loňského roku ve Fakultní nemocnici Motol. Letos odehrála kapela sedm koncertů Brno (28. 2.), Ostrava (8. 3.), Olomouc (9. 3.), České Budějovice (14. 3.), Plzeň (15. 3.), Ústí nad Labem (21. 3.) a Hradec Králové (15. 5.). AKU-PUNK-TÚRA neboli akustická punková túra potěšila stovky hospitalizovaných pacientů. Koncerty se obvykle konaly ve společných prostorách nemocnice, takže se hudebního odpoledne mohly zúčastnit i dětští pacienti z jiných klinik a oddělení. Na nemocné děti čekala spousta veselých písniček a také soutěž o CD a samolepky. Nechyběly ani legrácky s maňáskem Pískomila nebo tanečky se členy kapely. Hudební turné AKU-PUNK-TÚRA zaujalo i televizi. V pořadu Sama doma na ČT vyprávěla kapela o koncertě na ostravské hematologii a o projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT. V pořadu MIXXXÉR na TV Óčko zazněly zážitky kapely z uplynulých hudebních vystoupení na pracovištích dětské hematoonkologie. Vzhledem k obrovskému ohlasu plánujeme pokračující spolupráci s Pískomilem i v roce Děkujeme kapele za úžasný zážitek pro hospitalizované děti a těšíme se na další spolupráci! Srdečně děkujeme všem pracovištím dětské hematologie a onkologie za perfektní spolupráci. 16

17 Hudební turné AKU-PUNK-TÚRA Na brněnském pracovišti se organizace koncertu ujala paní Janeta Töglová, předsedkyni rodičovského sdružení ONKA, které tímto velice děkujeme. Srdečný dík patří také vrchní sestře Bc. Martině Peltachové a přednostovi Kliniky dětské onkologie v Brně, panu prof. MUDr. Jaroslavu Štěrbovi, Ph.D. Hudební vystoupení Pískomila na ostravské dětské hematologii proběhlo díky pomoci paní Michaely Češkové, které tímto upřímně děkujeme. Dík patří také panu primáři Bohumíru Blažkovi. V Olomouci se na realizaci koncertu podílelo sdružení Šance. Jmenovitě děkujeme paní Michaele Hradilové a paní Hertě Mihálové, předsedkyni sdružení. Dík patří také panu prof. MUDr. Vladimíru Mihálovi, CSc., přednostovi Dětské kliniky FN Olomouc, a celému kolektivu pracovníků olomoucké dětské hematologie. Organizace koncertu na dětské hematologii v Českých Budějovicích se ujala paní Růžena Šestáková, které tímto srdečně děkujeme. Za spolupráci děkujeme také panu primáři MUDr. Pavlu Timrovi a MUDr. Aleně Smrčkové. Plzeňský koncert Pískomila proběhl díky pomoci paní Martiny Tytlové, které tímto upřímně děkujeme. Dík patří také paní primářce MUDr. Zdeňce Černé, MUDr. Ing. Tomáši Votavovi, Ph.D. a celému kolektivu pracovníků dětské hematoonkologie v Plzni. V Ústí nad Labem se na realizaci koncertu podílela paní Dana Sokolová, které tímto srdečně děkujeme. Za spolupráci děkujeme také MUDr. Daniele Procházkové. Hudební vystoupení Pískomila v Hradci Králové pomohla zorganizovat paní Veronika Vavřínová, které za spolupráci srdečně děkujeme. Dík patří také MUDr. Jiřímu Hakovi. 17

18 Hudební turné AKU-PUNK-TÚRA 18

19 Koncert Tata Bojs Jedna z nejpopulárnějších českých kapel, Tata Bojs, projekt podpořila už v roce 2012, kdy frontman kapely Milan Cais s Mardošou potěšili nemocné děti a jejich rodiny milou videozdravicí. Video je dostupné na youtube.com pod odkazem watch?v=41m7dw34ls0 Letošní spolupráce kapely Tata Bojs s projektem MŮJ NOVÝ ŽIVOT předčila všechna očekávání. Kluci přijeli za dětmi bez nároku na honorář až do Jižních Čech, kde pacientům a jejich blízkým zahráli na vernisáži výstavy v písecké Sladovně. Bezmála 40minutové akustické vystoupení potěšilo všechny návštěvníky vernisáže. Playlist obsahoval takové hity jako Ztraceni v překladu, Opakování nebo Skovka. Zazněla i skladba Attention Aux Hommes! ve francouzštině. Dospělí tleskali a děti se pohupovaly v rytmu hudby. Vystoupení Tata Bojs bylo pro město Písek a jeho okolí velkou zajímavostí mimo jiné také proto, že charitativní koncert takového formátu uskutečnila kapela poprvé. A tak o písecké vernisáži výstavy MŮJ NOVÝ ŽIVOT nepsala média jen v souvislosti s unikátními fotografiemi Kamily Berndorffové, a o výstavě informovaly i hudební webové portály. Upřímně děkujeme všem členům kapely, že bez nároku na honorář potěšili nemocné děti a umožnili všem nezapomenutelný kulturní zážitek! Srdečně děkujeme paní Petře Burthley, agentce kapely, za bezvadnou spolupráci. Den po vystoupení v Písku uveřejnila kapela na svém facebookovém profilu fotku batolete před improvizovaným pódiem a obrázek doprovodila komentářem z včerejšího mini-akustického setu na vernisáži v Písku pro projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT - roste nám nová generace fanoušků! php?fbid= &set=a &type=1&theater 19

20 Koncert Tata Bojs 20

21 Den s Porsche Praha 2013 Druhý ročník akce s názvem DEN S PORSCHE PRAHA se konal dne 24. dubna Během slunného dubnového odpoledne se ve FN Motol rozléhalo hlasité vrnění Porsche motorů, neboť projížďky v luxusních vozech startovaly přímo v pražské nemocnici. Vozový park na akci čítal několik přepychových aut - Porsche Panamera GTS, Audi Q7, Audi A5 Sportback. Velkému zájmu se těšil také nejnovější sportovní model Porsche Cayman S. Pro rodiče byly připraveny testovací jízdy s vozem Volkswagen Golf vítěz řady anket, mj. Auto roku Zábavné odpoledne zpestřila přítomnost oblíbeného herce Jirky Mádla, který se zábavného programu pro nemocné děti pod projektem MNŽ nezúčastnil poprvé. Děti potěšila i spousta dárků a lahodné občerstvení. Akce se zúčastnilo přes 20 dětí z řad pacientů, jejich sourozenců a kamarádů. Za nezapomenutelné luxusní odpoledne srdečně děkujeme paní Janě Grillové a panu řediteli Ing. Davidovi Liškovi z provozovny Porsche Praha Smíchov. Děkujeme paní Lence Minaříkové a paní Ireně Bandové z Porsche Inter Auto CZ za podporu celé akce. Upřímný dík patří paní Věře Reichlové a panu Mariánovi Pavlíčkovi za pomoc při dohledu na hospitalizované děti. Veškeré informace o akci DEN S PORSCHE PRAHA jsou dostupné v tiskové zprávě společnosti pod odkazem den-s-porsche-jiz-podruhe-ve-fn-motol/ Akce zaujala i řadu médií o zábavném odpoledni pod projektem MŮJ NOVÝ ŽIVOT informovaly deník MF Dnes, deník Metro nebo např. TV Metropol. Více o mediálních výstupech akce na str.. 21

22 Den s Porsche Praha

23 Westernové odpoledne na ranči Po roce opět na Hrochově ranči, tentokrát ve stylu Divokého západu! Dne 4. května 2013 se na statek v Otročiněvsi u Berouna sjelo přes 80 dětských pacientů a jejich blízkých, aby si užili den plný zábavy a legrace. Akce s názvem WESTERNOVÉ ODPOLEDNE NA RANČI se zúčastnila řada rodin již podruhé. Na děti čekala spousta zajímavých aktivit a disciplín, hlavní atrakcí byly i letos projížďky na koních a nově také výuka westernových tanců. Dětští pacienti si užili také výrobu indiánských čelenek, házení podkovou, pletení košíků a lasování. Nechyběla ani tradiční kovářská dílna nebo opékání buřtů u táboráku. Novinkou letošního ranče byl profesionální karetní kouzelník v saloonu alias falešný hráč Hogo Fogo. Westernové odpoledne přijela navštívit populární zpěvačka Tonya Graves z kapely Monkey Business. Většina účastníků dorazila ve stylových kostýmech Divokého západu. Otročiněvský ranč se tak na jedno květnové odpoledne proměnil v opravdové westernové městečko. Za úspěšné splnění náročných disciplín byly děti odměněny diplomem na památku a plackou s logem akce. Nemocné děti a jejich rodiny přijel pozdravit i starosta Otročiněvsi, pan Josef Šinker, který poctil všechny účastníky obřím dortem ve tvaru koňské podkovy. Občerstvení na akci zajistily i letos především maminky pacientů pod bábovkami, povidlovými šátečky, ovocnými koláči, masovými roládami a dalšími dobrotami se prohýbaly stoly. Nejen tatínky potěšilo čepování domácího nepasterizovaného piva, kterým se Hroch, majitel ranče, pochlubil. Srdečně děkujeme Hrochovi, že i letos poskytl svůj ranč pro účely zábavného odpoledne projektu MNŽ a za spoluorganizaci celé akce. Děkujeme Dáše Vaňkové, Evě Berwidové, Mileně Schönfelové, Lence, Vaškovi, Oliverovi, Jankovi, Petrovi, Košíkovi a panu kováři, že se jakožto styční důstojníci ujali realizace jednotlivých disciplín. Míše a všem koňákům srdečně děkujeme za krásné projížďky na koních, za trpělivost a ochotu. Děkujeme Andree Borovské za grafický návrh loga akce a za výrobu placek na památku. Upřímné díky patří paní Věře Reichlové z o. s. HAIMA, které se na organizaci akce podílelo. 23

24 Westernové odpoledne na ranči 24

25 Westernové odpoledne na ranči 25

26 Prohlídka zákulisí Národního divadla Novinkou letošního roku je zahájení spolupráce projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT s herci Národního divadla v Praze. Dne 26. května 2013 potěšilo dětské pacienty jedinečné kulturní odpoledne. Herec činohry Národního divadla, pan Vladislav Beneš, osobně provedl děti a jejich blízké po prknech, která znamenají svět. Součástí exkurze byla také prohlídka zákulisí divadla, návštěva maskérny, kostymérny a šatny herců. Pan jevištní mistr vysvětlil návštěvníkům detaily technického zázemí jeviště. Rodiny s nemocnými dětmi si v doprovodu vrchní garderobiérky Národního divadla prohlédly sklad, který čítá několik tisíc divadelních kostýmů. Pacienty zaujaly především historické převleky a rekvizity. Pan Beneš nadchl děti nejen veselými divadelními historkami, ale také svým hlasem, který jako vynikající dabér propůjčil řadě hollywoodských hvězd v čele s Richardem Gerem a Piercem Brosnanem. Akce se během dvou 50minutových prohlídek zúčastnilo bezmála 20 zájemců z řad pacientů a jejich rodin. Uvítali jsme nejen pražské děti, ale také bývalé pacienty z Olomouce, Brna a Jižních Čech. Prohlídka zákulisí Národního divadla byla první z akcí, kterou projekt ve spolupráci s Národním divadlem nemocným dětem připravil. Zájem o exkurzi tohoto historického skvostu byl obrovský mezi všemi pacienty napříč ČR, a tak se už nyní mohou děti těšit na další akci v Národním divadle pod projektem MŮJ NOVÝ ŽIVOT. Srdečně děkujeme panu Vladislavu Benešovi za jeho čas a vstřícnost, s níž ochotně zorganizoval prohlídku divadla a trpělivě odpovídal na všetečné dotazy účastníků akce. Děkujeme panu jevištními mistrovi a paní vrchní garderobiérce za pomoc při prohlídce a za spoustu zajímavých informací. 26

27 Radost dětem 27

28 Indie na dětské onkologii Zajímavým povídáním o exotické Indii zpříjemnil projekt červnové odpoledne dětem aktuálně hospitalizovaným na dětské onkologii ve FN Motol dne Cestovatelské besedy s názvem INDIE NA DĚTSKÉ ONKOLOGII se ujala renomovaná česká fotografka Kamila Berndorffová, která v Indii každoročně tráví několik měsíců v roce. Dětské pacienty zaujalo zejména povídání o indických tradicích. Fotografka doplnila svou přednášku o spoustu zajímavých fotografií ze všech koutů exotické země. Dětem přinesla na ukázku také tradiční indické oděvy, které křiklavými barvami prozářily celé oddělení dětské onkologie. Exotického odpoledne na dětské onkologii se zúčastnili nejen dětští pacienti, ale také jejich rodiče. Tatínkové zahrnuli paní fotografku spoustou zajímavých dotazů. Maminky si s potěšením vyzkoušely jasně barevná sárí, panžábí a jiné indické hadříky. Srdečně děkujeme paní fotografce za krásné exotické odpoledne, kterým rozptýlila hospitalizované děti v průběhu náročné léčby. Upřímný dík patří paní Věře Reichlové a panu Mariánovi Pavlíčkovi za pomoc s pozváním hospitalizovaných dětí. 28

29 Den s Porsche Brno 2013 Druhý ročník luxusního odpoledne DEN S PORSCHE BRNO se konal 28. června Po loňském úspěchu předčila letos účast všechna očekávání. Dětské pacienty nejen z Brna a okolí nadchly i tentokrát projížďky v přepychových vozech, vozový park akce zahrnoval Porsche 911 Carrera, Porsche Boxster a Audi A6. Součástí programu byla také statická expozice modelu Porsche 911 Carrera Cabriolet a prohlídka showroomů brněnské provozovny. Pro všechny účastníky bylo připraveno občerstvení a spousta dárků. Děti absolvovaly cca 30minutovou projížďku ve vozech Porsche i Audi a každý se s krásným autem také vyfotil. Akce se zúčastnilo bezmála 20 zájemců z řad pacientů a jejich rodin. Veškeré informace o brněnské projížďce jsou dostupné v tiskové zprávě společnosti pod odkazem den-s-porsche-op-t-v-brn/ Letošní DEN S PORSCHE BRNO byla první akcí společné iniciativy projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT a společnosti Porsche Inter Auto CZ. Dosud probíhaly projížďky v luxusních vozech pouze ve spolupráci s jednotlivými pobočkami Porsche od letošního roku se organizace akcí pro nemocné děti ujala centrála společnosti. Děkujeme paní Daně Růžičkové z provozovny Porsche Brno a paní Lence Minaříkové z Porsche Inter Auto CZ za organizaci akce. Děkujeme srdečně paní Janetě Töglové, předsedkyni brněnského rodičovského sdružení ONKA, za bezvadnou spolupráci. Děkujeme Nadačnímu fondu PINK BUBBLE, jmenovitě paní Ivetě Zástřeškové, za pomoc a podporu. 29

30 Den s Porsche Brno

31 Benefice V pořadí již druhá benefice pro projekt MŮJ NOVÝ ŽIVOT se tentokrát konala v Karlových Varech a znovu se jí ujali studenti. První benefiční večer uspořádala Základní škola Janského v Praze 5 formou vánočního jarmarku v prosinci loňského roku. Letošní benefici zorganizovali žáci Prvního českého gymnázia Karlovy Vary. Touto iniciativou reagovali na úspěšnou onkologickou léčbu svého spolužáka Marka, který se na dětské onkologii FN Motol léčil před dvěma lety. Benefice se konala v prostorách karlovarské Galerie umění, přímo Becherově vile, dne 5. června Ing. Petr Kulhánek, primátor města, převzal nad akcí záštitu. Benefičního večera se zúčastnili zástupci města, karlovarské nemocnice, Galerie umění a samozřejmě žáci školy, jakož i řada bývalých pacientů z Varů a okolí. V nejkrásnějším výstavním prostoru města se rozezněly housle, trumpety, klávesy a zpívající hlasy Markových spolužáků. Klasické klavírní skladby J. S. Bacha a L. Janáčka, ale i moderní songy od populárních interpretů (Michael Jackson, Adele,...) nadchly hosty benefice dokonalým provedením a obrovským zapálením účinkujících. Markovi spolužáci hráli a zpívali opravdu od srdce. Večerem provázela oblíbená karlovarská herečka Lucie Domesová. Proslovu se ujali náměstek primátora města, Mgr. Jiří Klsák, a paní profesorka Jana Turčinová, která ve spolupráci se svými žáky benefici pro projekt zorganizovala. Krátce promluvila také Kamila Berndorffová, autorka unikátní fotografické výstavy MŮJ NOVÝ ŽIVOT, a MUDr. Lucie Cingrošová, autorka stejnojmenného projektu. Na závěr zazněla legendární píseň Voskovce a Wericha Život je jen náhoda, která většinu hostů dojala k slzám. Benefici zpestřila fotografická výstava MŮJ NOVÝ ŽIVOT, která byla v Becherově vile na tento jediný den k vidění. Výtěžek benefičního akce putuje v plné výši na konto projektu MŮJ NOVÝ ŽIVOT. Dovolujeme si tímto velice poděkovat paní profesorce PaedDr. Janě Turčinové, panu řediteli RNDr. Zdeňku Papežovi a všem studentům Prvního českého gymnázia Karlovy Vary za vydařenou a dojemnou akci, které si nesmírně vážíme. Děkujeme srdečně paní Jitce Tkáčové za spoluorganizaci benefice. 31